11/12/02 12:58:02.61 msgA4eDb0
>>705 ろうこうがあったから最初からレミケードだった
>>707 県によって微妙に違うような気もするんだけど、自分の場合はできてるよ
709:病弱名無しさん
11/12/02 16:39:18.68 tGMk01O90
風邪引いて2日間エレンの使わなかったら、昨日はトイレ行かず今日は普通の便。
エレンしてる時は毎日複数回のシャーシャーの下痢なんだけど。
しなきゃいいんだろうけど、エレンびちゅうしないと痩せるからなぁ。
しかし、イムランのんでるのに市販の風邪薬飲んでいいんかな。
ま、風邪薬のんだから熱は下がって喉の痛みはなくなったなからいいんだけど。
鼻水はダラダラ出てる。
710:病弱名無しさん
11/12/02 19:07:20.51 SrNBEics0
>>707
保険所で聞くのがいい(´・ω・｀)
711:病弱名無しさん
11/12/02 19:22:18.22 O09liqE5O
>>708
>>710
ありがとうございます。
また、経験者の方いらしたらレスください。
>>709
エレンの副作用は下痢だよ。
712:605
11/12/02 20:28:21.48 9rznN0F80
>>708
瘻孔とかあるとそうなるのですね。
私は明日からイムランとプレドニンを服用することになりました。
少し不安。
713:病弱名無しさん
11/12/02 20:51:04.27 BxsMj38+O
最近便に血が混じってる。炎症してるから？腸は痛いけど波がある感じ。
ろうこうって何？病院もなかなか行けないし、頼りはココしかないです。
教えて。
714:病弱名無しさん
11/12/02 21:11:58.18 SrNBEics0
瘻孔（ろうこう）
皮膚・粘膜や臓器の組織に、炎症などによって生じた管状の穴。
体内で連絡するものと、体表に開口するものとがある。
胃瘻・腸瘻・痔瘻(じろう)など。胃・腸・膀胱(ぼうこう)などに、栄養補給や排出のため人工的につくることもある。瘻管。
715:病弱名無しさん
11/12/02 21:16:46.36 jXp/TiM60
>>712
プレドニンを減量してイムランに切り替えるところなのかな？
716:病弱名無しさん
11/12/02 21:49:43.21 BxsMj38+O
ろうこうについてありがとうございます。ろうこうがあると激痛ですか？
自分は腸の痛みはのたうちまわるレベルの時があります。数分程度で収まるのが一日に何回も。
この病気と付き合うってめっちゃ大変なのかな？
717:605
11/12/02 22:03:06.76 9rznN0F80
>>715
違うのです。イムランもプレドニンも明日から初めて服用します。
入院中で現在はペンタサのみですが、「このまま退院してもすぐにまた炎症を起こすだろう」との判断で入院している間に投薬開始、副作用などの様子を見る事となりました。
状態は良い方なので少なめの20mg/日にするそうです。
718:病弱名無しさん
11/12/02 22:13:21.72 TxCyewl80
>>717
レミケにしておけばいいのに
ステロイドは抜くのに苦労するよ
719:病弱名無しさん
11/12/02 22:35:12.45 AXi2ZUZ40
>>716
瘻孔か炎症起こしてるところに食べ物が通る時に痛むんじゃない？
それとも狭窄してるとか
720:病弱名無しさん
11/12/02 22:41:20.37 /+BtrxiE0
瘻孔はたしかCT検査ですぐわかるよね？
721:605
11/12/02 22:43:31.36 9rznN0F80
>>718
レミケして小腸にある狭窄がイキナリ詰まっちゃう事を懸念しているようです。
抜くの大変なんですね… 怖いなあ。
722:病弱名無しさん
11/12/02 22:49:05.85 27BoGB7w0
イムランは効き始めるまでに３ヶ月から半年かかると言われてるから、それまでの一時しのぎでプレドを使うのかなと予想するけど。
確かに長期間ステロイドを使うと離脱は相当しんどいね。
723:病弱名無しさん
11/12/02 22:50:46.06 27BoGB7w0
>>721
プレドでも数カ月程度ならどうってことないと思うよ。
724:病弱名無しさん
11/12/02 22:53:45.73 BxsMj38+O
なんとか病院に行くようにしますが、入院は避けたい時はステロイドしかないですか？レミケは狭窄には危険なんですか？レミケとかうらやましいからやりたいのに。
725:病弱名無しさん
11/12/02 22:57:19.41 ikb5GJf10
甘く見てたらいずれどえらい目に会う
まあ医者に行かないのも自己責任だから、にちゃんでレスもらうだけで気が済むなら頼りにしてくれてかまわんよ
726:病弱名無しさん
11/12/02 23:25:50.56 TxCyewl80
昔は狭窄があるとレミケはやらなかったらしいけど
今はやるよ
俺も大腸に狭窄あるけどレミケやってるし
727:605
11/12/02 23:44:25.81 9rznN0F80
あ、そんな説明がありました。
イムランが効き始めるまでなので約3ヶ月程でプレドニンを減らして行くとか…
>>724
狭窄部分に潰瘍がある場合、レミケですぐ潰瘍が閉じるので更に狭窄が進むという事もあるそうですよ。
728:病弱名無しさん
11/12/03 00:18:21.23 KzqkQr1FO
病院には行くけど億劫で仕方ないんだ。逃げたい。腸の検査つらすぎるよ。検査して薬飲んで、優秀な点滴してもなんで悪化するんだろ？腸が憎い。複雑で腹が立つ。
729:病弱名無しさん
11/12/03 00:23:23.33 MffX7Acx0
下血＆激痛ならもう手遅れだろ。
入院決定。早く治せ。
仕事が大切なら医者を上手に使って病気をコントロールする方法を学べ。
730:病弱名無しさん
11/12/03 01:09:27.43 Br2cyeUU0
冬場はクローン病でも食べられる物は多くない？
鍋物は選んで食べればだいたい大丈夫だと思う。
731:病弱名無しさん
11/12/03 07:48:28.10 UakF1gnu0
あぁー、カラムーチョ食べたい(´Д` )
732:病弱名無しさん
11/12/03 08:59:14.78 yEpBZxTB0
たまには食ったらええやん
NG食を月に1度すら食べないなんて人まずおらんでしょ
733:病弱名無しさん
11/12/03 09:05:13.23 9vWjSWsw0
>>717
違うんだね。>>722さんのような考えで医者が処方するのかな？
どうしてもプレドニンを減量していく過程でどうしても無理な場合イムランを使って
減らしていくやり方だと思ったもので。同時処方なのね
734: ◆JGm0Ainl9.
11/12/03 10:22:20.42 xMc/vtbe0
パウチ＆オムツの常連が蒸れ群れｗ
735:病弱名無しさん
11/12/03 10:41:52.63 TNAzkkJf0
ステ、ペンタサまともにのむことなく、イムラン飲んどる。
736:病弱名無しさん
11/12/03 14:34:29.72 MyZw1lsSO
煙草うまー
737:病弱名無しさん
11/12/03 15:33:40.94 wjPLFXjpO
俺もイムランとレミケのみ
ペンタサミヤBMは２ヶ月まとものんでないが逆に調子がいい
738:病弱名無しさん
11/12/03 15:53:37.34 +yMmIOLX0
在宅ivhやる予定なんですが、点滴を持ち帰るのって、正直無理臭い。
点滴を近くで扱ってる薬局も無い。ヤマト便とか、しかないのかな。
739:病弱名無しさん
11/12/03 15:54:31.94 9vWjSWsw0
>>738
マイカーはないの？
740:病弱名無しさん
11/12/03 17:14:56.43 GceiYPU80
俺もステよりはレミケ行っといた方がいいんじゃないかと思うね。
ステはほんと後がきつい。他の症状出まくり。レミケのが全然マシ。
体感だけどね。
741:病弱名無しさん
11/12/03 18:01:09.19 jXGeW2Tx0
>>738
も少し、あなたの状況を教えてくれないと、アドバイスしようがない。
742:病弱名無しさん
11/12/03 18:20:25.94 +yMmIOLX0
正直愚痴です。
病院が車で一時間の所にあって、駐車出来る所から五分くらいかかるんで、運ぶのしんどいなーと思っただけです。
743:病弱名無しさん
11/12/03 18:24:31.06 9vWjSWsw0
薬局に駐車場はないの？
点滴を普段常備してる薬局はないと思うよ。前もって用意しておいてもらう形。
744:病弱名無しさん
11/12/03 18:26:26.59 0g512P1e0
点滴取り扱ってるところで配達してくれるとこないの？
745:病弱名無しさん
11/12/03 18:34:19.94 N7MQgimY0
台車ひとつ持ってると便利だよ
746:病弱名無しさん
11/12/03 18:52:54.67 TNAzkkJf0
俺は車持ってないから、病院が院外にかわったら、配達してくれるようになったら助かったよ。
院外の薬局じゃなくて、そのおろしの問屋さんか何かが直接。
まぁ、車もってるならいいじゃん。
病気では無くてプライベートで車持ってないとなにかと不便だけどまぁ甲斐性が無いから仕方ない。
東京とか住んでる人はそんなことないんだろうけど。
747:病弱名無しさん
11/12/03 21:08:29.29 KzqkQr1FO
クローンって男ばっかで萎えてしまいます
748:病弱名無しさん
11/12/03 21:10:46.88 jXGeW2Tx0
>>747
何を期待しとるんだwww
749:病弱名無しさん
11/12/03 21:38:01.60 7rp4fgRi0
レミケの点滴でトイレに行こうとしたら隣に寝ている美少女の点滴を吊るすやつにぶつかって始まる出会い
750:病弱名無しさん
11/12/03 21:48:47.58 KzqkQr1FO
男ばっかりで脂っこいの我慢出来ないとか、不良でーすとかばっかりじゃないですか？
男が多い疾患だけど、もっと女も前に出て来たら楽しくなるのにと思った。和気あいあいとさ。
751:病弱名無しさん
11/12/03 21:58:39.02 9vWjSWsw0
>>750
それであなたは男なの？女なの？
752:病弱名無しさん
11/12/03 21:59:31.87 p/Fm+4Dh0
男ばっかりということはない。
女の子のクローン患者のブログとかよくあるけどね。
でも、このスレでは女性っぽさを前面に打ち出した書き込みはしずらいだろうなｗ
753:病弱名無しさん
11/12/03 22:00:47.02 jXGeW2Tx0
>>750
＞男が多い疾患だけど、もっと女も前に出て来たら楽しくなるのにと思った。和気あいあいとさ。
2chじゃ無理だろ。
mixiは比較的、女の子多いけど、和気あいあいという感じじゃないな。
何でだろうな？
754:病弱名無しさん
11/12/03 22:07:13.55 9vWjSWsw0
病気のことだからそんなに和気あいあいとはなかなかいかないだろうね。
755:病弱名無しさん
11/12/03 22:09:41.90 TNAzkkJf0
病気なんだから軽いに越したことは無いんだが、
どうも重症自慢になりがちで軽い人がいるとそれぐらいでとかケチつけられるから。
話が重くなります。
756:病弱名無しさん
11/12/03 22:16:34.86 TNAzkkJf0
本人はそれで楽しんでいるんだけど、善意の第三者みたいな奴が、あんたはそれでいいかもしれないが、それで傷ついてる人がいる。言葉を慎めという奴が出てくるからな。
障害者ネタでも大体そう。
乙武さんとか今前向きな人がいる結構いるんだけど、他の善意の第三者(これは意外と障害者でないことが多い)が、そういう前向き楽しい事を言わせない雰囲気にさせてしまうことはよくある。
757:病弱名無しさん
11/12/03 22:19:22.46 KzqkQr1FO
私はおなべです。
ｍｉｘｉも見てるけど、悲しくなるようなこともあるよね。確かに生きるのしんどい時もあるけどそれでも未来を信じて生きてる。病気になった以上やるしかないみたいな。病気の友達は要らないけど、情報が欲しい時はあるよね。頑張ってる人が支えだよ私の。
758:病弱名無しさん
11/12/03 22:57:59.89 RPYwcH8C0
痔ろうで下痢になるとつらいわ
ろう管のほうからうんこが出てきて激痛ｗ
759:病弱名無しさん
11/12/03 23:18:04.92 tXyUMHc20
>>757
ちっとは意味のある書き込みしろやクズが
情報だってギブアンドテイクだろ
馴れ合いたいならミクシに帰れや
760:病弱名無しさん
11/12/03 23:41:51.79 3Cb+vjEf0
俺も小便のかわりに下痢がで出来たときはどうしようかと思ったわ
761:病弱名無しさん
11/12/03 23:56:09.49 TNAzkkJf0
うんこがツンコからでるのもつらいが、膀胱炎になっちゃうからそれが痛いわ。
6時間おき一日4錠、何ヶ月もロキソニンのんだわ。
762:病弱名無しさん
11/12/03 23:58:34.55 +yMmIOLX0
尿道から、しらたきが出てきた時はちょっと気持ち良かった
763:病弱名無しさん
11/12/04 00:35:57.29 iTCe99cn0
膀胱とつながると竿から下痢がでるのか
おそろしいなｗ
764:病弱名無しさん
11/12/04 01:03:47.28 N47C6aEZ0
また広告収入しか頭になく患者を食い物にしている串間が荒らしているのか？
売国奴串間は金のことしか頭にない、だから患者を犠牲にすることが出来る。
こんなハイエナ野郎がやってる本なんて不買いしようや！
765:病弱名無しさん
11/12/04 01:23:49.14 qEwhq+lB0
長く外にいなければいけない日（仕事）は下痢止めとか飲んでると思うけど
クローン病でも飲める下痢止めの薬（効果、副作用とかできれば詳しく）ベスト３を教えてほしい
766:病弱名無しさん
11/12/04 04:01:03.83 76tU9V9B0
軽ければフェロベリンで重ければロペミンくらいじゃね？
767:病弱名無しさん
11/12/04 08:12:18.74 2ZqF4zQL0
>>765
まず、あなたのbest3を明かすべきだろ
768:病弱名無しさん
11/12/04 08:32:11.48 dsk2g6Nl0
俺は>765じゃないけど
best3 ロペミン<リン酸コデイン<アヘンチンキ
769:病弱名無しさん
11/12/04 11:53:21.85 jFymuF6M0
mixi のコミュは悲観的なやつが多すぎて見ているほうも憂鬱になっちゃう
770:病弱名無しさん
11/12/04 12:06:26.28 hsB4c+Vr0
元々便秘なおれは咳止めに少しはいってるコデインだけで一週間くらい便秘になってしかとおもた
771:病弱名無しさん
11/12/04 12:28:32.68 84zTeYnPO
mixiは女とｲｹﾒﾝ専用
772:病弱名無しさん
11/12/04 12:53:06.59 ZMR2sqQJ0
ケンシロウ氏の不良患者コミュのこと？
そんな欝になるかな？？
773:病弱名無しさん
11/12/04 13:54:44.64 tyPW7iZ7O
癒着と狭窄で小腸と大腸のつなき目付近を切除した所、1日１０回以上の水下痢になってしまった。
こういうものですか？
774:病弱名無しさん
11/12/04 14:02:46.24 kRrIcnGU0
うん。
俺もそうでしたよ。
で、落ち着いて食べ物をきおつけて行ったら軟便になるというか。
エレンはびちゅうで。
大腸はそれなりにのこってるんでしょ。
775:Akinoyu
11/12/04 14:50:47.80 FkZvwcL30
長さによるべ
下痢のせいで痔漏がなおらねーよ馬鹿野郎！
776:病弱名無しさん
11/12/04 14:57:26.03 MOdqCkoMO
下剤を飲む時「こんチキショー！！！！！！！！！！！！」って叫びながら飲んでる。この病気になってから温厚な性格が荒くなった。イライラして毎日生きてる。
777:病弱名無しさん
11/12/04 15:21:49.56 BUz5AYNe0
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
おかげで、キチガイの荒らしが激減して、良いぞ。
778:病弱名無しさん
11/12/04 15:52:14.71 tyPW7iZ7O
773です
俺だけじゃないんですね安心しました
一旦中止していたヒュミラも再開したのでそちらにも期待しています
また４単位から開始だったので、痛さで泣きましたが、、
779: ◆JGm0Ainl9.
11/12/04 17:52:26.89 VHaZ9Ygs0
パウチ＆オムツの常連が蒸れ群れｗ
780:↑
11/12/04 18:39:55.65 6fe6jB7O0
頭のおかしな人には気をつけましょう URLﾘﾝｸ(info.2ch.net)
利用者が増えるに従って、頭のおかしな人もそれなりに出没するようになって来ています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こる可能性があるので、注意しましょう。
頭のおかしな人の判定基準
・「みんなの意見」「他の人もそう思ってる」など、自分の意見なのに他人もそう思ってると力説する人
他人が自分とは違うという事実が受け入れられない人です。自分の意見が通らないとコピペや荒らしなど
無茶をし始めるので見かけたら放置してください。
・根拠もなく、他人を卑下したり、差別したりする人、自分で自分を褒める人
他人を卑下することで自分を慰めようとする人です。実生活で他人に褒めてもらう機会がないが
プライドだけは高いとか、匿名の掲示板しか話し相手のいない人です。可哀想なので放置してください。
・自分の感情だけ書く人
「～～がムカツク」とか自分の感情を掲示板に書くことに意味があると思っている人です。
何がどのようにムカツクのか論理的に書いてあれば、他人が読んでも意味のある文章になりますが、
そういった論理的思考の出来ない人です。もうちょっと賢くなるまでは放置してあげてください。
URLﾘﾝｸ(info.2ch.net)
781:病弱名無しさん
11/12/04 19:00:00.89 6fe6jB7O0
Xmas、七面鳥に挑戦してみたい。
782:病弱名無しさん
11/12/04 19:15:04.40 NAKNp4GT0
>>781
ちよっと挑戦て
ウケたw
783:病弱名無しさん
11/12/04 19:31:21.66 v0kRX+qr0
Xmas、「これで栄養でもつけてください」と銀行の封筒に
エレンタールとフレイバーに入れて渡す。
784:病弱名無しさん
11/12/04 19:35:39.21 VhbmgNOn0
いいねぇ
俺も当日まで節制して、脂っこいものガッツリといきたい
785:病弱名無しさん
11/12/04 19:46:59.45 rOFvPn2P0
>>777,780
申し訳ないけど、結果的に煽るようになってしまうことも
極力控えて貰いたいです。
ここに粘着している荒らしは過去に自演がばれていることもあって、
煽りも自演として荒らし扱いになるので。
自分への賛同と言う簡単なレスから、マッチポンプで自分を叩くレスをして
スレの空気を壊し、住人の中からその叩くレスをしてくるのを誘導したり
自分が叩かれようが、賛美されようが荒らしとしてはスレが荒れれば良いので
そういう自演を過去に何度かしているんです。
すみませんが、排除、削除への協力お願いします。
それとできれば自治スレで忍法帖導入の議論や意見の出し合いを募集してますので
参加してください。お願いします。
786:病弱名無しさん
11/12/04 20:32:43.21 af2nAGaZ0
鶏ハムあたりで手を打とうじゃないか
787:病弱名無しさん
11/12/04 20:48:25.47 qbZ/s4ny0
食にあまり神経質になるのもなぁ・・・
俺の場合、エレンのみで過ごしてた時より、
毎日1食、普通に食べるようにしてからのほうが調子がいいし。
もちろん個人差があるから、全ての人に勧めるわけじゃないけど。
一発KOにならない程度なら、クリスマスぐらいハメを外してもいいんじゃね？
788:病弱名無しさん
11/12/04 21:07:41.87 gWADJ2930
腸閉塞を起こし、クローン病と診断されてからもう少しでまる三年。
クリスマスを病院で過ごしたことを思い出す。
その頃は脂質に気をつけエレン中心の食生活だった。
お店で買うときも必ず脂質を確認しゼロのものを選んでいた。
そんなオレも時が過ぎれば脂質なんておかまいなし。
気にせず何でも食べている。
管理栄養士さんから絶対ダメだと言われた大好物のカレーライス、
今では普通に食べている。しかもおかわりもする。
食べられないストレスは、自分にとって再燃の要因である。
789:病弱名無しさん
11/12/04 21:21:54.30 6fe6jB7O0
病歴三十年近くの俺、前休日か休日とか週に一回ラーメン食うけど、
日本式カレーは油脂が多過ぎて駄目だ。
790:病弱名無しさん
11/12/04 21:28:13.75 6fe6jB7O0
>>789追記
平日の仕事に病欠など支障を来たさないように
金曜の夜か土曜にラーメン食っている。
食事は一日メイン一食とサブ一食、エレンタール経口三パック。
791:病弱名無しさん
11/12/04 21:46:21.65 lVULZUtK0
カレーが食べたくなったら
ちょい食べカレー 甘口
これおすすめ。お茶碗一杯分くらいの量だけど、十分に美味しい。
脂質も1.5g
792:病弱名無しさん
11/12/04 21:46:32.90 /yb44PjD0
>>788
悪い事は言わん、多少なりとも節制を頭にいれておいた方が良い
病歴3年ならまだクローンも病態が深くないから
何でも食えると思うのも分かるが
水面下で確実に腸にダメージがいってる
自分もそんな感じで結局6年目で狭窄、癒着で手術になった
793:病弱名無しさん
11/12/04 22:00:54.04 a3Xy3Spc0
まんぞく君や楽チンライフのカレーやラーメンにしておいたほうが良くない？
794:病弱名無しさん
11/12/04 22:06:03.05 DSYNbjgn0
俺の先生なら、イベントごとの○○は食べていいですか？と聞いたら、いい。と必ずいうんだけどね。今ならクリスマス、忘年会、正月とかさ。
そんなに厳びしくいわれるの？ 怪しい医者ではなく、クローンの研究班に明記されてる医者なんだが。
だからって、俺はそんなの食わないんだけどね。家族がそんなの作らないから。
795:病弱名無しさん
11/12/04 22:08:32.82 lVULZUtK0
>>793
あれより数十倍カレーっぽくて美味いよ、ちょい食べ
796:病弱名無しさん
11/12/04 22:30:48.69 5W5ljKyH0
今年の春に病状が悪化して、エレンからレミケードに変えるついでに仕事辞めました。
エレンの効果は劇的で、現在の所病気になる前の元気だった頃の体調になってます。
しかしそろそろ仕事を探さないと、ニート生活もやりづらくなってきました。
そこで質問ですが、皆さんはどのような業種に就いてますか？レミケードのおかげ
で今は元気なので甘い事を言っているのは自覚していますが、この効果がいつまで
続くのか分からないので、次の仕事は病気も考慮して考えようと思っています。
参考までに教えていただけるとありがたいです。
797:病弱名無しさん
11/12/04 22:34:51.73 af2nAGaZ0
脂質には気を使っているが量がな…
こればっかりは我慢出来ない自分が情けない
798:病弱名無しさん
11/12/04 22:48:35.96 6fe6jB7O0
>>796
もし可能ならば、腸機能障害で障害者手帳を取得して障害者枠で就職。
とにかくハローワークへ相談。
799:病弱名無しさん
11/12/04 22:51:03.32 qbZ/s4ny0
>>792
>>788さんにとっては、食べられないストレスで引き起こされる腸へのダメージが、
食べたことによる腸へのダメージより上回るのかもしれない。
節制をすることで、自由に食べられないストレスが腸にダメージを与え、
狭窄、癒着を起こすかもしれない。
まぁそうであっても、>>792さんの言うとおり、多少なりとも節制を頭にいれ、
無制限に食いまくらず、ストレスにならない程度に食べるぐらいにしたほうがいいかも。
病気には個人差があるから、なかなか自分の経験を人に嵌め込みにくいよね。
800:病弱名無しさん
11/12/05 00:07:20.08 NLDLQ8Ms0
明日は初小腸造影だわ
鼻からだから辛いんだろうな
801:病弱名無しさん
11/12/05 01:31:04.42 1OAc5Uj4O
で
802:病弱名無しさん
11/12/05 01:31:59.61 vBxLVO+T0
>>800
思ったよりつらくないから大丈夫だよ
毎日鼻注やってる俺から言わせてもらえば鼻とおること自体は超余裕
問題はやったあと。バリウムが腹の中に残るから辛いんだよなー。
終わった後下剤もらえるからちゃんと飲んどき。下剤飲まなかったら腹の中で固まってしぬかとおもた
803:病弱名無しさん
11/12/05 02:11:41.22 xeTwVqNqO
レミケードすごいんですね。噂には聞いていましたが。高い薬って優秀なんですね。レミケードでクローンが嘘みたいに良くなるなら是非ペンタサみたいな位置に来て欲しい。
804:病弱名無しさん
11/12/05 02:13:17.52 vBxLVO+T0
錠剤の抗TNFαの薬も開発中らしいぜ
805:病弱名無しさん
11/12/05 09:32:59.48 vzV+I1Om0
>>804
詳しく知りたいなーそれ
前に話題になってた狭窄を広げる薬は本格的に臨床に入ったらしいね
806: ◆JGm0Ainl9.
11/12/05 09:46:33.56 Wkm93HDJ0
パウチ＆オムツの常連が蒸れ群れｗ
807:病弱名無しさん
11/12/05 12:38:17.56 Vz4xnW8B0
プレドニン飲み出してお腹の張りが消えてお粥がもりもり食べられるようになった。
嬉しいけど、なんか怖い。
クローン用の病院食とは言えもちろん食べ過ぎは禁物ですよね…
808:病弱名無しさん
11/12/05 13:11:33.97 uH2h5wOZ0
ステロイドの副作用に食欲が出ることがあるよ。
炎症を抑える効果もあるんだけど、隠してしまうこともあるから気をつけなよ。
809:病弱名無しさん
11/12/05 13:24:53.51 vBxLVO+T0
>>805
詳しくは知らないが社保中の有名な医者が講演会みたいのでいったよ
810:病弱名無しさん
11/12/05 13:27:16.34 Vz4xnW8B0
>>808
そうですよね。
久々にちゃんと食べられたので数日だけ病院食エンジョイしたら節制します。
811:病弱名無しさん
11/12/05 13:49:55.35 G07mnqau0
>>807
クローン用、禁忌食を除いた低残渣食だけど
クローンに取って禁忌食と同じくらいの危険性、爆弾であるのが＠「食べすぎ」
お腹がパンパンになるまで食べたり飲んだりするのは(いわゆる暴飲暴食)
一番お腹に負担になって炎症を悪化させます(誘発するかは分かりませんが)
健康な人にとっても、お腹がパンパンになるほど食べるのは
大きな負担で、続けると調子を崩したりするのはご存知の通りかと思いますが
クローンは更に慎重になる必要があると思われます。
腹七～八分が一番だと思いますよ。
個人的には低残渣ではない(禁忌食を省いた)食事より
お腹いっぱいの方が危険度が高いです。
812:病弱名無しさん
11/12/05 14:02:44.49 mJiFQ3RpO
狭搾が悪化して半イレウス化するとＮＧ食の内容が全く違うものになる。お粥も、食べる度に死にかけた。鶏肉よりも牛肉の方がマシになった
813:病弱名無しさん
11/12/05 14:45:28.57 xeTwVqNqO
新しい薬が開発されて、点滴から錠剤になって、高○先生を筆頭に本当にありがたい。まだまだ期待して生きて行こう！自分もﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを飲んだ時は調子良くてﾑｰﾝﾌｪｲｽ気にせず食欲やばかった。副作用もあったかも。でも今調子がいい人！常に油断はしてはいけない
814:病弱名無しさん
11/12/05 14:45:58.65 xeTwVqNqO
手帳なんか要らない！手術なんかするな！をモットーに行こうぜ！
815:病弱名無しさん
11/12/05 15:05:34.69 Vz4xnW8B0
あわわ、怖くなって来ました。
クローン断定されたての初心者なもので加減もなかなか分からなくて。
皆さんありがとうございます。
すごく参考になります。
816:病弱名無しさん
11/12/05 16:34:19.67 f1Y8ytwN0
痔瘻根治手術の治りが悪く、クローン病の疑いをかけられた日から
2ヶ月間、食後4～5時間後と夜飯前に必ず胃(みぞおち～へその上)が
ガスでパンパンに張ります。
朝飯はあまり問題なく完食できていますが(たまに張っている時もある)
夜飯前だけは、ガスコン飲んでトイレでガス抜きして
精神安定剤ワイパックス服用してからじゃないと胃腸の張りが気になり
食べられません。
食後の強い腹痛みたいのは今のところはありませんが
たまに、食べてる途中で胃が重たくなってきたり
みぞおちや左肋骨上部に弱い痛みが出たり
食事に関係なく何となくへそ周辺が詰まっているような皮膚が突っ張るような
感覚がある時があります。
1日2食だと胃腸(特に胃)の張り以外は何とかなるのですが
1日3食食べようとすると胃腸全体がだるい感じ(もたれ消化不良？)になり
2ヶ月前とは明らかに異質な状態です。
胃カメラ、大腸内視鏡で調べて組織検査、血液検査ともに異常なし。
ガナトン、ポリフル、セレキノン、ガスコン、バリエット、ワイパックス
過敏性腸症候群の代表選手すべて投入しても二か月治りません。
最近では、下痢は月1回(フェロベリン服用で1日～3日で完治)
起きることがありますが
基本的には、固体便か軟らかめの練り歯磨き粉状便が中心で
軟便の時もあります。
小腸のみのクローン方のご意見を聞かせて頂けたらと思います。
817:病弱名無しさん
11/12/05 16:48:48.59 HIlK/FoD0
おいらの意見としては「長すぎて読む気しない」
ま、CT、MRI、小腸造影と、やるべき検査をまずはやれ
やってくれないなら転院しろ
それと精神疾患併発してる人は少数派
いろんな薬ちゃんぽんで飲みまくってる人の体調なんて素人には判断不可能
818:816
11/12/05 16:59:21.75 f1Y8ytwN0
>>817
長文で申し訳ありません。
精神疾患はないのですが、過敏性腸症候群と機能性胃腸障害が
ストレスからきてるとの判断での安定剤処方です。
短く言うと食後4～5時間後と夕食前に決まって
みぞおち～へそにかけてガスが溜まって
圧迫感や不快感があるのが治らないという事です。
やはり小腸造影が必須のようですね。
819:病弱名無しさん
11/12/05 17:10:34.27 X/Y2rKI70
>>818
精神科の薬は胃腸の動き回るを鈍くするから
出来ればやめた方が良い、無理だろうけど…
症状読む限り、小腸あたりが狭窄しているか
動きが悪くなる事による痛みや張りの気もするけど
あまり続くようだったらちゃんとした検査をして白黒つけた方が良いと思う
820:816
11/12/05 17:18:21.54 f1Y8ytwN0
>>819
レスありがとうございます。
消化器内科専門医は、小腸が閉塞したり狭窄していれば
食事を普通に取れないとクローン病に否定的なんですが
クローン病専門医ではありませんので不安がありました。
ストレスで胃腸の動きが悪くなっていて
それによってガスが溜まったり張ったりするという見立てです。
やっぱり小腸型クローンが怪しそうですね・・・orz
821:病弱名無しさん
11/12/05 17:44:49.95 C5UWu1k+0
>>820
小腸を見る設備のない病院で
症状が出てまだ二ヶ月なら
そんな感じなんだろうね
急激に痩せたりすると
腸の周りの脂肪が取れて
クッションがなくなって
クローン病じゃなくても
そんな症状を出す人もいるよ
俺も大腸型のクローンだけどそうなった
822:病弱名無しさん
11/12/05 17:46:55.78 xc9F++C70
閉塞したらもがくような激痛だし、
狭窄してても食事も普通にとれる。（つまるかもしれんが）
俺もガスはたまりまくってたな。
狭窄や小腸に穴も開いてたけど、飯は食っていた。
奇跡的に穴からもれなかったから緊急手術にはならんかったが。
みぞおちの痛みもあったし。よく似ていると思う。
でもCRPも上がってたし、体重も減り続けていたけどどう？
823:816
11/12/05 18:02:36.73 f1Y8ytwN0
>>821
急激に体重減少はないです。
大腸は内視鏡にて異常なしでした。
>>822
閉塞ではないようですね。
血液検査でCRPなどの炎症反応は一切なしで
貧血やコレステロールの異常もなく、急激な体重減少はないです。
食事をとっていた時の症状はどんな感じでしたか？
824:病弱名無しさん
11/12/05 18:07:38.60 vBxLVO+T0
もう小腸造影するしかないでしょ
きになるなら特に
問診だけじゃ正直わからないよ。疑いありかなしかといったらありなわけだし
825:病弱名無しさん
11/12/05 18:09:34.17 HIlK/FoD0
閉塞や狭窄なんてクローンでも相当進んだ症状だろう？
腸閉塞して緊急手術して、
やっと「もしかしたらクローンですね」なんていう医者なら問題外だ
症状書いてこのスレで病気を判断してもらおうとするな、無意味だから
ググったり過去ログ読めばどんな初期症状かわかるだろ
クローンであれなんであれ、なんの病気なのか確定させるまでは必死になったほうがいい
強く訴えてもかたくなに検査を拒まれるなら他所へ行けばいい
どんな医者に掛かるかは患者の自由だろ？
826:病弱名無しさん
11/12/05 18:09:41.73 G07mnqau0
>>823
体質的にCRPに反応しにくい人もいますし、症状だけを見れば閉塞時の症状によく似ています。
そもそも、クローン病に否定的とかかれていますが、クローン病を疑った上での検査はされたのでしょうか？
組織検査をすればわかると思いますが、それをしようとしない病院なら、病院か、医師を変えるべきではないでしょうか。
その症状であれば疑ってもおかしくはないわけですし、他の原因が見当たらないのなら尚更検査はすべきではないかと思うのですが。
クローンを疑った検査をした方が個人的には良いと思います。
クローン病の初期段階ではこれといった典型症状がでないことは珍しくありませんから。
例えば、体重減少、物が食べられない、栄養の吸収が悪い(体重減少や貧血にも関連しますが)
痔ろうや、関節炎を含む腰痛などもクローン病ではよくある症状ですしね。
827:816
11/12/05 18:10:03.70 f1Y8ytwN0
>>824
そうですよね。
小腸造影は経口だと意味ないのでしょうか？
胃カメラも大腸内視鏡も鎮静剤で眠ってしかできないヘタレなのでorz
鼻からゾンデができる方は凄いなと思います。
828:816
11/12/05 18:13:14.06 f1Y8ytwN0
>>825
主治医に強く相談してみます。
>>826
クローン病疑いで胃カメラと大腸内視鏡と組織検査、血液検査までは
しました。
残りは腹部CTと小腸造影しかないのは理解しています。
やるしかないようですね。
829:病弱名無しさん
11/12/05 18:18:03.18 aWntO8/B0
抗TNFα抗体の錠剤て可能なん？
抗体はタンパク質なので、消化液で分解されてしまうような経口薬は無理と思ってたけど。
830:病弱名無しさん
11/12/05 18:36:42.55 f9dSTiWj0
>>828
小腸内視鏡やカプセル内視鏡は？
831:病弱名無しさん
11/12/05 18:50:47.83 C5UWu1k+0
小腸造影ってバリウム飲んで数分おきにレントゲン撮るだけじゃなかったっけ？
832:病弱名無しさん
11/12/05 19:10:08.28 Q7sfddds0
>>831
それは小腸追跡
狭窄は映っても、潰瘍なんかは解りにくい。
小腸二重造影は、鼻から管を空腸のはじめまで入れて、管からバリウムと空気を注入して撮影する。
833:病弱名無しさん
11/12/05 19:16:25.71 PXUgLpjS0
小腸造影は経口よりゾンデの方がより確実に症状を確認できる。
チューブ入れる時と空気いれる分だけゾンデの方がだるいけどな
834:病弱名無しさん
11/12/05 19:41:23.19 vFf4jUpo0
バリウムは嫌い
835:病弱名無しさん
11/12/05 19:49:52.58 To/qCD/B0
盲腸診断で開いて見たらクローンがわかったんだけど、
狭窄でバリュームが通らない状態だったけど、前の日まで腹痛全くなしのピンピンしてて二郎もなしで大腸小腸境目の腹痛だったからクローンは疑われもしなかった。
約30年前の個人外科病院だったけど、腸の状態みてクローンですねって言われた。
836:病弱名無しさん
11/12/05 20:20:11.95 Vz4xnW8B0
大した下痢も腹痛も下血も体重減少もなく普通に生活してたけど突然狭窄が詰まりかけて入院したのがココにいます (｡･ω･｡)ノ
疑いが出た時に経口の造影では「断定できません」て言われてて、入院してからゾンデで狭窄発見、断定されました。
今のうちに小腸造影やってもらった方がいいと思います！
苦しいけれどハッキリ分かるし、何もなければそれに越したことないし。
837:病弱名無しさん
11/12/05 20:39:19.96 bnrkC27I0
ビビらせるつもりはないが、あれは本当にしんどい検査だよな
えずきながらさんざん苦しい思いして、やっと奥まで造影剤が流れていってさ
やっと後は写真撮るだけで終わりだ～と思ってたら、本当の苦しみはそこからだったからなあ
しかしまあ、この検査で俺も確定診断に至ったわけで、観念してやるしかないわなあ
このスレでもたまに、カプセル内視鏡だのなんだのゴチャゴチャ言うのが現れるけど、
よくよく聞きゃあ検査が嫌だとか甘えた理由だったりする
発見が遅れればそれだけ病気も進行して後戻りは出来ないんだから、天秤にかけて何をすべきか考えてほしいよ
838:病弱名無しさん
11/12/05 20:53:03.51 Vz4xnW8B0
詰まっちゃったらヘタしたら入院手術だし苦痛もお金も比べ物になりません。
カプセル内視鏡はもし狭窄に詰まりでもしたら開腹で取り出さないといけなくてこれもキケンです。
私の二の舞にならないで下さい～
839:病弱名無しさん
11/12/05 21:16:26.86 uH2h5wOZ0
カプセル内視鏡詰まって開腹したのですか？
840:病弱名無しさん
11/12/05 21:24:42.05 Vz4xnW8B0
>>839
あ、いえ、自分>>836です。
詳しい検査されずにいたがために入院してしまったのでそうなって欲しくないと思って。
でもカプセル詰まって開腹の事例は実際あったそうですよ。
841:病弱名無しさん
11/12/05 21:28:02.66 uH2h5wOZ0
>>840
早とちりしました。クローンではやはり造影剤の検査が無難ですね。
しかし、ガストログラフィンはまずいな
842:病弱名無しさん
11/12/05 22:27:40.57 vzV+I1Om0
最新のMRIを使った小腸造影なかったっけ？
大腸検査の時に飲む下剤を飲んで出すまえに即検査するやつ
関西の病院だったかな。今は東京でもあるかもだけど
843:病弱名無しさん
11/12/05 23:43:32.50 bCQlUkI50
なにそれ
絶対検査中に漏らしちゃうな
844: ◆JGm0Ainl9.
11/12/06 08:07:06.75 pdRmrgwu0
パウチ＆オムツ＆薬漬けの常連が蒸れ群れｗ
845:病弱名無しさん
11/12/06 11:19:55.36 ydQwbmDAO
おはよー！今日も激務から解放された。今は食事コントロールしてるから毎回フラフラになりながら。体力奪われて食事出来なくて本当に悔しい。人一倍頑張っても報われないんだね。
846:病弱名無しさん
11/12/06 11:21:46.31 ydQwbmDAO
こうだくみは夜の一食しか食べないダイエットをしている。キムヨナの食事はフルーツのみ。みんなダイエットダイエットって頑張ってるけど、自分もそんな脳になれば楽になるのかな。
847:病弱名無しさん
11/12/06 11:47:51.35 DsXGb/X50
>>843
これだ。楽でいいね、この検査なら
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