11/12/05 22:15:32.75 +TRAZFWs
生後２ヶ月半、先天性で病名はプロピオン酸血症。良性だと言われたけど今は錠剤の薬を朝晩潰して母乳でとかして飲ませる。薬を一生飲ませなければいけない…これが地味にストレス。
でもそんな事言ってられない。私からの遺伝です。本当にごめんなさい。
寝てばかりいるのもあまり泣かないのもこの病気のせいでは？と毎日ビクビクしながら生きている。この病気について早く解明してほしい。
長文＆携帯から失礼しました
112:名無しの心子知らず
11/12/05 23:02:47.44 Zp5HUstH
>>111
毎日の薬ってストレスだよね～
でも、お薬を飲み慣れていると、風邪ひいた時とか助かるよ。
色んな病気、もっと研究が進んでほしいね。
重複スレが上がってるので、アゲ
113:名無しの心子知らず
11/12/06 06:36:09.88 Fozy9KMA
>>112ありがとうございます。
そうですね、風邪の時とかも役に立ちますね。薬飲ませなくちゃ…ばかり思っていたので前向きにがんばりますね
この病気の人の将来(例えば運動しても大丈夫か？など)を聞いても『実録がないので…』と必ず前置きがあったうえで『たぶん大丈夫でしょう』などの答えが返ってくるので不安な毎日です。
本当に全ての病気が解明する日がきますように…
114:名無しの心子知らず
11/12/06 16:13:59.70 N5gfs2Y3
>>108
わかる
私も産後すぐ園の用事で出掛けた時、皆におめでとう、同性だと一緒に遊べるから楽しみだね、と言われ、
ありがとうありがとう、とにこにこしながら、現実と自分が引き裂かれていく感じだった
長年続けていると、現実に取り残された自分がずっとどこかにいる気がする
>>109
東海地方です
あそこをご存じなんですね
アドバイスもありがとう
ベビーマッサージや音楽療法等、行事で知った先生がいるから聞いてみます
115:名無しの心子知らず
11/12/06 16:16:55.36 N5gfs2Y3
>>110を読んだ時点で鼻水流しながら泣いたｗ
そう、うちの子こんな母親なのに選んでくれたんだよね
切なくて申し訳なくて泣けてくる
116:名無しの心子知らず
11/12/06 22:03:17.89 WzNO1nfu
>>114
今から予約しても、数ヶ月先になるかもしれないが
あの辺りなら、隣県まで療育に通ってる人も多いよ
近場ならＯ市のＵ先生のＡが有名だね
旦那さんには、気になるところを突破口に話していくしかないね
視力は、眼科医に見てもらってる？染色体異常の子は、小児白内障や緑内障も発生率高め
もしそうなら、治療は早い方がよいから、確認だけでもしといた方がいい
117:名無しの心子知らず
11/12/06 23:18:56.52 N5gfs2Y3
>>116
貴重な情報ありがとう
O市は三重か岐阜かな？
あと眼の事は気になっていたんだけど、白内障って黒目部分が薄く見えたりするかな？
夫や義父もそうだから遺伝かと思ってたんだけど
普通の眼科でわかるものかな
色々聞いてごめんなさい
118:名無しの心子知らず
11/12/06 23:47:18.12 WzNO1nfu
愛知
眼科は小児眼科じゃないとわからないと思う
一般眼科にかかって紹介してもらえばいい
黒目が薄いっていうか、奥が澄んでいないっていうか、上の子の瞳と比べてみたら？
乳児はもともとよく見えてはいないけど、白黒や光暗は分かってて、だからおっぱいは見える
乳輪や乳首が黒くなるのも、そんな理由
授乳の時に見えていない感じがするって書いてたから、一応レスした
119:名無しの心子知らず
11/12/07 10:30:49.54 FKcK5WNj
>>117
先天性白内障と後天性白内障は全く別物なので遺伝は無関係。
白内障なら眼科医が見れば分かるよ。
NICUには入ってなかったのかな？入ってたのならチェック済と思うけど。
眼が見えてるかどうか検査できるのは2歳じゃなかったかな。
うちの子は眼科的には問題なしだけど追視を殆どしない。
が、先日の脳波検査で、少なくとも光に反応してることが分かった。
てか、最近大きく動くもの見て笑ってるけどね。
120:名無しの心子知らず
11/12/07 12:12:36.76 d9RDmUQF
見えるか見えないかの検査は大きくならないとわかんないよね。
うちのは３歳の時にオートレフで弱視が分かった。
眼振とか気になっていたんだけど、白内障はないし見えてるからって言われて放置だったよ。
訓練で眼鏡をかけはじめたら黒目の位置が安定した。
眼科の疾患があっても、NICUに入ってないと見過ごされてるかも。
療育仲間の子、下の子を自然分娩して、その後何も検査がなかったんだけど
兄弟児の障害を理由に検査してもらって見つかって手術してた。
上のお子さんは発見が遅くて視神経萎縮しちゃってたから
早くみつかって良かったって話してた。
大きな病気があると、目や耳って後回しにしがちなんだよね。
121:名無しの心子知らず
11/12/07 14:07:01.57 Jebhy/oF
>>118
城下町の療育かな？
うちからは小旅行の距離だけど、すごくよさそうだったので覚えておきます
>>119-120
私が色が薄いと言ってたのは虹彩の部分だった事がわかりました
眼はやっぱり調べてもらおうと思います
斜視は指摘されているし、どちらにしろ早い受診の方がいいみたいですね
自分でも恐ろしいほど気が狂ってたけど、かなり落ち着いてきた感じがあります
私が考えていた二人目育児とは全然違う事になるかもしれないけれど、
まったく違う種類の育児を体験させてもらえるかも、と感じてきました
また行ける範囲と時期で、普通に児童センターなんかの行事に行けばいいしな、とも
誰かの今の時期は不安を持ちつつも「育児」をするといい、というレスが身に染みてきました
122:名無しの心子知らず
11/12/07 23:19:48.52 y/LHto/c
>>121
そうだよ
身体の発達がどこまで伸びるか分からないが
家庭で両親揃って取り組む内容だから
事情を話せば、月に一回くらいの通院で済むから、城下町の四季を楽しんでくる感じでいける
123:名無しの心子知らず
11/12/08 01:05:36.19 1iYob8xQ
確かに健常の子育てとは、全然違う世界だよね～
手始めに、長期入院大部屋生活のせいでヒッキー脱出。
血液検査、用紙裏面の用語解説なしで意味がわかるようになっちゃったｗ
遠くの病院まで通うから、高速の運転に慣れて、他の子達の為にも遠出する機会が増えて
私ってこんなにアクティブだったっけ？ってくらい出かけるし
食材制限、カロリー制限指示のおかげで、簡単な栄養計算もできるようになり…
時々、誰もいないところで凄いぞ私って自画自賛してるなｗｗｗ
自分で褒めないと凹みそうになるからね。
124:名無しの心子知らず
11/12/08 17:14:46.69 ZqqB9Ned
>>122
いつくらいから通い始めましたか？
昔少し付き合ってた人がいた岡崎にこういう理由で通うかもしれないとは、本当に思いがけないなあ
>>123
それは素直にすごいと思う
125:名無しの心子知らず
11/12/09 18:50:24.47 ivUnQ3Hr
また目の事を聞いていいですか？
同じ月齢の子と会ってわかった
眼振というのか、目線が横に揺れているから目が合わないみたい
早めに専門医に見せた方がいいみたいだけれど、その病院にかかれるのが4ヶ月手前くらい
それでも間に合うんでしょうか
126:名無しの心子知らず
11/12/09 19:30:17.62 ivUnQ3Hr
連レスごめんなさい
いつも揺れてるわけじゃないので眼振ではないかも
127:名無しの心子知らず
11/12/09 21:35:39.52 jAvaeBE0
生後４ヶ月程度ならそんな１分１秒争わなくていいよ。
128:名無しの心子知らず
11/12/09 21:56:30.07 ivUnQ3Hr
>>127
レスありがとう。助かりました。
今までおおざっぱだったのに、すごく神経質な育児になってしまいます。
129:名無しの心子知らず
11/12/09 22:51:39.42 pMAyhLG9
神経質になるのは仕方がないけど、できることは限られているよ。
もう受診の予約などはしているのなら、それまでは待つしかない。
その神経質さを記録する方へ向けてみたら？
育児記録のちょっと詳しいバージョンみたいな感じ。
成育歴はどこの病院でも聞かれるので
妊娠～出産～その後の経過を時系列でわかりやすく。
毎日の記録だと、睡眠リズムが割と気にされると思う。
後は黒目が震えている感じがしたとか、ご機嫌悪かったとか追記しつつ
自分への宿題に、可愛く思った時、愛しく感じた時みたいな前向きコメも。
130:名無しの心子知らず
11/12/09 23:35:05.01 ivUnQ3Hr
>>129
すごくいい提案をありがとうございます。
育児日記買ったのに自分に余裕がなくて放置でした。
睡眠パターンが重要って、今かなり気になっていたので核心を突かれた気がします。
生後1ヶ月から日中はあまり寝ずぐずぐず、夜はしっかり寝て夜泣きもしない、
4時くらいに1回だけふにゃふにゃ言ってお乳を飲んだら寝る子なので、他ではあまり聞かないパターンだな、と思ってました。
131:名無しの心子知らず
11/12/10 00:55:25.80 eScwprCW
>>130
夜泣きしない～なんていい子だ！
と、どっかのおばちゃんが言ってたと書いといてｗｗｗ
132:名無しの心子知らず
11/12/10 01:27:42.44 3Pj0n+8y
>>131
2ちゃんで、とは書けないしｗ
2ちゃんで嬉しくて泣いたのは初めてだ。
夫がかなり酔って帰ってきて寝た子を抱っこしながら、○○ごめん、と泣いていた。
私もごめん、て思ってる。
できるのなら健常に産み直してあげたいと思う。
でもそうしたらこの子はこの子じゃなくなるのかな。
それは嫌だって思ってしまった。
133:名無しの心子知らず
11/12/10 09:16:13.95 CzV9NUtV
> できるのなら健常に産み直してあげたいと思う。
> でもそうしたらこの子はこの子じゃなくなるのかな。
> それは嫌だって思ってしまった。
本心じゃないでしょ。
産み直してあげたい、よりも産み直したいんでしょ、あなたが。自分の為に。
思ってもいない事をポエム調で好き勝手書かないで。
ここはあなたのブログじゃない。
134:名無しの心子知らず
11/12/10 12:02:14.90 3Pj0n+8y
>>133
信じてもらえなくても仕方ないけど、思ってもない事じゃないよ
手で何かつかみたそうに見えるけど、開かないのを見るとすごく辛い
ポエム調もブログ風も謝る
135:名無しの心子知らず
11/12/10 12:35:44.63 VKDbNr1u
言われた事よく考えたらわからなくなってきた
本心は133が言ったとおりなのかもしれない
迷いがあるうちは書き込まない方がいいならそうするよ
136:名無しの心子知らず
11/12/10 22:07:36.17 oyuwjAvB
でも気持ちわかるな～。
あのときじゃなく、違う月に受胎していたらどうなってたかな、なんて考えるときある。
でも、そうなるとこの子とは全く違う子だったわけで、
目の前にいるこの子をなかったことには出来ない、失いたくないとも本気で思う。
137:133
11/12/10 23:32:55.56 CzV9NUtV
>>134
その誘い受けも止めて下さい。
産んで後悔してるの？
そんな今更どうにもならない負の感情を垂れ流さないで。
まだまだこれから長い間頑張っていかなきゃいけないんだよ。
ここに書いて慰めて欲しいの？
そんな弱いお母さんじゃ駄目だよ。
そんな吐き出したいなら本当に日記にでも書いたらいいよ。
お願いします。
138:名無しの心子知らず
11/12/11 00:18:50.41 H9lsfrqV
負の感情がこぼれるのは仕方ないけど
垂れ流しっぱなしは、さすがに困るね。
みんな何かしらあってここにいるわけで
あんまり嫌がられるのもしんどいね。
うん、日記がいいよいいよ
うちの発作記録、初期は負のコメントだらけだわ。
病院の指定用紙に書きなおしていたんだけど
一回医者に見られて苦笑いされた。
けど良いことだって言ってくれたから、良いことなんでしょ。
139:名無しの心子知らず
11/12/11 00:36:29.53 aPc/vYdq
>>136
まったく同じ気持ち。
家庭の事情で12月以降出産希望だったからなおさらそう思うけど、目の前のこの子をなかった事にはしたくない。
共感が欲しかったので、嬉しかった。
>>137
慰めじゃなくてアドバイスや共感が欲しかったんだけど。
弱い母親じゃ駄目なのは現実世界で痛感してるよ。
あなたは産んでから1回も後悔もせず、最初から強いお母さんでしたか？
もしそうなら、なんでそんな風にいられたか真面目に聞きたい。
140:名無しの心子知らず
11/12/11 00:43:29.12 aPc/vYdq
>>138
垂れ流しっぱなしなら本当に日記を始めるべきなんだね。
既に嫌だ嫌だじゃなくて、受け入れざるを得ない状況になりつつあるからしんどいんだけれど、皆そのしんどいのは越えて別の気持ちになっているんだよね。
141:名無しの心子知らず
11/12/11 20:31:18.82 D9AI0W04
>>137
> 慰めじゃなくてアドバイスや共感が欲しかったんだけど。
もう何回も共感やアドバイスもらったでしょ？
もう、いい加減だと思うけど。
> あなたは産んでから1回も後悔もせず、最初から強いお母さんでしたか？
> もしそうなら、なんでそんな風にいられたか真面目に聞きたい。
産んだ事に後悔はしてない。
子供には辛い人生かも知れないけど可愛い顔を見てると幸せな気持ちになる。
でも上の子(健常)の負担やハンデを考えると申し訳ない気持ちはある。
だけど後悔とは違う。
人生はなるようにしかならないし、自分で考えてもどうにもならない事もあるって思って毎日出来る事をして過ごしています。
もういいですか？
142:名無しの心子知らず
11/12/11 23:39:34.87 JnUigzzn
まぁまぁ。色々なステージのお母さんがいるわけで。
ずっと子供のすべてを受け入れられずに愚痴をこぼしている人は、
かまってちゃんの割に言葉にトゲがあるので、一言言いたくなる気持ちはわかるが、
真剣に噛みつくほどのことではないよ。
余裕がないよ、お互いに。
143:名無しの心子知らず
11/12/12 08:48:26.06 IaNlEqq/
>>142
普段書き込みなんかしないので自分でも何がそんなに気になったのか不思議だった。
レス読んでようやくすっきりしたよ。
自粛します。ごめんなさい。
144:名無しの心子知らず
11/12/12 21:39:42.77 bHi2JasT
>>142
> かまってちゃんの割に言葉にトゲがあるので、一言言いたくなる気持ちはわかるが、
うまい表現だねーまさにこれだなー
リアルでも、いつまでも泣いてるママとは距離を置いてしまう。
悲しさのあまり、うちの子を否定している言葉がボロボロ出てくるから辛くなるんだ。
自分自身も、どこかで誰かにしちゃってるかもしれないし、気をつけよう。
145:名無しの心子知らず
11/12/12 22:54:27.60 qD4nazKk
>>138
うん、日記はいいよね。
書いているうちに自分の気持ちの整理もつく。
私も子供の検診や入院中、時間感覚がおかくしなって、先生方と話をした内容を
主人に出来るだけ正確に伝えるため、毎日記録を付けだした。
家にいるとあまり気にならないけど、入院すると本当に、あの話をしたのが
昨日なのか一昨日なのかも判らなくなるんだ。
自分自身への忘記帳と、主人への経過報告の意味で。
でも主人に見せてるうちに「あれ、お前の日記やん」と言われてしまい、
あ、日記で良いんだと妙に納得した。それからは主人に見せる部分以外は
自分の感情赤裸々にw 書いているうちに落ち着くことも気付いたし
混沌とした先行きも、ぼんやりと目標みたいなものを立てられるようになった。
匿名のインターネットで吐き出すのは必要な事だと思う。
リアル付き合いでは、なかなか負の感情って口にできないし、抱え込みすぎたら
いずれ爆発する。
でも吐き出しっぱなしで慰めて貰えるほど、ネットの世界は優しくないからね。
というわけで>>133は日記を付け始めるべき。
146:名無しの心子知らず
11/12/16 22:49:35.11 3x8Si1NM
下の子が生まれて、今のところ健常児なんだけど
顔や仕草が、私や旦那に似ていてびっくりする。
娘は可愛いけど、どちらにも似ていなくて、療育に姉妹のような子がいる。
遺伝子異常や染色体異常って、本当に似るよね。
147:名無しの心子知らず
11/12/17 01:57:52.76 LZyjS1o8
異常があっても見た目が可愛いかったり、健常児と変わらないと受け入れやすい印象
148:名無しの心子知らず
11/12/27 23:23:53.77 zuHvtMk2
あげ
149:名無しの心子知らず
11/12/28 00:50:42.29 FTIb4D9r
全部読んでないけどみんな頑張ってるね。
難病とか命にかかわる病気はないものの、うちのこも障害児。
義母からはTVのお涙ちょうだい番組で言われるような
障害も個性よ！とか人間皆平等！ﾊﾞｱﾊﾞは歩けなくても〇〇ちゃんすきよ
とか明らかな綺麗事を言われて
笑顔で対応しても結構ぐさっときて影で凹んだり
旦那にも言えないけど就学問題で悩んだり…
こんなんじゃいけないね！
母は家庭の太陽であれ！
150:名無しの心子知らず
11/12/30 00:18:07.27 /oBWuE13
>>149
＞母は家庭の太陽であれ！
これ、自分側の身内に言われるけど一番難しいよね。
151:149
11/12/30 08:28:03.71 aHQV/uYG
たしかにね。
私もできてるかっていうと全くできてないと思う。
でもそうならなきゃいけない
っていう義務があるように感じるのよね
152:名無しの心子知らず
11/12/30 09:56:48.66 ZVHbF48k
同じ病気の子供を持つ母親同士の励まし合いや言葉って元気になることが多いけど、実際に看病（入院付き添い）してない人からの励ましの言葉って何となく響かない。本当に励まそうと思って言ってくれてる気持ちには感謝するんだけど、言ってる内容は響いてこない。
体験してないのにこの気持ちがわかるかーって、そりゃわかんないよね。仕方ないし、せっかく励ましてくれてるのにこんな風に思ってしまうことに自己嫌悪。
でもやっぱり、さも子供の辛さや、看病する側の苦労をわかってるのよーって態度をとられたり、綺麗ごとを言われたりすることにはイラっとしちゃうけど。
153:名無しの心子知らず
11/12/31 01:59:35.71 NqOipR83
>>151
どこかで頑張ろうとしているお母さんがいるから、私も頑張ろうと思った。
154:名無しの心子知らず
11/12/31 15:43:53.38 IdmnL6Jb
指が無いとか足がないみたいな生活に支障をきたすものや知能障害とかはないけど見た目的な先天異常をかかえた子供を産みました。
見た目の異常なだけ、といわれるけれど
知能障害がないぶん、本人が思春期とか物心がついたときの心のケアとか、
やっぱりぱっと見てわかるから、初対面の人にいちいち好奇の目にさらされるとか・・
自分の気持ちのつらさも当然なんだけど、大人になったときの子供の心が心配。
親が引け目を感じていたら子供もそうなってしまうし
本当に難しい。
155: 忍法帖【Lv=27,xxxPT】
11/12/31 23:30:37.47 b7KAeDmE
皆様、良いお年を。
156:名無しの心子知らず
12/01/01 05:34:35.41 e8Gs1sai
わかるよ
本人と周りへのフォローは親がしなくちゃいけない
つらい作業｡
何かと周りの理解を得られるような､得られないような
マレな存在なので､私も日々悩んでる｡
こういっちゃなんだけど､本人が気づける(知能がある)っていうのは､
気づけない、とまた全然違って苦しみの内容が全く違ってくると思う｡
ひとくくりに障害を持ってるっていっても｡
157: 【大凶】
12/01/01 23:52:41.26 YtRXnYdA
稀がこんなにあると思わなかったよ
病院仲間、日本に数人とか、世界で１０人とかレベル
中にはまだ解明されていないってのも相当数（うちの子もその一人）
158: 【大吉】
12/01/01 23:53:27.24 YtRXnYdA
厄落としいこうかな～
159:名無しの心子知らず
12/01/04 15:29:55.23 IyoYMmO8
大吉じゃん
160:名無しの心子知らず
12/01/07 01:00:28.48 0FoMCGWA
実母に、次の子産めばいいよ！攻撃を食らってつらい……
さらに、変なスピリチュアル攻撃（すごく深遠な親へのメッセージを携えて生まれたんだけど
私達にはわからないだけなんだよ！読みとれるようになれば魂のステージがうｐするよ！的な）
も加わって正直、ア゛―――――――――！！１！って気分
義母が超ナチュラルに「ランプが点滅したら起こすよ、ちゃんと見てるからお昼寝してきなさい」って
さっと布団しいてくれて、3時間ちょっと完全放置してくれて涙出た
目が覚めてそっと窺ったら、娘をじっと見てその布団をとんとん叩きながらなんか小さい声で歌ってた
もう実家に行かないでいいですか…
161:名無しの心子知らず
12/01/07 01:03:48.24 lahstgU5
>>160
行くな行くな無理すんな
162:名無しの心子知らず
12/01/07 23:33:09.08 COwxP58u
実母さんヤバいな しゅーきょーに走ってしまわれたか？
163:名無しの心子知らず
12/01/08 00:32:18.86 exH/zJfA
軽すぎるかもしれません。すみません。
先天性股関節形成不全、脱臼のお子さんをお持ちの方はいらっしゃいますか？
うちの子は脱臼はなかったのですが、片足に形成不全がありうまく関節が開きません。
三ヶ月検診で発覚して整形外科に回され、今装具の採寸が終わった段階です。
装具はいちばん簡素なもので、お風呂もOKらしいのですが
やはりひどい夜泣きになったり、一日中不機嫌だったりするんでしょうか。
先生は個人差があるから…ということでしたがやはり不安で
同じお子さんをお持ちのお母さんのお話が聞ければと思います。
164:名無しの心子知らず
12/01/08 00:55:21.35 cyc8X1e0
>>163
別件で装具使っていましたが、最初の数日は思い出したように不機嫌でした。
なるべく散歩とか、お気に入りのDVDなんかで気をそらして凌ぎました。
装着しないっていう選択肢はないので、慣れるまでは少し気を使ったかな。
ただ、装具が合わない場合というのが偶にあって
一度つくりかえた時、やけにぐずるなって思ったらあざができていました。
業者さんに相談したところ、パットがずれていたのが原因でした。
成長期の子供は、採寸時とずれることがどうしてもあるので
様子を見つつ、圧迫痕などには注意してみてください。
165:名無しの心子知らず
12/01/08 12:13:35.34 BiPJ4HTV
>>160
まぁ、次の子供に期待するってのはアリかな。
グズグズしてると高齢出産になってまた障害の確率が高くなる。
166:名無しの心子知らず
12/01/10 16:28:21.28 V7NWE7I9
高齢出産だとそういう子供が生まれやすいというが
療育施設にいたら30歳ジャストくらいのママさんがやたら多い
ってことは計算上､産んだ時期は25から29くらいってことになる
167:名無しの心子知らず
12/01/10 23:07:53.99 SwGWM2Ki
>>166
母数が多いからね
168:名無しの心子知らず
12/01/11 05:58:10.94 hXu2HP3P
>>164
ありがとうございました！
169:名無しの心子知らず
12/01/12 11:58:40.72 +aW2DxB/
皆母子ともに無事に出産が済んで、首が座る頃になったら普通に会えると思っているのが辛い。
170:名無しの心子知らず
12/01/14 21:21:46.54 9i1dKMCW
>>169
出産からまだ日が浅いのかな？
周囲が事情を知らない、
周囲の必要な人に少しずつ事情を話していく、
そのくらいの頃が一番しんどいかも。
山こえちゃえば、そういう面での苦悩は減ってくるし、
意外とすんなり理解してくれる人もいるよ。
逆もあるかもしれんが。
まずはしばらく自分とお子さんのことだけ考えて、
産後のお身体お大事にね。
171:名無しの心子知らず
12/01/14 22:02:51.04 VAmjwiXI
妊娠中に子の疾患が分かり、一昨日帝王切開で出産。
NICUに面会行くとかわいいけど泣ける。
産む前から「たくさん逢いにきてあげて」と言われてたけど、あんまり見てると泣いてしまうから躊躇うんだよ。
今日も昼間行ったら帰りに「今日はまた来られます？」と聞かれてプレッシャー。
今逢っておかないと死んじゃうの？
172:名無しの心子知らず
12/01/14 22:19:31.79 Rrx7/C90
>>171
なぜ予定を聞かれるのかということと、
>今逢っておかないと死んじゃうの？
これをそのまま質問すればいいと思うよ。
うちの子が入院してた病院では、、
担当看護師が親の質問・要望等に対応する必要があるから
看護師のスケジュール・シフト作成や不在時の伝達のために聞かれたよ。
173:名無しの心子知らず
12/01/14 23:25:33.00 BNxx+nW5
>>171
うちもよく聞かれた
プレッシャーになるよね
今逢っておかないとって聞いたことあるけど
ゴニョゴニョ濁されて、余計に悲しくなった
でも、じゃぁいっぱい会おうと思いきれた部分もある…複雑だよね
泣いちゃった私に、看護師さんが涙も愛情だから、きっと届いてるって言われて
泣いてもいいんだと思ったら、少し楽になったよ
174:名無しの心子知らず
12/01/15 00:27:21.68 NVrLSl9x
涙も愛情か。
子を想って泣く時は、本当にその通りだね。
175:名無しの心子知らず
12/01/15 04:23:15.98 aBKjAWny
171です。
こんな愚痴にレスありがとう。
見てるだけしか出来ないのは本当につらい。
逢いに来るのが少ないというなら何回来るのが普通なのか教えて欲しいわ。
今は院内だからまだいいけど、私が退院後どうしよう。
こんなにお腹痛いもんだとは思ってなかった。
毎日タクシー使って通ってたら破産するよ。
今井メロを叩けない。
176:名無しの心子知らず
12/01/15 12:19:23.58 Pbf49snw
>>175
タクシーは一週間くらいで使わなくなったよ
何とか我慢できるレベルになるし
旦那に交代してもらったりして、夫婦どちらかが一日一回を日課にしてた
それでも、風邪ひいたりして行けない日はあった
遠方過ぎて月単位で顔を見せない親もいたし、つきっきりの親もいたし
どれが正解ってのはないと思う
177:名無しの心子知らず
12/01/15 12:25:37.57 IFxZ4nLu
>>175
帝王切開で歩きまわらないといけないなんてほんとに大変だね。
看護師だって母親の精神状態までトータルで見れる人ばっかりじゃないから無理しないで。
励ましてるつもりかもしれない。
178:名無しの心子知らず
12/01/15 23:39:20.57 9lIhqE3B
>>171
帝切なんだから、調子良かったら来ます、じゃダメ？
すごく痛くてハンパないよね。私なら倒れてるわ…
179:名無しの心子知らず
12/01/16 10:51:28.84 UBT4kCB1
>>175
うちは個人病院で緊急帝王切開後、子供だけ大学病院に搬送。
私が退院後、自宅から電車で1時間の病院に見舞いに行こうとしたら
夫に私まで倒れたらフォローできないから、自分の体調を優先してくれと言われた。
子供は1ヶ月の入院で済んだが、私は結局週2～3回のペースで行ったよ。
私が行けない時は夫が母乳届けと見舞いに行ってくれたけど、
会社が許してくれたから何とかなってたので有難かった。
これからお子さんとの生活は長いんだから、今は無理しない方がいいと思う。
180:名無しの心子知らず
12/01/18 11:00:00.29 QMxcbtcG
171、175です。
病院に相談したら私の退院を3日伸ばしても良いとのこと。
3日でも助かった、感謝です。
うちは夫が遠方に赴任してるので、本当に自分一人に責任がある気がしてプレッシャーだったけど
ここでぶちまけたらちょっと落ち着いてきた。
開き直って頑張るよ！
181:名無しの心子知らず
12/01/18 14:59:21.05 4vVMQCxj
>>180
退院延びて良かったね。3日延びると回復も全然違うと思うよ。
私も帝王切開だったから痛みが辛いの分かるよ。
お子のこともだけど、180さんお大事にね。
まずはｶｰﾁｬﾝの回復が先だよ！
ｶｰﾁｬﾝが回復しなきゃ何も出来ないもんね。
182:名無しの心子知らず
12/01/27 09:45:38.07 aOMGIlNP
遺伝病の子が産まれて、自分が保因者だった方っていますか？
最近第3子を産んだのですが第2子(確定診断無し)と同じような遺伝病の子が産まれ、これから遺伝カウンセリングや遺伝子検査をしていく予定です。
遺伝病の子は2人共男の子なので原因は私です…突然変異じゃなく自分のせいで産まれてきたと思うと申し訳なくて辛くて、消えてしまいです。
183:名無しの心子知らず
12/01/27 10:09:00.07 Rb9cRO2j
男児にだけ発現する母からの遺伝病、というのは確定してるの？
184:名無しの心子知らず
12/01/27 10:54:45.20 aOMGIlNP
>>183
第2子が産まれた時は、病名もはっきりしてなかったから解らなかったんですが、Ｘ(性染色体)の遺伝子に異常がある病気だそうです。確定診断はこれからなのですが…
伴性遺伝なので私が保因者しかありえないですよね。
私は見た目には特に何も異常などは無く、体が弱いとかもなかったので…
185:名無しの心子知らず
12/01/27 14:13:11.59 XGWGD8F3
じゃあ>>182自身が突然変異なんだろうし、これだってどうしようもないよ。
186:名無しの心子知らず
12/01/27 19:19:41.25 wAUrcJRz
旦那はなんて言ってる？
187:名無しの心子知らず
12/01/27 20:32:14.56 aOMGIlNP
>>185
本当そうなんだろうし、知っていてわざとやったわけじゃないけど子ども達への罪悪感が強くてしばらく立ち直れないです。
>>186
前に「私のせいだったらどうする？」と聞いた時に「それは仕方のない事だよ…」
と言われたけど、実際離婚されても仕方ないようなレベルの事ですよね。
何より、私じゃなく他の誰かとだったらこの2人は健康に産まれてこれたんだなって思うと辛い。
そんな事思ってもしょうがないのだけれど、考えてしまいます。
188:名無しの心子知らず
12/01/27 21:18:48.87 HpuVRFCa
>>182
私もそう。自分が保因者だった。
私の場合、第2子が産まれたときに自分が保因者だったことが判明。
第1子は原因となる遺伝子を持っていなかったから健常児。
あまり命に係わる病気じゃないけど、完治はない病気。
第2子が将来結婚して子供が出来たときに、またそれが遺伝してしまう
可能性があるんだけど、自分が保因者とは知らなかったとはいえ
第2子に申し訳なさすぎる…
189:名無しの心子知らず
12/01/27 21:36:38.76 LOuyJgf+
家族性っていうくらいだから、親戚に同じ病気の人はいそうなもんだけだなぁ。
190:名無しの心子知らず
12/01/27 21:55:36.03 PaFc00zk
>>187
逆にあなたとでなければ、その二人は産まれなかったんだよね？
一生懸命お腹で１０カ月育てて、死ぬ思いで産んで、
子供の病気と寄り添って生きてく。
あなたが自分を責める理由がどこにあるの？
私も先天性の病気持ち母だけど、
自分を責めたこと一度もないわ。
保因者の親が自分を責めていたら、
大きくなった子供は、自分のせいで親が自分を責めていると感じるよ。
子供の病気を通して、親も精神的に強くなる。
私は子供の病気をマイナスだけで受け止めたくない。
191:名無しの心子知らず
12/01/27 22:18:23.91 aOMGIlNP
>>188
私の場合、第2・3子が発病。
第1子は女児なので発病はせずとも保因者の可能性が50%の確率であり、そこでも悩んでいます。
ｹｰｽは違いますが、188さんの第2子が将来…という気持ちがよく解ります。
192:名無しの心子知らず
12/01/27 22:29:17.86 aOMGIlNP
>>190
私の書き方が悪くて、気分を悪くさせてしまったなら申し訳ないです。
私は2人とも愛してます。予後不良とは言われてない病気らしいですが、まだあまり解明されていない病気みたいで第2子は身体知的共に障害は重く呼吸器管理で寝たきりです。
一緒に暮らせないのが辛いです。こんなに体に辛い思いさせたのは私の持った遺伝子のせいなんですよ…だからどうしても自分を責めてしまいます。
193:名無しの心子知らず
12/01/27 22:51:48.03 uu0+ypqF
筋性斜頸が2歳過ぎても治癒せず(95%の子が自然治癒すると言われているのに)、手術になりそうです。
手術しても完全治癒するとは限らないみたいですが、手術した方はその後どうでしたか？
194:名無しの心子知らず
12/01/27 23:00:40.51 cBNEIS4k
>>192
でもあなた自身何も異常がなかったんであれば調べようもなかったんじゃない？
無知なので例えがバカみたいかもしれないけど、なんかアレルギーあると怖いから調べてくださいっていうようなもんでしょ？
花粉や猫の毛や卵っていう有名なものは調べてもらえても、絶対それで安心ではないよね。
私は高齢だったので羊水検査やって異常なしだったけど、子供には先天性の疾患あったよ。
現在他の遺伝子診断中。
原因がわかれば治療に生かせる、他の合併症なんかの注意もできるから。
羊水検査も方法を変えてやると言ってた。
結局事前にわかることって本当はすごく少ないんだと思うよ。
だから自分を責めないで。
お母さんもカウンセリング受けるといいかもしれない。
195:名無しの心子知らず
12/01/28 07:32:09.29 IWt+MvuB
>>182
私も保因者です。診断がついたときは本当につらかった。
夫には「結婚詐欺」と言われたし、将来子供に恨まれると思うと悲しかった。
消えてしまいたいとも思ったよ。
でも、病院に通ったり、患者会に入ったりして、同じ病気のお子さんを持つお母さんに話を聞いてもらったら、かなり楽になって前向きになれた。
医学は日々進歩してるし、遺伝子レベルの治療も研究されてるから
いつか息子の病気も、完治して孫にも遺伝しないようになる、と信じている。
そんな日が来たなら、いつでも安心して死ねる。
それまでは頑張るよ。
196:名無しの心子知らず
12/01/28 09:19:22.95 bSOqutDR
結婚詐欺って言う旦那さんが凄い。愛なんてないんだね。酷すぎる。
197:名無しの心子知らず
12/01/29 01:11:35.13 p8rlRuvT
>>195男ってシレッとそんなこと言うよね？ひどいわ
198:名無しの心子知らず
12/01/29 02:22:44.37 b1O4mbzf
高齢出産を甘く見ない方がいい。
羊水検査さえ受けて大丈夫なら健常な子が産めると思うのが間違いだと思う。
199:名無しの心子知らず
12/01/29 17:27:34.80 4SvfuJlZ
>>198
遺伝子異常の場合は高齢とか関係ないですけどね。
私は今25歳ですが、20歳の時も40歳の時も保因者は変わらないので。
結局そうゆう運命なんですよね
200:名無しの心子知らず
12/01/29 21:20:34.04 wc/C3s+P
>>198
高齢叩きは他所でやってくださいな。
201:名無しの心子知らず
12/02/04 19:43:17.06 LC1A3Lhn
3ヵ月になったばかりなのに、もうそろそろ残された時間の過ごし方、延命治療が必要になった時どうするかを先生に告げられてしまった…
仮にこのまま成長出来ても歩く事も喋ることも先天性染色体異常によって、ほぼ絶望的だそうです…
手術が出来ないのに、血管が衰退化し始めてる状態ですが、極型ファロー、肺動脈低形成から成長したお子さんをお持ちの方いますか?
というか居て欲しい…
202:名無しの心子知らず
12/02/05 13:16:37.03 VP4N0H9U
全部人工血管ではないので、低形成ではないかもしれないけど、
極型ファローで肺動脈に人工弁と一部人工血管入れてる染色体異常の子ならいます。
心臓病スレのほうが、似たような疾患の子もちの方がいる可能性は高いかも。
203:201
12/02/05 21:26:23.33 suZoFKCY
>>202さん、ありがとう。いつもは心臓スレに書くんですが、先天性染色体異常と言われて考え無しに書いてしまいました…
あちらでも聞いてみます。
204:名無しの心子知らず
12/02/05 21:36:57.23 54sIhSeZ
>>201
病院仲間に似たような子がいるけど、誕生直後から宣告受けてる。
個人差があるので、あんまり希望をもたないでほしいけど
その子は小学生の今も元気です。
ただ、養護学校だし、寝たきりだし、身体はよくなってきたけど
染色体異常による重度の知的肢体障害はそのまま。
それでも親は生きていてほしい、生きていてくれると嬉しいものです。
如何せん臨床例が少ないから、こういう状態の最悪の事態を医師は言います。
上述の子も、うちの子も、ずっと万が一の時の延命治療のこととか考えるよう言われてるし
眠っている間に旅立っても、親のせいじゃないから、それが寿命だから
覚悟は毎日していなさいって言われてます。
医学はどんどん進歩していて、ランドセル背負えないって言われてたうちのも
学校に行けるようになっているし、希望は捨てずにお子さんの側にいてあげてください。
205:名無しの心子知らず
12/02/06 06:17:05.12 utjJnvFy
大学病院でひどくイジメられてるんですが、泣き寝入りしかないでしょうか。
206:201
12/02/06 09:39:54.44 dzZGZ7+s
>>204さん、ありがとうございます。次の山場は超えられないと言われてしまい、何か可能性にすがりたい気持ちでいっぱいでしたが、病は気からを信じて子供のそばにいようと思います。
とりあえず血管に良い食事をとって、母乳から応援しようと思います。
ありがとうございました!
207:名無しの心子知らず
12/02/07 01:15:17.05 4ikwV77W
>>205
誰にいじめられてるの？先生？看護師？それとも他の付添いのお母さん？
医師か看護師だったらご意見箱みたいなのに投書か、
いたらソーシャルワーカーに相談してみるとか。
お母さんなら看護師に言って部屋変えてもらえないかな？
208:名無しの心子知らず
12/02/07 08:51:05.76 IJo5juLk
遺伝病保因者です
娘に兄弟を作ってあげられないのが辛いです。赤ちゃんが産まれてくるの楽しみにしてたのに、結局家に連れて帰ってこれず娘を傷つけてしまいました。
私が病気の子だけ引き取るかたちで、旦那との離婚も考えてます。
旦那は違う人となら普通の子を授かれるから、再婚して娘に妹か弟を作ってくれればと。
それが本当に娘のためになるのか？と言われたら解らないけど、そんな事考えちゃう位追い詰められてます。
209:名無しの心子知らず
12/02/07 09:26:36.37 gf7ED/PQ
>>208
兄弟って、そこまで必要なものかな？
今いる子を幸せにする為に両親が離婚するなら本末転倒だよ。
かなり独りよがりだと思うけど…
210:名無しの心子知らず
12/02/07 10:07:38.96 IJo5juLk
>>209本当そうですよね。私もどうかしてると思います。
ただ娘に「うちの赤ちゃんいないね」や「沢山遊んであげようと思ったのに」と言われると辛くて。
外で赤ちゃんを見ると必ず「うちの赤ちゃんは～…」と始まるので、どうしてあげればいいのか解らなくて。
娘(4歳半)がもっと小さければそこまで気にしなかったのかもだけど、大きいお腹を見てきたのに赤ちゃんがうちに帰ってこれないのが言っても理解出来ないみたいで苦しんでるんじゃないかなって。
211:名無しの心子知らず
12/02/07 10:25:37.04 gf7ED/PQ
>>210
辛い気持ちはわかるよ。
でも娘さんの気持ちにすり替えるというか、苦しい自分の立場と娘さんの気持ちを混同してない？
子供は幼児と言えど賢いよ。
わからないなりにも？理解出来る。
｢赤ちゃん病院で頑張ってたよ！｣
｢今日は○○してたよ！｣
｢お姉ちゃんの書いてくれた絵、喜んでたよ！｣
とか赤ちゃんの様子を伝えることで、寂しい気持ちに寄り添えないかな…
212:名無しの心子知らず
12/02/07 10:27:44.52 FiwXWrUa
>>210
弟妹を手に入れる引き換えに母親を失うのが幸せとか意味不明だもちつけ。
その年頃なら、自分の思うとおりに赤ちゃんと遊べてお世話も出来ると思い込んでるだけだよ。
で、そうでないと分かると興味失ったりするもんだよ。
213:名無しの心子知らず
12/02/07 10:59:26.50 IJo5juLk
>>210
>>211
ありがとうございます。誰にも相談出来なくて、ずっと一人で悩んでました。
>>210さんの言う通り自分の気持ちもかなり混同してしまってると思います。
自分自身も寂しくて、まだ気持ちの整理もついてないのに「娘の心のｹｱをしなきゃ」って気持ちに支配されてどうかしてたみたいです。
自分が寄り添わなきゃいけないのに、何を言ってんだろう…
>>212さん
そういうものなんですね…私自身、一人っ子で兄弟がいないので兄弟がどういうものなのか解らず、親になったのに馬鹿なことばかり考えてダメですね。
元気に産んであげられなかった子への罪悪感と、娘が楽しみにしてた赤ちゃんを奪ってしまったような罪悪感と、自分の寂しさがごちゃ混ぜになって毎晩悲しくて泣いてました。
少しずつ時間をかけて、気持ちの整理をしていこうと思います。
話聞いてくれてありがとうございました。
214:名無しの心子知らず
12/02/07 11:01:10.91 IJo5juLk
↑すみません210じゃなく
>>211
>>212でした
215:名無しの心子知らず
12/02/07 11:12:03.30 gf7ED/PQ
>>213
子供達を幸せにしたい、悲しませたくない気持ちがあるからこそ迷走したり暴走したりするけど、一緒に頑張りましょう。
私も下の子が先天性難病だけど日々模索中です。
でも子供達を幸せにしてあげたいから出来る事をやっていくのみです！
216:名無しの心子知らず
12/02/07 11:54:11.54 gf7ED/PQ
本気で兄弟が欲しくて、遺伝子解析も済んでるなら
出生前診断の対象になるから、受ければ？
結果次第で残酷な決断も必要になるけど…
しかし周りで診断受けて中絶した人は、次は検査を受けずに産んでる
それくらい辛いことだったって言ってたから、おすすめしないけど
217:名無しの心子知らず
12/02/07 11:55:29.57 gf7ED/PQ
>>215 さんとＩＤ被った～
初めてだ…え、もしかして院内にいるのか！？
218:215
12/02/07 12:09:14.18 gf7ED/PQ
>>217
あらほんとｗ
板内で被ったことあるけどスレ内は初めてだ。
最近携帯からだと被ってる時多い気がする。
付き添いお疲れ様、こちらは家でまったり中ﾉｼ
219:名無しの心子知らず
12/02/07 20:04:20.05 gf7ED/PQ
そうか～地域とか、関係ないのかな…
外来にいたので、一瞬周りを見渡してしまったｗ
220:名無しの心子知らず
12/02/07 21:09:02.91 FiwXWrUa
IPの一部を使って生成してるらしいから、IPが違ってもかぶるらしいよ＞ID
221:名無しの心子知らず
12/02/14 04:56:36.35 KRuwZ/ER
副腎白質ｼﾞｽﾄﾛﾌｨ、
名医はいないのかな
222:名無しの心子知らず
12/02/15 00:01:38.91 4U4Yy/va
岩槻の小児医療って本当に移転するの？
アリーナの横とか、嫌すぐる
223:名無しの心子知らず
12/02/15 02:19:53.92 46mQg7Jn
新聞には決定だとのってたような、
うちからは距離的には近くなるけども、車移動メインだから面倒だと思う
そもそも新都心に駐車場確保できるのかが心配、今だって停めるの大変なのに。
埼玉県のこども病院だから不便になる人の方が多い気がする、田んぼいっぱいあるのに他に土地はなかったのかしら？
224:名無しの心子知らず
12/02/16 14:26:12.01 QGphCNGl
どなたかいますか？
話を聞いて欲しい。
225:名無しの心子知らず
12/02/16 14:36:54.57 /C9p/PFc
>>222
2015年完成を目指してるらしい。
通いやすくなるって周りではかなり評判だけど…駐車場は不安だよね。
確か、日赤も一緒の場所になるんだっけ？
>>224
どうしました？？
226:224
12/02/16 14:58:10.44 QGphCNGl
難病と向き合えず放心状態です。
今10ヶ月ですが最近わかったばかりで、
これから発達も退行し表情もなくなっていくとのこと。
怖くてたまらないです。
心臓が妙にドキドキして息が苦しい。
上の子4歳にはどうやって説明すればいいの？
本人だけじゃなくて上の子がかわいそう。
227:名無しの心子知らず
12/02/16 16:32:54.26 R2nuci27
>>226
病気が分かったばかりなんだね。
とっても辛いね、気持ち分かるよ。私も同じだった。
上の子にどう言えばいいか悩んだよ。
うちの場合、上の子は当時2歳なりたてだったから話しても分からなかったけどね。
ログを少し読めば分かるけど、ここにはあなたと同じ人がたくさんいるよ。
最初はみんな受け止められずに、どうすればいいか分からなくて泣いていた。
泣きたいときは泣いてください。
少しは楽になれると思うよ。
難病ってことは、患者の会みたいなのはないかな？
そういうのを探したりするのもいいと思う。
ここでもいいし、どこか吐き出せる場所があるといいね。
228:名無しの心子知らず
12/02/16 16:48:36.00 IeTtOIct
子供二人うちと年齢一緒だ（うちは上の子が先天性の病気ですが）、１０ヶ月かわいい盛りだよねそれがと思うと怖くて仕方ないと思う。
不安で怖くて戸惑ってるのは当たり前のことだから、泣きたい時は泣いてもいいんだよ。
上の子４歳って意外とわかってるよ、例え隠してもパパもママも下の子の事で元気が無いんだってことくらいはすぐわかっちゃうんじゃないかな。
正直に今わかってること話して、上の子含めた家族みんなで下の子の成長見守ってあげたらどうだろう。
私なら「下の子ちゃん今お座りできてるけどそのうちできなくなっちゃうんだ、お座りしてる状態で家族写真撮っておこうか」
と伝えていっぱい記録残しとく。
229:名無しの心子知らず
12/02/16 19:48:47.74 4lVkQbJd
レックの子を持つ方いるかなー
生まれてからあれよあれよという間に体中カフェ斑だらけ。
さらに思春期になると、イボイボがたくさんできるみたいで、
確実にイジメの対象になってしまう。
難病だから治療法もないし、女の子なのにどうしてあげたらいいんだろう。もう嫌だ・・
230:名無しの心子知らず
12/02/16 22:42:38.83 MxaAGAtp
>>222
反対署名がまわってきたけど、署名したくないって言い出せなくて辛い。
231:名無しの心子知らず
12/02/16 22:43:09.32 6baFtZ5A
>>226
うちもその頃点頭てんかんになって現実を受け入れるまでに時間かかったよ。
発作がおさまるまで表情もなければ発達も退行して辛い日々だった。
上の子に説明するのも、３歳の子にはうまく理解出来ないって感じだったから大変だった。
時間が解決してくれる事は沢山あったけど、やっぱり受け入れまでには誰でも時間かかるから、焦らずゆっくり受け入れてください。
232:226
12/02/16 22:57:31.45 QGphCNGl
皆さん優しいレスをありがとうございます。
落胆と焦りと怒りといろんな汚い感情が入り混じっています。
皆さんみたいにしっかりとした思考はまだまだできそうにないです。
>>231
まさにそれです。
差し支えなかったら、発達の退行はどれくらいから始まり、
どの程度進みましたか？
やはり発作を確認した初期からみるみるうちに変わっていくものなのでしょうか？
不躾な質問ですみません。
233:名無しの心子知らず
12/02/16 23:44:41.75 IeTtOIct
上の子寝たのかな、お疲れ。
231さんではなくてごめん。うちはてんかんもあるので。
同じ療育園のクラスの子が点頭てんかんで発達遅滞のある子なんだけど全く発達が止まることはないよ。
どの程度ゆっくりかはこれから経過を見ていくしかないけど、成長する。
健常児の上の子がいるとどうしても発達具合を比べる場面はあると思うけど、下の子のペースで出来ることが増えていく様は可愛いよ。
私もぴよこクラブみたいな雑誌買い集めて、できないことがこんなにある！と比べてたの思い出した。
234:名無しの心子知らず
12/02/17 00:30:23.06 vpS76xN4
>>232 うちの子も点頭てんかんです｡＋結節性硬化症です｡
今10ヶ月ですが首もすわっていません｡
3ヶ月で発症しみるみる成長が退行していきました｡笑いもしない目も合わない我が子を見るのは辛いです…悔しくてたまりません｡発作がコントロール出来るようになると成長すると聞きました
発作が止まればいいですね 頑張りましょうね
235:名無しの心子知らず
12/02/17 00:36:45.20 g1Vtx06v
うちの子は点頭じゃないけど、難治性てんかんです。
発作が出始めたのが１０カ月で、みるみる退行していきました。
２歳くらいから薬のコントロールが出てきて、笑顔が戻りました。
身体の方は、元通りというわけにはいかないけど、それなりに
子供なりのペースで発達しています。
重積があったりすると、退行っぽい感じになっちゃうので
３歩進んで２歩戻る感じですが…
236:名無しの心子知らず
12/02/17 00:42:26.92 e6YpJ542
健康と食物
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)l50
237:名無しの心子知らず
12/02/17 17:18:51.02 veV8x/xs
>>229
うちの子もレックです。(二歳♂)
成長してどんな症状がでてくるのか、すごく心配ですよね。
来年から幼稚園に入れる予定だけど、お友達できるんだろうか…
悪いほうにばかり考えてしまってつらいよー
238:名無しの心子知らず
12/02/17 17:40:08.98 0/2HQoOm
>>232
うちも結節性硬化症が原因の結節性硬化症です。
6ヶ月で発症して、治療後1ヶ月半で発作が止まり、止まった次の日には笑顔が戻りました。
発作に気づいた時点で発達後退もありましたが、リハビリに通い発達も月齢並みに追い付いてます。（現在1歳半）
先はわかりません。気を落とさずに前を向いて頑張りましょう！
239:238
12/02/17 17:41:50.73 0/2HQoOm
すみません、結節性硬化症が原因の点頭てんかんの間違いです。
240:名無しの心子知らず
12/02/19 16:26:40.60 nawgj7Sv
結節性硬化症 顔にﾌﾞﾂﾌﾞﾂが出来るのか嫌だ嫌すぎる。てんかん発作も止まらないし一生寝たきりだったらどうしよう｡病気じゃなかったら今頃ﾖﾁﾖﾁ歩きして可愛いんだろうなと思う時があり辛くてたまらなくなる。
241:名無しの心子知らず
12/02/21 01:43:13.86 WRjpWNZW
可愛いけど、可愛いからこそ将来が不安過ぎる
242:名無しの心子知らず
12/02/21 10:56:42.31 eSzj+TE8
きょうだい児が幼い場合で、でも一緒には出かけられる年齢の時って一緒にこども病院に連れてく？
一緒に連れていってもつまらないだろうし、でも両親子供で病院行くのにきょうだい児だけ残して預けてくのもストレスみたい。
243:名無しの心子知らず
12/02/21 11:20:47.86 RcuF3Box
>>242
我が家のきょうだい児4歳は幼稚園が休みなら一緒に行ってる。
メンバーは私、実母、当事者、きょうだい児4歳。
待ち時間は持参絵本や病院待ち合いでブロック遊び、売店散策などで時間潰してるよ。
我が家は月１外来だけなので、それなりに楽しいらしい。
こども病院は自分は受診しないから危害加えられないし、アイス食べて遊ぶ所だという認識ｗ
244:名無しの心子知らず
12/02/21 14:36:57.99 7XI1H86a
>>242
うちは前は保育園に行ってる間に行ってたんだけど、
中途半端な時期の転勤で引越して待機になったから連れて行ってる。
地元離れたから預ける両親も居ないので。
なぜかきょうだい児は病院大好きだから喜んでたんだけど、
最近は自分の病院には行かないのか、自分の薬は～、自分のリハビリは～と言い出した。
こっちからしてみればない方がいいんじゃない？って思うんだけど、
まだわかんないよね。ちなみにもうすぐ3歳。
245:名無しの心子知らず
12/02/23 02:38:18.99 2plJxh5V
>>242
きょうだい児5歳は幼稚園が休みなら連れていく。
こども病院では、大好きなアニメのＤＶＤが流れてるので、それを見てるよ。
↑の方のお子さんと同じで、自分は何もされない、その上
ジュースが飲めて、折り紙で作ったおもちゃが貰えて
更に大好きなアニメも観られるサイコーな場所と思っている。
246:名無しの心子知らず
12/02/28 11:49:34.91 S4dNB5QK
本日の診察終了～
ただ、会話をしただけだった。
様子見で…、経過観察で…と言われても、
日々どういう気持ちで過ごせばいいのかわからないよ。
247:名無しの心子知らず
12/02/28 23:04:32.40 wuXYI/4i
>>246
様子見でって、余計色んな事考えてしまうから不安よね…。
次の診察はいつなのかな。
何か不安な事があったらいつでも話にくるんだ。
248:名無しの心子知らず
12/03/02 16:43:11.70 e9Qzs+Lx
>>246
本当によくわかる
診察時にグレーでパスしたり、経過観察で次回受診を待ったり。
次に異常が見つかるのはいつでなんなのか、次までに様子見の部分は成長しているのか。
成長を楽しみにじゃなく、不安なまま過ごすのが辛い。
249:名無しの心子知らず
12/03/04 09:43:46.33 XU5jiBds
>>246
うちもこの数年毎回様子見ですよ。
最初はいろいろ考えるところがありましたが、いまは楽しく過ごしていればいいかなと思うようになりました。
250:名無しの心子知らず
12/03/05 23:13:05.07 MZPYYlby
うちは夫が保因者だった。
夫の両親は私の遺伝だと言い、よく暴言をはかれた。
予後不良で寝たきりなんだけど
真実を伝えない、子供の病状や手術は無関心…
挙げ句前妻との健常児を熱心に見るようになり、
うちの子の事になると仕事を理由に逃げ回ってた。
結局開き直られてしまい、離婚。
楽になったけど、今でも時々思い出しては憎悪の念が酷い。
なぜか離婚してから入院時に見舞いに来るんだけど
オシャレして手土産持参で、いいトコ取りの父親って感じだ。
251:名無しの心子知らず
12/03/06 00:05:28.05 Jm3XV1/w
>>250
どちらが原因かはどのように調べるのですか？
遺伝子外来など？
252:名無しの心子知らず
12/03/06 00:26:13.87 A92qFYNs
>>251
横ですが
うちは女性のx染色体にのって
男性に発症する病気とわかっていたので
保因者の可能性があるのは私でした
家族歴もなかったので、今後のためにも
自分が保因者であるか知りたいと思い、
主治医にその旨を伝えていました
しばらくして遺伝子解析の研究に協力する
という形で、検査してもらえることになり、
結果として私が保因者であると確定しました
長くなってしまいましたが、
主治医に相談してみてはいかがでしょう
253:名無しの心子知らず
12/03/06 11:46:15.26 KctICuI1
>>251
うちは別件の病気の検査で副次的に判明した形ですが、
それ以前は主治医から「もし調べたいなら遺伝子科で」と言われていましたよ。
一度主治医に聞いてみるといいと思います。
254:名無しの心子知らず
12/03/06 20:13:50.70 Fb9oNjHG
うちの娘の疾患は遺伝的な要因が解明されていないから、遺伝子科は無理かもなぁ。
主治医に相談しても遺伝じゃないから気にするなって言われるが、やっぱり気になる。、
255:名無しの心子知らず
12/03/13 16:17:03.68 tHD+P8px
カタワ
256:名無しの心子知らず
12/03/13 22:54:20.24 nwOgt/nf
先天性内反足の方いますか？
257:名無しの心子知らず
12/03/14 01:19:56.96 YBVdZeuT
いたらなんなのさ～
質問したいなら、状況と質問内容を書かなきゃ
みんな暇じゃないんだし、答えにくいよ
258:名無しの心子知らず
12/03/14 08:02:29.06 8M+yof9l
>>256
娘が先天性内反足だよ。
何でしょう？
259:名無しの心子知らず
12/03/14 11:07:08.78 OB1TOfG/
>>256です。失礼しました。
現在生後２ヶ月の娘が片足内反足です。
内反足は早期に正しく治療すれば将来的に歩行やスポーツなど支障無く行えるとのことなので、前向きに捉えて、そんなに悲観はしていません。
ですがどうしても左右の足の太さが変わってしまったり靴のサイズが違ったりは避けられないと聞いています。
特に女の子なので気になっています。
足の太さの違いとは見た目ですぐわかってしまう程のものでしょうか？
また、歩き方は健足と比べて特徴的なものになってしまうのでしょうか。
260:名無しの心子知らず
12/03/14 15:39:44.29 8M+yof9l
>>259
うちは二歳半で両足なのですが、両足とも細いです。
長くギプスで固定してたので、しょうがないですが。
親戚の内反足だった男の子は、高校でテニス大学でアメフトと、問題なくスポーツしてましたよ。
片足だけだと気付かないこともあるみたいで、歩く頃になって内反足だってわかるケースもあるみたい。
早くに気付いて治療始められて良かったですね。
261:名無しの心子知らず
12/03/14 20:39:41.24 F/6/bbOv
うちも、片足が内反足。３歳男児ですが。
既に、ふくらはぎの太さは２ｃｍくらい違うかな？
ぱっと見は、わからない程度。靴のサイズは既に
１センチ違うので、靴代がかかるw
歩き方は普通ですよ。
262:名無しの心子知らず
12/03/14 20:47:46.12 OB1TOfG/
>>260
ありがとうございます。
うちの子は生まれたときから足首があり得ない方向に曲がってて、しかも固かったので一目瞭然でした。
スポーツを不自由なくこなしている身近な例があるのですね。安心しました。
ところで、娘さんが歩けるようになった時期はいつでしたか？ 支障なく歩けてますか。
263:名無しの心子知らず
12/03/14 21:01:05.58 OB1TOfG/
>>261
ありがとうございます。
片足だと、重心のかけ方が偏った歩き方になってしまうのかなと思ってましたが、普通に歩けると聞いて安心しました。
足のサイズは…やっぱり仕方ないんですね。靴は別々買うしかないですね。
足の太さも将来、そんなにわからなければいいな。女の子なのでスカートやワンピースをためらいなく着ることができればと思います。
264:名無しの心子知らず
12/03/15 00:12:37.04 2kIVbQ5G
ひがみなのはわかるけれど、悩みの重さが段違いで羨ましい
知能も発達するかどうかだし、歩けない可能性が高いから
265:名無しの心子知らず
12/03/15 00:21:42.94 3uP67oAx
まぁ仕方ないよ
同じ症候群でも、程度が千差万別なんだし
ただ、やはり○○な人いますか？で始まって
質問とかでレスを重ねられるとウザーだね
最初にまとめて質問してくれたらいいのに
266:名無しの心子知らず
12/03/15 08:38:00.27 2kIVbQ5G
少し上のスレの内容だけでも読めていれば、
＞女の子なのでスカートやワンピースをためらいなく着ることができればと思います。
という発言はしないと思う。
267:名無しの心子知らず
12/03/15 09:27:25.27 vKvwLBKL
まあ仕方ないさ。
軽度でも軽度なりの悩みはあるんだしさ。
人と比べても仕方ないさ。
268:名無しの心子知らず
12/03/15 10:42:06.04 Rb8tGoCN
そもそもこのスレって
>>1
>病気スレじゃ重すぎて語れず、闘病中ってほど切羽詰ってるわけでもなく
日常生活での気苦労や、病気についての情報交換等、適当に語り合いましょう
じゃないの？
軽度の人が気に入らないなら病気スレで語ればいいのに。
ムカつくなら無視すりゃいいじゃん。
269:名無しの心子知らず
12/03/15 11:13:58.49 3uP67oAx
整形外科分野のみだと、難病とか持病ってイメージじゃないからかな～
尤も他の疾患の副症状にもあるから、ここで語るのは別に問題ないと思うよ。
ただ、ちょっと気を使えって話。
270:名無しの心子知らず
12/03/15 13:02:24.47 UYBZWNfT
＞病気スレじゃ重すぎて語れず、
だから、ここはより重い人達のスレだと思っていた
最近でも遺伝子疾患で寝たきりという話も出てるし
271:名無しの心子知らず
12/03/15 13:45:39.93 bN/FdDeA
鎖肛と鎖陰を併せ持ってる娘@3才
ググると鎖肛は患者の会や体験談もあるけれど、鎖陰は場所が場所だけに、か情報がほとんど出てこないのがツラい…
今、鎖肛の手術と鎖陰の手術を一緒にするか、鎖陰だけ小学生になってから手術するか聞かれて悩んでいます。
術後のリハビリがどれだけかかるとか、何歳くらいから自分で術痕のケアをするようになるとかが知りたいのですが、先生も扱ったことが少ないらしくて、家庭での事についてはあまりアテになりません。
経験者やそのご家族がいらっしゃったら、生活の上で気になることや注意すべきこと等、教えていただけませんか。
いないかなぁ…
272:名無しの心子知らず
12/03/16 08:28:30.95 u13hql4B
>>264
歩ける可能性があるだけましじゃん。
うちのは一生寝たきり、一生介護（医ケアあり）生活だ。
って言われたらイヤでしょ。
そのステージなりの悩みがあるんだからさ。
悩みに重いも軽いもないよ。
>>271
鎖肛の人で公にしていないだけで、
同じ様に鎖陰も併せ持っている人がいないかな？
患者会などで問い合わせしてみたらどうかな？
有意義な情報が見つかるといいね。
273:名無しの心子知らず
12/03/16 12:33:52.03 zWe20237
>>252
私自身がx染色体の保因者なんですが、自分の母親を恨んだりってありますか？
私は自分に原因があると知ってから、親を恨んでしまっていて悩んでいます…。
私がこんな体に生まれなかったら息子達はこうならなかったのに!!って思っちゃって。
うちの母親が
「私は妊娠中タバコやめなかったけど、普通の子(←私)を産んだのに不思議だね」とか言ってたからだと思いますが…
普通なのは見た目だけで、遺伝子はメチャクチャに産んだんじゃんって思っちゃって。あぁ馬鹿ですよねこんな事思うの…
この病院が続いていくのかと思うと自分の体が恐ろしくて泣きたいです
274:名無しの心子知らず
12/03/16 15:02:47.88 guy80Sqi
252です
もしかしたら、私が突然変異的に
保因者になってしまったのかもという
可能性も踏まえて、今のところは
母に対しては恨みの気持ちはありません
私の検査結果を聞いて、
姉も遺伝子解析を希望し、
検査を受けることになりました
姉も保因者だった場合、
母からの遺伝であることがほぼ確定
されますが、母自身が一番驚くと思います
息子のことを「かわいそう、かわいそう」
と言われるのが一番むかつきますが、
母も保因者だったら、恨み言を言ってしまうかも
長くなってしまいましたが、こんな感じです
275:名無しの心子知らず
12/03/16 20:57:33.12 zWe20237
>>274
質問に丁寧に答えてくださってありがとうございました。
私には兄弟がいないので母親を調べるほかありませんが、ちなみに私が突然変異だとしても恨む気持ちは変わらないです。
妊娠中に胎児の私の事よりも自分の好き勝手を優先してたからですけどね!
うちの家系になんで突然こんな子が産まれてきたんだろうね？とか言われると、黒い気持ちになります。
うちは第1子が女の子なので、保因者かどうかは50%。いずれ本人に話して調べますが､もし娘まで保因者だったら尚更恨むと思います。
私も娘に恨まれるのかな､､どうしてこんな体で産まれてきちゃったんだろう
276:名無しの心子知らず
12/03/16 22:21:54.12 fygS7Iz9
>>275
遺伝子異常は、本当に最近になって色々わかってきているから
保因者かどうかとか、お母様を恨んでも仕方がないかと思います。
まぁ、他に恨みたくなる要因をお持ちの毒親さんぽいから
気になるなら、お母様の遺伝子も調べたらいかが？
うちは旦那の父方家系に難ありでした。
遺伝子解析が進んでいないため、病名はついていませんが
遺伝子科を受診する際に、親達に聞き取りをしたら
身内に似たような症例の子供の仏様が何人かいたので。
恨みたいけど、舅も亡くなっていて、恨む相手がいない。
嫁いびりされまくってた姑は、舅の家系を恨んでいますけどね。
そう思うと、病気の原因云々より、相手に問題があるから恨みたくなるのかな。
277:名無しの心子知らず
12/03/17 10:34:53.67 oalFUNSC
>>276
そうなんですよね…恨んでなんにも変わらない事は解っているのです。
私が男なら良かったのにと思ってしまう。苦労したのは母で、そこでこの病気も終わったはず(私は1人っこなので)ですから､こんなに私は悩まなくて済んだのに!!とか
幸いにも旦那は保因者である私を､解った今でも全く変わらない関係でいてくれてます。娘は可愛いし､息子達も可愛いし､幸せなのに…病気からは逃れられないんです。
息子達は私より先に死んでしまう、また娘が私と同じ思いをしてしまうかもしれない。たまにそうゆう現実が受け入れきれなくなり、恨んでしまうのかな。
きっとどこかで自分のせいじゃないのにとか思いたいのかも!!私って最低!!
278:名無しの心子知らず
12/03/17 10:51:10.16 Iidfx+IJ
鼻カニューラをサージカルで留めても、すぐ外してしまう一歳半。
身体能力、知能共に生後８ヶ月くらい(当社比)なのに。
毎日の攻防が地味～にストレス。
取らないでおくれー。
チラ裏ごめんなさい！
279:名無しの心子知らず
12/03/17 11:16:39.70 esKypUSS
>>276
>そう思うと、病気の原因云々より、相手に問題があるから恨みたくなるのかな。
そういうことだろうね。
>>277
お嬢さんが出産年齢に達する頃には何らかの解決手段が出来ているかもよ。
ここ十数年の進歩は凄いから。
あと「そうゆう」はやめましょう。
280:名無しの心子知らず
12/03/17 16:31:29.47 A5uvbZMQ
>>277
あなたのせいでは絶対ないんだよ
誰かの、何かのせいにしたいのは誰でも同じ気持ちになった事があると思う
最低なんかじゃない
281:名無しの心子知らず
12/03/17 17:02:36.12 zqo3gyTM
>>278
HOT？だとしたら心臓かな。
慣れてくる子は2歳も過ぎると大事なものとして認識するらしく外さなくなるよ。
ただフォンタンまで進んで昼は外して夜間付ける辺りになると
外したときの身軽さが分かって付けるとき嫌がる。
282:名無しの心子知らず
12/03/17 19:38:55.23 Iidfx+IJ
>>281
HOTです、ありがとう。
今はただただ邪魔でしかないんでしょうね…。
１日中外そうとチャンスを狙ってて、無理やり外すの阻止したら激怒。
力ずくで押さえると骨が折れる(骨疾患持ち)ので押さえられないし。
早く大事なもので外しちゃ駄目だと認識出来るようにならないかな…。
嫌がるのに無理やり鬼の形相で外すなと迫る母は恐いだろうな、ごめんよー。
283:名無しの心子知らず
12/03/18 00:04:35.06 HqdSEdhi
>>267
確かにそうなんだけど、うちの子が死ぬか生きるかの時に
自分の子の乱視がわかってメガネかけなきゃいけないって言われて
病院で可哀想で泣いたって言う話を友達にされたときはさすがにムカついたわｗ
284:名無しの心子知らず
12/03/18 00:12:58.35 zDMg/zuu
数年前、「息子の手の甲に500円玉大の異所性蒙古斑があり、産院で一週間泣き続け、
将来息子に『どうしてこんな身体に産んだ！』と責められるかもしれないので
苦悩の末レーザー治療を決意した」ってブログ読んで、悪いけど笑ってしまったことがあるw
この人に障害児が生まれたら心中するだろうなと思った。
285:名無しの心子知らず
12/03/18 03:22:28.44 ui7lWBin
>>284
赤ちゃんの肌が奇麗じゃないことが「お母さん自身」が嫌なことに気付いてないんだろうね
500円玉大程度のアザくらいなんだと思えない意識の母親に育てられること考えるとレーザー治療も正解なのかも知れないよ
レーザー治療＞痛みを伴い、やけど跡を残す危険を冒す治療を何度も行う
個人的には本人が判断できるようにお金貯めてあげるけどな、今より技術も良くなるだろうし
286:名無しの心子知らず
12/03/18 12:39:08.07 fZqq+lTm
真っ黒だね、うちは別に他人とか親はどうでも良いかな
疲れる時期や関係なら距離を置けば良いし、病院と両親で何とかなる
うちは重度でもう仕方ないし、健常でも何があるか分からないしさ…
子の疾患や障害と私らの気持ちは混合しがちだけども
子に今ある時間を大切にかつ、お母さんも前向きになるしかないよ
お母さんだって限りある時間なのだから、お互い自分の今も大切に
287:名無しの心子知らず
12/03/19 14:11:14.34 dKDi9zJw
>>286
お子さんは何歳なんだろう。
うちは1歳前で頭で理解していても、まだ気持ちがついていかない。
288:名無しの心子知らず
12/03/19 23:39:04.77 yXQam28x
まだ生まれて２か月なのに先生に延命治療の話をされた。
この間まで調子よかったのに。
その上病気のことも治療のことわかってない義母が
無駄な手術は可哀想だの障害が残るくらいなら楽にしてあげてだの
口突っ込んできて気が狂いそう。
私の子はまだ生きてるのに。
ちゃんと目を開けて手を握ってくれるのに。
289:名無しの心子知らず
12/03/20 08:12:58.67 nRc0IUlb
>>288
とにかく旦那から義母にいらない事言うな、だまれってはっきり言ってもらえ。
>>288子がんばれ。>>288もがんばれ。
290:名無しの心子知らず
12/03/20 13:54:18.28 ovvMEh6j
>>287
うちはもう少しで１歳だよ、産まれたの赤ちゃんを繰り返しだけどね
疾患に対しての見える部分の状態への理解だけで充分だと思うよ
気持ちも早く受け止めなきゃって思い詰めても無理な話だもの
今ある時間に対して子には触れたり話し掛けたり安心させてあげる事で
お母さんも安心が出来ると思うし、それで充分と思ってるよ
291:名無しの心子知らず
12/03/22 21:13:40.00 z6ynh/nl
>>288延命治療って何？
気管切開+24H呼吸器とか？それで生きられるなら私は延命治療とは思わない。目が悪い人がメガネかけるのと同じって思ってる!!
うちの子がそうだから。
挿管されてた時は、辛くて見てられなかったけど気管切開後はﾆｺﾆｺ笑ってくれるようになったよ。
延命治療の内容は解らないけど、あなたが我が子は生きてるんだ!!と思えてるなら義母の言う事なんか無視無視！
292:名無しの心子知らず
12/03/22 23:40:04.31 7sjFHzqq
>>291
気管切開+呼吸器も、意識もなく寝たきりみたいた状態で治る見込みもないような場合には医者はやらないと思う。
うちはそう言われた。
ﾆｺﾆｺ笑えるようなお子さんならやってよかったよね。
チューブはストレスらしいから。
293:名無しの心子知らず
12/03/23 18:29:38.08 tOxUqrWX
>>292
そうなんだ…うちは治る見込みは無いし､進行していく病気!!たまにﾆｺﾆｺしてくれる以外は何も出来ないし、寝たきりだし機械無いと生きていけないけど、本人のｽﾄﾚｽが無くなっただけでもよかったと思うな。
意識が無い＝ｽﾄﾚｽを感じないなんて絶対無いのに、医者の考えって勝手ですよね。
294:名無しの心子知らず
12/03/24 18:41:25.78 KR7jo6EQ
>>290
ありがとう
子は可愛いと思うけど、同時に死にたいくらい悲しい気持ちがいつもある
でもこの子をこの世の中に置いて死ぬのも怖い
295:名無しの心子知らず
12/03/24 21:31:07.36 IIDdiTl2
第二子妊娠中、数日前に第一子と同じ病気だとわかった
原因がわからない、遺伝子疾患でもないみたい
たまたま検診についてきた実母はそれから毎日ネガティブな事ばかりメールや電話をしてくる
これから上の子の再手術もあるし、検査もあるのに気が滅入る
もう縁切っていいかなー、頭おかしくなりそう
296:名無しの心子知らず
12/03/24 21:39:27.30 hSqFeH3K
>>295
一番下の行をそのまま言って改善されなければ貴方の好きにして良いと思う。
ストレスは最小限に！
がんばって。
297:名無しの心子知らず
12/03/25 03:11:31.06 pdNRrJEC
多発奇形と発達障害、知能は正常の長男。
また新しい疾患が３つ見つかったわ
しんどいけど頑張ろう・・・
298:名無しの心子知らず
12/03/25 21:03:01.30 +mu1peOL
>>296
ありがとう
299:名無しの心子知らず
12/03/29 19:03:51.75 XDxspixn
URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
ぜひ意見を知りたい
300:名無しの心子知らず
12/03/29 21:24:08.43 O/4HxjeB
>>299
どんな意見？だめだ、わからぬ
301:名無しの心子知らず
12/03/29 21:38:22.97 3QmnzwJs
>>299
こっちに貼ったらいいのに…
【出生前診断】羊水検査12【クアトロテスト】
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)
302:299
12/03/29 21:55:08.92 XDxspixn
すみません誤爆しました
>>301
正しくそっちのスレでした
申し訳ないです
303:名無しの心子知らず
12/03/29 23:03:30.28 jo6EbcEO
育ててなくないスレも誤爆？何がやりたいんだ
304:名無しの心子知らず
12/03/29 23:08:05.51 vTFae5JM
閲覧数だかコメント数だかを増やしたいんでしょうよ
305:名無しの心子知らず
12/03/30 13:51:12.69 RfViYl2I
外出用酸素ボンベの交換の業者さんがまだ来ない…。
いつも午前中に来てくれてるけど、週末で配達多いんだろうな。
しかし外出予定がなくてもふと少し公園でも行きたい時(まさしく今とか)は不便だな。
配達の時間がわかればいいのになー。
若しくはマンションのオートロックがなくなるかｗ
HR若干高くて心配。
アデノ、RS、肺炎の予兆などではありませんように。
暖かくなってきてもまだ心配だよ…。
306:名無しの心子知らず
12/04/03 00:54:59.71 GhxS/tWs
上の子がバス通園の幼稚園に入園。
1歳前の下の子の障害についてバス初日に話そうと思っていたら、顔見知りのママ達以外のママが妊婦さんだとわかった。
来月出産みたいだから、それまで黙っていた方がいいのかな。
307:名無しの心子知らず
12/04/03 12:09:27.49 JZnqd6Pc
>>306
見た目ですぐに分かる障害でないなら
しばらくしてからでいいんじゃない？
うちも一昨年似たような状況で、しばらくしてから話したよ。
バス停の人同士、少し仲良くなった頃に 実はね～みたいに
話したらどうかな？
そんなうちの下の子(疾患もち)も来週から幼稚園。
年長の上の子健常児がフォローしてくれるだろうけど、大丈夫かな…心配。
私は父母会で下の子の疾患を説明するのが憂鬱だ。
上手く説明出来るかな…
308:306
12/04/04 08:57:40.37 vCcrIVs4
>>307
ありがとう
知的面も運動面も発達がゆるやかで、目が合いにくかったり、あやされても笑わなかったり、色々と違和感があると思う
妊婦さんがいても話してもいいのかな
5万人に1人の確率の遺伝子の異常らしいから、あまり不安にはならないかもしれない
309:306
12/04/04 09:01:30.71 vCcrIVs4
>>307
下のお子さん、上のお子さんと通園できるなら少し安心だね
説明、うまくいきますように
下の子の事、上の子の幼稚園に話しておいた方がいいのかな
面接の時は通院中とは話しておいたけど
310:名無しの心子知らず
12/04/17 11:15:43.43 HkVosIMv
>>284
あざ関係の先天異常程度ではここへきたらだめなのかな
顔広範囲だからね・・・
比べてもしょうがないけど知能障害があるならそれすら気づかないだろうけど
正直知能も普通運動能力も普通だから思春期とかになってきたら
本人はすごく悩むと思う
本人の精神的ケアとかかんがえたら単純に育児が数倍難しいと感じてる。
生きるか死ぬかじゃないけれど、それとはまた違ったテーブルの難しさがあるというか・・・
手とかだったらまだよかったな。。顔だから隠せない
311:名無しの心子知らず
12/04/17 11:18:21.31 lZNYeBE6
>>310
あざのスレ、昔はあったんだけどね…
顔の場合、やっぱり精神的ケアには気を使いますね
レーザーとかは無理な疾患なんでしょうか
お化粧品で大分カバーできるし、その辺を学校と協調できるといいですね
312:名無しの心子知らず
12/04/18 00:16:55.46 XA40hqiu
うちの娘がレックで2歳児なのにすでに体中あざだらけ・・・顔も多少あり・・
茶色のあざはレーザーじゃ意味なくて（すぐ再発）、完全に消すなら切るしかないんだけど、
大量にありすぎて傷だらけの体にするのもかわいそうで、
これからプールだの健康診断だので、体をさらけ出す機会が多いだろうに心が痛む…
313:名無しの心子知らず
12/04/18 13:22:04.61 SA2KtoLS
>>310
＞比べてもしょうがないけど知能障害があるならそれすら気づかないだろうけど
＞本人の精神的ケアとかかんがえたら単純に育児が数倍難しいと感じてる。
こういうことを無神経に言うから来て欲しくない。
314:名無しの心子知らず
12/04/18 13:33:42.09 Rfn2ByWR
>>310が釣りに見えてきた
315:名無しの心子知らず
12/04/21 10:54:05.20 0I7xeEN0
虎の○はあざとか得意だから行ってみたら？
316:名無しの心子知らず
12/04/21 21:15:00.23 XVkHuW00
>>312
うちもレックだよ。4才娘。
保育園普通に行ってるしプールもバンバン水着で楽しんでるよ。
気持ちわかるよ。健診とか死ぬほどいやだったから。
でもさ、気にしてるのは親だけだって気付いてから、気にするのバカバカしくなった。
容姿はある程度人間関係に影響するけど、全てじゃない。
かわええ我が子に変わりはないよ。
親は精一杯愛を与えたら、どんなに傷付いても帰る場所が出来るから大丈夫！！
がんばろうぜ！
317:名無しの心子知らず
12/04/23 19:31:32.29 0T1Wypqm
うちは自己免疫異常による全身無毛。女子高生。
確かに、親が思うほどのトラブルはないな。
318:名無しの心子知らず
12/04/28 21:39:12.98 IzuJEf68
＞＞ blog livedoor tdxbangfire
＞＞ 東京 中目黒 HERRING BONE TATTOO STUDIO [ヘリンボーン]
＞＞ この彫師に要注意：【多喜】Taki ：刺青 タトゥー 感染症 感染経路 HIV エイズ C型肝炎 危険 病気 彫り師
＞＞ 病気に感染、危険な彫師！ 【彫師名：多喜 [ Taki ]（関西人）】
＞＞ ～【(彫り師) 【多喜】 【Taki】 について色々（最低最悪）】～
こんなの見つけたけど、こんな危険で最低のやつがいるんだなｗ
流行ってる刺青とかボディピアス・タトゥーって怖いな
気をつけなくっちゃ！
こいつの場合持病というより天罰だな。うんうん。
319:名無しの心子知らず
12/05/05 22:02:40.92 /ItRuIzT
定期的に入院が必要な難病一歳児なんですが、退院時に詰所にお礼を渡すべきか毎回もやもや…。
生まれてすぐ転院してきて２ヶ月入院した時は、担当医と看護師さん達にお礼の手紙を渡して退院しました。
その後の定期入院は10日間→4日間→4日間→4日間と、短く安定しています。
皆さんどうされてますか？
自分が非常識じゃないかと不安です…。
320:名無しの心子知らず
12/05/05 23:14:39.59 0nwH/4aF
>>319
しないしない～キリがなさすぎる
挨拶はきちんとしてるし、常日頃の感謝の言葉は忘れない
後は子供と一緒の写真を撮ったりしたら焼き増しして渡すくらい
たまに子供の祖母達が菓子折りとか持ってくるけど
それも病棟に置くと目の毒（禁食の子とかいるから）だし
付き添いで持って帰れないから、処分してくださいね～
で、良かったら食ってくれ程度で渡す
321:319
12/05/07 14:08:09.18 rlPXvXEX
>>320
ありがとうございます。
キリがない…確かに。
いままでと変わらず挨拶等失礼ないように気を付けます！
322:名無しの心子知らず
12/05/14 09:19:36.50 JL90Byn3
今オペ中。1時間半経過。早く終わらないかな～
323:名無しの心子知らず
12/05/22 15:25:25.53 USZlF0Cd
子供はずっと入院中だから、育児らしい育児は何もしてないけど
ちょっと疲れた
家事も面会も一休みしますごめん
324:名無しの心子知らず
12/05/22 18:00:37.80 EYur6lC0
>>323
野田聖子さんですか？w
325:名無しの心子知らず
12/05/23 06:03:28.81 xxYH3oQp
>>323
お疲れ様。全てを受け止めて戦ってきて少し疲れたんだね。
休んでまた元気になれるまで時間をかけるといい。大丈夫。
326:名無しの心子知らず
12/05/28 00:43:23.24 DUhYF41Y
>>325
休む事を肯定してくれて、ありがとう
強迫的に思い詰めてる状態に入ってたから救われたよ
327:名無しの心子知らず
12/05/28 08:55:53.96 hMu/5t/T
ぐっすり寝てる。かわええ。
328:名無しの心子知らず
12/05/28 09:16:57.19 hMu/5t/T
誤爆ごめんなさい…
329:名無しの心子知らず
12/06/07 17:28:54.50 uZ/BlKmC
ヒルシュの人いますか？
330:名無しの心子知らず
12/06/07 19:31:20.08 E/QT8ocb
いますが何か？って返答でもいいの？
いるとして、具体的に何が聞きたいのかまとめて書かないとレスしにくいんじゃないかな。
331:名無しの心子知らず
12/06/07 23:30:41.07 bJgxcz/p
テンプレ欲しいかもね
病名だけ挙げて「いますか？」ってレスが多い。
告知受けてすぐとかだと、仕方ないんだろうけど
難病って、患者数もそんなに多くないから
ピンポイントで探すのは難しいこともある。
具体的な質問があれば、似た症状や医療器具の話なら答えられるし
病院仲間の例とか紹介もできるんだけどね。
332:名無しの心子知らず
12/06/08 00:06:51.73 byGs40+L
そうそう。それに いますか？→いますよ→質問が～と続いても
もう見てないかもしれないしね。
聞きたいことは全部書いたほうがいいと思う
333:名無しの心子知らず
12/06/08 00:41:12.65 3Ugl59bH
あるある！
一回、いますか？されて、いるよーまで答えたんだけど
翌日から修羅場で、一カ月くらいスレ見なくて
質問に答えてあげられなかったんだよね。
ちょっとしたことで入院したり、自宅療養でもケアが大変になったりして
のんびり２ちゃんできなくなる時もあるから
できればまとめて書いてくれると助かる。
病名、年月齢、経過、質問あたりかな
分からないことが分からないなら、そう書いてくれたらいいし。
334:名無しの心子知らず
12/06/08 01:18:22.89 ijoemT3W
質問に答えてもお礼をしない音沙汰がない人もいるしね。
その後どうなったんだろう？とこっちが心配する。
335:名無しの心子知らず
12/06/08 02:21:19.16 3Ugl59bH
>>334
遅くなっても、読みましたの一言くらいはほしいよね
やっぱり、スレの内容が内容だけに、大丈夫かなーって心配になるし…
336:名無しの心子知らず
12/06/08 10:43:34.03 aMCPGNCR
めんどくさっ
2chなんだしさ
ただそれだけでマイノリティーなんだし、
いなけりゃ書いてもしょうがないだろうしいたらいたでなぜかほっとする。
そんな程度でいいだろうよ
337:名無しの心子知らず
12/06/08 11:12:53.38 ExnQsmFq
興味本位で聞いているのか、それとも真剣に知りたいのか。
って思うから、いますか？だけは止めてほしいと思う。
338:名無しの心子知らず
12/06/08 17:47:14.18 aMCPGNCR
健常者からしたら先天性、なんて単語で検索かけないよ。
聞いてる時点で興味本位とかじゃないだろ
339:名無しの心子知らず
12/06/08 18:49:07.16 zlA+IRNr
ｵｶ板の奇形マニアとか来るよ
340:名無しの心子知らず
12/06/08 22:00:18.27 3Ugl59bH
いますか？だけだと、答えようがないのがね…
341:名無しの心子知らず
12/06/09 05:47:56.47 kJzMTxRc
>>339
実際先天性疾患マニアって居るみたいよ。
うちの子は先天性心疾患だけどそれを知ったらやけに親切にしてくれる人が学校にいた。
てっきり似た疾患だからかなあと思ったら
なんでもその人その系のマニアだってさ。
342:名無しの心子知らず
12/06/09 09:19:03.21 jOm8C4iH
前に、知り合いの子が先天性の病気、
直接は聞けないから2chで聞いた。って人がいたからさ。
興味本位丸出しだったよ。
343:名無しの心子知らず
12/06/10 11:57:40.44 7VMDDxHH
>>341
リアルで会いたくないわ～
344:名無しの心子知らず
12/06/17 22:33:55.08 tgitDNQh
興味本位の話に絡めてだけど
子供の同じ病室にも、感じ悪い人が居たなー
他人の子が流血やら導尿やらオペ後の処置中にジーッと見てるお母さん
チラ見程度は理解出来るけど、野次馬みたいで怖かったよ
345:名無しの心子知らず
12/06/19 06:50:33.48 h5thRNBy
自分の子がそんな風に見られても何も感じない人なのかな。
346:名無しの心子知らず
12/06/19 10:29:08.09 Mv1oobMp
自分だけは大丈夫って自信があるんでしょ
347:名無しの心子知らず
12/06/19 14:04:25.30 zRH46q89
チラ見や目の端に入れるってのが理解出来ずに
もろガン見や不躾な目線しか送れない人っているんだよね
あの人らには何回注意してもさりげない所作が出来ない
何かしらの障害があるんだと思うようにしてる
348:名無しの心子知らず
12/06/29 13:56:35.34 /pm7Ibi4
保守あげ
349:名無しの心子知らず
12/06/29 23:03:28.27 fOOtEeVJ
世の中には知らない病気がいっぱいあるって、子供の病気で知った。
テレビに出て来る神の手でも、どうしようもないもの。
なのに、○○先生に診てもらったら？とか、うぜーーーー
義兄が中途半端にネタを仕入れちゃ、アドバイスしてくる。
姪である娘のことを大事に思ってくれる、完全な善意なのはわかるけど
親が何も考えていないような言い方はやめれ。
○○先生のとこは、テレビで紹介されるずーっと前に行ったよ。
で、「うちでは診られません」って門前払いだったよ。
どっか行くたびに「どうだった？」ってうるさくて
ダメだったって答えるたびに、心底悲しそうな顔をするから
いちいち言わなくなっただけなのに「諦めたら終わりだよ」とかめんどせーーーー
350:名無しの心子知らず
12/06/30 11:25:59.36 1981rFZ4
>>349
ウザいよね。
うちのﾄﾒもそう。
自分がいかに心配してるかってことをｸﾄﾞｸﾄﾞｸﾄﾞｸﾄﾞ…
「〇〇病院は9割治るっていうから転院させれ」とか言ってきて
そこは軽度しか扱ってないからそんな成績だっていうことを
いちいち説明させられる。
暇だったらお百度でも踏むか、好きな酒でも止めてみろっつーの。
351:名無しの心子知らず
12/07/11 09:12:50.95 F6SAA6ST
【速報】 ダウン症を着床前に発見・除去できる神技術が誕生 「染色体異常を確実に発見可能」
ｽﾚﾘﾝｸ(poverty板)l50
352:名無しの心子知らず
12/07/11 22:16:27.35 VXAeKEzn
>>350
ひねくれてるね。
そんなこと書くから、私達に偏見もつ人が増えるんだよ。悲劇のヒロイン的なね…
素直に感謝出来ないの？
353:名無しの心子知らず
12/07/11 22:39:25.90 UXOfcxI0
>>352
悲劇のヒロインやる暇があるなら、素直に受け止めろよと
でなきゃ偏見を持つ人を増やすだけだという考えには同意だけど
どっちかっていうと、ウザい身内の方がヒロイックなんだと思う
近所中に「孫ちゃんがぁ～～～」ってネガティブに語られたらメンドクサイ。
うちは義兄と義妹が、知らないところで悲劇のヒーローヒロインになってて
「義妹さん泣いてたわよ～」と知らないババァに言われて唖然とした。
354:名無しの心子知らず
12/07/12 19:30:40.76 jumB+s9K
>>352
感謝できないね。
何度も何度も同じこと言ってくるから。
何度説明しても「だって～新聞に書いてあったし～」だし。
あと子供の前で「こんな切り刻まれて哀れね」って言いやがったし。
355:名無しの心子知らず
12/07/13 10:01:28.75 00vWIHYz
>>352
適当な知識とかテレビで見たとかでいらんこと言われるのに心から感謝は出来ないなあ。
そして「私たちに偏見」ってなんなんだ、一体。
子がかわいそう的な事は売るほど言われてるけど私に対してヒロイン扱いしてくれる人には
お目にかかったことがないw
むしろ、「畑が悪い嫁」[妊娠中に何かしたんでしょ、自業自得」的な扱いされたことは何度もあるがorz
病名判明してなくて的確な治療を受けられていないならセカンドとかで一気に症状収まるかもしれんが
確定診断出てるなら日本なんて大体どこ行っても標準治療はしてもらえるからね。
そこが分かんないで口出しされるのは「ありがとうございます、調べてみます～」とか
笑顔で受け答えはするものの内心マジでむかつくしいいかげんにしろと怒鳴り散らしたくなる。
356:名無しの心子知らず
12/07/17 23:47:51.48 OpAqPCWC
甥っ子がモヤモヤ病にかかったみたいなんだけど治りますか？あまり例がないようで手術はするんですが障害残るみたいで心配です。
357:名無しの心子知らず
12/07/18 00:54:24.42 O4ppQ3X7
親じゃないなら、こんな素人の集まりで
中途半端な情報を仕入れない方がいいよ。
358:名無しの心子知らず
12/07/22 09:58:31.62 Nt5qm4O+
>>356
言っとくけど「障害が残るみたいで心配、大丈夫なの？」とか親御さんには言わないでね。
治るかどうか、術後に障害が残るかどうかとかなんて医者にだってわからんのに。
親は子の病気を自分のせいだと思いがちなんだから「どうしてこんなことに」
「なんでこんな病気にかかったの？」とかも言わないでね。
359:名無しの心子知らず
12/07/24 22:42:29.06 MKJhjFoz
治る病気ではないのに、治る治る連呼されると辛い。
親しい人にはある程度理解してもらえるまで話す努力はするが、
通りすがりの他人に言われる日が続くとうんざりしてしまう。
「頑張れ！」という励ましなんだと脳内変換できる時もあるけど、疲れている時はやたらとイライラしてしまう。
立場の違いを受け止められる広い心が欲しい。
360:名無しの心子知らず
12/07/24 23:08:04.61 lY+KGD6W
>>359
すごくわかる…
イライラするよね。
あれって治らない病気があるんだ、というのを知らないだろうね。
本人は励ましてるんだろうが私としては「勝手に励ましてるつもりになって気持ち良くなってるんじゃないよ！」と心で毒づいていても罰は当たらないと思っている。
ひねくれてるけど意外にスッキリする。
特におすすめはしませんｗ
361:名無しの心子知らず
12/07/25 14:28:38.98 5RB4Eyma
確かに。
難病って言ってるのに、治るといいよね～なんて軽い感じに言われると
難病の定義知ってんのかよ！とちょっとイラッとくる。
362:名無しの心子知らず
12/07/25 23:28:41.29 SKjUUzvN
ああ、わかる。
励まされても返答に困る上、
病気や生い立ちに興味があるのか答えにくい質問ばかりで。
「可哀想」「大変」と気の毒がられるのももう聞き飽きたけどさ…
しかし、今日は混雑する電車で色んな人が手を貸そうとしてくれた。
ピリピリしたり感謝したり、感情が忙しい。
363:名無しの心子知らず
12/07/26 21:48:13.25 GqJ+LHeW
>>350
これわかるな～
悪気はないんだろうけどね。
◯◯さんが◯◯病院につれてったら綺麗さっぱりよくなったって！
とにかくあそこの病院なら間違いないって。
とかさ。
いやそこはべつに有名じゃないし、そこで綺麗になるならその程度だったんだよ、みたいな。
浅いんだよなー。しゃーないけどさ。
364:名無しの心子知らず
12/07/26 21:53:11.72 GqJ+LHeW
>>347
先日それ経験したよ。
子供はわかる。
親がなんでジロジロみるんだよ、
同じ症状だからここにいるんだろ。
みるなよ、待合室の椅子すわってながら振り返ってまで！
っておもう。
365:名無しの心子知らず
12/07/30 16:20:04.16 gn/3sGam
うちは難病ですが治る病気です。（後遺症はあるかもですが）まだ入院中ですが、一生治らない、先天性のご病気の方と同室です。日に日によくなる子供と同室で複雑な気持ちになりました。みんな良くなって早くおうちに帰れるよう祈っています。病気なくなれ！
366:名無しの心子知らず
12/08/05 10:27:25.31 6XmxLF7H
>>365
なんかイラっとした
367:名無しの心子知らず
12/08/05 20:00:34.87 dv7ls1y3
>>366
するよねｗｗｗわかるｗｗｗ
草はやすしかねー気分ｗｗｗ
368:名無しの心子知らず
12/08/10 03:24:20.62 iN+iwEzi
>>365
何この上から目線といい事言ってるアタシに酔ったレス
369:名無しの心子知らず
12/08/10 09:02:18.11 oeJrN1Dh
我が家は易骨折性疾患有りの子なんだけど、昨日入院前の事前検査で採血した際に折れた模様。
他の病院では折れた事なかったのに…昨日は小児科の先生ではなかったからかなぁ。
来院前に片腕が折れてたので、結果両腕をやってしまった事になり身動き出来ず不憫すぎる。
いつも入院してる病院と違う病院に入院するし、早くも不安でいっぱい。
一応折れた事は今日病院に報告しようかな…憂鬱。
370:名無しの心子知らず
12/08/10 13:57:12.75 UfNCDY3y
難病ですが治る病気です
↑どんな病気？？
そんなのあるのか？
371:名無しの心子知らず
12/08/10 15:34:22.70 SYkbqdGV
てか、治るのに難病っていうの？
372:名無しの心子知らず
12/08/10 16:57:38.11 lgmCIchu
>>369
お世話になる身じゃ言いにくいけど、きっと言わなきゃいけないよね
お大事に
子が先天性異常で産まれて思ったのは、パジャマは複数、人前に出られるのを持ってなきゃいけないなあ、と
24時間付き添いで、夜中にも廊下を歩くのに、いかにもパジャマなパジャマじゃ無理だ
373:名無しの心子知らず
12/08/16 21:55:28.62 iHeer9CG
>>365
難病指定されていても治る病気あるんですね。
いいな…
374:名無しの心子知らず
12/08/16 22:54:28.14 WIWhWz1A
ね～…羨ましい…
375:名無しの心子知らず
12/08/17 19:23:21.38 TG66E2s3
ないよ
376:名無しの心子知らず
12/08/23 15:21:16.54 JhKDhIdu
先日2歳の娘が一型糖尿病になりました。涙がとまりません。
377:名無しの心子知らず
12/08/23 17:16:34.33 V2+jNx6X
泣きたいだけ泣くといいよ。
私は子が一歳になるくらいまで泣いたが二歳の今はあんまり泣いてない。
我慢してる訳じゃないんだけどね…。
泣けるなら泣いた方が精神衛生上はいいと思う。
気持ちが落ち着くまで時間が必要だね。
378:名無しの心子知らず
12/08/24 15:24:01.70 HjAh2+ns
そうそう。泣くといいよ。
泣いたってどうにかなる訳ではないけど、すっきりするから。
私も子の病気が分かってから半年は泣いたよ。
病気が分かったときって1番辛いよね、悲しいね。
379:名無しの心子知らず
12/08/26 09:25:16.60 ZiI5/Bqx
376です。ありがとうございます。私が泣いても仕方ないんですけどね…。がんばります。
380:名無しの心子知らず
12/08/28 00:28:36.89 NzYoD0/Y
明日は久しぶりのCTだ。
朝6時から絶飲食だよ…また泣かれるかな
検査は9時予約だけど毎回1時間近く待つんだよなぁ
381:名無しの心子知らず
12/08/28 11:21:50.98 4Pq8aBWP
>>380
そろそろ終わったかな？おつかれー。
外来の大人に割り込まれたりすると泣けちゃうよね。
382:名無しの心子知らず
12/09/10 20:30:43.89 LdPdK/ea
シモsage。
8月末に初めての外科手術を終えて自宅療養中。
ギプスで胸から下全部を固定されてるんだけど、すでにお股が臭い…。
おむつ替える度に軽く水で流したりしてるけどギプスの内部から匂うので何か対策ないかな？
ギプスは10月末までなので先は長い。
早く思いっきり洗ってあげたいよ～！！
383:名無しの心子知らず
12/09/10 23:42:39.16 bnhOm4ys
>>382
ギプス交換しない？
うち大腿からつま先まで三カ月で、三週間おきに交換だったよ。
つけっぱなしって話だったけど、術後の稼働域の状態確認で外してた。
初めて交換する時に、交換って知らなかったので、病院の石鹸借りて急いで流した。
次の時は洗い道具持参して、もうちょっと綺麗にした。
場所違うし、手術内容によるので、できないのかもしれないけど
病院に相談してみると、なんか教えてくれるかもしれないよ。
384:382
12/09/11 10:21:15.45 lWsTWuMx
>>383
レスありがとうございます。
交換することあるんですね～！いいな。
来週の外来でちょっと聞いてみます。
なんとなく交換する気配は感じないけど、一応洗う用意も持っていこうｗ
385:名無しの心子知らず
12/09/14 08:32:03.09 97EZrEj6
age
386:名無しの心子知らず
12/09/16 00:10:41.41 LLLudyIv
発達遅延ありの４歳長男が
副腎白質ジストロフィーかも、と昨日言われました。
下に２歳次男と１ヶ月娘がいて
三人抱えた状態で自分に何ができるやら混乱してます。
いま私にできるのは｢いつも通り｣接する事、と思ってるのですが
｢もし病気だとしたら長く生きられないかも｣と言われたのに
告知翌日にイタズラ叱ったりしてる私は冷たいのかな
387:名無しの心子知らず
12/09/16 00:25:45.98 ggd9ih6F
確定じゃないのなら、いつもと同じでいいし
確定したのなら、いつもと同じ時間を過ごした方がいい
だから、いつも通り叱るのは、冷たいんじゃなくて、母の愛
388:名無しの心子知らず
12/09/16 19:41:07.43 AEcWBh+N
>>387
ポエムw
389:名無しの心子知らず
12/09/17 13:19:19.66 zKh7t9vZ
ポエムでいいんだよ。
多少なりとも自分に酔わなきゃやってらんない。
390:名無しの心子知らず
12/09/17 14:47:32.38 nZrNikr6
>>389
キモいw
391:名無しの心子知らず
12/09/17 17:38:21.55 +hM3/dbQ
>>390
性格悪いね☆
392:名無しの心子知らず
12/09/17 21:48:06.13 cQXpK+lN
質の悪いお客は構わなくていいよ。
在宅酸素療法をしてたんだけど、日中は安定してきて夜間のみになりそうで嬉しい！
HOTの排気が熱いから室温上がって地味にダメージだったｗ
いつか夜間もなくなるかな…まだまだ先だろうけど。
393:名無しの心子知らず
12/09/18 23:54:32.70 8JZMze1N
>>392
良かったね！昼も夜も取れますように。
ここで良い方向に向かってる系の書き込みを見ると、こっちまで嬉しくなるよ
394:名無しの心子知らず
12/09/19 15:45:53.08 kHSNAt5C
>>389
おお、きもいな。
395:392
12/09/19 16:17:02.12 hJ11twIj
>>393
ありがとう！
子がカニュ大嫌いでストレスになってたから日中だけでも取れたら嬉しいな。
大元の疾患は治療しようがないから変化ないけど枝葉の呼吸障害が治まるだけで有難い。
少し良い兆しが見えたせいか、いつか「飲んだら即完治！」みたいな薬が出来たりしないかな～とか子供みたいな妄想をしてしまう。
完治なんてあり得ないんだけどね…。
チラシになってしまった、ごめんなさい！
396:名無しの心子知らず
12/09/26 19:04:38.60 ahWvmoZr
赤ちゃんが先天性の一生定期的に薬を服用しなければいけない疾患です。
珍しい病気なので、あまり聞かないし、小学生になったら？とか成人したら？
とか全くビジョンが見えず。
他にも疾患を抱えてるので、いまのところ手術するかもしれないことで
頭がいっぱいだけど、一日３回薬を服用する事が思ったよりプレッシャーです。
同じような疾患を抱えたお母さんいらっしゃいませんか？
最近はこの先震災で被災したら全部終わりにできると考えてそれでほっとしている有様です。
397:名無しの心子知らず
12/09/26 22:12:36.93 di7+mb2O
>>396
病名によると思うんだけど…
うちのは難治てんかんで、薬は命綱
日頃ストックはあるけど、震災などの緊急用に
調剤薬局固定して、在庫が常にあるようにしてもらってる
薬を飲んでくれる子なら、慣れたらルーチンになるよ
飲んでくれないと、まずそこであの手この手がプレッシャー…
398:名無しの心子知らず
12/09/28 08:44:10.34 ZeOaeDUV
>>369
うちも小さいころ レントゲン技師に毎回説明しても折られたよ。
納得いかないよね。
399:名無しの心子知らず
12/09/28 10:44:20.90 QTxMOTSx
>>396
あんまり先のことを考えずに、今一緒に居られることに感謝して
過ごすと後悔が少ないと思う
投薬は慣れだよ
この薬のおかげで生きられる、と思えば頑張れないかなぁ
400:名無しの心子知らず
12/09/29 21:26:15.05 gM/gF4Lo
>>399
それは分かるんだけどさ、まだお子さんが赤ちゃんみたいだし
>>396は病気が判明してからあまり時間が経ってなくて、頭の中真っ白状態なんじゃないかなぁ。
401:名無しの心子知らず
12/09/29 21:32:40.43 gM/gF4Lo
忍法帳リセットされてた…
病気宣告された時、その直後っていろいろ考えちゃうでしょ。
多重疾患や症例が少ない病気なら尚更さ。
>>399に書いてるみたいに思えるようになるには、まだまだ時間かかるんだよ
402:名無しの心子知らず
12/09/30 23:16:17.28 ejSGsspR
>>396
今は自宅看護なの？
うちは出産後から長らく入院だったので、その間は点滴だったし
その間に薬の飲ませ方の冊子とかもらったけどなー。
ただ先天性疾患の場合、本人は薬に関してはあまり気にしてないみたいだよ。
先天性疾患の人のスレとか見ると。
面倒は面倒だけど、生まれた時からだからもう当たり前になっていて。
コンタクトの洗浄の方がよっぽど面倒って書いてた人がいたのはﾜﾛﾀｗ
403:名無しの心子知らず
12/10/02 01:15:25.17 fJd4VrSj
鼻が半分しかなかった
404:名無しの心子知らず
12/10/05 16:05:15.85 3vVHCaAX
386です。
まだ検査結果は出てない(火曜午後わかるらしい)けど
先日行ったこども病院で
｢病名はまだ確定しないけど今後白質が壊れていくのは間違いない｣
と言われてしまった。
夫が昨夜声殺して泣いてた。
私はまだ何だかよくわからない。
現実感が薄いというか、リアリティがないというか。
405:名無しの心子知らず
12/10/05 16:15:40.89 3vVHCaAX
ただ、娘のお食い初めと七五三の時期が重なるから
一緒に写真館行けるかなとか
お兄ちゃんと遊んだ事を次男と娘は覚えてられるかなとか
そもそも娘はお兄ちゃんと一緒に遊べるのかなと思うとつらい。
産後すぐ就職活動する予定だったけど見つかるんだろうか。
｢１歳くらいまでは家にいて赤ちゃんみててあげないと｣って言われてたし
ますます｢働くより一緒にいてあげないと｣って義母から言われるだろうけど
治療費も通院用の交通費も生活費も
降って湧いてくるわけじゃないもんなぁ
406:名無しの心子知らず
12/10/05 17:15:40.70 hsXo3SyT
>>405
この病気はググったら難病指定されてる病気なので、公費負担があるのでは
ないかと思われます。病院の先生に聞いてみてはどうでしょうか？
今は中々病気の事など受け止められない事が多いかと思いますが、
子供さんと過ごす時間を大切に、子供さんと一緒にいてあげて欲しいです。
407:405
12/10/07 16:58:19.06 I08bzNZ7
>>406
副腎白質ジストロフィーなら難病指定されていますが、
似た症状だが別の病名がつく、という場合は対象外ですし
生活費も私が働かないと数年で貯金が尽きるのが目に見えてまして。
娘妊娠時は共働きだったのですが、
夫：会社都合で全従業員の出勤時間短縮⇒手取り25万強が15万程度に減少
私：勤務先の工場が来年撤退する事に決定、
あおりで予定より早く退職、かつ同じ現場への復帰が実質不可能に。
家族が増える為に普通車を購入した事や
出産直前に夫が緊急手術(一ヶ月欠勤)したり
出産直後に長男が２回入院(新生児を連れて付添いが出来ない為に夫欠勤)と
収入減少と出費が重なり
今は貯金を切り崩しています。
生活保護は申請していませんが
1/4だけ夫名義の持ち家(二世帯)があるので難しいと思います。