13/08/15 NY:AN:NY.AN TlOAUrWB
中度下肢麻痺の息子がお風呂で「僕、ダイエットしたいなぁ」と言いだした。
痩せ型ではないものの、決して肥満ではない。
ワケを尋ねると「重くておばあちゃんが大変そうだもん」とのこと。
私の実家に行くと70歳の母がフウフウ言いながら世話をしてくれる。
「おばあちゃんは歳をとって、どんどん力が無くなって行くけれど、お前は気にせず大きくなりなさい。
大きくなってくれるとおばあちゃんもお母さんも嬉しいよ。
おばあちゃんが大変だと思ったら、たくさん体操して力をつけて自分でできることを増やそうね。」
と説明したら納得してくれた。
やっぱり色々考えてるんだなあ、成長してるよ。
ひとり語りすみません。
602:名無しの心子知らず
13/08/15 NY:AN:NY.AN 0EDyil4B
(続き)
皆さんのお子様は新生児・低月齢のときどういったことが気になりましたか？一ヶ月健診(異常なしでした)後に脳性麻痺の症状が気になり出したので医師には聞けず…。分娩は37週・前期破水・誘発分娩でした。ただ育てにくい子じゃない気がしてます…
603:名無しの心子知らず
13/08/15 NY:AN:NY.AN 0EDyil4B
602です。書き込みが何故かできておらず前後しましたが経験談をお聞きしたいです。生後一ヶ月男児の症状が気になります。常に機嫌が悪く泣くとき特に反り返りが強い。目つきが悪く、授乳後や就寝中にいきみうなりながらくねくねと動く。おむつが換えにくい。よく吐く。
604:名無しの心子知らず
13/08/16 NY:AN:NY.AN rChuFrpg
>>601
ええ話！
605:名無しの心子知らず
13/08/16 NY:AN:NY.AN WAruXPWZ
>>601
下肢ってことは上半身は動くのかな
知人に全盲で下肢麻痺で松葉づえに白杖の人がいる
器械体操の選手みたいに筋骨隆々で、腰から下はしゅーーっと細い
下肢はこわばっているのでその足を一点支えにして、
トイレも階段も電車（立ちっぱなし）も全部こなす
小さい頃、医者に
「車いすにするのは簡単だけど、全盲で車いすだと行けるところが限られる、
腕は健常なのだからつらいけど杖にしてみませんか」と言われて鍛えたそうな
腕に固定して使う杖より、松葉づえの方が強くて行動が広がるらしい
その代り体には負担だし痛いそうだけど
障害者枠のある大学（和光でした、今はどうか知らん）に入って
PC点字で晴眼者と同じように働けるようがんばってた
肉や野菜食べて体操して、OTPTがんばって、
１人でいろんなことできるようになれといってやってください。
606:601
13/08/16 NY:AN:NY.AN 0wg0WHr1
レスありがとう。痙直型で体幹も力不足なんです。加えて手先も不器用。
なんとか杖歩行を…とリハビリを頑張ってきたのですがちょっと厳しそうです。
歩行器と車椅子の併用で元気に支援学校に通ってます。
肢体不自由だけではなく、書字も文章の読み取りも苦手で、ミミズ字で平仮名と片仮名をやっとクリアの状態。
何もかもが中度でどんな状態の成人になるのか読めないのが一番の悩みです。
「消防士さんになりたい」「おまわりさんもカッコイイ」なりたいものが身体酷使系ばかりw
いっぱい体操しようね！もそろそろ限界です（小3）
本人が気付くまでは夢を否定しないようにするつもりですが…。（でも肯定もできない）
605さんの知人の方のようにたくましく育ってほしい。
まずはトイレ・お風呂などの身の回りのことをできるようにがんばります。
607:名無しの心子知らず
13/10/20 11:57:18.35 6YhQgrLk
過疎ってるけど愚痴書き逃げ。
娘7ヶ月。生後すぐ脳性麻痺の診断がおりてリハビリ中。
生まれてから一度も目が合わない。おもちゃにも興味ない。見えてないわけではないはずと医者は言うけど、あまりにも反応がない。
あと笑わない。見えてなければ当然なのかもだけど。
人間を認識出来てない。当然母親の認識もない。自分の手すら認識してないし。
一度でいいから笑いかけて欲しい。そしたらまた頑張れる。なんかもう限界。
608:名無しの心子知らず
13/10/21 09:16:41.09 Z4h9ploB
>>607
うちの脳性マヒ自閉ちょいアリの娘の赤ちゃん時代に似てる
正直、リハビリの必要性にも疑問だったし
子供は表情が乏しくて泣いてばっかりで当時は辛かったけど
娘を少しでもかわいくしようと可愛い系のベビー服着せたり
赤ちゃん絵本や子供番組を一緒にみたり
反応なくてもとにかく話しかけたり
あちこちくすぐったりとか色々やったな
今言えるのは、早めに診断がついて早めにリハ始めてて本当に良かった、ってこと
今は辛いと思うけど、頑張らないで肩の力を抜いて
子供をいっぱい抱っこして、笑わなくても可愛いところ
（ほっぺの丸みとかお尻のラインとか）を愛でるといいよ
609:名無しの心子知らず
13/10/21 20:05:09.06 yC0SIK0A
うちの娘は綿棒で耳を掻くのがツボだった。
笑顔が見たくてしょっちゅう耳を搔いてました。
610:名無しの心子知らず
13/10/23 13:21:14.44 fBcljmrr
>>608
607です、愚痴にレスありがとう！
うちも自閉の傾向ありそうな予感。月齢低いから誰もハッキリしたこと言わないし、母親の勘的なものですが。
この七ヶ月間、話しかけとか赤ちゃん体操とか音楽きかせたりおもちゃで刺激あたえたり色々し続けてますが、情緒的な発達が全くないので心が折れかけてます。
せめて私を認識してくれたら…と思うけど。
でも娘は世界一可愛いと思えるほど可愛い。毎日胸がギュッとなるし一日中娘と触れ合っていたい。
ただそれとこれとは別、という感じで、「反応がないことへの不安」「情緒的な発達がないことへの不安」で押しつぶされそう
611:名無しの心子知らず
13/10/26 23:32:35.63 27/1fs6F
>>610
母子分離したことない？してもまだあんまり変わらないかな…
うちの子も反応薄くて、なんだかなーだったんだけど…
療育で初めて母子分離した時、他の反応薄い子達が一斉に泣きだしてびっくりした
その中にあっても、平然としていたのがうちの子で
落ちこみ落ちこみしつつ、必死にモチベーション上げていたんだけどね
年長さんの時、療育の参観会で、他のお子さんとペアになるって時間があって
割と人懐っこいを担当したんですが、それをガン見するうちの子
ペア時間終了した途端「どけよ！」とばかりに吠えて
その後しばらく抱っこから下ろすと泣くっていう、甘えを見せてくれて
母を分かっていないようで、分かっていたんだなーって、ちょっと嬉しかった
612:608
13/11/05 08:03:15.17 UF+WLHwD
>>607さん
その後の娘ちゃんの様子はどうかな？
私も詳しくないので有益なアドバイスとか出来ないけど（ごめん
子供の可愛いトコを話したくなったら
下のスレに来てね
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)l50
613:名無しの心子知らず
13/11/05 20:12:19.79 NSxHr3SH
>>612
誘導ありがとうございます！早速書き込んじゃった。
全レス読んで、なんか肩の力抜けた感じです。
どうせ荒らされまくりのスレでしょ…と思ってたけど、ほぼ荒らし無しでびっくりw
614:名無しの心子知らず
13/11/09 19:56:52.75 2/eIY7fp
>>613
あっちでｺｿｰﾘ、ﾚｽもしたけど
母の勘のアンテナだけは常にゴルゴの如く鋭くw
でも子供に対しては可愛い可愛いで接して
子育てを楽しんでね
あと親族も含めて外野は勝手なことしか言わないから
自分の子供の事を一番よく分かってるのは自分、とある意味開き直り
外野の雑音はスルーするのです
615:名無しの心子知らず
13/11/19 19:06:21.38 kraOYHmW
hoshu
616:名無しの心子知らず
13/12/10 17:13:19.28 FpDaShpG
>>607さんの気持ちよくわかる。
うちも何に対しても無反応だったから。
心折れて放置することもあった。反省。
でも、今は表情の変化が見えてきた。
何事も楽しまなきゃ、損だなって改めて思った。
お互い可愛い娘のため、子育て楽しみましょうね。
617:名無しの心子知らず
13/12/17 01:14:01.40 3NUDKrGY
可愛い可愛い可愛い千回言えばもっと可愛くなる
と、療育で言われて、言い続けてる
ちょっと可愛くなったかもしれない
言霊ってあるのかもなと思う
618:名無しの心子知らず
14/01/22 08:35:21.66 003d+a9i
チラ裏だけど療育スレで
障碍がわかってて専門の病院に通ってれば
自治体の検診に行かなくてもいいと
今さら知ってびっくり
×年前の自分よ…
何度脳性麻痺を説明しても
「離乳食開始が遅すぎます、また来月来て下さい」を
繰り返してた保健婦から逃げて
楽になっても良かったんだぜorz
619:名無しの心子知らず
14/01/30 22:38:05.44 zhcQs+qT
ＮＩＣＵで2ヶ月半がたちました。
23wで娘を産みましたが目つきが気になります。
目が合わない（まだ予定日も迎えてないのに当たり前ですか？）
白目をむく、きょろきょろする、にらむような感じの表情をする。
脳性麻痺の所見でしょうか。
620:名無しの心子知らず
14/02/01 21:46:25.44 QIYd8QYb
40wで生まれた健常児も、目が周りを見たり、目が合うまでは数ヶ月かかると思うが。
まだ予定日にも達していない、必死に頑張ってる赤さんに要求しすぎではないですか。先の心配を今からしても仕方ない。今はそっと触れたり話しかけたり、できることをしてあげてほしい。
621:名無しの心子知らず
14/02/04 00:23:48.42 8piXqk3N
>>620さん
そうですよね。ひとり焦ってしまいました。
恥ずかしいです。
ありがとうございます。見守ってできることをしてあげます。