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★クローン病の人集まれ★Part108 - 暇つぶし2ch650:病弱名無しさん
11/07/29 23:09:13.76 FmKCIsiz0
>>646
私はラコールを鼻注で入れてます。
今は入院IVH中ですが(苦笑)

>>648
現実世界で行動力ってなんの話しでしょう…
何か私が行動しないといけないことが???

651:病弱名無しさん
11/07/29 23:17:14.31 VqhMv/aX0
>>647
その体型ってピザなんか?
ちょいぽちゃくらいに感じるんだが

>>634=649
> 理屈っぽいし粘着質でしつこく気持ち悪い性格をしている

粘着質でしつこく気持ち悪い性格
これってまんま>>634=649のことだな

652:病弱名無しさん
11/07/29 23:19:54.64 ZGkK4Wc10

なんで、ラコールを処方される人と、エレンタールを処方される人がいるの?
どういう基準で2種があるの?


653:病弱名無しさん
11/07/29 23:35:44.79 FmKCIsiz0
>>649
彼女がいると言うのはあなたと話すよりも前から私、書いてますよ。

>>652
基本はエレンタールのはずです。
それが駄目な人に、エンシュアやラコールが処方されるのが
流れじゃないですかね。
エレンは私もそうですが体質的に合わない人や
どうしても飲めない、鼻注が嫌だ、物理的にできないと言う人もいるので
そういう人への次の栄養剤がこれらかと。
医師にもよると思いますが、相談すると色々他にも栄養剤出してくれたり。

654:病弱名無しさん
11/07/29 23:49:28.82 Uy72UN9iO
>>637>>638
レミケって何の略でしょうか?

655:病弱名無しさん
11/07/30 00:01:33.37 VqhMv/aX0
>>654
レミケード

656:病弱名無しさん
11/07/30 00:16:28.42 jqaS/ZtI0
しかしエレンタールは鉄板として、ラコールやエンシュアリキッドの話題はそこそこ出るのに、クリニミールはまったく話題に上がらないな。
使ってる奴ほとんどいないのか?

657:病弱名無しさん
11/07/30 00:34:56.17 /I46umvOO
ラコールはまあ許容範囲としてもエンシュアやクリニミールは脂質かなり高いんじゃないの
ていうかクリニミールって製造中止されてなかったけ
1パック(200mlあたり)ラコール脂質4でエンシュアは8とかでしょ確か。そんだけ脂質高いのに半分しか消化されてないもんな
やっぱり全部消化されてて脂質も低いエレンタールが最強なんだなあと思う。まずいけど

658:病弱名無しさん
11/07/30 00:37:46.93 eryJpj8a0
エレンは脂質0だもんね

659:病弱名無しさん
11/07/30 00:46:02.45 GsH7fsTQ0
>>652
浸透圧の違いによる副作用の出やすさや、エレンタール100%だと必須脂肪酸が不足する
等の関係はあるでしょうね。

660:病弱名無しさん
11/07/30 01:15:58.24 jqaS/ZtI0
>>657
製造中止マジか!
クローンになって最初に飲んだ栄養剤がクリニミールなんだよな。

その後クリニミールに変わるスゲー栄養剤が発売されたから試すか?ってラコールを少しもらったけど、
クリニミールのほうがうまいし携帯するには缶のエンシュアリキッドが便利だからそれっきり飲まなかった。
まぁ、その後すぐエレンタールの鼻注になったけどな。

ちなみにラコールもらったときについてたおまけがこれ。飲みかけの袋を留めるクリップだ。
URLリンク(www.dotup.org)
URLリンク(www.dotup.org)

661:病弱名無しさん
11/07/30 06:13:57.25 9o6RekWE0
看護士の彼女とかほしいなあ

662:病弱名無しさん
11/07/30 06:15:32.70 xDQvr2oqO
なにそれかわいいwww
私も持ち運び便利だからエレンだわ

663:病弱名無しさん
11/07/30 06:47:55.20 L1AdQHh40
>>660
今、栄養剤って色々種類でてますね。
昔はエンシュアとラコール
エレンとエンテくらいだったのに。

664:病弱名無しさん
11/07/30 07:14:43.97 4pkrOs6/O
やっぱりエレンて太りやすいんだね。始める前56キロから63キロに、3ヵ月で増えちゃったし。今は61キロ位で収まってるけど。

665:病弱名無しさん
11/07/30 08:55:29.52 K5jjoURr0
>>663
ベスビオンとハーモニックを忘れちゃいけないぜ

666:病弱名無しさん
11/07/30 09:33:17.56 K7RqJseu0
この病気になって初めて飲んだのはクリニミールだな。(28年前)

>>631
・・・結婚したらいちいちカミさんに要らん気なんか使わないだろ・・・

結婚してるから気を使うんだよ。
最低限のマナーとして、例えば奥さんの前ではオナラしないとかゲップをしないとか
風呂から上がって裸でうろうろするとかそういう事は、結婚してからはしないよ。
独身時代は気にすること無くしてたけど。
オレだけでなく、奥さんだっておれの前ではそういう事しないし。
基本自分の奥さんは他人。自分の母親がわりにはしないという事しないと。

そういう事を気にしないという人もわかるけど、極力だらしがないことはしないように
してる。


667:病弱名無しさん
11/07/30 09:42:08.83 UH+nCfQL0
今日は土曜だ、休日前はみんな何してますか?


668:病弱名無しさん
11/07/30 10:32:13.92 pPOUnpBM0
>>667
いつも休日だから特別やることなしw
あー普通に働きたい

669:病弱名無しさん
11/07/30 10:56:07.07 r6uyn7i00
土日は休日。
やる事は、遊びか、家事手伝いか、それとも静養だな。

670:病弱名無しさん
11/07/30 11:23:28.46 ykEeWPYB0
運動したりするのは良くないのですか?

671:病弱名無しさん
11/07/30 11:30:38.63 DRZPHy2EO
できるうちは平気だよ。狭搾とか痔瘻が酷くなれば、やりたくてもやれないから。

672:病弱名無しさん
11/07/30 12:11:05.42 +XMFglxd0
お中元の高級ソーメン食べたら痛い なんてこった
しょうがないのでガリガリクンを

673:病弱名無しさん
11/07/30 12:40:45.36 TmuU10aU0
東京在住で、5年間イムラン服用中なんだけど、
ここ2~3カ月、やたらと体がだるく、しかも少し動くと動悸が酷くてまいっています。
そしたら初めは思いもしていなかったのだけど、知り合いも同じようなのがいて、
もしかして原発事故以後だるくなってきたのではと。
線量計で近くの公園だとか駅前だとかで計ったらだいたい地上1mで0.2マイクロシーベルトだった。

ホントだるいよ。

674:病弱名無しさん
11/07/30 12:58:49.96 jdeP53O10
一般人を嵌めたネット工作員長田が顔面神経痛のアトピー、アレルギーで顔面も赤黒い水泡ブツブツ汚物肌やろ

675:病弱名無しさん
11/07/30 13:18:21.53 K5jjoURr0
>>670
やってもいいよ。俺IVH外して卓球やったりするからな。なかなかしんどいぜ

676:病弱名無しさん
11/07/30 13:36:41.23 k+Q++Y9F0
>>666
結婚したら、というのを、相手に気遣い無用と読み取ったのか
これの意味は、わざわざ気を使わなくくても自然と出来るようになる、ということ
いちいち"要らん気"なんか使わない

あなたはそんな当たり前の気遣いを毎日必死に意識して生活してるのかい?
これは最低限のマナーだから気をつけなければ!とか?
そんなのってしんどいなw

俺は普通にリラックスして自然に嫁と生活してるし、普通の事だと思ってたがそんなに努力が必要な事だったのか

677:病弱名無しさん
11/07/30 14:55:04.52 WUaPJi/l0
えれーな。
俺はだらしがないからそんな事できないわ。
俺はダメ人間マザコン男の典型、
彼女を母親がわりにしてしまう男だから彼女はいたけど降られるわ。

言ってはいけないとおもいながら
お母さんがこんな事してくれたとか自分で気がつかないで言ってるみたい。

俺も結婚してる友達から、結婚したら自分の親より奥さん子供を優先する事って言われた。

678:病弱名無しさん
11/07/30 14:56:55.93 WUaPJi/l0
もうすぐ40になるのに入院退院する時母親と一緒って変なのかな。
周り見てるとほとんど1人できたり帰ったりしてみる見たいだけど。
冷たい親だね。

679:病弱名無しさん
11/07/30 15:08:15.56 xkkHRHdx0
マザコンの噂が看護師の間で立ったことがあったから
病院に家族は呼ばないようにした俺がいる

680:病弱名無しさん
11/07/30 15:16:48.90 WUaPJi/l0
なんでそんな事気にするんだ。
マザコンだっていいじゃん。看護婦から悪く思われようが関係ない。
病院内だけの付き合いなんだし。
親がいるのに洗濯とか自分でしてる奴見るとこいつの親なにしてるんだろと思うね。
最低の親。

681:病弱名無しさん
11/07/30 15:19:52.88 /I46umvOO
>>678
別にいいんじゃない?荷物運んだりとか車で病院まで送ってもらったりとかの手伝いでしょ?
さすがになんか理由ないかぎりその歳で通院もずっと親が付き添ってたりしたらマザコンと思うかもだけど

682:病弱名無しさん
11/07/30 15:25:05.94 WUaPJi/l0
うんや。車とか免許持ってないよ母親は。
って、入院する時1人で病院行くなんておかしくないか。
身寄りがないというなら仕方ないけどさ。

683:病弱名無しさん
11/07/30 16:10:53.07 fCvwOy5T0
家族いるのにお手伝いの婆さん雇ってる爺さんいたなぁ。
婆さん全く動かなくてお菓子ばかり食ってて、爺さんと毎日喧嘩してた。
ああいうお手伝いの人って昔から変な人が多いよね。


684:病弱名無しさん
11/07/30 16:21:44.14 qH59Eekq0
>>678
そんなこと、気にしない!
母親にとってはいくつになっても子供は子供。
心配で入院時は付き添いたいって思ってるはず。

親が恥ずかしいって、中学生の思考かよっ、てツッコミたいぞ。

確かにいい歳したオッサンが、、とか思う人間もいるかもだけど、
気にしない!!

685:病弱名無しさん
11/07/30 17:47:14.89 K5jjoURr0
俺は荷物がなければひとりで入院でもいいな。べつにわざわざ親についてきてもらわなくてもさ。
だが現実は荷物わりとあるから無理っぽいけど。

686:病弱名無しさん
11/07/30 17:52:03.88 f2F6dX750
成人してからは入院退院1人だな。
別に1人でようができるので必要ない。
プラス、親の愛情って奴で看護婦さん等の前でおせっかいが恥ずかしいので。
荷物は前の日に外出させてもらって、おおかた持って帰ったり、親に頼んだりだね。
部屋まできてもらわなくで、自分で駐車場まで持っていくから親が病室にくる事はあんまりない。

687:病弱名無しさん
11/07/30 17:52:18.18 9o6RekWE0
女の人と一緒に花火大会とか行ってみたい

688:病弱名無しさん
11/07/30 17:54:34.05 K5jjoURr0
>>687
誰か見つけて行け!

689:病弱名無しさん
11/07/30 18:10:03.48 9o6RekWE0
無理だよ俺なんて恋愛とか出来っこないもん・・・
そうと分かっててもこの時期になるとカポーやら家族連れが羨ましく思える


690:病弱名無しさん
11/07/30 18:23:37.08 +6uhtZH40
>>678,681-682
私は1人暮らしで、実家とは家も世帯も別ですが
入院になると両親そろってきますよ。
入院する時と、退院する時はもうこなくて良いって言って断ってますが
入院中は、特に母はほぼ毎日きます・・・
まぁそれも1つの親孝行じゃないですかね。

691:病弱名無しさん
11/07/30 18:26:22.03 fCvwOy5T0
昔は「彼女が出来たら一緒に花火見に行きたい」とか「一緒にキャッチボールしたい」とか思っていたけど、
実際彼女が出来てそういうのを実現してみたらあんまり感動しなかった。
20代の頃は女が欲しくてギラギラしてたけど、アラフォーの今は一人が楽で良いと思うようになった。

692:病弱名無しさん
11/07/30 18:47:57.51 k+Q++Y9F0
>>687
去年の今の時期は都内で入院してたけど、
病棟が10F越えの高いところだったから隅田川の花火も湾岸の花火も良く見えるロケーションだった

談話室の広い窓からの眺めが最高だったので部屋の電気消して見てたら、
仕事明けの看護婦ちゃんたちが通りかかったので、呼び集めてみんなでキャッキャ言いながら楽しんだよ

既婚だし痔瘻の手術で退院後もしんどいだろうからそれだけの話だけど、
ちゃんと誘えばデートの約束くらいは楽にとれる雰囲気で、惜っしいことしたな~と未だに思う

693:病弱名無しさん
11/07/30 19:05:04.93 9o6RekWE0
>>692
いいなー

694:病弱名無しさん
11/07/30 19:21:53.06 igCohG1+0
結婚は男の本能とは真逆の行為だから既婚者は
性欲満たすことは諦めるしかないな。
女は年増のお嫁ちゃんだけw
耐え切れなくなったら風俗か不倫でビッチでも抱いてろ。



695:病弱名無しさん
11/07/30 19:37:40.69 DRZPHy2EO
どうやっても既婚者を負け組としたいんだね。見てて悲しいよ。ゴミは、そうやって糞みたいなプライドを守り続けるしか道がないもんな…
そうやって一生涯「結婚できないんじゃないんだ、本当はもてるけど俺の意志で結婚しないだけなんだ」って自分に言い聞かせてなよ。

696:病弱名無しさん
11/07/30 19:38:04.51 5QewBA2f0
今度1ヶ月くらい入院になりそうなんだけど、ノートパソコンで利用する
モバイルの回線でお勧めは何がありますか?
定額制で使い放題の物を希望してます。以前はAIR-EDGEを使ったのですが
かなり前なので、現状でお勧めあったら教えて下さい。

697:病弱名無しさん
11/07/30 19:38:10.50 xR0pwRWP0
エレンタールのコーヒーフレーバーはクソマズだけど
ラコールのコーヒーフレーバーは何であんなにオイチイんだ♪
それにラコールはココアもウマー♪

698:病弱名無しさん
11/07/30 19:47:10.95 9o6RekWE0
アイフォンとかテザリングできると聞いたから便利なんじゃないかな

699:病弱名無しさん
11/07/30 19:53:52.30 5QewBA2f0
確かにiphoneは魅力的ですが、携帯変更まで予算が
回りそうにないです。

700:病弱名無しさん
11/07/30 19:57:07.47 9o6RekWE0
ごめ、現行のアイフォン4ではそのままではテザリング出来ないみたい
脱獄ツールとか使えば出来るとかなんとか
失礼しました

701:病弱名無しさん
11/07/30 19:59:03.28 f2F6dX750
割高になるけど月単位でイーモバとかレンタルした方がいいんじゃない。
ネットて検索したらレンタルしてくれる店出るよ。

702:病弱名無しさん
11/07/30 20:11:52.50 igCohG1+0
>>695
バーカ、>>692が嫁以外の女欲しそうにしてるから忠告してやっただけだろ。
あんまりムキにならないで改行くらいしろよ。


703:病弱名無しさん
11/07/30 20:12:18.36 K5jjoURr0
Wimaxはダメなの?

704:病弱名無しさん
11/07/30 20:24:55.62 tTqPZUDm0
Wimaxは一年からの契約じゃなかったっけ?
この病気の入院ってデータ通信の契約するほど長くはならないし
かといってi-modeとかでお茶を濁すには退屈なんだよね

705:病弱名無しさん
11/07/30 20:29:43.80 K5jjoURr0
>>704
レンタルとかでなかったかな~。

706:病弱名無しさん
11/07/30 20:35:36.20 ZicmpthrO
>>655それは何の薬ですか?

707:病弱名無しさん
11/07/30 20:38:22.87 tTqPZUDm0
URLリンク(www.uqwimax.jp)
これかな?
レンタルというより、お試しだよねこれ
他にプランあるのかな?
よく分からん

てか入院が必要な体調の時に契約なんて面倒な事やってられんよねw

708:病弱名無しさん
11/07/30 20:44:42.90 K5jjoURr0
>>707
それはお試しだね。こういうのとか?
URLリンク(www.bri.ne.jp)

709:病弱名無しさん
11/07/30 20:50:54.31 tTqPZUDm0
本家wimaxの下請けみたいだね
せっかく貼ってくれたのにこう言うのも申し訳ないんだけど
連絡先が携帯電話ってなんか怪しくない?
ごめんね

710:病弱名無しさん
11/07/30 20:53:22.87 K5jjoURr0
>>709
ここ以外にもあると思う。本家だと年契約なっちゃうのか

711:病弱名無しさん
11/07/30 20:53:23.92 5QewBA2f0
>>707
そうなんですよ。出歩く事は出来るけど、出来ればカードとかで
契約してさくっと使いたいんだよね。
>>708
いいなと思ったけど、USB端末レンタル料すごく高いね。

712:病弱名無しさん
11/07/30 21:13:43.33 52EyQIHP0
URLリンク(www.uqwimax.jp)

713:病弱名無しさん
11/07/30 21:15:25.14 HBc98kxJP
URLリンク(kakaku.com)

714:病弱名無しさん
11/07/30 21:23:52.03 5QewBA2f0
皆様情報有り難うございます。やはり1ヶ月の短期契約で
探すと、なかなか良い物が見つかりませんね。
最悪AIR-EDGEで契約しかないですかね。

715:病弱名無しさん
11/07/30 21:28:24.23 5QewBA2f0
と思ったら、AIR-EDGEも2年契約が条件になってたorz

716:病弱名無しさん
11/07/30 21:34:55.39 wJWnP6GV0
エアエッジ、1週間単位4千円ぐらいでレンタルできるよ。
たしか最大1ヶ月までできたと思う。

717:病弱名無しさん
11/07/30 22:20:40.79 jqaS/ZtI0
病院内で電波飛ばすなよ!いいか絶対だぞ!

718:病弱名無しさん
11/07/30 22:53:55.71 Xhyh4ZdG0
>>715
ビックローブで1ヶ月単位で WiMAXじゃだめなの?たしか4400円位


719:病弱名無しさん
11/07/30 23:57:08.51 5QewBA2f0
>>718
有り難うございます。見てきました。端末も今キャンペーンで3ヶ月利用なら
無料みたいですが途中解約なら5000円ちょい掛かるみたいです。それでも、
利用料含めて1ヶ月1万円程度で利用出来そうなので、他になければ決めたいと
思います。

720:病弱名無しさん
11/07/31 00:15:33.40 W55w3LU70
>>702
若い子とお近づきになりたいという気持ちは必ずしも性欲一直線とは違うんだけど、
人は結局自分の物差しでしか人を測れないんだよなあ

年取っても本能が後退しないのは病気の可能性もあるから気をつけてね

721:病弱名無しさん
11/07/31 00:26:55.23 fpqYJRtc0
くだらんw

722:病弱名無しさん
11/07/31 01:39:18.81 9juaZmXjO
独身だけどスーパーに就職してレジの女子高生がキャピキャピ喋ってくれる俺は幸せ


723:病弱名無しさん
11/07/31 02:11:11.06 JmxTzesq0
>>717
うちの病院、病室で普通に電波とばしてネットしてます。。。
と言うか、正に今がそれ。
私だけじゃなく他の人もしてるけども。
看護師ともネットやそれを使った仕事の話しがネタになったり
問題ないみたい。今病室でネットNG(もちろん自分の機材で)のところ
多いの?最近は問題ない方が増えてるって聞いたんだけど。

724:病弱名無しさん
11/07/31 03:18:04.14 lC8HZOcoO
>>692

こういう汚物がいるからクローン病患者全体がキチガイ扱いされる

725:病弱名無しさん
11/07/31 05:10:11.50 4q/jKDhp0
1日の食事回数は2回にした方がよく吸収されるらしい
相撲の人もそうやって体重増やしてる人もいるらしいけど
2回の方が胃腸の負担にもならないだろうし変えてみようかな
1日2回の人っている?体重増えたり調子良くなったり変化あった?


726:病弱名無しさん
11/07/31 08:02:28.76 JmxTzesq0
>>725
クローン病には暴飲暴食は大敵と言われているけど(例え禁忌食ぬきでも)
この暴飲暴食の主たる大敵物はお腹がはちきれるばかりの満腹感。

食事を日に2回にすれば吸収がよいのかもしれないけど
3度の食事の2度にして1日に必要な栄養素を禁忌食抜きにして取るのに
自分の身体、胃の大きさで満腹感を得ずに、いわゆる腹八分で実行できるだろうか。
そこが問題な気がします。

試される場合はくれぐれもお気をつけを。

727:病弱名無しさん
11/07/31 08:15:02.70 r88zOspAO
そうそう
2回のほうが負担は減るだろうけど問題は量だね
1日食べる量を10としたら5割を2回ってするより2割を5回のほうが腸の負担にならない
血糖値的にもいいよ

728:病弱名無しさん
11/07/31 09:14:44.28 7uERdN0+0
>>679
あるある、看護婦のゲスの勘繰りは酷い

729:病弱名無しさん
11/07/31 10:48:36.64 /JqTLfaT0
噂はすぐに広がるしな。自分たちのミスは必死に隠す癖に。

730:病弱名無しさん
11/07/31 11:12:16.52 9NCMcC9J0
>>723
うちの病院は入院する前にPCダメと言われたが入院してみたら他の患者は普通にPC持ってきて使ってた。
看護師も何も言わない。

731:病弱名無しさん
11/07/31 11:49:45.11 T7gm151k0
自分のよく入院するところもPCダメだけど、書類に自己責任です。っと一筆書けばおkだった。
入院患者の私物盗難とかかなり多いからね。

732:病弱名無しさん
11/07/31 11:56:26.03 kQfyPOtt0
1000円もしないから、Amazonでセキリティワイヤーロック買ってテーブルにでも
結びつけてたらいいよ。


733:病弱名無しさん
11/07/31 12:31:00.82 hpvQMvmgO
一日二食だと空腹感覚が長いから胃壁が荒れないか?

734:病弱名無しさん
11/07/31 12:46:34.26 Np4kwIYbO
むしろ食いすぎ。

735:病弱名無しさん
11/07/31 13:06:03.59 mm0X52fz0
>>730
確かに…聞きもせず有無を言わせず使ってます(苦笑)
スマホとAndroidタブもあるけど、入院・病室の注意ごとみたいなものにも
携帯は病室で使わず、携帯が扱えるゾーンで使ってくださいとしかないですね。
消灯後も問題なく。電気さえついてなければ何も言われないみたいです。
重症患者は別ですけど。

736:病弱名無しさん
11/07/31 13:30:43.29 r88zOspAO
>>733
なんで空腹感覚長いと胃壁荒れんの?

737:病弱名無しさん
11/07/31 13:49:47.95 t2ezXUPa0
健常者に戻りたい・・・

738:病弱名無しさん
11/07/31 14:01:04.91 WvPR3RPp0
>>736
胃酸過多になると言う意味なんじゃなかろうか
真偽は知らないが

739:病弱名無しさん
11/07/31 14:28:28.89 NK6WJ3wR0
>>723
ネットやPCがだめなんじゃなくて電波を飛ばすのがだめ。理由は携帯を決められたエリアで使うのと同じ。
部屋にLANのジャックのある病院もあるから有線ならできる。

>>725
自分は夜鼻注してるから朝は抜いてる。そもそもおなかが減ってないので食べる必要がない。せいぜいお茶やヨーグルトを少し食べる程度。
とりあえず体重が60から75になったけど、この食事のおかげかどうかはわからない。

740:病弱名無しさん
11/07/31 15:18:01.94 xY2NMe/V0
>696
僕は入院時いつもイーモバイルの「EMチャージ」を利用しています。プリペイドなので短期間の利用にぴったりですよ。
URLリンク(emobile.jp)

741:病弱名無しさん
11/07/31 15:26:50.79 xY2NMe/V0
ちなみに選択型の「定額プラン」で使い放題です。機器は通信料付のアウトレットがおすすめです。
URLリンク(store.emobile.jp)

742:病弱名無しさん
11/07/31 16:25:14.33 7uERdN0+0
スマフォとノートPCとPSP持って行ったら
「皆不便しているのに」とか「好き放題やっている」「電気使用料取ることも考えている」
と保護者に言われてノート使えなかった事あるわ、

がきの頃ADHDの多動で強制退院にされた事のある病院なんだけど
未だに根に持っていると看護婦に言われたし
面会は盗み聞きされるから(わかるだろ?ナースコールのスピーカーのところの音で)
わざわざ別の場所にうつるしかないし

743:病弱名無しさん
11/07/31 17:27:57.21 OKMcDLDl0
>>741
高いよ。
1ヶ月くらいの入院なら、ビックローブでWiMAXがベストかと思う。

744:病弱名無しさん
11/07/31 17:49:37.90 zVDzHBZt0
入院すると、イヤホンをせずにラジオやテレビを付ける人がいるが、
たいていがお年寄りなんだよな。
しかも、ラジオのチューニングが微妙にずれていて、余計に耳障りだったりする。
せめて周波数は、ちゃんと合わせてくれ。

745:病弱名無しさん
11/07/31 17:57:21.44 7uERdN0+0
>>744
あるある、そういう年寄りがモニターのちかちかが云々と苦情を入れたりする。


746:病弱名無しさん
11/07/31 18:04:59.64 wcebigAC0
♪ 人工~肛~門、マ~ジ臭っせ~wニラニラ (^q^)


747:病弱名無しさん
11/07/31 18:41:49.01 7uERdN0+0
746 名前: あぼ~ん [あぼ~ん] 投稿日: あぼ~ん
あぼ~ん



748:病弱名無しさん
11/07/31 19:38:26.08 mm0X52fz0
>>739
ごめん、主にはIS03でテザリングによってPCネットしてるから
電波とんどりますね。多分。と言うか確実に。
まぁ一番安いし、NGも出されないので。

>>744
今入院している同室も似たような方が。
テレビはイヤホン使ってるんですが、携帯を部屋で使う。
別の同室の人はずっと独り言をぼそぼそと聞こえるか聞こえないかくらいで
ンショ、ショ。はぁ。とかずっと言ってて、これが私の神経のリズムを崩すので
しんどくて仕方がない(; ̄▽ ̄)

749:病弱名無しさん
11/07/31 20:10:59.50 fpqYJRtc0
>>748
最後の俺も経験したことあるわw
何かして終わるたびに「フゥゥー」って息はいてたり
「どっこいせーどっこいしょーおーらしょーってかー」とかなんか言いまくってた

750:病弱名無しさん
11/07/31 20:20:55.46 kQfyPOtt0
以前か罹ってた病院は、建て替えられてイヤフォン外したら音がならないテレビになったから
よかったけど、今の病院はご親切に耳元まで延長するスピーカーがついてるから
耳元にそのスピーカーを持ってきて聞いてる人がいる。
本人は小さな音で聞いてるつもりなんだけど、気になると小さな音でも気にかかるからな。
新しい病院作ってるから新病院はそういうテレビに期待したい。

以前の病院は大部屋も余裕がある4人べやになったので、もうみんな普通に携帯で
話してた。
おれも、携帯の声がきになるということよりも、マナー違反をしてるのにそのことに気の止めない奴
ということでイライラしてたから、もう普通にみんな話すならそれでかまわん。
一応短い時間で切ってるから。

751:病弱名無しさん
11/07/31 20:23:14.70 WK2Y+2oA0
生活音は我慢するしかないでしょ。
嫌なら個室しか無いわな。
まあ、そんな金あったら苦労しないんだが。

752:病弱名無しさん
11/07/31 21:23:10.43 CaejapFZ0
個室はなかなか重病患者さん優先みたいなもんで空かないからなぁ~( ´Д`)=3

753:病弱名無しさん
11/07/31 21:28:48.46 xY2NMe/V0
>743
WiMAXって1月だけの契約が出来たんですか?知りませんでした。
数年に1ヶ月くらいの入院ではこれが一番安上がりだとばかり・・・。すいません。

754:病弱名無しさん
11/07/31 23:21:36.85 zVDzHBZt0
以前、大部屋が開いていなくて、2人部屋に入れられたことがあったが、
あんなに気まずいことは無かったな。
あれなら、大部屋のほうがよほどマシだわ。

755:病弱名無しさん
11/07/31 23:49:03.26 3Qg4b5Wx0
>>754
>2人部屋

刑務所でも、軍隊寮でも、会社寮でも、大学寮でも、
昔から2人部屋は禁止されていることが多い。
理由は、閉鎖された空間に2人の人間を入れると必ず主従関係が発生し、
片方が必ず片方に隷属をするようになるからである。
これは有名な学者が論文を発表しているほどの人間の常識。

なのに、2人部屋をつくる病院って、設計者が低能?経営者が低能?


756:病弱名無しさん
11/07/31 23:55:46.84 8ZO07CBd0
病院で十中八九クローン病だと言われて 夏休みの家族旅行もキャンセルして
病理検査の結果はまだ出てないけど、軽度のクローン病としての治療を早めにすることになった
痔瘻は後回しらしい
そんで数日たった今日、かーちゃんに目の前で号泣された
もう一生おいしいもの食べられないんじゃないかとか将来就職できないんじゃないかとか
いろいろ心配してたのがあふれたみたいで、何も言えなかった
どうしたものか・・・・・・

757:病弱名無しさん
11/07/31 23:57:44.50 Np4kwIYbO
別に自分が発見した理論でもないのにどうしてそこまでドヤ顔できるのか

758:病弱名無しさん
11/08/01 00:06:41.68 mpMg+EsV0
低脳もなにも、世の中の病院で2人べやの無い病院の方が少なかろう。
新しい病院だけだろ。個室しかないなんて。

病室が無いときに2人べやに止まった事あるけど俺は気にならないね。
大部屋が空けば変わる訳で。

759:病弱名無しさん
11/08/01 00:08:39.14 mpMg+EsV0
>>756
患者会でも病院の同じ病気の人にでも会わせれば?
大部分の人は普通の生活して仕事も持って家庭ももってで、お母さんが思ってるような人はごく一部というのがわかるから。

760:病弱名無しさん
11/08/01 00:11:03.75 DHffAKzGO
>>756
泣く人普通にいる。みんな難病なんて自分からは遠い世界のことだと思ってただろうからな。それについては時間が解決してくれるよ。良い意味ですぐ慣れるよ。親も君も。


761:病弱名無しさん
11/08/01 00:20:35.03 4TpE9/isO
俺は親は泣かなかったけど(裏では知らんが)俺自身が裏で隠れてだけど泣いてしまったなあ
まだ高1だったから先が不安で不安で仕方なかった
同病の人なんか周りで一人もいなかったし体調はひたすら悪いしいきなり絶食&手術の繰り返しですげえ怖かったけど、ここの人達に病気のことから将来のことから日常の不満まで相談して、アドバイス等貰ってほんと助けられたよ
まじこのスレの存在は俺の中でかなりデカイ
病気になったもんは仕方ないしネガティブになってても仕方ないから辛いこともあるだろうけど前だけ見ようぜ

762:病弱名無しさん
11/08/01 00:22:59.82 cqPTt6BF0
うちは、カーチャンも難病だし、クローンが確定する前から何度か倒れたりしてたせいか、
泣かれたりはしなかったな。
むしろ、クローンが確定する前に、「やばい」と感じて、俺に医療保険をかけるとか、
しっかりとしてたわ。
そのおかげで、入院しても保険がおりるので助かっている。

763:病弱名無しさん
11/08/01 01:00:12.79 Gpv15Ifm0
体力つける為に軽く水泳やろうと思ってるんだけど、筋肉ついて体重も増えないかなぁ?逆にもっと痩せてしまったりして・・・
スポーツジムとか通ってるってひといます?



764:病弱名無しさん
11/08/01 01:05:06.06 DHffAKzGO
>>761みたいな奴だっているんだからさマジ荒らすのはやめようぜ。


765:病弱名無しさん
11/08/01 01:57:52.46 YAtatMzZ0
やっぱ若い奴多いんだな
この先辛いけどがんばるんだ

最高齢って誰かいる?

766:病弱名無しさん
11/08/01 02:09:26.56 3+ifOu490
>>742
またおまえか。回線押さえているからしっかり対策しろよ。

767:病弱名無しさん
11/08/01 02:10:07.97 1YTHmyYV0
50歳くらいの知り合いはいる
今若いのも歳をとる訳だからね
クローン年齢比率がどうなるか

768:病弱名無しさん
11/08/01 02:16:17.10 1YTHmyYV0
なんか長文で辛い身の上話多いね
荒れてる雰囲気なのか?
またニラニラさん?www


769:病弱名無しさん
11/08/01 08:16:16.50 B+bo8/4e0
>>766
↑がどういう意味かわからね

770:病弱名無しさん
11/08/01 08:22:22.12 cDknertt0

おれも発症したときは目の前真っ暗だったし、母親も自分が弱く産んだせいだと号泣だわな。

でも、俺的には、面倒くさい高校へいかないで、病室でみっちり勉強できたし、メールあるから、仲の良い友人達とはかえって親密になったわな。

おかげで、東大に合格できたのは、かなりの収穫だった。
勉強するしかやることなかったからねえ。
東大ではそれなりに勉強はしたけど、上には上がいるもので、
人間それはもう仕方ない事だと悟ったよ。

いまは、しがない国家公務員だけど、同期で局長でたらはいさよならの
キャリア組だから、いまから天下り先を考えているわな。
休みもとれるし、なんだかんだ割引とか各施設や行楽であるし、
やはり公務員は恵まれているよ。年金もこのままなら政治家が馬鹿つづきだと、
20年くらい共済だけは手つかずでもらい放題だろうから安泰。


771:病弱名無しさん
11/08/01 08:28:15.09 yxEpXQLl0
なんか文章が東大とは思えない。

772:病弱名無しさん
11/08/01 08:42:49.70 F623bADf0
月曜の朝。ダリー
会社休みテー
あそびたーい

773:病弱名無しさん
11/08/01 08:55:35.71 JqIbSi0d0
>>772
俺も休みたい休みたいと思いながら、
遅刻ギリで会社に出社。
ちゃんとゴミ出しもしたし。
出てしまえばなんてこと無いんだよな。


774:病弱名無しさん
11/08/01 09:14:12.85 mpMg+EsV0
このスレにも40代というのがザラにいるし、
病院でも60台、もう定年という人もあった。
クローンが特定疾患に登録されて30年以上なるし、特定疾患の中ではクローんはありふれた病気だからなー。

以前書いたけど、
病気が分かった時もなにも思わなかった。学校嫌いだったから堂々と休めるとおもったぐらい。
多分俺がかかった時は特定疾患の手続きしてる人は1000人もいなかったんじゃないかね。


775:病弱名無しさん
11/08/01 10:29:36.23 nO4LDgsk0
>>767
50歳過ぎて免疫力下がってもダメなもんかね

776:病弱名無しさん
11/08/01 11:31:56.15 hak+VoSe0
>>770
すごいな。俺なんか自分が難病になったショックで単位落としまくったわ。
来年から本気だす


777:病弱名無しさん
11/08/01 11:36:13.80 3Z7ROzin0
やっぱクローン持ちはガテン系の仕事はきついから無理だよな。
だから公務員か事務屋のスペシャリストが一番向いていると思うよ。
頭悪ければ地方公務員で、頭良ければ弁護士とか会計士とかが理想だと思う。
間違えても肉体労働系は、結局途中で病気を悪化させて入院でキャリアが無駄になるからやめた方が良い。
ちなみに770はそうしたかったというだけで、若いころは病気で頭がいっぱいで何も出来ていなかった口だろうね。
いまは後悔しているのだろうが、空しいねえ。

>>775
若い時期よりは病気も落ち着いてくるというけど、それまで腸がもつかどうかだよ。
大概はそれまでに手術を数回繰り返しているからね。

778:病弱名無しさん
11/08/01 12:33:22.74 Ql5uwsc20
頭悪けりゃ地方公務員というのはよくわからんが、
このスレで自営業は考えものという発言する人いるけど、自分で仕事取ってこないと
イケナイ仕事はサラリーマンより大変そうだけどねぇ。
会計士だって、今はどっかの会社に入り込むの難しい+若いやつじゃないとだろ。
弁護士でも、重労働の検察・裁判所じゃなくて、弁護でも大手の事務所に入るのは
普通の就職と一緒だろうし、自分でいきなりやるのも大変だろうし。
病気で伸ばしてなんて事言ったらおしまいになる事柄もあるだろうしな。

オヤジクローンみても、ただ昔は少なかっただけというだけで、今の高齢クローン見ても
免疫?が落ち着いて楽になるというのは無い気がするよ。
若い人と一緒で薬で抑えこむのが効いてるか、効いてないかじゃないのかね。

779:病弱名無しさん
11/08/01 12:41:05.42 Ql5uwsc20
基本安月給でもかまわないのに、事務系は女の人しか取らないというとこが
ほとんどだからな。
男でも恵まれた会社の経理・事務となると、もう新卒で入り込まなくとほとんど不可というか
福利厚生がシッカリしてる会社になると、それが普通だから。

この時間に2ちゃん書き込める連中はおれを含め、そんな夢みたいな会社を諦めて
雇ってくれるとこについて使い捨てされて、運が良ければいい会社にあたるかもという
ふうにしたほうがいいとおもうよ。

この会社だめ、この仕事きついからダメとかいって、結局30代職歴なしになって
いくら健康になろうが、いくら難しい資格とろうが、そんな奴雇わないという会社が
ほとんどだろ。職歴経験というやつで。社会的に殺されたというやつです。

780:病弱名無しさん
11/08/01 12:47:42.82 lmrzkNW90
ほんと、職どうすっかな
何も見つからねえし見つかってもほぼ落とされるし
もうこれのこと隠して面接やら受けるしかないのか?

781:病弱名無しさん
11/08/01 12:51:56.55 cDknertt0
自分が会社の社長だったら、元気で長持ち社員を雇おうとするだろうね。
だから、俺たち人間としての不良品は就職すらできないんだよね。

どーすっかなって本当に思う奴は、公務員試験を受けろ。
身障者枠でとってもらえるかもしれない。


782:病弱名無しさん
11/08/01 12:53:46.07 DHffAKzGO
自営とか戯言ほざいてる人いるけど、会社勤めもできない社会的ゴミには本当に無理だから。言い方きついけど。たとえ仕事が無くても金はガンガン出ていくからね。自営の税金なめない方がいい


783:病弱名無しさん
11/08/01 13:01:55.25 Ql5uwsc20
それしか無いんじゃないの?
魅力的な学歴・職歴・資格があるなら、病気晒してもあるだるけど
そんなの無いしで。
病気かくして入り込んで、バレてくびになったらその時は仕方ないであきらめると
でその時はじめて病気で首になったといえばいい。
でも病気隠してもなかなか入れないというのが現状だと思うよ。、今は。

病気バレても100%首になるというわけじゃないんだから。
たぶん即クビになる方が少ないと思うよ。試用期間ならわからんけど。
大人なんだから老獪にしないとと。
無職が他人の無職に説教してみました。
クローンじゃないけど、友人でc型肝炎の活動性のやつがいるんだが
転職はしてるけど病気を隠していつも就職してる。

>>782
ははは。それ真理だわ。
高橋がなりが、農業ナメるな。サラリーマンで使えなかったやつが農業しても
ほとんど根を上げて辞めていくと。
自営業もそうだろうね。


784:病弱名無しさん
11/08/01 13:04:10.55 SXlbQc2W0
逆行性イレウスチューブ造影って今日やるんだがこれ苦しい?

785:病弱名無しさん
11/08/01 13:29:38.47 rUUVljBpO
精神安定ザイのんでる?

786:病弱名無しさん
11/08/01 13:44:52.06 Ur+0I8R+0
病気なってから2回病気隠して就職したけど2回とも病気ばれた時クビになった
一方的な解雇って感じではないけど、話し合いで責められてって感じ。
技術的な専門職だったんだけどもう再就職は無理で、今は職種選ばない正社員も無理・・・
29でなったから職歴はそこそこあるけど、いま社会的に死んでるってやつかなw

787:病弱名無しさん
11/08/01 13:59:40.84 MeEtR8tE0
自業自得だろ

788:病弱名無しさん
11/08/01 14:15:21.82 JqIbSi0d0
>>784
ちょっと聞いたこと無い
悪いけどレポよろしく


789:病弱名無しさん
11/08/01 14:50:55.91 80jPKs/pO
腹痛いし腸がボコボコうるさいんだが、狭窄フラグかなぁ…。やだなぁ

790:病弱名無しさん
11/08/01 15:09:44.44 BQJKm2Cp0
俺も今そんな感じ
腸の動きが鈍ってるだけと信じよう

791:病弱名無しさん
11/08/01 16:07:54.34 ZXCcXeCX0
冷たいもんばかり飲んでるとお腹がおかしくなるな。

792:病弱名無しさん
11/08/01 16:13:26.93 fAyHeZjJ0
>>788
今終わった。

大腸の注腸検査みたいなものだが、俺の場合は小腸末端に狭窄があるので大腸からカメラを入れて
カメラが進めなくなった時にワイヤーの様な細い管を小腸まで入れカメラを抜いてバリウムを入れた。
カメラを入れた後肛門を開きっぱなしする為?なのかカメラを出し入れできる管を入れっぱなしにしていたので
検査終わるまで肛門が痛かった。

カメラを抜いた後、ワイヤーからバリウムを入れてたが足りなかったみたいで
再度肛門の管からチューブを入れてバリウムを入れた。

大腸の注腸バリウムくらいと思っていたが腹に加えて肛門も苦痛だった。

793:病弱名無しさん
11/08/01 16:17:02.70 cqPTt6BF0
大腸カメラの為に、アナル拡張しとくってのはどうよ?

アナル拡張マニア専門スレッド18
スレリンク(sm板)

ここあたりが、参考になりそうだ。

794:病弱名無しさん
11/08/01 16:24:27.06 GXqdqZkW0
>>783 俺医学部いってて、卒後病院決めるときにクローンだとやっぱり苦労する
ないよりはあった方がいいけど学歴があるからクローンでも大丈夫とかそういうことはあんましないぽい

>>792 おつかれー

795:病弱名無しさん
11/08/01 16:58:27.55 WocbEGU4O
>>794

医学部に通ってるような人間が、こんなに日本語が不自由なわけないwww
ほんと、クローンのクズどもは妄言ばっか吐きやがるwww

796:病弱名無しさん
11/08/01 17:05:15.85 DHffAKzGO
逆だよ。金があればどんな馬鹿でも医者にはなれる。

797:784、792
11/08/01 17:09:28.23 C80aX4Kb0
病院からWIMAX使ってるけどID変わるんだね。

検査の結果、4回目の手術が決まったorz

>>793
遠慮しときます。

>>794
ありがと!





798:病弱名無しさん
11/08/01 17:27:59.02 S0jnlTaKi
>>792
乙かれーっ
それと4回目の手術頑張れ。


799:病弱名無しさん
11/08/01 17:49:53.19 Tz5Ycz3X0
>>797
WIMAXについて教えてほしいんだけど、
病院の階と窓の近くかどうか


800:784、792
11/08/01 18:24:58.91 NMdH1xkV0
>>798
ありがと!

>>799
自分はトライで使ってまだ1週間ですが7階の窓際で安定して良好に使えてます。


801:病弱名無しさん
11/08/01 18:32:55.49 Tz5Ycz3X0
>>800
情報ありがとう。
7階窓側かー。
13階内側では無理っぽいか・・・

802:病弱名無しさん
11/08/01 18:33:00.23 pDr2PTY40
病院から入院案内の電話がかかってこねえ・・・
忘れられてるんじゃねーのコレ

803:病弱名無しさん
11/08/01 19:20:22.78 bE0AkGg70
>>797
手術がんばれー
俺も狭窄があるから手術が時間の問題なんだけどね・・・。

804:病弱名無しさん
11/08/01 19:22:52.21 /yoJbxLX0
俺が初めてクローンの確定診断受けた時の担当研修医が中学の時にクローン
発症してレミケ&イムラン使ってる人だったな。
クローン持ちでも医者になれるんだな~って思った。
ってか、宿直やる時ってエレン片手にやってるのかな?

805:784,792、797
11/08/01 20:08:00.89 NMdH1xkV0
>>803
ありがと!早く狭窄の薬でないかなぁ


ビックローブのWIMAX今日から条件悪くなった・・・


806:病弱名無しさん
11/08/01 20:21:25.30 PSeh/GUU0
狭窄ある人で大建中湯使ってる人いる?
人によると思うんだけどアレ効果のあった人いるかなぁ・・・。
主治医に漢方に移行しようと、提案されてて悩んでる。
ちなみに小腸型の狭窄のみ。まだレミケ等は使っていない初期段階です。

807:病弱名無しさん
11/08/01 22:07:33.45 s/tPHySp0
>>806
大建中湯は、狭窄を治す薬じゃないから。効果と言うと、狭窄症状で軽い通過障害が有る場合に、通過を助ける。だったと思う。
それよりも初期だったら、エレンなどの食事療法に力を入れるべきだと思うぞ。
俺みたいに短腸症候群になってからでは、遅いからな。


808:病弱名無しさん
11/08/01 22:23:14.05 IyYiy8qA0
狭窄で5ミリしかないのに、この一年間で通過障害による痛みが出たのは2回だけだった。
意外に5ミリでも通過するみたい!

809:病弱名無しさん
11/08/01 22:37:03.96 yL4xJZz90
>>805
今ならSonetのWIMAXがいいんじゃない。キャンペーンで
初期費用(2,835円) 無料、月額基本料金 初月無料
機器利用料 初月無料&11ヶ月無料
↑は機器のレンタルの場合だけど、登録事務手数料2,835円と
月額4,200円でいけるみたい。

810:病弱名無しさん
11/08/01 22:43:28.53 yL4xJZz90
あと、Tiki Tikiもキャンペーンでレンタル代無料、登録手数料2,835円
はじめの最大6ヶ月3,990円/月となってるね。
どちらも途中解約は日割りにならないみたいだけど、2ヶ月利用なら
結構安いかと。

811:病弱名無しさん
11/08/01 23:52:32.52 /E5qhniwO
>>796
国家試験というものがあってだな…

812:病弱名無しさん
11/08/02 00:50:44.58 soJGrKjm0
内視鏡で注射するだけの狭窄治療薬とかも、臨床試験を今年からやってるらしいし
はやく今みたいな手術不要になればいいなぁ

813:病弱名無しさん
11/08/02 00:54:05.97 YQ222sKJO
腹が痛過ぎる!明日一番で病院だこりゃ…。

814:病弱名無しさん
11/08/02 01:49:42.52 sYNL+Fw8O
>>806
大建中湯と小建中湯を混ぜると中建中湯に変身するんだけど、
俺はそれを発病から5年ぐらいひたすら飲み続けてた。5年で効果ないと思ってやめた
それが良かったのかどうかは分からないけど、発病後7年でクローン病の症状は消えた
いつか担当医に、治ったのかもしれないねと言わせるのが目標


815:805
11/08/02 07:42:04.60 gbg3UJ+E0
>>809ー810
ありがとう!その二つ検討してみます。


816:病弱名無しさん
11/08/02 09:42:05.79 PACG38tP0
ダイケンチュウトウはじめは効果が実感できたけど
もう十年近く飲んでると効果があるのか分からない

817:病弱名無しさん
11/08/02 10:18:27.35 hBCVzQj90
>>816
それはペンタサとかも同じ。

818:病弱名無しさん
11/08/02 13:12:54.04 CGItlzOn0
クローン病もしくは他の消化器疾患を疑われてて
造影CTを2日後にやる予定なんですが、造影CTってクローン病の発見に効果あるんでしょうか?
ちなみに大腸内視鏡と検便と腹部X線はやり終え問題無しです。
普通ならここで造影CTやる前に、小腸の検査じゃないですかね?

皆さんクローン疑われてる時に造影CTやりましたか?

819:病弱名無しさん
11/08/02 13:18:00.23 goB0hNpv0
市職員採用試験受けたけどだめだった
難病の不良品はいりません時間の無駄ですと言わんばかりの圧迫面接だった
仕事も結婚も友達も失って生きる意味が見い出せない

820:病弱名無しさん
11/08/02 13:23:48.30 kXC3x8jj0
このスレでも何回も病気の事 公務員だったら特に言うこと無いと言ってるのに。
別に採用されて病気のこと行っても首になることなかろうも。

って、面接まで行ったということは、一次のペーパー試験は合格したということだから
まだ来年はあるじゃないか・・・って
オタクおいくつよ? 結婚も仕事もって。

って、病気以外の原因かもしれんぞ。二次は健常者の奴も結構落とされるからさ。

821:病弱名無しさん
11/08/02 13:27:21.25 kXC3x8jj0
まだ、若いなら頑張れ。
この病気で公務員になってる奴、このスレの発言だけじゃなく、
おれも実際に結構あってるから羨ましいよ。
まだ可能性があるなら頑張れ。
もう、大人なんだから社会が公平で正直にしてたら向こうは見てくれるなんて思わないで
自分から老獪にいかないと。就職なんて。馬鹿正直に言うことあるか。

別に国家二種とか国税とか試験日が違う試験うけて保険かけてないの?

822:病弱名無しさん
11/08/02 14:10:39.52 gl0lMnmG0
なんでこうなっちまったのかなぁ・・
さみしいのぉ・・

823:病弱名無しさん
11/08/02 14:13:06.67 lO0LIID50
腹痛があって、腹が張って詰まりぎみだけど炎症反応無いんですが、どういう事?全ガユが詰まって食べれなかった

824:病弱名無しさん
11/08/02 14:15:05.14 WkqtSkh50
>>820 >>821
若くないよ 今年29歳になる 
元公務員でクローン病発症後に退職した。
HPNやってて小腸機能3級の障害持ちだから隠すのとか無理なんだ
昨年ヒュミラが利いて寛解したから再就職をと挑戦したのだけど、
ここ3ヶ月で再燃して先月から入院中なんだ。
でももしかしたらと思い受けてみた。
合否はまだでてないけど、今日の口述試験で結果は明らか・・・
保険については県と市で試験区分の日程かぶってるからなしでした。

825:病弱名無しさん
11/08/02 14:19:02.14 naV1fHA+O
>>823
既に腸が病変しきっていて、もう炎症に関係なく詰まるし痛む状態ということ。

826:病弱名無しさん
11/08/02 14:24:32.62 iIkJiALvi
障害者採用もうかったらもうけものに思ってないと。
うちの自治体は競争率30倍弱だぜ。合格は1人。市のHPにのっとる。
一般より高い。



827:病弱名無しさん
11/08/02 14:33:00.30 hBCVzQj90
>>824
自宅でHPNやってて調子悪くて入院しちまったのかい?夜だけHPNか?

828:病弱名無しさん
11/08/02 15:08:42.52 Bl3h0khL0
>>826
今回は一般で受けましたよ。
30倍とはすごいですね、こちらは4倍ほどみたいです。

>>827
いえ単にヒュミラが利かなくなって入院でした。
ヒュミラが利いて寛解時はエレン+夜HPN
今はHPNのみです。 (入院中だしIVHといったほうがいいのかな?)

829:病弱名無しさん
11/08/02 15:42:25.99 n4RK4bsJ0
                  ____               ____
            gllr   ,,glili]llllg            ,,glili]llllg_  llg、
           _g[l゚   イ["  ^]6          /["  ^]llr  ゚l[k、
          g](                               ]]l.
          ]][               _____  _            ]][
         J][              _gllllll6llllgllll]            ]][ ニラニラ
          llll             .lllll[゜  .\][            lili
          ]][             llll[    llll]            llll
          ゚l];;            〈llll、  .;glllll.           lili゜
           _][k、           ゚lllllggglllllili]l.          .。ll[゜
            ^)llk            `、゛ ..llllll.         V[[゛
                             メll[


830:病弱名無しさん
11/08/02 15:55:48.04 T6PsB3a70
>>824 何歳で発病しましたか?

831:805
11/08/02 16:45:31.39 XBWqKSaJ0
>>823
狭窄持ちの俺もよくある。

832:病弱名無しさん
11/08/02 17:12:18.15 8YRf86H50
43年生きてきて生まれて始めて60キロになったよ。(173センチ)
レミすげーな。
在宅IVHでイントラ(500)毎日売っても50前後だったのに。
エレン4p(びちゅう)とかるーく食事とってるだけなのに。
術後3年立ったけど狭窄はまだ起こってないし。
これからなんか副作用が出るにしても文句言えんわ。

833:病弱名無しさん
11/08/02 17:28:30.46 ERiGjj/y0
30歳から資格取って就職するって一般人でも難しいよね…
何かいい職業ないかねー…

834:病弱名無しさん
11/08/02 17:34:27.96 ERiGjj/y0
医療に関連する職につきたいけど、この不況じゃ無理かね?…年齢的にも体力的にもできる職ってかぎられてるのかねぇ

835:病弱名無しさん
11/08/02 17:43:21.72 8YRf86H50
俺の友人は30歳から臨床検査技師の学校に行って34歳から働き出したって前いったな。
30歳までは塾のアルバイトで定職にはついてなかった。

マイナスなんだろうけど、話せる理由がある人はマシなんだよ。
アルバイトでもなんでも。

半病人で家にジーとしてました。なにもしてませんと言うのが1番まずい。
アルバイトでも切れずにやり続けて自分の生活費は稼いでたとかのひとはねマシ。


836:病弱名無しさん
11/08/02 17:50:10.82 4xNKSbD4O
>>833
プライド捨てて職を選ばなければ、ギリギリ生きていける
ぐらいの給料が貰える職には就けるだろ

837:病弱名無しさん
11/08/02 18:00:43.83 EE6olrhyO
軽症前提の話は何の参考にもならないな。不況や怠けで無職になった人達ばかりじゃないだろう。
クローンは2万人程度いるわけだが、症状の総合ワースト100ぐらいの圏の人達の話を聞きたい

838:病弱名無しさん
11/08/02 18:04:26.53 T6PsB3a70
>>834 医療系は感染症の問題もあるし、看護婦はどんどんやめてるし正直おすすめしないよ

839:病弱名無しさん
11/08/02 18:09:23.96 s3MHNf8Y0
tst

840:病弱名無しさん
11/08/02 18:29:45.32 s3MHNf8Y0
tst

841:>>病弱名無しさん
11/08/02 18:32:38.30 s3MHNf8Y0
繰り返しすいません。

842:病弱名無しさん
11/08/02 18:51:49.89 yLgRSZ1d0
ワーストでも仕事してて軽症でも仕事につけてないというのがザラにあるから、ひとそれぞれになるからな。
在宅しててもエレンしてる時より入院が減って働けるようになったというひともいるだろ。

たしか厚生省の統計ではクローン7.8割は仕事をしてるという統計がでてた。
その書き込みがこのスレにもでたけど、
派遣なんだろ?とかチャチャいれる人がいたけど、たしか健常者より正社員の率がたかかったはず。
たぶん健常者より就職の事を真剣にかんがえてる人がおおいからでは無いかと思ったけど。


843:病弱名無しさん
11/08/02 18:57:45.53 yLgRSZ1d0
今年、順天堂大学医学部保健学科から就職についてのアンケートがきて、(俺は九州)思いっきり泣き言書いたぜ!
職歴が無くレミ等て安定して良くなってもつけないとな。

844:病弱名無しさん
11/08/02 18:57:50.51 ERiGjj/y0
医療以外で資格取って生きていくにしても、何がいいんだろうかね…
障害手帳あるわけでもなし、年齢だけ30歳一番中途半端で病状いったりきたりってのが一番厳しいわ

845:病弱名無しさん
11/08/02 19:07:23.69 w7KeFtSCO
一ヶ月に一回は入院のペースの俺はもうオワタ(´Д`)

846:病弱名無しさん
11/08/02 19:11:05.50 2xKu/+5k0
クローン病もしくは他の消化器疾患を疑われてて
再度の書き込みすいません。
造影CTを2日後にやる予定なんですが、造影CTってクローン病の発見に効果あるんでしょうか?
ちなみに血液検査と大腸内視鏡と検便と腹部X線はやり終え問題無しです。
普通ならここで造影CTやる前に、小腸の検査じゃないですかね?

皆さんクローン疑われてる時に造影CTやりましたか?



847:病弱名無しさん
11/08/02 19:12:51.99 c2C+Y0Aj0
症状が安定してるなら障害者採用は結構間口が広い感じがするね。
俺は障害者採用で就職したけど、結構色々な職が選択出来る状態
だったよ。
ただこれは都会に限った事で地方なんかでは少ないかも知れない。
普通の職より病気に理解的だし、急な病欠にも対応してくれるので
とても助かる。ただし給料すごく安いけどね。

848:病弱名無しさん
11/08/02 19:17:07.17 G3o/zPXV0
>>846
あえて言うと、膿瘍や憩室炎、炎症の部位がわかるかな?
クローンの認定にはやはり、君の言うとおり、小腸の検査が必要だと思う。
先生にCTの後に小腸の検査もするんだよね?って聞いてみれば?
以外と計画済みかもしれないじゃん。


849:病弱名無しさん
11/08/02 19:22:13.03 yLgRSZ1d0
>>847
俺は30台後半でとったから就職に関しては意味なかったなぁ。
障害者採用でも高齢だと職歴を問われる。
でも、なんかあればそれなりにあるって職安の人はいってたけど。

希望はありますか?と聞かれた時、そんな事言えないので何でもいいのですがと言ったんだけどな。


850:病弱名無しさん
11/08/02 19:53:11.28 NxJeZAi+0
>>834-835
知り合いに高卒でずっと働いてたけど辞めて
大学に4年通って作業療法士の資格とって病院勤務してる人がいます。
確か就職したのは32~33だったんじゃないかな。

851:病弱名無しさん
11/08/02 19:56:43.94 c2C+Y0Aj0
俺は30代中盤での就職だったけど、それまではバイトばかりで職歴無し。
事務希望で探したけど、上場してる大手から地域密着企業まで結構の数
あったよ。
どれも条件としては、安定した症状のみで職歴とか問うのは無かったな。
ただ、いきなり正社員は少なかったね。契約社員での登用で正社員への
昇格ありの条件が多かった。

852:病弱名無しさん
11/08/02 20:08:29.88 ERiGjj/y0
30代から好きな学部の大学いって就職ってありえるのかね?
職選ばなきゃあるってことでいいのかな・・・

853:病弱名無しさん
11/08/02 20:12:21.46 yLgRSZ1d0
人材不足のとこはあるよね。
今は、普通に30すぎて看護学校(大学)に行って看護婦って
おれが罹ってる病院にもいるよ。
そういう人は、別に仕事してて看護婦になったという人がだけど。

20代30代無職で学校というのはどうなんかね。
知識はあったとしても病気云々以前にコミニュケーション問題ありというの
もありそうだし。。。

854:病弱名無しさん
11/08/02 20:13:12.53 2xKu/+5k0
>>848
ありがとうございます。
やっぱり小腸の検査が必要ですよね・・・。
計画済みかもしれませんが、念の為小腸検査をやるのかどうか聞いてみます。


855:病弱名無しさん
11/08/02 20:17:05.41 5VAukusP0
>>830
24歳でCD認定されました。
それまで色々と思い当たるところあったのですけどね。

>>837
CDと一緒に去年SLEも併発しいてるので総合症状としては1%にはいると言われたことあります。

やはり就職するには症状安定が絶対条件ですよね。
少なくとも年2回以上の入退院を5年も続けてる私には厳しい現実でした。

856:病弱名無しさん
11/08/02 20:21:15.79 yLgRSZ1d0
タブルで難病ですかぁ。。
大変じゃなぁ。。。

857:病弱名無しさん
11/08/02 20:24:20.20 c2C+Y0Aj0
>>852
大学行くのは何歳からでも全然問題無いと思うけど、30過ぎてからだと
実用的な物を学ばないと意味無いね。ただ学歴が欲しいだけで大学
行くのは全く意味が無い。障害者採用に関して言えば学歴は関係無いよ。
>>855
そうなんだよね。症状安定が難しくてバイトオンリーの人多いよね。

858:病弱名無しさん
11/08/02 20:43:05.72 ERiGjj/y0
>>857
実用的かぁ…大学いって資格取れるのって少ないよね…
障害手帳ってもってる人のが少なくないか?

859:病弱名無しさん
11/08/02 20:43:18.92 hvFzoLvW0
>>855
特定した
がんばったよくやったよ。
内気になるのもわかるがなんとか乗り越えてくれ

860:病弱名無しさん
11/08/02 20:46:31.34 Qme17etG0
日本の企業より外国企業の方が就職し易いよ。
考えたらどうかな?
日本企業より働く形式はいろいろできるよ。

おれはたまたま英語できるから(努力はしたけど)、外資企業で働いている。

アメリカが本社で日本は製品管理というか、製品クレーム処理というか、
お気楽なルーチンワーク。
営業がないもんで人とあうことはまずない。
公式には週休3日。
理由は、アメリカと1日ずれるから月曜日はむこうが日曜で休み。
でも家でも夜でも時差あるからアメリカからの
連絡(メールかスカイプ)はあるから、まとまった休みはない。

でも、月給はドルだから最近の円高はまいるが、月約50万円のボーナスなし。
満足している。



861:病弱名無しさん
11/08/02 20:52:26.93 5VAukusP0
>>857
特に30歳超えたら資格=就職なものを除いては、
いくら学歴よくて資格があっても実務経験を伴わないとほんと意味が無いとよく聞きますよね。

>>859
ここまで書けば一部の方にはわかりますよね^o^;
ありがとなー必死に生きてやるよ。

862:病弱名無しさん
11/08/02 21:48:43.38 ERiGjj/y0
年齢、実務、資格、もう何があってもだめな感じがしてきた
体ってほんとに大事だね

863:病弱名無しさん
11/08/02 21:51:29.05 pdSmRoNv0
>>861
クローンでも働ける、働くべき、というのはあくまで年単位で寛解維持できてる人の話な
きっちり治療に専念して病状安定させられれば5年10年入院無しも可能なんだから、順序をよく考えろ

しかし、どんな状況であっても働こうとする意欲は尊敬に値するよ
俺も軽い方だが似たような流れを経て今また働いてる
あせらずゆっくりな

864:病弱名無しさん
11/08/02 22:11:16.45 5VAukusP0
>>863
サンクス
再燃しても試験強行したのは再来年で一般応募資格の年齢制限から外れるので焦ってたのもあったんだわ。

働かないで金銭に余裕ある人なんて一部なのと
治療に専念しても効果ほとんどなかったりと個人差大きいのもまた事実
負のスパイラルはとまらないね

865:病弱名無しさん
11/08/02 22:24:09.77 G3o/zPXV0
誰かアプリックス スマートを使って、外出してる人は居るかい?
標準のポンプスタンドIIIだと、バッグに入らないから、外出できないんだけど。
どうやって外出しょうか悩んでる。

テルモの頃は、HPN用のスタンドがそのまま使えたから、デイパックに入れられたんだけど。そして鼻管したまま外出していたし、仕事もしていた。

良い方法があったら教えて欲しいです。

866:病弱名無しさん
11/08/02 22:24:18.83 cBAZedqB0
>>864
確かにそうだ
精神的なものも病状悪化の要因だし、生活に余裕なければよくもなりそうもないね
自分は運良く生活水準が中の上な生まれだから安心して治療専念できてる。
ほんと親には感謝してる。

867:病弱名無しさん
11/08/02 22:26:30.71 /ybi1t+w0
俺も今年、正社員で働いていたところを退職したから、今は一生懸命
職探し中。体調の関係で正社員は厳しいからバイトやパートを狙っているが
、今のところ採用はなし。難しいな。

868:病弱名無しさん
11/08/02 22:28:09.46 EE6olrhyO
バイトできるとか緩解すぎる

869:病弱名無しさん
11/08/02 22:33:15.33 qUVIoGcy0
俺は親はすでに他界してるのですねかじれない
緩解望めないからバイトもできないので転売と海外向けネットショップで生計立ててる
転売er死ねとよくバッシングされるけどこっちだって生きるのに必死なんだ・・・。
税金もちゃんと納めてるし生活保護うけてないだけましかなと思ってる。

870:病弱名無しさん
11/08/02 22:36:52.94 kJyLgIIN0
>>869
転売er死ね

871:病弱名無しさん
11/08/02 22:41:06.47 c2C+Y0Aj0
生活保護受けるのためらう人いるみたいだけど、
働けないなら、素直に受けた方がいいと思うけどね。
生きるために転売してるなんて意味無だろ。
じじいがクーラーつけるのは勿体ないなんて理由で
命削ってるくらい意味が無い。

872:病弱名無しさん
11/08/02 22:43:30.60 s3MHNf8Y0
お尋ねします。
身障枠で入社、クローンの悪化で長期入院をしていた者です。
最近退院したのですが、今週水曜に総務と現場の直属の上司に
菓子折り持参で現在の体調や、復帰時期等の報告で
訪問するのですが、やはり正装が常識ですね?
ちなみに職種は工場の現場作業です。


873:病弱名無しさん
11/08/02 22:46:38.01 kJyLgIIN0
>>871
例えうまいね
どんな理由があっても一般的に見て転売正当化は到底無理な話
生活保護うけないのは他に理由があると見た 
よくは知らないが制限多いらしいしね

874:病弱名無しさん
11/08/02 22:49:20.52 kJyLgIIN0
>>872
身体欠如とかの原因で正装が困難な場合以外は
障害枠とか関係なしに社会の一般的なルールはまかり通るはずだと思います

875:病弱名無しさん
11/08/02 22:57:55.50 x1lT5d/eO
貰えるなら貰ってるよ
なかなか許可おりない

876:病弱名無しさん
11/08/02 23:06:17.38 NxJeZAi+0
>873
転売ってそんなに悪いことなのですか?
正当化?って。。。

生活保護は資産が持てないとかの制限は確かに。
それからちゃんとした規定は当然法律にあるんですが
現場レベルで言うと、担当の人間、地域・役所で本当に扱いが雲泥の差ですよ。

877:病弱名無しさん
11/08/02 23:09:10.63 T6PsB3a70
転売がどうしていけないのか、さっぱりわからないんだが、物の値段が安かったらかって他の人に高く売る行為のどこがいけないんだ?
株屋みたいな感じで、金を稼いでるから道徳的にいけないということか?

878:病弱名無しさん
11/08/02 23:17:08.25 x1lT5d/eO
別にいけなくはないけどウザくはあるな
必要ないやつが転売のために買うせいでほんとにほしいやつが多い金払って買うわけなんだから
俺はぼそぼそとだけどFXやってる

879:病弱名無しさん
11/08/02 23:22:46.57 kJyLgIIN0
>>876 >>877
一般的に見てといっている・・・
世間では悪いことと思ってるのが大半ですよ
ちなみにヤフオクなどのオークションサイトは規約で転売を禁じてる。
販売店も買占めによる二次販売を規約で禁じてるところがほとんど。
実際はその制度の取り締まりも緩いんだけど、その気になればチケット転売のように迷惑防止条例違反適用はできるとのこと。
よく小売も転売と同じだし(キリッと勘違いしてるバカがいるけど恥ずかしいよな

880:病弱名無しさん
11/08/02 23:58:20.55 EE6olrhyO
生きるためには何やるのも仕方ない。綺麗事言ってられるうちが華だよ。
世間は、自殺者には「死ぬ勇気があれば何でもできたはず」などと簡単に言うが、いざ犯罪めいた金稼ぎを実行した奴には「クズは死ぬべき」なんて言う。冷たいもんだよ。


881:病弱名無しさん
11/08/03 00:18:32.33 63Khh92p0
モラルハザードの問題だよね
頭が小学生以下

882:病弱名無しさん
11/08/03 01:09:21.81 /Hp0l60d0
なんで今日はこんなに書き込みあるんだ?
規制解除なのか?

就職の話だけど
女性ならトイレ掃除がいいかもね いつでもトイレにいける

883:病弱名無しさん
11/08/03 04:11:44.14 oVOmUKdq0
一度落ちたレールはどうしてももどらないものなのかね・・・

884:病弱名無しさん
11/08/03 07:17:44.90 1BpN/aZf0
>>882
つ夏休み期間

885:病弱名無しさん
11/08/03 08:44:06.06 guU5Hsss0
>>860

私も英検3級の一般的英語力だったけど、
いま、アメリカ資本の格好良く言うと外資系に勤めております。
だけども、日本での社員は12人しかいない零細です。
12人しかいないから夏休みも交代でとったり、
土日出勤も交代でしたり、
アットホームな雰囲気です。
もちろん病気の事は告知済みですので、それなりにお互いに気遣いはあります。
就職で悩んでいる人も860さんや私のように、一度、外資の門を叩いてみたら、道が開けるかもしれないですよ。
英語力は多少はいりますが、そんな努力もしないで就職がないとかって、
ちょっと甘え過ぎだと思います。



886:病弱名無しさん
11/08/03 08:54:59.14 UkC/TATH0
53歳英検4級だけど・・・門叩けるかな・・・
英語力は多少ってことは4級くらいでも大丈夫だよね・・・

887:病弱名無しさん
11/08/03 09:12:55.38 utCAub9I0
2年後から就活なんだけど不安
ただでさえ不況だの震災だの円高だのでいいニュース聞かないのに・・・
でも体のこととか人間関係とか考えると病気を隠したまま働きたくないし

888:病弱名無しさん
11/08/03 10:12:54.74 guU5Hsss0
>>887
二年後からなら時間はあるから、せめてTOEIC750点はとれるようになるぞ。
そして、インド大使館とか、東欧大使館とかに直接問い合わせると、
日本に進出してきているそれらの国の求人情報をくれるよ。
大使館への問い合わせは、もちろん日本語で大丈夫。

こつは、単文で簡潔に、仕事欲しい。会社紹介しての1点と、
それと中東とかの日本で聞き慣れない国の大使館への問い合わせがもう1点。
この2点だけ注意すれば、就職口はあるよ。

しかも、日本企業より待遇は良くて、病気に対する理解もある。


889:病弱名無しさん
11/08/03 10:16:24.11 1BpN/aZf0
さぁ遊ばないか?夏だぜ!

890:病弱名無しさん
11/08/03 10:44:06.79 BEc/cN620
>>874

有難うございます。
明日アポとってあるので正装で望みたいと思います。

891:病弱名無しさん
11/08/03 10:56:54.63 AyR1wGnxO
親が自営で本当に助かった。一人前には働けないから余計ありがたい。
まぁ親が働けなくなったら\(^O^)/だけどな

892:病弱名無しさん
11/08/03 11:02:19.11 AyR1wGnxO
俺CRPが一度も基準値(0.05以下)越えたことのない稀少種だからクローン確定に2年位かかったよw
ずっーと過敏性腸症候群って言われてきた。

893:病弱名無しさん
11/08/03 11:19:43.62 WmGlqhK30
>>892
自覚症状とか内視鏡像はどんな感じだったの?

894:病弱名無しさん
11/08/03 12:06:56.22 AyR1wGnxO
>>893
自覚症状は腹痛・切れぢ・長期間の腰痛背部痛・軽い下痢・口内アフタ。
発熱無し血液検査数十回やるが異常無し。

大腸は全く問題ナシで小腸の十二指腸に近いところで狭窄三ヶ所。

895:病弱名無しさん
11/08/03 12:44:02.75 Si1lBrRf0
手術日決まったわぁ~
初めてだから気合入れていくぜよ

896:病弱名無しさん
11/08/03 12:51:55.84 ovVKiWcL0
>>895
頑張れ!
術後翌日からは気合い入れて歩くんだ

897:病弱名無しさん
11/08/03 18:26:01.93 HWa+TKlg0
入院中寝てばっかいるとびっくりするくらい体力衰えるよね
階段1階分登っただけで息切れしたときは「ちょww今の俺貧弱すぎww」と吹いてしまった

898:病弱名無しさん
11/08/03 18:36:39.70 2vicF5HKO
一年ほぼ寝たきりの俺はどうなるんだ

899:病弱名無しさん
11/08/03 19:16:15.77 bZvMI8JuP
>>897
階段1階分登れるだけマシ。
俺ぐらい弱ってると階段5段登ったところで血を吐く。

900:病弱名無しさん
11/08/03 20:40:37.28 9EECFdrI0
>>898
>>899
正直、クローンで寝たきりとか血を吐くとか想像つかないのだけど
そこまで悪化しちゃうものなの?

俺も人のこと言えないけど、初オペ(クローン)が動脈に潰瘍が出来ちゃって
運悪く、そこから大量出血!ショックを2回繰り返しての緊急オペだったけど。

901:病弱名無しさん
11/08/03 20:45:14.01 ovVKiWcL0
>>900
いや、ただ怠けてるだけだと思うw
そういう自分も横断歩道を走って渡りきれないけどw

902:病弱名無しさん
11/08/03 20:54:26.50 ua5IECy90
転売に文句つけてる人のレス読んでもずるい羨ましいの妬みとしか思えん
さらにネットの片隅の意見を世間一般とか言う時点でw

商品のプレミア化が悪いなら責められるべきは供給側

903:病弱名無しさん
11/08/03 21:01:00.65 1BpN/aZf0
>>900
そりゃぁここでもHGBが5とか6の人がいましたからね~

904:病弱名無しさん
11/08/03 21:09:29.61 uKPqIjY00
今までクローンで一番痛かった処置は、
お腹瘻孔でウミが出切らないから、外来でメスで切開されて
ウミ出されたとき。
麻酔かけるけどいてーよ。

意外と痛くなかったこと。
膀胱鏡。

905:805
11/08/03 21:45:00.71 GmzghGBH0
再来週に手術が決まって外科入院するんだが、内科の先生は検査終わったから一回退院して再来週の初めに外科きて入院しなさいと言うんだが入院手続き時間かかるしめんどくせー
外科の先生はそのまま入院してていいよと言うんだが、みんな手術まで時間空いたときはどうしてるの?
退院しても10日くらいなんだが


906:病弱名無しさん
11/08/03 22:06:25.29 uKPqIjY00
今はそっちのほうが多いんじゃないかなぁ。症状も出ず落ち着いてるなら。
おれは在宅IVHができるから、10年前の手術は、真夏にしたんだけど、夏休み
があるからか、手術が詰まっていて、なにもしないで2,3週間待ちとかだったから
その間退院した。で、手術の前の日に入院。
そして、手術の5日か6日して管が外れて退院。
医者曰く食事のことは病院より君のほうが詳しいだろと。





907:病弱名無しさん
11/08/03 22:07:25.46 oUpDxIRMO
クローン病って内視鏡では分からないものですか?
ご飯を食べるとへそから下が鈍痛があるんですが…
下痢はしてないです。

908:病弱名無しさん
11/08/03 22:18:50.38 iio9x2hE0
>>907
少しは過去ログ読めよ。
現スレだけでもいいからさぁ。


909:病弱名無しさん
11/08/03 22:19:07.04 8PqBXWcSO
むしろ内視鏡でわかるものですね

910:病弱名無しさん
11/08/03 23:04:08.56 7L/WsXBX0
>>905 空いた期間は退院して、手術日の前日に入院と言う形が今は普通だと思うよ


911:病弱名無しさん
11/08/04 01:01:47.74 AcGbNyGH0
このスレにいたSLE+クローンの人は、フランスの人ですか?

912:病弱名無しさん
11/08/04 01:47:44.34 Krjv2wXH0
2ch治ったな
昼に壊れてた

913:病弱名無しさん
11/08/04 03:55:27.90 Rje2qui90
>>900,903
私ですね・・・。
クローン病でも重症化すれば命に関わることもありますよ。
典型的なのはイレウス→腹膜炎じゃないですかね。

ちなみに先々月倒れて救急車で運ばれ
未だに入院しておりますが、毎日の点滴(IVH)のおかげで
HGBが4,5から11まで回復しました。。。
ただストマに瘻孔ができて(それも2箇所同時・・・)
汚物がそこから出る度に痛みに襲われていますが。
症状が活動期から抜けないので膿黙りがストマ周辺に多数あるみたいで
瘻孔もストマの周りをぐるぐる回ってる感じで。

914:905
11/08/04 07:04:12.41 Hg4+OEXb0
>>906
>>910
レスありがとう!
手術は5年ぶりだけど今はそれが普通なんだ。帰っても絶食で楽しみないけど、とりあえず帰ります。



915:病弱名無しさん
11/08/04 07:45:11.11 B+C4a+8t0
>>911
本人ですけど、違います 日本人ですよ。
曽祖父から家計図もみせてもらったこともあります。
欧米では日本より発症率高いと聞いたことありますけど、フランスが一番有名なのかしら?

916:病弱名無しさん
11/08/04 09:03:19.74 Gghwlm1QO
プリンペランってどう?


917:病弱名無しさん
11/08/04 09:06:15.58 ILb7fkuA0
>>916
吐き気止めおつ

918:病弱名無しさん
11/08/04 09:46:46.69 1sE067LsO
最初から読んだけど、クローン病分かりません。
携帯だからなのかな…
どなたか教えて下さい。

919:病弱名無しさん
11/08/04 10:06:47.32 AcGbNyGH0
>>915 ぐぐったらフランス人でクローン+SLEのひとがついったーやってた

920:病弱名無しさん
11/08/04 10:48:02.92 B+C4a+8t0
>>919
なるほどね・・・。

921:病弱名無しさん
11/08/04 11:26:53.74 3qYAmC3f0
>>918
きみは>>907か?

内視鏡は、胃内視鏡、大腸内視鏡の二つがある。それで、消化管を観察するんだが、小腸が置き去りになってしまう。
そこで、ダブルバルーン内視鏡ってやつで、小腸も観察できるのだが、施設が限られる。ダブルバルーン内視鏡が無い場合には、小腸二重造影という、レントゲン検査をやる。
その3つで、大抵の診断は出来るはず。


922:病弱名無しさん
11/08/04 11:46:35.85 1sE067LsO
>>921

有難うございます。小腸も内視鏡しました。
その時は、腫瘍が見つかりました。

923:病弱名無しさん
11/08/04 12:26:17.87 GyiD4X6B0
しゅ、腫瘍!?

924:病弱名無しさん
11/08/04 12:31:50.13 6lLAK8xIO
腫瘍ってクローンじゃなくね?潰瘍じゃないんだよね?
腫瘍があったなら生検してると思うんだけど…


925:病弱名無しさん
11/08/04 12:53:49.82 1sE067LsO
生検しました。結果は陰性でした。

926:病弱名無しさん
11/08/04 13:30:23.76 GyiD4X6B0
>>925
主治医は、何と?

927:36
11/08/04 15:36:25.44 cYoBSHtr0
やっと病院に行ってきました
今月末MRIをやることになりました
何もなければいいのですが・・・

928:病弱名無しさん
11/08/04 15:49:34.73 1sE067LsO
>>926
先程、病院から帰宅しました。
今回の腫瘍は胃に1,大腸に4でした。
今回は、内視鏡している時にクローンではないからバルーンしなかったそうです。
色々とすいませんでした。

929:病弱名無しさん
11/08/04 15:57:47.82 tO0hYVPv0
二度と来るなよ
癌はスレ違い

930:病弱名無しさん
11/08/04 16:32:32.45 Krjv2wXH0
便の回数が増えるってことは狭窄してるからなのか
それとも下痢具合なのかどうなのでしょうか?

931:病弱名無しさん
11/08/04 16:49:19.32 qEC1UTfo0
>>930
狭窄して詰まるなら当然、便は出ない
最悪、屁すらも出ない
尻から出てるうちが華

932:病弱名無しさん
11/08/04 17:55:50.97 ILb7fkuA0
>>930
極端に回数が多い場合は、やはり腸が炎症してるということでしょう

933:病弱名無しさん
11/08/04 18:05:21.03 AcGbNyGH0
アデノーマでカルチノーマじゃなかったんだろ

934:病弱名無しさん
11/08/04 19:11:14.58 Krjv2wXH0
>>931
>>932
レスありがとう 医者は必ずこれ聞くよね

935:病弱名無しさん
11/08/04 20:50:07.52 i/q1HkNV0
手術後は歩けばいいとは聞くが
一体どれくらい歩けばいいんだろうか
頑張りすぎると縫合不全起こすよな?
痛みでそこまで歩けないのかもしれないが

936:病弱名無しさん
11/08/04 21:04:01.41 B+C4a+8t0
>>935
専門医についてもらうのが普通なので心配しなくても大丈夫だと思います

937:病弱名無しさん
11/08/04 21:15:19.42 vPSA1/na0
>>935
術後、離床は早い方が治りは早いので確かにすぐ歩いてとは言われます。
ただし術後の様子を当然医師が見て判断してから言われるので
その判断を聞くまでは動けません。
聞いた後は、手術翌日とかだと看護師などに両脇抱えられて
歩いても数m。時間を置いて繰り返す感じですよ。
いきなり無理はしません。ただし痛みはそれなりにありますが。
あとは医師や病院によって違いますが、痛み止めを使ってくれるところなら
まだ楽ですね。

938:病弱名無しさん
11/08/04 21:26:55.84 XM6z32GL0
おれは4回目の手術で次の日から普通に歩いたなぁ。
リカバリーから自分の部屋まで歩いて帰った。
そこまで苦しくないから、しっこのくだぬこうか?と言われたけど
トイレまで行くのは面倒だから、入れといてと言ったけど。
次の日から飲み物も可だった。

939:病弱名無しさん
11/08/04 22:07:34.30 i/q1HkNV0
>>936-938
なるほど、参考になった
初めてだと心配しなくていい部分まで心配してしまうな、悪い癖
ありがとう

940:病弱名無しさん
11/08/04 22:31:13.95 AcGbNyGH0
レミケード効かなくなるときは、何回目かで突然来るもんなんですか?それともだんだんと効きが悪くなってくるもんなんですか?

941:病弱名無しさん
11/08/04 22:33:28.63 qewLJu+40
>>940
人それぞれだと思います。
私の場合は14回目でじんましん出るようになったので中止になりました。

942:病弱名無しさん
11/08/04 22:44:24.23 BQD5nDs00
>>939
術後、ある程度歩けるようになったら尿の管を抜いてもらって下を拭いて
もらうのだが、あまりの気持ちよさにムスコをおっきさせないように注意してねw
経験者は語るww

943:病弱名無しさん
11/08/04 23:17:15.95 GTRSgLZOO
俺も14、5回頃から副作用ばかりが目立ってきてレミケ中止


944:病弱名無しさん
11/08/04 23:39:58.76 2bF9a2pX0
>>942
どんなけMやねん(´・ω・`)

945:病弱名無しさん
11/08/04 23:42:33.32 Krjv2wXH0
14回っていうと丁度2年ぐらい?

946:病弱名無しさん
11/08/04 23:48:17.82 GTRSgLZOO
>>945
そうだね。2年ぐらい

947:病弱名無しさん
11/08/05 00:05:35.15 MqAFzpeK0
レミケードを中止した人ってその後はどんな治療? ヒュミラとか?

948:病弱名無しさん
11/08/05 00:26:16.57 PgZhkwUk0
>>915
メッセージ見て頂けましたでしょうか?
はやく連絡ください!


949:病弱名無しさん
11/08/05 00:39:30.64 lumcTwisO
>>947
ペンタサだけ。同じように中止した人も、ヒュミラやりたがらないね。全身湿疹だらけまではいいとして、痕が消えないからな。これから10年は海やプールに行くことはないだろな…風俗からも嫌がられたからなあ

950:病弱名無しさん
11/08/05 01:04:32.28 MqAFzpeK0
>>949
へえ、そんなに副作用が出たのか。
でもレミケードからペンタサとは、かなりグレードダウンな治療というかw

951:病弱名無しさん
11/08/05 01:11:55.76 lumcTwisO
どうも患者間の話を聞いていると、2年前後あたりから一気に皮膚炎・湿疹の副作用が出る傾向があるな…

952:病弱名無しさん
11/08/05 01:29:22.35 //5Tzsct0
レミケードで副作用出た人は、抗ヒスタミン薬やソルコーテフを事前に投与してた?

953:病弱名無しさん
11/08/05 02:19:19.36 AuUIQjZ5P
レミケの話怖いなぁ…。2年前後で駄目になるのか…。
他の体験談も聞きたいなぁ。

954:33
11/08/05 02:34:55.75 UWmTqSFm0
>>952
もちろん、してた
自分はだいたい5回目位からかな、アレルギー反応でたの
で、7、8回目位で猛烈な吐き気と息苦しさで冗談じゃなく死にかけた
違和感覚えながらもかなり我慢してしまった自分も悪いんだけどね

955:病弱名無しさん
11/08/05 03:15:49.27 NtSundKIO
お前らって頻便のせいで長時間熟睡できないんだろ?

956:病弱名無しさん
11/08/05 06:13:24.15 mNzg0j8h0
>>949
俺の知り合いはレミケからヒューミラに移行してる人が多いよ。みんな調子いい
みたいだよ。

957:病弱名無しさん
11/08/05 08:19:31.51 JBoLpoW40
レミケはねずみからつくっているからアレルギー反応が出易いんだよね。
ヒュミラは人間からつくっているから出にくいんだけど、
それでも人によるよね。

人間が本来外敵から守るためにもっている天然の免疫系等を
破壊しているんだから。

俺たちって、今の医学では、免疫系等が異常に強く反応して、
クローンの症状をだしているってことになっているけど、
この前提が、かつての胃潰瘍と同じで間違いだったら、
とんでもない危険な事をやっていることになるよな。

昔は胃潰瘍だって免疫だのストレスだのって言われてた時期が
長かったけど、
結局は、ピロリ菌が原因だった訳で、除菌治療が開発されたら、
手術で切除さえなくなったわけだし。前提が間違っていると怖いわ。



958:病弱名無しさん
11/08/05 08:22:48.57 JBoLpoW40
そもそも論からいうと、
なんで俺らの免疫機能が暴走しているかだよな。

本当は免疫系が狂っているんではなくて、
きちんと作動しているから、
外敵に対して過剰反応しているんではないのか?

その反応させている原因が何かだよな。

なのに、現代医学では肝心の防衛本能の
免疫機能そのものを駄目にして、擬似的に治りましただろ。
とくに臨床医では、症状をおさえること=完治だろ?

卵アレルギー患者が卵を食べなければ普通に暮らせるのと同じで、
俺たちクローンも何か反応原さえ解れば、普通にできるんだと思うんだが。
その反応原が、皮膚病とかだとダニだったり、わかりやすいんだよな。


959:病弱名無しさん
11/08/05 08:36:23.15 eqq7s1bv0
>>958
日本よりも患者が多くて医療も進んでる海外ですらまだ全然なのになにいってることやら・・・


960:病弱名無しさん
11/08/05 08:40:30.77 eqq7s1bv0
>>948が少し気になるのだが>>915特定されたの?

961:病弱名無しさん
11/08/05 08:43:12.45 fph4RqFf0
>>958
過去に何度か発症原因の特定かもしれないという記事あがってたけど
それからまったく続報聞かないよね・・・
薬が売れなくなるから潰されてるのかと思うくらいだ

962:病弱名無しさん
11/08/05 08:45:18.65 eINpV8LB0
素人考えで思いつくようなことは、もうとっくに研究者はやり尽くしてるだろ。

963:病弱名無しさん
11/08/05 08:47:52.45 JkFHCkEY0
クローンの狭窄に効く治療法ってどうなったの

964:病弱名無しさん
11/08/05 08:59:32.22 mNzg0j8h0
>>963
あ~いうのも眉唾ものだからね。ips細胞も実用化するにはまだまだほど遠いだろうね

965:病弱名無しさん
11/08/05 09:41:08.58 eINpV8LB0
もうね病歴30年とかなるとさ、癌とかとかと一緒で、~が見つかったとか関係遺伝子発見と
かそういう見つかったネタはもうね。なんとも思わん。

このすれの住人もレミみたいな薬はこれからも出てくると思うけど、薬飲んだら完治すると
いう病気ではないと思っとるでしょ。



966:病弱名無しさん
11/08/05 09:45:11.50 mNzg0j8h0
俺でさえまだ病歴23年という。まだまだ俺はひよっこだなぁ。
ちょっくら、外来へ行ってきます

967:病弱名無しさん
11/08/05 09:57:36.91 lYsE+X/T0
今度レミケ始めることになりました。レミケやってる方エレン1日何パックとってますか?

968:病弱名無しさん
11/08/05 10:31:02.66 0qlRNb+E0
>>966
私は認定されてから17年、18年かな?
もっとひよっこですね…。

そして只今入院中。
今日強引に外出許可取ったので久しぶりに外出…と思ったら
何やら空模様が怪しい。悪い時には悪い事が重なるものですな。

969:病弱名無しさん
11/08/05 11:45:41.81 lumcTwisO
年数より密度

970:病弱名無しさん
11/08/05 12:12:40.12 NZZEkjy80
>>969
密度はどう判断すれば良いのか分からないけれど
一度も寛解期に入らず重症者らしいです。。。
熱が出てしまって外出が止められてしまいましたわ(;´Д`)

971:病弱名無しさん
11/08/05 12:30:53.41 R4qgZJulO
もう何年も飯食べてないなぁ。小腸に狭窄があるからレミケ等使ってない。クローン初期ってのもあるけど…
エレンだけでも死なないもんだなw 腹痛と下痢が無いぶん普通の人とかわり無い生活できてる


972:病弱名無しさん
11/08/05 12:38:59.64 eINpV8LB0
そういうのって、医者から言われてるの?
それとも自分が怖くて食わないようにしてるん?

病歴長いからさ、重症のやつも見てきたけど
そういう全く食わない人って見たこと無いからさ。
在宅IVHになるにしても、退院前は食事夕食一回とか二回は食うように
して家に帰るからさ。

それとも一人前食わないといういみで食わないなん?

973:病弱名無しさん
11/08/05 12:44:33.37 R4qgZJulO
自分が怖くてあえて食ってないんです。
昔クローン診断される前、狭窄からくる痛みで自殺考えたくらいなんで…。まぁ気が小さいんです
エレン無くなったらやばいけど、エレンがあれば普通に生きれるって感じです。
ちなみに小腸型で狭窄二ヶ所です。もう何年も血液検査で異常出てない。

974:病弱名無しさん
11/08/05 12:48:09.00 eINpV8LB0
すげー精神力だね。。。

入院中は全く食いたいと思わないけど
退院したら周り食べ物ばかりだから、誘惑に負けるわ・・・
って、ご飯のみとかうどん・そうめんとかだけど。

975:病弱名無しさん
11/08/05 13:21:13.23 Afr2NRzv0
>>973
何で手術しないの?俺も半年以上食ってないけど今手術の為入院中

976:病弱名無しさん
11/08/05 14:29:51.38 R4qgZJulO
>>975
病院の方針です。まぁ自分も極力小腸残したいってのもあるんですが。
エレンだけ飲んでれば今のところ問題ないんで。エレンでもダメになったら手術考えます。

977:病弱名無しさん
11/08/05 14:40:07.57 JBoLpoW40
>>973
>エレン無くなったらやばいけど、エレンがあれば普通に生きれるって感じです。
>ちなみに小腸型で狭窄二ヶ所です。もう何年も血液検査で異常出てない。


あまりに一緒なので俺かと思ったわ。
おれももう5年以上エレンしか食べてない。
狭窄は俺は20カ所。
当然手術は不可能。
この5年間以上のエレンだけ生活のせいか、俺も異常は全くでてない。
もう、食物食べたいとか思わなくなった。


978:病弱名無しさん
11/08/05 14:57:19.28 lumcTwisO
>>977
ある意味で優勝候補じゃないかあんた。20カ所かい。かく言う俺もここ数年食べていない小腸型。小腸は食べるとすぐに苦しくなるから我慢できてしまうよね…

979:病弱名無しさん
11/08/05 14:58:13.46 VDLsShU6O
みんなサラッと書き込んでるけど、痛みや自由を奪われた悔しさで相当悔しい思いをしてるんでしょうね
自分はまだ軽度ですが、ちょっとした事でイライラしてしまいます 反省です

980:病弱名無しさん
11/08/05 15:21:22.29 Kt/qtz9Y0
狭窄二ヶ所だったら狭窄形成すれば腸短くならないのに。
てか、何年も食事してないなんて尊敬するわ。
痛くなっても食べたい食いしん坊なのでホントつらいですわ。

981:病弱名無しさん
11/08/05 16:14:10.58 UhwM8d380
ペンタサが狭窄部に引っかかったりしないの?

982:病弱名無しさん
11/08/05 16:23:42.18 Cb4vcABM0
ペンタサが詰まるほど狭窄が進んでたら青ゲロ吐いてるだろ

983:病弱名無しさん
11/08/05 16:58:12.70 k+w8wbNb0
エレンのみの皆さんは、手帳何級ですか。
ちなみに、私はエレンと少しの食事で、3級ですが。

984:病弱名無しさん
11/08/05 17:47:33.87 Kt/qtz9Y0
そんなんで3級もらえるならクロンみんなもらえるね
4級でも難しいのに。

985:病弱名無しさん
11/08/05 18:14:17.21 R4qgZJulO
エレンのみだけどもらってない

986:病弱名無しさん
11/08/05 18:15:14.99 NokYxTo20
>>976
俺も極力小腸残したいけどいつまでも物食べれないから手術。
俺も食べたいと思わなくなりたいけどまだならん。
ちなみに前の手術では腹開いてみたら狭窄8箇所あった。
そのうち7箇所は拡張術。



987:病弱名無しさん
11/08/05 18:19:17.10 MEHdWezr0
>>983
内臓の機能障害のうちのどれかだと思うけどどれに該当するのよ?
小腸機能障害でIVHなし3級ははじめてきくよ

988:病弱名無しさん
11/08/05 18:26:47.17 k+w8wbNb0
ごめん。3級取ったときは、IVHしていました。
しかし、ポートが感染しまくりで、鼻チューになりました。

989:病弱名無しさん
11/08/05 18:30:40.10 KYhqqs3FO
何も食べずによく仕事出来るね。誘惑も多いのに。

990:病弱名無しさん
11/08/05 18:39:40.60 MEHdWezr0
>>988
なるほどねー
でもそれだと再認定うけないとまずくない?

991:病弱名無しさん
11/08/05 18:44:48.99 k+w8wbNb0
うちの市では、手帳の更新がないみたいなんです。

992: 忍法帖【Lv=40,xxxPT】
11/08/05 18:49:18.00 p33A4Wf80
(´・ω・`)

993:病弱名無しさん
11/08/05 18:53:36.20 1MZ91rxL0
俺は1級で再審査なしなんだが
(残存小腸1m。短くなる事あっても長くなる事ないので再審査なしにしてくれと頼んだ。)
専門の病院に変わったら、残ってる腸1.5在宅する事なし鼻注でとなってるんだけど1急のまんま。
今のところ調子は良し。レミのおかげで悪くもなってないし。
流石に年金のほうは厚生3級に下がって、受給資格はなくなったけど。

994:病弱名無しさん
11/08/05 18:55:43.51 MEHdWezr0
>>991
ぐぐってみたけど更新の義務ないんだねー
なぜかうちはIVHとったら再認定させられたよ(´・ω・`)

995:病弱名無しさん
11/08/05 18:59:54.05 k+w8wbNb0
基礎年金2級更新ダメだったみたいだけど。
主治医は労働能力なしと、書いてくれなったの。

996:病弱名無しさん
11/08/05 19:04:09.03 kqCDsOgH0
次スレ立ててくる

997:病弱名無しさん
11/08/05 19:21:22.85 kqCDsOgH0
次スレおまち

★クローン病の人集まれ★Part109
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998: 忍法帖【Lv=24,xxxPT】
11/08/05 20:01:49.96 w2XkLhfwO
さぁて明日は2回目のヒミュラーの日だ
2発とも自分でやってみよ

999:病弱名無しさん
11/08/05 20:36:38.87 asASidz9O
うめ

1000:病弱名無しさん
11/08/05 20:43:01.70 JkFHCkEY0
1000なら今年中に完治する治療法が確立される!

1001:1001
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もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。


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