11/01/10 13:33:34 W0fGgpzT0
>>723
客観的に見て、この発言が、
建設的反対意見の領域をもっとも逸脱しているように思える。
728:病弱名無しさん
11/01/10 13:34:12 wEXrcUZb0
>>726
主張と情報って明確に分けられるの？
そこ示せないと排他的
729:病弱名無しさん
11/01/10 13:35:19 ujRl/Num0
>>722
良かったね(^^)
でもあまり無理をせずに、ゆっくりとマイペースでいって下さい。
730:病弱名無しさん
11/01/10 13:35:19 W0fGgpzT0
患者主体の医療が、自分の主張なら、あなたは、医者ということですが。
731:病弱名無しさん
11/01/10 13:36:48 x9+YFrOG0
>>728
主張 私心の入った文章
情報 客観的な事実や言論又報道に基づく文章
732:６９３
11/01/10 13:36:59 3iTcydEX0
言葉不足で誤解を招いてしまいすみません。
レス下さった方々ありがとうございます。
自分は年配のＣＦＳ患者です。
もともと虚弱でメンヘラ歴もながく、特に西洋医学、精神医学への不信が大きく、
自分を治すためと、医者にうまくかかるためにというか医者と対等にはなせるようにかなり勉強しました。
ＣＦＳについてもなる前から知っていました。
いきなり動くこともできなくなり、ヤバっ、と思いましたが、資料を持ってかかりつけの精神科医のところへいきました。
医師は「あれ治療法ないんでしょう？」と困った顔をしましたが、これこれの薬を出して欲しいとお願いするとすぐ出してくれました。
以来六年になります。
検査もなにもせずただちに治療開始したのです。
医師はＳＳＲＩの量がいきなり多すぎる、と言いましたが、昨日と一昨日（三日目でした）家に残ってたＳＳＲIで慣らしてきましたから、と言いました。（事実）
優れた医師に恵まれた（探した）ことと長年のあいだに精神科医との信頼関係を築いてきたことが役にたちました。
もちろん検査もしないのはよくないことでしょうが、自己責任です。
精神科の話が出たので、自分のあたりでは（どの科にしても）うっかりトラブったりすると行けるところがなくなる、ということを考えたものですから・・
ばばあなので、苦しくなくて家事さえできるようになればいいです。
長文自分語りしかもうぬぼれぽかったらお許しください。
733:病弱名無しさん
11/01/10 13:37:30 W0fGgpzT0
>>727
さすがにこれは、問題ありということだ。個人の人格に対する誹謗中傷は、どこでも禁止だ。
謝罪の必要あり。
734:病弱名無しさん
11/01/10 13:37:32 wEXrcUZb0
>>731
言葉の意味は聞いてない
735:病弱名無しさん
11/01/10 13:39:38 W0fGgpzT0
患者主体の医療
患者のための医療
患者主導の医療
これは、私心ですか？
736:病弱名無しさん
11/01/10 13:39:50 wEXrcUZb0
>>733
悪かった。すまん。
737:病弱名無しさん
11/01/10 13:40:38 W0fGgpzT0
医学の問題ではなく、社会的な問題だ、ということがここで
明らかになってきているようですね。
738:病弱名無しさん
11/01/10 13:41:31 ujRl/Num0
ID:W0fGgpzT0
いい加減にしましょう。
あなたがここでやっていることは、荒らしと変わりありません。
これ以上私たちCFSの患者にいやな思いをさせないで下さい。
739:病弱名無しさん
11/01/10 13:45:17 W0fGgpzT0
患者のための医療を主張することが、患者の気を悪くするはずがありません。
十分、建設的な一つの意見ですよ。
740:病弱名無しさん
11/01/10 13:54:56 OXzbr+Kb0
>W0fGgpzT0
医療版で専用スレつくってやれ。 URLﾘﾝｸ(kamome.2ch.net)
禁止 ID W0fGgpzT0 以後スルー
741:病弱名無しさん
11/01/10 13:56:11 xrhCMzHu0
もうPCに向うの限界
悪いが脱落する
個人的には、患者本位の意見が多いこのスレだからこそ
時には医師の側の視点から客観的に賢い患者になるという考えも妥当と判断した
…ってあれ？終わってたのか。失礼
742:病弱名無しさん
11/01/10 14:02:30 ujRl/Num0
>>739
あなたが知らないだけで、CFSについて勉強して下さっている医師の数は増えています。
実際、救急搬送で受け入れてくれる病院も増えました。(大阪です)
インフルエンザに罹った時に、救急搬送された病院は、経過観察の為そのまま入院措置をして下さりました。
この病院以外にも、インフルエンザに罹った場合、経過観察入院をOKして下さっている病院もあります。
ただ、これらの病院はあくまでも救急措置を取って下さる病院で、普段の診察はしてもらえません。
しかし、救急で診察してもらえる病院があることは、患者にとって有難いことです。
それから、対処療法についてですが、それなりに何軒かの病院も対応して下さっています。
心療内科・精神科に関しても、精神科の薬と内科の薬も処方していただいてます。
なので探せば理解してくれている医師が居ることも事実であり、理解してくれていない医師もいることも事実です。
結局は、診察して下さった医師が、どれぐらい理解して下さるのかが、この病気と上手く付き合う事だと思います。
743:病弱名無しさん
11/01/10 14:04:59 W0fGgpzT0
というか、医療業界側からは、建設的な意見はあまり期待できそうにありませんね。
低級な誹謗中傷の連続になっていますね。
744:病弱名無しさん
11/01/10 14:05:51 W0fGgpzT0
いや、私も、医療の現実を見たうえで言っています。
745:病弱名無しさん
11/01/10 14:07:28 W0fGgpzT0
だからといって、これだけ、直っていない患者がいるのも事実ですね。
どうしてここまで、荒れてしまうのか、理解に苦しみます。
746:病弱名無しさん
11/01/10 14:11:15 W0fGgpzT0
別に、今の医療のすべてが間違っているといってるわけではありません。
医者が全員間違っているとも思っていませんよ。
ただ、患者の側から見て、直すべきところもあるかもしれないとは思います。
患者の側から、何も主張してはいけませんよ、という考え方は、どうなのかと、思います。
747:病弱名無しさん
11/01/10 14:36:15 W0fGgpzT0
たったこれだけの事を書いただけで、ここまで荒れてしまうのだから、
問題は深刻だね。
748:病弱名無しさん
11/01/10 14:38:53 3iTcydEX0
>>722
結核だった人か。良かった。良かった。
無理しないでね。
749:病弱名無しさん
11/01/10 14:52:42 uOHAQ87I0
数が増えても、そこまで行けない患者だったら、意味ないだろ。
750:病弱名無しさん
11/01/10 15:28:49 IqzJ6QOe0
スレ伸びすぎｗ 何があった！
751:病弱名無しさん
11/01/10 15:35:37 ALAbNqF70
>>748
れすありがとうございます。毎日軽いランニングをして、体力を回復させています。
752:病弱名無しさん
11/01/10 15:52:32 x9+YFrOG0
>>750
突然みんなが元気になった！
753:病弱名無しさん
11/01/10 16:07:14 WNHAlyXh0
>>752 超前向きっすね。こういう人から先に直るんだと思う。
754:病弱名無しさん
11/01/10 16:08:31 GksawKnS0
CFSは精神科でもなく、内科でもないってのが問題。
CFSは精神科の先生はごくごく一部を除いて、守備範囲外。
うつ症状があったらSSRI、不眠があったら睡眠剤を投薬するだけ。
内科医は内科医で、微熱・倦怠感・筋肉痛とかがあるって言われたら、
感染症・癌・膠原病を否定して除外疾患として「CFS」と診断するだけ。
例の漢方・ビタミンセットがすぐ出てくる内科医、ほとんどいないよ（みんなCFSの知識ないよ）。
結局、今の日本では、CFSは「CFS医」でないと診られないわけ。
大阪市大の先生方とかみたいにね。
だからCFS専門の所以外の医者に行って満足な治療受けられなかったからっていって
医療側を批判するのも酷というものかなぁとは思う。
精神科に行って、ここでは癌の満足な治療受けられない！ってキレてるようなものかと。
CFSだったら（特にPS高かったら）ちゃんとCFS診てる病院に行くべきでしょうね。
755:病弱名無しさん
11/01/10 16:15:21 WNHAlyXh0
おいおい、わざわざ蒸し返すなよ。その話はもういい。空気嫁。
756:病弱名無しさん
11/01/10 16:19:30 rlf6P3vG0
>>754 漢方薬は、漢方の専門医のほうがいいよ。
ちなみに、補中益気湯は、慢性疲労の薬であって、慢性疲労症候群の薬ではないよ。念のためね。
757:病弱名無しさん
11/01/10 16:25:32 rlf6P3vG0
>>756
漢方薬なら、一度、大学病院なんかの漢方外来に行くといい。
かなり良く見てくれて、その人に良くあったものを選んでくれる。
優れた漢方医なら、慢性疲労と慢性疲労症候群の違いを見抜くと思う。
漢方薬独特の、かなり奥の深い話も聞けると思う。
758:病弱名無しさん
11/01/10 16:29:31 rlf6P3vG0
切れ切れになって失礼だが、
それと、漢方の専門医は、こういう慢性の病気が好きだから、
追い返されたりは、しないと思う。
いくつかの漢方外来に行ったが、どこも、かなりよく見てくれたよ。
759:病弱名無しさん
11/01/10 16:34:22 ZGAhW0iF0
なんもしてないのに疲れてやる気もしないし楽しくないからスレ読みにきたんだけど
対策になりそうな話してる？
760:病弱名無しさん
11/01/10 16:35:35 rlf6P3vG0
>>759
楽しい話、あります？
761:病弱名無しさん
11/01/10 16:37:30 ZGAhW0iF0
>>760
別に楽しい話はいらない。
どうやったら治るかしりたいだけ。
762:病弱名無しさん
11/01/10 16:39:11 rlf6P3vG0
>>760
役に立つ話なら、過去ログにほとんど出てるよ。
763:病弱名無しさん
11/01/10 16:41:16 ZGAhW0iF0
今めんどくさいからこんど読みに来る。
ありがと
764:病弱名無しさん
11/01/10 16:43:34 rlf6P3vG0
>>763 めんどくさいこと言ってごめんなさいです。
765:病弱名無しさん
11/01/10 16:44:17 wEXrcUZb0
めんどくさい連中だな
766:病弱名無しさん
11/01/10 16:46:54 rlf6P3vG0
めんどくさくて、スミマセン。
767:病弱名無しさん
11/01/10 17:25:54 jOuhdjqA0
スレの伸びが普段より速くてわろた
疲れるしまったり進行でいこうよ
768:病弱名無しさん
11/01/10 17:32:39 9r93adXu0
>>752
よかったな！ あほおおおおおおお！んナワケあるかｗ
769:病弱名無しさん
11/01/10 18:32:07 OBGKWNUD0
上の方でSSRIの話題が出てたけれど、SSRIは合う合わないが結構はっきりしてると医師から
聞いたよ。最初の一ヶ月程度だるさが出る事は珍しくないけれど、それ以上長引く場合は、そもそも
効いてない可能性の方が高いんだと。
770:病弱名無しさん
11/01/10 20:25:45 n3Zqf6z00
今北産業
771:病弱名無しさん
11/01/10 20:46:15 wEXrcUZb0
>>770
SSRIは
スーパーセクシー立派なイチモツ
の略
772:病弱名無しさん
11/01/10 20:53:36 xrhCMzHu0
>>681の質問に対する>>685の回答の一文に>>691が医師と患者の主導権について疑問を投げかける
>>701が議論の根底に相反する者は無いと指摘し、ケースバイケースとうまくまとめる
その後、各自が私的見解主張や人格否定にまで発展しテーマから逸脱、カオス
773:病弱名無しさん
11/01/10 21:19:24 9hid/+NV0
>>748
>>751と別の結核を患っていた者だがランニングで体力回復なんて信じられん
人それぞれだろうが
774:病弱名無しさん
11/01/10 21:24:26 n3Zqf6z00
>>771
な、なんだってー！ｗ
775:病弱名無しさん
11/01/10 21:25:33 n3Zqf6z00
>>772
さんきゅー！
776:病弱名無しさん
11/01/10 21:44:28 3iTcydEX0
>>773
まだ結核だった人がいるのか！
紛らわしいじゃないか。
そういや中国で練習中に突然歩くこともできない奇病に襲われたとかっていってた
マラソン女子選手（名前わからない）どうしたのかな。誰か知らない？
人それぞれだがここは>751を祝福してやろうよ
せっかく報告にきてくれたんだ。
みんな（自分も。いや痛くて動けない）は無理するな。マターリだよ。
777:病弱名無しさん
11/01/10 22:44:49 wEXrcUZb0
でも実際
>>685
は一言二言多いよね。
リアルでも一言多くて孤立しちゃって、
精神疲労かあ鬱とかCFS発症しちゃったとかありそう。
>>689
ではブラインドタッチ自慢しちゃってるし。
キーボード触ってたら誰にでも出来る。
無駄に文章も長い。必要でない部分が多い。
余計な一言がなければコンパクトに読みやすくまとまるし
荒れなかったんじゃないか
778:病弱名無しさん
11/01/10 23:30:38 Kvt169vt0
777さんは自分の以下の発言も「一言多い」って思わないのかな
ひとのふりみてわが身を…ですよ
↓
>>723
やたら反論したり、
人をおちょくる発言して楽しいか。
CFS以前に性格に問題がありそう
>>777
でも実際
>>685
は一言二言多いよね。
リアルでも一言多くて孤立しちゃって、
精神疲労かあ鬱とかCFS発症しちゃったとかありそう。
>>689
ではブラインドタッチ自慢しちゃってるし。
キーボード触ってたら誰にでも出来る。
同じ患者のアドバイスに一言多くなるのもいろいろ経験してきたからこそじゃないかな
荒らし的に自分の考え押しつけて違うものはやたら排除するのはイクナイけど、
経験や考え方違う人間が集めてるんだから論争もたまにはいいんでない
でも、みんな具合悪いんだからほどほどにね
779:病弱名無しさん
11/01/11 00:21:14 g+E1XHb20
自分は>683で>681の質問に答えたんだけど、足りないところを>685が丁寧に助言したのよ。
それは自分も全部言いたかったんだけど、病気になってからＰＣ開けたばばあなので、長文は疲れてむりだったんだ。
>681にそう言ったら（ばばあは抜きで）>685がでたわけ。
自分も大変な状態なんだけど慣れてるから、という意味にとったよ。
気になったのか、「私事だけど」とか「頭悪くて文がどうのこうの」とか言ってるじゃない。
ブラインドタッチていっただけで自慢になるの？既女板かよ・・
おーい 「こまけえこたあ・・」のやるお出てきてくれ
780:685
11/01/11 00:24:19 smic1f8w0
自分が荒れる元凶になったのなら悪かった
やけに突っかかってこられて困惑しているが、
駄目だしは謙虚に受け止めたいと思う。
ただ質問者へ自分の知り得る限りをできるだけ伝えたい一心だった
タイピングの件は完全に誤解だ
>>689を最後まで読んでもらったら分かると思うが
自分も体調が悪いと認めてもらいたいという心理がはたらいた
別に、自慢しているわけではない
781:779
11/01/11 00:45:56 g+E1XHb20
× >685がでたわけ。
○ >689がでたわけ。
>>780
お疲れさま。ゆっくり休んでください。
782:病弱名無しさん
11/01/11 00:50:13 6nM/o0rI0
>>781
／）
／／／）
／,.=゛''"／ こまけぇことはいいんだよ！！
／ i f ,.r='"-‐'つ＿＿＿_
/ / _,.-‐'~／⌒ ⌒＼
／ ,i ,二ニ⊃（ ●）. （●）＼
/ ノ il゛フ::::::⌒（__人__）⌒::::: ＼
,イ「ト、 ,!,!| |r┬-| |
/ iトヾヽ_/ィ"＼ `ー'´ ／
783:７８１
11/01/11 01:24:12 g+E1XHb20
>>782
きっと来てくれると思ってたぜ！
784:病弱名無しさん
11/01/11 08:06:42 +d6XDmVn0
>>782
待ってました！
785:病弱名無しさん
11/01/11 08:26:42 XWyv+RKz0
>>780
意味がわからない。話が飛びまくって体調が悪いって意味に取れない。
普通に体調が思わしくないって書けばいいだろ
786:病弱名無しさん
11/01/11 08:29:58 XWyv+RKz0
とりあえず、必要でない文章、自分にしか分からない状況を書くのは
荒れる原因になるので控えてくれ。頼む。
787:病弱名無しさん
11/01/11 08:54:06 g+E1XHb20
>>785
自分にはわかるけどな・・
CFSの情報なんてどうせ滅多にないのに余計なこと書くなって言われたら
「スレの萎縮」を招くだろ。と思う。
788:病弱名無しさん
11/01/11 10:05:14 rQ/MyNYk0
私は>>685さんは親切で文章もわかりやすいと思うよ
なんか、やたらつっかかってる人いるけど長文なのが気に入らないのかな？
ここ数年２ちゃんって読むの面倒だから長文やめてくれって自己都合でケチつけてくる人増えたよね
携帯の影響なのかな
CFSのスレって長文かくと、重い人に俺なんかそんな気力ないよとか嫌み言われがちだから
今日は長文書けるくらいの体調だけど…とかいちいち言い訳したくなるよね
あと私も文章書いてもボケの症状あって、誤字脱字多いし同じ言葉繰り返し使ったりして頭悪い文章に
なりがちだから書いた文章にに自信ない時は、これも前もって言っておきたくなる気持ちはわかる
他のスレとかだと揚げ足取られるからね
事細かくアドバイスしたくても具合悪くてできない時に自分の言いたいこと書いてくれる人がいると
同じ患者としてありがたいなと思うよ
CFS初心者の人に誤解なくいろいろ説明しようとしたらどうしても長文になっちゃうしね
789:病弱名無しさん
11/01/11 12:20:09 g+E1XHb20
>>788
んだ。
790:病弱名無しさん
11/01/11 13:08:16 ny84ameD0
>>788 >>789
私は反対。
文章が長いとか、そういう問題だけでなく、他の患者の批判するようなことはできるだけ書くべきでない。
患者の側だけが悪いわけでないし、患者の利益にもならない。
>>685
「ドクターショッピング」 とか、「ネットで得た知識で患者から薬品名を指定するのはご法度」
などの書き込みは、患者側にとってかなりの迷惑だろう。
医師が、ちゃんと、薬の効果について責任を持ち、副作用についてもきちんとした説明が出来れば、問題は減るはず。
実際、患者がほんの少し質問しただけで、激しく怒り出す医師も後を絶たない。
791:病弱名無しさん
11/01/11 14:34:30 mzoAxgSU0
あんまり、他の参加者にケンカ売るようなことしたらいかんよ。
平和に行こう。
792:病弱名無しさん
11/01/11 14:35:33 XWyv+RKz0
>>790
うまく言えなくて反発レスきてたけど全面同意
特定対象でないにしろ批判するから批判されるんです
793:病弱名無しさん
11/01/11 14:41:01 XWyv+RKz0
自分も実際いろんな病院かかってるしな。
セカンドオピニオンって言い方ならともかくドクターショッピングて、、
治りたい一心でいろいろな所に見てもらってる。当てはまる人は多いだろう？
その後の文章はは完全に蛇足。患者をクレーマー扱い。
医療過誤でもない限り怒らないしましてやトラブルなんて皆無。
794:789
11/01/11 16:17:52 g+E1XHb20
患者を批判する意図ではなかったのではないかと思いますが、ﾄﾞｸﾀｰショッピングとか薬品名うんぬんが問題だという意見の方々でしょうか。
自分も喧嘩なんかするつもりじゃないし、最初に言った方も誤解させたら悪かったと言っておられるので、自分も誤解されることを言ってたらあやまります。
自分は医者が大嫌いでした
年をとって、こちらがうまくやればいいし、馬鹿な医者は相手にしないようになりました。
医師の事情も分かってきました。
医療は患者主導であるべきと思っているものです。理不尽に怒る医者は論外だと思います。
ドクターショッピングはもともとが否定的な意味を持つ言葉なんですね。
795:病弱名無しさん
11/01/11 17:10:19 GzuIWKMj0
元凶とかいうなら>>691じゃなくない？
796:７９４
11/01/11 17:32:29 g+E1XHb20
>>795
多くの人が参加したのだから、元凶ではなく問題提起と言おう。
個人批判は良くないと思います。
ここは病気の人ばかり、精神的に疲れてしまっている人も多い。
797:病弱名無しさん
11/01/11 17:59:16 D1ekk9z60
>>687で感謝してる質問者の立場がなくなるよ。
質問者が反応してるならともかく・・・
この一連の粘着っぷり例のCFSじゃない人、どさくさに紛れて混ざってるっぽい？
あとクレーマーがクレーマーとか、批判しまくっておいて批判される側が悪いとか
一日に何度も連レスして長文がどうのとか、さすがに見るに耐えないよ～！
「患者は悪くない、ヤブが悪い」ってずっと言ってる人ってさぁ
なんか木を見て森を見ずで、他人のレスの一ワードにこだわって他人に噛みつきすぎじゃない？
前に>>599>>600の連投見ておもいっきし吹いたけど、この流れは長すぎて笑えないなぁ・・・
798:病弱名無しさん
11/01/11 18:11:11 +d6XDmVn0
閑話休題、コレ見た？
URLﾘﾝｸ(cfsnon3.blogspot.com)
799:病弱名無しさん
11/01/11 18:47:37 MJOTWilg0
>>797
ＣＦＳになれなかったら負け組か・・・
症状はどこからどう見てもＣＦＳだけど
過食デブで肝臓の数値が引っ掛かる俺は負け組・・・
まぁＣＦＳになりたいなりたくないではなく
今日も出勤１時間で座ってられなくなり体を横にするような
状態を早く治したい・・・
800:病弱名無しさん
11/01/11 18:52:32 aDLAlCQS0
>>799
ここにいるCFS患者は誰もそんなこと言ってないぞ
それ言ってるの勘違いしてる>>599だけだから
801:病弱名無しさん
11/01/11 18:55:43 QMl2wVvk0
>>799
肝臓悪いと疲労感強いよ
802:病弱名無しさん
11/01/11 19:02:14 +9F6vilp0
>799
まず肝臓治せよ。CFSになるのはそれからだわ。
803:病弱名無しさん
11/01/11 19:19:38 ZCrq8qoF0
>>798
相変わらずの偏重だな。
コンタミ疑惑があるのに。
804:病弱名無しさん
11/01/11 22:43:08 Tk+0U+7m0
ちょっと愚痴ります。すいません。
PS5～6の主婦ですが訳あってこの正月はもの凄く頑張って帰省した。
そしたら姑に「そちらに遊びに行く」と本気で言われた。
勘弁してください、と本音は言えなかった。立場的に。
もの凄く負担だって分かって貰えない。帰省だって気力だけでこなして帰ってきたのに。
帰省から帰ってからグダグダな体調で洗濯こなすだけで死にそうだったのに。
持病持ちがいる家に遊びに来られても困ります。
だから社交辞令でも来て下さいとは言っていない。そこで察してくれないものかな。
帰省に続きまた頑張らなきゃならんのかと思うと半泣きっす・・・。
805:病弱名無しさん
11/01/11 23:22:24 g+E1XHb20
あーよくわかります。つらいよね・・
CFSになる前からそのレベルの弱さだったので、帰省したあとはいつも熱出してました。
赤がいて十度近い熱のある時に大勢で来られた時はマジ辛かった。
主人の家族が嫌なんじゃないんだけど、泣き泣きなので主人にはいつも怒られてました。
元気な親族と一緒になるので、とにかく肩身の狭い思いばかりでした。
主婦もつらいです。育児が終われば介護。
もともと弱かったのに結婚して子供まで産んじゃったのが悪いんだけど・・
もう親もなく、CFSになってからはろくに歩けもしないので、冠婚葬祭も全部出なくなってほっとしてます。
CFSだったら、悪化するおそれもあるし、理解してもらわないと。
でもこれが難しいんですよね。
とにかく、ご自分を大事にしてください。
806:病弱名無しさん
11/01/11 23:24:43 ygoY6V7h0
>>804
頑張っちゃうの分かるなー…
ごく親しい者は、「しんどい姿を見て理解してもらえ」って言うけど、
汚い姿は見せたくないし、元気のない顔の顔って、いかにも病弱顔っていうより
無愛想か不機嫌にしか見えないんだよね。
まだ電車で通院できてた頃は、空いた席があっても無理して立ってた。
『どうせ年配の人が来たら譲らなきゃいけないんだし立ったり座ったりする方が辛い』って
ひたすら吊革にぶらさがって時間が過ぎるのを待ってた。
思い出すだけで泣きそう…
主婦の立場ってよく分からないけど、体調悪いって断れないのかな？
次回から遠慮してもらえるよう、冷蔵庫にCFS関連の記事をさり気に貼っとくとか…
807:804
11/01/12 02:22:55 oeTXQK6G0
>>805,806
うう、優しい言葉ありがとうございます。理解して貰うって本当に難しいですね。
姑には何度もCFSの説明してありますが実感として解ってないみたいです。
FMS併発ですが、それ説明したら更に分かりにくいだろうと思い話してないです。
CFSもFMSもどっちもマイナーな病気で困ってしまう。
実親によく不機嫌顔だと叱られたので、普通の人にはそう思わせてしまうんだなーと。
なので帰省した時は思い切りモチベーション上げて相手に不快感与えない様に気張ってる感じです。
私がどう言われてもいいのですが実親に迷惑や気遣いかける事になるのがキツイです。
それでも帰省の回数は減らさないとかなりヤバいこの頃で腹くくろうかと思ってます。
眠剤飲んで書いたのでおかしな所あったらご容赦ください。おやすみなさい。
808:病弱名無しさん
11/01/12 03:38:19 p/Wcgepd0
>>807
姑さんに（夫の許可を得て）「大事な話」として手紙を書いてみたら？
例文を考えてみたんだけど…
『突然のお手紙、失礼します。 今日は一つ大事なお話がしたいと思い筆をとりました。
私にとっては重大な問題です。 そして今後お互いにトラブル回避のためにも
私の病気について説明させていただく必要ががあると悟りました。』
『説明が無ければちょっとした誤解から、お義母さんたちにを意図せず不快な思いをさせてしまうでしょう。
実は今まで、お義母さんたちにお会いする時にはほぼ気力のみで物事をこなしておりました。
慢性疲労症候群及び線維筋痛症は、患者が主張するには大げさに聞こえるかもしれませんが、
免疫系・神経系・内分泌系に大きなダメージを与え、罹患者には寝たきりの人さえいます。
先日の帰省からの帰宅後は洗濯の様な簡単な家事でさえ、泣きそうなほど辛い状況でした』
『お義母さんたちにいらしていただくのが嫌だというわけでは決してありませんので誤解なさらないでください。
現在の状況では ろくなおもてなしができず心痛いばかりです。』
『もう少し体調が良い時期が巡ってきたら是非、歓迎したいので、その時にご招待させていただけませんか？
それから同病患者に指摘されたのですが、「しんどい時の表情」は概して「不機嫌・無愛想」に見えるとの事、
今までもしそのような印象を与えてしまったのであれば、申し訳なく思っております。』
『勝手なお願いで恐縮ですが、こちらからご招待させていただくまで、少しお時間をいただけませんか？』
正直な所、このお手紙で憤慨されないかどうか心配しておりますが。
個人的にはいつも世話になり、感謝しています。 主人とも相談し、今後の帰省やご招待について
考慮する所存でおります。 どうかご了承のほどよろしくお願いいたします』
…みたいな文面はどうでしょう。 長く濃密に付き合う予定のある人には早めに理解してもらうのが得策です。
809:病弱名無しさん
11/01/12 03:55:08 eo+CZCqY0
病名出すだけなら理解は難しいかと思う。
どういう症状があるのかも付け加えた方がいいと思うよ。
810:病弱名無しさん
11/01/12 04:18:50 GeC7k/8X0
>>809
そうだね。みんなで案出し合ってあげようよ。
もちろん、電車男みたいなノリではなく、思いついたものが調子いい時に。
っていっても、手紙を書くかどうか決めるのは>>807次第なんだけどね。
811:病弱名無しさん
11/01/12 07:32:26 pDDYUczI0
このスレを見ていただくとか・・
812:病弱名無しさん
11/01/12 08:52:22 Fk44rnF20
>>807
帰省お疲れ様。
ご主人の方から角の立たないように断ってもらうことはできませんか？
自分もPS5～6ですが、この病気だと分かってからは旦那の親戚（同じ市内です）への年始の挨拶は
旦那とこども達で行ってもらっています。
訪問する日時を決める時に、体調が悪くて行けない事や病名を旦那が相手方に伝えてくれています。
車で15分程度ですが、年始の挨拶に行ったお宅で横になるのは失礼だと思うので、毎回旦那に対応してもらっています。
旦那の親戚も、自分が両親から長年虐待を受け体調を崩した事を知っているので、無理に来いとは言わないようです。
この病気について理解してもらうのは難しいけど、ひとりで悩まずにご主人に相談されてはいかがでしょうか？
ご主人が対応してくれるかは分かりませんが、ご主人が実家や親戚とのお付き合いについてどう考えているかを知る事は
できると思います。
その上で、どうお断りをいれるか考えてみるのも一つの方法だと思います。
813:病弱名無しさん
11/01/12 10:07:59 RZmcYgS70
みんな早寝早起きしてますか？
どうやら9時前に寝るのが体にとってもいいようです
814:807
11/01/12 15:20:41 oeTXQK6G0
レス下さった皆さん本当にありがとうございます！
後倒しにしてた事で今日頑張らないとヤバすぎるため、改めて
また来ます。取り急ぎですいません、明日になるかもです。
815:病弱名無しさん
11/01/12 16:25:49 gY8oyQGN0
具合が悪い時にいかにも体調の悪そうな顔にならず、不機嫌顔になるのはCFSのﾃﾞﾌｫなのかぁ…
自分だけかと思ってたよ
これのせいで周囲との軋轢が…
どうしたら分かってもらえるんだろうね
816:病弱名無しさん
11/01/12 17:06:41 R5B1Ivzv0
>>807
無理しないで！
あなただけじゃない、みんなの問題なんだから気にしないで。
817:病弱名無しさん
11/01/12 19:04:12 UspJNJPw0
>>815
そうそう、デフォ。自分ではどんな顔してるか気づかないよね。
職場でかなり辛い時に給湯室で座り込んでふと鏡を見た時の衝撃と言ったら…
目つきが鋭く、眉間にしわ、口角下がってて、誰にケンカ売ってるのかって顔してたｗ
病歴長い最近では少し賢くなって、初めましての挨拶の後に、自己紹介に一言加えておくことにした
「疲労感の強い病気持ちなので、会話中に急に黙り込んだり、時々不機嫌そうな顔をすることが
あるかもしれませんが、他意は無いんです。失礼しますが悪くとらないでくださいね。」
これで随分相手の理解度が変わるし、「病気って何ですか？」と聞かれたら病名を出し、
「感染りませんよ」と安心させておいて、慢性疲労や過労と違うこと、
現在自分できることの限界（自分のPS値の解説部）を説明する。
ただ、興味のない人は悪気なく理解する気もないから、その場で無理に説明しない。
818:病弱名無しさん
11/01/12 23:32:57 R5B1Ivzv0
町内会なんかも結構大変だよ。
行事は主人に頼んでるけど、いろいろ言われてるに違いない。
他人や友達は理解できなくて悪く思われてもしょうがないって思えるけど、一番困るのが
義実家なんだよね。
親の介護とかで実の兄弟間でも、お前はなんでできないんだってことになったり。
ＣＦＳになる人は気を使う人が多いから余計大変だと思う。
819:病弱名無しさん
11/01/13 00:51:31 rbeTmiin0
太るから補中益気湯やめたいんだけどやっぱ調子崩すかな？
ビタミンCとメチコバールはやめないつもりなんだけどどうだろ？