11/08/02 18:00:43.83 EE6olrhyO
軽症前提の話は何の参考にもならないな。不況や怠けで無職になった人達ばかりじゃないだろう。
クローンは２万人程度いるわけだが、症状の総合ワースト１００ぐらいの圏の人達の話を聞きたい
838:病弱名無しさん
11/08/02 18:04:26.53 T6PsB3a70
>>834 医療系は感染症の問題もあるし、看護婦はどんどんやめてるし正直おすすめしないよ
839:病弱名無しさん
11/08/02 18:09:23.96 s3MHNf8Y0
tst
840:病弱名無しさん
11/08/02 18:29:45.32 s3MHNf8Y0
tst
841:>>病弱名無しさん
11/08/02 18:32:38.30 s3MHNf8Y0
繰り返しすいません。
842:病弱名無しさん
11/08/02 18:51:49.89 yLgRSZ1d0
ワーストでも仕事してて軽症でも仕事につけてないというのがザラにあるから、ひとそれぞれになるからな。
在宅しててもエレンしてる時より入院が減って働けるようになったというひともいるだろ。
たしか厚生省の統計ではクローン7.8割は仕事をしてるという統計がでてた。
その書き込みがこのスレにもでたけど、
派遣なんだろ？とかチャチャいれる人がいたけど、たしか健常者より正社員の率がたかかったはず。
たぶん健常者より就職の事を真剣にかんがえてる人がおおいからでは無いかと思ったけど。
843:病弱名無しさん
11/08/02 18:57:45.53 yLgRSZ1d0
今年、順天堂大学医学部保健学科から就職についてのアンケートがきて、(俺は九州)思いっきり泣き言書いたぜ！
職歴が無くレミ等て安定して良くなってもつけないとな。
844:病弱名無しさん
11/08/02 18:57:50.51 ERiGjj/y0
医療以外で資格取って生きていくにしても、何がいいんだろうかね…
障害手帳あるわけでもなし、年齢だけ30歳一番中途半端で病状いったりきたりってのが一番厳しいわ
845:病弱名無しさん
11/08/02 19:07:23.69 w7KeFtSCO
一ヶ月に一回は入院のペースの俺はもうオワタ(´Д｀)
846:病弱名無しさん
11/08/02 19:11:05.50 2xKu/+5k0
クローン病もしくは他の消化器疾患を疑われてて
再度の書き込みすいません。
造影CTを２日後にやる予定なんですが、造影CTってクローン病の発見に効果あるんでしょうか？
ちなみに血液検査と大腸内視鏡と検便と腹部X線はやり終え問題無しです。
普通ならここで造影CTやる前に、小腸の検査じゃないですかね？
皆さんクローン疑われてる時に造影CTやりましたか？
847:病弱名無しさん
11/08/02 19:12:51.99 c2C+Y0Aj0
症状が安定してるなら障害者採用は結構間口が広い感じがするね。
俺は障害者採用で就職したけど、結構色々な職が選択出来る状態
だったよ。
ただこれは都会に限った事で地方なんかでは少ないかも知れない。
普通の職より病気に理解的だし、急な病欠にも対応してくれるので
とても助かる。ただし給料すごく安いけどね。
848:病弱名無しさん
11/08/02 19:17:07.17 G3o/zPXV0
>>846
あえて言うと、膿瘍や憩室炎、炎症の部位がわかるかな？
クローンの認定にはやはり、君の言うとおり、小腸の検査が必要だと思う。
先生にCTの後に小腸の検査もするんだよね？って聞いてみれば？
以外と計画済みかもしれないじゃん。
849:病弱名無しさん
11/08/02 19:22:13.03 yLgRSZ1d0
>>847
俺は30台後半でとったから就職に関しては意味なかったなぁ。
障害者採用でも高齢だと職歴を問われる。
でも、なんかあればそれなりにあるって職安の人はいってたけど。
希望はありますか？と聞かれた時、そんな事言えないので何でもいいのですがと言ったんだけどな。
850:病弱名無しさん
11/08/02 19:53:11.28 NxJeZAi+0
>>834-835
知り合いに高卒でずっと働いてたけど辞めて
大学に4年通って作業療法士の資格とって病院勤務してる人がいます。
確か就職したのは32～33だったんじゃないかな。
851:病弱名無しさん
11/08/02 19:56:43.94 c2C+Y0Aj0
俺は30代中盤での就職だったけど、それまではバイトばかりで職歴無し。
事務希望で探したけど、上場してる大手から地域密着企業まで結構の数
あったよ。
どれも条件としては、安定した症状のみで職歴とか問うのは無かったな。
ただ、いきなり正社員は少なかったね。契約社員での登用で正社員への
昇格ありの条件が多かった。
852:病弱名無しさん
11/08/02 20:08:29.88 ERiGjj/y0
30代から好きな学部の大学いって就職ってありえるのかね？
職選ばなきゃあるってことでいいのかな・・・
853:病弱名無しさん
11/08/02 20:12:21.46 yLgRSZ1d0
人材不足のとこはあるよね。
今は、普通に30すぎて看護学校（大学）に行って看護婦って
おれが罹ってる病院にもいるよ。
そういう人は、別に仕事してて看護婦になったという人がだけど。
20代30代無職で学校というのはどうなんかね。
知識はあったとしても病気云々以前にコミニュケーション問題ありというの
もありそうだし。。。
854:病弱名無しさん
11/08/02 20:13:12.53 2xKu/+5k0
>>848
ありがとうございます。
やっぱり小腸の検査が必要ですよね・・・。
計画済みかもしれませんが、念の為小腸検査をやるのかどうか聞いてみます。
855:病弱名無しさん
11/08/02 20:17:05.41 5VAukusP0
>>830
24歳でCD認定されました。
それまで色々と思い当たるところあったのですけどね。
>>837
CDと一緒に去年SLEも併発しいてるので総合症状としては1％にはいると言われたことあります。
やはり就職するには症状安定が絶対条件ですよね。
少なくとも年2回以上の入退院を5年も続けてる私には厳しい現実でした。
856:病弱名無しさん
11/08/02 20:21:15.79 yLgRSZ1d0
タブルで難病ですかぁ。。
大変じゃなぁ。。。
857:病弱名無しさん
11/08/02 20:24:20.20 c2C+Y0Aj0
>>852
大学行くのは何歳からでも全然問題無いと思うけど、30過ぎてからだと
実用的な物を学ばないと意味無いね。ただ学歴が欲しいだけで大学
行くのは全く意味が無い。障害者採用に関して言えば学歴は関係無いよ。
>>855
そうなんだよね。症状安定が難しくてバイトオンリーの人多いよね。
858:病弱名無しさん
11/08/02 20:43:05.72 ERiGjj/y0
>>857
実用的かぁ…大学いって資格取れるのって少ないよね…
障害手帳ってもってる人のが少なくないか？
859:病弱名無しさん
11/08/02 20:43:18.92 hvFzoLvW0
>>855
特定した
がんばったよくやったよ。
内気になるのもわかるがなんとか乗り越えてくれ
860:病弱名無しさん
11/08/02 20:46:31.34 Qme17etG0
日本の企業より外国企業の方が就職し易いよ。
考えたらどうかな？
日本企業より働く形式はいろいろできるよ。
おれはたまたま英語できるから（努力はしたけど）、外資企業で働いている。
アメリカが本社で日本は製品管理というか、製品クレーム処理というか、
お気楽なルーチンワーク。
営業がないもんで人とあうことはまずない。
公式には週休３日。
理由は、アメリカと１日ずれるから月曜日はむこうが日曜で休み。
でも家でも夜でも時差あるからアメリカからの
連絡（メールかスカイプ）はあるから、まとまった休みはない。
でも、月給はドルだから最近の円高はまいるが、月約５０万円のボーナスなし。
満足している。
861:病弱名無しさん
11/08/02 20:52:26.93 5VAukusP0
>>857
特に30歳超えたら資格＝就職なものを除いては、
いくら学歴よくて資格があっても実務経験を伴わないとほんと意味が無いとよく聞きますよね。
>>859
ここまで書けば一部の方にはわかりますよね^o^;
ありがとなー必死に生きてやるよ。
862:病弱名無しさん
11/08/02 21:48:43.38 ERiGjj/y0
年齢、実務、資格、もう何があってもだめな感じがしてきた
体ってほんとに大事だね
863:病弱名無しさん
11/08/02 21:51:29.05 pdSmRoNv0
>>861
クローンでも働ける、働くべき、というのはあくまで年単位で寛解維持できてる人の話な
きっちり治療に専念して病状安定させられれば5年10年入院無しも可能なんだから、順序をよく考えろ
しかし、どんな状況であっても働こうとする意欲は尊敬に値するよ
俺も軽い方だが似たような流れを経て今また働いてる
あせらずゆっくりな
864:病弱名無しさん
11/08/02 22:11:16.45 5VAukusP0
>>863
サンクス
再燃しても試験強行したのは再来年で一般応募資格の年齢制限から外れるので焦ってたのもあったんだわ。
働かないで金銭に余裕ある人なんて一部なのと
治療に専念しても効果ほとんどなかったりと個人差大きいのもまた事実
負のスパイラルはとまらないね
865:病弱名無しさん
11/08/02 22:24:09.77 G3o/zPXV0
誰かアプリックス スマートを使って、外出してる人は居るかい？
標準のポンプスタンドIIIだと、バッグに入らないから、外出できないんだけど。
どうやって外出しょうか悩んでる。
テルモの頃は、HPN用のスタンドがそのまま使えたから、デイパックに入れられたんだけど。そして鼻管したまま外出していたし、仕事もしていた。
良い方法があったら教えて欲しいです。
866:病弱名無しさん
11/08/02 22:24:18.83 cBAZedqB0
>>864
確かにそうだ
精神的なものも病状悪化の要因だし、生活に余裕なければよくもなりそうもないね
自分は運良く生活水準が中の上な生まれだから安心して治療専念できてる。
ほんと親には感謝してる。
867:病弱名無しさん
11/08/02 22:26:30.71 /ybi1t+w0
俺も今年、正社員で働いていたところを退職したから、今は一生懸命
職探し中。体調の関係で正社員は厳しいからバイトやパートを狙っているが
、今のところ採用はなし。難しいな。
868:病弱名無しさん
11/08/02 22:28:09.46 EE6olrhyO
バイトできるとか緩解すぎる
869:病弱名無しさん
11/08/02 22:33:15.33 qUVIoGcy0
俺は親はすでに他界してるのですねかじれない
緩解望めないからバイトもできないので転売と海外向けネットショップで生計立ててる
転売er死ねとよくバッシングされるけどこっちだって生きるのに必死なんだ･･･｡
税金もちゃんと納めてるし生活保護うけてないだけましかなと思ってる。
870:病弱名無しさん
11/08/02 22:36:52.94 kJyLgIIN0
>>869
転売er死ね
871:病弱名無しさん
11/08/02 22:41:06.47 c2C+Y0Aj0
生活保護受けるのためらう人いるみたいだけど、
働けないなら、素直に受けた方がいいと思うけどね。
生きるために転売してるなんて意味無だろ。
じじいがクーラーつけるのは勿体ないなんて理由で
命削ってるくらい意味が無い。
872:病弱名無しさん
11/08/02 22:43:30.60 s3MHNf8Y0
お尋ねします。
身障枠で入社、クローンの悪化で長期入院をしていた者です。
最近退院したのですが、今週水曜に総務と現場の直属の上司に
菓子折り持参で現在の体調や、復帰時期等の報告で
訪問するのですが、やはり正装が常識ですね？
ちなみに職種は工場の現場作業です。
873:病弱名無しさん
11/08/02 22:46:38.01 kJyLgIIN0
>>871
例えうまいね
どんな理由があっても一般的に見て転売正当化は到底無理な話
生活保護うけないのは他に理由があると見た
よくは知らないが制限多いらしいしね
874:病弱名無しさん
11/08/02 22:49:20.52 kJyLgIIN0
>>872
身体欠如とかの原因で正装が困難な場合以外は
障害枠とか関係なしに社会の一般的なルールはまかり通るはずだと思います
875:病弱名無しさん
11/08/02 22:57:55.50 x1lT5d/eO
貰えるなら貰ってるよ
なかなか許可おりない
876:病弱名無しさん
11/08/02 23:06:17.38 NxJeZAi+0
>873
転売ってそんなに悪いことなのですか？
正当化？って。。。
生活保護は資産が持てないとかの制限は確かに。
それからちゃんとした規定は当然法律にあるんですが
現場レベルで言うと、担当の人間、地域・役所で本当に扱いが雲泥の差ですよ。
877:病弱名無しさん
11/08/02 23:09:10.63 T6PsB3a70
転売がどうしていけないのか、さっぱりわからないんだが、物の値段が安かったらかって他の人に高く売る行為のどこがいけないんだ？
株屋みたいな感じで、金を稼いでるから道徳的にいけないということか？
878:病弱名無しさん
11/08/02 23:17:08.25 x1lT5d/eO
別にいけなくはないけどウザくはあるな
必要ないやつが転売のために買うせいでほんとにほしいやつが多い金払って買うわけなんだから
俺はぼそぼそとだけどFXやってる
879:病弱名無しさん
11/08/02 23:22:46.57 kJyLgIIN0
>>876 >>877
一般的に見てといっている･･･
世間では悪いことと思ってるのが大半ですよ
ちなみにヤフオクなどのオークションサイトは規約で転売を禁じてる。
販売店も買占めによる二次販売を規約で禁じてるところがほとんど。
実際はその制度の取り締まりも緩いんだけど、その気になればチケット転売のように迷惑防止条例違反適用はできるとのこと。
よく小売も転売と同じだし(ｷﾘｯと勘違いしてるバカがいるけど恥ずかしいよな
880:病弱名無しさん
11/08/02 23:58:20.55 EE6olrhyO
生きるためには何やるのも仕方ない。綺麗事言ってられるうちが華だよ。
世間は、自殺者には「死ぬ勇気があれば何でもできたはず」などと簡単に言うが、いざ犯罪めいた金稼ぎを実行した奴には「クズは死ぬべき」なんて言う。冷たいもんだよ。
881:病弱名無しさん
11/08/03 00:18:32.33 63Khh92p0
モラルハザードの問題だよね
頭が小学生以下
882:病弱名無しさん
11/08/03 01:09:21.81 /Hp0l60d0
なんで今日はこんなに書き込みあるんだ？
規制解除なのか？
就職の話だけど
女性ならトイレ掃除がいいかもね いつでもトイレにいける
883:病弱名無しさん
11/08/03 04:11:44.14 oVOmUKdq0
一度落ちたレールはどうしてももどらないものなのかね・・・
884:病弱名無しさん
11/08/03 07:17:44.90 1BpN/aZf0
>>882
つ夏休み期間
885:病弱名無しさん
11/08/03 08:44:06.06 guU5Hsss0
>>860
私も英検３級の一般的英語力だったけど、
いま、アメリカ資本の格好良く言うと外資系に勤めております。
だけども、日本での社員は１２人しかいない零細です。
１２人しかいないから夏休みも交代でとったり、
土日出勤も交代でしたり、
アットホームな雰囲気です。
もちろん病気の事は告知済みですので、それなりにお互いに気遣いはあります。
就職で悩んでいる人も８６０さんや私のように、一度、外資の門を叩いてみたら、道が開けるかもしれないですよ。
英語力は多少はいりますが、そんな努力もしないで就職がないとかって、
ちょっと甘え過ぎだと思います。
886:病弱名無しさん
11/08/03 08:54:59.14 UkC/TATH0
53歳英検4級だけど・・・門叩けるかな・・・
英語力は多少ってことは4級くらいでも大丈夫だよね・・・
887:病弱名無しさん
11/08/03 09:12:55.38 utCAub9I0
2年後から就活なんだけど不安
ただでさえ不況だの震災だの円高だのでいいニュース聞かないのに･･･
でも体のこととか人間関係とか考えると病気を隠したまま働きたくないし
888:病弱名無しさん
11/08/03 10:12:54.74 guU5Hsss0
>>887
二年後からなら時間はあるから、せめてTOEIC７５０点はとれるようになるぞ。
そして、インド大使館とか、東欧大使館とかに直接問い合わせると、
日本に進出してきているそれらの国の求人情報をくれるよ。
大使館への問い合わせは、もちろん日本語で大丈夫。
こつは、単文で簡潔に、仕事欲しい。会社紹介しての１点と、
それと中東とかの日本で聞き慣れない国の大使館への問い合わせがもう１点。
この２点だけ注意すれば、就職口はあるよ。
しかも、日本企業より待遇は良くて、病気に対する理解もある。
889:病弱名無しさん
11/08/03 10:16:24.11 1BpN/aZf0
さぁ遊ばないか？夏だぜ！
890:病弱名無しさん
11/08/03 10:44:06.79 BEc/cN620
>>874
有難うございます。
明日アポとってあるので正装で望みたいと思います。
891:病弱名無しさん
11/08/03 10:56:54.63 AyR1wGnxO
親が自営で本当に助かった。一人前には働けないから余計ありがたい。
まぁ親が働けなくなったら＼(^O^)／だけどな
892:病弱名無しさん
11/08/03 11:02:19.11 AyR1wGnxO
俺CRPが一度も基準値(0.05以下)越えたことのない稀少種だからクローン確定に２年位かかったよw
ずっーと過敏性腸症候群って言われてきた。
893:病弱名無しさん
11/08/03 11:19:43.62 WmGlqhK30
>>892
自覚症状とか内視鏡像はどんな感じだったの？
894:病弱名無しさん
11/08/03 12:06:56.22 AyR1wGnxO
>>893
自覚症状は腹痛・切れぢ・長期間の腰痛背部痛・軽い下痢・口内アフタ。
発熱無し血液検査数十回やるが異常無し。
大腸は全く問題ナシで小腸の十二指腸に近いところで狭窄三ヶ所。
895:病弱名無しさん
11/08/03 12:44:02.75 Si1lBrRf0
手術日決まったわぁ～
初めてだから気合入れていくぜよ
896:病弱名無しさん
11/08/03 12:51:55.84 ovVKiWcL0
>>895
頑張れ！
術後翌日からは気合い入れて歩くんだ
897:病弱名無しさん
11/08/03 18:26:01.93 HWa+TKlg0
入院中寝てばっかいるとびっくりするくらい体力衰えるよね
階段1階分登っただけで息切れしたときは「ちょｗｗ今の俺貧弱すぎｗｗ」と吹いてしまった
898:病弱名無しさん
11/08/03 18:36:39.70 2vicF5HKO
一年ほぼ寝たきりの俺はどうなるんだ
899:病弱名無しさん
11/08/03 19:16:15.77 bZvMI8JuP
>>897
階段1階分登れるだけマシ。
俺ぐらい弱ってると階段5段登ったところで血を吐く。
900:病弱名無しさん
11/08/03 20:40:37.28 9EECFdrI0
>>898
>>899
正直、クローンで寝たきりとか血を吐くとか想像つかないのだけど
そこまで悪化しちゃうものなの？
俺も人のこと言えないけど、初オペ（クローン）が動脈に潰瘍が出来ちゃって
運悪く、そこから大量出血！ショックを２回繰り返しての緊急オペだったけど。
901:病弱名無しさん
11/08/03 20:45:14.01 ovVKiWcL0
>>900
いや、ただ怠けてるだけだと思うw
そういう自分も横断歩道を走って渡りきれないけどw
902:病弱名無しさん
11/08/03 20:54:26.50 ua5IECy90
転売に文句つけてる人のレス読んでもずるい羨ましいの妬みとしか思えん
さらにネットの片隅の意見を世間一般とか言う時点でｗ
商品のプレミア化が悪いなら責められるべきは供給側
903:病弱名無しさん
11/08/03 21:01:00.65 1BpN/aZf0
>>900
そりゃぁここでもHGBが5とか6の人がいましたからね～
904:病弱名無しさん
11/08/03 21:09:29.61 uKPqIjY00
今までクローンで一番痛かった処置は、
お腹瘻孔でウミが出切らないから、外来でメスで切開されて
ウミ出されたとき。
麻酔かけるけどいてーよ。
意外と痛くなかったこと。
膀胱鏡。
905:805
11/08/03 21:45:00.71 GmzghGBH0
再来週に手術が決まって外科入院するんだが、内科の先生は検査終わったから一回退院して再来週の初めに外科きて入院しなさいと言うんだが入院手続き時間かかるしめんどくせー
外科の先生はそのまま入院してていいよと言うんだが、みんな手術まで時間空いたときはどうしてるの？
退院しても10日くらいなんだが
906:病弱名無しさん
11/08/03 22:06:25.29 uKPqIjY00
今はそっちのほうが多いんじゃないかなぁ。症状も出ず落ち着いてるなら。
おれは在宅IVHができるから、10年前の手術は、真夏にしたんだけど、夏休み
があるからか、手術が詰まっていて、なにもしないで2，3週間待ちとかだったから
その間退院した。で、手術の前の日に入院。
そして、手術の5日か6日して管が外れて退院。
医者曰く食事のことは病院より君のほうが詳しいだろと。
907:病弱名無しさん
11/08/03 22:07:25.46 oUpDxIRMO
クローン病って内視鏡では分からないものですか？
ご飯を食べるとへそから下が鈍痛があるんですが…
下痢はしてないです。
908:病弱名無しさん
11/08/03 22:18:50.38 iio9x2hE0
>>907
少しは過去ログ読めよ。
現スレだけでもいいからさぁ。
909:病弱名無しさん
11/08/03 22:19:07.04 8PqBXWcSO
むしろ内視鏡でわかるものですね
910:病弱名無しさん
11/08/03 23:04:08.56 7L/WsXBX0
>>905 空いた期間は退院して、手術日の前日に入院と言う形が今は普通だと思うよ
911:病弱名無しさん
11/08/04 01:01:47.74 AcGbNyGH0
このスレにいたSLE+クローンの人は、フランスの人ですか？
912:病弱名無しさん
11/08/04 01:47:44.34 Krjv2wXH0
2ch治ったな
昼に壊れてた
913:病弱名無しさん
11/08/04 03:55:27.90 Rje2qui90
>>900,903
私ですね･･･。
クローン病でも重症化すれば命に関わることもありますよ。
典型的なのはイレウス→腹膜炎じゃないですかね。
ちなみに先々月倒れて救急車で運ばれ
未だに入院しておりますが、毎日の点滴(IVH)のおかげで
HGBが4,5から11まで回復しました。。。
ただストマに瘻孔ができて(それも2箇所同時･･･)
汚物がそこから出る度に痛みに襲われていますが。
症状が活動期から抜けないので膿黙りがストマ周辺に多数あるみたいで
瘻孔もストマの周りをぐるぐる回ってる感じで。
914:905
11/08/04 07:04:12.41 Hg4+OEXb0
>>906
>>910
レスありがとう！
手術は5年ぶりだけど今はそれが普通なんだ。帰っても絶食で楽しみないけど、とりあえず帰ります。
915:病弱名無しさん
11/08/04 07:45:11.11 B+C4a+8t0
>>911
本人ですけど、違います 日本人ですよ。
曽祖父から家計図もみせてもらったこともあります。
欧米では日本より発症率高いと聞いたことありますけど、フランスが一番有名なのかしら？
916:病弱名無しさん
11/08/04 09:03:19.74 Gghwlm1QO
プリンペランってどう？
917:病弱名無しさん
11/08/04 09:06:15.58 ILb7fkuA0
>>916
吐き気止めおつ
918:病弱名無しさん
11/08/04 09:46:46.69 1sE067LsO
最初から読んだけど、クローン病分かりません。
携帯だからなのかな…
どなたか教えて下さい。
919:病弱名無しさん
11/08/04 10:06:47.32 AcGbNyGH0
>>915 ぐぐったらフランス人でクローン＋SLEのひとがついったーやってた
920:病弱名無しさん
11/08/04 10:48:02.92 B+C4a+8t0
>>919
なるほどね・・・。
921:病弱名無しさん
11/08/04 11:26:53.74 3qYAmC3f0
>>918
きみは>>907か？
内視鏡は、胃内視鏡、大腸内視鏡の二つがある。それで、消化管を観察するんだが、小腸が置き去りになってしまう。
そこで、ダブルバルーン内視鏡ってやつで、小腸も観察できるのだが、施設が限られる。ダブルバルーン内視鏡が無い場合には、小腸二重造影という、レントゲン検査をやる。
その３つで、大抵の診断は出来るはず。
922:病弱名無しさん
11/08/04 11:46:35.85 1sE067LsO
>>921
有難うございます。小腸も内視鏡しました。
その時は、腫瘍が見つかりました。
923:病弱名無しさん
11/08/04 12:26:17.87 GyiD4X6B0
しゅ、腫瘍！？
924:病弱名無しさん
11/08/04 12:31:50.13 6lLAK8xIO
腫瘍ってクローンじゃなくね？潰瘍じゃないんだよね？
腫瘍があったなら生検してると思うんだけど…
925:病弱名無しさん
11/08/04 12:53:49.82 1sE067LsO
生検しました。結果は陰性でした。
926:病弱名無しさん
11/08/04 13:30:23.76 GyiD4X6B0
>>925
主治医は、何と？
927:36
11/08/04 15:36:25.44 cYoBSHtr0
やっと病院に行ってきました
今月末MRIをやることになりました
何もなければいいのですが・・・
928:病弱名無しさん
11/08/04 15:49:34.73 1sE067LsO
>>926
先程、病院から帰宅しました。
今回の腫瘍は胃に1,大腸に4でした。
今回は、内視鏡している時にクローンではないからバルーンしなかったそうです。
色々とすいませんでした。
929:病弱名無しさん
11/08/04 15:57:47.82 tO0hYVPv0
二度と来るなよ
癌はスレ違い
930:病弱名無しさん
11/08/04 16:32:32.45 Krjv2wXH0
便の回数が増えるってことは狭窄してるからなのか
それとも下痢具合なのかどうなのでしょうか？
931:病弱名無しさん
11/08/04 16:49:19.32 qEC1UTfo0
>>930
狭窄して詰まるなら当然、便は出ない
最悪、屁すらも出ない
尻から出てるうちが華
932:病弱名無しさん
11/08/04 17:55:50.97 ILb7fkuA0
>>930
極端に回数が多い場合は、やはり腸が炎症してるということでしょう
933:病弱名無しさん
11/08/04 18:05:21.03 AcGbNyGH0
アデノーマでカルチノーマじゃなかったんだろ
934:病弱名無しさん
11/08/04 19:11:14.58 Krjv2wXH0
>>931
>>932
レスありがとう 医者は必ずこれ聞くよね
935:病弱名無しさん
11/08/04 20:50:07.52 i/q1HkNV0
手術後は歩けばいいとは聞くが
一体どれくらい歩けばいいんだろうか
頑張りすぎると縫合不全起こすよな？
痛みでそこまで歩けないのかもしれないが
936:病弱名無しさん
11/08/04 21:04:01.41 B+C4a+8t0
>>935
専門医についてもらうのが普通なので心配しなくても大丈夫だと思います
937:病弱名無しさん
11/08/04 21:15:19.42 vPSA1/na0
>>935
術後、離床は早い方が治りは早いので確かにすぐ歩いてとは言われます。
ただし術後の様子を当然医師が見て判断してから言われるので
その判断を聞くまでは動けません。
聞いた後は、手術翌日とかだと看護師などに両脇抱えられて
歩いても数m。時間を置いて繰り返す感じですよ。
いきなり無理はしません。ただし痛みはそれなりにありますが。
あとは医師や病院によって違いますが、痛み止めを使ってくれるところなら
まだ楽ですね。
938:病弱名無しさん
11/08/04 21:26:55.84 XM6z32GL0
おれは4回目の手術で次の日から普通に歩いたなぁ。
リカバリーから自分の部屋まで歩いて帰った。
そこまで苦しくないから、しっこのくだぬこうか？と言われたけど
トイレまで行くのは面倒だから、入れといてと言ったけど。
次の日から飲み物も可だった。
939:病弱名無しさん
11/08/04 22:07:34.30 i/q1HkNV0
>>936-938
なるほど、参考になった
初めてだと心配しなくていい部分まで心配してしまうな、悪い癖
ありがとう
940:病弱名無しさん
11/08/04 22:31:13.95 AcGbNyGH0
レミケード効かなくなるときは、何回目かで突然来るもんなんですか？それともだんだんと効きが悪くなってくるもんなんですか？
941:病弱名無しさん
11/08/04 22:33:28.63 qewLJu+40
>>940
人それぞれだと思います。
私の場合は14回目でじんましん出るようになったので中止になりました。
942:病弱名無しさん
11/08/04 22:44:24.23 BQD5nDs00
>>939
術後、ある程度歩けるようになったら尿の管を抜いてもらって下を拭いて
もらうのだが、あまりの気持ちよさにムスコをおっきさせないように注意してねｗ
経験者は語るｗｗ
943:病弱名無しさん
11/08/04 23:17:15.95 GTRSgLZOO
俺も14、5回頃から副作用ばかりが目立ってきてレミケ中止
944:病弱名無しさん
11/08/04 23:39:58.76 2bF9a2pX0
>>942
どんなけＭやねん（´・ω・｀）
945:病弱名無しさん
11/08/04 23:42:33.32 Krjv2wXH0
14回っていうと丁度2年ぐらい？
946:病弱名無しさん
11/08/04 23:48:17.82 GTRSgLZOO
>>945
そうだね。2年ぐらい
947:病弱名無しさん
11/08/05 00:05:35.15 MqAFzpeK0
レミケードを中止した人ってその後はどんな治療？ ヒュミラとか？
948:病弱名無しさん
11/08/05 00:26:16.57 PgZhkwUk0
>>915
メッセージ見て頂けましたでしょうか？
はやく連絡ください！
949:病弱名無しさん
11/08/05 00:39:30.64 lumcTwisO
>>947
ペンタサだけ。同じように中止した人も、ヒュミラやりたがらないね。全身湿疹だらけまではいいとして、痕が消えないからな。これから１０年は海やプールに行くことはないだろな…風俗からも嫌がられたからなあ
950:病弱名無しさん
11/08/05 01:04:32.28 MqAFzpeK0
>>949
へえ、そんなに副作用が出たのか。
でもレミケードからペンタサとは、かなりグレードダウンな治療というかｗ
951:病弱名無しさん
11/08/05 01:11:55.76 lumcTwisO
どうも患者間の話を聞いていると、２年前後あたりから一気に皮膚炎・湿疹の副作用が出る傾向があるな…
952:病弱名無しさん
11/08/05 01:29:22.35 //5Tzsct0
レミケードで副作用出た人は、抗ヒスタミン薬やソルコーテフを事前に投与してた？
953:病弱名無しさん
11/08/05 02:19:19.36 AuUIQjZ5P
レミケの話怖いなぁ…。2年前後で駄目になるのか…。
他の体験談も聞きたいなぁ。
954:33
11/08/05 02:34:55.75 UWmTqSFm0
>>952
もちろん、してた
自分はだいたい５回目位からかな、アレルギー反応でたの
で、７、８回目位で猛烈な吐き気と息苦しさで冗談じゃなく死にかけた
違和感覚えながらもかなり我慢してしまった自分も悪いんだけどね
955:病弱名無しさん
11/08/05 03:15:49.27 NtSundKIO
お前らって頻便のせいで長時間熟睡できないんだろ？
956:病弱名無しさん
11/08/05 06:13:24.15 mNzg0j8h0
>>949
俺の知り合いはレミケからヒューミラに移行してる人が多いよ。みんな調子いい
みたいだよ。
957:病弱名無しさん
11/08/05 08:19:31.51 JBoLpoW40
レミケはねずみからつくっているからアレルギー反応が出易いんだよね。
ヒュミラは人間からつくっているから出にくいんだけど、
それでも人によるよね。
人間が本来外敵から守るためにもっている天然の免疫系等を
破壊しているんだから。
俺たちって、今の医学では、免疫系等が異常に強く反応して、
クローンの症状をだしているってことになっているけど、
この前提が、かつての胃潰瘍と同じで間違いだったら、
とんでもない危険な事をやっていることになるよな。
昔は胃潰瘍だって免疫だのストレスだのって言われてた時期が
長かったけど、
結局は、ピロリ菌が原因だった訳で、除菌治療が開発されたら、
手術で切除さえなくなったわけだし。前提が間違っていると怖いわ。
958:病弱名無しさん
11/08/05 08:22:48.57 JBoLpoW40
そもそも論からいうと、
なんで俺らの免疫機能が暴走しているかだよな。
本当は免疫系が狂っているんではなくて、
きちんと作動しているから、
外敵に対して過剰反応しているんではないのか？
その反応させている原因が何かだよな。
なのに、現代医学では肝心の防衛本能の
免疫機能そのものを駄目にして、擬似的に治りましただろ。
とくに臨床医では、症状をおさえること＝完治だろ？
卵アレルギー患者が卵を食べなければ普通に暮らせるのと同じで、
俺たちクローンも何か反応原さえ解れば、普通にできるんだと思うんだが。
その反応原が、皮膚病とかだとダニだったり、わかりやすいんだよな。
959:病弱名無しさん
11/08/05 08:36:23.15 eqq7s1bv0
>>958
日本よりも患者が多くて医療も進んでる海外ですらまだ全然なのになにいってることやら・・・
960:病弱名無しさん
11/08/05 08:40:30.77 eqq7s1bv0
>>948が少し気になるのだが>>915特定されたの？
961:病弱名無しさん
11/08/05 08:43:12.45 fph4RqFf0
>>958
過去に何度か発症原因の特定かもしれないという記事あがってたけど
それからまったく続報聞かないよね･･･
薬が売れなくなるから潰されてるのかと思うくらいだ
962:病弱名無しさん
11/08/05 08:45:18.65 eINpV8LB0
素人考えで思いつくようなことは、もうとっくに研究者はやり尽くしてるだろ。
963:病弱名無しさん
11/08/05 08:47:52.45 JkFHCkEY0
クローンの狭窄に効く治療法ってどうなったの
964:病弱名無しさん
11/08/05 08:59:32.22 mNzg0j8h0
>>963
あ～いうのも眉唾ものだからね。ips細胞も実用化するにはまだまだほど遠いだろうね
965:病弱名無しさん
11/08/05 09:41:08.58 eINpV8LB0
もうね病歴30年とかなるとさ、癌とかとかと一緒で、～が見つかったとか関係遺伝子発見と
かそういう見つかったネタはもうね。なんとも思わん。
このすれの住人もレミみたいな薬はこれからも出てくると思うけど、薬飲んだら完治すると
いう病気ではないと思っとるでしょ。
966:病弱名無しさん
11/08/05 09:45:11.50 mNzg0j8h0
俺でさえまだ病歴23年という。まだまだ俺はひよっこだなぁ。
ちょっくら、外来へ行ってきます
967:病弱名無しさん
11/08/05 09:57:36.91 lYsE+X/T0
今度レミケ始めることになりました。レミケやってる方エレン1日何パックとってますか？
968:病弱名無しさん
11/08/05 10:31:02.66 0qlRNb+E0
>>966
私は認定されてから17年、18年かな？
もっとひよっこですね…。
そして只今入院中。
今日強引に外出許可取ったので久しぶりに外出…と思ったら
何やら空模様が怪しい。悪い時には悪い事が重なるものですな。
969:病弱名無しさん
11/08/05 11:45:41.81 lumcTwisO
年数より密度
970:病弱名無しさん
11/08/05 12:12:40.12 NZZEkjy80
>>969
密度はどう判断すれば良いのか分からないけれど
一度も寛解期に入らず重症者らしいです。。。
熱が出てしまって外出が止められてしまいましたわ（；´Д｀）
971:病弱名無しさん
11/08/05 12:30:53.41 R4qgZJulO
もう何年も飯食べてないなぁ。小腸に狭窄があるからレミケ等使ってない。クローン初期ってのもあるけど…
エレンだけでも死なないもんだなw 腹痛と下痢が無いぶん普通の人とかわり無い生活できてる
972:病弱名無しさん
11/08/05 12:38:59.64 eINpV8LB0
そういうのって、医者から言われてるの？
それとも自分が怖くて食わないようにしてるん？
病歴長いからさ、重症のやつも見てきたけど
そういう全く食わない人って見たこと無いからさ。
在宅IVHになるにしても、退院前は食事夕食一回とか二回は食うように
して家に帰るからさ。
それとも一人前食わないといういみで食わないなん？
973:病弱名無しさん
11/08/05 12:44:33.37 R4qgZJulO
自分が怖くてあえて食ってないんです。
昔クローン診断される前、狭窄からくる痛みで自殺考えたくらいなんで…。まぁ気が小さいんです
エレン無くなったらやばいけど、エレンがあれば普通に生きれるって感じです。
ちなみに小腸型で狭窄二ヶ所です。もう何年も血液検査で異常出てない。
974:病弱名無しさん
11/08/05 12:48:09.00 eINpV8LB0
すげー精神力だね。。。
入院中は全く食いたいと思わないけど
退院したら周り食べ物ばかりだから、誘惑に負けるわ・・・
って、ご飯のみとかうどん・そうめんとかだけど。
975:病弱名無しさん
11/08/05 13:21:13.23 Afr2NRzv0
>>973
何で手術しないの？俺も半年以上食ってないけど今手術の為入院中
976:病弱名無しさん
11/08/05 14:29:51.38 R4qgZJulO
>>975
病院の方針です。まぁ自分も極力小腸残したいってのもあるんですが。
エレンだけ飲んでれば今のところ問題ないんで。エレンでもダメになったら手術考えます。
977:病弱名無しさん
11/08/05 14:40:07.57 JBoLpoW40
>>973
>エレン無くなったらやばいけど、エレンがあれば普通に生きれるって感じです。
>ちなみに小腸型で狭窄二ヶ所です。もう何年も血液検査で異常出てない。
あまりに一緒なので俺かと思ったわ。
おれももう５年以上エレンしか食べてない。
狭窄は俺は２０カ所。
当然手術は不可能。
この５年間以上のエレンだけ生活のせいか、俺も異常は全くでてない。
もう、食物食べたいとか思わなくなった。
978:病弱名無しさん
11/08/05 14:57:19.28 lumcTwisO
>>977
ある意味で優勝候補じゃないかあんた。２０カ所かい。かく言う俺もここ数年食べていない小腸型。小腸は食べるとすぐに苦しくなるから我慢できてしまうよね…
979:病弱名無しさん
11/08/05 14:58:13.46 VDLsShU6O
みんなサラッと書き込んでるけど、痛みや自由を奪われた悔しさで相当悔しい思いをしてるんでしょうね
自分はまだ軽度ですが、ちょっとした事でイライラしてしまいます 反省です
980:病弱名無しさん
11/08/05 15:21:22.29 Kt/qtz9Y0
狭窄二ヶ所だったら狭窄形成すれば腸短くならないのに。
てか、何年も食事してないなんて尊敬するわ。
痛くなっても食べたい食いしん坊なのでホントつらいですわ。
981:病弱名無しさん
11/08/05 16:14:10.58 UhwM8d380
ペンタサが狭窄部に引っかかったりしないの？
982:病弱名無しさん
11/08/05 16:23:42.18 Cb4vcABM0
ペンタサが詰まるほど狭窄が進んでたら青ゲロ吐いてるだろ
983:病弱名無しさん
11/08/05 16:58:12.70 k+w8wbNb0
エレンのみの皆さんは、手帳何級ですか。
ちなみに、私はエレンと少しの食事で、3級ですが。
984:病弱名無しさん
11/08/05 17:47:33.87 Kt/qtz9Y0
そんなんで3級もらえるならクロンみんなもらえるね
4級でも難しいのに。
985:病弱名無しさん
11/08/05 18:14:17.21 R4qgZJulO
エレンのみだけどもらってない
986:病弱名無しさん
11/08/05 18:15:14.99 NokYxTo20
>>976
俺も極力小腸残したいけどいつまでも物食べれないから手術。
俺も食べたいと思わなくなりたいけどまだならん。
ちなみに前の手術では腹開いてみたら狭窄8箇所あった。
そのうち7箇所は拡張術。
987:病弱名無しさん
11/08/05 18:19:17.10 MEHdWezr0
>>983
内臓の機能障害のうちのどれかだと思うけどどれに該当するのよ？
小腸機能障害でIVHなし3級ははじめてきくよ
988:病弱名無しさん
11/08/05 18:26:47.17 k+w8wbNb0
ごめん。3級取ったときは、IVHしていました。
しかし、ポートが感染しまくりで、鼻チューになりました。
989:病弱名無しさん
11/08/05 18:30:40.10 KYhqqs3FO
何も食べずによく仕事出来るね。誘惑も多いのに。
990:病弱名無しさん
11/08/05 18:39:40.60 MEHdWezr0
>>988
なるほどねー
でもそれだと再認定うけないとまずくない？
991:病弱名無しさん
11/08/05 18:44:48.99 k+w8wbNb0
うちの市では、手帳の更新がないみたいなんです。
992: 忍法帖【Lv=40,xxxPT】
11/08/05 18:49:18.00 p33A4Wf80
(´・ω・｀)
993:病弱名無しさん
11/08/05 18:53:36.20 1MZ91rxL0
俺は1級で再審査なしなんだが
(残存小腸1m。短くなる事あっても長くなる事ないので再審査なしにしてくれと頼んだ。)
専門の病院に変わったら、残ってる腸1.5在宅する事なし鼻注でとなってるんだけど1急のまんま。
今のところ調子は良し。レミのおかげで悪くもなってないし。
流石に年金のほうは厚生3級に下がって、受給資格はなくなったけど。
994:病弱名無しさん
11/08/05 18:55:43.51 MEHdWezr0
>>991
ぐぐってみたけど更新の義務ないんだねー
なぜかうちはIVHとったら再認定させられたよ(´・ω・`)
995:病弱名無しさん
11/08/05 18:59:54.05 k+w8wbNb0
基礎年金2級更新ダメだったみたいだけど。
主治医は労働能力なしと、書いてくれなったの。
996:病弱名無しさん
11/08/05 19:04:09.03 kqCDsOgH0
次スレ立ててくる
997:病弱名無しさん
11/08/05 19:21:22.85 kqCDsOgH0
次スレおまち
★クローン病の人集まれ★Part109
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
998: 忍法帖【Lv=24,xxxPT】
11/08/05 20:01:49.96 w2XkLhfwO
さぁて明日は2回目のヒミュラーの日だ
2発とも自分でやってみよ
999:病弱名無しさん
11/08/05 20:36:38.87 asASidz9O
うめ
1000:病弱名無しさん
11/08/05 20:43:01.70 JkFHCkEY0
1000なら今年中に完治する治療法が確立される！
1001:１００１
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