10/09/21 13:39:54 /87czQpk
脳性まひの症状
運動発達の遅れ
定頸（くびがすわる）や座位保持などの遅滞が著しく、運動発達全般に遅滞がみられます。
・反射の異常（アトテーゼ型に多い）
・モロー反射や非対称性緊張頸反射等の原始反射の残存
・頸の立ち直り反応やランドー反応、保護伸展反応（ﾊﾟﾗｼｭｰﾄ反応）等の出現の遅れ
筋緊張の亢進
・股内転筋、下腿三頭筋などの痙直性（痙直型）
・筋緊張低下は四肢筋にみられます（アトテーゼ型）
※痙直型の場合、成長に伴い、痙直性の内容や程度が変化すると言われ、
筋緊張は強くなる傾向があるようです。
3:名無しの心子知らず
10/09/21 13:41:14 /87czQpk
神経症状による病型分類
・痙直型
痙直性とは、伸張反射が異常に高まった状態のことで、筋の伸長により反射的に強く収縮し、
身体の力はなかなか抜けません。主として下肢に多いようです。
痙直型は、錘体路系（主に手足の筋肉の随意性をつかさどる）の障害が関与していると
言われています。
・アテトーゼ型
アテトーゼとは不随意運動のことで、不随意的な運動を伴う型です。
意図的な運動をする際、また精神的緊張のある時など、手足が自己の意志に従わず、
不自然な姿勢となってしまいます。
錘体外路系の障害が関与すると言われ、不随意性の運動が自発する傾向にあります。
・失調型
筋の力が弱くなかなか力が入らず、バランスをとる能力が弱い型です。
主に平衡感覚の障害があります。比較的まれな型です。
・固縮（強剛、硬直）型
四肢に硬直性があり、間接を屈げたり伸ばしたりすると、鉛管を曲げ伸ばしするような抵抗が
あります。きわめてまれな型です。
＊実際には、上記の混合型のケースも多いようです。
※麻痺の程度による分類
軽症………自力あるいは簡単な補助具（装具など）で歩行可能な能力
中等症……軽症と重症との中間程度の能力
重症………寝たきりから座位保持程度までの能力
4:名無しの心子知らず
10/09/21 13:42:00 /87czQpk
脳性麻痺 cerebral palsy,CP
概念
ひとつの疾患単位ではなく、主に周産期の障害による非進行性の中枢神経系の障害の総称。
中枢神経系の障害や先天奇形による運動もしくは姿勢の障害である。
脳病変は変性疾患のように進行することはないが、永続的であって一過性ではなく
臨床症状は年齢とともに変 化する。
原因
低酸素性虚血性脳症
胎児仮死
新生児期の呼吸循環不全
脳室周囲白質軟化症 PVL
脳室周囲白質の動脈境界領域における虚血性変化であり、未熟児に多い。
その他 核黄疸 先天疾患
5:名無しの心子知らず
10/09/21 13:43:15 /87czQpk
前ｽﾚ落ちてしまいました。
育児板は即死判定があるようで、レス数が30を超えるくらいまでは、
毎日書き込まないと落ちてしまいますです。
6:名無しの心子知らず
10/09/21 16:18:05 Y5nkjBvU
スレ立てありがとうです。
知識不足浅はかな質問で申し訳ないです
３歳 まだ寝たきりですが手足バタバタ．ニコニコしてくれてます。
以前通ってたリハでは「この子はアテトーゼだから首が座ることはないよ」
と言われショックでした。
確かに原始反射が残り、元気に動いてるのも実は自分の意志ではないのか・・
としょんぼりしてました。
引越しを機にリハ施設も変わったのですが、２歳過ぎてから割と自分の動きも出てきた様子。
まだ緊張が残ったりはありますが、数秒の首の保持。反りを使わない寝返りも出てきました。
今のリハの先生は首の座りの為の訓練も施行してくれます。
足の動きは褒められているので、肩より上が安定してくれたら補助具を使って自分で動く楽しさを
味わえると思うんだけどな・・
３歳過ぎても首が安定することは可能でしょうか？
型の変化はあるでしょうが、アテでも可能でしょうか？
ちなみに現在のリハの先生にも主治医からもアテとは診断されてません。
7:名無しの心子知らず
10/09/21 17:47:27 lvL56n7W
症状で確定していても障害名は言われないこともあるよ。診断書が必要になると書かれるけどね。
成長には個人差があるし似てても微妙に違うから時期を待つしかないよ。
8:名無しの心子知らず
10/09/22 15:12:52 iklIXiz/
>>１乙です。
首座りは本当にその子その子で違うから予想がつかないって私も言われました。
歩けないと言われてたのに歩けるようになった子もいるらしいですし、
本当に脳性麻痺児の発達は思いもよらないそうです。
ﾎｼﾕがてらカキコミ
今日はPTで俯せの練習になると、泣いて怒り狂って練習にならないよ…orzいつか慣れてくれるのかな
9:名無しの心子知らず
10/09/22 15:29:38 iklIXiz/
ちなみにうちは月齢低いため、診断の型は分からない、というか聞いてないです。
参考にならないですよね…スマソ。
ただ、先生の予想通りには育ってないので、本当に分からないものだな…と
10:名無しの心子知らず
10/09/22 15:37:51 hT5GINBq
皆さん、リハビリの頻度はどのくらいですか？
うちは３週間に１回です。
11:名無しの心子知らず
10/09/22 16:52:24 vpn96CKJ
7です
どうなるかわからないものなのですね。
MRの結果 今回初めて脳萎縮が見つかりｼｮｯｸ…
ﾘﾊﾋﾞﾘうつ伏せやら うちも昔はｷﾞｬﾝ泣きで毎回ﾘﾊﾋﾞﾘにならなかったよ。
今はいろんな体勢でも楽しくできてるよ。
多分うちは長い方で２年で馴れてくれた
12:名無しの心子知らず
10/09/22 16:56:32 vpn96CKJ
ﾘﾊﾋﾞﾘは以前通ってた所は２週に１回
今は週１で通わせてもらってます。
ありがたいです
13:名無しの心子知らず
10/09/23 21:54:05 xbhL5DmH
保守
14:名無しの心子知らず
10/09/23 22:26:00 ecPrr5vA
リハビリの頻度を書いてくれるみなさん、
良ければ年齢を書いていただけるとありがたい。
で、うちは小二。
就学までは療育センターで月3だったけど、
就学後は月2に減った。
それでも通常は月1なところ、側湾がひどいので月2受けられるようにしてもらっている。
早期リハももちろん必要なのだけれど、二次障害のことを考えたら就学後のリハも大事だと思うんだけどな。
って、PTさんや医師に訴えたらとにかく人が足りなくて。って言われてしまったorz
かといって掛け持ちは出来ないしなぁ。
15:名無しの心子知らず
10/09/23 22:33:38 OmLyr50T
小学校に上がったら頻度減るね。
それまではPTは一応週2回入れてもらっていたけど
小2の今は週1回受けられたらいいなという感じ。
やっぱり人手が足りない上に近年新規の入所人数も増えて
なかなかこまめには対応できなくなってるみたい。
16:名無しの心子知らず
10/09/23 23:22:43 uAlWYdij
>>14
うちは小１
センターで月２、病院で週１で通わせてもらっています
うちも側湾で、経過観察もかねて病院のリハを受けさせてもらっているから
側湾がひどいのなら、病院のリハに通えるかもしれないよ？
それに、学校とセンターとで連絡取り合って、
学校でもリハのようなことを取り入れてくれているから、
そんな意味でも、小学校に上がるとリハ回数が減るんではないかと思うなあ
17:名無しの心子知らず
10/09/24 00:19:41 y/y7ow9I
3週に1回です。
1歳です。
うちの地域も療育センターに人手が足りてないようです。
何かいい方法はないものでしょうか。
18:名無しの心子知らず
10/09/26 07:39:45 +uBQNATw
とりあえず保守～。
19:名無しの心子知らず
10/09/27 10:34:41 ktCnBcUJ
３歳間近で初の発作。
前々から怪しいビクッとすることは多々あったけど、
大きな発作は、どうかなってしまうのでは？と
怖かったです。
今は元気です。
ﾃﾞﾊﾟｹﾝ内服開始しましたが、以前よりビクつきや、
頭を後ろに引っ張られるような動きが多くなったような・・
内服したてや、増量の度にこういった変化は付きものでしょうか？
20:名無しの心子知らず
10/09/28 16:15:30 6iKayYEA
片麻痺の不全麻痺の娘がいます。
同じような方習い事は何をしてますか？
21:名無しの心子知らず
10/09/29 23:01:08 cec03tc9
保守します
22:名無しの心子知らず
10/10/01 10:51:23 RJta1S3D
>>19
ビクつきは不随意？
音に対して？
23:名無しの心子知らず
10/10/01 22:53:53 ZRFIC0zK
19です
ビクつきは音に反応してたけど、たまに何もないよう
なのにビクついてた。
彼には小さな刺激があったかもしれないけど。
今は寝入りにビクつき(不随)があって睡眠が浅い日が続き、
意味ないかもと気休めで処方されたﾄﾘｸﾛをやや少なめ与薬したら
ｸﾞｯｽﾘ寝てる
先生はよくあるﾐｵｸﾛﾆｰだよ。と、
問題視してないけど、
私の説明がもっと上手かったら何か伝わるのか・・
24:名無しの心子知らず
10/10/02 06:45:20 hKQCzs4R
>>23
ピクつきが頻回で気になるなら、
動画を撮影して診察時に見てもらうといいよ。
25:名無しの心子知らず
10/10/03 06:11:53 gB1yAZ14
それが一番ですよね。
26:名無しの心子知らず
10/10/04 11:57:47 cVxDclpr
もう限界かもー
19ですが、あれからビクつきや反りが邪魔して
30分、1時間おきに起きます。
医師に相談したけど、ﾃﾞﾊﾟｹﾝは飲み始めたばかり(80mg)だし、量もまだ少ないから
変薬はなく、気休めにﾄﾘｸﾛもらったよ。
飲んで寝たけど、寝入りは良くなったものの、ビクつきは相変わらずで、
頻回に覚醒するよ。
毎回泣きます。
さらに増えた動きがあって、首を右に捻って(多分付随意)泣くよ。
こんな動きは普通ではないよね？
他の薬も試したいけど、今の薬をちゃんとした期間服用して
確認しなきゃいかんよね。
個人病院でﾃﾝｶﾝ患者さんにﾋﾟﾀﾘと合った薬を出してくれる
噂の医師がいるらしく、
行ってみたいけど
今内服薬があったら ややこしいよね。
あーとりあえず、昼寝も夜もまとまって寝てほしい
27:名無しの心子知らず
10/10/05 21:48:36 UuNxmj9n
みなさんは何歳の時に脳性麻痺の診断を聞きましたか？ <br> うちの子は10ヶ月ですが、明らかな発達の遅れがあります。
28:名無しの心子知らず
10/10/06 23:14:25 QMhzSyRR
ちょっとお伺いしたいことが・・・
諸事情により、ヘルパーを雇わなければならないのですが、一回の料金っていくらくらいなのでしょうか
私はずっと娘といたいのですが、旦那が逃げ出したせいで私自身も働かなくてはいけなくなりました。
29:名無しの心子知らず
10/10/07 22:10:10 pRSRLk1m
それは・・・大変ですね・・・
お母さんの物理的、精神的な負担、いかばかりかお察しします。
ヘルパーについて自己負担金がいくらになるかは
自治体によって違うでしょうから、
市役所か保健師さんに相談してみてはどうでしょう？
事情を説明すれば、
ヘルパーさん以外のサポートについても情報をくれるかもしれません。
自分はまだ利用したことがないので、
参考程度のお話もできなくて申し訳ないです。
30:名無しの心子知らず
10/10/09 21:18:36 pOXrSoin
ﾎｼﾕ
31:名無しの心子知らず
10/10/09 23:40:12 0R8g69ZM
ごめんなさい、料金のことはわからないのですが
お子様はおいくつでしょう？
うちの自治体はヘルパーさんに依頼しても、
子供は経験ないから
と素人同然でした。
当時で２歳。実際には１歳くらいに見えたかな。
障害の程度にもよるかもしれませんが、幼児小学生くらいだと、
受け入れやすくなるのか？と参考に聞かせてください
32:名無しの心子知らず
10/10/14 00:11:05 e8cZGbRK
保守
33:名無しの心子知らず
10/10/14 21:10:08 enoAMT0E
家建て替えたい～。
次男が産まれる前に建てたがら不便満載。
平屋のバリアフリーにしたいよ…。
34:名無しの心子知らず
10/10/20 00:25:37 6XPeKKrq
時期4歳になる息子。
構音障害のせいで呂律難があるんだけど
べつにいっか－。とよく言うので子どもながら諦めるの早！って思っていたら
仮面ライダーWのプリズムビッカーの事だった。
長い文体を話せば話すほど聞き取れない。
今日もSTで訓練で治りますか？って聞いてものらりくらりかわされる。
個人差なのはわかるけどつい道標みたいなの探して脳性麻痺系ブログ読みまくってこんな時間。
手足のストレッチに体幹のインナーマッスル鍛える運動、そして口腔マッサージ
問題は解決していないのに課題ばかり増えていく気がする。
35:名無しの心子知らず
10/10/21 20:19:31 c+MA8gqU
ストレス発散どうしていますか？
もう死にたい
36:名無しの心子知らず
10/10/21 23:52:30 EWaau766
>>35
落ち込むことは多いけど、やさしい言葉をかけてくれる人がいるからなんとかやっていけてます。
そういう人は、懐が深いから話をきいてもらってる。
あと甘いもの食べてます。
37:名無しの心子知らず
10/10/22 09:00:58 MaMVpQ5B
>>36さん ありがとうございます。
もう疲れきってしまい、子供が10歳になったら死のうかなと思ったり。
甘いもの食べてみます。
38:名無しの心子知らず
10/10/22 20:34:13 uaEegj5/
>>37
お子さんおいくつですか？
学校に行ってるなら、その間に自分の趣味に没頭したら？私はそうしてます。
「ハンディキャップ児のお母さん」という看板はおろせるよ。
死なないで、絶対に。
死にたくなったらその前に「ギブアップ、無理です。」と誰でもいいから
訴えて。道はあると思います。
39:名無しの心子知らず
10/10/22 22:25:19 MaMVpQ5B
>>38さん
すみません。涙出ました。
娘は生後11ヶ月です。
仮死で産まれて、今は顔も歪んでいて、見ていて辛いです。
リハビリの日々です。
土曜に習い事覗いてみようかしら。
金銭的にきついですが。
素敵なアドバイスを本当にありがとうございます。
40:名無しの心子知らず
10/10/22 23:11:53 nlKWITpt
>>39
11ヶ月か。辛い時期かも。
うちの子はその時期、緊張が強くて一日中ずっと抱いてなきゃいけなかったな。
先輩お母さんにそのうち楽になるよ。って言われて、そのうちっていつだよ！って思ったけど、
今、子は6歳。確かに落ち着いてきた。抱っこしている時間もぐっと減った。
自分の時間も取れるようになった。
訪看とかヘルパーとか旦那とか実母とか使える人はとにかく使って、
自分の時間作って。
休んでもいいし買い物に出てもいいし。
とにかく無理はしないでね。
あと、しんどい。って口に出した方がいいよ。
泣きたいときは泣いた方がいいよ。
41:名無しの心子知らず
10/10/22 23:48:14 FlCZQtW6
赤ちゃん時代は子供の寝てる時間にとにかく本を読みあさってた。
あえて障害児ネタは避けて、普通の小説をね。
ちょっとの時間でもいいから、何かに没頭するといいよ。それまでとは違った視点で物事が見えてきて気持ちが楽になれるから。
もう少し年齢が上がれば、通園が始まって療育仲間と情報交換とか愚痴のこぼし合いが出来る。それまでの辛抱だよ。
42:名無しの心子知らず
10/10/23 11:10:50 fxcuDul8
11ヶ月はしんどいよ。
その頃の記憶、飛んでます。。。
ちょうど健常児の成長がグンと伸びる時期。
育児番組も落ち込むから見なかったな。
ほんとうに気持ちが明るくなったのは、小学校に入学してからでした。
私は通園も結構しんどかったよ。
お母さんの出番が多かったし、多動や軽い発達障碍児のお母さんとは
何となく遠慮し合って分かりあえなかった。軽く孤独だったよ。
田舎なので同じような境遇のお母さんがいなかったからかもしれません。
43:名無しの心子知らず
10/10/23 22:57:18 XYxRB3Ie
39です。
皆さんありがとうございます。居場所がなく誰にも相談出来ずにいて困っていました。
きちんとお返事出来ず、大変申し訳ありません。
今日習い事見に行ったんですが、金銭的に諦めました。
図書館で本を借りました。
やはり死にたい気持ちは消えず、心療内科に治療に行くことになりました。
また覗かしてください。
本当に本当にありがとうございました。
さようなら。
44:名無しの心子知らず
10/10/25 03:03:58 PHO/G+tD
43さん、心療内科に通えるようになって、良かったね。
45:名無しの心子知らず
10/10/27 21:19:26 YTwy7brj
先日、第一子を出産し脳性麻痺と言われました。今日、旦那の両親が病院に会いに来て
私に『育てていける？』と言ってきました。
言葉に詰まってしまいました。何故聞くのかわからないです。私がお腹を痛めて産んだのに育てていけないと思われたのがショックでした。
義両親に不信感を感じました
46:名無しの心子知らず
10/10/28 00:41:31 osjxCzbn
ひどい義両親だね。
言葉に配慮が欲しいよね。
お子さんは今何ヵ月ですか？
47:名無しの心子知らず
10/10/28 01:16:51 wYEwGMab
>>46
まだ生後５日です。私達夫婦もまだきちんと受け入れられていない中、ああ言う発言をされて余計に落ち込みました。
48:名無しの心子知らず
10/10/28 02:02:24 osjxCzbn
生後5日だなんて、
ママの体も心もまだ回復してないそんな時にねぇ。無神経よね。
お子さんは早産だったのかしら？
ママ自身がゆっくり心身を休めてね。
可能ならご実家でゆっくりされたらどうかしら？
私で良ければお話おききしますよ。
あと1時間くらい起きてます。
49:名無しの心子知らず
10/10/28 17:07:06 UGFYVnWb
>>48 優しい方
50:名無しの心子知らず
10/10/28 19:02:21 yMHOO5EO
産後１週間も経っておられないのですね。
おつかれさまです
お子様の状況も知らず失礼な発言でしたら
申し訳ありませんが
早期にわかっていれば
早期療育、リハビリの計画
また、それらの施設探し
サポートの確保
先回りできます。
お子様の心配、お母さまの体の回復も見ながらで大変でしょうが
アドバイスです。
ありきたりではありますが、子供の可能性は無限です。
お子様の健やかな成長をお祈りします。
51:名無しの心子知らず
10/10/28 19:55:36 wYEwGMab
みなさんありがとうございます。
>>48
39週で産みました。お腹にいた時は異常はなく、生まれた時に心肺停止だったそうです。
>>50
とりあえずは今の病院で様子をみようと主治医に言われました。時間のあるときにネット等で色々調べてみます
52:名無しの心子知らず
10/10/28 21:29:46 M/s9jqkG
>>51
おっす母ちゃん。
お疲れ様、おめでとう。赤ちゃんとの生活、楽しみだね。
私は子供産んだ翌日に義母から電話で
「うちの家系に頭のおかしい子供はいない」
って言われたさ。＼(^o^)／
怒りで電話壊したよ。
これから人間の本質、赤ちゃんの命に対する気持ち、色々見えるとおもう。
まずはからだを休めてね。
たった一人の大切なお母さんなんだから。
53:名無しの心子知らず
10/10/29 00:55:47 oWaAQPVl
>>51
私も子供の障害がわかってすぐで、偉そうなことは言えないのですが、
子供の幸せを願う気持ちが、私を強くしてくれました。
ゆっくりできる環境に自分を置いて、赤ちゃんといっぱい幸せになって下さいね。
54:名無しの心子知らず
10/10/29 22:33:03 eF6XzVFC
一歳半までは脳性麻痺の診断つけにくいと聞きましたが
MRIでPVLとかでしたか？
55:名無しの心子知らず
10/10/30 00:17:57 /DKDBv/W
>>51です
>>52>>53>>54
ありがとうございます。まとめてお返事ですみません。
正直、まさか私が障害児を持つ親になるとは思いませんでした。病院で色々な機械につながれてる我が子を見ると、かわいい生まれてきてありがとうと言う気持ちと、義両親の言葉が浮かび悩んでしまいます。
子供は脳性麻痺との診断がくだっています。重度ではなさそうですが、昨日からてんかんの発作もあり、寝て過ごす日々です。
56:名無しの心子知らず
10/10/30 00:51:17 6i9DMIVo
>>55
そのひどい義両親は避けた方がいいですね。
だんなさんに頼んでしばらく会わないで済むようにしてもらった方がいい。
産後のママの心はデリケート。
今はここでいろいろ相談したり、甘えられる人にいっぱい甘えたらいいよ。
57:名無しの心子知らず
10/10/30 05:08:38 muZpXfKj
皆、ほとんどの人が(この場合は、すぐわかる系ね）「まさか私が障害児を産むなんて」と
生まれた時、びっくりしたと思うよ。
私も出てくるまでなんの問題も指摘されなかったし。
産まれて一年くらいは、自分が子供産んだこと自体嘘みたいに思えて、しかも障害児、これは何かの間違いで全部夢なんだ、という感覚に何度もなった。
でもそのうち色んなことを経験して、
この子がこの状態に産まれてきたことも意味があるし、
自分もまた、この子を育てることになんらかの意味があるのかもしれない 、と思うようになった。
お互いなんらかの経験のために、こういう縁なんだと思った。
58:名無しの心子知らず
10/10/30 18:40:27 vVNBo7Md
出産1週間経ったぐらいで、２ちゃん覗けるなんて51さん強いな。
私はニュースの事件見るのも怖かったし、２ちゃんなんて恐ろしくて
覗けなかった。ありえないほどナーバスになってました。
59:名無しの心子知らず
10/10/30 19:00:42 vVNBo7Md
>>57
あなたは私ですか？
産んでから胸は焼きゴテあてられてるように熱く痛み、子供はエヌにいるし、
帝王切開の切ったお腹も痛い。
看護婦に歩け歩け言われ辛かった～。
現実と自分の心が混乱し、放心状態なのか映画を見ているような妙な感覚でしたよ。
57さんの下3行は、産後何年も経ってから思えました。
60:名無しの心子知らず
10/10/30 20:28:20 aIiCDP3U
>>57
全て同意です。
そう思えるようになった時が、我が子の障害を受け入れられた時だと思ってます。
61:名無しの心子知らず
10/10/30 21:33:17 uV6I9/vH
次子の出産について、ご意見伺わせてください。
１月に第二子の出産です。
一人目は自然分娩、胎児仮死で誕生し、現状は最重度肢体、重度知的、弱視、難聴です。
最初こそ茫然でしたが、小学校に入った今はそれなりに楽しく暮らしています。
先日主治医から「帝王切開にしますか？」と聞かれて、戸惑っています。
今のところ経過は順調で、特に必要はないけども、上の子の出産を考慮してくれたようです。
私自身は、絶対に自然分娩にしようというこだわりはありません。
しかし、術後の体調などを考えると、切らずに済ませたら助かるかなと思います。
出産前後は、実母と義姉が泊まり込んでくれることになっていて
その後は旦那が育児休暇を取得して、産後一カ月まで
この体制で上の子のケアにあたってもらう予定です。
身内は、旦那以外は帝王切開に賛成で、切ってもらいなさいと言います。
ただ旦那は、私に軽度の持病があるため、健康な人よりも多少リスクが高いと説明があり
帝王切開でも手術は手術、リスクがあることは勧めたくないと反対です。
医学的に必要なら躊躇はないのですが、自分で選んだ結果、万が一のことがあると
負担は旦那に全てかかってくるため、決断できないでいます。
子供は６歳で体重２０キロ、日常は抱っこでの全介助がメインになります。
帝王切開後に、障害児の介助で不具合を感じたりしたとか
リスクについて、経験のある方のご意見を聞かせていただけないでしょうか。
62:名無しの心子知らず
10/10/30 22:31:24 Oh06Fiv4
>>61
私は2人目が脳性麻痺ではないけれど原因不明の重度心身障害児。
その子が緊急帝王切開での出産だったので2歳違いの3人目も帝王切開になった。
当時は10kgもなかったので介助もしやすかったけど
やっぱり傷は痛むのでしばらくは「あたたた」と言いながら抱っこしたり
椅子に座らせる時とかはなるべく夫に頼むとかしてやりすごしたかな。
時間が経てば治るものだし、術後に困った覚えはあまりない（忘れてるだけかもｗ）。
帝王切開に決めて良かったのは夫のスケジュールが立てやすかったこと。
陣痛を待たずに手術の日に合わせて動けたからね。
うちは実家の応援がなかったので、夫が出産時に合わせて1週間休み
その後約1ヶ月は終業を早めて小学生・保育園児であった上の子の面倒・送迎を担当。
私もできる家事はしたけどなるべく休んで体を回復させることを優先した。
でも術後の様子は人によるだろうし、61さんは持病があるなら
やはり慎重に決めた方が良いでしょうね。
当時の年齢・体重なども全然違うし、あまり参考になることが書けなくてすみません。
63:名無しの心子知らず
10/10/31 00:16:48 xE9N2Pyz
腹切りして１ヶ月で２０㎏運ぶのは無理がある。
自然でもトラブルとかあるし、１ヶ月で日常復帰は厳しそう。
通学の補助だけでも、ヘルパーとか視野に入れた方がいい。
切るかどうかは、安全最優先を条件に、医者に判断任せた方がいい。
どっち選択しても、何かあったら、医者の判断なら責任転嫁できる。
実際は責任転嫁する気はなくとも、外野から｢お前のせい｣ってヤイヤイ言われずに済むって意味。
つーか、ダンナが反対してるならダンナに決めさせたらいい。
64:名無しの心子知らず
10/10/31 23:51:46 n37xc2xo
６１です、ご意見ありがとうございます。
予定が立てられるというのは、考えていなかったので目から鱗でした。
育児休暇取得をするのに、引き継ぎ等でどうしても１週間くらい時間が必要でしたが
日にちが決まっていれば、多めに見積もっていた義姉や実母の日も減らせそうですし
旦那の会社にも、迷惑を最小限で済ませられるかも。
しかしながら、やはり２０キロの抱っこは、傷が癒えるまで中々大変そうですね。
送迎、訪問のヘルパーさんは、妊娠してから利用を開始していますが
月間の使用枠を拡大していなかったので、福祉課へ早めに相談してみます。
それと、医者や旦那に判断させるというのも考えていなかったです。
今まで何でも判断を任されていて、自分でしなきゃいけないって思いこんでいました。
もう一度、夫婦でしっかり話し合ってみます。
差支えなければ、帝王切開にしたメリットデメリットなど
介助に関連した内容で、ご意見あったら引き続き伺えたら参考にさせてください。
65:名無しの心子知らず
10/11/01 00:14:06 3ulbiH4/
もう間に合わないかもしれないけど、
うちの自治体は出産理由で、施設入所が可能なのだけれど、そういう制度はないのかな？
やはり、母親も大変だし、お子さんも赤ちゃんがいる慣れない環境で体調を崩したり、
精神的に不安定になったりすることも多いみたいだから、
施設入所を考えてもいいのでは？
ちなみに、1ヶ月は入所可でした。
66:名無しの心子知らず
10/11/01 00:57:45 8Kap3St2
>>65
ありがとうございます。
施設入所も検討したんですけど、地元の入所施設とはリハビリ方針が合わなくて
今は週に一回ペースのリハが、入所するとほぼゼロになります。
それに尖足や側湾予防の装具を使用しているけど、装着を認めていないんです。
装具で他のお子さんに怪我をおわす可能性があるからとか…
うちの子の状態は、リハと装具で維持してるところがかなりあって
特に長期で装具を外されてしまうと、石膏（キャスティング）からやり直しになるので
その方が、本人には可哀想なことになるため、難しいです。
幸い、学校が学童と近接していて、夕方６時まで預かって頂けるし
学童で訪問リハが可能になったから、入所せずに頑張る予定になりました。
最悪、出産で私の身に何かあった場合は、かなり遠方になりますが
整形外科の主治医がいるリハビリ可能な施設へ入所することも打ち合わせています。
でもそこだと転校になってしまうから、三カ月以上の入所が条件になるから最後の手段。
全部を叶えようとするのは虫が良すぎる話だから、お金で解決できるところはして
自分達で出来る範囲を頑張る形で、新生児期は乗り越えようと思っています。
と、子供のことばかり考えていて、自分が帝王切開や出産トラブルに見舞われる可能性を
すっかり忘れていて、今さら慌ててしまってる次第です。
67:名無しの心子知らず
10/11/04 23:30:53 Ii/0dNoD
育児に疲れた。
泣いてる理由がわからない
68:名無しの心子知らず
10/11/07 22:25:26 2wMG9sDK
休日にゴルフばかり行くクソ旦那にｼﾈと思ったことは多々あります。
69:名無しの心子知らず
10/11/08 10:28:16 wJD3dGvg
それ嫌ですね。
70:名無しの心子知らず
10/11/22 13:21:12 tMIIEvf0
ほしゅ
71:名無しの心子知らず
10/11/24 22:28:59 HUvY82xL
>>67
うちも抱っこしていないと、ほとんど泣いてる。
泣き声聞いてると体力削られるよね。
晩御飯作りながら何度涙を零したことか…
子供は我が子だから可愛いけど、もう楽になりたいよ。
72:名無しの心子知らず
10/11/30 15:24:34 a96trSaP
みなさん「きらっと生きる」というＮＨＫ教育の番組見たことある？
73:名無しの心子知らず
10/11/30 22:31:59 fwvAzxMm
あるけど、無縁な内容ばかり。
あれは最重度は出てこないからなー
74:名無しの心子知らず
10/12/04 22:50:18 26mMfQLe
テスト
75:名無しの心子知らず
10/12/06 00:01:06 TZojkAtW
二人目が誕生したので、ベビーカーを買いに行った。
お店の人が「重いですよ、大きいですよ」ってやたら念押しする三輪タイプ。
重いって言われても、１０キロないし、車椅子に比べたらコンパクト。
試乗がてら、畳んで片手で持ち上げて「楽勝～これにするか」って決定。
普段、１７キロの障害児と１５キロのバギーと大荷物持って移動してるから
無駄に筋肉がついてるなーと思った。
でもなんか、初めて障害児育てていて得したと思ったｗ
何が得ってわけでもないんだけどさ。
76:名無しの心子知らず
10/12/08 21:06:57 3yLmXGo/
得話なんてめったにないけど、車椅子マークの駐車場はありがたく使わせてもらっている。
時々子がいないのにうっかり駐車しそうになる時があるw
77:名無しの心子知らず
10/12/08 22:42:05 1VUVbLJt
うん、車椅子マークの駐車場は本当にありがたい。
78:名無しの心子知らず
10/12/08 23:50:37 iFFgGefi
診断されてから一ヶ月…いまだに受け入れられない。初めての子だし、脳性麻痺＝動かない、介護が必要って考えだからかな。
あ～開き直るしかないのかな。周りの目が気になる
79:名無しの心子知らず
10/12/09 11:45:09 bwju/N4k
>>78
自分も完全に受け入れられてるかといえば、そうでもないんだけど
周りの支えで何とかやってこれています。
一時期は何をするにも辛い気持ちが消えなくて、食べる気もテレビを見る気にもなれず
トイレに行くという日常行為すら辛くて堪らなかったな。
初めてのお子さんなら子育ても初めてなので大変かと思いますが、
事情が許すなら周囲の信頼できる友人やご家族に精神的に辛い部分を打ち明けて
頼ってみるのもいいと思います。
後、味方となってくれる自治体の保健師さんもいると心強いですよ。
80:名無しの心子知らず
10/12/09 11:47:41 bwju/N4k
ちなみに自分の場合は周りの目より
周りの健康な赤ちゃんばかりだ目に入ってしょんぼりしてたなあ…
81:名無しの心子知らず
10/12/09 11:52:42 bwju/N4k
ばかりだ ×
ばかりが ○
連投ｽﾏｿ
82:名無しの心子知らず
10/12/09 20:31:40 1VB5fdhh
うちも受け入れるっていうより折り合いをつけている感じだ。
自分の人生と子どもの人生に絶望して死ぬことも考えてた。
そんなこんなで次aikoや民生のライブに行ったらとか再結成したユニコーンの
ライブに行ったらなんてしているうちになんとなく障害と折り合いつけていたよ。
時間が解決しつくれたみたいな。
１０ヵ月で診断されて1歳のお誕生日はとても祝い気になれなくてしなかった。
今考えると誕生日すれば良かったと後悔しているけれど、１ヶ月って気持ちが前を向くには短いと思う。
83:名無しの心子知らず
10/12/10 21:42:49 0VCeA9mc
一番大変なのは、痛いのは本人なんだと思うと、親の私の辛さなんて、本人の辛さには、かないっこないなあと。それで受け入れられた気がする。その子なりに動けるようになってる子たちを見たのも大きかった。
健康な親子が散歩したり買い物カートに乗ってるのを見たら、今も寂しくなるけど、この子のせいじゃないしな。
84:名無しの心子知らず
10/12/16 18:40:06 EqinKXxN
さぁさぁ、しょんぼりしてないで今年のクリスマスディナーとプレゼントでも考えようよ！
子供達の最高の笑顔の為に！
ウチの子、未定頸3歳なんだけど
オススメのオモチャない？？
85:名無しの心子知らず
10/12/16 22:10:36 nPS18OeJ
>>84
うちは、お気に入り音楽満載のＤＶＤ。
首を持ち上げなきゃ見えない位置にテレビ設置。
ＤＶＤ流すと、すごい頑張って頭を持ち上げて見ようとする。
主治医が、本人にやる気があるなら、もっと見せていいぞーって言うから
気がつけば、すっかりテレビっ子。
でもおかげで、テレビ見たさに首の筋肉が鍛えられて
テレビの側に行きたくて、寝がえりとずり這いを獲得した。
キーボードとか、寝たまま楽しめるものも揃えてるけどね。
86:名無しの心子知らず
10/12/17 09:39:17 rC3qwfkF
>>85
おはようございます
キーボードもイイですね。
アンパンマンの豪華なやつ奮発しようかなw
87:名無しの心子知らず
10/12/17 22:44:01 q2jFYmqc
寝返り獲得いいなぁ。
何かで促したい。ひっくり返せと泣いて要求される。本人は諦めてて、最近はやろうともしないんだよね。
うちのプレゼントは絵本かな。なんだか食いついて見てるので。
88:名無しの心子知らず
10/12/18 10:06:32 ggfiONhm
でもあれだよね、今がチャンス！かな？と思うおもちゃは、
時期に関係なく用意するから、いまいちクリスマスって気分が沸かないな。
DVDは興味なくなったみたいだし、アンパンマンのキーボードは、
押す力が足りなくて押せなかったし、絵本とか食いつくってより食っちゃうし・・・
自分の子供なのに、何が欲しいのか分からん！
結局はまた、リハに持っていきやすいってだけの理由で、音の出る絵本かな。
89:名無しの心子知らず
10/12/18 14:09:18 v47L5HFO
>>88
「今が旬！」ってオモチャあるよね！
気持ち分かりすぎてワロタ
商品名忘れたけど、昔のダンスゲームのマットみたいな奴をテレビにつなげるやつが気になってる。
90:名無しの心子知らず
10/12/18 23:54:24 bOd3oBRz
車椅子がプレゼントと言っても納得してくれなさそうｗ
うちもリハビリ兼ねて良さそうなオモチャ買っちゃうからありがたみないかも。
だけどザラスのチラシ真剣に見ているから物欲はありありみたいだな～。
リハビリセンターにある白ネコちゃんのキッチンがお気に入りなんだけど結構場所とるし
歩行器やプローンボードやらで狭いのにさらにキッチン…悩む。
91:名無しの心子知らず
10/12/19 00:36:52 Of6Ua+3r
防寒用のブーツにした。
92:名無しの心子知らず
10/12/20 17:30:30 QUwd8PQV
まだまだプレゼントのアイデア募集中。
時期関係なく与えたオモチャや、歩行器やらスポンジやらで部屋が狭いの分かる。掃除ロボットを買いたいけど、床に散らばったそれらで断念。
お片付けの概念を教えられないなあ。
93:名無しの心子知らず
10/12/20 18:21:41 vwpfFUz4
ＯＴで手づかみ食べを推奨されてるので
専用のクリスマスケーキを用意する。
本人にクリスマスプレゼントとかの概念ないし
玩具は、みんなと同じく必要な時に惜しみなく与えちゃってるので
今日だけは汚していいぞー好きなだけかきまぜていいぞーっていう時間をプレゼント。
誕生日にこれやって、本人が凄い喜んだので、今回も・・・
94:名無しの心子知らず
10/12/20 19:12:47 jvvcaaSa
抱き枕。
排痰のために横向き推奨なので。
95:名無しの心子知らず
10/12/21 09:03:48 KZb93e+V
>>93
何それ素敵
96:名無しの心子知らず
10/12/21 10:26:52 /mkyN8sQ
うちも手掴み食べを努力中なんだけど、握った飯を後方へ撒くんだよね・・・
そんな事はいいとして、今は椅子にテーブルをセットして食べているんだけども、
椅子に色んな補助がくっついてるから、隙間に入り込んだ有機物に萎えるわ
義父さんがたまに来ると、「袖にご飯が～」「床に落ちてる～」「髪にご飯～」っと、ね・・・
「そんなもん、食べ終わってからとるわ！」って心の中で怒鳴り散らかしてるけど、
その後に、うちには自閉孫もいるんだけどその子と比べられるんだよね
んで、その子の母に育て方聞けって遠まわしに言って帰っていくんだ
普段は気にしないけど、今回は前より上手になったから喜んでもらえると期待してしまっただけに、
ちょっと心が折れそうになったわ
よし！愚痴吐いたし気を取り直して有機物ほじろう
97:名無しの心子知らず
10/12/21 12:09:07 pjeNp/+v
>>95
本人喜ぶ、親も楽しい～でも、後始末がめちゃくちゃ大変です・・・
レジャーシートを敷いて、クッションや椅子は養生カバー必須。
お風呂も沸かして、終わったら速攻バスルームって体制。
ロールケーキの巻く前みたいな、薄めのスポンジ焼いてもらって
上にクリームやプリンやムースをのっけて、好きなキャラをチョコペンで描くだけ。
馴染みの洋菓子屋さんに絵を描いて説明して作ってもらったから、味も良し。
スポンジも通常よりかなり柔らかめに作ってもらいました。
匂いで覚えたのか、お店の前を通ると、買え買えって騒ぐようになってしまったが
それも発達かなと思って、注射の日のご褒美に寄ったりしています。
98:95
10/12/22 11:16:50 1+eb0Iio
>>97
そのアイディアいただき！
握る～口へ運ぶ～口を開ける～食べる
いい訓練になるね
99:名無しの心子知らず
10/12/25 20:35:57 RG7nYnhV
脳性麻痺の赤ちゃん持ちで寝ない、寝なかった経験のお持ちの方、
いらっしゃいませんか？
もう１１ヶ月でじきに一歳になるのですが、ほとんど寝ません。
風邪のときに飲むゆる～い眠薬＋フェノバール飲んでるにもかかわらず。
うちの子の状態だと幼稚園も保育園も無理そうだし・・・
いつか寝てくれるようになるのかな・・・
それまでに自分は死ぬかもしれない、こんな生活ではorz
100:名無しの心子知らず
10/12/26 00:05:55 LDbtrR4s
３歳児 寝ないというか
夜間頻回覚醒
長くても３時間間隔
超浅眠で小さい物音に反応 すぐ起きる。
夜は寝るって習慣はいいんだけど
質の良い睡眠ではないと思うよ
テンカンあって
ｴｸｾｸﾞﾗﾝ ﾃﾞﾊﾟｹﾝ服用してるけど
101:名無しの心子知らず
10/12/26 00:07:10 LDbtrR4s
あと
102:名無しの心子知らず
10/12/26 00:09:33 LDbtrR4s
あと、寝ない癖に眠いと
機嫌悪いです。
ぐずったり御飯たべなかったり。
寝付くまで抱っこです。
103:名無しの心子知らず
10/12/26 01:09:08 Wj8GDwYq
>>99私ｱﾃの質問？かと思いましたw
うちのこ四歳になりましたが、寝ません。寝ないというか生活リズムが作れないみたいで、 出産してから今日までぐっすり寝たのは数回。
私は常に睡眠不足です。
担当の医者に
「夜中になると我が子が憎らしくなる。正直手をあげてしまう事もある。もう耐えられない」と訴えたら、
エスクレ処方してもらいましたが座薬が合わず中止。
トリクロ処方してもらいましたが副作用で逆に興奮してしまい中止。
先週セルシンを処方してもらいましたがまだ飲ませていません。
これで効かなかったら心が折れそうな気がしますw
104:99
10/12/26 20:57:29 14uEh+9D
ス遅れてしまいすいません。
子供がノロウイルスにやられ、緊急入院となってしまいました。
>>100
夜間頻回に起きて昼間抱っこ…
なんだかうちの子と感じが似ています。浅い眠りで物音とか刺激ですぐ起きてくるとか
寝不足だと1日機嫌が悪いとか当てはまることが多く、
やはりうちも、てんかんを疑ってみたほうがいいんでしょうね…
>>103
やはり脳性麻痺の子は生活リズムを作りにくいこともあるんですね。
脳性麻痺の赤ちゃんでも他の子は
普通に寝てるみたいなことをリハビリの先生に聞いて
ショックを受けていましたorz
お話を聞けてありがたかったですが、
４歳でもきちんと寝てくれないとは…
また別の意味で衝撃です。
夜寝てくれないのは本当に辛いですよね。
普段は可愛い我が子が憎らしく感じられるというの、
若輩者ですがよく分かります。
今回のお薬が効いてくれるようご武運をお祈りしています。
105:99
10/12/26 20:58:53 14uEh+9D
ぎゃ！
スはレスの間違いです。
ｽﾏｿ
106:名無しの心子知らず
10/12/27 00:37:58 tDYI3ACU
お子様大丈夫ですか？
100ですが 同じ睡眠スタイルな様で感激。
最近では寝入っても体の力が抜けてない様です。
仰向けで寝かした時のモロー反射似の動きもあり。
長年これだと当たり前なのかおかしいのか？
医師に伝えそびれてしまう。
103のお子様も眠剤にも負けない強い子で
お母様のお身体も心配です。
セルシンが効くといいですね。
107:名無しの心子知らず
10/12/28 10:28:26 TL1bn3GT
うちの1歳も寝ません。
夜が近くなると鬱になります。
ところで夜中に急にギャーっと泣き叫び、抱いても、乳首をあてがっても、叫び続け、やっと3分後くらいに反応するということがあるのですが、これはてんかんなんでしょうか？
108:名無しの心子知らず
10/12/28 15:19:14 CEYidgje
もう３歳になってしまった。
１歳からリハビリや療育を受けてたけど
泣いて喚いてたから身に付いたと思えず
今やっと落ち着いてきたものの
今からの伸び率は期待できないかな？
定頸まであと一歩
親を認識する程度の頭
就学までにどれだけ
成長するだろうか？
109:95
10/12/29 09:27:17 66xb+FDr
>>108
気持ちはわかるけど、そんなん言ったらダメだよ。
と、言いたいが、吐き出して楽になれたなら・・・とも思うわけで。
110:名無しの心子知らず
10/12/29 21:08:10 T81VVhvi
気持ち分かるよ、やってることに対する疑問も。
うちの子も最初の2年はリハ中ずーっと泣いてばかりで
とても身に付いてるとは思えず、苦しめてるだけかなと感じたりした。
でもそれまで何の兆しもなかったのに数年後いきなりできることが増えたりして
やっぱり蓄積されてるんだと思ったよ。
就学後は支援学校が合ったのか、また精神的にも伸びてるのを実感する。
遅々とはしてるし些細な変化だけどやっぱり子供なりの成長ってあるんだなと思う。
111:名無しの心子知らず
11/01/01 14:28:43 DGKLv3md
あけおめ。
寝付きの悪い赤持ち>>99です。
>>106
ご心配おかけして申し訳ないです。
大分よくなり、年内ギリギリに退院できました。
ありがとう。
寝入り端のピクつき、うちもあります。
発作なのか、赤ちゃんにありがちなヒプニックミオクロニーなのか私も判断できませんorz
ていうか普通のことなのかそうでないのかも、
うちにとっては日常のことなので本当に分からないです。
今回の入院を機に、再度脳波検査もしてもらいました結果は今度の検診でですが…。
体の力が抜けにくいのも一緒です！
抱っこだと寝てくれるのに、なかなか布団におろせなくて困ります。
アロマとか試してみようかな…
きちんと寝てくれないのは子供も辛いし、お母さんも辛いですよね。
>>107
脳波検査とかしてもらってますか？
主治医やリハビリの先生に相談という形で聞いてみたら、色々教えてくれますよ。
このままではお母さんはずっと不安でしょうし。
112:名無しの心子知らず
11/01/01 17:48:05 RB28jPie
>>111
まだ脳波調べてもらってないんです。
以前このスレにトリクロで寝かせるついでにMRIと一緒に調べるといいとあったので、
もう何ヵ月かしたら2回目のMRIと一緒に調べようと思っています。
なんか気が重い。予防接種もいっぱいあるしな。
娘にいっぱいやさしくして、乗りきります。
113:名無しの心子知らず
11/01/03 00:07:40 HQWzasEQ
>>111
うちはトリクロ処方で寝かせてます。
アロマもやってみたけど、効いてるのかどうか微妙。
でも、母が心地よくなるから、そこは満足。
ヒスタミン系やベンザリンや包水クロラールとか、眠剤になりそうな処方は結構あるし
通園始めたりすると、活動量が増えて、眠剤と合わせ技で寝てくれたりするようになるよ。
ただ、うちの場合、テンカン薬が増えて、今度は寝てばかりになり
日中起きられるように、眠剤で質のよい睡眠を確保するために処方されてる。
大変な時は、ヘルパーさん頼んで、母の昼寝時間を確保したりして、無理を溜めないようにね。
114:名無しの心子知らず
11/01/05 23:21:28 xhLn+fgB
療育センターに通ってます。一歳半です。
お座りとかつかまり立ちはできますが、ハイハイをしません。
そもそも寝返りも微妙ですね。ちょっと傾ける程度。
体はそれなりに硬いですね。手や腕はまあまあ動くので、座っておもちゃで遊んだりはします。
お座りとかつかまり立ちのような、だまっている姿勢はなんとかできますが、
もっと大きな体の動きっていうのが、 なかなか身につきません。
身体的にももちろん問題あるのでしょうが、動く気がないから動かないのか・・・よく分かりません。
物や人への興味はあるんですけどね。
115:名無しの心子知らず
11/01/06 02:05:45 NRwWtzMn
>>114
動いたら良いことがある誘導はしてるの？
後少し寝返ったらオモチャに手が届くとか、一歩ハイハイしたらオヤツに到達とか。
リハビリは何をしているのか分からないけども
そこまで体が動くのなら、次の発達を促す動きを
日常にどう取り入れたらよいか、理学療法士に相談して自宅でもしてみたらどう？
テレビを見ている時に、つかまり立ちをさせて足裏を刺激しつつ、背筋のマッサージなど
親でもできるリハビリが結構あるので、遊びの一環としてやってみてもいいかも。
116:114
11/01/06 16:38:09 QoBzo8P8
>>115
御回答ありがとうございました。
誘導は一応やってますが、そこまで手を伸ばして何とか取ろうという動きの前に、
周りに対して、「早く取ってよ！！」みたいな感じで怒って泣き叫んでしまうという状態が多いです。
もしかしたら距離が遠すぎるのかもしれません。あともうちょっとという距離感から始めるのが良いのかも。
理学療法士さんにも相談してみます。
117:名無しの心子知らず
11/01/11 17:15:41 Ega8mTpz
はじめまして、突然すみません。
脳性麻痺の定義は乳幼児期発症ですか？
超低出生体重児（700g）だった10歳の息子がいます。
子宮内発育遅延があったので、
出生時は脳室周囲白質軟化症も疑われましたが、
乳幼児期には特別な所見はありませんでした。
が、小学校に入学してからチラホラ体の部位に不具合が出て来ました。
力が入らなくなり、筋肉が動いていない状況です。
学童期から発症した方はいらっしゃいませんか？
こども専門の整形外科でMRIや筋電図を撮ったこともあるのですが
その時は原因は分かりませんでした。
また新たに動かなくなった部位が出てきたので
近日中に再度検査をすることになると思います。
お目汚しすみませんでした。
似たようなケースをご存知でしたら教えてください。
118:名無しの心子知らず
11/01/11 21:55:05 6ULfUtWl
>>117
子宮内発達遅延の原因はハッキリしてないよね？
便宜上脳性まひとされている子の中には
成長に伴って、別の病気と判明することがあるんだけど
お子さんは、もしかしたらそちらの系統かもしれないし
当時ははっきりしなかった軽度のＰＶＬなのかもしれない。
小児整形にしか受診していない？
脳性まひなら、小児神経科の方が適切な診断ができると思います。
また別の疾患の場合、筋電図の読み取りは経験や診断眼が必要で
詳しく調べてもらうためには、筋生検などもした方がよりハッキリするかもです。
子供の同級生が、小学生になってから別疾患が判明して
通園時代は運動面の発達は、うちより軽度だったんですが
成長に伴って筋力がどんどん低下してしまいました。
その子は希少染色体異常だったそうです。
色々心配があると思いますが、１０歳くらいで判明って
結構レアケースで、情報も中々入らなくて大変でしょう。
まずは再検査の時に、他科受診も含めて相談されることをおすすめします。
119:117
11/01/11 22:50:37 Ega8mTpz
>>118
早々にレスありがとうございます！
さっきは携帯から、今PCなのでID違うかもしれませんが117です。
周産期病棟を備えたこども専門病院で出産しました。
子宮内発育遅延の原因は、私が重度の妊娠中毒症だったせいです。
胎盤が育ちにくい体質だと言われました。
出生時に別の事情があってDNAの検査もしているのですが
特別な報告は受けませんでした。
他にもいくつか病気を持って生まれたことと、
脳室周囲白質軟化症を発症しやすいケースだと聞いていたので、
成長は慎重に見守って来ました。
数日後に小児成形の予約が取れたので、
ご意見を参考にしっかり相談したいと思います。
ありがとうございました。
120:名無しの心子知らず
11/01/11 22:58:40 6ULfUtWl
>>119
そうなんだ～発育遅延の原因に、特定はされていないけど
他の疾患の影響がある場合もあるって聞いたことがあるので
そっちの可能性もあるかなって思いました。
余計なことを聞いて申し訳ない。
遺伝子解析も染色体検査も、希少難病の場合は
全体を見る検査では判明しないことが多いです。
そういったことに詳しい＆勉強しているドクターに巡り合えれば
もしかしたら他の何かに行きあたるかなと思い、相談をとレスしました。
ある程度まで発達できるけど、体が大きくなった時に
その子の発達キャパを超えて症状が出て来るのは
脳性まひや、他の疾患でも聞いたことがあります。
うちのは１歳寸前まで標準発達内で、１歳で確定だったので。
１０歳ってケースは聞いたことないから、どなたかご存じの方が
このスレに来てくれるといいですね。
121:117
11/01/12 00:24:19 zdTp4rbe
いやいや、親切にありがとうございます。
余計なことなんて一つもないです。
先が見えなくて不安だったのでレスいただいただけでも嬉しいです。
122:123
11/01/18 11:19:14 BCObezOH
規制中？
123:123
11/01/18 11:37:04 BCObezOH
１２２が２ｃｈ初書き込みでした＾＾；
超低出生体重児の双子を持つ父親です。
ざっくりしか読んでませんが、
私も子供が０～２歳になるあたりまでは、
かなり多忙すぎて記憶があまりありません。
ネットで色々と調べていたら・・・
障害や病気を患っている子供は、
この親なら育てていけると神様に選ばれた親の元に産まれてくるんだ。
っていう言葉を見ました。
神様過信しすぎｗもう限界超えてます
でも頑張ろうって気になりました・・・
124:名無しの心子知らず
11/01/18 14:04:52 QbddRvJB
>>123
うちも双子ですよ～
同じく育児中の記憶ありません。双子の一人が一年程前に診断されて絶望的になり…けど、ここを見つけた事で元気と情報をもらいました。
なんとかやってます
125:名無しの心子知らず
11/01/18 15:00:57 dc+F9Bmf
>>123
自分もパパだよ！
頑張ろうぜ
126:123
11/01/18 16:56:35 BCObezOH
＞１２４
＞１２５
ありがとう！お互い踏ん張りましょう＾＾
127:123
11/01/18 17:09:09 BCObezOH
２ｃｈって絶対悪みたいなイメージをしてましたが、
良いスレッドあったりするし、励ます人も多いし良いサイトですね＾＾
泣ける話とかも好きです。
128:名無しの心子知らず
11/01/18 17:16:39 fcZJosNQ
とりあえず顔文字は止めてくださいな。
うちも双子の片割れが脳性マヒですよ。
双子はやっぱり障害持っている子多いよね。
129:123
11/01/18 17:29:48 BCObezOH
＞１２８
２つしかできない顔文字を止められるとは・・・
双子は早産になりやすいからですね
うちは、筋腫もあったから３つ子状態でした
（妊娠したら、筋腫も大きくなった）
130:名無しの心子知らず
11/01/18 21:45:40 RGseKJ0g
>>129
気にすんな>顔文字
131:名無しの心子知らず
11/01/19 14:11:30 EZeu/vld
特別支援学校と普通校は、どちらに入れたいですか？
千葉の件が２ｃｈで叩かれてますが、両方の意見がわかるだけになんか嫌な気分になりますね
132:名無しの心子知らず
11/01/19 17:01:29 5FwLTPvn
>>131
身体のみの6級で、知的は伴わず、日常生活（歩行、トイレ、着替え、装具の着脱等）は
自立していたから（健常児と比べると時間がかかるが）、関係各所に相談したけど
普通学校の普通級以外の選択肢が無かった。
介助員の手配等の恩恵が受けられるなら、例えば体育のみ特別支援学級とかでも
良かったんだけど、我が子の状態だと難しいとのこと。
担任の先生が多少配慮してくれる程度で（ランニングは距離を短くしてもらうとか、
鉄棒は見学とか）、完全に普通級で生活してる。
その分、先生やクラスメイトや保護者等、周りの皆さんには気を遣うことも多い。
作業（文字を書いたり、工作をしたり）に時間がかかるから、知的な遅れが無いと
いってもテストでは不利だし、図工や家庭科等の成績も伸びない。
もし我が子が千葉の人と同程度の介助が必要だったら、特別支援学校に入れたと思う。
親も周りも大変だよ。
133:名無しの心子知らず
11/01/19 18:08:52 EZeu/vld
>132
身体の６級なんですね
普通校に行くと、周りは簡単にできるのに自分はできないって、
劣等感を持ってしまう不安があります
私は、子供の理解力があれば子供の意見を尊重しおうと思います
たぶん特別支援学級になるとは思いますが
私も子供の手帳（身体２級・療育Ａ）を持っていますが、
手帳をもらうときには、敗北感というか脱力感がありました
134:名無しの心子知らず
11/01/19 21:30:34 HFU+IHgR
お子様がｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞにかかった事ある方いますか？
ﾀﾐﾌﾙは病気関係なく飲める（飲んだほうがいい）のか気になりました。
双子の連れがｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞだったので、麻痺のある子にうつったら…と心配で麻痺を見てもらっている病院へ電話で聞いたら｢かかる前に電話でそんな事聞かれても｣と…｢ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞの子にマスクして二人連れて来てから｣と言われてしまい、なんかショックを受けました。
いつも先生に聞いてくれるのにな…心配な事を前もって聞くのはいけなかったのかな
長々と 愚痴ってｽｲﾏｾﾝ
135:名無しの心子知らず
11/01/19 21:56:24 payYQpq6
>>134
リハビリ入院中に、病棟でインフル感染があって
病棟全員でタミフル飲んだよ
かかっても軽く済むし、体への負担が少ないからって
136:名無しの心子知らず
11/01/19 22:59:17 5FwLTPvn
>>133
132ですが、うちの場合は「やっと」という思いがありました。
最初の担当の先生には、申請しても6級だしメリットもほとんど無いのでやめとけと
言われて申請せず。
就学前にちょうど担当医師も代わったので、無いよりあった方がと取得しました。
確かに無いよりあった方が、多少でもサポートが受けやすくなって助かりました。
就学時や何か新しいことを始める時、周りの方達の協力をお願いする場合等に、
説明しやすくなりますし。
137:名無しの心子知らず
11/01/20 09:26:24 oTAZuxiB
＞１３４
うちは、インフルにはなった事がありませんが、
主治医に色々と聞くのは良い事だと思います
気にしなくていいですよ
138:名無しの心子知らず
11/01/20 09:31:54 oTAZuxiB
＞１３６
等級や申請の判断は、結構あいまいなので困りますよね
似た症状でも等級が違う子をちらほら見ます
また福祉の窓口でも、担当によっては
的確に言ってくれる人もいれば、よくわかってない人もいますもん
139:名無しの心子知らず
11/01/20 09:50:11 aqZ7kCjZ
>>138
ほんと、担当医師や自治体によって等級がかわるよね。
親の会の人達と話をしていて、申請した等級より下げられやすい市もあれば、
ほぼ申請どおり通る市もあるんだなと思った。
市の予算の関係もあるのかな。
転勤族だから、転勤の度に福祉課へ相談するんだけど、対応もかなり違う。
今回、社宅のある市の福祉はイマイチだと聞いていたから、社宅に入らず
隣の市に住むことにしたんだけど、役所の担当者が4月から新しくなったとかで
制度そのものはあっても使うに際して曖昧なことが多い。
イチイチ確認→後日折り返し回答だから、手間がかかって仕方が無い。
140:名無しの心子知らず
11/01/20 16:09:30 mObxQ1V5
>>134
うちも双子の一人が脳性マヒの子がいます。
去年の新型インフルの騒ぎの時に、
主治医に元気な方が新型インフルに掛ったら予防でタミフル飲めるのか聞いたら、
予防で飲むのはダメって言われたよ。
脳性マヒの子は優先接種の対象になる重心児だったんだけどね。
結局元気な方が掛った時は、掛った方を実家に避難させて物理的に離しました。
ちなみに、タミフルは実際掛った場合は病気関係なく飲めると思いますよ。
141:名無しの心子知らず
11/01/20 17:54:49 oTAZuxiB
役所だから高齢者雇用が性質が悪い！
福祉センターとかは専門の長けた人を置いててほしい
老いてるだけったいねｗ
142:名無しの心子知らず
11/01/20 21:45:58 E5QKqpHV
134です。
ご意見ありがとうございます。
ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞになった子は一日で元気になり麻痺のある子は無事です。このまま何もない事を願ってます。
143:名無しの心子知らず
11/01/21 17:30:11 wPlJymME
嘔吐下痢症・・・
これはハンパなく辛いです
トイレに入りっぱなしで、腰がガクガクになります
冬に流行るので、油断されませんように
144:名無しの心子知らず
11/01/21 19:58:29 icKPT5Sg
ノロのことですよね？あれは辛いですね。
ここのスレのお母様方、優しい方が多くてびっくり。なんてみなさん人間できてるんだろう…
日頃、ストレスに疲れ果てた、自分の心が本当に浄化されるようです。
ありがとうございます。
145:名無しの心子知らず
11/01/23 12:40:59 Sk0HwEBv
市のはずれに住んでるんだけど、
市役所の支所で手続きしようとすると、間違った診断書用紙くれたり
「身体3級ではこの申請はできません」と即答されたのが
実は3級でも下肢麻痺だと2級同等のサービスが受けられたりってことが続いたんで
今はささいなことでも 遠いけど市役所まで行くようにしてる。
手帳取得したとき渡された「福祉の手引き」みても、
息子が該当するのか判断つかんのが困る。
妊娠／母子手帳取得 → 出産／各種保健指導 → 就学手続き
みたいに、スムーズにお知らせしてくれんかしらん。
健常児に比べたら 数は少ないんだし…。
申請手続きってパワーを吸い取られる。
146:名無しの心子知らず
11/01/24 11:38:50 tqEA2aT7
＞１４５
一応言っておきますが、申請ができない事はありません。
ただ通らない事は多々あります
何級に申請するのかが判断が難しいです
私が目安にしているのは、リハビリセンター・大学病院・保育施設でそれぞれ意見を聞いたりしています
症状が緩和しそうな場合、３歳を過ぎてから申請すれば通る率が高くなります
（病院でも３歳をめどにって話をされると思います）
147:名無しの心子知らず
11/01/24 11:52:18 tqEA2aT7
連投すみません
＞これから申請される方
申請に関しての知識は、障害児持ちの奥さんの中に長けた人が何人かいるはずです
「聞くは一時の恥、聞かぬは一生の恥」とも言いますので、
わからない時はガンガン相談に乗ってもらいましょう！
そのうち教える立場になりますので、優しく教えてあげましょう！そうして世界は回って行きます♪
私の悩みは、就学猶予か特別支援学校なのかまだ狭間にいる事です
頭では分かってるんですが、奇跡に近い希望を捨てきれません
148:名無しの心子知らず
11/01/24 18:49:37 M2kE1Cgz
>>147
奇跡とは？
149:名無しの心子知らず
11/01/25 15:07:41 B24H+dwd
>148
普通の子と同じ生活をする事です
できれば普通校に行ってほしいですが、麻痺や知的障害があるなら素直に支援学校に行かせます
どんなに頑張っても、普通の子と同じになるには到底無理ですね
150:名無しの心子知らず
11/01/25 21:39:13 7TY8Aiwz
>>149
就学猶予ってよっぽどの理由じゃないと、通らないんじゃないの？
障碍のレベルにもよるけど、普通校の特別支援学級という選択もあるよ。
麻痺や知的障害があるなら、って事は、まだお子さんの障碍が確定してないのかな。
149さん自身が、とても混乱してる感じがします。
色々考えて煮詰まっちゃって、そうゆう時もあるさ。
学校行きだしたら、楽になるよ。
151:名無しの心子知らず
11/01/25 23:05:28 NnOdckb1
就学猶予、挑戦したけど厳しかったね～
当時は誤診で治る病気と言われていたから必死だった。
情報を集めて就園前から動いたけど、門前払いもいいとこ。
近所の、二歳上の子のご家庭が、親の会を作ってたから一緒に陳情にも行った。
その子は心臓だったから、猶予があれば学校生活に無理がなかったし
議員さんの知り合いが何人もいたし、親御さんは人格者の地元名士。
うちは無理でも、その子は許可されると思っていたけど、やっぱり門前払い。
周りは訴訟を勧めたけど、そのエネルギーをお子さんに使いたいって断念されてた。
うちのは結局、治らない障害だったので、発達も停滞しちゃったから
就学する時は迷わず支援学校一本になっちゃったけど・・・
152:名無しの心子知らず
11/01/26 10:28:10 WLkVvJIW
レスありがとうございます
就学猶予は通りにくいんですね残念です
普通校の支援学級には絶対行かせないと思います
中１の時にクラスに３人いて、いじめの対象でしかなく良いイメージがありません
担任がとても苦労していたのを覚えています
さすが地元名士のお子さんですね
そう言える事が素晴らしいと思います。
ちなみに１２３から書いてる旦那です
双子３歳で、「脳性まひ」の診断はされています
片方ならいいのですが、両方なので
ここまでくるのに「きつい」って言葉が出ないくらい大変でした
153:名無しの心子知らず
11/01/26 10:30:12 cuyeSWnY
以前就学猶予を受けたお子さんの話をテレビで見たけど
本当に本当に特例とか言ってたな。
154:名無しの心子知らず
11/01/26 11:26:19 WLkVvJIW
超低出生体重児（１０００ｇ以下）なので、
うっすら就学猶予の話をされた覚えがあります
通常の出産は３０００ｇくらいですよね
うちの子の６人分だわ、あ、６人超えるか
155:名無しの心子知らず
11/01/26 11:47:33 WUBYMXqc
>>152
世の中には三つ子で全員重度って家庭もあるし…って、そういう話じゃないか。
支援級も昔と違って、まともに運営されているところもあるから
最初から毛嫌いせず、お子さんの状態を見極めて、今のうちから情報収集頑張ってください。
きめ細かい教育を求めて支援学校に行かせたくても、支援級へって言われちゃうことも多いし。
就学猶予は、お医者さん達は結構勧めてます。
超低体重でも健常発達する子も増えてますしね。
親が動いてくれれば、いつかは当たり前になるって考えからと聞いたことがある。
障害や病気がなくても、早生まれで少しのんびりした子とかでも
一年遅らせるだけで、その後の学校生活での問題が激減するって理由。
だけど、未来の誰かの子のために、今の子の親が無理することはないよ。
希望はしてみるけど～くらいのスタンスでいないと、疲れちゃう。
156:名無しの心子知らず
11/01/26 13:29:25 WLkVvJIW
＞１５５
分かってもいないのに毛嫌いするのは良くないですね！
説明を受ける機会があると思いますので、色々と検討しようと思います
障害者関連は、前例はあっても答えがないのが辛いとこですよね
就学猶予も前例があれば、次の世代がスムーズに出来るようになるでしょうね
157:名無しの心子知らず
11/02/01 15:32:09 NN3usWPT
初めて書き込みします。
8ヶ月の子供がいて、月に1回小児神経科を受診しています。
妊娠中は問題ありませんでしたが、分娩時に子癇発作（血圧が上がりすぎて、意識を失いました）になりました。
子供は異常はありませんでしたが、反り返りが強いのが気になり、2ヶ月から小児神経科に通っています。
首すわり、寝返りは3ヶ月、お座りは7ヶ月で出来ました。
移動手段は寝返りか、仰向けのまま床を蹴って進みます。
小児神経科の医師は、はいはいの兆しが無いこと、左手の動きが右手に比べて若干少ないことを気にしていました。
あと転びそうになった時に手が前に出ないところも遅いと言われました。
難産だった為、MRI検査をするように言われ、来月受けます。
成長が遅いと言われ気になってどうしようもなかったので、他の小児神経科を受診したら、
「全く異常はない。はいはいしない子だっているし、寝返りで自分の行きたい場所に行けるから、はいはいする必要はないからね」と言われました。
来月のMRIの検査は受けますが後者の小児神経科の医師には、MRIなんて必要ないと言われ悩んでいます。
セカンドオピニオンなどで他の病院を受診されて、正反対の結果だった方はいますか？
158:名無しの心子知らず
11/02/02 10:58:37 DYUTYkdM
>>157
月齢が若いのでMRIの結果次第
これが多分このスレの住人の総意
159:sage
11/02/02 14:27:59 BiPc4Fzv
>>158
MRIの結果次第なんですね。
不安で押しつぶされそうですが、良い結果を期待したいです。
160:名無しの心子知らず
11/02/02 16:19:53 DYUTYkdM
>>159
気持ちは分かるけど、こう言う時は悪い方で覚悟しとこう。
結果が悪ければ、どっちこっち凹むんだけど
「問題無いハズ！！」と思ってて悪かったら倍凹むよ。
後ね、「結果はどうであれ、私の可愛いベビ！
しっかり育ててあげるからね」
この気持ち大事。
161:名無しの心子知らず
11/02/02 16:57:33 DYUTYkdM
連投ゴメ
【再生医療】幹細胞を培養した液体を使いラットの脳神経細胞を再生させることに成功／名古屋大
ｽﾚﾘﾝｸ(bbynews板)
162:名無しの心子知らず
11/02/02 23:50:34 DcXFafIy
横レスごめん。
>>161
マジでかー！
医療の進化に程々に期待するよ。
163:名無しの心子知らず
11/02/04 22:44:20 BGL4F8EU
書けるかな？
164:名無しの心子知らず
11/02/04 22:48:25 BGL4F8EU
＞１５９
色々と凹むことあるけどがんばれ！
＞１６１
夢がある話だね
あと１０年あたりで完成してほしい
165:名無しの心子知らず
11/02/05 02:08:22 9997bzzR
2歳前に亜脱臼の診断がおりました。オムツ替えが辛くなってきたから覚悟はしていたものの、やはりこのコースか…とショック。就学前に手術が必要になってきたりするでしょうか。
寝返り出来ないですが、立位の訓練もあり、伸展による脱臼が進まないかも心配です。
166:名無しの心子知らず
11/02/05 13:43:11 XoJtEoQg
>>165
亜脱臼があるなら、就学前に手術は必要だと思いますよ。
でも、どうだろ。ぐにゃぐにゃタイプの子は、してなかったような・・・
整形外科の先生と、ご相談を。
167:sage
11/02/06 22:25:41 A5jNNMBU
157です。
>>160
>>164
ありがとうございます。
どんな結果でも可愛い我が子ですもんね。
心を強く持って頑張りたいです。
一昨日病院から電話があって、今月にMRIを受けられることになりました。
医師は「どこが異常ってわけじゃないから今受けなくても良いのかもしれない。
でも子癇発作だったし、万が一脳に何かあったら早めに見つけた方が良いから」って言ってました。
かかりつけ医にMRIを受けることを言ったら、必要性を感じない、他の小児神経科を紹介しようかと言われました。
心を強くもとうって決めたのに、悩んでしまいます。
異常ってほどではないのに、睡眠薬を飲ませてまで受ける必要があるのか。
愚痴ってすみません…
168:名無しの心子知らず
11/02/07 01:21:13 wLxhp/Bc
>166
165です。ありがとうございます。避け得ないものなら、覚悟を決め適切な時期にオペやむなしですね。
経験がある方は年齢や術後の様子など教えて頂ければありがたいです。
>167
うちのは、MRIには映らないし、見た目もあまりわかりませんが、運動障害は四肢体幹とも重度です。そういうケースもあるので、MRIに出なければ異常はないというわけでもありません。
不安ならば一度受診されてみてはいかがでしょうか。
169:名無しの心子知らず
11/02/17 15:30:59 CaetGqwf
１歳の息子の将来が不安です。私も初めての育児な上、障害児をもってしまい疲れました。
周りの助けもなく、家に閉じこもっています。首もすわらないし、反り返りが強く暴れ回りベビーカーには乗りたがらず、家でもほぼ抱っこ。
疲れました。
170:名無しの心子知らず
11/02/17 23:04:47 7wCRRj32
>>169
とにかく我慢して頑張って下さい
障害の程度にもよるとは思いますが、２歳後半あたりから肉体的精神的に楽になると思います
あと、両親とか兄弟とか助けてもらえそうな人がいれば、積極的に手伝ってもらったほうがいいですよ
孤独だと心中しようとか考えてしまいます
171:名無しの心子知らず
11/02/17 23:46:51 bXz+WeVm
>>169
よく分かります。
抱っこと言っても、反り返るから本当に大変なんですよね。
うちの息子はスリングが合っていました。
尻をちょっと乗っけとく感じで、上半身の反り返りまではサポートしてはくれませんが、
無いよりは随分と楽でした。
だんだん身体が大きくなってくると、ベビーカーなどに乗せずにはいられなくなってくるので、
うちは、４歳前にバギーを作ってもらいました。
身体に合わせて作ってくれるので、すぐに慣れてバギーで寝てくれるまでになりました。
私も、初めての育児が障害児だし、頼れる知り合いは旦那だけで、
不安で疲れきっていた頃がありましたが、むしろ、今でも将来を思うと不安ですが・・・
親がどんな気持ちであろうと、良い事も悪い事も、どんな些細な事でも、
息子なりに毎日吸収して成長しているんだなと感じます。
>>170さんが言っている様に、多分今が一番苦しい時期だと思います。
これから、リハビリや幼稚園小学校と、だんだん子供の病気を理解して、
一緒に成長を見ていてくれる人が増えてくると、かなり精神的に楽になってくると思います。
シップとサポーターで武装して、なんとか今を乗り越えてみてください。
172:名無しの心子知らず
11/02/17 23:53:41 DmfBuxc7
皆さんの通っている学校や施設で歯磨きの時間はありますか？
かかりつけの歯科医院もありますか？
うちは幼児のころから保健所の歯科の先生が半年に一度訪問してくれていました。
虫歯もなくフッ素も塗ってもらっていたので
歯科医院に行ったことはなかったのですが
これからのことを考えると不安になってきました。
173:名無しの心子知らず
11/02/18 03:48:48 wRql/2/8
１７０です
私も将来は不安だらけですね
普通の子でもいじめられて自殺してしまうこのご時世。できるだけ長生きして傍にいてやりたいです
子供が障害になって、色々な見方や経験を積んできました
人は悲しみが多いほど人に優しくできるんでしょうね、とても良い人達と出会う事もできました
今までやりたい放題だった自分も、少しは人として成長して気がします
今は悪い事ばかりに囚われていると思いますが、けっして良い事がないわけではありませんよ
愚痴りたい時は愚痴ればいい、泣きたい時は泣けばいい、少し気楽に行くほうが物事がうまく進んでいきますよ
>>172
うちも同じで施設に半年に一度訪問でフッ素を塗ってもらってます
その先生の歯科にかかろうと思っています
小児専門で障害児を専門にしている先生で、歯科だけでなくアドバイス等も頂けるみたいです
普通の歯科よりも経験豊かな先生がいいかもです
174:名無しの心子知らず
11/02/18 18:00:06 pfuDyT1p
うちも最初の頃はすごく辛くて毎日奈落の底だった。
母子入院したら食事や姿勢やそれこそ口腔ケアにいたるまでお世話になって
空いている月あったら入院していたな。
他人と暮らす訳だからストレスもあったけれど有益な情報も聞けたりして
気がつけば障がいのある育児もそれなりになったな
ありがたかったな。
175:名無しの心子知らず
11/02/19 16:11:17 jP0CUVrT
生後３ヶ月です。診断されていないけど、99％この障害だと確信している。
妊娠中一体何をしてしまったんだろう、何がいけなかったのだろう、妊娠やり直したい、産み直したい、そんなことばかり考えてしまう。
ほとんど泣かず動かずで全く赤ちゃんらしくない娘、この異様な姿を誰にも見られたくないと思って閉じこもりの毎日。
近所の人や友達知り合いに知られたくない、障害児を産んでしまったことを隠したい。
暖かくなってきて、これから上の子と外遊びして、他人と嫌でも接触してしまうから、一体この子をどう説明しよう、同月齢の赤ちゃんになんて出くわしてしまったら怖くて逃げ出してしまいそう。
娘のことより他人の目ばかり気にしてしまう情けない母親です。
176:名無しの心子知らず
11/02/19 22:29:01.57 rRgKC3hZ
>>175
一番印象に残っている赤ちゃんは、顔にガーゼのハンカチをかけられて、
バギーに乗っている赤ちゃんです。
ゾッとしました。
思いっきり赤ちゃんの人権を無視した行為に感じました。
子供はあなたのモノじゃないですよ。一人の人間として尊重してくださいね。
「障碍があるんです。」って説明したらいいじゃない。
ほとんどの人は、それ以上聞いてこないよ。
親は少しずつ強くなっていくから。
177:名無しの心子知らず
11/02/19 23:05:50.46 a1bADL+C
>>175
これから一生懸命育ててみて
今そう思ってる自分が恥ずかしいって思う時が必ずくるからさ
生後３ヶ月だったら、まだスタート地点！
強くならなきゃいかんのです
元気だして娘さんと向き合ってみて
178:名無しの心子知らず
11/02/19 23:14:46.78 7srzjORc
>>157です
>>168
レスがついてることに気づいてませんでした。
すみません。
MRIで何でもなくても安心は出来ないんですね。
来週の火曜日に受けるのですが、マイナス思考になってしまいます。
8ヶ月の終わりから急にずりばいをし出して、パラシュート反射も見られたので一安心したんですが
仲良しの同月齢の子達と会うと、伝い歩き、つかまり立ちをしてて、
いかにうちの娘が遅れてるか、という事に気づかされます。
比べても仕方ないんですけどね…。
179:名無しの心子知らず
11/02/21 23:33:45.98 40dniYRu
>>175
妊娠やり直したい、産み直したいという気持ちはよく分かります。
私も何度もそう思いました。
お母さんは今、色んな思いがあって精神的にもいっぱいいっぱいなのかなと思います。
でも必ず心の嵐が落ち着く時が来て、我が子と向き合える日が来ます。
異様な姿を見られたくないとか考えつくことすらなくなる日が。
他の方も言ってくれてますが、親は強くなって行きます。
強くならなければ守って行けないから。そして、できることが少なくて表現があまりないかもですが、
赤ちゃん自身が一番苦しくて辛いと心で泣いてます。
僅かでもささやかでも一瞬でも、精一杯の赤ちゃんの意思表示を見逃さないであげてください。
180:名無しの心子知らず
11/02/22 22:14:55.37 Ac8LKZoo
178です。
MRIを受けてきて、結果は問題無しでした。
でも安心は出来ないし、発達は遅れ気味だし…。
小さな子が歩いているのを見ると、うちの子も歩けるときがくるのかなって心配になります。
181:名無しの心子知らず
11/02/22 23:36:12.06 1FZKIV1z
>>180
親だから、どうしても周りと比べてしまいますよね
でも、のんびり屋さんなのかもしれませんよ
うちは、超低出生体重児ですので、もうすぐ４歳でもまだつかまり立ち（泣）
夜な夜な成長ホルモン打ってます
さて、寝静まったのでブスッと注射してきますｗ
182:名無しの心子知らず
11/02/23 01:17:00.12 IFf/Pzkk
うちも4歳。
やっと椅子につかまって立つ→数秒手放し出来るようになりました。
本人すごい得意気。
しかし世のお子様は1歳代に出来るようになるのだよ…と比べてしまう。
幾つになっても健常ならと考えてしまいますね。
このまま立位確立して１人でズボンの上げ下げができたら
一々トイレの度に呼ばれないですむから
更に充実したお昼寝が出来るのではと期待してしまう。
183:名無しの心子知らず
11/02/23 09:41:12.54 PMXasdwa
>>182
181です
おそらく同じくらいです！
言葉は話しませんが、最近は言ってる事の意味が分かってるみたいです
可愛い期間が長くなったと思えばいいんでしょうけど、
出産～３歳あたりまでは、大変すぎて記憶があまりありません
３歳頃から頻繁に笑うようになって癒されて育児も充実してきました
＞本人すごい得意気
すごくわかります
見て！見て！って感じでアピールしてきますね
歩きだせば運動量も増えてすぐに寝てくれると思うので、早く歩いてほしいです
なかなか寝ないので毎日苦痛ですね。
双子だから負の連鎖が続きます。一回寝た子をもう一人が騒いで起こしちゃいます
184:名無しの心子知らず
11/02/24 17:34:10.62 omjigSFC
>>183
たまにくる双子パパの奥様ですか？
185:名無しの心子知らず
11/02/24 21:40:28.66 lgCnOnI1
うちも双子だけど最近は楽しくなった。
でも、同じ歳の（当たり前だけど）健常な子がすぐ傍にいるから、つい比べてしまい反省です。
みなさんの所は原因はわかってるのですか？うちは解らないの、気分が落ちたりすると、ず－－－－－っと考えてしまい気持ち悪くなります
186:名無しの心子知らず
11/02/26 11:43:10.84 nHe1yruj
靴型装具を上靴として使っている人いますか？
我が子も4月から使うことになるんですが、袋をどうしようかな…と迷っています。
普通の上靴入れじゃ入らないし、やっぱり手提げ鞄？それとも巾着？
187:名無しの心子知らず
11/02/26 18:16:02.54 xDZdNN0P
>>186
きんちゃく袋を作った
188:186
11/02/27 10:44:31.25 YtkTZXUT
>>187
ありがとう。
やっぱり巾着が取り回しがいいかな。
ファスナー使ってゴルフシューズバッグタイプとか、
マジックテープで防災頭巾カバータイプとかぐるぐる悩んでたけど、
普通の巾着ひとつ作って様子みます。
189:名無しの心子知らず
11/03/07 16:32:43.09 kJRwwX/y
1歳3ヶ月。
ベビーカーがなんかきつくなってきたよ・・・
説明書には２４ヶ月までいけると書いてあるし、体重はやっと6.6ｋｇいったとこだというのに。
ＰＴの先生にみてもらおうかな。
首据わってなくて不安定だから、できればバギー作りたいんだけど
まだ早いのだろうか。
190:名無しの心子知らず
11/03/07 16:47:16.31 FSsBvnrf
>>189
その体重だと、次のサイズがすぐほしくなるかもしれない。
うちの子は、PTで相談して、4歳くらいまでOKの市販のバギーを改造したよ。
ベビーカーは早々に処分した。
その後RVポケットを作ったけど、そのバギーも結構長く活躍したよ。
メーカーは忘れたが、マクラーレンみたいな形の、安いやつだった。
191:名無しの心子知らず
11/03/08 12:48:15.26 rvTwlMXo
>>190
詳しくありがとう。
しかも即レスに気づいてなくてスマソ。
なるほど～市販のバギー改造という手がありましたか。
確かにこれから身長も体重もドンドン増えてくだろうから、
専用バギー作ってすぐ作り直すよりそのほうが良さげですね。
PTの先生に相談しつつ、姿勢保持できるような形にします。
マクラーレンは扱いやすそうだし乗り心地もよさそうですね。
参考にさせていただきます。
アドバイス助かりました！
192:名無しの心子知らず
11/03/08 12:49:51.31 rvTwlMXo
>>191は>>189です
193:名無しの心子知らず
11/03/16 00:14:33.34 WLoazabF
保守
194:名無しの心子知らず
11/03/23 14:37:25.58 ZSIwxFNa
ほしゅ
195:名無しの心子知らず
11/03/24 15:09:41.77 dyOvjz0d
排泄が自分でできない子を普通級に入れる親ってなんなんだろう…
給食中でもおかまいなしに垂れ流すから、
すごく臭くてクラスの子たちが本当にかわいそう。
あと上の子障害児なのにまた子ども生むってどういうこと？
下の子は一生お世話係ですか？
一部の頭のおかしい障害児親のせいで、
障害があっても頑張って育ててる常識親まで偏見の目で見られてくる。
196:名無しの心子知らず
11/03/24 15:18:53.61 Nwg17J1u
市販のバギーを改造する子はある程度
座位保持できてる子なのかな？
うちが改造するなら
ベルト(Ｔ字)部分を脇あたりから支える太めのにしたり・・かな？
皆さんは自己判断で改造したのですか？
リハビリの先生と相談ですか？
197:名無しの心子知らず
11/03/24 20:00:08.25 JjnLIVYx
>>196
座位できない。
ウレタン掘ったパット作って、お尻をすっぽりはめこんでる。
PTで業者さん呼んで型どりしたよ。
自己判断の人もいるし、実家に置いてるバギーは私の自己判断で改造してる。
要は安定した姿勢が保てて、乗り心地が悪くなければおｋ
198:名無しの心子知らず
11/03/30 17:39:09.40 4D8C5mMp
オススメのカーシート教えれ
199:名無しの心子知らず
11/03/30 18:34:43.57 McFyszdC
偉そうだから教えない
200:名無しの心子知らず
11/03/31 23:26:30.13 NU84gxK1
下の子が世話係に、って思う気持ちが変だわ。
そんな失礼な事を思ってしまうの？
201:名無しの心子知らず
11/04/07 09:45:27.23 fZoS3DNn
子供の遊び相手に犬や猫を飼った人いる？
現在、犬を飼うか悩み中
202:ネコの手
11/04/08 11:58:10.32 HyxIBKjF
脳性麻痺 治せます
URLﾘﾝｸ(catjp.jp)
見て下さい
203:名無しの心子知らず
11/04/10 00:15:15.69 mDxWtlHj
東京ですが
まだ地震があります。
3／11はホントに怖かった、二人を連れてどうやって逃げればいいんだろ。
ここに東北の人は居るのかな…
204:名無しの心子知らず
11/04/10 00:37:10.85 /CosImnr
>>203
避難所にチラっとRVポケットが映ってた。
障害者や介護老人とか災害弱者は、優先的に疎開してるようだから
とりあえず瞬間生き延びれば、何とかなるかなと思ってる。
うちの方は、学校は山の上だし、自宅も高台で津波は大丈夫そうなので
無理して海辺に行かなきゃ、後は運任せ。
町内会と交番の巡回の時に弱者の登録している。
個人情報保護とかで、登録している人は少ないようで
機能しているかどうか、制度自体なくなりそうな気配ですが
数年前に、洪水の可能性で避難した時は、消防団の人がきてくれました。
普段は子供を連れて町内の防災訓練などに顔を出して、存在をアピールしてる。
やっとけばよかったって後悔だけはしたくないから。
205:名無しの心子知らず
11/04/18 22:49:15.83 vrRIBx9Q
>>201
うちは飼ってないんだけど、実家と義実家に猫が元々いる。
犬でなくてスマソなんだけど、
実家のヌコは１９年生きてて、
実家へ遊びに行ったり泊まったりするとき
私の子供が泣いてたら教えに来るし、あやそうとしてるのか周りをうろついて蹴られたりしてる。
子供の布団の足元で知らん間に寝てたりするし和むよ。
けど、子供はまだ小さいからか猫と遊んだりしてないなあ。
ちなみに義実家のヌコは年が若いだけあってうちの子に嫉妬心メラメラで危険だ。
ワンちゃんだったらもっと忠実な態度を取るのかもだけど。
206:名無しの心子知らず
11/04/20 13:54:34.65 4uFPLRys
>>205
レスサンキュー
ヌコでもそんな感じなんだね。
昨日なんだけどワンコを決めてきましたよ
（U＾ω＾）わんわんお
207:名無しの心子知らず
11/04/21 00:09:29.17 000eIZUs
>>206
お金かかっても、トレーナーに来てもらうか、訓練所に預けるのを勧める。
遊び相手にもなるし、関わり方をワンコと障害児双方が学びながら習得できる。
でないと、躾は中途半端、子供にはサンドバッグ相手程度の、可哀想なワンコになる。
うちは、先にワンコがいたんだけど、大型犬だったので、子犬時代に訓練所に預けた。
躾ができていたせいか、新参の子供にも従順な仔で、遊び相手になってます。
おとなしい犬種だから、何もしていないと思っていたママ友が、同じ犬種を買って
子供の友達にしようとして、↑のようなことになっていました。
また、小型犬なら平気と思っていたご家庭でも
キャンキャン声や、部屋中を飛び回るワンコに、子供さんが参ってしまって
結局手放さざるをえなかった話もあります。
散歩やグルーミングをきちんとして、躾もしっかりすれば
とても良い家族になるので、楽しい生活になるよう、頑張ってください。
208:名無しの心子知らず
11/04/21 17:25:53.95 wooS5a+s
>>207
レスサンキュー
ためになる話をありがとうございます。
ワンコと共に我が子が成長して行けたらと思って飼うので
とても参考になりました。
209:名無しの心子知らず
11/04/23 21:50:16.32 OG10APEv
優しいね～、皆さん。
うちは子どもが半端なく手がかかったので、私がギブアップ。
生まれる前から飼ってたペットのミニチュアダックスも、
構ってもらえないストレスから血便。
結局実家に預けました。
通園、ＰＴ、病院等で時間がないし、眠いし、疲れてるし、家事もあるし、
実際厳しかったな。生き物だしよく考えた方が良いと思います。
210:名無しの心子知らず
11/04/24 01:02:39.23 99pQrAU9
>>209
もう買ってきちゃったみたいだからね・・・
せめて、全員が不幸にならないよう頑張ってもらいたい
211:名無しの心子知らず
11/04/27 11:20:26.94 xw8x2mET
中度下肢麻痺の息子持ちです。
同居姑と別居を決意しアパートを探した。
この古く使い勝手の悪い家では、息子が伸びないので別居する旨伝えたら
「じゃあ、孫くんが治ったら帰ってくるのか？」
と聞かれた。…障害について何も理解していない…orz
「息子は‘障害’なので治らない、でも訓練次第で出来ることは増やせる」
と説明したら「治らないなら引っ越しても無駄だろう」とのこと。
ほかにも確執三昧の姑なんだけど、久しぶりに脱力した。
別居を決めてよかったと思う。
212:名無しの心子知らず
11/04/27 23:33:05.56 ykB+6viB
>>211
人様のお姑さんに何だけど、それはひどいね…
お孫さんのことを全然考えてないよ。
他人事ながら涙出そうになった。
少しでもできることを増やしてあげようという親心が分からないなんて…
治らないから何をしても無駄、というわけではないんだよね。
213:名無しの心子知らず
11/04/28 05:36:03.18 +tYkUpkZ
>>211
旦那と険悪にはなってない？
214:名無しの心子知らず
11/04/28 09:31:17.60 q3hf9epb
211さんの別居の理由もどうかと思うよ。
「古い使い勝手の悪い家だと、子どもが危険だから」という方が
しっくりくる。健常児より目が離せないのは事実だからね。
どこでも成長するじゃん、健常児でも障がい児でも。
むしろアパートで良いの？
ただでさえ集合住宅は気を使うのに。
215:211
11/04/28 16:01:11.70 rRuqCNw5
思いきり後出しになってしまいますが。
増築を繰り返した段差だらけの古屋でして…
台所から細いまわり廊下を通って居間に至るような
間取りの悪さもあって、
姑が亡くなったら改築しようと言ってた私の夫が病死してしまい
半年耐えたけど無理でした。
姑から離れたいというのが一番の別居理由です。
さすがに言いにくいので二番目の理由を告げました。
アパート生活は今のところ快適です。
常に子供に目が届くし、声がきこえる。
割と乳幼児の多いアパートで、ほどほどに賑やかで
変に干渉されることもないので気楽です。
216:名無しの心子知らず
11/04/29 13:44:12.31 OAmKm7rD
思春期になったらオナニーしたいのに、できないんだよな…
AVもみれないし
風俗いかなきゃセックスもできない…
一生ウンコの世話をされなきゃいけない…
もう絶望です
217:名無しの心子知らず
11/05/01 00:57:08.63 krEADsRN
たまに
精神的にとても辛くなって耐え難くなる時があるなあ…
私が頑張らなきゃと普段踏ん張ってるけど…
たまにふと、頭ではなく心が沈んだままで
上手く切り替えができず落ち窪んでしまうな。
明日には元に戻れるかな
218:名無しの心子知らず
11/05/02 15:51:12.32 p9XQEEyx
>>217
元気でた？
気持ち上がって下がって、その繰り返しだよ。どうってことないさ。
自分の子どもの世話だから、何とかなる。
義理の両親の介護と、子どもの世話ならどっちとる？
219:名無しの心子知らず
11/05/03 00:29:17.91 WOmTAL2Z
>>218
ありがとう。
やっぱり子供が可愛いから、そこに救われて浮上した。
本当に浮いたり沈んだりだよ。
何とか子が苦しまないように早く医療が進歩してほしい…。
義父は他界していて、義母には無茶苦茶お世話になってるから
その時は子供と両方の介護だわ…
でも義母は私達のことを考えて、老後のためにお金をせっせと貯めているようだ。
色々と心労かけてる上にお世話になりっぱなしで本当に申し訳ないよ。
ものすごく精神、物理両面で支えられてるので…
220:名無しの心子知らず
11/05/03 15:52:27.11 u5IUMUtw
>>219
えらいね。
私は義父の介護に直面し、無理でした。
子どもの世話なんてどうってことない。
老人の下の世話に比べると、楽勝よ。
221:名無しの心子知らず
11/05/04 23:18:30.08 e4GBdYog
子供への愛情面はクリアできる。
親の介護はいつまで・・
とは言うけど
数年後には終える目処がつく
でも子供はいつまで続くんだろう
みんな子育てを終え
夜におばちゃんバレーや
ちょっと旅行しましょうよと話が出ても
気が引けてしまうと思う。
自由な時間がとれないんじゃないかな
222:名無しの心子知らず
11/05/05 01:07:18.00 4dycpIBl
成人の親とも会うけど、案外なんとか楽しんでるよ。
ショートステイに預けて旅行行ったり
無理だなって思ったら入所させて、週末だけ同居とか
通所で、日中は自由な時間を満喫など、パワフルだよ。
おばちゃん世代になると、周囲は親の介護とか始まるので
小さい頃に付き合えなかった同級生なんかと交際復活するとも言ってた。
223:名無しの心子知らず
11/05/06 00:41:05.68 Jsv0xXjN
親戚で重度の脳性麻痺の方がいますが、平均寿命はどのくらいなんですか？成人はしてますが体格は小さく小学生低学年くらいで嚥下障害ありで寝たきりな状態です。
224:名無しの心子知らず
11/05/07 06:11:06.42 7RF4KcJA
>>223
スレチ
板を考えろ
225:名無しの心子知らず
11/05/08 18:12:09.15 zZR9ytiX
産科医療補償制度の対象になった方いらっしゃいませんか？
226:名無しの心子知らず
11/05/13 23:18:56.19 QPzf72sM
保守
227:名無しの心子知らず
11/05/14 00:08:53.83 68oI56rO
>>223
最重度なら大抵は20～30代で死にます。
228:名無しの心子知らず
11/05/14 09:17:01.85 xbplI89d
>>227
カス
229:名無しの心子知らず
11/05/14 10:18:37.52 68oI56rO
>>228
お前がな。生きてる価値のない子供をつくるカスが。社会のゴミをつくるな。税金の無駄
230:名無しの心子知らず
11/05/14 13:27:58.36 xbplI89d
>>229
残念ながらお前含め生きる価値の無い命なんてネエよ。
231:名無しの心子知らず
11/05/14 13:55:29.97 68oI56rO
>>230
あんた頭悪いね。こっちは生きてる価値がないと言ってるんだけど(笑)
生きる権利は誰にでもある。ただ発作、寝る、ペースト状の食べ物食う、吐くの繰り返しで、生産性ない奴を保護する価値ないし、生きる価値もない。本人も何も楽しめないしな。
232:名無しの心子知らず
11/05/14 14:18:46.44 xbplI89d
>>231
お前診る、預かる側の人間か？
こんな所でストレス発散すんな
233:名無しの心子知らず
11/05/14 22:12:18.03 kigNA6u5
４ヶ月検診で足のつっぱり、左手の伸びを指摘されました。
うつぶせにしたとき、足が浮いてしまい左手が斜め後ろに伸びたままになることがあります。
足を伸縮させる体操とうつぶせで手を胸の前で合わせさせることをするように言われました。
脳性麻痺とは言われませんでしたが、不安になっています。
他に自分で気になる点は、手と膝を合わせることをしないことです。
このくらいのときはどのような症状でしたか？
234:名無しの心子知らず
11/05/23 23:34:06.84 bo5GgrW5
ﾎｼｭしますよ
235:名無しの心子知らず
11/05/24 02:20:10.53 zQVQsJgH
>>233
ここで聞いてないで、小児神経科へ行きなされ。
予約が中々とれないけど、早い子は三カ月からリハビリしてる。
軽度の麻痺なら、今すぐリハビリすることで、先々に差が出る。
なんともなければ、悩んでいたことが笑い話になる。
236:名無しの心子知らず
11/05/24 05:43:53.13 c5x6Kvyf
2週間前に長男が生まれましたが、重度新生児仮死でした
先週のMRI検査で脳全体に異常が見られたようで、
脳性麻痺の症状が今後出てくることが予想されます
正直まだ実感がわかないし、今後どれだけ大変なのか想像も付きません
妻の前では「大丈夫だから」と明るく振る舞いつつも、
内心は不安でいっぱいの父親ですすいません
237:名無しの心子知らず
11/05/24 09:14:46.04 XFQlNAYJ
>>236
おはよ
俺もパパだが、パパ以上にママの方が
精神的ダメージでかいからな。
二人で悲観して涙ながしてないで、パパに出来る事は積極的に手伝ってやろう。
おまいも腹立つ事や泣きたくなる事もあるだろう。
そん時は俺が聞いてやる。
いつでも書き込め。
くれぐれも「夫婦二人で悲観」だけはするなよ。
238:236
11/05/25 03:59:40.21 m9+NkDw+
>>237
先輩パパ殿、ありがとうございます
同じ境遇の方に話を聞いてもらえると楽になるというのは本当ですね
ちょくちょく書き込ませてもらいます
「夫婦二人で悲観」するようなことになる前に相談させてもらって
前向きに家族三人で進みたいと思います
239:名無しの心子知らず
11/05/25 05:51:40.17 V0vjdG7s
>>238
結果はどうであれ、おまいの子供なんだから
間違い無くカワイイから。
頑張ろう！
240:名無しの心子知らず
11/05/25 18:47:11.29 xuNsyh6u
今後どのような症状が出るか謎だけど、とりあえず愛情いっぱいに育てよう。脳性麻痺でも感情豊かな子になりますよ。
241:名無しの心子知らず
11/05/26 09:34:31.10 1JLGK98w
例の24時間介護ヘルパーよこせ！ってわめいてる元気な脳性麻痺のおっさんから、既にゲット済みの20時間分のヘルパーを取り上げてここのお母さんたちに分配したい
242:名無しの心子知らず
11/05/28 16:25:24.01 22KAN1KY
１歳１ヵ月、脳性麻痺疑いでＭＲＩとＣＴをとることになりました。
3,400gで産まれ１歳健診まで引っかかることはありませんでした。
運動発達は背ばい、寝返り、片手をついてのおすわり(まだふらつく、自力は無理)です。
首すわり、寝返りと順調でしたがおすわりがいつまでも安定しない、足を持って遊ばない、あまり交互に動かないなど気になる点が多々あります。
身体全体が柔らかく低緊張気味でも脳性麻痺はありえるのでしょうか？
243:名無しの心子知らず
11/05/28 16:55:07.83 rz8FRQL7
三歳まで何も異常なかったにも関わらず脳性麻痺の人もいますよ。脳性麻痺は本当に症状バラバラですよ。
244:名無しの心子知らず
11/06/02 10:20:30.12 L2+nRBq4
>>242
検査前で心配な時だと思いますが検査結果が出ないとなんとも言えないです。
うちは1100で産まれPVL、足首の緊張あり、１歳で自力お座りできませんでした。 今１歳７ヶ月で自力で立つまで成長しました。
245:名無しの心子知らず
11/06/02 13:12:08.06 dCI1grqO
これまでわかってたのは手足の麻痺だけだったんだけど、
小学生になって他の問題が出てきた。
どうやら学習障害っぽい気配を感じる。
学校と訓練と病院との配分が決まって、生活ペースがつかめてきたなと
思ってたら、確定するまでまた検査や相談に通う日々が始まる。
進行しない障害だと思ってたけど、途中で発覚することは色々あるんだね。
246:名無しの心子知らず
11/06/02 23:28:35.53 TqdBLcMH
242です
レスくれた方ありがとう。
先日初めてリハビリを受けました。腹筋が弱く足首が尖足気味で固い、でも脳性麻痺ほどの痙性はないけどはっきりは分からない。ボトムリフティングしないのが気になると言われました。
優しい理学療法士の先生でよかったです。家でのケアも教えてもらって子供のために今できることが分かって少し落ち着けました。
247:名無しの心子知らず
11/06/09 15:09:04.86 1YwDsglB
＞245
うちも一緒です。
今までは「脳性麻痺による発達遅滞」とザクッとした診断だけだった。
数字は読めるんだけど、数として認識してない。
支援学校の小学部に入学してるんで、先生方は得手不得手をみながら指導してくれる。
診断にこだわる必要はないですよ、と言ってくれるんだけど、
スッキリしたい気もする。
248:名無しの心子知らず
11/06/10 22:42:35.50 uf2BaTVd
食品探しに疲れた…
西に避難したい、でもリハビリの受け入れ先見つかるかなあ
249:名無しの心子知らず
11/06/11 01:36:32.72 ARGq2HmI
西の方がリハビリは充実している気がする。
250: 忍法帖【Lv=3,xxxP】
11/06/11 23:17:34.69 hp1ODLaP
関西は訓練王国…というのを、とある方の記事で見たわ。
子供寝なかったの、やっぱりてんかんの発作やった。
睡眠時にのみ起こるタイプの運動・部分発作らしい…
以前このスレで相談にのって頂いた方々、ありがとう。
251:名無しの心子知らず
11/06/12 01:25:32.43 ZZ4ziZjV
原因わかったからって、どうしようもないけど
何もわからないままより、薬とは、多少は手立てがあるから、よかったね。
252:名無しの心子知らず
11/06/14 23:19:32.70 w63u2Flz
2年ぶりの農政スレだが、流れがものすごく気持ち悪い
253:名無しの心子知らず
11/06/14 23:21:28.16 0g6YobGb
>>252
かえておくれ～
254:名無しの心子知らず
11/06/19 15:31:16.49 M5cpYKEi
かえる
255:名無しの心子知らず
11/06/20 21:19:43.19 J/dwMAEB
二ヶ月男児。
新生児の頃から反り返りと突っ張りがひどい。
横抱っこが嫌いなのかと思って縦抱っこをすれば頭をブンブン振る。
医師に訴えても様子見としか言われないので辛い。
寝付きも悪いし、眠りも浅い。
一日中だいたい機嫌悪いし、どうしていいかわからない。
256:名無しの心子知らず
11/06/21 10:31:05.21 OCGN88Rr
>>255
出産の時に何か気になることありましたか？
脳性まひって、発作でもなきゃ、即座に命にかかわるわけじゃないので
様子見にしても、一般の小児科医では二カ月だと診断は適当です。
小児神経科を受診してみたらいかがでしょうか。
そこでも様子見って言われたら、もうそういう子なんだって
開き直ってお子さんと向き合えるんじゃないかなって思います。
うちの子もずっと様子見って言われて、悶々としちゃってたけど
１歳の時、偶々代診のドクターが神経科の研修中だったので
気になることを言い並べたら、脳波・MRI・CTその他の検査をして
暫定的に脳性まひの診断が出ました。
紹介状をもらって、専門の病院へ転院しました。
確定してからは、突っ張っても反りかえっても、そういうもんだって、気楽になれた。
現実は確定の方が辛いけど、悶々としてた時期よりやることいっぱいで
子供と真摯に向き合えるようになった気がします。
257:名無しの心子知らず
11/06/21 12:27:39.39 L0u12dRU
>>256さん
レスありがとう。
やっぱり二ヶ月では早過ぎなんですね。
首すわりが遅いとか症状が出てくれば小児神経科でも診てくれるかな。
ていうか、そもそも脳性まひの場合は首すわりが必ず遅れますよね？
首すわりや寝返り、おすわりなどが順調でも診断されることもある？
早く結論を出したくて焦っちゃう。
258:名無しの心子知らず
11/06/21 23:44:38.43 OCGN88Rr
>>257
早い子は、生後すぐに判定出て、三カ月くらいからリハビリしていて
やっぱり開始が早い方が、効果もありそうで
自分としては、様子見の間が長かったことを、子供に申し訳なく感じてる。
首すわり、うちのは三カ月健診で、すわったって言われていたけど
小児神経を受診したら、安定してないねぇ～ぐらぐらだねぇ～って。
通院仲間は、首すわり、寝がえりやおすわりをしないから
健診先のクリニックから紹介状もらってくるケースが多かった。
中には、かかりつけ医が紹介状をくれないからって
窓口で直談判して受診予約とったってママもいた。母の勘恐るべし。
今になって思うのは、矛盾してるけど、診断が出る前、本当に悶々として辛かった
でも、あの時期を、もっと大らかな気持ちで育児を楽しんでおけばよかったってこと。
診断が下ると、リハビリだ、療育だって、常に心身追われてしまうから。
259:名無しの心子知らず
11/06/30 11:22:11.45 6/VYcOff
>670それってある意味低月れい児の仕様じゃないのか?
260:名無しの心子知らず
11/07/14 18:40:36.39 TykwVA7T
失礼な発言だったらゴメンナサイ
未定頚４才
意思表現あり、遊びたい、動きたい気持ちはあるけど
緊張、脱力、アテ傾向
コントロールが下手っぴで
未だに首も座ってないです。
先生に遅い子で座った子はいくつの時ですかと聞いたところ
「４才」と。
それを希望にしてましたが、もうタイムリミット
体も大きくなり抱っこもしにくいです。
緊張中はおぉっと思わせる時もあったけど、
今は夏バテか、脱力ばかり。
せめてお座りまでしてくれたら 介助も楽そうなんだけどなぁ
首、すわらないかなぁ？
261:名無しの心子知らず
11/07/14 21:35:12.57 ORfa/XiT
>>260
個人差があるし、必ずとも言い切れないし、ずっとそのままかもしれないから
安易なことは言えないんだけど、うちの子の周りでは
首が据わらないまま寝返りずりばい獲得して、頭をグワングワンさせながら
遊びたいところへ移動して、遊びたいもので遊んでる五歳児とか
小学三年生で、なぜか急に首が安定して、おすわり獲得とか
ある日突然つかまり立ちを完成させた中学一年生などがいます。
成人式の日に、初めて言葉を発した子（？大人か？）もいました。
なので、可能性は無限大、期待せず希望を捨てずを合言葉にしています。
262:名無しの心子知らず
11/07/15 15:50:55.33 M/Rzj+sX
>>261
260です。
絶対すわるよ！なんて返事はないとわかってるのに
いつも何かを求めてしまいます。
本当、期待せず、希望をすてず 緩く考えなくては
だけど、３年生で突然！
成人式で突然！
と言う話を聞くのは面白いというか、
ちょっぴり前向きになります
(期待とはまた違います)
講習会でも二十歳で練習の成果
立位、数歩獲得
はい、いいえの意思表示ができた例を聞きました。
そんな話しももっと聞きたいです。
263:名無しの心子知らず
11/07/15 21:15:11.66 faZky44K
小３重度アテだけど、今年に入ってから「はい」だけ言えるようになったよ。勿論、発音はかなり曖昧だけど。
これ一つで意志疎通がかなり楽になって、心の中を覗けるようになった。
ちなみに首は未だにグラグラｗ
264:名無しの心子知らず
11/07/15 22:31:39.17 T6Rqm0La
首据わると楽だよね～。
130cm、20kgの子をお姫様抱っこで移動するのは疲れましたｗ
265:名無しの心子知らず
11/07/15 23:09:34.21 m0CZkjUL
うちのは小学一年生の時、ズリバイするようになった。
首はすわったかな～くらいで、油断するとグラグラ。
四年生の今もズリバイだけど、目的の場所に最短距離で行く知恵はついた模様。
言葉は、三年生の時に「ママ」だけ言えるようになって
声の調子で「はい」「いいえ」くらいの意思疎通が可能になってきたな。
「ママァ～♪」はyes、「マー！！」はno くらいだけどね。
他の子でも、何かできるようになる子は結構いる。
共通しているのは、リハビリを継続してるってことかな。
年齢が上がると、学校でリハビリしてるからって、通院やめちゃう家庭が多い。
学校のリハビリ風時間はあるけど、やっぱりPTやOT、STとは違う。