11/02/07 01:21:13 wLxhp/Bc
>166
165です。ありがとうございます。避け得ないものなら、覚悟を決め適切な時期にオペやむなしですね。
経験がある方は年齢や術後の様子など教えて頂ければありがたいです。
>167
うちのは、MRIには映らないし、見た目もあまりわかりませんが、運動障害は四肢体幹とも重度です。そういうケースもあるので、MRIに出なければ異常はないというわけでもありません。
不安ならば一度受診されてみてはいかがでしょうか。
169:名無しの心子知らず
11/02/17 15:30:59 CaetGqwf
１歳の息子の将来が不安です。私も初めての育児な上、障害児をもってしまい疲れました。
周りの助けもなく、家に閉じこもっています。首もすわらないし、反り返りが強く暴れ回りベビーカーには乗りたがらず、家でもほぼ抱っこ。
疲れました。
170:名無しの心子知らず
11/02/17 23:04:47 7wCRRj32
>>169
とにかく我慢して頑張って下さい
障害の程度にもよるとは思いますが、２歳後半あたりから肉体的精神的に楽になると思います
あと、両親とか兄弟とか助けてもらえそうな人がいれば、積極的に手伝ってもらったほうがいいですよ
孤独だと心中しようとか考えてしまいます
171:名無しの心子知らず
11/02/17 23:46:51 bXz+WeVm
>>169
よく分かります。
抱っこと言っても、反り返るから本当に大変なんですよね。
うちの息子はスリングが合っていました。
尻をちょっと乗っけとく感じで、上半身の反り返りまではサポートしてはくれませんが、
無いよりは随分と楽でした。
だんだん身体が大きくなってくると、ベビーカーなどに乗せずにはいられなくなってくるので、
うちは、４歳前にバギーを作ってもらいました。
身体に合わせて作ってくれるので、すぐに慣れてバギーで寝てくれるまでになりました。
私も、初めての育児が障害児だし、頼れる知り合いは旦那だけで、
不安で疲れきっていた頃がありましたが、むしろ、今でも将来を思うと不安ですが・・・
親がどんな気持ちであろうと、良い事も悪い事も、どんな些細な事でも、
息子なりに毎日吸収して成長しているんだなと感じます。
>>170さんが言っている様に、多分今が一番苦しい時期だと思います。
これから、リハビリや幼稚園小学校と、だんだん子供の病気を理解して、
一緒に成長を見ていてくれる人が増えてくると、かなり精神的に楽になってくると思います。
シップとサポーターで武装して、なんとか今を乗り越えてみてください。
172:名無しの心子知らず
11/02/17 23:53:41 DmfBuxc7
皆さんの通っている学校や施設で歯磨きの時間はありますか？
かかりつけの歯科医院もありますか？
うちは幼児のころから保健所の歯科の先生が半年に一度訪問してくれていました。
虫歯もなくフッ素も塗ってもらっていたので
歯科医院に行ったことはなかったのですが
これからのことを考えると不安になってきました。
173:名無しの心子知らず
11/02/18 03:48:48 wRql/2/8
１７０です
私も将来は不安だらけですね
普通の子でもいじめられて自殺してしまうこのご時世。できるだけ長生きして傍にいてやりたいです
子供が障害になって、色々な見方や経験を積んできました
人は悲しみが多いほど人に優しくできるんでしょうね、とても良い人達と出会う事もできました
今までやりたい放題だった自分も、少しは人として成長して気がします
今は悪い事ばかりに囚われていると思いますが、けっして良い事がないわけではありませんよ
愚痴りたい時は愚痴ればいい、泣きたい時は泣けばいい、少し気楽に行くほうが物事がうまく進んでいきますよ
>>172
うちも同じで施設に半年に一度訪問でフッ素を塗ってもらってます
その先生の歯科にかかろうと思っています
小児専門で障害児を専門にしている先生で、歯科だけでなくアドバイス等も頂けるみたいです
普通の歯科よりも経験豊かな先生がいいかもです
174:名無しの心子知らず
11/02/18 18:00:06 pfuDyT1p
うちも最初の頃はすごく辛くて毎日奈落の底だった。
母子入院したら食事や姿勢やそれこそ口腔ケアにいたるまでお世話になって
空いている月あったら入院していたな。
他人と暮らす訳だからストレスもあったけれど有益な情報も聞けたりして
気がつけば障がいのある育児もそれなりになったな
ありがたかったな。
175:名無しの心子知らず
11/02/19 16:11:17 jP0CUVrT
生後３ヶ月です。診断されていないけど、99％この障害だと確信している。
妊娠中一体何をしてしまったんだろう、何がいけなかったのだろう、妊娠やり直したい、産み直したい、そんなことばかり考えてしまう。
ほとんど泣かず動かずで全く赤ちゃんらしくない娘、この異様な姿を誰にも見られたくないと思って閉じこもりの毎日。
近所の人や友達知り合いに知られたくない、障害児を産んでしまったことを隠したい。
暖かくなってきて、これから上の子と外遊びして、他人と嫌でも接触してしまうから、一体この子をどう説明しよう、同月齢の赤ちゃんになんて出くわしてしまったら怖くて逃げ出してしまいそう。
娘のことより他人の目ばかり気にしてしまう情けない母親です。
176:名無しの心子知らず
11/02/19 22:29:01.57 rRgKC3hZ
>>175
一番印象に残っている赤ちゃんは、顔にガーゼのハンカチをかけられて、
バギーに乗っている赤ちゃんです。
ゾッとしました。
思いっきり赤ちゃんの人権を無視した行為に感じました。
子供はあなたのモノじゃないですよ。一人の人間として尊重してくださいね。
「障碍があるんです。」って説明したらいいじゃない。
ほとんどの人は、それ以上聞いてこないよ。
親は少しずつ強くなっていくから。
177:名無しの心子知らず
11/02/19 23:05:50.46 a1bADL+C
>>175
これから一生懸命育ててみて
今そう思ってる自分が恥ずかしいって思う時が必ずくるからさ
生後３ヶ月だったら、まだスタート地点！
強くならなきゃいかんのです
元気だして娘さんと向き合ってみて
178:名無しの心子知らず
11/02/19 23:14:46.78 7srzjORc
>>157です
>>168
レスがついてることに気づいてませんでした。
すみません。
MRIで何でもなくても安心は出来ないんですね。
来週の火曜日に受けるのですが、マイナス思考になってしまいます。
8ヶ月の終わりから急にずりばいをし出して、パラシュート反射も見られたので一安心したんですが
仲良しの同月齢の子達と会うと、伝い歩き、つかまり立ちをしてて、
いかにうちの娘が遅れてるか、という事に気づかされます。
比べても仕方ないんですけどね…。
179:名無しの心子知らず
11/02/21 23:33:45.98 40dniYRu
>>175
妊娠やり直したい、産み直したいという気持ちはよく分かります。
私も何度もそう思いました。
お母さんは今、色んな思いがあって精神的にもいっぱいいっぱいなのかなと思います。
でも必ず心の嵐が落ち着く時が来て、我が子と向き合える日が来ます。
異様な姿を見られたくないとか考えつくことすらなくなる日が。
他の方も言ってくれてますが、親は強くなって行きます。
強くならなければ守って行けないから。そして、できることが少なくて表現があまりないかもですが、
赤ちゃん自身が一番苦しくて辛いと心で泣いてます。
僅かでもささやかでも一瞬でも、精一杯の赤ちゃんの意思表示を見逃さないであげてください。
180:名無しの心子知らず
11/02/22 22:14:55.37 Ac8LKZoo
178です。
MRIを受けてきて、結果は問題無しでした。
でも安心は出来ないし、発達は遅れ気味だし…。
小さな子が歩いているのを見ると、うちの子も歩けるときがくるのかなって心配になります。
181:名無しの心子知らず
11/02/22 23:36:12.06 1FZKIV1z
>>180
親だから、どうしても周りと比べてしまいますよね
でも、のんびり屋さんなのかもしれませんよ
うちは、超低出生体重児ですので、もうすぐ４歳でもまだつかまり立ち（泣）
夜な夜な成長ホルモン打ってます
さて、寝静まったのでブスッと注射してきますｗ
182:名無しの心子知らず
11/02/23 01:17:00.12 IFf/Pzkk
うちも4歳。
やっと椅子につかまって立つ→数秒手放し出来るようになりました。
本人すごい得意気。
しかし世のお子様は1歳代に出来るようになるのだよ…と比べてしまう。
幾つになっても健常ならと考えてしまいますね。
このまま立位確立して１人でズボンの上げ下げができたら
一々トイレの度に呼ばれないですむから
更に充実したお昼寝が出来るのではと期待してしまう。
183:名無しの心子知らず
11/02/23 09:41:12.54 PMXasdwa
>>182
181です
おそらく同じくらいです！
言葉は話しませんが、最近は言ってる事の意味が分かってるみたいです
可愛い期間が長くなったと思えばいいんでしょうけど、
出産～３歳あたりまでは、大変すぎて記憶があまりありません
３歳頃から頻繁に笑うようになって癒されて育児も充実してきました
＞本人すごい得意気
すごくわかります
見て！見て！って感じでアピールしてきますね
歩きだせば運動量も増えてすぐに寝てくれると思うので、早く歩いてほしいです
なかなか寝ないので毎日苦痛ですね。
双子だから負の連鎖が続きます。一回寝た子をもう一人が騒いで起こしちゃいます
184:名無しの心子知らず
11/02/24 17:34:10.62 omjigSFC
>>183
たまにくる双子パパの奥様ですか？
185:名無しの心子知らず
11/02/24 21:40:28.66 lgCnOnI1
うちも双子だけど最近は楽しくなった。
でも、同じ歳の（当たり前だけど）健常な子がすぐ傍にいるから、つい比べてしまい反省です。
みなさんの所は原因はわかってるのですか？うちは解らないの、気分が落ちたりすると、ず－－－－－っと考えてしまい気持ち悪くなります
186:名無しの心子知らず
11/02/26 11:43:10.84 nHe1yruj
靴型装具を上靴として使っている人いますか？
我が子も4月から使うことになるんですが、袋をどうしようかな…と迷っています。
普通の上靴入れじゃ入らないし、やっぱり手提げ鞄？それとも巾着？
187:名無しの心子知らず
11/02/26 18:16:02.54 xDZdNN0P
>>186
きんちゃく袋を作った
188:186
11/02/27 10:44:31.25 YtkTZXUT
>>187
ありがとう。
やっぱり巾着が取り回しがいいかな。
ファスナー使ってゴルフシューズバッグタイプとか、
マジックテープで防災頭巾カバータイプとかぐるぐる悩んでたけど、
普通の巾着ひとつ作って様子みます。
189:名無しの心子知らず
11/03/07 16:32:43.09 kJRwwX/y
1歳3ヶ月。
ベビーカーがなんかきつくなってきたよ・・・
説明書には２４ヶ月までいけると書いてあるし、体重はやっと6.6ｋｇいったとこだというのに。
ＰＴの先生にみてもらおうかな。
首据わってなくて不安定だから、できればバギー作りたいんだけど
まだ早いのだろうか。
190:名無しの心子知らず
11/03/07 16:47:16.31 FSsBvnrf
>>189
その体重だと、次のサイズがすぐほしくなるかもしれない。
うちの子は、PTで相談して、4歳くらいまでOKの市販のバギーを改造したよ。
ベビーカーは早々に処分した。
その後RVポケットを作ったけど、そのバギーも結構長く活躍したよ。
メーカーは忘れたが、マクラーレンみたいな形の、安いやつだった。
191:名無しの心子知らず
11/03/08 12:48:15.26 rvTwlMXo
>>190
詳しくありがとう。
しかも即レスに気づいてなくてスマソ。
なるほど～市販のバギー改造という手がありましたか。
確かにこれから身長も体重もドンドン増えてくだろうから、
専用バギー作ってすぐ作り直すよりそのほうが良さげですね。
PTの先生に相談しつつ、姿勢保持できるような形にします。
マクラーレンは扱いやすそうだし乗り心地もよさそうですね。
参考にさせていただきます。
アドバイス助かりました！
192:名無しの心子知らず
11/03/08 12:49:51.31 rvTwlMXo
>>191は>>189です
193:名無しの心子知らず
11/03/16 00:14:33.34 WLoazabF
保守
194:名無しの心子知らず
11/03/23 14:37:25.58 ZSIwxFNa
ほしゅ
195:名無しの心子知らず
11/03/24 15:09:41.77 dyOvjz0d
排泄が自分でできない子を普通級に入れる親ってなんなんだろう…
給食中でもおかまいなしに垂れ流すから、
すごく臭くてクラスの子たちが本当にかわいそう。
あと上の子障害児なのにまた子ども生むってどういうこと？
下の子は一生お世話係ですか？
一部の頭のおかしい障害児親のせいで、
障害があっても頑張って育ててる常識親まで偏見の目で見られてくる。
196:名無しの心子知らず
11/03/24 15:18:53.61 Nwg17J1u
市販のバギーを改造する子はある程度
座位保持できてる子なのかな？
うちが改造するなら
ベルト(Ｔ字)部分を脇あたりから支える太めのにしたり・・かな？
皆さんは自己判断で改造したのですか？
リハビリの先生と相談ですか？
197:名無しの心子知らず
11/03/24 20:00:08.25 JjnLIVYx
>>196
座位できない。
ウレタン掘ったパット作って、お尻をすっぽりはめこんでる。
PTで業者さん呼んで型どりしたよ。
自己判断の人もいるし、実家に置いてるバギーは私の自己判断で改造してる。
要は安定した姿勢が保てて、乗り心地が悪くなければおｋ
198:名無しの心子知らず
11/03/30 17:39:09.40 4D8C5mMp
オススメのカーシート教えれ
199:名無しの心子知らず
11/03/30 18:34:43.57 McFyszdC
偉そうだから教えない
200:名無しの心子知らず
11/03/31 23:26:30.13 NU84gxK1
下の子が世話係に、って思う気持ちが変だわ。
そんな失礼な事を思ってしまうの？
201:名無しの心子知らず
11/04/07 09:45:27.23 fZoS3DNn
子供の遊び相手に犬や猫を飼った人いる？
現在、犬を飼うか悩み中
202:ネコの手
11/04/08 11:58:10.32 HyxIBKjF
脳性麻痺 治せます
URLﾘﾝｸ(catjp.jp)
見て下さい
203:名無しの心子知らず
11/04/10 00:15:15.69 mDxWtlHj
東京ですが
まだ地震があります。
3／11はホントに怖かった、二人を連れてどうやって逃げればいいんだろ。
ここに東北の人は居るのかな…
204:名無しの心子知らず
11/04/10 00:37:10.85 /CosImnr
>>203
避難所にチラっとRVポケットが映ってた。
障害者や介護老人とか災害弱者は、優先的に疎開してるようだから
とりあえず瞬間生き延びれば、何とかなるかなと思ってる。
うちの方は、学校は山の上だし、自宅も高台で津波は大丈夫そうなので
無理して海辺に行かなきゃ、後は運任せ。
町内会と交番の巡回の時に弱者の登録している。
個人情報保護とかで、登録している人は少ないようで
機能しているかどうか、制度自体なくなりそうな気配ですが
数年前に、洪水の可能性で避難した時は、消防団の人がきてくれました。
普段は子供を連れて町内の防災訓練などに顔を出して、存在をアピールしてる。
やっとけばよかったって後悔だけはしたくないから。
205:名無しの心子知らず
11/04/18 22:49:15.83 vrRIBx9Q
>>201
うちは飼ってないんだけど、実家と義実家に猫が元々いる。
犬でなくてスマソなんだけど、
実家のヌコは１９年生きてて、
実家へ遊びに行ったり泊まったりするとき
私の子供が泣いてたら教えに来るし、あやそうとしてるのか周りをうろついて蹴られたりしてる。
子供の布団の足元で知らん間に寝てたりするし和むよ。
けど、子供はまだ小さいからか猫と遊んだりしてないなあ。
ちなみに義実家のヌコは年が若いだけあってうちの子に嫉妬心メラメラで危険だ。
ワンちゃんだったらもっと忠実な態度を取るのかもだけど。
206:名無しの心子知らず
11/04/20 13:54:34.65 4uFPLRys
>>205
レスサンキュー
ヌコでもそんな感じなんだね。
昨日なんだけどワンコを決めてきましたよ
（U＾ω＾）わんわんお
207:名無しの心子知らず
11/04/21 00:09:29.17 000eIZUs
>>206
お金かかっても、トレーナーに来てもらうか、訓練所に預けるのを勧める。
遊び相手にもなるし、関わり方をワンコと障害児双方が学びながら習得できる。
でないと、躾は中途半端、子供にはサンドバッグ相手程度の、可哀想なワンコになる。
うちは、先にワンコがいたんだけど、大型犬だったので、子犬時代に訓練所に預けた。
躾ができていたせいか、新参の子供にも従順な仔で、遊び相手になってます。
おとなしい犬種だから、何もしていないと思っていたママ友が、同じ犬種を買って
子供の友達にしようとして、↑のようなことになっていました。
また、小型犬なら平気と思っていたご家庭でも
キャンキャン声や、部屋中を飛び回るワンコに、子供さんが参ってしまって
結局手放さざるをえなかった話もあります。
散歩やグルーミングをきちんとして、躾もしっかりすれば
とても良い家族になるので、楽しい生活になるよう、頑張ってください。
208:名無しの心子知らず
11/04/21 17:25:53.95 wooS5a+s
>>207
レスサンキュー
ためになる話をありがとうございます。
ワンコと共に我が子が成長して行けたらと思って飼うので
とても参考になりました。
209:名無しの心子知らず
11/04/23 21:50:16.32 OG10APEv
優しいね～、皆さん。
うちは子どもが半端なく手がかかったので、私がギブアップ。
生まれる前から飼ってたペットのミニチュアダックスも、
構ってもらえないストレスから血便。
結局実家に預けました。
通園、ＰＴ、病院等で時間がないし、眠いし、疲れてるし、家事もあるし、
実際厳しかったな。生き物だしよく考えた方が良いと思います。
210:名無しの心子知らず
11/04/24 01:02:39.23 99pQrAU9
>>209
もう買ってきちゃったみたいだからね・・・
せめて、全員が不幸にならないよう頑張ってもらいたい
211:名無しの心子知らず
11/04/27 11:20:26.94 xw8x2mET
中度下肢麻痺の息子持ちです。
同居姑と別居を決意しアパートを探した。
この古く使い勝手の悪い家では、息子が伸びないので別居する旨伝えたら
「じゃあ、孫くんが治ったら帰ってくるのか？」
と聞かれた。…障害について何も理解していない…orz
「息子は‘障害’なので治らない、でも訓練次第で出来ることは増やせる」
と説明したら「治らないなら引っ越しても無駄だろう」とのこと。
ほかにも確執三昧の姑なんだけど、久しぶりに脱力した。
別居を決めてよかったと思う。
212:名無しの心子知らず
11/04/27 23:33:05.56 ykB+6viB
>>211
人様のお姑さんに何だけど、それはひどいね…
お孫さんのことを全然考えてないよ。
他人事ながら涙出そうになった。
少しでもできることを増やしてあげようという親心が分からないなんて…
治らないから何をしても無駄、というわけではないんだよね。
213:名無しの心子知らず
11/04/28 05:36:03.18 +tYkUpkZ
>>211
旦那と険悪にはなってない？
214:名無しの心子知らず
11/04/28 09:31:17.60 q3hf9epb
211さんの別居の理由もどうかと思うよ。
「古い使い勝手の悪い家だと、子どもが危険だから」という方が
しっくりくる。健常児より目が離せないのは事実だからね。
どこでも成長するじゃん、健常児でも障がい児でも。
むしろアパートで良いの？
ただでさえ集合住宅は気を使うのに。
215:211
11/04/28 16:01:11.70 rRuqCNw5
思いきり後出しになってしまいますが。
増築を繰り返した段差だらけの古屋でして…
台所から細いまわり廊下を通って居間に至るような
間取りの悪さもあって、
姑が亡くなったら改築しようと言ってた私の夫が病死してしまい
半年耐えたけど無理でした。
姑から離れたいというのが一番の別居理由です。
さすがに言いにくいので二番目の理由を告げました。
アパート生活は今のところ快適です。
常に子供に目が届くし、声がきこえる。
割と乳幼児の多いアパートで、ほどほどに賑やかで
変に干渉されることもないので気楽です。
216:名無しの心子知らず
11/04/29 13:44:12.31 OAmKm7rD
思春期になったらオナニーしたいのに、できないんだよな…
AVもみれないし
風俗いかなきゃセックスもできない…
一生ウンコの世話をされなきゃいけない…
もう絶望です
217:名無しの心子知らず
11/05/01 00:57:08.63 krEADsRN
たまに
精神的にとても辛くなって耐え難くなる時があるなあ…
私が頑張らなきゃと普段踏ん張ってるけど…
たまにふと、頭ではなく心が沈んだままで
上手く切り替えができず落ち窪んでしまうな。
明日には元に戻れるかな
218:名無しの心子知らず
11/05/02 15:51:12.32 p9XQEEyx
>>217
元気でた？
気持ち上がって下がって、その繰り返しだよ。どうってことないさ。
自分の子どもの世話だから、何とかなる。
義理の両親の介護と、子どもの世話ならどっちとる？
219:名無しの心子知らず
11/05/03 00:29:17.91 WOmTAL2Z
>>218
ありがとう。
やっぱり子供が可愛いから、そこに救われて浮上した。
本当に浮いたり沈んだりだよ。
何とか子が苦しまないように早く医療が進歩してほしい…。
義父は他界していて、義母には無茶苦茶お世話になってるから
その時は子供と両方の介護だわ…
でも義母は私達のことを考えて、老後のためにお金をせっせと貯めているようだ。
色々と心労かけてる上にお世話になりっぱなしで本当に申し訳ないよ。
ものすごく精神、物理両面で支えられてるので…
220:名無しの心子知らず
11/05/03 15:52:27.11 u5IUMUtw
>>219
えらいね。
私は義父の介護に直面し、無理でした。
子どもの世話なんてどうってことない。
老人の下の世話に比べると、楽勝よ。
221:名無しの心子知らず
11/05/04 23:18:30.08 e4GBdYog
子供への愛情面はクリアできる。
親の介護はいつまで・・
とは言うけど
数年後には終える目処がつく
でも子供はいつまで続くんだろう
みんな子育てを終え
夜におばちゃんバレーや
ちょっと旅行しましょうよと話が出ても
気が引けてしまうと思う。
自由な時間がとれないんじゃないかな
222:名無しの心子知らず
11/05/05 01:07:18.00 4dycpIBl
成人の親とも会うけど、案外なんとか楽しんでるよ。
ショートステイに預けて旅行行ったり
無理だなって思ったら入所させて、週末だけ同居とか
通所で、日中は自由な時間を満喫など、パワフルだよ。
おばちゃん世代になると、周囲は親の介護とか始まるので
小さい頃に付き合えなかった同級生なんかと交際復活するとも言ってた。
223:名無しの心子知らず
11/05/06 00:41:05.68 Jsv0xXjN
親戚で重度の脳性麻痺の方がいますが、平均寿命はどのくらいなんですか？成人はしてますが体格は小さく小学生低学年くらいで嚥下障害ありで寝たきりな状態です。
224:名無しの心子知らず
11/05/07 06:11:06.42 7RF4KcJA
>>223
スレチ
板を考えろ
225:名無しの心子知らず
11/05/08 18:12:09.15 zZR9ytiX
産科医療補償制度の対象になった方いらっしゃいませんか？
226:名無しの心子知らず
11/05/13 23:18:56.19 QPzf72sM
保守
227:名無しの心子知らず
11/05/14 00:08:53.83 68oI56rO
>>223
最重度なら大抵は20～30代で死にます。
228:名無しの心子知らず
11/05/14 09:17:01.85 xbplI89d
>>227
カス
229:名無しの心子知らず
11/05/14 10:18:37.52 68oI56rO
>>228
お前がな。生きてる価値のない子供をつくるカスが。社会のゴミをつくるな。税金の無駄
230:名無しの心子知らず
11/05/14 13:27:58.36 xbplI89d
>>229
残念ながらお前含め生きる価値の無い命なんてネエよ。
231:名無しの心子知らず
11/05/14 13:55:29.97 68oI56rO
>>230
あんた頭悪いね。こっちは生きてる価値がないと言ってるんだけど(笑)
生きる権利は誰にでもある。ただ発作、寝る、ペースト状の食べ物食う、吐くの繰り返しで、生産性ない奴を保護する価値ないし、生きる価値もない。本人も何も楽しめないしな。
232:名無しの心子知らず
11/05/14 14:18:46.44 xbplI89d
>>231
お前診る、預かる側の人間か？
こんな所でストレス発散すんな
233:名無しの心子知らず
11/05/14 22:12:18.03 kigNA6u5
４ヶ月検診で足のつっぱり、左手の伸びを指摘されました。
うつぶせにしたとき、足が浮いてしまい左手が斜め後ろに伸びたままになることがあります。
足を伸縮させる体操とうつぶせで手を胸の前で合わせさせることをするように言われました。
脳性麻痺とは言われませんでしたが、不安になっています。
他に自分で気になる点は、手と膝を合わせることをしないことです。
このくらいのときはどのような症状でしたか？
234:名無しの心子知らず
11/05/23 23:34:06.84 bo5GgrW5
ﾎｼｭしますよ
235:名無しの心子知らず
11/05/24 02:20:10.53 zQVQsJgH
>>233
ここで聞いてないで、小児神経科へ行きなされ。
予約が中々とれないけど、早い子は三カ月からリハビリしてる。
軽度の麻痺なら、今すぐリハビリすることで、先々に差が出る。
なんともなければ、悩んでいたことが笑い話になる。
236:名無しの心子知らず
11/05/24 05:43:53.13 c5x6Kvyf
2週間前に長男が生まれましたが、重度新生児仮死でした
先週のMRI検査で脳全体に異常が見られたようで、
脳性麻痺の症状が今後出てくることが予想されます
正直まだ実感がわかないし、今後どれだけ大変なのか想像も付きません
妻の前では「大丈夫だから」と明るく振る舞いつつも、
内心は不安でいっぱいの父親ですすいません
237:名無しの心子知らず
11/05/24 09:14:46.04 XFQlNAYJ
>>236
おはよ
俺もパパだが、パパ以上にママの方が
精神的ダメージでかいからな。
二人で悲観して涙ながしてないで、パパに出来る事は積極的に手伝ってやろう。
おまいも腹立つ事や泣きたくなる事もあるだろう。
そん時は俺が聞いてやる。
いつでも書き込め。
くれぐれも「夫婦二人で悲観」だけはするなよ。
238:236
11/05/25 03:59:40.21 m9+NkDw+
>>237
先輩パパ殿、ありがとうございます
同じ境遇の方に話を聞いてもらえると楽になるというのは本当ですね
ちょくちょく書き込ませてもらいます
「夫婦二人で悲観」するようなことになる前に相談させてもらって
前向きに家族三人で進みたいと思います
239:名無しの心子知らず
11/05/25 05:51:40.17 V0vjdG7s
>>238
結果はどうであれ、おまいの子供なんだから
間違い無くカワイイから。
頑張ろう！
240:名無しの心子知らず
11/05/25 18:47:11.29 xuNsyh6u
今後どのような症状が出るか謎だけど、とりあえず愛情いっぱいに育てよう。脳性麻痺でも感情豊かな子になりますよ。
241:名無しの心子知らず
11/05/26 09:34:31.10 1JLGK98w
例の24時間介護ヘルパーよこせ！ってわめいてる元気な脳性麻痺のおっさんから、既にゲット済みの20時間分のヘルパーを取り上げてここのお母さんたちに分配したい
242:名無しの心子知らず
11/05/28 16:25:24.01 22KAN1KY
１歳１ヵ月、脳性麻痺疑いでＭＲＩとＣＴをとることになりました。
3,400gで産まれ１歳健診まで引っかかることはありませんでした。
運動発達は背ばい、寝返り、片手をついてのおすわり(まだふらつく、自力は無理)です。
首すわり、寝返りと順調でしたがおすわりがいつまでも安定しない、足を持って遊ばない、あまり交互に動かないなど気になる点が多々あります。
身体全体が柔らかく低緊張気味でも脳性麻痺はありえるのでしょうか？
243:名無しの心子知らず
11/05/28 16:55:07.83 rz8FRQL7
三歳まで何も異常なかったにも関わらず脳性麻痺の人もいますよ。脳性麻痺は本当に症状バラバラですよ。
244:名無しの心子知らず
11/06/02 10:20:30.12 L2+nRBq4
>>242
検査前で心配な時だと思いますが検査結果が出ないとなんとも言えないです。
うちは1100で産まれPVL、足首の緊張あり、１歳で自力お座りできませんでした。 今１歳７ヶ月で自力で立つまで成長しました。
245:名無しの心子知らず
11/06/02 13:12:08.06 dCI1grqO
これまでわかってたのは手足の麻痺だけだったんだけど、
小学生になって他の問題が出てきた。
どうやら学習障害っぽい気配を感じる。
学校と訓練と病院との配分が決まって、生活ペースがつかめてきたなと
思ってたら、確定するまでまた検査や相談に通う日々が始まる。
進行しない障害だと思ってたけど、途中で発覚することは色々あるんだね。
246:名無しの心子知らず
11/06/02 23:28:35.53 TqdBLcMH
242です
レスくれた方ありがとう。
先日初めてリハビリを受けました。腹筋が弱く足首が尖足気味で固い、でも脳性麻痺ほどの痙性はないけどはっきりは分からない。ボトムリフティングしないのが気になると言われました。
優しい理学療法士の先生でよかったです。家でのケアも教えてもらって子供のために今できることが分かって少し落ち着けました。
247:名無しの心子知らず
11/06/09 15:09:04.86 1YwDsglB
＞245
うちも一緒です。
今までは「脳性麻痺による発達遅滞」とザクッとした診断だけだった。
数字は読めるんだけど、数として認識してない。
支援学校の小学部に入学してるんで、先生方は得手不得手をみながら指導してくれる。
診断にこだわる必要はないですよ、と言ってくれるんだけど、
スッキリしたい気もする。
248:名無しの心子知らず
11/06/10 22:42:35.50 uf2BaTVd
食品探しに疲れた…
西に避難したい、でもリハビリの受け入れ先見つかるかなあ
249:名無しの心子知らず
11/06/11 01:36:32.72 ARGq2HmI
西の方がリハビリは充実している気がする。
250: 忍法帖【Lv=3,xxxP】
11/06/11 23:17:34.69 hp1ODLaP
関西は訓練王国…というのを、とある方の記事で見たわ。
子供寝なかったの、やっぱりてんかんの発作やった。
睡眠時にのみ起こるタイプの運動・部分発作らしい…
以前このスレで相談にのって頂いた方々、ありがとう。
251:名無しの心子知らず
11/06/12 01:25:32.43 ZZ4ziZjV
原因わかったからって、どうしようもないけど
何もわからないままより、薬とは、多少は手立てがあるから、よかったね。
252:名無しの心子知らず
11/06/14 23:19:32.70 w63u2Flz
2年ぶりの農政スレだが、流れがものすごく気持ち悪い
253:名無しの心子知らず
11/06/14 23:21:28.16 0g6YobGb
>>252
かえておくれ～
254:名無しの心子知らず
11/06/19 15:31:16.49 M5cpYKEi
かえる
255:名無しの心子知らず
11/06/20 21:19:43.19 J/dwMAEB
二ヶ月男児。
新生児の頃から反り返りと突っ張りがひどい。
横抱っこが嫌いなのかと思って縦抱っこをすれば頭をブンブン振る。
医師に訴えても様子見としか言われないので辛い。
寝付きも悪いし、眠りも浅い。
一日中だいたい機嫌悪いし、どうしていいかわからない。
256:名無しの心子知らず
11/06/21 10:31:05.21 OCGN88Rr
>>255
出産の時に何か気になることありましたか？
脳性まひって、発作でもなきゃ、即座に命にかかわるわけじゃないので
様子見にしても、一般の小児科医では二カ月だと診断は適当です。
小児神経科を受診してみたらいかがでしょうか。
そこでも様子見って言われたら、もうそういう子なんだって
開き直ってお子さんと向き合えるんじゃないかなって思います。
うちの子もずっと様子見って言われて、悶々としちゃってたけど
１歳の時、偶々代診のドクターが神経科の研修中だったので
気になることを言い並べたら、脳波・MRI・CTその他の検査をして
暫定的に脳性まひの診断が出ました。
紹介状をもらって、専門の病院へ転院しました。
確定してからは、突っ張っても反りかえっても、そういうもんだって、気楽になれた。
現実は確定の方が辛いけど、悶々としてた時期よりやることいっぱいで
子供と真摯に向き合えるようになった気がします。
257:名無しの心子知らず
11/06/21 12:27:39.39 L0u12dRU
>>256さん
レスありがとう。
やっぱり二ヶ月では早過ぎなんですね。
首すわりが遅いとか症状が出てくれば小児神経科でも診てくれるかな。
ていうか、そもそも脳性まひの場合は首すわりが必ず遅れますよね？
首すわりや寝返り、おすわりなどが順調でも診断されることもある？
早く結論を出したくて焦っちゃう。
258:名無しの心子知らず
11/06/21 23:44:38.43 OCGN88Rr
>>257
早い子は、生後すぐに判定出て、三カ月くらいからリハビリしていて
やっぱり開始が早い方が、効果もありそうで
自分としては、様子見の間が長かったことを、子供に申し訳なく感じてる。
首すわり、うちのは三カ月健診で、すわったって言われていたけど
小児神経を受診したら、安定してないねぇ～ぐらぐらだねぇ～って。
通院仲間は、首すわり、寝がえりやおすわりをしないから
健診先のクリニックから紹介状もらってくるケースが多かった。
中には、かかりつけ医が紹介状をくれないからって
窓口で直談判して受診予約とったってママもいた。母の勘恐るべし。
今になって思うのは、矛盾してるけど、診断が出る前、本当に悶々として辛かった
でも、あの時期を、もっと大らかな気持ちで育児を楽しんでおけばよかったってこと。
診断が下ると、リハビリだ、療育だって、常に心身追われてしまうから。
259:名無しの心子知らず
11/06/30 11:22:11.45 6/VYcOff
>670それってある意味低月れい児の仕様じゃないのか?
260:名無しの心子知らず
11/07/14 18:40:36.39 TykwVA7T
失礼な発言だったらゴメンナサイ
未定頚４才
意思表現あり、遊びたい、動きたい気持ちはあるけど
緊張、脱力、アテ傾向
コントロールが下手っぴで
未だに首も座ってないです。
先生に遅い子で座った子はいくつの時ですかと聞いたところ
「４才」と。
それを希望にしてましたが、もうタイムリミット
体も大きくなり抱っこもしにくいです。
緊張中はおぉっと思わせる時もあったけど、
今は夏バテか、脱力ばかり。
せめてお座りまでしてくれたら 介助も楽そうなんだけどなぁ
首、すわらないかなぁ？
261:名無しの心子知らず
11/07/14 21:35:12.57 ORfa/XiT
>>260
個人差があるし、必ずとも言い切れないし、ずっとそのままかもしれないから
安易なことは言えないんだけど、うちの子の周りでは
首が据わらないまま寝返りずりばい獲得して、頭をグワングワンさせながら
遊びたいところへ移動して、遊びたいもので遊んでる五歳児とか
小学三年生で、なぜか急に首が安定して、おすわり獲得とか
ある日突然つかまり立ちを完成させた中学一年生などがいます。
成人式の日に、初めて言葉を発した子（？大人か？）もいました。
なので、可能性は無限大、期待せず希望を捨てずを合言葉にしています。
262:名無しの心子知らず
11/07/15 15:50:55.33 M/Rzj+sX
>>261
260です。
絶対すわるよ！なんて返事はないとわかってるのに
いつも何かを求めてしまいます。
本当、期待せず、希望をすてず 緩く考えなくては
だけど、３年生で突然！
成人式で突然！
と言う話を聞くのは面白いというか、
ちょっぴり前向きになります
(期待とはまた違います)
講習会でも二十歳で練習の成果
立位、数歩獲得
はい、いいえの意思表示ができた例を聞きました。
そんな話しももっと聞きたいです。
263:名無しの心子知らず
11/07/15 21:15:11.66 faZky44K
小３重度アテだけど、今年に入ってから「はい」だけ言えるようになったよ。勿論、発音はかなり曖昧だけど。
これ一つで意志疎通がかなり楽になって、心の中を覗けるようになった。
ちなみに首は未だにグラグラｗ
264:名無しの心子知らず
11/07/15 22:31:39.17 T6Rqm0La
首据わると楽だよね～。
130cm、20kgの子をお姫様抱っこで移動するのは疲れましたｗ
265:名無しの心子知らず
11/07/15 23:09:34.21 m0CZkjUL
うちのは小学一年生の時、ズリバイするようになった。
首はすわったかな～くらいで、油断するとグラグラ。
四年生の今もズリバイだけど、目的の場所に最短距離で行く知恵はついた模様。
言葉は、三年生の時に「ママ」だけ言えるようになって
声の調子で「はい」「いいえ」くらいの意思疎通が可能になってきたな。
「ママァ～♪」はyes、「マー！！」はno くらいだけどね。
他の子でも、何かできるようになる子は結構いる。
共通しているのは、リハビリを継続してるってことかな。
年齢が上がると、学校でリハビリしてるからって、通院やめちゃう家庭が多い。
学校のリハビリ風時間はあるけど、やっぱりPTやOT、STとは違う。
266:名無しの心子知らず
11/07/17 21:30:54.97 BM2yhFCr
スレチだったらすみません
お子さんで痙性コントロール手術を受けられた方っていますか？
尖足が目立ってきたので勧められたんですが、踏ん切りがつかなくて。
でもこの先装具だけじゃ限界のような気もするんです…。
267:名無しの心子知らず
11/07/18 23:12:14.80 CqFKjo2Y
はい、いいえが表現できると 子供の気持ちが分かる。
羨ましいです
最近になり、他人と母である私の認識が出来てるだけで
嬉しいのにママなんて呼ばれたら・・
ズリバイも移動を獲得するだけで、
体力、知的にもぐんぐん広がる可能性が出てきますね。
リハビリ、教室では良い子ぶってある程度はやるけど、
家では全くやりません(ハイハイ機とか)
毎日の積み重ねが大事なんでしょうけど
268:名無しの心子知らず
11/07/18 23:49:01.11 10KHmPoU
>>266
踏ん切りがつかない理由は？
手術をしたら後戻りできないから、躊躇する気持ちはわかる。
でも、勧められるってことは、現状それなりにしんどい状態なんだろうね。
お子さんの身になって、よりよい選択ができるといいね。
269:名無しの心子知らず
11/07/18 23:54:57.14 YHlo8eIb
>>266
ボトックスは打ってませんか？
尖足にも効果はあると思いますが。
でも、痙性コントロール手術ってことは南多摩ですよね？
だったらボトックスには否定的かな？
270:名無しの心子知らず
11/07/20 10:21:50.01 9snCJnt6
>>269
サラッと言うね～。
ボトックス超絶痛いらしいです。心に影響があるくらい。
痛みに関して、手術は一時的。ボトックスは定期的だから、よく考えてください。
271:名無しの心子知らず
11/07/21 00:15:03.70 EvXfn1Ai
>>270
うちの子は足には打っていないけど、他の部位に打っているからボトックスの事分かってないわけではないんだけどね。
最初は痛がっていたけど慣れたのかもう泣かない。打って7年目。
知り合いでボトックス打つと尖足が緩和されて歩行がしやすくなるから、
遠足など行事前に狙って打つ。って子がいるからどうかな？ってレスした。
まぁ、手術と違って効果は一時的だけどね。
272:名無しの心子知らず
11/07/21 00:41:23.27 h/hQuuO1
手術だって、術後のリハビリは超絶痛いわけだしね…
273:名無しの心子知らず
11/07/23 17:05:21.13 6jrC57Hl
昨日地元で小さなお祭りがあった。
うちの子はバギーでウロウロ
同じ療育での１つ年上の子
小さい頃は同じく発達が遅かったけど、今ではヨチヨチ
しっかり歩ける
同じ組の子達と手を繋いで楽しそうだった。
羨ましい限り
私も小さい頃の思い出はたくさんある。
暗くなるまで友達とあそんだ事
普段忙しい母がたまに構ってくれた事
こんな経験うちの子はしないのかな？
親が楽しさを与えてあげればいいんだけど、
満足させてあげられるのかな？
こんなこと思うのは
私が今の状態に満足出来てないんだろうな。
動けないことを一旦は受容できたけど、
走り回る我が子を夢見てしまいます。
ちょっと気持ちの悪い文章でごめんなさい。
呟きでした。
274:名無しの心子知らず
11/07/24 00:26:50.88 emcssE18
>>273
あぁ、羨ましいね、歩けるって本当に羨ましい。
同じように思ったことがあったけど
代わりに色んな体験できるって気持ちを切り替えてる。
275:名無しの心子知らず
11/07/24 14:01:11.00 NZoOCxaL
>255さんまだみてるかな？その後どうなんだろ。
うちも同じ月齢で同じ症状。起きてる間は不機嫌が多いです。
反り返るし…首も少しはしっかりしてもいい頃なのに新生児時と同じくらいグラグラ。
目線も合いにくいし笑いが少ない。
276:名無しの心子知らず
11/07/24 23:16:46.27 NZoOCxaL
続き…
手を常にではないが基本的にグーにしてる。
哺乳も下手だ
息子といっしょに死にたい。
277:名無しの心子知らず
11/07/25 01:44:38.00 W4JDBBrF
その月齢ではまだ手をグーにしてるよ。
乳飲むのが下手な子もたくさんいるよ。
278:名無しの心子知らず
11/07/25 08:32:04.70 BhTM/fZw
ベビーマッサージ、歌を聴かせる
もし、そうでなかったとしても
やって損ではないことだし
そうであっても早期に脳に良い刺激を与えるのは
良いと思う
診断は今は難しいと思う
どうせやり過ごすなら
何もしないで心配ばかりよりは
身になるものを
279:名無しの心子知らず
11/07/25 16:29:54.64 CvXElQFw
にぎにぎを持たせてみると、グーは緩和されるかもしれない。
うちの子は、にぎにぎにベルトつけて手の平に固定。
色んな素材で作って、触感を変えてみたりして、時々にぎにぎしだしたら
パーもできるようになってきた。
二カ月じゃ、まだそんなもんだと思うけどね
280:名無しの心子知らず
11/07/25 22:52:35.17 N0cuyiWa
276です。
先日は死にたいなんて書いてすみません。皆様アドバイスありがとうございます。
実は３５週で生まれまして一過性多呼吸になりました。保育器には１日入ってました。何だか上の子と比べても全然違うので…満期で生まれた上の子と比較したら可哀想なんですけどね。
気長に見守ります。ベビーマッサージがんばります。
281:名無しの心子知らず
11/07/25 23:04:22.32 CvXElQFw
修正月齢で考えたら、まだ新生児同然じゃないかｗ
確かに早産でトラブルがあった子は、色々不安になるだろうけど
何も言われていない間は、子育てを楽しみなよ。
ここは、あなたが死にたい状況を、確定されてる親がいるんだからさ～
診断が出たら、また相談においで。
ベビーマッサージ、その他諸々、健常児にやってあげても有効だよ。
療育に来ていた双子ちゃんで、一人は健常児だったんだけど
早期療育の効果？運動神経抜群で、お勉強もよくできる子に育ってる。
療育は大変だけど、要は普通よりちょっと丁寧な子育てだものね～
上の子にしてたら伸びたかなーとか、時々考える。やってられんがｗ
282:名無しの心子知らず
11/07/25 23:50:14.42 YtotkQZM
>>280
保育器入ってたんならＮＩＣＵスレ行くといいよ。
あそこなら確定してる人もそのまま無事育った人も色々いるから。
超早産の人が多いから３５ｗだとﾋﾖｯｺ扱いくらうかもしれないけど、
それはそれで安心材料になるかもしれないし。
283:名無しの心子知らず
11/07/26 16:35:40.20 lDm5x6Ik
なんかNスレを見てしまい、ぬるいこと言ってるなー的に、イラッとしてしまった自分は、鬼か。自分より早産でも、なんら問題なく育ってる子もいるのにな。
…なーんて、忘れてた感覚が蘇ってきちゃった。受け入れて忙しい毎日を送ってるつもりだったけど、まだまだ案外ﾀﾞﾒなんだな。
284:名無しの心子知らず
11/08/07 00:20:00.55 UMmOUsWP
うちの子生後３ヶ月だけど全然指しゃぶりをしない。拳も。腕が突っ張り、口に持っていけない感じです。
縦だきしたら常に反り返るし…
他にも怪しさ満載ですがやはり指しゃぶりしないのが一番気になる。手伝うべきかな？
285:名無しの心子知らず
11/08/07 07:50:08.01 YDxVDcqs
私は、気になるなら様子見なんかしてないで小児神経科に予約→MRIがいいと思う
MRIで解らない場合もあるけど、やらないよりいいと思う。
私の所は小児科に相談→小児神経科初診予約3か月待ち→MRI撮影1か月半待ち→MRI撮影見ながらの診察2週間後→脳性ﾏﾋの兆候は見られないがこの時9か月くらいで首がまだ怪しくリハビリ予約→初回リハビリまで1か月
4か月で284さんみたいな状況で、病院いきはじめてこんなｶﾝｼﾞ
286:名無しの心子知らず
11/08/07 08:42:04.12 UMmOUsWP
285さんありがとうございます。やっぱり指しゃぶりしなかったんですね。と言うか出来ない感じ？普段はフェンシングの形で横になってます。
小児科に受診します。
287:名無しの心子知らず
11/08/08 02:16:19.93 yRwxF21Z
予約するなら、小児神経科が最短コースだよ。
小児科に寄り道すると２８５さんのコースになる（うちも、だが）
288:名無しの心子知らず
11/08/08 09:49:14.84 cd2KU9Mt
285です
指しゃぶりはしなかったけど拳は口に入れてたよ
直でいける小児神経科があるならそちらへ…
ｳﾁの方は紹介状がなければﾀﾞﾒだったので。
小児科へは、小児神経科への紹介状がほしい旨伝えてください。
地域のﾎｹﾝｼさん経由だとさらに遠回りになるから気をつけて…←地域がらあるかな？
そのうち発達追い付けば予約キャンセルしたってｲｲし。
289:名無しの心子知らず
11/08/08 13:42:18.02 /dUKoiJD
>>284です。
皆さんレスありがとう。小児神経科は総合病院か大学病院にしかない地域です。
このままなにもしなきゃ４ヶ月健診→引っ掛かる流れになりそう。しかもうちの自治体、今年から５ヶ月時にあるからさらに遅れますね。
今日は自治体の育児相談会で保健師さんに相談したんですが保健師さんじゃあダメですねorz
改めて実感しました。
うちは拳すらしゃぶらないです。今日も縦だきしてたら常にイナバウアーしてた。鏡でみたら異様。もう積極的に動くしかない。ありがとうございます。
290:名無しの心子知らず
11/08/08 16:24:27.54 yRwxF21Z
>>289
どこでもそうだよ＞総合病院、大学病院
とりあえず診断を早くとる方がいいから、初診料とられても直に予約とって行くといい。
勿論、かかりつけの小児科が、紹介状をすんなり書いてくれるなら、そのほうがいいよ。
診断後は、行ける範囲で、多少遠くても脳性まひに強い病院を目指す。
リハビリの質・量が全然違うから。
291:名無しの心子知らず
11/08/08 17:35:22.41 /dUKoiJD
>290 そうなんですね。知識がなくて大学病院とかは初診料払っても診てくれないかと思ってました。まだ３ヶ月だから確定はされないかもしれませんが道筋を作っていきます。
292:名無しの心子知らず
11/08/09 01:06:49.63 wOb9KsJG
>>291
みんながそういう考えなら、風邪で総合病院なんて患者は皆無だよー
基本的に、軽症ならかかりつけでいいんだけど
早期療育が大事な時期、でもどこも予約数カ月待ちだったりするから
早めの行動をおすすめします。
フェンシング姿勢以外に気になることはないの？
寝ている時にプルプルしたり、無意識のカクカクした動きがあるとかだと
てんかんの可能性もあるから、その辺を話せば町の小児科でも聞く耳持ってくれるかも。
うちはそれで、停滞していた様子見から一気に入院検査診断に進みました。
後は、受診時に出生状況を詳しく聞かれることがあるので
ご主人が立会してたら、生まれた時の様子を聞きとりしておくといいよ。
それと、腕が突っ張るのは、脳性まひだけじゃないです。
ちょっと過敏な体質の子だと、常に緊張して腕が突っ張ってしまうこともあるし
他の病気が隠れている可能性もあるから、脳性まひという思いこみは捨てて
何かおかしいという感じで向かってみてください。
293:名無しの心子知らず
11/08/09 12:27:52.08 xewffg/T
>292 >291です。レスありがとうございます。
気になることは首がまだ全然で縦だき出来ないのと、目は合って私を追うのに赤いオモチャとかを目の前でゆっくり動かしても追わない…。
体重も増えず日に１９グラムとか。
首のことも体重も他の用で小児科にいったとき聞いてみたらまだ大丈夫と言われた。
プルプルとかてんかん様の動きはないかな…それはむしろ健常の上の子のほうが敏感でよくビクついてた。
神経質すぎるのかなと悩んだけどいってみます
294:名無しの心子知らず
11/08/10 23:14:58.41 4z0a1GQo
参考までにうちの子の発達
2か月
手を見つめる（口には入れない）
3か月検診
首すわってないものの兆候みられるため問題なし。あやし笑い、追視あり。縦抱きすると反り返り、腕をつっぱって私を押す感じ。
相変わらず手を見ていて、ｵﾓﾁｬには手を伸ばさない
育児サークルやベビーマッサージ講習を受けていたので周りとの差が気になりはじめる
4か月位の頃、震災があり避難所で数日過ごす。
この時、子供はこぶししゃぶりをしていて、でも手がつっぱって思う様に動かない様子。
ノンキに「あぁ、まだ手がうまく使えないんだな。かわいい」と思っていたけどそれはウチの子だけで、ほかの子たちはみんなｵﾓﾁｬに手を伸ばしたり寝返りしたり、こぶしじゃなく上手に親指ﾁｭｯﾁｭしてた。
数日一緒に居ると、ほんとにウチの子のツッパリと脱力が変だとよくわかり、落ち着いてから県の医療センターへ（門前払いされ、上に書いた様な流れで初診うけました。ちなみに小児科にもらった紹介状には、母親の不安が非常に強いためって書かれてたwww）
9か月で相変わらず手を眺めていて、ｵﾓﾁｬに手は伸ばさない
抱きあげる時、普通は丸まるのにウチの子は逆の反る方に力いれてる
MRIには何もうつらず、脳萎縮もなく、反射もすべてありますが、こんな感じ。
予約や紹介状がなくてもみてもらえる病院があるなら、慌てなくても半年くらいまではうつぶせにしたり、ベビーマッサージしたりして過ごしてもいいんじゃないかな、と思います。
ウチで通っているセンターは近隣県からも通う方も居たりしますが、それでも小さい子のされているリハビリは実際ベビーマッサージレベルです。
295:名無しの心子知らず
11/08/10 23:59:57.63 iOnzuhbK
行った先によるねー
私も、最初は「母親が神経質」ってカルテに記載されていた。
二年くらい色んな病院まわってたどり着いたところは
全国から患者がくるようなところ。
さすがに通院するのは関東ー関西くらいの範囲だったけど。
０歳の子でも、２，３か月母子入院して、みっちりリハビリ。
ベビーマッサージは、追加でしたかったら頑張れって程度。
最初の病院でとったＭＲＩ、何もうつっていないと言われてたけど
借りて持参したら、そこでは、こことここに…って指摘があった。
なので、慌てても仕方がないけど、調べられることは調べて
できることは始めていったほうがいいと思う。
296:名無しの心子知らず
11/08/11 00:19:00.87 JvCwFxl9
>293です。
『母親が神経質』『母親の不安が強いため』絶対思われてます、私…。
上の子のときも色々心配で病院に通ったりしてたから余計に。医者や自治体保健師さんは多分母親が障害餅だと思ってると思う。
家族はノー天気で『首の据わらない赤ちゃんなんているわけないじゃん』とか言ってきます。でも今度はガチだ。本当にヤバいと思う。
297:名無しの心子知らず
11/08/11 18:32:00.28 znb1xXPV
>>293
うちの子も6ヶ月まで首据わらなかったよ。
出産時に軽微の脳内出血あり、5ヶ月検診（修正4ヶ月検診）でモロー反射等で引っかかって、小児神経で要経過観察中でしたが。
結局、ずっと経過観察で運動発達は通常よりやや遅めで推移。
首座り・寝返り・ハイハイ等全てね。
歩き出した後は遅れもあまり気にならなくり、
3歳になったところで小児神経も卒業しました。
早めに動くのはいいと思うけど、
あまり神経質になってかわいい盛りを逃さない様にね。
298:名無しの心子知らず
11/08/11 21:22:37.76 wSwQ+ksF
うちの二歳児は仮死で生まれて、痙攣らしいのがみられるからって転院して脳波とったら見事に真っすぐだったよ。
ＭＲＩもとったら白くなってて、『こどもの脳はダメージを受けてから約半年とかすぎると、ダメージがうつらなくなるから早く見つかってよかったですね』って言われた。
いまだに首はすわらず、アテトーゼの診断うけたよ。見た目は普通の二歳児なのにって言われて、いつも落ち込んでばかり。ちゃんと産んであげたかったわ
299:名無しの心子知らず
11/08/11 23:01:02.26 3IhAa7wC
経過観察とか様子見とかさー判断する医者次第なんだよね。
小児神経なら、専門だから一応信頼できるとは思うけど
うちの子は小児神経の大御所に２歳まで様子見されて、らちがあかないから転院
すぐに診断が出て、二カ月入院。リハビリとてんかん薬調整。
親が変と思ったら、とりあえず検査して
そこで何でもないって言われたら、可愛い盛りを楽しめばいいけど
もやもやしたままだと、楽しみたくてもできないと思う。
変な話、私は診断が出てやっと育児が楽しくなったよ。
動きづらそうだったり、ずっと眠そうだったりで、しんどそうだったのが
薬の調整で起きている時間が増えて、笑う回数もすごく増えた。
握りっぱなしだった手が開いて、初めておもちゃを掴んだ時の笑顔は忘れられない。
300:名無しの心子知らず
11/08/13 11:16:09.88 s2prolPf
>>299さん
気分を害されたらすみません…
仮死があり、その他症状が出ているにもかかわらず、医師は何と言って様子見としたのか教えて頂けませんか
また、2歳までは病院とは別で市の検診なんかでは言われない程度の遅れだったのでしょうか。
MRIに写ればアウトだと思っていたので、様子見=回復の可能性あり、なのかなと思ったので
301:名無しの心子知らず
11/08/13 22:41:15.54 DBjN4xZZ
保守あげ
302:299
11/08/14 00:40:40.45 0iOf9OXQ
>>300
気分は害していないですので、お気になさらずに。
あと、私は２９８さんではありません。
カルテ上は正常分娩で、アプガーも９/９でした。
立ち会った旦那の証言により、胎児仮死であった可能性はあります。
寝返りが９カ月で、遅い子だなと思って受診。
専門外来（小児神経）にまわされて、そこは月１～２回大御所がくる。
そんなエライ先生に診て頂けるなんてと感激したものの
一度も目があったことがない３秒診察で、質問厳禁、口答えもってのほか。
ＭＲＩに所見はみられず、脳波も微妙なので様子見。
発達は寝返りから一向に進化せず停滞。
１歳半くらいから、大御所のことは一切信用せず、黙って他の病院リサーチして転院。
数か月予約待ちして、初診からすぐに検査入院、精密検査で中枢神経系麻痺が判明。
そんなわけで、ＭＲＩが診断のすべてではないのですが
様子見から療育を卒業していった子も見てきたから、可能性有は間違いじゃないと思う。
303:名無しの心子知らず
11/08/22 20:44:27.02 Q2PF3hnj
どうやって受け入れていいかわからない。辛いのは我が子なのに。苦しい。これから先待ち受けてる色んなことに耐えれる自信ない。
しんだほうが楽かな。
304:名無しの心子知らず
11/08/22 22:34:16.28 GIjqqWtL
何事も初めてのことには自信がないものです
踏みこんでみて、それでもダメなら、育児放棄しますって児相にいけばいいよ
人間は案外しぶとい生き物なので、気がついたら結構長く生きてたりします
305:名無しの心子知らず
11/08/22 22:57:11.98 Q2PF3hnj
いまはまだ自分のことしか考えてないから辛いのかな？仕事をやめなきゃいけないかなとか周りからどう見られるんだろうとか。
確かに死ぬ勇気さえないかもしれない。
306:名無しの心子知らず
11/08/22 23:12:11.22 GIjqqWtL
まだ育休中かな？仕事しながら療育してる人も沢山いるよ。
とりあえず受け入れてくれる保育園を探して、早めにいれる。
赤ちゃん同士でも、健常の子に囲まれていたら、いい刺激になるしね。
入園できなかったり、ついていけなくなったら、通園施設と学童保育、ヘルパーを利用。
そういうのも利用できなかったら、リハビリ施設に入所。
自分のことを考えて辛くなるなら、自分が辛くならないように環境を作ってみなよ。
周りからどう見られるのか？障害児の親になっちゃったのねー可哀想ね～かな。
後は、実は身内に…と、障害に詳しい人が情報くれるようになるとか。
周囲に対して、メソメソするもよし、サバサバするもよし
相手もそれに合わせて変わっていくから、好きなようにしたらいい。
307:名無しの心子知らず
11/08/23 08:27:03.48 lBmHa1NA
ありがとうございます。まだ育児休暇中です。
仕事のことこれからのことなど考える時間はあるので落ち着いて気持ちの整理をしてみたいと思います。
308:名無しの心子知らず
11/08/23 10:33:01.19 z8QOJxLh
>>307
昔の暗い「障がい者」のイメージは捨てた方がいい。
今は親も子も明るく元気に生活出来る環境が有る。
ウチも明るくやってるよ。
先日地域のコミュニティに参加した時に
22歳の子を持つお母さんが「今の子と親は本当に幸せ。20年前は本当に色々手探りで大変だった」
って言ってたくらい
309:名無しの心子知らず
11/08/26 13:16:32.62 W34aBw8m
息子は生後まもなくPVLと診断されたのですが、
2歳になり、ようやくずり這いするようになりました。
お腹が浮いた普通のハイハイをして欲しいのですが、
このままずり這いをさせておくと、自然にそうなるものなのでしょうか？
最終的にはその子次第ということになるかもしれませんが。
療育センターの方からは、腹筋が必要、立つことで腹筋が鍛えられる、
と聞いたので、つかまり立ちをさせたりしています。
310:名無しの心子知らず
11/08/26 22:22:09.73 ae2+1QdA
>>309
どうかな～、仰る通り、その子次第ですよね。
立位も大事だけど、おむつ交換のたびに、親の膝使って四つ這い姿勢をするとか
身体を使った遊びで、腹筋とか弱い筋力を使うものなど
日常にもう少し普通のハイハイの姿勢を取り入れてもいいかもしれない。
まぁ、無理に促すよりは、車椅子の生活を考えて
腕力・握力、体幹を重視してもいいと思うけどね。
小さい子の場合、状況を見極め中は、どうしても自力移動獲得を目指しがちだけど。
療育には、ずっとずり這いですが、就学してからつかまり立ち獲得してる子もいました。
緊張を利用しているので、医学的にいいことじゃないかもしれないけど
少しでも立位ができることで、本人の意欲が変わるし
親御さんも介助が格段に楽になったので、QOL的には良いことみたい。
311:名無しの心子知らず
11/10/06 15:03:37.52 v8vO+EH1
アゲアゲ
312:名無しの心子知らず
11/10/15 01:13:50.24 QYwo3YnS
軽度の脳性麻痺。
今までは、普通に小中高大学卒業、現在就職中。
子供が脳性麻痺だからどうしようとかの、書き込みや、
脳性麻痺は普通には暮らせないとかの書き込みみて
、随分偏見強い印象うけました。
私も脳性麻痺だけど、そんな困らないよー？
(・・?)
313:名無しの心子知らず
11/10/15 09:30:50.66 kvnVmvxE
>>312
軽度というのはどの程度でしょうか？
314:名無しの心子知らず
11/10/15 17:06:33.73 eWKwe3Bn
コミュニケーションがとれて、身辺自立して
知的に問題なければ普通級行けると思う。
アテトーゼで字を書くと動揺あるから時間掛かるし
立位不安定だからトイレでのズボンの上げ下げ出来ないし
便器に座るのも介助だし小学校入学に悩みが尽きない。
315:名無しの心子知らず
11/10/18 01:28:08.13 a/uqi0W9
>>312
私も含めてですが・・・
皆さんあなたと同じくらいまでになるように頑張ってます。
そう思ってくれてると親御さんも嬉しいでしょうね。
せめて長生きして傍にいてあげないとなぁって感じです。
同じ境遇の方は、すぐに次の子を出産される人が多いですが、
後々の為にされてるような気がします。
ただ、その子には負担かけちゃいますけどね
316:名無しの心子知らず
11/10/18 01:34:30.10 a/uqi0W9
アニマルセラピーに詳しい方はいらっしゃいますか？
セラピー乗馬が効果がありそうなんですが、
我が家の家計ではさすがに厳しそうです（月３万前後）
海外では保険適用できるみたいなんですが、日本もそうなってほしいもんです
317:名無しの心子知らず
11/10/18 02:03:59.10 iJwJaEtp
>>316
あんまり難しく考えず、とりあえず近場の牧場や酪農家へ行って
柵ごしに牛や馬を眺めるところから挑戦してみたら？
穴場は競馬場。パドックは、すごく近くで馬が見られるよ。
触れ合いに関しちゃ、別に馬じゃなくてもいい。
犬と遊ぶだけでも効果？あるといえばある。
アニマルセラピーって言われると、なんか凄いって思うけど
要は癒しだったり、偏見のない生き物とリラックスして遊ぶのがメインだから。
318:名無しの心子知らず
11/10/18 16:16:44.92 YwvGJVhb
>>317
ありがとうございます
お馬の運動会に１回連れて行ってみます（勝負に？ｗ）
乗馬が体に負担が少なく且つバランス取ったりするので、
いろんな筋肉使ってリハビリにいいって番組を見たので聞いてみました。
319:名無しの心子知らず
11/10/18 16:40:52.41 iJwJaEtp
>>318
ジョーバだっけ？健康器具。
これ使ってるお宅があって、うちのも挑戦してみたけど、正直うーん…
お子さんの発達具合によるけど、介助者が慣れていないと本物の馬だと怖いかも。
ジョーバなら親が支えられるけど、お馬さんは乗馬の先生がやるからね～
アニマルセラピーは興味があって（というか、近所のお節介婆がオススメしてきて）
色々見て回ったんだけど、その上で結論が>>317でした。
勿論、動物と触れ合うことは、セラピーじゃなくてもオススメです。
うちの子は最初は、慰問に来たサーカスでした。
訓練された熊や犬に触れて、握りしめていた手がほぐれているのを見て驚きました。
それから馬の運動会や、牧場、イルカに触れる水族館などに遊びに行ってます。
320:名無しの心子知らず
11/10/18 17:19:55.44 YwvGJVhb
>>319
ありがとうございます。
ジョーバが出てくるとは思わなかったので思わず笑いそうになりました
親のダイエットにもよさそうだし、サブプランに入ってます
あとは私の腰でお馬さんごっこしかないかと思ってます。
動物アレルギーがあるので、犬が家にいますが役に立ってません。
馬も当然駄目だとは思ってはいるんですけどね
321:名無しの心子知らず
11/10/18 22:36:41.05 uFfT9F/X
髄腔内バクロフェン投与（ITB）療法受けている人いませんか？
緊張も強く側灣が酷く、呼吸やら消化やらに影響が出てきているので主治医から話が出ました。
小児用のポンプが保険適用になったとか。
受けている人、もしくは視野に入れている人、
手術の事や術後の管理の事などお聞きしたいです。
322:名無しの心子知らず
11/10/22 02:00:47.79 2h7RqZgR
最初っからここまで、サラっとだけど読んでみた。
いやー大変そう、本当に！！
フラっとここに来て、興味本位で覗いてみたんだけど、
大変なんだねー障害児のお母さんって。
いやいや、本当に、いろんな意味で、
ほんとーーーーーーーーーーーーーに。
323:名無しの心子知らず
11/10/26 01:45:16.79 YyUvN6wC
すみません。
隣家のことを相談させてください。
二年程まえに新築で引っ越されてきた隣家には、健常男児(年長さん)と脳性麻痺男児(3,4歳？)がいます。
ご両親とも大変おだやかで礼儀正しい良い方です。
日中や夜間に奇声が酷くて困っています。
時間にすれば一回につき数分なのですが、日に何度もあり、キャーアーとかウオアーといった感じの、やはり健常児とは異質の奇声なので、正直かなりストレスになります。
面と向かって指摘される方はいませんが、ご近所にも不快に思われている先住の方もいらっしゃり、「いつまで私達が我慢してなきゃならないんだろうね」と苛立って挨拶さえしない人も出てきました。
私の所に食べ物などをお裾分けして頂くことがあるのですが、それが日頃のお詫びのしるしらしいのです。
私達家族は、そんな事をしてもらわなくてもいいから、せめてもう少し奇声を抑えていただきたいのです。
どんなふうに話を持ちかければ良いか、思案に暮れています。
324:名無しの心子知らず
11/10/26 02:52:14.07 mGeAwBCf
>>323
あなたは優しい人ですね。そして難しい問題ですね。
若輩者なので、あまり当てにならないかもしれません。
仲良くして行きたいのであれば、すべてを話してお互い助け合うというか、
我慢の妥協点を探っていけばいいと思います。
夜中の奇声はやはり迷惑なので、隣人が防音対策をすれば我慢できるのでは？
325:名無しの心子知らず
11/10/26 08:39:46.88 vIpovRWQ
>>323
児童相談所に通報したら？
奇声がひどい、障害児だから仕方ないにしても、ちょっと度を超えているから心配って。
通報にショックを受ける親もいるけど、近所迷惑考えて窓を閉めるとか防音対策するとか
対策を講じなきゃいけないのに、していないのは
その子が地域で受け入れられなくなる意味で、育児放棄の一種だよ。
職員から、かなり遠くまで響いていて、皆さん心配してますって言ってもらえば
多少は自覚するんじゃないかな。
療育仲間でも、何軒も通報された家庭がいたよ。
殆どは、防音対策したら改善したし、近所付き合いもまともになってた。
中には、一軒だけ逆切れするのもいたけど
そうなるともう近所も遠慮なく「うるせー」って苦情言うし、引っ越し余儀なくされてた。
326:名無しの心子知らず
11/10/26 18:22:41.46 fK1x7rAT
323です。
>>324
>>325
ありがとうございます。
実は、何処の施設に相談したらいいのか全く検討がつかなかったので、大変参考になりました。
奇声も子供が年齢を重ねて行けば解決するかもしれませんが、先住に口のキツイ方がいるので、こじれないうちになにか良い方法が見つかればいいなと思っています。
327:名無しの心子知らず
11/10/31 14:14:49.10 /yrj0lJK
保守
328:名無しの心子知らず
11/11/08 04:42:07.44 kBShEFOC
ほしゅ
329:名無しの心子知らず
11/11/16 01:53:07.27 myoKztCM
お座りどころか、ひじ安定の兆しさえ見えないバリバリ重度2歳。しかし何故か言語に関しては伸びてきています。ただうまく遊べなかったり、作業できないことで癇癪を起こし、本人諦めがちになっています。
肢体不自由から来る、苦手感、諦感、自己否定感をどのように克服しながら育てているか、経験がある方聞かせてもらえないでしょうか。療育のヒントを頂けないでしょうか。
330:名無しの心子知らず
11/11/16 07:42:38.11 VyixYbNG
>>329
そう言うお年頃だよ(笑
ママさん視野が狭くなってるぞ。
日曜日に色付き始めた山でも見に家族で
出かけてきなさい。
331:名無しの心子知らず
11/11/16 15:44:50.58 0NKCGCrY
>>329
>>330に全面同意。
克服するより、できることを楽しめるようにしてってあげたら？
332:名無しの心子知らず
11/11/16 17:19:07.67 Y1fVOSap
【酷すぎﾜﾛｔ・・ﾜﾛｴﾅｲ】 ２９歳父親 脳性まひの9歳の息子をベッドに叩きつけて死なせる
ｽﾚﾘﾝｸ(news板)
脳性まひ９歳、投げて死なす…２９歳父を逮捕
埼玉県新座市で７月、脳性まひで車いす生活を送る当時９歳の男児を自宅のベッドに投げつけて死亡させたとして、
埼玉県警は１６日午前、父親の同市西堀、飯野伸一容疑者（２９）を傷害致死容疑で逮捕した。
捜査関係者によると、飯野容疑者は７月１６日夜、長男結希君の歩行訓練をしていた際、言うことを聞かないことに
腹を立て、結希君をベッドに投げつけ、急性硬膜下血腫で死亡させた疑い。
飯野容疑者はその後、結希君を放置したまま、風呂に入っていた。妻が結希君の様子がおかしいことに気づき
、同日深夜に１１９番した。結希君は病院に搬送され、翌１７日未明に死亡が確認されたという。
飯野容疑者は任意の事情聴取に「カッとなってやってしまった。度が過ぎた」などと話し、結希君を投げたことを認めたという。
URLﾘﾝｸ(www.yomiuri.co.jp)
333:名無しの心子知らず
11/11/16 17:46:14.54 VyixYbNG
なんて酷い・・・
おんあみりたていせいからうん
おんあみりたていせいからうん
おんあみりたていせいからうん
334:名無しの心子知らず
11/11/16 18:08:54.93 Ssy3zZeg
>>332
29歳だったらまだまだ遊びたいんだろうな。
子供が邪魔だったんだよ。
出来婚かな？
嫁はいくつなんだろうなぁ。
335:名無しの心子知らず
11/11/16 19:18:31.08 e0Tl9zjK
>>334
そうかなぁ、家でも歩行訓練するくらいだから療育熱心だったんじゃない？
9歳だし可能性を信じて、息子の為に頑張ってたんだと思うよ。
親の思いは強くて、でも息子はイヤイヤで上手くいかなくて。
ただ死なせたのは、１００パーセント父親が悪い。
辛い事件だ。
336:名無しの心子知らず
11/11/16 20:41:50.22 Dk5WlXIf
熱心すぎるのも良くないよね。
337:名無しの心子知らず
11/11/16 22:33:18.47 0NKCGCrY
>>335
訓練でイヤイヤなんて毎度のことだし
宥めることもできないなんて、療育熱心かどうか疑問。
たまの休みにちょこっとしてたくらいじゃないのかねぇ
338:名無しの心子知らず
11/11/17 13:25:40.57 gbZqLVQa
>>335
いや、ここの子どもの麻痺の原因が、生後3カ月の時に母親が洗面台で入浴させてた時に落ちて頭を強打したことによる麻痺なの。
一応当時虐待はなかったということになっていたみたいだけど、
その後も児相が何度も介入してたり、下の子も何故か施設に入っていたり、何せ若いし、
不審なとこがたくさんある両親。
339:名無しの心子知らず
11/11/17 13:49:16.25 5fOrzV0g
>>338
うわぁー
マジ寒気した
340:名無しの心子知らず
11/11/17 20:37:44.52 gBMXQx6j
URLﾘﾝｸ(mainichi.jp)
埼玉虐待：９歳障害児死亡 傷害致死容疑で父親を逮捕
障害のある９歳の長男を畳の上に落とすなどして死なせたとして、埼玉県警は１６日、
同県新座市西堀１、会社員、飯野伸一容疑者（２９）を傷害致死の疑いで逮捕した。
「リハビリを嫌がって泣きやまないので、いらだって手を離した」と供述しているという。
逮捕容疑は７月１６日午後１０時４０分ごろ、自宅の和室で、
長男結希君に歩行訓練をさせている際、抱きかかえた状態から畳の上に落としたり、
クッションの上に放り投げ、１７日未明に急性硬膜下血腫で死亡させたとしている。
県警などによると、結希君は生後間もなく脳の手術を受け、知的障害と身体障害があり、
車椅子を使っていた。飯野容疑者は医師から、結希君の頭を揺さぶらないよう
説明を受けており、県警は行為の危険性を認識していたとみている。
自宅では週１回程度、足の筋肉を鍛えるためのリハビリを同容疑者が行っていたという。
同容疑者は妻と結希君、次男と４人暮らし。
妻が事件後に昏睡状態の結希君に気付き１１９番し、
心肺停止状態で搬送され緊急手術を受けたが死亡した。
341:名無しの心子知らず
11/11/17 20:38:33.11 gBMXQx6j
【新座市９歳児死亡事件】「相談のってあげられれば…」突然の悲報に近隣住民、目を潤ます - MSN産経ニュース
URLﾘﾝｸ(sankei.jp.msn.com)
> 所沢児相によると、平成１４年９月、以前に住んでいた朝霞市で、
> 生後３カ月の結希君を母親が洗面台で入浴させていたところ、誤って洗面台に頭を強打、後遺症で障害を負ったという。
> 病院から相談を受け調査した所沢児相は、「虐待はない」と判断。重い障害があり両親が若いことから、
> 児相での面談を通じて育児支援を継続することにした。特別支援学校入学後も、
> 「虐待があったとの認識はなかった」という。
> また、所沢児相は、１８年１１月から結希君の妹（５）を保護していたことも明らかにした。
> 榎本淳一所長は「進行中の案件で詳細は控えたい」としている。
> 一方、新座市によると、家族は今年３月、新座市へ転入。朝霞市から情報提供を受けて
> 要保護児童対策地域協議会で検討した結果、５月２３日に要保護児童として支援することを決めていた。
> 下田浩福祉部長は「もっと積極的に介入すべきだった」と唇をかんだ。
342:名無しの心子知らず
11/11/22 22:48:09.22 lb902MG4
結希君気の毒すぎる・・・
343:名無しの心子知らず
11/11/24 02:21:19.29 5NyG+uex
頭を強打しただけで脳性麻痺になるの？
脳内出血によるものとか？
我が子も１歳過ぎてから分かった原因不明の脳性麻痺だから気になるよ。頭ぶつたことあるし
344:名無しの心子知らず
11/12/04 04:26:46.06 oM+UWSRT
バリバラSP・笑っていいかも！？ SHOW-1への道
障害者によるバラエティー番組・バリバラの拡大スペシャル。
お笑いコンビ・脳性マヒブラザーズの「千人笑わす旅・完結編」
345:名無しの心子知らず
11/12/09 18:53:09.55 MXwA4qg9
もう育てるの疲れた。
意味もなく泣き叫んで近所に迷惑かけてる。虐待してると思われてそう。
346:名無しの心子知らず
11/12/11 14:01:03.02 XX49Tv60
>>343何処にも脳性麻痺とは書いてない
347:名無しの心子知らず
11/12/25 01:57:57.23 nLCSlwXT
叩いてしまった。いつも泣いて暴れてばかりで、私も限界がきて笑えなくなった。
そしたら旦那にお前が笑わないから子供も笑わないで泣いてばかりなんだと言われたよ。24時間子供と一緒にいる私は疲れちゃうんだよ。
産後すぐから２ヶ月病院に付きそいして、退院してからもずっとかかりっきりで２年間も頑張ってきたんだよ。
もう限界
348:名無しの心子知らず
11/12/26 08:28:16.02 PIQcG63a
>>347
パパです。
ウチと歳も近いし、自分も嫁に同じような事を言われた事有ります。
あなたの旦那と同じ様な返しまで・・・
【ウチはどう対処したか】
子供がぐずって泣き止まない時は自分が仕事中でも
電話してくるように決めましました。
普段ママといる時は、自分がなだめようとしても
無視するくらいなんですが、ママと二人でいる時にグズった時には
パパが役に立つみたいで、電話をハンズフリーにしてもらうんですね。
で、子供に呼びかけるんです。すると最初ギャン泣きしてても「？」と思うのか
一瞬泣き止むんです。そしたらしめたもんです。
遊びに行く話をしたりして気を逸らします。
泣き止むと嫁は「泣き止まなかったのに全く頭くる！」と言いますが、普段はパパがそう思ってる訳で(笑
パパとうまく連携して上手に乗り切ってみてください！
349:名無しの心子知らず
11/12/29 13:35:52.04 6jLT2PDc
もうすぐ修正７ヶ月になる男児です。首すわりは 修正３ヶ月後半で寝返りは修正３ヶ月中頃でした。
現在はお座りは両手をついて数秒。寝返り左回りはいまだ出来ず。寝返り帰りはできます。ハイハイが出来ますが左右の足を交互に出す感じではなく、タカバイ状態で左足を浮かせたりフラフラしたりしてます。
進みはしますが基本的に腕力を使ってる感じです。
仰向けで自力で足つかみできません。親が足をもっていけば数秒できます。
医師からは筋緊張は許容範囲といわれてますが、このタイプの脳性麻痺なら経過を見ないとわからないでしょうか？
350:名無しの心子知らず
11/12/30 02:08:15.62 SgQubu8Y
>>349
タイプ別の脳性麻痺って実際にみないとわからないよ。
MRIですぐ診断つくこともあれば、画像に写らないくらいの損傷の場合もあるし。
うちは後者のタイプで10ヵ月の経過観察で診断。座れないし、原始反射が残ってた。
パラシュート反応が消えなくて3歳過ぎてもよく転んで頭のぶつけてた。
今はまだ修正月齢で育ているんでしょ？
不安で白黒つけたい気持ちもわかるけど医師が診断してないのに、なんとも言えないよ。
ただ、病気や後遺症なんてない方がいい。
349さんのお子さんが健やかに育つといいね。
351:名無しの心子知らず
11/12/30 09:57:06.40 BD8Oh8Ly
>>350
ありがとうございました。本当に健やかに育ってほしいです。今のところ精神面は人見知りしたりで普通に思えます…。
重ね重ね質問してすみません。１０か月のとき残っていた原始反射ってなんでしょうか？
早産なため月１シナジスのときに併せて発達をみてもらってはいます。
特に気になるところはないと言われましたが、足を掴みませんと言ったら、驚いておられました。
確かにうちの子は足は上げますが他の赤ちゃんがするように上げて開脚してるのはみたことないです。
352:名無しの心子知らず
12/01/06 08:50:59.94 LTR0l6sa
ほしゅ
353:名無しの心子知らず
12/01/06 20:01:13.05 bj8Y53PZ
調べていくうちにPVLの症状に当てはまりまくりなんですが、どうやって調べるべきだろう。
一応１ヶ月の早産なんですが、うんだ病院でMRIを頼めばいいのでしょうか？
354:名無しの心子知らず
12/01/06 22:50:01.90 im7ftiDv
>>353
小児神経科
355:名無しの心子知らず
12/01/09 18:21:19.45 KkR0Ok+I
>>353
何歳ですか？一ヶ月の早産ならＣＰ系じゃないかな。小児神経科ある病院なら紹介状必要な場合あるから、まずはかかりつけに相談か、保健センターかな
356:353
12/01/13 16:37:11.63 mwgdMBOA
返信遅くなりすみません、今７ヶ月です。
自治体の発達クリニックか保健所にいこうとおもいます。
ありがとうございます。
357:名無しの心子知らず
12/01/18 18:01:32.54 d4jkaYnx
しんどい
358:名無しの心子知らず
12/01/18 20:22:11.02 zoMsKeiV
>>357 解るよ。
359:名無しの心子知らず
12/01/19 00:35:58.80 Cpa2A/wm
>>358ありがとう。救われる。
360:名無しの心子知らず
12/01/22 05:18:14.37 hJKOnFaS
上田法とかボイタ、ボバースとかいろいろあるけど
これといった○○法はやってなさそう。
効果あるならやりたいけど理学療法士は何も言わないし聞いてもうやむや。
歩行訓練も訓練？立位とって歩かせる練習だけでマッサージとかはありません。
２歳前の月齢ではこんなものですか？
自力つかまり立ち、とんび座り、はいはいまでの状態です
361:名無しの心子知らず
12/01/22 13:56:30.25 NB3bwIx3
>>360
療法を売りにしていなければ、色んなやり方を合わせた
施設独自の方針でやってるから、聞いてもうやむやだと思う。
他へ行かないのなら、具体的な聞き方をしてみれば？
家で歩かせる場合の介助法や、靴の選び方。
同じく、座らせるなら、箸の選び方、持たせ方
遊びに取り入れた方がよいものとか…日常生活について。
現状、それだけ動けるならマッサージとかは言われないかもしれないけど
生活の中でできることはあると思うよ。
362:名無しの心子知らず
12/01/22 20:54:06.62 Qxl5BzQJ
ハイハイできるなら、ボバスがいいんでない
363:名無しの心子知らず
12/01/23 12:29:56.04 ik+WjjIg
>>361
ＰＴの先生にもう少し具体的に聞いてみます！
>>362
ボバースは大阪に専門病院がありますよね。
気軽に行ける距離ではないので悩ましいです
364:名無しの心子知らず
12/01/23 13:37:27.36 ORQ/t1GO
東京にも有名な国立病院あるよ
365:名無しの心子知らず
12/01/23 16:39:33.46 Bxqn9Fsg
ﾎﾞｲﾀ上田を売りにしてないとこは、基本ﾎﾞﾊﾞｰｽじゃない？
方法云々じゃない気がするなあ。ﾘﾊの王道なんてない。奇跡的なやり方があるなら皆苦労はしない。
コツコツ無理させず続けて、結局本人の能力とスピードで伸びるんだと思うが…。
366:名無しの心子知らず
12/01/23 17:53:41.52 ORQ/t1GO
成長速度に関しては方法うんぬん、あると思うよ
地元で紹介された○○法とか無いリハビリ施設に通ってたけどイマイチでどちらも大道のO学園とM病院に母子入院した
はっきり言ってレベルが違う
入院中の子供の伸びも凄いし、ボイタは結構短期間でも成果が出る
ただ、最終的なﾉﾋﾞｼﾛみたいなものはどこに通っても変わらないのかもしれないとは思う
367:名無しの心子知らず
12/01/23 19:16:02.71 oHcIS0CS
一カ月くらいの短期母子入院で、セカンドオピニオン的なレポートくれる病院なかったっけ？
療育で知り合った子はやってたような…
368:名無しの心子知らず
12/01/24 00:01:12.11 ik+WjjIg
日本の脳性麻痺治療は遅れている。
痙性は訓練でとれない。
外科手術を併用するのが効果的。適切な時期に手術をうけ関節や筋肉の変形を抑え身体能力を高めることが大切。みたいな整形外科のサイトを見ましたが、
予防的に手術を受けるのは今は盛んなのですか？
脊髄や膝、大腿骨の神経や筋肉をいじるとか、実際リスクもついてくるのでしょうね
369:名無しの心子知らず
12/01/24 00:50:44.75 P5JtEOBe
>>368
盛んではないけど、する子は増えてる。
予防的というよりも、QOL重視かな。
だから、手術に踏み切る前に、装具やキャスティング、ボトックスなど
できる範囲のことをして、それでも無理が出るなら
適切な時期に、適切な方法の手術を受けると思う。
お子さんはまだ時期じゃないし、今後もっと改良された手術法ができるかもしれないから
とりあえず手術のことは考えず、リハビリのことを再検討してみてはいかがですか？
370:名無しの心子知らず
12/01/24 08:58:18.16 hBM1EOyV
>>368
ある筋有名なM先生のサイトだね。
批判的な人も多いし、色々話を聞いてみた方がいいと思うよ。
ただ、痙性は訓練でとれない。には同意。
371:名無しの心子知らず
12/01/24 14:06:51.96 EnEabRXD
>>369
大々的に行われてるわけではないのですね。
療育センター併設の整形外科は予約が多く受診待ちの状態です。
こんなにのんびりでいいのかな、と私は少し焦りすぎてたようです。
>>370
そのＭ先生のサイトだと思います。
やはり批判的な意見もあるのですね
372:名無しの心子知らず
12/02/09 03:07:04.60 53hDl9vi
ほしゅ
373:名無しの心子知らず
12/02/11 00:27:21.62 Sod2Yuf8
布団について質問です。3歳娘下半身の高緊張があります。寝返りは片方のみ。あまりできないので、体位変換はやっています。
身長も伸びてきたので、いい加減ベビー布団をやめ、布団を買わなければと思っていますが、柔らかいものは骨や関節に良くないのでしょうか。
こんなの敷布団が良かった、とか、寝るときの姿勢ケアや工夫をしているなどありましたら、教えて頂けませんか。
374:名無しの心子知らず
12/02/11 09:04:32.42 eCrPdgec
>>373
ウチは4歳未定頚寝返りは左右可だけど
ニトリの低反発に変えてからグッスリ寝るようになったよ。
375:名無しの心子知らず
12/02/11 19:51:44.16 qgKVmpby
三角マットを脚にあてると、緊張がゆるむからいいって聞いてやってみた。
違いはよくわからない…
どんな態勢がよいのか試行錯誤して、自作パットが溜まっていくよ。
376:名無しの心子知らず
12/02/13 13:06:24.74 6r+s4kP0
軽度の脳性麻痺は神経科専門の医師がみないとわかりませんか？
我が子は１ヶ月早産、今修正８ヶ月なんですが、体が硬く違和感があります。つかまりだちはできるのにお座りは手をつく。
足つかみができないです。
総合病院の医師やかかりつけの医師にみてもらっても大丈夫、大丈夫と言われるばかりで…。
377:名無しの心子知らず
12/02/13 16:59:24.53 k+mSI8+a
軽度だと、神経科で見てもらっても様子見になることもあるよ。
我が家がそうだった。
首すわりもハイハイも歩くのも全部明らかに遅くて、
小児整形にも神経科にも連れて行った。
けどずっと様子見で、2歳を目前にしてやっと診断がついた。
MRIも撮ったんだけど、そちらにも明確な異常は無かった。
今だともう少し早くわかるのかな。
378:名無しの心子知らず
12/02/13 18:04:23.98 6r+s4kP0
やっぱり二歳前くらいじゃないと診断が降りないんですね。
うちの場合、一応月齢相応の発達は今のところしてると思うんですが、お座りが安定しない、仰向けで脚を掴めない、など気になるところがあり相談したんですが一蹴されてしまいまして。
どん詰まりです。
379:名無しの心子知らず
12/02/13 21:56:38.03 1JW+eoxt
>>376
分からない場合も、分かる場合もあるから
小児神経科にかかってないのなら、一度いってみれば？
380:名無しの心子知らず
12/02/14 01:12:24.83 c0u0SD7J
布団について聞いた373です。
自分も試行錯誤しています。どうもありがとうございました。
381:名無しの心子知らず
12/02/14 09:03:43.92 L/OFZBgm
>>379
ありがとうございます。そうですね、大学病院にいってみます。
382:名無しの心子知らず
12/02/14 17:29:01.28 4poOxc2m
>>381
別に脳性麻痺かどうか知りたいという事じゃなくて、未熟児だしお座りが安定しないからリハビリに通いたいと言えばいいのでは？
（リハビリ希望なら）
383:名無しの心子知らず
12/02/14 17:32:24.11 4poOxc2m
ちなみにリハビリ希望なら最初から目ぼしい小児リハビリ病院やってる病院宛に紹介状貰って行くのがいいよ
紹介状無理でもちょっとお金かかるけどみますよ、って所もある
リハビリに関しては大学病院で必ずやってる訳でもなけりゃ必ずウデが良いって訳でもないからね
384:名無しの心子知らず
12/02/15 00:08:54.92 5BW4l2F2
>>376
小児神経、小児整形の先生でないと分からないかもしれません。
１１ヶ月でも一人座りができず、足が固い感じがするなど
４人の先生に相談しましたがどの先生も、身体が大きいだけ！大丈夫！の太鼓判おされました。
４人も見てもらったのは引っ越しの際で、かかりつけ医を探すついでです。
神経科の先生は子供を見て気になる所見があるとすぐ気づきまし
385:376
12/02/15 10:01:12.52 pYcwtiK6
>384
ありがとうございます。神経科の医師がみつけた気になる所見てなんでしょう？つかまりだちはできてましたか？
皆さんありがとうございます。リハビリなども含めて聞いてみます。
386:名無しの心子知らず
12/02/15 13:00:05.66 5BW4l2F2
>>385
所見は脚の関節稼動に制限があるとのことでした。
他にも腱反射やらいろいろ見てました。
１歳の時点ではつかまり立ち、１人座りはできませんでした。 移動は背這い。
私の子供も自分の足をつかんで口の中に入れるという動作ができなかったです。
心配させるような書き込みで申し訳ないですが、
何事もなければそれまでのことですし小児神経科の先生に診察してもらうことをおすすめします。
387:385
12/02/15 13:39:17.02 pYcwtiK6
>386
ありがとうございました。
うちは修正８ヶ月でつかまりだちと左右対称ハイハイできます。お座りは手をついてはできます。
やはり足つかみできないのは異常ですよね。ちなみにシナジス外来の医師やかかりつけの医師もつかまりだちが出来るなら大丈夫、発達段階をすっ飛ばして行く子は沢山いる、と言われます
もうリハビリ視野にいれて頑張ります。
388:名無しの心子知らず
12/02/19 03:16:54.26 LPUxMNuH
もう４歳。
未だ首すら不安定。
だけどｷﾞﾔﾝ泣きもしなくなったし、表情も豊かになった。
親や周りの人の認識も出来て障害ありでも子育てが楽しくなってきた。
前みたいに悲観的になることもなくなり、
今の状態も受容出来るようになったけど、まだ本気で
「せめて座位が保てるようにまでは近いうちになってほしい」
「意思の疎通ができるくらいに…」と思ってしまう。
389:名無しの心子知らず
12/02/19 05:10:01.45 oZmbJ9y+
>>388
「4歳なんだから」って考え方は払拭しようね。
脳にダメージを受けているにも関わらず
＞親や周りの人の認識も出来て障害ありでも子育てが楽しくなってきた。
って書いてるじゃない。
子の脳も頑張って頑張ってそこまで辿り着いたんだもん。
両手を上げて喜んで子を一杯ギュッとしてあげたげて。
健常の赤さんで言えば目があいた位って認識でいいんじゃないかな？
これからですよ。
貴女が頑張った成果は出てますよ！
390:名無しの心子知らず
12/02/19 05:16:33.08 sDqACvye
>>389は障害児の親なの…？
391:名無しの心子知らず
12/02/20 00:05:47.90 1vXKT2rW
>>390
どうみても悪意あるカキコミ
392:名無しの心子知らず
12/02/27 08:31:02.02 ZvydJEqe
質問させてください。
現在３ヶ月の子がいます。
新生児から手足のばたつき、つっぱりが激しいです。
生まれたときから10～30分間隔でほぼ1日中泣いていて、
ミルクの前も後も泣いているのでミルク量もわかりません。
かかりつけ医は様子をみるといっていますが、
もう体力と気力が限界です。
電車でいけそうな小児神経科に何件か電話しました。
しかし紹介状がないと予約がとれず、困り果てています。
ほんとにつらいです。
市役所の保健師や助産婦さんは、いまの時期は欲求がでてくるから
泣くものだよといっています。
頼るひとが近くにいません。旦那さんは長期出張で県外です。
心中をするひとの気持ちがとてもよくわかります。
そんな考えが頭いっぱいになります。
わたしは今何ができるんでしょうか。
393:名無しの心子知らず
12/02/27 15:18:50.17 qMOCnyNF
>>392
生後三ヶ月って、育児の疲れもたまってきて、ある意味一番大変な時だと思う。
頼る人がないなかで、392さんひとりで頑張ってるんだね。
ともかくまず392さんが休む必要があるよ
ファミリーサポートとか、シッターさん頼めないかな？
数時間でもお子さんと離れて休むことが必要だとおもう。
394:名無しの心子知らず
12/02/27 16:55:04.80 x8v1IjN1
>>392
お子さんは脳性麻痺なんですか？
395:名無しの心子知らず
12/02/27 21:24:51.58 sPtEHAF9
3ヶ月では、今、医者に見せても判断材料に乏しく、様子見としか言われないし、仮に無理やり脳のMRIをとって所見でても、昨日と今日と明日の育児が大きく変わることはないよ。障害あろうとなかろうと、ミルク、オムツ、睡眠、泣き、をひたすら繰り返す時期だもの。
お母さんがあまり眠れてなくて、気力体力追い詰められてるのだと思う。本当に、自治体のシルバーさんや、有料シッターやファミサポを数時間でも頼んで、ぐっすり眠るか、お出かけや、誰かと電話でもいいから愚痴しゃべったり、赤と離れる時間をオススメしたい。
396:392
12/02/27 22:16:45.78 ZvydJEqe
393 394 395
返信ありがとうございます。
ずっと泣いているので調べることやどこかに電話するのにも気力が必要で苦しいです。
たまに10分～30分静かなときは私が寝てしまいます。
なんだかもうわけのわからない生活です。
脳性麻痺かは分かりませんが、反り返りがひどいことと左側がほぼずっとつっぱっています。
なので自己診断です。
かなり追い詰められています。白米とポカリで２ヶ月生きていて、人間てすごいとたまに思います。
いままで最長一時間半寝ました。生きれるものなんですね。
今後のことを考えるとつらいです。
とにかくサポートしてもらえるところ探してみます。
ただ泣き止まない子供をみてくれるのか少し不安です。みるひとが大変な思いをしてしまいますね。
397:名無しの心子知らず
12/02/27 22:23:41.20 x8v1IjN1
age
398:名無しの心子知らず
12/02/27 22:23:42.46 qMOCnyNF
>>396
預かるひとは数時間だから平気。
赤はまだ人見知りしないからこれまた平気。
サクッと休んで！
399:名無しの心子知らず
12/02/27 22:43:42.59 x+uk017/
>>396
ミルク量がわからないってことだけど、一回どれくらい作ってるの？
緊張がある子って、結構エネルギー使うので、燃費が悪い子がたまにいる。
月齢の記載量より多めに作って、飲むだけ飲ませてみたら寝ることもあるよ。
ミルク飲んでる間は泣かないなら、おしゃぶりとかも試してみるといいかも。
それと、泣きやまそうとしないで、泣かせておいたらいいよ。
勿論目を離すのはダメだけど、様子を伺いながら３０分くらい放置。
その時は、泣かせる時間だから、見てるだけでいい。
あとはさ、ご飯食べなきゃだめだよ。
ピザでもうどんでもいいから、出前とるなり
ネットスーパー使えるなら、お惣菜も頼んじゃえ。
保健師もねぇー確かにそういう時期だけど
もっと母の負担を考えてやれっていうんだー
なんとかサポート探してみてね、倒れる前に一頑張りしてね
400:名無しの心子知らず
12/02/28 10:28:07.81 FVN1nuAc
>>396
脳性麻痺かどうかはおいといて、396がかなり消耗していることは間違いないので、
保健師さんか児童相談所に電話して、
・白米とポカリで２ヶ月生きている、睡眠時間は2時間に満たない
・夫が不在なのでもしここで母親が倒れたら、2人とも死後発見されることになるから不安でたまらない
ことを必死で訴えて、１日でもいいからお子さん預かってもらって。そのエネルギー残ってるかな。
預かる方は大丈夫、それが仕事だから。
保育士が実際に出産して育児の大変さを知る、とかよくあるでしょ。
401:名無しの心子知らず
12/02/28 20:58:52.93 6s/FtxFK
>>396
保育園の一時預りは電話してみた？
まだなら、市内の保育園にｶﾀｯﾊﾟｼからかけてみて。番号はネットにあるタウンページで調べられるよ
大概預り料金は一時間数百円
交通手段があるなら隣接市でも料金上がるけど預ってくれる所もあるからとにかくｶﾀｯﾊﾟｼから。
ﾂｯﾊﾟﾘとかが預けてる間日常的にあるなら保育園→ﾎｹﾝｼさんなりｼﾞｿｳ→病院てルートができる
402:名無しの心子知らず
12/02/29 18:30:14.61 rTDL4UqE
タクシーで児童相談所にたおれこんで書き込んだことを話せばいい
必ず誰か居るから
403:名無しの心子知らず
12/03/01 14:26:29.22 P1dBdo32
396さんはもぅ見てないかな？
児童相談所すすめる方もいるけど、ご主人に相談ﾅｼに児相とか行ったらひかれないだろうか…と心配
実際知り合いのママで、ご主人に言う気力なく児童相談所に電話したら後日児相の人が来て、それをご主人が知ってｷﾞｸｼｬｸして後悔してるって言ってたから。
その後も経過観察って名目で連絡がずっと来たり、こっちから連絡しなきゃ訪問来たり。
そういう所に相談すると自分の都合の良い時だけ利用するってﾜｹにいかないから面倒だよって言ってた。
みんなそんなに気軽に（耐性はそれぞれだから気軽じゃないのかもしれないけど）児童相談所って使うもの？
404:396
12/03/04 12:59:20.03 a9hE6zyj
みなさんありがとうございます。
市の窓口相談に連絡しました。そのおかげで病院を紹介してもらえるようです。
これからどうなるのかな。とても不安になります。
405:名無しの心子知らず
12/03/17 21:57:47.05 Dqeb4pp6
２歳の子供です。プラスチックの短下肢装具を作ることになりました。
プラスチック装具はかなり蒸れやすい聞きました。アトピー持ちなので気掛かりです。
今のところ昼間のみの着用です。外用でオーバーシューズを作ります。
装具をはいた生活が知りたいので、注意点など教えて下さい
406:名無しの心子知らず
12/03/18 02:10:18.48 GOYOeOHM
>>405
素肌に直接だと蒸れて大変だけど、薄手のレッグウォーマーや靴下で凌げます。
ベビー用のレッグウォーマーは、夏物素材もあるので便利。
赤ちゃんはたるませて使うんだけど、うちの子＠６歳が履くと、ピッタリサイズでした。
プラ装具は、最終調整が割と簡単にできるので
型どりして完成した時に、靴下やレッグウォーマーを履いた状態でしてもらえば
きつくならないように出来る。
最初は嫌がるかもしれませんが、装着したほうが身体が楽なようで
徐々に慣れていって、自分から外すようなこともなくなりました。
でも緊張が入る時はベルトの跡などがついてしまうから、多少気をつかいます。
自宅で装着時は、当たり前ですが、床にあたると大きな音がします。
寝返りだけでもドンガラドンガラ、マンション住みなので、下階には挨拶が欠かせません。
騒音防止のため、行動範囲にはカーペットを敷き詰めました。
寝相が悪いと、足が振り下ろされる時に若干恐怖です。
大人ならいいけど、兄弟がいて一緒に寝るなら、布団は離した方が無難。
昼間のみなら関係ないんですが
もし装着を嫌がる場合は、就寝時のみになることもあるので、念のため。
407:名無しの心子知らず
12/03/19 01:21:01.05 4v1reG7J
>>406
ありがとうございます！とても参考になりました！！
本人が嫌がらずつけてくれか心配ですが装具完成が楽しみです。
408:名無しの心子知らず
12/03/22 11:47:36.55 PccHrT5Y
４歳。
元々眠りが浅く夜に何回も起きる子です。
てんかんの疑いはありますが(脳波でチラッと)
発作はないです。
内服薬などナシ。
体調を崩すと眠れないです。
抱っこしてあげると安心して寝ますが、浅いので直ぐに泣いて起きます。
布団だと不安なのか？
モロー反射のような動きをして泣きます。
大きくなれば馴れるものかと思ってましたが、
未だ変わらず。
同じような方見えますか？また、お薬など処方されているのでしょうか？
409:名無しの心子知らず
12/03/22 12:23:45.74 yrjO5Uga
>>408
発作波が確認できてから、抗てんかん薬と睡眠導入剤を処方してもらってます。
後は寝姿勢かな～うちの場合だけど、抱っこと同じ包まれる感じで頭高めが落ち着くみたい。
なので布団蒸しというか、かいまきにして、かなり角度高めで寝かしつけています。
薬が効いている間に角度は下げます。
410:名無しの心子知らず
12/03/22 16:59:49.51 PccHrT5Y
>>409
早速ありがとうございます
うちも寝方にこだわるので神経使います。
ちなみにお薬は何を処方されてますか？
頓用で処方されているのでしょうか？
前に一度トリクロを処方してもらいましたが、
寝入りだけ効いて途中覚醒は変わりませんでした。
411:名無しの心子知らず
12/03/22 18:16:27.17 WqA0+dP9
うちはトリクロ、分割処方してもらっていて、
途中で起きたらまた飲ませてる。
あと、坑てんかん薬を眠前に飲ませている。
抱っこじゃないと寝ない子で、このままずっと抱っこかと思っていたけど、
小学校入学前には一人で寝られるようになりました。
でも寝る前のトリクロは使っているけどね。
412:名無しの心子知らず
12/03/22 23:37:07.75 yrjO5Uga
>>410
今はトリクロですが、以前は包水クロラール（と、何かの混合）の処方を受けていました。
最初はベンザリンやメラトニンも使っていたんですが
副作用のゼロゼロが出てきたり、全く効果がなかったりしたので中止。
トリクロも小さいうちは、あまり効き目がなく、検査の時のエスクレ座薬が効いたため
包水クロラールの処方になりました。
就学前後にトリクロでも眠ってくれるようになり、調剤薬局の在庫の都合もつけやすいから
トリクロに切り替えて、週の半分くらいは使っています。
就学後、学校で起こされている時間が多いせいか、熟睡度は上がったみたい。
うちの場合は、夜の睡眠が足らないと、日中に全然起きていられなくて
昼夜逆転すると発作も頻発するのが分かったので
処方を受け始めた時は、日中用にカフェインも飲んでいました。
リズムがついてきてからは、カフェインはすぐに中止してます。
413:名無しの心子知らず
12/03/23 15:20:06.77 nF0d7wkR
408です。
参考になりました。ありがとうございます。
主治医には毎日の睡眠状況を報告していましたが、
調子の悪い時の様子、
その時の対処法を相談してみようと思いました。
お薬の相性も皆さんあるのですね。
うちも抗てんかん薬は効かず、
上手くいかないなぁとつくづく思ってました。
周りにも睡眠で悩んでいる子がおらず、
ここで聞いて良かったと思っております。
414:名無しの心子知らず
12/03/30 20:11:52.28 2m7zvvb3
うわ！
パンパースのCMで涙出たw
ってか何か勇気もらった！！！！
415:名無しの心子知らず
12/03/31 13:33:37.75 u4dSTHu7
首据わり時期を逃したまま数年。
体は大きくなったけど運動発達は赤ちゃんのままです。
緊張と脱力混じりの脳性マヒ。
瞬間的に頭を上げたりはできるんだけど、
持続できない。
特徴としては力コントロールが出来てなくて
頭をあげるんだけど、通りすぎて後ろにカクン、、、の繰り返し。
頭を上げると腕には力が入りすぎたり
こんな調子で首据わりは望めますか？
416:名無しの心子知らず
12/03/31 17:09:44.12 XpC0YCVG
>>415
ウチも4歳で全く同じ状態ですよ。
きっといつかは定頚すると信じて
訓練してます。
諦めたり見切ってしまった時点で終わりだと思ってます。
417:名無しの心子知らず
12/03/31 21:49:19.59 u4dSTHu7
416さん
奇遇！うちも４歳です。
同じ境遇の方が頑張ってると思うと
私も励みになります。
続けることが大事ですね。
だけど20ぐらいになっても据わらなかったら
もう諦めるのかな？
定頚での前例のある最高年齢って幾つくらいなんだろう。
完成が曖昧で判断しにくかったりするだろうけど。
私は最高で４歳と聞いたことがあります。
その方は20歳で座って自力で食事ができるようになったそうです。
418:名無しの心子知らず
12/04/01 04:22:02.21 ITAj4ELA
>>417
＞最高で4歳
裏を返せば脳性麻痺を含む脳損傷のリハビリは4歳以上の人には
無意味と言う事になってしまいますよ？
いつ、どのタイミングでニューロンが繋がり
代替機能が生まれるかなんて誰にも分からないのでは？
419:名無しの心子知らず
12/04/01 11:31:10.63 4p+qNDYl
ごめんなさい。
文章に語弊がありました。
私の聞いた中では４歳と。
それより歳上での経験がある方を知りたかったので
説明不足ですみません。
どんなに大きくなっても、成長は望める確信が欲しくて、いろんな例を聞きたいのです。
420:名無しの心子知らず
12/04/01 23:31:15.94 MTdDr0R+
定頚していないけど、寝がえり、ハイハイ、つかまり立ちしてる１０歳を知ってる
２０歳でつかまり立ちできた人も知ってる
親は定頚していないと思っていたけど、してると診断された中学生も知ってる
歩けないはずが、歩けてる子も知ってる
他にも色々、療育センター、学校、親の会、疾患の会、その他まわって
医師の予測を大きく外れた、いわゆる『奇跡的発達』が
奇跡と呼ぶには、多すぎる数を見てきたので、可能性は無限だと思っている
421:名無しの心子知らず
12/04/04 12:08:21.00 JnSZy2d9
奇跡的発達
可能性は無限と聞くと
まだまだ頑張ろうと気持ちが盛り上がります。
首がしっかりしてないのに体を起こすのは
小耳に挟んだことがあり、
聞き違いかな？と思っていましたが実際にあるのですね。
順序通りにいく訳ではない。
専門家の方も予期しないチカラを子供たちは持っている。
諦めたらそこで終わり。
私も希望を捨てずに頑張ります。
422:名無しの心子知らず
12/04/04 15:53:52.06 wBYtUWh9
>>421
頑張ろうね！
ウチも頑張る！！
423:名無しの心子知らず
12/04/05 08:24:30.27 mC5bkNX4
アテトーゼ型のお子さんだと首が坐ってなくても緊張で首を保って歩けたりたりするらしいよ。
なので、緊張を抑える治療をすると歩けなくなったりするらしい。
424:名無しの心子知らず
12/04/05 13:45:47.29 jshnV/4H
チャレンジドがチャレンジやめちゃダメだよね
425:名無しの心子知らず
12/04/07 07:11:09.44 7+Uy9jiB
他スレにも書きましたが、我が子は１１ヶ月(修正１０ヶ月)になります。
今できることはハイハイ、つたい歩きです。でも腰がすわってません。
すわらせたら数秒はすわってますが手をついてしまう状況です。
後ろや横には倒れません。オモチャを渡すとはじめは両手にもち口に持っていこうとしますが上体がフラフラしてしまうため結局は片手で舐め、片手は床につきます。
体が硬くまだ足先を持って遊べません(膝なら可)
小児科、保育士からは反射もでているし、座るより立つほうが得意なだけ、問題ないとしか言われず悶々とする日々です。
生んだ総合病院では大丈夫としか言われないので、セカンドオピニオンとして大学病院の小児神経科にいこうと思います…。
そこでも大丈夫と言われたら自然に据わるのを待つしかないのでしょうか…。