11/11/08 15:01:13.44 6hwRFWMW0
>>875
京ちゃん宅にはホスピタルプレイスペシャリストも来てくれてたみたいだけど、
大した成果はあがらなかったのかな
そんな本格的な訓練や療育なんて大層なことでなく、
普通に家族として、指パタパタで意思表示しますって言うなら、
パタパタ１回でYES２回でNOって教えたいはずと思っちゃうんだけどな
>>877
そっか発語待ってたのか
それで脳細胞失ったのだとしたら、元も子もないことになっちゃったね
一年半も言葉に拘って呼吸器つけるのためらう位なんだから、
色々やってみたんじゃないかと想像するんだが・・・
それでも他人に分かるYESNOすら無理だってことは、知的な発達は望めないと思う
170万の機器に最後の希望(というか妄想)を託してる感じだけど、
私がポルシェに乗っても、その性能を引き出す運転出来ないのと一緒で、
高い機器だからって役に立つとは思えないよ
もったいない
まずは、指パタパタの意志による制御、まぶたを１回か２回閉じるのを使い分けて
意思表示するとかが可能かどうか確認してからでないと、
自費にしても公費にしてもドブに金すぎる
910:可愛い奥様
11/11/08 15:04:39.80 RAXQa6co0
こんな、人の手が異常にかかるいのち、呼吸もできない発語もできない痰もだせない
排泄もできない精神発達も異常である可能性大、知能もそうとう暗愚だろうし
医師の判断で呼吸器はずすなり一切の治療しないなりの判断が、変な人権派の抗議にあわずに
社会的に容認される大人の国に日本もならなきゃいけないと思うわ。
きれいごとばっかりじゃだめだと思う。マクロな視点で考えてほしい。
911:可愛い奥様
11/11/08 15:27:21.84 8tpq2x560
ところで、林家の親戚は今回の件をどう考えてるのかな？
誰も止めに入らないのかな？
近所に住んでないのかしら？
912:可愛い奥様
11/11/08 15:29:19.52 0XNVNvg00
>>911
リゾート婚に家族全員招待するような付き合いでそ？＞親戚
913:可愛い奥様
11/11/08 15:34:57.31 hGDVuO4Q0
邪推だけど、心から来て欲しくて招待したのかなあ…
914:可愛い奥様
11/11/08 15:42:13.23 6hwRFWMW0
>>905
そんな検査してダメ出しくらうまでもなく、親はもう分かってると思う
>>910
海外のしかもドラマの話ですまんけど
レイプ暴行された妻が意識不明になって、呼吸器つけて植物状態で延命してたんだけど、
夫は平日は医療費の為に一生懸命働いて、休日は病室で付き添い、
金銭的にも時間的にもなんの余裕もない生活。
そしてその状態で６年たった時に、事件当時からずっと苦しんでいるのは自分だけ、
妻は意識が無い、犯人は罪を償って普通に暮らしてる、
そんな思いにかられ呼吸器をはずして妻を殺してしまう。
「医師に相談して延命をやめればよかったのに」という逮捕しにきた警官に、
「妻を殺してください。そしたら僕は休日に遊びに行ったり出来るんでとでも、
医者に言えばいいんですか！」
なんかね、最初はとりあえず生きていてくれさえすれば、と思った命も、
月日がたてば介護の重圧に心折れるよねと林夫妻を思い出したしだい・・・
915:可愛い奥様
11/11/08 15:57:47.49 euSLGUk30
NICUの子が付けるような、気管切開しない呼吸器もつけてなかったの？
916:可愛い奥様
11/11/08 16:00:13.13 R4JGuuEI0
今までに、新幹線に乗る時、「電源を使うなら承諾書を書け」と言われたり、大阪市バスに乗る時も、「ストレッチャーやから大きいし、他のお客さんの迷惑になるから」と乗車拒否をされ、とても嫌でした。
新幹線の問題については国土交通省と話し合いをして解決し、大阪市バスの問題については大阪市交通局と話し合いをし、実車研修もして、「今後も市バスに乗っても良い」ということで、解決しました。
しかし、入院中はヘルパーが使えない、泊を伴う講演に行く時、3人体制にはできない等、まだまだ解決できていない問題がたくさんあります。
私は、家用と外出用の2台呼吸器を持っています。1台はレンタルですが、もう1台は自費です。1年に1回メンテナンスがありますが、そのお金だけで12万円、物品だけでも1万円を越える場合があり、
貧乏の私にはとてもきついので、2台レンタルしてもらえるような活動をしていきたいです。
父が亡くなる直前、私に「自立に向かって邁進せよ。」という遺言を残してくれました。一人暮らしするために、今年5月、実家の近くにある市営住宅を申し込みました。しかし、そこは単身不可でした。
申し込みの時に、住宅管理センターに、ヘルパーさんが常時2人いるから3人で生活すること、物品や医療器具等の写真を撮って、これだけ物がいることを説明したら、受け付けてくれました。
結局、抽選が外れ、残念な結果になってしまいました。でもめげずに、6月下旬から、家探しを始めました。4つの不動産屋を回りました。4軒家を見に行きました。家を見に行く前も、私がネットで探したり、
不動産屋さんが何十軒も電話して探してくれたり、ここの家がいいなと思っていても、障害者やからと大家さんに断られたり、大家さんがいいよと言ってくれても、見に行ってみると間口が狭かったり…と、
家探しは簡単ではありませんでした。が、つい最近、いい家が見つかり、来月から契約する予定です。楽しく生活できたらいいなと思います。
これからの目標として、医療的ケアは、ヘルパーさんや事業所ができないというところが多いので、研修すれば、医療的ケアは誰でもできるということを、社会に訴えていきたいです。
URLﾘﾝｸ(www.arsvi.com)
あいかわらずツッコミどころしかない
917:可愛い奥様
11/11/08 16:08:11.51 mXY5yeV80
>今だけがよければいいのではなく、
>これからのことを考え行動していくことが大事だと思います。
自分たちさえ良ければいいのではなく
周囲の人の事を考え行動して行くことが大事だと思います。
>名古屋も東海大地震に備えて、個人情報保護法がネックにならないよう
>個人情報を災害支援で活用する（安否確認やどんな支援を求められているのか）
>仕組みを考えていってほしいです。
個人情報保護を盾に災害支援の仕組みのネックになるような
人間にならないよう考えていってほしいです。
埼玉県の30万都市に住んでいる車椅子人だが
障害者に、何でも平等・何でも公平はあり得ないぞ？
なんでもクレクレな強欲者は障害屋にしかいない。
公助はルールさえあれば受けることができるけれど
共助を受けたければそれなりの自助をしてそれを理解してくれる人がいたら、だ。
災害支援で安否確認が困難？
普段から「個人情報保護だから」と家族構成や障害・疾病も教えないで
「災害が起きたら最優先に助けに来い」なんて誰が理解するか！
最初に助けるのは就労している世代とその子供たちだ。
この夫婦もオトタケもマスコミで持ち上げられると
都合の悪いことは徹底スルーするのは仕方のないことなのかね。
918:可愛い奥様
11/11/08 16:19:12.92 xNxn2E8E0
そういやオトタケさんはどうしてたの？
全日親が付き添い？
知能は普通だったからこのケースとは違うけどさ
919:可愛い奥様
11/11/08 16:23:18.15 IVF5uq6uO
気管切開しない呼吸器は一歳になる少し前からつけていたよ。その前に酸素吸入の期間が2､3か月くらいある。しかし、充分に酸素が行き渡っていない期間があるようだから、低酸素脳症になっている可能性も否定できない。
920:可愛い奥様
11/11/08 16:49:22.39 ucdPf9080
>>919
ちょ～何これ～
京香ちゃんのこと？
スネーク？
921:可愛い奥様
11/11/08 16:56:50.30 ymzu0aDiO
>>198
乙武さんのお母さんは、毎日、廊下で待機し、学校の方針や
クレームなどは一切言わなかったみたい。乙武さん自身も
掃除は口を使ってゴミ拾いとかしてたみたいね。その辺は
親子共々、凄いと思ったよ。
922:可愛い奥様
11/11/08 17:19:05.73 RAXQa6co0
低酸素脳症とやらの後遺症で知能が低下しているかもなら普通級は意味ないでしょ。
SMIは知能が普通であることが、親たちが就学教育に情熱を燃やす理由です、みたいなことを
京パパがいってたような気がするけど、本当はもう京ちゃんの脳は普通に知識を獲得していけないレベルまでダメージを受けているでしょ。
親が介護を休みたいだけで預け先としての普通級希望なんだよね。
重度で在宅でやっててお母さんが休めない問題はドキュメンタリー番組でも見たことある。
なんとかしなきゃいけない問題だと思うけど、デイサービスみたいなのを作って週２くらいでやってもらえばいいんじゃないの？
毎日普通級に親付き添わず丸投げなんて、容認できない。
京ママ以外にも大変な重度の子かかえて大変なママはたくさんいるはずなので、
全体でたまには休める体制システムを整備すべきだよ。
普通級で普通の子に迷惑かけたり悪影響を与えるのはやめてくださいな。
923:可愛い奥様
11/11/08 17:24:31.48 0XNVNvg00
意思の疎通が出来るようにするのが先だけど、それやらないからね＞この両親
いまは腹話術師の人形の役でしかないからね。
924:可愛い奥様
11/11/08 17:27:23.17 MWSXmbRu0
>>916
ヘルパー代も税金から出てるんだよね。
ヘルパーって心が痛くならないのかな？
こんなわがままな人のヘルプすることで、税金から給料もらってるんでしょ。
思わないか。人助けしてる私ステキな感覚なのかね？
925:可愛い奥様
11/11/08 17:48:18.78 1zbr16lf0
>>826
子ども手当てに騙された馬鹿が、市民税10％減や名古屋弁にまた騙されてこの市長が誕生した
結局名古屋市民が馬鹿なのさ
馬鹿のしわ寄せが子供達に来ている
926:可愛い奥様
11/11/08 17:51:21.69 mXY5yeV80
>>924
ヘルパーや自立支援の担当職員なども
過大な支給量をむさぼる障害屋にあきれているよ。
必要と思われない部分でも請求してきて
減らそうとすると大声を出されたり支援者が出てくる、この時代でも。
たくさんの支給量をゲットして人に命令して作業させるのを眺めるのがダイスキ、としか思えない。
手の指も動かないひとり暮らしの私でも月8時間なのに、家族同居で60時間とか80時間とかね。
眠っている時間も含め24時間介護・介助を要求するのも後を絶たない。
（理由は、ふとんがめくれたら直せないし風邪をひいたら大変だから、とか）
無駄な浪費が自分の首を絞めることになるかも、なんて理解できないんだけどね。
ひとりのわがままのために税金・保険料がどんどん無くなっていく、
この夫婦にはそれを理解するつもりはないでしょうね。
927:可愛い奥様
11/11/08 17:54:36.61 ymzu0aDiO
>>923
本当に京香の自立を考えているのなら、自腹でマイトビーを
今すぐ買って、少しでも両親以外の人と意思疎通が取れる様に
訓練させるべきだよ。今後、何処の学校へ行くにしても
両親が付き添わないのに一体どうやって、コミュニケーション
取るつもりだろうね？学校側も
毎日、両親のどちらかが付添います。マイトビーがあれば
ある程度は、誰とでも意思疎通が出来ます。体調が悪い時は
学校を休みます。遠足などは、両親や鍼灸院のスタッフが
自家用車で、皆様と合流し、体調をみながら、早々に切り上げます。
万が一、学校で何かあっても、損害賠償は求めません。
他のお子様の迷惑にならない様に、京香は別室で、時々
皆さんと交流させて下さい。位の謙虚さと常識があれば
ここまで叩かれず、時間はかかっても、支援してくれる
人も現れたかも知れないね？ｗ
928:可愛い奥様
11/11/08 17:58:08.78 3F7siLqG0
>>909
悲しいけどそういうことなんだろうね。
脳細胞の件は分からないけど、親のこだわりが悪い方、
悪い方へ向かってるケースなんだろうな。
ここでまた普通級にこだわって、
訓練する場所を探す、付き添うことから目を背けてしまったら
また大切なものを失うことになるんじゃない？
これから先も子供の人生は続くのに。
どうして他人に面倒見てもらうことに必死になってるんだろう。
929:｢!ninjya｣
11/11/08 18:35:18.98 Ye23v9dB0
>>927 マイトビーを自費で購入しないのは両親が気づいてるから
娘が使えない物に170万は無駄だと判断してるから
930:可愛い奥様
11/11/08 18:37:47.84 YqBsBmOj0
ま、かわいそうなのは、本人だよね。
931:可愛い奥様
11/11/08 18:41:13.87 YqBsBmOj0
その堀田小学校の保護者の意見もしっかり聞いたほうがいいよね。自分の子供のクラスに受け入れることになったらどうなのか、真剣に考えてもらって。
932:可愛い奥様
11/11/08 18:51:42.97 ZOUe2qjU0
>>841
公立の養護学校にかかる公費＞健常児の子の通う普通の公立にかかる公費、なのね。
将来納税者になって国に還元してくれない子に多額の税金を投じるより
今なら震災孤児とかも在籍する公立に税金を投じてもらいたいわ。
通学するタクシー代まで援助とは（呆）。地方では子供が減って公立が廃校→統合されて
健常児の親は、子供を送迎したり、高校くらいになると寮に住まわせたりして
自分の子の教育には自分のお金と時間を当たり前に使ってるんだから、障害児親もそうすればいいのよ。
933:可愛い奥様
11/11/08 18:56:16.75 ZOUe2qjU0
>>841
＞平均的な駅のエレベーターの設置費用は￥1,000,000くらい。
100万「くらい」なら、あなたのポケットマネーで負担してあげれば。
問題は、たった一人の子のために公立学校が設備投資することでしょ。
教育予算は、地域の子供たち皆のもの。どうして一人のためにだけ使わなきゃいけないんだか。
＞小児なんだから病院ほどのでかいストレッチャーなんざ使わない。
障害児の子って、成長するに従って、ピザデブになるから、わからないわよ。
子供が走ったりする廊下で、ストレッチャーの乗って移動する障害児。
どれだけのストレスを学校現場に与えるつもりなんだろう。
934:可愛い奥様
11/11/08 19:00:40.20 BvfPaxYP0
夫の同僚の奥様は，ＡＬＳ を発症して、３年で亡くなった。
痛々しい最期だった。
このこの病気とは違うが、京ちゃんは大丈夫なのだろうか。
人の死は心にぽっかりと穴が開き、心が傷つく。
同級生が病気、それだけでも苦しい。
935:可愛い奥様
11/11/08 19:26:12.91 02NSMYz/0
>>841,932
通学のためのタクシー代は補助出ませんよ。
制度が通院は想定しているけれど、
タクシーを使わなければ登校出来ない様な状態の子は想定していないから。
ヘルパーさんも使えない。
通常の障害者割引は使えますが、
週5日通えば月に掛る自己負担金額は万単位になります。
936:可愛い奥様
11/11/08 19:39:30.50 Me+WXQ1Y0
ブログの『137名の参加【堀田小学校へ行きます】 』
の写真見て軽くトラウマになった。どうしてくれる。
コレ小学生に見せたら、グロでみんな近寄れないんじゃないの？
937:可愛い奥様
11/11/08 19:40:46.08 ZOUe2qjU0
>>935
＞通常の障害者割引は使えますが、
週5日通えば月に掛る自己負担金額は万単位になります。
通学費用は全額自己負担が当たり前ですから
万単位でも払えばいいじゃないですか。
多少でも割り引いてもらえることをありがたく思って、
障害児手当や、税金の減免で浮いたお金でやりくりしたらいいんです。
938:可愛い奥様
11/11/08 19:44:29.17 Me+WXQ1Y0
ごめ、３ショットの真ん中は涼くんとやらだった
939:可愛い奥様
11/11/08 19:47:02.11 tveEjT+Z0
>>938
同じく
コラかと思った
940:可愛い奥様
11/11/08 19:47:23.99 qT3QxCz20
ほらほら、また脱線してるよー
941:可愛い奥様
11/11/08 20:02:03.85 eKezs5TMP
普通の特別支援教育にまで反対するスレじゃないでしょここは。
付き添いゼロで普通学校の普通学級に意思疎通もできない重病人の娘に税金で看護師つけて通わせようっていう林夫妻に関するスレ。
942:可愛い奥様
11/11/08 20:05:10.58 ZOUe2qjU0
親が、自分の子にかかる時間と経費を自己負担するのは当然なんだけど
障害児親は、自己負担することに被害者意識を持ってるようね。
だから、社会からの援助や配慮を格別ありがたいとも思わず、クレクレできる。
943:可愛い奥様
11/11/08 20:09:21.88 mXY5yeV80
障害者も児（を抱える親）も同じだろうが、タクシーは一般的には手帳提示で10%OFF。
各自治体で初乗り料金無料のタクシー券
（自家用車使用はガソリン券）などを年12枚交付、とか。
裕福な自治体だともっと頂けますが。
というか、学校至近なんでしょ？
親がゴロゴロ押して通学じゃないの？
雨の日は豪華旅行が御得意なんだからでかいワンボックス車を改造して持ってるよね？
944:可愛い奥様
11/11/08 20:14:03.15 ZOUe2qjU0
3 タクシー料金の助成
（福祉特別乗車券との選択制です。）
(1) 重度障害者福祉タクシー利用券
名古屋市のHPから転用
○公共交通機関を利用することが困難な方が、タクシーを利用する場合に、一乗車740円を上限として、
実際にかかった金額を助成しています。月8枚、年間96枚を上限に交付
4 タクシー料金の割引
身体障害者手帳又は愛護手帳所持者がタクシーを利用する場合、障害の程度に関わらず割引措置（1割引）が受けられる場合があります
ヘルパーも、最高自己負担額月額3万で、雇用できるのですね。
自分の子の排泄まで世話してもらうのですから、3万なら格安です。
945:可愛い奥様
11/11/08 20:16:17.38 mXY5yeV80
>>944
うちの市とは段違いの8倍・・・・・・。
名古屋市はやはり裕福。きっといつまでも裕福。
障害児でも何でも来いですな。
946:可愛い奥様
11/11/08 20:27:20.98 q+H2uNMA0
京ちゃんママみたいな人は真摯に障害のある子を育てている人や支援している
職員にとっては、うっとうしい！京ちゃんママが上目使いで市長を見つめる
目付きの気持ち悪い事！！自分の外見に自信があるから、あんなネットリした
目付きで市長を見つめるんでしょうか？大体、こんな大変な子を税金で看護師
雇って普通級に入れてくれ、なんて厚かましいにも程があるよ。自分達で全て
送り迎え、付き添い、吸引、等など、一切行いますので・・・・って言うなら
ともかく。色目使って・・・とまでは言わないけど、お願いします、だけで
ウソっぽい京ちゃんの手紙を渡すだけで、こんな要求を通そうとするなんて
随分と面の皮が厚い夫婦だ。しかも普通級に入れなきゃ死ぬってワケじゃなし。
947:可愛い奥様
11/11/08 20:33:53.17 mXY5yeV80
心臓移植を受けなければ死ぬ
普通級に入れなければ死ぬ
なぜかどちらにも な団体が・・・。
948:可愛い奥様
11/11/08 20:39:40.95 eKezs5TMP
募金募ってまでの海外臓器移植賛成とまでは言わないけど、やらなきゃ死ぬのは事実なんでしょうよ。
京ちゃんは別に普通学級に入れなくても死なない。
むしろ普通学級入ることでノロやインフル貰って死ぬことがあるかもしれない。
949:可愛い奥様
11/11/08 21:14:04.46 oLWyqNWP0
心臓移植はやっても死ぬ
950:可愛い奥様
11/11/08 21:18:30.60 RAXQa6co0
堀田小のまん前なんでしょ、家。
わざとそこに引っ越したの？突撃するために。
951:可愛い奥様
11/11/08 21:22:23.92 TjEvAg7m0
まん前に引っ越して、教室から家までも、同級生に送り迎えさせる気なんじゃない？
952:｢!ninjya｣
11/11/08 21:43:57.83 Ye23v9dB0
>>951 同級生(仮)の情操教育の為とか理由をつけてね
送り迎えも同級生と言う名の下僕等の調教(〇家専用)
953:可愛い奥様
11/11/08 22:07:08.81 BvfPaxYP0
とにかく腹が立つ。
しゃべれもしない、字もかけない、自分でトイレにも行けない
こんな子が、普通学級には入っていいわけないじゃん。
林夫妻となんとかいう団体の前でいってやりたい。
954:可愛い奥様
11/11/08 22:27:05.75 ymzu0aDiO
>>953
私も、｢場違いな所に、子供を丸投げすんなよ？税金泥棒！！｣
って言ってやりたいわ。
955:可愛い奥様
11/11/08 22:36:57.90 UnxsOb+f0
学校前にわざわざ越して来てたんだ・・・
いつから越してきたの？
すごい執念だけど、やり方が陰湿すぎる
956:可愛い奥様
11/11/08 22:40:39.38 eKezs5TMP
百歩譲って京ちゃんのためになるならと思うけど、京ちゃんのためにすらなってないからねこれ。
むしろ京ちゃんに必要な教育の機会を奪っている。
当事者の先生や健常児童、それに京ちゃんやちーちゃんは損するだけ。
得するのは京ちゃん親とばくばく。
957:可愛い奥様
11/11/08 22:45:16.69 RAXQa6co0
臓器移植を待つ子どもの親に、バクバクどもは臓器をねらわれているｗ
だからバクバクは臓器移植反対、脳死反対ｗ 笑えるんだけどｗｗ
958:可愛い奥様
11/11/08 22:50:34.23 BvfPaxYP0
いや、京ちゃん親も得はしない。
然るべき教育を受ければ、京ちゃんと、わずかでもコミュニケーションを
取れるようになるかもしれないのに。。。。。
959:可愛い奥様
11/11/08 22:51:31.55 QuLAkYku0
汚いものを見ない権利
健常者だけのクラスと同じ質の授業を受ける権利
税金泥棒
960:可愛い奥様
11/11/08 22:53:28.79 QuLAkYku0
こうゆうモンスター障害者ペアレンツがいつから
障害者対する社会の目が厳しくなる
健常者には自分の生活を守るや公平な行政サービス権利がある
961:可愛い奥様
11/11/08 23:05:55.16 cRlwZt8SO
小学校の真ん前にあるのは職場兼自宅なの？もともと住んでた学区ではあるの？
あんな立派な鍼灸院は、うちの近所にはないわ。お金かかったんだろうなぁ。
962:可愛い奥様
11/11/08 23:24:05.64 /8pjZHNJ0
バクバクのHP見てビックリしたんだけど、
バクバクっ子ってどうやって一人暮らししてるの？
963:可愛い奥様
11/11/08 23:24:45.68 euSLGUk30
>>957
移植しても大丈夫なの？この病気の子の臓器は。
呼吸器が必要なほど筋肉が動かないのに、心臓は止まらないんだね。すごく残酷だ。
>919 なぜそれを知っている
964:可愛い奥様
11/11/08 23:34:17.84 qT3QxCz20
>>963
筋肉と臓器の働きは別物なんだから、大丈夫なんじゃないの？
965:可愛い奥様
11/11/08 23:34:48.24 hGDVuO4Q0
ほんとにこの子の主治医の影がないね。
低酸素脳症になってる可能性とか、話してないのかな
966:可愛い奥様
11/11/08 23:41:39.23 s6+dXloE0
>>951
学校との間に上に高速通ってる広い道路（6車線？）あるから
それは現実的ではないと思う。
実際の通学路はわからないけど、道路渡るには近くにある地下道通るのを
推奨されてるんじゃないかな。
967:可愛い奥様
11/11/08 23:51:21.63 IVF5uq6uO
実際の通学路は地下道です。919ですが、実は学習会に行ってきました。しかし、支援者でもマスコミでもありません。あくまでも個人的に詳しい情報を得るためです。
968:可愛い奥様
11/11/08 23:56:34.50 k0WGrnuQ0
>>967
よく無事で帰れたね。
素性とかバレなかった？
969:可愛い奥様
11/11/08 23:57:01.96 IVF5uq6uO
言い忘れました。私は汐路学区在住です。一応堀田も行動範囲に入っているので、通学路は少しわかります。