11/12/04 22:30:48.69 5W5ljKyH0
今年の春に病状が悪化して、エレンからレミケードに変えるついでに仕事辞めました。
エレンの効果は劇的で、現在の所病気になる前の元気だった頃の体調になってます。
しかしそろそろ仕事を探さないと、ニート生活もやりづらくなってきました。
そこで質問ですが、皆さんはどのような業種に就いてますか？レミケードのおかげ
で今は元気なので甘い事を言っているのは自覚していますが、この効果がいつまで
続くのか分からないので、次の仕事は病気も考慮して考えようと思っています。
参考までに教えていただけるとありがたいです。
797:病弱名無しさん
11/12/04 22:34:51.73 af2nAGaZ0
脂質には気を使っているが量がな…
こればっかりは我慢出来ない自分が情けない
798:病弱名無しさん
11/12/04 22:48:35.96 6fe6jB7O0
>>796
もし可能ならば、腸機能障害で障害者手帳を取得して障害者枠で就職。
とにかくハローワークへ相談。
799:病弱名無しさん
11/12/04 22:51:03.32 qbZ/s4ny0
>>792
>>788さんにとっては、食べられないストレスで引き起こされる腸へのダメージが、
食べたことによる腸へのダメージより上回るのかもしれない。
節制をすることで、自由に食べられないストレスが腸にダメージを与え、
狭窄、癒着を起こすかもしれない。
まぁそうであっても、>>792さんの言うとおり、多少なりとも節制を頭にいれ、
無制限に食いまくらず、ストレスにならない程度に食べるぐらいにしたほうがいいかも。
病気には個人差があるから、なかなか自分の経験を人に嵌め込みにくいよね。
800:病弱名無しさん
11/12/05 00:07:20.08 NLDLQ8Ms0
明日は初小腸造影だわ
鼻からだから辛いんだろうな
801:病弱名無しさん
11/12/05 01:31:04.42 1OAc5Uj4O
で
802:病弱名無しさん
11/12/05 01:31:59.61 vBxLVO+T0
>>800
思ったよりつらくないから大丈夫だよ
毎日鼻注やってる俺から言わせてもらえば鼻とおること自体は超余裕
問題はやったあと。バリウムが腹の中に残るから辛いんだよなー。
終わった後下剤もらえるからちゃんと飲んどき。下剤飲まなかったら腹の中で固まってしぬかとおもた
803:病弱名無しさん
11/12/05 02:11:41.22 xeTwVqNqO
レミケードすごいんですね。噂には聞いていましたが。高い薬って優秀なんですね。レミケードでクローンが嘘みたいに良くなるなら是非ペンタサみたいな位置に来て欲しい。
804:病弱名無しさん
11/12/05 02:13:17.52 vBxLVO+T0
錠剤の抗TNFαの薬も開発中らしいぜ
805:病弱名無しさん
11/12/05 09:32:59.48 vzV+I1Om0
>>804
詳しく知りたいなーそれ
前に話題になってた狭窄を広げる薬は本格的に臨床に入ったらしいね
806: ◆JGm0Ainl9.
11/12/05 09:46:33.56 Wkm93HDJ0
パウチ＆オムツの常連が蒸れ群れｗ
807:病弱名無しさん
11/12/05 12:38:17.56 Vz4xnW8B0
プレドニン飲み出してお腹の張りが消えてお粥がもりもり食べられるようになった。
嬉しいけど、なんか怖い。
クローン用の病院食とは言えもちろん食べ過ぎは禁物ですよね…
808:病弱名無しさん
11/12/05 13:11:33.97 uH2h5wOZ0
ステロイドの副作用に食欲が出ることがあるよ。
炎症を抑える効果もあるんだけど、隠してしまうこともあるから気をつけなよ。
809:病弱名無しさん
11/12/05 13:24:53.51 vBxLVO+T0
>>805
詳しくは知らないが社保中の有名な医者が講演会みたいのでいったよ
810:病弱名無しさん
11/12/05 13:27:16.34 Vz4xnW8B0
>>808
そうですよね。
久々にちゃんと食べられたので数日だけ病院食エンジョイしたら節制します。
811:病弱名無しさん
11/12/05 13:49:55.35 G07mnqau0
>>807
クローン用、禁忌食を除いた低残渣食だけど
クローンに取って禁忌食と同じくらいの危険性、爆弾であるのが＠「食べすぎ」
お腹がパンパンになるまで食べたり飲んだりするのは(いわゆる暴飲暴食)
一番お腹に負担になって炎症を悪化させます(誘発するかは分かりませんが)
健康な人にとっても、お腹がパンパンになるほど食べるのは
大きな負担で、続けると調子を崩したりするのはご存知の通りかと思いますが
クローンは更に慎重になる必要があると思われます。
腹七～八分が一番だと思いますよ。
個人的には低残渣ではない(禁忌食を省いた)食事より
お腹いっぱいの方が危険度が高いです。
812:病弱名無しさん
11/12/05 14:02:44.49 mJiFQ3RpO
狭搾が悪化して半イレウス化するとＮＧ食の内容が全く違うものになる。お粥も、食べる度に死にかけた。鶏肉よりも牛肉の方がマシになった
813:病弱名無しさん
11/12/05 14:45:28.57 xeTwVqNqO
新しい薬が開発されて、点滴から錠剤になって、高○先生を筆頭に本当にありがたい。まだまだ期待して生きて行こう！自分もﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを飲んだ時は調子良くてﾑｰﾝﾌｪｲｽ気にせず食欲やばかった。副作用もあったかも。でも今調子がいい人！常に油断はしてはいけない
814:病弱名無しさん
11/12/05 14:45:58.65 xeTwVqNqO
手帳なんか要らない！手術なんかするな！をモットーに行こうぜ！
815:病弱名無しさん
11/12/05 15:05:34.69 Vz4xnW8B0
あわわ、怖くなって来ました。
クローン断定されたての初心者なもので加減もなかなか分からなくて。
皆さんありがとうございます。
すごく参考になります。
816:病弱名無しさん
11/12/05 16:34:19.67 f1Y8ytwN0
痔瘻根治手術の治りが悪く、クローン病の疑いをかけられた日から
2ヶ月間、食後4～5時間後と夜飯前に必ず胃(みぞおち～へその上)が
ガスでパンパンに張ります。
朝飯はあまり問題なく完食できていますが(たまに張っている時もある)
夜飯前だけは、ガスコン飲んでトイレでガス抜きして
精神安定剤ワイパックス服用してからじゃないと胃腸の張りが気になり
食べられません。
食後の強い腹痛みたいのは今のところはありませんが
たまに、食べてる途中で胃が重たくなってきたり
みぞおちや左肋骨上部に弱い痛みが出たり
食事に関係なく何となくへそ周辺が詰まっているような皮膚が突っ張るような
感覚がある時があります。
1日2食だと胃腸(特に胃)の張り以外は何とかなるのですが
1日3食食べようとすると胃腸全体がだるい感じ(もたれ消化不良？)になり
2ヶ月前とは明らかに異質な状態です。
胃カメラ、大腸内視鏡で調べて組織検査、血液検査ともに異常なし。
ガナトン、ポリフル、セレキノン、ガスコン、バリエット、ワイパックス
過敏性腸症候群の代表選手すべて投入しても二か月治りません。
最近では、下痢は月1回(フェロベリン服用で1日～3日で完治)
起きることがありますが
基本的には、固体便か軟らかめの練り歯磨き粉状便が中心で
軟便の時もあります。
小腸のみのクローン方のご意見を聞かせて頂けたらと思います。
817:病弱名無しさん
11/12/05 16:48:48.59 HIlK/FoD0
おいらの意見としては「長すぎて読む気しない」
ま、CT、MRI、小腸造影と、やるべき検査をまずはやれ
やってくれないなら転院しろ
それと精神疾患併発してる人は少数派
いろんな薬ちゃんぽんで飲みまくってる人の体調なんて素人には判断不可能
818:816
11/12/05 16:59:21.75 f1Y8ytwN0
>>817
長文で申し訳ありません。
精神疾患はないのですが、過敏性腸症候群と機能性胃腸障害が
ストレスからきてるとの判断での安定剤処方です。
短く言うと食後4～5時間後と夕食前に決まって
みぞおち～へそにかけてガスが溜まって
圧迫感や不快感があるのが治らないという事です。
やはり小腸造影が必須のようですね。
819:病弱名無しさん
11/12/05 17:10:34.27 X/Y2rKI70
>>818
精神科の薬は胃腸の動き回るを鈍くするから
出来ればやめた方が良い、無理だろうけど…
症状読む限り、小腸あたりが狭窄しているか
動きが悪くなる事による痛みや張りの気もするけど
あまり続くようだったらちゃんとした検査をして白黒つけた方が良いと思う
820:816
11/12/05 17:18:21.54 f1Y8ytwN0
>>819
レスありがとうございます。
消化器内科専門医は、小腸が閉塞したり狭窄していれば
食事を普通に取れないとクローン病に否定的なんですが
クローン病専門医ではありませんので不安がありました。
ストレスで胃腸の動きが悪くなっていて
それによってガスが溜まったり張ったりするという見立てです。
やっぱり小腸型クローンが怪しそうですね・・・orz
821:病弱名無しさん
11/12/05 17:44:49.95 C5UWu1k+0
>>820
小腸を見る設備のない病院で
症状が出てまだ二ヶ月なら
そんな感じなんだろうね
急激に痩せたりすると
腸の周りの脂肪が取れて
クッションがなくなって
クローン病じゃなくても
そんな症状を出す人もいるよ
俺も大腸型のクローンだけどそうなった
822:病弱名無しさん
11/12/05 17:46:55.78 xc9F++C70
閉塞したらもがくような激痛だし、
狭窄してても食事も普通にとれる。（つまるかもしれんが）
俺もガスはたまりまくってたな。
狭窄や小腸に穴も開いてたけど、飯は食っていた。
奇跡的に穴からもれなかったから緊急手術にはならんかったが。
みぞおちの痛みもあったし。よく似ていると思う。
でもCRPも上がってたし、体重も減り続けていたけどどう？
823:816
11/12/05 18:02:36.73 f1Y8ytwN0
>>821
急激に体重減少はないです。
大腸は内視鏡にて異常なしでした。
>>822
閉塞ではないようですね。
血液検査でCRPなどの炎症反応は一切なしで
貧血やコレステロールの異常もなく、急激な体重減少はないです。
食事をとっていた時の症状はどんな感じでしたか？
824:病弱名無しさん
11/12/05 18:07:38.60 vBxLVO+T0
もう小腸造影するしかないでしょ
きになるなら特に
問診だけじゃ正直わからないよ。疑いありかなしかといったらありなわけだし
825:病弱名無しさん
11/12/05 18:09:34.17 HIlK/FoD0
閉塞や狭窄なんてクローンでも相当進んだ症状だろう？
腸閉塞して緊急手術して、
やっと「もしかしたらクローンですね」なんていう医者なら問題外だ
症状書いてこのスレで病気を判断してもらおうとするな、無意味だから
ググったり過去ログ読めばどんな初期症状かわかるだろ
クローンであれなんであれ、なんの病気なのか確定させるまでは必死になったほうがいい
強く訴えてもかたくなに検査を拒まれるなら他所へ行けばいい
どんな医者に掛かるかは患者の自由だろ？
826:病弱名無しさん
11/12/05 18:09:41.73 G07mnqau0
>>823
体質的にCRPに反応しにくい人もいますし、症状だけを見れば閉塞時の症状によく似ています。
そもそも、クローン病に否定的とかかれていますが、クローン病を疑った上での検査はされたのでしょうか？
組織検査をすればわかると思いますが、それをしようとしない病院なら、病院か、医師を変えるべきではないでしょうか。
その症状であれば疑ってもおかしくはないわけですし、他の原因が見当たらないのなら尚更検査はすべきではないかと思うのですが。
クローンを疑った検査をした方が個人的には良いと思います。
クローン病の初期段階ではこれといった典型症状がでないことは珍しくありませんから。
例えば、体重減少、物が食べられない、栄養の吸収が悪い(体重減少や貧血にも関連しますが)
痔ろうや、関節炎を含む腰痛などもクローン病ではよくある症状ですしね。
827:816
11/12/05 18:10:03.70 f1Y8ytwN0
>>824
そうですよね。
小腸造影は経口だと意味ないのでしょうか？
胃カメラも大腸内視鏡も鎮静剤で眠ってしかできないヘタレなのでorz
鼻からゾンデができる方は凄いなと思います。
828:816
11/12/05 18:13:14.06 f1Y8ytwN0
>>825
主治医に強く相談してみます。
>>826
クローン病疑いで胃カメラと大腸内視鏡と組織検査、血液検査までは
しました。
残りは腹部CTと小腸造影しかないのは理解しています。
やるしかないようですね。
829:病弱名無しさん
11/12/05 18:18:03.18 aWntO8/B0
抗TNFα抗体の錠剤て可能なん？
抗体はタンパク質なので、消化液で分解されてしまうような経口薬は無理と思ってたけど。
830:病弱名無しさん
11/12/05 18:36:42.55 f9dSTiWj0
>>828
小腸内視鏡やカプセル内視鏡は？
831:病弱名無しさん
11/12/05 18:50:47.83 C5UWu1k+0
小腸造影ってバリウム飲んで数分おきにレントゲン撮るだけじゃなかったっけ？
832:病弱名無しさん
11/12/05 19:10:08.28 Q7sfddds0
>>831
それは小腸追跡
狭窄は映っても、潰瘍なんかは解りにくい。
小腸二重造影は、鼻から管を空腸のはじめまで入れて、管からバリウムと空気を注入して撮影する。
833:病弱名無しさん
11/12/05 19:16:25.71 PXUgLpjS0
小腸造影は経口よりゾンデの方がより確実に症状を確認できる。
チューブ入れる時と空気いれる分だけゾンデの方がだるいけどな
834:病弱名無しさん
11/12/05 19:41:23.19 vFf4jUpo0
バリウムは嫌い
835:病弱名無しさん
11/12/05 19:49:52.58 To/qCD/B0
盲腸診断で開いて見たらクローンがわかったんだけど、
狭窄でバリュームが通らない状態だったけど、前の日まで腹痛全くなしのピンピンしてて二郎もなしで大腸小腸境目の腹痛だったからクローンは疑われもしなかった。
約30年前の個人外科病院だったけど、腸の状態みてクローンですねって言われた。
836:病弱名無しさん
11/12/05 20:20:11.95 Vz4xnW8B0
大した下痢も腹痛も下血も体重減少もなく普通に生活してたけど突然狭窄が詰まりかけて入院したのがココにいます (｡･ω･｡)ノ
疑いが出た時に経口の造影では「断定できません」て言われてて、入院してからゾンデで狭窄発見、断定されました。
今のうちに小腸造影やってもらった方がいいと思います！
苦しいけれどハッキリ分かるし、何もなければそれに越したことないし。
837:病弱名無しさん
11/12/05 20:39:19.96 bnrkC27I0
ビビらせるつもりはないが、あれは本当にしんどい検査だよな
えずきながらさんざん苦しい思いして、やっと奥まで造影剤が流れていってさ
やっと後は写真撮るだけで終わりだ～と思ってたら、本当の苦しみはそこからだったからなあ
しかしまあ、この検査で俺も確定診断に至ったわけで、観念してやるしかないわなあ
このスレでもたまに、カプセル内視鏡だのなんだのゴチャゴチャ言うのが現れるけど、
よくよく聞きゃあ検査が嫌だとか甘えた理由だったりする
発見が遅れればそれだけ病気も進行して後戻りは出来ないんだから、天秤にかけて何をすべきか考えてほしいよ
838:病弱名無しさん
11/12/05 20:53:03.51 Vz4xnW8B0
詰まっちゃったらヘタしたら入院手術だし苦痛もお金も比べ物になりません。
カプセル内視鏡はもし狭窄に詰まりでもしたら開腹で取り出さないといけなくてこれもキケンです。
私の二の舞にならないで下さい～
839:病弱名無しさん
11/12/05 21:16:26.86 uH2h5wOZ0
カプセル内視鏡詰まって開腹したのですか？
840:病弱名無しさん
11/12/05 21:24:42.05 Vz4xnW8B0
>>839
あ、いえ、自分>>836です。
詳しい検査されずにいたがために入院してしまったのでそうなって欲しくないと思って。
でもカプセル詰まって開腹の事例は実際あったそうですよ。
841:病弱名無しさん
11/12/05 21:28:02.66 uH2h5wOZ0
>>840
早とちりしました。クローンではやはり造影剤の検査が無難ですね。
しかし、ガストログラフィンはまずいな
842:病弱名無しさん
11/12/05 22:27:40.57 vzV+I1Om0
最新のMRIを使った小腸造影なかったっけ？
大腸検査の時に飲む下剤を飲んで出すまえに即検査するやつ
関西の病院だったかな。今は東京でもあるかもだけど
843:病弱名無しさん
11/12/05 23:43:32.50 bCQlUkI50
なにそれ
絶対検査中に漏らしちゃうな
844: ◆JGm0Ainl9.
11/12/06 08:07:06.75 pdRmrgwu0
パウチ＆オムツ＆薬漬けの常連が蒸れ群れｗ
845:病弱名無しさん
11/12/06 11:19:55.36 ydQwbmDAO
おはよー！今日も激務から解放された。今は食事コントロールしてるから毎回フラフラになりながら。体力奪われて食事出来なくて本当に悔しい。人一倍頑張っても報われないんだね。
846:病弱名無しさん
11/12/06 11:21:46.31 ydQwbmDAO
こうだくみは夜の一食しか食べないダイエットをしている。キムヨナの食事はフルーツのみ。みんなダイエットダイエットって頑張ってるけど、自分もそんな脳になれば楽になるのかな。
847:病弱名無しさん
11/12/06 11:47:51.35 DsXGb/X50
>>843
これだ。楽でいいね、この検査なら
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