12/02/07 10:59:26.50 IJo5juLk
>>210
>>211
ありがとうございます。誰にも相談出来なくて、ずっと一人で悩んでました。
>>210さんの言う通り自分の気持ちもかなり混同してしまってると思います。
自分自身も寂しくて、まだ気持ちの整理もついてないのに「娘の心のｹｱをしなきゃ」って気持ちに支配されてどうかしてたみたいです。
自分が寄り添わなきゃいけないのに、何を言ってんだろう…
>>212さん
そういうものなんですね…私自身、一人っ子で兄弟がいないので兄弟がどういうものなのか解らず、親になったのに馬鹿なことばかり考えてダメですね。
元気に産んであげられなかった子への罪悪感と、娘が楽しみにしてた赤ちゃんを奪ってしまったような罪悪感と、自分の寂しさがごちゃ混ぜになって毎晩悲しくて泣いてました。
少しずつ時間をかけて、気持ちの整理をしていこうと思います。
話聞いてくれてありがとうございました。
214:名無しの心子知らず
12/02/07 11:01:10.91 IJo5juLk
↑すみません210じゃなく
>>211
>>212でした
215:名無しの心子知らず
12/02/07 11:12:03.30 gf7ED/PQ
>>213
子供達を幸せにしたい、悲しませたくない気持ちがあるからこそ迷走したり暴走したりするけど、一緒に頑張りましょう。
私も下の子が先天性難病だけど日々模索中です。
でも子供達を幸せにしてあげたいから出来る事をやっていくのみです！
216:名無しの心子知らず
12/02/07 11:54:11.54 gf7ED/PQ
本気で兄弟が欲しくて、遺伝子解析も済んでるなら
出生前診断の対象になるから、受ければ？
結果次第で残酷な決断も必要になるけど…
しかし周りで診断受けて中絶した人は、次は検査を受けずに産んでる
それくらい辛いことだったって言ってたから、おすすめしないけど
217:名無しの心子知らず
12/02/07 11:55:29.57 gf7ED/PQ
>>215 さんとＩＤ被った～
初めてだ…え、もしかして院内にいるのか！？
218:215
12/02/07 12:09:14.18 gf7ED/PQ
>>217
あらほんとｗ
板内で被ったことあるけどスレ内は初めてだ。
最近携帯からだと被ってる時多い気がする。
付き添いお疲れ様、こちらは家でまったり中ﾉｼ
219:名無しの心子知らず
12/02/07 20:04:20.05 gf7ED/PQ
そうか～地域とか、関係ないのかな…
外来にいたので、一瞬周りを見渡してしまったｗ
220:名無しの心子知らず
12/02/07 21:09:02.91 FiwXWrUa
IPの一部を使って生成してるらしいから、IPが違ってもかぶるらしいよ＞ID
221:名無しの心子知らず
12/02/14 04:56:36.35 KRuwZ/ER
副腎白質ｼﾞｽﾄﾛﾌｨ、
名医はいないのかな
222:名無しの心子知らず
12/02/15 00:01:38.91 4U4Yy/va
岩槻の小児医療って本当に移転するの？
アリーナの横とか、嫌すぐる
223:名無しの心子知らず
12/02/15 02:19:53.92 46mQg7Jn
新聞には決定だとのってたような、
うちからは距離的には近くなるけども、車移動メインだから面倒だと思う
そもそも新都心に駐車場確保できるのかが心配、今だって停めるの大変なのに。
埼玉県のこども病院だから不便になる人の方が多い気がする、田んぼいっぱいあるのに他に土地はなかったのかしら？
224:名無しの心子知らず
12/02/16 14:26:12.01 QGphCNGl
どなたかいますか？
話を聞いて欲しい。
225:名無しの心子知らず
12/02/16 14:36:54.57 /C9p/PFc
>>222
2015年完成を目指してるらしい。
通いやすくなるって周りではかなり評判だけど…駐車場は不安だよね。
確か、日赤も一緒の場所になるんだっけ？
>>224
どうしました？？
226:224
12/02/16 14:58:10.44 QGphCNGl
難病と向き合えず放心状態です。
今10ヶ月ですが最近わかったばかりで、
これから発達も退行し表情もなくなっていくとのこと。
怖くてたまらないです。
心臓が妙にドキドキして息が苦しい。
上の子4歳にはどうやって説明すればいいの？
本人だけじゃなくて上の子がかわいそう。
227:名無しの心子知らず
12/02/16 16:32:54.26 R2nuci27
>>226
病気が分かったばかりなんだね。
とっても辛いね、気持ち分かるよ。私も同じだった。
上の子にどう言えばいいか悩んだよ。
うちの場合、上の子は当時2歳なりたてだったから話しても分からなかったけどね。
ログを少し読めば分かるけど、ここにはあなたと同じ人がたくさんいるよ。
最初はみんな受け止められずに、どうすればいいか分からなくて泣いていた。
泣きたいときは泣いてください。
少しは楽になれると思うよ。
難病ってことは、患者の会みたいなのはないかな？
そういうのを探したりするのもいいと思う。
ここでもいいし、どこか吐き出せる場所があるといいね。
228:名無しの心子知らず
12/02/16 16:48:36.00 IeTtOIct
子供二人うちと年齢一緒だ（うちは上の子が先天性の病気ですが）、１０ヶ月かわいい盛りだよねそれがと思うと怖くて仕方ないと思う。
不安で怖くて戸惑ってるのは当たり前のことだから、泣きたい時は泣いてもいいんだよ。
上の子４歳って意外とわかってるよ、例え隠してもパパもママも下の子の事で元気が無いんだってことくらいはすぐわかっちゃうんじゃないかな。
正直に今わかってること話して、上の子含めた家族みんなで下の子の成長見守ってあげたらどうだろう。
私なら「下の子ちゃん今お座りできてるけどそのうちできなくなっちゃうんだ、お座りしてる状態で家族写真撮っておこうか」
と伝えていっぱい記録残しとく。
229:名無しの心子知らず
12/02/16 19:48:47.74 4lVkQbJd
レックの子を持つ方いるかなー
生まれてからあれよあれよという間に体中カフェ斑だらけ。
さらに思春期になると、イボイボがたくさんできるみたいで、
確実にイジメの対象になってしまう。
難病だから治療法もないし、女の子なのにどうしてあげたらいいんだろう。もう嫌だ・・
230:名無しの心子知らず
12/02/16 22:42:38.83 MxaAGAtp
>>222
反対署名がまわってきたけど、署名したくないって言い出せなくて辛い。
231:名無しの心子知らず
12/02/16 22:43:09.32 6baFtZ5A
>>226
うちもその頃点頭てんかんになって現実を受け入れるまでに時間かかったよ。
発作がおさまるまで表情もなければ発達も退行して辛い日々だった。
上の子に説明するのも、３歳の子にはうまく理解出来ないって感じだったから大変だった。
時間が解決してくれる事は沢山あったけど、やっぱり受け入れまでには誰でも時間かかるから、焦らずゆっくり受け入れてください。
232:226
12/02/16 22:57:31.45 QGphCNGl
皆さん優しいレスをありがとうございます。
落胆と焦りと怒りといろんな汚い感情が入り混じっています。
皆さんみたいにしっかりとした思考はまだまだできそうにないです。
>>231
まさにそれです。
差し支えなかったら、発達の退行はどれくらいから始まり、
どの程度進みましたか？
やはり発作を確認した初期からみるみるうちに変わっていくものなのでしょうか？
不躾な質問ですみません。
233:名無しの心子知らず
12/02/16 23:44:41.75 IeTtOIct
上の子寝たのかな、お疲れ。
231さんではなくてごめん。うちはてんかんもあるので。
同じ療育園のクラスの子が点頭てんかんで発達遅滞のある子なんだけど全く発達が止まることはないよ。
どの程度ゆっくりかはこれから経過を見ていくしかないけど、成長する。
健常児の上の子がいるとどうしても発達具合を比べる場面はあると思うけど、下の子のペースで出来ることが増えていく様は可愛いよ。
私もぴよこクラブみたいな雑誌買い集めて、できないことがこんなにある！と比べてたの思い出した。
234:名無しの心子知らず
12/02/17 00:30:23.06 vpS76xN4
>>232 うちの子も点頭てんかんです｡＋結節性硬化症です｡
今10ヶ月ですが首もすわっていません｡
3ヶ月で発症しみるみる成長が退行していきました｡笑いもしない目も合わない我が子を見るのは辛いです…悔しくてたまりません｡発作がコントロール出来るようになると成長すると聞きました
発作が止まればいいですね 頑張りましょうね
235:名無しの心子知らず
12/02/17 00:36:45.20 g1Vtx06v
うちの子は点頭じゃないけど、難治性てんかんです。
発作が出始めたのが１０カ月で、みるみる退行していきました。
２歳くらいから薬のコントロールが出てきて、笑顔が戻りました。
身体の方は、元通りというわけにはいかないけど、それなりに
子供なりのペースで発達しています。
重積があったりすると、退行っぽい感じになっちゃうので
３歩進んで２歩戻る感じですが…
236:名無しの心子知らず
12/02/17 00:42:26.92 e6YpJ542
健康と食物
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)l50
237:名無しの心子知らず
12/02/17 17:18:51.02 veV8x/xs
>>229
うちの子もレックです。(二歳♂)
成長してどんな症状がでてくるのか、すごく心配ですよね。
来年から幼稚園に入れる予定だけど、お友達できるんだろうか…
悪いほうにばかり考えてしまってつらいよー
238:名無しの心子知らず
12/02/17 17:40:08.98 0/2HQoOm
>>232
うちも結節性硬化症が原因の結節性硬化症です。
6ヶ月で発症して、治療後1ヶ月半で発作が止まり、止まった次の日には笑顔が戻りました。
発作に気づいた時点で発達後退もありましたが、リハビリに通い発達も月齢並みに追い付いてます。（現在1歳半）
先はわかりません。気を落とさずに前を向いて頑張りましょう！
239:238
12/02/17 17:41:50.73 0/2HQoOm
すみません、結節性硬化症が原因の点頭てんかんの間違いです。
240:名無しの心子知らず
12/02/19 16:26:40.60 nawgj7Sv
結節性硬化症 顔にﾌﾞﾂﾌﾞﾂが出来るのか嫌だ嫌すぎる。てんかん発作も止まらないし一生寝たきりだったらどうしよう｡病気じゃなかったら今頃ﾖﾁﾖﾁ歩きして可愛いんだろうなと思う時があり辛くてたまらなくなる。
241:名無しの心子知らず
12/02/21 01:43:13.86 WRjpWNZW
可愛いけど、可愛いからこそ将来が不安過ぎる
242:名無しの心子知らず
12/02/21 10:56:42.31 eSzj+TE8
きょうだい児が幼い場合で、でも一緒には出かけられる年齢の時って一緒にこども病院に連れてく？
一緒に連れていってもつまらないだろうし、でも両親子供で病院行くのにきょうだい児だけ残して預けてくのもストレスみたい。
243:名無しの心子知らず
12/02/21 11:20:47.86 RcuF3Box
>>242
我が家のきょうだい児4歳は幼稚園が休みなら一緒に行ってる。
メンバーは私、実母、当事者、きょうだい児4歳。
待ち時間は持参絵本や病院待ち合いでブロック遊び、売店散策などで時間潰してるよ。
我が家は月１外来だけなので、それなりに楽しいらしい。
こども病院は自分は受診しないから危害加えられないし、アイス食べて遊ぶ所だという認識ｗ
244:名無しの心子知らず
12/02/21 14:36:57.99 7XI1H86a
>>242
うちは前は保育園に行ってる間に行ってたんだけど、
中途半端な時期の転勤で引越して待機になったから連れて行ってる。
地元離れたから預ける両親も居ないので。
なぜかきょうだい児は病院大好きだから喜んでたんだけど、
最近は自分の病院には行かないのか、自分の薬は～、自分のリハビリは～と言い出した。
こっちからしてみればない方がいいんじゃない？って思うんだけど、
まだわかんないよね。ちなみにもうすぐ3歳。
245:名無しの心子知らず
12/02/23 02:38:18.99 2plJxh5V
>>242
きょうだい児5歳は幼稚園が休みなら連れていく。
こども病院では、大好きなアニメのＤＶＤが流れてるので、それを見てるよ。
↑の方のお子さんと同じで、自分は何もされない、その上
ジュースが飲めて、折り紙で作ったおもちゃが貰えて
更に大好きなアニメも観られるサイコーな場所と思っている。
246:名無しの心子知らず
12/02/28 11:49:34.91 S4dNB5QK
本日の診察終了～
ただ、会話をしただけだった。
様子見で…、経過観察で…と言われても、
日々どういう気持ちで過ごせばいいのかわからないよ。
247:名無しの心子知らず
12/02/28 23:04:32.40 wuXYI/4i
>>246
様子見でって、余計色んな事考えてしまうから不安よね…。
次の診察はいつなのかな。
何か不安な事があったらいつでも話にくるんだ。
248:名無しの心子知らず
12/03/02 16:43:11.70 e9Qzs+Lx
>>246
本当によくわかる
診察時にグレーでパスしたり、経過観察で次回受診を待ったり。
次に異常が見つかるのはいつでなんなのか、次までに様子見の部分は成長しているのか。
成長を楽しみにじゃなく、不安なまま過ごすのが辛い。
249:名無しの心子知らず
12/03/04 09:43:46.33 XU5jiBds
>>246
うちもこの数年毎回様子見ですよ。
最初はいろいろ考えるところがありましたが、いまは楽しく過ごしていればいいかなと思うようになりました。
250:名無しの心子知らず
12/03/05 23:13:05.07 MZPYYlby
うちは夫が保因者だった。
夫の両親は私の遺伝だと言い、よく暴言をはかれた。
予後不良で寝たきりなんだけど
真実を伝えない、子供の病状や手術は無関心…
挙げ句前妻との健常児を熱心に見るようになり、
うちの子の事になると仕事を理由に逃げ回ってた。
結局開き直られてしまい、離婚。
楽になったけど、今でも時々思い出しては憎悪の念が酷い。
なぜか離婚してから入院時に見舞いに来るんだけど
オシャレして手土産持参で、いいトコ取りの父親って感じだ。
251:名無しの心子知らず
12/03/06 00:05:28.05 Jm3XV1/w
>>250
どちらが原因かはどのように調べるのですか？
遺伝子外来など？
252:名無しの心子知らず
12/03/06 00:26:13.87 A92qFYNs
>>251
横ですが
うちは女性のx染色体にのって
男性に発症する病気とわかっていたので
保因者の可能性があるのは私でした
家族歴もなかったので、今後のためにも
自分が保因者であるか知りたいと思い、
主治医にその旨を伝えていました
しばらくして遺伝子解析の研究に協力する
という形で、検査してもらえることになり、
結果として私が保因者であると確定しました
長くなってしまいましたが、
主治医に相談してみてはいかがでしょう
253:名無しの心子知らず
12/03/06 11:46:15.26 KctICuI1
>>251
うちは別件の病気の検査で副次的に判明した形ですが、
それ以前は主治医から「もし調べたいなら遺伝子科で」と言われていましたよ。
一度主治医に聞いてみるといいと思います。
254:名無しの心子知らず
12/03/06 20:13:50.70 Fb9oNjHG
うちの娘の疾患は遺伝的な要因が解明されていないから、遺伝子科は無理かもなぁ。
主治医に相談しても遺伝じゃないから気にするなって言われるが、やっぱり気になる。、
255:名無しの心子知らず
12/03/13 16:17:03.68 tHD+P8px
カタワ
256:名無しの心子知らず
12/03/13 22:54:20.24 nwOgt/nf
先天性内反足の方いますか？
257:名無しの心子知らず
12/03/14 01:19:56.96 YBVdZeuT
いたらなんなのさ～
質問したいなら、状況と質問内容を書かなきゃ
みんな暇じゃないんだし、答えにくいよ
258:名無しの心子知らず
12/03/14 08:02:29.06 8M+yof9l
>>256
娘が先天性内反足だよ。
何でしょう？
259:名無しの心子知らず
12/03/14 11:07:08.78 OB1TOfG/
>>256です。失礼しました。
現在生後２ヶ月の娘が片足内反足です。
内反足は早期に正しく治療すれば将来的に歩行やスポーツなど支障無く行えるとのことなので、前向きに捉えて、そんなに悲観はしていません。
ですがどうしても左右の足の太さが変わってしまったり靴のサイズが違ったりは避けられないと聞いています。
特に女の子なので気になっています。
足の太さの違いとは見た目ですぐわかってしまう程のものでしょうか？
また、歩き方は健足と比べて特徴的なものになってしまうのでしょうか。
260:名無しの心子知らず
12/03/14 15:39:44.29 8M+yof9l
>>259
うちは二歳半で両足なのですが、両足とも細いです。
長くギプスで固定してたので、しょうがないですが。
親戚の内反足だった男の子は、高校でテニス大学でアメフトと、問題なくスポーツしてましたよ。
片足だけだと気付かないこともあるみたいで、歩く頃になって内反足だってわかるケースもあるみたい。
早くに気付いて治療始められて良かったですね。
261:名無しの心子知らず
12/03/14 20:39:41.24 F/6/bbOv
うちも、片足が内反足。３歳男児ですが。
既に、ふくらはぎの太さは２ｃｍくらい違うかな？
ぱっと見は、わからない程度。靴のサイズは既に
１センチ違うので、靴代がかかるw
歩き方は普通ですよ。
262:名無しの心子知らず
12/03/14 20:47:46.12 OB1TOfG/
>>260
ありがとうございます。
うちの子は生まれたときから足首があり得ない方向に曲がってて、しかも固かったので一目瞭然でした。
スポーツを不自由なくこなしている身近な例があるのですね。安心しました。
ところで、娘さんが歩けるようになった時期はいつでしたか？ 支障なく歩けてますか。
263:名無しの心子知らず
12/03/14 21:01:05.58 OB1TOfG/
>>261
ありがとうございます。
片足だと、重心のかけ方が偏った歩き方になってしまうのかなと思ってましたが、普通に歩けると聞いて安心しました。
足のサイズは…やっぱり仕方ないんですね。靴は別々買うしかないですね。
足の太さも将来、そんなにわからなければいいな。女の子なのでスカートやワンピースをためらいなく着ることができればと思います。
264:名無しの心子知らず
12/03/15 00:12:37.04 2kIVbQ5G
ひがみなのはわかるけれど、悩みの重さが段違いで羨ましい
知能も発達するかどうかだし、歩けない可能性が高いから
265:名無しの心子知らず
12/03/15 00:21:42.94 3uP67oAx
まぁ仕方ないよ
同じ症候群でも、程度が千差万別なんだし
ただ、やはり○○な人いますか？で始まって
質問とかでレスを重ねられるとウザーだね
最初にまとめて質問してくれたらいいのに
266:名無しの心子知らず
12/03/15 08:38:00.27 2kIVbQ5G
少し上のスレの内容だけでも読めていれば、
＞女の子なのでスカートやワンピースをためらいなく着ることができればと思います。
という発言はしないと思う。
267:名無しの心子知らず
12/03/15 09:27:25.27 vKvwLBKL
まあ仕方ないさ。
軽度でも軽度なりの悩みはあるんだしさ。
人と比べても仕方ないさ。
268:名無しの心子知らず
12/03/15 10:42:06.04 Rb8tGoCN
そもそもこのスレって
>>1
>病気スレじゃ重すぎて語れず、闘病中ってほど切羽詰ってるわけでもなく
日常生活での気苦労や、病気についての情報交換等、適当に語り合いましょう
じゃないの？
軽度の人が気に入らないなら病気スレで語ればいいのに。
ムカつくなら無視すりゃいいじゃん。
269:名無しの心子知らず
12/03/15 11:13:58.49 3uP67oAx
整形外科分野のみだと、難病とか持病ってイメージじゃないからかな～
尤も他の疾患の副症状にもあるから、ここで語るのは別に問題ないと思うよ。
ただ、ちょっと気を使えって話。
270:名無しの心子知らず
12/03/15 13:02:24.47 UYBZWNfT
＞病気スレじゃ重すぎて語れず、
だから、ここはより重い人達のスレだと思っていた
最近でも遺伝子疾患で寝たきりという話も出てるし
271:名無しの心子知らず
12/03/15 13:45:39.93 bN/FdDeA
鎖肛と鎖陰を併せ持ってる娘@3才
ググると鎖肛は患者の会や体験談もあるけれど、鎖陰は場所が場所だけに、か情報がほとんど出てこないのがツラい…
今、鎖肛の手術と鎖陰の手術を一緒にするか、鎖陰だけ小学生になってから手術するか聞かれて悩んでいます。
術後のリハビリがどれだけかかるとか、何歳くらいから自分で術痕のケアをするようになるとかが知りたいのですが、先生も扱ったことが少ないらしくて、家庭での事についてはあまりアテになりません。
経験者やそのご家族がいらっしゃったら、生活の上で気になることや注意すべきこと等、教えていただけませんか。
いないかなぁ…
272:名無しの心子知らず
12/03/16 08:28:30.95 u13hql4B
>>264
歩ける可能性があるだけましじゃん。
うちのは一生寝たきり、一生介護（医ケアあり）生活だ。
って言われたらイヤでしょ。
そのステージなりの悩みがあるんだからさ。
悩みに重いも軽いもないよ。
>>271
鎖肛の人で公にしていないだけで、
同じ様に鎖陰も併せ持っている人がいないかな？
患者会などで問い合わせしてみたらどうかな？
有意義な情報が見つかるといいね。
273:名無しの心子知らず
12/03/16 12:33:52.03 zWe20237
>>252
私自身がx染色体の保因者なんですが、自分の母親を恨んだりってありますか？
私は自分に原因があると知ってから、親を恨んでしまっていて悩んでいます…。
私がこんな体に生まれなかったら息子達はこうならなかったのに!!って思っちゃって。
うちの母親が
「私は妊娠中タバコやめなかったけど、普通の子(←私)を産んだのに不思議だね」とか言ってたからだと思いますが…
普通なのは見た目だけで、遺伝子はメチャクチャに産んだんじゃんって思っちゃって。あぁ馬鹿ですよねこんな事思うの…
この病院が続いていくのかと思うと自分の体が恐ろしくて泣きたいです
274:名無しの心子知らず
12/03/16 15:02:47.88 guy80Sqi
252です
もしかしたら、私が突然変異的に
保因者になってしまったのかもという
可能性も踏まえて、今のところは
母に対しては恨みの気持ちはありません
私の検査結果を聞いて、
姉も遺伝子解析を希望し、
検査を受けることになりました
姉も保因者だった場合、
母からの遺伝であることがほぼ確定
されますが、母自身が一番驚くと思います
息子のことを「かわいそう、かわいそう」
と言われるのが一番むかつきますが、
母も保因者だったら、恨み言を言ってしまうかも
長くなってしまいましたが、こんな感じです
275:名無しの心子知らず
12/03/16 20:57:33.12 zWe20237
>>274
質問に丁寧に答えてくださってありがとうございました。
私には兄弟がいないので母親を調べるほかありませんが、ちなみに私が突然変異だとしても恨む気持ちは変わらないです。
妊娠中に胎児の私の事よりも自分の好き勝手を優先してたからですけどね!
うちの家系になんで突然こんな子が産まれてきたんだろうね？とか言われると、黒い気持ちになります。
うちは第1子が女の子なので、保因者かどうかは50%。いずれ本人に話して調べますが､もし娘まで保因者だったら尚更恨むと思います。
私も娘に恨まれるのかな､､どうしてこんな体で産まれてきちゃったんだろう
276:名無しの心子知らず
12/03/16 22:21:54.12 fygS7Iz9
>>275
遺伝子異常は、本当に最近になって色々わかってきているから
保因者かどうかとか、お母様を恨んでも仕方がないかと思います。
まぁ、他に恨みたくなる要因をお持ちの毒親さんぽいから
気になるなら、お母様の遺伝子も調べたらいかが？
うちは旦那の父方家系に難ありでした。
遺伝子解析が進んでいないため、病名はついていませんが
遺伝子科を受診する際に、親達に聞き取りをしたら
身内に似たような症例の子供の仏様が何人かいたので。
恨みたいけど、舅も亡くなっていて、恨む相手がいない。
嫁いびりされまくってた姑は、舅の家系を恨んでいますけどね。
そう思うと、病気の原因云々より、相手に問題があるから恨みたくなるのかな。
277:名無しの心子知らず
12/03/17 10:34:53.67 oalFUNSC
>>276
そうなんですよね…恨んでなんにも変わらない事は解っているのです。
私が男なら良かったのにと思ってしまう。苦労したのは母で、そこでこの病気も終わったはず(私は1人っこなので)ですから､こんなに私は悩まなくて済んだのに!!とか
幸いにも旦那は保因者である私を､解った今でも全く変わらない関係でいてくれてます。娘は可愛いし､息子達も可愛いし､幸せなのに…病気からは逃れられないんです。
息子達は私より先に死んでしまう、また娘が私と同じ思いをしてしまうかもしれない。たまにそうゆう現実が受け入れきれなくなり、恨んでしまうのかな。
きっとどこかで自分のせいじゃないのにとか思いたいのかも!!私って最低!!
278:名無しの心子知らず
12/03/17 10:51:10.16 Iidfx+IJ
鼻カニューラをサージカルで留めても、すぐ外してしまう一歳半。
身体能力、知能共に生後８ヶ月くらい(当社比)なのに。
毎日の攻防が地味～にストレス。
取らないでおくれー。
チラ裏ごめんなさい！
279:名無しの心子知らず
12/03/17 11:16:39.70 esKypUSS
>>276
>そう思うと、病気の原因云々より、相手に問題があるから恨みたくなるのかな。
そういうことだろうね。
>>277
お嬢さんが出産年齢に達する頃には何らかの解決手段が出来ているかもよ。
ここ十数年の進歩は凄いから。
あと「そうゆう」はやめましょう。
280:名無しの心子知らず
12/03/17 16:31:29.47 A5uvbZMQ
>>277
あなたのせいでは絶対ないんだよ
誰かの、何かのせいにしたいのは誰でも同じ気持ちになった事があると思う
最低なんかじゃない
281:名無しの心子知らず
12/03/17 17:02:36.12 zqo3gyTM
>>278
HOT？だとしたら心臓かな。
慣れてくる子は2歳も過ぎると大事なものとして認識するらしく外さなくなるよ。
ただフォンタンまで進んで昼は外して夜間付ける辺りになると
外したときの身軽さが分かって付けるとき嫌がる。
282:名無しの心子知らず
12/03/17 19:38:55.23 Iidfx+IJ
>>281
HOTです、ありがとう。
今はただただ邪魔でしかないんでしょうね…。
１日中外そうとチャンスを狙ってて、無理やり外すの阻止したら激怒。
力ずくで押さえると骨が折れる(骨疾患持ち)ので押さえられないし。
早く大事なもので外しちゃ駄目だと認識出来るようにならないかな…。
嫌がるのに無理やり鬼の形相で外すなと迫る母は恐いだろうな、ごめんよー。
283:名無しの心子知らず
12/03/18 00:04:35.06 HqdSEdhi
>>267
確かにそうなんだけど、うちの子が死ぬか生きるかの時に
自分の子の乱視がわかってメガネかけなきゃいけないって言われて
病院で可哀想で泣いたって言う話を友達にされたときはさすがにムカついたわｗ
284:名無しの心子知らず
12/03/18 00:12:58.35 zDMg/zuu
数年前、「息子の手の甲に500円玉大の異所性蒙古斑があり、産院で一週間泣き続け、
将来息子に『どうしてこんな身体に産んだ！』と責められるかもしれないので
苦悩の末レーザー治療を決意した」ってブログ読んで、悪いけど笑ってしまったことがあるw
この人に障害児が生まれたら心中するだろうなと思った。
285:名無しの心子知らず
12/03/18 03:22:28.44 ui7lWBin
>>284
赤ちゃんの肌が奇麗じゃないことが「お母さん自身」が嫌なことに気付いてないんだろうね
500円玉大程度のアザくらいなんだと思えない意識の母親に育てられること考えるとレーザー治療も正解なのかも知れないよ
レーザー治療＞痛みを伴い、やけど跡を残す危険を冒す治療を何度も行う
個人的には本人が判断できるようにお金貯めてあげるけどな、今より技術も良くなるだろうし
286:名無しの心子知らず
12/03/18 12:39:08.07 fZqq+lTm
真っ黒だね、うちは別に他人とか親はどうでも良いかな
疲れる時期や関係なら距離を置けば良いし、病院と両親で何とかなる
うちは重度でもう仕方ないし、健常でも何があるか分からないしさ…
子の疾患や障害と私らの気持ちは混合しがちだけども
子に今ある時間を大切にかつ、お母さんも前向きになるしかないよ
お母さんだって限りある時間なのだから、お互い自分の今も大切に
287:名無しの心子知らず
12/03/19 14:11:14.34 dKDi9zJw
>>286
お子さんは何歳なんだろう。
うちは1歳前で頭で理解していても、まだ気持ちがついていかない。
288:名無しの心子知らず
12/03/19 23:39:04.77 yXQam28x
まだ生まれて２か月なのに先生に延命治療の話をされた。
この間まで調子よかったのに。
その上病気のことも治療のことわかってない義母が
無駄な手術は可哀想だの障害が残るくらいなら楽にしてあげてだの
口突っ込んできて気が狂いそう。
私の子はまだ生きてるのに。
ちゃんと目を開けて手を握ってくれるのに。
289:名無しの心子知らず
12/03/20 08:12:58.67 nRc0IUlb
>>288
とにかく旦那から義母にいらない事言うな、だまれってはっきり言ってもらえ。
>>288子がんばれ。>>288もがんばれ。
290:名無しの心子知らず
12/03/20 13:54:18.28 ovvMEh6j
>>287
うちはもう少しで１歳だよ、産まれたの赤ちゃんを繰り返しだけどね
疾患に対しての見える部分の状態への理解だけで充分だと思うよ
気持ちも早く受け止めなきゃって思い詰めても無理な話だもの
今ある時間に対して子には触れたり話し掛けたり安心させてあげる事で
お母さんも安心が出来ると思うし、それで充分と思ってるよ
291:名無しの心子知らず
12/03/22 21:13:40.00 z6ynh/nl
>>288延命治療って何？
気管切開+24H呼吸器とか？それで生きられるなら私は延命治療とは思わない。目が悪い人がメガネかけるのと同じって思ってる!!
うちの子がそうだから。
挿管されてた時は、辛くて見てられなかったけど気管切開後はﾆｺﾆｺ笑ってくれるようになったよ。
延命治療の内容は解らないけど、あなたが我が子は生きてるんだ!!と思えてるなら義母の言う事なんか無視無視！
292:名無しの心子知らず
12/03/22 23:40:04.31 7sjFHzqq
>>291
気管切開+呼吸器も、意識もなく寝たきりみたいた状態で治る見込みもないような場合には医者はやらないと思う。
うちはそう言われた。
ﾆｺﾆｺ笑えるようなお子さんならやってよかったよね。
チューブはストレスらしいから。
293:名無しの心子知らず
12/03/23 18:29:38.08 tOxUqrWX
>>292
そうなんだ…うちは治る見込みは無いし､進行していく病気!!たまにﾆｺﾆｺしてくれる以外は何も出来ないし、寝たきりだし機械無いと生きていけないけど、本人のｽﾄﾚｽが無くなっただけでもよかったと思うな。
意識が無い＝ｽﾄﾚｽを感じないなんて絶対無いのに、医者の考えって勝手ですよね。
294:名無しの心子知らず
12/03/24 18:41:25.78 KR7jo6EQ
>>290
ありがとう
子は可愛いと思うけど、同時に死にたいくらい悲しい気持ちがいつもある
でもこの子をこの世の中に置いて死ぬのも怖い
295:名無しの心子知らず
12/03/24 21:31:07.36 IIDdiTl2
第二子妊娠中、数日前に第一子と同じ病気だとわかった
原因がわからない、遺伝子疾患でもないみたい
たまたま検診についてきた実母はそれから毎日ネガティブな事ばかりメールや電話をしてくる
これから上の子の再手術もあるし、検査もあるのに気が滅入る
もう縁切っていいかなー、頭おかしくなりそう
296:名無しの心子知らず
12/03/24 21:39:27.30 hSqFeH3K
>>295
一番下の行をそのまま言って改善されなければ貴方の好きにして良いと思う。
ストレスは最小限に！
がんばって。
297:名無しの心子知らず
12/03/25 03:11:31.06 pdNRrJEC
多発奇形と発達障害、知能は正常の長男。
また新しい疾患が３つ見つかったわ
しんどいけど頑張ろう・・・
298:名無しの心子知らず
12/03/25 21:03:01.30 +mu1peOL
>>296
ありがとう
299:名無しの心子知らず
12/03/29 19:03:51.75 XDxspixn
URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
ぜひ意見を知りたい
300:名無しの心子知らず
12/03/29 21:24:08.43 O/4HxjeB
>>299
どんな意見？だめだ、わからぬ
301:名無しの心子知らず
12/03/29 21:38:22.97 3QmnzwJs
>>299
こっちに貼ったらいいのに…
【出生前診断】羊水検査12【クアトロテスト】
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)
302:299
12/03/29 21:55:08.92 XDxspixn
すみません誤爆しました
>>301
正しくそっちのスレでした
申し訳ないです
303:名無しの心子知らず
12/03/29 23:03:30.28 jo6EbcEO
育ててなくないスレも誤爆？何がやりたいんだ
304:名無しの心子知らず
12/03/29 23:08:05.51 vTFae5JM
閲覧数だかコメント数だかを増やしたいんでしょうよ
305:名無しの心子知らず
12/03/30 13:51:12.69 RfViYl2I
外出用酸素ボンベの交換の業者さんがまだ来ない…。
いつも午前中に来てくれてるけど、週末で配達多いんだろうな。
しかし外出予定がなくてもふと少し公園でも行きたい時(まさしく今とか)は不便だな。
配達の時間がわかればいいのになー。
若しくはマンションのオートロックがなくなるかｗ
HR若干高くて心配。
アデノ、RS、肺炎の予兆などではありませんように。
暖かくなってきてもまだ心配だよ…。
306:名無しの心子知らず
12/04/03 00:54:59.71 GhxS/tWs
上の子がバス通園の幼稚園に入園。
1歳前の下の子の障害についてバス初日に話そうと思っていたら、顔見知りのママ達以外のママが妊婦さんだとわかった。
来月出産みたいだから、それまで黙っていた方がいいのかな。
307:名無しの心子知らず
12/04/03 12:09:27.49 JZnqd6Pc
>>306
見た目ですぐに分かる障害でないなら
しばらくしてからでいいんじゃない？
うちも一昨年似たような状況で、しばらくしてから話したよ。
バス停の人同士、少し仲良くなった頃に 実はね～みたいに
話したらどうかな？
そんなうちの下の子(疾患もち)も来週から幼稚園。
年長の上の子健常児がフォローしてくれるだろうけど、大丈夫かな…心配。
私は父母会で下の子の疾患を説明するのが憂鬱だ。
上手く説明出来るかな…
308:306
12/04/04 08:57:40.37 vCcrIVs4
>>307
ありがとう
知的面も運動面も発達がゆるやかで、目が合いにくかったり、あやされても笑わなかったり、色々と違和感があると思う
妊婦さんがいても話してもいいのかな
5万人に1人の確率の遺伝子の異常らしいから、あまり不安にはならないかもしれない
309:306
12/04/04 09:01:30.71 vCcrIVs4
>>307
下のお子さん、上のお子さんと通園できるなら少し安心だね
説明、うまくいきますように
下の子の事、上の子の幼稚園に話しておいた方がいいのかな
面接の時は通院中とは話しておいたけど
310:名無しの心子知らず
12/04/17 11:15:43.43 HkVosIMv
>>284
あざ関係の先天異常程度ではここへきたらだめなのかな
顔広範囲だからね・・・
比べてもしょうがないけど知能障害があるならそれすら気づかないだろうけど
正直知能も普通運動能力も普通だから思春期とかになってきたら
本人はすごく悩むと思う
本人の精神的ケアとかかんがえたら単純に育児が数倍難しいと感じてる。
生きるか死ぬかじゃないけれど、それとはまた違ったテーブルの難しさがあるというか・・・
手とかだったらまだよかったな。。顔だから隠せない
311:名無しの心子知らず
12/04/17 11:18:21.31 lZNYeBE6
>>310
あざのスレ、昔はあったんだけどね…
顔の場合、やっぱり精神的ケアには気を使いますね
レーザーとかは無理な疾患なんでしょうか
お化粧品で大分カバーできるし、その辺を学校と協調できるといいですね
312:名無しの心子知らず
12/04/18 00:16:55.46 XA40hqiu
うちの娘がレックで2歳児なのにすでに体中あざだらけ・・・顔も多少あり・・
茶色のあざはレーザーじゃ意味なくて（すぐ再発）、完全に消すなら切るしかないんだけど、
大量にありすぎて傷だらけの体にするのもかわいそうで、
これからプールだの健康診断だので、体をさらけ出す機会が多いだろうに心が痛む…
313:名無しの心子知らず
12/04/18 13:22:04.61 SA2KtoLS
>>310
＞比べてもしょうがないけど知能障害があるならそれすら気づかないだろうけど
＞本人の精神的ケアとかかんがえたら単純に育児が数倍難しいと感じてる。
こういうことを無神経に言うから来て欲しくない。
314:名無しの心子知らず
12/04/18 13:33:42.09 Rfn2ByWR
>>310が釣りに見えてきた
315:名無しの心子知らず
12/04/21 10:54:05.20 0I7xeEN0
虎の○はあざとか得意だから行ってみたら？
316:名無しの心子知らず
12/04/21 21:15:00.23 XVkHuW00
>>312
うちもレックだよ。4才娘。
保育園普通に行ってるしプールもバンバン水着で楽しんでるよ。
気持ちわかるよ。健診とか死ぬほどいやだったから。
でもさ、気にしてるのは親だけだって気付いてから、気にするのバカバカしくなった。
容姿はある程度人間関係に影響するけど、全てじゃない。
かわええ我が子に変わりはないよ。
親は精一杯愛を与えたら、どんなに傷付いても帰る場所が出来るから大丈夫！！
がんばろうぜ！
317:名無しの心子知らず
12/04/23 19:31:32.29 0T1Wypqm
うちは自己免疫異常による全身無毛。女子高生。
確かに、親が思うほどのトラブルはないな。
318:名無しの心子知らず
12/04/28 21:39:12.98 IzuJEf68
＞＞ blog livedoor tdxbangfire
＞＞ 東京 中目黒 HERRING BONE TATTOO STUDIO [ヘリンボーン]
＞＞ この彫師に要注意：【多喜】Taki ：刺青 タトゥー 感染症 感染経路 HIV エイズ C型肝炎 危険 病気 彫り師
＞＞ 病気に感染、危険な彫師！ 【彫師名：多喜 [ Taki ]（関西人）】
＞＞ ～【(彫り師) 【多喜】 【Taki】 について色々（最低最悪）】～
こんなの見つけたけど、こんな危険で最低のやつがいるんだなｗ
流行ってる刺青とかボディピアス・タトゥーって怖いな
気をつけなくっちゃ！
こいつの場合持病というより天罰だな。うんうん。
319:名無しの心子知らず
12/05/05 22:02:40.92 /ItRuIzT
定期的に入院が必要な難病一歳児なんですが、退院時に詰所にお礼を渡すべきか毎回もやもや…。
生まれてすぐ転院してきて２ヶ月入院した時は、担当医と看護師さん達にお礼の手紙を渡して退院しました。
その後の定期入院は10日間→4日間→4日間→4日間と、短く安定しています。
皆さんどうされてますか？
自分が非常識じゃないかと不安です…。
320:名無しの心子知らず
12/05/05 23:14:39.59 0nwH/4aF
>>319
しないしない～キリがなさすぎる
挨拶はきちんとしてるし、常日頃の感謝の言葉は忘れない
後は子供と一緒の写真を撮ったりしたら焼き増しして渡すくらい
たまに子供の祖母達が菓子折りとか持ってくるけど
それも病棟に置くと目の毒（禁食の子とかいるから）だし
付き添いで持って帰れないから、処分してくださいね～
で、良かったら食ってくれ程度で渡す
321:319
12/05/07 14:08:09.18 rlPXvXEX
>>320
ありがとうございます。
キリがない…確かに。
いままでと変わらず挨拶等失礼ないように気を付けます！
322:名無しの心子知らず
12/05/14 09:19:36.50 JL90Byn3
今オペ中。1時間半経過。早く終わらないかな～
323:名無しの心子知らず
12/05/22 15:25:25.53 USZlF0Cd
子供はずっと入院中だから、育児らしい育児は何もしてないけど
ちょっと疲れた
家事も面会も一休みしますごめん
324:名無しの心子知らず
12/05/22 18:00:37.80 EYur6lC0
>>323
野田聖子さんですか？w
325:名無しの心子知らず
12/05/23 06:03:28.81 xxYH3oQp
>>323
お疲れ様。全てを受け止めて戦ってきて少し疲れたんだね。
休んでまた元気になれるまで時間をかけるといい。大丈夫。
326:名無しの心子知らず
12/05/28 00:43:23.24 DUhYF41Y
>>325
休む事を肯定してくれて、ありがとう
強迫的に思い詰めてる状態に入ってたから救われたよ
327:名無しの心子知らず
12/05/28 08:55:53.96 hMu/5t/T
ぐっすり寝てる。かわええ。
328:名無しの心子知らず
12/05/28 09:16:57.19 hMu/5t/T
誤爆ごめんなさい…
329:名無しの心子知らず
12/06/07 17:28:54.50 uZ/BlKmC
ヒルシュの人いますか？
330:名無しの心子知らず
12/06/07 19:31:20.08 E/QT8ocb
いますが何か？って返答でもいいの？
いるとして、具体的に何が聞きたいのかまとめて書かないとレスしにくいんじゃないかな。
331:名無しの心子知らず
12/06/07 23:30:41.07 bJgxcz/p
テンプレ欲しいかもね
病名だけ挙げて「いますか？」ってレスが多い。
告知受けてすぐとかだと、仕方ないんだろうけど
難病って、患者数もそんなに多くないから
ピンポイントで探すのは難しいこともある。
具体的な質問があれば、似た症状や医療器具の話なら答えられるし
病院仲間の例とか紹介もできるんだけどね。
332:名無しの心子知らず
12/06/08 00:06:51.73 byGs40+L
そうそう。それに いますか？→いますよ→質問が～と続いても
もう見てないかもしれないしね。
聞きたいことは全部書いたほうがいいと思う
333:名無しの心子知らず
12/06/08 00:41:12.65 3Ugl59bH
あるある！
一回、いますか？されて、いるよーまで答えたんだけど
翌日から修羅場で、一カ月くらいスレ見なくて
質問に答えてあげられなかったんだよね。
ちょっとしたことで入院したり、自宅療養でもケアが大変になったりして
のんびり２ちゃんできなくなる時もあるから
できればまとめて書いてくれると助かる。
病名、年月齢、経過、質問あたりかな
分からないことが分からないなら、そう書いてくれたらいいし。
334:名無しの心子知らず
12/06/08 01:18:22.89 ijoemT3W
質問に答えてもお礼をしない音沙汰がない人もいるしね。
その後どうなったんだろう？とこっちが心配する。
335:名無しの心子知らず
12/06/08 02:21:19.16 3Ugl59bH
>>334
遅くなっても、読みましたの一言くらいはほしいよね
やっぱり、スレの内容が内容だけに、大丈夫かなーって心配になるし…
336:名無しの心子知らず
12/06/08 10:43:34.03 aMCPGNCR
めんどくさっ
2chなんだしさ
ただそれだけでマイノリティーなんだし、
いなけりゃ書いてもしょうがないだろうしいたらいたでなぜかほっとする。
そんな程度でいいだろうよ
337:名無しの心子知らず
12/06/08 11:12:53.38 ExnQsmFq
興味本位で聞いているのか、それとも真剣に知りたいのか。
って思うから、いますか？だけは止めてほしいと思う。
338:名無しの心子知らず
12/06/08 17:47:14.18 aMCPGNCR
健常者からしたら先天性、なんて単語で検索かけないよ。
聞いてる時点で興味本位とかじゃないだろ
339:名無しの心子知らず
12/06/08 18:49:07.16 zlA+IRNr
ｵｶ板の奇形マニアとか来るよ
340:名無しの心子知らず
12/06/08 22:00:18.27 3Ugl59bH
いますか？だけだと、答えようがないのがね…
341:名無しの心子知らず
12/06/09 05:47:56.47 kJzMTxRc
>>339
実際先天性疾患マニアって居るみたいよ。
うちの子は先天性心疾患だけどそれを知ったらやけに親切にしてくれる人が学校にいた。
てっきり似た疾患だからかなあと思ったら
なんでもその人その系のマニアだってさ。
342:名無しの心子知らず
12/06/09 09:19:03.21 jOm8C4iH
前に、知り合いの子が先天性の病気、
直接は聞けないから2chで聞いた。って人がいたからさ。
興味本位丸出しだったよ。
343:名無しの心子知らず
12/06/10 11:57:40.44 7VMDDxHH
>>341
リアルで会いたくないわ～
344:名無しの心子知らず
12/06/17 22:33:55.08 tgitDNQh
興味本位の話に絡めてだけど
子供の同じ病室にも、感じ悪い人が居たなー
他人の子が流血やら導尿やらオペ後の処置中にジーッと見てるお母さん
チラ見程度は理解出来るけど、野次馬みたいで怖かったよ
345:名無しの心子知らず
12/06/19 06:50:33.48 h5thRNBy
自分の子がそんな風に見られても何も感じない人なのかな。
346:名無しの心子知らず
12/06/19 10:29:08.09 Mv1oobMp
自分だけは大丈夫って自信があるんでしょ
347:名無しの心子知らず
12/06/19 14:04:25.30 zRH46q89
チラ見や目の端に入れるってのが理解出来ずに
もろガン見や不躾な目線しか送れない人っているんだよね
あの人らには何回注意してもさりげない所作が出来ない
何かしらの障害があるんだと思うようにしてる
348:名無しの心子知らず
12/06/29 13:56:35.34 /pm7Ibi4
保守あげ
349:名無しの心子知らず
12/06/29 23:03:28.27 fOOtEeVJ
世の中には知らない病気がいっぱいあるって、子供の病気で知った。
テレビに出て来る神の手でも、どうしようもないもの。
なのに、○○先生に診てもらったら？とか、うぜーーーー
義兄が中途半端にネタを仕入れちゃ、アドバイスしてくる。
姪である娘のことを大事に思ってくれる、完全な善意なのはわかるけど
親が何も考えていないような言い方はやめれ。
○○先生のとこは、テレビで紹介されるずーっと前に行ったよ。
で、「うちでは診られません」って門前払いだったよ。
どっか行くたびに「どうだった？」ってうるさくて
ダメだったって答えるたびに、心底悲しそうな顔をするから
いちいち言わなくなっただけなのに「諦めたら終わりだよ」とかめんどせーーーー
350:名無しの心子知らず
12/06/30 11:25:59.36 1981rFZ4
>>349
ウザいよね。
うちのﾄﾒもそう。
自分がいかに心配してるかってことをｸﾄﾞｸﾄﾞｸﾄﾞｸﾄﾞ…
「〇〇病院は9割治るっていうから転院させれ」とか言ってきて
そこは軽度しか扱ってないからそんな成績だっていうことを
いちいち説明させられる。
暇だったらお百度でも踏むか、好きな酒でも止めてみろっつーの。
351:名無しの心子知らず
12/07/11 09:12:50.95 F6SAA6ST
【速報】 ダウン症を着床前に発見・除去できる神技術が誕生 「染色体異常を確実に発見可能」
ｽﾚﾘﾝｸ(poverty板)l50
352:名無しの心子知らず
12/07/11 22:16:27.35 VXAeKEzn
>>350
ひねくれてるね。
そんなこと書くから、私達に偏見もつ人が増えるんだよ。悲劇のヒロイン的なね…
素直に感謝出来ないの？
353:名無しの心子知らず
12/07/11 22:39:25.90 UXOfcxI0
>>352
悲劇のヒロインやる暇があるなら、素直に受け止めろよと
でなきゃ偏見を持つ人を増やすだけだという考えには同意だけど
どっちかっていうと、ウザい身内の方がヒロイックなんだと思う
近所中に「孫ちゃんがぁ～～～」ってネガティブに語られたらメンドクサイ。
うちは義兄と義妹が、知らないところで悲劇のヒーローヒロインになってて
「義妹さん泣いてたわよ～」と知らないババァに言われて唖然とした。
354:名無しの心子知らず
12/07/12 19:30:40.76 jumB+s9K
>>352
感謝できないね。
何度も何度も同じこと言ってくるから。
何度説明しても「だって～新聞に書いてあったし～」だし。
あと子供の前で「こんな切り刻まれて哀れね」って言いやがったし。
355:名無しの心子知らず
12/07/13 10:01:28.75 00vWIHYz
>>352
適当な知識とかテレビで見たとかでいらんこと言われるのに心から感謝は出来ないなあ。
そして「私たちに偏見」ってなんなんだ、一体。
子がかわいそう的な事は売るほど言われてるけど私に対してヒロイン扱いしてくれる人には
お目にかかったことがないw
むしろ、「畑が悪い嫁」[妊娠中に何かしたんでしょ、自業自得」的な扱いされたことは何度もあるがorz
病名判明してなくて的確な治療を受けられていないならセカンドとかで一気に症状収まるかもしれんが
確定診断出てるなら日本なんて大体どこ行っても標準治療はしてもらえるからね。
そこが分かんないで口出しされるのは「ありがとうございます、調べてみます～」とか
笑顔で受け答えはするものの内心マジでむかつくしいいかげんにしろと怒鳴り散らしたくなる。
356:名無しの心子知らず
12/07/17 23:47:51.48 OpAqPCWC
甥っ子がモヤモヤ病にかかったみたいなんだけど治りますか？あまり例がないようで手術はするんですが障害残るみたいで心配です。
357:名無しの心子知らず
12/07/18 00:54:24.42 O4ppQ3X7
親じゃないなら、こんな素人の集まりで
中途半端な情報を仕入れない方がいいよ。
358:名無しの心子知らず
12/07/22 09:58:31.62 Nt5qm4O+
>>356
言っとくけど「障害が残るみたいで心配、大丈夫なの？」とか親御さんには言わないでね。
治るかどうか、術後に障害が残るかどうかとかなんて医者にだってわからんのに。
親は子の病気を自分のせいだと思いがちなんだから「どうしてこんなことに」
「なんでこんな病気にかかったの？」とかも言わないでね。
359:名無しの心子知らず
12/07/24 22:42:29.06 MKJhjFoz
治る病気ではないのに、治る治る連呼されると辛い。
親しい人にはある程度理解してもらえるまで話す努力はするが、
通りすがりの他人に言われる日が続くとうんざりしてしまう。
「頑張れ！」という励ましなんだと脳内変換できる時もあるけど、疲れている時はやたらとイライラしてしまう。
立場の違いを受け止められる広い心が欲しい。
360:名無しの心子知らず
12/07/24 23:08:04.61 lY+KGD6W
>>359
すごくわかる…
イライラするよね。
あれって治らない病気があるんだ、というのを知らないだろうね。
本人は励ましてるんだろうが私としては「勝手に励ましてるつもりになって気持ち良くなってるんじゃないよ！」と心で毒づいていても罰は当たらないと思っている。
ひねくれてるけど意外にスッキリする。
特におすすめはしませんｗ
361:名無しの心子知らず
12/07/25 14:28:38.98 5RB4Eyma
確かに。
難病って言ってるのに、治るといいよね～なんて軽い感じに言われると
難病の定義知ってんのかよ！とちょっとイラッとくる。
362:名無しの心子知らず
12/07/25 23:28:41.29 SKjUUzvN
ああ、わかる。
励まされても返答に困る上、
病気や生い立ちに興味があるのか答えにくい質問ばかりで。
「可哀想」「大変」と気の毒がられるのももう聞き飽きたけどさ…
しかし、今日は混雑する電車で色んな人が手を貸そうとしてくれた。
ピリピリしたり感謝したり、感情が忙しい。
363:名無しの心子知らず
12/07/26 21:48:13.25 GqJ+LHeW
>>350
これわかるな～
悪気はないんだろうけどね。
◯◯さんが◯◯病院につれてったら綺麗さっぱりよくなったって！
とにかくあそこの病院なら間違いないって。
とかさ。
いやそこはべつに有名じゃないし、そこで綺麗になるならその程度だったんだよ、みたいな。
浅いんだよなー。しゃーないけどさ。
364:名無しの心子知らず
12/07/26 21:53:11.72 GqJ+LHeW
>>347
先日それ経験したよ。
子供はわかる。
親がなんでジロジロみるんだよ、
同じ症状だからここにいるんだろ。
みるなよ、待合室の椅子すわってながら振り返ってまで！
っておもう。
365:名無しの心子知らず
12/07/30 16:20:04.16 gn/3sGam
うちは難病ですが治る病気です。（後遺症はあるかもですが）まだ入院中ですが、一生治らない、先天性のご病気の方と同室です。日に日によくなる子供と同室で複雑な気持ちになりました。みんな良くなって早くおうちに帰れるよう祈っています。病気なくなれ！
366:名無しの心子知らず
12/08/05 10:27:25.31 6XmxLF7H
>>365
なんかイラっとした
367:名無しの心子知らず
12/08/05 20:00:34.87 dv7ls1y3
>>366
するよねｗｗｗわかるｗｗｗ
草はやすしかねー気分ｗｗｗ
368:名無しの心子知らず
12/08/10 03:24:20.62 iN+iwEzi
>>365
何この上から目線といい事言ってるアタシに酔ったレス
369:名無しの心子知らず
12/08/10 09:02:18.11 oeJrN1Dh
我が家は易骨折性疾患有りの子なんだけど、昨日入院前の事前検査で採血した際に折れた模様。
他の病院では折れた事なかったのに…昨日は小児科の先生ではなかったからかなぁ。
来院前に片腕が折れてたので、結果両腕をやってしまった事になり身動き出来ず不憫すぎる。
いつも入院してる病院と違う病院に入院するし、早くも不安でいっぱい。
一応折れた事は今日病院に報告しようかな…憂鬱。
370:名無しの心子知らず
12/08/10 13:57:12.75 UfNCDY3y
難病ですが治る病気です
↑どんな病気？？
そんなのあるのか？
371:名無しの心子知らず
12/08/10 15:34:22.70 SYkbqdGV
てか、治るのに難病っていうの？
372:名無しの心子知らず
12/08/10 16:57:38.11 lgmCIchu
>>369
お世話になる身じゃ言いにくいけど、きっと言わなきゃいけないよね
お大事に
子が先天性異常で産まれて思ったのは、パジャマは複数、人前に出られるのを持ってなきゃいけないなあ、と
24時間付き添いで、夜中にも廊下を歩くのに、いかにもパジャマなパジャマじゃ無理だ
373:名無しの心子知らず
12/08/16 21:55:28.62 iHeer9CG
>>365
難病指定されていても治る病気あるんですね。
いいな…
374:名無しの心子知らず
12/08/16 22:54:28.14 WIWhWz1A
ね～…羨ましい…
375:名無しの心子知らず
12/08/17 19:23:21.38 TG66E2s3
ないよ
376:名無しの心子知らず
12/08/23 15:21:16.54 JhKDhIdu
先日2歳の娘が一型糖尿病になりました。涙がとまりません。
377:名無しの心子知らず
12/08/23 17:16:34.33 V2+jNx6X
泣きたいだけ泣くといいよ。
私は子が一歳になるくらいまで泣いたが二歳の今はあんまり泣いてない。
我慢してる訳じゃないんだけどね…。
泣けるなら泣いた方が精神衛生上はいいと思う。
気持ちが落ち着くまで時間が必要だね。
378:名無しの心子知らず
12/08/24 15:24:01.70 HjAh2+ns
そうそう。泣くといいよ。
泣いたってどうにかなる訳ではないけど、すっきりするから。
私も子の病気が分かってから半年は泣いたよ。
病気が分かったときって1番辛いよね、悲しいね。
379:名無しの心子知らず
12/08/26 09:25:16.60 ZiI5/Bqx
376です。ありがとうございます。私が泣いても仕方ないんですけどね…。がんばります。
380:名無しの心子知らず
12/08/28 00:28:36.89 NzYoD0/Y
明日は久しぶりのCTだ。
朝6時から絶飲食だよ…また泣かれるかな
検査は9時予約だけど毎回1時間近く待つんだよなぁ
381:名無しの心子知らず
12/08/28 11:21:50.98 4Pq8aBWP
>>380
そろそろ終わったかな？おつかれー。
外来の大人に割り込まれたりすると泣けちゃうよね。
382:名無しの心子知らず
12/09/10 20:30:43.89 LdPdK/ea
シモsage。
8月末に初めての外科手術を終えて自宅療養中。
ギプスで胸から下全部を固定されてるんだけど、すでにお股が臭い…。
おむつ替える度に軽く水で流したりしてるけどギプスの内部から匂うので何か対策ないかな？
ギプスは10月末までなので先は長い。
早く思いっきり洗ってあげたいよ～！！
383:名無しの心子知らず
12/09/10 23:42:39.16 bnhOm4ys
>>382
ギプス交換しない？
うち大腿からつま先まで三カ月で、三週間おきに交換だったよ。
つけっぱなしって話だったけど、術後の稼働域の状態確認で外してた。
初めて交換する時に、交換って知らなかったので、病院の石鹸借りて急いで流した。
次の時は洗い道具持参して、もうちょっと綺麗にした。
場所違うし、手術内容によるので、できないのかもしれないけど
病院に相談してみると、なんか教えてくれるかもしれないよ。
384:382
12/09/11 10:21:15.45 lWsTWuMx
>>383
レスありがとうございます。
交換することあるんですね～！いいな。
来週の外来でちょっと聞いてみます。
なんとなく交換する気配は感じないけど、一応洗う用意も持っていこうｗ
385:名無しの心子知らず
12/09/14 08:32:03.09 97EZrEj6
age
386:名無しの心子知らず
12/09/16 00:10:41.41 LLLudyIv
発達遅延ありの４歳長男が
副腎白質ジストロフィーかも、と昨日言われました。
下に２歳次男と１ヶ月娘がいて
三人抱えた状態で自分に何ができるやら混乱してます。
いま私にできるのは｢いつも通り｣接する事、と思ってるのですが
｢もし病気だとしたら長く生きられないかも｣と言われたのに
告知翌日にイタズラ叱ったりしてる私は冷たいのかな
387:名無しの心子知らず
12/09/16 00:25:45.98 ggd9ih6F
確定じゃないのなら、いつもと同じでいいし
確定したのなら、いつもと同じ時間を過ごした方がいい
だから、いつも通り叱るのは、冷たいんじゃなくて、母の愛
388:名無しの心子知らず
12/09/16 19:41:07.43 AEcWBh+N
>>387
ポエムw
389:名無しの心子知らず
12/09/17 13:19:19.66 zKh7t9vZ
ポエムでいいんだよ。
多少なりとも自分に酔わなきゃやってらんない。
390:名無しの心子知らず
12/09/17 14:47:32.38 nZrNikr6
>>389
キモいw
391:名無しの心子知らず
12/09/17 17:38:21.55 +hM3/dbQ
>>390
性格悪いね☆
392:名無しの心子知らず
12/09/17 21:48:06.13 cQXpK+lN
質の悪いお客は構わなくていいよ。
在宅酸素療法をしてたんだけど、日中は安定してきて夜間のみになりそうで嬉しい！
HOTの排気が熱いから室温上がって地味にダメージだったｗ
いつか夜間もなくなるかな…まだまだ先だろうけど。
393:名無しの心子知らず
12/09/18 23:54:32.70 8JZMze1N
>>392
良かったね！昼も夜も取れますように。
ここで良い方向に向かってる系の書き込みを見ると、こっちまで嬉しくなるよ
394:名無しの心子知らず
12/09/19 15:45:53.08 kHSNAt5C
>>389
おお、きもいな。
395:392
12/09/19 16:17:02.12 hJ11twIj
>>393
ありがとう！
子がカニュ大嫌いでストレスになってたから日中だけでも取れたら嬉しいな。
大元の疾患は治療しようがないから変化ないけど枝葉の呼吸障害が治まるだけで有難い。
少し良い兆しが見えたせいか、いつか「飲んだら即完治！」みたいな薬が出来たりしないかな～とか子供みたいな妄想をしてしまう。
完治なんてあり得ないんだけどね…。
チラシになってしまった、ごめんなさい！
396:名無しの心子知らず
12/09/26 19:04:38.60 ahWvmoZr
赤ちゃんが先天性の一生定期的に薬を服用しなければいけない疾患です。
珍しい病気なので、あまり聞かないし、小学生になったら？とか成人したら？
とか全くビジョンが見えず。
他にも疾患を抱えてるので、いまのところ手術するかもしれないことで
頭がいっぱいだけど、一日３回薬を服用する事が思ったよりプレッシャーです。
同じような疾患を抱えたお母さんいらっしゃいませんか？
最近はこの先震災で被災したら全部終わりにできると考えてそれでほっとしている有様です。
397:名無しの心子知らず
12/09/26 22:12:36.93 di7+mb2O
>>396
病名によると思うんだけど…
うちのは難治てんかんで、薬は命綱
日頃ストックはあるけど、震災などの緊急用に
調剤薬局固定して、在庫が常にあるようにしてもらってる
薬を飲んでくれる子なら、慣れたらルーチンになるよ
飲んでくれないと、まずそこであの手この手がプレッシャー…
398:名無しの心子知らず
12/09/28 08:44:10.34 ZeOaeDUV
>>369
うちも小さいころ レントゲン技師に毎回説明しても折られたよ。
納得いかないよね。
399:名無しの心子知らず
12/09/28 10:44:20.90 QTxMOTSx
>>396
あんまり先のことを考えずに、今一緒に居られることに感謝して
過ごすと後悔が少ないと思う
投薬は慣れだよ
この薬のおかげで生きられる、と思えば頑張れないかなぁ
400:名無しの心子知らず
12/09/29 21:26:15.05 gM/gF4Lo
>>399
それは分かるんだけどさ、まだお子さんが赤ちゃんみたいだし
>>396は病気が判明してからあまり時間が経ってなくて、頭の中真っ白状態なんじゃないかなぁ。
401:名無しの心子知らず
12/09/29 21:32:40.43 gM/gF4Lo
忍法帳リセットされてた…
病気宣告された時、その直後っていろいろ考えちゃうでしょ。
多重疾患や症例が少ない病気なら尚更さ。
>>399に書いてるみたいに思えるようになるには、まだまだ時間かかるんだよ
402:名無しの心子知らず
12/09/30 23:16:17.28 ejSGsspR
>>396
今は自宅看護なの？
うちは出産後から長らく入院だったので、その間は点滴だったし
その間に薬の飲ませ方の冊子とかもらったけどなー。
ただ先天性疾患の場合、本人は薬に関してはあまり気にしてないみたいだよ。
先天性疾患の人のスレとか見ると。
面倒は面倒だけど、生まれた時からだからもう当たり前になっていて。
コンタクトの洗浄の方がよっぽど面倒って書いてた人がいたのはﾜﾛﾀｗ
403:名無しの心子知らず
12/10/02 01:15:25.17 fJd4VrSj
鼻が半分しかなかった
404:名無しの心子知らず
12/10/05 16:05:15.85 3vVHCaAX
386です。
まだ検査結果は出てない(火曜午後わかるらしい)けど
先日行ったこども病院で
｢病名はまだ確定しないけど今後白質が壊れていくのは間違いない｣
と言われてしまった。
夫が昨夜声殺して泣いてた。
私はまだ何だかよくわからない。
現実感が薄いというか、リアリティがないというか。
405:名無しの心子知らず
12/10/05 16:15:40.89 3vVHCaAX
ただ、娘のお食い初めと七五三の時期が重なるから
一緒に写真館行けるかなとか
お兄ちゃんと遊んだ事を次男と娘は覚えてられるかなとか
そもそも娘はお兄ちゃんと一緒に遊べるのかなと思うとつらい。
産後すぐ就職活動する予定だったけど見つかるんだろうか。
｢１歳くらいまでは家にいて赤ちゃんみててあげないと｣って言われてたし
ますます｢働くより一緒にいてあげないと｣って義母から言われるだろうけど
治療費も通院用の交通費も生活費も
降って湧いてくるわけじゃないもんなぁ
406:名無しの心子知らず
12/10/05 17:15:40.70 hsXo3SyT
>>405
この病気はググったら難病指定されてる病気なので、公費負担があるのでは
ないかと思われます。病院の先生に聞いてみてはどうでしょうか？
今は中々病気の事など受け止められない事が多いかと思いますが、
子供さんと過ごす時間を大切に、子供さんと一緒にいてあげて欲しいです。
407:405
12/10/07 16:58:19.06 I08bzNZ7
>>406
副腎白質ジストロフィーなら難病指定されていますが、
似た症状だが別の病名がつく、という場合は対象外ですし
生活費も私が働かないと数年で貯金が尽きるのが目に見えてまして。
娘妊娠時は共働きだったのですが、
夫：会社都合で全従業員の出勤時間短縮⇒手取り25万強が15万程度に減少
私：勤務先の工場が来年撤退する事に決定、
あおりで予定より早く退職、かつ同じ現場への復帰が実質不可能に。
家族が増える為に普通車を購入した事や
出産直前に夫が緊急手術(一ヶ月欠勤)したり
出産直後に長男が２回入院(新生児を連れて付添いが出来ない為に夫欠勤)と
収入減少と出費が重なり
今は貯金を切り崩しています。
生活保護は申請していませんが
1/4だけ夫名義の持ち家(二世帯)があるので難しいと思います。
408:405
12/10/07 17:00:29.32 I08bzNZ7
続き
市内の失業者が百人単位で増えるであろう工場撤退よりも前に
再就職先を決めてしまおうと思っていたのですが
就活可能時期である産後８週目になる前にこういう状況になりました。
せめて娘の夜泣きがおさまる時期に夜間のバイトをすれば
どちらかが子供についててやれる、と思うのですが
｢夜に母親が家にいないと子供達が不安がる｣と夫が反対しています。
まだ今後入院になるのか、自宅看護になるのかもわからないのですが
共働きで子供を看護してる方がこのスレにいらしたら
夫婦の勤務時間をどう調整しているのか、
タイムスケジュールを教えて頂きたいです。
409:名無しの心子知らず
12/10/07 21:42:30.95 IgsJCGug
>>408
色んな事情があるのはわかるけど、あなたは考え過ぎ、ご主人は少し甘い気がするね。
再就職は、職を選ばなければあるよ。
やりたくないかもしれないけど、介護だったら求人が多い。
今年度中で資格がなくなるヘルパー２級を大急ぎで取って
登録ヘルパーとして、訪問介護に就けば、短時間でそこそこ稼げる。
病院仲間は、割とそれでバイトしてる。
特に障害児のヘルパーは不足しているので、障害児親は重宝がられる。
そうじゃない場合、学校仲間のとこは、ママが深夜パートに行ってる。
ご主人が夜を全面的に担当して、ママは０時から６時まで。
お子さんは保育園で、登園中にママの睡眠確保。
入院した場合も、同じ布陣で付き添いは夜パパ、昼ママ。
他のお宅では、不況で仕事が減ったご主人がWワークしてる。
土日フル、平日深夜に３時間で、パート代程度だと聞いてる。
お子さん、発達遅延ということだけど、特児はもらってないの？
療育手帳を申請して通れば、３～５万出るよ。
重度になれば税金の免除もあるし、その辺は病院のケースワーカーと相談かも。
それと、二世帯住宅で義母さんが働くなというのなら、生活費の援助を頼むか
働きに出る場合は、育児要員として頑張ってもらうしかないので
現実をきっちり説明して、理解を求めるしかないよね。
一人だけで、全部を背負おうとはしちゃダメだよ。
周りがあなたに働くなと言うのなら、働かなくて良いように動いてもらおうよ。
こんなこと言いたくないけど、症状が進めば、確実に特別児童手当や
税金の減免などの対象になっていくから、ここ数年を乗り切ればいいんだし
焦りすぎないで、まずは家族身内を巻き込んで、できることを考えていってね。
410:名無しの心子知らず
12/10/08 09:58:51.22 UBYt32kS
入院先が完全介護か要付き添いかでも違ってくるよ。
私は要付き添いもだったから復職を諦めた。
当面は失業保険や義母さんからの援助で乗り切ることを考えては？
こんな先の見えない状態で就職活動をしても時間の無駄になると思うよ。
411:名無しの心子知らず
12/10/30 13:37:19.37 lK3ikTbU
腎臓の片方が機能しない。
血流がないから、やがては小さくなるはずなのに小さくならない。
取っても取らなくてもどっちでもいいけど、事例がないからメリットもデメリットもわからん。
って言われた。
医者を変えた方がいいんだろうか？？不安。
412:名無しの心子知らず
12/10/30 21:55:44.42 QEZ6aIKP
>>411
転院せずとも、専門医にセカンドとるくらいでいいのでは？
紹介状はあってもなくても大丈夫だし
個人的には、癌化しないなら、様子見かな
413:名無しの心子知らず
12/11/01 11:38:54.61 UBmiiCoV
>>411ありがとう
セカンドですね。考えつかなかったのでありがたいです。
近隣で一番大きな小児疾患専門で忙しいのか？あまり質問にも答えてもらえず、わからん。って感じで不安でした。
414:名無しの心子知らず
12/11/01 11:42:28.55 UBmiiCoV
>>412でした。すいません。
自分にむけてアンカとか恥ずかしいです。
415:名無しの心子知らず
12/11/03 00:15:41.13 YdkBriEs
>>411
お子さん何歳ですか？
うちの3歳の子も腎臓ないです。お腹の中におる時に多嚢胞腎って言われて生まれた時にはもう機能してなかったです。
うちもエコーで見ても血流もないし、膀胱へも繋がってないしで経過観察してたけど2歳になった時位には小さくなり消滅したみたいです。
2歳半の時に一型糖尿病になったため腎欠損は後回しにされがちですが、私的には定期的な血液検査、尿検査とエコーで経過観察でよいと思ってます。何も問題ないのに取るとかはなんとなく不安だと思えて。主治医に疑問がある場合は私もセカンドオピニオンいいと思いますよ。
416:名無しの心子知らず
12/11/04 14:30:45.00 iITldXVP
>>415さん
間もなく三歳です
多分同じ病気で胎児のときからわかっていました。
大抵の場合、二歳半までに萎縮して消滅するらしいですが
生まれた時点で過去の症例に類をみない大きさだったことや
全くサイズダウンせずに経過しているので、対応方法がわからないらしいです。
過去に破裂する例がないのは活発に行動する年齢には萎縮してしまうからだとかで
これからのやんちゃ盛りにどうなるのか？
全くわからないんですよね。
417:名無しの心子知らず
12/11/05 01:31:04.40 iGM3wbEH
>>416
間も無く3歳ってことは同い年ですね。
サイズが小さくならず、症例がないと言われるとかなり不安ですね…。
腎臓を専門に見てくれる大きい病院の小児科とかあるみたいですし、そういう所だと症例があるかもしれないので一度相談してみてもよいかもしれませんね。
うちも糖尿からセカンドオピニオンで大きい病院に移ったのですが、最初は電話で相談しました。
現状の治療と説明に不安がある場合は取り敢えず動いてみるといいと思います。
納得のいく説明と治療がうけられるよう祈っています。がんばって！
418:名無しの心子知らず
12/11/05 10:33:10.71 kxdpGIcq
>>417
色々ありがとうございます。
ネット情報だけでも、、、と思い調べていたら偶然にも担当医が｢小児泌尿器科学会の主任部長｣でした。
もともと先天性の小児疾患専門医で見てもらっていたので、先生に億さず突っ込んで聞いてみます。
偉い人だから正しいとは限らないかも知れませんが。
419:名無しの心子知らず
12/11/13 21:31:25.61 VcftHzhc
後天性でも相談してもいいですか？
症候性てんかんで、複雑部分発作の重責以降（２週間）びっこ引いてる状態です。
元は感染症で３年前に完治。当時MRI所見は無く脳血流低下のみで自立歩行してた子なんだけど
発作はほぼ元の状態までコントロール出来つつあるんだけど、
重責が原因で麻痺が残るような事ってあるんだろうか。
小児整形では問題無しで神経系じゃないか？と言われ、主治医は様子見中で、月末にMRI取る予定ではあるけど
（小脳系とか麻痺ならハッキリ萎縮等が出るのかな？）
一生残るのか、どうしていったらいいやら内心不安で仕方なくて。
主治医には伝えず、過去に評価してもらった病院の医師とアポ取れたので相談しに行く予定です
420:名無しの心子知らず
12/11/13 22:59:15.16 TVfN/zbi
>>419
重責が原因でというより、重責が起こるような状況だから麻痺ってのもあるかも。
いずれにしても、MRIで何か所見が出るかもしれないし、出ないかもしれない。
その辺は主治医や、アポ先で聞いて確認するしかないですね。
びっこというのが、引きずっていて、完全に弛緩している状態なのか
かかとがつかないだけなのか、ひざが曲がらないのか…色んな状態があって
それぞれに理由が違ったり、混ざったり、千差万別で見極めが難しい。
尖足なら、中枢系か、またはMRIで脳室周辺に病変が出るかも～みたいな。
まだ二週間なら、リハビリしたら戻るかもしれないし…
かも、かも、ばっかりでごめんね、改善していきますように。
421:名無しの心子知らず
12/11/14 00:43:33.94 Q4ANk4xR
ありがとう。
重責は分かり辛い発作型の為、意識障害に気づくのが遅れました。同様の状態は以前から繰り返しており、じわじわと脳にダメージを与えてしまったのかな。
PTは評価中も問題なかったので知識が全く無く勉強が必要ですね。
足は全く動かない訳ではないし、痛みもないようなのです。
膝は曲がるけど踵が浮いて引きずっていて肩が揺れる歩行です（解りずらくすみません）
主治医は様子見であまり危機感ないようですし。
リハは３週経過後もかわりなければ小児整形でやると言われたのですが整形で問題なし→MRI結果時点で４週目なので開始が遅れる？？のも心配の種です。
訓練と考えれば時間がかかっても少しでも多く歩かせた方がいいのかな。疲れやすいけど。
学校も通級の階段登り降りがキツくおんぶで移動です。
本人に気力があるだけが救いです。
少しでも改善して欲しい。
422:名無しの心子知らず
12/11/14 01:12:56.09 1gDGPJYc
>>421
一週くらい遅れても気にしなくていいよ。
多分、脳性まひ的なことは言われると思う。
PTの指導を受けて、家庭でも取り組んでいけば
自立歩行で階段昇降までいけるかな～
重積の後だと、思う以上に心身にダメージくらってるから
無理する＞また発作ってこともあるので、焦らずにね。
気になるなら、足首の曲げ伸ばしだけは入浴後とかにしてあげてて。
麻痺が進行すると、まず足首がかたまるから。
423:名無しの心子知らず
12/11/14 15:05:11.28 Q4ANk4xR
>>422
ありがとうございます。凄く参考になります。
基本の生活面は無理させずに、マッサージ試してみます。
MRIまで心の準備も万全にしておきますね。
424:名無しの心子知らず
12/11/14 17:18:42.86 /Sjj7gpT
生後1週間の男子がいるのですが右手の人差し指の爪がとても短く第一関節も上手く自力では曲げられない様です。似たような症状のお子さんをお持ちの方いますか？
425:名無しの心子知らず
12/11/21 14:57:56.79 Es8JgrFL
24時間脳波測定？ってやったかたいますか？
測定できる病院を紹介されて、親が完全付き添いって言われたんだけど、一時も目が離せないのかな？
遠方なので外来なしで即入院になりそうなんだけど
24時間測定なのに何故一週間の入院？？主治医の説明だけだと疑問ばっかりなのでもし経験者がいらしたらお話伺いたいです。
426:名無しの心子知らず
12/11/21 15:35:21.34 rfYfPNGh
>>425
やりましたよ～２４時間を一週間。数年前ですが。
シャンプーの時だけ外してもらったけど、それは子供が吐いたからでした。
でなきゃ付けっ放しって言われた。
目を離せるかどうかは、お子さん次第。
うちは寝返りする赤ん坊の頃だったから、ちょっと待ってが通用せず
トイレに行く時には、看護師さん呼んでみててもらったりした。
先日やった子に聞いたら、もうちょっと楽だったらしい。
ポータブル測定だと、装着したまま、トイレやデイルームに行くくらいはできたとか。
でも、追尾カメラで発作時の様子を撮影するから、短時間限定だったと。
病院によって違うので、ベッド上のみで、ひたすらDVD見てたって話も聞いたことある。
一週間全部やることは少なく、発作が記録できれば完了。
他は、MRIなんかの検査とかも組み込まれると思う。
大変だけど、うちは行って良かった。
そのまま入院５カ月になったけど…orz
多剤処方で、常に朦朧としていた子が、減薬してヨチヨチ歩いて退院したよ。
427:名無しの心子知らず
12/11/21 15:38:44.53 Iau1gBpt
>>245
２４時間ではないので参考にならないかもだけど…
電極を付けるのでそれが取れないように動かないように見ててくださいとは言われた。
うちはガムみたいなのでペタペタ貼り付ける感じだったからだけど。
428:名無しの心子知らず
12/11/21 21:39:08.05 Es8JgrFL
ありがとう！
そっか、小さい子だとまさに２４時間目が離せない状態になるのね。うちはもう大きいので抑制は効くんだけど、発作前にイラついて暴れる事が多々あるので、別な意味で目が離せないです。トイレにも自力で行けるならいいなぁ。
焦点が深そうなので希望薄だけど、万が一に手術出来る可能性もあるので多分、行くようです。
DVDとかお気に入りのもの沢山用意してあげないと。
投薬整理できて、コントロール効いて、尚且つ意識レベル上がった話なんかを聞くとなんだか我が子のように嬉しくなっちゃう。
今日も車内での発作。
車検中の代車の軽だったので、路肩に停めて後部ドアからダイアップ..走行中の車から娘のお尻が見えたかもしれない。
娘、ごめん。
429:名無しの心子知らず
12/11/21 22:10:14.54 rfYfPNGh
>>428
それくらいなら、モニター監視がついてたら
ママはトイレくらいはいけると思うよ
とにかく親も子も、時間つぶし必須です
且つ、日常生活に近いお気に入りを持参しないと
安静にしすぎて発作が出なかった～～電極外した瞬間に発作ってことも。
病院によるけど、ペタペタ貼ったあと、帽子か包帯で固定するから
多少暴れても外れることはないよ。
走行中の発作は大変だよね。
うちも車内でダイアップはしょっちゅう…
（難治で成長して型が変化してきたのと、多剤増量より、発作と共存を選択したので）
高速道路の路肩でした時が修羅場だった。
430:名無しの心子知らず
12/11/21 22:32:43.35 Es8JgrFL
ありがとう。凄く参考になります。
本人の好きな作業系とか持っていってみようかな。
（算数させたら短時間で発作起こす気もするけど）
私の暇潰しのほうが難しいかも。雑誌位かな。
発作と共存のお話気になります。
難治で、意識消失のみで命の危機はないんだよね。
ぼ～っとしてるだけで全身痙攣がなく問題がないなら、上手く付き合っていくしかなんですか？と医師に聞いたばかりです。
車内でのダイアップ！焦りますね。
田舎なんで地元の高速なら路肩停めますが、首都高なんかだと路肩はどこ？状態でどうしていいか解らず、渋滞中なんか本当に参ります。
全身痙攣持ってるお子さんだと、どうしてるのかしら？
主治医は電車移動！と言うけど混雑に対応しきれないからなぁ。基本地元から出ないのが一番ですが。
431:名無しの心子知らず
12/11/21 23:25:45.04 rfYfPNGh
>>430
うちの場合は、発作を完全にとめるのは無理って言われて
どうしてもとめたいのなら、寝たきりに近い、意識朦朧状態
メイン疾患の方が理由で、おそらく成人式は迎えられないので
ならば、本人のQOLを重視して、起きて楽しく過ごす時間を確保すると決めました。
知的にも身体的にも遅れがある重度障害児です。
重積だけは注意して、発作が出たらダイアップで、計測・記録。
後は、吐しゃ物が詰まらないように注意するくらい。
やることは変わらないよ。
初めての道は、他の家族に同乗してもらって、路肩とかチェックしてます。
それが無理なうちは、電車移動！ですよ。
混雑も回数こなせば慣れます、なんとかなります。
最悪タクシー～新幹線駅から乗っちゃいます。お金は厳しいけど。
432:名無しの心子知らず
12/11/22 09:17:47.24 Ro0aKt+O
お辛い状況なのに、お話頂いてありがとう。
お子さんが楽しい時間を沢山過ごせますように切に祈ります。
うちは上のようにまだ発作がない時間はまだ動けるのですが
身体面の後退が出てきて、本来後天性てんかんだけだったのが色々な病気の可能性を疑われてはじめ、未だ原因不明です。予後も不明
薬で意識レベル下げても発作が止まらない状況に、優先順位すらつけられず。
今年本当は家を新築する予定でいたんですが、車購入&改造費に持っていかれそう。
電車移動、車椅子がまだ慣れないです。数こなせば上手に扱えるようになれるかな。シャッキリ頑張ります。
433:名無しの心子知らず
12/11/22 09:47:55.94 lKUSQEHt
>>432
ありがと～覚悟はできてるから、こうして普通に話せる。
聞く方はどんびきかもだけどさ～ま、気にしないでね。
電車移動も車椅子も、慣れでしかないよ。
最初は、数段の階段にも立ち往生して泣いてたけど
一人で全部やってたら、親切な人に出会えたりしたし
ありがとうって言う回数が増えて、そしたら笑顔も増えてった。
大変だけど、ここまで他人様の善意に触れるなんて思いがけない幸せだと思ってる。
その状態なら、尚更専門医にかかるのはおすすめだよ。
無理ない程度に頑張ってね！
434:名無しの心子知らず
12/11/22 10:56:26.13 Ro0aKt+O
ありがとう。
なんだか泣けてきます。
他人の善意に、そういえば子供の状態が、こうなって初めて感じる暖かさに心から嬉しいと思えるね。
まだ自分は色々考え込んでしまうけど。
車椅子も福祉課から借りてるままで、一時的な物と思っていたのに悪化の一方でそろそろ返却期限で購入しないとなとか
色々考えなきゃいけないのに頭がついていかなくて。
専門医の病院になるべく早く入れるよう入念に準備をしたいと思います。
435:名無しの心子知らず
12/11/22 13:19:27.43 lKUSQEHt
>>434
あと、余計なことだけど
親切な人に助けてもらったら「すみません」はほどほどにして
「ありがとうございます」って言った方がいいよ。
某セラピストの講演があって、そこで聞いたんだけど
「すみません」は言うたびに「ん」の後で奥歯をかみしめたくなる
でも、「ありがとうございます」は「す」の後で微笑でも笑顔になりやすいんだって。
小さなことだけど、それだけでストレスがちょっと減るって話でした。
436:名無しの心子知らず
12/11/22 13:45:36.04 Ro0aKt+O
良いこと聞いた。
つい口から出るのは「すみません」ばっかりだったよ。
ありがとう！は元気が出る気がするね。私も変えてみる事にする。
437:名無しの心子知らず
12/11/22 21:47:27.01 0WkI09dm
スミマセンだと、頭下げてばかりってネガティブになる
アリガトーは、嬉しい気持ちを表に出すからポジティブになる
438:名無しの心子知らず
12/12/13 21:29:50.58 GSnvLRlG
もうすぐクリスマスだね
サンタさん、健康な身体をください
439:名無しの心子知らず
12/12/15 10:49:43.45 kHg0lXJV
URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
こんなことして後天性の病気を誘発する鬼母もいるのにねw&こいつ人じゃないよ!
子供の両手を押さえつけ、大人用メガネを無理矢理かけさせて 写真を撮るハチ夫婦。
メガネ男子萌えだってw やっぱ失明させたいんだｗｗｗ
↓ ツイッター twitter.com/hachi0k
ブログ① ameblo.jp/sipscrack-hachi/entry-11393125992.html
ブログ② ameblo.jp/nicosons/theme12-10057554214.html
440:名無しの心子知らず
12/12/15 20:30:52.05 jVOB5zH/
病気がなくなればいいのにね
441:名無しの心子知らず
13/01/01 12:01:32.29 QOxXfoHI
>>438
ハチ乙
お前の鬼母病はせいもはや精神を蝕んだ疾患だな 消えろ
URLﾘﾝｸ(www.nicovideo.jp)
飴を詰まらせた子供が号泣中ツイッターで実況
副作用を知りながら車を運転する
旦那のカッパヘアーはハチがカット
↓
ツイッター
URLﾘﾝｸ(twitter.com)
ブログ①
URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
ブログ②
URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
歌い手のイタイ旦那
カッパヘアーのナルシストネカフェ店員
店に来た客をツイッターでディスる
↓
ツイッター
URLﾘﾝｸ(twitter.com)
子供を蛇口かセロテープ程度にしか思ってない鬼母芋女ハチ
女を武器にして無駄巨乳で逮捕間近との朗報が入りましたｗ
442:名無しの心子知らず
13/01/04 02:29:40.99 3I1Vqjuj
遺伝子異常がある子って独特の外人ぽい容貌を感じる場合が多い
うちの子もそうだ
不思議
443:名無しの心子知らず
13/01/04 22:44:20.58 aDB0vvEa
>>442
色白で、鼻筋が通っていて、目が大きめってやつ？
いくつかの遺伝子異常では、容貌の特徴として共通してるよね
うちの子も遺伝子異常で、両親より同じ病気の子と似てる
444:名無しの心子知らず
13/01/05 00:00:21.24 L3gQdx+/
２０年くらい前のバラエティー番組で、
「日本人なのに目の青い女の子がいる！」とか言って
完全日本人顔で目の青い中学生くらいの女の子（両親の目は黒）を出演させてたけど、それだけで何の説明も無かった。
うちの父なんか「外国人と浮気したんだろ！」とか暴言吐いてたけど、
今にして思えばあれは眼白皮症だ。
女の子のお母さんがいらぬ中傷を受けるんだから、説明しろと思うわ。
それとも当時は原因が分かってなかったんだろうか。
445:名無しの心子知らず
13/01/06 21:38:04.50 3bSVEJxB
育児板の皆さん、聞いてほしいことがあります。
>>439のレスに何かを感じませんか？
そう、これは女を武器にニコニコ動画とユーザーを買収した出会い厨芋女ハチが、
自分が被害者ぶるためにコピペをくりかえしたものです。
この行動は異常だと思いませんか？
男顔に似合わない無駄巨乳で釣ったチンドンヘアーの旦那も、
24時間ネット中毒でこのコピペに参加しているのでしょう。
この行動を止めなければ行けません。子供を失明させるような鬼母は時代遅れなのです。
是非ともご協力をお願いします♪
ハチブログ→URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
ハチ糾弾スレｽﾚﾘﾝｸ(streaming板)l50
446:名無しの心子知らず
13/01/07 19:29:32.28 kdQRLLVS
２４時間脳波で前に相談させて頂いた者です。
やっと今日受診してきました。諸々、原因不明と言われていたものが点と点が繋がるというか、大まかな原因が掴めそうな手応えを感じました。
専門医の優しい応対に、あぁ私の求めてたのはコレだ！とホッとしたというか...
３月に入院が決まりました。
個室は手術優先みたいで既にいっぱいで、大部屋になってしまったのだけが気掛かり。
小さいお子さんばかりだったから、うちの子浮くかな。
泣き叫んだりはないけど、私もおばさんだから若いお母さんたちと合うかな？お風呂はどうするんだろう？
帰ってきてから心配になってしまった。
医師は個室は寂しいしお金も係るからねと大部屋推してたんだけど。
たかが５日、されど５日な感じ。
個室申し込むとなると卒業後になってしまいそうだし、何より進学前になんとかしたい。
頑張るっきゃないな。
大部屋で集団生活だからこそ気を付けたら良いこととか、あるといいもの。
漫画本や雑誌の他にあるといいもの、もしあったら教えてください。
447:名無しの心子知らず
13/01/08 02:59:10.17 ri2NTE76
>>446
覚えてますよ！
点と点が繋がって良かったですね。
入院のことですが、去年5月に年長の息子が5泊の入院(初めて)をしました。
病気とは関係のない、アデノイドと扁桃腺除去手術をしました。
3才～6才までの大部屋で、短期入院用の部屋だったので息子が入院していた5日間の中で3人入れ替わりました。
また、完全看護の病院だったので、親が付き添いしなくても良かったのと、病棟にプレイルームがあったので他のお母さん方と話すことは殆どありませんでした
448:名無しの心子知らず
13/01/08 03:07:03.53 ri2NTE76
長すぎと言われたので分けます
動ける子はDSを持っていた子が多かったです。
マリオカートやぷよぷよなどの通信出来るゲームでみんなで遊んでいたり
ベッドでDVDを見てる子が多かったです。
息子はこの入院でDSデビューしましたw
本は本人があまり好きではないので、用意はしていましたが殆ど読みませんでした。
449:名無しの心子知らず
13/01/08 09:34:29.04 A41RGyOV
ありがとう。
入院控えて体調コントロールも頑張らないと。
何より諸々の問題が結び付きそうな手応えが嬉しい。
もしかしたら、この病気をコントロールできたら、もっともっと良くなるのかもしれない。
期待しすぎると落胆が酷いので普段はあんまりしないけど今回は心踊ってしまいます。
発作を見守るので２４時間私も付き添いです。
入院中に誕生日を迎えるようなので、念願の３DS買ってあげようかな。遠視（なおかつ渦集中）なので普段ゲームはさせないんだけど。今回は特別。
私もルームウェア？と下着を増やさないと５日持たないなw
田舎の病院しか入院したことなかったので、入院中の駐車場は無料だったんだけど、今回は一日1000円かかるんだよね。
都会の病院はやっぱり違うね。
往復交通費で越えるから、止めっぱなしにするけど遠方には辛いわー。
450:名無しの心子知らず
13/01/08 09:58:22.71 v3L5rwtd
>>449
洗濯は、気晴らしになるけど
付き添い必須がどれくらいかかるか分からないから
ユニクロなんかのルームウェアは必須だね
あと、私は>>426ですが、最初はジャージでいいやと思ってたんだけど
長く入院しているママ達は、ちゃんと日中は着替えをしていて
（ジーンズにセーターくらいだけど、きちんと感があった）
恥ずかしくなり、途中で着替えを持ってきてもらいました。
その辺は、雰囲気によるので、参考までに。
大部屋は、大変だけど、楽しくもあるよ。
情報交換したりできるし、発作とは～っていう前説がいらない会話ができる。
多分、小さい子達に我慢することの方が多いと思うので
お子さんにあったDSなんかは、最強かもしれません。
帰宅後にルール作りするのが大変だけど…
それと、小さい子に持っていかれても大丈夫そうなもの
なくしても惜しくない絵本や、マックのおまけみたいなのとかあると
変な親子にあたった時には、便利に使えるかもしれません。
451:名無しの心子知らず
13/01/08 20:14:52.73 A41RGyOV
わーすごく参考になります。ありがとう。
下の子のいらない玩具も持参します！
ルームウェアだと浮くかな？私服っぽいゆったり目の服を買っておくか。確かに見学した時のママたちしっかり化粧に私服だったからなぁ。
頑張ろう..。
なかなか発作の話は簡単にできないので、気がねなく話できる相手ができたら嬉しいな。
子供も小６と大きいので、機具つけたまま添い寝が今更ながら心配です。発作の失禁もあるので洗濯位動けるといいのだけど。
今日医師から電話があって検査の都合で５日間に収まらないのでトータル１０日になりますと言われました。週末は外泊してもいいので..と言うことだけど減薬の状態で移動するのも怖い。（週末は減薬後半時期）自宅まで車（高速）で３時間弱。
しかもその週末金曜が本人の誕生日。
病院缶詰めも辛いだろうし、出来れば家に帰りたいな。
452:名無しの心子知らず
13/01/08 22:33:18.10 v3L5rwtd
>>451
うちも入院中に誕生日だったから、外泊許可をもらって
病院の近くのホテルで一泊しました
夫と実家の母にも来てもらって、ささやかにお祝い
多分、途中で検査の結果がボチボチ出てくるし、今後の方針なんかも
なんとなく見えてくるので、可能ならば家族に来てもらったらどうかな
お祝い兼ねて、報告や相談もできると思うよ
ちなみに、ホテル泊は、私と娘のみｗ節約節約～
朝食バイキングを満喫して、近隣を少し散歩して買い物しつつ病院に戻りました。
453:名無しの心子知らず
13/01/09 09:52:25.85 +5pXUgIk
病院の近くで外泊！名案ですね。
夫は下の子たちの世話に専念する予定。一番下が２歳なんで長距離移動は難しいし、皆で泊まって御祝いもいいかもしれないですね。
プレゼントは入院頑張った祝いと合算で、楽しい思い出が出来たらいいな。
454:名無しの心子知らず
13/01/23 13:37:44.20 FQbtT5QD
とある検査で遺伝子異常だとわかった。
でも、今はなにも発作等起こしたことがない。
てんかんと自閉傾向がでるでしょうとは言われた。
周りへのカミングアウトも難しいし、療育の手続きなどはすませたけど、結構誰にも相談できない。
同じ遺伝子異常でも、うちの娘のと同じ場所の遺伝子に異常があった子のデータが国内では存在しない、と言われて。
見通しをつけたくて検査したけど、なかなか前途多難だ…
455:名無しの心子知らず
13/01/23 15:31:52.79 GoB9a9XX
遺伝子解析、新生児全員にしてほしいと思う時がある
データがないから、国内に一人、世界に一人とかになるけど
実際は潜在的な患者がもっといるはずって、主治医がぼやいてた
456:名無しの心子知らず
13/01/23 15:49:39.61 FQbtT5QD
>>455
遺伝子異常も先天的要素で、起こりうる事例のデータベースがあったらいいよね。
そうはいっても防ぎようがないのかもしれないけど…
でもまぁ遺伝子解析なんてなかなかやらない医者が多いよね（調べたところでどうせ治らない、遺伝のことで周囲がモメるリスク）
でも次子はないなぁ。
原因不明の不妊で体外だったし。
多分自分に原因あるし、もう無理して作りたくない。
457:名無しの心子知らず
13/02/04 16:36:45.08 vY7y2bTi
>>454
まだ見てるかな？
FLC(フォーリーフクローバー）で検索してみたら、
海外の同じ遺伝子疾患のサイトが見つかるかも。
458:名無しの心子知らず
13/02/22 20:05:12.11 1U3oVwuI
１カ月検診では超健康優良児と言われていたのに、
３・４カ月検診で要検査になり総合病院で診察してもらったら先天性の奇形が見つかった。
MRIをとらないと先生も何とも言えないようだけど翌月手術になる予定。
MRIをとるまであと１カ月もある。なんだか落ち着かない。
歩行障害や排泄障害が出る可能性があると言われ動悸がとまらない…
459:名無しの心子知らず
13/02/24 02:17:45.63 E0BVWer9
>>458
二分脊椎かな？
それだったら、早期に気付いてくれた先生に感謝ですよ。
月齢低い子の手術は風引かせないようにとか親が大変だけど、子供自身は記憶の残らない時期だから
あまり気に病まないで下さい。
手術が控えてる時は予防接種のスケジュールことも一緒に相談しておくといいですよ。
460:名無しの心子知らず
13/03/08 13:42:57.95 yftb+x/9
超重症心身障害児の子の通院移動について質問させて下さい
現在座位保持バギーから、ミニカーのベビーシートへの乗せ変えを手段にしていたのですが
医療ケアの機材もあり、私一人では移動させる事が困難な状態なので
①車の後部にスロープを付ける改造をするか
②中古の福祉車両を購入するか(その場合手持ちのミニカーは維持が出来ないので廃車します)
③通院回数を最小限の月2回迄に調整して貰い、通院には福祉タクシーを利用するか
福祉の手引きを見ながら①～③を候補に検討しています
実際に移動されてる方等のオススメの方法があればご教授お願いします
461:名無しの心子知らず
13/03/08 14:18:33.07 NOCOPH5G
>>460
通院以外の外出頻度によるかな…
うちは通学や行事、親戚関係の行事でよく出掛けたから
福祉車両にして良かった。
乗降の際のリスクも最小限で済むし。
ただ、こう言っちゃなんだけど、長生きしなかったら無駄になる。
うちのは三年使って必要なくなったから、下取りに出したけど二束三文。
福祉系の掲示板で個人売買して、やっと普通車並の下取り価格になりました。
通院は定期通院だけじゃないし、福祉タクシーの台数が多い地域でないなら
あんまりオススメしないです。
改造は、最近は割と安価にできるようになったし
車に思い入れがあるなら、それも良いと思います。
462:名無しの心子知らず
13/03/08 19:02:14.17 yftb+x/9
>>461
今回初めての退院という形だったので、子供が乗車する場合の
外出先には通院ぐらいにしか車の使用は思い付かなかったです
今所持しているミニカーにも思い入れは特にございませんが
一番費用を抑えられる方法として、改造しての使用を考えていました
福祉タクシーは範囲内に1社のみですが、予約すれば大丈夫なものと
甘く考えていました…、通院への使用には現実的ではないようですね…
購入したい側ですが、福祉系の掲示板での個人売買もあるんですね
早く何とかしなきゃと焦っていましたが、ひとまず購入か改造かの案で
落ち着いて探してみます！
実体験のお話大変助かりました、ありがとうございます
463:名無しの心子知らず
13/03/08 22:45:03.97 NOCOPH5G
>>462
あ、これからなんだ。
それならまずは、現状のままでやってみるのも有かもしれません。
ベビーシートではなく、モールドで型どりしてもらったシートにして
シートごと移乗できるようにしたら、抱きあげの姿勢変化のリスクを減らせるし
機材の乗せ降ろしも簡単にできるように、装具の業者さんと相談してみるとか。
改造は、元に戻せるか否かが結構重要なので
その辺を改造業者と相談してみるといいです。
バギーごと乗車したいだけなら、後部座席を外して固定金具のみで済むけど
スロープをつけるとなると、車の高さをかえる装置が必要だし
あれって後部スペースをかなり取るので、自宅の駐車場の広さも考えないといけない。
リフトだと、少し高いけど後付けのが輸入品で結構出回ってるはず。
福祉車両は、最近は本当に色んなタイプが出ていて
サイドからリフトで乗降するタイプなんかだと
横のスペースは必要だけど、スロープよりは狭くてもいいし
下取りでも高め（それでも安いけど）になるらしいです。
それと、ディーラーも福祉車両の中古車市場を広げつつあるから
うちが苦労して売買した頃よりはマシだと思います。
タクシーは、要介護の高齢者が結構使うんで、予約が難しい時もあります。
通常なら、早めの予約で問題ないけど、容態によっては急に使いたいとかありますよね。
便利だから、それで通院は有ですが
自力で動ける手段を確保しておいたほうが、何かと安心です。
464:名無しの心子知らず
13/03/09 18:59:47.67 g+et/ObD
>>463
再度ありがとうございます
長い長い入院だったので、やっと退院が出来るぐらい緊急性の疾患の方は落ち着いたので
今度は早く早く外泊や退院をと私も焦っていました…
座位保持シートを、ベビーシートに使う方法もあるのですね
装具の業者の方にも車への乗せかえに関して再度相談してみます
移動訓練や外泊の数回の経験では、不慣れなせいもあってか
介助者一名での移動は複数ある機材達の移しかえやバギーの収納時に困りました
改造の件、本日県内の福祉車両改造店にメールで問い合わせをしてみました
元に戻せるか否かも確認してみます！
スロープも確かに長そうですね…
病院に通われてる方を見てもリフト型、次いでサイド型の方が多い様なのは
使い勝手の利便性もあったのですね
家の外の駐車場を借りているので、帰宅時のスペースは何とかなりそうですが
その他の外出をも将来的に考えれば、リフトやサイドの方が助かりそうですね
車を売る事や必要がなくなる事態は、考えたくはないですが…
それらも考えて在宅支援の方には、改造等を頑張り過ぎない方が良いとも
言われた事はあったので、頭の片隅には静かに置いておきますね
福祉タクシーの件も、そうなんですよね…
どう考えても要介護の高齢者の方の方が利用頻度も高いだろうし
視野が狭くなった状態で、何とか出来るかもと考えていたのがお恥ずかしいです…
ディーラーの福祉中古車サイトも見ていたのですが
使い勝手が想像の域だったので、教えて頂いたお話はどれも目からウロコでした
ひとまず改造の件は簡易見積りと、機能に関して直接見に行って来ます
その上で改造と、中古車購入のメリットデメリットで再度検討してみます
丁寧に教えて頂いてありがとうございました
また再度分からない事が出て来たら、よろしければご教授お願いします
465:名無しの心子知らず
13/03/09 22:22:08.43 PWlGsJiI
>>464
医ケアの機材っていうのは、経管や気切のチューブかな？
まず複数ある機械を一つのバスケット状にまとめる。
チューブは、移動に必要な長さを確保する。
乗降（外出時）のみ長いのに切り替えたら、一人でもいける場合もあるよ。
医師の考えや、業者さんにもよるので、相談だけでもおすすめします。
子供が小さいうちは、それで何とかやってた。
必要なくなる時もだけど、必要であり続ける場合も考えてね。
子供は成長するんだ、縦にも横にも。そして親は年をとる。
うちは１５キロを超えた時点で福祉車両にしました。（リフト）
まだ入院中なら、今のうちに試乗などなるべく色々試してみてください。
それと、遅ればせながら、退院決定おめでとうございます。
466:名無しの心子知らず
13/03/10 14:41:58.00 SiYoB0Mz
>>465
医療ケアの機材等は、呼吸器と呼吸器用の加湿器setと
持続経管setと、パルスオキシメーターと、酸素ボンベと、吸引機setをバギーに積んでいます
バスケット案は素敵ですね、呼吸器と加湿器の回路が一番困っているので何とかまとめたいです
チューブの長さは、移動しやすい長さなのかの点も確認してみます
うちはまだ10kgですが、15kgまで移し変えをされてたんですね…凄いです
福祉車両に変えてからの方が移動は楽になりましたでしょうか？
後、差し支えなければミニバンタイプでご購入されたかお聞きしてよろしいでしょうか
入院期間中に何とか動き回って来ます
退院お祝いのお言葉までありがとうございます！
467:名無しの心子知らず
13/03/10 22:06:31.58 ClNAl2GJ
>>466
今はもう新車売っていないんですが、スバルのサンバー。
乗降に時間がかかるので、面倒ではあったけど、腰への負担は軽減。
それに抱きあげた時に体幹のズレなど、無理な姿勢を強いてしまうこともなくなったので
そういう意味では、福祉車両にして良かったと思ってます。
少し調べてみたけど、最初からスロープがついてるタイプなら
床をさげる装置もあるので、改造よりスロープは短めでいけそうですね。
各社で試乗はやっているから、新車購入ならディーラーへ頼むといいですよ。
デモ車、中々まわってこない時もあるから、予約制が殆どなので
近場でイベントやる時とかあれば、それで一気に見るって手もあります。
うちは福祉機器展で体験して、手頃感と使い勝手のよさ
家の敷地的にサイドリフトがベストだったので決定しました。
将来的にストレッチャーになる可能性があったので、その時は予算を抑えて
乗り替えする時は、ミニバンにする予定でした。
機材をまとめるバスケットは、介助用バギーの工房でもオプション品でよく出てるので
装具屋さんに相談したら、よい具合にできると思います。
私も最初は一人で乗せ降ろし無理！って思ったけど
福祉車両を買える人ばかりじゃないので（当時の我が家もそうだった）
装具の業者さんに色々教えてもらって、できないならできるようにするって感じでした。
468:名無しの心子知らず
13/03/10 23:45:35.59 PYDF9fRC
車の話からはずれちゃうけど。
呼吸器があるなら一人で外出は無理だと思った方がいいよ。
乗せ換えとかほぼ無理。
呼吸器使っているお友達は皆、外出時にはヘルパーさん頼んでいるよ。
その辺も病院の相談室とかに相談してみてね。
469:名無しの心子知らず
13/03/11 01:04:21.27 UkM2MhbV
無理とか言ってらんないから、やってる
ヘルパーなんて、訴訟を怖がって、受けてくれる事業所極少だから争奪戦
リハビリや通院のたびに旦那を休ませたら、家計破綻
うちの方は、周りも殆ど一人で乗降してる
体重が増えるとか、本当の限界までは福祉車両は買わない
470:名無しの心子知らず
13/03/11 01:25:38.38 mUlTFQf8
まぁ、その辺は、状態とか病態とか色々あるから
無理なのか、無理じゃないかは要相談だよね。
471:名無しの心子知らず
13/03/11 19:30:29.62 WNYkhDuW
この土日で夫とちょっとやり合いながら、福祉車両購入のパターンも話していました
改造も購入も私名義でローンも組めないので、一緒に連れて行く事を説得しました
>>467
車に詳しくないのでググって見ましたが
背も高いし中が広そうですね、現状ミニバン程の大きさが必ず必要ではないんですよね
具体的にありがとうございます
狭い車内での乗せかえは介助者の腰にも優しくなかったです
子供に姿勢を崩さない事も大切なのですね…
将来的にはストレッチャー型になる可能性も考えていなかったです
身体も大きくなっていけば、座位保持では負担が増えていくのでしょうか
新車を我が家には、今の段階では候補には入れれないのですが
福祉車両のサイトを見ている時に、福祉展というのもチラっと載っていたので
そちらも都合を付けて見に行きたいと思います
装具屋さんも座位保持バギーを完成したら終わりではないのですね
バスケット案は頂きます、装具屋さんはバギーが完成したら終わりかと思ってましたが
今週病院に業者さんが来る時に相談してみます
まずは移動時の機材の回路やチューブについて病院で相談しました
回路やチューブを移動時に変えても負担が掛かるかどうか…明日またトライします
今正に一人じゃ無理でした…という状況ですが
できないならできるようにするって言葉素敵ですね！
>>468
移動支援のヘルパーさんですよね
先週病院から保険にと提案があったので、明日その申請に行ってきます
病棟内を見てても入院中で呼吸器の方は、あんまり見掛けないので
周りで使用されてる方がいらっしゃる意見も助かります