11/06/21 10:31:05.21 OCGN88Rr
>>255
出産の時に何か気になることありましたか？
脳性まひって、発作でもなきゃ、即座に命にかかわるわけじゃないので
様子見にしても、一般の小児科医では二カ月だと診断は適当です。
小児神経科を受診してみたらいかがでしょうか。
そこでも様子見って言われたら、もうそういう子なんだって
開き直ってお子さんと向き合えるんじゃないかなって思います。
うちの子もずっと様子見って言われて、悶々としちゃってたけど
１歳の時、偶々代診のドクターが神経科の研修中だったので
気になることを言い並べたら、脳波・MRI・CTその他の検査をして
暫定的に脳性まひの診断が出ました。
紹介状をもらって、専門の病院へ転院しました。
確定してからは、突っ張っても反りかえっても、そういうもんだって、気楽になれた。
現実は確定の方が辛いけど、悶々としてた時期よりやることいっぱいで
子供と真摯に向き合えるようになった気がします。
257:名無しの心子知らず
11/06/21 12:27:39.39 L0u12dRU
>>256さん
レスありがとう。
やっぱり二ヶ月では早過ぎなんですね。
首すわりが遅いとか症状が出てくれば小児神経科でも診てくれるかな。
ていうか、そもそも脳性まひの場合は首すわりが必ず遅れますよね？
首すわりや寝返り、おすわりなどが順調でも診断されることもある？
早く結論を出したくて焦っちゃう。
258:名無しの心子知らず
11/06/21 23:44:38.43 OCGN88Rr
>>257
早い子は、生後すぐに判定出て、三カ月くらいからリハビリしていて
やっぱり開始が早い方が、効果もありそうで
自分としては、様子見の間が長かったことを、子供に申し訳なく感じてる。
首すわり、うちのは三カ月健診で、すわったって言われていたけど
小児神経を受診したら、安定してないねぇ～ぐらぐらだねぇ～って。
通院仲間は、首すわり、寝がえりやおすわりをしないから
健診先のクリニックから紹介状もらってくるケースが多かった。
中には、かかりつけ医が紹介状をくれないからって
窓口で直談判して受診予約とったってママもいた。母の勘恐るべし。
今になって思うのは、矛盾してるけど、診断が出る前、本当に悶々として辛かった
でも、あの時期を、もっと大らかな気持ちで育児を楽しんでおけばよかったってこと。
診断が下ると、リハビリだ、療育だって、常に心身追われてしまうから。
259:名無しの心子知らず
11/06/30 11:22:11.45 6/VYcOff
>670それってある意味低月れい児の仕様じゃないのか?
260:名無しの心子知らず
11/07/14 18:40:36.39 TykwVA7T
失礼な発言だったらゴメンナサイ
未定頚４才
意思表現あり、遊びたい、動きたい気持ちはあるけど
緊張、脱力、アテ傾向
コントロールが下手っぴで
未だに首も座ってないです。
先生に遅い子で座った子はいくつの時ですかと聞いたところ
「４才」と。
それを希望にしてましたが、もうタイムリミット
体も大きくなり抱っこもしにくいです。
緊張中はおぉっと思わせる時もあったけど、
今は夏バテか、脱力ばかり。
せめてお座りまでしてくれたら 介助も楽そうなんだけどなぁ
首、すわらないかなぁ？
261:名無しの心子知らず
11/07/14 21:35:12.57 ORfa/XiT
>>260
個人差があるし、必ずとも言い切れないし、ずっとそのままかもしれないから
安易なことは言えないんだけど、うちの子の周りでは
首が据わらないまま寝返りずりばい獲得して、頭をグワングワンさせながら
遊びたいところへ移動して、遊びたいもので遊んでる五歳児とか
小学三年生で、なぜか急に首が安定して、おすわり獲得とか
ある日突然つかまり立ちを完成させた中学一年生などがいます。
成人式の日に、初めて言葉を発した子（？大人か？）もいました。
なので、可能性は無限大、期待せず希望を捨てずを合言葉にしています。
262:名無しの心子知らず
11/07/15 15:50:55.33 M/Rzj+sX
>>261
260です。
絶対すわるよ！なんて返事はないとわかってるのに
いつも何かを求めてしまいます。
本当、期待せず、希望をすてず 緩く考えなくては
だけど、３年生で突然！
成人式で突然！
と言う話を聞くのは面白いというか、
ちょっぴり前向きになります
(期待とはまた違います)
講習会でも二十歳で練習の成果
立位、数歩獲得
はい、いいえの意思表示ができた例を聞きました。
そんな話しももっと聞きたいです。
263:名無しの心子知らず
11/07/15 21:15:11.66 faZky44K
小３重度アテだけど、今年に入ってから「はい」だけ言えるようになったよ。勿論、発音はかなり曖昧だけど。
これ一つで意志疎通がかなり楽になって、心の中を覗けるようになった。
ちなみに首は未だにグラグラｗ
264:名無しの心子知らず
11/07/15 22:31:39.17 T6Rqm0La
首据わると楽だよね～。
130cm、20kgの子をお姫様抱っこで移動するのは疲れましたｗ
265:名無しの心子知らず
11/07/15 23:09:34.21 m0CZkjUL
うちのは小学一年生の時、ズリバイするようになった。
首はすわったかな～くらいで、油断するとグラグラ。
四年生の今もズリバイだけど、目的の場所に最短距離で行く知恵はついた模様。
言葉は、三年生の時に「ママ」だけ言えるようになって
声の調子で「はい」「いいえ」くらいの意思疎通が可能になってきたな。
「ママァ～♪」はyes、「マー！！」はno くらいだけどね。
他の子でも、何かできるようになる子は結構いる。
共通しているのは、リハビリを継続してるってことかな。
年齢が上がると、学校でリハビリしてるからって、通院やめちゃう家庭が多い。
学校のリハビリ風時間はあるけど、やっぱりPTやOT、STとは違う。
266:名無しの心子知らず
11/07/17 21:30:54.97 BM2yhFCr
スレチだったらすみません
お子さんで痙性コントロール手術を受けられた方っていますか？
尖足が目立ってきたので勧められたんですが、踏ん切りがつかなくて。
でもこの先装具だけじゃ限界のような気もするんです…。
267:名無しの心子知らず
11/07/18 23:12:14.80 CqFKjo2Y
はい、いいえが表現できると 子供の気持ちが分かる。
羨ましいです
最近になり、他人と母である私の認識が出来てるだけで
嬉しいのにママなんて呼ばれたら・・
ズリバイも移動を獲得するだけで、
体力、知的にもぐんぐん広がる可能性が出てきますね。
リハビリ、教室では良い子ぶってある程度はやるけど、
家では全くやりません(ハイハイ機とか)
毎日の積み重ねが大事なんでしょうけど
268:名無しの心子知らず
11/07/18 23:49:01.11 10KHmPoU
>>266
踏ん切りがつかない理由は？
手術をしたら後戻りできないから、躊躇する気持ちはわかる。
でも、勧められるってことは、現状それなりにしんどい状態なんだろうね。
お子さんの身になって、よりよい選択ができるといいね。
269:名無しの心子知らず
11/07/18 23:54:57.14 YHlo8eIb
>>266
ボトックスは打ってませんか？
尖足にも効果はあると思いますが。
でも、痙性コントロール手術ってことは南多摩ですよね？
だったらボトックスには否定的かな？
270:名無しの心子知らず
11/07/20 10:21:50.01 9snCJnt6
>>269
サラッと言うね～。
ボトックス超絶痛いらしいです。心に影響があるくらい。
痛みに関して、手術は一時的。ボトックスは定期的だから、よく考えてください。
271:名無しの心子知らず
11/07/21 00:15:03.70 EvXfn1Ai
>>270
うちの子は足には打っていないけど、他の部位に打っているからボトックスの事分かってないわけではないんだけどね。
最初は痛がっていたけど慣れたのかもう泣かない。打って7年目。
知り合いでボトックス打つと尖足が緩和されて歩行がしやすくなるから、
遠足など行事前に狙って打つ。って子がいるからどうかな？ってレスした。
まぁ、手術と違って効果は一時的だけどね。
272:名無しの心子知らず
11/07/21 00:41:23.27 h/hQuuO1
手術だって、術後のリハビリは超絶痛いわけだしね…
273:名無しの心子知らず
11/07/23 17:05:21.13 6jrC57Hl
昨日地元で小さなお祭りがあった。
うちの子はバギーでウロウロ
同じ療育での１つ年上の子
小さい頃は同じく発達が遅かったけど、今ではヨチヨチ
しっかり歩ける
同じ組の子達と手を繋いで楽しそうだった。
羨ましい限り
私も小さい頃の思い出はたくさんある。
暗くなるまで友達とあそんだ事
普段忙しい母がたまに構ってくれた事
こんな経験うちの子はしないのかな？
親が楽しさを与えてあげればいいんだけど、
満足させてあげられるのかな？
こんなこと思うのは
私が今の状態に満足出来てないんだろうな。
動けないことを一旦は受容できたけど、
走り回る我が子を夢見てしまいます。
ちょっと気持ちの悪い文章でごめんなさい。
呟きでした。
274:名無しの心子知らず
11/07/24 00:26:50.88 emcssE18
>>273
あぁ、羨ましいね、歩けるって本当に羨ましい。
同じように思ったことがあったけど
代わりに色んな体験できるって気持ちを切り替えてる。
275:名無しの心子知らず
11/07/24 14:01:11.00 NZoOCxaL
>255さんまだみてるかな？その後どうなんだろ。
うちも同じ月齢で同じ症状。起きてる間は不機嫌が多いです。
反り返るし…首も少しはしっかりしてもいい頃なのに新生児時と同じくらいグラグラ。
目線も合いにくいし笑いが少ない。
276:名無しの心子知らず
11/07/24 23:16:46.27 NZoOCxaL
続き…
手を常にではないが基本的にグーにしてる。
哺乳も下手だ
息子といっしょに死にたい。
277:名無しの心子知らず
11/07/25 01:44:38.00 W4JDBBrF
その月齢ではまだ手をグーにしてるよ。
乳飲むのが下手な子もたくさんいるよ。
278:名無しの心子知らず
11/07/25 08:32:04.70 BhTM/fZw
ベビーマッサージ、歌を聴かせる
もし、そうでなかったとしても
やって損ではないことだし
そうであっても早期に脳に良い刺激を与えるのは
良いと思う
診断は今は難しいと思う
どうせやり過ごすなら
何もしないで心配ばかりよりは
身になるものを
279:名無しの心子知らず
11/07/25 16:29:54.64 CvXElQFw
にぎにぎを持たせてみると、グーは緩和されるかもしれない。
うちの子は、にぎにぎにベルトつけて手の平に固定。
色んな素材で作って、触感を変えてみたりして、時々にぎにぎしだしたら
パーもできるようになってきた。
二カ月じゃ、まだそんなもんだと思うけどね
280:名無しの心子知らず
11/07/25 22:52:35.17 N0cuyiWa
276です。
先日は死にたいなんて書いてすみません。皆様アドバイスありがとうございます。
実は３５週で生まれまして一過性多呼吸になりました。保育器には１日入ってました。何だか上の子と比べても全然違うので…満期で生まれた上の子と比較したら可哀想なんですけどね。
気長に見守ります。ベビーマッサージがんばります。
281:名無しの心子知らず
11/07/25 23:04:22.32 CvXElQFw
修正月齢で考えたら、まだ新生児同然じゃないかｗ
確かに早産でトラブルがあった子は、色々不安になるだろうけど
何も言われていない間は、子育てを楽しみなよ。
ここは、あなたが死にたい状況を、確定されてる親がいるんだからさ～
診断が出たら、また相談においで。
ベビーマッサージ、その他諸々、健常児にやってあげても有効だよ。
療育に来ていた双子ちゃんで、一人は健常児だったんだけど
早期療育の効果？運動神経抜群で、お勉強もよくできる子に育ってる。
療育は大変だけど、要は普通よりちょっと丁寧な子育てだものね～
上の子にしてたら伸びたかなーとか、時々考える。やってられんがｗ
282:名無しの心子知らず
11/07/25 23:50:14.42 YtotkQZM
>>280
保育器入ってたんならＮＩＣＵスレ行くといいよ。
あそこなら確定してる人もそのまま無事育った人も色々いるから。
超早産の人が多いから３５ｗだとﾋﾖｯｺ扱いくらうかもしれないけど、
それはそれで安心材料になるかもしれないし。
283:名無しの心子知らず
11/07/26 16:35:40.20 lDm5x6Ik
なんかNスレを見てしまい、ぬるいこと言ってるなー的に、イラッとしてしまった自分は、鬼か。自分より早産でも、なんら問題なく育ってる子もいるのにな。
…なーんて、忘れてた感覚が蘇ってきちゃった。受け入れて忙しい毎日を送ってるつもりだったけど、まだまだ案外ﾀﾞﾒなんだな。
284:名無しの心子知らず
11/08/07 00:20:00.55 UMmOUsWP
うちの子生後３ヶ月だけど全然指しゃぶりをしない。拳も。腕が突っ張り、口に持っていけない感じです。
縦だきしたら常に反り返るし…
他にも怪しさ満載ですがやはり指しゃぶりしないのが一番気になる。手伝うべきかな？
285:名無しの心子知らず
11/08/07 07:50:08.01 YDxVDcqs
私は、気になるなら様子見なんかしてないで小児神経科に予約→MRIがいいと思う
MRIで解らない場合もあるけど、やらないよりいいと思う。
私の所は小児科に相談→小児神経科初診予約3か月待ち→MRI撮影1か月半待ち→MRI撮影見ながらの診察2週間後→脳性ﾏﾋの兆候は見られないがこの時9か月くらいで首がまだ怪しくリハビリ予約→初回リハビリまで1か月
4か月で284さんみたいな状況で、病院いきはじめてこんなｶﾝｼﾞ
286:名無しの心子知らず
11/08/07 08:42:04.12 UMmOUsWP
285さんありがとうございます。やっぱり指しゃぶりしなかったんですね。と言うか出来ない感じ？普段はフェンシングの形で横になってます。
小児科に受診します。
287:名無しの心子知らず
11/08/08 02:16:19.93 yRwxF21Z
予約するなら、小児神経科が最短コースだよ。
小児科に寄り道すると２８５さんのコースになる（うちも、だが）
288:名無しの心子知らず
11/08/08 09:49:14.84 cd2KU9Mt
285です
指しゃぶりはしなかったけど拳は口に入れてたよ
直でいける小児神経科があるならそちらへ…
ｳﾁの方は紹介状がなければﾀﾞﾒだったので。
小児科へは、小児神経科への紹介状がほしい旨伝えてください。
地域のﾎｹﾝｼさん経由だとさらに遠回りになるから気をつけて…←地域がらあるかな？
そのうち発達追い付けば予約キャンセルしたってｲｲし。
289:名無しの心子知らず
11/08/08 13:42:18.02 /dUKoiJD
>>284です。
皆さんレスありがとう。小児神経科は総合病院か大学病院にしかない地域です。
このままなにもしなきゃ４ヶ月健診→引っ掛かる流れになりそう。しかもうちの自治体、今年から５ヶ月時にあるからさらに遅れますね。
今日は自治体の育児相談会で保健師さんに相談したんですが保健師さんじゃあダメですねorz
改めて実感しました。
うちは拳すらしゃぶらないです。今日も縦だきしてたら常にイナバウアーしてた。鏡でみたら異様。もう積極的に動くしかない。ありがとうございます。
290:名無しの心子知らず
11/08/08 16:24:27.54 yRwxF21Z
>>289
どこでもそうだよ＞総合病院、大学病院
とりあえず診断を早くとる方がいいから、初診料とられても直に予約とって行くといい。
勿論、かかりつけの小児科が、紹介状をすんなり書いてくれるなら、そのほうがいいよ。
診断後は、行ける範囲で、多少遠くても脳性まひに強い病院を目指す。
リハビリの質・量が全然違うから。
291:名無しの心子知らず
11/08/08 17:35:22.41 /dUKoiJD
>290 そうなんですね。知識がなくて大学病院とかは初診料払っても診てくれないかと思ってました。まだ３ヶ月だから確定はされないかもしれませんが道筋を作っていきます。
292:名無しの心子知らず
11/08/09 01:06:49.63 wOb9KsJG
>>291
みんながそういう考えなら、風邪で総合病院なんて患者は皆無だよー
基本的に、軽症ならかかりつけでいいんだけど
早期療育が大事な時期、でもどこも予約数カ月待ちだったりするから
早めの行動をおすすめします。
フェンシング姿勢以外に気になることはないの？
寝ている時にプルプルしたり、無意識のカクカクした動きがあるとかだと
てんかんの可能性もあるから、その辺を話せば町の小児科でも聞く耳持ってくれるかも。
うちはそれで、停滞していた様子見から一気に入院検査診断に進みました。
後は、受診時に出生状況を詳しく聞かれることがあるので
ご主人が立会してたら、生まれた時の様子を聞きとりしておくといいよ。
それと、腕が突っ張るのは、脳性まひだけじゃないです。
ちょっと過敏な体質の子だと、常に緊張して腕が突っ張ってしまうこともあるし
他の病気が隠れている可能性もあるから、脳性まひという思いこみは捨てて
何かおかしいという感じで向かってみてください。
293:名無しの心子知らず
11/08/09 12:27:52.08 xewffg/T
>292 >291です。レスありがとうございます。
気になることは首がまだ全然で縦だき出来ないのと、目は合って私を追うのに赤いオモチャとかを目の前でゆっくり動かしても追わない…。
体重も増えず日に１９グラムとか。
首のことも体重も他の用で小児科にいったとき聞いてみたらまだ大丈夫と言われた。
プルプルとかてんかん様の動きはないかな…それはむしろ健常の上の子のほうが敏感でよくビクついてた。
神経質すぎるのかなと悩んだけどいってみます
294:名無しの心子知らず
11/08/10 23:14:58.41 4z0a1GQo
参考までにうちの子の発達
2か月
手を見つめる（口には入れない）
3か月検診
首すわってないものの兆候みられるため問題なし。あやし笑い、追視あり。縦抱きすると反り返り、腕をつっぱって私を押す感じ。
相変わらず手を見ていて、ｵﾓﾁｬには手を伸ばさない
育児サークルやベビーマッサージ講習を受けていたので周りとの差が気になりはじめる
4か月位の頃、震災があり避難所で数日過ごす。
この時、子供はこぶししゃぶりをしていて、でも手がつっぱって思う様に動かない様子。
ノンキに「あぁ、まだ手がうまく使えないんだな。かわいい」と思っていたけどそれはウチの子だけで、ほかの子たちはみんなｵﾓﾁｬに手を伸ばしたり寝返りしたり、こぶしじゃなく上手に親指ﾁｭｯﾁｭしてた。
数日一緒に居ると、ほんとにウチの子のツッパリと脱力が変だとよくわかり、落ち着いてから県の医療センターへ（門前払いされ、上に書いた様な流れで初診うけました。ちなみに小児科にもらった紹介状には、母親の不安が非常に強いためって書かれてたwww）
9か月で相変わらず手を眺めていて、ｵﾓﾁｬに手は伸ばさない
抱きあげる時、普通は丸まるのにウチの子は逆の反る方に力いれてる
MRIには何もうつらず、脳萎縮もなく、反射もすべてありますが、こんな感じ。
予約や紹介状がなくてもみてもらえる病院があるなら、慌てなくても半年くらいまではうつぶせにしたり、ベビーマッサージしたりして過ごしてもいいんじゃないかな、と思います。
ウチで通っているセンターは近隣県からも通う方も居たりしますが、それでも小さい子のされているリハビリは実際ベビーマッサージレベルです。
295:名無しの心子知らず
11/08/10 23:59:57.63 iOnzuhbK
行った先によるねー
私も、最初は「母親が神経質」ってカルテに記載されていた。
二年くらい色んな病院まわってたどり着いたところは
全国から患者がくるようなところ。
さすがに通院するのは関東ー関西くらいの範囲だったけど。
０歳の子でも、２，３か月母子入院して、みっちりリハビリ。
ベビーマッサージは、追加でしたかったら頑張れって程度。
最初の病院でとったＭＲＩ、何もうつっていないと言われてたけど
借りて持参したら、そこでは、こことここに…って指摘があった。
なので、慌てても仕方がないけど、調べられることは調べて
できることは始めていったほうがいいと思う。
296:名無しの心子知らず
11/08/11 00:19:00.87 JvCwFxl9
>293です。
『母親が神経質』『母親の不安が強いため』絶対思われてます、私…。
上の子のときも色々心配で病院に通ったりしてたから余計に。医者や自治体保健師さんは多分母親が障害餅だと思ってると思う。
家族はノー天気で『首の据わらない赤ちゃんなんているわけないじゃん』とか言ってきます。でも今度はガチだ。本当にヤバいと思う。
297:名無しの心子知らず
11/08/11 18:32:00.28 znb1xXPV
>>293
うちの子も6ヶ月まで首据わらなかったよ。
出産時に軽微の脳内出血あり、5ヶ月検診（修正4ヶ月検診）でモロー反射等で引っかかって、小児神経で要経過観察中でしたが。
結局、ずっと経過観察で運動発達は通常よりやや遅めで推移。
首座り・寝返り・ハイハイ等全てね。
歩き出した後は遅れもあまり気にならなくり、
3歳になったところで小児神経も卒業しました。
早めに動くのはいいと思うけど、
あまり神経質になってかわいい盛りを逃さない様にね。
298:名無しの心子知らず
11/08/11 21:22:37.76 wSwQ+ksF
うちの二歳児は仮死で生まれて、痙攣らしいのがみられるからって転院して脳波とったら見事に真っすぐだったよ。
ＭＲＩもとったら白くなってて、『こどもの脳はダメージを受けてから約半年とかすぎると、ダメージがうつらなくなるから早く見つかってよかったですね』って言われた。
いまだに首はすわらず、アテトーゼの診断うけたよ。見た目は普通の二歳児なのにって言われて、いつも落ち込んでばかり。ちゃんと産んであげたかったわ
299:名無しの心子知らず
11/08/11 23:01:02.26 3IhAa7wC
経過観察とか様子見とかさー判断する医者次第なんだよね。
小児神経なら、専門だから一応信頼できるとは思うけど
うちの子は小児神経の大御所に２歳まで様子見されて、らちがあかないから転院
すぐに診断が出て、二カ月入院。リハビリとてんかん薬調整。
親が変と思ったら、とりあえず検査して
そこで何でもないって言われたら、可愛い盛りを楽しめばいいけど
もやもやしたままだと、楽しみたくてもできないと思う。
変な話、私は診断が出てやっと育児が楽しくなったよ。
動きづらそうだったり、ずっと眠そうだったりで、しんどそうだったのが
薬の調整で起きている時間が増えて、笑う回数もすごく増えた。
握りっぱなしだった手が開いて、初めておもちゃを掴んだ時の笑顔は忘れられない。
300:名無しの心子知らず
11/08/13 11:16:09.88 s2prolPf
>>299さん
気分を害されたらすみません…
仮死があり、その他症状が出ているにもかかわらず、医師は何と言って様子見としたのか教えて頂けませんか
また、2歳までは病院とは別で市の検診なんかでは言われない程度の遅れだったのでしょうか。
MRIに写ればアウトだと思っていたので、様子見=回復の可能性あり、なのかなと思ったので
301:名無しの心子知らず
11/08/13 22:41:15.54 DBjN4xZZ
保守あげ
302:299
11/08/14 00:40:40.45 0iOf9OXQ
>>300
気分は害していないですので、お気になさらずに。
あと、私は２９８さんではありません。
カルテ上は正常分娩で、アプガーも９/９でした。
立ち会った旦那の証言により、胎児仮死であった可能性はあります。
寝返りが９カ月で、遅い子だなと思って受診。
専門外来（小児神経）にまわされて、そこは月１～２回大御所がくる。
そんなエライ先生に診て頂けるなんてと感激したものの
一度も目があったことがない３秒診察で、質問厳禁、口答えもってのほか。
ＭＲＩに所見はみられず、脳波も微妙なので様子見。
発達は寝返りから一向に進化せず停滞。
１歳半くらいから、大御所のことは一切信用せず、黙って他の病院リサーチして転院。
数か月予約待ちして、初診からすぐに検査入院、精密検査で中枢神経系麻痺が判明。
そんなわけで、ＭＲＩが診断のすべてではないのですが
様子見から療育を卒業していった子も見てきたから、可能性有は間違いじゃないと思う。
303:名無しの心子知らず
11/08/22 20:44:27.02 Q2PF3hnj
どうやって受け入れていいかわからない。辛いのは我が子なのに。苦しい。これから先待ち受けてる色んなことに耐えれる自信ない。
しんだほうが楽かな。
304:名無しの心子知らず
11/08/22 22:34:16.28 GIjqqWtL
何事も初めてのことには自信がないものです
踏みこんでみて、それでもダメなら、育児放棄しますって児相にいけばいいよ
人間は案外しぶとい生き物なので、気がついたら結構長く生きてたりします
305:名無しの心子知らず
11/08/22 22:57:11.98 Q2PF3hnj
いまはまだ自分のことしか考えてないから辛いのかな？仕事をやめなきゃいけないかなとか周りからどう見られるんだろうとか。
確かに死ぬ勇気さえないかもしれない。
306:名無しの心子知らず
11/08/22 23:12:11.22 GIjqqWtL
まだ育休中かな？仕事しながら療育してる人も沢山いるよ。
とりあえず受け入れてくれる保育園を探して、早めにいれる。
赤ちゃん同士でも、健常の子に囲まれていたら、いい刺激になるしね。
入園できなかったり、ついていけなくなったら、通園施設と学童保育、ヘルパーを利用。
そういうのも利用できなかったら、リハビリ施設に入所。
自分のことを考えて辛くなるなら、自分が辛くならないように環境を作ってみなよ。
周りからどう見られるのか？障害児の親になっちゃったのねー可哀想ね～かな。
後は、実は身内に…と、障害に詳しい人が情報くれるようになるとか。
周囲に対して、メソメソするもよし、サバサバするもよし
相手もそれに合わせて変わっていくから、好きなようにしたらいい。
307:名無しの心子知らず
11/08/23 08:27:03.48 lBmHa1NA
ありがとうございます。まだ育児休暇中です。
仕事のことこれからのことなど考える時間はあるので落ち着いて気持ちの整理をしてみたいと思います。
308:名無しの心子知らず
11/08/23 10:33:01.19 z8QOJxLh
>>307
昔の暗い「障がい者」のイメージは捨てた方がいい。
今は親も子も明るく元気に生活出来る環境が有る。
ウチも明るくやってるよ。
先日地域のコミュニティに参加した時に
22歳の子を持つお母さんが「今の子と親は本当に幸せ。20年前は本当に色々手探りで大変だった」
って言ってたくらい
309:名無しの心子知らず
11/08/26 13:16:32.62 W34aBw8m
息子は生後まもなくPVLと診断されたのですが、
2歳になり、ようやくずり這いするようになりました。
お腹が浮いた普通のハイハイをして欲しいのですが、
このままずり這いをさせておくと、自然にそうなるものなのでしょうか？
最終的にはその子次第ということになるかもしれませんが。
療育センターの方からは、腹筋が必要、立つことで腹筋が鍛えられる、
と聞いたので、つかまり立ちをさせたりしています。
310:名無しの心子知らず
11/08/26 22:22:09.73 ae2+1QdA
>>309
どうかな～、仰る通り、その子次第ですよね。
立位も大事だけど、おむつ交換のたびに、親の膝使って四つ這い姿勢をするとか
身体を使った遊びで、腹筋とか弱い筋力を使うものなど
日常にもう少し普通のハイハイの姿勢を取り入れてもいいかもしれない。
まぁ、無理に促すよりは、車椅子の生活を考えて
腕力・握力、体幹を重視してもいいと思うけどね。
小さい子の場合、状況を見極め中は、どうしても自力移動獲得を目指しがちだけど。
療育には、ずっとずり這いですが、就学してからつかまり立ち獲得してる子もいました。
緊張を利用しているので、医学的にいいことじゃないかもしれないけど
少しでも立位ができることで、本人の意欲が変わるし
親御さんも介助が格段に楽になったので、QOL的には良いことみたい。
311:名無しの心子知らず
11/10/06 15:03:37.52 v8vO+EH1
アゲアゲ
312:名無しの心子知らず
11/10/15 01:13:50.24 QYwo3YnS
軽度の脳性麻痺。
今までは、普通に小中高大学卒業、現在就職中。
子供が脳性麻痺だからどうしようとかの、書き込みや、
脳性麻痺は普通には暮らせないとかの書き込みみて
、随分偏見強い印象うけました。
私も脳性麻痺だけど、そんな困らないよー？
(・・?)
313:名無しの心子知らず
11/10/15 09:30:50.66 kvnVmvxE
>>312
軽度というのはどの程度でしょうか？
314:名無しの心子知らず
11/10/15 17:06:33.73 eWKwe3Bn
コミュニケーションがとれて、身辺自立して
知的に問題なければ普通級行けると思う。
アテトーゼで字を書くと動揺あるから時間掛かるし
立位不安定だからトイレでのズボンの上げ下げ出来ないし
便器に座るのも介助だし小学校入学に悩みが尽きない。
315:名無しの心子知らず
11/10/18 01:28:08.13 a/uqi0W9
>>312
私も含めてですが・・・
皆さんあなたと同じくらいまでになるように頑張ってます。
そう思ってくれてると親御さんも嬉しいでしょうね。
せめて長生きして傍にいてあげないとなぁって感じです。
同じ境遇の方は、すぐに次の子を出産される人が多いですが、
後々の為にされてるような気がします。
ただ、その子には負担かけちゃいますけどね
316:名無しの心子知らず
11/10/18 01:34:30.10 a/uqi0W9
アニマルセラピーに詳しい方はいらっしゃいますか？
セラピー乗馬が効果がありそうなんですが、
我が家の家計ではさすがに厳しそうです（月３万前後）
海外では保険適用できるみたいなんですが、日本もそうなってほしいもんです
317:名無しの心子知らず
11/10/18 02:03:59.10 iJwJaEtp
>>316
あんまり難しく考えず、とりあえず近場の牧場や酪農家へ行って
柵ごしに牛や馬を眺めるところから挑戦してみたら？
穴場は競馬場。パドックは、すごく近くで馬が見られるよ。
触れ合いに関しちゃ、別に馬じゃなくてもいい。
犬と遊ぶだけでも効果？あるといえばある。
アニマルセラピーって言われると、なんか凄いって思うけど
要は癒しだったり、偏見のない生き物とリラックスして遊ぶのがメインだから。
318:名無しの心子知らず
11/10/18 16:16:44.92 YwvGJVhb
>>317
ありがとうございます
お馬の運動会に１回連れて行ってみます（勝負に？ｗ）
乗馬が体に負担が少なく且つバランス取ったりするので、
いろんな筋肉使ってリハビリにいいって番組を見たので聞いてみました。
319:名無しの心子知らず
11/10/18 16:40:52.41 iJwJaEtp
>>318
ジョーバだっけ？健康器具。
これ使ってるお宅があって、うちのも挑戦してみたけど、正直うーん…
お子さんの発達具合によるけど、介助者が慣れていないと本物の馬だと怖いかも。
ジョーバなら親が支えられるけど、お馬さんは乗馬の先生がやるからね～
アニマルセラピーは興味があって（というか、近所のお節介婆がオススメしてきて）
色々見て回ったんだけど、その上で結論が>>317でした。
勿論、動物と触れ合うことは、セラピーじゃなくてもオススメです。
うちの子は最初は、慰問に来たサーカスでした。
訓練された熊や犬に触れて、握りしめていた手がほぐれているのを見て驚きました。
それから馬の運動会や、牧場、イルカに触れる水族館などに遊びに行ってます。
320:名無しの心子知らず
11/10/18 17:19:55.44 YwvGJVhb
>>319
ありがとうございます。
ジョーバが出てくるとは思わなかったので思わず笑いそうになりました
親のダイエットにもよさそうだし、サブプランに入ってます
あとは私の腰でお馬さんごっこしかないかと思ってます。
動物アレルギーがあるので、犬が家にいますが役に立ってません。
馬も当然駄目だとは思ってはいるんですけどね
321:名無しの心子知らず
11/10/18 22:36:41.05 uFfT9F/X
髄腔内バクロフェン投与（ITB）療法受けている人いませんか？
緊張も強く側灣が酷く、呼吸やら消化やらに影響が出てきているので主治医から話が出ました。
小児用のポンプが保険適用になったとか。
受けている人、もしくは視野に入れている人、
手術の事や術後の管理の事などお聞きしたいです。
322:名無しの心子知らず
11/10/22 02:00:47.79 2h7RqZgR
最初っからここまで、サラっとだけど読んでみた。
いやー大変そう、本当に！！
フラっとここに来て、興味本位で覗いてみたんだけど、
大変なんだねー障害児のお母さんって。
いやいや、本当に、いろんな意味で、
ほんとーーーーーーーーーーーーーに。
323:名無しの心子知らず
11/10/26 01:45:16.79 YyUvN6wC
すみません。
隣家のことを相談させてください。
二年程まえに新築で引っ越されてきた隣家には、健常男児(年長さん)と脳性麻痺男児(3,4歳？)がいます。
ご両親とも大変おだやかで礼儀正しい良い方です。
日中や夜間に奇声が酷くて困っています。
時間にすれば一回につき数分なのですが、日に何度もあり、キャーアーとかウオアーといった感じの、やはり健常児とは異質の奇声なので、正直かなりストレスになります。
面と向かって指摘される方はいませんが、ご近所にも不快に思われている先住の方もいらっしゃり、「いつまで私達が我慢してなきゃならないんだろうね」と苛立って挨拶さえしない人も出てきました。
私の所に食べ物などをお裾分けして頂くことがあるのですが、それが日頃のお詫びのしるしらしいのです。
私達家族は、そんな事をしてもらわなくてもいいから、せめてもう少し奇声を抑えていただきたいのです。
どんなふうに話を持ちかければ良いか、思案に暮れています。
324:名無しの心子知らず
11/10/26 02:52:14.07 mGeAwBCf
>>323
あなたは優しい人ですね。そして難しい問題ですね。
若輩者なので、あまり当てにならないかもしれません。
仲良くして行きたいのであれば、すべてを話してお互い助け合うというか、
我慢の妥協点を探っていけばいいと思います。
夜中の奇声はやはり迷惑なので、隣人が防音対策をすれば我慢できるのでは？
325:名無しの心子知らず
11/10/26 08:39:46.88 vIpovRWQ
>>323
児童相談所に通報したら？
奇声がひどい、障害児だから仕方ないにしても、ちょっと度を超えているから心配って。
通報にショックを受ける親もいるけど、近所迷惑考えて窓を閉めるとか防音対策するとか
対策を講じなきゃいけないのに、していないのは
その子が地域で受け入れられなくなる意味で、育児放棄の一種だよ。
職員から、かなり遠くまで響いていて、皆さん心配してますって言ってもらえば
多少は自覚するんじゃないかな。
療育仲間でも、何軒も通報された家庭がいたよ。
殆どは、防音対策したら改善したし、近所付き合いもまともになってた。
中には、一軒だけ逆切れするのもいたけど
そうなるともう近所も遠慮なく「うるせー」って苦情言うし、引っ越し余儀なくされてた。
326:名無しの心子知らず
11/10/26 18:22:41.46 fK1x7rAT
323です。
>>324
>>325
ありがとうございます。
実は、何処の施設に相談したらいいのか全く検討がつかなかったので、大変参考になりました。
奇声も子供が年齢を重ねて行けば解決するかもしれませんが、先住に口のキツイ方がいるので、こじれないうちになにか良い方法が見つかればいいなと思っています。
327:名無しの心子知らず
11/10/31 14:14:49.10 /yrj0lJK
保守
328:名無しの心子知らず
11/11/08 04:42:07.44 kBShEFOC
ほしゅ
329:名無しの心子知らず
11/11/16 01:53:07.27 myoKztCM
お座りどころか、ひじ安定の兆しさえ見えないバリバリ重度2歳。しかし何故か言語に関しては伸びてきています。ただうまく遊べなかったり、作業できないことで癇癪を起こし、本人諦めがちになっています。
肢体不自由から来る、苦手感、諦感、自己否定感をどのように克服しながら育てているか、経験がある方聞かせてもらえないでしょうか。療育のヒントを頂けないでしょうか。
330:名無しの心子知らず
11/11/16 07:42:38.11 VyixYbNG
>>329
そう言うお年頃だよ(笑
ママさん視野が狭くなってるぞ。
日曜日に色付き始めた山でも見に家族で
出かけてきなさい。
331:名無しの心子知らず
11/11/16 15:44:50.58 0NKCGCrY
>>329
>>330に全面同意。
克服するより、できることを楽しめるようにしてってあげたら？
332:名無しの心子知らず
11/11/16 17:19:07.67 Y1fVOSap
【酷すぎﾜﾛｔ・・ﾜﾛｴﾅｲ】 ２９歳父親 脳性まひの9歳の息子をベッドに叩きつけて死なせる
ｽﾚﾘﾝｸ(news板)
脳性まひ９歳、投げて死なす…２９歳父を逮捕
埼玉県新座市で７月、脳性まひで車いす生活を送る当時９歳の男児を自宅のベッドに投げつけて死亡させたとして、
埼玉県警は１６日午前、父親の同市西堀、飯野伸一容疑者（２９）を傷害致死容疑で逮捕した。
捜査関係者によると、飯野容疑者は７月１６日夜、長男結希君の歩行訓練をしていた際、言うことを聞かないことに
腹を立て、結希君をベッドに投げつけ、急性硬膜下血腫で死亡させた疑い。
飯野容疑者はその後、結希君を放置したまま、風呂に入っていた。妻が結希君の様子がおかしいことに気づき
、同日深夜に１１９番した。結希君は病院に搬送され、翌１７日未明に死亡が確認されたという。
飯野容疑者は任意の事情聴取に「カッとなってやってしまった。度が過ぎた」などと話し、結希君を投げたことを認めたという。
URLﾘﾝｸ(www.yomiuri.co.jp)
333:名無しの心子知らず
11/11/16 17:46:14.54 VyixYbNG
なんて酷い・・・
おんあみりたていせいからうん
おんあみりたていせいからうん
おんあみりたていせいからうん
334:名無しの心子知らず
11/11/16 18:08:54.93 Ssy3zZeg
>>332
29歳だったらまだまだ遊びたいんだろうな。
子供が邪魔だったんだよ。
出来婚かな？
嫁はいくつなんだろうなぁ。
335:名無しの心子知らず
11/11/16 19:18:31.08 e0Tl9zjK
>>334
そうかなぁ、家でも歩行訓練するくらいだから療育熱心だったんじゃない？
9歳だし可能性を信じて、息子の為に頑張ってたんだと思うよ。
親の思いは強くて、でも息子はイヤイヤで上手くいかなくて。
ただ死なせたのは、１００パーセント父親が悪い。
辛い事件だ。
336:名無しの心子知らず
11/11/16 20:41:50.22 Dk5WlXIf
熱心すぎるのも良くないよね。
337:名無しの心子知らず
11/11/16 22:33:18.47 0NKCGCrY
>>335
訓練でイヤイヤなんて毎度のことだし
宥めることもできないなんて、療育熱心かどうか疑問。
たまの休みにちょこっとしてたくらいじゃないのかねぇ
338:名無しの心子知らず
11/11/17 13:25:40.57 gbZqLVQa
>>335
いや、ここの子どもの麻痺の原因が、生後3カ月の時に母親が洗面台で入浴させてた時に落ちて頭を強打したことによる麻痺なの。
一応当時虐待はなかったということになっていたみたいだけど、
その後も児相が何度も介入してたり、下の子も何故か施設に入っていたり、何せ若いし、
不審なとこがたくさんある両親。
339:名無しの心子知らず
11/11/17 13:49:16.25 5fOrzV0g
>>338
うわぁー
マジ寒気した
340:名無しの心子知らず
11/11/17 20:37:44.52 gBMXQx6j
URLﾘﾝｸ(mainichi.jp)
埼玉虐待：９歳障害児死亡 傷害致死容疑で父親を逮捕
障害のある９歳の長男を畳の上に落とすなどして死なせたとして、埼玉県警は１６日、
同県新座市西堀１、会社員、飯野伸一容疑者（２９）を傷害致死の疑いで逮捕した。
「リハビリを嫌がって泣きやまないので、いらだって手を離した」と供述しているという。
逮捕容疑は７月１６日午後１０時４０分ごろ、自宅の和室で、
長男結希君に歩行訓練をさせている際、抱きかかえた状態から畳の上に落としたり、
クッションの上に放り投げ、１７日未明に急性硬膜下血腫で死亡させたとしている。
県警などによると、結希君は生後間もなく脳の手術を受け、知的障害と身体障害があり、
車椅子を使っていた。飯野容疑者は医師から、結希君の頭を揺さぶらないよう
説明を受けており、県警は行為の危険性を認識していたとみている。
自宅では週１回程度、足の筋肉を鍛えるためのリハビリを同容疑者が行っていたという。
同容疑者は妻と結希君、次男と４人暮らし。
妻が事件後に昏睡状態の結希君に気付き１１９番し、
心肺停止状態で搬送され緊急手術を受けたが死亡した。
341:名無しの心子知らず
11/11/17 20:38:33.11 gBMXQx6j
【新座市９歳児死亡事件】「相談のってあげられれば…」突然の悲報に近隣住民、目を潤ます - MSN産経ニュース
URLﾘﾝｸ(sankei.jp.msn.com)
> 所沢児相によると、平成１４年９月、以前に住んでいた朝霞市で、
> 生後３カ月の結希君を母親が洗面台で入浴させていたところ、誤って洗面台に頭を強打、後遺症で障害を負ったという。
> 病院から相談を受け調査した所沢児相は、「虐待はない」と判断。重い障害があり両親が若いことから、
> 児相での面談を通じて育児支援を継続することにした。特別支援学校入学後も、
> 「虐待があったとの認識はなかった」という。
> また、所沢児相は、１８年１１月から結希君の妹（５）を保護していたことも明らかにした。
> 榎本淳一所長は「進行中の案件で詳細は控えたい」としている。
> 一方、新座市によると、家族は今年３月、新座市へ転入。朝霞市から情報提供を受けて
> 要保護児童対策地域協議会で検討した結果、５月２３日に要保護児童として支援することを決めていた。
> 下田浩福祉部長は「もっと積極的に介入すべきだった」と唇をかんだ。
342:名無しの心子知らず
11/11/22 22:48:09.22 lb902MG4
結希君気の毒すぎる・・・
343:名無しの心子知らず
11/11/24 02:21:19.29 5NyG+uex
頭を強打しただけで脳性麻痺になるの？
脳内出血によるものとか？
我が子も１歳過ぎてから分かった原因不明の脳性麻痺だから気になるよ。頭ぶつたことあるし
344:名無しの心子知らず
11/12/04 04:26:46.06 oM+UWSRT
バリバラSP・笑っていいかも！？ SHOW-1への道
障害者によるバラエティー番組・バリバラの拡大スペシャル。
お笑いコンビ・脳性マヒブラザーズの「千人笑わす旅・完結編」
345:名無しの心子知らず
11/12/09 18:53:09.55 MXwA4qg9
もう育てるの疲れた。
意味もなく泣き叫んで近所に迷惑かけてる。虐待してると思われてそう。
346:名無しの心子知らず
11/12/11 14:01:03.02 XX49Tv60
>>343何処にも脳性麻痺とは書いてない
347:名無しの心子知らず
11/12/25 01:57:57.23 nLCSlwXT
叩いてしまった。いつも泣いて暴れてばかりで、私も限界がきて笑えなくなった。
そしたら旦那にお前が笑わないから子供も笑わないで泣いてばかりなんだと言われたよ。24時間子供と一緒にいる私は疲れちゃうんだよ。
産後すぐから２ヶ月病院に付きそいして、退院してからもずっとかかりっきりで２年間も頑張ってきたんだよ。
もう限界
348:名無しの心子知らず
11/12/26 08:28:16.02 PIQcG63a
>>347
パパです。
ウチと歳も近いし、自分も嫁に同じような事を言われた事有ります。
あなたの旦那と同じ様な返しまで・・・
【ウチはどう対処したか】
子供がぐずって泣き止まない時は自分が仕事中でも
電話してくるように決めましました。
普段ママといる時は、自分がなだめようとしても
無視するくらいなんですが、ママと二人でいる時にグズった時には
パパが役に立つみたいで、電話をハンズフリーにしてもらうんですね。
で、子供に呼びかけるんです。すると最初ギャン泣きしてても「？」と思うのか
一瞬泣き止むんです。そしたらしめたもんです。
遊びに行く話をしたりして気を逸らします。
泣き止むと嫁は「泣き止まなかったのに全く頭くる！」と言いますが、普段はパパがそう思ってる訳で(笑
パパとうまく連携して上手に乗り切ってみてください！
349:名無しの心子知らず
11/12/29 13:35:52.04 6jLT2PDc
もうすぐ修正７ヶ月になる男児です。首すわりは 修正３ヶ月後半で寝返りは修正３ヶ月中頃でした。
現在はお座りは両手をついて数秒。寝返り左回りはいまだ出来ず。寝返り帰りはできます。ハイハイが出来ますが左右の足を交互に出す感じではなく、タカバイ状態で左足を浮かせたりフラフラしたりしてます。
進みはしますが基本的に腕力を使ってる感じです。
仰向けで自力で足つかみできません。親が足をもっていけば数秒できます。
医師からは筋緊張は許容範囲といわれてますが、このタイプの脳性麻痺なら経過を見ないとわからないでしょうか？
350:名無しの心子知らず
11/12/30 02:08:15.62 SgQubu8Y
>>349
タイプ別の脳性麻痺って実際にみないとわからないよ。
MRIですぐ診断つくこともあれば、画像に写らないくらいの損傷の場合もあるし。
うちは後者のタイプで10ヵ月の経過観察で診断。座れないし、原始反射が残ってた。
パラシュート反応が消えなくて3歳過ぎてもよく転んで頭のぶつけてた。
今はまだ修正月齢で育ているんでしょ？
不安で白黒つけたい気持ちもわかるけど医師が診断してないのに、なんとも言えないよ。
ただ、病気や後遺症なんてない方がいい。
349さんのお子さんが健やかに育つといいね。
351:名無しの心子知らず
11/12/30 09:57:06.40 BD8Oh8Ly
>>350
ありがとうございました。本当に健やかに育ってほしいです。今のところ精神面は人見知りしたりで普通に思えます…。
重ね重ね質問してすみません。１０か月のとき残っていた原始反射ってなんでしょうか？
早産なため月１シナジスのときに併せて発達をみてもらってはいます。
特に気になるところはないと言われましたが、足を掴みませんと言ったら、驚いておられました。
確かにうちの子は足は上げますが他の赤ちゃんがするように上げて開脚してるのはみたことないです。
352:名無しの心子知らず
12/01/06 08:50:59.94 LTR0l6sa
ほしゅ
353:名無しの心子知らず
12/01/06 20:01:13.05 bj8Y53PZ
調べていくうちにPVLの症状に当てはまりまくりなんですが、どうやって調べるべきだろう。
一応１ヶ月の早産なんですが、うんだ病院でMRIを頼めばいいのでしょうか？
354:名無しの心子知らず
12/01/06 22:50:01.90 im7ftiDv
>>353
小児神経科
355:名無しの心子知らず
12/01/09 18:21:19.45 KkR0Ok+I
>>353
何歳ですか？一ヶ月の早産ならＣＰ系じゃないかな。小児神経科ある病院なら紹介状必要な場合あるから、まずはかかりつけに相談か、保健センターかな
356:353
12/01/13 16:37:11.63 mwgdMBOA
返信遅くなりすみません、今７ヶ月です。
自治体の発達クリニックか保健所にいこうとおもいます。
ありがとうございます。
357:名無しの心子知らず
12/01/18 18:01:32.54 d4jkaYnx
しんどい
358:名無しの心子知らず
12/01/18 20:22:11.02 zoMsKeiV
>>357 解るよ。
359:名無しの心子知らず
12/01/19 00:35:58.80 Cpa2A/wm
>>358ありがとう。救われる。
360:名無しの心子知らず
12/01/22 05:18:14.37 hJKOnFaS
上田法とかボイタ、ボバースとかいろいろあるけど
これといった○○法はやってなさそう。
効果あるならやりたいけど理学療法士は何も言わないし聞いてもうやむや。
歩行訓練も訓練？立位とって歩かせる練習だけでマッサージとかはありません。
２歳前の月齢ではこんなものですか？
自力つかまり立ち、とんび座り、はいはいまでの状態です
361:名無しの心子知らず
12/01/22 13:56:30.25 NB3bwIx3
>>360
療法を売りにしていなければ、色んなやり方を合わせた
施設独自の方針でやってるから、聞いてもうやむやだと思う。
他へ行かないのなら、具体的な聞き方をしてみれば？
家で歩かせる場合の介助法や、靴の選び方。
同じく、座らせるなら、箸の選び方、持たせ方
遊びに取り入れた方がよいものとか…日常生活について。
現状、それだけ動けるならマッサージとかは言われないかもしれないけど
生活の中でできることはあると思うよ。
362:名無しの心子知らず
12/01/22 20:54:06.62 Qxl5BzQJ
ハイハイできるなら、ボバスがいいんでない
363:名無しの心子知らず
12/01/23 12:29:56.04 ik+WjjIg
>>361
ＰＴの先生にもう少し具体的に聞いてみます！
>>362
ボバースは大阪に専門病院がありますよね。
気軽に行ける距離ではないので悩ましいです
364:名無しの心子知らず
12/01/23 13:37:27.36 ORQ/t1GO
東京にも有名な国立病院あるよ
365:名無しの心子知らず
12/01/23 16:39:33.46 Bxqn9Fsg
ﾎﾞｲﾀ上田を売りにしてないとこは、基本ﾎﾞﾊﾞｰｽじゃない？
方法云々じゃない気がするなあ。ﾘﾊの王道なんてない。奇跡的なやり方があるなら皆苦労はしない。
コツコツ無理させず続けて、結局本人の能力とスピードで伸びるんだと思うが…。
366:名無しの心子知らず
12/01/23 17:53:41.52 ORQ/t1GO
成長速度に関しては方法うんぬん、あると思うよ
地元で紹介された○○法とか無いリハビリ施設に通ってたけどイマイチでどちらも大道のO学園とM病院に母子入院した
はっきり言ってレベルが違う
入院中の子供の伸びも凄いし、ボイタは結構短期間でも成果が出る
ただ、最終的なﾉﾋﾞｼﾛみたいなものはどこに通っても変わらないのかもしれないとは思う
367:名無しの心子知らず
12/01/23 19:16:02.71 oHcIS0CS
一カ月くらいの短期母子入院で、セカンドオピニオン的なレポートくれる病院なかったっけ？
療育で知り合った子はやってたような…
368:名無しの心子知らず
12/01/24 00:01:12.11 ik+WjjIg
日本の脳性麻痺治療は遅れている。
痙性は訓練でとれない。
外科手術を併用するのが効果的。適切な時期に手術をうけ関節や筋肉の変形を抑え身体能力を高めることが大切。みたいな整形外科のサイトを見ましたが、
予防的に手術を受けるのは今は盛んなのですか？
脊髄や膝、大腿骨の神経や筋肉をいじるとか、実際リスクもついてくるのでしょうね
369:名無しの心子知らず
12/01/24 00:50:44.75 P5JtEOBe
>>368
盛んではないけど、する子は増えてる。
予防的というよりも、QOL重視かな。
だから、手術に踏み切る前に、装具やキャスティング、ボトックスなど
できる範囲のことをして、それでも無理が出るなら
適切な時期に、適切な方法の手術を受けると思う。
お子さんはまだ時期じゃないし、今後もっと改良された手術法ができるかもしれないから
とりあえず手術のことは考えず、リハビリのことを再検討してみてはいかがですか？
370:名無しの心子知らず
12/01/24 08:58:18.16 hBM1EOyV
>>368
ある筋有名なM先生のサイトだね。
批判的な人も多いし、色々話を聞いてみた方がいいと思うよ。
ただ、痙性は訓練でとれない。には同意。
371:名無しの心子知らず
12/01/24 14:06:51.96 EnEabRXD
>>369
大々的に行われてるわけではないのですね。
療育センター併設の整形外科は予約が多く受診待ちの状態です。
こんなにのんびりでいいのかな、と私は少し焦りすぎてたようです。
>>370
そのＭ先生のサイトだと思います。
やはり批判的な意見もあるのですね
372:名無しの心子知らず
12/02/09 03:07:04.60 53hDl9vi
ほしゅ
373:名無しの心子知らず
12/02/11 00:27:21.62 Sod2Yuf8
布団について質問です。3歳娘下半身の高緊張があります。寝返りは片方のみ。あまりできないので、体位変換はやっています。
身長も伸びてきたので、いい加減ベビー布団をやめ、布団を買わなければと思っていますが、柔らかいものは骨や関節に良くないのでしょうか。
こんなの敷布団が良かった、とか、寝るときの姿勢ケアや工夫をしているなどありましたら、教えて頂けませんか。
374:名無しの心子知らず
12/02/11 09:04:32.42 eCrPdgec
>>373
ウチは4歳未定頚寝返りは左右可だけど
ニトリの低反発に変えてからグッスリ寝るようになったよ。
375:名無しの心子知らず
12/02/11 19:51:44.16 qgKVmpby
三角マットを脚にあてると、緊張がゆるむからいいって聞いてやってみた。
違いはよくわからない…
どんな態勢がよいのか試行錯誤して、自作パットが溜まっていくよ。
376:名無しの心子知らず
12/02/13 13:06:24.74 6r+s4kP0
軽度の脳性麻痺は神経科専門の医師がみないとわかりませんか？
我が子は１ヶ月早産、今修正８ヶ月なんですが、体が硬く違和感があります。つかまりだちはできるのにお座りは手をつく。
足つかみができないです。
総合病院の医師やかかりつけの医師にみてもらっても大丈夫、大丈夫と言われるばかりで…。
377:名無しの心子知らず
12/02/13 16:59:24.53 k+mSI8+a
軽度だと、神経科で見てもらっても様子見になることもあるよ。
我が家がそうだった。
首すわりもハイハイも歩くのも全部明らかに遅くて、
小児整形にも神経科にも連れて行った。
けどずっと様子見で、2歳を目前にしてやっと診断がついた。
MRIも撮ったんだけど、そちらにも明確な異常は無かった。
今だともう少し早くわかるのかな。
378:名無しの心子知らず
12/02/13 18:04:23.98 6r+s4kP0
やっぱり二歳前くらいじゃないと診断が降りないんですね。
うちの場合、一応月齢相応の発達は今のところしてると思うんですが、お座りが安定しない、仰向けで脚を掴めない、など気になるところがあり相談したんですが一蹴されてしまいまして。
どん詰まりです。
379:名無しの心子知らず
12/02/13 21:56:38.03 1JW+eoxt
>>376
分からない場合も、分かる場合もあるから
小児神経科にかかってないのなら、一度いってみれば？
380:名無しの心子知らず
12/02/14 01:12:24.83 c0u0SD7J
布団について聞いた373です。
自分も試行錯誤しています。どうもありがとうございました。
381:名無しの心子知らず
12/02/14 09:03:43.92 L/OFZBgm
>>379
ありがとうございます。そうですね、大学病院にいってみます。
382:名無しの心子知らず
12/02/14 17:29:01.28 4poOxc2m
>>381
別に脳性麻痺かどうか知りたいという事じゃなくて、未熟児だしお座りが安定しないからリハビリに通いたいと言えばいいのでは？
（リハビリ希望なら）
383:名無しの心子知らず
12/02/14 17:32:24.11 4poOxc2m
ちなみにリハビリ希望なら最初から目ぼしい小児リハビリ病院やってる病院宛に紹介状貰って行くのがいいよ
紹介状無理でもちょっとお金かかるけどみますよ、って所もある
リハビリに関しては大学病院で必ずやってる訳でもなけりゃ必ずウデが良いって訳でもないからね
384:名無しの心子知らず
12/02/15 00:08:54.92 5BW4l2F2
>>376
小児神経、小児整形の先生でないと分からないかもしれません。
１１ヶ月でも一人座りができず、足が固い感じがするなど
４人の先生に相談しましたがどの先生も、身体が大きいだけ！大丈夫！の太鼓判おされました。
４人も見てもらったのは引っ越しの際で、かかりつけ医を探すついでです。
神経科の先生は子供を見て気になる所見があるとすぐ気づきまし
385:376
12/02/15 10:01:12.52 pYcwtiK6
>384
ありがとうございます。神経科の医師がみつけた気になる所見てなんでしょう？つかまりだちはできてましたか？
皆さんありがとうございます。リハビリなども含めて聞いてみます。
386:名無しの心子知らず
12/02/15 13:00:05.66 5BW4l2F2
>>385
所見は脚の関節稼動に制限があるとのことでした。
他にも腱反射やらいろいろ見てました。
１歳の時点ではつかまり立ち、１人座りはできませんでした。 移動は背這い。
私の子供も自分の足をつかんで口の中に入れるという動作ができなかったです。
心配させるような書き込みで申し訳ないですが、
何事もなければそれまでのことですし小児神経科の先生に診察してもらうことをおすすめします。
387:385
12/02/15 13:39:17.02 pYcwtiK6
>386
ありがとうございました。
うちは修正８ヶ月でつかまりだちと左右対称ハイハイできます。お座りは手をついてはできます。
やはり足つかみできないのは異常ですよね。ちなみにシナジス外来の医師やかかりつけの医師もつかまりだちが出来るなら大丈夫、発達段階をすっ飛ばして行く子は沢山いる、と言われます
もうリハビリ視野にいれて頑張ります。
388:名無しの心子知らず
12/02/19 03:16:54.26 LPUxMNuH
もう４歳。
未だ首すら不安定。
だけどｷﾞﾔﾝ泣きもしなくなったし、表情も豊かになった。
親や周りの人の認識も出来て障害ありでも子育てが楽しくなってきた。
前みたいに悲観的になることもなくなり、
今の状態も受容出来るようになったけど、まだ本気で
「せめて座位が保てるようにまでは近いうちになってほしい」
「意思の疎通ができるくらいに…」と思ってしまう。
389:名無しの心子知らず
12/02/19 05:10:01.45 oZmbJ9y+
>>388
「4歳なんだから」って考え方は払拭しようね。
脳にダメージを受けているにも関わらず
＞親や周りの人の認識も出来て障害ありでも子育てが楽しくなってきた。
って書いてるじゃない。
子の脳も頑張って頑張ってそこまで辿り着いたんだもん。
両手を上げて喜んで子を一杯ギュッとしてあげたげて。
健常の赤さんで言えば目があいた位って認識でいいんじゃないかな？
これからですよ。
貴女が頑張った成果は出てますよ！
390:名無しの心子知らず
12/02/19 05:16:33.08 sDqACvye
>>389は障害児の親なの…？
391:名無しの心子知らず
12/02/20 00:05:47.90 1vXKT2rW
>>390
どうみても悪意あるカキコミ
392:名無しの心子知らず
12/02/27 08:31:02.02 ZvydJEqe
質問させてください。
現在３ヶ月の子がいます。
新生児から手足のばたつき、つっぱりが激しいです。
生まれたときから10～30分間隔でほぼ1日中泣いていて、
ミルクの前も後も泣いているのでミルク量もわかりません。
かかりつけ医は様子をみるといっていますが、
もう体力と気力が限界です。
電車でいけそうな小児神経科に何件か電話しました。
しかし紹介状がないと予約がとれず、困り果てています。
ほんとにつらいです。
市役所の保健師や助産婦さんは、いまの時期は欲求がでてくるから
泣くものだよといっています。
頼るひとが近くにいません。旦那さんは長期出張で県外です。
心中をするひとの気持ちがとてもよくわかります。
そんな考えが頭いっぱいになります。
わたしは今何ができるんでしょうか。
393:名無しの心子知らず
12/02/27 15:18:50.17 qMOCnyNF
>>392
生後三ヶ月って、育児の疲れもたまってきて、ある意味一番大変な時だと思う。
頼る人がないなかで、392さんひとりで頑張ってるんだね。
ともかくまず392さんが休む必要があるよ
ファミリーサポートとか、シッターさん頼めないかな？
数時間でもお子さんと離れて休むことが必要だとおもう。
394:名無しの心子知らず
12/02/27 16:55:04.80 x8v1IjN1
>>392
お子さんは脳性麻痺なんですか？
395:名無しの心子知らず
12/02/27 21:24:51.58 sPtEHAF9
3ヶ月では、今、医者に見せても判断材料に乏しく、様子見としか言われないし、仮に無理やり脳のMRIをとって所見でても、昨日と今日と明日の育児が大きく変わることはないよ。障害あろうとなかろうと、ミルク、オムツ、睡眠、泣き、をひたすら繰り返す時期だもの。
お母さんがあまり眠れてなくて、気力体力追い詰められてるのだと思う。本当に、自治体のシルバーさんや、有料シッターやファミサポを数時間でも頼んで、ぐっすり眠るか、お出かけや、誰かと電話でもいいから愚痴しゃべったり、赤と離れる時間をオススメしたい。
396:392
12/02/27 22:16:45.78 ZvydJEqe
393 394 395
返信ありがとうございます。
ずっと泣いているので調べることやどこかに電話するのにも気力が必要で苦しいです。
たまに10分～30分静かなときは私が寝てしまいます。
なんだかもうわけのわからない生活です。
脳性麻痺かは分かりませんが、反り返りがひどいことと左側がほぼずっとつっぱっています。
なので自己診断です。
かなり追い詰められています。白米とポカリで２ヶ月生きていて、人間てすごいとたまに思います。
いままで最長一時間半寝ました。生きれるものなんですね。
今後のことを考えるとつらいです。
とにかくサポートしてもらえるところ探してみます。
ただ泣き止まない子供をみてくれるのか少し不安です。みるひとが大変な思いをしてしまいますね。
397:名無しの心子知らず
12/02/27 22:23:41.20 x8v1IjN1
age
398:名無しの心子知らず
12/02/27 22:23:42.46 qMOCnyNF
>>396
預かるひとは数時間だから平気。
赤はまだ人見知りしないからこれまた平気。
サクッと休んで！
399:名無しの心子知らず
12/02/27 22:43:42.59 x+uk017/
>>396
ミルク量がわからないってことだけど、一回どれくらい作ってるの？
緊張がある子って、結構エネルギー使うので、燃費が悪い子がたまにいる。
月齢の記載量より多めに作って、飲むだけ飲ませてみたら寝ることもあるよ。
ミルク飲んでる間は泣かないなら、おしゃぶりとかも試してみるといいかも。
それと、泣きやまそうとしないで、泣かせておいたらいいよ。
勿論目を離すのはダメだけど、様子を伺いながら３０分くらい放置。
その時は、泣かせる時間だから、見てるだけでいい。
あとはさ、ご飯食べなきゃだめだよ。
ピザでもうどんでもいいから、出前とるなり
ネットスーパー使えるなら、お惣菜も頼んじゃえ。
保健師もねぇー確かにそういう時期だけど
もっと母の負担を考えてやれっていうんだー
なんとかサポート探してみてね、倒れる前に一頑張りしてね
400:名無しの心子知らず
12/02/28 10:28:07.81 FVN1nuAc
>>396
脳性麻痺かどうかはおいといて、396がかなり消耗していることは間違いないので、
保健師さんか児童相談所に電話して、
・白米とポカリで２ヶ月生きている、睡眠時間は2時間に満たない
・夫が不在なのでもしここで母親が倒れたら、2人とも死後発見されることになるから不安でたまらない
ことを必死で訴えて、１日でもいいからお子さん預かってもらって。そのエネルギー残ってるかな。
預かる方は大丈夫、それが仕事だから。
保育士が実際に出産して育児の大変さを知る、とかよくあるでしょ。
401:名無しの心子知らず
12/02/28 20:58:52.93 6s/FtxFK
>>396
保育園の一時預りは電話してみた？
まだなら、市内の保育園にｶﾀｯﾊﾟｼからかけてみて。番号はネットにあるタウンページで調べられるよ
大概預り料金は一時間数百円
交通手段があるなら隣接市でも料金上がるけど預ってくれる所もあるからとにかくｶﾀｯﾊﾟｼから。
ﾂｯﾊﾟﾘとかが預けてる間日常的にあるなら保育園→ﾎｹﾝｼさんなりｼﾞｿｳ→病院てルートができる
402:名無しの心子知らず
12/02/29 18:30:14.61 rTDL4UqE
タクシーで児童相談所にたおれこんで書き込んだことを話せばいい
必ず誰か居るから
403:名無しの心子知らず
12/03/01 14:26:29.22 P1dBdo32
396さんはもぅ見てないかな？
児童相談所すすめる方もいるけど、ご主人に相談ﾅｼに児相とか行ったらひかれないだろうか…と心配
実際知り合いのママで、ご主人に言う気力なく児童相談所に電話したら後日児相の人が来て、それをご主人が知ってｷﾞｸｼｬｸして後悔してるって言ってたから。
その後も経過観察って名目で連絡がずっと来たり、こっちから連絡しなきゃ訪問来たり。
そういう所に相談すると自分の都合の良い時だけ利用するってﾜｹにいかないから面倒だよって言ってた。
みんなそんなに気軽に（耐性はそれぞれだから気軽じゃないのかもしれないけど）児童相談所って使うもの？
404:396
12/03/04 12:59:20.03 a9hE6zyj
みなさんありがとうございます。
市の窓口相談に連絡しました。そのおかげで病院を紹介してもらえるようです。
これからどうなるのかな。とても不安になります。
405:名無しの心子知らず
12/03/17 21:57:47.05 Dqeb4pp6
２歳の子供です。プラスチックの短下肢装具を作ることになりました。
プラスチック装具はかなり蒸れやすい聞きました。アトピー持ちなので気掛かりです。
今のところ昼間のみの着用です。外用でオーバーシューズを作ります。
装具をはいた生活が知りたいので、注意点など教えて下さい
406:名無しの心子知らず
12/03/18 02:10:18.48 GOYOeOHM
>>405
素肌に直接だと蒸れて大変だけど、薄手のレッグウォーマーや靴下で凌げます。
ベビー用のレッグウォーマーは、夏物素材もあるので便利。
赤ちゃんはたるませて使うんだけど、うちの子＠６歳が履くと、ピッタリサイズでした。
プラ装具は、最終調整が割と簡単にできるので
型どりして完成した時に、靴下やレッグウォーマーを履いた状態でしてもらえば
きつくならないように出来る。
最初は嫌がるかもしれませんが、装着したほうが身体が楽なようで
徐々に慣れていって、自分から外すようなこともなくなりました。
でも緊張が入る時はベルトの跡などがついてしまうから、多少気をつかいます。
自宅で装着時は、当たり前ですが、床にあたると大きな音がします。
寝返りだけでもドンガラドンガラ、マンション住みなので、下階には挨拶が欠かせません。
騒音防止のため、行動範囲にはカーペットを敷き詰めました。
寝相が悪いと、足が振り下ろされる時に若干恐怖です。
大人ならいいけど、兄弟がいて一緒に寝るなら、布団は離した方が無難。
昼間のみなら関係ないんですが
もし装着を嫌がる場合は、就寝時のみになることもあるので、念のため。
407:名無しの心子知らず
12/03/19 01:21:01.05 4v1reG7J
>>406
ありがとうございます！とても参考になりました！！
本人が嫌がらずつけてくれか心配ですが装具完成が楽しみです。
408:名無しの心子知らず
12/03/22 11:47:36.55 PccHrT5Y
４歳。
元々眠りが浅く夜に何回も起きる子です。
てんかんの疑いはありますが(脳波でチラッと)
発作はないです。
内服薬などナシ。
体調を崩すと眠れないです。
抱っこしてあげると安心して寝ますが、浅いので直ぐに泣いて起きます。
布団だと不安なのか？
モロー反射のような動きをして泣きます。
大きくなれば馴れるものかと思ってましたが、
未だ変わらず。
同じような方見えますか？また、お薬など処方されているのでしょうか？
409:名無しの心子知らず
12/03/22 12:23:45.74 yrjO5Uga
>>408
発作波が確認できてから、抗てんかん薬と睡眠導入剤を処方してもらってます。
後は寝姿勢かな～うちの場合だけど、抱っこと同じ包まれる感じで頭高めが落ち着くみたい。
なので布団蒸しというか、かいまきにして、かなり角度高めで寝かしつけています。
薬が効いている間に角度は下げます。
410:名無しの心子知らず
12/03/22 16:59:49.51 PccHrT5Y
>>409
早速ありがとうございます
うちも寝方にこだわるので神経使います。
ちなみにお薬は何を処方されてますか？
頓用で処方されているのでしょうか？
前に一度トリクロを処方してもらいましたが、
寝入りだけ効いて途中覚醒は変わりませんでした。
411:名無しの心子知らず
12/03/22 18:16:27.17 WqA0+dP9
うちはトリクロ、分割処方してもらっていて、
途中で起きたらまた飲ませてる。
あと、坑てんかん薬を眠前に飲ませている。
抱っこじゃないと寝ない子で、このままずっと抱っこかと思っていたけど、
小学校入学前には一人で寝られるようになりました。
でも寝る前のトリクロは使っているけどね。
412:名無しの心子知らず
12/03/22 23:37:07.75 yrjO5Uga
>>410
今はトリクロですが、以前は包水クロラール（と、何かの混合）の処方を受けていました。
最初はベンザリンやメラトニンも使っていたんですが
副作用のゼロゼロが出てきたり、全く効果がなかったりしたので中止。
トリクロも小さいうちは、あまり効き目がなく、検査の時のエスクレ座薬が効いたため
包水クロラールの処方になりました。
就学前後にトリクロでも眠ってくれるようになり、調剤薬局の在庫の都合もつけやすいから
トリクロに切り替えて、週の半分くらいは使っています。
就学後、学校で起こされている時間が多いせいか、熟睡度は上がったみたい。
うちの場合は、夜の睡眠が足らないと、日中に全然起きていられなくて
昼夜逆転すると発作も頻発するのが分かったので
処方を受け始めた時は、日中用にカフェインも飲んでいました。
リズムがついてきてからは、カフェインはすぐに中止してます。
413:名無しの心子知らず
12/03/23 15:20:06.77 nF0d7wkR
408です。
参考になりました。ありがとうございます。
主治医には毎日の睡眠状況を報告していましたが、
調子の悪い時の様子、
その時の対処法を相談してみようと思いました。
お薬の相性も皆さんあるのですね。
うちも抗てんかん薬は効かず、
上手くいかないなぁとつくづく思ってました。
周りにも睡眠で悩んでいる子がおらず、
ここで聞いて良かったと思っております。
414:名無しの心子知らず
12/03/30 20:11:52.28 2m7zvvb3
うわ！
パンパースのCMで涙出たw
ってか何か勇気もらった！！！！
415:名無しの心子知らず
12/03/31 13:33:37.75 u4dSTHu7
首据わり時期を逃したまま数年。
体は大きくなったけど運動発達は赤ちゃんのままです。
緊張と脱力混じりの脳性マヒ。
瞬間的に頭を上げたりはできるんだけど、
持続できない。
特徴としては力コントロールが出来てなくて
頭をあげるんだけど、通りすぎて後ろにカクン、、、の繰り返し。
頭を上げると腕には力が入りすぎたり
こんな調子で首据わりは望めますか？
416:名無しの心子知らず
12/03/31 17:09:44.12 XpC0YCVG
>>415
ウチも4歳で全く同じ状態ですよ。
きっといつかは定頚すると信じて
訓練してます。
諦めたり見切ってしまった時点で終わりだと思ってます。
417:名無しの心子知らず
12/03/31 21:49:19.59 u4dSTHu7
416さん
奇遇！うちも４歳です。
同じ境遇の方が頑張ってると思うと
私も励みになります。
続けることが大事ですね。
だけど20ぐらいになっても据わらなかったら
もう諦めるのかな？
定頚での前例のある最高年齢って幾つくらいなんだろう。
完成が曖昧で判断しにくかったりするだろうけど。
私は最高で４歳と聞いたことがあります。
その方は20歳で座って自力で食事ができるようになったそうです。
418:名無しの心子知らず
12/04/01 04:22:02.21 ITAj4ELA
>>417
＞最高で4歳
裏を返せば脳性麻痺を含む脳損傷のリハビリは4歳以上の人には
無意味と言う事になってしまいますよ？
いつ、どのタイミングでニューロンが繋がり
代替機能が生まれるかなんて誰にも分からないのでは？
419:名無しの心子知らず
12/04/01 11:31:10.63 4p+qNDYl
ごめんなさい。
文章に語弊がありました。
私の聞いた中では４歳と。
それより歳上での経験がある方を知りたかったので
説明不足ですみません。
どんなに大きくなっても、成長は望める確信が欲しくて、いろんな例を聞きたいのです。
420:名無しの心子知らず
12/04/01 23:31:15.94 MTdDr0R+
定頚していないけど、寝がえり、ハイハイ、つかまり立ちしてる１０歳を知ってる
２０歳でつかまり立ちできた人も知ってる
親は定頚していないと思っていたけど、してると診断された中学生も知ってる
歩けないはずが、歩けてる子も知ってる
他にも色々、療育センター、学校、親の会、疾患の会、その他まわって
医師の予測を大きく外れた、いわゆる『奇跡的発達』が
奇跡と呼ぶには、多すぎる数を見てきたので、可能性は無限だと思っている
421:名無しの心子知らず
12/04/04 12:08:21.00 JnSZy2d9
奇跡的発達
可能性は無限と聞くと
まだまだ頑張ろうと気持ちが盛り上がります。
首がしっかりしてないのに体を起こすのは
小耳に挟んだことがあり、
聞き違いかな？と思っていましたが実際にあるのですね。
順序通りにいく訳ではない。
専門家の方も予期しないチカラを子供たちは持っている。
諦めたらそこで終わり。
私も希望を捨てずに頑張ります。
422:名無しの心子知らず
12/04/04 15:53:52.06 wBYtUWh9
>>421
頑張ろうね！
ウチも頑張る！！
423:名無しの心子知らず
12/04/05 08:24:30.27 mC5bkNX4
アテトーゼ型のお子さんだと首が坐ってなくても緊張で首を保って歩けたりたりするらしいよ。
なので、緊張を抑える治療をすると歩けなくなったりするらしい。
424:名無しの心子知らず
12/04/05 13:45:47.29 jshnV/4H
チャレンジドがチャレンジやめちゃダメだよね
425:名無しの心子知らず
12/04/07 07:11:09.44 7+Uy9jiB
他スレにも書きましたが、我が子は１１ヶ月(修正１０ヶ月)になります。
今できることはハイハイ、つたい歩きです。でも腰がすわってません。
すわらせたら数秒はすわってますが手をついてしまう状況です。
後ろや横には倒れません。オモチャを渡すとはじめは両手にもち口に持っていこうとしますが上体がフラフラしてしまうため結局は片手で舐め、片手は床につきます。
体が硬くまだ足先を持って遊べません(膝なら可)
小児科、保育士からは反射もでているし、座るより立つほうが得意なだけ、問題ないとしか言われず悶々とする日々です。
生んだ総合病院では大丈夫としか言われないので、セカンドオピニオンとして大学病院の小児神経科にいこうと思います…。
そこでも大丈夫と言われたら自然に据わるのを待つしかないのでしょうか…。
426:名無しの心子知らず
12/04/07 11:42:26.11 BDF5ZUDs
>>425
今の月齢でそこまでできていると、そう言われるのも仕方ないかも
小児神経科を受診して判断を仰ぐしかないね
赤ちゃん体操や、ベビーマッサージ、乳幼児向けリトミックなど
民間の場へ刺激を求めてみたらいかがでしょうか？
427:名無しの心子知らず
12/04/07 13:33:33.80 7+Uy9jiB
レスありがとうございます。
そうですね、一見端からみたら発達が早く見えます。ハイハイも左右交互に動かすしつかまりだちやつたい歩き(横のみ)も爪先だちじゃないし、反射もある。
でも座らせたら猫背になっていくし、両手にものを持てない。
１人座りもハイハイが出来るからやりそうなのに、グラビアポーズみたいになる。
それと仰向けに寝て自分の足を持てないのがかなり気になりずっと引っ掛かっています。足を掴まない子もいるとは聞きましたがやっぱり心配です。
あらゆることを考えて地道に体操などをしつつ大学病院をたずねてみます。
428:名無しの心子知らず
12/04/18 08:55:08.69 QfDz8rjz
吐き出させて下さい…最近は生きて行くのが辛い
もう何度も後悔して立ち直ってまた後悔の繰り返し
何年も奇跡が起きるの信じて頑張ってきたけど前向きになれる見込みがなくなってきた
子供が愛しくてたまらないのにこの子のために生きて行くと誓って頑張ってきたのに
最近もう諦めしかない 少し休んだらまた頑張れるかな
立ち直ってもこの先も何度もこんな気持ちになるのかな
429:名無しの心子知らず
12/04/18 22:41:25.72 zJ/xNqTV
今いくつ？
430:名無しの心子知らず
12/04/18 23:22:11.94 QfDz8rjz
もうすぐ８才 定頚なし アテトーゼです 知的には６才程度です
身体能力は新生児のようです 本人がもう歩けると泣きます 靴をもってきてと泣きます
一人で歩いて買い物に行くと泣きます
もうたまらなく辛いのです 母は辛いのです
どうやって自分と子供と納得できる方向をさがせるのかわからないのです
ごめんなさい
431:名無しの心子知らず
12/04/19 08:52:05.74 WhnsOkBG
>>430
ウチも同じ様な時が来るのは覚悟してます。
「みんなも通った道だから」
こう思うしか無いのでは？
432:名無しの心子知らず
12/04/19 13:45:20.91 FW4UZSeb
>>430
読んでて涙出てきた…
私には言葉をかけるほどの知識も知恵もないけど、あなたの話ならここで聞いてる。
433:名無しの心子知らず
12/04/19 14:28:02.74 C/o9IH8J
>>430
ハートウォーカーが合いそうだね
高いけど
434:名無しの心子知らず
12/04/19 15:59:41.57 vyH8oXRV
ハートウォーカー初めて知った！
うちの子も使ってみたいな
435:名無しの心子知らず
12/04/19 16:48:44.18 WhnsOkBG
>>433
凄い！
未定頚児の為のアタッチメントが有るなら
ウチも欲しい！！
436:名無しの心子知らず
12/04/19 17:44:10.76 a2qrBCB5
>>430
お子さんの思い、お母さんの気持ちが・・
ハートウォーカーみたら私もこれなら!!と思いました。
せっかく言葉で気持ちを伝え合える親子。
こういうところも活用して１つずつ解決していけるといいね。
437:名無しの心子知らず
12/04/19 19:43:50.48 i/9eoxk6
ハートウォーカー試着しました。
欲しかったけど価格を聞いて諦め。
438:名無しの心子知らず
12/04/19 20:04:20.16 SIlyr7ER
>>435
頭のサポートパーツもあるよ
うちもすごい欲しかったけど、補装具申請通らないから断念したよ
リハビリの先生達、めちゃくちゃ一生懸命意見書作ってくれたけど、前例がないから却下だと
439:名無しの心子知らず
12/04/20 07:08:46.13 5svXHPxo
温かいお言葉ありがとうございます
このスレにはまだうちの子供より小さい方がいるのにすみません
すごく頑張ってきたつもりでも何か足りなかったのかもしれない思いがいつまでもあります
ハートウォーカーの情報ありがとうございます ちょっと遠いですが試乗に行ってきます
440:名無しの心子知らず
12/04/20 08:54:47.81 MG53zOQf
療育仲間に、多分同じくらいの子がいて、ハートウォーカー使ってる。
お買い物したいって意欲から練習を頑張って、１ヶ月くらいで一歩ができるようになり
半年くらいでお店デビュー。
すごい勢いで発達していくから、それ見て何人かが購入したけど、継続してる子は半分くらい。
やはり、知的にある程度ないと、乗ってるだけになるし、促す親も期待が大きい分疲れるとか。
で、立位だけならハートウォーカーじゃなくても…になるみたい。
使いこなしている子は、人生変わった！くらい嬉々として乗ってる。
未定頚の子も、かなりしっかりしてきて、オプション減らしたりしてる。
知的重度と思っていた子が、動き出したら、意志疎通ができるようになり
個人的には、それが一番びっくりした。
うちの子は、ドクターストップかかったのと、お金ないから断念。残念。
441:名無しの心子知らず
12/04/20 14:30:39.50 UTQsz4EB
話聞いてるだけだと、うちの子に適応出来るかわからないけど、
早く日本でも認可かれて保険が効いて
たくさんの先生方が勉強してくれて
出回るようになることを願い期待してる。
442:名無しの心子知らず
12/04/20 14:53:42.57 zwsRRH6f
認可は難しいよね
ハートウォーカーの人から聞いたけど
装具の基準って昔から変わっていないんだって。
だから新しいものは全部前例がないってことで却下。
代表的なのがチャイルドシート。
市販品が使用できないなら違反キップ切らないから免除って。
安全性は無視なお役所。
443:名無しの心子知らず
12/04/21 09:33:54.01 vYbyu4b8
ちなみに幾ら位なんですか？
444:名無しの心子知らず
12/04/21 12:39:26.65 o7pqQZKX
１００万前後
445:名無しの心子知らず
12/04/21 12:54:43.31 o7pqQZKX
>>443
１００万前後。
ローンを組めるのと、アフタケアはかなりしっかりしてるから
試乗して本当に効果が見込めそうだったら踏みきっていいと思った
うちの子は、医者とＰＴ両方からストップがかかったから諦めた
お金がないのもあるけど、整形外科的な理由に納得したから
うちの子の療育は、ハートウォーカー容認派なので
懐疑的な反対じゃなかったからね
で、自己判断で購入しちゃった人は、後悔してる人もいたんで
しっかり試乗することを勧める
>>444 はスルーしてください
446:名無しの心子知らず
12/04/21 15:27:42.14 vYbyu4b8
>>445
100万かー！
5～60かと思ってた
仮に合わずに売却するとしても右から左だろうけど
447:名無しの心子知らず
12/04/26 02:42:54.65 VWkjdgNb
今５ヶ月の乳児がいます。
以前、３ヶ月児の育児疲れを相談させていただきました。
脳性麻痺の診断はくだっていませんが、
脳性麻痺児をもっています。
健常でない我が子を受け入れることができません。
先の見えない育児が嫌で仕方ありません。
診断がはっきりつかないのもつらいです。
様子をみましょうとしかいわれません。
我が子をかわいいと思えず、わたしかこの子が死んでしまったらどんなに楽だろうと思います。
どちらもなかなかできず、つらい毎日です。
448:名無しの心子知らず
12/04/26 05:07:38.10 H0pH7S9p
>>447
たかが5ヶ月で健常児とどんだけ大差有るんだよks
我が子が可愛くないって書いてる時点で
ここの住人が受け入れてくれると思うか？
二度と来んな
449:名無しの心子知らず
12/04/26 07:09:58.08 VWkjdgNb
二度ときません
あなたのおかげでふんぎりがつきました。
何を期待してたのかな、わたし。
10分おきに泣かれ続ける気持ちわかんないんですね。
死にます。
あなたのせいにします。
ありがとう。
失礼しました。
450:名無しの心子知らず
12/04/26 07:28:23.22 esbHsyta
人のせいにした楽だけど何も変わらない。何も始まらない。結局は自分。
451:名無しの心子知らず
12/04/26 07:44:38.33 QD28pecn
>>449
頑張れとは言わないよ
死んでしまうのは簡単だよ、向き合っていくのは本当に辛いよね
同じような子供を持つサークルに入ったらダメかな？私はそうした
自分だけでないってここまで頑張れたよ
生まれてきて数年たった今だって私も時々考えるよ
同じぐらいの月齢のときは信じられなくてあちこち大きな病院にも行ったよ。
近くにいたら友達になって毎日でも話し聞いてあげたい。
452:名無しの心子知らず
12/04/26 08:22:04.77 zQN0laIR
<<446
人のせいにすると楽なのわかるけど あなたは今の環境よりあなた自身の考え方 性格に問題があると思う。
5ヶ月なら健常でも10分おきに泣いてても不思議じゃない。
そういう子だっています。
453:名無しの心子知らず
12/04/26 08:22:59.86 zQN0laIR
アンカーミス
上は >>447へ
454:名無しの心子知らず
12/04/26 08:26:33.25 iQ7tKR1h
>>449
どーぞどーぞ
455:名無しの心子知らず
12/04/26 08:27:40.73 iQ7tKR1h
>>449
一応通報しといてやるわ
待っとけ
456:名無しの心子知らず
12/04/26 08:28:38.98 UjITZwHH
>>447＝>>392さんか。
結局どこかでサポート受けられたのだろうか？
実家とか頼れないのかな。
旦那さん県外勤務ならとりあえず落ち着くまで実家に戻るとかダメなのだろうか。
> 10分おきに泣かれ続ける気持ちわかんないんですね。
ここの住人はみんな同じ様な経験してると思うけど。
そして健常児でも泣く子は10分おきに泣く。
うちは双子で一人が脳性マヒ児だけど、二人とも泣きっぱなしだったよ。
でも、育児疲れのサポートならどこかで受けられるかもしれないけど、
健常でないわが子を受け入れられない気持ちばっかりはどうにも出来ないかな。
受け入れようなんて気張らないで、
日々の子育てを繰り返しているとなんだかそれが日常になって楽になるのだけれど、
今の心境じゃ無理か。
457:名無しの心子知らず
12/04/26 08:36:19.18 iQ7tKR1h
>>449
通報しといてやったから。
匿名だと思って他人のせいにして「自殺する」
だなんて書き込みが許されると思うなよ。
取り下げて欲しければ謝罪文書け
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
458:名無しの心子知らず
12/04/26 09:12:51.81 h0Vksx6e
自分の夫を「旦那『さん』」って…
459:名無しの心子知らず
12/04/26 13:33:40.69 E+k9O2lF
公的機関の力で書き込み者特定して自殺阻止できるなら有益だな。
いのちの電話みたいなもんだね。
政府もそういうとこ力入れるべき。
460:名無しの心子知らず
12/04/26 14:16:05.70 Nv3RArNn
>>459
サイバーポリスに電話で通報したけど受理してくれたよ。
ここのスレ名と>>449番の書き込みを言ったら
刑事が>>449を読み上げて「確認しました。調査します」
って言ってくれた。
場合によっては旦那さん帰宅させられるんじゃないかな？
他人に当たる前に自分の旦那に当たればいいのに・・・
461:名無しの心子知らず
12/04/26 16:09:42.51 5ybJYoie
皆優しいね。5ヶ月児より大変な育児をしてる人もいるんだろうに。
それに、母より本人が一番大変だっつーの。
スレ住人の優しさに甘えるのもたいがいにして欲しい。公的機関もいい迷惑。
462:名無しの心子知らず
12/04/26 16:22:11.74 4NIqVvkh
>>457
へぇ～こういうのがあるんだね
療育で本当に自殺未遂しちゃった人がいるから
たとえ２ちゃんでも、本気で受けとめちゃうよ
その人は、本気だったから、一カ月くらい意識不明で、お子さんも一時入所
で、退院したけど、もう顔も見たくないって、そのまま入所継続になっちゃった
離婚してご主人が親権とって、週末だけ帰宅で育ててるけど
ご主人、今度こそ健康な子を産みましょうって、元奥に粘着されて大変だったみたい
精神的におかしくなる前は、療育熱心で勉強家の良いママだったんだけど
身内から、心無い言葉を浴びまくっておかしくなっちゃったらしい
463:名無しの心子知らず
12/04/26 17:38:20.37 KRThxLnn
優しい言葉や慰めだけが欲しいなら２ちゃんに書き込まないほうがいいかもね
464:名無しの心子知らず
12/04/27 03:11:19.14 NfV7GpQh
お母様、お父様、育児お疲れ様＆ありがとうございます。
今現在、脳性麻痺の研究は盛んに行われております。
介護＆療育従事者としていえる事は、我が子の為にとしてくださったことは
なにも無駄ではないということです。
何かのリアクションや表現に対して関心のあるご家庭では、何もない家庭よりも
子供の表情やリアクションが出てきます。まぶたで知らせてくれる方、体をよじって教えてくれる方など。
気管切開でモニターを繋いでいる所では、ＳＰＯ２や脈拍で変化が出ています。
事業者でも得意不得意があるとおもうので、様々なところを小出しに使用してください
ドーマン法、感覚統合、などいろいろあります。
脳性まひをお抱えになっても、精神的発達はあるのです。
ご両親様方、ご自愛ください。
465:名無しの心子知らず
12/04/27 04:19:47.80 X4rUvQ4j
>>449頑張れ！
新米ママで夫が離れてて孤独な状況よくがんばってると思うよ。
不安でいっぱいだよね
耳栓して10分寝てごらん
466:名無しの心子知らず
12/04/27 05:26:07.16 +pyqMWX8
出生時は問題なかったので徐々に発達が遅れてったり
毎日ギャンギャン泣くことに対し保健師さんや医者は「みんなこんなものだから」
「そのうち落ち着く」
って言われてた。
そのうち落ち着くって
落ち着いたの３歳近くだった。
おかしいと思い続けるよりザッと診断もらった方がスッキリしてたと思う。
ギャン泣きも辛かったけど、脳性まひの事調べてから
体が安定しなくて不安なんだな。
力のコントロールが難しいんだな。
てんかんもあるかもしれない。頭モヤモヤするのかな？
って泣いてる原因がなんとなく見えてきて
私の辛さより子供の方が辛いんじゃないかと思いはじめてきた。
私ばっかり辛い・・の考えがなくなった。
こうなるまでも結構時間要したけどね。
467:名無しの心子知らず
12/04/27 09:51:10.63 cH6XNDxE
>>466
結局脳性麻痺で癲癇だったの？
468:名無しの心子知らず
12/04/27 11:47:01.41 v/qMRxYq
>>464
ありがとーー！
469:名無しの心子知らず
12/04/27 13:42:58.01 +pyqMWX8
>>467
そうだよー
結局原因は不明
未だに首もしっかりしてないけど、ニコニコの表情豊かな子になった。
上にレスした関係者の方の言う通り、
たくさん声を掛けたり歌ったりが良かったのかな。
と思ってる。
辛かった頃は、４歳になっても体の発達がなかったら
雪山で心中しよう・・なんて思ってた。
この春を迎え４歳の冬は終わってしまった。
だけどお座りくらいまで出来て欲しいな。
今でも将来に対する漠然とした不安はあるけど
これからリハビリ入院に挑戦したり
まだまだ出来ることはやっていくつもり。
470:名無しの心子知らず
12/04/27 16:08:07.38 cH6XNDxE
>>469
診断まで随分時間かかった？
うちは１歳半でやったMRIにやっとPVLの影が映って脳性麻痺診断が下りた。
癲癇は２歳過ぎから目立ってきて、ようやく投薬開始。
うちの子はあまり泣かないし笑わない。
471:名無しの心子知らず
12/04/27 23:26:44.14 +pyqMWX8
>>470
１歳で総検査して異常なし。
その後も定期的に検査して異常なし。
私も起きてるのがやっとな状態だったので何もアクション起こさず。
２歳過ぎに椅子とか作りたくて手帳作るために診断してもらった。
(てんかんは疑い止まりです)
手当てとかもあるから、もっと早く行くべきだったと思うけど、
手続きするにも泣いてばかりだし
預かってくれる人もいなかったなぁ。
リハビリ、療育施設が近くにあり
そのへんは恵まれてました。
472:449
12/04/28 06:25:50.84 z/t5SUhO
通報してくれた方がいらしたんですね。 死ねませんでした。 警察でもきてくれたらすこし助かります。
毎日つらいです。 午前中は3時間以上続けて泣き続け、午後も4時間以上続けて泣いています。 ほかの時間はうなったり、ぐずぐずしています。
この子の笑った顔なんてみたことないです。悲しいです。みれたらすこしは元気になるのに。
１日中抱っこして、抱っこしていても泣いていて、 ほんとうにつらいです。
なにもしてあげられなくてつらいです。 わたし以外誰もこの子が苦しい思いをしていることに気づいてくれないのがつらいです。
もうひとりじゃ無理です。
吐き戻しもすごくて、みていると不安になります。 ゼロゼロ呼吸していてよくせきをしています。睡眠時間もすごく短くて、わたしもこの子も疲れています。
病院に何度も何度もいっているのに誰もこの子を助けてくれません。
ただ泣いているこの人を抱っこしているだけなのが、すごくつらいです。
痛いのかとか苦しいのかとか色々考えてしまいます。
誰か助けてください。
病院の先生にはきっと育児ノイローゼ扱いを受けています。
こんな生活をしていたら育児ノイローゼになるのが普通だと思います。
実家も頼れません。 誰かどうしたらいいのか教えて下さい。息のつく間がないので病院にいってもなんかうまく話せず、
また育児ノイローゼ扱いうけるんだと思って緊張してしまいます。
ほんとう子供がかわいいと思いたいんですが、いまはつらい思いが大きいです。
いま文章を整理して書ける心理状況でないので、また誤解されてしまわないか不安です。
２人とも生きていたいので誰か知恵を貸してください。お願いします。
473:449
12/04/28 06:46:11.04 z/t5SUhO
この子は片方づつ指しゃぶりができます。
ぐずぐずしているときは指しゃぶりをしています。
なので病院の診察時間はだいたいぐずぐずしていて
指しゃぶりをするので
お腹減っているんだねー
っていわれます。
お腹いっぱいでも関係なく泣き続けると伝えてもわかってもらえません。
保健師のかたも一度家にきてもらいましたが、
指しゃぶりをしているから
同じようにお腹減ってるんだねーっていっていました。
ついさっきミルク飲んだばかりなのに。
赤ちゃんが起きました。
これからお昼までずっと泣き続けます。
不安でいっぱいです。
474:名無しの心子知らず
12/04/28 07:29:22.98 j+K3TfSZ
ポエムか
475:名無しの心子知らず
12/04/28 08:59:28.57 oDIX9pzo
>>472
なまえ欄に fusianasan て書いて。
話はそれから。
476:名無しの心子知らず
12/04/28 09:16:55.26 cye77koQ
>>472
そろそろ「釣りか？」と言われても
おかしくないレベル
477:499
12/04/28 13:21:11.74 z/t5SUhO
うそでなくほんとうに困っています。
一見ふつうに見えるので時間を待つしかないのでしょうか。
やるせないです。
こんなふうな気持ちに初めてなりました。
478:名無しの心子知らず
12/04/28 13:43:57.51 GuJQErbB
>>475
だね。
>>499
泣き続けられる体力があるってすごいんだけど？
うちの子は泣き続けると緊張して体力消耗しちゃって入院レベル
泣きすぎて死んじゃうことはないから
クラシック音楽でも流して、泣かしておきな
ゼロゼロしてるなら、お腹にクッションあててうつぶせにして背中トントン
クッションに顔が埋まらないように注意だけしておく
泣くとゼロゼロもとれるから泣かしとけ
ずっと抱いてると疲れるでしょ
お子さんも抱っこを求めてるだけじゃないから
泣け泣け～って放置する時間も大事だよ
ところ泣く時は涙流してる？
ほっとけと書いたが、涙が出てる時は抱っこしてあげたらいいよ
479:名無しの心子知らず
12/04/28 14:29:27.67 1ItKcJIa
471だけど
うちの小さい頃に似てるよ。
泣くし身体的に問題ない(チアノーゼやら脱水やら)から
常に様子見。
そして体力満点だったからなかなか寝ない。
眠りも浅い。
だけど貴方のお子さん指しゃぶりなんて
気の紛らわし方知ってるなんてすごいね。
おしゃぶりはすぐ外しちゃうかな？
後、うちは抱っこして縦揺れが気に入ってくれてたよ。
歌ったりなんて余裕ないかもしれんけど
とにかく抱っこしてユラユラして
私は好きなＤＶＤなんか見ながら(泣くと聞こえなくなるから字幕付き)
やり過ごしてたよ。
480:449
12/04/28 17:47:13.87 z/t5SUhO
478さん
アドバイスありがとうございます。
実際は40分くらい泣き続けて20分ぐすぐすしてというのを３時間したあと少し寝ます。意識を失ったような感じのときもあります。
うつぶせができないんです。うつぶせにすると反り返り、泡をふいて横にたおれます。
返事いただけて安心しました。
泣き声をずっと聞き続けるのが精神的にきます。
足の先がまっさおになるまで泣いています。
481:449
12/04/28 17:59:55.31 z/t5SUhO
471さん
ありがとうございます。
どうやって自分の気持ちをもっていったのですか。
気持ちの終着点は。
絶対に変だと感じるのに病院では様子見。
もしかして今なにかできることがあるんじゃないか、とか
もしかして健康の可能性もあるのか、とか
でも絶対に変だと強く感じたり。
精神と体がくたくたになります。
この生活がいつまでもつのか、いまギリギリです。
時間を待つしかないのでしょうか。
苦しいですね。
482:名無しの心子知らず
12/04/28 20:15:26.34 k5oTw6MM
>>481
471さんではないですが、いっそ開き直ってはどうですか？
障害児だっていいじゃない。
私は子供の発達が気になりだしたのが９ヶ月くらい。医師に相談しても１歳過ぎるまでずっと様子見でした。
何かあったら何かあった時だと割り切りました。
それこそ診断がおりたらやっぱりと受け入れは早かったです。将来の不安はありますけどね
483:名無しの心子知らず
12/04/28 21:52:17.58 1ItKcJIa
>>481
471です。
上の方にあるように、開き直るというか、今を受け入るように切り替えられますか？
私は当時どう思っていたか覚えがないのです。
申し訳ないです。
とにかく毎日を送るのに必死だった気がします。
今出来ることは、声かけやお母さんの好きな歌でもいいから歌ってあげる。
マッサージ、腕や足、背中をさする。
反り返りがあるようですが、結構強いのかな？
お母さんが壁にもたれるように座って足を軽く曲げ、
そこに対面するように赤ちゃんを座らせる。
(頭はお母さんの膝までいきませんよね？)
赤ちゃんの腰を曲げるようにした状態なら反り返り
し難いんじゃないかな？
妊娠中、出生時は問題なかったのですか？
484:名無しの心子知らず
12/04/28 22:24:42.83 GuJQErbB
>>480
まぁ苦労してるんだね～
五カ月だったら、そろそろ母子分離可能だし
一時保育やってるところ探してみなよ
１時間でもいいから離れて過ごしてリフレッシュしたらいい
ファミサポでもいいよ
母乳かミルクかしらんが、２，３時間なら飲まなくても大丈夫だし
親がぴりぴりしてると、子供は余計に泣くから、とにかく離れたほうがいいよ
うちも１歳過ぎまで様子見で、カルテには育児ノイローゼって書かれてた
今だから言えるけど、２ちゃんで病院リストを教えてもらって
遠くの専門医を受診して、やっと異常があるって認めてもらってほっとした
療育とか知らなかったから0歳の時はキッズスペースや
保育園の園庭開放に行きまくって、子供と二人っきりの時間をなるべく減らした
不安で押しつぶされそうで、二人っきりになるのが怖かったんだよね
うつぶせは、最初からできるもんじゃないよ、徐々に慣れさせていかないと厳しい
例えば、大判のバスタオルにのっけて、ユラユラ左右に動かしたりして
うつぶせ姿勢になる時間を増やして、姿勢に慣れていってもらうんだ
それと、反則技だが、里帰りで飛行機にのるとか言って、小児科で眠剤出してもらうといいよ
一回か二回分しかもらえないし、いわゆる睡眠薬じゃなく、ヒスタミン系だけど
それでトロトロ寝てくれたりしたら、赤ちゃんの気分的にリセットかかることもある
処方しない小児科もあるから、めげずに何軒かはしごする
485:449
12/04/30 03:01:15.02 nf6iZJT2
>>482
返信ありがとうございます。
開きなおる。ですか。
なんだか今は誰も理解者はいないし、旦那さんは 障害って決めつけるのを嫌がります。
初めてのこどもで離れていて時々子供と過ごすのでわからないようです。
反り返ってぴんぴんでも気にならないみたいで、ただ泣き声が嫌で音楽を聞きながら寝ます。
夜子供が寝ているときに全身で数秒おきにぴくついて突然激しく泣き出します。１時間～半くらい泣き続けています。
そしてまた少し寝て、朝まで繰り返すことがよくあります。
病院では癲癇は頭と手がガクガクなるといわれました。ガクガクはなりません。
抱っこ紐でただ抱っこしてるだけなんですが、
これでいいのかと不安になります。
486:449
12/04/30 03:18:41.50 nf6iZJT2
>>471
返信ありがとうございます。
病院の先生にも理解されないのでどうしていいのか困り果てています。
孤独なので負けそうです。
育児以外ほんとうに何もできず、なんのために生きているのかなと思ってしまいます。
子供が24時間中 トータル7時間くらいしか寝ないので
いまの生活がいつまで続くか不安です。頭がいつもぼーっとします。
反り返りが強いので自然とそのまるまるように座るポーズをしていました。
新生児のときにトラブルがありました。
病院では大丈夫といわれましたが、大丈夫じゃなかったんだと今感じています。
あと泣いてるとき頭がすごく熱く、汗だくになるのですが
冷やしたほうがいいでしょうか。
激しく泣いてるとき頭をかきむしります。癲癇は頭が痛いのかな。
487:449
12/04/30 03:30:21.94 nf6iZJT2
>>484
苦労しているんだねと理解してもらえて涙がでてきました。
ありがとうございます。
差し支えなければ、専門病院を教えてもらえませんか。
専門病院に何件か電話したんですが、紹介状が必要といわれました。。
いま行っている病院の先生はお願いしても書いてもらえません。
たぶん子供の追視の反応がすごくいいので問題ないと思われています。
子供が健康であってほしいのに、病気を証明したい自分。なんだかとても不毛な感じがします。
488:449
12/04/30 03:38:00.47 nf6iZJT2
あとひとつ教えてください。
子供を預ける際、注意することを伝えれば大丈夫でしょうか。
また診断はされていないけど病気を疑っているけとは伝えればいいですかね。
異常に泣くし、吐き戻しがあるねで預けるのがすこし不安です。
あと気を紛らわすためにする指しゃぶりをみて、
ミルクをガンガン飲ませられたらどうしようと心配してしまいます。
教えてばっかですいません。
489:名無しの心子知らず
12/04/30 12:32:01.23 0t5yP2UU
>>488
専門病院は、小児神経科で検索。
紹介状は、町の小児科でも書いてもらえる。
一軒で断られたら、書いてもらえるまで他へ行く。
それか、いっそ育児ノイローゼですって言って、親の紹介状を貰う。
母親が受診した精神科から、子供の紹介状をもらったケースもあるよ。
託児は、不安でしょうが、まずは預けてみたらいいよ。
ミルクガンガンでもいいんだよ。
案外、本当にお腹が空いて泣いてるだけかもしれない。
子供によって燃費が悪い子は、本当によく飲むから。
五カ月なら、満腹になれば飲まないし
保育士だって、お腹が破裂するほど飲ませるわけじゃない。
「よく泣く子です」ってだけ言っとけばいい。
490:名無しの心子知らず
12/04/30 22:30:47.69 Qz9pz0ox
以前の書き込みも見たけどこの人にはアドバイスが何も役に立ってない気がする。
健常児、障害児、育児が大変なのはみんな一緒だよ。身内に頼れない母親も多いよ。
｢子供が健康であってほしいのに病気を証明したい自分｣
このスレの大半は脳性麻痺の子供をもつ親のスレだよ。
証明できたら何だって話。原因不明だけど脳性麻痺の子供を受け入れて頑張っていこうって思う私からしたらすごく不愉快だよ。
491:449
12/04/30 23:38:09.43 nf6iZJT2
>>490
不快な思いをさせてすいません。
わたしの中に色々な思いがあります。最低なことを思う日もあれば、頑張ろうって思う日も。
ただ証明されたらこの人に必要な医療が受けられ、子供自身が楽になります。
わたし自身もまわりのサポートが受けられることと理解が得られます。
子供をみているとこのままこうして普通に過ごしていいのか不安になります。
夜もなかなか寝つかず、寝ても2時間くらいで起きて突然激しく泣き続けます。
何かこの人の中で起こってると感じるのに
気付いてもらえず、ただ日々を送っているのがとても落ち着かないです。
わたし自身しっかりした人間でないので頼りないのかもしれません。
実際にお子さんをおもちになって日々過ごされている方の気持ちがわからず、
ほんとうにすいません。
492:449
12/04/30 23:59:08.70 nf6iZJT2
>>489
いま市立病院にいっていて様子見といわれていたので、
開業医にはいっていませんでした。
思いつかなかったです。
ありがとうございます。
預けるのも一度利用してみます。一度休んで冷静にこの人と過ごしたいな。
493:名無しの心子知らず
12/05/01 22:43:04.89 XAGsJwvd
がんばって
494:名無しの心子知らず
12/05/01 22:43:37.82 XAGsJwvd
sage
わすれｽﾏｿ
495:名無しの心子知らず
12/05/01 22:54:35.12 7Z5gJmk/
まず「この人」って表現するところから、子との距離を感じるよ。
496:名無しの心子知らず
12/05/01 23:04:16.77 fxq0Qkrj
乳児くらいなら夜泣き、中途覚醒があっても
おかしくないと思ってるんだけど、
幼児になっても続くってどうなの？
オマケに寝つきも悪いです。
脳性麻痺だけど、他は問題無くて
病院では「そう、まだ寝るの下手だね」
くらいの対応です。
睡眠専門とか行ってみたいです。
497:名無しの心子知らず
12/05/02 00:02:51.71 Z3SugJY2
夜驚では？うちの子は小２まで夜泣きだと思ってた
その後発達障害があることが判明したので投薬してる
498:449
12/05/02 07:15:57.30 ud70wYDy
この人って表現するのは
子供と 人と人としてつきあっていこうと生まれる前から決めていたからです。
干渉されて育ったので、子供の人生を生きて欲しくて。
とにかく専門病院でみてもらえるように動いてみます。
情報や優しい言葉を下さった方、ありがとうございます。
もうすこし時間が経って落ち着いたらサークルなどに入って情報交換しようと思います。
ありがとうございました。失礼します。