【難病】慢性疲労症候群を語る。パート18【CFS】at BODY
【難病】慢性疲労症候群を語る。パート18【CFS】 - 暇つぶし2ch4:病弱名無しさん
10/11/10 09:20:29 iveqYxIPO
A.大クライテリア
1.生活が著しく損なわれるような強い疲労を主症状とし,少なくとも6カ月以上の期間持続ないし再発を繰り返す(50%以上の期間認められること)。
この強い疲労とは,疲労が短期の休善で回復せず,月に数日は疲労のため,休まねばならなかったり,家事ができず,しばしば臥床せねばならない程度のものである。
〔この疲労の程度については別表1「PS(Performance Status)による疲労・侮怠の程度」の段階3以上のものとする(別表省略)。

2.病歴,身体所見.検査所見で別表に挙げられている疾患を除外する。
ただし,精神疾患については別表2以外の心身症,神経症,反応性うつ病などはCFS発症に先行して発症した症例は除外するが,同時または後に発現した例は除外しない。
特にうつ病に関しては,両極性うつ病はただちに除外するが,単極性のものは精神病性であることが明らかになった時点で除外することとし,それまでの診断不確定の間は反応性うつ病と同し扱いとする(別表省略)。


5:病弱名無しさん
10/11/10 09:27:17 iveqYxIPO
B.小クライテリア
ア)症状クライテリア (以下の症状が6カ月以上にわたり持続または繰り返し生ずること)

1. 徴熱(腋窩温37.2~38.3℃)ないし悪寒
2. 咽頭痛
3. 頸部あるいは腋窩リンパ節の腫張
4. 原因不明の筋力低下
5. 筋肉痛ないし不快感
6. 軽い労作後に24時間以上続く全身倦怠感
7. 頭痛
8. 腫脹や発赤を伴わない移動性関節痛 
9. 精神神経症状(いずれかlつ以上)羞明,一過性暗点,物忘れ,易刺激性,錯乱,思考力低下,集中力低下,抑うつ
10. 睡眠障害(過眠,不眠)
11. 発症時,主たる症状が数時間から数日の間に発現

イ)身体所見クライテリア(少なくともl月以上の間隔をおいて2回以上医師が確認)1. 微熱
2. 非浸出性咽頭炎
3. リンパ節の腫大(頸部,腋窩リンパ節)

大クライテリア2項目、小クライテリア(症状クライテリアll項目,身体所見クライテリア3項目)より構成され,大クライテリア2項目に加えて小クライテリアの症状クライテリア8項目以上か、症状クライテリア6項目+身体クライテリア2項目以上満たすと「CFS」と診断する。
大クライテリア2項目を備えるが,小クライテリアで診断基準を満たさない例は「CFS疑診例」とする。
上記基準で診断されたCFS(疑診例は除く)のうち,感染症が確診された後,それに続発して症状が発現した例は「感染後CFS」と呼ぶ。

6:病弱名無しさん
10/11/10 09:31:45 iveqYxIPO
大阪市立大学医学部附属病院疲労クリニカルセンターホームページ
URLリンク(www.med.osaka-cu.ac.jp)

Co-Cure-Japan 慢性疲労症候群(CFS)に関する海外情報提供
URLリンク(www.co-cure.org)

URLリンク(www.bekkoame.ne.jp)
こちらには一応診ていただける病院が紹介されています。
(先生の異動等あるかも知れません)

慢性疲労外来受診をご希望の皆様へ (大阪市立大学 医学部附属病院)
URLリンク(www.med.osaka-cu.ac.jp)

慢性疲労症候群の解説
URLリンク(www.bl.mmtr.or.jp)

NHK教育 最近の話題から/わかってきた慢性疲労症候群 倉恒弘彦(大阪大学医学部講師)
URLリンク(www.nhk.or.jp)

7:病弱名無しさん
10/11/10 09:34:57 iveqYxIPO
国内海外のCFS&FMSニュース まとめブログ
URLリンク(dodowild.sakura.ne.jp)

慢性疲労症候群の症状と治療法

米疾病対策予防センター(CDC)によると、慢性疲労症候群(CFS)は、極端な疲労感が6カ月以上続き、他の疾患が原因とは考えられない疾患である。
CFSの症状は、睡眠で改善することはなく、身体的活動によって悪化する。

疲労以外の症状としては、筋肉痛や筋脱力、記憶力や集中力の低下が挙げられる。
患者は男性より女性ではるかに多く、そのほとんどが40~50歳である。

CFSを正式に診断する検査や手法はない。
治療は主に症状緩和に向けられ、また、ストレスや過剰な運動を軽減することで予防できる。
食事内容の変更や理学療法も適切な治療方法となる。(2006年6月14日/HealthDayNews)

厚生省慢性疲労症候群(CFS)診断基準
URLリンク(www.med.osaka-cu.ac.jp)'%E5%8E%9A%E7%94%9F%E7%9C%81%E6%85%A2%E6%80%A7%E7%96%B2%E5%8A%B4%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4%EF%BC%88%EF%BC%A3%EF%BC%A6%EF%BC%B3%EF%BC%89%E8%A8%BA%E6%96%AD%E5%9F%BA%E6%BA%96'

8:病弱名無しさん
10/11/10 09:38:15 iveqYxIPO
URLリンク(venacava.seesaa.net)

2007年07月03日
原因不明の激しい疲労が続く「慢性疲労症候群」を理解しよう。
「慢性疲労症候群」診断しやすく 特徴的10症状基準に

原因不明の激しい疲労が半年以上も続き、通常の日常生活が送れなくなる「慢性疲労症候群(CFS)」の新しい診断指針を、日本疲労学会の委員会(委員長=倉恒弘彦・関西福祉科学大教授)がまとめた。
30日、東京で始まった学会総会で発表した。
新指針では、リウマチや慢性感染症など8種類の病態でないことを確認した上で、「体を動かした後、24時間以上疲労が続く」「思考や集中力の低下」など特徴的な症状を10項目に絞り、うち5項目以上を満たすことを診断基準にした。
5項目未満の患者は新たに設けた「特発性慢性疲労(ICF)」と診断する。
92年に旧厚生省研究班が作った現在の診断基準は本人の自覚症状が中心で、臨床現場で混乱が起きることがあった。最新の研究成果とも合わなくなっていた。
CFS患者は10万人当たり約300人、潜在患者はその10倍との推計がある。
診断がつかないまま病院を渡り歩いたり、職場で「なまけ病」とそしられたりする患者も多く、同学会は新指針でこうした問題が減るとみている。

ここでいう慢性疲労症候群とは、全身倦怠感を来たす感染症や自己免疫疾患などを除いて、かつ「病的な疲労感」として挙げられる症状を複数個呈すものをいいます。
原因不明であっても、日常生活を営むことさえ困難なほど疲労感を感じる病気は、勿論存在するわけです。
単に解明されていないだけで。
それをやはり偏見やら何やらで、精神論で片付けてしまうのが、日本人の悪いところですね。
なまけ、とか、根性、とか。今まで誤解されていた人が病気について理解されるためにも、知識をつけておかなければなりません。

9:病弱名無しさん
10/11/10 09:43:35 iveqYxIPO
厚生労働省のHPより

URLリンク(www.mhlw.go.jp)

〔患者団体等から研究事業への追加の要望のある疾患〕
の下から3番目に「慢性疲労症候群」と記載されています。


それから朝日新聞のサイトに記載されています。
(現在は読めませんので以前のスレより内容をあげておきます。)
URLリンク(www.asahi.com)

疲労の検査法開発へ 厚生労働省が研究班
日本では成人の3分の1が半年以上続く慢性疲労に苦しみ、その半数は日常生活にも差し障るほど疲れているのに、医学的な対応はほとんどされていない。
「見捨てられた病気」となっている慢性疲労に対応するため、厚生労働省は今月、研究班を作った。
疲労を正確に診断する簡単な検査法の開発を始める。
研究班は、慢性疲労の治療に長年携わっている関西福祉科学大(大阪府柏原市)の倉恒(くらつね)弘彦教授を中心に、
大阪市大、名古屋大、九州大、国立病院機構さいがた病院(新潟県上越市)の4病院で、唾液(だえき)や血液、脈など9種類の検査法を使って、年間約100人の患者データを2年間集める。
これを解析し、一般の診療所はもちろん、職場や家庭でも簡単にできる客観的な検査法をつくり、11年度には全国共通の診断指針をつくる。
慢性疲労に陥ると、脳の働きや免疫反応が異常になることが最近の研究で分かってきているが、この変化を調べるには高価で複雑な装置が必要だ。
慢性疲労から起きる病気「慢性疲労症候群(CFS)」の診断基準はあるが、自覚症状が中心のため、客観性に乏しい欠点があった。
研究班の倉恒教授は「糖尿病での血糖値のように、疲労も数値に基づく検査法が必要だ。
簡単に正確な診断ができれば過労が防げるし、治療法開発につながる」と話す。
(編集委員・中村通子)

10:病弱名無しさん
10/11/10 10:09:08 Jmga3Dx3O
過去スレより

2007年09月20日
【今日のニュース】慢性疲労症候群の犯人はエンテロウイルス
 と、あった。
URLリンク(www.yakuji.co.jp)

 もとの論文がこれみたいだ。
URLリンク(press.psprings.co.uk)
※[注意]英文。あと、pdfなので重い。


医者向けの雑誌ですが、
日本臨牀 月刊誌(2007年)
慢性疲労症候群 -基礎・臨床研究の最新動向-
(65巻6号)
というのが、出版されていて、ネット注文可能です。
URLリンク(www.nippon-rinsho.co.jp)
2,625円プラス送料124

11:病弱名無しさん
10/11/10 10:10:15 Jmga3Dx3O
日経メディカルオンライン
URLリンク(medical.nikkeibp.co.jp)

トップ記事が「慢性疲労症候群、治療はどうする?」

閲覧ランキング(10/11)の一位が
「原因不明の疲労の診断が容易に」


噂をすれば、アンプリゲン認可に一歩というか、かなり前進!
フィラデルフィアビジネスジャーナルによると、
「アンプリゲンをFDAに申請した」ってことっぽい。
以前のスレより

>Hemispherx Biopharma Inc. filed a new drug application with
>the Food and Drug Administration Thursday seeking to market
>its experimental therapeutic Ampligen as

12:病弱名無しさん
10/11/10 10:10:58 iveqYxIPO
フィラデルフィアで10月11日付けの午前11時のニュースです。

2007年09月20日
【今日のニュース】慢性疲労症候群の犯人はエンテロウイルスと、あった。
URLリンク(www.yakuji.co.jp)

もとの論文がこれみたいだ。
URLリンク(press.psprings.co.uk)
※[注意]英文。あと、pdfなので重い。

医者向けの雑誌ですが、
日本臨牀 月刊誌(2007年)
慢性疲労症候群 -基礎・臨床研究の最新動向-
(65巻6号)
というのが、出版されていて、ネット注文可能です。
URLリンク(www.nippon-rinsho.co.jp)

慢性疲労症候群の本体はサイトカインの異常によって引き起こされた脳・神経系の機能障害である
URLリンク(www.igaku-shoin.co.jp)

13:病弱名無しさん
10/11/10 10:14:15 Jmga3Dx3O
慢性疲労症候群のネットでの判定
(あくまでもネット上ですので、診断は医師になります。)
URLリンク(www.med.osaka-cu.ac.jp)

ビタミンCはウイルス対策だろうけど、ウイルスがCFSの一部の人の原因でしかないのが現状だから、効果の出ない人が沢山いるのでは。
(そもそも市大は、CFS=ウイルスみたいな感じだし。今は知らないけど。wikiも市大の関係者が作ったんじゃない、市大説のまんまだし)

CFSでは>>124のように疲労感やストレス、脳の働きに異常が起き免疫を低下させているのが主因と言える。
その他にもここのHPに記載されている。
URLリンク(www4.ocn.ne.jp)

・ビタミンC過剰の副作用について (長期的な服用) 
ひどいストレス時に、C過剰摂取は免疫能を低下させる可能性がある。
ストレスマウスに多量のCを与えると、血中副腎ホルモン濃度が上がり、免疫応答が抑制された。(上記HPより)

活性酸素により生じた過酸化脂質がVit.Cで分解され、過酸化脂質より強力にDNAを損傷する反応性が高い化合物を生成する
→つまり、がんの原因になる可能性がある
URLリンク(www.pharm.or.jp)

他にも吸収力の低下、内臓への負担等。
ビタミンC自体は必要だから、要するに程よく飲むのがいい。

14:病弱名無しさん
10/11/10 10:15:29 Jmga3Dx3O
URLリンク(dodowild.sakura.ne.jp)
CFS患者では健康な人と比較して、特殊な遺伝子表現があると発見され、CFS/ME(慢性疲労症候群)は、
多発性硬化症(MS)や運動ニューロン病とおなじ分類にされるべきであるとされています。

その遺伝子の働き過ぎを整える薬が他の症状に利用されており、これらの薬で効果があった場合、
慢性疲労症候群患者に一年以内に投与できるようになるかもしれないようです。

URLリンク(www.47news.jp)
山村部長らは、多発性硬化症の患者で働きが活発になっている「NR4A2」という遺伝子に注目。
マウス実験などで、この遺伝子がつくるタンパク質が、炎症を引き起こすサイトカインという物質の分泌に関与していることを突き止めた。
この遺伝子の働きを弱めるとサイトカインの分泌が減り、病気のモデルマウスの症状が軽くなった。

15:病弱名無しさん
10/11/10 11:11:42 nQNy5erl0
スレ立てご苦労様です 感謝申し上げます候

16:病弱名無しさん
10/11/10 11:16:27 GkTuBlr4O
スレ立てお疲れ様です。

17:病弱名無しさん
10/11/10 13:29:37 iveqYxIPO
前スレのテンプレが長すぎて途中で疲れてしまいました…すいませんorz

18:病弱名無しさん
10/11/10 14:12:15 2UhxdxZM0
>>7
リンク切れてるよ

19:病弱名無しさん
10/11/10 16:07:15 UPiJZK1I0
スレ立て誠にお疲れさまです。

20:病弱名無しさん
10/11/10 20:04:29 6y+0Dzx+0
スレ立てお疲れ様です

21:病弱名無しさん
10/11/10 20:19:10 Jmga3Dx3O
バカリズム、なんか嫌い

22:病弱名無しさん
10/11/10 20:21:15 Jmga3Dx3O
ごめん間違ったw
スレ立てお疲れさまです。

23:病弱名無しさん
10/11/10 20:44:56 nQNy5erl0
俺が笑えるのはこんなのだな   あんまりシュールなのは笑えない 疲れてるからね
URLリンク(mamesoku.com)

24:病弱名無しさん
10/11/10 21:44:45 Vlv9Ozbc0
ナイナイの岡村さんが、近いうちに仕事に復帰するみたい。
まじで治療法を教えて貰った方がいいぞ。

25:病弱名無しさん
10/11/11 03:20:05 miUfAPmTP
■Q熱から慢性疲労症候群になった方はいらっしゃいますか?? 微熱はないですが。夫婦共に慢性疲労状態で起きるさえも辛い状態で異常です。

■2006年頃や2010年頃に変な鎌形の赤い湿疹のようなものも足などに出たりしていますが関連をご存じの方いらっしゃいますか?かゆみはないです。(ヘルペスかな?)

■東京・埼玉近辺ではどこの病院が扱っていますでしょうか? テンプレ見ましたがよくわかりませんでした。
H18.3の資料では
3.関 東
    橋本 信也 先生 総合川崎臨港病院内科
    合地 研吾 先生 賛育会病院内科               
    田中 朱美 先生 東京女子医科大学附属 女性生涯健康センターメンタルケア       
    班目 健夫 先生       同        青山自然医療研究クリニック        
    中野 弘一 先生 東邦大学医療センター大森病院心療内科            
    遠藤 俊吉 先生 日本医科大学精神医学              
    伊藤 保彦 先生 日本医科大学附属千葉北総病院 小児科         
    村上 正人 先生 日本大学附属板橋病院 心療内科
    梅田 芳彦 先生 うめだDMクリニック 内科・心療内科(埼玉県川口市)
   
とありましたが、辞められた先生が多いようです。うめだDMクリニックには行きましたがよくわからないようです。あとは日大板橋くらいですかね?

■診断基準もよくわかりません。
「CFS 診断基準試案 (平成4年 厚生省CFS研究班)」がよく出ているようですが、15年も新しい
「CFS 診断指針 [抄]  (平成19年 日本疲労学会)」は使われていないのでしょうか?
こちらだと該当するようなのですが。前者だと厳しくて該当しないようなのです。


26:病弱名無しさん
10/11/11 06:56:55 A4jYrWDp0
脳の緊張で自律失調だわ 手が氷のようにつめたい
やっぱ夜は10時前に寝ないとダメだわ それに、寝る前にストレッチしないと

27:病弱名無しさん
10/11/11 11:39:06 kLXtV87E0
>25
のご夫婦に誰かうまく説明して差し上げてよ。
随分病院まわられたみたいだけど、すごく診断のむずかしい病気だってこと。
Q熱かどうかはわかりませんが、自分は変な風邪様のものから始まりました。
いくつぐらいの方かわからないけど、ご夫婦で寝たきりに近かったら何か支援とか
受けられないのかな。
自分もちょっと疲れてるもんで、役に立たなくてすみません。

28:病弱名無しさん
10/11/11 15:02:55 5akIsLOf0
>25
夫婦ともにそんな状態だと即生活に支障がでてしまいそうですね。
とりあえずうつ病あたりの診断もらって何とかなりませんかね。
私は平成19年以前の診断でしたが、ネットで見てもそれほど14年のと
19年のと違いがあるように思いませんでしたが、どのあたりが
厳しくて該当しないのでしょうか。
まあ、そんなことより政府援助(生活保護とか)の線を先にされては?
何とか働けてるならいいんですが。

29:病弱名無しさん
10/11/11 17:50:44 2ESeTv0f0
一番寝やすいのは午後なんだけど、これは良く考えたら必然だよなあ
自律神経がラリってんだから脳への血流が増す夜22時~2時に
質のいい睡眠が取れるわけが無いんだ
脳血管に一気に血流が増すと交感神経がいっきに興奮して脳が血行不良で麻痺する
そんな状態で今まで夜無理して寝てたんじゃないのかとおもう
フィードバックが利かないんだからね
今日から夜22時~2時は起きていようと思う
どうもストレスは睡眠の長さに比例してるとおもうし
質の悪い睡眠はそのストレスをさらに激しくすると実感してる
昼過ぎの睡眠は質が高くてすぐに深い睡眠に入れる

また、夜の食事の比重を重くするのも夜の脳の緊張を高めてる気がする
食後4~5時間後の同化作業が脳への血流増加の時間帯と重なって、
緊張が増してる気が…


30:病弱名無しさん
10/11/11 17:52:24 2ESeTv0f0
いや、夜の22時~2時は横になっていようとおもう
体を起こしてるだけでも血圧が上がって交感神経の緊張を助長してしまう

31:病弱名無しさん
10/11/11 20:12:57 kLXtV87E0
>>25
診断されたい気持ちはわかりますが、もしCFSと診断されても治るわけじゃないので、
ご自分の状態をあせらず見つめなおされてはいかがでしょう。
無理なことかもしれませんが、医療に期待すると疲れてしまいますよ。
くすりは使っていますか?

32:病弱名無しさん
10/11/11 20:33:57 2ESeTv0f0
う~ん ダメだな やっぱ夜8時に寝て
脳の緊張のピークでいつものように夜中の2時に寝たほうがいいな
それで午後1時半ぐらいに80分の睡眠を取れば松果体も蘇るはず
自律神経って極端に緊張や血行不良に弱いから、ギリギリの計画はだめだな 万全をきそう

33:病弱名無しさん
10/11/11 21:00:38 2ESeTv0f0
どうせ今年中に治らないと家を出ないといけないし
路上生活でどうやってカロリーと体温、そしてたんぱく質を確保するのか考えておかないとな
酵素が体内で作られないと治りようも無い

NASAの火星探査機の募集にでも応募しようかなあ もう帰ってこなくてもいいや 
 

34:病弱名無しさん
10/11/11 21:35:30 kLXtV87E0
>>33
なんで今年中に治らないと家を出ないといけないの?
それであせってたのか。
今年中に治すのも家を出るのも無理だよ。

35:病弱名無しさん
10/11/11 21:55:20 2ESeTv0f0
>>34
今家族と口論になって数年ぶりにキレた
それで家族にあたらないような軌道でキーボードぶんなげた
もちろんカーペットの上に
それと大きな木のテーブルもブン投げた
もちろん角からから床に落ちないようにアンダースロー気味に カーペットの上にね
今母親が泣いてあやまってて号泣してる
で「ニート、家を買う」の父親そっくりの父が怒って寝間から起きてきて
「だれのお金で買ったPCだ」とか言ってる
つかシフトキーとかが外れてて打ちにくい はめなきゃw
やっぱ物に対しての暴力もいかんな 品位が損なわれる 
女性は言葉のナイフに対する自覚がないから困るなあ ドットとびっくりマークの
キーもないわw どこちらばったw

東京にホームレスの仮収容所があるから行ってみようとはおもってる
まあそれは最終手段だけどね
松果体が家系のなんとやらとリンクしてるのも知ってるから 親を泣かすといかんね
某エモンみたいになりたくないし









36:病弱名無しさん
10/11/11 22:01:05 6KH46tcZ0
>>35
まだ、八つ当たりとかできる家族がいるならいいじゃないか。

37:病弱名無しさん
10/11/11 22:11:38 2ESeTv0f0
>>36
そうですね 
あ~あ めんどくさいなあ
胃が痛くなっちゃったよ
キレたフリした(半分マジだけど)つもりでもやっぱ出るもん出るねw
行動が体に作用したみたい
女優さんってすごいね 怒る演技のとき確実にストレスホルモン出てるはずなのに

家族ってありがたいですね 確かにいないと寂しいもんですよ
ついつい忘れちゃうんですよね 言葉攻めにあってると
母はこのところ90の祖父が深夜にトイレに何回もおきて寝不足だったんですよね
だからイライラしてるんだろうけど
俺も相当溜まってたからなあ 発散なんてできないしこの状態じゃ

38:病弱名無しさん
10/11/11 22:17:56 Ct2YG3EtO
今の自分の状態はある程度話したりしてるの?

39:氷上の名無しさん@実況厳禁
10/11/11 22:55:24 kLXtV87E0
自分は母親の立場なんだけど、子供らの八つ当たりを一身に受けて我慢してた(父親は役にたたなかったので)
子供のストレスがわかると何も言えないんだよ。
ある日きれてTV壊した。
息子が青くなってた。
その後やっぱり90過ぎの父の介護疲れでこの病気になったよ。
苦労続きだったけど十分生きたから自分はもういい。

ホームレスにはなるなよ。死ぬぞ。

40:病弱名無しさん
10/11/11 22:57:43 kLXtV87E0
書き込んだとたんに気付く馬鹿orz


41:病弱名無しさん
10/11/11 23:02:55 2ESeTv0f0
説明してるよ
でも理解できてない
相手が理解できるように話せと言われればそうだが
俺自身も不定愁訴も含んだ全症状をすべて詳細には言えてないよ
一応気を使ってあえてすべて言わないわけだが・・・
何より新たな症状が出たり、治療法が上手く行かなかったときは、
数日間戦略練り直しのために自分は考え込んでしまうので、その時に誤解を
招くのは確かにある
家族も外観からわかるような治癒の変化が見当たらなくて辛いんだろうな
しかしそれは家族がおかしいけどなw
数年前は足の裏にはヘルペスで血だらけ(歩けん) アトピーが首中心に重症化してて
さらには37度以上の熱が出てた
確実に俺の自己治療法はアタリを見つけてきてるんだ
トライ&エラーの繰り返しで日々の行動ルーティンが変わるから
家族からみると一貫性がなく不信感が募ってるんだろう(でも説明してんだけどねw一晩寝たら忘れてるw )  

ア~~ マジで胃がいてええ これで一週間以上パーだ しかも8時に寝る計画もw
そもそも胃の凝縮を解くために右往左往してるのもあるのに、泣きっ面に蜂だ
右往左往っていうほど動いてないけどねw


42:病弱名無しさん
10/11/11 23:05:46 2ESeTv0f0
ははは 俺はストックのあるものもしくは殺傷力のないもの(スリッパとか)しか投げないよ
キーボードは替えがあるから投げた

43:病弱名無しさん
10/11/11 23:09:10 2ESeTv0f0
>>39
うん ホームレスは回避したいな 親不孝も
まあホームレスの何割かはCFSかもしれんけどなあ 脳機能が正常な人が
ホームレスするとは思えん  それかいったんホームレス化したらたんぱく質が不足して脳が萎縮すんのかもなあ

44:病弱名無しさん
10/11/11 23:11:43 2ESeTv0f0
さあ寝よ寝よ 眠れないのは自律神経が狂ってるからで~
自律神経が狂ってるのは眠れないからで ~

このサイクルをぶっこわさん限り
cfsは治んないと思うし  

45:病弱名無しさん
10/11/11 23:15:10 Ct2YG3EtO
もう少し、ほんの少しだけ突き詰めて考えるのやめてみたらどうかな?

なんだか余計に疲れそうな気がするんだよね。もちろん理論的に考えて試行錯誤してるのは見習うべきだと思うし、凄いと思うんだけどね。

とりあえず今日は寝れるようなら横になって休もう。

46:病弱名無しさん
10/11/11 23:30:31 2ESeTv0f0
突き詰めて考えるのをやめる・・・
それは・・・ 無理かも
考えるのやめたら  町で賑わうクリスマスとか感じ取っちゃう
うう・・・ まじでへこむw 

大丈夫だよ自殺なんてしないからね 励ましてくれてありがとう

47:病弱名無しさん
10/11/11 23:49:40 2ESeTv0f0
つか夜10時以降に強い光を目に入れないほうがいいな
明日からネットは10時までとしよう  一応目に優しい ipsパネルなんだけど、光自体がいけないのかも
9時には横になろう

48:病弱名無しさん
10/11/12 01:00:40 /dtfTTeu0
自律訓練法試してみるとか
URLリンク(www.kyosai-cc.or.jp)


49:病弱名無しさん
10/11/12 01:05:02 fCxVoHHHP
>>28
なんとかまだwifeが働いてくれているのでなんとかなっていますが、だんだん弱ってきています。
精神系の自立支援は受けていますが医療費が若干安くなるだけですし、ほとんど効く薬はありません。
でも典型症状ではないのですが脳脊髄液減少症のブラッドパッチを8月に受けて改善したところも少しあります。

>>35
切れたくなる気持ちはよくわかります。
私も正気を保つのが厳しいです。
カウンセラーに毎週通ってもいますがあまり役に立ちません。

スレ違いですみませんが、bon-joviやakb48を聞くとほんの4分くらいで少し元気が出ますよ。
(参考)
URLリンク(cfhjp.net)
URLリンク(cfhjp.net)




50:病弱名無しさん
10/11/12 01:35:12 zZE+aU2gO
「動」と「休」のバランスを自分で折り合いをつける事も大事だと思います。どうしても「休」でばかりだと気持ちの焦りから空回りになりがちなので余計に辛くなると思う。

僕は凡人なので、みなさんみたいに色々と科学的な文献とかも詳しくないし、体の仕組みも語れる程の頭もなくて、勉強になる事ばかりです。

みなさん、ただでさえ調子を崩す季節です。体調を少しでも良く保つようにしましょう。

51:病弱名無しさん
10/11/12 04:16:04 LhVf6XyR0
流れを読まずにすみません
CFS患者女性独身、アラフォーで現無職、在両親のマンションに住まませてもらっています

52:病弱名無しさん
10/11/12 08:28:28 99fy8ei5O
>>51
自己紹介?

53:病弱名無しさん
10/11/12 09:23:05 CvhYPIDvO
今日も小春日和だ。嬉しい。
暖かい日は体調も良い。凄く嬉しい。
こんな日は早く家事(掃除以外のだけど)を済ませて、温かいジャスミン茶を飲みながら編み物をするんだ。
CFSになったからそう感じるのかも知れないけど、趣味って心の栄養だよね。

54:病弱名無しさん
10/11/12 11:47:58 LhVf6XyR0
>>51
途中送信失礼しました。寝てしまいました

単刀直入に言うと、扶養者の収入が途絶えます

その前(来月まで)に済ましておくべき手続きや今しかできない準備など
経験上、ご存知でしたら知恵をお借りできないかと書き込んでみました

ちなみ、国民年金には加入したものの発病時、家族に収入があったため
免除申請するも適応されず、いわゆるほぼ未払い状態です

55:病弱名無しさん
10/11/12 18:10:16 aaPXsOeRO
LhVf6XyR0さん
ゆっくりして下さい。
何故か体重が減っていく…原因が解らない…

56:病弱名無しさん
10/11/12 18:42:11 ICag52Yf0
>>54
・同居家族と世帯分離手続をすれば貴方個人の収入から計算されるはず
・免除申請が下りなかった時、申し立て権利があるはず。

私は申し立てをして免除させたよ。
数年前の話だから今は状況が違うかもしれんので調べてみてはどうか

57:56
10/11/12 19:34:24 ICag52Yf0
>>54
送信してから気付いた
>>56で述べた内容は病気の為両親と住む事になった時点でするべき事だった
今からじゃ遅いか。頭回ってなくてスマン

体が辛いのはよく解るが来月親の収入途絶える今の段階で「教えてください」て遅くないか。
私だったら自治体に生保の規定について問い合わせ→規定に該当する安アパート探して
今のうちに親に保証人になってもらう等準備する。
個人の状況によってどうすべきか違ってくるので自分で調べろとしか私は言えない。
誰か良い知恵あったら教えてあげて。

58:病弱名無しさん
10/11/12 21:31:31 40lBr9xI0
昼間イライラするのはどう見ても睡眠の質が悪いからだよなあ
どんな変則的な生活してでも睡眠の質をまずは改善せんとな もう寝ます

59:病弱名無しさん
10/11/12 21:34:20 iXu+lEG50
>>13
ビタミンCは、活性酸素除去のためにって市大は言ってるよ。

60:病弱名無しさん
10/11/12 21:46:17 LhVf6XyR0
突然の質問に回答感謝です
>>56
行動力ありますね~

父親は、単身赴任先でよくあるなんやかんやで実質別居状態です
それでも仕送りしてもらっていたため、こんな風にPCに向ったり通院もできていたわけですが
昨日メールで退職?を知らされ、正直寝耳に水です

これでようやく国民年金は免除申請ができるという発想に至ったものの
これから何をどう調べればいいか、今のうちに何か準備することがないかと混乱気味です
ただ体調のすぐれない皆さんの集まる場所に書き込んでしまった事は少し後悔中…
場違いな気がしてきました、ごめんなさい。頭をヒートダウンさせてきます

61:病弱名無しさん
10/11/12 22:50:05 n6Q6if9N0
騙されたと思ってセサミン飲んでみ。
一週間で効果が解るよ。
この猛暑を乗り切って、これから寒くなるので
また飲んでるけど、セサミンの効果か、体が楽だわ。
これ宣伝じゃないど、事実だから。

62:病弱名無しさん
10/11/12 23:14:08 40lBr9xI0
ビタミンCって結局細胞内の酸化に効くのかなあ
細胞膜は脂溶性ビタミンしか通さないから
水溶性のビタミンcは細胞内部の活性酸素は除去できないのかな ああ・・今日は辛すぎる

63:病弱名無しさん
10/11/12 23:18:20 40lBr9xI0
俺プライド高いから一旦心が崩壊したら立ち直り遅いわw
今日はホントに廃人だった  何も感じないし何もおもしろくない わはは オワタ

64:病弱名無しさん
10/11/12 23:45:47 zZE+aU2gO
「あなたの心、充電します」

65:病弱名無しさん
10/11/13 00:11:29 A10bZ14O0
結局俺が精神不安定になるのは「起き抜け」と「夜8時~深夜3時」なんだ
その時間帯の対処の仕方が一日の気力を決定する

本格的に寝るのは午後にして、夜は横になって起きておこうと考えてる
夜本格的に寝て朝起きたときのあの辛さはまさに呪いに近い
結局あれは睡眠と言えるもんじゃない
朝まで窒息してるのに近い それにとんでもなく口が臭い
しかし午後にぐっすり寝たときは起きぬけが辛くないし 口も臭くない 今のとこまだ夜は寝ないほうがいい
   

66:病弱名無しさん
10/11/13 01:44:49 A10bZ14O0
やっぱこれは天罰なんだろうなあ
子供の頃のこと思い出してもロクなことしてねえや
人の家から物盗んだり(あれパクるぞ? え?うん・・・みたいな)、ルンペンに石投げたり(俺は投げてないなそういや)
主体性が無さ過ぎてすべて年長者の言うがまま行動してた
さすがに物心ついてからはそいつらと縁切ったが(そいつらはそんときも祭りで拾った財布山分けしてたりしてた)
やっぱこの世には境涯ってのがあるんだろうな
似た雰囲気まとってて注目してたダルビッシュも結局最初から決まってたかのような轍を進んでるし・・・
俺はいったいどうすりゃいいのかねえ
盗んだモンは返したし 慰謝料と謝礼状もそっと置いて来た(ずいぶん前に)
これでもまだ足りんのかなあ ごみとか道に捨てたこともないし
暴力振るったこともない
怠惰といわれればそうだが、この病気になるまでは学校の宿題はしなかったが、
部活とかサボったことすらないのに
食い物も残さず食べてたし  何がいけなかったのだろうか
それともただ単に物理的に体の組織の破壊が手遅れのところまで来てるのだろうか 



67:病弱名無しさん
10/11/13 01:49:37 A10bZ14O0
あ・・・ そういや 学校の図書館で借りた本一冊返してねえや
これがCFSの原因なんだろうか あまりにもオカルティーな本だったんで返すのためらってたらいつのまにか相当な年月が・・・
学校に寄付でもしとくか・・・


68:病弱名無しさん
10/11/13 02:00:19 A10bZ14O0
仮説でしかないが・・・ 潜在酵素学ってのがあるらしい
これを実行しながら交感神経の過剰興奮を抑えれば
CFSは理論上治るはず
ストレスを脳機能的に回復する力が失われていたとしても
植物人間がロングスリープから回復する経路があるはずなんだ
それはおそらく潜在酵素の働きに違いないとおもってる
オカルティーな学説だけど、もうこれしかない ほかは手を尽くした


69:病弱名無しさん
10/11/13 02:03:30 Oa6mmI5s0
>>65-68
チラ裏いい加減にしろ

70:病弱名無しさん
10/11/13 02:04:34 A10bZ14O0
>>69
ああ 悪い
あまりに辛いんで書き込みすぎた すいません

71:病弱名無しさん
10/11/13 08:20:29 i4YVqtOZO
>>70

俺は人間本来持っている自然治癒力に賭けてみる。

チラ裏でもスレが活性化すればいいんじゃね?

72:病弱名無しさん
10/11/13 11:09:12 vHD3XRY7O
>>71
自分は前スレからチラ裏化が激しくなったのが気になってる。
親に養ってもらっている立場で家族の悪口三昧とか見ると胸クソ悪くなる。
アトピーになったのも、CFSになったのも親のせいじゃないだろ?
辛いのは分かるけど、誰かのせいにして甘えんじゃねーよ!!って思いながらロムってたよ。

73:病弱名無しさん
10/11/13 11:58:33 hUoCCGpn0
それぞれ事情をかかえていることだから他人を否定するのはよそうよ。
彼は親のせいにしてるわけじゃないし、養ってもらいたいのでもないでしょう。
親孝行したがってると思うよ。
でも少し控えような。自分的には面白いけど、エスカレートしないように。

74:病弱名無しさん
10/11/13 12:01:35 yWBKnHjN0
>>72
後半はいい杉だと思うけど、前スレのチラ裏私物化でスレが消費されてたのは気になってた

情報共有じゃなくて完全に個人の日記の書き込みになってたもんね
さみしいのかもしれないけれど、つぶやきはブログでやって欲しい
他の患者さんもブログやってる人多いし、あまりにも自己中な連投はさすがにKYだよ

75:病弱名無しさん
10/11/13 12:16:50 ke1Xq8OU0
>>66
>似た雰囲気まとってて注目してたダルビッシュも結局最初から決まってたかのような轍を進んでるし・・・

どういう意味?
あんたと似てるの?

76:病弱名無しさん
10/11/13 12:37:31 3fKRnllE0
もうそっとしといてやれ
同じ病気だけどID:A10bZ14O0の書き込みは見てるだけでイライラする

77:病弱名無しさん
10/11/13 12:39:03 u5neyyC/O
ちょっと疲れたけど歩いてきた。
達成感を感じる、うん。

78:病弱名無しさん
10/11/13 13:29:49 0lZg5LPH0
親孝行ねえ・・いいご両親
虐待されて名前も住所も全て変えたわ






79:病弱名無しさん
10/11/13 13:34:02 0lZg5LPH0
アラフォーのカキコミも教えてチャンで
だから・・www

80:病弱名無しさん
10/11/13 14:33:50 u5neyyC/O
自律神経のバランスが崩れてるせいじゃないかと言われ続けて安定剤のんだり、ほてりが強い時は漢方に頼ってみたりしてましたが、あまり改善しなくて通院をやめてしまいました。

体調は相変わらずですが、自律神経失調とCFSって良く似てますよね。どちらも最終的に「良く分からないです病」みたいな。

「治す」というより「どう付きあって行くか」だと思います。

だからどうかみんなで知恵を出し合って少しでも前向きになれるよう頑張りましょう。

81:病弱名無しさん
10/11/13 15:28:14 vHD3XRY7O
>>73>>74
言い方がキツくてごめんなさい。
アトピーの子を持つ親の苦労が分かるので、キツい言い方になってしまいました。

>>78
自分も虐待されて育ち、名前を変えました。
同じような境遇の人がスレ内にいて驚きました。
親に恵まれる事はとても幸せな事だと思います。
理由はどうであれ、愛情を持って育ててくれた母親に物を投げつける行為は許せません。

>>80
禿しく同意です。
それぞれに、CFSと上手く付き合っていけるようになると良いですよね。


82:病弱名無しさん
10/11/13 15:29:17 2pnwUHjn0
自律神経失調っていう病名はないんじゃないの?
何らかの病気が原因で自律神経失調になるんじゃないの?

83:病弱名無しさん
10/11/13 17:54:09 Oa6mmI5s0
愛情もってる母親だからこそ焦り・イラつきから「それ言ったらダメだろ」的な
失言はやらかすぞ(自分の母親だけどな)
そんな時はキレるな。物を投げたりしないが。

最近新しい薬を使い始めた。ガバペンという薬。
本来てんかん治療の薬なんだがペインクリニックで結構使われてるらしい
これ飲むとちゃんと眠れる。体の痛みに効いてるっぽい。
起きた時多少ふらつきがあるが、ありがたい。


84:病弱名無しさん
10/11/13 19:47:39 hGyIFW4S0
昨日はすいませんでした 

85:73
10/11/13 20:10:47 hUoCCGpn0
>>81
アトピーの子どもを持つと本当に大変だと思います。
CFSの人は何重苦もかかえている人も多いんじゃないでしょうか。(自分ふくめ)
同じ病人どうし、ゆっくり行きましょう。

86:病弱名無しさん
10/11/13 22:18:47 9fF9mmh80
学校の行事に参加してきた。2時間外出して家帰って3時間寝込んだ。
他のお母さんに「お元気そうに見えるのに~、どこが悪いの?」とぶしつけに聞かれるし。
「検査中なのでまだ病名出てないんです」と言って笑顔答えた。
一応さ、他の人が沢山来てる場所でスッピントレーナーってのも出来ないし
化粧して身ぎれいにして不快を与えないような格好もするさ。

次からきったない格好でふらつくかな・・

87:病弱名無しさん
10/11/13 23:13:52 u5neyyC/O
周りの声に惑わされないでいいよ。そりゃ身だしなみも気にするよ、特に女の人ならなおさらね。

そんな風に周りに「しんどいです」アピールしない貴方は我慢強いんですね。

「すっぴんにトレーナーでくる訳にも行かないですからね~」くらいまでなら言っても大丈夫だったんじゃない?

とにかく今日はお疲れ様でした。人にどう見られてるかに神経を集中しちゃうと余計に具合悪くなりますよ。

88:病弱名無しさん
10/11/13 23:23:38 hUoCCGpn0
>>86
よくわかるよ・・
でも汚い格好でふらつくのはやめな。無駄だから。
まだ若くて外にも出られるんだったら堂々と綺麗にして出なよ。子供のためにも。

89:病弱名無しさん
10/11/13 23:28:03 r3zHQfi/O
子梨バツイチで高齢の父親がいる自分は、将来への不安がいっぱい。
けれど結婚して子供がいれば、それも色々大変だと思う。
お子さんの為にも、できる範囲でキレイにできたらいいんじゃないかな。

90:病弱名無しさん
10/11/14 02:28:55 qbqt8kZi0
去年の春、ここで実家を出て1人暮らしをする件で
相談に乗ってもらった。
その節はお世話になりましたm(__)m
心配してくれて嬉しかった。

あれからすぐに引っ越して3週間でアトピーが足の裏
以外全身に広がった。
それでも実家に戻るという選択肢は全くなかった。

1か月前に10日間、皮膚科に入院した。
原因は故障ではないが著しく洗浄できていない
洗濯機だった。
病院の洗濯機を使い続けたお陰で分かった。
メーカーに連絡すると、調査後即、最新式でランクが上
のものに保証期間は過ぎていたが少しの追加料金で交換
してくれた。

今は引っ越し後から始めてしばらく休んでいた友達の
勤務先から内職の仕事に復帰している。
以前から体調に合わせたペースで発注をしてくれる。
痛みのストレスは引っ越し前から訓練している気功で
かなり治まったし、アトピーも落ち着き、引っ越しした事で
1人になれて精神的なストレスも皆無に近い分、
動けるようになった気がする。

まだまだ外で働くのは無理だけど、これでCFSと
真正面から向き合える。絶対治ってやる!
みんな、ありがとう。これからもよろしく。
チラ裏ごめんね。

91:病弱名無しさん
10/11/14 02:30:29 9/EXH1F70
松果体の彼氏、また来いよ
スレから人がいなくなるのはさびしいよ。

92:病弱名無しさん
10/11/14 03:17:08 RAHMdeev0
>>90
ゆっくりがんばれ~

前スレであまちゃづる茶のこと書いたのだけど
アトピにも良いよ。野山に自生してるらしい。


93:病弱名無しさん
10/11/14 04:08:00 6ldbzZDp0
自律神経が狂うと内臓の働きが低下して、元々アレルギー体質な人は内臓アレルギーってのになって
さらに複雑に絡み合ったな緊張状態になってそう それを断ち切らないといけないなと
前スレで自律訓練法教えてくれた人ありがとう 横になってると幾分いいよ  

94:81
10/11/14 07:44:32 yVJKjl9gO
みんな頑張ってるね。感動しました。

>>83
親御さんは、自分が亡くなった後の83の生活を心配してあれこれ言うんだと思いますよ。
>>85
優しい言葉をありがとうございます。
お互いに無理せずやっていきましょう。

>>86
昨日はお疲れ様でした。
お気持ちよく分かります。昨日は頑張りましたね。
他人の言葉なんて気にシナイ気にシナイ。
お母さんが辛い体をおして行事に参加してくれた事をお子さんは分かってくれています。
子供が巣立つその時までお互いに乗り切りましょう。

>>90
アトピーには鳩麦も良いそうです。
病院でははと麦茶を飲むよう勧められました。
うちの子には残念ながら効きませんでしたが・・・
抗アレルギー剤もあまり効かなかったので、現在は十味敗毒湯を処方されています。
こちらは何となくではありますが効いているようです。
抗アレルギー剤が合わない時には漢方に切り替えてもらうのも良いと思いますよ。

今日も朝から頭痛が酷いけど、子供たちの笑顔にパワーをもらって乗り切ります。
みんなも無理しないで下さいね。

95:83
10/11/14 09:29:24 FvPeQMsV0
>>94
>83の生活を心配してあれこれ言うんだと思いますよ。
大人だからそんな事は分かっている。自分は失言について述べたのだ。
病気で養われてる人間は、愛情ある母には失言・暴言も受け入れろという
一つの意見として受け取っておく。

96:病弱名無しさん
10/11/14 09:38:47 RAHMdeev0
家族だからついつい言い過ぎたり(互いに)
あるわなー
アチャーなときはマエケンダンスしてみよ
実際肩こりにもいいのだ
URLリンク(www.youtube.com)

97:病弱名無しさん
10/11/14 10:16:58 mhjXrW7j0
>>1
次回テンプレ追加希望

厚生労働省疲労研究班
URLリンク(www.fuksi-kagk-u.ac.jp)
慢性疲労症候群(CFS)をともに考える会
URLリンク(cfsnon.blogspot.com)

98:病弱名無しさん
10/11/14 10:34:12 mbDbasw60
>>97
それにしても、ともに考える会のサイトの翻訳された記事は、
都合の悪い部分は削除されていたりしているらしいし、
著作権違法でもあるよね。大丈夫かな?


99:病弱名無しさん
10/11/14 14:31:32 iawxU3zFO
あぁ~なんだか目が異常に疲れる…

温めよう。

100:病弱名無しさん
10/11/14 18:21:24 e0YOv0uSO
熱の出ない慢性疲労症候群はありますか?

101:病弱名無しさん
10/11/14 18:56:46 iawxU3zFO
人によっては全然あるんじゃないでしょうか。
逆にいうと、一般的にCFSとして挙げられている症状に全て当て嵌まっていても、明確な定義がない(明らかに数値ででる値がない)ので、CFSかどうかの診断は難しいと思います。

自律神経失調症と言われていた人があとあとCFSと診断されることは多いみたいですから、そのくらいあいまいなようです。

102:病弱名無しさん
10/11/14 19:11:59 e0YOv0uSO
>>101
ありがとうございました。
参考になりました。

103:病弱名無しさん
10/11/14 19:21:59 19Iqe2x/0
スペインかあ、いいなあ。同じ病気でもえらい違いだ。頑張ろう

104:病弱名無しさん
10/11/14 19:55:35 kPL+7HXk0
漢方みんななに飲んだ?
俺は補中益気湯飲んだけどぜんぜーん効かなかった。
微熱に着目して五虎湯飲んだらかなり頭がすっきりした。


105:病弱名無しさん
10/11/14 20:32:05 qbqt8kZi0
また長文になりそう…辛い人はスルーしてください。
愛情を持って育ててもらっても発症を契機に親子関係が微妙になる。
大事に育ててきたのに何で?とストレスを親が子供にぶつけてしまったり。
病気で一般のレールから外れてしまった子供を受け入れられなくなったり。
子供は受けてきた愛情を忘れていないから今度は愛憎の狭間で苦悩しちゃう。
親も哀れと思う時、母性や父性で必死になる時、子供の現状がストレスになる
など混乱してしまうんじゃないかな。
お互いの性格によるところも大きいし歪んだ愛情に苦しむ人もいると思う。
元気な頃はスルーできたことが今ではストレスになるし。
逆に発症後も変わらぬ愛情を注ぎ続ける親御さんの方が見えないストレスを
ためてるんじゃないかと心配だな、と家を出て思うようになったよ。

例え見た目が大仏みたいなお母ちゃんでも中身はいたいけな少女の部分を
女性はいつまでも持ち続けている生き物だから、物に当たらざるをえない時は
ネネちゃんママ方式を>>83に是非お勧めしたい。
>>83もガス抜きしたかっただけだろうけど、言葉足らずだったかも。
男性が手を抜いたつもりでも女性にしたら恐怖やショックを感じちゃうことが
多いよ。普段温厚な男性なら尚更。
私は>>81さんみたいな親だったら良かったな。

>>81=94、>>90
ありがとう!この夏飲んでた麦茶の体を冷やす効能が気になってたから
ハトムギ茶は助かる~。ハト麦持ってるので来年から麦茶に足して使うように
するよ!
あまちゃづる茶は過去ログを読めないので調べてみました。
元気になったら天然物のドクダミなどを探しに行くつもりだったから是非候補に。
プランタに余裕があれば育ててもいいかも。

106:病弱名無しさん
10/11/14 20:33:06 qbqt8kZi0
>>105>>90でした。

107:90
10/11/14 20:39:20 qbqt8kZi0
しかも、物に当たったのは>>83じゃない…orz
失礼しました。
まだまだ思考力が怪しいのでromに戻ります。

108:病弱名無しさん
10/11/14 22:26:05 9/EXH1F70
>>107・90
どんまい
いってることよくわかるよ。

109:病弱名無しさん
10/11/15 11:15:46 /YmQC1Tu0
おまえらも堂々と生活保護受けたらいいよ。

URLリンク(hamusoku.com)

110:病弱名無しさん
10/11/15 11:40:50 XYsvEw0F0
CFSの人とか、社会復帰した人のブログとか見ていると元気でるよ
情報交換も真面目にできるし

111:病弱名無しさん
10/11/15 13:40:45 YgmCbD1MP
>>104
>漢方みんななに飲んだ?

漢方薬だけではなく、
またあくまで処方されたものですが、
真武湯です。

112:病弱名無しさん
10/11/15 15:37:24 c1H3t5J20
補中益気湯

漢方は即効性は無いと言われているけれど自分にはスタミナドリンク剤のように効いた
さっきまで横になっていたのに服用後、気づいたら座っていた、くらいの効き目だけど

113:病弱名無しさん
10/11/15 15:54:30 jEPd2JUo0
私は病歴23年でPS7の57歳の男性です。
3週間前に友人の協力でニューヨークのベンジャミン・ネーテルソン医師の診察を受けることができました。
ネーテルソン医師は慢性疲労症候群の専門医で「疲れる理由」という本を日本語でも出しています。

診察結果からいうと、まだ原因も治療法も分かっていないということでした。

しかし、症状緩和の薬を処方されたので、みなさんにお知らせいたします。
この薬はアメリカでは非常に高価なため日本で調べ主治医に処方してもらいました。
この薬の日本名は「モディオダール100mg」です。覚醒作用がある薬ですので、良く主治医と相談して処方していただくことをおすすめします。
ネーテルソン医師の処方箋には一日200mgでしたが、主治医と相談し100mgから服用することにしました。
服用は今日から始まています。
服用結果はまたここに書かせていただきますので、参考にしていただければ幸いです。
薬価は保険を適用で4000円前後でした。

2ちゃんねる初心者なので、失礼があったらお詫び申し上げます。


114:病弱名無しさん
10/11/15 16:41:08 /1LUJhJzO
リタリンが昔効いたけど先生側から止めた方がいいとう判断がでて止めた。その後の断薬症状が酷かったから止めて正解だったかも…

115:病弱名無しさん
10/11/15 18:11:17 ifKHShX80
>>113
モディオダール=モダフィニール=プロビジル、通称モダはリタリンの仲間で合法的覚醒剤で昔から有名だよ
基本的にナルコの薬だから日本では普通の医師はお願いしても処方してくれないだろうね
ちょっと前にリタ乱発事件が多発して、それでなくてもこの手の薬に関してはかなり厳しくなってるから
モダにしろリタにしろ覚醒剤なので一時的に脳にターボきくだけで根本的解決にならないどころか、
減らしたりやめたりした時に反動大きくてだるさが悪化する可能性大きいから気をつけた方がいいよ

この病気は脳の興奮と鎮静をうまくバランス取れなくなってるから、人工的に薬で興奮させて活動的にしたら
ますます自力で調整できない体になるだろうしね

116:病弱名無しさん
10/11/15 19:18:18 SF70MOb30
>>98
そこの代表って、法遵守って考えはないよ。
関西の患者さんの個人情報もらしたし。

117:病弱名無しさん
10/11/15 19:22:35 SF70MOb30
>>113

確か日本では認定医のみしか処方出来なくなっています。
それを使って、持ち上げたい気持ちもありますけれど。

118:病弱名無しさん
10/11/15 20:18:45 RLtJqMJI0
>>113のような薬を飲み続けて断薬した後
が「アルジャーノンに花束を」(後半部分)になりそうで怖いです。

119:病弱名無しさん
10/11/15 20:29:24 9ThSOuDUO
ユースケ…

120:病弱名無しさん
10/11/15 20:42:38 JqN8SARO0
CFSになる前、リタを飲んだことありますが・・
頭はさめるが身体は余計疲れそうな気が。

121:病弱名無しさん
10/11/15 20:46:04 sWURQAP+0
>>98
どの部分?

>>116
マジ?

122:病弱名無しさん
10/11/15 21:01:56 SF70MOb30
>>121
ニューヨークタイムズの記事や他にも政府の発行しているものとか。
しかも、それを多くの人にばらまいているらしいよ。


123:病弱名無しさん
10/11/15 21:57:58 JqN8SARO0
>>113
否定的なことを書いてしまったのですが、これからも様子の報告よろしくお願いします。
二十年以上闘ってこられたのですか。

私も同年代の患者で、2ちゃんねるも初心者です。女ですが。

124:病弱名無しさん
10/11/15 22:06:33 sWURQAP+0
>>122
>>98
許可得てやってんじゃないの?
都合の悪い部分ってどこ?

125:病弱名無しさん
10/11/15 22:27:57 SF70MOb30
>>124
有料のしかもアメリカのメディアが、無償配布を許可するか?
許可されていたら、そういうふうに記しているはずだよ。
しかも、翻訳のされかたに問題があればなおさらだしね。

省かれている部分は、ニューヨークタイムズの記事で、
CFSは精神疾患に似ているとか、CDCの研究の問題性とか。

126:病弱名無しさん
10/11/16 00:00:22 dqW2zeAR0
>>125
なるほど、レスさんきゅ。見てみる。

127:氷上の名無しさん@実況厳禁
10/11/16 00:56:22 BXpeMgJP0
松果体さん、大丈夫ですか。
プログでもやってるならいいけど。

128:病弱名無しさん
10/11/16 02:01:56 LUWsNzPHP
今日も東洋医学科に呼ばれた。別の医師も見ることになり、舌の診察をしたが見たことのない舌だと言う。お腹の触診もしたが全部痛む。
またお手上げの様子だ。Q熱の検査結果は2週間後だ。

落胆したが、そのうちに何だか突然小説を書きたくなった。今までも小説を書きたいとは思っていたが、ずっと何も書けなかった。
生まれて初めて書いた誠に稚拙な小説であるが、何だか少し心が軽くなった。
もしお暇でご興味がありましたら、覗いてみてやってください。
変なところがあったら教えてくださいね。ほんの4千字程度の短編小説です。


URLリンク(mouq.web.fc2.com)


129:94
10/11/16 08:40:58 iKNmSqj9O
>>105
亀レスですが、ありがとう。誉められ慣れてないんで凄く照れます。

今日は、朝ご飯を作っている時に背中の筋を傷めてしまいました。
出社前の夫にロキソニンテープを貼ってもらい随分楽になりましたが、動きが益々亀になっていますw
油断大敵ですねw
これからどんどん寒くなるので、皆さんも筋や関節を傷めないよう気を付けて過ごして下さいね。

130:病弱名無しさん
10/11/16 09:39:24 CS+o7a0UO
整体って高いんだね…

131:病弱名無しさん
10/11/16 10:22:57 LOWxy1ZU0
>>118
CFSではなくても年とって認知症になったら
「アルジャーノンに花束を」の後半部分になると思うよ
というか多かれ少なかれごく普通の人間の一生にも当てはまる

132:病弱名無しさん
10/11/16 11:20:01 BXpeMgJP0
>>128
よくわからないけどテンションだけは高いな。

133:病弱名無しさん
10/11/16 12:01:03 eO2f7QZ/0
>>131
よくわからないけど
薬でそうなった場合改善が経年劣化wと比較して困難なキガス

134:病弱名無しさん
10/11/16 12:31:06 a4cUX5CN0
>>133
薬だろうが経年変化だろうが頭がぶっ壊れたら同じだよw

135:病弱名無しさん
10/11/16 13:12:11 eO2f7QZ/0
脳損傷回復の可能性の問題
100%同じと言い切れる?

大人でも脳細胞は新生する
URLリンク(www.nikkei-science.com)



136:病弱名無しさん
10/11/16 20:54:08 FkqUgWRJ0
>>125
アイ・リメンバー・ミーって映画はYouTubeに上がってるから無料で見られるんだよね。字幕はないけど。
90万も集めて販売する意味があるのかどうか・・・

137:病弱名無しさん
10/11/17 19:16:28 t6jpAlAJ0
>>136
CFSは感染するみたいな偏見を与えかねないような内容だって聞いたけど、
どうなんですか?

138:病弱名無しさん
10/11/17 20:03:01 86XZks8uO
NHKで不元気症候群

139:病弱名無しさん
10/11/17 21:44:41 rPQwaK7RO
>>138
「ためしてガッテンは」ロー症候群だったみたいだね。いわゆる男性更年期。
タマネギがいいって。

140:病弱名無しさん
10/11/17 22:03:56 mg42o+0x0
Q熱やLOH症候群のように、CFSの診断基準から除外される症状が
周知されるようになればそれだけ早くCFSの原因も限定されてくるかも

アイ・リメンバー・ミーはYouTubeで探しているけど見つからない
観ていないけれど、そんな偏見与えるようでは一患者として困る
感染するというより、免疫機能低下分だけこちらが色んなものに感染しやすい印象

141:病弱名無しさん
10/11/18 01:34:08 ixHyntk10
>>140
URLリンク(www.youtube.com)

142:病弱名無しさん
10/11/18 11:17:11 YSixzA0h0
日本政府もこの見方に準じるかと容易に推測できるお

143:病弱名無しさん
10/11/18 14:35:06 cs6hiS8M0
>>141
ありがとう
お気に入りに追加した
体調のいい時に見てみる

144:病弱名無しさん
10/11/18 15:04:19 F5KpQk9jO
判断基準読んだけれど難しいね。

慢性疲労に悩んでるけどそこまでではない気も…。

家にいる時は大概横になってる・寝ている。
家事や身だしなみや外に出たりするのが億劫でなかなか出来ない。
疲労感や不安定感が抜けない。
人と会った次の日は20時間近く寝ることも。
普段も睡眠はたくさん取る方。

これは精神的なものなのかな。疲労って色々あってわからないね。

145:病弱名無しさん
10/11/18 16:05:17 Kiq7XLUh0
>>144
鬱病でもそういう症状はあるよ

146:病弱名無しさん
10/11/18 18:20:32 Gr4ICjGP0
>>144
まず過眠症治療しよう

医者(精神科含む)回りまわった挙句、原因不明で
仕方なく可能性を考えるのがこの病気であって
簡単に「かもしれない」って判断するようなもんじゃない

147:病弱名無しさん
10/11/18 21:02:17 7aTnmsKu0
これだけ電波が飛び交っていて、身体を突き抜けている影響は少なくないと思うのは自分だけ?

148:病弱名無しさん
10/11/18 21:05:36 F5KpQk9jO
>>145
うつ病周辺で考えるのが妥当かもしれません。ありがとう
>>146
申し訳ありませんでした。
仰る通りです…ちょっと判断力が鈍っていたようです。

ごめんなさい、失礼しました。レスありがとう

149:病弱名無しさん
10/11/18 21:20:24 7aTnmsKu0
風邪を引いても高熱がでない。だからウィルス死なずに風邪が長引く。

150:病弱名無しさん
10/11/19 01:03:59 kL04jike0
>>147
電磁場障害も体調不良の何パーセントかは手伝ってるかもね
その他、うつ、骨格のゆがみ、脳髄液低下、ウィルス、アレルギー…
挙げたらキリがない

で、近所の主婦に電磁場障害に敏感な体質の人がいるけど、
慢性疲労症候群とは全く違う印象を受けた、すざましい

どちらかというと他の人の感じない振動や幻聴を体験するため
周囲は統合失調患者のように受け取っている
本人は「どうせ気違い扱いよ~」と半ば悟った諦め

最近ようやくマンション内で(その人の存在)認知度が上がり、
自治体や組合で原因究明のための話し合いがようやくポツリと行われた
原因が分からない症状に苦しめられている人として同情する

151:病弱名無しさん
10/11/20 07:55:14 O11mHTHa0
>>149
つヨーグルト
おなかの中でウイルス食べてくれる


152:病弱名無しさん
10/11/20 09:28:33 fVbe4vPE0
>>140
ともにかんがえるの代表は、XMRVに感染しているって言っているみたいだ。

153:病弱名無しさん
10/11/20 19:11:07 pjcd+62kP
おじゃましてすみません。
難病・障害・困窮者応援協会<<HOPE&LIGHT Japan>>です。
URLリンク(mixi.jp)
生まれたてのほやほやのコミュニティです。ご興味がある方はこちらにもお立ち寄りくださいませ。

<テーマ>
☆孤立し、苦悩する人たちに光を☆ミ

<目的>
難病、癌(がん)、障がい者、虐待被害者、失業者、社会的・経済的困窮者たちなどを応援し、生きる力を与え、絶望や自殺、差別、偏見、虐待などの二次被害を防ぐため、互いに支え合います。

<コンセプト>
あまり個別具体的な治療法や生活支援などはあまり話題にせず、凹まないで前向きに生きていけるように、生き方や考え方、ストレス解消法、ノウハウ、思考法などを話題にしていきたいです。
皆さん同士の支え合いを基本とします。

<現在の主要トピック一覧>
・私の生き方、ライフスタイル、ヒント
・元気になる応援歌、歌手、映画、ドラマ、小説などの紹介
・私のエッセイ
・ストレス解消のための、ぼやき、嘆き、怒り、絶望を捨てる魔法のごみ箱
・皆さんの想い、作品の電子書籍の出版支援
・私の苦労話(ドラクロワ)、心の叫び
・私の自慢話、得意話、感動話など

154:病弱名無しさん
10/11/21 10:10:22 C7epHHWHO
接骨院行きたいが他にも気になるのがあるから悩み中…
みんな何錠飲んでますか?

155:病弱名無しさん
10/11/22 10:02:42 PlQ9D/XN0
↑何の話か分からない。誤爆?

156:病弱名無しさん
10/11/23 12:05:49 FhnMAEs50
>>125
URLリンク(www.youtube.com)

157:病弱名無しさん
10/11/24 19:22:04 GuUWIfdD0
機能性低血糖症を疑ってみたらどうでしょうか。

私も慢性疲労症候群の症状に悩まされてたのですが、機能性低血糖症を疑われて
5時間糖負荷検査をし、それと診断されました。

鉄や亜鉛、ビタミンB等の不足もあったことからサプリメントで補給し、
糖質制限を実施した所完治とは行かないまでも大分体調が良くなったと思います。
※日本のサプリメントは高い為、アメリカのを個人輸入して買ってます。

特に朝の疲労感が辛い人、ご飯食べた後に眠くなる人、炭水化物・お菓子大好きな人は
ダメもとでもこれを疑って見てもいいかもです。





158:病弱名無しさん
10/11/24 20:10:05 3pzYclDj0
なるほど・・

159:病弱名無しさん
10/11/25 22:42:29 j/0ZkX8Y0
>>156
自信がめちゃくちゃな翻訳を流しているのに、
メディア批判とはどういうことか。

160:病弱名無しさん
10/11/28 14:34:33 9hxZdnpx0
難病板が出来てた。次スレはそっちかな?

161:病弱名無しさん
10/11/29 05:53:21 H8t1ij8s0
 慢性疲労症候群に陥るメカニズム(今年11月15日付け)
URLリンク(www.fuksi-kagk-u.ac.jp)

・CFSを単一な疾患群と考えてはならない。
・症状の軽い方から重症の方までおられ、疲労の原因が異なっている可能性
 がある。
・個々の異常に基づいて適切な治療法を行う必要がある。
 
 症状の重症の患者の対策を早く行ってもらいたいものだ。

162:病弱名無しさん
10/11/29 07:44:13 aSuV37RS0
厚生労働省からか
新着情報があるだけで励みになるな

163:病弱名無しさん
10/11/29 14:15:33 yLm5ldvN0
少し元気になったので坂道で電チャリこいだり、ウォーキングしたりしたんだけど、
2日で2年前の古傷の足首の捻挫状の痛みが復活。
もう外に出るのが怖いくらい。
激しい動きをしたわけでもないのに悲しい…。
スニーカーを買い替えようかと思うんだけど、CFS的にどんな形状のがいいでしょうか?
リーボックのEasytoneに興味があってさっきサポセンに問い合わせたら、バランスを
とりながら歩く商品だから足首に負担が掛かるからオススメできないと言われた。
代わりに勧められた商品はデザインがおっさん…orz
まっ先に考えたハイカットスニーカーは、足首を保護するという目的があるんだけど、
トレッキングシューズが検索したらほとんどで、岩から保護するのか捻挫から
保護するのかいまいち分らないし、行くだけで疲れるショップで適当な店員に当たって
失敗するのも怖いので予備知識がほしいです。
希望としては、足首の保護と軽くてカジュアルな普段着に合わせられるそこそこの
かわいらしい色めの揃っているものがいいです。
足が25センチある上に、シューフィッターさんから既製品の合わない、甲が薄すぎて
歩くとすぐに足です、と言われたことがあります。

いろいろ考えたけど、ここでお尋ねするのが一番だと思って。
でも、みんな大変なのに申し訳ないけど、同じように症状から靴選びが大変で、体調に
余裕のある人がいたらお願いします。

164:病弱名無しさん
10/11/29 15:51:18 C+d7Tl5m0
書き込みがなくてさびしいよ。
重症度やそれぞれの状況は違っても、同じ面倒な病気をもってるんだから
質問でもなんでもかいたらどうでしょう。
自分は他人から見ればすごく恵まれた人と思われてたけど、地獄めぐりみたいな人生だった。
おかげで病気になったよ。
家族が障害者のスレにも住んでるけど、そこテンション高くて病人には疲れる。
年配なので人生はもういいんですが、せっかくスレがあるのでいろんな人の話がききたいです。


165:病弱名無しさん
10/11/29 21:50:19 RgNcrXBQ0
>>163
URLリンク(www.asahi-netshop.com)
ここらあたりよさげだけどハイカットじゃないっぽい
足首ーかかとに全体重がかかっているのかも
中敷を工夫して、厚めにするといいかもしれない(かかとは特に)


166:病弱名無しさん
10/11/29 22:00:08 19WvgvYG0
文章書くのきつい
これだけかくのにミスタッチ数回もう嫌

167:病弱名無しさん
10/11/29 22:17:58 ah0P6Twp0
>>164
年配っておいくつですか?
経済面での心配はありませんか?
すいません、へんな質問で。
私は自分が早くこの世からいなくなる気がするときもあるし、
変に長生きするような気もするし、長生きしたらどうやって生きていったら
いいんだろうと不安になります。

168:164
10/11/29 22:53:09 C+d7Tl5m0
>>167
50代既女です。
経済的にはありがたいことに大丈夫なので、まずそこが問題のかたがたには羨ましく思われるかも知れません。
もともと弱くて寝込んでばかりでした。
亭主は稼いできてくれますがかなり問題があります。
子供も病弱なうえ育児が終わったと思ったらいろいろ問題を起こしました。
精神科歴20年、CFS歴5年です。
子供らも不安定で自分が必死に支えてきました。母子とも神経質すぎるようです。
親の介護が(誰もすることですが)とどめでした。
自分語り長々すみません。ちょっと人生もういいよって感じなんですが、まだ
生きてる親もいて・・・

とにかく若い方にはゆっくり生きていって欲しいです・・

169:164
10/11/29 23:06:37 C+d7Tl5m0
>>166さん
無理をしないで下さい。

170:163
10/11/30 02:06:30 EuYvACyG0
>>165
あれから片足分だけ以前使用していた本格的なサポーターを発掘して、
それを元に(皮膚が弱くてテーピングができないから)もう片足分の
サポートするためにダイソーで釣り具用のゴムバンドを試しに買って巻いたら
しっかりサポートできたので、ハイカっとじゃなくても大丈夫そう!
価格帯は紹介してもらったサイトで大助かりで、デザインもぎりぎり
セーフw
ワイズさえ合えば…シューフィッターさんにはスニーカーも細いものを
紐をきつくしばって履くように言われているので…でも、第一候補にさせてもらいます!
サイトといい、中敷きの工夫といい(アシックスのウォーキングシューズで
それがベストだったんだけど、それでも傷めるし破れてボロボロだし…orz)、
教えてもらえて本当に助かりました。
確かに踵→つま先の体重移動を意識した大股な歩き方を意識してた…。
調子のいい時に基礎体力や筋力を少しでも上げたくて失敗しちゃった。
現状維持を心がけます。
ありがとうございましたm(__)m

171:病弱名無しさん
10/11/30 15:05:55 PCPr8K8EO
もうすぐ45歳になる、離婚歴ある独身女です。
父親と独身兄と暮らしていますが、親は来年80歳。兄(10年以上心療内科通院中)の会社は倒産寸前。
はっきり言って困っています。これで将来、気候変動やら戦争やら始まったら、本当にどうなるかわかりません。
このスレ見て励まされている次第です。

172:病弱名無しさん
10/11/30 19:46:07 6c1qe7ad0
気温がさがってくると足が痛くてたまりません。
むずむず脚も持っています。
むずむず脚はSSRIで悪化するらしいのですが、SSRIは自分には命綱なのでしかたありません。
CFSはすこしずつ快方にむかってはいるのですが、冬になると少し逆戻りするので嫌になります。

景気が悪く見通しの暗い話ばかりで本当に不安です。
これはどうすることもできないので、考えない、暗くならないようにしているのですが、
眠るととんでもない悪夢に悩まされて、目覚めるとズシーン。

173:165
10/12/01 21:22:36 vmci0oZ70
>>170
お役に立ったみたいでよかったです。
自分も調子がいいときに無理して下肢を痛めてしまったりです。

>>172
冷えていらっしゃるのかも、
お腹か腰にカイロ張ると少し違うかもしれないです。




174:172
10/12/02 00:40:43 kIsavokU0
>>173
有難うございます。
一生懸命温めているのですが・・
脚は冷えるんですけど、背中は焦げるみたいに熱いんですよ。
背中で卵が焼けそうです。
自分は少しの距離なら歩けます(最初は殆ど寝ていましたが、5年で杖がつけるようになりました)

175:病弱名無しさん
10/12/02 09:15:46 II72GeHqO
>>174
手足の冷えには当帰四逆加呉茱萸生姜湯(とうきしぎゃく か ごしゅゆしょうきょうとう)が効きますよ。
四肢の冷えに効く漢方で、自分はこれで手足の冷えが改善されました。
内臓が冷えていても、なぜか手足はポカポカです。
自分は内臓の冷えを何とかしないとorz

176:174
10/12/02 10:05:08 kIsavokU0
>>175
補中益気湯はずっと飲んでいるのですが、一緒に飲んでも大丈夫でしょうか。
自分でも調べてみます。

ぶしつけな質問ですが、ながく患っておられる方、なかなか診断のつかないまま(ついても)無理してしまった方、
悪化させてしまったりしませんでしたか。
自分は突然発症し、これは・・と思いながら無理に普通に暮らしていたら、あるひ
一気に毒がまわったようになって殆ど寝たきりになりました。
よくなってきたのですが、歯医者とか、身体の検査でも侵襲的なことをするとまた
どっと悪化するのではないかとおもうとこわくてできません。

177:175
10/12/02 10:54:27 II72GeHqO
>>176
自分の場合は補中益気湯と一緒に処方されていました。
なので大丈夫かと思います。
心配な場合は病院で相談されるといいと思いますよ。

178:176
10/12/02 11:31:33 kIsavokU0
>>177
たびたびありがとうございます!

179:病弱名無しさん
10/12/03 01:40:37 2Etq64680
今、ナイナイの岡村さんの病気復帰初のオールナイトニッポン聞いてるけど。
闘病生活の話しは、おもしろく参考になる。
CFSの初期症状のような感じで、かなり辛かったみたい。
患者だと、すごく解る症状で辛かったと言ってる。
ラジオも、主治医から5分で止めて帰って来るようにと言われてるらしい。
どんな治療法か、知りたいものだ。

180:病弱名無しさん
10/12/03 01:46:17 2Etq64680
岡村さんの続き
岡村さんの話しによると
周りの人の理解があって
それで回復が早まったみたい
芸能界って、辛い思いした人が多いから、病気の理解あるかもしれんね。

181:病弱名無しさん
10/12/03 15:47:17 qhaXB6Lw0
CFS初期症状のような感じでもCFSじゃなかったんだろ?
周囲の理解があって回復が早まったというなら
巷の噂通り鬱病だったのかな

182:病弱名無しさん
10/12/03 16:53:11 zifTpHQL0
岡村さんは、CFS患者の辛さを解ってくれるぞ。


183:病弱名無しさん
10/12/03 17:18:13 iw86OhSCO
>>35つべのキーボードクラッシャー思い出した

184:病弱名無しさん
10/12/04 00:28:40 kIncrSr40
岡村さんのニュース
URLリンク(www.zakzak.co.jp)

185:病弱名無しさん
10/12/04 00:55:40 dxHQAKhO0
話を聞いた限りでは、CFSには思えないんだけど。
貧困妄想とか、体臭恐怖とか、精神疾患だったみたいな。

186:病弱名無しさん
10/12/04 01:34:37 DYQHEv8N0
>>184のリンク先を見た
勝手な言い分だけど、ナイナイ岡村がもしCFSならむしろ病名明かしてくれた方が患者としては助かる
有名人一人の理解より、大勢の人の理解があった方がありがたい

周囲に言い訳がましく病状を説明するのも心身共に疲れる
「リウマチ」とか「虫歯」とか聞いただけで辛さを察してもらえるのが理想
闘病記で電話器も重い感じる症状を綴ってくれたら、「ナイナイ岡村と似たような症状」と言えるから…

SSRI服用以来、感情の平板化があるにも関わらず
本人のコメントに、休養生活に入る前の自分と重ねて久々泣きそうになった

187:病弱名無しさん
10/12/04 16:39:18 dxHQAKhO0
ここにも仲間がいるじゃないか。
CFSが病気として認められなかった頃や、ネットなんかなかったころに較べればまし。
今でもCFSだってわかってなくて病院めぐりしてる人はいっぱいいそう。

有名人がCFSになってくれるといいね・・不謹慎だけど。

188:病弱名無しさん
10/12/04 19:11:46 kIncrSr40
料理するだけで疲れて吐くのを贅沢だとか
もう言われたくないよ・・

189:病弱名無しさん
10/12/04 21:12:35 dxHQAKhO0
>>188
誰が言うの?旦那さん?とめさん?

190:病弱名無しさん
10/12/04 23:32:33 kIncrSr40
プロメシュートメw
頭ではわかってくれてるみたいだけど

ほんと、もっとこの病気認知されてほしい

191:病弱名無しさん
10/12/05 00:35:05 xg83jkUC0
病名も変えてほしいなあ。

CFSになる前から虚弱だったので、他人から
「怠けるのが上手だ」
「ほんとに身体を大事にして無理しないんだね」
「ほんとは弱くなんかないんじゃない?」
等々いわれて辛かった。
CFSになってからはひきこもり状態で、親の葬儀も出られなかったけど、かえって気が楽になった面もある。

主婦も外から内からいろいろ言われて辛いです。

192:長文注意 無理して読まないで
10/12/05 01:14:53 sqOiQ2gp0
CFSになる前は元気だった
口にこそ出さなかったけど虚弱体質と自称するクラスメートのことを理解できず、
>>191
> 「怠けるのが上手だ」
> 「ほんとに身体を大事にして無理しないんだね」
> 「ほんとは弱くなんかないんじゃない?」
と似たような感想を持ってた。特にマラソン大会の時は「見学できていいね」と素で言っていた

今では逆にそう言葉をいやほど浴びせられて10何年
以前の理解の無かった自分を反省してる

当時でも身体障碍者等、分かりやすいハンデに関しては共感まではいかなくとも多少の理解はできてたから
その人から真剣に「自分にとっては深刻な問題だから友達として理解してほしい」とアピールされたら聞く耳も持ったとは思う
でも、今の体力だと疲れてしまってそういうの、無理だったんだと気付く

だからこそ今はあまり「CFS患者にとって定番の失礼なセリフ」に過敏に反応しないようにしてる
相手によっては理解する気のない相手に理解をを求める方が不毛だし
自分にとっても貴重な体力の消耗だから、その分誤解されても別に構わないくらいのスタンスで構えてる

最近親戚に言われてひっかかったのが
「薬なんて毒。自分は全部捨てて薬をやめたら元気になった」という、何か含みのある言葉
昔なら落ち込んでたかもしれないけど、
最近は「そう、叔父さんはそれで良くなったんだね」と言えるくらい性格も丸くなったと思う

以前の自分を思い出して、今はあまり「CFS患者にとって定番の失礼なセリフ」に過敏に反応しないようにしてる扱えという
経験したことのない感覚を本当の意味で理解することなんか100%無理なんだし

あと、自分はCFS患者の家族を経験したことないから、その苦労も理解してないし甘えきってると思う
どうして素直にいつもありがとうって言えないんだろうね
身内の理解者、扶養者の協力があってこその今の生活なのに

193:病弱名無しさん
10/12/05 01:48:34 xg83jkUC0
>>192
あなたは偉いなあ。病気なのに反省も感謝の気持ちも持ってて。
自分は年をとってるのに、なかなか丸くなれないよ・・・

194:病弱名無しさん
10/12/05 09:32:16 4rrUL0Ai0
 病気によって、自分の身体的、知的活動の自由の喪失に始まり、多くのことを失い、
10年以上苦しみぬいての答えだろ(ある意味修行、自分も15年以上苦しんできたが
たとえがおかしいかもしれないが、「達磨の面壁九年」のようなものである意味時間が
必要)、誰しも最初からそうだったわけではないはずだ。
 

195:病弱名無しさん
10/12/05 11:23:59 4rrUL0Ai0
 リウマチになった女優の叶和貴子さんが言っていましたがリウマチ性の痛みがある人の
靴選びは難しいようですね。
 症状に応じた靴を作ってくれるところがあるようです。

URLリンク(www.freegait.co.jp)

196:195
10/12/05 11:46:44 4rrUL0Ai0
 靴については欧州のほうが研究が進んでいるようですね。
 追加で紹介します。

URLリンク(www.shoetechnique.com)
 

197:病弱名無しさん
10/12/05 14:06:50 x0cJnZud0
>>192さんはじめ、ここの住民みんなの優しさ、聡明さが凄い
それぞれ症状も環境も違うと推測できるのに

198:病弱名無しさん
10/12/05 16:39:08 4rrUL0Ai0
 病気のお供に金魚を飼っているのだが、大きくなってから浮き袋に
異常が出たようで、食欲だけはある寝たきり金魚になって半年、ときどき
少し泳いでは場所を移動して床ずれにはなっていないようだが、いわゆる
食欲はあるが動けない金魚のCFS状態。
 ネットで調べたら、下記のような「寝たきり金魚」っているんだなと
複雑な気持ちになる。

URLリンク(blog.zaq.ne.jp)


199:病弱名無しさん
10/12/05 19:19:05 4rrUL0Ai0
 チリ鉱山の事故に日本のメーカーが「プッチンスカット」を
送ったそうだ。CFSはある意味「やりたいのにできない慢性的
欲求不満状態」、自分なりに気分転換方法を考えないと大変だ。
 こんなのも頭を使わずにいいかもしれない?
URLリンク(www.asovision.com)

200:199
10/12/06 00:56:15 XdX/NhDY0
 なにげなく紹介したが、根をつめるようなことは具合が悪く
なったから適当ではないかもしれない。失礼しました。

201:病弱名無しさん
10/12/06 15:41:50 tZWTt4m20
物が片付けられなくなったりしますか?


202:病弱名無しさん
10/12/06 23:44:51 yABo2ji7O
微熱喉の痛み筋肉痛が酷い
今週検査だけどこの病気じゃない気がする
この病気だといいんだけど

203:病弱名無しさん
10/12/06 23:57:54 DeGHyxEy0
この病気でいいわけねぇだろ

204:病弱名無しさん
10/12/07 01:12:12 odg+Tk6a0
>>201
なります、あります
やる気はあっても自分の思うようにきちっと片付けられなかったり
分類、効率よい収納等、は集中力・判断力が求められるため、依然簡単にできたことが
うそみたいにできなくなってしまいます

片付けに限らなければ
掃除機も丁寧に描けたいのに、息切れして、とうとう座り込んで前後に動かすのみ
洗濯物は干して一日取り込んで一日、畳んで一日といった始末。
そして家事後は1~3日寝込むことが多いです
あなだだけじゃないですよ

205:病弱名無しさん
10/12/07 06:12:25 ibC4zr7TO
>>201>>204
自分も片付けられなくなりました。
整理整頓しようとして逆に散らかしてしまい、何日かけても片付かない。
CFSになる前は模様替えが趣味だったのにorz

206:病弱名無しさん
10/12/07 11:09:46 byjUeLP9O
>>192
偉いかなぁ?前半部分を読むだけでモヤモヤするんだけど…

207:病弱名無しさん
10/12/07 11:52:57 7yH3IDUH0
>>205
脳内(ちゃちゃっと片付けてから~♪)

現実一日かかったりorz

208:病弱名無しさん
10/12/07 12:57:10 38Hxbxlm0
 病気により心身ともに自由をなくした病人が、みっともなく、かっこ悪いの
は、普通のことだろう。
 でも、知ったかぶりであげあしをとって喜ぶ第三者は、もっとみっともなく
かっこ悪いとは思ってきた。


209:病弱名無しさん
10/12/07 13:24:35 Huza4MQn0
しんどい。全身筋肉痛がひどくて、疲労がきつくて震えが来る。
ごめん、愚痴った。

210:病弱名無しさん
10/12/07 13:45:44 f9YkATXt0
>>209
あやまることないよ。
自分も寝がえりがうてない。

211:病弱名無しさん
10/12/08 00:24:56 oRUfwS5n0
>>209
>>210
つ<のんびり汁>

212:210
10/12/08 00:53:41 rwQr5xIF0
>>211
サンクス

213:病弱名無しさん
10/12/09 17:10:48 UasZL99N0
膝に力が入らない

214:病弱名無しさん
10/12/10 11:27:59 iQl108oTO
幼稚園の行事のお手伝い(一日がかり)に行って来ました。
当日は帰宅後に寝たり起きたりの状態になったけど、翌日に寝込まずに済みました。
身体の痛みはあるけど、ロキソニンテープで凌げる程度。
行事の当日が晴れて暖かかったからかも知れないけど、確かな回復を感じています。
でも、普通は「寝込まずに済んで良かった」とか思わないんだよねorz
普通の母ちゃんに少しでも近づけるよう、母ちゃん地道に頑張るよ。

215:病弱名無しさん
10/12/10 15:12:27 BfXP0P8h0
慢性疲労症候群は甘え。
病は気から。まず気分を変える努力をしよう。


216:病弱名無しさん
10/12/10 16:24:18 p+VIoemD0
>>215
 神経・内分泌・免疫に異常があり、膠原病類縁疾患とされる場合もあるCFS
 何の根拠があって甘えになるのか?
 論じてみよ!

217:病弱名無しさん
10/12/10 17:12:28 p+VIoemD0
 この本があるから誤解を招くのだろう。
 「CFS・・・心のひずみ」
URLリンク(www.shin-sei.co.jp) 

 CFS患者の中には、前頭部萎縮側頭部から脳幹にかけての明らかな血流低下等の
神経的異常、自己抗体の存在等の免疫異常等のあきらかな、器質的異常のある自己
免疫現象があるものの、ステロイド等の効果が期待できなく、治療法が確立してい
ない重症な患者がいる。
 このような患者は「慢性疲労免疫不全症候群」と改名される等の必要が
あると思っている。

 つまり慢性疲労症候群CFSは未解明な部分が多いうえ、CFSと診断されて
いても単一な病気ではないことを理解してほしい。

218:病弱名無しさん
10/12/10 17:40:34 p+VIoemD0
メルクマニュアル医師版CFS
URLリンク(merckmanual.jp)
 
重症筋無力症・橋本病・膠原病と判別が難しいCFS
URLリンク(blog.goo.ne.jp)

先月15日に厚生省疲労研究班によるCFSの概要
URLリンク(www.fuksi-kagk-u.ac.jp)

CFSの臨床検査
URLリンク(www.co-cure.org)
 難病の代表のようなSLEはステロイド等の治療法があり早期回復が図られるが
自己免疫現象があるCFSにはない点でも難病とされて当然と思う。

219:病弱名無しさん
10/12/10 17:54:04 p+VIoemD0
 中枢神経障害の強いCFS患者に抗うつ剤が用いられる場合があるが
うつ病とは使用目的が異なる点に注意してほしい。

 CFSにおける抗うつ剤の使用
URLリンク(co-cure.org)

 重症のCFS患者の治療法がなく、何十年と耐え続けている患者もいる
ことを理解し、安易に「病は気から」と言われるのは「知ったかぶりで
恥をさらす」結果になると思ってほしい。

220:病弱名無しさん
10/12/10 18:28:44 z+jjsp220
>>216-219
患者さんかご家族か医療関係の方か存じませんがありがとうございます。

221:病弱名無しさん
10/12/11 00:24:15 WedUy8am0
世界には電気も水もなく今日食えなく死ぬ人が多い。
そもそも何十年と生きられない人が多い。
それに比べたら十分甘え。


222:病弱名無しさん
10/12/11 01:09:52 puGRGid00
>>214
素敵な母ちゃんじゃないか



223:病弱名無しさん
10/12/11 04:44:20 6jQKDg+X0
>>215
余命数か月で2chでスレ立ててた自称末期ガン患者のスレにもそのセリフあったよ
   「癌はは甘え」
もしかして他の病気スレに言って「糖尿は甘え」とか「白血病は甘え」とか言って回ってんの?
   「慢性疲労症候群は甘え」
この病気と診断される人のほとんどは、(医学的)A型気質で、頑張り屋の努力家で完璧主義な人が多いんだよ
そういうの分かって言ってる?ニートになりたくてなってる訳じゃないの。なってみればわかるよ。

何とも言えないあの不快感、鉛のような体の重さ、毎日体温37℃以上、鈍る思考力、いつもどこかが鈍痛。
これに耐えながら、「甘えて」るんだよ。CFS患者は。
右手が力が入らず、箸が持てなくて左手で食べたことある?食べながら、口の中の物を飲み込むのがしんどい気持ちわかる?
あちこち出たいのに引き子もざるを得ない衰弱度っぷり、経験した?忙しい時期の職場休みコール入れるときの辛い気持ち位分かるっしょ。
いつもどこかが痛かったり、とんでもなくしんどかったり、意識朦朧としてたり、手首プランプランだったり…
「食うのも疲れるくらいなら、いっそ死ね!」とまで言われたりするけど、甘えてるのかね?

100%否定する気は無いけど、気の問題でで治るものなら、とっくに治ってる自信あるんだけど!

224:病弱名無しさん
10/12/11 06:57:04 WedUy8am0
>>223
もちろん、病気だったり検査で異常が見つかったのなら甘えじゃない。
検査でなんの異常もないのに病名つけたがる精神が甘え。

頑張り屋ならまずあなたも昼夜逆転を直しましょう。
昼夜逆転で日の光を浴びないから、
体調にも良くない影響があるのでしょう。

225:病弱名無しさん
10/12/11 07:31:56 HLANAEQM0
>>223
完璧主義ではないって患者団体の代表が言っているよ。
URLリンク(www.youtube.com)

226:病弱名無しさん
10/12/11 09:36:20 gfLp40B00
>>224

 CFS=うつ病、自律神経失調症と思い込んでいるように思うし、リンパの腫れ等、
簡単にCFSと確定診断されることはないはずだ。
 また個人的に性格は関係ないように思っているが、CFSは厚生省の疲労研究班
の報告にあるように、詳しく調べれば検査で異常は多く見つかっている。
 脳の萎縮等のある神経的異常や、自己抗体が存在する等の免疫異常等がある
膠原病疑いのCFS患者が、生活習慣見直しで治るわけがない。
 早く「慢性疲労免疫不全症候群」と改名され、不毛なやりとり、誤解をなくす
べきだろう。

227:病弱名無しさん
10/12/11 09:48:21 gfLp40B00
>>224

 SLEと鑑別が難しく、ステロイドが無効であるCFSについての報告文献
要約を読んでみてほしい。
URLリンク(jglobal.jst.go.jp)

 あなたが「知ったかぶりの恥さらし者」であることがよく解かるだろう。

228:病弱名無しさん
10/12/11 09:51:00 uZ167AfaO
>>224
現代医学と言えども完璧ではないからなあ。
何らかの原因があるのに現在の水準では発見できない可能性はかなりあると思う。
顕微鏡がウイルスを捉えられるようになるまではウイルス由来の病気は原因不明だったんだし。


因みに私は毎朝日光浴びてますよ。もちろん生活リズムが乱れて良いことはないけれど、リズムをつけるにもある程度の体力が必要だし、きちんとしたからと言って一朝一夕で回復できるようなヤワな相手じゃないんです。

229:病弱名無しさん
10/12/11 10:31:36 cUG7aqJZ0
家電製品によって昔に比べて生活は楽になったけれどその代償も大きい。

230:病弱名無しさん
10/12/11 12:25:48 mRgMa9Dn0
検査で異常がある=病気
検査で異常がない=気のせい

西洋医学をかいかぶりすぎ
お医者さんにもよくいます。

自分は重症だったのですがなにひとつ検査をしていません。
そんな力もなかったし無駄だと思ったからです。
寝たきりの父を見ていた(高齢で)ので、トイレさえ自分でできればいいと思いました。
重症だと死を選ぶしかないと思うほど辛いです。

精神科で薬をもらい大分回復してきました。
そろそろ(六年目)検査してもらうかな(他にわるいところがあるかもしれないし)とも思いますが、
病院いくのもきついし、検査の刺激も悪化しないかと不安。
悪化するなら死んだほうがまし。

231:病弱名無しさん
10/12/11 12:54:31 puGRGid00
理解してほしいと言うことじゃない
こういう病状があるんだ


232:病弱名無しさん
10/12/11 13:16:33 WedUy8am0
>>227
そんな暴言を平気で吐く人の進める論文などけして読みません。
甘えだけでなく元々の性格にも問題があり、
それが元で人間関係や心身に異常をきたす可能性もあると
一度己を鑑みてみるのはいかがでしょうか。

新たに病名をつける必要はないと思います。
言葉狩りと一緒で、推進者の自己満足に陥りがちになります。



233:病弱名無しさん
10/12/11 13:20:47 WedUy8am0
そもそも、それほど多くの論文を通読できるのは何故なのでしょうか。
本当に慢性疲労なら読む気力もわかないはずでは。。。
ますます都合の良い甘えではないかという疑念が湧いてきました

234:病弱名無しさん
10/12/11 13:34:52 InEJMoao0
>>232
新たに病名を付ける必要が無いのなら
この世に病気と言う概念は存在しないなぁw

235:病弱名無しさん
10/12/11 14:20:09 gfLp40B00
>>232

 うつ病とCFSとではPET等の脳の画像上の差は明らかにされています。
 CFSにおける脳の機能異常は、「読む気力がない」(うつ状態、気分障害)
ではなく、脳の萎縮や血流量低下による神経異常による「読む気力があっても
文章が頭にはいらない」「記名力低下」「短期記憶障害」「新しい概念が理解
できない」等の高次脳機能障害になると思うのですが?

 自分は16年かけて各種療法、できる範囲のリハビリを続け、今の状態に
改善してきた、自己抗体があり(発症後8年目リウマチ因子高値150→今20)
膠原病橋本病疑い(東京女子医大膠原病センター)とも診断された患者です。
 自分で潜り抜けてきた道であるこそ、生活習慣見直しぐらいでは治らないと
いうのです。

 相手の言うことを素直に聞いて、CFSという病気を理解する努力をしてもらえれば
「知ったかぶりの恥さらし」などどは言いません。
 それをせずに自分の意見を確定診断されたCFS患者に押し付けるのは、あなたは
「自分が中心で世界が回っていると思っている」と言われてもしかたがないのでは
ないのでしょうか?

 


236:病弱名無しさん
10/12/11 14:44:29 gfLp40B00
>>232
 
 医学上の異常のない単なる甘えが原因の病気であるなら世界的なメルクマニュアル
医師版にとりあげられることはないはずです。

237:病弱名無しさん
10/12/11 14:46:35 gfLp40B00
 メルクマニュアル医師版について
URLリンク(merckmanual.jp)

238:病弱名無しさん
10/12/11 15:56:09 mmDYwFtg0
みんな、基地外うんこに触っちゃだめだよ。体調悪くなっちゃうよ…

239:病弱名無しさん
10/12/11 16:58:58 puGRGid00
青い光当て脊髄損傷回復 名古屋市大が発見
URLリンク(www.47news.jp)

青ガラス花瓶にお花を生けるとお花が元気なんだ
応用できるかも


240:病弱名無しさん
10/12/11 17:09:36 mRgMa9Dn0
>>233
ID:gfLp40B00は頭がいいのよ。
もちろん患者は必死だということもあるし。
自分の頭と体でしかものをはかれない人こそ己を省みて下さい。

241:病弱名無しさん
10/12/11 17:49:36 uZ167AfaO
CFSは頑張れない病気と言うよりは、頑張りが恐ろしいほど報われない病気って言った方が正確かな。
元々の性格は様々だろうけど、今まで当たり前に出来てたことが頑張っても頑張っても出来ない絶望感、かなりな体や精神の苦痛に耐えて鍛えられてるぶん、気合いや精神力は結構ハイレベルな人も多いかも。

私も大分強くなった。毎日できる限りのことはきっちりやって、どれだけ時間かかっても治す。
もっと歩きたい、勉強したい、働きたい、自分の力でいろんなところでいろんな体験したいからね。

242:223
10/12/11 22:41:42 6jQKDg+X0
>>224
平気で「甘え」だの、世界の貧困層や飢餓状態にある人たちとCFSを比較すること自体、
非常識(患者でないなら場違い)

昼間に無理をせざるを得ない状況で作業後にぐったりして寝てしまい、
たまたまここに書き込んだ日が一時的に夜昼逆転しているだけで、
普通に朝晩のサイクルをこなせる人以上に、生活リズムのパターンを良好なものに保とうと努力している
ただ上手くいかなまいこともままある

それに、加えて言うなら、深夜書き込みの可能性に↓こういったものがあるとは考えられないだろうか?
力仕事ができない分、働いていない自分が、深夜担当できる範囲の介護(体位交換・おむつ交換等)をしていた
(数年前までの自分の実例)

>もちろん、病気だったり検査で異常が見つかったのなら甘えじゃない。
現在の医療技術の検査ではまだ異常が発見されていないだけ
また、何らかの一つの病名に至る前の複合的な症状の出現を仮に「慢性疲労症候群」と呼称している
というのが現状況ではないかと考えられる

>>232
>そんな暴言を平気で吐く人の進める論文などけして読みません。
患者の集まるこのスレで、神経を逆なでするような言動自体…オーム返しです
『一度己を鑑みてみるのはいかがでしょうか。』

「知ったかぶりの恥さらし」というレスは自らの言動が招いた結果にしか見えないし、
自分の言葉は丁寧で毒がないという思考回路が透けて見える

243:病弱名無しさん
10/12/11 22:42:28 6jQKDg+X0
>>233
>そもそも、それほど多くの論文を通読できるのは何故なのでしょうか。
>本当に慢性疲労なら読む気力もわかないはずでは。。。
患者それぞれの体調の波がある
読む気も起らない時もあれば、比較的体調の良い時もある
長く患っている者は大抵、長期間にわたってそれなりに必死で自分の理不尽な症状について調査しているもの

>ますます都合の良い甘えではないかという疑念が湧いてきました
患者全員が皆、徳のある人格者とは言わないし、自分もできた人間ではない
しかし、それが最終的に「甘え」という結論に至る ID:WedUy8am0の思考パターンの背景は何か、甚だ疑問

このスレでわざわざ二度も発言しているからには「患者の甘え」という自分の考えを啓発したいのだろうが…
その「疑念」の元になっているのが ID:WedUy8am0の身近な人物なら、その人に限っては或いはそうかもしれない
今、気付いたが、「疑念」というからには本人は患者ではないのか…

他人の根強い偏見を簡単に自分の手で変えられるとは思わないが、 ID:WedUy8am0の軽率な発言には
怒りを感じる

244:病弱名無しさん
10/12/11 23:16:29 P3h6Nmxm0
まあまあ。

CFSという病名をつけてもらいましたが、それ以前の15年は
辛い症状に加え周囲の無理解や言葉の暴力に苦しみましたよ。
その間に多くの医者にかかりましたが、中には「病名をつけられるものなんて
まだまだほんのわずかしかないんだよ。医学では分からないことなんてたくさん
あるんだよ」と話してくれる医者もいました。

CFSがそうだったように、病名が分からず苦しんでいる人はきっと多いんだと
思います。

245:病弱名無しさん
10/12/12 01:45:18 m7VKD4U40
CFSになるずっと以前ですが、狭心症様の胸痛に悩まされました。
自分のことより当時病気の子供をかかえていて、自分が倒れるわけにいかないと思い、
病院にいきましたが、症状を聞いただけではねられたり、検査してくれて何ともないといわれるばかりでした。
「脳貧血じゃない」「湿布でもしたら」「狭心症がこわいんだね。それは違うよ」等々。
これは診断マニュアルの問題だと思って調べてみましたら、確かに狭心症にあたらない部分があるのですが、
でも苦痛があり明らかに循環器系だと思うのにあてはまるものがないのです。
専門書で原因不明の冠動脈に異常のない胸痛が報告され、心臓の微小血管に血栓ができたりけいれんしたりするのではないかと推測される
というのをみつけ、腹の中でこれだと思いましたが、ニトログリセリンが欲しかったのでお医者に行き
こわごわきいてみましたらブチ切れられました。
「そういうものはあるが夢物語だ!そんなにいうならニトロをあげるから効くかどうかやってみなさい!」
と処方箋を投げつけるようによこされました。

長々としかも自慢ぽいですが、これが二十年前の話。
今微小血管狭心症は何人かに一人起きるといわれています。
ニトロは効かない人もいるそうですが自分はあっさり効きました。
でも医者にいきたくないので起こさないようにいろいろ努力しました。

こんなことが重なって医療不信になってしまいました。
優れた医師にも何人も出会い、誠実に努力されている方々には申し訳ないです。
疲れて眠いので文ぐちゃぐちゃかも・・

>244のお医者さんの態度は立派だとおもいます。

246:病弱名無しさん
10/12/12 10:39:52 9PPXhozX0
悪ふざけ、荒しはスルーしてください
ってテンプレいれようぜ
毎回レスつけてる奴見るけど、構うと増長するだけだぞ

247:病弱名無しさん
10/12/12 14:06:29 8EMV6KOs0
>>239
 脊髄損傷による痛みと線維筋痛症の痛みの対処法が似ているから
青い光浴びて良くなると画期的だね。

URLリンク(www.jscf.org)

248:239
10/12/12 14:10:57 8EMV6KOs0
脊髄損傷と痛み
URLリンク(www.jscf.org)

249:247
10/12/12 14:14:22 8EMV6KOs0
>>248入力は247です。入力ミスです。


250:247
10/12/12 14:33:48 8EMV6KOs0
青い光→脊髄損傷回復→痛みの原因が改善して軽減といくなら画期的

251:病弱名無しさん
10/12/12 15:30:34 sWGjK4uG0
>>246
>>1に書いてある。

252:病弱名無しさん
10/12/12 19:02:10 8EMV6KOs0
血液成分でCFS診断(理研、大阪市立大、慶応大学共同研究)
URLリンク(cfskeika.air-nifty.com)

253:病弱名無しさん
10/12/13 08:36:58 1tlAR7vO0
嫌なことはやりたくない・・
→回避性人格障害という病気なんです
身体がしんどいから仕事休みたい
→慢性疲労症候群という病気なんです
仕事なまけたいんですが旅行にはいきたい
→非定型うつ病という病気なんです

同じ論法。言い訳。

皆やりたくない事でも身体がしんどくても
歯を食いしばって仕事をしている。皆辛い中頑張っている。
なんでも病名をつけたらNEETでも許されるというのは間違い。
甘えでしかない。

254:病弱名無しさん
10/12/13 08:44:04 1tlAR7vO0
>>242
患者ではないが休みのない毎日の疲労感、
日々変わる慣れない仕事に身体にムチ打って仕事をしている。
数年前手術したその日に血をにじませながら頑張った。
(日帰りだったので休まなかった。)
あなたはそこまでやったことあるのか。

255:病弱名無しさん
10/12/13 11:43:25 h8UYYKMW0
>>254
で、それが美徳?w

256:病弱名無しさん
10/12/13 14:48:41 xUVhDzBi0
>>253
だったら毎日38℃まで熱が出るこの体と交代してくんない?
関節が痛くて歩けない時もあるこの体と交代してくんない?

誰が好きでこんな病気になりたいって思うの?

257:病弱名無しさん
10/12/13 15:13:03 ghHHiojK0
>>254
かまっちゃいけないんだけど
ここにはそういう生活を何十年も続けて、あげくCFSを発症した人達もいることを忘れないように。

あなたも身体に気をつけてもっとましな気晴らしを考えなよ。

258:病弱名無しさん
10/12/13 15:17:29 7JENHHT40
>>247
こんなスレッド発見

「青い光」を当てて神経細胞を復活させるスレ2
スレリンク(body板)l100


259:病弱名無しさん
10/12/13 16:15:12 vK72l5vE0
>>247

 みんな頑張ってるね!元気がもらえる。

名古屋市立大学岡嶋教授
報道記事
URLリンク(okajima-lab.net)
放送動画
URLリンク(okajima-lab.net)

>>254

 暇だから参加してるんだろうから英語だけどCFSの映画「I remember me」
でも見てみたら?

URLリンク(www.youtube.com)

 世の中「まさか自分がなるとは思わなかった」ということは良くある話。
 「十分過ぎるほどCFSに関与してしまったから縁がおありなようで、ご用心なされ!」
 なんてね!

260:259
10/12/13 16:17:32 vK72l5vE0
放送動画岡嶋教授
訂正URLリンク(okajima-lab.net)

261:259
10/12/13 16:37:05 vK72l5vE0
>>247ではなく>>258
岡嶋教授の研究はなかなかユニーク。
テレビ受けする研究だ。

262:259
10/12/13 18:31:49 vK72l5vE0
 ちなみにこの映画を見続けていられるようになったのは
動ける範囲の絶え間ないリハビリを続けて、CFS発病から
16年たった最近のことです。

263:病弱名無しさん
10/12/13 19:05:01 xNUfGCJ50
>>254
ご指名どうも
健康体でないのに死に物狂いで働いて頑張っているという主張は分かった
自分も同じだ
毎日、生きているだけで重労働

発症前は4年間コンビニのバイトで健康体を活かして重労働もこなしており
その後、大手企業の企画開発課で働きつつ、知人に頼まれ個人的に家庭教師もしていた
全く辛くは無いと言えば嘘になるが、仕事は嫌いではなかったし、人一倍働いていたと思う

充実した毎日を暮していたが、発症
当時、半年はCFSという診断名は下らないという条件があったため、
辞職するまでの半年以上の期間、…思い出して書き起こすのも辛い経験をした

退職後は自宅療養しつつ、田舎の祖母ち同居することになり
歩ける状態から寝たきりなるまで、できる範囲の介護をしたし愛情も注いだ

祖母の晩年、繰り返す入院時には、日参することもできなかったが、
気力を奮い起こして顔を両手で叩き、気合を入れて元気な振りで会いに行くと、
毎回嬉しそうに満面の笑みで手招きをして、無言でぎゅっと抱きしめてくれた

自分自身が寝込んでいる間に亡くなった祖母の最期を看取ることもできなかった無念さを
ID:1tlAR7vO0は理解できるか?

さっきまで横になっていたがまた横になることにする
正直、今ここまでタイピングするのもきついが同じような偏見を持つ者がここをのぞいていたら、と思うと
誤解を払いのけたい一心で書き込んでしまった

あと、これ以上、患者に対する偏見からこのスレで誹謗中傷を続けるなら通報し、削除依頼してもらう

アンチ視点からでもそれなりの知識を積み、正しいソースと理論をもって場をわきまえつつ、
「CFSは甘え」と啓蒙活動し続けるのであればそれはそれで構わないと思うが…


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