11/08/03 22:06:25.29 uKPqIjY00
今はそっちのほうが多いんじゃないかなぁ。症状も出ず落ち着いてるなら。
おれは在宅IVHができるから、10年前の手術は、真夏にしたんだけど、夏休み
があるからか、手術が詰まっていて、なにもしないで2，3週間待ちとかだったから
その間退院した。で、手術の前の日に入院。
そして、手術の5日か6日して管が外れて退院。
医者曰く食事のことは病院より君のほうが詳しいだろと。
907:病弱名無しさん
11/08/03 22:07:25.46 oUpDxIRMO
クローン病って内視鏡では分からないものですか？
ご飯を食べるとへそから下が鈍痛があるんですが…
下痢はしてないです。
908:病弱名無しさん
11/08/03 22:18:50.38 iio9x2hE0
>>907
少しは過去ログ読めよ。
現スレだけでもいいからさぁ。
909:病弱名無しさん
11/08/03 22:19:07.04 8PqBXWcSO
むしろ内視鏡でわかるものですね
910:病弱名無しさん
11/08/03 23:04:08.56 7L/WsXBX0
>>905 空いた期間は退院して、手術日の前日に入院と言う形が今は普通だと思うよ
911:病弱名無しさん
11/08/04 01:01:47.74 AcGbNyGH0
このスレにいたSLE+クローンの人は、フランスの人ですか？
912:病弱名無しさん
11/08/04 01:47:44.34 Krjv2wXH0
2ch治ったな
昼に壊れてた
913:病弱名無しさん
11/08/04 03:55:27.90 Rje2qui90
>>900,903
私ですね･･･。
クローン病でも重症化すれば命に関わることもありますよ。
典型的なのはイレウス→腹膜炎じゃないですかね。
ちなみに先々月倒れて救急車で運ばれ
未だに入院しておりますが、毎日の点滴(IVH)のおかげで
HGBが4,5から11まで回復しました。。。
ただストマに瘻孔ができて(それも2箇所同時･･･)
汚物がそこから出る度に痛みに襲われていますが。
症状が活動期から抜けないので膿黙りがストマ周辺に多数あるみたいで
瘻孔もストマの周りをぐるぐる回ってる感じで。
914:905
11/08/04 07:04:12.41 Hg4+OEXb0
>>906
>>910
レスありがとう！
手術は5年ぶりだけど今はそれが普通なんだ。帰っても絶食で楽しみないけど、とりあえず帰ります。
915:病弱名無しさん
11/08/04 07:45:11.11 B+C4a+8t0
>>911
本人ですけど、違います 日本人ですよ。
曽祖父から家計図もみせてもらったこともあります。
欧米では日本より発症率高いと聞いたことありますけど、フランスが一番有名なのかしら？
916:病弱名無しさん
11/08/04 09:03:19.74 Gghwlm1QO
プリンペランってどう？
917:病弱名無しさん
11/08/04 09:06:15.58 ILb7fkuA0
>>916
吐き気止めおつ
918:病弱名無しさん
11/08/04 09:46:46.69 1sE067LsO
最初から読んだけど、クローン病分かりません。
携帯だからなのかな…
どなたか教えて下さい。
919:病弱名無しさん
11/08/04 10:06:47.32 AcGbNyGH0
>>915 ぐぐったらフランス人でクローン＋SLEのひとがついったーやってた
920:病弱名無しさん
11/08/04 10:48:02.92 B+C4a+8t0
>>919
なるほどね・・・。
921:病弱名無しさん
11/08/04 11:26:53.74 3qYAmC3f0
>>918
きみは>>907か？
内視鏡は、胃内視鏡、大腸内視鏡の二つがある。それで、消化管を観察するんだが、小腸が置き去りになってしまう。
そこで、ダブルバルーン内視鏡ってやつで、小腸も観察できるのだが、施設が限られる。ダブルバルーン内視鏡が無い場合には、小腸二重造影という、レントゲン検査をやる。
その３つで、大抵の診断は出来るはず。
922:病弱名無しさん
11/08/04 11:46:35.85 1sE067LsO
>>921
有難うございます。小腸も内視鏡しました。
その時は、腫瘍が見つかりました。
923:病弱名無しさん
11/08/04 12:26:17.87 GyiD4X6B0
しゅ、腫瘍！？
924:病弱名無しさん
11/08/04 12:31:50.13 6lLAK8xIO
腫瘍ってクローンじゃなくね？潰瘍じゃないんだよね？
腫瘍があったなら生検してると思うんだけど…
925:病弱名無しさん
11/08/04 12:53:49.82 1sE067LsO
生検しました。結果は陰性でした。
926:病弱名無しさん
11/08/04 13:30:23.76 GyiD4X6B0
>>925
主治医は、何と？
927:36
11/08/04 15:36:25.44 cYoBSHtr0
やっと病院に行ってきました
今月末MRIをやることになりました
何もなければいいのですが・・・
928:病弱名無しさん
11/08/04 15:49:34.73 1sE067LsO
>>926
先程、病院から帰宅しました。
今回の腫瘍は胃に1,大腸に4でした。
今回は、内視鏡している時にクローンではないからバルーンしなかったそうです。
色々とすいませんでした。
929:病弱名無しさん
11/08/04 15:57:47.82 tO0hYVPv0
二度と来るなよ
癌はスレ違い
930:病弱名無しさん
11/08/04 16:32:32.45 Krjv2wXH0
便の回数が増えるってことは狭窄してるからなのか
それとも下痢具合なのかどうなのでしょうか？
931:病弱名無しさん
11/08/04 16:49:19.32 qEC1UTfo0
>>930
狭窄して詰まるなら当然、便は出ない
最悪、屁すらも出ない
尻から出てるうちが華
932:病弱名無しさん
11/08/04 17:55:50.97 ILb7fkuA0
>>930
極端に回数が多い場合は、やはり腸が炎症してるということでしょう
933:病弱名無しさん
11/08/04 18:05:21.03 AcGbNyGH0
アデノーマでカルチノーマじゃなかったんだろ
934:病弱名無しさん
11/08/04 19:11:14.58 Krjv2wXH0
>>931
>>932
レスありがとう 医者は必ずこれ聞くよね
935:病弱名無しさん
11/08/04 20:50:07.52 i/q1HkNV0
手術後は歩けばいいとは聞くが
一体どれくらい歩けばいいんだろうか
頑張りすぎると縫合不全起こすよな？
痛みでそこまで歩けないのかもしれないが
936:病弱名無しさん
11/08/04 21:04:01.41 B+C4a+8t0
>>935
専門医についてもらうのが普通なので心配しなくても大丈夫だと思います
937:病弱名無しさん
11/08/04 21:15:19.42 vPSA1/na0
>>935
術後、離床は早い方が治りは早いので確かにすぐ歩いてとは言われます。
ただし術後の様子を当然医師が見て判断してから言われるので
その判断を聞くまでは動けません。
聞いた後は、手術翌日とかだと看護師などに両脇抱えられて
歩いても数m。時間を置いて繰り返す感じですよ。
いきなり無理はしません。ただし痛みはそれなりにありますが。
あとは医師や病院によって違いますが、痛み止めを使ってくれるところなら
まだ楽ですね。
938:病弱名無しさん
11/08/04 21:26:55.84 XM6z32GL0
おれは4回目の手術で次の日から普通に歩いたなぁ。
リカバリーから自分の部屋まで歩いて帰った。
そこまで苦しくないから、しっこのくだぬこうか？と言われたけど
トイレまで行くのは面倒だから、入れといてと言ったけど。
次の日から飲み物も可だった。
939:病弱名無しさん
11/08/04 22:07:34.30 i/q1HkNV0
>>936-938
なるほど、参考になった
初めてだと心配しなくていい部分まで心配してしまうな、悪い癖
ありがとう
940:病弱名無しさん
11/08/04 22:31:13.95 AcGbNyGH0
レミケード効かなくなるときは、何回目かで突然来るもんなんですか？それともだんだんと効きが悪くなってくるもんなんですか？
941:病弱名無しさん
11/08/04 22:33:28.63 qewLJu+40
>>940
人それぞれだと思います。
私の場合は14回目でじんましん出るようになったので中止になりました。
942:病弱名無しさん
11/08/04 22:44:24.23 BQD5nDs00
>>939
術後、ある程度歩けるようになったら尿の管を抜いてもらって下を拭いて
もらうのだが、あまりの気持ちよさにムスコをおっきさせないように注意してねｗ
経験者は語るｗｗ
943:病弱名無しさん
11/08/04 23:17:15.95 GTRSgLZOO
俺も14、5回頃から副作用ばかりが目立ってきてレミケ中止
944:病弱名無しさん
11/08/04 23:39:58.76 2bF9a2pX0
>>942
どんなけＭやねん（´・ω・｀）
945:病弱名無しさん
11/08/04 23:42:33.32 Krjv2wXH0
14回っていうと丁度2年ぐらい？
946:病弱名無しさん
11/08/04 23:48:17.82 GTRSgLZOO
>>945
そうだね。2年ぐらい
947:病弱名無しさん
11/08/05 00:05:35.15 MqAFzpeK0
レミケードを中止した人ってその後はどんな治療？ ヒュミラとか？
948:病弱名無しさん
11/08/05 00:26:16.57 PgZhkwUk0
>>915
メッセージ見て頂けましたでしょうか？
はやく連絡ください！
949:病弱名無しさん
11/08/05 00:39:30.64 lumcTwisO
>>947
ペンタサだけ。同じように中止した人も、ヒュミラやりたがらないね。全身湿疹だらけまではいいとして、痕が消えないからな。これから１０年は海やプールに行くことはないだろな…風俗からも嫌がられたからなあ
950:病弱名無しさん
11/08/05 01:04:32.28 MqAFzpeK0
>>949
へえ、そんなに副作用が出たのか。
でもレミケードからペンタサとは、かなりグレードダウンな治療というかｗ
951:病弱名無しさん
11/08/05 01:11:55.76 lumcTwisO
どうも患者間の話を聞いていると、２年前後あたりから一気に皮膚炎・湿疹の副作用が出る傾向があるな…
952:病弱名無しさん
11/08/05 01:29:22.35 //5Tzsct0
レミケードで副作用出た人は、抗ヒスタミン薬やソルコーテフを事前に投与してた？
953:病弱名無しさん
11/08/05 02:19:19.36 AuUIQjZ5P
レミケの話怖いなぁ…。2年前後で駄目になるのか…。
他の体験談も聞きたいなぁ。
954:33
11/08/05 02:34:55.75 UWmTqSFm0
>>952
もちろん、してた
自分はだいたい５回目位からかな、アレルギー反応でたの
で、７、８回目位で猛烈な吐き気と息苦しさで冗談じゃなく死にかけた
違和感覚えながらもかなり我慢してしまった自分も悪いんだけどね
955:病弱名無しさん
11/08/05 03:15:49.27 NtSundKIO
お前らって頻便のせいで長時間熟睡できないんだろ？
956:病弱名無しさん
11/08/05 06:13:24.15 mNzg0j8h0
>>949
俺の知り合いはレミケからヒューミラに移行してる人が多いよ。みんな調子いい
みたいだよ。
957:病弱名無しさん
11/08/05 08:19:31.51 JBoLpoW40
レミケはねずみからつくっているからアレルギー反応が出易いんだよね。
ヒュミラは人間からつくっているから出にくいんだけど、
それでも人によるよね。
人間が本来外敵から守るためにもっている天然の免疫系等を
破壊しているんだから。
俺たちって、今の医学では、免疫系等が異常に強く反応して、
クローンの症状をだしているってことになっているけど、
この前提が、かつての胃潰瘍と同じで間違いだったら、
とんでもない危険な事をやっていることになるよな。
昔は胃潰瘍だって免疫だのストレスだのって言われてた時期が
長かったけど、
結局は、ピロリ菌が原因だった訳で、除菌治療が開発されたら、
手術で切除さえなくなったわけだし。前提が間違っていると怖いわ。
958:病弱名無しさん
11/08/05 08:22:48.57 JBoLpoW40
そもそも論からいうと、
なんで俺らの免疫機能が暴走しているかだよな。
本当は免疫系が狂っているんではなくて、
きちんと作動しているから、
外敵に対して過剰反応しているんではないのか？
その反応させている原因が何かだよな。
なのに、現代医学では肝心の防衛本能の
免疫機能そのものを駄目にして、擬似的に治りましただろ。
とくに臨床医では、症状をおさえること＝完治だろ？
卵アレルギー患者が卵を食べなければ普通に暮らせるのと同じで、
俺たちクローンも何か反応原さえ解れば、普通にできるんだと思うんだが。
その反応原が、皮膚病とかだとダニだったり、わかりやすいんだよな。
959:病弱名無しさん
11/08/05 08:36:23.15 eqq7s1bv0
>>958
日本よりも患者が多くて医療も進んでる海外ですらまだ全然なのになにいってることやら・・・
960:病弱名無しさん
11/08/05 08:40:30.77 eqq7s1bv0
>>948が少し気になるのだが>>915特定されたの？
961:病弱名無しさん
11/08/05 08:43:12.45 fph4RqFf0
>>958
過去に何度か発症原因の特定かもしれないという記事あがってたけど
それからまったく続報聞かないよね･･･
薬が売れなくなるから潰されてるのかと思うくらいだ
962:病弱名無しさん
11/08/05 08:45:18.65 eINpV8LB0
素人考えで思いつくようなことは、もうとっくに研究者はやり尽くしてるだろ。
963:病弱名無しさん
11/08/05 08:47:52.45 JkFHCkEY0
クローンの狭窄に効く治療法ってどうなったの
964:病弱名無しさん
11/08/05 08:59:32.22 mNzg0j8h0
>>963
あ～いうのも眉唾ものだからね。ips細胞も実用化するにはまだまだほど遠いだろうね
965:病弱名無しさん
11/08/05 09:41:08.58 eINpV8LB0
もうね病歴30年とかなるとさ、癌とかとかと一緒で、～が見つかったとか関係遺伝子発見と
かそういう見つかったネタはもうね。なんとも思わん。
このすれの住人もレミみたいな薬はこれからも出てくると思うけど、薬飲んだら完治すると
いう病気ではないと思っとるでしょ。
966:病弱名無しさん
11/08/05 09:45:11.50 mNzg0j8h0
俺でさえまだ病歴23年という。まだまだ俺はひよっこだなぁ。
ちょっくら、外来へ行ってきます
967:病弱名無しさん
11/08/05 09:57:36.91 lYsE+X/T0
今度レミケ始めることになりました。レミケやってる方エレン1日何パックとってますか？
968:病弱名無しさん
11/08/05 10:31:02.66 0qlRNb+E0
>>966
私は認定されてから17年、18年かな？
もっとひよっこですね…。
そして只今入院中。
今日強引に外出許可取ったので久しぶりに外出…と思ったら
何やら空模様が怪しい。悪い時には悪い事が重なるものですな。
969:病弱名無しさん
11/08/05 11:45:41.81 lumcTwisO
年数より密度
970:病弱名無しさん
11/08/05 12:12:40.12 NZZEkjy80
>>969
密度はどう判断すれば良いのか分からないけれど
一度も寛解期に入らず重症者らしいです。。。
熱が出てしまって外出が止められてしまいましたわ（；´Д｀）
971:病弱名無しさん
11/08/05 12:30:53.41 R4qgZJulO
もう何年も飯食べてないなぁ。小腸に狭窄があるからレミケ等使ってない。クローン初期ってのもあるけど…
エレンだけでも死なないもんだなw 腹痛と下痢が無いぶん普通の人とかわり無い生活できてる
972:病弱名無しさん
11/08/05 12:38:59.64 eINpV8LB0
そういうのって、医者から言われてるの？
それとも自分が怖くて食わないようにしてるん？
病歴長いからさ、重症のやつも見てきたけど
そういう全く食わない人って見たこと無いからさ。
在宅IVHになるにしても、退院前は食事夕食一回とか二回は食うように
して家に帰るからさ。
それとも一人前食わないといういみで食わないなん？
973:病弱名無しさん
11/08/05 12:44:33.37 R4qgZJulO
自分が怖くてあえて食ってないんです。
昔クローン診断される前、狭窄からくる痛みで自殺考えたくらいなんで…。まぁ気が小さいんです
エレン無くなったらやばいけど、エレンがあれば普通に生きれるって感じです。
ちなみに小腸型で狭窄二ヶ所です。もう何年も血液検査で異常出てない。
974:病弱名無しさん
11/08/05 12:48:09.00 eINpV8LB0
すげー精神力だね。。。
入院中は全く食いたいと思わないけど
退院したら周り食べ物ばかりだから、誘惑に負けるわ・・・
って、ご飯のみとかうどん・そうめんとかだけど。
975:病弱名無しさん
11/08/05 13:21:13.23 Afr2NRzv0
>>973
何で手術しないの？俺も半年以上食ってないけど今手術の為入院中
976:病弱名無しさん
11/08/05 14:29:51.38 R4qgZJulO
>>975
病院の方針です。まぁ自分も極力小腸残したいってのもあるんですが。
エレンだけ飲んでれば今のところ問題ないんで。エレンでもダメになったら手術考えます。
977:病弱名無しさん
11/08/05 14:40:07.57 JBoLpoW40
>>973
>エレン無くなったらやばいけど、エレンがあれば普通に生きれるって感じです。
>ちなみに小腸型で狭窄二ヶ所です。もう何年も血液検査で異常出てない。
あまりに一緒なので俺かと思ったわ。
おれももう５年以上エレンしか食べてない。
狭窄は俺は２０カ所。
当然手術は不可能。
この５年間以上のエレンだけ生活のせいか、俺も異常は全くでてない。
もう、食物食べたいとか思わなくなった。
978:病弱名無しさん
11/08/05 14:57:19.28 lumcTwisO
>>977
ある意味で優勝候補じゃないかあんた。２０カ所かい。かく言う俺もここ数年食べていない小腸型。小腸は食べるとすぐに苦しくなるから我慢できてしまうよね…
979:病弱名無しさん
11/08/05 14:58:13.46 VDLsShU6O
みんなサラッと書き込んでるけど、痛みや自由を奪われた悔しさで相当悔しい思いをしてるんでしょうね
自分はまだ軽度ですが、ちょっとした事でイライラしてしまいます 反省です
980:病弱名無しさん
11/08/05 15:21:22.29 Kt/qtz9Y0
狭窄二ヶ所だったら狭窄形成すれば腸短くならないのに。
てか、何年も食事してないなんて尊敬するわ。
痛くなっても食べたい食いしん坊なのでホントつらいですわ。
981:病弱名無しさん
11/08/05 16:14:10.58 UhwM8d380
ペンタサが狭窄部に引っかかったりしないの？
982:病弱名無しさん
11/08/05 16:23:42.18 Cb4vcABM0
ペンタサが詰まるほど狭窄が進んでたら青ゲロ吐いてるだろ
983:病弱名無しさん
11/08/05 16:58:12.70 k+w8wbNb0
エレンのみの皆さんは、手帳何級ですか。
ちなみに、私はエレンと少しの食事で、3級ですが。
984:病弱名無しさん
11/08/05 17:47:33.87 Kt/qtz9Y0
そんなんで3級もらえるならクロンみんなもらえるね
4級でも難しいのに。
985:病弱名無しさん
11/08/05 18:14:17.21 R4qgZJulO
エレンのみだけどもらってない
986:病弱名無しさん
11/08/05 18:15:14.99 NokYxTo20
>>976
俺も極力小腸残したいけどいつまでも物食べれないから手術。
俺も食べたいと思わなくなりたいけどまだならん。
ちなみに前の手術では腹開いてみたら狭窄8箇所あった。
そのうち7箇所は拡張術。
987:病弱名無しさん
11/08/05 18:19:17.10 MEHdWezr0
>>983
内臓の機能障害のうちのどれかだと思うけどどれに該当するのよ？
小腸機能障害でIVHなし3級ははじめてきくよ
988:病弱名無しさん
11/08/05 18:26:47.17 k+w8wbNb0
ごめん。3級取ったときは、IVHしていました。
しかし、ポートが感染しまくりで、鼻チューになりました。
989:病弱名無しさん
11/08/05 18:30:40.10 KYhqqs3FO
何も食べずによく仕事出来るね。誘惑も多いのに。
990:病弱名無しさん
11/08/05 18:39:40.60 MEHdWezr0
>>988
なるほどねー
でもそれだと再認定うけないとまずくない？
991:病弱名無しさん
11/08/05 18:44:48.99 k+w8wbNb0
うちの市では、手帳の更新がないみたいなんです。
992: 忍法帖【Lv=40,xxxPT】
11/08/05 18:49:18.00 p33A4Wf80
(´・ω・｀)
993:病弱名無しさん
11/08/05 18:53:36.20 1MZ91rxL0
俺は1級で再審査なしなんだが
(残存小腸1m。短くなる事あっても長くなる事ないので再審査なしにしてくれと頼んだ。)
専門の病院に変わったら、残ってる腸1.5在宅する事なし鼻注でとなってるんだけど1急のまんま。
今のところ調子は良し。レミのおかげで悪くもなってないし。
流石に年金のほうは厚生3級に下がって、受給資格はなくなったけど。
994:病弱名無しさん
11/08/05 18:55:43.51 MEHdWezr0
>>991
ぐぐってみたけど更新の義務ないんだねー
なぜかうちはIVHとったら再認定させられたよ(´・ω・`)
995:病弱名無しさん
11/08/05 18:59:54.05 k+w8wbNb0
基礎年金2級更新ダメだったみたいだけど。
主治医は労働能力なしと、書いてくれなったの。
996:病弱名無しさん
11/08/05 19:04:09.03 kqCDsOgH0
次スレ立ててくる
997:病弱名無しさん
11/08/05 19:21:22.85 kqCDsOgH0
次スレおまち
★クローン病の人集まれ★Part109
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
998: 忍法帖【Lv=24,xxxPT】
11/08/05 20:01:49.96 w2XkLhfwO
さぁて明日は2回目のヒミュラーの日だ
2発とも自分でやってみよ
999:病弱名無しさん
11/08/05 20:36:38.87 asASidz9O
うめ
1000:病弱名無しさん
11/08/05 20:43:01.70 JkFHCkEY0
1000なら今年中に完治する治療法が確立される！
1001:１００１
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