12/06/30 01:39:52.61 EtwcjnR0
今日思い切って産んだ病院に相談しに行きました。
院長（顔見知り）と話をして
申請はするけど、脳性麻痺だと言われたの？って話になり
いや、言われてない→医師からそう診断書が無いと申請できない
という話になった。
脳性麻痺診断をしてくれる医師をさがさないと。
田舎者なので県内の小児神経科行けるところはもう行ってしまったし
整形外科も脳神経科も日本の中では有名どころの医師には
一通り見てもらった。（最初に書いた３件は定期的に通っている所）
あとどんな病院行ったらいいんだろう
出産は満期産で普通分娩、立会いでずっとビデオ撮ってて
それを遺伝カウンセリングとかやってる、発達の遅い子何でも相談に乗りますよ
的事してるドクターに見てもらった事あるけど問題無しと言われた。
カルテも見てもらってる。
そこでは胎動の事も聞かれて、お腹の中に居た頃に手足の形が浮き出るビデオを
いくつか撮っていたのでそれも見せて、お腹の中時代じゃ動いていたんだね～
と言われた。
震災は１歳になる前の事なので成長には関係ないです。(ただその時お世話になっただけ）
筋肉生検は反射が全部一応正常なのと筋力が落ちてきてる訳じゃなから
不要と言われている。し、生検する気が無い。
520:名無しの心子知らず
12/06/30 01:45:45.53 EtwcjnR0
筋肉生検は反射が全部一応正常なのと筋力が落ちてきてる訳じゃなから
不要と言われている。し、生検する気が無い。
やった検査はMRI、血液（染色体）、脳波、尿検査、目（眼底）、耳 までで
難病とかの遺伝子検査はアタリもつかないからしていないです。
産まれてからずっと、抱きにくいというより
いつもベターっとよりかかってくる感じ。
手を握り合わせる、両足を掴む(口に入れる）等は
普通の範囲の時期にできる様になってます。
>>518さんあ脳性麻痺の意見書貰ったドクターが居るというのは
○○県立こどもなんたら～系の病院ですか？
有名です！っていう病院は地方からでも行き易いんだけど
何となくその土地の子が集まっている病院的な所はなかなか行きにくい・・・
こういうケースで運営に相談するのってアリなもんですか？
未熟児ママしか知り合い居なくてオシエテちゃんでごめんなさい
521:名無しの心子知らず
12/06/30 06:14:29.57 sM7ZT+l5
産科医療補償制度かぁ・・・
羨ましい。
ウチは平成20年産まれなんだよなぁ
522:名無しの心子知らず
12/06/30 10:09:07.07 A0a7KKCD
うちは19年産まれ。
羨ましい。
バリバリの脳性マヒ児。しかも、医ケアもばっちり最重度だ。
って話はさておき。
昔は手帳を取るために原因不明の場合は便宜上脳性マヒって診断してくれる医者が多かったけど、
産科保証制度が出来たら、そういうケースは診断してくれなくなるかも。って話がここでも出てたけど、
やっぱりそうなのかもね。
>>513のお子さんは、昔ならもっと早くに脳性マヒって診断出てたかもね。
制度が始まってからあまり、認定されたって話聞かないのだけれど、
ここでも認定者の話が聞ければいいね。
523:名無しの心子知らず
12/06/30 11:10:25.59 oVrjZOym
>>519
うちも補償制度の前に生まれているから
もしかしたら522さんの仰る通り、診断名が甘い時代なのかもしれないし
病院に迷惑をかけたくないので病院名は言えないけど
行ったのは隣県にある、小児神経科のリハビリ系病院で
脳性まひ児童の療育で歴史があって
全国まではいかないけど、県外からも患者が集まるところ。
肢体不自由ってことで受診したら診てはもらえると思う。
で、両手握りや両足掴みができるなら、確かに脳性まひとは言えないかもね…
うちのもずーっと、こども病院で染色体や遺伝子の検査を続けてる。
筋生検は、やってくれるドクター少ないから難しいけど、筋電図くらいならいるかも。
療育仲間で脳性まひって言われてた子は、筋電図で異常がわかって生検して
筋疾患がみつかり、そっちの治療（というか進行を抑える）をしている。
運営に相談っていうのは、診断してくれる病院はどこですか？みたいな感じ。
ただ、補償制度っていうのは、やっぱり医療ミスとかの救済制度だから
出産に全く問題がないって診断が下っちゃうと、厳しいかもしれない。
524:名無しの心子知らず
12/07/17 23:50:16.88 OpAqPCWC
モヤモヤ病かかったお子様を持つ方いませんか？
525:名無しの心子知らず
12/07/18 23:47:06.26 2d1S3iNH
難病ｽﾚでも言われてたけど、親でもないのにここで質問してどうする。素人が、親ごさんに何かしら吹き込んだりはろくなことにならない。それに、その尋ね方じゃ、回答も無理でしょう。
526:名無しの心子知らず
12/07/19 16:10:06.50 bzjY1757
モヤモヤ病で自分で検索したらいい。
後遺症で脳神経障害を心配してるからこのスレで聞いたのかもしれないけど麻痺や神経症状はピンキリだからね。
527:名無しの心子知らず
12/08/03 01:20:47.05 5ar9EgX/
ほしゅ
528:名無しの心子知らず
12/08/17 21:06:34.13 kPPMP7j0
もういらっしゃらないかもしれないけど、
補償制度認定された親です。
うちの場合は、明らかにお産の時に異常があり、
NICUを退院する前には脳性麻痺の範疇になること、かなりの重度になるだろうことも告知されました。
ただし、産む直前まで通っていた病院と産んだ病院は違います。
産むはずだった病院では対処できず、救急車で総合病院に搬送されたのです。
なので、産科医療補償制度を申請しても産んだ病院とは関係が良好なので…あまり参考にならずすみません。
申請するとなっても、レントゲンとったり、遺伝子検査したり（染色体異常などの可能性を排除するため）、姿勢の写真を撮ったり、
指定医の先生に診ていただいて診断書を書いて貰わなければいけなかったり（申請するために診断書を書ける医師が定められている。県によっては隣県から足を運んでもらうことも）
で申請するためには様々な検査をするし時間もかかりました。
これから申請される方の参考にもなりましたら…
529:名無しの心子知らず
12/08/17 21:22:47.52 kPPMP7j0
>>528
補足
これらの検査結果と共に、ノートみたいな書式の診断書を提出します。
検査結果はCD-ROMで提出していたと思います。（検査結果が大量だったため）
530:名無しの心子知らず
12/08/29 21:43:28.57 pR7hJHw3
バリアフリーの平屋に住みたい
531:名無しの心子知らず
12/09/01 23:56:56.38 kfa8U1gl
>>528-529
亀だけど、情報ありがとう。
きっと助かる人いると思う。
> 遺伝子検査したり（染色体異常などの可能性を排除するため）
やっぱり、染色体異常じゃないかちゃんと検査するんだね。
532:名無しの心子知らず
12/09/23 13:10:01.25 r3Bk7B3l
>>522
うちも19年生まれの5歳、同じ年ですね(^^)
うちは妊娠6ヶ月の時に、胎盤早期剥離で重症仮死、
1,000gの未熟児でした。
今は障害2級、
生まれた直後は、
｢寝たきりかもしれない｣
｢一生チューブかもしれない｣
などなど言われ、泣きながらこのスレを見てましたが、
今は食べ方はぐちゃぐちゃだけど、
普通の物を食べ、カタコトをしゃべり、
多少おぼつかないけど歩いています。
本当にわからないものですね。
5年前にこういう書き込みを見ても全く信じられませんでしたが、
うちもうちの子なりに成長しました。
>>522さん
5年あっという間ですね。
お互い頑張り過ぎずに頑張りましょう。
533:名無しの心子知らず
12/09/23 13:49:28.15 r3Bk7B3l
>>532だけど連レススマソ
狂ったようにROMってた5年前より確実に過疎ってるw
同じ年の子のblogも更新が減っちゃてるし、寂しい限り…
534:名無しの心子知らず
12/09/24 15:05:06.35 5sRH/dck
保守あげ
535:名無しの心子知らず
12/09/24 21:52:23.29 KGxJ9qng
>>533
補償制度で、困ることが減ったりしたのかな～なんて思ったり…
前は、バギー一つ申請するにも、みんな悩みまくってたけど
久しぶりに通園のイベントへ行ったら、補償制度対象親子が複数いて
なんていうか…余裕があって羨ましかった
536:名無しの心子知らず
12/09/27 09:08:21.90 TokGM3Rb
すぎちゃんのギブスが、側彎矯正装具のボストンにしか見えなかった。
そんな人いない？
537:名無しの心子知らず
12/09/27 10:06:49.82 Vh6+5Eai
見慣れ過ぎて、なんの感想も抱かなかった
報道陣がおぉーとか言ってるのが不思議みたいな
538:名無しの心子知らず
12/09/28 20:43:14.98 K4oSCSKO
将来の事考えて鬱になる時ない？
539:名無しの心子知らず
12/09/29 12:18:36.11 X24Tlyui
なんていうか、他の障害とは悩みのレベルが違いすぎて、思考停止になることならある。
540:名無しの心子知らず
12/09/29 15:08:18.99 yQ0jUord
>>539
レベルが違いすぎるって？
私もあまり先の事は考えないようにしてるよ。
541:名無しの心子知らず
12/09/30 13:05:47.93 pE6n8YXl
いつになったら、芸能人の妊娠出産のニュースに胸が痛くならなくなるのかな…
542:名無しの心子知らず
12/10/06 11:04:52.44 5VXGndjZ
一人っ子じゃもの足らず代理出産
URLﾘﾝｸ(m.profile.ameba.jp)
543:名無しの心子知らず
12/10/31 22:30:19.89 puuZI18o
>>532
経歴がうちの子とほぼ一緒。平成11年生まれだけど。
一生送り迎えの人生だと覚悟してたけど、
近所の子より１時間早く家を出て自分で中学校に通ってる。ほんと夢みたい。
544:名無しの心子知らず
12/11/08 09:54:23.37 MqbAP0fA
>>543
自分で通学してくれるって良いですね～。
うちは小学生ですが、クラッチ杖使用の為、安全を考えて私はつきそってます。
中学生になると勉強が難しくなると思いますが、学習面ではどうですか？
545:名無しの心子知らず
12/11/10 21:03:31.08 ddjFdzn4
>>544
小学生の時は送迎してました。役所で一筆書かされましたので…
勉強はなんとかついて行ってます。
まだ一年生なので新研ゼミで頑張って学年で半分よりちょい上にいます。
高校、大学と考えると頭が痛くなります…orz
定時制や通信も視野に入れたほうがいいのかなぁ。
546:名無しの心子知らず
12/11/11 14:22:55.80 JQxmTqT9
>>545
半分より上なら高校は心配しなくても良さそうだけど、通うのが大変だよね。健常の子だってチャリの距離なのに
これから寒くなるから体に気を付けてね
それよかお友達の方が気になったり
中学生にもなると行動範囲広がるし、今みたいに家で遊ぶってこともなくなるよね
547:544
12/11/11 18:55:52.33 f6qBKYd4
>>545
レスありがとうございます。
進研ゼミがんばってらっしゃるんですね。半分より上なら546さんのおっしゃる
ように進学の心配もしなくてよさそうですね。
最近の中学生はどこで遊んでるんでしょうね。うちは田舎で小学生なのでピンと
きません。
小銭を持ってショッピングモールで食べてしゃべってという感じなのでしょうか。
良い学校生活が送れるよう、見守っていきましょうね。
548:545
12/11/12 19:01:08.34 BhqO8vBA
友達関係はごく普通の中学生ですね。
メールしたり、お小遣を持ってイオンのミスドでおしゃべりしたりです。
部活があるので小学生の時の様に遊びに来たり行ったりはほとんどありません。
親がうっとうしい年頃なんでしょうね。母としては悔しいような、寂しいような…。
やりたいと思った事が自分一人でできるように自立に向けて頑張りたいと思います。
549:名無しの心子知らず
12/11/20 00:23:37.71 eK4aA5mG
１歳過ぎて腰の座りが遅く検査したところ脳細胞に壊死がみつかりました。
検査の結果、原因不明です。下半身に麻痺があるようです。
医師には出産時～以降にダメージを受けた可能性があると言われましたが、出産時にトラブルはありませんでした。
カンガルーケアなのか、私の知らない所で何かあったのか疑心暗鬼になります。
脳細胞にダメージってよっぽど何かあったのかと思いますが原因不明なんてことありえるのでしょうか
550:名無しの心子知らず
12/11/21 22:20:27.53 rfYfPNGh
>>549
実は、殆どが原因不明なんだよ。
551:名無しの心子知らず
12/11/22 09:21:19.96 DtaomRu0
>>550
原因不明もよくあることなんですね。
突然の心肺停止→脳損傷だとして
なぜ突然の心肺停止になったのかが原因不明であり、脳損傷に至った経緯は分かるものだと思っていました。
552:名無しの心子知らず
12/11/22 09:58:18.67 lKUSQEHt
>>551
それは、心停止によって脳の血流が阻害されて、脳損傷と、原因がわかってるでしょ
根本の心停止の原因は、分かる場合もあれば、分からない場合もあるけど
脳性まひの原因は、出産トラブルが多いけども
実は、トラブルを起こす原因が他にあるケースも結構潜んでる
思い当たることがなくても、脳性まひってケースも実は多い
553:名無しの心子知らず
12/11/24 23:58:46.09 hWthcW/q
>>552
もし原因が分かっても自責の念は消えませんよね。
一番大変で頑張ってるのは本人なのに、いつまでも原因探しをして親がくよくよしてたらいけないですね。
原因不明という事実を受け入れ前に進もうと思います
レスありがとうございました！
554:名無しの心子知らず
12/11/25 00:02:07.96 g/XjUCqz
>>553
脳性まひだと思ったら、別の疾患だったということもあるので
くよくよしてもしょうがないけど、原因を探すのは悪いことじゃないよ
遺伝子異常や染色体異常は、まだ解明されていないことが多いから
探しても見つからないことのが多いんだけどね
555:名無しの心子知らず
12/11/25 10:26:54.67 6AmI2Z7y
生まれつき、脳の一部の血管が脆い、先天性の脳奇形でも
産後に症状が出れば、後天性って言われたりする。
出産トラブルも、何割かは、実は先天性の何かが起因だったりする。
医療に不信感持つのは仕方ないが、そうじゃない因子は沢山あるから
考えても仕方ない。と割り切るしかない。
556:名無しの心子知らず
12/12/15 13:12:10.71 J9Csrcn+
URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
子供の両手を押さえつけ、大人用メガネを無理矢理かけさせて 写真を撮るハチ夫婦。
メガネ男子萌えだってw やっぱ失明させたいんだｗｗｗ
↓ ツイッター twitter.com/hachi0k
ブログ① ameblo.jp/sipscrack-hachi/entry-11393125992.html
ブログ② ameblo.jp/nicosons/theme12-10057554214.html
557:名無しの心子知らず
13/02/12 00:17:12.00 RtGpyGAI
保守します。
育児板って約2ヶ月書き込みなくても落ちないんだね。
平和な板だ。
558:名無しの心子知らず
13/02/13 22:45:34.31 HRlia3mQ
落ちる時は一気にくるよ
６００番以降にしておくと危険
559:名無しの心子知らず
13/02/14 12:48:54.94 js9vslyl
親学てホントにマザコンおっさんの妄想の完成形だな
妄想だけならいいけど、今リアルに育児してる「若い母親」追い詰めるのやめろよ
560:名無しの心子知らず
13/02/19 21:51:39.81 RvhcMKPf
週刊ポストの記者って・・・
【中国大気汚染】中国ゴミ焼却炉至近の村 脳性麻痺の子ら生まれ村民が訴訟も[02/19]
ｽﾚﾘﾝｸ(news4plus板)
561:名無しの心子知らず
13/02/26 13:37:33.95 m1zPUI8X
最近産まれた我が子が脳性麻痺と診断されたんですが。。
この板過疎ってそうですが、とりあえず質問させてください。
安産で脳性麻痺だった方、原因はわかりました？
私もそうだったのですが、喘息あり、長期漢方薬服用あり、胎盤機能不全疑いありでした。
原因しったことで今更どうしようもないっですが気になります。
同じような原因の方いますか？
562:名無しの心子知らず
13/02/26 23:12:46.95 68M/vfxD
知り合いの子が脳性麻痺だったけど、お産には問題なかったようだ
ただし、その夫婦自体が、流産数回、上の子は１か月以上の早産だった
こういっちゃなんだけど、遺伝子つーか子供作る組み合わせが良くなかったんだろう
相性が悪いケースはある
親はふたりとも健常だけど子は兄弟揃って障害児とか
563:ワクチン接種は超危険子供たちの未来が危ない
13/04/01 14:14:49.47 tTu4Jbsp
母親必見日本人削減プロジェクト
URLﾘﾝｸ(1tamachan.blog31.fc2.com)
今、子供の教育で一番大切なのは正しい歴史認識と愛国心です愛国心がある国民は家族や仲間も大切にします
日本人奴隷化プロジェクト推進売国奴組織
URLﾘﾝｸ(bokumetu.o.oo7.jp)
URLﾘﾝｸ(m.youtube.com)
URLﾘﾝｸ(www.google.com)
■日本の危機
■皆さんは、我が祖国日本が、今、大変“危険”な時を迎えてることをご存知だろうか!？
平和ボケでテレビや新聞を信用し何も気づかず、感じてないのではありませんか!?
緊急発令日本崩壊危機ニュース
↓ｺﾚﾜｼﾝｼﾞﾂﾀﾞ
URLﾘﾝｸ(www.news-us.jp)
YouTube視聴日本人弾圧法案［人権侵害救済法案］［外国人参政権］絶対に許してはならない!!［マスコミが隠すニュージーランドの悲劇］［日本人が知らない反日の実態］［在日ネットワークの実態］検索日本本国民必見です
●小沢党・民主党・公明党・社民党・うそ価学会・日教組等
テレビ新聞は真実は報道しません！これらは日本弱体化乗っ取りを企てる反日組織です!! 絶対に信じてはなりません!!
私達国民一人一人が、ご周知行動し母国日本を死守して行きましょう!!
●裏の政治に意識を向けて下さい!!
いい加減、気づきましょう!
もう時間が有りません立ち上がろうヤマト魂!!!
日本を守る真実のメディアYouTubeで【チャンネル桜】【頑張ろう!日本全国行動委員会】【日心会】自民党【ともみ組】
564:名無しの心子知らず
13/04/01 19:59:27.76 fcMb9LXZ
スキマスイッチ、大橋卓弥
★音痴ｗｗｗ
★口パク
★父は暴力団関係者
★事実婚主義。子が障がい児のため認知せず
★妻は福原ヘルスで勤務歴あり
★ファン喰い経験あり
★高卒偽装
★四日市喘息
★てんかん
★糞尿汲み取り屋の末裔
★海部俊樹障害者団体メンバー
★事務所顧問は佐々木昭雄（海部俊樹元秘書）
★事務所に身体障害者が出入り
★売名のため女子アナとの熱愛報道を狙い工作するも失敗
★全曲ゴーストライターが創作（ゴーストの一人は大橋トリオ氏）
565:名無しの心子知らず
13/04/01 20:00:03.53 fcMb9LXZ
スキマスイッチ、常田真太郎
★戸籍名は石川
★在日
★父・石川次郎は暴力団関係者。連続強姦殺人で死刑判決
★事実婚主義。子が障がい児のため認知せず
★妻（上野）は福原ヘルスで勤務歴あり
★イタイイタイ病
★統合失調症
★てんかんの発作で自損事故
★知能指数６０。小学生のとき特殊学級。文章が読めない。高卒偽装
★海部俊樹障害者団体メンバー
★事務所顧問は佐々木昭雄（海部俊樹元秘書）
★事務所に身体障害者が出入り
★妹は愛知県コロニー
★母は元ソープ嬢
★全曲ゴーストライターが創作
566:名無しの心子知らず
13/04/02 08:03:35.36 /7z+MTGb
>>561
昨日ラジオで、５歳までの脳性まひの子に手当を出して原因を研究するって
話題を聞きました
そこに協力したらいくつか原因がわかるかもしれないし、情報交換できるかも
娘がこの春高校卒業しましたが、脳性まひ等で車椅子通学している生徒さんが
学年に1人か２人いました
そのうちの１人は福祉大学に進学し、寮に住み親から独立し免許を取り
自分で運転して遊びに行くと張り切っているそうです
子供さんの可能性に力を注いであげてくださいね
567:名無しの心子知らず
13/04/02 17:25:25.61 B0JFL+/l
>>565
産科補償制度のことだよね？
子どもが満5歳までに申請すれば、ってことで、
> ５歳までの脳性まひの子に手当を出して原因を研究するって話題を聞きました
ってわけではないよ。
568:名無しの心子知らず
13/04/03 22:58:31.39 pNrM2i21
ゆったりとレス待ってましたw
夫婦の相性…いちおう他の兄弟2人は健常です。
産科医療補償制度は知ってましたが、やっぱり原因不明は対象外なんでしょうね。
569:名無しの心子知らず
13/04/04 01:28:15.99 ZD41+6PE
>>568
胎盤機能不全の疑いありなら、一応病院に相談してみれば？
第一子がそれだった子、第二子は早めに帝切で出産したよ
低体重だったけど、なんとか無事に育ってる
医者が悪いわけでも、母体が悪いわけでもないが
結果的に早く出産しなかったから脳性まひになったのかもしれない～
そういう微妙なところも救済範囲だったと思った
まぁ、ダメ元でさ
570:名無しの心子知らず
13/04/04 15:03:28.44 cvo3uvu8
>>568
産科補償制度、原因不明かどうかは関係ないよ。
むしろ、原因不明で脳性マヒになった子の原因究明が目的だったりするし。
主治医に聞いてみたらどうかな？
571:568
13/04/06 05:03:42.74 PoHOJKRA
ありがとうございます。
今度主治医に対象になるかどうかの回答をいただけることになってるのですが、駄目そうと言われた時に食い下がる自信がつきましたw
将来の施設代を…とはやくも考えてますので。。
ちなみに、障害者施設ってやはり入所困難なのでしょうか。
一般の介護施設とかはやっぱり入れないんですよね。
親が、年取ったら一緒じゃないかとかいうので;
もちろん、私が高齢になった時の話ですけど。
572:名無しの心子知らず
13/04/06 14:02:18.35 bz8c7pT5
>>571
それは時代によって変わるので何とも言えない
意識が高い親は、早くからショートステイとかで施設慣れさせて
中学部を出たら施設申し込みをして、高校在学中でも空きが出たら入所させてる
そうでなくとも、親が死んじゃったら緊急措置で入所可能だから
いざとなれば何とかなるといえばなる
573:568
13/04/06 20:46:31.24 PoHOJKRA
高校から！早いですね。でもそれは、頭しっかりしている子なんだろうな。
うちの子てんかんありだから、知的発達あまり自信ないです…
回答ありがとうございました。
574:名無しの心子知らず
13/04/06 22:20:36.43 bz8c7pT5
>>573
いや、逆
知的にクリアな子は、２４時間ヘウｒパーつけてでも一人暮らししたがる
親が入所させるのは、寝たきりとか、知的重度とか
将来的に絶対に自立できないケース
575:568
13/04/08 17:20:43.26 zhGicjba
そっかあ。
いろいろ教えていただいてありがとうございました！
うちもその流れでないといいなあ…
576:名無しの心子知らず
13/04/10 23:07:14.12 rq2QQ1rL
食事の方法について
２歳の子ですが、療育の先生と私の思いがうまくかみ合わないんです
とにかく私は体重を増やしてやりたい
むせたり、くしゃみと同時に鼻から少し食べたものが出たりするけれど、
それでも量を食べてほしい
でも療育の先生は無理をさせず少しずつ練習させろと…
もうどうしたらいいのかわかりません
吸引もするけれど、くしゃみやむせたりって安全だとも本やネットでも書いてありました
嫌がる様子もなく、裏ごししてあるから窒息もそこまで心配ないと思うのですが
症状も食事も人それぞれだと思いますが、皆さんはどうしていましたか？
577:名無しの心子知らず
13/04/11 00:58:13.68 Rjeq26rz
>>576
窒息よりも誤嚥性肺炎を心配しているんだと思う。
熱を出したり肺炎になったりはよくある？
578:名無しの心子知らず
13/04/11 01:15:32.46 Rjeq26rz
>>577追記
摂食指導とか通っている？
もし可能なら専門の先生に診てもらって、
きちんとアドバイスもらった方が自分のモヤモヤもなくなっていいと思うよ。
579:名無しの心子知らず
13/05/08 15:28:17.91 g71BK4z+
＜陣痛促進剤＞産科医療補償報告書 ８割で基準逸脱
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)
580:名無しの心子知らず
13/05/08 17:07:23.15 D1nVoCSc
>>576
ＳＴで摂食指導を受けて、少しずつ食べさせていたよ
食べ方が上手になったら、量も増えた
体重を増やしたいなら、普段の食事に高カロリー食を添加したら増えるよ
581:名無しの心子知らず
13/05/09 18:25:26.95 Crl0CuU9
>>579
入れまくったよ・・・
。・゜・(ノД`)・゜・。
582:名無しの心子知らず
13/05/22 23:46:02.35 8WwSQj3v
ヘルパーさんを使ってる方に質問です。
双子、二人とも重度肢体の脳性麻痺で、ほぼ母親一人で全介助しています。
特別支援学校の小学部に入りました。体重は二人とも１６キロ。
食事、入浴に時間がかかり、生活時間を安定させたいのもあって
後一人大人がいたらと思い、ヘルパー利用を検討中。
福祉課へ申請したら、週三日一回一時間×二人の許可が出ました。
こちらの要望は、二人で一日二時間の枠の中で、食事と入浴介助を手伝ってほしい。
食事介助は、母親一人でやりますが、片方にかかりきりの時の見守りと
入浴前後の更衣と受け渡しと、片方にかかりきりの時の見守り。
誤嚥の心配があるので、なるべく目を離したくない。
浴室が狭いので、できれば一人ずつ洗ってあげたい。
ですが、地域包括支援センターへ相談に行ったところ
二人を並行するのは無理と言われました。
一回の訪問は一日一時間で、一人のみの介助。
一時間の間に、一人の食事と入浴をするならＯＫ。だと。
双子の同級生にはヘルパー利用をした家庭がまだなく
高学年にはいますが、障害児が複数の家庭は一軒しかなく
その方は、二時間の枠内で臨機応変に対応してもらってるそうです。
個人的印象ですが、包括の方は高齢者介護には詳しいようですが
障害児・者の支援は、あまり知識・情報がないようです。
しかし、母親にも知識がないため、要望は間違っているのかと不安もあります。
そこで
ヘルパー利用はどれくらいですか？
また支援内容は、どういう形にされていますか？
この二点についてと、アドバイス等ございましたらよろしくお願いします。
ちなみに、私は母親の身内で、この書き込みは母親より頼まれてのもので
母親本人、書き込みはできませんが、ＲＯＭは可能です。
583:名無しの心子知らず
13/05/23 08:11:24.06 rjJyfZl2
質問は上げた方がよいよ
584:名無しの心子知らず
13/05/23 16:22:25.00 UuJ1+Kdk
産科補償の掛け金返還を請求 「２００億の剰余金不当」
脳性まひの赤ちゃんが生まれた際に補償金を支払う産科医療補償制度で
「年間２００億円以上の剰余資金が生じているのは不当」とし、
首都圏や九州などの８都県にある産科など２８施設と母親ら１０４１人が２２日、
制度を運営する日本医療機能評価機構（東京）などに掛け金の一部返還を求め、
裁判外紛争解決手続き（ＡＤＲ）を国民生活センターに申し立てた。
和解仲介の申請書によると、同制度では補償対象が当初の推計を下回っており、
妊婦１人当たりの掛け金３万円のうち２万円以上が余剰分に当たるとして、計２０８２万円の返還を求めた。
ｔURLﾘﾝｸ(www.47news.jp)
余っているならもっと対象者を増やしてくれればいいのに。
585:名無しの心子知らず
13/05/25 02:56:05.91 5TNQTO5l
八ヶ月の乳児持ち。
首据わりはまだ。リハビリも通ってる！
もっともっと家でリハビリしてあげなきゃダメだよね。
母ちゃん、しっかりしなきゃね。
皆さんの書き込み読んで、前向きになれました。
頑張ります。
586:名無しの心子知らず
13/05/28 17:01:32.53 xHUk5ioK
>>582
私も最近ヘルパーさんに来てもらい始めたところです。
同じく1日一時間週三回、うちは子供一人で私が妊娠中なので抱っこや食事介助がメイン。
やはり、障害児介助の経験者というヘルパーさんは少なく、高齢者の利用の方が多いようで慣れていない感じ。
手取り足取り付きっきりで指示して時間ギリギリで食事介助をやって貰ってます。
587:586
13/05/28 17:06:29.43 xHUk5ioK
>>582
長いって怒られた…続きです
来て頂いてるのに申し訳ないが、
前に雇っていた家政婦さんのほうが正直飲み込みが早く、有能だったためどうしても比較してしまいイライラ
慣れたら臨機応変に要領よく短時間で介助してもらえるとは思うのですが
有能な人、もしくは身体介助の経験値の多い人なら割りと最初から要領よく進めて貰えるかもしれません。
588:名無しの心子知らず
13/06/02 12:59:18.13 5IqrF2J4
産科医療保証申請した方いらっしゃいませんか？
産院とグデグデになって、結局機構から直接産院の方に書類請求申請する様
電話してもらったのですが、その書類がまだ手元に無い。
というか、産院から書類取りに来ていいですよという電話が無い。
病院というか産婦人科だから私を責める様な言い方のオバチャンにガチャガチャ言われて本当にめげる。
書類取りに行くだけで仕事休まなきゃいけないし、みなさんこんなしんどい想いして申請されているんですよね。
金額が金額だから仕方ないのかな。
民間の保険会社ならこんな想いしなくていいのに。
辛い。
589:名無しの心子知らず
13/06/02 23:04:55.50 LseFKLqh
DNAとか子供の生まれつきのせいで脳性麻痺なのに
出産に不備があったとかいちゃもんつけられて病院かわいそう
自分の畑とか夫の種が悪かったのに、他人のせいにするなんて
現実逃避な上、オカネオカネとか、物乞い根性…
590:名無しの心子知らず
13/06/03 01:46:47.52 WtzEHD5N
>>589
私もそう思っていたけれど、やっぱりみんなそう思いますよね？
この勘違いは何で？
仕組みができた当時のマスコミのせい？
そもそも私自身なんでこんな勘違いをしていたのか解らない。
ていうか今まで「出産にいちゃもんつける」制度だと思っていたから申請しなかったんだ。
もう３歳になるんだけど実際そういう制度じゃないと知ったので請求した。
でもやっぱり産院側はいちゃもんつけられたと思ったみたいで欝。
近くに産院ここしかないから親戚兄弟含めて病院と揉めたら産む所無いし
機構の方から、出産にいちゃもんつける制度じゃないって産院側に説明してもらったんだけど
伝わったのかな・・・
私みたいに勘違いしている人が多いから、機構の最初の見積もりより申請者が少ないんだと思う。
実際イチャモンつけたきゃ訴訟でしょ。そういう人も居るし。
591:名無しの心子知らず
13/06/03 01:52:15.34 DJbvoX08
制度開始の前後で、凄い不公平感もあるから
中々相談しづらいよね
592:名無しの心子知らず
13/08/03 NY:AN:NY.AN CIWMeNAo
過疎ってますが長文カキコ
四ヶ月女児
先月、MRIの結果を見た小児科医に「月齢進むまで確実な診断は下せないが、ほぼ間違いなく脳性麻痺」と言われました
脳性麻痺の赤ちゃんの特徴として反り返りや筋緊張などが挙げられると思いますが、
「目が合わない」「笑わない」「あやしても反応がない(音にビクつくので耳は聞こえてる筈)」「母を求める様子がない」
というような、一見自閉症？とも思えるような特徴を持つ事もあるのでしょうか？
もちろん低月齢のうちは個人差が大きいため一概には言えない事は承知ですが、三ヶ月検診にてあまりにも我が子と他の赤ちゃんとの違いに打ちひしがれ、
この子は私に笑顔を向けることは一生ないんじゃないか？とかこの子は私を必要としていないんだろうな、など負の方向にしか考えることが出来ません。
続きます
593:名無しの心子知らず
13/08/03 NY:AN:NY.AN CIWMeNAo
続きです。レベルが足りずすぐ書き込めず…
ついさっきミルクの途中ギャン泣きを始め(いつもの事)二時間ほど絶叫で泣き止まず、こちらが限界に達してしまい布団に置いてみたところ、三分ほどで泣き止みました…
まるで宇宙人を相手にしているかのような気分です
もうほんとに限界
いくらググっても脳性麻痺の赤ちゃんが笑わない…などの記述は見当たらず、
「脳性麻痺で自閉傾向なのか」とか「そもそも脳神経の障害なのだからこういうことも普通のことなのか」など夜な夜な考え込んでしまっています
次の診察まであと一ヶ月…長いです
594:名無しの心子知らず
13/08/03 NY:AN:NY.AN sXqeBw8F
>>592
同じように脳の障害だから、自閉傾向が強い場合もあるよ
聴力、視力の検査はしたかな？
視力に問題があると、外部刺激が少なくて反応が悪くなるし
こっちはあやしてるつもりでも、見えない赤ちゃんだと突然動かされて不愉快とかある
自閉傾向がある子もいて、感覚過敏だと、抱いても寝かせてもギャーってなる
時間はかかるかもしれないけど、笑顔はきっと出てくるから
めげずに向き合っていってください
赤ちゃん体操とかしてみると気休めになるかな
595:名無しの心子知らず
13/08/03 NY:AN:NY.AN CIWMeNAo
>>594
レスありがとうございます！
聴力検査は異常なし、視力検査は月齢が進んでからと言われまだです(眼底検査は異常なし)
神経過敏という言葉、妙に娘にしっくり来ます…
寝てるときも少しの刺激で起きてしまい、ギャーっと泣きます。
やはり脳神経の障害だから、自閉傾向が出ても不思議ではないのですね。
早く笑顔が見たくて焦ってしまって…普通の子より成長もゆっくりなんだから、気長に構えてないとだめですね。
赤ちゃん体操ググってみたらつべに沢山あがってたので、娘が起きたら早速試してみます。
リハビリでやるマッサージと似たようなもんだろうと思ってて特に注目してなかったのですが、ちらっと見る限りリハビリ目的と言うよりは楽しく刺激を与えてスキンシップを図る…という感じのようなので楽しそう。
良さげだったら本も買おうかなぁ
初めて胸の内を人にさらしたので、なんだかスッキリしました。
596:名無しの心子知らず
13/08/03 NY:AN:NY.AN sXqeBw8F
>>595
神経過敏じゃなくて、感覚過敏ね、まぁ似たようなもんではあるけどｗ
赤ちゃん体操や、ベビーマッサージでもいいんだけど
感覚過敏の子にとっては、慣れることが必要なんだよ
身体中、顔中、どうかしたら口の中も、ママの手指でいっぱい触る
ついでに緊張を緩めるために、マッサージや体操っぽい動きをする
おむつを交換する時、両足を持って屈伸運動を５回
おしりを拭く時に、おしりのほっぺを軽くもみもみ
交換完了したら、えらかったねーって全身ギューほっぺすりすり
これだけでも、一日１０回近くやれば相当の運動や刺激になる
リハビリって意識をしなくても、何かやってるってことで
ママの安心感というか、育児の実感にも繋がるので、気分転換になるかと思います
597:名無しの心子知らず
13/08/04 NY:AN:NY.AN ztIPKISt
>>596
感覚過敏でしたか失礼w
触ることに慣れさせると考えると、出来ることが無限に広がりますね！
なんかリハビリってだけで構えちゃって、この運動を何分かけて何回、これを何回・・とキッチリやらなきゃいけないような気になってしまって…
何かにつけてスキンシップで刺激を与えるって感じでもいいのかぁ。
色々考えるのちょっと楽しくなってきた
ほんとにありがとうございます！
おしりもみもみ楽しいw
598:名無しの心子知らず
13/08/04 NY:AN:NY.AN Uxl1Ji5q
>>597
下手に希望を持たせるわけじゃないけど
脳性麻痺って個人差が激しくて、知的に問題がなく自立している人もいるし
早期療育の差も結構あって、それだけ親の受容も違うから療育の内容にも差が出る
幸いに三カ月で指摘を受けて、専門のフォローを受けられるわけだし
目の前のことを一つずつ頑張っていってくださいね
599:名無しの心子知らず
13/08/05 NY:AN:NY.AN 9ZPH0Ckw
>>598
そうなんですよね
個人差がありすぎて、娘がいったいどの程度の状態になるのか想像もつかなくて。
先月までは「見た目こんなに普通なんだからたいしたことないはず」と思えていたのが、ここ数日どうしても他の赤ちゃんとの違いにばかり目を向けてしまっていて。
個人差有るからこそ良い方に考えればいいものを…つい悪いほうへ悪いほうへと。
ほんと、低月齢でわかるなんてむしろラッキーなはずなんですよね。出来ることの幅も無限なはず。
親として出来ることを頑張っていきます。
600:名無しの心子知らず
13/08/05 NY:AN:NY.AN 9ZPH0Ckw
お礼が抜けてた！汗
途中から自分語り状態だったのに、本当ありがとうございました！
601:名無しの心子知らず
13/08/15 NY:AN:NY.AN TlOAUrWB
中度下肢麻痺の息子がお風呂で「僕、ダイエットしたいなぁ」と言いだした。
痩せ型ではないものの、決して肥満ではない。
ワケを尋ねると「重くておばあちゃんが大変そうだもん」とのこと。
私の実家に行くと70歳の母がフウフウ言いながら世話をしてくれる。
「おばあちゃんは歳をとって、どんどん力が無くなって行くけれど、お前は気にせず大きくなりなさい。
大きくなってくれるとおばあちゃんもお母さんも嬉しいよ。
おばあちゃんが大変だと思ったら、たくさん体操して力をつけて自分でできることを増やそうね。」
と説明したら納得してくれた。
やっぱり色々考えてるんだなあ、成長してるよ。
ひとり語りすみません。
602:名無しの心子知らず
13/08/15 NY:AN:NY.AN 0EDyil4B
(続き)
皆さんのお子様は新生児・低月齢のときどういったことが気になりましたか？一ヶ月健診(異常なしでした)後に脳性麻痺の症状が気になり出したので医師には聞けず…。分娩は37週・前期破水・誘発分娩でした。ただ育てにくい子じゃない気がしてます…
603:名無しの心子知らず
13/08/15 NY:AN:NY.AN 0EDyil4B
602です。書き込みが何故かできておらず前後しましたが経験談をお聞きしたいです。生後一ヶ月男児の症状が気になります。常に機嫌が悪く泣くとき特に反り返りが強い。目つきが悪く、授乳後や就寝中にいきみうなりながらくねくねと動く。おむつが換えにくい。よく吐く。
604:名無しの心子知らず
13/08/16 NY:AN:NY.AN rChuFrpg
>>601
ええ話！
605:名無しの心子知らず
13/08/16 NY:AN:NY.AN WAruXPWZ
>>601
下肢ってことは上半身は動くのかな
知人に全盲で下肢麻痺で松葉づえに白杖の人がいる
器械体操の選手みたいに筋骨隆々で、腰から下はしゅーーっと細い
下肢はこわばっているのでその足を一点支えにして、
トイレも階段も電車（立ちっぱなし）も全部こなす
小さい頃、医者に
「車いすにするのは簡単だけど、全盲で車いすだと行けるところが限られる、
腕は健常なのだからつらいけど杖にしてみませんか」と言われて鍛えたそうな
腕に固定して使う杖より、松葉づえの方が強くて行動が広がるらしい
その代り体には負担だし痛いそうだけど
障害者枠のある大学（和光でした、今はどうか知らん）に入って
PC点字で晴眼者と同じように働けるようがんばってた
肉や野菜食べて体操して、OTPTがんばって、
１人でいろんなことできるようになれといってやってください。
606:601
13/08/16 NY:AN:NY.AN 0wg0WHr1
レスありがとう。痙直型で体幹も力不足なんです。加えて手先も不器用。
なんとか杖歩行を…とリハビリを頑張ってきたのですがちょっと厳しそうです。
歩行器と車椅子の併用で元気に支援学校に通ってます。
肢体不自由だけではなく、書字も文章の読み取りも苦手で、ミミズ字で平仮名と片仮名をやっとクリアの状態。
何もかもが中度でどんな状態の成人になるのか読めないのが一番の悩みです。
「消防士さんになりたい」「おまわりさんもカッコイイ」なりたいものが身体酷使系ばかりw
いっぱい体操しようね！もそろそろ限界です（小3）
本人が気付くまでは夢を否定しないようにするつもりですが…。（でも肯定もできない）
605さんの知人の方のようにたくましく育ってほしい。
まずはトイレ・お風呂などの身の回りのことをできるようにがんばります。
607:名無しの心子知らず
13/10/20 11:57:18.35 6YhQgrLk
過疎ってるけど愚痴書き逃げ。
娘7ヶ月。生後すぐ脳性麻痺の診断がおりてリハビリ中。
生まれてから一度も目が合わない。おもちゃにも興味ない。見えてないわけではないはずと医者は言うけど、あまりにも反応がない。
あと笑わない。見えてなければ当然なのかもだけど。
人間を認識出来てない。当然母親の認識もない。自分の手すら認識してないし。
一度でいいから笑いかけて欲しい。そしたらまた頑張れる。なんかもう限界。
608:名無しの心子知らず
13/10/21 09:16:41.09 Z4h9ploB
>>607
うちの脳性マヒ自閉ちょいアリの娘の赤ちゃん時代に似てる
正直、リハビリの必要性にも疑問だったし
子供は表情が乏しくて泣いてばっかりで当時は辛かったけど
娘を少しでもかわいくしようと可愛い系のベビー服着せたり
赤ちゃん絵本や子供番組を一緒にみたり
反応なくてもとにかく話しかけたり
あちこちくすぐったりとか色々やったな
今言えるのは、早めに診断がついて早めにリハ始めてて本当に良かった、ってこと
今は辛いと思うけど、頑張らないで肩の力を抜いて
子供をいっぱい抱っこして、笑わなくても可愛いところ
（ほっぺの丸みとかお尻のラインとか）を愛でるといいよ
609:名無しの心子知らず
13/10/21 20:05:09.06 yC0SIK0A
うちの娘は綿棒で耳を掻くのがツボだった。
笑顔が見たくてしょっちゅう耳を搔いてました。
610:名無しの心子知らず
13/10/23 13:21:14.44 fBcljmrr
>>608
607です、愚痴にレスありがとう！
うちも自閉の傾向ありそうな予感。月齢低いから誰もハッキリしたこと言わないし、母親の勘的なものですが。
この七ヶ月間、話しかけとか赤ちゃん体操とか音楽きかせたりおもちゃで刺激あたえたり色々し続けてますが、情緒的な発達が全くないので心が折れかけてます。
せめて私を認識してくれたら…と思うけど。
でも娘は世界一可愛いと思えるほど可愛い。毎日胸がギュッとなるし一日中娘と触れ合っていたい。
ただそれとこれとは別、という感じで、「反応がないことへの不安」「情緒的な発達がないことへの不安」で押しつぶされそう
611:名無しの心子知らず
13/10/26 23:32:35.63 27/1fs6F
>>610
母子分離したことない？してもまだあんまり変わらないかな…
うちの子も反応薄くて、なんだかなーだったんだけど…
療育で初めて母子分離した時、他の反応薄い子達が一斉に泣きだしてびっくりした
その中にあっても、平然としていたのがうちの子で
落ちこみ落ちこみしつつ、必死にモチベーション上げていたんだけどね
年長さんの時、療育の参観会で、他のお子さんとペアになるって時間があって
割と人懐っこいを担当したんですが、それをガン見するうちの子
ペア時間終了した途端「どけよ！」とばかりに吠えて
その後しばらく抱っこから下ろすと泣くっていう、甘えを見せてくれて
母を分かっていないようで、分かっていたんだなーって、ちょっと嬉しかった
612:608
13/11/05 08:03:15.17 UF+WLHwD
>>607さん
その後の娘ちゃんの様子はどうかな？
私も詳しくないので有益なアドバイスとか出来ないけど（ごめん
子供の可愛いトコを話したくなったら
下のスレに来てね
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)l50
613:名無しの心子知らず
13/11/05 20:12:19.79 NSxHr3SH
>>612
誘導ありがとうございます！早速書き込んじゃった。
全レス読んで、なんか肩の力抜けた感じです。
どうせ荒らされまくりのスレでしょ…と思ってたけど、ほぼ荒らし無しでびっくりw
614:名無しの心子知らず
13/11/09 19:56:52.75 2/eIY7fp
>>613
あっちでｺｿｰﾘ、ﾚｽもしたけど
母の勘のアンテナだけは常にゴルゴの如く鋭くw
でも子供に対しては可愛い可愛いで接して
子育てを楽しんでね
あと親族も含めて外野は勝手なことしか言わないから
自分の子供の事を一番よく分かってるのは自分、とある意味開き直り
外野の雑音はスルーするのです
615:名無しの心子知らず
13/11/19 19:06:21.38 kraOYHmW
hoshu
616:名無しの心子知らず
13/12/10 17:13:19.28 FpDaShpG
>>607さんの気持ちよくわかる。
うちも何に対しても無反応だったから。
心折れて放置することもあった。反省。
でも、今は表情の変化が見えてきた。
何事も楽しまなきゃ、損だなって改めて思った。
お互い可愛い娘のため、子育て楽しみましょうね。
617:名無しの心子知らず
13/12/17 01:14:01.40 3NUDKrGY
可愛い可愛い可愛い千回言えばもっと可愛くなる
と、療育で言われて、言い続けてる
ちょっと可愛くなったかもしれない
言霊ってあるのかもなと思う
618:名無しの心子知らず
14/01/22 08:35:21.66 003d+a9i
チラ裏だけど療育スレで
障碍がわかってて専門の病院に通ってれば
自治体の検診に行かなくてもいいと
今さら知ってびっくり
×年前の自分よ…
何度脳性麻痺を説明しても
「離乳食開始が遅すぎます、また来月来て下さい」を
繰り返してた保健婦から逃げて
楽になっても良かったんだぜorz
619:名無しの心子知らず
14/01/30 22:38:05.44 zhcQs+qT
ＮＩＣＵで2ヶ月半がたちました。
23wで娘を産みましたが目つきが気になります。
目が合わない（まだ予定日も迎えてないのに当たり前ですか？）
白目をむく、きょろきょろする、にらむような感じの表情をする。
脳性麻痺の所見でしょうか。
620:名無しの心子知らず
14/02/01 21:46:25.44 QIYd8QYb
40wで生まれた健常児も、目が周りを見たり、目が合うまでは数ヶ月かかると思うが。
まだ予定日にも達していない、必死に頑張ってる赤さんに要求しすぎではないですか。先の心配を今からしても仕方ない。今はそっと触れたり話しかけたり、できることをしてあげてほしい。
621:名無しの心子知らず
14/02/04 00:23:48.42 8piXqk3N
>>620さん
そうですよね。ひとり焦ってしまいました。
恥ずかしいです。
ありがとうございます。見守ってできることをしてあげます。