11/06/25 01:56:09.53 Br5QD1Fa
スレ立てオツカレー
生後四ヶ月で穴塞ぐ手術、あれから三年半。
小柄だけど元気いっぱい！
胸の傷
やっぱり目立つけど、周りから指摘されても
気にせず交わしてほしい
夏のプール
ちょっと不安だ
3:名無しの心子知らず
11/06/25 18:58:29.91 Vyx7q/HX
>1さん乙
ですが関連スレがいろいろ違ってるようです
こっちは新スレに移行してる
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親２☆持病☆
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)
統一スレもURLが変わってる
●○●病気について統一スレ●○●
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)
関連スレに関しては次スレに移行してるかのチェックを
できるだけしてくださるようにお願いします。
4:名無しの心子知らず
11/06/28 18:52:13.00 TAMCj16J
育児板は即死ないのかな？
保守。
5:名無しの心子知らず
11/06/29 22:22:52.61 W+6gdPMG
>>1
亀だけど、スレ立て乙華麗！
ここ最近、ほんと暑いねー。
暑さで皆さんも体調崩さないように。
6:名無しの心子知らず
11/06/30 01:45:05.87 aqM9ikwX
前スレのプール帽子の話はビックリだった。
うちの子（２歳）は近々フォンタン手術予定だけど
将来水泳の授業には出られるかな。
マラソンと水泳は禁忌っていう話は聞くけど
せめて体育の授業は参加できたらいいなぁ。
7:名無しの心子知らず
11/06/30 09:11:54.51 V7r7G/BI
>>6
その辺は主治医と相談になると思うけど
就学したら学校に「学校生活管理指導表」ってのを提出することになる
当たり前だが病院に書いてもらわなくちゃいけないし
文書料も必要・・・。
うちは幸い運動制限はないのだが、だからといって提出しなくて良い
ということにはならず、「運動制限がない」ということもきちんと学校側に
お知らせしなくちゃいけない。
オペした子だからしょうがないとは思うが、同じ学年のお母さんが
「川崎病」のお子さんをお持ちで、予後が良かったもんだからこっちに
「めんどくさいよねぇ、ださなくていいよねぇ」とかこっちに近づいてくるので
ちょっといらっとする。
学校に言われたものなら黙って提出してやれよ！うちはとっくに提出したぞ。
8:名無しの心子知らず
11/06/30 09:43:55.26 2Ema0yut
>>7
心臓病管理表、うちは、『主治医の指導で保護者が記入』てなってたんだけど
だから受診したときに「なんて書けば良いですか？」で教えてもらっただけ。
病院に書いてもらうとかは自治体によるのかな？
9:名無しの心子知らず
11/06/30 11:06:27.91 pd2JPsNc
「学校生活管理指導表」、うちも毎年医師に記入してもらってるけど
診断名や医療機関名・医師名、医師の印鑑も必要な書式になってるので
保護者が書くというのはないなぁ…
ちなみに文書料は取られた事ないんだけど、
>>7さんの所は文書料が必要なの？
うちの子、昨年度はＢ区分（登校はできるが運動は不可）だったけど、
去年に心臓手術して今年度はＤ区分（中等度の運動も可）になった！
おかげで今年は学校のプールも入れるし、嬉しい。
10:名無しの心子知らず
11/06/30 14:07:43.53 aqM9ikwX
「学校生活管理指導表」全く知らなかったのでぐぐってみた。
運動（小、中高）とアレルギー用があるんだね。
医師のサインは必要みたいだけど病院によっては文書料をとるところもありそうだね。
11:7
11/06/30 19:34:57.97 V7r7G/BI
>>9
はい。必要でした。
2,100円だったと思います。
住まいが埼玉で病院が東京だからかもしれない。
同じ自治体とか県内なら取られないのかもしれないです。
12:名無しの心子知らず
11/07/01 06:10:12.12 t92EwoMG
「学校生活管理指導表」もいろいろあるみたいよ。
田舎だと無理強いさせるから重めに書いてもらう方が良いと聞く。
大儀は子供の学校生活の質向上のためって言われるけど
実際は万が一の事故の時、「学校生活管理指導表にはやらせても良いとあったから」。と
責任逃れに使われるみたい（こっちの方が本当の目的のなかな）。
医者によっては軽めに書かれるから
うちは頼んで重めに書いてもらった（EをDに）。
それでも学校の体育の授業では「やれるだろう」と無理強いさせるみたい。
13:名無しの心子知らず
11/07/01 19:47:59.04 DcpmJcQv
前スレで水泳帽のレスを書いたものです。
うちの子の学校は、初めて夏休みのプールで当たる先生でも、一目でわかるようにということで色を変えているそうです。
学校生活指導管理表はＥ区分で備考に『プール可』とは書かれてますが、主治医より口頭で「少し位なら潜るのはいいけど、長い間潜るのはダメだよ。何秒潜れるか競争したりさせないでね。」と言われたので、担任と養護教諭に伝えました。
ちなみに「マラソンはやってもいいけど、起伏の無いコースで、普通の子の半分の距離でね。」と言われてます。
14:名無しの心子知らず
11/07/01 20:47:00.29 t92EwoMG
>>13
それD区分に書いてもらった方が良いような気がします。
いくら学校に「マラソンは普通の子の半分の距離なら可」と伝えても
細かいことはうやむやになって「Eなら可」で
フルで走らせたりすると思う。
学校に因るんだろうけど可か不可の2選択しか出来ないような。
制限がきついと子供が可哀想というのはあるのですが
命あってのものだから多少は制限をきつく書いてもらった方をうちは選びますね。
（うちの子はスポーツ嫌いというのもあるので制限は辛いと感じてないみたい。）
15:名無しの心子知らず
11/07/07 12:38:16.76 se4EFisf
生後すぐにファロー極型と診断されて二日。
せっせと冷凍母乳作ってるのだけど、いつから飲めるのかなあ。
早く飲めるようになりますように。
16:名無しの心子知らず
11/07/07 14:26:01.54 +3s0GCOs
>>15
出産お疲れ様。
自分の子も極型ファロー。もう3歳で根治術済だけど。
病院によるだろうけど、自分の時は送ったらすぐに母乳飲ませてくれてたよ。
母乳のストックが切れたり、解凍が間に合わなかったらミルクって感じでしてた。
シャント術前でも、子供の調子が良い時は直母も2～3回やらせてもらえたりした。
子供のことで頭がいっぱいだろうけど、まずは自分の体を労ってやってね。
いい乳絞り出すためにもこれから子のところに通いつめるためにも、親の体は大事、超大事。
17:名無しの心子知らず
11/07/08 08:00:10.15 +tbjkTmd
心房中隔欠損の経過観察中。5mmほど孔が小さくなってた！
治らないと思ってたのに、希望の光が見えてきました。
18: 忍法帖【Lv=40,xxxPT】
11/07/10 11:31:49.20 DC602NgD
>17
良かったね
お子さんはいくつなの？
19:名無しの心子知らず
11/07/11 09:49:11.48 qx+hskEi
>>16
ありがとうございます、無事退院しました。
母乳は届けた直後の授乳タイムから使ってもらえました。
飲みが良く、足りなくなりそうなくらいだそうです。
手術前までに直接飲ませられるかはわかりませんが、まめに搾乳して母乳絶やさぬよう頑張ります。
今は後陣痛が辛い。落ち着いたら届けにいこう
20:名無しの心子知らず
11/07/12 11:12:41.02 qs5Dg4nZ
>>18
先日１歳になりました。
３歳になったら手術しようかと言われていたのですが
もしかしたら手術しなくて済むかもしれません。
21:名無しの心子知らず
11/07/12 17:45:43.31 bfJksWeF
>>20
そかー、良かったね。
心房中隔欠損だったら場所によるけど
開胸手術じゃなくてもカテーテルでふさげる術式もあるしね。
22:名無しの心子知らず
11/07/15 09:23:47.63 kjNBueFq
>>21
亀ですみません。
カテーテルも教えられましたが、うちの主治医はカテはまだ将来的に不安が残るから
開胸がいいよと言ってました。(カテーテルを否定してる訳じゃありませんよ)
このまま順調に塞がることを祈っています。
23:名無しの心子知らず
11/07/15 15:33:52.83 JhqsrcpT
>>22
へー、そうなんだ。
子どものかかっている病院はアンプラッツァーおｋな病院だったから
わざわざ遠方から来てる子もいたし、みんなこぞってやるのかと思ってた。
開胸だと人工心肺つかわなきゃいけないよね？
そっちのほうが安全度が高いんだね～、うーん。どの治療法を選ぶかってのは難しいんだな。
24:名無しの心子知らず
11/07/16 10:05:04.30 QEiru2rn
>>23
そうですね。開胸だと人工心肺は必須でしょうね。
安全性は開胸よりカテの方かと私も思います。
実際私も子供の心臓に塞がらない穴が空いていると聞いたときは
真っ先にカテーテルの手術を想像しました。
けどうちの主治医曰く
「閉塞栓に使われている金属等の耐久性に、一抹の不安が残る」
と言うことらしいです。て言うか、技術の進歩って凄いですね。
心エコー採るときも、「この機会スゲーｗ」って思いながら見てます。
25:名無しの心子知らず
11/07/16 10:53:55.50 gu0U02D8
明香ちゃんは心房中隔欠損だったんだよね
26:名無しの心子知らず
11/07/21 19:34:59.88 OvDtRGSH
で？っていう
27:名無しの心子知らず
11/07/26 16:36:48.23 J/dKNbmk
質問です。
もうすぐ手術を終えた子が初めて我が家に帰ってきます（生後２ヶ月です）。
ウイルスに弱いと聞いたのですが、我が家には上に二人の子がいます。
空気清浄機の購入をすべきか悩んでいますか、皆様は使われていますか？
家電板を読んでいても種類の多さにも悩んでいます
28:名無しの心子知らず
11/07/27 14:05:04.03 37IPk24G
単心室症の先天性心疾患で生まれてきた子が生後1ヶ月でBTシャント手術を受けることになりました。
今後、グレン、フォンタンと進んでいく予定です。
先天性心疾患の場合、障害者の認定を受けることが可能かと思いますが、いつ手続きが可能に
なるのでしょうか？
主治医に確認したら、もう少し様子を見てから考えましょうって言われて、いつともなんとも
教えてもらえません。
また、保健所も手術が終わってから主治医と相談してくださいとのことです。
交付済みの方で生後どのくらいで、どの手術後に認定されたか情報があれば教えてください。
29:名無しの心子知らず
11/07/28 23:59:03.89 wU/8hmiX
>>28
医者によってすぐ書いてくれる先生となかなか書いてくれない先生が居る。
単心室症でそんな対応ならその先生なんかハズレな気がする。
30:名無しの心子知らず
11/08/01 18:00:45.93 dIg8y2y4
書いておきますと言ったまま忘れる先生もいる・・・
31:28
11/08/01 23:20:45.79 SIb5c/l3
手術も終わったのでもう一度主治医に確認したら、「書きますので保健所に行ってこれとこれとこれの申請書をもらってきてくださいって」普通の顔して言われました・・・
一応病院の方針で一つめの手術が終わった段階で手当や手帳の申請書を出すようにしてるそうです。
どうしてもという場合は相談に応じますって言われたけど、1ヶ月分の障害児扶養手当考えればどうしてもって言ったわよ
とりあえず保健所に行って必要書類もらってきたので明日主治医に必要書類に記入してもらいます
32:名無しの心子知らず
11/08/11 14:44:19.08 Hk/I5PSO
ファロー10ヶ月娘｡
インデラル服用しつつ、自宅で生活してる。
現在6400グラム｡風邪ひとつひかず過ごしてる｡
しかし未だ這わず座らずなので、Drからリハビリしましょうと指示がでた｡おかげで来月予定のカテは延期。
生後２日目で診断うけた｡
1歳を目安にカテ＆手術ってきいた｡
それを糧に娘のペースを見守ってきたのに。
先は長いなぁ…
33:名無しの心子知らず
11/08/11 14:58:13.03 Hk/I5PSO
>>28
うちはダイキンのを使ってる｡型番は忘れた。リビング＆間続きの寝室用に12畳用を置いてる。
工業地帯のそばにすんでるので､（娘の病気発覚以前の）産前に実家からの祝いだった。
スイッチ入れると汚れランブ?が赤→青に変わってくるのを見る安心する。目に見えるからね。
34:名無しの心子知らず
11/08/11 14:59:43.23 Hk/I5PSO
ごめん
>>27だった
35:名無しの心子知らず
11/08/14 01:10:58.84 tgRnEo7+
通りすがりです
ファロー37歳
27年前（10歳）に根治手術
29年前（12歳）に剣道部（へっぽこ）に所属、弱いけど三年間
現在ケアマネージャーとして介護の仕事に携わっています。
医学は日進月歩、親御さんたち頑張ってください!!!
以上、37年前にファロー四徴症だった男のたわごとでした。
36:名無しの心子知らず
11/08/15 07:32:48.51 VuxKGtc6
健康と食事
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)l50
37:名無しの心子知らず
11/08/21 23:44:00.70 0+T42WFa
来週は年に一回の経過観察日だー
38:名無しの心子知らず
11/08/28 16:24:58.62 0sH8Zhmd
>>33
ありがとう、レスを待たずにナノイーを買ってしまいました。
これもランプの色が変わるから、なんだか安心感があって買って良かったです。
ファロー極型で今飲んでる薬は４種類。次の姑息術までに少しは
減るのかなあ
39:名無しの心子知らず
11/08/29 18:44:52.40 l48DkFwN
手術して5年、カテーテル処置してから2年。
今日は経過観察の日
今のところは寛解状態
なので次は二年後だそうだ
やっとここまで来たなと感無量
40:名無しの心子知らず
11/09/03 10:48:14.13 rqbfdQaC
胎児の心臓エコーで左心室低形成症候群だろうと言われました。
生後１週間から１０日で手術だそうですが、赤ちゃん抱く事はできないんでしょうか･･･
あと手術できないような状態だったらもうその時点で死を待つだけになっちゃうんでしょうか？
医者に聞けばいいのですが、次の診察までまだ間があるので
ご存知でしたら教えてください。
とにかくこんな重大な病気だとは思いもよらなくてショックです。
41:名無しの心子知らず
11/09/03 12:43:25.52 la3bNMf/
産まれてみないと分からないと思うよ。
多分医者もそう言うと思うよ。
手術の成功率が他の病気より低いし難手術だから病院選び考えてあげて欲しい。
42:名無しの心子知らず
11/09/03 19:57:48.88 rqbfdQaC
>>41
ありがとうございます。
大阪の母子総合医療センターで里帰り出産を予約しており、現在検診で通っている先生も
そこであれば病院を変える必要はないでしょうと言われました。
一番成績が良いのは岡山の病院のようですが・・・
43:名無しの心子知らず
11/09/03 23:59:32.66 ebVnSlmJ
実家が大阪って事かな。
大阪の母子総合医療センターなら、病院選びに関しては問題ないと思う。
44:名無しの心子知らず
11/09/04 06:50:13.58 u+P7gLj8
岡山の先生は自分の考えた術式で術後の管理が難しいノ―ウッドよりいいらしいね。
赤ちゃん少しでも良い状態で産まれてきて少しでも触れあえたらいいですね。
産後大変だけどお友達で元気になって走り回ってる子供さんいますよ。
45:名無しの心子知らず
11/09/04 10:26:52.74 b+cGofv1
>>43-44
ありがとうございます。
先生も一番難しい部類の手術にはなるが、成功すれば治る病気だということでしたし
44さんのお話で実際に元気なられてるお子さんもいるということで少し希望が持てました。
とにかく今はなるべくお腹で大きくしてあげることしかできないので
食事に気をつけてがんばります。
46:名無しの心子知らず
11/09/04 10:56:21.35 hf6QozHW
>>42さん
岡山の先生にもし連絡取れるようなら
今のうちにセカンドオピニオンで相談しておいてもいいかもしれないよ。
それで岡山の先生の方針がいいとなったらそっちで出産かな。。
赤ちゃんは産まれたら転院は難しいから、今のうちが勝負かも。がんばって！
47:名無しの心子知らず
11/09/04 12:59:03.07 u+P7gLj8
手術は難しければ難しいほど医者の腕が関係するとききました。
話し聞く価値はあると思います。
うちの子供も岡山でお世話になりました。
先生は他の先生にはないカリスマ性みたいなのがありました。
偉そうな感じでもなく普通のおじさまなんですけど。
48:名無しの心子知らず
11/09/04 20:08:03.02 b+cGofv1
>>46-47
岡山大学病院だと佐野先生以外はどうなんでしょうね？
まだ母子総合医療センターの方の先生の診察もこれからなのでなんとも言えませんが
実家のある大阪であれば両親のサポートが期待できるんですが
岡山となるとひとりになるのがつらいかなと・・・
出産前から診て貰うことになるでしょうし、３ヶ月どころじゃすまないですよね？
自分がラクをしたいとかではなくて、産後無理をしてその後の子供の世話を見るのに支障が出たら困るなぁと思って
今はあまり岡山へ行くことは考えていないんですが・・・
ちなみに47さんは他所から岡山へ行かれたんですか？
49:名無しの心子知らず
11/09/04 21:54:37.56 u+P7gLj8
私は広島からセカンドオピニオンしました。
隣の県だけどやっぱり遠いですね。
だけど北海道の方とか外国からもいらっしゃいました。
先生は佐野先生と笠原先生が主治医の方いらっしゃいました。他にも沢山先生はいましたよ。
うちは産まれたあとになって病気がわかったのですが
精神的に生きてる中で正直一番しんどかったです。
身内の方が近くにいる方が安心ですよね。
色々考えて自分が出した答えがベストだと思います。
産後は搾乳が大変だけど赤ちゃんは病院がみてくれるので他のお母さんより楽な面もあると思います。
搾乳を届けたり面会が大変ですが。
とにかく元気になって欲しいです。
文章下手ですいません。
50:名無しの心子知らず
11/09/05 12:27:38.83 RfkHnWMf
まずは大阪の先生になるべく早く診てもらうことじゃない？
51:名無しの心子知らず
11/09/05 18:52:23.76 DV8Pf4kO
>>49
通いはそれはそれで大変そうですね。
産まれてすぐだとパニックになりますよね・・・お察しします。
全国で駄目だといわれた子を助けてくれるというような紹介をされていたので
うちは大阪で引き受けてもらえるならその方がいいのかなと思ったり。
>>50
そうですね。
診察の日にちが決まったのでそちらでまずお話を聞いてから考えたいと思います。
相談に乗っていただいてかなり落ち着きました。
ありがとうございました。
52:名無しの心子知らず
11/09/06 08:14:20.45 Li00AvVa
スレチならすみませんが、質問させて下さい。
もうすぐ予定日の姉に、『エコー検査の時に胎児の心臓の右心室と左心室の大きさが違うと言われた』と聞かされたのですが、
これはなんと言う病名になるんですか？
本人に聞いてもあいまいな返事しか返ってこず、自分でググってもイマイチわからず、ラチがあかない状態です。
遠距離な為、一緒に病院に行くのは不可能で、心配ばかり大きくなる毎日です。
長文失礼しました。
53:名無しの心子知らず
11/09/06 10:06:42.98 ziuD1B8g
>>52
産むのはお姉さんなんだよね？
お姉さんはちゃんと医師から説明を受けていると思うし、
出産後の赤ちゃんの受け入れ態勢についてもちゃんと
主治医の下対策をしていると思う。
お姉さんにはご主人もいらっしゃるんだろうし
赤ちゃんのことはご両親たるお姉さん夫妻がきちんと
するとおもうんだけど、なぜあなたがそこまで？
ちなみに心室の左右差が生じるのは先天性心疾患なら
おこりうることで、それだけの情報で病名を言い当てるのは
多分不可能。
循環動態が健常な心臓とは違うので心室の大きさにおいて左右差が生じるのです。
54:名無しの心子知らず
11/09/06 13:53:12.72 Li00AvVa
>>53
レスありがとうございます。
産むのは姉ですが、姉はシングルマザーの道を選んでしまい、かつ私達姉妹には両親が居ないのです。
なので普通のご家庭の姉妹感情以上に、心配してしまいます。
仰るとおり、『詳しい事は産まれてからでないとわからない』と言われているようです。
もし、出産予定の病院では手に負えない状態ならば、赤ちゃんだけ別の病院に搬送予定らしいのですが、まだその病院も決まってないとかなんとか…。
今は無事に産まれて来てくれる事だけを、遠くから祈るのみです。
55:名無しの心子知らず
11/09/06 14:40:31.22 ziuD1B8g
>>54
後だし多すぎｗカンベンして
心配ならお姉さんに話して「胎児心臓病診断（心臓病の専門医が行う胎児エコー）」などを
行っている病院にセカンドオピニオンを取るように勧めてみたら？
やってるところがあるかどうかは地域差が激しいから大変かもしれないけどね。
「小児心臓科」や「小児循環科」がある病院を調べてみるとかしかないと思う。
56:名無しの心子知らず
11/09/07 16:40:49.13 hcK+JyQJ
>>52
エコーしたのはどういう病院？
うちの場合は、普通の産婦人科で「心雑音がして、エコーによると心臓の血管が左右逆っぽい」
ということで、県内の心臓病の子供は大抵そこへ入ることになる県立の病院の紹介状を書いてくれた。
その県立の病院で詳しくエコーで調べて、複数のお医者さんが話し合って、
これこれこういう障害という見解を出して、それを詳しく説明してくれたよ。
57:名無しの心子知らず
11/09/09 19:41:35.62 zRvfRlXC
>>54
>53ｻﾝが言ってるのはあなたの>52の内容だけでは
病名がわからないって言ってるだけで、医師がわからないとは
限らないよ？先天性心疾患を専門に見ている医師のエコーなら
わかるかもしれないし、いずれにしても専門医のいる病院を
当たったほうがはやいんでないかなぁ～
58:名無しの心子知らず
11/09/14 12:59:05.68 2NDZf4i7
>>40
うちの子も左心低形成症候群で生まれてきて、生まれてから病気がわっかたのですが
生後五日でノーウッド手術したけど、その前に抱っこもできたし初乳も飲ませれました。
手術まで薬は飲んでましたが、病室でお世話してました。
いろいろ考えすぎて毎日泣いていたけど、子供は頑張って生きてるんだなと
おもいました。
大丈夫ですよ。うちもノーウッド手術の成功率60％と言われましたが、
まあ成功して去年フォンタン手術も終わって、すごく元気になりましたよ。
59:名無しの心子知らず
11/09/14 12:59:31.01 J/IJUQ3C
>52さんは結局どうしたんだろう･･･
60:名無しの心子知らず
11/09/15 00:00:41.39 Zn5oeMXC
相談してから後どうなったか報告してくれる方って少ないよね。
61:名無しの心子知らず
11/09/15 18:05:51.61 8y6ZbO+R
そうだね、自分のことで手一杯なのかもしれないけど
アドバイスしたほうとしては心配だよね。
62:名無しの心子知らず
11/09/16 07:33:24.44 FmHuSkfV
房中隔欠損の１歳２ヶ月の娘の母です。
娘は保育園に通っていますが、月曜から発熱と鼻水が出始めたので病院に連れていきました。
風邪と診断され、ムコダイン・アスベリン・セフゾン・ビオフェルミン・ポララミンを処方され
とりあえず容態が落ち着いたので、保育園に行かせたところ、先生が「少し元気がなかったです」
と報告してくれました。それから「クラスのお友達も入院しました。ＲＳウイルスと診断されたそうですよ。」とい言われました。
63:名無しの心子知らず
11/09/16 07:40:43.96 FmHuSkfV
10月にシナジス(初)の予定なので、まさかこんなに早くＲＳウイルスが来ると思ってませんでした。
とにかく、今日病院に連れて行くのですが、主治医は休みだし、とても不安です。
少し咳き込んだりしますが、鼻水も少なくなったし、呼吸も落ち着いています。何もなければいいのですが…
ちなみに、風邪と診断してくれたのは、近所の個人病院で、今日行くのは、総合病院です。
64:名無しの心子知らず
11/09/18 11:53:17.60 gK/RNnso
>>63
んで？
65:52
11/09/21 03:29:40.32 /IMRkelr
>>55->>57 >>59
52です。
遅くなりましたが報告です。
こちらで質問させていただいた２日後に、通常分娩で無事産まれました。
とにかく小さい子だったので、NICUに入りましたが、懸念されていた心臓の方は、今のところ特に問題点が見当たらないと言う事で、退院し、今は自宅で元気に過ごしています。
色々と教えてくださって、本当にありがとうございました。
66:62-63
11/09/21 07:45:38.78 JNxUAnXF
>>64
心臓疾患がある子はRSにかかると重症化しやすいと言われていたので
予防する前に異例の早さでRSが流行ったことに驚きました。
結局「RS気管支炎」と診断されたのですが、症状も軽く大事には至りませんでした。
そのRSが自分にも移って熱が4日引かず頭痛はするわ、蓄膿になるわ、散々でした…
Drが、今年はRSの流行が早いと言っていたので、皆様の所もお気をつけ下さいね。
67:名無しの心子知らず
11/09/24 17:16:17.38 WlLzEuAg
放射能が心筋梗塞に関係あるかもという話がでてる。
因果関係ははっきりしないけど、だからこそ避けられる危険は極力さけた方がいいと思う。心臓が弱い子供達なら尚更。
＞596 名無しさん＠１２周年 2011/09/11(日) 22:22:28.20 ID:pZwhTaOA0
＞低線量なら影響ない？
＞確率的に影響現れるの数パーセントでしかも20年後？
＞
＞ぜーんぶウソだから。
＞
＞知り合いがまだ三十代前半の若さで心筋梗塞で急死した。
＞四月から六月にかけて福島や東北の野菜や畜産類を大量に購入して
＞画像(福島野菜セットみたいなの)も購入するたびに載せて
＞「私が出来るのはこんなことくらい」と被災地応援を声高に唱えてた
＞URLﾘﾝｸ(matome.naver.jp)
68:1
11/09/24 19:48:54.11 aAHiF8db
これか。
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
欧州放射線リスク委員会のクリストファー・バズビー氏が、
福島の子供たちにセシウムの影響による心臓病の発生・増加を警告しています
■セシウムの影響による心臓病の発生・増加を警告（画像）
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
＜日本語訳↓:Junebloke動画より転載＞
欧州放射線リスク委員会のクリストファー・バズビーです。福島とチェルノブイリについてお話いたします。
放射線リスクモデルを定義するときは、いつも癌や白血病の発生率が語られます。
つまり、現在の放射線リスクモデルは、福島でもチェルノブイリでも、どのくらいの癌や白血病が発生するのかを考察するのです。
しかし、私たちは、チェルノブイリで放射線があらゆる種類の病気の原因になっているのを知っており、その中のひとつが"心臓病"です。
69:2
11/09/24 19:50:27.66 aAHiF8db
■心臓病が子供に与える影響について
私の同僚ユーリー・バンダジェフスキー、彼は"ベラルーシにおけるチェルノブイリのセシウム137の子供への影響の研究"で有名ですが、
90年代後半に、体重１ｋｇ当りでわずか20-30べクレルの放射線セシウム137で汚染された子供たちの心臓に、
不整脈が起っていることを発見しました。
そして心臓発作を起こし亡くなっているのです。これは非常に深刻な問題です！
問題なのは、癌や白血病だけでなく、心臓の病気です。通常より高い確率で発病しています。
普通は、年を取った大人しかならない病気になるのです。つまり、低線量被曝でどの様な病気を引き起こすのかなのです。
私はこの事について研究を始めました。
2－5歳の子供の心臓の大きさはキウィくらいです。10歳の心臓の大きさはトマトくらいです。
心臓の細胞が何個あるかわかっています。心臓は、220gの重さで、血液を除くと約85gの筋肉組織があります。
子供の心臓には、30億個の筋細胞が存在します。これが心臓のデータです。
どの様に検証するのかと言いますと、50ベクレルのセシウム137をこの心臓組織に入れます。
1ベクレルは、毎秒の原子核崩壊の放射線量ですので、どれだけ原子核崩壊、又は、
電子の形跡がセシウム137が１年間で出るかがわかります。
この計算はシンプルなものですが、どれほどの多くの原子核崩壊による電子が細胞内を飛ぶか皆さんも想像できるでしょう。
このセシウム137により、わずか１％の細胞が死滅するだけでも、わずか１％ですが、心臓の筋肉としては25%が失われるのです！
70:3
11/09/24 19:53:06.95 aAHiF8db
これは大変深刻なことです。なぜなら心臓とその筋肉は、生涯に渡り、常に鼓動をするからです。
毎日7000Lの血液が身体に流れるのです。我々は70年生きるのです。この鼓動は一生続くのです。
もちろん、この壊死した細胞は普通は置き換わりますが、1年の内たった1%が置き換わるのです。
特に一定数の細胞が損傷を受けると、短時間では置き変われません。
セシウム137が、年間50ベクレル／kgでは、セシウムは筋肉を侵すことを実証していますし、
ヨウ素は甲状腺に、ストロンチウムは骨や筋肉やＤＮＡを攻撃します。
セシウム137は、筋肉を犯します。ですから、心臓の筋肉に濃縮されるのです！
これが子供の心臓だとすると、原発事故から1年後には、セシウムはとても少量ですが、
およそ２５％の細胞が破壊されるでしょう。ですから、私たちは、このような影響を予想しているのです。
同様の放射線の影響は、バンダジェフスキー氏により以前予想されていました。
ある方からお聞きしたのは、福島原発事故の影響を受けた地域の子供たちが、実際に心臓発作に苦しでいるとのことです。
ですから、２つの重要な事が言えます。これは、大変重要なことです。
まず最初に、福島原発の放射線の影響を受けている地域の子供たちは、E.G.C.、つまり心電図の検査の必要があります。
総ての病院が、この心電図の計測機器を持っています。この検査を行えば、心電図にその伝動の問題が表れるでしょう。
これは、バンダジェフスキー氏が、偶然発見した方法です。彼は、この報告をした後で、懲役刑を受けました！
政府はその報告を信じず、世間を脅かす人物とみなした。
その為、懲役刑を宣告され、実際に（8年間）数年の間、刑務所に入っていたのです。
これは、アムネスティや欧州委員会、欧州議会が国際パスポートを発給して釈放されるまで続きました。
25件の内1件が釈放されるだけなのです。
私は、バンダジェフスキー氏と非常に親しくし、一緒に働いています。彼は、放射線生物学モラルでのMVP賞を受賞している英雄なのです。
彼は、欧州放射線リスク委員会(ECRR)レスボス宣言のあった会議で子供たちの心臓病が増加していることを報告書で提出していたのです。
71:4 ここまで
11/09/24 19:55:07.64 aAHiF8db
ですから、子供たちは、心電図の計測機で、心臓の電気信号に問題があるか計測すべきです。
■疎開については？
ええ、もちろん、その様な地域からは退避すべきです。
もし、子供たちのなかの誰かに心臓の問題が出た場合は、総ての子供たちが疎開すべきです！
なぜなら、それはセシウム137が、心臓の筋肉をに影響があったことを臨床的に証明したという意味だからです。
心臓は、修復できません。心臓病は、修復できないのです。子供たちは、心臓病に恐ろしく苦しみ、若くして亡くなるでしょう。
2番目の重要な点は、もし、あなたが心臓発作や心臓病で亡くなっても、あなたは癌では死なない。
なぜなら、癌は年を取った人達の病気だからです。遺伝的ダメージが、年を取るにつれてどんどん大きくなり、そして癌になるのです。
年齢が高くなれば、発がん率も上がっていくのです。
心臓への影響は、もっと劇的に早く現れます！
福島のように放射能で汚染された地域では、癌の発生率は極端に伸びる事はないでしょうが、心臓病の大きな増加がみられるでしょう！
実際に、ベラルーシでは、癌の増加と、心臓病の極端な増加が見られます。心臓病の極端な増加です！
その結果として、ベラルーシ共和国の人口統計指数をみると、チェルノブイリ事故後に人口増加が極端に減少しています。
現在は、その悪影響が出ているのです。
実際、このまま行くとベラルーシの人口は無くなってしまうのです。
そして、これが福島でも起ることだと予想されるのです。
ですから、私は何度も警告するのです。心臓病と心臓発作について注視を始めて、
子供たちをその地域から一刻も早く退避させるべきです！
これは極めて簡潔な計算で、既に計算済ですので、報告書を作成してインターネットで近々発表する予定です。
又、欧州放射線リスク委員会では、バンダジェフスキー氏のレスボス会議での報告書もウェブ上で見ることも可能です。
欧州放射線リスク委員会のウェブ・アドレスは、www.euradcom.org です。
ご視聴どうもありがとうございました。
72:名無しの心子知らず
11/09/25 17:54:04.52 zcCjQAIv
24wで総動脈幹と診断されました。
よくわからないまま説明を受けて色々調べたけど、やっぱりよくわからない・・・
下大静脈欠損、単室症、多脾症等とも言われましたが、これは総動脈幹の症状のひとつになるのでしょうか？
それとも別の心疾患？
とりあえず経過を見て治療方針を決めるとのことでしたが、ちょっとぐぐったら似たような症状のお子さんで
心臓移植の募金ページとかヒットしてしまって、そんな話はされなかったのですがそういうこともあるんでしょうか？
73:名無しの心子知らず
11/09/26 08:40:22.21 +dBMfOUU
>>72
どっちかっていうと
「多脾症症候群」のうちの症状って考えられるのではと思いますが
いずれにしても、お腹の中にいるうちは出来る検査も限られていますし
生まれてきてから出しか、外科的アプローチも不可能です。
通われている病院は小児心臓の専門病院だと思いますので
主治医の先生ときちんと疑問点についてはお話し合いをなさってください。
74:名無しの心子知らず
11/09/26 19:48:11.31 mjRcBg/C
>>73
ありがとうございます。
多脾症が主たる疾患になるんですかね。
なんか自分で調べようにもどれをぐぐればいいのかって感じで。
次回の診察までに質問できるよう勉強したいと思います。
75:名無しの心子知らず
11/09/28 15:23:20.25 U0gvnTUw
>>74
あまり勉強しようとか考えずに
今後、どのようなアプローチがなされるのかを主な視点において話されるのが
良いと思いますよ。
生まれてきたことどもはNICUにはいるのか？とか
手術を決めるのはどういうタイミングなのか？とか
手術を受けるに当たっては育成医療とか書類が必要になると思うので
そのあたりのこととか。
病気自体は根治可能なのかとか予後はどうなのかってのも知りたければ
聞いてみたら？
76:名無しの心子知らず
11/10/06 16:44:59.17 N0eG2WmJ
RSウイルス流行っているようですね。
最近、テレビでも取り上げているのを何度か観たけど、これからの季節ほんと怖いなぁ。
今年生まれた我が子はシナジスを2回したけど、お金もけっこうかかるよね…
77:名無しの心子知らず
11/10/06 18:46:31.42 sRXVDmbI
>>76
シナジスは保険適用だし、自治体によっては乳幼児の医療費が
無料のところが多いから、ほとんど戻ってくるのでは？
小児慢性疾患に該当すれば窓口の負担も月額最高で5,750円以上は払わないで
すむし、該当しなくても高額医療費に該当する金額になるだろうから
いずれにしても戻ってくる。
そうは言っても、初回のときは小児慢性疾患の申請が間に合わなくて偉い目にあったが･･･
一回２万５千円くらいだったような希ガス
78:名無しの心子知らず
11/10/16 00:43:25.31 /y9oB1Et
シナジスあげ
79:名無しの心子知らず
11/10/16 02:13:32.81 92DHJqYR
そろそろインフルエンザの季節ですね。
ぽつぽつ患者も出ているようです。
沖縄では流行期に入りつつあるとか。
みなさんお気を付けましょう。
80:名無しの心子知らず
11/10/18 14:53:01.21 +6Tn5LhL
ついに来週フォンタンだ・・緊張する
81:名無しの心子知らず
11/10/18 19:20:43.94 5K6ExTZt
頑張って
82:名無しの心子知らず
11/10/19 23:46:51.73 XEAj9c85
今日、三ヶ月の長男が動脈管開存症の手術を受けました。
色々不安だったけど、無事に終了。
早く元気になって、ミルクをたくさん飲めるといいな。
83:名無しの心子知らず
11/10/20 01:15:40.97 mLgrGdWb
三ヶ月で動脈管開存の手術って結構重症？
84:82
11/10/20 19:44:53.66 l9aVqrPl
>>83
検査の結果、手術の緊急性はなくてカテーテル治療でという話だったのですが、
カテーテルの条件が生後半年以降、体重６キロ以上でその体重がほとんど増えず、
しんどいのもあってミルクもよく吐くようになり、一回に飲む量も少なくなって
しまったので、このままだと発育に影響があるといけないということで手術と
なりました。
85:名無しの心子知らず
11/10/20 19:55:45.50 mLgrGdWb
>>84
結局、カテーテルは出来なくて開胸手術ってことでしょうか？
86:82
11/10/20 22:47:11.16 4QPUWCFL
>>85
カテーテルができるようになるまで待てないと・・・。
手術では、肩甲骨から脇の下にかけて10センチほど切ると言われました。
87:名無しの心子知らず
11/10/21 00:29:21.46 PJ44+vrh
>>86
そか、手術したばっかりだからまだ手術跡は見てないんだね
うちはカテーテルしようとしたけど、孔が大きすぎて不可
開胸で結紮術を受けました。
開胸と言っても86サンの言うように背中の肩甲骨に沿うように
切られているので、本人はずーっと気付かないままでしたね。
先日、とうとうクラスの子に「なにこれー？」と言われたそうですが。
（子は小学低学年です、手術は二歳ごろに行いました）
88:82
11/10/21 18:07:52.75 B+fvLxQT
>>87
87さんのお子さんも手術されたんですね。
男の子は上半身裸になる機会もあるので、学校に行くようになって
クラスの子とかに手術痕を何か言われるのかなーなんて思ってたのですが、
やっぱりありましたか。
本人もどこまで気にするかわからないですが、この痕はいろんな人に
助けられた印なんだよと教えてあげたいです。
89:87
11/10/22 23:14:51.06 FXKmBZPV
>>88
幼稚園のときはまったく言われなかったですね。
小学校低学年のうちは男女ごちゃ混ぜで着替えをするので
その際、女子から言われたようです。
手術痕は背中にあるので本人には見えないんですよね
かろうじてドレーンの後が胸の下辺りにある感じだったので
説明しても本人はピンと来てなかったようです。
その女子にかなりしつこく聞かれたようで、お風呂上りにしきりに
背中のほうをよじって気にしていたので、どうしたのかと問いかけたところ
クラスで背中の傷について聞かれたといっていたので、本人にも改めて
説明した上で、一応連絡帳で先生に本人がうまく説明できないようなら
フォローをお願いする旨、伝えました。
90:名無しの心子知らず
11/10/23 23:59:00.89 DE60akJW
うちの子も動脈管開存症の手術しました。
87さんの所と同じく、孔が大きすぎてカテーテル不可
開胸で結紮…という流れでしたが
最初は同じく肩甲骨～脇を切るという話だったのが
ちょっと特殊な症例で、単純に動脈管を結紮するだけでは済まなくて
（動脈管の両端にパッチを縫い付けて塞いで、血液が流れ込むのを塞ぐという方法でした）
結局、胸のド真ん中を切る事になっちゃいました。
手術自体は、去年に無事に終わりましたが
やっぱり親としては傷跡が気になりますよね…
傷跡がきれいになるように毎日マイクロポアテープ貼るように指導されたけれど
貼った所が真っ赤にかぶれちゃって、あまりに痒がるので
だんだん貼らなくなってしまいました…
うちは女の子で、胸の真ん中に１０センチの傷跡。
術後１年以上経ちますが、まだまだ傷跡は目立ちます。
でもうちは動脈管開存症から重度の肺高血圧症も起こしていて
命の危険もあったので、命が助かっただけでも有難く
傷跡も本人が頑張った勲章だと思いますし、
本人にも周りにもそう説明していきたいです。
91:80
11/10/25 23:49:41.82 X8ppdDSj
動脈管開存の話題でもちきりのところ空気読まずすまん。
フォンタン無事終わった。
手術時間４～５時間と言われていたのが結局８時間だった。
その間、悶々としました。
時間がかかった原因は、よくある「癒着が激しくて時間がかかった」ってヤツでしたが、
待ってる間は、いろんな良からぬ妄想が沸き起こって、振り払うのが大変だった。
92:名無しの心子知らず
11/10/26 01:24:46.52 arsihWhM
持ちきりってほどの早い流れではないから
無問題。
手術お疲れ様でした
時間が予定よりかかると、心配するよね
うちも予定より一時間半くらいオーバーした
私は時間を勘違いしていたので
さほどオロオロしなかったんだけど
夫はテンパってた…
うちは次の手術がキャンセルになったから
本来はCICUに移ってからする処置を
手術室内で行ったためでした。
手術自体はサクサク終わったんだと
旦那はオロオロした分、疲れ果ててたな
93:91
11/10/28 15:47:10.22 vSpEUoXO
>>92
私旦那でして、まさしくオロオロしておりましたw
94:名無しの心子知らず
11/11/03 19:26:28.84 La/kDdI+
やっぱりこのスレの進行はゆっくり
落ちたら困るお
95:名無しの心子知らず
11/11/06 14:59:18.48 jRC+OR0Q
うちの子が今月、初の手術を受けることになっている。
手術は、大丈夫だと思うけど、それよりも術後に会うのが辛いだろうなぁ。
やっぱり術後は痛々しい姿だと思うから、涙を流してしまうかも…
96:名無しの心子知らず
11/11/06 16:12:36.37 TFv8jOJM
術後のケアも大変だから
泣いてる暇はないぞよ
自分の子どもだけが入院してるわけじゃ
ないからね～
退院して自宅に着いた時は心底
ほっとした。
97:名無しの心子知らず
11/11/06 16:50:42.57 kdHR0+JJ
入院中は病室、病棟にいろんな人が居るからなあ。
自分の子供より周りに振り回されたり。
うちは精神的に参ったよ。
病院って一つの街なんだよね。
退院して病院を一歩出たら自分の街に帰ってきたと感じてホッとした。
98:名無しの心子知らず
11/11/06 20:21:16.35 TFv8jOJM
>>97
そうそう
うちが入院した小児病棟って長期（小児白血病）の子も
短期の子もごちゃ混ぜだったので大変だったです。
隣の子が一時帰宅から帰ってきたら、もうずーっと泣き喚いてて（夜中も）
確かに治療も大変なんだけど、こっちが寝られなくてしんどかった。
子どもは寝てくれたからまだ良かったけど。
２～３日そんな状態になって、とうとう医師から睡眠薬が出たようで
やっと静かになったけど、しんどかったなぁ。
99:名無しの心子知らず
11/11/07 01:15:03.74 G+DOsFxZ
>>95
うちも初めての手術の時、手術前は割と落ち着いていたつもりだったけど
手術後、ICUに寝ているわが子を見たらに何かが押し寄せてきて
身体はガクガク震えるし、心臓はバクバクいって涙腺は緩むしで
旦那につかまって立ってるのがやっとだった。
先生にいろいろ聞きたかったけど喉がカラカラになって何も聞けなかったよ。
「ああ、手術したんだ、本当に胸を切ったんだね」って実感がわいてきたのと
「がんばったね…」っていう感情と「なんでこの子がこんな目に…」っていう感情と
いろんな気持ちがごちゃ混ぜだった。
術後はむくみとか顔色の悪さとか発熱とかあってとにかく心配なことばかりだけど
日ごとに良くなっていくと信じてがんばって。
100:名無しの心子知らず
11/11/07 11:05:29.65 +Jzd8YKc
>>99
手術後の姿はね…何とも言えない気持ちになるよね。
色んな気持ちが入り混じって押し寄せてくる。
うちの子の心臓手術が終わって、最初にICUに会いに行った時
前もって看護士さんから心構え（？）を色々と言われたよ。
「麻酔をかけたままなので、当然意識はありません」
「人工呼吸器もつけてますし、顔色もかなり悪いです」
「体のあちこちに管がいっぱい繋がってます」
「親御さんには相当ショッキングな姿だと思います」
「心の準備をしてお会いになって下さいね」
という事で、覚悟して面会したけど…やっぱり涙出たよ。
101:95
11/11/07 12:06:08.86 CjW/2bIM
レスしてくださった皆さん、ありがとうございます。
そうだよなぁ、なるほどと思いながら読ませてもらいました。
先ずは、手術が無事に成功して順調に回復することを祈りながら頑張ろうと思います。
そして、私も子どもが無事に退院して早くほっとしたいですね。
102:名無しの心子知らず
11/11/07 13:12:27.65 p7PIYJs5
他の人達に比べたらどってことないPDAカテーテル塞栓、でも不安だ…
103:名無しの心子知らず
11/11/08 17:47:35.10 G+wX5nWl
>>102
なにいってんの！
カテーテルだって大変だよ。
うちは手術もカテーテルも両方やったけど、どっちが楽なんてことないよ
子どもが入院して手術なり治療をうけるってことはさ。
カテーテルの何が大変って、治療後に動かないでって言われること
うちの病院は添え木ありで翌朝までダメポってのが初回と二度目
三度目は半日くらい安静にしていればいいよ～で済んだ。
でも、初回と二度目はとにかく歩きたい動きたい盛りの二歳児だったから地獄だった。
三度目は子どもも幼稚園児だったし、なにより安静の時間帯にずーっと昏々と寝続けた。
さすがに心配になって看護師さんに聞いたけど「薬は切れてるはずなんですけどねー」
血圧その他の値自体は異常なかったので、スルー
一度目が覚めたので「起きて水飲む？それとも寝る？」って聞いたら「寝る」工ｴｴｪｪ(´д｀)ｪｪｴｴ工
で、結局安静にしなければいけない時間は寝通し。こりゃ夜は寝ないなと覚悟したのに、、
夕食後トイレに行って病室に戻る途中、ふいに「もう夜だねぇ、寝る時間だねぇ」と子どもが言って
ほんとにコテンと寝てしまった。なんだったんだ！なんだったんだ！なんか拍子抜けしたよ。
104:名無しの心子知らず
11/11/09 00:26:31.95 mh+jng7x
うちの子に言わせると
小さい頃に記憶が殆ど無い手術より
経過見で最近やった局部麻酔のカテ検の方が辛かったと言ってた。
105:名無しの心子知らず
11/11/11 13:32:28.89 JwwfibgR
★感染症：川崎病の病原因子は風に運ばれてくるのか
URLﾘﾝｸ(www.natureasia.com)
中央アジアで発生して東方に移動し、北太平洋を横断する気流が、
川崎病の発症率に関連しているとする考え方が明らかになった。
川崎病の病原因子はいまだに解明されていないが、今回の研究結果は、
病気の引き金となる環境因子が風で運ばれている可能性があるとする仮説を
検証する基盤になると考えられる。詳細を報告する論文が、今週、Scientific Reportsに掲載される。
川崎病は、冠動脈を冒す急性の血管炎で、主に5歳未満の子どもが発病し、日本と米国では、
小児後天性心疾患の最も一般的な原因になっている。今回、X Rodoたちは、日本における
川崎病の3度の大規模流行を解析し、日本とサンディエゴ（米国）における非流行性川崎病の
大規模な年々変動と日本、サンディエゴ、ハワイ（米国）における川崎病の季節変動を調べた。
その結果、Rodoたちは、川崎病の症例数の変動が、それと似た変動を示す風の循環に関連している
という考え方を報告している。つまり、中央アジアを起源とする気団を日本にもたらし、それと同時に
北太平洋西部の気団をハワイとカリフォルニアにもたらす風に一貫して見られる季節的変化が、
日本、サンディエゴ、ハワイにおける川崎病の症例数のピークに関連していることがわかったのだ。
また、今回の年々変動解析は、この太平洋を横断する風の循環パターンが強いことが日本とサンディエゴでの
川崎病の疾患活動性が異常に高いことに関連している可能性も示唆している。
106:名無しの心子知らず
11/11/18 20:54:49.19 lJJujMxy
このスレのお子さんたち皆が、元気に過ごせますように
107:名無しの心子知らず
11/11/18 21:26:35.35 wbnXxyuZ
デヴィ夫人にブログ止めろって竹田から脅迫入った。
いよいよ・・・・幕開けだな。
みんな、用意はいいか、思いっきり騒げ。祭りだｗ
108:名無しの心子知らず
11/11/21 22:03:15.23 JqYlVYQr
今日は私が風邪気味だったので、面会に行くのを自粛した
一日会わないだけで、子が凄く遠くに感じて参ってしまった
まだ手術待ちで、これから子に頑張って貰わないといけないけど
早く一緒に帰りたい、まだ見た事が無い病院の外を見せたい
109:名無しの心子知らず
11/11/23 18:19:47.30 94J3hJgi
VSDで利尿剤使用しているのだが薬の効果の薄くなる時間に尿量が減る。
やっぱり病院に電話した方がいいのかな？
110:名無しの心子知らず
11/11/23 18:21:04.41 94J3hJgi
ごめん。sageておく。
111:名無しの心子知らず
11/11/23 23:08:28.85 pcVJNlQM
昨日で産まれて１ヶ月。
スッゴい濃かったなぁ…一時危なくなったけど、今体重も2000g維持してるし。
まだ治療法も決まってなくて手術なんて夢のまた夢だけど、今生きてる事に感謝。
１日早く退院させてもらってほぼ毎日面会に行ってるけど、本当この頃は成長が早いなぁ…
112:名無しの心子知らず
11/11/24 15:15:26.55 xYNu3vIS
>>111
同じ誕生日だ！
うちの娘も10月22日生まれで心室中隔欠損だ。
ママの身体は平気？
長い闘いだからお互い自分の体調管理頑張っていこう！
113:名無しの心子知らず
11/11/25 11:29:44.10 fozHiiXa
書き込むとスレが復活するそうです。
分かるようにあげておきます。
114:111
11/11/25 15:25:09.85 w/bp84H4
スレ復活してるっっっ
>112さん
うちはメインは極型ファロー四徴です。お気遣いありがとう!あぁ～今日しんどいって思っても、気付いたら電車に乗ってる毎日ですw
お互い良い書き込み出来る日まで頑張ろうね!!
115:名無しの心子知らず
11/12/02 01:53:44.31 gvv+1ufg
重症の心臓病だと発覚して、ひょっとしたらお腹の中で死んじゃうかもと言われたけど
もう9か月。
今更ながら手術がうまくいくのか怖くてしょうがない。
やってみなきゃわかんないんだけど、駄目だったら死んじゃうんだと思ったら…
まだお腹にいるんだからこういうこと考えちゃ駄目なんだけど、お医者さんてやっぱり最悪の事態のことも匂わすもんね…
何より夫が全然深く考えていないのがつらい。もう一人で耐えられない。
116:名無しの心子知らず
11/12/02 08:59:36.37 YMjnGSJk
>>115
匂わすって言うか
リスクをきちんと説明するって事だと思う
ただ、それが子どもの身におこると思うと
心配だよね。
私も術前説明を受けたときは、椅子に座っててよかったと思った
そのまま、貧血で倒れるかと思ったわ。
先生は淡々と最悪のケースを説明するから、仕事とはいえ
頭が下がるわ。
117:名無しの心子知らず
11/12/02 09:00:29.76 YMjnGSJk
>>115
ご主人ﾎﾝﾄｳに深く考えてないの？
考えるの怖くて自分を自営しちゃってるんじゃなくて？
不安なら不安だとご主人に打ち明けて話し合ってもダメ？
118:名無しの心子知らず
11/12/02 23:22:50.92 fC0yO1g5
>>115
男の人って意外と「なっちゃったもんはしょうがない」と割り切るタイプが多いかも。
深く考えてないんじゃなく、自分でどうにもできないことは「なるようになれ」と
一瞬で腹を据えるみたい。
女みたいにグジグジ考えないというか…。悪い意味ではなく。
うちの子、何回か先生に「今晩か明日か…」と宣言されて、目の前真っ暗になったけど
他の小児病棟の入院患者さんのお母さん方と話をしたら、
「今晩か明日か」と何回も言われて、結局退院まで漕ぎ着けた人が何人もいるよ。と
とのこと。聞いて体の力が抜けた。
リスクをきっちりと説明して、最悪に備えつつ最善を尽くすのが医療だからね。
子供の可能性はすごいよ。時に常識を覆す。本当だよ。
今はどうかご自愛下さい。
119:115
11/12/04 01:09:44.60 axMsRuvW
>>117
不安を訴えても「生まれて手術してみないとわかんないんだろ？」の
一言で済ませられてしまうんです。
そりゃそうなんだけど、お腹で今まで育ててきた私としてはそんな風には
簡単に思えなくて。
>>118
自分の仕事のことなんかだとグチグチしつこく言ってるくせに、子供のことに関してだけは
割り切りが早いのがムカつくんですよね。
顔も見てないうちから愛情なんか湧かないってタイプなのでしょうがないのかもしれません。
私も今まではいいことだけ考えてきたんだけど、出産が近づくにつれて不安が増してきて。
半年は入院かもって言われてるのでベビー用品を揃えることもできないし
夜は眠れないしで余計ネガティブになってるのかもしれないです。
子供の生命力を信じてとにかく頑張って産みたいと思います。
レスありがとうございました。
120:名無しの心子知らず
11/12/04 01:30:36.32 +vncgz4O
＞顔も見てないうちから愛情なんか湧かない
これは男の人にはよくあることじゃないかな～
やはりまだ実感が持てないから、愛情も何も・・・みたいな感じ
腹に抱えてる女性とはどうしたって差が出るし、仕方ない部分があるよね
121:名無しの心子知らず
11/12/05 00:26:57.79 v+3sZaNi
また落ちた。
書き込むと復活するので誘導するためにも上げて書き込みます。
122:名無しの心子知らず
11/12/05 18:51:44.98 TUiKhJEn
>>119
んー、私も病気に関しては
「やってみないとわかんない」って思ってわりきってたというか
自分ではどうしようもできないしと考える事を拒否してたなぁ
だから、ご主人には「不安な気持ちを解消できる術はないのはわかってるけど、
もう少し寄り添って欲しい、辛いよなって共感して欲しい」って言ってみてはどうだろう？
男の人はグチみたいなのをなんとか解消しようとする傾向があるとかなんとか
「そうだね」って頭撫でてもらうだけで全然違うんだよ！って具体的に言ってみてもダメかな？
123:名無しの心子知らず
11/12/06 07:23:17.38 xjYvZU8l
うんうん、男の人ってさ、女がウジウジしているのに対して
自分はしっかりしているって見せたいような発言したい部分があるよね。
そうじゃなくて共感してくれるだけで嬉しいときでも、下手なアドバイスしようとしたりね。
解決できない悩みを一緒に考えてメソメソするより、自分がしっかりしなきゃ的な考えがあるんだろうね。
内心は色々悩んでいるのかもしれないよ。
124:名無しの心子知らず
11/12/09 21:19:38.41 RLdZF+kg
保守しておく
125:名無しの心子知らず
11/12/13 11:13:48.07 M1BfV6E1
昨日から人工呼吸器を外す準備で、寝る薬を減らし始めたが…
目を開けてる我が子を見れるのは嬉しいけど、管を抜こうとして泣いてサチュ下がってチアノーゼ出る姿は辛い…
肩を優しくトントンしか出来ない自分無力。
126:115
11/12/13 18:49:23.06 ZUMMT7S5
今日呼吸器取れてたーっっっ！
寝る薬は相変わらず入れてるけど、すごい安定してた。
久しぶりに抱っこ出来たよぉ…このまま肺動脈開かないかなぁ…
127:名無しの心子知らず
11/12/14 17:42:17.24 uPdzQfwr
バンディングを終えて13日。
まだまだ先は見えないけれどとりあえず今週退院。
と思ったら心臓に水が少したまってて延期orz
うちも泣くとチアノーゼが出てしまうんだけど、
すごく赤黒くなってしまってほんと片時も目が離せない。
バンディングでは仕方ないんだよねぇ...
128:名無しの心子知らず
11/12/14 21:04:22.12 ida/1eRy
>>127
バンディング手術って予後が良ければそんなすぐに退院できるものなんですか？
129:名無しの心子知らず
11/12/15 10:19:56.31 UIcVMetO
>>128
順調なら手術からだいたい2週間で退院と言われましたよ。
利尿剤とアスピリン飲みながら体重を増やしすぎず、
減らしすぎずて難しい@生後一ヶ月
130:名無しの心子知らず
11/12/15 22:14:03.87 uqWOrhrn
>>129
えー！私は下手すりゃ半年入院コースと言われたんですが…
出産後すぐ手術の予定だからなのか、先生が防衛線張るタイプなのか・・・
体重は増やしすぎると負担がかかるとかでダメみたいですね。
早く退院できることをお祈りします。
131:名無しの心子知らず
11/12/16 12:11:00.92 F+zlefiY
>>130
ありがとうございます。
先生で入院期間がだいぶ変わるんですね。
あと一週間ほどで退院できるだろうと言われましたが、
チアノーゼのことと心臓に水がたまったことで、
このまま退院しても正直不安です。
もし半年入院でも先生にじっくり診てもらえるから、
安心して退院できると思います。
産後すぐの手術、お子さんはもちろんお母さんも大変だと思いますが、
体調崩されないようにお気をつけください。
132:名無しの心子知らず
11/12/17 15:43:40.32 FEQXLWtw
>>130
一口にバンディングしたと言っても個々の状態ってかなり差があるだろうから(フォンタン目指す系ですよね？)
入院期間もまちまちなんじゃないかな。
うちは日齢12でバンディングして、一ヵ月と一週間後に退院した。
>>131
泣くとチアノーゼ出るのは仕様だよね…
でも手が離せなくてちょっと待たせたりしてもそれでどうにかなるって事もなかったよ。
病院で処置中なんて激しく泣きっぱなしだけど、
家で30分以上泣いてるの放っておくって事もそうないでしょ？だから大丈夫。
色々と心配事尽きないと思うけど、疑問や不安は今のうちに側に居る看護師さんにでもどんどん聞いて、
あとは出来る事をやっていけばいいんじゃないかな。
フォンタンを今年夏に終えた３歳児がいるんだけど、
術後入院中からBNPがとても高い。
正確には退院してから一度下がったんだけど先月からまた上がってきてしまった。
ちなみに今1300台。
でも本人はフォンタン後から運動量も体力も増したような活動をしてるし、
別に辛くなさそうなんだよね…なんなんだろう。
来月カテ予定だけどなんかもやもや。
133:名無しの心子知らず
11/12/24 08:29:21.41 wmTUpu4c
愚痴です。
最近落ち着いてきたなぁって思って喜んでたら、面談で微妙なバランスで小康状態になってるだけで、まだまだ危険ですって言われた。
うちは肺動脈が閉鎖してる(もしかしたら無いかもらしい)から、血管が太るまで手術どころか検査も出来ない。
一番良い状態まで待つのがいいって解ってるんだけど…何だか先が見えなさすぎて疲れた…母子手帳見たらもうじきあやすと笑う時期なのに。
サンタさん、元気な肺動脈下さい。
134:名無しの心子知らず
11/12/26 00:32:43.13 DFSLcSKS
>>133
肺動脈が閉鎖なのか無いのかって産まれてきてからでも
わからないものなのですか？
うちは妊娠6か月頃で心臓に異常ありそうってことで
胎児心エコーでいろいろわかったのですが、重篤な症状ほど
早い時期に分かるとか聞いてたので…
精神的に追いつめられることもあるかと思いますが、甘いものでも食べて息抜きして
また元気取り戻してください。
135:名無しの心子知らず
11/12/27 03:09:59.12 FOvAviYL
落ちないでほしい独り言あげ。
VSDの手術終わって入院中。
うちは制限も投薬もない軽度で、ずっと経過観察…
からの、結局５歳で手術決意。
手術終わったあとは、自分勝手ながら、すごいホッとしたなぁ。
手術するかどうかを悩んでたからさ。でも就学前に終わらせたかったんだ…。
手術室から麻酔まではすごい緊張しましたけど…。
ただ術後に熱が出て退院できてないorz
でも０歳からの悩みが一歩前進した。
頑張った子に、感謝。
健康に産んであげられなくてごめんね。
でも採血も手術も泣かずに乗り換えてる強い子で母ちゃんは嬉しいよ。
たまに出す弱音、もっと言っていいからね。
136:名無しの心子知らず
11/12/27 09:57:35.74 uJGaV7zA
娘＠１歳３ヶ月
生まれてすぐVSD、肺動脈弁狭窄が発覚。
VSDは自然閉鎖したけど肺動脈のせいで筋肉が発達して右室二腔症に。
来月カテ予定。オペも決まってる。
不安で仕方ないよ。。
137:名無しの心子知らず
11/12/27 13:40:40.95 /jB4mRMx
>>135
「健康に産んであげられなくてごめんね」って言葉
私は一度も思ったことがない。
うちも心臓病でも重い方で、生まれてすぐ大手術した。
一生付き合っていく雰囲気だけど、私は自分を責めないよ。
１０カ月も大事にお腹で育てて、この後も娘と一緒に成長していく。
健康でなかったのは、あなたが悪いのではない。
誰も悪くないよ。
これは子供の宿命、その家族の宿命だと思う。
もしこのスレを見ているお母様達で自分を責めていたり、
責められた方がいたら、私は同じ立場として言いたい。
私たち母親は子供の一番近くで一生懸命頑張っている
悔やむことはない！誇りを持って言いたい。
娘が辛いときは近くで支える、そして愛情をたっぷり注ぐ。
辛い現実からも何かを学べる子に育てたいと思っている。
今後の課題は確かに山積みかも知れない。
だけどこんなに頑張っている私やあなたたちが、
自分を責める必要などあるわけがない。
138:133
11/12/27 19:27:06.51 cgi8C0Pg
>>134
造影で見たんですが、1ミリ程の細い血管が映って恐らくそれじゃないかと言われました。
胎児期には、｢もしかしたら、万が一｣みたいな感じで心臓に異常があるかも知れないとけど、エコーで見る限りでは大丈夫って言われてて、産んだら結局そのまま緊急移送され、現在に至ります…
ここのお母さん達、みんな頑張っているのをみて、少し元気が出ました。
最近代わる代わる、隣の保育器のお子さんが旅立たれたり、手の施しようが無くなり退院されたりと、身近に生死を感じてしまい余計に疲れてしまってました。
甘いものを頂いて、頑張ります。皆さんもお疲れ様です。
139:名無しの心子知らず
11/12/28 00:09:53.65 JOLh3Evm
娘のＶＳＤ手術からちょうど今日で丸一年たったのでカキコ。
クリスマスイブに入院し、なんとかＩＣＵを年内に出れて２人で年越しした。
今年は家族全員で紅白が見れる嬉しさよ。
うちの娘は135さん同様、ずっと様子見だけだったけど就学前の６歳で手術に踏み切った。
このタイミングでやっといてホントよかったよ。
この一年で体力めちゃめちゃ上がったし身長体重もぐんと増えた。
何につけても疲れやすく無気力だった娘が「がんばる」ことができる体を手に入れ
何にでもトライできるようになって心底嬉しい。
そのかわり今度は発達障害の疑惑が出てきて次なるハードルがまちうけているんだけどね。
私も健康な体に産めなくてごめんと思ったことはないなあ・・・
ほんと運だし。
今後仮に娘が発達障害だったと分かっても、それも運だから。
しいていえばそれが私たち親子の人生の「課題」なんだと思うくらい、かな。
心臓の穴は埋めてもらう。障害は生きやすいようフォローを付けてやる。
親ができることをやってあげるだけだよ。
140:名無しの心子知らず
11/12/28 11:05:15.70 KBAltl7t
最近、ものすごい勢いで発達障害を合併する心臓病児が増えている。というか、発達障害児自体が増えているので、心臓病児に増えても不思議じゃないんだけど、
重複障害児として生きるとなるとやっぱり大変さのハードルは高くなるわけで、単一疾患にこだわらず、情報交換や交流が出来る場所の必要性を強く感じる。守る会にははまりきらないし。
141:名無しの心子知らず
11/12/28 18:05:16.47 54Xf65qF
>>140
そうなの？
うちも発達障害だよ･･･
２歳前で手術してやっと心臓落ち着いたーと思ったら
発語遅いですね～、どうでしょうねぇ～
って結局、発達障害だったよ･･･
142:名無しの心子知らず
11/12/28 21:03:13.32 J+ABW2SW
どんな症状で発達障害だとわかったの？
143:名無しの心子知らず
11/12/28 21:07:50.90 nPP1sAG9
うちも下の子が卵円こうと大道脈弁狭窄だよ。こんなに頑張ってる方いるなら私も頑張らなきゃ！ちなみに喘息もある。
上の子は先天性甲状腺機能低下だし…
課題か～そうかもしれないね。親が自分のせいって思ったら、子供も頑張る気力が誰かを責める方にいっちゃうかもしれないし、なにより自分が落ち込むし…
私も頑張ってかなきゃ。
144:名無しの心子知らず
11/12/28 22:46:19.04 L4IbENFC
>>141
お子さんの手術終了おめでとうございます
発達障害はもう確定なのでしょうか？
心臓の手術は術後の入院がわりと長いし、
種類によっては複数回の手術を必要としますよね
手術と手術の間は定期的にカテーテル検査なんかもあるから、
わりと頻繁にある入院中は発達したくても出来ないと思います
だから発達も未熟児の修正月齢みたいに入院期間を考慮して(入院期間を年齢から引いてもらう)
見てくれたら良いのになと思うのですが、
先生はそんなふうには考えてはくれないのでしょうかね？
私の子は生まれてすぐチアノーゼが出て今の病院に搬送されたら単心室でした
生後8日でBTシャント、その後も色々あってこないだ病棟で1歳になりました
この1年で病棟にいた日数とICUにいた日数を数えたらほぼ半々で
発達はやっと首がすわりかけたとこ、寝返りはもうすぐしそうだけど、
気管切開してつけた呼吸器が邪魔でやりづらそう、という感じです
1歳過ぎにしては遅れてるけど、ICUにいた期間を差し引くと6ヶ月、
まあこんなもんかなと考えています。
145:名無しの心子知らず
11/12/28 23:19:58.34 54Xf65qF
>>144
うちの子はもう小学二年生ですので
確定です（専門医の診断も受けています）
うちの場合は手術は複数回と言ってもPDAの手術でしたので
カテ含めても３回くらいかな
日本の教育はあくまで生まれた年齢でしか考えません
修正月齢も低月齢のころならともかく就学の時は考えませんよ
就学猶予なんてよっぽどでなければ認められません
それならそれで情緒級とか通級とか認めてくればいいのに
知的に遅れがなければ受け皿も少なくて結局普通級に行くことに･･･
あー、もっと発達障害の子も受け入れてくれるクラスを増やして欲しいよ！
146:135
11/12/28 23:42:22.70 68bPkzAH
VSD、15日に穴を塞いで、今日退院できました!!
よかった。
｢健康に産んであげられなくてごめんね｣
って、実は吐き出しを書きながら初めて思ったんだ。
クリスマスまでに退院できる予定が延びてしまった時に、
｢クリスマスしたかったけど、仕方ないよね｣
って自ら言った、子に驚いて、初めて申し訳なくなった。
普段から我慢強いから、なんか急にいろいろ気になってね。
子は、この先ちゃんと甘えられるか心配になって弱気になってたからかな。退院も延びてたし。
弱気になっちゃダメだね。
これからは経過が心配だけど、最低限のルールだけ守って楽しく過ごそう。
いまからサンタ業務してきます。
内容がチラ裏っぽくてスレチですみません。
147:名無しの心子知らず
11/12/29 00:03:18.51 5vKypr0J
>>145
レスありがとうございます。
やはり就学時には修正とかって考慮してもらえないのですね
うちはあと1回手術が残っているので、さらに後れを取りそうです
いっそのこと1年遅れで就学できたらと調べたら144さんのおっしゃるとおり
日本では就学年齢になったら就学する義務があると知り落胆しています
親から見れば成長がゆっくりな子ですが、
客観的には一定の年齢で一定のレベルまで到達していなければ発達障害と
みなされてしまうのですね
それにしても就学年齢に達した児童はどこかの学校に就学しないといけない
と義務付けられているにもかかわらず、受け皿が十分でない今の状態には
憤りを覚えます
148:名無しの心子知らず
11/12/29 00:20:57.40 hz/tMcG9
心臓病児の発達障害の話しがあるけど
精神年齢が低いのは仕方がないって聞いた。
どうしても過保護や入院が長引いたり運動制限に
先天性心疾患は症状の自覚がはっきり出るからあんまり外に出たがらなかったりするから。
あと手術の時、長時間の人工心肺で脳に酸素があんまり行かなくダメージになって
後天的な発達障害みたいになったり。
循環器の病気は全身に影響が出る疾患なんだなあと。
149:名無しの心子知らず
11/12/29 00:39:28.65 hz/tMcG9
うちの子の場合VSDとASDにPSだったんだけど
やっぱり他の子に比べて一回り小さいし鈍くさくてね。
小学入学時には周りの子より1才は確実に遅れてるなあと感じた。
小さいとバカにされるのかいじめと言うほどではないけど結構ターゲットにされるよね。
他の子に追いついたなと感じたのは小4くらいかな。
いずれ心配しなくても追いつくよ。
ただ追いつくまでは担任の先生の協力は必要かなあと。
あと焦ってあれこれ無理強いしたり急かしたりしない方が良いね。
150:名無しの心子知らず
11/12/29 09:48:07.89 RCc+tW7M
>>147
客観的に一定の年齢で全般的に一定のレベルまで達していなければ
「知的障害」って言われるでしょう
発達に凸凹があると「発達障害」といわれるでしょう
身体に障害があれば「身体障害」といわれるでしょう
今は特別支援学校だの特別支援級だのって名前を変えていますが
受け皿が少ないのは事実
151:名無しの心子知らず
11/12/29 09:48:48.13 RCc+tW7M
>>149
発達障害がなければ普通に追いつけると思う
でも、発達障害は一筋縄では行かないからやっかい
152:名無しの心子知らず
11/12/29 17:59:45.93 ij/1lPth
愚痴。
義母が初節句初節句うるさい。
「だって治るんでしょ？私はそう思ってるんだもん」と勝手なことばかり・・・
強がりで本当は心配なんだろうけど、先の予定なんかわかるわけないだろう。
そうやってプレッシャーかけられるこっちの身にもなれっつーの。
能天気なことばっか言って現実逃避できてお前はいいよなって思う。
義母の電話から解放だれたらどれだけ気持ちが楽になるだろう。
今後のことを考えれば絶縁できないのがつらいところ。
153:名無しの心子知らず
11/12/29 18:52:19.34 PtvH3CSt
うちは情緒領域に脳内出血の後遺症があって5歳前に自閉症の診断がつきました。
でも主治医によると調べてもそういった明らかな後遺症が見当たらないにもかかわらず
発達に障害を合併するケースが出ているそうです。
以前は助からなかった（からわからなかった）子が絶妙な血行動態で生きられるように
なってきたことも背景にあるかもしれません。
心身の発達はゆっくりな場合も多いし幼いというのもたしかによく聞く話で
変に焦らないほうがいいというのはあるかと思います。
ただ、それなりに追いつく子がいる一方で、そうでない子は
やはり何らかのサポートをしてあげないとなにより本人がしんどいと思うのです。
心臓は心臓、発達は発達で、冷静に見守ってあげてほしいです。
154:名無しの心子知らず
11/12/29 23:28:35.94 d1e5knVW
>>146
手術終了おめでとうございます！
慌ただしい年末、お母さんもお子さんもゆったりと穏やかに
過ごされてください。良いお正月を！
うちは思った以上に傷の治りが悪くて再縫合になってしまった。
今からしばらく傷の洗浄をするんだけど処置中に
聞いたことないようなすごい泣き声が聞こえて辛すぎるorz
はやく縫合が終わってほしいorz
155:名無しの心子知らず
12/01/01 22:00:54.99 5F3Q3R1x
あけましておめでとうございます！
新年一発目の面会に行ったら、たった数秒だけど久しぶりに目が開いてテンションが上がったw
入院してるお子さんみんな来年は家で過ごせますように…
頑張ってる親御さんに。つ旦
156:名無しの心子知らず
12/01/06 12:35:16.43 tgvMKz2o
うちはもうすぐ３歳の無脾症（フォンタン済み）だけど、
やっぱり、いろいろ発達が遅い。
言葉は最近沢山出てきたけど、まだ歩けない。
途中心不全で半年入院したり、３月末生まれなのもあって、
しまじろうの教材の内容が高度すぎて、全然本人に合ってない。
本来なら４月には幼稚園年少に入れるが、本人はまだ全然赤ちゃんな感じ。
157:名無しの心子知らず
12/01/06 22:01:34.77 Lbt1W5zS
>>136です
カテで入院中はテープ式のオムツの方がいいのかな？
先輩方、教えて下さい！
158:名無しの心子知らず
12/01/06 22:45:38.65 tgvMKz2o
>>157
オムツはテープで、服は前開きがいいんだろうねえ
159:名無しの心子知らず
12/01/07 03:34:20.80 nlYn1xX6
>>157
うちは４歳だったから、サイズが年齢的になくて、
おやすみマンのパンツしか無理だった。
でも、パンツの脇を破って医療用のテープ(サージカルテープ？)で止めてくれていたよ。
でもテープでサイズが合うのがあれば持っていくのがベストだと思います。
漏れにくいだろうし。
160:名無しの心子知らず
12/01/07 19:30:53.08 Zn2phuj8
>>157
病院にちゃんと確認したほうがいいと思う
うちの子の時は入院前に看護師さんに確認したら
パンツ式でもおｋですよって言われた
脇を破って止めればいいですから～って
病院によっては添え木をしたり半日は固定だったり
いろいろカテ後の安静の仕方や時間が違うので
わからない事があればちゃんと医師なり看護師なりに
確認するのが一番いいと思います。
161:名無しの心子知らず
12/01/07 19:55:02.74 Py6BKiQ7
根治済みですが在宅酸素が必須のもうすぐ３歳児の母です。
発達が遅く、やっと歩けるようになったものの言葉は全く出ません。
ずっと酸素をつけていると脳や目に障害が出るそうですが、脳や目の検査をする事はないのでしょうか？
162:名無しの心子知らず
12/01/08 00:01:57.88 QKXonOOD
>>161酸素をつけてる事で障害が起るわけじゃないよね？酸素をつけなくちゃいけない理由(チアノーゼとか)が障害に繋がったりはあるだろけど…
ちなみにうちも在宅酸素。穴あきフォンタンでサチュ低いから仕方ないけど。
163:名無しの心子知らず
12/01/08 07:20:19.50 f+dEjsw/
>>161
>脳や目の検査をする事はないのでしょうか？
HOTは関係ないらしいけどこの病気は目が悪い子が非常に多いよ。
本人達の集まりに心友会と言うのがあるけどかなりの子がメガネをかけている。
主治医は心臓病は関係ないと言うけど
念のために1年に1回視力と眼底検査受けさせてる。
ハンディキャップ板の本人達が集まるスレ参考になるんでロムってるけど
最近荒れてるね。
164:名無しの心子知らず
12/01/08 14:14:42.11 qMWh4JE1
レスありがとうございます
>>162
うちもフォンタン済みですが、その前の手術から酸素込みでサチュが50～60台を一年半程。
ずっと低酸素な上にフォンタン済みの現在も80半ばぐらいしかなくて。
表現の仕方が間違っているかもしれませんが、障害と言うか濃度が高い酸素を吸うと弊害？があると聞いたので、皆さんにお聞きしました
>>163さん
やはり目に影響があるんですか…。
目や脳については何も言われてなかったので、循環器の主治医に尋ねた所『低酸素の方が問題になるから気にしないように』と軽く言われてしまって。
165:名無しの心子知らず
12/01/08 20:07:07.59 sbLNk3fK
>>158,159,160さん
回答ありがとうございます。
まとめてのお礼ですみません。
病院に確認してみます！
166:名無しの心子知らず
12/01/13 23:26:49.10 YM/DJV2j
>>6
さすが、お母さんですね。
167:名無しの心子知らず
12/01/18 20:28:08.70 QMxcbtcG
ﾊﾞﾝﾃﾞｨﾝｸﾞ手術終わった。
小さい身体で頑張ってくれて有り難う。
168:名無しの心子知らず
12/01/19 20:03:52.39 ZpcDj0sl
>167
おかあさんもお疲れ様。
ともあれこれから先のことよりもまずは一山越えた安堵でひと休みひと休み…
169:名無しの心子知らず
12/01/29 07:00:51.56 uIrn0o27
テープおむつだけど、グーンのスーパーだかウルトラビッグっていう15～25キロ対応のがあるよ～。
15キロくらいならグーンビッグで十分かなという感じ。
あんまり店で見ないのがたまにきず。時々宅配コープの乳幼児チラシに載ってたな。
170:名無しの心子知らず
12/01/29 12:26:08.67 80N3j/om
軽度の肺動脈弁狭窄症とうしんこう出血と診断され、
今に段階では日常生活は問題はないでしょうと医師に言われました。
元々保育園に預ける予定なのですが、何となく心配です。
こちらスレの皆さんのご家庭で、
お子さんを保育園に預けてフルタイムで
お仕事されてるお母さんはおられますか？
171:名無しの心子知らず
12/01/31 22:49:30.44 Y+4hkO43
ＩＣＵ出てホッとしたのもつかの間、また出戻りかも…
心臓って穴が開いてても動くくせに、ちょっと水分バランスが変わっただけで
悪さしたりややこしいやつだ。
早くお腹いっぱいミルク飲ませてあげたいよ。
いつもお腹すかせてるんだと思ったら泣けてくる。
172:名無しの心子知らず
12/02/03 21:43:36.34 HM9Y+jSS
≫170
うちも軽度の肺動脈狭窄症と心房中隔欠損症ですが、9ヶ月から預けてフルタイムで働いてます。
保育園入れる迄は心配でしたが、保育園には看護師さんも居ますし先生もきちんとしといて特に問題もありませんよ
173:名無しの心子知らず
12/02/05 21:39:15.24 suZoFKCY
先天性スレでも書いたのですが、
極型ファロー、肺動脈側副血行路、肺動脈低形成をお持ちのお子さんで、手術出来た方いますか?
今3ヵ月なんですが、先日CT検査結果で手術不可能と言われ、側副が閉じ始めてきているため残された時間や延命治療の有無について相談されてしまいました…
それぞれ状況は違うと思いますが、少しでも可能性があるなら医師に提案したいと思います。
174:名無しの心子知らず
12/02/07 01:43:27.65 4ikwV77W
>>173
患者本人がいなくてもセカンドオピニオンは取れるから、
一度他の病院に相談してみてはいかがでしょうか？
175:名無しの心子知らず
12/02/07 22:15:21.82 UJOC2mAU
3歳6ヶ月の娘が心房中隔欠損症で2cmの穴というより壁がない状態です。
今年中に手術を行いますが小慢と育成医療の申請は両方した方がよいでしょうか？
自分なりに調べたり、保健センターに相談しに行きましたが、いまいち理解できて
いません。詳しい方、ご教授願います。
176:名無しの心子知らず
12/02/08 00:13:57.50 OCo6HTcA
>>175
うちの場合は病院の方から「こういう制度があります。適用されるであろう状況になったらお知らせします」って言われた。
んで病院のケースワーカーさんから書類渡されて書類出しに行くって感じだったなー。
ちなみに両方しました。
病院にケースワーカーさんいませんか？
177:名無しの心子知らず
12/02/08 09:33:27.80 ve1qOR2p
>>175
うちは病気が見つかってすぐに担当医が教えてくれました（いまは小児慢性をもっています）。
育成医療は手術しないともらえないから、決まったら申請書を書きますと言ってくれました。
178:名無しの心子知らず
12/02/08 12:34:00.72 W9Zy165Y
>>175
主治医から丁寧に教えてもらえるよ、多分
私も、主治医から教えてもらった。
小児慢性疾患はいまは基準が厳しくなったから投薬されていないと
みとめられないっぽ。
179:名無しの心子知らず
12/02/08 13:48:58.93 3fpNDgFe
>>175
同じく2cm超の穴で3歳の時に根治手術したけれど
どっちも関係なく終わったよ
4年位前の話ですが
まあ病院で聞いてみるのが一番だよね
180:名無しの心子知らず
12/02/08 22:11:24.69 C9Yl8d8S
>>176,177,178,179
皆さんありがとうございます。
来週にCTの検査で入院しますので、聞いて来ます。
181:名無しの心子知らず
12/02/11 12:20:16.01 amCZY3rW
みなさん守る会とか入会されてます？
色々情報交換できる反面、面倒くさいこともあるのかなぁ。
うちはまだ赤ちゃんなので入会の必要性はさほど感じないんだけど
これから成長していくにしたがって入っておいた方がいいのかと思ったり…
あと保険とかどうされてます？
入れる保険とかかなり限られてますよね？つか入れるの？
差支えなければどこの会社で扱ってる保険とかだけでも教えてください。
182:名無しの心子知らず
12/02/11 13:29:46.92 HHrbPAHP
ﾌﾟｹﾞﾗ
183:名無しの心子知らず
12/02/13 14:06:13.78 66FoudIz
生後４ヶ月目でやっと一時外泊の話が見えて来た…
循環器外の事でも持ち帰りや外来も一生続くのだけど
ひとまずは初めての帰宅を穏やかに過ごさせてあげたい
ありがとう
184:名無しの心子知らず
12/02/13 17:37:28.08 +J4NkpQ2
>>181
守る会は入って悪くはないけど
181のお子さんがどのくらい重いかかなあ。
はっきり言ってHOT療法＜フォンタン手術受けるくらいの
重症児重視のカーストみたいだから。
心室中隔欠損とかありきたりの非チアノーゼ型は居場所がない感じで辛い思いをすることも。
情報だったら入院していたとき病室のみなさんの話しの方が参考になると思った。
保険は非チアノーゼ型で根治手術受けたとか
手術しないで様子見でいずれもE区分の軽症なら
外資系の保険ならは入れる場合も。
うちはヨーロッパとアフリカ大陸の地中海の海峡の名前の保険会社。
185:名無しの心子知らず
12/02/13 17:46:19.09 naAMRYgU
>>183
おつー
いま、巷ではインフルエンザがピークだから
気をつけてねぇー
買い物はネットスーパーなんかで済ませたほうがいいよー
186:181
12/02/13 18:37:58.11 nfST4Kpb
>>183
おめでとうございます。
ご家族も心待ちにされてるでしょうね。
どうぞ幸せな時間を過ごしてください。
>>184
なんとなくわかりました。
重症なのでその点は心配なさそうです。
病室は他のお母さんたちが話してるのを見たことないんですよね…
プライバシーとかそういうのであんまり病室内では他の患者さんのこと
聞いちゃいけないのかな。
保険の件参考になりました。
問い合わせしてみます。ありがとうございます。
187:名無しの心子知らず
12/02/15 20:26:58.87 HtgynfJi
お聞きしたいのですが、心不全と肺動脈狭～の病気はエコーと心電図で診断可能でしょうか？
四年の娘ですがチアノーゼが毎日ひどく、唇が紫になり、時に痛いと心臓を抑え、疲れやすく、毎日しょくよくもなく、体重も一年増えてないので、これまで指摘はありませんが
チアノーゼが頭にあり、心臓をみてもらおうと思いました
恐れ入りますが、心臓をみてもらおうと思いましたがレントゲンはこのご時世避けたいのが心境です。
エコーと心電図だけで心不全と肺動脈狭～をしんだんできますか？
188:名無しの心子知らず
12/02/15 23:39:52.55 2NAS0Iii
>>187
いいからとにかく病院に行ってくれ！
189:名無しの心子知らず
12/02/16 01:03:31.39 HWd8RBxX
そんなに娘さんが苦しんでるのに
医療被爆の心配よりまずは、病院に
かかってください。
最初はかかりつけでもいいから。
そこから紹介状でもいいから、
早く病院に連れていってあげて下さい
娘さんがかわいそうです。
190:名無しの心子知らず
12/02/16 14:47:11.87 Wj1coSdj
典型的な重度の肺動脈弁狭窄症の症状だね。
右心不全で肝臓も腫れてるんじゃないの。
レントゲンの被曝が心配とか言ってる場合じゃないよ。
191:名無しの心子知らず
12/02/16 16:23:11.24 xMyTfCNt
こんなとこで聞いてないで夜間でも明日の朝一番でもすぐに病院に連れて行け。
そんなに症状があるのに指摘がなかったとかこのご時世とか言ってる場合か？
淡々と書いてるけどさ心不全て分かってんの？
あなたがその症状に気づいて少なくても一年は経ってるんだよね？
考えられない。
娘さんが気の毒でならない。
192:名無しの心子知らず
12/02/16 21:18:23.53 mtWYZ/bz
行ってきました。異常なしでした、皆さんありがとうございます。
193:名無しの心子知らず
12/02/16 23:37:32.47 nbPKbNCk
健康と食物
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)l50
X肉 油
194:名無しの心子知らず
12/02/17 00:39:15.43 3kgKeFa2
>>192
おまえ誰だよ
195:名無しの心子知らず
12/02/17 08:17:36.63 Df98wpWY
異常ないわけないよね。
娘さんが心配。
196:187
12/02/17 09:58:45.25 bpLssBVd
今まで検診や、病院で心雑音の指摘がなかったのと、一応心電図を二ヶ月前にとってもらった時に異常なしだったんです
体重も増えなく元気がないので白血病やリンパ腫じゃないかとか検査したり、全くほっておいたわけではなく、親ですもの、動きました
ただ口が紫になったので、心臓かなとおもい肺動脈弁狭窄症の症状とにてるかなと勝手におもいました
ただ今まで心臓を指摘はありませんでした。
197:名無しの心子知らず
12/02/17 10:01:13.08 bjod2UIU
毎日チアノーゼはどう考えても異常。
198:名無しの心子知らず
12/02/17 10:53:42.89 gF77xXaX
娘の治療方針がフォンタン手術を目指す方向でということになりそうです。
フォンタン手術受けると出産は避けるべきなんですね…
娘が大きくなるころには出産できるようになっていないかなぁ。
何歳で告知すべきなんだろう。
199:名無しの心子知らず
12/02/17 18:16:48.47 IEX3xRVv
>>137のレスを読んで涙が出そうになった。
200:名無しの心子知らず
12/02/18 22:05:48.40 ysPTDUIo
>>196
「親ですもの」って言う割にはこんなところで相談したりして
変な人だなぁ。
医療被曝を心配する前に動くべきだろうから釣り認定されるよ？
だとしたら、親に放置されている可哀相な子はいないんだよかった。と思える
201:名無しの心子知らず
12/02/18 22:14:16.01 sTrP6W2S
>>200 私が相談してんのは エコー で心臓をおよそ診断出来るか聞いてるんです
放射能の汚染で被爆をさけたいのは親心と思いますがあなたは違うの？
エコーで見れたらいいと思うのは自然な考えでしょうが
放置？ ちゃんと私のレス見てから無責任なレスしてください
病院まわったり、心電図も受けました、近々またいきます
これでも放置呼ばわりするのですか？
202:名無しの心子知らず
12/02/18 22:33:47.25 zhKzH732
女はすぐ熱くなる…
便所に落書きしてて思い通りの
落書きばかり書かれると思うか？
煽りに耐性無いならまず半年ROMれ。
203:名無しの心子知らず
12/02/18 22:39:35.39 rHNnZ6gQ
>>201
エコーで大丈夫って言われたいだけじゃん。
言わないけど。
204:名無しの心子知らず
12/02/19 02:29:58.21 +eX/AiIg
うちの子（２歳）は生まれてからもうすでに５０回以上レントゲン受けてるけど
心臓の病気をみるのにレントゲンは不可欠なんじゃないのかな。
造影検査もしてるし、被爆とか気になるけどそんなこと言ってられない。
>>201も子供が心配ならたった１回の被曝を恐れずにちゃんと病気を調べてもらうべき。
原発事故の影響なんだろうけど過剰反応しすぎではないの？
205:名無しの心子知らず
12/02/19 09:16:08.64 Thz5amV/
>>203言わないけどはどういう意味？
206:名無しの心子知らず
12/02/19 10:26:57.36 ZjwKGJ0/
>>201
そんなに心配ならここで聞くよりも、医者に聞いた方が早いし、確実ではないですか？
ここで｢ﾚﾝﾄｹﾞﾝは必須｣と言われたら、どうするつもりだったのですか？
207:名無しの心子知らず
12/02/19 12:13:22.97 Thz5amV/
>>203 エコー で大丈夫と言われたいだけ
これは違います、エコーで心不全や肺動脈～がおよそわかるのか知りたいんです
レントゲンは被爆をさけたいのは親心と思います 今のところ
あとレントゲンはがんや白血液病になると言われていますよね？
さけたいのは当たり前です
208:名無しの心子知らず
12/02/19 12:59:21.90 q3/H4vJ7
>>207
釣りでしょ
福島に住んでる私を罵るんだろうね
209:名無しの心子知らず
12/02/19 13:32:17.19 2W9hUcvn
>>208
やっぱり釣りだよね。心配して損しちゃった。
レントゲンどころか医者にカテーテル検査が絶対必要と言われたらどうするんだろうね。
210:名無しの心子知らず
12/02/19 20:03:16.05 JWw4uq0A
>>209
あー、カテーテルはレントゲンなんかと比べ物にならないくらい
被爆するねぇ
211:名無しの心子知らず
12/02/19 20:13:58.83 JWw4uq0A
>>207
マジレスすると医者は
レントゲン、エコー、心電図の三点セットで診断するから
しないでくださいって言えばしないかっていうものではそもそもない
それにもし肺動脈狭窄だとすれば狭窄部分の状態はエコーでは
正確なところが分からないから、カテーテルで造影剤を入れて検査をしなければならない
これは正直レントゲンなんかと比べ物にならないくらい被爆する。時間が長いからね。
造影剤によるアレルギーのリスクもあるし。
いまのフクイチみたいな内部被爆とレントゲンみたいなキチンと管理された外部被爆（しかも一瞬）と
薄っぺらに比較して欲しくない。
アンタがここにいること自体がスレチなんだよ、とっとと診断名がついてから出直してこいや。
212:名無しの心子知らず
12/02/20 01:49:29.61 vh2vNgco
>>207
普段の生活でも自然放射線被曝はあるし、飛行機に乗るとさらに被曝量は増える
レントゲン１回の被曝量は微量だし、放射線の障害よりも検査・治療をすることの方が有益
レントゲンを避けたいという気持ちはわかるけど、リスクを背負ってでも
調べる必要性があるからみんなレントゲンを受けているんだよ
医者にもそう説得されるはず
213:名無しの心子知らず
12/02/20 08:38:51.06 SNQwMJUR
>>201
( ﾟ∀ﾟ)o彡°放置親！放置親！
214:名無しの心子知らず
12/02/20 09:01:43.03 TybXUoAp
うちもたまに胸が痛いと言ってる…心臓を検索したらここにつきました。赤ちゃん時代に指摘されない心臓病はあるの？
215:名無しの心子知らず
12/02/20 14:03:22.28 SNQwMJUR
>>214
ここの人たちは心臓病の子供をもつ親であって
医者じゃないよ･･･。
ここで聞いても、あなたのお子さんの事はわかんないもん。
そもそもお子さんはいくつなの？
かかりつけ医に相談したりしたの？
病気の事はちゃんと医師に相談したほうが良いよ。
216:名無しの心子知らず
12/02/20 14:29:02.75 PjeciIqv
明日手術だ。
どうかどうかうまくいきますように。
術後も安定してくれますように。
217:名無しの心子知らず
12/02/20 14:36:32.39 HMmseXb0
>>216
無事終わりますように。
早くICUから出られますように。
>>214
大人になってから見つかる事が多いのは心房中隔欠損症あたりかな。
いずれ早く大きい病院に診て貰った方が良いよ。
218:名無しの心子知らず
12/02/20 15:43:03.01 goDa0ajz
お大事に。
219:名無しの心子知らず
12/02/20 22:40:32.15 FyO0t25F
>>213 (/--)/ キチガイ親o(^-^o)(o^-^)o キチガイ親 最低親
220:名無しの心子知らず
12/02/21 03:16:43.10 axiYy3Mo
>>207 こういうバカ親のもとに産まれた子供は可哀想
221:名無しの心子知らず
12/02/21 23:58:57.42 nnW+MyvF
>>217
ありがとう。とりあえず終わりました。
これでダメだったら打つ手無いかもというところだったので
本当に良かった。
まだ先は長いけど、早く一緒に暮らせる日が来るように頑張っていきます。
222:名無しの心子知らず
12/02/22 11:05:05.40 f+AShQmc
うちも終わった…体重が増えない…みんな体格は小さい方？
223:名無しの心子知らず
12/02/23 00:08:34.47 IZ8UXSb2
>>222
グレン終わってフォンタンまでいくのに、なかなか増えなかったという
お母さん多いですね。
224:名無しの心子知らず
12/02/27 20:29:14.29 RTgihyL6
24wで胎児の心疾患を指摘されました。
恐らく単心室症と総動脈幹症だろうとのことです。体が3wほど小さいのですが、
2000g越えで生まれて来れれば手術で元気になる可能性が高いと言われています。
ちなみに心疾患が発覚してから成育医療センターにお世話になることになりました。
症状については生まれてからでないと詳しいことはわからないと言われたので、
とにかく子どもがお腹の中で育ってくれるように心を穏やかに過ごそうと努めていますが、
先々のことを考えると不安で仕方がありません。
特に金銭面については心疾患の発覚後、
度重なる診察や検査入院などで予期していなかった保険適用外の医療費がドンと掛かり、
また今後、どのくらいの負担が掛かってくるのかがわからず、
子どもをちゃんと育てていけるのか不安が募る一方です。
お金の話をしてすみません。現実ではこのような思いを打ち明けられる相手がいなく、
こちらにぶつけさせて頂いてしまいました。
225:名無しの心子知らず
12/02/28 01:20:49.52 lJwaoNCQ
（私は親じゃないけど）
自分を責める方が結構いるみたいでしたのでコメさせてください。
私は心室中核欠損です。手術はしなくてもいいだろうって事で
手術はしませんでした。
でもドクターストップで色々な制限をされて過ごしてきました。
体育も運動会も見学。プールはﾁｱﾉｰｾﾞが出るせいで入れない。
なんで私だけ？って思ったこともありました。
２４歳の今も穴は空いたままです。
定期検診も２４年間行き続けてます。２４年間生きつづけています(*^^)v
持病のせいで色々併発して病院に行く事も多いですが
穴が空いていても元気に生活しています。
太りたいけど太れない。あだ名はガリ子でしたが
今はモデルの仕事をさせていただいています。
病気も一つの個性に変えることができるんだという
証明ができたんじゃないかなって思ってます。
私の家には小学３年生の時に書いた詩が今でも飾ってあります。
「私は心臓に穴があいている
どうして産まれてきたんだろう
でも産まれてこなかったら今私はここにいない
お母さん、私を産んでくれてありがとう」
今でもその気持ちは変わっていません(*^^)v
感謝しているし、お母さんの事が大好きです♪
病気になったのは誰のせいでもない。
私は病気のおかげで、お母さんとの強い絆を築いてこれたと思っています。
穴があいていても２４歳までちゃんと生きてる。
私は長生きするつもりです(*^^)v
若僧が失礼いたしました。
226:名無しの心子知らず
12/02/28 11:29:38.40 JdnzwMhE
>>224
うちは生まれてから心疾患が分かったので、参考までに
手術時は「育成医療」、通院時は「小児慢性疾患」が適用になるので
窓口負担は減りますし、自治体での「乳幼児医療」があるので医療費の負担は
ほとんどなかったです。
227:名無しの心子知らず
12/02/29 17:19:02.96 ihpgfJmy
>>224
同じ病気の子がいます。
226さんの書いてるように入院費用や手術代は公費負担で上限が決まっているので心配ないです。
ただ公費負担の対象外になるオムツ代や産着代、通院費用、面会時の昼食代など細々したもので結構かかります。
心配だとは思いますが、お腹の中にいる間は出来るだけ大きくすることだけ考えて下さい。
あと、病気についてネットで検索しないこと。
凹む内容を見つけるだけです。
228:名無しの心子知らず
12/02/29 17:40:12.24 9H1Lzhl6
体験からすると
情報は入院している病棟のママ」さん達のアドバイスの方が役に立つ。
守る会は会報等あるけど勝ち組的な話しが多いから微妙。
こんな感じかな。
229:名無しの心子知らず
12/02/29 23:38:39.62 ihpgfJmy
>>224
あ、妊婦検診の追加かあ。
これは確定申告の医療費控除で取り返すしかないですね。
230:名無しの心子知らず
12/03/01 22:48:02.34 6YgQBVqd
>>222
70センチ7キロの娘がいるよ＠1歳4ヵ月TOF
ちなみに4ヵ月甥（健常児）と体重ほぼ同じ｡
オムツは二人ともムーニーSサイズww
娘は頭デカ＆体幹四肢ひょろひょろ 抱いてもひんやり
甥は輪ゴム健在ムチムチ 抱いたらホカホカ
231:名無しの心子知らず
12/03/04 22:48:02.93 qsUQ+Lf/
障害者手帳や特別児童扶養手当なんかに提出する書類なんかは
こちらから言わなくても条件に合えば病院の方からくれるものでしょうか？
ちなみに育成と小児慢性はそうでした。
これは医療費に関するものだからなのかな？
232:名無しの心子知らず
12/03/04 23:17:57.78 wF9bbSTo
うちは障害者手帳も特児も自分から頼まないと書いてくれなかったよ
以前担当だった医師によると、親切心で患者側に障害者手帳のことを言ったら
患者の親に「うちの子供を障害者扱いするのか！」ってキレられて
それ以来、患者側の申し出があれば書くっていうスタンスにしているらしい
役所で申請書類もらって診断書を医師に書いてもらったらいいよ
233:名無しの心子知らず
12/03/04 23:50:05.37 qsUQ+Lf/
>>232
そっか、ありがとうございます。
役所へ行ってきますﾉｼ
234:名無しの心子知らず
12/03/06 06:50:04.98 PftykkM3
mixiの先天性心疾患にいるピーターなんとかってやつのコメントがうざい。
235:名無しの心子知らず
12/03/06 08:00:44.80 H2YMkZaP
先天性心臓病関係はなぜかmixiばかり集まるわね
守る会でmixiを推奨してんの？
236:名無しの心子知らず
12/03/09 22:40:20.20 DnXfX2dw
>>201
心臓病持ちの１８歳、未だに両親にお世話になってるガキだけど
カテーテル検査で被爆なんて考えてたら俺なんてもう３回も被爆してる
さらに言うと１回は５本もカテーテルいれたから半端ない被爆量になってるとおもう
そんなことは考えずに受けさせてあげたほうがいいと思う
レス読んでないから何も知らないけど伝えたいのはこれだけ、ｽﾏｿ
237:236
12/03/09 22:45:15.61 DnXfX2dw
あと追記
フォルター心電図っていう２４時間の携行式心電図があるから
それから何かわかるかも、まぁお医者様と相談するだね
238:名無しの心子知らず
12/03/10 14:55:01.97 ZnZZZBJt
吐き出しｽﾏｿ。
７日にオペが無事に終わった！
一般病棟にも帰ってこれて、段々といつもの娘に戻ってきてる。
よく頑張った。
今、抱っこできてるのが何より幸せだー！
239:名無しの心子知らず
12/03/10 15:58:16.81 O8/5fdLg
お疲れ様でした。無事終わって良かったね。
240:名無しの心子知らず
12/03/10 22:13:09.31 UgG9W2P9
無事に手術が終わっても、この先、脳の遅れが出ないか心配だ
241:名無しの心子知らず
12/03/10 23:09:05.11 u85Xx3iL
>>240
私も心配したけど、
遅れはなかったよ
話すのも結構早かった。
ただ歩くのは遅かったけどね。
良い方に考えよう
242:名無しの心子知らず
12/03/11 00:04:06.53 vmOOmpAC
>>240
まだ子どもの若々しい脳は欠陥ができてもカバーする力が働くから
大抵大丈夫だよ。
普通は使われず眠ってる脳が変わりに動き出すというか、そんな感じで。。
243:名無しの心子知らず
12/03/11 18:54:17.52 YaH5q8NR
>>238
おめでとうございます。
病棟で抱っこできるの本当に幸せですよね。
他のお母さんが抱っこしてるのに自分が抱っこできないのは
本当につらかった…
うちはなかなかICU出られません。
そうこうしてるうちにまた手術しなきゃいけなくなって…
いっぱいしてあげたいことあるから頑張ってほしい。
244:名無しの心子知らず
12/03/11 21:12:41.58 hcfLyloZ
>>239さん
ありがとうございます！
>>243さん
ありがとうございます！
243さんのお子様も頑張ってるんですね。
色々辛い気持ち、凄く分かります。
お互いに頑張りましょう！！
お子様が元気になるよう、願っています(*^^*)
245:名無しの心子知らず
12/03/19 03:46:54.71 LZJYcy9x
脈を打たない人工心臓を開発、その仕組みについての映像（米テキサス心臓研究所）
URLﾘﾝｸ(www.zaeega.com)
246:名無しの心子知らず
12/03/22 00:26:12.66 mDXQsotK
手術後に障害が出ることってどのくらいなんだろう。
たまたまかもしれないけど、2人もそんな話を聞いてしまってなんかもう心配でたまらないよ。
247:名無しの心子知らず
12/03/22 20:43:21.36 oh5BdfuO
肺動静脈ろうがおそらくできてると言われました。グレンからフォンタンの間が多く？フォンタン後に起こる可能性のある合併症みたいですが。
248:名無しの心子知らず
12/03/23 08:44:09.68 M1/ii+2W
どうかうちの子が助かりますように。神様お願いします。
まだ親の顔もわかんないのにつれて行かないでください。
249:名無しの心子知らず
12/03/23 09:46:47.94 ximfnbJJ
>>248のお子さん元気になれなれなれ！
250:名無しの心子知らず
12/03/23 22:11:26.92 vXBir9yu
>>248
私もあなたと同じことを１年半前に思ってた。
心の中で心配しながら、周りには
「絶対大丈夫だ！」って言い通したよ。
少なくとも自分だけはマイナスな事を言わないって決めてた。
今は手術は控えてるけど、何とか元気に生きてます。
あなたも自分の不安な気持ちに負けないで！
手術成功祈ってます。
つ ☆手術成功パワー☆
251:名無しの心子知らず
12/03/24 11:06:21.92 jIbXXidW
何気なくスレを覗いたものだけど
パワー良いな。
252:名無しの心子知らず
12/04/03 03:06:47.15 Y9K1vEBn
震災以降に産まれた子供で疾患ありは放射能を疑ったほうがいいよ
253:名無しの心子知らず
12/04/05 13:43:47.76 xS9XyrBb
ないない
254:名無しの心子知らず
12/04/06 01:24:35.11 sg1YucZW
夫の転勤で引っ越すことになった
子どもは手術も終わって安定しているので二年に一回くらいの通院で様子見中。
残存フローは見えたり見えなかったりでﾋﾞﾐｮｰだが、現段階で打てる手はない。
んー、二年にいっぺんなら飛行機使って通うのもアリかなーとか思ってるところ。
まぁ、次回の診察の時はとりあえず飛行機で来て、先生と相談して必要に応じて
病院を変えるなら新任地の病院を紹介してもらうことにしようと思う。
ただ紹介状を書いてもらうためだけに、忙しい先生の予約を取るのも気が引けるんだよなーってのが本音
255:名無しの心子知らず
12/04/06 01:38:14.72 pvC//ojs
>>254
紹介状書くのも仕事だしお金はらうから気にしない
むしろ紹介状書いてもらうために予約とる方が大変だった
256:名無しの心子知らず
12/04/06 01:55:30.13 pvC//ojs
>>254
>>253だけど何度もすみません
自分もかかりつけ医がいたけど、大阪から東京に引っ越し、
次の診察(3年に1回)の時に飛行機で帰って相談しようと思ってたら具合が悪くなり
東京の大きめの病院にいってみたら、
フロー見えたり見えなかったりで微妙だから
これまでの治療の経過を知らないので対応しかねる
ここで治療うけるなら改めてカテとかリスクのある検査しないといけないと言われ
大慌てで診療記録を含めた紹介状をかいてもらいにいったんだけど
忙しい先生で急な予約を自分でとるのが無理で
地域診療連携室みたいなとこを経由したりで大変だった
257:名無しの心子知らず
12/04/07 22:47:52.78 bUUhwLrW
すみません、フローってなんですか？
258:名無しの心子知らず
12/04/08 00:42:23.13 ut+3cHkn
血流
中隔欠損とかだと穴から漏れる血流とかをエコーではかったり
心臓の疾患は血流を指標にして手術するかどうか決めたりするから
259:名無しの心子知らず
12/04/08 03:12:13.37 ut+3cHkn
>>256は心臓病本人なのでスレ違いと気づいたすみません
お母さんお父さんが立派に育ててくれたから
今では元気で、そういう経験したから医療に携わりたくて勉強して
幸運にも希望の仕事につけて今日もこんな時間に帰宅
何回も死にかけたと思うけど、それが本当に良い経験になったわ
ありがとう
260:名無しの心子知らず
12/04/08 04:20:32.14 PjDT2cLo
元心臓病児の書き込みは参考になります。
実はハンディキャップ板の本人達のスレも参考になるので覗いています。
病児同士仲が良いイメージがあったけどあたりまえなことですがそうでもないんですね。
261:名無しの心子知らず
12/04/08 11:48:08.58 Rzj+8e12
>>260
>病児同士仲が良いイメージ
同じ病気だから仲良いはずとかそんな無茶な。