11/01/11 18:52:32 aDLAlCQS0
>>799
ここにいるCFS患者は誰もそんなこと言ってないぞ
それ言ってるの勘違いしてる>>599だけだから
801:病弱名無しさん
11/01/11 18:55:43 QMl2wVvk0
>>799
肝臓悪いと疲労感強いよ
802:病弱名無しさん
11/01/11 19:02:14 +9F6vilp0
>799
まず肝臓治せよ。CFSになるのはそれからだわ。
803:病弱名無しさん
11/01/11 19:19:38 ZCrq8qoF0
>>798
相変わらずの偏重だな。
コンタミ疑惑があるのに。
804:病弱名無しさん
11/01/11 22:43:08 Tk+0U+7m0
ちょっと愚痴ります。すいません。
PS5～6の主婦ですが訳あってこの正月はもの凄く頑張って帰省した。
そしたら姑に「そちらに遊びに行く」と本気で言われた。
勘弁してください、と本音は言えなかった。立場的に。
もの凄く負担だって分かって貰えない。帰省だって気力だけでこなして帰ってきたのに。
帰省から帰ってからグダグダな体調で洗濯こなすだけで死にそうだったのに。
持病持ちがいる家に遊びに来られても困ります。
だから社交辞令でも来て下さいとは言っていない。そこで察してくれないものかな。
帰省に続きまた頑張らなきゃならんのかと思うと半泣きっす・・・。
805:病弱名無しさん
11/01/11 23:22:24 g+E1XHb20
あーよくわかります。つらいよね・・
CFSになる前からそのレベルの弱さだったので、帰省したあとはいつも熱出してました。
赤がいて十度近い熱のある時に大勢で来られた時はマジ辛かった。
主人の家族が嫌なんじゃないんだけど、泣き泣きなので主人にはいつも怒られてました。
元気な親族と一緒になるので、とにかく肩身の狭い思いばかりでした。
主婦もつらいです。育児が終われば介護。
もともと弱かったのに結婚して子供まで産んじゃったのが悪いんだけど・・
もう親もなく、CFSになってからはろくに歩けもしないので、冠婚葬祭も全部出なくなってほっとしてます。
CFSだったら、悪化するおそれもあるし、理解してもらわないと。
でもこれが難しいんですよね。
とにかく、ご自分を大事にしてください。
806:病弱名無しさん
11/01/11 23:24:43 ygoY6V7h0
>>804
頑張っちゃうの分かるなー…
ごく親しい者は、「しんどい姿を見て理解してもらえ」って言うけど、
汚い姿は見せたくないし、元気のない顔の顔って、いかにも病弱顔っていうより
無愛想か不機嫌にしか見えないんだよね。
まだ電車で通院できてた頃は、空いた席があっても無理して立ってた。
『どうせ年配の人が来たら譲らなきゃいけないんだし立ったり座ったりする方が辛い』って
ひたすら吊革にぶらさがって時間が過ぎるのを待ってた。
思い出すだけで泣きそう…
主婦の立場ってよく分からないけど、体調悪いって断れないのかな？
次回から遠慮してもらえるよう、冷蔵庫にCFS関連の記事をさり気に貼っとくとか…
807:804
11/01/12 02:22:55 oeTXQK6G0
>>805,806
うう、優しい言葉ありがとうございます。理解して貰うって本当に難しいですね。
姑には何度もCFSの説明してありますが実感として解ってないみたいです。
FMS併発ですが、それ説明したら更に分かりにくいだろうと思い話してないです。
CFSもFMSもどっちもマイナーな病気で困ってしまう。
実親によく不機嫌顔だと叱られたので、普通の人にはそう思わせてしまうんだなーと。
なので帰省した時は思い切りモチベーション上げて相手に不快感与えない様に気張ってる感じです。
私がどう言われてもいいのですが実親に迷惑や気遣いかける事になるのがキツイです。
それでも帰省の回数は減らさないとかなりヤバいこの頃で腹くくろうかと思ってます。
眠剤飲んで書いたのでおかしな所あったらご容赦ください。おやすみなさい。
808:病弱名無しさん
11/01/12 03:38:19 p/Wcgepd0
>>807
姑さんに（夫の許可を得て）「大事な話」として手紙を書いてみたら？
例文を考えてみたんだけど…
『突然のお手紙、失礼します。 今日は一つ大事なお話がしたいと思い筆をとりました。
私にとっては重大な問題です。 そして今後お互いにトラブル回避のためにも
私の病気について説明させていただく必要ががあると悟りました。』
『説明が無ければちょっとした誤解から、お義母さんたちにを意図せず不快な思いをさせてしまうでしょう。
実は今まで、お義母さんたちにお会いする時にはほぼ気力のみで物事をこなしておりました。
慢性疲労症候群及び線維筋痛症は、患者が主張するには大げさに聞こえるかもしれませんが、
免疫系・神経系・内分泌系に大きなダメージを与え、罹患者には寝たきりの人さえいます。
先日の帰省からの帰宅後は洗濯の様な簡単な家事でさえ、泣きそうなほど辛い状況でした』
『お義母さんたちにいらしていただくのが嫌だというわけでは決してありませんので誤解なさらないでください。
現在の状況では ろくなおもてなしができず心痛いばかりです。』
『もう少し体調が良い時期が巡ってきたら是非、歓迎したいので、その時にご招待させていただけませんか？
それから同病患者に指摘されたのですが、「しんどい時の表情」は概して「不機嫌・無愛想」に見えるとの事、
今までもしそのような印象を与えてしまったのであれば、申し訳なく思っております。』
『勝手なお願いで恐縮ですが、こちらからご招待させていただくまで、少しお時間をいただけませんか？』
正直な所、このお手紙で憤慨されないかどうか心配しておりますが。
個人的にはいつも世話になり、感謝しています。 主人とも相談し、今後の帰省やご招待について
考慮する所存でおります。 どうかご了承のほどよろしくお願いいたします』
…みたいな文面はどうでしょう。 長く濃密に付き合う予定のある人には早めに理解してもらうのが得策です。
809:病弱名無しさん
11/01/12 03:55:08 eo+CZCqY0
病名出すだけなら理解は難しいかと思う。
どういう症状があるのかも付け加えた方がいいと思うよ。
810:病弱名無しさん
11/01/12 04:18:50 GeC7k/8X0
>>809
そうだね。みんなで案出し合ってあげようよ。
もちろん、電車男みたいなノリではなく、思いついたものが調子いい時に。
っていっても、手紙を書くかどうか決めるのは>>807次第なんだけどね。
811:病弱名無しさん
11/01/12 07:32:26 pDDYUczI0
このスレを見ていただくとか・・
812:病弱名無しさん
11/01/12 08:52:22 Fk44rnF20
>>807
帰省お疲れ様。
ご主人の方から角の立たないように断ってもらうことはできませんか？
自分もPS5～6ですが、この病気だと分かってからは旦那の親戚（同じ市内です）への年始の挨拶は
旦那とこども達で行ってもらっています。
訪問する日時を決める時に、体調が悪くて行けない事や病名を旦那が相手方に伝えてくれています。
車で15分程度ですが、年始の挨拶に行ったお宅で横になるのは失礼だと思うので、毎回旦那に対応してもらっています。
旦那の親戚も、自分が両親から長年虐待を受け体調を崩した事を知っているので、無理に来いとは言わないようです。
この病気について理解してもらうのは難しいけど、ひとりで悩まずにご主人に相談されてはいかがでしょうか？
ご主人が対応してくれるかは分かりませんが、ご主人が実家や親戚とのお付き合いについてどう考えているかを知る事は
できると思います。
その上で、どうお断りをいれるか考えてみるのも一つの方法だと思います。
813:病弱名無しさん
11/01/12 10:07:59 RZmcYgS70
みんな早寝早起きしてますか？
どうやら9時前に寝るのが体にとってもいいようです
814:807
11/01/12 15:20:41 oeTXQK6G0
レス下さった皆さん本当にありがとうございます！
後倒しにしてた事で今日頑張らないとヤバすぎるため、改めて
また来ます。取り急ぎですいません、明日になるかもです。
815:病弱名無しさん
11/01/12 16:25:49 gY8oyQGN0
具合が悪い時にいかにも体調の悪そうな顔にならず、不機嫌顔になるのはCFSのﾃﾞﾌｫなのかぁ…
自分だけかと思ってたよ
これのせいで周囲との軋轢が…
どうしたら分かってもらえるんだろうね
816:病弱名無しさん
11/01/12 17:06:41 R5B1Ivzv0
>>807
無理しないで！
あなただけじゃない、みんなの問題なんだから気にしないで。
817:病弱名無しさん
11/01/12 19:04:12 UspJNJPw0
>>815
そうそう、デフォ。自分ではどんな顔してるか気づかないよね。
職場でかなり辛い時に給湯室で座り込んでふと鏡を見た時の衝撃と言ったら…
目つきが鋭く、眉間にしわ、口角下がってて、誰にケンカ売ってるのかって顔してたｗ
病歴長い最近では少し賢くなって、初めましての挨拶の後に、自己紹介に一言加えておくことにした
「疲労感の強い病気持ちなので、会話中に急に黙り込んだり、時々不機嫌そうな顔をすることが
あるかもしれませんが、他意は無いんです。失礼しますが悪くとらないでくださいね。」
これで随分相手の理解度が変わるし、「病気って何ですか？」と聞かれたら病名を出し、
「感染りませんよ」と安心させておいて、慢性疲労や過労と違うこと、
現在自分できることの限界（自分のPS値の解説部）を説明する。
ただ、興味のない人は悪気なく理解する気もないから、その場で無理に説明しない。
818:病弱名無しさん
11/01/12 23:32:57 R5B1Ivzv0
町内会なんかも結構大変だよ。
行事は主人に頼んでるけど、いろいろ言われてるに違いない。
他人や友達は理解できなくて悪く思われてもしょうがないって思えるけど、一番困るのが
義実家なんだよね。
親の介護とかで実の兄弟間でも、お前はなんでできないんだってことになったり。
ＣＦＳになる人は気を使う人が多いから余計大変だと思う。
819:病弱名無しさん
11/01/13 00:51:31 rbeTmiin0
太るから補中益気湯やめたいんだけどやっぱ調子崩すかな？
ビタミンCとメチコバールはやめないつもりなんだけどどうだろ？