11/09/26 16:53:48.28 PZuO6ocf0
>>896
主に両足首、両手首
まだ何とか歩けるけど、捻挫をしたように腫れあがってます
そして謎なのが関節じゃない太ももとかうでから炎症が始まってるんだよねぇ
901:病弱名無しさん
11/09/26 17:18:15.66 80LagKkt0
おれも胆石がエコーでわかったけど、痛みがなかったから、何年後どうせ手術だろうからその時ついでに取ろうと言う事でしたよ。
結構大きめな胆石2つあったけど。
術後貰った。
902:病弱名無しさん
11/09/26 17:26:30.18 hUY2SQKs0
>>896
>頭痛や発熱はやっぱり食後に発生することが多い？
＞＞＞＞多いです。
>関節痛は主にどの部位が痛みますか？
＞＞＞＞足首、膝、肘、指関節です。ときどき首も。
>皮膚荒れは尋常性乾癬のような荒れ方でしょうか？
＞＞＞＞乾燥して湿疹が出てかゆいです。
903:病弱名無しさん
11/09/26 17:26:36.06 710XLSnr0
>>900 痛みはありますか？ 両ひざや指は大丈夫でしょうか？
904:病弱名無しさん
11/09/26 17:27:56.16 hUY2SQKs0
>>898
>入院でガリガリにやせた後半年で10kg太ったとか
全く同じです。
とくに腹回りに脂肪がつきまくりで、ズボン、スカート全部はいらなくなった。
905:病弱名無しさん
11/09/26 17:37:07.13 710XLSnr0
>>902 頭痛と発熱は多いですか・・・。やっぱりそうなんですね。
関節痛はやがて関節の変形とか起きていませんか？私は関節の変形が起きています。
湿疹は私とは症状が違いますね。出たり引っ込んだりでしょうか？
906:病弱名無しさん
11/09/26 17:40:09.76 hUY2SQKs0
>>905
指関節は痛いですが、変形は起きてません。
クローンはリュウマチとの関連性もありますから、一度リュウマチ専門医
に見てもらったほうがよろしいかと思います。
湿疹は、これから乾燥してくると、赤いブツブツとかゆみが面で大量発生し、
下着のパンツが履けなくなります。ゴム部分はただれますので、紐にしてます。
907:病弱名無しさん
11/09/26 17:40:41.60 PZuO6ocf0
>>903
>>905
まんま捻挫のような痛みです
ひどいと転がっていても鈍痛がして、
立ち上がろうにも痛みで体重がかけられないです
自分は今のところひざは軽度、指はないですね
20年この病気をやってきて、
このような症状がでたのが今年が初めてなんでちょっと戸惑ってます
変形しますか…ちょっと怖いですね
908:病弱名無しさん
11/09/26 17:42:27.63 RqqfM4g50
>>894
わき腹痛が酷くて、見てもらったら怪しいと言うことで
>>895さんに同じく薬で様子見してたら痛みが引いて
大事には至らなかったみたい。
909:病弱名無しさん
11/09/26 17:53:04.26 710XLSnr0
>>906 私は関節痛のある乾癬で、リュウマチは陰性です。
>>907 ちょっと部位が違いますね。私は上記の病気なので、指、手首、ひざ、背中、首元が主です。
910:病弱名無しさん
11/09/26 19:17:49.34 8eCBfNl6O
>>895>>908
薬で溶かしたんだ
俺のも薬で無くなってしまうのが一番いいんだけどどーなることやら
>>901
手術で胆嚢ごと取ってしまったんすね
俺も主治医には当座薬でコントロールしてていずれ手術するしかないかなぁなんて言われますた
ん～、手術したくないなぁ
911:病弱名無しさん
11/09/26 21:14:19.76 7TP/EA6D0
胆石あったよ。エコーでみつかって、痛くないので３年くらい放置。
腸の具合が悪くなって、手術することになったので、ついでに胆嚢も取りました。
９０１と同じで、痛くないなら何もしなくていいよ、と主治医に言われてた。
手術のときも、ついでにやっとく？どうする？くらいの感じで聞かれたし。
石が痛いんならちゃんと取ってしまったほうが良いだろうがね。
912:イムラー
11/09/26 22:02:48.45 SLmVNDgz0
>>892
久しぶりー
退院したのかい？それともまだ入院中？
913:Akinoyu
11/09/26 22:54:40.24 FxaiILro0
>>912
イムラン久しﾌﾞﾘｯじゃん。
退院してるけど何か？
お前は痔漏で再入院か？
あ…すまん…ｽﾄｰﾏだったよな確かm(__)m
914:病弱名無しさん
11/09/26 23:23:37.51 4TUDO6LR0
朝から腹痛が酷い。やっぱＩＶＨにしないとストレス溜まるなｗ
915:イムラー
11/09/26 23:48:48.18 SLmVNDgz0
>>913
とりあえずは退院おめ。
>あ…すまん…ｽﾄｰﾏだったよな確かm(__)m
狭窄がある以外は健常者と変わらんよ。
痔ろうでもストマでもない。
916:病弱名無しさん
11/09/27 00:00:59.88 4TUDO6LR0
ＩＶＨも考えておかないとな。
917:病弱名無しさん
11/09/27 00:17:54.47 AgGI5uEN0
健常者と変わらないだって？だったら特定疾患受給者証返納して
免疫抑制剤一切必要ないんだろうな？
918:病弱名無しさん
11/09/27 00:20:39.99 EvSTdP+X0
入院してＩＶＨできる柔らかい血管と、財力があるなら、やっとけ。
俺は金が持たないからムリそうだ。
在宅でやっていても、いづれは感染して再入院して周りに迷惑かける。
919:病弱名無しさん
11/09/27 00:27:26.93 EvSTdP+X0
>>917
俺はｲﾑﾗｰの何でもないけどさ、
何なの？稚拙なその揚げ足取りは？
まるでﾆﾗﾆﾗと一緒じゃねぇかよ。
程度が知れるぞ。
920:病弱名無しさん
11/09/27 00:32:58.71 EvSTdP+X0
ところで、特定疾患のピンクってなーに？
俺はいつものグレーだったよ。
所得が低いから
外来 1720
入院 3450
だったよ。前より下がった…
921:病弱名無しさん
11/09/27 01:44:46.71 jK2osY1E0
>>920
ここにあったよー
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
922:病弱名無しさん
11/09/27 01:46:55.54 jK2osY1E0
>>921
携帯からの人いたら見えないよね･･･ごめん
医療券には2種類の色があります。
ピンク色は重症認定を受けた患者さま、または月額自己負担限度額がＡ区分の場合です。
重症認定者とは、重症認定を受けた患者さま、スモン、プリオン病、難治性の肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎、重症多形滲出性紅斑（急性期）の患者さまが該当します。
重症認定者は、自己負担はありません。
みず色は前述以外の難病一般の患者さまになります。患者さまの自己負担額は階層区分（Ｂ～Ｇ）によって異なります。
923:病弱名無しさん
11/09/27 03:20:21.38 EvSTdP+X0
>>922
ありが㌧
大変よくわかりました。
924:病弱名無しさん
11/09/27 07:11:58.86 XlDMO2FO0
>>918
在宅で一回も感染したことなどないよ。何年も経過してるけどね。
在宅でやるなら、ポートを入れてね。
925:病弱名無しさん
11/09/27 08:25:46.30 EYBlz2tm0
おれはカテでしてたので、結構熱だしたけど、熱が出た～という事で病院行ってカテ抜いて貰ってお終い。べつに抗生剤打ったり入院したりまではしない。
一回だけ敗血症になって熱が下がらなくなったけど、まぁ、仕方ない。
抗生剤いろいろ変えてもらってやっと下がった。
まぁ、在宅は入院日数が激減するからありがたいけどね。いまはしてないけど。
926:病弱名無しさん
11/09/27 12:40:36.08 ZqRsi3OB0
APPLIX Smartのポンプ使い始めたのだが、実際
の注入速度が設定より約1割速いのは仕様なの？
927:病弱名無しさん
11/09/27 12:46:49.57 ZqRsi3OB0
APPLIX Smartのポンプ使い始めたのだが、
実際の注入速度が設定より約1割速いのは
仕様なの？
928:病弱名無しさん
11/09/27 12:50:02.96 EvSTdP+X0
>>927
チューブセット替えてもダメかい？
俺のところのヤツはこの上なく正確だぞ。
929:病弱名無しさん
11/09/27 13:38:08.86 XlDMO2FO0
段々チューブ自体が下手ってくるので遅くなる。
930:病弱名無しさん
11/09/27 14:22:12.87 EvSTdP+X0
へたるって言っても、一週間だったら平気だよ。
931:病弱名無しさん
11/09/27 15:08:44.17 EvSTdP+X0
何時の間にか仕様変更
URLﾘﾝｸ(www.terumo.co.jp)
932:病弱名無しさん
11/09/27 15:13:56.73 XlDMO2FO0
>>931
見た目何が変わったのかわからないくらいだ
933:病弱名無しさん
11/09/27 15:25:10.14 aTFCFaI60
>>922
>みず色は前述以外の難病一般の患者
あれがみず色？
ねずみ色だよなー
934:病弱名無しさん
11/09/27 16:12:48.14 EvSTdP+X0
>>933
禿同
935:926
11/09/27 16:41:21.47 Xiu51uh80
二重投稿になってた orz
ポンプ交換してもらうことにする
936:病弱名無しさん
11/09/27 16:46:07.73 EYBlz2tm0
一割分早くするか遅くすればいいんじゃ無いかい。エレンで使うならそこまで厳密に速度を調整することもなかろうし。
937:926
11/09/27 17:14:59.88 Xiu51uh80
今はそうして使っているけど面倒くさいので
938:病弱名無しさん
11/09/27 17:47:39.96 XlDMO2FO0
機械によって誤差があるにきまってるじゃないか。細かいなぁ
939:病弱名無しさん
11/09/27 17:57:36.66 EYBlz2tm0
あれって、バッテリー交換って何年ごとなんだろ。
今の使い出してもうすぐ2年超えたが。
アプリックススマートだっけ？
充電一回で2日はもたん。
940:病弱名無しさん
11/09/27 18:00:38.98 XlDMO2FO0
定期的にレンタルで交換してるんじゃないの？
941:病弱名無しさん
11/09/27 18:56:41.65 EvSTdP+X0
>>931
自己レス
新しいポンプ駆動なう
旧型よりウルサイのでがっかり
942:病弱名無しさん
11/09/27 21:47:56.22 V5XtAbx90
test
943:病弱名無しさん
11/09/27 22:03:54.49 BKUBN+CX0
レミケードやってＣＲＰ、腹具合は収まったんだが、関節炎がよくならん
関節炎がよくなった人は、どういう治療をしたらよくなったとか教えてもらえませんか？
944:病弱名無しさん
11/09/27 22:07:24.74 wXWilDzW0
関節炎になったことがない
945:病弱名無しさん
11/09/27 22:13:37.71 BKUBN+CX0
小腸型よりも大腸型で関節炎がでやすかったかと
946:病弱名無しさん
11/09/27 22:28:26.12 ZUrOTSlB0
>>943
プレドニン
947:病弱名無しさん
11/09/27 22:32:29.15 AgGI5uEN0
| ♪狭～窄、閉～塞、マ～ジ痛っせ～ |
＼＿＿＿＿＿ ＿＿＿＿＿＿＿＿／
V
.____ ∬ ピィィィィィィィ
____(・ )>___□
-(元祖(^q^))--- |~~~~~~~~~~~~~~~|~
/ ？？？//？？.|| ||△・┓ ｜
/ .∧// ∧ ∧|| || g||┃ ∬∫∬ ｜
[/_________.(゜//[ ](゜Д゜ )|| ||.a||┃┳━┳|
.||_ ___|_|？？ ∪.|.| ||.s||_=|＝＝＝＝|
.lO|--- |O゜.|＿＿＿_ |.|_|ニニニニニニニl.|
|_∈口∋？_l_____ｌ⌒ ｌ.|＿＿＿ __.| ｌ⌒ｌ_||
？？`--'？？ `ー'？？？`--' `ー'
948:誤字訂正
11/09/27 22:48:11.85 AgGI5uEN0
| ♪狭～窄、閉～塞、マ～ジ痛って～|
＼＿＿＿＿＿ ＿＿＿＿＿＿＿＿／
V
.____ ∬ ピィィィィィィィ
____(・ )>___□
-(元祖(^q^))--- |~~~~~~~~~~~~~~~|~
/ ？？？//？？.|| ||△・┓ ｜
/ .∧// ∧ ∧|| || g||┃ ∬∫∬ ｜
[/_________.(゜//[ ](゜Д゜ )|| ||.a||┃┳━┳|
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.lO|--- |O゜.|＿＿＿_ |.|_|ニニニニニニニl.|
|_∈口∋？_l_____ｌ⌒ ｌ.|＿＿＿ __.| ｌ⌒ｌ_||
？？`--'？？ `ー'？？？`--' `ー'
949:病弱名無しさん
11/09/28 00:59:48.85 Ij5riBdx0
自重はその程度で限界だったのね｡ﾆﾗﾆﾗ
950:病弱名無しさん
11/09/28 01:34:52.74 k3rq9acj0
>>873
いっそのこと障害者なら、周りもそういう風に見てくれるし、
色々な優遇措置もあるからその方がいいと思うよ。
健康な人間と障害者の間が一番辛い。
951:病弱名無しさん
11/09/28 01:54:37.00 7ragSVEr0
クローン病になって、スレ探ししたらすぐ見つかってワロタ
やっぱ、増えてるのかな
952:病弱名無しさん
11/09/28 07:04:42.10 Ij5riBdx0
>>951
しかもPart110なんて、とんでもなく進んでいるし。
奇特な住人多いけど、よろしくね。
953:病弱名無しさん
11/09/28 07:29:16.98 p/yMI2uH0
>>951
流行に乗れてよかったな
症状にもよるけど、軽症ならそこまで辛くないから頑張れよ
954:病弱名無しさん
11/09/28 07:35:23.09 kqsMnRBeO
エンシュアもだが浸透圧による下痢って何とかならないかね？
下痢しては栄養殆ど吸収出来てないしお金をドブに捨ててるも同然だべ
955: ◆zvQYC/13Ps
11/09/28 07:40:07.30 e7k5tbg10
ずっと言われてるけどなんとも為ってないのが現状ですね。。。
956:病弱名無しさん
11/09/28 07:40:44.68 RYk/oEWU0
薄めるしかないのでは。
957:病弱名無しさん
11/09/28 07:42:58.85 p/yMI2uH0
ゆっくり飲めとしか
958:病弱名無しさん
11/09/28 08:12:15.57 q3D6eGkZ0
うまくいってない人はなんだって不満はあるさ。
もし、障害者になっても、見た目が普通だから障害者とわからないからとかさ。
あとこれを、思ってという人が多いんだろうけど、障害者採用だったらバカでもすぐ受かって仕事につけるとおもってる人大杉。
重症軽症関係無く仕事に普通につけたというひとはあんまり手帳も貰ってない人結構いるような気がする。
エンシュアは手術するまでは普通に飲めてすきだったよ。
いまはラコールもあるし。
のみたいけど、いまの病院はエレンと一緒に出せないという病院なので飲めない。
959:病弱名無しさん
11/09/28 09:14:16.16 mQzalcBNO
障害者でも健常者でもないから居場所がない
役所の就職支援どこに行けばいいか分からない。ハロワからは追い返された
960:病弱名無しさん
11/09/28 09:23:02.67 q3D6eGkZ0
今は難病支援センターみたいのが自治体にあるところが多いんじゃ無いんか。
おれが住んでる県にもそれがで来てNHKがドキュメンタリーつくっていて、クローンの就職についての事やってた。
就職支援という奴か。
その時出て来たのは、自分の病気の理解してもらいたくて、面接でいきなり病気の事話し込んで会社からドン引きされる事を注意されてる人だったけど。
961:病弱名無しさん
11/09/28 09:36:45.24 RYk/oEWU0
>>960
難病支援センターあるけど、あまり機能してないな。
962:病弱名無しさん
11/09/28 10:34:57.68 2L6MiEcCO
>>954
下痢は水分を吸収できてないだけで栄養が吸収されてないわけじゃないから大丈夫
963:病弱名無しさん
11/09/28 10:50:10.82 RYk/oEWU0
大丈夫なわけないだろ、その水分の中に大事な栄養素が含まれてるのに
964:病弱名無しさん
11/09/28 12:34:10.23 mQzalcBNO
一般的には慢性下痢の時点で大丈夫じゃないからな
病気に慣れると感覚が狂うな
965:病弱名無しさん
11/09/28 13:20:45.25 q3D6eGkZ0
クローンでも、元からデブの人は下痢しようが絶食しようが痩せん人もおおいね。
966:病弱名無しさん
11/09/28 14:29:57.58 VpdgqB3u0
>>950
ポジションは、いつも体調の悪い健常者位でよくない？
できればどこへ行っても普通にあつかってほしい。
金はもってないけど
967:病弱名無しさん
11/09/28 14:53:17.03 6jWAQGys0
>>960
>病気の理解してもらいたくて、面接でいきなり病気の事話し込んで会社からドン引きされる
これ文章整えてテンプレ化したほうがいい
面接落ちてここで嘆いてる人がいるが、↑のような過ちを知らず知らず犯しているはず
病気の事なんか聞かれたときに聞かれた範囲だけ答えりゃいいんだよ
968:病弱名無しさん
11/09/28 14:57:47.06 q3D6eGkZ0
その番組でも、病気の事言う言わないはそれぞれのその人の考えがある。
でも、まずは自分の売り込みが第一。
自分のプラスの事を一生懸命会社に売り込む。病気の事はその後にと、アドバイスされて、その人は仕事を見つけてたけど。
969:病弱名無しさん
11/09/28 15:17:32.31 SR3PkXPU0
>>968
の書いてることは正論で、自分が採用する側に回ってみるとよく分かります。
ただ、>>967の犯してるはずと言うのはちょっと。
犯している人もいるかもしれないけど、そうじゃなくて就職できない人もいますよ。
970:病弱名無しさん
11/09/28 16:26:32.23 mQzalcBNO
就職してからが本当の地獄だしな俺達は
971:病弱名無しさん
11/09/28 17:46:48.32 myBbqH4l0
まああきらめないことだ。
俺は罹患して3ヶ月後クビ→1年ほど精神的にオチてヒキ→家でも出来る金儲けってことでデイトレードスタート。
現在サラリーマンの生涯賃金ほど稼いだ。
クビになったおかげで一生お金の心配はいらなくなった。
972:病弱名無しさん
11/09/28 18:21:55.20 5UllsACEi
>>971
あっそっ。
わざわざ報告有り難う。
973:病弱名無しさん
11/09/28 18:50:49.19 62IkaL9q0
見た目普通なのに普通の人間並みに仕事できないからいじめられる
974:病弱名無しさん
11/09/28 19:29:54.79 +KcpwjyHi
俺は更にコミュ障（笑）
975:病弱名無しさん
11/09/28 19:30:38.95 LZ2V8fvl0
>>973
それはあるよな
９時５時の仕事もしんどいときがあるのに、怠けてるととられることがよくある
976:病弱名無しさん
11/09/28 19:37:24.12 H7pjOGT50
次スレ
立てること可能な方
お願いします
977:病弱名無しさん
11/09/28 20:51:18.45 Ujo0dY3Z0
次スレは荒らしてる人が立てるのがいいよ
オレはもう立てない
978:病弱名無しさん
11/09/28 20:57:11.61 4SwEdnHR0
>>969
何度も何度も受けてまだ採用されない → 社会が悪い病気が悪い病気に理解のない会社が悪い
このスレでグチグチ言ってる人はこんな感じ
979:病弱名無しさん
11/09/28 21:03:45.61 /E4Vx0l50
ソフトバンクと任天堂への空売りで正社員の生涯賃金稼いだクローンの知り合いおるわｗ
「ネットでニュース見てたら絶対株価下がると思った」といってた
980:病弱名無しさん
11/09/28 21:55:25.10 LZ2V8fvl0
>>979 50単位規制あるからポジ作るのも数日かけてけっこう長めでスイングしたんだろうけど、それ難しくないか？
デイだとある程度先が読めるが、数ヶ月単位のトレードだと俺にはさっぱり
981:病弱名無しさん
11/09/28 21:57:32.72 SYztR4I20
>>976
>>977
立てといたからなｗ大切に使えよ(^pq^)wﾆラﾆラ
982:病弱名無しさん
11/09/28 22:34:33.06 /E4Vx0l50
>>981
ブスは黙ってろ、てめぇみたいな汚い生き物に発言権ねーからｗｗｗ
983:病弱名無しさん
11/09/28 22:41:53.57 x3yL0LL50
ニラニラが建てたみたい
★クローン病の人集まれ★Part111
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
984:病弱名無しさん
11/09/28 22:55:12.17 SYztR4I20
>>982
糞袋が気やすくレスしないでもらえます(^p^)w二代目
PoohPoohうるせーよｗ
985:病弱名無しさん
11/09/28 23:35:11.19 x3yL0LL50
★クローン病の人集まれ★Part111より
1 ：病弱名無しさん [↓] ：2011/09/28(水) 20:38:10.96 ID:HP3TUJFR0
(^p^)wﾆﾗﾆﾗ二代目
スレたて乙＆ひとり芝居も乙
ID変えるの好きだねｗ
986:病弱名無しさん
11/09/29 01:21:02.41 nGghp2N9i
スレ立て出来るなんて、ニラニラは伊達に2chに貼りついてなかったってことだ。
987:病弱名無しさん
11/09/29 08:13:42.02 3sHpgLYB0
>>986
単にネット中毒なだけだろ(笑)
それよか初レミケやる予定なんだが、副作用が不安だな
988:病弱名無しさん
11/09/29 09:03:43.64 DaI/xfzo0
でて嫌だったらやめたらいいだけ。
ステみたいにやめるのも、用心がいるというものでも無いから。そこまで怖がる事ないですよ。
989:病弱名無しさん
11/09/29 09:21:49.05 3sHpgLYB0
>>988
なるほどー それもそうだね。
どんな薬にも副作用は付きものだし、個人差もあるだろうしね。
後々、後悔するなら試しといた方が良いね。ありがとー
990:病弱名無しさん
11/09/29 10:26:15.54 DaI/xfzo0
副作用と作用の天秤にかけてじゃないですよ。
4回手術してもうすぐ4年たつけど、今のところ狭窄はまだ出来てないです。
(潰瘍はできてる)
3回目までの手術は1.2年で狭窄になってましたから。
副作用は顔に湿疹、頭にかさぶたで、かさぶたはついつい掻きむしってしまって、かさぶたとついでに髪の毛も引っ付いてぬけるのは怖いんだけどね。
顔はステ塗ってるけど、頭の中はなかなか塗るのが難しくて、髪の毛洗っても、結構かさぶたがびっしり頭皮に引っ付いていて取れないんだよなぁ。
ついつい爪ではがしてしまう。
これが嫌になったらやめるかもしれんけどね。
991:病弱名無しさん
11/09/29 10:51:07.42 DaI/xfzo0
かけてじゃないですかね。
992:病弱名無しさん
11/09/29 11:34:02.98 mYpQVxWD0
かけてだわな
993:病弱名無しさん
11/09/29 11:50:47.07 3sHpgLYB0
頭皮にかさぶたができるのって不思議やね。
他にもここで変わった副作用聞いた事あるしな。
初期に現れる事が多いですか？
それとも数回重ねた一年後以降とか？
副作用のメカニズムがわからん
994:病弱名無しさん
11/09/29 13:24:23.51 6mFaGMqLO
梅
995:病弱名無しさん
11/09/29 18:07:08.75 cffETPM80
うめ
996:病弱名無しさん
11/09/29 18:46:43.97 AsMnzaBoO
梅
997:病弱名無しさん
11/09/29 18:49:33.68 4R9uvuXV0
原
998:病弱名無しさん
11/09/29 18:50:25.07 EwqiUb740
兄
999:病弱名無しさん
11/09/29 19:18:34.46 6mFaGMqLO
うめぞう
1000:病弱名無しさん
11/09/29 19:21:54.07 o3Mn0Fj60
1000
1001:１００１
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