11/12/25 01:57:57.23 nLCSlwXT
叩いてしまった。いつも泣いて暴れてばかりで、私も限界がきて笑えなくなった。
そしたら旦那にお前が笑わないから子供も笑わないで泣いてばかりなんだと言われたよ。24時間子供と一緒にいる私は疲れちゃうんだよ。
産後すぐから２ヶ月病院に付きそいして、退院してからもずっとかかりっきりで２年間も頑張ってきたんだよ。
もう限界
348:名無しの心子知らず
11/12/26 08:28:16.02 PIQcG63a
>>347
パパです。
ウチと歳も近いし、自分も嫁に同じような事を言われた事有ります。
あなたの旦那と同じ様な返しまで・・・
【ウチはどう対処したか】
子供がぐずって泣き止まない時は自分が仕事中でも
電話してくるように決めましました。
普段ママといる時は、自分がなだめようとしても
無視するくらいなんですが、ママと二人でいる時にグズった時には
パパが役に立つみたいで、電話をハンズフリーにしてもらうんですね。
で、子供に呼びかけるんです。すると最初ギャン泣きしてても「？」と思うのか
一瞬泣き止むんです。そしたらしめたもんです。
遊びに行く話をしたりして気を逸らします。
泣き止むと嫁は「泣き止まなかったのに全く頭くる！」と言いますが、普段はパパがそう思ってる訳で(笑
パパとうまく連携して上手に乗り切ってみてください！
349:名無しの心子知らず
11/12/29 13:35:52.04 6jLT2PDc
もうすぐ修正７ヶ月になる男児です。首すわりは 修正３ヶ月後半で寝返りは修正３ヶ月中頃でした。
現在はお座りは両手をついて数秒。寝返り左回りはいまだ出来ず。寝返り帰りはできます。ハイハイが出来ますが左右の足を交互に出す感じではなく、タカバイ状態で左足を浮かせたりフラフラしたりしてます。
進みはしますが基本的に腕力を使ってる感じです。
仰向けで自力で足つかみできません。親が足をもっていけば数秒できます。
医師からは筋緊張は許容範囲といわれてますが、このタイプの脳性麻痺なら経過を見ないとわからないでしょうか？
350:名無しの心子知らず
11/12/30 02:08:15.62 SgQubu8Y
>>349
タイプ別の脳性麻痺って実際にみないとわからないよ。
MRIですぐ診断つくこともあれば、画像に写らないくらいの損傷の場合もあるし。
うちは後者のタイプで10ヵ月の経過観察で診断。座れないし、原始反射が残ってた。
パラシュート反応が消えなくて3歳過ぎてもよく転んで頭のぶつけてた。
今はまだ修正月齢で育ているんでしょ？
不安で白黒つけたい気持ちもわかるけど医師が診断してないのに、なんとも言えないよ。
ただ、病気や後遺症なんてない方がいい。
349さんのお子さんが健やかに育つといいね。
351:名無しの心子知らず
11/12/30 09:57:06.40 BD8Oh8Ly
>>350
ありがとうございました。本当に健やかに育ってほしいです。今のところ精神面は人見知りしたりで普通に思えます…。
重ね重ね質問してすみません。１０か月のとき残っていた原始反射ってなんでしょうか？
早産なため月１シナジスのときに併せて発達をみてもらってはいます。
特に気になるところはないと言われましたが、足を掴みませんと言ったら、驚いておられました。
確かにうちの子は足は上げますが他の赤ちゃんがするように上げて開脚してるのはみたことないです。
352:名無しの心子知らず
12/01/06 08:50:59.94 LTR0l6sa
ほしゅ
353:名無しの心子知らず
12/01/06 20:01:13.05 bj8Y53PZ
調べていくうちにPVLの症状に当てはまりまくりなんですが、どうやって調べるべきだろう。
一応１ヶ月の早産なんですが、うんだ病院でMRIを頼めばいいのでしょうか？
354:名無しの心子知らず
12/01/06 22:50:01.90 im7ftiDv
>>353
小児神経科
355:名無しの心子知らず
12/01/09 18:21:19.45 KkR0Ok+I
>>353
何歳ですか？一ヶ月の早産ならＣＰ系じゃないかな。小児神経科ある病院なら紹介状必要な場合あるから、まずはかかりつけに相談か、保健センターかな
356:353
12/01/13 16:37:11.63 mwgdMBOA
返信遅くなりすみません、今７ヶ月です。
自治体の発達クリニックか保健所にいこうとおもいます。
ありがとうございます。
357:名無しの心子知らず
12/01/18 18:01:32.54 d4jkaYnx
しんどい
358:名無しの心子知らず
12/01/18 20:22:11.02 zoMsKeiV
>>357 解るよ。
359:名無しの心子知らず
12/01/19 00:35:58.80 Cpa2A/wm
>>358ありがとう。救われる。
360:名無しの心子知らず
12/01/22 05:18:14.37 hJKOnFaS
上田法とかボイタ、ボバースとかいろいろあるけど
これといった○○法はやってなさそう。
効果あるならやりたいけど理学療法士は何も言わないし聞いてもうやむや。
歩行訓練も訓練？立位とって歩かせる練習だけでマッサージとかはありません。
２歳前の月齢ではこんなものですか？
自力つかまり立ち、とんび座り、はいはいまでの状態です
361:名無しの心子知らず
12/01/22 13:56:30.25 NB3bwIx3
>>360
療法を売りにしていなければ、色んなやり方を合わせた
施設独自の方針でやってるから、聞いてもうやむやだと思う。
他へ行かないのなら、具体的な聞き方をしてみれば？
家で歩かせる場合の介助法や、靴の選び方。
同じく、座らせるなら、箸の選び方、持たせ方
遊びに取り入れた方がよいものとか…日常生活について。
現状、それだけ動けるならマッサージとかは言われないかもしれないけど
生活の中でできることはあると思うよ。
362:名無しの心子知らず
12/01/22 20:54:06.62 Qxl5BzQJ
ハイハイできるなら、ボバスがいいんでない
363:名無しの心子知らず
12/01/23 12:29:56.04 ik+WjjIg
>>361
ＰＴの先生にもう少し具体的に聞いてみます！
>>362
ボバースは大阪に専門病院がありますよね。
気軽に行ける距離ではないので悩ましいです
364:名無しの心子知らず
12/01/23 13:37:27.36 ORQ/t1GO
東京にも有名な国立病院あるよ
365:名無しの心子知らず
12/01/23 16:39:33.46 Bxqn9Fsg
ﾎﾞｲﾀ上田を売りにしてないとこは、基本ﾎﾞﾊﾞｰｽじゃない？
方法云々じゃない気がするなあ。ﾘﾊの王道なんてない。奇跡的なやり方があるなら皆苦労はしない。
コツコツ無理させず続けて、結局本人の能力とスピードで伸びるんだと思うが…。
366:名無しの心子知らず
12/01/23 17:53:41.52 ORQ/t1GO
成長速度に関しては方法うんぬん、あると思うよ
地元で紹介された○○法とか無いリハビリ施設に通ってたけどイマイチでどちらも大道のO学園とM病院に母子入院した
はっきり言ってレベルが違う
入院中の子供の伸びも凄いし、ボイタは結構短期間でも成果が出る
ただ、最終的なﾉﾋﾞｼﾛみたいなものはどこに通っても変わらないのかもしれないとは思う
367:名無しの心子知らず
12/01/23 19:16:02.71 oHcIS0CS
一カ月くらいの短期母子入院で、セカンドオピニオン的なレポートくれる病院なかったっけ？
療育で知り合った子はやってたような…
368:名無しの心子知らず
12/01/24 00:01:12.11 ik+WjjIg
日本の脳性麻痺治療は遅れている。
痙性は訓練でとれない。
外科手術を併用するのが効果的。適切な時期に手術をうけ関節や筋肉の変形を抑え身体能力を高めることが大切。みたいな整形外科のサイトを見ましたが、
予防的に手術を受けるのは今は盛んなのですか？
脊髄や膝、大腿骨の神経や筋肉をいじるとか、実際リスクもついてくるのでしょうね
369:名無しの心子知らず
12/01/24 00:50:44.75 P5JtEOBe
>>368
盛んではないけど、する子は増えてる。
予防的というよりも、QOL重視かな。
だから、手術に踏み切る前に、装具やキャスティング、ボトックスなど
できる範囲のことをして、それでも無理が出るなら
適切な時期に、適切な方法の手術を受けると思う。
お子さんはまだ時期じゃないし、今後もっと改良された手術法ができるかもしれないから
とりあえず手術のことは考えず、リハビリのことを再検討してみてはいかがですか？
370:名無しの心子知らず
12/01/24 08:58:18.16 hBM1EOyV
>>368
ある筋有名なM先生のサイトだね。
批判的な人も多いし、色々話を聞いてみた方がいいと思うよ。
ただ、痙性は訓練でとれない。には同意。
371:名無しの心子知らず
12/01/24 14:06:51.96 EnEabRXD
>>369
大々的に行われてるわけではないのですね。
療育センター併設の整形外科は予約が多く受診待ちの状態です。
こんなにのんびりでいいのかな、と私は少し焦りすぎてたようです。
>>370
そのＭ先生のサイトだと思います。
やはり批判的な意見もあるのですね
372:名無しの心子知らず
12/02/09 03:07:04.60 53hDl9vi
ほしゅ
373:名無しの心子知らず
12/02/11 00:27:21.62 Sod2Yuf8
布団について質問です。3歳娘下半身の高緊張があります。寝返りは片方のみ。あまりできないので、体位変換はやっています。
身長も伸びてきたので、いい加減ベビー布団をやめ、布団を買わなければと思っていますが、柔らかいものは骨や関節に良くないのでしょうか。
こんなの敷布団が良かった、とか、寝るときの姿勢ケアや工夫をしているなどありましたら、教えて頂けませんか。
374:名無しの心子知らず
12/02/11 09:04:32.42 eCrPdgec
>>373
ウチは4歳未定頚寝返りは左右可だけど
ニトリの低反発に変えてからグッスリ寝るようになったよ。
375:名無しの心子知らず
12/02/11 19:51:44.16 qgKVmpby
三角マットを脚にあてると、緊張がゆるむからいいって聞いてやってみた。
違いはよくわからない…
どんな態勢がよいのか試行錯誤して、自作パットが溜まっていくよ。
376:名無しの心子知らず
12/02/13 13:06:24.74 6r+s4kP0
軽度の脳性麻痺は神経科専門の医師がみないとわかりませんか？
我が子は１ヶ月早産、今修正８ヶ月なんですが、体が硬く違和感があります。つかまりだちはできるのにお座りは手をつく。
足つかみができないです。
総合病院の医師やかかりつけの医師にみてもらっても大丈夫、大丈夫と言われるばかりで…。
377:名無しの心子知らず
12/02/13 16:59:24.53 k+mSI8+a
軽度だと、神経科で見てもらっても様子見になることもあるよ。
我が家がそうだった。
首すわりもハイハイも歩くのも全部明らかに遅くて、
小児整形にも神経科にも連れて行った。
けどずっと様子見で、2歳を目前にしてやっと診断がついた。
MRIも撮ったんだけど、そちらにも明確な異常は無かった。
今だともう少し早くわかるのかな。
378:名無しの心子知らず
12/02/13 18:04:23.98 6r+s4kP0
やっぱり二歳前くらいじゃないと診断が降りないんですね。
うちの場合、一応月齢相応の発達は今のところしてると思うんですが、お座りが安定しない、仰向けで脚を掴めない、など気になるところがあり相談したんですが一蹴されてしまいまして。
どん詰まりです。
379:名無しの心子知らず
12/02/13 21:56:38.03 1JW+eoxt
>>376
分からない場合も、分かる場合もあるから
小児神経科にかかってないのなら、一度いってみれば？
380:名無しの心子知らず
12/02/14 01:12:24.83 c0u0SD7J
布団について聞いた373です。
自分も試行錯誤しています。どうもありがとうございました。
381:名無しの心子知らず
12/02/14 09:03:43.92 L/OFZBgm
>>379
ありがとうございます。そうですね、大学病院にいってみます。
382:名無しの心子知らず
12/02/14 17:29:01.28 4poOxc2m
>>381
別に脳性麻痺かどうか知りたいという事じゃなくて、未熟児だしお座りが安定しないからリハビリに通いたいと言えばいいのでは？
（リハビリ希望なら）
383:名無しの心子知らず
12/02/14 17:32:24.11 4poOxc2m
ちなみにリハビリ希望なら最初から目ぼしい小児リハビリ病院やってる病院宛に紹介状貰って行くのがいいよ
紹介状無理でもちょっとお金かかるけどみますよ、って所もある
リハビリに関しては大学病院で必ずやってる訳でもなけりゃ必ずウデが良いって訳でもないからね
384:名無しの心子知らず
12/02/15 00:08:54.92 5BW4l2F2
>>376
小児神経、小児整形の先生でないと分からないかもしれません。
１１ヶ月でも一人座りができず、足が固い感じがするなど
４人の先生に相談しましたがどの先生も、身体が大きいだけ！大丈夫！の太鼓判おされました。
４人も見てもらったのは引っ越しの際で、かかりつけ医を探すついでです。
神経科の先生は子供を見て気になる所見があるとすぐ気づきまし
385:376
12/02/15 10:01:12.52 pYcwtiK6
>384
ありがとうございます。神経科の医師がみつけた気になる所見てなんでしょう？つかまりだちはできてましたか？
皆さんありがとうございます。リハビリなども含めて聞いてみます。
386:名無しの心子知らず
12/02/15 13:00:05.66 5BW4l2F2
>>385
所見は脚の関節稼動に制限があるとのことでした。
他にも腱反射やらいろいろ見てました。
１歳の時点ではつかまり立ち、１人座りはできませんでした。 移動は背這い。
私の子供も自分の足をつかんで口の中に入れるという動作ができなかったです。
心配させるような書き込みで申し訳ないですが、
何事もなければそれまでのことですし小児神経科の先生に診察してもらうことをおすすめします。
387:385
12/02/15 13:39:17.02 pYcwtiK6
>386
ありがとうございました。
うちは修正８ヶ月でつかまりだちと左右対称ハイハイできます。お座りは手をついてはできます。
やはり足つかみできないのは異常ですよね。ちなみにシナジス外来の医師やかかりつけの医師もつかまりだちが出来るなら大丈夫、発達段階をすっ飛ばして行く子は沢山いる、と言われます
もうリハビリ視野にいれて頑張ります。
388:名無しの心子知らず
12/02/19 03:16:54.26 LPUxMNuH
もう４歳。
未だ首すら不安定。
だけどｷﾞﾔﾝ泣きもしなくなったし、表情も豊かになった。
親や周りの人の認識も出来て障害ありでも子育てが楽しくなってきた。
前みたいに悲観的になることもなくなり、
今の状態も受容出来るようになったけど、まだ本気で
「せめて座位が保てるようにまでは近いうちになってほしい」
「意思の疎通ができるくらいに…」と思ってしまう。
389:名無しの心子知らず
12/02/19 05:10:01.45 oZmbJ9y+
>>388
「4歳なんだから」って考え方は払拭しようね。
脳にダメージを受けているにも関わらず
＞親や周りの人の認識も出来て障害ありでも子育てが楽しくなってきた。
って書いてるじゃない。
子の脳も頑張って頑張ってそこまで辿り着いたんだもん。
両手を上げて喜んで子を一杯ギュッとしてあげたげて。
健常の赤さんで言えば目があいた位って認識でいいんじゃないかな？
これからですよ。
貴女が頑張った成果は出てますよ！
390:名無しの心子知らず
12/02/19 05:16:33.08 sDqACvye
>>389は障害児の親なの…？
391:名無しの心子知らず
12/02/20 00:05:47.90 1vXKT2rW
>>390
どうみても悪意あるカキコミ
392:名無しの心子知らず
12/02/27 08:31:02.02 ZvydJEqe
質問させてください。
現在３ヶ月の子がいます。
新生児から手足のばたつき、つっぱりが激しいです。
生まれたときから10～30分間隔でほぼ1日中泣いていて、
ミルクの前も後も泣いているのでミルク量もわかりません。
かかりつけ医は様子をみるといっていますが、
もう体力と気力が限界です。
電車でいけそうな小児神経科に何件か電話しました。
しかし紹介状がないと予約がとれず、困り果てています。
ほんとにつらいです。
市役所の保健師や助産婦さんは、いまの時期は欲求がでてくるから
泣くものだよといっています。
頼るひとが近くにいません。旦那さんは長期出張で県外です。
心中をするひとの気持ちがとてもよくわかります。
そんな考えが頭いっぱいになります。
わたしは今何ができるんでしょうか。
393:名無しの心子知らず
12/02/27 15:18:50.17 qMOCnyNF
>>392
生後三ヶ月って、育児の疲れもたまってきて、ある意味一番大変な時だと思う。
頼る人がないなかで、392さんひとりで頑張ってるんだね。
ともかくまず392さんが休む必要があるよ
ファミリーサポートとか、シッターさん頼めないかな？
数時間でもお子さんと離れて休むことが必要だとおもう。
394:名無しの心子知らず
12/02/27 16:55:04.80 x8v1IjN1
>>392
お子さんは脳性麻痺なんですか？
395:名無しの心子知らず
12/02/27 21:24:51.58 sPtEHAF9
3ヶ月では、今、医者に見せても判断材料に乏しく、様子見としか言われないし、仮に無理やり脳のMRIをとって所見でても、昨日と今日と明日の育児が大きく変わることはないよ。障害あろうとなかろうと、ミルク、オムツ、睡眠、泣き、をひたすら繰り返す時期だもの。
お母さんがあまり眠れてなくて、気力体力追い詰められてるのだと思う。本当に、自治体のシルバーさんや、有料シッターやファミサポを数時間でも頼んで、ぐっすり眠るか、お出かけや、誰かと電話でもいいから愚痴しゃべったり、赤と離れる時間をオススメしたい。
396:392
12/02/27 22:16:45.78 ZvydJEqe
393 394 395
返信ありがとうございます。
ずっと泣いているので調べることやどこかに電話するのにも気力が必要で苦しいです。
たまに10分～30分静かなときは私が寝てしまいます。
なんだかもうわけのわからない生活です。
脳性麻痺かは分かりませんが、反り返りがひどいことと左側がほぼずっとつっぱっています。
なので自己診断です。
かなり追い詰められています。白米とポカリで２ヶ月生きていて、人間てすごいとたまに思います。
いままで最長一時間半寝ました。生きれるものなんですね。
今後のことを考えるとつらいです。
とにかくサポートしてもらえるところ探してみます。
ただ泣き止まない子供をみてくれるのか少し不安です。みるひとが大変な思いをしてしまいますね。
397:名無しの心子知らず
12/02/27 22:23:41.20 x8v1IjN1
age
398:名無しの心子知らず
12/02/27 22:23:42.46 qMOCnyNF
>>396
預かるひとは数時間だから平気。
赤はまだ人見知りしないからこれまた平気。
サクッと休んで！
399:名無しの心子知らず
12/02/27 22:43:42.59 x+uk017/
>>396
ミルク量がわからないってことだけど、一回どれくらい作ってるの？
緊張がある子って、結構エネルギー使うので、燃費が悪い子がたまにいる。
月齢の記載量より多めに作って、飲むだけ飲ませてみたら寝ることもあるよ。
ミルク飲んでる間は泣かないなら、おしゃぶりとかも試してみるといいかも。
それと、泣きやまそうとしないで、泣かせておいたらいいよ。
勿論目を離すのはダメだけど、様子を伺いながら３０分くらい放置。
その時は、泣かせる時間だから、見てるだけでいい。
あとはさ、ご飯食べなきゃだめだよ。
ピザでもうどんでもいいから、出前とるなり
ネットスーパー使えるなら、お惣菜も頼んじゃえ。
保健師もねぇー確かにそういう時期だけど
もっと母の負担を考えてやれっていうんだー
なんとかサポート探してみてね、倒れる前に一頑張りしてね
400:名無しの心子知らず
12/02/28 10:28:07.81 FVN1nuAc
>>396
脳性麻痺かどうかはおいといて、396がかなり消耗していることは間違いないので、
保健師さんか児童相談所に電話して、
・白米とポカリで２ヶ月生きている、睡眠時間は2時間に満たない
・夫が不在なのでもしここで母親が倒れたら、2人とも死後発見されることになるから不安でたまらない
ことを必死で訴えて、１日でもいいからお子さん預かってもらって。そのエネルギー残ってるかな。
預かる方は大丈夫、それが仕事だから。
保育士が実際に出産して育児の大変さを知る、とかよくあるでしょ。
401:名無しの心子知らず
12/02/28 20:58:52.93 6s/FtxFK
>>396
保育園の一時預りは電話してみた？
まだなら、市内の保育園にｶﾀｯﾊﾟｼからかけてみて。番号はネットにあるタウンページで調べられるよ
大概預り料金は一時間数百円
交通手段があるなら隣接市でも料金上がるけど預ってくれる所もあるからとにかくｶﾀｯﾊﾟｼから。
ﾂｯﾊﾟﾘとかが預けてる間日常的にあるなら保育園→ﾎｹﾝｼさんなりｼﾞｿｳ→病院てルートができる
402:名無しの心子知らず
12/02/29 18:30:14.61 rTDL4UqE
タクシーで児童相談所にたおれこんで書き込んだことを話せばいい
必ず誰か居るから
403:名無しの心子知らず
12/03/01 14:26:29.22 P1dBdo32
396さんはもぅ見てないかな？
児童相談所すすめる方もいるけど、ご主人に相談ﾅｼに児相とか行ったらひかれないだろうか…と心配
実際知り合いのママで、ご主人に言う気力なく児童相談所に電話したら後日児相の人が来て、それをご主人が知ってｷﾞｸｼｬｸして後悔してるって言ってたから。
その後も経過観察って名目で連絡がずっと来たり、こっちから連絡しなきゃ訪問来たり。
そういう所に相談すると自分の都合の良い時だけ利用するってﾜｹにいかないから面倒だよって言ってた。
みんなそんなに気軽に（耐性はそれぞれだから気軽じゃないのかもしれないけど）児童相談所って使うもの？
404:396
12/03/04 12:59:20.03 a9hE6zyj
みなさんありがとうございます。
市の窓口相談に連絡しました。そのおかげで病院を紹介してもらえるようです。
これからどうなるのかな。とても不安になります。
405:名無しの心子知らず
12/03/17 21:57:47.05 Dqeb4pp6
２歳の子供です。プラスチックの短下肢装具を作ることになりました。
プラスチック装具はかなり蒸れやすい聞きました。アトピー持ちなので気掛かりです。
今のところ昼間のみの着用です。外用でオーバーシューズを作ります。
装具をはいた生活が知りたいので、注意点など教えて下さい
406:名無しの心子知らず
12/03/18 02:10:18.48 GOYOeOHM
>>405
素肌に直接だと蒸れて大変だけど、薄手のレッグウォーマーや靴下で凌げます。
ベビー用のレッグウォーマーは、夏物素材もあるので便利。
赤ちゃんはたるませて使うんだけど、うちの子＠６歳が履くと、ピッタリサイズでした。
プラ装具は、最終調整が割と簡単にできるので
型どりして完成した時に、靴下やレッグウォーマーを履いた状態でしてもらえば
きつくならないように出来る。
最初は嫌がるかもしれませんが、装着したほうが身体が楽なようで
徐々に慣れていって、自分から外すようなこともなくなりました。
でも緊張が入る時はベルトの跡などがついてしまうから、多少気をつかいます。
自宅で装着時は、当たり前ですが、床にあたると大きな音がします。
寝返りだけでもドンガラドンガラ、マンション住みなので、下階には挨拶が欠かせません。
騒音防止のため、行動範囲にはカーペットを敷き詰めました。
寝相が悪いと、足が振り下ろされる時に若干恐怖です。
大人ならいいけど、兄弟がいて一緒に寝るなら、布団は離した方が無難。
昼間のみなら関係ないんですが
もし装着を嫌がる場合は、就寝時のみになることもあるので、念のため。
407:名無しの心子知らず
12/03/19 01:21:01.05 4v1reG7J
>>406
ありがとうございます！とても参考になりました！！
本人が嫌がらずつけてくれか心配ですが装具完成が楽しみです。
408:名無しの心子知らず
12/03/22 11:47:36.55 PccHrT5Y
４歳。
元々眠りが浅く夜に何回も起きる子です。
てんかんの疑いはありますが(脳波でチラッと)
発作はないです。
内服薬などナシ。
体調を崩すと眠れないです。
抱っこしてあげると安心して寝ますが、浅いので直ぐに泣いて起きます。
布団だと不安なのか？
モロー反射のような動きをして泣きます。
大きくなれば馴れるものかと思ってましたが、
未だ変わらず。
同じような方見えますか？また、お薬など処方されているのでしょうか？
409:名無しの心子知らず
12/03/22 12:23:45.74 yrjO5Uga
>>408
発作波が確認できてから、抗てんかん薬と睡眠導入剤を処方してもらってます。
後は寝姿勢かな～うちの場合だけど、抱っこと同じ包まれる感じで頭高めが落ち着くみたい。
なので布団蒸しというか、かいまきにして、かなり角度高めで寝かしつけています。
薬が効いている間に角度は下げます。
410:名無しの心子知らず
12/03/22 16:59:49.51 PccHrT5Y
>>409
早速ありがとうございます
うちも寝方にこだわるので神経使います。
ちなみにお薬は何を処方されてますか？
頓用で処方されているのでしょうか？
前に一度トリクロを処方してもらいましたが、
寝入りだけ効いて途中覚醒は変わりませんでした。
411:名無しの心子知らず
12/03/22 18:16:27.17 WqA0+dP9
うちはトリクロ、分割処方してもらっていて、
途中で起きたらまた飲ませてる。
あと、坑てんかん薬を眠前に飲ませている。
抱っこじゃないと寝ない子で、このままずっと抱っこかと思っていたけど、
小学校入学前には一人で寝られるようになりました。
でも寝る前のトリクロは使っているけどね。
412:名無しの心子知らず
12/03/22 23:37:07.75 yrjO5Uga
>>410
今はトリクロですが、以前は包水クロラール（と、何かの混合）の処方を受けていました。
最初はベンザリンやメラトニンも使っていたんですが
副作用のゼロゼロが出てきたり、全く効果がなかったりしたので中止。
トリクロも小さいうちは、あまり効き目がなく、検査の時のエスクレ座薬が効いたため
包水クロラールの処方になりました。
就学前後にトリクロでも眠ってくれるようになり、調剤薬局の在庫の都合もつけやすいから
トリクロに切り替えて、週の半分くらいは使っています。
就学後、学校で起こされている時間が多いせいか、熟睡度は上がったみたい。
うちの場合は、夜の睡眠が足らないと、日中に全然起きていられなくて
昼夜逆転すると発作も頻発するのが分かったので
処方を受け始めた時は、日中用にカフェインも飲んでいました。
リズムがついてきてからは、カフェインはすぐに中止してます。
413:名無しの心子知らず
12/03/23 15:20:06.77 nF0d7wkR
408です。
参考になりました。ありがとうございます。
主治医には毎日の睡眠状況を報告していましたが、
調子の悪い時の様子、
その時の対処法を相談してみようと思いました。
お薬の相性も皆さんあるのですね。
うちも抗てんかん薬は効かず、
上手くいかないなぁとつくづく思ってました。
周りにも睡眠で悩んでいる子がおらず、
ここで聞いて良かったと思っております。
414:名無しの心子知らず
12/03/30 20:11:52.28 2m7zvvb3
うわ！
パンパースのCMで涙出たw
ってか何か勇気もらった！！！！
415:名無しの心子知らず
12/03/31 13:33:37.75 u4dSTHu7
首据わり時期を逃したまま数年。
体は大きくなったけど運動発達は赤ちゃんのままです。
緊張と脱力混じりの脳性マヒ。
瞬間的に頭を上げたりはできるんだけど、
持続できない。
特徴としては力コントロールが出来てなくて
頭をあげるんだけど、通りすぎて後ろにカクン、、、の繰り返し。
頭を上げると腕には力が入りすぎたり
こんな調子で首据わりは望めますか？
416:名無しの心子知らず
12/03/31 17:09:44.12 XpC0YCVG
>>415
ウチも4歳で全く同じ状態ですよ。
きっといつかは定頚すると信じて
訓練してます。
諦めたり見切ってしまった時点で終わりだと思ってます。
417:名無しの心子知らず
12/03/31 21:49:19.59 u4dSTHu7
416さん
奇遇！うちも４歳です。
同じ境遇の方が頑張ってると思うと
私も励みになります。
続けることが大事ですね。
だけど20ぐらいになっても据わらなかったら
もう諦めるのかな？
定頚での前例のある最高年齢って幾つくらいなんだろう。
完成が曖昧で判断しにくかったりするだろうけど。
私は最高で４歳と聞いたことがあります。
その方は20歳で座って自力で食事ができるようになったそうです。
418:名無しの心子知らず
12/04/01 04:22:02.21 ITAj4ELA
>>417
＞最高で4歳
裏を返せば脳性麻痺を含む脳損傷のリハビリは4歳以上の人には
無意味と言う事になってしまいますよ？
いつ、どのタイミングでニューロンが繋がり
代替機能が生まれるかなんて誰にも分からないのでは？
419:名無しの心子知らず
12/04/01 11:31:10.63 4p+qNDYl
ごめんなさい。
文章に語弊がありました。
私の聞いた中では４歳と。
それより歳上での経験がある方を知りたかったので
説明不足ですみません。
どんなに大きくなっても、成長は望める確信が欲しくて、いろんな例を聞きたいのです。
420:名無しの心子知らず
12/04/01 23:31:15.94 MTdDr0R+
定頚していないけど、寝がえり、ハイハイ、つかまり立ちしてる１０歳を知ってる
２０歳でつかまり立ちできた人も知ってる
親は定頚していないと思っていたけど、してると診断された中学生も知ってる
歩けないはずが、歩けてる子も知ってる
他にも色々、療育センター、学校、親の会、疾患の会、その他まわって
医師の予測を大きく外れた、いわゆる『奇跡的発達』が
奇跡と呼ぶには、多すぎる数を見てきたので、可能性は無限だと思っている
421:名無しの心子知らず
12/04/04 12:08:21.00 JnSZy2d9
奇跡的発達
可能性は無限と聞くと
まだまだ頑張ろうと気持ちが盛り上がります。
首がしっかりしてないのに体を起こすのは
小耳に挟んだことがあり、
聞き違いかな？と思っていましたが実際にあるのですね。
順序通りにいく訳ではない。
専門家の方も予期しないチカラを子供たちは持っている。
諦めたらそこで終わり。
私も希望を捨てずに頑張ります。
422:名無しの心子知らず
12/04/04 15:53:52.06 wBYtUWh9
>>421
頑張ろうね！
ウチも頑張る！！
423:名無しの心子知らず
12/04/05 08:24:30.27 mC5bkNX4
アテトーゼ型のお子さんだと首が坐ってなくても緊張で首を保って歩けたりたりするらしいよ。
なので、緊張を抑える治療をすると歩けなくなったりするらしい。
424:名無しの心子知らず
12/04/05 13:45:47.29 jshnV/4H
チャレンジドがチャレンジやめちゃダメだよね
425:名無しの心子知らず
12/04/07 07:11:09.44 7+Uy9jiB
他スレにも書きましたが、我が子は１１ヶ月(修正１０ヶ月)になります。
今できることはハイハイ、つたい歩きです。でも腰がすわってません。
すわらせたら数秒はすわってますが手をついてしまう状況です。
後ろや横には倒れません。オモチャを渡すとはじめは両手にもち口に持っていこうとしますが上体がフラフラしてしまうため結局は片手で舐め、片手は床につきます。
体が硬くまだ足先を持って遊べません(膝なら可)
小児科、保育士からは反射もでているし、座るより立つほうが得意なだけ、問題ないとしか言われず悶々とする日々です。
生んだ総合病院では大丈夫としか言われないので、セカンドオピニオンとして大学病院の小児神経科にいこうと思います…。
そこでも大丈夫と言われたら自然に据わるのを待つしかないのでしょうか…。
426:名無しの心子知らず
12/04/07 11:42:26.11 BDF5ZUDs
>>425
今の月齢でそこまでできていると、そう言われるのも仕方ないかも
小児神経科を受診して判断を仰ぐしかないね
赤ちゃん体操や、ベビーマッサージ、乳幼児向けリトミックなど
民間の場へ刺激を求めてみたらいかがでしょうか？
427:名無しの心子知らず
12/04/07 13:33:33.80 7+Uy9jiB
レスありがとうございます。
そうですね、一見端からみたら発達が早く見えます。ハイハイも左右交互に動かすしつかまりだちやつたい歩き(横のみ)も爪先だちじゃないし、反射もある。
でも座らせたら猫背になっていくし、両手にものを持てない。
１人座りもハイハイが出来るからやりそうなのに、グラビアポーズみたいになる。
それと仰向けに寝て自分の足を持てないのがかなり気になりずっと引っ掛かっています。足を掴まない子もいるとは聞きましたがやっぱり心配です。
あらゆることを考えて地道に体操などをしつつ大学病院をたずねてみます。
428:名無しの心子知らず
12/04/18 08:55:08.69 QfDz8rjz
吐き出させて下さい…最近は生きて行くのが辛い
もう何度も後悔して立ち直ってまた後悔の繰り返し
何年も奇跡が起きるの信じて頑張ってきたけど前向きになれる見込みがなくなってきた
子供が愛しくてたまらないのにこの子のために生きて行くと誓って頑張ってきたのに
最近もう諦めしかない 少し休んだらまた頑張れるかな
立ち直ってもこの先も何度もこんな気持ちになるのかな
429:名無しの心子知らず
12/04/18 22:41:25.72 zJ/xNqTV
今いくつ？
430:名無しの心子知らず
12/04/18 23:22:11.94 QfDz8rjz
もうすぐ８才 定頚なし アテトーゼです 知的には６才程度です
身体能力は新生児のようです 本人がもう歩けると泣きます 靴をもってきてと泣きます
一人で歩いて買い物に行くと泣きます
もうたまらなく辛いのです 母は辛いのです
どうやって自分と子供と納得できる方向をさがせるのかわからないのです
ごめんなさい
431:名無しの心子知らず
12/04/19 08:52:05.74 WhnsOkBG
>>430
ウチも同じ様な時が来るのは覚悟してます。
「みんなも通った道だから」
こう思うしか無いのでは？
432:名無しの心子知らず
12/04/19 13:45:20.91 FW4UZSeb
>>430
読んでて涙出てきた…
私には言葉をかけるほどの知識も知恵もないけど、あなたの話ならここで聞いてる。
433:名無しの心子知らず
12/04/19 14:28:02.74 C/o9IH8J
>>430
ハートウォーカーが合いそうだね
高いけど
434:名無しの心子知らず
12/04/19 15:59:41.57 vyH8oXRV
ハートウォーカー初めて知った！
うちの子も使ってみたいな
435:名無しの心子知らず
12/04/19 16:48:44.18 WhnsOkBG
>>433
凄い！
未定頚児の為のアタッチメントが有るなら
ウチも欲しい！！
436:名無しの心子知らず
12/04/19 17:44:10.76 a2qrBCB5
>>430
お子さんの思い、お母さんの気持ちが・・
ハートウォーカーみたら私もこれなら!!と思いました。
せっかく言葉で気持ちを伝え合える親子。
こういうところも活用して１つずつ解決していけるといいね。
437:名無しの心子知らず
12/04/19 19:43:50.48 i/9eoxk6
ハートウォーカー試着しました。
欲しかったけど価格を聞いて諦め。
438:名無しの心子知らず
12/04/19 20:04:20.16 SIlyr7ER
>>435
頭のサポートパーツもあるよ
うちもすごい欲しかったけど、補装具申請通らないから断念したよ
リハビリの先生達、めちゃくちゃ一生懸命意見書作ってくれたけど、前例がないから却下だと
439:名無しの心子知らず
12/04/20 07:08:46.13 5svXHPxo
温かいお言葉ありがとうございます
このスレにはまだうちの子供より小さい方がいるのにすみません
すごく頑張ってきたつもりでも何か足りなかったのかもしれない思いがいつまでもあります
ハートウォーカーの情報ありがとうございます ちょっと遠いですが試乗に行ってきます
440:名無しの心子知らず
12/04/20 08:54:47.81 MG53zOQf
療育仲間に、多分同じくらいの子がいて、ハートウォーカー使ってる。
お買い物したいって意欲から練習を頑張って、１ヶ月くらいで一歩ができるようになり
半年くらいでお店デビュー。
すごい勢いで発達していくから、それ見て何人かが購入したけど、継続してる子は半分くらい。
やはり、知的にある程度ないと、乗ってるだけになるし、促す親も期待が大きい分疲れるとか。
で、立位だけならハートウォーカーじゃなくても…になるみたい。
使いこなしている子は、人生変わった！くらい嬉々として乗ってる。
未定頚の子も、かなりしっかりしてきて、オプション減らしたりしてる。
知的重度と思っていた子が、動き出したら、意志疎通ができるようになり
個人的には、それが一番びっくりした。
うちの子は、ドクターストップかかったのと、お金ないから断念。残念。
441:名無しの心子知らず
12/04/20 14:30:39.50 UTQsz4EB
話聞いてるだけだと、うちの子に適応出来るかわからないけど、
早く日本でも認可かれて保険が効いて
たくさんの先生方が勉強してくれて
出回るようになることを願い期待してる。
442:名無しの心子知らず
12/04/20 14:53:42.57 zwsRRH6f
認可は難しいよね
ハートウォーカーの人から聞いたけど
装具の基準って昔から変わっていないんだって。
だから新しいものは全部前例がないってことで却下。
代表的なのがチャイルドシート。
市販品が使用できないなら違反キップ切らないから免除って。
安全性は無視なお役所。
443:名無しの心子知らず
12/04/21 09:33:54.01 vYbyu4b8
ちなみに幾ら位なんですか？
444:名無しの心子知らず
12/04/21 12:39:26.65 o7pqQZKX
１００万前後
445:名無しの心子知らず
12/04/21 12:54:43.31 o7pqQZKX
>>443
１００万前後。
ローンを組めるのと、アフタケアはかなりしっかりしてるから
試乗して本当に効果が見込めそうだったら踏みきっていいと思った
うちの子は、医者とＰＴ両方からストップがかかったから諦めた
お金がないのもあるけど、整形外科的な理由に納得したから
うちの子の療育は、ハートウォーカー容認派なので
懐疑的な反対じゃなかったからね
で、自己判断で購入しちゃった人は、後悔してる人もいたんで
しっかり試乗することを勧める
>>444 はスルーしてください
446:名無しの心子知らず
12/04/21 15:27:42.14 vYbyu4b8
>>445
100万かー！
5～60かと思ってた
仮に合わずに売却するとしても右から左だろうけど
447:名無しの心子知らず
12/04/26 02:42:54.65 VWkjdgNb
今５ヶ月の乳児がいます。
以前、３ヶ月児の育児疲れを相談させていただきました。
脳性麻痺の診断はくだっていませんが、
脳性麻痺児をもっています。
健常でない我が子を受け入れることができません。
先の見えない育児が嫌で仕方ありません。
診断がはっきりつかないのもつらいです。
様子をみましょうとしかいわれません。
我が子をかわいいと思えず、わたしかこの子が死んでしまったらどんなに楽だろうと思います。
どちらもなかなかできず、つらい毎日です。
448:名無しの心子知らず
12/04/26 05:07:38.10 H0pH7S9p
>>447
たかが5ヶ月で健常児とどんだけ大差有るんだよks
我が子が可愛くないって書いてる時点で
ここの住人が受け入れてくれると思うか？
二度と来んな
449:名無しの心子知らず
12/04/26 07:09:58.08 VWkjdgNb
二度ときません
あなたのおかげでふんぎりがつきました。
何を期待してたのかな、わたし。
10分おきに泣かれ続ける気持ちわかんないんですね。
死にます。
あなたのせいにします。
ありがとう。
失礼しました。
450:名無しの心子知らず
12/04/26 07:28:23.22 esbHsyta
人のせいにした楽だけど何も変わらない。何も始まらない。結局は自分。
451:名無しの心子知らず
12/04/26 07:44:38.33 QD28pecn
>>449
頑張れとは言わないよ
死んでしまうのは簡単だよ、向き合っていくのは本当に辛いよね
同じような子供を持つサークルに入ったらダメかな？私はそうした
自分だけでないってここまで頑張れたよ
生まれてきて数年たった今だって私も時々考えるよ
同じぐらいの月齢のときは信じられなくてあちこち大きな病院にも行ったよ。
近くにいたら友達になって毎日でも話し聞いてあげたい。
452:名無しの心子知らず
12/04/26 08:22:04.77 zQN0laIR
<<446
人のせいにすると楽なのわかるけど あなたは今の環境よりあなた自身の考え方 性格に問題があると思う。
5ヶ月なら健常でも10分おきに泣いてても不思議じゃない。
そういう子だっています。
453:名無しの心子知らず
12/04/26 08:22:59.86 zQN0laIR
アンカーミス
上は >>447へ
454:名無しの心子知らず
12/04/26 08:26:33.25 iQ7tKR1h
>>449
どーぞどーぞ
455:名無しの心子知らず
12/04/26 08:27:40.73 iQ7tKR1h
>>449
一応通報しといてやるわ
待っとけ
456:名無しの心子知らず
12/04/26 08:28:38.98 UjITZwHH
>>447＝>>392さんか。
結局どこかでサポート受けられたのだろうか？
実家とか頼れないのかな。
旦那さん県外勤務ならとりあえず落ち着くまで実家に戻るとかダメなのだろうか。
> 10分おきに泣かれ続ける気持ちわかんないんですね。
ここの住人はみんな同じ様な経験してると思うけど。
そして健常児でも泣く子は10分おきに泣く。
うちは双子で一人が脳性マヒ児だけど、二人とも泣きっぱなしだったよ。
でも、育児疲れのサポートならどこかで受けられるかもしれないけど、
健常でないわが子を受け入れられない気持ちばっかりはどうにも出来ないかな。
受け入れようなんて気張らないで、
日々の子育てを繰り返しているとなんだかそれが日常になって楽になるのだけれど、
今の心境じゃ無理か。
457:名無しの心子知らず
12/04/26 08:36:19.18 iQ7tKR1h
>>449
通報しといてやったから。
匿名だと思って他人のせいにして「自殺する」
だなんて書き込みが許されると思うなよ。
取り下げて欲しければ謝罪文書け
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
458:名無しの心子知らず
12/04/26 09:12:51.81 h0Vksx6e
自分の夫を「旦那『さん』」って…
459:名無しの心子知らず
12/04/26 13:33:40.69 E+k9O2lF
公的機関の力で書き込み者特定して自殺阻止できるなら有益だな。
いのちの電話みたいなもんだね。
政府もそういうとこ力入れるべき。
460:名無しの心子知らず
12/04/26 14:16:05.70 Nv3RArNn
>>459
サイバーポリスに電話で通報したけど受理してくれたよ。
ここのスレ名と>>449番の書き込みを言ったら
刑事が>>449を読み上げて「確認しました。調査します」
って言ってくれた。
場合によっては旦那さん帰宅させられるんじゃないかな？
他人に当たる前に自分の旦那に当たればいいのに・・・
461:名無しの心子知らず
12/04/26 16:09:42.51 5ybJYoie
皆優しいね。5ヶ月児より大変な育児をしてる人もいるんだろうに。
それに、母より本人が一番大変だっつーの。
スレ住人の優しさに甘えるのもたいがいにして欲しい。公的機関もいい迷惑。
462:名無しの心子知らず
12/04/26 16:22:11.74 4NIqVvkh
>>457
へぇ～こういうのがあるんだね
療育で本当に自殺未遂しちゃった人がいるから
たとえ２ちゃんでも、本気で受けとめちゃうよ
その人は、本気だったから、一カ月くらい意識不明で、お子さんも一時入所
で、退院したけど、もう顔も見たくないって、そのまま入所継続になっちゃった
離婚してご主人が親権とって、週末だけ帰宅で育ててるけど
ご主人、今度こそ健康な子を産みましょうって、元奥に粘着されて大変だったみたい
精神的におかしくなる前は、療育熱心で勉強家の良いママだったんだけど
身内から、心無い言葉を浴びまくっておかしくなっちゃったらしい
463:名無しの心子知らず
12/04/26 17:38:20.37 KRThxLnn
優しい言葉や慰めだけが欲しいなら２ちゃんに書き込まないほうがいいかもね
464:名無しの心子知らず
12/04/27 03:11:19.14 NfV7GpQh
お母様、お父様、育児お疲れ様＆ありがとうございます。
今現在、脳性麻痺の研究は盛んに行われております。
介護＆療育従事者としていえる事は、我が子の為にとしてくださったことは
なにも無駄ではないということです。
何かのリアクションや表現に対して関心のあるご家庭では、何もない家庭よりも
子供の表情やリアクションが出てきます。まぶたで知らせてくれる方、体をよじって教えてくれる方など。
気管切開でモニターを繋いでいる所では、ＳＰＯ２や脈拍で変化が出ています。
事業者でも得意不得意があるとおもうので、様々なところを小出しに使用してください
ドーマン法、感覚統合、などいろいろあります。
脳性まひをお抱えになっても、精神的発達はあるのです。
ご両親様方、ご自愛ください。
465:名無しの心子知らず
12/04/27 04:19:47.80 X4rUvQ4j
>>449頑張れ！
新米ママで夫が離れてて孤独な状況よくがんばってると思うよ。
不安でいっぱいだよね
耳栓して10分寝てごらん
466:名無しの心子知らず
12/04/27 05:26:07.16 +pyqMWX8
出生時は問題なかったので徐々に発達が遅れてったり
毎日ギャンギャン泣くことに対し保健師さんや医者は「みんなこんなものだから」
「そのうち落ち着く」
って言われてた。
そのうち落ち着くって
落ち着いたの３歳近くだった。
おかしいと思い続けるよりザッと診断もらった方がスッキリしてたと思う。
ギャン泣きも辛かったけど、脳性まひの事調べてから
体が安定しなくて不安なんだな。
力のコントロールが難しいんだな。
てんかんもあるかもしれない。頭モヤモヤするのかな？
って泣いてる原因がなんとなく見えてきて
私の辛さより子供の方が辛いんじゃないかと思いはじめてきた。
私ばっかり辛い・・の考えがなくなった。
こうなるまでも結構時間要したけどね。
467:名無しの心子知らず
12/04/27 09:51:10.63 cH6XNDxE
>>466
結局脳性麻痺で癲癇だったの？
468:名無しの心子知らず
12/04/27 11:47:01.41 v/qMRxYq
>>464
ありがとーー！
469:名無しの心子知らず
12/04/27 13:42:58.01 +pyqMWX8
>>467
そうだよー
結局原因は不明
未だに首もしっかりしてないけど、ニコニコの表情豊かな子になった。
上にレスした関係者の方の言う通り、
たくさん声を掛けたり歌ったりが良かったのかな。
と思ってる。
辛かった頃は、４歳になっても体の発達がなかったら
雪山で心中しよう・・なんて思ってた。
この春を迎え４歳の冬は終わってしまった。
だけどお座りくらいまで出来て欲しいな。
今でも将来に対する漠然とした不安はあるけど
これからリハビリ入院に挑戦したり
まだまだ出来ることはやっていくつもり。
470:名無しの心子知らず
12/04/27 16:08:07.38 cH6XNDxE
>>469
診断まで随分時間かかった？
うちは１歳半でやったMRIにやっとPVLの影が映って脳性麻痺診断が下りた。
癲癇は２歳過ぎから目立ってきて、ようやく投薬開始。
うちの子はあまり泣かないし笑わない。
471:名無しの心子知らず
12/04/27 23:26:44.14 +pyqMWX8
>>470
１歳で総検査して異常なし。
その後も定期的に検査して異常なし。
私も起きてるのがやっとな状態だったので何もアクション起こさず。
２歳過ぎに椅子とか作りたくて手帳作るために診断してもらった。
(てんかんは疑い止まりです)
手当てとかもあるから、もっと早く行くべきだったと思うけど、
手続きするにも泣いてばかりだし
預かってくれる人もいなかったなぁ。
リハビリ、療育施設が近くにあり
そのへんは恵まれてました。
472:449
12/04/28 06:25:50.84 z/t5SUhO
通報してくれた方がいらしたんですね。 死ねませんでした。 警察でもきてくれたらすこし助かります。
毎日つらいです。 午前中は3時間以上続けて泣き続け、午後も4時間以上続けて泣いています。 ほかの時間はうなったり、ぐずぐずしています。
この子の笑った顔なんてみたことないです。悲しいです。みれたらすこしは元気になるのに。
１日中抱っこして、抱っこしていても泣いていて、 ほんとうにつらいです。
なにもしてあげられなくてつらいです。 わたし以外誰もこの子が苦しい思いをしていることに気づいてくれないのがつらいです。
もうひとりじゃ無理です。
吐き戻しもすごくて、みていると不安になります。 ゼロゼロ呼吸していてよくせきをしています。睡眠時間もすごく短くて、わたしもこの子も疲れています。
病院に何度も何度もいっているのに誰もこの子を助けてくれません。
ただ泣いているこの人を抱っこしているだけなのが、すごくつらいです。
痛いのかとか苦しいのかとか色々考えてしまいます。
誰か助けてください。
病院の先生にはきっと育児ノイローゼ扱いを受けています。
こんな生活をしていたら育児ノイローゼになるのが普通だと思います。
実家も頼れません。 誰かどうしたらいいのか教えて下さい。息のつく間がないので病院にいってもなんかうまく話せず、
また育児ノイローゼ扱いうけるんだと思って緊張してしまいます。
ほんとう子供がかわいいと思いたいんですが、いまはつらい思いが大きいです。
いま文章を整理して書ける心理状況でないので、また誤解されてしまわないか不安です。
２人とも生きていたいので誰か知恵を貸してください。お願いします。
473:449
12/04/28 06:46:11.04 z/t5SUhO
この子は片方づつ指しゃぶりができます。
ぐずぐずしているときは指しゃぶりをしています。
なので病院の診察時間はだいたいぐずぐずしていて
指しゃぶりをするので
お腹減っているんだねー
っていわれます。
お腹いっぱいでも関係なく泣き続けると伝えてもわかってもらえません。
保健師のかたも一度家にきてもらいましたが、
指しゃぶりをしているから
同じようにお腹減ってるんだねーっていっていました。
ついさっきミルク飲んだばかりなのに。
赤ちゃんが起きました。
これからお昼までずっと泣き続けます。
不安でいっぱいです。
474:名無しの心子知らず
12/04/28 07:29:22.98 j+K3TfSZ
ポエムか
475:名無しの心子知らず
12/04/28 08:59:28.57 oDIX9pzo
>>472
なまえ欄に fusianasan て書いて。
話はそれから。
476:名無しの心子知らず
12/04/28 09:16:55.26 cye77koQ
>>472
そろそろ「釣りか？」と言われても
おかしくないレベル
477:499
12/04/28 13:21:11.74 z/t5SUhO
うそでなくほんとうに困っています。
一見ふつうに見えるので時間を待つしかないのでしょうか。
やるせないです。
こんなふうな気持ちに初めてなりました。
478:名無しの心子知らず
12/04/28 13:43:57.51 GuJQErbB
>>475
だね。
>>499
泣き続けられる体力があるってすごいんだけど？
うちの子は泣き続けると緊張して体力消耗しちゃって入院レベル
泣きすぎて死んじゃうことはないから
クラシック音楽でも流して、泣かしておきな
ゼロゼロしてるなら、お腹にクッションあててうつぶせにして背中トントン
クッションに顔が埋まらないように注意だけしておく
泣くとゼロゼロもとれるから泣かしとけ
ずっと抱いてると疲れるでしょ
お子さんも抱っこを求めてるだけじゃないから
泣け泣け～って放置する時間も大事だよ
ところ泣く時は涙流してる？
ほっとけと書いたが、涙が出てる時は抱っこしてあげたらいいよ
479:名無しの心子知らず
12/04/28 14:29:27.67 1ItKcJIa
471だけど
うちの小さい頃に似てるよ。
泣くし身体的に問題ない(チアノーゼやら脱水やら)から
常に様子見。
そして体力満点だったからなかなか寝ない。
眠りも浅い。
だけど貴方のお子さん指しゃぶりなんて
気の紛らわし方知ってるなんてすごいね。
おしゃぶりはすぐ外しちゃうかな？
後、うちは抱っこして縦揺れが気に入ってくれてたよ。
歌ったりなんて余裕ないかもしれんけど
とにかく抱っこしてユラユラして
私は好きなＤＶＤなんか見ながら(泣くと聞こえなくなるから字幕付き)
やり過ごしてたよ。
480:449
12/04/28 17:47:13.87 z/t5SUhO
478さん
アドバイスありがとうございます。
実際は40分くらい泣き続けて20分ぐすぐすしてというのを３時間したあと少し寝ます。意識を失ったような感じのときもあります。
うつぶせができないんです。うつぶせにすると反り返り、泡をふいて横にたおれます。
返事いただけて安心しました。
泣き声をずっと聞き続けるのが精神的にきます。
足の先がまっさおになるまで泣いています。
481:449
12/04/28 17:59:55.31 z/t5SUhO
471さん
ありがとうございます。
どうやって自分の気持ちをもっていったのですか。
気持ちの終着点は。
絶対に変だと感じるのに病院では様子見。
もしかして今なにかできることがあるんじゃないか、とか
もしかして健康の可能性もあるのか、とか
でも絶対に変だと強く感じたり。
精神と体がくたくたになります。
この生活がいつまでもつのか、いまギリギリです。
時間を待つしかないのでしょうか。
苦しいですね。
482:名無しの心子知らず
12/04/28 20:15:26.34 k5oTw6MM
>>481
471さんではないですが、いっそ開き直ってはどうですか？
障害児だっていいじゃない。
私は子供の発達が気になりだしたのが９ヶ月くらい。医師に相談しても１歳過ぎるまでずっと様子見でした。
何かあったら何かあった時だと割り切りました。
それこそ診断がおりたらやっぱりと受け入れは早かったです。将来の不安はありますけどね
483:名無しの心子知らず
12/04/28 21:52:17.58 1ItKcJIa
>>481
471です。
上の方にあるように、開き直るというか、今を受け入るように切り替えられますか？
私は当時どう思っていたか覚えがないのです。
申し訳ないです。
とにかく毎日を送るのに必死だった気がします。
今出来ることは、声かけやお母さんの好きな歌でもいいから歌ってあげる。
マッサージ、腕や足、背中をさする。
反り返りがあるようですが、結構強いのかな？
お母さんが壁にもたれるように座って足を軽く曲げ、
そこに対面するように赤ちゃんを座らせる。
(頭はお母さんの膝までいきませんよね？)
赤ちゃんの腰を曲げるようにした状態なら反り返り
し難いんじゃないかな？
妊娠中、出生時は問題なかったのですか？
484:名無しの心子知らず
12/04/28 22:24:42.83 GuJQErbB
>>480
まぁ苦労してるんだね～
五カ月だったら、そろそろ母子分離可能だし
一時保育やってるところ探してみなよ
１時間でもいいから離れて過ごしてリフレッシュしたらいい
ファミサポでもいいよ
母乳かミルクかしらんが、２，３時間なら飲まなくても大丈夫だし
親がぴりぴりしてると、子供は余計に泣くから、とにかく離れたほうがいいよ
うちも１歳過ぎまで様子見で、カルテには育児ノイローゼって書かれてた
今だから言えるけど、２ちゃんで病院リストを教えてもらって
遠くの専門医を受診して、やっと異常があるって認めてもらってほっとした
療育とか知らなかったから0歳の時はキッズスペースや
保育園の園庭開放に行きまくって、子供と二人っきりの時間をなるべく減らした
不安で押しつぶされそうで、二人っきりになるのが怖かったんだよね
うつぶせは、最初からできるもんじゃないよ、徐々に慣れさせていかないと厳しい
例えば、大判のバスタオルにのっけて、ユラユラ左右に動かしたりして
うつぶせ姿勢になる時間を増やして、姿勢に慣れていってもらうんだ
それと、反則技だが、里帰りで飛行機にのるとか言って、小児科で眠剤出してもらうといいよ
一回か二回分しかもらえないし、いわゆる睡眠薬じゃなく、ヒスタミン系だけど
それでトロトロ寝てくれたりしたら、赤ちゃんの気分的にリセットかかることもある
処方しない小児科もあるから、めげずに何軒かはしごする
485:449
12/04/30 03:01:15.02 nf6iZJT2
>>482
返信ありがとうございます。
開きなおる。ですか。
なんだか今は誰も理解者はいないし、旦那さんは 障害って決めつけるのを嫌がります。
初めてのこどもで離れていて時々子供と過ごすのでわからないようです。
反り返ってぴんぴんでも気にならないみたいで、ただ泣き声が嫌で音楽を聞きながら寝ます。
夜子供が寝ているときに全身で数秒おきにぴくついて突然激しく泣き出します。１時間～半くらい泣き続けています。
そしてまた少し寝て、朝まで繰り返すことがよくあります。
病院では癲癇は頭と手がガクガクなるといわれました。ガクガクはなりません。
抱っこ紐でただ抱っこしてるだけなんですが、
これでいいのかと不安になります。
486:449
12/04/30 03:18:41.50 nf6iZJT2
>>471
返信ありがとうございます。
病院の先生にも理解されないのでどうしていいのか困り果てています。
孤独なので負けそうです。
育児以外ほんとうに何もできず、なんのために生きているのかなと思ってしまいます。
子供が24時間中 トータル7時間くらいしか寝ないので
いまの生活がいつまで続くか不安です。頭がいつもぼーっとします。
反り返りが強いので自然とそのまるまるように座るポーズをしていました。
新生児のときにトラブルがありました。
病院では大丈夫といわれましたが、大丈夫じゃなかったんだと今感じています。
あと泣いてるとき頭がすごく熱く、汗だくになるのですが
冷やしたほうがいいでしょうか。
激しく泣いてるとき頭をかきむしります。癲癇は頭が痛いのかな。
487:449
12/04/30 03:30:21.94 nf6iZJT2
>>484
苦労しているんだねと理解してもらえて涙がでてきました。
ありがとうございます。
差し支えなければ、専門病院を教えてもらえませんか。
専門病院に何件か電話したんですが、紹介状が必要といわれました。。
いま行っている病院の先生はお願いしても書いてもらえません。
たぶん子供の追視の反応がすごくいいので問題ないと思われています。
子供が健康であってほしいのに、病気を証明したい自分。なんだかとても不毛な感じがします。
488:449
12/04/30 03:38:00.47 nf6iZJT2
あとひとつ教えてください。
子供を預ける際、注意することを伝えれば大丈夫でしょうか。
また診断はされていないけど病気を疑っているけとは伝えればいいですかね。
異常に泣くし、吐き戻しがあるねで預けるのがすこし不安です。
あと気を紛らわすためにする指しゃぶりをみて、
ミルクをガンガン飲ませられたらどうしようと心配してしまいます。
教えてばっかですいません。
489:名無しの心子知らず
12/04/30 12:32:01.23 0t5yP2UU
>>488
専門病院は、小児神経科で検索。
紹介状は、町の小児科でも書いてもらえる。
一軒で断られたら、書いてもらえるまで他へ行く。
それか、いっそ育児ノイローゼですって言って、親の紹介状を貰う。
母親が受診した精神科から、子供の紹介状をもらったケースもあるよ。
託児は、不安でしょうが、まずは預けてみたらいいよ。
ミルクガンガンでもいいんだよ。
案外、本当にお腹が空いて泣いてるだけかもしれない。
子供によって燃費が悪い子は、本当によく飲むから。
五カ月なら、満腹になれば飲まないし
保育士だって、お腹が破裂するほど飲ませるわけじゃない。
「よく泣く子です」ってだけ言っとけばいい。
490:名無しの心子知らず
12/04/30 22:30:47.69 Qz9pz0ox
以前の書き込みも見たけどこの人にはアドバイスが何も役に立ってない気がする。
健常児、障害児、育児が大変なのはみんな一緒だよ。身内に頼れない母親も多いよ。
｢子供が健康であってほしいのに病気を証明したい自分｣
このスレの大半は脳性麻痺の子供をもつ親のスレだよ。
証明できたら何だって話。原因不明だけど脳性麻痺の子供を受け入れて頑張っていこうって思う私からしたらすごく不愉快だよ。
491:449
12/04/30 23:38:09.43 nf6iZJT2
>>490
不快な思いをさせてすいません。
わたしの中に色々な思いがあります。最低なことを思う日もあれば、頑張ろうって思う日も。
ただ証明されたらこの人に必要な医療が受けられ、子供自身が楽になります。
わたし自身もまわりのサポートが受けられることと理解が得られます。
子供をみているとこのままこうして普通に過ごしていいのか不安になります。
夜もなかなか寝つかず、寝ても2時間くらいで起きて突然激しく泣き続けます。
何かこの人の中で起こってると感じるのに
気付いてもらえず、ただ日々を送っているのがとても落ち着かないです。
わたし自身しっかりした人間でないので頼りないのかもしれません。
実際にお子さんをおもちになって日々過ごされている方の気持ちがわからず、
ほんとうにすいません。
492:449
12/04/30 23:59:08.70 nf6iZJT2
>>489
いま市立病院にいっていて様子見といわれていたので、
開業医にはいっていませんでした。
思いつかなかったです。
ありがとうございます。
預けるのも一度利用してみます。一度休んで冷静にこの人と過ごしたいな。
493:名無しの心子知らず
12/05/01 22:43:04.89 XAGsJwvd
がんばって
494:名無しの心子知らず
12/05/01 22:43:37.82 XAGsJwvd
sage
わすれｽﾏｿ
495:名無しの心子知らず
12/05/01 22:54:35.12 7Z5gJmk/
まず「この人」って表現するところから、子との距離を感じるよ。
496:名無しの心子知らず
12/05/01 23:04:16.77 fxq0Qkrj
乳児くらいなら夜泣き、中途覚醒があっても
おかしくないと思ってるんだけど、
幼児になっても続くってどうなの？
オマケに寝つきも悪いです。
脳性麻痺だけど、他は問題無くて
病院では「そう、まだ寝るの下手だね」
くらいの対応です。
睡眠専門とか行ってみたいです。
497:名無しの心子知らず
12/05/02 00:02:51.71 Z3SugJY2
夜驚では？うちの子は小２まで夜泣きだと思ってた
その後発達障害があることが判明したので投薬してる
498:449
12/05/02 07:15:57.30 ud70wYDy
この人って表現するのは
子供と 人と人としてつきあっていこうと生まれる前から決めていたからです。
干渉されて育ったので、子供の人生を生きて欲しくて。
とにかく専門病院でみてもらえるように動いてみます。
情報や優しい言葉を下さった方、ありがとうございます。
もうすこし時間が経って落ち着いたらサークルなどに入って情報交換しようと思います。
ありがとうございました。失礼します。
499:名無しの心子知らず
12/05/02 19:50:58.80 8RigYQFa
>>495
オサレ系ママがよく使う言葉だよ
500:名無しの心子知らず
12/05/02 22:58:26.80 2Ach5pIv
いいかげんスレチ
育児相談や発達不安は該当スレでどうぞ
501:名無しの心子知らず
12/05/13 05:59:43.72 Sn5A2n/q
脳性まひのお子さんは大半が検査設備の整った
大きな病院にかかってるかとイメージがあります。
うちも市内にある大学病院に通い、
ちょっとした風邪なら近所のクリニックへ
と使い分けています。
最近になりテンカンの疑いがあるのですが、
県外にあるテンカンに詳しい個人クリニックがあり
そこで診てもらいたいと思ってます。
定期的(年１)なＣＴ等の検査を大きな病院、
テンカン等は他の病院、
と併用、あるいは連携してもらい
診てもらってる方はみえますか？
502:名無しの心子知らず
12/05/13 12:47:53.56 5uVQOzJx
>>501
愛知の病院？
その先生だったら、ある程度地元と連携してくれるかも。
病院の連携は、医師の考え方で変わるから
親がうまく設定できればいいけど、そうじゃないと難しいかも。
うちの子のてんかんは、専門病院で定期受診しつつ、個人クリニックで日常のフォローです。
専門病院が遠いから、地元の総合病院と連携したかったけど断られた。
どっちか選べって迫られたから、総合病院を切りました。
てんかん以外でも入院先が遠くなるのが難点だけど
近くの小児科クリニックの先生が、日常ケアを全面的に受けてくれたので
恐れたいたほどの苦労はなかった。
503:名無しの心子知らず
12/05/13 17:30:49.30 WdhNMHqH
>>501
てんかん関連の病院が遠いのはあまり良く無いです。
せめて車で30分以内の距離に無いと後々大変ですよ。
>>502
お！
当方も愛知で通院先は名古屋市内です。
504:名無しの心子知らず
12/05/13 23:04:02.88 5uVQOzJx
>>503
静岡の病院を退職した女医さんとこですか？
うちは静岡入院中にお世話になったんです。
愛知の個人クリニックに追いかけていった患者さんも多いです。
残念ながら逆方向なので、名古屋まではいけない…（寂
505:名無しの心子知らず
12/05/14 05:55:30.08 9HSW+VOu
>>504
その女医さんの所では無いです。
ウチは卒業したNのある病院がかかりつけ医(A)です。
Aに大学病院から脳関連で診察に来てる先生の所がてんかん医(B)。
AとB共に自宅から30分以内です。
てんかん初期は子に合う薬を探る為にもちょいちょい通う事になりますよ。
また、万が一 重積発作が起きた場合救急搬送する事になる訳ですが
てんかんのかかりつけ医が遠いのは不安ですね。
搬送後も様子見と薬の調整で少し入院になるのが常ですよ。
「てんかん医だけは30分以内の所で」
これ大事だと思います
506:名無しの心子知らず
12/05/14 09:44:07.62 V0lxoEjO
>>505
ご心配ありがとう。
もう小学生で、薬の調整は一段落しています。
定期的に、長期休みを利用して静岡で入院調整。
重積については、かかりつけから搬送することになっています。
最悪ドクターヘリ、高速使えば救急車で１時間以内に行けるから思い切りました。
てんかん以外で入院する場合でも、地元だとてんかん薬との飲み合わせを気にされて
抗生物質投与一つでも、カンファから同意書から、色々手順を踏まれて時間を取られるから
本当の緊急事態があったとしても、専門病院へ行った方が結果的に早いという。
そうはいっても、将来的に転居も視野にいれています。
507:名無しの心子知らず
12/05/14 22:17:21.36 GBuGS9oU
質問主です。
愛知県は隣県なんですが、違う病院です。
いろいろ聞いていると、併用は難しいみたいですね。何かあった時遠いのは弱点。
その何かも起こる確率が高そうですね。
とりあえず大学病院で診てもらいます。
508:名無しの心子知らず
12/05/15 23:21:40.42 o7MxX6ZE
発達具合情報スレ見てると
一刻も早くＭＲＩ撮ってもらって
と助言したくなる
509:名無しの心子知らず
12/06/02 02:43:45.48 Ji8Zxy0y
ほしゅ
510:名無しの心子知らず
12/06/02 11:51:30.86 onkKQkPz
>>508
でも、ＭＲＩで所見がみつからないことも多いんだよね
511:名無しの心子知らず
12/06/04 16:22:06.98 CRXCkedB
じとーっと見られ続ける目が気になる時があります。
単純に見られる分には気にならないけど、わざわざ見に来たり立ち止まったり、振り返ってまで見られたりとかの視線は辛い。
本人や上の子もその視線に気づく時や、何か言われて嫌な思いをした時に親としてどうやって心のケアをしていったらいいか考えると悩ましいです
512:名無しの心子知らず
12/06/27 03:05:31.77 RjVn9wUS
ほしゅ
513:名無しの心子知らず
12/06/29 00:40:51.06 ZICPpT06
産科医療保証精度って申請するのは難しいもんでしょうか？
MRI的にも反射的にも医師には脳性麻痺ではないって診断されたのですが
満期産、2歳で座位不可、身体１級持ってます。
育ててなくないスレで子供が伸びなくてって愚痴ったら
体がそれだけ動いてないならいずれにせよ（便宜的にでも）
脳性麻痺じゃん？的なレスをいくつか頂いていて
さっき産科医療保証制度申請デキンジャネ？と思ったガメツイ私。
ちなみに医師は関東、関西の有名どころ２件と地元のドクターにそれぞれ
見ていただいてます。
MRIもそれぞれとっていて検査は一式しています。
産んだ産院では6ヶ月検診まで受けていて、別の病院で産院での初見ないの？
って言われて別途聞きに行った事もあるのですが特にナシでした。
ちょっとした被災地に住んでて震災からみで産んだ病院に
お世話になっている事もあり、申請しに行く事が何だか申し訳無い様な
気もしています。
それとももっと気軽にとりあえず申請してみていいもんなんでしょうか。
514:名無しの心子知らず
12/06/29 00:45:03.25 ZICPpT06
書き忘れました、身体の手帳なんですけど
障害名は脳性麻痺ではありません。申請は原因不明、出現時期（？）不明
と書かれていて、手帳には疾病と書かれています。
保証の対象になるにはこの手帳では無理でしょうか
515:名無しの心子知らず
12/06/29 00:57:31.20 fOOtEeVJ
>>513
産んだ病院に、経済的にきついから申請したいんだけど～って相談してみたら？
MRIに所見がなくても、症状が当てはまったら、書類上「脳性まひ」って書いてくれる
書いてくれないドクターもいるから、ある意味博打だけど。
516:名無しの心子知らず
12/06/29 07:58:05.29 ZICPpT06
レスありがとうです。
>MRIに所見がなくても、症状が当てはまったら、書類上「脳性まひ」って書いてくれる
書いてくれないドクターもいるから、ある意味博打だけど。
これっていうのは、産んだ産院の先生がまず脳性麻痺って事を
認めてくれないと産院→運営に連絡が行かないっていう事でしょうか。
それとも、産院に申請したい旨伝えれば比較的事務的に
運営に連絡が行って、その後どの病院でもいいから
指定医っていう人がそう診断書を
書いてくれればいいんでしょうか。
子供はものすごい低緊張なのですが
知的な面からきているぽいから脳性麻痺ではなく
このまま行けばそのうち普通に歩く的な事をどの医師からも言われていて
その事を世間話的に産院の院長に言った事があり
院長はうちの子の事をいずれ追いつくよ～ヨシヨシみたいな感じです。
申請してもみなさんその後の産院との関係は良好ですか？
ぐぐってもこれに関するブログの類が出てこなくて。
517:名無しの心子知らず
12/06/29 10:49:49.26 T7INs2+o
新生児期のMRIは異常なし、１歳半のMRIにPVLの影が写ってようやく脳性麻痺診断の下りたうちがもう一度MRI撮れと言ってみる
ちなみに２歳座位なし低筋力知的最重度。首手足を動かすので最初は麻痺はないと言われていた。
他に色々問題があって、脳性麻痺はついで程度の症状です。
518:名無しの心子知らず
12/06/29 11:31:41.12 fOOtEeVJ
>>516
まずは、産んだ病院に相談。
で、らちが明かなきゃ産科医療保証制度の運営に、どうすりゃいいか聞いてみ。
他の病院でもMRI撮ってて、それでも出ないなら画像には出ないタイプなんでしょ。
うちも画像に出なかったけど、何軒目かの病院（転勤族）に行った時
脳性まひの意見書を書いてあげるって言われて、それで身障取れた＠3歳
それまで、どこ行ってもそのうち歩く～って言われてた低緊張…似てるね。
そのドクターによれば、中枢神経系の麻痺は画像に出にくいみたいなこと話してました。
脳溝が若干多くて、成長に伴って萎縮してくれば、ここに画像所見が出るかも～とも。
出産の時は、何も問題がなかったの？筋肉の検査はした？
病院の体制が、震災の影響も少なからずあったかもしれないし
その辺も含めて、運営に相談した方が早いと思うよ。
519:名無しの心子知らず
12/06/30 01:39:52.61 EtwcjnR0
今日思い切って産んだ病院に相談しに行きました。
院長（顔見知り）と話をして
申請はするけど、脳性麻痺だと言われたの？って話になり
いや、言われてない→医師からそう診断書が無いと申請できない
という話になった。
脳性麻痺診断をしてくれる医師をさがさないと。
田舎者なので県内の小児神経科行けるところはもう行ってしまったし
整形外科も脳神経科も日本の中では有名どころの医師には
一通り見てもらった。（最初に書いた３件は定期的に通っている所）
あとどんな病院行ったらいいんだろう
出産は満期産で普通分娩、立会いでずっとビデオ撮ってて
それを遺伝カウンセリングとかやってる、発達の遅い子何でも相談に乗りますよ
的事してるドクターに見てもらった事あるけど問題無しと言われた。
カルテも見てもらってる。
そこでは胎動の事も聞かれて、お腹の中に居た頃に手足の形が浮き出るビデオを
いくつか撮っていたのでそれも見せて、お腹の中時代じゃ動いていたんだね～
と言われた。
震災は１歳になる前の事なので成長には関係ないです。(ただその時お世話になっただけ）
筋肉生検は反射が全部一応正常なのと筋力が落ちてきてる訳じゃなから
不要と言われている。し、生検する気が無い。
520:名無しの心子知らず
12/06/30 01:45:45.53 EtwcjnR0
筋肉生検は反射が全部一応正常なのと筋力が落ちてきてる訳じゃなから
不要と言われている。し、生検する気が無い。
やった検査はMRI、血液（染色体）、脳波、尿検査、目（眼底）、耳 までで
難病とかの遺伝子検査はアタリもつかないからしていないです。
産まれてからずっと、抱きにくいというより
いつもベターっとよりかかってくる感じ。
手を握り合わせる、両足を掴む(口に入れる）等は
普通の範囲の時期にできる様になってます。
>>518さんあ脳性麻痺の意見書貰ったドクターが居るというのは
○○県立こどもなんたら～系の病院ですか？
有名です！っていう病院は地方からでも行き易いんだけど
何となくその土地の子が集まっている病院的な所はなかなか行きにくい・・・
こういうケースで運営に相談するのってアリなもんですか？
未熟児ママしか知り合い居なくてオシエテちゃんでごめんなさい
521:名無しの心子知らず
12/06/30 06:14:29.57 sM7ZT+l5
産科医療補償制度かぁ・・・
羨ましい。
ウチは平成20年産まれなんだよなぁ
522:名無しの心子知らず
12/06/30 10:09:07.07 A0a7KKCD
うちは19年産まれ。
羨ましい。
バリバリの脳性マヒ児。しかも、医ケアもばっちり最重度だ。
って話はさておき。
昔は手帳を取るために原因不明の場合は便宜上脳性マヒって診断してくれる医者が多かったけど、
産科保証制度が出来たら、そういうケースは診断してくれなくなるかも。って話がここでも出てたけど、
やっぱりそうなのかもね。
>>513のお子さんは、昔ならもっと早くに脳性マヒって診断出てたかもね。
制度が始まってからあまり、認定されたって話聞かないのだけれど、
ここでも認定者の話が聞ければいいね。
523:名無しの心子知らず
12/06/30 11:10:25.59 oVrjZOym
>>519
うちも補償制度の前に生まれているから
もしかしたら522さんの仰る通り、診断名が甘い時代なのかもしれないし
病院に迷惑をかけたくないので病院名は言えないけど
行ったのは隣県にある、小児神経科のリハビリ系病院で
脳性まひ児童の療育で歴史があって
全国まではいかないけど、県外からも患者が集まるところ。
肢体不自由ってことで受診したら診てはもらえると思う。
で、両手握りや両足掴みができるなら、確かに脳性まひとは言えないかもね…
うちのもずーっと、こども病院で染色体や遺伝子の検査を続けてる。
筋生検は、やってくれるドクター少ないから難しいけど、筋電図くらいならいるかも。
療育仲間で脳性まひって言われてた子は、筋電図で異常がわかって生検して
筋疾患がみつかり、そっちの治療（というか進行を抑える）をしている。
運営に相談っていうのは、診断してくれる病院はどこですか？みたいな感じ。
ただ、補償制度っていうのは、やっぱり医療ミスとかの救済制度だから
出産に全く問題がないって診断が下っちゃうと、厳しいかもしれない。
524:名無しの心子知らず
12/07/17 23:50:16.88 OpAqPCWC
モヤモヤ病かかったお子様を持つ方いませんか？
525:名無しの心子知らず
12/07/18 23:47:06.26 2d1S3iNH
難病ｽﾚでも言われてたけど、親でもないのにここで質問してどうする。素人が、親ごさんに何かしら吹き込んだりはろくなことにならない。それに、その尋ね方じゃ、回答も無理でしょう。
526:名無しの心子知らず
12/07/19 16:10:06.50 bzjY1757
モヤモヤ病で自分で検索したらいい。
後遺症で脳神経障害を心配してるからこのスレで聞いたのかもしれないけど麻痺や神経症状はピンキリだからね。
527:名無しの心子知らず
12/08/03 01:20:47.05 5ar9EgX/
ほしゅ
528:名無しの心子知らず
12/08/17 21:06:34.13 kPPMP7j0
もういらっしゃらないかもしれないけど、
補償制度認定された親です。
うちの場合は、明らかにお産の時に異常があり、
NICUを退院する前には脳性麻痺の範疇になること、かなりの重度になるだろうことも告知されました。
ただし、産む直前まで通っていた病院と産んだ病院は違います。
産むはずだった病院では対処できず、救急車で総合病院に搬送されたのです。
なので、産科医療補償制度を申請しても産んだ病院とは関係が良好なので…あまり参考にならずすみません。
申請するとなっても、レントゲンとったり、遺伝子検査したり（染色体異常などの可能性を排除するため）、姿勢の写真を撮ったり、
指定医の先生に診ていただいて診断書を書いて貰わなければいけなかったり（申請するために診断書を書ける医師が定められている。県によっては隣県から足を運んでもらうことも）
で申請するためには様々な検査をするし時間もかかりました。
これから申請される方の参考にもなりましたら…
529:名無しの心子知らず
12/08/17 21:22:47.52 kPPMP7j0
>>528
補足
これらの検査結果と共に、ノートみたいな書式の診断書を提出します。
検査結果はCD-ROMで提出していたと思います。（検査結果が大量だったため）
530:名無しの心子知らず
12/08/29 21:43:28.57 pR7hJHw3
バリアフリーの平屋に住みたい
531:名無しの心子知らず
12/09/01 23:56:56.38 kfa8U1gl
>>528-529
亀だけど、情報ありがとう。
きっと助かる人いると思う。
> 遺伝子検査したり（染色体異常などの可能性を排除するため）
やっぱり、染色体異常じゃないかちゃんと検査するんだね。
532:名無しの心子知らず
12/09/23 13:10:01.25 r3Bk7B3l
>>522
うちも19年生まれの5歳、同じ年ですね(^^)
うちは妊娠6ヶ月の時に、胎盤早期剥離で重症仮死、
1,000gの未熟児でした。
今は障害2級、
生まれた直後は、
｢寝たきりかもしれない｣
｢一生チューブかもしれない｣
などなど言われ、泣きながらこのスレを見てましたが、
今は食べ方はぐちゃぐちゃだけど、
普通の物を食べ、カタコトをしゃべり、
多少おぼつかないけど歩いています。
本当にわからないものですね。
5年前にこういう書き込みを見ても全く信じられませんでしたが、
うちもうちの子なりに成長しました。
>>522さん
5年あっという間ですね。
お互い頑張り過ぎずに頑張りましょう。
533:名無しの心子知らず
12/09/23 13:49:28.15 r3Bk7B3l
>>532だけど連レススマソ
狂ったようにROMってた5年前より確実に過疎ってるw
同じ年の子のblogも更新が減っちゃてるし、寂しい限り…
534:名無しの心子知らず
12/09/24 15:05:06.35 5sRH/dck
保守あげ
535:名無しの心子知らず
12/09/24 21:52:23.29 KGxJ9qng
>>533
補償制度で、困ることが減ったりしたのかな～なんて思ったり…
前は、バギー一つ申請するにも、みんな悩みまくってたけど
久しぶりに通園のイベントへ行ったら、補償制度対象親子が複数いて
なんていうか…余裕があって羨ましかった
536:名無しの心子知らず
12/09/27 09:08:21.90 TokGM3Rb
すぎちゃんのギブスが、側彎矯正装具のボストンにしか見えなかった。
そんな人いない？
537:名無しの心子知らず
12/09/27 10:06:49.82 Vh6+5Eai
見慣れ過ぎて、なんの感想も抱かなかった
報道陣がおぉーとか言ってるのが不思議みたいな
538:名無しの心子知らず
12/09/28 20:43:14.98 K4oSCSKO
将来の事考えて鬱になる時ない？
539:名無しの心子知らず
12/09/29 12:18:36.11 X24Tlyui
なんていうか、他の障害とは悩みのレベルが違いすぎて、思考停止になることならある。
540:名無しの心子知らず
12/09/29 15:08:18.99 yQ0jUord
>>539
レベルが違いすぎるって？
私もあまり先の事は考えないようにしてるよ。
541:名無しの心子知らず
12/09/30 13:05:47.93 pE6n8YXl
いつになったら、芸能人の妊娠出産のニュースに胸が痛くならなくなるのかな…
542:名無しの心子知らず
12/10/06 11:04:52.44 5VXGndjZ
一人っ子じゃもの足らず代理出産
URLﾘﾝｸ(m.profile.ameba.jp)
543:名無しの心子知らず
12/10/31 22:30:19.89 puuZI18o
>>532
経歴がうちの子とほぼ一緒。平成11年生まれだけど。
一生送り迎えの人生だと覚悟してたけど、
近所の子より１時間早く家を出て自分で中学校に通ってる。ほんと夢みたい。
544:名無しの心子知らず
12/11/08 09:54:23.37 MqbAP0fA
>>543
自分で通学してくれるって良いですね～。
うちは小学生ですが、クラッチ杖使用の為、安全を考えて私はつきそってます。
中学生になると勉強が難しくなると思いますが、学習面ではどうですか？
545:名無しの心子知らず
12/11/10 21:03:31.08 ddjFdzn4
>>544
小学生の時は送迎してました。役所で一筆書かされましたので…
勉強はなんとかついて行ってます。
まだ一年生なので新研ゼミで頑張って学年で半分よりちょい上にいます。
高校、大学と考えると頭が痛くなります…orz
定時制や通信も視野に入れたほうがいいのかなぁ。
546:名無しの心子知らず
12/11/11 14:22:55.80 JQxmTqT9
>>545
半分より上なら高校は心配しなくても良さそうだけど、通うのが大変だよね。健常の子だってチャリの距離なのに
これから寒くなるから体に気を付けてね
それよかお友達の方が気になったり
中学生にもなると行動範囲広がるし、今みたいに家で遊ぶってこともなくなるよね
547:544
12/11/11 18:55:52.33 f6qBKYd4
>>545
レスありがとうございます。
進研ゼミがんばってらっしゃるんですね。半分より上なら546さんのおっしゃる
ように進学の心配もしなくてよさそうですね。
最近の中学生はどこで遊んでるんでしょうね。うちは田舎で小学生なのでピンと
きません。
小銭を持ってショッピングモールで食べてしゃべってという感じなのでしょうか。
良い学校生活が送れるよう、見守っていきましょうね。
548:545
12/11/12 19:01:08.34 BhqO8vBA
友達関係はごく普通の中学生ですね。
メールしたり、お小遣を持ってイオンのミスドでおしゃべりしたりです。
部活があるので小学生の時の様に遊びに来たり行ったりはほとんどありません。
親がうっとうしい年頃なんでしょうね。母としては悔しいような、寂しいような…。
やりたいと思った事が自分一人でできるように自立に向けて頑張りたいと思います。
549:名無しの心子知らず
12/11/20 00:23:37.71 eK4aA5mG
１歳過ぎて腰の座りが遅く検査したところ脳細胞に壊死がみつかりました。
検査の結果、原因不明です。下半身に麻痺があるようです。
医師には出産時～以降にダメージを受けた可能性があると言われましたが、出産時にトラブルはありませんでした。
カンガルーケアなのか、私の知らない所で何かあったのか疑心暗鬼になります。
脳細胞にダメージってよっぽど何かあったのかと思いますが原因不明なんてことありえるのでしょうか
550:名無しの心子知らず
12/11/21 22:20:27.53 rfYfPNGh
>>549
実は、殆どが原因不明なんだよ。
551:名無しの心子知らず
12/11/22 09:21:19.96 DtaomRu0
>>550
原因不明もよくあることなんですね。
突然の心肺停止→脳損傷だとして
なぜ突然の心肺停止になったのかが原因不明であり、脳損傷に至った経緯は分かるものだと思っていました。
552:名無しの心子知らず
12/11/22 09:58:18.67 lKUSQEHt
>>551
それは、心停止によって脳の血流が阻害されて、脳損傷と、原因がわかってるでしょ
根本の心停止の原因は、分かる場合もあれば、分からない場合もあるけど
脳性まひの原因は、出産トラブルが多いけども
実は、トラブルを起こす原因が他にあるケースも結構潜んでる
思い当たることがなくても、脳性まひってケースも実は多い
553:名無しの心子知らず
12/11/24 23:58:46.09 hWthcW/q
>>552
もし原因が分かっても自責の念は消えませんよね。
一番大変で頑張ってるのは本人なのに、いつまでも原因探しをして親がくよくよしてたらいけないですね。
原因不明という事実を受け入れ前に進もうと思います
レスありがとうございました！
554:名無しの心子知らず
12/11/25 00:02:07.96 g/XjUCqz
>>553
脳性まひだと思ったら、別の疾患だったということもあるので
くよくよしてもしょうがないけど、原因を探すのは悪いことじゃないよ
遺伝子異常や染色体異常は、まだ解明されていないことが多いから
探しても見つからないことのが多いんだけどね
555:名無しの心子知らず
12/11/25 10:26:54.67 6AmI2Z7y
生まれつき、脳の一部の血管が脆い、先天性の脳奇形でも
産後に症状が出れば、後天性って言われたりする。
出産トラブルも、何割かは、実は先天性の何かが起因だったりする。
医療に不信感持つのは仕方ないが、そうじゃない因子は沢山あるから
考えても仕方ない。と割り切るしかない。
556:名無しの心子知らず
12/12/15 13:12:10.71 J9Csrcn+
URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
子供の両手を押さえつけ、大人用メガネを無理矢理かけさせて 写真を撮るハチ夫婦。
メガネ男子萌えだってw やっぱ失明させたいんだｗｗｗ
↓ ツイッター twitter.com/hachi0k
ブログ① ameblo.jp/sipscrack-hachi/entry-11393125992.html
ブログ② ameblo.jp/nicosons/theme12-10057554214.html
557:名無しの心子知らず
13/02/12 00:17:12.00 RtGpyGAI
保守します。
育児板って約2ヶ月書き込みなくても落ちないんだね。
平和な板だ。
558:名無しの心子知らず
13/02/13 22:45:34.31 HRlia3mQ
落ちる時は一気にくるよ
６００番以降にしておくと危険
559:名無しの心子知らず
13/02/14 12:48:54.94 js9vslyl
親学てホントにマザコンおっさんの妄想の完成形だな
妄想だけならいいけど、今リアルに育児してる「若い母親」追い詰めるのやめろよ
560:名無しの心子知らず
13/02/19 21:51:39.81 RvhcMKPf
週刊ポストの記者って・・・
【中国大気汚染】中国ゴミ焼却炉至近の村 脳性麻痺の子ら生まれ村民が訴訟も[02/19]
ｽﾚﾘﾝｸ(news4plus板)
561:名無しの心子知らず
13/02/26 13:37:33.95 m1zPUI8X
最近産まれた我が子が脳性麻痺と診断されたんですが。。
この板過疎ってそうですが、とりあえず質問させてください。
安産で脳性麻痺だった方、原因はわかりました？
私もそうだったのですが、喘息あり、長期漢方薬服用あり、胎盤機能不全疑いありでした。
原因しったことで今更どうしようもないっですが気になります。
同じような原因の方いますか？
562:名無しの心子知らず
13/02/26 23:12:46.95 68M/vfxD
知り合いの子が脳性麻痺だったけど、お産には問題なかったようだ
ただし、その夫婦自体が、流産数回、上の子は１か月以上の早産だった
こういっちゃなんだけど、遺伝子つーか子供作る組み合わせが良くなかったんだろう
相性が悪いケースはある
親はふたりとも健常だけど子は兄弟揃って障害児とか
563:ワクチン接種は超危険子供たちの未来が危ない
13/04/01 14:14:49.47 tTu4Jbsp
母親必見日本人削減プロジェクト
URLﾘﾝｸ(1tamachan.blog31.fc2.com)
今、子供の教育で一番大切なのは正しい歴史認識と愛国心です愛国心がある国民は家族や仲間も大切にします
日本人奴隷化プロジェクト推進売国奴組織
URLﾘﾝｸ(bokumetu.o.oo7.jp)
URLﾘﾝｸ(m.youtube.com)
URLﾘﾝｸ(www.google.com)
■日本の危機
■皆さんは、我が祖国日本が、今、大変“危険”な時を迎えてることをご存知だろうか!？
平和ボケでテレビや新聞を信用し何も気づかず、感じてないのではありませんか!?
緊急発令日本崩壊危機ニュース
↓ｺﾚﾜｼﾝｼﾞﾂﾀﾞ
URLﾘﾝｸ(www.news-us.jp)
YouTube視聴日本人弾圧法案［人権侵害救済法案］［外国人参政権］絶対に許してはならない!!［マスコミが隠すニュージーランドの悲劇］［日本人が知らない反日の実態］［在日ネットワークの実態］検索日本本国民必見です
●小沢党・民主党・公明党・社民党・うそ価学会・日教組等
テレビ新聞は真実は報道しません！これらは日本弱体化乗っ取りを企てる反日組織です!! 絶対に信じてはなりません!!
私達国民一人一人が、ご周知行動し母国日本を死守して行きましょう!!
●裏の政治に意識を向けて下さい!!
いい加減、気づきましょう!
もう時間が有りません立ち上がろうヤマト魂!!!
日本を守る真実のメディアYouTubeで【チャンネル桜】【頑張ろう!日本全国行動委員会】【日心会】自民党【ともみ組】
564:名無しの心子知らず
13/04/01 19:59:27.76 fcMb9LXZ
スキマスイッチ、大橋卓弥
★音痴ｗｗｗ
★口パク
★父は暴力団関係者
★事実婚主義。子が障がい児のため認知せず
★妻は福原ヘルスで勤務歴あり
★ファン喰い経験あり
★高卒偽装
★四日市喘息
★てんかん
★糞尿汲み取り屋の末裔
★海部俊樹障害者団体メンバー
★事務所顧問は佐々木昭雄（海部俊樹元秘書）
★事務所に身体障害者が出入り
★売名のため女子アナとの熱愛報道を狙い工作するも失敗
★全曲ゴーストライターが創作（ゴーストの一人は大橋トリオ氏）
565:名無しの心子知らず
13/04/01 20:00:03.53 fcMb9LXZ
スキマスイッチ、常田真太郎
★戸籍名は石川
★在日
★父・石川次郎は暴力団関係者。連続強姦殺人で死刑判決
★事実婚主義。子が障がい児のため認知せず
★妻（上野）は福原ヘルスで勤務歴あり
★イタイイタイ病
★統合失調症
★てんかんの発作で自損事故
★知能指数６０。小学生のとき特殊学級。文章が読めない。高卒偽装
★海部俊樹障害者団体メンバー
★事務所顧問は佐々木昭雄（海部俊樹元秘書）
★事務所に身体障害者が出入り
★妹は愛知県コロニー
★母は元ソープ嬢
★全曲ゴーストライターが創作
566:名無しの心子知らず
13/04/02 08:03:35.36 /7z+MTGb
>>561
昨日ラジオで、５歳までの脳性まひの子に手当を出して原因を研究するって
話題を聞きました
そこに協力したらいくつか原因がわかるかもしれないし、情報交換できるかも
娘がこの春高校卒業しましたが、脳性まひ等で車椅子通学している生徒さんが
学年に1人か２人いました
そのうちの１人は福祉大学に進学し、寮に住み親から独立し免許を取り
自分で運転して遊びに行くと張り切っているそうです
子供さんの可能性に力を注いであげてくださいね
567:名無しの心子知らず
13/04/02 17:25:25.61 B0JFL+/l
>>565
産科補償制度のことだよね？
子どもが満5歳までに申請すれば、ってことで、
> ５歳までの脳性まひの子に手当を出して原因を研究するって話題を聞きました
ってわけではないよ。
568:名無しの心子知らず
13/04/03 22:58:31.39 pNrM2i21
ゆったりとレス待ってましたw
夫婦の相性…いちおう他の兄弟2人は健常です。
産科医療補償制度は知ってましたが、やっぱり原因不明は対象外なんでしょうね。
569:名無しの心子知らず
13/04/04 01:28:15.99 ZD41+6PE
>>568
胎盤機能不全の疑いありなら、一応病院に相談してみれば？
第一子がそれだった子、第二子は早めに帝切で出産したよ
低体重だったけど、なんとか無事に育ってる
医者が悪いわけでも、母体が悪いわけでもないが
結果的に早く出産しなかったから脳性まひになったのかもしれない～
そういう微妙なところも救済範囲だったと思った
まぁ、ダメ元でさ
570:名無しの心子知らず
13/04/04 15:03:28.44 cvo3uvu8
>>568
産科補償制度、原因不明かどうかは関係ないよ。
むしろ、原因不明で脳性マヒになった子の原因究明が目的だったりするし。
主治医に聞いてみたらどうかな？
571:568
13/04/06 05:03:42.74 PoHOJKRA
ありがとうございます。
今度主治医に対象になるかどうかの回答をいただけることになってるのですが、駄目そうと言われた時に食い下がる自信がつきましたw
将来の施設代を…とはやくも考えてますので。。
ちなみに、障害者施設ってやはり入所困難なのでしょうか。
一般の介護施設とかはやっぱり入れないんですよね。
親が、年取ったら一緒じゃないかとかいうので;
もちろん、私が高齢になった時の話ですけど。
572:名無しの心子知らず
13/04/06 14:02:18.35 bz8c7pT5
>>571
それは時代によって変わるので何とも言えない
意識が高い親は、早くからショートステイとかで施設慣れさせて
中学部を出たら施設申し込みをして、高校在学中でも空きが出たら入所させてる
そうでなくとも、親が死んじゃったら緊急措置で入所可能だから
いざとなれば何とかなるといえばなる
573:568
13/04/06 20:46:31.24 PoHOJKRA
高校から！早いですね。でもそれは、頭しっかりしている子なんだろうな。
うちの子てんかんありだから、知的発達あまり自信ないです…
回答ありがとうございました。
574:名無しの心子知らず
13/04/06 22:20:36.43 bz8c7pT5
>>573
いや、逆
知的にクリアな子は、２４時間ヘウｒパーつけてでも一人暮らししたがる
親が入所させるのは、寝たきりとか、知的重度とか
将来的に絶対に自立できないケース
575:568
13/04/08 17:20:43.26 zhGicjba
そっかあ。
いろいろ教えていただいてありがとうございました！
うちもその流れでないといいなあ…
576:名無しの心子知らず
13/04/10 23:07:14.12 rq2QQ1rL
食事の方法について
２歳の子ですが、療育の先生と私の思いがうまくかみ合わないんです
とにかく私は体重を増やしてやりたい
むせたり、くしゃみと同時に鼻から少し食べたものが出たりするけれど、
それでも量を食べてほしい
でも療育の先生は無理をさせず少しずつ練習させろと…
もうどうしたらいいのかわかりません
吸引もするけれど、くしゃみやむせたりって安全だとも本やネットでも書いてありました
嫌がる様子もなく、裏ごししてあるから窒息もそこまで心配ないと思うのですが
症状も食事も人それぞれだと思いますが、皆さんはどうしていましたか？
577:名無しの心子知らず
13/04/11 00:58:13.68 Rjeq26rz
>>576
窒息よりも誤嚥性肺炎を心配しているんだと思う。
熱を出したり肺炎になったりはよくある？
578:名無しの心子知らず
13/04/11 01:15:32.46 Rjeq26rz
>>577追記
摂食指導とか通っている？
もし可能なら専門の先生に診てもらって、
きちんとアドバイスもらった方が自分のモヤモヤもなくなっていいと思うよ。
579:名無しの心子知らず
13/05/08 15:28:17.91 g71BK4z+
＜陣痛促進剤＞産科医療補償報告書 ８割で基準逸脱
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)
580:名無しの心子知らず
13/05/08 17:07:23.15 D1nVoCSc
>>576
ＳＴで摂食指導を受けて、少しずつ食べさせていたよ
食べ方が上手になったら、量も増えた
体重を増やしたいなら、普段の食事に高カロリー食を添加したら増えるよ
581:名無しの心子知らず
13/05/09 18:25:26.95 Crl0CuU9
>>579
入れまくったよ・・・
。・゜・(ノД`)・゜・。
582:名無しの心子知らず
13/05/22 23:46:02.35 8WwSQj3v
ヘルパーさんを使ってる方に質問です。
双子、二人とも重度肢体の脳性麻痺で、ほぼ母親一人で全介助しています。
特別支援学校の小学部に入りました。体重は二人とも１６キロ。
食事、入浴に時間がかかり、生活時間を安定させたいのもあって
後一人大人がいたらと思い、ヘルパー利用を検討中。
福祉課へ申請したら、週三日一回一時間×二人の許可が出ました。
こちらの要望は、二人で一日二時間の枠の中で、食事と入浴介助を手伝ってほしい。
食事介助は、母親一人でやりますが、片方にかかりきりの時の見守りと
入浴前後の更衣と受け渡しと、片方にかかりきりの時の見守り。
誤嚥の心配があるので、なるべく目を離したくない。
浴室が狭いので、できれば一人ずつ洗ってあげたい。
ですが、地域包括支援センターへ相談に行ったところ
二人を並行するのは無理と言われました。
一回の訪問は一日一時間で、一人のみの介助。
一時間の間に、一人の食事と入浴をするならＯＫ。だと。
双子の同級生にはヘルパー利用をした家庭がまだなく
高学年にはいますが、障害児が複数の家庭は一軒しかなく
その方は、二時間の枠内で臨機応変に対応してもらってるそうです。
個人的印象ですが、包括の方は高齢者介護には詳しいようですが
障害児・者の支援は、あまり知識・情報がないようです。
しかし、母親にも知識がないため、要望は間違っているのかと不安もあります。
そこで
ヘルパー利用はどれくらいですか？
また支援内容は、どういう形にされていますか？
この二点についてと、アドバイス等ございましたらよろしくお願いします。
ちなみに、私は母親の身内で、この書き込みは母親より頼まれてのもので
母親本人、書き込みはできませんが、ＲＯＭは可能です。
583:名無しの心子知らず
13/05/23 08:11:24.06 rjJyfZl2
質問は上げた方がよいよ
584:名無しの心子知らず
13/05/23 16:22:25.00 UuJ1+Kdk
産科補償の掛け金返還を請求 「２００億の剰余金不当」
脳性まひの赤ちゃんが生まれた際に補償金を支払う産科医療補償制度で
「年間２００億円以上の剰余資金が生じているのは不当」とし、
首都圏や九州などの８都県にある産科など２８施設と母親ら１０４１人が２２日、
制度を運営する日本医療機能評価機構（東京）などに掛け金の一部返還を求め、
裁判外紛争解決手続き（ＡＤＲ）を国民生活センターに申し立てた。
和解仲介の申請書によると、同制度では補償対象が当初の推計を下回っており、
妊婦１人当たりの掛け金３万円のうち２万円以上が余剰分に当たるとして、計２０８２万円の返還を求めた。
ｔURLﾘﾝｸ(www.47news.jp)
余っているならもっと対象者を増やしてくれればいいのに。
585:名無しの心子知らず
13/05/25 02:56:05.91 5TNQTO5l
八ヶ月の乳児持ち。
首据わりはまだ。リハビリも通ってる！
もっともっと家でリハビリしてあげなきゃダメだよね。
母ちゃん、しっかりしなきゃね。
皆さんの書き込み読んで、前向きになれました。
頑張ります。
586:名無しの心子知らず
13/05/28 17:01:32.53 xHUk5ioK
>>582
私も最近ヘルパーさんに来てもらい始めたところです。
同じく1日一時間週三回、うちは子供一人で私が妊娠中なので抱っこや食事介助がメイン。
やはり、障害児介助の経験者というヘルパーさんは少なく、高齢者の利用の方が多いようで慣れていない感じ。
手取り足取り付きっきりで指示して時間ギリギリで食事介助をやって貰ってます。
587:586
13/05/28 17:06:29.43 xHUk5ioK
>>582
長いって怒られた…続きです
来て頂いてるのに申し訳ないが、
前に雇っていた家政婦さんのほうが正直飲み込みが早く、有能だったためどうしても比較してしまいイライラ
慣れたら臨機応変に要領よく短時間で介助してもらえるとは思うのですが
有能な人、もしくは身体介助の経験値の多い人なら割りと最初から要領よく進めて貰えるかもしれません。
588:名無しの心子知らず
13/06/02 12:59:18.13 5IqrF2J4
産科医療保証申請した方いらっしゃいませんか？
産院とグデグデになって、結局機構から直接産院の方に書類請求申請する様
電話してもらったのですが、その書類がまだ手元に無い。
というか、産院から書類取りに来ていいですよという電話が無い。
病院というか産婦人科だから私を責める様な言い方のオバチャンにガチャガチャ言われて本当にめげる。
書類取りに行くだけで仕事休まなきゃいけないし、みなさんこんなしんどい想いして申請されているんですよね。
金額が金額だから仕方ないのかな。
民間の保険会社ならこんな想いしなくていいのに。
辛い。
589:名無しの心子知らず
13/06/02 23:04:55.50 LseFKLqh
DNAとか子供の生まれつきのせいで脳性麻痺なのに
出産に不備があったとかいちゃもんつけられて病院かわいそう
自分の畑とか夫の種が悪かったのに、他人のせいにするなんて
現実逃避な上、オカネオカネとか、物乞い根性…
590:名無しの心子知らず
13/06/03 01:46:47.52 WtzEHD5N
>>589
私もそう思っていたけれど、やっぱりみんなそう思いますよね？
この勘違いは何で？
仕組みができた当時のマスコミのせい？
そもそも私自身なんでこんな勘違いをしていたのか解らない。
ていうか今まで「出産にいちゃもんつける」制度だと思っていたから申請しなかったんだ。
もう３歳になるんだけど実際そういう制度じゃないと知ったので請求した。
でもやっぱり産院側はいちゃもんつけられたと思ったみたいで欝。
近くに産院ここしかないから親戚兄弟含めて病院と揉めたら産む所無いし
機構の方から、出産にいちゃもんつける制度じゃないって産院側に説明してもらったんだけど
伝わったのかな・・・
私みたいに勘違いしている人が多いから、機構の最初の見積もりより申請者が少ないんだと思う。
実際イチャモンつけたきゃ訴訟でしょ。そういう人も居るし。
591:名無しの心子知らず
13/06/03 01:52:15.34 DJbvoX08
制度開始の前後で、凄い不公平感もあるから
中々相談しづらいよね
592:名無しの心子知らず
13/08/03 NY:AN:NY.AN CIWMeNAo
過疎ってますが長文カキコ
四ヶ月女児
先月、MRIの結果を見た小児科医に「月齢進むまで確実な診断は下せないが、ほぼ間違いなく脳性麻痺」と言われました
脳性麻痺の赤ちゃんの特徴として反り返りや筋緊張などが挙げられると思いますが、
「目が合わない」「笑わない」「あやしても反応がない(音にビクつくので耳は聞こえてる筈)」「母を求める様子がない」
というような、一見自閉症？とも思えるような特徴を持つ事もあるのでしょうか？
もちろん低月齢のうちは個人差が大きいため一概には言えない事は承知ですが、三ヶ月検診にてあまりにも我が子と他の赤ちゃんとの違いに打ちひしがれ、
この子は私に笑顔を向けることは一生ないんじゃないか？とかこの子は私を必要としていないんだろうな、など負の方向にしか考えることが出来ません。
続きます
593:名無しの心子知らず
13/08/03 NY:AN:NY.AN CIWMeNAo
続きです。レベルが足りずすぐ書き込めず…
ついさっきミルクの途中ギャン泣きを始め(いつもの事)二時間ほど絶叫で泣き止まず、こちらが限界に達してしまい布団に置いてみたところ、三分ほどで泣き止みました…
まるで宇宙人を相手にしているかのような気分です
もうほんとに限界
いくらググっても脳性麻痺の赤ちゃんが笑わない…などの記述は見当たらず、
「脳性麻痺で自閉傾向なのか」とか「そもそも脳神経の障害なのだからこういうことも普通のことなのか」など夜な夜な考え込んでしまっています
次の診察まであと一ヶ月…長いです
594:名無しの心子知らず
13/08/03 NY:AN:NY.AN sXqeBw8F
>>592
同じように脳の障害だから、自閉傾向が強い場合もあるよ
聴力、視力の検査はしたかな？
視力に問題があると、外部刺激が少なくて反応が悪くなるし
こっちはあやしてるつもりでも、見えない赤ちゃんだと突然動かされて不愉快とかある
自閉傾向がある子もいて、感覚過敏だと、抱いても寝かせてもギャーってなる
時間はかかるかもしれないけど、笑顔はきっと出てくるから
めげずに向き合っていってください
赤ちゃん体操とかしてみると気休めになるかな