11/01/08 17:40:47 O1XhW7HH0
みんな、闘病中の辛い時にレスありがとう！
おさしのとおり阪大から市大へのコースです
７ヶ月で阪大到達は早いほうなんですか…
もっと時間がかかっている人がいると思うと本当にお気の毒です
復職を早期に望むので、甲田先生の本や医学的文献もベッド上でたくさん読んでおり
食生活や生活習慣をかなり早い段階で改めたけど、まだ効果はそれほど…
また来週も市大とは別の新たな病院に挑戦するんで、
自分でよければ皆の役に立てるよう、また報告します
（その病院もCFSに対応しているとのこと）
しかしps9の時に比べると、たまに体調（微熱・倦怠感）にも波が出てきているけど
これは回復に向かっているというわけじゃないのですかね？？
668:病弱名無しさん
11/01/08 18:06:59 asOvJefd0
温冷浴が上手く行かない
どうやら水が冷たすぎて筋肉が固まったようだ
そのせいで交感神経が過剰に亢進しているようなのだ
スポーツ医学のほうに「急激に冷やすと血管が元の状態より広がる。
それは3秒程度でいい」という話があった
どうやらこっちのほうがより実践的な気がする
明日からは冷やしすぎないように注意したい
669:病弱名無しさん
11/01/09 02:51:10 6vJwBXy20
>>666
ggったらこんなの見つけた
URLﾘﾝｸ(www.chugoku-np.co.jp)（中国新聞 '09/9/19）
URLﾘﾝｸ(blog.fckbu.jp)（サポーター個人ブログ）
上記URLは外部のものだから大丈夫だけど不安だったら
「森崎和幸 慢性疲労症候群」で検索
記事を読む限り完治してるみたいだけど、その後どうなんだろう
670:病弱名無しさん
11/01/09 03:09:35 IuntmL3z0
すみません
ちょっとお聞きしたいのですが慢性疲労症候群と
尋常性乾癬は何か関係あるでしょうか？
例えば統計的に慢性疲労症候群の人は皮膚免疫疾患の
尋常性乾癬に罹りやすいとか・・・
どなたか聞いたことがある方とかいらっしゃいますでしょうか？
671:病弱名無しさん
11/01/09 10:56:48 3QbxloH40
cfs者は細かい事を気にしすぎる。
壊滅状態云々なんてほかのスレでは見た事がない。
明らかに狙われそうなvipとかを除いて
672:病弱名無しさん
11/01/09 11:06:20 EV+FVSOJ0
>>670
関連性等は分からないのでうまくレス出来ないのですが、以前陰部に出来た事があります。
かゆみがひどくしばらく薬を塗っていたら治りましたが、今もたまに顔に出来たりします。
そういえば、かなり忙しくて体調がどんどん悪くなっていった時期と重なっているので、
思い出してみると無関係ではないような気がします。
673:病弱名無しさん
11/01/09 11:53:51 yVxTEHuJ0
>>671
何の話？
674:病弱名無しさん
11/01/09 13:10:01 CrD0MR5H0
>>673
細けえこたあいいんだよ。
675:病弱名無しさん
11/01/09 14:49:01 3QbxloH40
>>673
コマケェこたァいいんだヨ
676:病弱名無しさん
11/01/09 14:58:12 yVxTEHuJ0
>>674
>>675
余計気になるｗｗｗ
677:病弱名無しさん
11/01/09 15:05:12 4bE6V8Ft0
／）
／／／）
／,.=ﾞ''"／
／ i f ,.r='"-‐'つ＿＿＿_ こまけぇこたぁいいんだよ！！
/ / _,.-‐'~／⌒ ⌒＼
／ ,i ,二ﾆ⊃（ ●）. （●）＼
/ ﾉ ilﾞフ::::::⌒（__人__）⌒::::: ＼
,ｲ｢ﾄ､ ,!,!| |r┬-| |
/ iﾄヾヽ_/ｨ"＼ `ー'´ ／
貼れと言われた気がした
678:病弱名無しさん
11/01/09 16:58:08 CrD0MR5H0
>>676
>652->656あたりを見れ
679:病弱名無しさん
11/01/09 18:48:33 ogG8y/190
騒動はもう終わったのかな？
２ｃｈなんて無くてもいいけど、CFS患者が生の情報交換できる場ってほかにないしね…
敢えて言うなら、SNS系のコミュニティとか？
馴れ合うと感情面での気配りやネット上独特の人間関係がストレスになるし…
このスレは２ｃｈ定番の殺伐さが抜けてて、ちょうどいいんだよね
680:病弱名無しさん
11/01/09 20:51:54 /Eth95EV0
>>670私の妹が乾癬になったので、色々調べましたが、ＣＦＳとの関連は出てきませんでしたね。
乾癬は主にストレスでなるようですから、闘病しながらもがんばり続けているＣＦＳ患者がなってもおかしくはないでしょうね。
可能な範囲で無理はなさらずにお過ごしください。
ちなみに私たちは一卵性双生児ですが、私は乾癬にはなっていません。
妹にはとても世話になっています。
681:病弱名無しさん
11/01/09 23:09:03 dLx2gP1E0
ちょっと訊きたいんですが、精神症状の出ている場合は心療内科も受診した
ほうがいいですか？ 自分はかなり睡眠障害はでているものの、どうもその
手の薬を飲むのに恐怖心を持っているもので……
慢性疲労症候群の精神症状に対して、そういうものって効果はあるものなの
でしょうか？ 使用されている方がおられましたら教えて下さい。
（やや軽めですが欝に近い症状もあります）
682:病弱名無しさん
11/01/09 23:22:23 fmkFOR3V0
>>681
私は若干効果がありました。デプロメールを飲んでいます。
布団の中から出られないほどの全身の筋肉痛が和らぎ
疲労もPS７くらいに落ち着いています。ときどき６くらいに
なることもあります。
683:病弱名無しさん
11/01/09 23:40:54 CrD0MR5H0
>>681
自分は二十年来デパスと抗鬱剤を使っています。
デプロメールは認可されて以来飲んでいます。
六年前ＣＦＳを発症し量を増やしました。（ほとんど飲まなくなっていたのですが）
自分の場合あからさまに効果がありました。
ＣＦＳ患者はセロトニンレベルが低下していると思われるので理にはかなっています。
でもこのスレの中でＳＳＲIを飲んで悪化したという人がいたような気がするのですが・・
デパスも依存性のある薬ではありますが、睡眠障害がでているのならそういう薬をつかうべきでは
ないかと思います。
684:病弱名無しさん
11/01/09 23:45:02 yVxTEHuJ0
>>678
ありがと！
685:病弱名無しさん
11/01/10 00:16:55 MYSNuUf90
>>681
CFS患者に「内科的にできることはほとんど無い」とK先生にあっさり言われた
処方されるのは大抵漢方とビタミン。ドラッグストアで買える
>>681が仮にドクターショッピングをして、どの内科でも原因無しと診断されており、
睡眠障害と精神神経症状自覚しているなら、むしろ神経・精神科へ直行すべし
CFS様症状で鬱傾向があるなら恐らくSSRI（セロトニン再吸収阻害薬）が処方される
効果が出るまで1か月前後かかる（人による）が、何らかの効果はあるはず
睡眠障害には軽い精神安定剤から始め、効き目が薄ければ睡眠導入剤へ切り替えられる
とは言え、ネットで得た知識で患者から薬品名を指定するのはご法度
レストランの注文の如く特定の薬を出せと医師に要求し、拒否されると憤慨し医師とトラブルを起こす患者も
少なからず居るらしいので念のため…
診察時には遠慮して控えめにとか逆に誇張してではなく、普段の症状を（波があれば一番酷い時の症状も添えて）
医師に分かりやすく説明できるようメモ書きを持参することをお勧めする
性格上の相性もあるだろうが相手はプロ、数回通えば総合的に判断して的確な処置がほどこされるはず
自分はCFS発症数年後、パニック発作か過換気のような症状が出たため
SSRIを処方されたが、それ以後強い発作は出たことが無い
ただし、感情の波が平板化した。つまり感情の波に振り回されて悩む者には効果があると思われる
長期化すると薬の効果に過敏になったり、耐性がつき効かなくなると薬に依存する可能性はある
全ていいことだらけとは言わないが、精神科は怖いところでは無い
自身のQOLの向上のため、周囲の者のためにも一度お世話になってみても損はないのでは？
686:683
11/01/10 00:30:46 3iTcydEX0
>685さんが全部言ってくれました。そのとおりです。
長文疲れて書けないので。
自分は最近痛みがかなり強いんだけど、ＦＭＳスレにも行こうかな・・
687:病弱名無しさん
11/01/10 00:40:10 I+7Ly4/B0
>>682>>683>>685
皆様しんせつにご説明いただき、ありがとうございました。
病院に行くのも一苦労ではありますが、それ以上に不眠や発作的な不快感
が辛いので、一度心療内科を受診してみようと思います。
本当にありがとうございましたm(--)m
688:病弱名無しさん
11/01/10 01:31:59 7iq+1cpK0
疲れに効く。
URLﾘﾝｸ(twitvideo.jp)
689:685
11/01/10 01:34:49 MYSNuUf90
一応、全部「主観」からのアドバイスであると補足＝全部鵜呑みにしないように
ちなみに余談だが。そのK先生曰く、
鬱病患者の中には精神神経症状は一切無く（恐らく自覚しておらずの意）、
全部、身体症状に出るケースもある、とのこと
関係ないが、ワタクシ事。
タイピングの資格取得しているため、比較的体調が良い時には思いついたこと
をつらつらとブラインドタッチで打てる。 …とはいえ>>685は1時間かかった
ケータイを打つ方が恐ろしく時間がかかる
読み手になると長文はあまり意味がとれず、スルーするか後日読み返すこともある
どちらにしても、もともと簡素に文章をまとめられないのは頭悪い証拠
その上、誤字脱字、文法無視で日本語崩壊しててごめん
分かっていながら、不親切きわまりないのは申し訳ない
大目に見てほしい
とりあえず>>687が神経・神経科にしろ、心療内科にしろ受診する気になった後押しとなれたのなら幸い
個人的には服を脱いだり、ベッドに横になって触診のない、問診のみの精神・精神科が楽
>>687にgood luck !
690:病弱名無しさん
11/01/10 10:46:11 GksawKnS0
私が通っている精神科の先生が言ってたけど、うつ病患者の発症当時のカルテを見返してたら、「微熱、疲労、倦怠感」
で発症してる人がちょこちょこいるみたい。
こういう人たちは、結局「精神症状を伴うCFS」かもしれないなって思ったみたい。
うつ病とCFSは同じ病気なのかもしれないね。
でもなんか、動けなくなるほどの患者（PS8以上とか）とは別の疾患のような気もする、とも言ってた。
大脳辺縁系に異常が起こるのは間違いなさそうだけど、それがどの部位・臓器に作用するかによって
症状の出方が違うんだろうな。。
この辺は癌が、できる場所によって症状が全然異なるのと一緒なのかもしれないね。
なんか、私は主に夕方以降に熱が出る事が多い…。
そういう感じの方、いらっしゃいますか？？
691:病弱名無しさん
11/01/10 10:48:09 Yt53xMjQ0
>>685 拒否されると憤慨し医師とトラブルを起こす患者も
患者のせいにするのは良くないよ。
変わらないといけないのは、医者の方。ただ、なかなか変わらないけどね。
しかし、患者主体の医療、患者主導の医療でないかぎり、この問題は解決しない。
ただし、医者と無闇にケンカしても、意味はない。その、トラブルを起こす患者へのアドバイスは、ヤブ医者を相手にせずに、
さっさと別の病院をさがすべし、ということだ。
692:病弱名無しさん
11/01/10 11:19:55 OXzbr+Kb0
>691
そのへんは大人の処世術でしょ・・・・。
693:病弱名無しさん
11/01/10 11:33:49 3iTcydEX0
>>691
医療僻地なので、それやってたらかかる医者がなくなってくるんだよ・・遠くには行けないし。
前いった精神科医が嫌だったので、すぐ別のところに変わったんだが、二年ぐらいしたら
ヤブ氏は前の公立病院を退職になり今の病院に移ってきた。
でも医者は選ぶべきだ。
694:病弱名無しさん
11/01/10 11:46:54 1EfWlDyn0
>>691 とりあえずsageてお願い
医者だろうと弁護士だろうと政治家だろうと質の悪いのはいるさ
だって人間だもの
この数十年でお医者様・様の時代からずいぶん変化したじゃん
インフォームドコンセント・謝礼拒否・カルテ開示…
医者も患者も互いのの立場の相互理解に努めるのはもちろん、
患者なら、もっと賢い患者になるって意識も必要じゃないかな
相手はサービス業じゃないんだし
ある程度下調べして評判悪い医者や病院を避けるのも賢い患者だよ
でも、特に精神科系の一部の患者は医者の選り好みをする傾向あるよね
結局自分のわがままを黙認してくれる人当たりのいい医者を探してるんじゃないの～？って人、
ブログめぐりしてたらよく見かけるよ
695:病弱名無しさん
11/01/10 12:08:17 6KkBC4vj0
>>694
>>691の考え方は間違ってないよ。君は、CFSが、普通の病気じゃないってことを理解してないね。
いくら、表面的に医療制度が変わったからといって、慢性疲労症候群が病院にとって、厄介な病気であることは変わりない。
そんなことでは、直るものも、余計なおりずらくなるだけ。
その考え方で、迷惑をこうむる患者も多いと思う。
もっと、前向きに、人の意見の優れたところも取り入れるべきだね。自分勝手にならず。
696:病弱名無しさん
11/01/10 12:11:00 6KkBC4vj0
>>685
言いたいことは分かるが、ここは、患者側のサイトだし、患者への悪口は、正直、見にくいと思うが？
医者に対する本音のグチはありだと思うが。
697:病弱名無しさん
11/01/10 12:12:58 6KkBC4vj0
>>692、>>693、>>694
もう少し建設的な意見と、単なる反対のための反対を見分けるべきだね。
そんなことでは、直るもんも直らなくなるぞ。
698:病弱名無しさん
11/01/10 12:16:03 5wNYPNPK0
>>692、>>693、>>694
すまんが、医者サイドの発言か、悪い医者にだまされてる患者の発言にしか見えん。
699:６９３
11/01/10 12:16:11 3iTcydEX0
医者にも患者にも当然いろいろな人がいるだろうが・・
前の藪氏は、ずっとかかっていた医師が病気になって急に辞めたので、突然代わりに赴任してきた。
患者の評判はみな同じ。
精神科は他とちょっと違ってとてもデリケートなところ。
大体投薬しかしないけど（忙しいので）本来精神療法が治療の主体であるべきもの。
精神科医と患者の相性はとても大事だよ。
患者が他の医師に移るのを認めない精神科医はまっとうな精神科医とは言えないはず。
（でも怒らせちゃだめだよ。穏便にね。あるいは黙って。）
700:病弱名無しさん
11/01/10 12:20:11 5wNYPNPK0
>>699
の意見はもっともで、現実的に、患者個人が、医者と争ったりするのは、酷な話だ。
患者に必要なのは、医者を選ぶこと。もちろん、いい医者を探すこと。これが患者の仕事。
ダメな医者に掛かったら、ただ、何も言わずに、他の医者へ移ることだ。
これで十分。
ただ、ダメな医者にいつまでもかかり続ける必要はない。
701:病弱名無しさん
11/01/10 12:22:46 OXzbr+Kb0
>685 >691の まとめ
・ネットで得た知識で患者から薬品名を指定するのはご法度 （大人の処世術）
・拒否されると憤慨し医師とトラブルを起こすの尚の事 自分が損するだけ
それでも、医師とあわなかった場合
・医者と無闇にケンカしても、意味はない。合わない医者は相手せず、
さっさと別の病院をさがすべし
つまり、どちらも相反することを言ってるわけじゃない。
ケースバイケースで対応しましょうってことでしょ。
トラブった患者と医師どっちが悪いとか言い始めたらキリがない。
702:病弱名無しさん
11/01/10 12:24:21 5FZ4pdYx0
大学病院の精神科にかかってるけど、お医者さんも大変だよぉ…
待合室では分からないけど、診察室に入ると隣の診察室から
奇声があがってたり、ずっとしくしく泣いてる声が聞こえたり、
何か詠唱してたり、お医者さんの言葉を遮って何か主張してたり…
以前「自殺予告してきた友人に一晩中付き合って話を聞いたけど、もの凄く疲れました。
先生の苦労が分かった気がします」って言ったら、「さすがに一晩中は…」と苦笑いしてた
医療関係の仕事に就いてる知人が言うには
いきなり病院に押しかけて「○○（多分リタリンとかその手の薬）を出してくれーっ！」と叫びまわる患者もいるとか…
703:病弱名無しさん
11/01/10 12:26:23 5wNYPNPK0
その上で、
CFSは、今のところ難病だ。普通の病気でさえ、ダメな医者は、ダメなのだから、
CFSのような難病では、なおさらだ。99パーセント以上がヤブ、という結果になってしまっているかもしれない。
>>693
こういう病気では、なかなかちゃんと直してくれる病院は近くにないよ。
CFSである以上、日本全国、どこへ行っても医療僻地かもしれないよ。
704:６９３
11/01/10 12:27:28 3iTcydEX0
えっ、なにかややこしいの？
>>698
なんで私医者側になってるの？
人により意見が違うのは当たり前だと思うけど、私頭悪いかな。
何が問題なのかわからない。
メンヘラ歴二十年なんだけど、自分の事情言っちゃいけなかったかな。
705:病弱名無しさん
11/01/10 12:37:33 fGzLVjEu0
普通の病気ですら、いい医者もいれば、そうでない医者もいる。
ましてや、CFSのような難病では、なおさらだ。
なかなかいい医者がいないのは、ざんねんながら、現実だ。
>>693 そういうわけで、慢性疲労症候群の一種なら、日本全国どこへ行っても医療僻地かも知れないよ。
あと、優れた病院ならば、電話で何かしらアドバイスしてくれる可能性もある。
706:病弱名無しさん
11/01/10 12:38:21 5FZ4pdYx0
>>704
気にしない方がいいと思う。
ID:6KkBC4vj0はかなりのお医者さん不信にあるみたい。
今までそういう経験をしてきたんでしょうね。
でも、CFSをみてくれる病院自体少ないし、お医者さん全体に認知度も低いから
視点を変えれば、ヤブといえばほとんどがヤブなのかもね。
707:病弱名無しさん
11/01/10 12:39:05 fGzLVjEu0
普通の病気ですら、いい医者もいれば、そうでない医者もいる。
ましてや、CFSのような難病では、なおさらだ。
なかなかいい医者がいないのは、ざんねんながら、現実だ。
>>693 そういうわけで、慢性疲労症候群の一種なら、日本全国どこへ行っても医療僻地かも知れないよ。
あと、優れた病院ならば、電話で何かしらアドバイスしてくれる可能性もある。
708:病弱名無しさん
11/01/10 12:40:58 0s0NqX7f0
普通の病気ですら、いい医者もいれば、そうでない医者もいる。
ましてや、CFSのような難病では、なおさらだ。
なかなかいい医者がいないのは、ざんねんながら、現実だ。
>>693 そういうわけで、慢性疲労症候群の一種なら、日本全国どこへ行っても医療僻地かも知れないよ。
あと、優れた病院ならば、電話で何かしらアドバイスしてくれる可能性もある。
709:病弱名無しさん
11/01/10 12:51:23 0s0NqX7f0
PCのトラブルで何度も入れてすみませんでした。
710:病弱名無しさん
11/01/10 12:59:41 wEXrcUZb0
食事や間食の取りすぎが慢性疲労を招く。
キッチリ計算して1000から1500キロカロリーに収めよ。
711:病弱名無しさん
11/01/10 13:00:17 xrhCMzHu0
ID:6KkBC4vj0＝ID:5wNYPNPK0＝ID:fGzLVjEu0
患者の悪口、医者の悪口以前に、スレ住人の反感買ってどうする
言いたいことは別に他者のレスにケチをつける形で不愉快な思いをさせずに
主張することもできる内容だと思うが
それから、なぜそう頑なにsageようとしないのか？
以前、そういう意見も出たことだし、患者のストレスを減らすためにも協力して欲しい
それから、スレチだが>>709、連投は多分、PCのトラブルではない
他スレでも何人か書き込みがすぐに表示されず、連投してしまうのを見かけた
２ｃｈ側のトラブルが原因かもしれない
712:病弱名無しさん
11/01/10 13:09:07 0s0NqX7f0
さらに続けて言うと、
どんなに医者に問題があったとしても、医者に直接言っても無駄だといこと。
患者の権利は、医者を代える、ということだ。それと、探せばいい医者もいる、ということ。
ネット上での医者の批判は大いにあり、ということだ。それを禁止したら、まるで、他の言論統制されてる国のような話になる。
713:病弱名無しさん
11/01/10 13:12:40 xrhCMzHu0
>>712
ここまで読んでみて、誰も一度かかった医者を変えてはいけないとは
一言も書いてないように思うのだが
少し落ち着いたらどうだ
714:病弱名無しさん
11/01/10 13:13:57 0s0NqX7f0
>>711 もう、ほぼ、話の方向性は見えてきているので、これは多分、単なるアラシだね。
715:病弱名無しさん
11/01/10 13:15:48 0s0NqX7f0
>>713
上にも書いたが、もう大体形は見えてきているので、そのコメントはかえって火に油と思うよ。
716:病弱名無しさん
11/01/10 13:17:13 0s0NqX7f0
その上で、本当に苦労しているのは、患者の側なんだ、ということを主張すべきだと、私は思う。
717:病弱名無しさん
11/01/10 13:19:41 OXzbr+Kb0
>716
自分でブログ使ってやりなよ・・・。
718:病弱名無しさん
11/01/10 13:21:29 wEXrcUZb0
なぜサゲが強制なのだ？
そういう圧力には屈しない
719:病弱名無しさん
11/01/10 13:22:38 wEXrcUZb0
慢性疲労症候群のスレをたまたま見かけて、役に立つ人もいるはずだ。
勝手なローカルルールは居心地悪くなるから作らせない
720:病弱名無しさん
11/01/10 13:22:50 xrhCMzHu0
この中にお医者様はいらっしゃいませんかー？
721:病弱名無しさん
11/01/10 13:25:27 XRaJAro/0
>>717 もうちょっと建設的な意見を。。。。
722:病弱名無しさん
11/01/10 13:25:44 ALAbNqF70
3年前に結核にかかった後の疲労感に悩まされていたものです。その時には
ここでだ0いぶ励まされました。そのあと、なぜか突然よくなり（うつ病の薬が効いたのかな）
体力はかなり落ちましたが、日常生活には支障ないレベルまで回復しました。そして
色々ありましたが、無事就職でき、社会人としてやっていきます。あの時はここの
板の人たちにもお世話になり、とても感謝してます。これから色々つらいことが
あると思いますが、ここの板の人たちも頑張っているのだと思い、頑張ろうと思います。
本当にありがとうございました。みなさんが回復すること祈っています。
流れよまない長文失礼しました。
723:病弱名無しさん
11/01/10 13:26:51 wEXrcUZb0
>>711
>>713
>>720
やたら反論したり、
人をおちょくる発言して楽しいか。
CFS以前に性格に問題がありそう
724:病弱名無しさん
11/01/10 13:27:45 XRaJAro/0
>>720
患者主体・患者主導の医療を主張すると、かなり反感買うみたいですね。
725:病弱名無しさん
11/01/10 13:31:06 W0fGgpzT0
>>720 の指摘は、案外鋭いかもしれない。ちょっと、医療業界側に有利に発言が傾きやすい。
726:病弱名無しさん
11/01/10 13:32:38 OXzbr+Kb0
だから、主張は自分のブログ使ってやりなって。
ここは情報交換の場でしょう。
727:病弱名無しさん
11/01/10 13:33:34 W0fGgpzT0
>>723
客観的に見て、この発言が、
建設的反対意見の領域をもっとも逸脱しているように思える。
728:病弱名無しさん
11/01/10 13:34:12 wEXrcUZb0
>>726
主張と情報って明確に分けられるの？
そこ示せないと排他的
729:病弱名無しさん
11/01/10 13:35:19 ujRl/Num0
>>722
良かったね(^^)
でもあまり無理をせずに、ゆっくりとマイペースでいって下さい。
730:病弱名無しさん
11/01/10 13:35:19 W0fGgpzT0
患者主体の医療が、自分の主張なら、あなたは、医者ということですが。
731:病弱名無しさん
11/01/10 13:36:48 x9+YFrOG0
>>728
主張 私心の入った文章
情報 客観的な事実や言論又報道に基づく文章
732:６９３
11/01/10 13:36:59 3iTcydEX0
言葉不足で誤解を招いてしまいすみません。
レス下さった方々ありがとうございます。
自分は年配のＣＦＳ患者です。
もともと虚弱でメンヘラ歴もながく、特に西洋医学、精神医学への不信が大きく、
自分を治すためと、医者にうまくかかるためにというか医者と対等にはなせるようにかなり勉強しました。
ＣＦＳについてもなる前から知っていました。
いきなり動くこともできなくなり、ヤバっ、と思いましたが、資料を持ってかかりつけの精神科医のところへいきました。
医師は「あれ治療法ないんでしょう？」と困った顔をしましたが、これこれの薬を出して欲しいとお願いするとすぐ出してくれました。
以来六年になります。
検査もなにもせずただちに治療開始したのです。
医師はＳＳＲＩの量がいきなり多すぎる、と言いましたが、昨日と一昨日（三日目でした）家に残ってたＳＳＲIで慣らしてきましたから、と言いました。（事実）
優れた医師に恵まれた（探した）ことと長年のあいだに精神科医との信頼関係を築いてきたことが役にたちました。
もちろん検査もしないのはよくないことでしょうが、自己責任です。
精神科の話が出たので、自分のあたりでは（どの科にしても）うっかりトラブったりすると行けるところがなくなる、ということを考えたものですから・・
ばばあなので、苦しくなくて家事さえできるようになればいいです。
長文自分語りしかもうぬぼれぽかったらお許しください。
733:病弱名無しさん
11/01/10 13:37:30 W0fGgpzT0
>>727
さすがにこれは、問題ありということだ。個人の人格に対する誹謗中傷は、どこでも禁止だ。
謝罪の必要あり。
734:病弱名無しさん
11/01/10 13:37:32 wEXrcUZb0
>>731
言葉の意味は聞いてない
735:病弱名無しさん
11/01/10 13:39:38 W0fGgpzT0
患者主体の医療
患者のための医療
患者主導の医療
これは、私心ですか？
736:病弱名無しさん
11/01/10 13:39:50 wEXrcUZb0
>>733
悪かった。すまん。
737:病弱名無しさん
11/01/10 13:40:38 W0fGgpzT0
医学の問題ではなく、社会的な問題だ、ということがここで
明らかになってきているようですね。
738:病弱名無しさん
11/01/10 13:41:31 ujRl/Num0
ID:W0fGgpzT0
いい加減にしましょう。
あなたがここでやっていることは、荒らしと変わりありません。
これ以上私たちCFSの患者にいやな思いをさせないで下さい。
739:病弱名無しさん
11/01/10 13:45:17 W0fGgpzT0
患者のための医療を主張することが、患者の気を悪くするはずがありません。
十分、建設的な一つの意見ですよ。
740:病弱名無しさん
11/01/10 13:54:56 OXzbr+Kb0
>W0fGgpzT0
医療版で専用スレつくってやれ。 URLﾘﾝｸ(kamome.2ch.net)
禁止 ID W0fGgpzT0 以後スルー
741:病弱名無しさん
11/01/10 13:56:11 xrhCMzHu0
もうPCに向うの限界
悪いが脱落する
個人的には、患者本位の意見が多いこのスレだからこそ
時には医師の側の視点から客観的に賢い患者になるという考えも妥当と判断した
…ってあれ？終わってたのか。失礼
742:病弱名無しさん
11/01/10 14:02:30 ujRl/Num0
>>739
あなたが知らないだけで、CFSについて勉強して下さっている医師の数は増えています。
実際、救急搬送で受け入れてくれる病院も増えました。(大阪です)
インフルエンザに罹った時に、救急搬送された病院は、経過観察の為そのまま入院措置をして下さりました。
この病院以外にも、インフルエンザに罹った場合、経過観察入院をOKして下さっている病院もあります。
ただ、これらの病院はあくまでも救急措置を取って下さる病院で、普段の診察はしてもらえません。
しかし、救急で診察してもらえる病院があることは、患者にとって有難いことです。
それから、対処療法についてですが、それなりに何軒かの病院も対応して下さっています。
心療内科・精神科に関しても、精神科の薬と内科の薬も処方していただいてます。
なので探せば理解してくれている医師が居ることも事実であり、理解してくれていない医師もいることも事実です。
結局は、診察して下さった医師が、どれぐらい理解して下さるのかが、この病気と上手く付き合う事だと思います。
743:病弱名無しさん
11/01/10 14:04:59 W0fGgpzT0
というか、医療業界側からは、建設的な意見はあまり期待できそうにありませんね。
低級な誹謗中傷の連続になっていますね。
744:病弱名無しさん
11/01/10 14:05:51 W0fGgpzT0
いや、私も、医療の現実を見たうえで言っています。
745:病弱名無しさん
11/01/10 14:07:28 W0fGgpzT0
だからといって、これだけ、直っていない患者がいるのも事実ですね。
どうしてここまで、荒れてしまうのか、理解に苦しみます。
746:病弱名無しさん
11/01/10 14:11:15 W0fGgpzT0
別に、今の医療のすべてが間違っているといってるわけではありません。
医者が全員間違っているとも思っていませんよ。
ただ、患者の側から見て、直すべきところもあるかもしれないとは思います。
患者の側から、何も主張してはいけませんよ、という考え方は、どうなのかと、思います。
747:病弱名無しさん
11/01/10 14:36:15 W0fGgpzT0
たったこれだけの事を書いただけで、ここまで荒れてしまうのだから、
問題は深刻だね。
748:病弱名無しさん
11/01/10 14:38:53 3iTcydEX0
>>722
結核だった人か。良かった。良かった。
無理しないでね。
749:病弱名無しさん
11/01/10 14:52:42 uOHAQ87I0
数が増えても、そこまで行けない患者だったら、意味ないだろ。
750:病弱名無しさん
11/01/10 15:28:49 IqzJ6QOe0
スレ伸びすぎｗ 何があった！
751:病弱名無しさん
11/01/10 15:35:37 ALAbNqF70
>>748
れすありがとうございます。毎日軽いランニングをして、体力を回復させています。
752:病弱名無しさん
11/01/10 15:52:32 x9+YFrOG0
>>750
突然みんなが元気になった！
753:病弱名無しさん
11/01/10 16:07:14 WNHAlyXh0
>>752 超前向きっすね。こういう人から先に直るんだと思う。
754:病弱名無しさん
11/01/10 16:08:31 GksawKnS0
CFSは精神科でもなく、内科でもないってのが問題。
CFSは精神科の先生はごくごく一部を除いて、守備範囲外。
うつ症状があったらSSRI、不眠があったら睡眠剤を投薬するだけ。
内科医は内科医で、微熱・倦怠感・筋肉痛とかがあるって言われたら、
感染症・癌・膠原病を否定して除外疾患として「CFS」と診断するだけ。
例の漢方・ビタミンセットがすぐ出てくる内科医、ほとんどいないよ（みんなCFSの知識ないよ）。
結局、今の日本では、CFSは「CFS医」でないと診られないわけ。
大阪市大の先生方とかみたいにね。
だからCFS専門の所以外の医者に行って満足な治療受けられなかったからっていって
医療側を批判するのも酷というものかなぁとは思う。
精神科に行って、ここでは癌の満足な治療受けられない！ってキレてるようなものかと。
CFSだったら（特にPS高かったら）ちゃんとCFS診てる病院に行くべきでしょうね。
755:病弱名無しさん
11/01/10 16:15:21 WNHAlyXh0
おいおい、わざわざ蒸し返すなよ。その話はもういい。空気嫁。
756:病弱名無しさん
11/01/10 16:19:30 rlf6P3vG0
>>754 漢方薬は、漢方の専門医のほうがいいよ。
ちなみに、補中益気湯は、慢性疲労の薬であって、慢性疲労症候群の薬ではないよ。念のためね。
757:病弱名無しさん
11/01/10 16:25:32 rlf6P3vG0
>>756
漢方薬なら、一度、大学病院なんかの漢方外来に行くといい。
かなり良く見てくれて、その人に良くあったものを選んでくれる。
優れた漢方医なら、慢性疲労と慢性疲労症候群の違いを見抜くと思う。
漢方薬独特の、かなり奥の深い話も聞けると思う。
758:病弱名無しさん
11/01/10 16:29:31 rlf6P3vG0
切れ切れになって失礼だが、
それと、漢方の専門医は、こういう慢性の病気が好きだから、
追い返されたりは、しないと思う。
いくつかの漢方外来に行ったが、どこも、かなりよく見てくれたよ。
759:病弱名無しさん
11/01/10 16:34:22 ZGAhW0iF0
なんもしてないのに疲れてやる気もしないし楽しくないからスレ読みにきたんだけど
対策になりそうな話してる？
760:病弱名無しさん
11/01/10 16:35:35 rlf6P3vG0
>>759
楽しい話、あります？
761:病弱名無しさん
11/01/10 16:37:30 ZGAhW0iF0
>>760
別に楽しい話はいらない。
どうやったら治るかしりたいだけ。
762:病弱名無しさん
11/01/10 16:39:11 rlf6P3vG0
>>760
役に立つ話なら、過去ログにほとんど出てるよ。
763:病弱名無しさん
11/01/10 16:41:16 ZGAhW0iF0
今めんどくさいからこんど読みに来る。
ありがと
764:病弱名無しさん
11/01/10 16:43:34 rlf6P3vG0
>>763 めんどくさいこと言ってごめんなさいです。
765:病弱名無しさん
11/01/10 16:44:17 wEXrcUZb0
めんどくさい連中だな
766:病弱名無しさん
11/01/10 16:46:54 rlf6P3vG0
めんどくさくて、スミマセン。
767:病弱名無しさん
11/01/10 17:25:54 jOuhdjqA0
スレの伸びが普段より速くてわろた
疲れるしまったり進行でいこうよ
768:病弱名無しさん
11/01/10 17:32:39 9r93adXu0
>>752
よかったな！ あほおおおおおおお！んナワケあるかｗ
769:病弱名無しさん
11/01/10 18:32:07 OBGKWNUD0
上の方でSSRIの話題が出てたけれど、SSRIは合う合わないが結構はっきりしてると医師から
聞いたよ。最初の一ヶ月程度だるさが出る事は珍しくないけれど、それ以上長引く場合は、そもそも
効いてない可能性の方が高いんだと。
770:病弱名無しさん
11/01/10 20:25:45 n3Zqf6z00
今北産業
771:病弱名無しさん
11/01/10 20:46:15 wEXrcUZb0
>>770
SSRIは
スーパーセクシー立派なイチモツ
の略
772:病弱名無しさん
11/01/10 20:53:36 xrhCMzHu0
>>681の質問に対する>>685の回答の一文に>>691が医師と患者の主導権について疑問を投げかける
>>701が議論の根底に相反する者は無いと指摘し、ケースバイケースとうまくまとめる
その後、各自が私的見解主張や人格否定にまで発展しテーマから逸脱、カオス
773:病弱名無しさん
11/01/10 21:19:24 9hid/+NV0
>>748
>>751と別の結核を患っていた者だがランニングで体力回復なんて信じられん
人それぞれだろうが
774:病弱名無しさん
11/01/10 21:24:26 n3Zqf6z00
>>771
な、なんだってー！ｗ
775:病弱名無しさん
11/01/10 21:25:33 n3Zqf6z00
>>772
さんきゅー！
776:病弱名無しさん
11/01/10 21:44:28 3iTcydEX0
>>773
まだ結核だった人がいるのか！
紛らわしいじゃないか。
そういや中国で練習中に突然歩くこともできない奇病に襲われたとかっていってた
マラソン女子選手（名前わからない）どうしたのかな。誰か知らない？
人それぞれだがここは>751を祝福してやろうよ
せっかく報告にきてくれたんだ。
みんな（自分も。いや痛くて動けない）は無理するな。マターリだよ。
777:病弱名無しさん
11/01/10 22:44:49 wEXrcUZb0
でも実際
>>685
は一言二言多いよね。
リアルでも一言多くて孤立しちゃって、
精神疲労かあ鬱とかCFS発症しちゃったとかありそう。
>>689
ではブラインドタッチ自慢しちゃってるし。
キーボード触ってたら誰にでも出来る。
無駄に文章も長い。必要でない部分が多い。
余計な一言がなければコンパクトに読みやすくまとまるし
荒れなかったんじゃないか
778:病弱名無しさん
11/01/10 23:30:38 Kvt169vt0
777さんは自分の以下の発言も「一言多い」って思わないのかな
ひとのふりみてわが身を…ですよ
↓
>>723
やたら反論したり、
人をおちょくる発言して楽しいか。
CFS以前に性格に問題がありそう
>>777
でも実際
>>685
は一言二言多いよね。
リアルでも一言多くて孤立しちゃって、
精神疲労かあ鬱とかCFS発症しちゃったとかありそう。
>>689
ではブラインドタッチ自慢しちゃってるし。
キーボード触ってたら誰にでも出来る。
同じ患者のアドバイスに一言多くなるのもいろいろ経験してきたからこそじゃないかな
荒らし的に自分の考え押しつけて違うものはやたら排除するのはイクナイけど、
経験や考え方違う人間が集めてるんだから論争もたまにはいいんでない
でも、みんな具合悪いんだからほどほどにね
779:病弱名無しさん
11/01/11 00:21:14 g+E1XHb20
自分は>683で>681の質問に答えたんだけど、足りないところを>685が丁寧に助言したのよ。
それは自分も全部言いたかったんだけど、病気になってからＰＣ開けたばばあなので、長文は疲れてむりだったんだ。
>681にそう言ったら（ばばあは抜きで）>685がでたわけ。
自分も大変な状態なんだけど慣れてるから、という意味にとったよ。
気になったのか、「私事だけど」とか「頭悪くて文がどうのこうの」とか言ってるじゃない。
ブラインドタッチていっただけで自慢になるの？既女板かよ・・
おーい 「こまけえこたあ・・」のやるお出てきてくれ
780:685
11/01/11 00:24:19 smic1f8w0
自分が荒れる元凶になったのなら悪かった
やけに突っかかってこられて困惑しているが、
駄目だしは謙虚に受け止めたいと思う。
ただ質問者へ自分の知り得る限りをできるだけ伝えたい一心だった
タイピングの件は完全に誤解だ
>>689を最後まで読んでもらったら分かると思うが
自分も体調が悪いと認めてもらいたいという心理がはたらいた
別に、自慢しているわけではない
781:779
11/01/11 00:45:56 g+E1XHb20
× >685がでたわけ。
○ >689がでたわけ。
>>780
お疲れさま。ゆっくり休んでください。
782:病弱名無しさん
11/01/11 00:50:13 6nM/o0rI0
>>781
／）
／／／）
／,.=゛''"／ こまけぇことはいいんだよ！！
／ i f ,.r='"-‐'つ＿＿＿_
/ / _,.-‐'~／⌒ ⌒＼
／ ,i ,二ニ⊃（ ●）. （●）＼
/ ノ il゛フ::::::⌒（__人__）⌒::::: ＼
,イ「ト、 ,!,!| |r┬-| |
/ iトヾヽ_/ィ"＼ `ー'´ ／
783:７８１
11/01/11 01:24:12 g+E1XHb20
>>782
きっと来てくれると思ってたぜ！
784:病弱名無しさん
11/01/11 08:06:42 +d6XDmVn0
>>782
待ってました！
785:病弱名無しさん
11/01/11 08:26:42 XWyv+RKz0
>>780
意味がわからない。話が飛びまくって体調が悪いって意味に取れない。
普通に体調が思わしくないって書けばいいだろ
786:病弱名無しさん
11/01/11 08:29:58 XWyv+RKz0
とりあえず、必要でない文章、自分にしか分からない状況を書くのは
荒れる原因になるので控えてくれ。頼む。
787:病弱名無しさん
11/01/11 08:54:06 g+E1XHb20
>>785
自分にはわかるけどな・・
CFSの情報なんてどうせ滅多にないのに余計なこと書くなって言われたら
「スレの萎縮」を招くだろ。と思う。
788:病弱名無しさん
11/01/11 10:05:14 rQ/MyNYk0
私は>>685さんは親切で文章もわかりやすいと思うよ
なんか、やたらつっかかってる人いるけど長文なのが気に入らないのかな？
ここ数年２ちゃんって読むの面倒だから長文やめてくれって自己都合でケチつけてくる人増えたよね
携帯の影響なのかな
CFSのスレって長文かくと、重い人に俺なんかそんな気力ないよとか嫌み言われがちだから
今日は長文書けるくらいの体調だけど…とかいちいち言い訳したくなるよね
あと私も文章書いてもボケの症状あって、誤字脱字多いし同じ言葉繰り返し使ったりして頭悪い文章に
なりがちだから書いた文章にに自信ない時は、これも前もって言っておきたくなる気持ちはわかる
他のスレとかだと揚げ足取られるからね
事細かくアドバイスしたくても具合悪くてできない時に自分の言いたいこと書いてくれる人がいると
同じ患者としてありがたいなと思うよ
CFS初心者の人に誤解なくいろいろ説明しようとしたらどうしても長文になっちゃうしね
789:病弱名無しさん
11/01/11 12:20:09 g+E1XHb20
>>788
んだ。
790:病弱名無しさん
11/01/11 13:08:16 ny84ameD0
>>788 >>789
私は反対。
文章が長いとか、そういう問題だけでなく、他の患者の批判するようなことはできるだけ書くべきでない。
患者の側だけが悪いわけでないし、患者の利益にもならない。
>>685
「ドクターショッピング」 とか、「ネットで得た知識で患者から薬品名を指定するのはご法度」
などの書き込みは、患者側にとってかなりの迷惑だろう。
医師が、ちゃんと、薬の効果について責任を持ち、副作用についてもきちんとした説明が出来れば、問題は減るはず。
実際、患者がほんの少し質問しただけで、激しく怒り出す医師も後を絶たない。
791:病弱名無しさん
11/01/11 14:34:30 mzoAxgSU0
あんまり、他の参加者にケンカ売るようなことしたらいかんよ。
平和に行こう。
792:病弱名無しさん
11/01/11 14:35:33 XWyv+RKz0
>>790
うまく言えなくて反発レスきてたけど全面同意
特定対象でないにしろ批判するから批判されるんです
793:病弱名無しさん
11/01/11 14:41:01 XWyv+RKz0
自分も実際いろんな病院かかってるしな。
セカンドオピニオンって言い方ならともかくドクターショッピングて、、
治りたい一心でいろいろな所に見てもらってる。当てはまる人は多いだろう？
その後の文章はは完全に蛇足。患者をクレーマー扱い。
医療過誤でもない限り怒らないしましてやトラブルなんて皆無。
794:789
11/01/11 16:17:52 g+E1XHb20
患者を批判する意図ではなかったのではないかと思いますが、ﾄﾞｸﾀｰショッピングとか薬品名うんぬんが問題だという意見の方々でしょうか。
自分も喧嘩なんかするつもりじゃないし、最初に言った方も誤解させたら悪かったと言っておられるので、自分も誤解されることを言ってたらあやまります。
自分は医者が大嫌いでした
年をとって、こちらがうまくやればいいし、馬鹿な医者は相手にしないようになりました。
医師の事情も分かってきました。
医療は患者主導であるべきと思っているものです。理不尽に怒る医者は論外だと思います。
ドクターショッピングはもともとが否定的な意味を持つ言葉なんですね。
795:病弱名無しさん
11/01/11 17:10:19 GzuIWKMj0
元凶とかいうなら>>691じゃなくない？
796:７９４
11/01/11 17:32:29 g+E1XHb20
>>795
多くの人が参加したのだから、元凶ではなく問題提起と言おう。
個人批判は良くないと思います。
ここは病気の人ばかり、精神的に疲れてしまっている人も多い。
797:病弱名無しさん
11/01/11 17:59:16 D1ekk9z60
>>687で感謝してる質問者の立場がなくなるよ。
質問者が反応してるならともかく・・・
この一連の粘着っぷり例のCFSじゃない人、どさくさに紛れて混ざってるっぽい？
あとクレーマーがクレーマーとか、批判しまくっておいて批判される側が悪いとか
一日に何度も連レスして長文がどうのとか、さすがに見るに耐えないよ～！
「患者は悪くない、ヤブが悪い」ってずっと言ってる人ってさぁ
なんか木を見て森を見ずで、他人のレスの一ワードにこだわって他人に噛みつきすぎじゃない？
前に>>599>>600の連投見ておもいっきし吹いたけど、この流れは長すぎて笑えないなぁ・・・
798:病弱名無しさん
11/01/11 18:11:11 +d6XDmVn0
閑話休題、コレ見た？
URLﾘﾝｸ(cfsnon3.blogspot.com)
799:病弱名無しさん
11/01/11 18:47:37 MJOTWilg0
>>797
ＣＦＳになれなかったら負け組か・・・
症状はどこからどう見てもＣＦＳだけど
過食デブで肝臓の数値が引っ掛かる俺は負け組・・・
まぁＣＦＳになりたいなりたくないではなく
今日も出勤１時間で座ってられなくなり体を横にするような
状態を早く治したい・・・
800:病弱名無しさん
11/01/11 18:52:32 aDLAlCQS0
>>799
ここにいるCFS患者は誰もそんなこと言ってないぞ
それ言ってるの勘違いしてる>>599だけだから
801:病弱名無しさん
11/01/11 18:55:43 QMl2wVvk0
>>799
肝臓悪いと疲労感強いよ
802:病弱名無しさん
11/01/11 19:02:14 +9F6vilp0
>799
まず肝臓治せよ。CFSになるのはそれからだわ。
803:病弱名無しさん
11/01/11 19:19:38 ZCrq8qoF0
>>798
相変わらずの偏重だな。
コンタミ疑惑があるのに。
804:病弱名無しさん
11/01/11 22:43:08 Tk+0U+7m0
ちょっと愚痴ります。すいません。
PS5～6の主婦ですが訳あってこの正月はもの凄く頑張って帰省した。
そしたら姑に「そちらに遊びに行く」と本気で言われた。
勘弁してください、と本音は言えなかった。立場的に。
もの凄く負担だって分かって貰えない。帰省だって気力だけでこなして帰ってきたのに。
帰省から帰ってからグダグダな体調で洗濯こなすだけで死にそうだったのに。
持病持ちがいる家に遊びに来られても困ります。
だから社交辞令でも来て下さいとは言っていない。そこで察してくれないものかな。
帰省に続きまた頑張らなきゃならんのかと思うと半泣きっす・・・。
805:病弱名無しさん
11/01/11 23:22:24 g+E1XHb20
あーよくわかります。つらいよね・・
CFSになる前からそのレベルの弱さだったので、帰省したあとはいつも熱出してました。
赤がいて十度近い熱のある時に大勢で来られた時はマジ辛かった。
主人の家族が嫌なんじゃないんだけど、泣き泣きなので主人にはいつも怒られてました。
元気な親族と一緒になるので、とにかく肩身の狭い思いばかりでした。
主婦もつらいです。育児が終われば介護。
もともと弱かったのに結婚して子供まで産んじゃったのが悪いんだけど・・
もう親もなく、CFSになってからはろくに歩けもしないので、冠婚葬祭も全部出なくなってほっとしてます。
CFSだったら、悪化するおそれもあるし、理解してもらわないと。
でもこれが難しいんですよね。
とにかく、ご自分を大事にしてください。
806:病弱名無しさん
11/01/11 23:24:43 ygoY6V7h0
>>804
頑張っちゃうの分かるなー…
ごく親しい者は、「しんどい姿を見て理解してもらえ」って言うけど、
汚い姿は見せたくないし、元気のない顔の顔って、いかにも病弱顔っていうより
無愛想か不機嫌にしか見えないんだよね。
まだ電車で通院できてた頃は、空いた席があっても無理して立ってた。
『どうせ年配の人が来たら譲らなきゃいけないんだし立ったり座ったりする方が辛い』って
ひたすら吊革にぶらさがって時間が過ぎるのを待ってた。
思い出すだけで泣きそう…
主婦の立場ってよく分からないけど、体調悪いって断れないのかな？
次回から遠慮してもらえるよう、冷蔵庫にCFS関連の記事をさり気に貼っとくとか…
807:804
11/01/12 02:22:55 oeTXQK6G0
>>805,806
うう、優しい言葉ありがとうございます。理解して貰うって本当に難しいですね。
姑には何度もCFSの説明してありますが実感として解ってないみたいです。
FMS併発ですが、それ説明したら更に分かりにくいだろうと思い話してないです。
CFSもFMSもどっちもマイナーな病気で困ってしまう。
実親によく不機嫌顔だと叱られたので、普通の人にはそう思わせてしまうんだなーと。
なので帰省した時は思い切りモチベーション上げて相手に不快感与えない様に気張ってる感じです。
私がどう言われてもいいのですが実親に迷惑や気遣いかける事になるのがキツイです。
それでも帰省の回数は減らさないとかなりヤバいこの頃で腹くくろうかと思ってます。
眠剤飲んで書いたのでおかしな所あったらご容赦ください。おやすみなさい。
808:病弱名無しさん
11/01/12 03:38:19 p/Wcgepd0
>>807
姑さんに（夫の許可を得て）「大事な話」として手紙を書いてみたら？
例文を考えてみたんだけど…
『突然のお手紙、失礼します。 今日は一つ大事なお話がしたいと思い筆をとりました。
私にとっては重大な問題です。 そして今後お互いにトラブル回避のためにも
私の病気について説明させていただく必要ががあると悟りました。』
『説明が無ければちょっとした誤解から、お義母さんたちにを意図せず不快な思いをさせてしまうでしょう。
実は今まで、お義母さんたちにお会いする時にはほぼ気力のみで物事をこなしておりました。
慢性疲労症候群及び線維筋痛症は、患者が主張するには大げさに聞こえるかもしれませんが、
免疫系・神経系・内分泌系に大きなダメージを与え、罹患者には寝たきりの人さえいます。
先日の帰省からの帰宅後は洗濯の様な簡単な家事でさえ、泣きそうなほど辛い状況でした』
『お義母さんたちにいらしていただくのが嫌だというわけでは決してありませんので誤解なさらないでください。
現在の状況では ろくなおもてなしができず心痛いばかりです。』
『もう少し体調が良い時期が巡ってきたら是非、歓迎したいので、その時にご招待させていただけませんか？
それから同病患者に指摘されたのですが、「しんどい時の表情」は概して「不機嫌・無愛想」に見えるとの事、
今までもしそのような印象を与えてしまったのであれば、申し訳なく思っております。』
『勝手なお願いで恐縮ですが、こちらからご招待させていただくまで、少しお時間をいただけませんか？』
正直な所、このお手紙で憤慨されないかどうか心配しておりますが。
個人的にはいつも世話になり、感謝しています。 主人とも相談し、今後の帰省やご招待について
考慮する所存でおります。 どうかご了承のほどよろしくお願いいたします』
…みたいな文面はどうでしょう。 長く濃密に付き合う予定のある人には早めに理解してもらうのが得策です。
809:病弱名無しさん
11/01/12 03:55:08 eo+CZCqY0
病名出すだけなら理解は難しいかと思う。
どういう症状があるのかも付け加えた方がいいと思うよ。
810:病弱名無しさん
11/01/12 04:18:50 GeC7k/8X0
>>809
そうだね。みんなで案出し合ってあげようよ。
もちろん、電車男みたいなノリではなく、思いついたものが調子いい時に。
っていっても、手紙を書くかどうか決めるのは>>807次第なんだけどね。
811:病弱名無しさん
11/01/12 07:32:26 pDDYUczI0
このスレを見ていただくとか・・
812:病弱名無しさん
11/01/12 08:52:22 Fk44rnF20
>>807
帰省お疲れ様。
ご主人の方から角の立たないように断ってもらうことはできませんか？
自分もPS5～6ですが、この病気だと分かってからは旦那の親戚（同じ市内です）への年始の挨拶は
旦那とこども達で行ってもらっています。
訪問する日時を決める時に、体調が悪くて行けない事や病名を旦那が相手方に伝えてくれています。
車で15分程度ですが、年始の挨拶に行ったお宅で横になるのは失礼だと思うので、毎回旦那に対応してもらっています。
旦那の親戚も、自分が両親から長年虐待を受け体調を崩した事を知っているので、無理に来いとは言わないようです。
この病気について理解してもらうのは難しいけど、ひとりで悩まずにご主人に相談されてはいかがでしょうか？
ご主人が対応してくれるかは分かりませんが、ご主人が実家や親戚とのお付き合いについてどう考えているかを知る事は
できると思います。
その上で、どうお断りをいれるか考えてみるのも一つの方法だと思います。
813:病弱名無しさん
11/01/12 10:07:59 RZmcYgS70
みんな早寝早起きしてますか？
どうやら9時前に寝るのが体にとってもいいようです
814:807
11/01/12 15:20:41 oeTXQK6G0
レス下さった皆さん本当にありがとうございます！
後倒しにしてた事で今日頑張らないとヤバすぎるため、改めて
また来ます。取り急ぎですいません、明日になるかもです。
815:病弱名無しさん
11/01/12 16:25:49 gY8oyQGN0
具合が悪い時にいかにも体調の悪そうな顔にならず、不機嫌顔になるのはCFSのﾃﾞﾌｫなのかぁ…
自分だけかと思ってたよ
これのせいで周囲との軋轢が…
どうしたら分かってもらえるんだろうね
816:病弱名無しさん
11/01/12 17:06:41 R5B1Ivzv0
>>807
無理しないで！
あなただけじゃない、みんなの問題なんだから気にしないで。
817:病弱名無しさん
11/01/12 19:04:12 UspJNJPw0
>>815
そうそう、デフォ。自分ではどんな顔してるか気づかないよね。
職場でかなり辛い時に給湯室で座り込んでふと鏡を見た時の衝撃と言ったら…
目つきが鋭く、眉間にしわ、口角下がってて、誰にケンカ売ってるのかって顔してたｗ
病歴長い最近では少し賢くなって、初めましての挨拶の後に、自己紹介に一言加えておくことにした
「疲労感の強い病気持ちなので、会話中に急に黙り込んだり、時々不機嫌そうな顔をすることが
あるかもしれませんが、他意は無いんです。失礼しますが悪くとらないでくださいね。」
これで随分相手の理解度が変わるし、「病気って何ですか？」と聞かれたら病名を出し、
「感染りませんよ」と安心させておいて、慢性疲労や過労と違うこと、
現在自分できることの限界（自分のPS値の解説部）を説明する。
ただ、興味のない人は悪気なく理解する気もないから、その場で無理に説明しない。
818:病弱名無しさん
11/01/12 23:32:57 R5B1Ivzv0
町内会なんかも結構大変だよ。
行事は主人に頼んでるけど、いろいろ言われてるに違いない。
他人や友達は理解できなくて悪く思われてもしょうがないって思えるけど、一番困るのが
義実家なんだよね。
親の介護とかで実の兄弟間でも、お前はなんでできないんだってことになったり。
ＣＦＳになる人は気を使う人が多いから余計大変だと思う。
819:病弱名無しさん
11/01/13 00:51:31 rbeTmiin0
太るから補中益気湯やめたいんだけどやっぱ調子崩すかな？
ビタミンCとメチコバールはやめないつもりなんだけどどうだろ？