10/12/16 21:01:56 ldex6d4O0
今日のニュース見た？
「取れない疲れ」の原因を探れ
URLﾘﾝｸ(www.newsweekjapan.jp)
301:病弱名無しさん
10/12/16 21:08:12 ldex6d4O0
あと最近レトロウイルスについて書いた人って
ここ見て書いた？
平成２２年度第３回血液事業部会運営委員会
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
302:病弱名無しさん
10/12/17 02:22:24 KfYvrf5k0
>>289
あの代表は過激派。
批判することしか知らない。
今まで役所・メディア・医師を嫌がらせに近いまでに批判してきた。
それで、患者のためになるものまで批判し、
全体の患者の不利益になることも多々あった。
だから、本人が行動することで、
どういう問題が起こるかなんて考えてないよ。
でも、本人は患者のために活動しているって思ってんだよ。
303:病弱名無しさん
10/12/17 05:27:09 +B7hxQ1r0
辛いのは分かるけど保険適用や生活保護を狙うのは止めてくださいね？
それは私達が一生懸命、辛い事も我慢して、
朝早くから夜遅くまで働いて納めている税金や保険料です。
世の中には頭痛薬飲んで、腹痛も薬飲んで、
癌でも働いて税金納めている人がいるんです。
304:病弱名無しさん
10/12/17 06:25:26 cV6Kpcgk0
>>303
保険料なら納めていますが？
生活保護でもありませんが？
仕事が出来ないことが辛いんですが？
朝早くから夜遅くまでって仕事の能率が悪いんですか？
頭痛薬は効きませんが？
腹痛はCFSの症状ではありませんが？
癌でも働ける体力がある人が羨ましいです。
税金は消費税も含まれるのではないでしょうか？
ガタガタ偉そうに何様？
全部のスレに書く事も出来ず、朝から乙。
305:病弱名無しさん
10/12/17 07:51:22 IPe262hj0
>>253ですかねー
ご自身も近い将来、保険適用や生活保護のお世話になるが必要になったとき、
同じことを言われないよう、周囲の人をいらだたせないようにしましょうよ。
不正に公的扶助なんてコネが無い限り受けられるわけないんだから
その口調じゃ、患者を税金泥棒扱いしてるようにしか受け取れないよ。
本気でそう言いたいの？またマジレスのフルボッコ状態になりたいかな？
306:病弱名無しさん
10/12/17 08:46:33 +B7hxQ1r0
自分も慢性疲労ですが上記のような書き込みがあって哀しくなったんです
307:病弱名無しさん
10/12/17 08:47:29 +B7hxQ1r0
慢性疲労で発達障害です。某所で上のような書き込みをされました
308:病弱名無しさん
10/12/17 08:48:27 +B7hxQ1r0
慢性疲労と発達障害を世間に理解してほしいですどうすればいいですか
309:病弱名無しさん
10/12/17 08:51:44 +B7hxQ1r0
世間的にはニートです辛いです、もう死んでしまいたいです
310:病弱名無しさん
10/12/17 09:30:09 6bl8i+pK0
>>303
相当病んでおられる、カウンセリングをお勧めします。
なにもできないけれど般若心経をラップで歌って進ぜよう。
悪霊退散！
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
311:病弱名無しさん
10/12/17 09:43:12 UGbDjFTI0
今週の相棒見ました？
自分はCFSですがロスジェネの子供らを持っていて、今の時代の大変さは良くわかります。
働いている人たちもすごくストレスがたまっていて、働けない人にぶつけているのかもしれないと思います。
CFSと発達障害のコンボだとしたら不運ですね。
世間に理解されるのは容易なことではないです。
負の連鎖で二重苦、三重苦になってしまっている人も多いと思いますよ。
書き込みや世間の目は気にしないことです。
働けなくてもまず生きてればいいんです。
312:病弱名無しさん
10/12/17 09:43:35 UddsjFgL0
>>306->>309
とりあえず、「自分がやられて嫌な事は人にもしない」って子供のころ習ったよね
それを実践すれば少しは良くなると思うよ
周囲の反応が…
このスレで八つ当たりしないでね
313:病弱名無しさん
10/12/17 10:17:48 +B7hxQ1r0
>>311ニートでも生きて良いといわれほっとしました
314:病弱名無しさん
10/12/17 10:18:37 +B7hxQ1r0
いつも朝上でコピペしたような事をいわれます悲しいです
315:病弱名無しさん
10/12/17 10:19:32 +B7hxQ1r0
おなじ病気でニートの仲間がいてうれしいです
316:病弱名無しさん
10/12/17 10:22:26 +B7hxQ1r0
>>312嫌な事をしていたら申し訳ありません発達障害で細かいことがわからないんでs
317:病弱名無しさん
10/12/17 10:24:19 +B7hxQ1r0
ニートで慢性疲労で毎日泣きたいです
318:病弱名無しさん
10/12/17 10:28:43 UGbDjFTI0
>>312
それができない（わからない）のが発達障害
319:病弱名無しさん
10/12/17 11:39:14 6bl8i+pK0
>>312
自分は社会経験を十分つんだ後に病気になったため何かしら支えになるもの
があるが、社会に出る前、成長期に感染症等が原因でCFS等の病気になったり、
ほかの病気もあればニートになるのは必然的であるし、何かを成し遂げたと
いった自信になるものもないだろう。
あまりきついことは言わないほうがいいと思うけどな？
あなたの発言はある意味、「相手の立場を考えない発言」ともなるんじゃ
ないか？
320:病弱名無しさん
10/12/17 11:40:41 ciQdpYsg0
ここは発達障害がチラシの裏のつぶやき書くスレじゃないよ…
それに、「慢性疲労症候群」という特定の病気の患者のスレであって、
「慢性疲労」で悩んでる人のスレではないし
発達障害の人が疲れやすくて慢性疲労かかえてるのはわかるけど、完全にスレ違い
だいたい発達障害の人は症状とか悩み語るスレがたくさんあるじゃない
勝手なつぶやくだけでスレ消費するのは荒らしと同じだよ
321:病弱名無しさん
10/12/17 12:17:18 U4cpkGHv0
>>312
自分がやられて嫌なことを他人が嫌（したほうがその人にプラスな場合も有り）
とは限らないけど、とりあえずしない、かな。
322:病弱名無しさん
10/12/17 13:00:58 +B7hxQ1r0
毎日ヘトヘトでもここでも受け入れられないみたいで、もう死のうと思います
323:病弱名無しさん
10/12/17 13:02:36 +B7hxQ1r0
症候群というのをつけ忘れただけでここまで言われるとは想いませんでした
324:病弱名無しさん
10/12/17 13:42:12 6bl8i+pK0
>>323
頭が回らないからだろうけど、以後CFSと言いましょう。
誤解によるものもあるし、立場が違ったり、ほかの患者も
毎日いろいろと、理不尽な思いをしていながら、はけ口も無く、
ただ必死で我慢するしかなく余裕が無い。
ある意味、肉体的にも、精神的にも修行。
時々、振り返り比叡山の千日回峰行何回もやった気分だと思う
こともある。
「言わなくてもいいことも言いたくなる」
こんなときは、相手の気持ちになり、あんまり気にしないこと。
できないかもしれないけどリセットしてなんでもいいから、
できることを探し気分転換をはかろう。がんばれ！
325:病弱名無しさん
10/12/17 13:58:10 ofltlCWW0
>>324=319
320にたしなめられてるの解らないのか？
荒らしに構うのも荒らしだよ。スレチ容認すると図に乗るからやめて欲しい。
最低限のルールは守らないと収集つかなくなる。
CFS患者なら慢性疲労と混同されたくないんだから、症候群つけ忘れないと思う
あと発達障害の人に相手の気持ちになり・・とか言っても無理。
326:病弱名無しさん
10/12/17 14:19:54 6bl8i+pK0
>>325
了解
327:病弱名無しさん
10/12/17 15:23:54 kxGBv2XyP
ヤフーのトップに300のが来てた
328:病弱名無しさん
10/12/17 17:12:52 UGbDjFTI0
>323
の人がCFS患者かどうかよくわかりませんが、そうであったらスレチではないし
荒らし認定はよくないと思います。
CFS患者のうえに心身の障害をかかえている人はいるはず。
やっとたどり着いたところで実社会同様否定されたら絶望してしまいますよ。
自分は>319に同意
>323はどんなに辛くても死んじゃだめだよ。
329:病弱名無しさん
10/12/17 17:24:00 cV6Kpcgk0
働くことが出来るのに働かないことと、働きたくても働くことが出来ないのとでは、意味が全く違うと思うよ。
330:病弱名無しさん
10/12/17 18:13:03 ofltlCWW0
>>328
何故蒸し返すのかな・・・？
>>303の発言など顰蹙ものだし、その後の矛盾した内容の連投は荒らし認定されても仕方ないですよ。
発達障害だから、というのを免罪符にするのは如何なものかと。
331:病弱名無しさん
10/12/17 18:20:52 zbFWN9QV0
>>327
タイトルにもある疲れが取れないと言うより、風邪引いてそれがそのまま直らない熱が出てそれがずっと続く、だよね
疲労とか疲れという表現が誤解を生む原因の１つかと
332:病弱名無しさん
10/12/17 19:43:49 6bl8i+pK0
最新版の補中益気湯のCFS患者への治療効果についての文献
URLﾘﾝｸ(www.fuksi-kagk-u.ac.jp)
大阪市立大学では
雰囲気的に自己抗体等の明らかな免疫異常がある患者の治療法の検討は
されていない。そのあたり、どうなっているんだろうか？
名古屋大学が証に応じた漢方薬の検討をしているというが、これも
明らかな免疫異常がある患者は除外しているんじゃないか？
脳の萎縮等の確認された患者はリハビリテーションプログラム
を作る等の特別の対策がとられているのだろうか？
どうも、メルクマニュアル医師版のCFSの症状に相当する明らかな
器質的異常のある患者への治療はされていないように思うがどうだろうか？
重症患者は都合よく器質的異常を確認するにとどまり、放置されているの
じゃないだろうか？
文献をぼけた頭で読んできてもどうも何もされているようには感じない。
やはり矛盾を感じざる終えない。
治せないなら治せないではっきりと公言しないと器質的異常がある患者
の立場がなくなるし、場合によったら「慢性疲労免疫不全症候群」と別疾患
としての研究班があってもいいように思う。
333:病弱名無しさん
10/12/17 19:53:26 +B7hxQ1r0
上のはコピペです誤解です。いつもどのようなこと言われているか書いたのです
334:病弱名無しさん
10/12/17 19:54:49 +B7hxQ1r0
発達障害だから何でも許されないと毎日言われます。ここでも。死にたいです
335:病弱名無しさん
10/12/17 19:55:58 6bl8i+pK0
「疲労研究班」による厚生労働科学研究報告書
URLﾘﾝｸ(www.fuksi-kagk-u.ac.jp)
治せる患者から、つまり軽度CFS患者から取り組むのは解かるが、
器質的な異常が見られるCFS患者を、並行して研究できないのか？
やはり、現状維持では問題が解決されてはいかないし、とても
世界的レベルで認知されているCFSを治せますとは恥ずかしくて
言ってはいけないだろう。
336:病弱名無しさん
10/12/17 20:36:50 6bl8i+pK0
富山医科薬科大学による漢方薬で間接リウマチの自己抗体を下げた
医学文献があったが、このような文献があること事態、漢方薬で自己抗体等の
免疫異常を正常化することは一般的なものではないことが解かる。
疲労研究班での自己抗体がある患者の検討はされていないだろう。
URLﾘﾝｸ(ci.nii.ac.jp)
337:328
10/12/17 20:45:06 UGbDjFTI0
>>330
>>334
自分は発達障害者の家族です。
発達障害のスレにも住んでいます。
どちらの言われることもよくわかります。
理解されにくいハンディを重ね持ってしまったことはとても大変なことです。
一人ひとりはそれほど非難しているつもりはなくても、毎日どこでも同じことをいわれる>334さんが
死にたくなる気持ちはわかります。
でもここは慢性疲労症候群のスレなので、あなたのことをみんなわかるのは無理なのです。
ここにいるつもりなら、CFSで身体がどういうふうに苦しいかとか、病気のことを具体的に話して下さい。
それから連投しないこと。
医者には行ってますか？ 薬で気分が少し楽になることもありますよ。
蒸し返して長文ごめんなさい。
338:病弱名無しさん
10/12/17 21:03:43 24f1sMB5O
10月の終わりに風邪ひいてから調子が悪い
12月の最初にCT血液検査レントゲン色々検査したけど異常はなかった
頻繁に喉が痛くなったり頭痛だるさが続く足とか手の筋肉痛と首と脇の下がちょっと痛い
眠れたり眠れなかったり夜は何回も目覚めるし
微熱気味
これらの症状が日によって色々出て辛いなんかどこかに異常ありそうなんだけど誤診とかじゃないだろうなあ
339:病弱名無しさん
10/12/17 23:43:22 2jQzlGoh0
>>327
これ？
URLﾘﾝｸ(zasshi.news.yahoo.co.jp)
今日はここも見たよ
URLﾘﾝｸ(cfsnon.blogspot.com)
340:病弱名無しさん
10/12/18 00:09:00 z3i7XbmOO
このスレで、低用量ナルトレキソン療法をの経験がある方はいらっしゃいますか？
「CFSに効果的」と、あるクリニックのサイトに出ているのですが、その割にあまり知られていないような気がして。
341:病弱名無しさん
10/12/18 09:45:26 Pn8BcnvI0
>>340
よく覚えていませんが、パート１７でお一人経験談を話されていて、頭痛だったか
ある種の痛みに効いたけれど、一月ぐらいで効果が無くなり、服用をやめたと
言われていたと思います。
痛み止めに良くある耐性ができたんじゃないでしょうか？
たしかそのクリニックは電話相談ができたと思いましたから、海外の実施例を
紹介してくれるんじゃないでしょうか？
正直ＣＦＳ等の疾患は症状に個人差が大きいため、経済的なことを考慮、及び
現在の服薬を含めて相談されて決められてはいかがでしょうか？
342:病弱名無しさん
10/12/18 09:54:06 Pn8BcnvI0
>>340
銀座東京クリニックですね。
URLﾘﾝｸ(www.www.1ginzaclinic.com)
ＣＦＳ患者で漢方薬を処方してもらっているもいた（他の掲示板）
と思います。
電話相談で他のサプリの相談等を含め聞くのが、賢いのでは？
343:病弱名無しさん
10/12/18 12:07:51 4j12DD3TO
ナイナイ岡村
344:病弱名無しさん
10/12/18 12:19:28 ZfXDah1f0
慢性疲労症候群は無理なダイエットが原因でなることはありますか？
以前無理な食事制限と運動を長期間やっていて、
それ以来体調が悪いです
もう1年以上、普通の食事をとって安静にしてるんですが。。。
症状は太ももの筋肉痛と、倦怠感、などです。
345:病弱名無しさん
10/12/18 12:39:28 FMO//5Tk0
>>338
クエン酸かビタミンC系サプリか、のどに入れて大丈夫なら
柑橘系フルーツ食べてみると改善するかも
346:病弱名無しさん
10/12/18 13:03:15 ySCQF8Di0
>>290
watcherdesuって人っぽいな
347:病弱名無しさん
10/12/18 13:26:28 lJoifDaM0
>>344
とりあえず>>4-5に該当するなら医師に相談するなりしてみたら。
個人的にはダイエットでCFSになったケースは聞いた事がない。
348:病弱名無しさん
10/12/18 14:12:40 xKMB4Akk0
>>344
それって体と脳が栄養失調になってるだけじゃない？
血液とか骨密度とか基本的な内科の検査はしたの？
筋肉が痩せてしまってたり血糖値が不安定になってるとか
たんぱく質たっぷりとって栄養バランス取れた食事して太って筋肉つけるべき
炭水化物できるだけ減らすとかアホなダイエットしてたら脳の原料のブドウ糖も供給されないから
脳が委縮して神経細胞死んでだるくなったり鬱にもなるだろうね
もし、吐いてたとかだったら論外だよ
患者ならわかるだろうけど、CFSの状態は明らかにダイエットして体壊しましたってレベルとは
全く違う具合の悪さだよね
349:病弱名無しさん
10/12/18 16:52:36 4kM3H+DOO
自分はもともと虚弱体質。
大学出た後フルタイムで働き身体が疲労とストレスの塊になり寝たきり状態に。
実家に戻って一年間なんもしないでゆっくり過ごした。
今は自分にあった生活のペースを掴めて4、5時間のパートタイムで働いてるよ。
前は何で自分はこんなに体力ないんだ何でこんなに欠陥商品なんだと
人と比べて落ち込んでばっかだったけど今は悟れたというか吹っ切れて
自然体にマイペースに日常を楽めるようになったよ。
350:病弱名無しさん
10/12/18 17:52:44 lMLrM2J90
>>344
エセCFS患者は入ってくんな。
書き込むな
351:病弱名無しさん
10/12/18 17:54:35 lMLrM2J90
>>349
だーかーらー慢性疲労とCFSは全然違うんだよ！
352:病弱名無しさん
10/12/18 18:52:09 u9+8C0qt0
>>349（直接394さんにではありません）
前々から疑問だったんだけど、パートで働けて、休みにはあちこち遊びに行けて
おまけに一人で海外旅行出来るってやっぱりCFSの範疇なわけ？
それで公的補助受けるのって、ますますCFS患者に対して一般人から誤解
招きそうなんだけど。慢性疲労症候群には軽度から重度まであるのは
分かってるんだけど、ちょっとそれはないんじゃ？と思う。
PS値５あたりからを真性のCFSと判定して欲しいなあ。
もしかしてこういう意見って誹謗中傷にあたるのなら慎みますので
言ってください。
353:病弱名無しさん
10/12/18 19:49:56 FMO//5Tk0
SNSに「治療のためバイク乗ったり山登りしてる」人もいるよね
色々タイプがあるんだろうけど
354:病弱名無しさん
10/12/18 19:56:18 Pn8BcnvI0
>>346
きっとwatcherdenaiさんでしょう？
355:病弱名無しさん
10/12/18 20:42:00 lMLrM2J90
働いてる奴はCFS患者じゃない。
エセ、擬態CFS。
働かずニートになるのは仕方がない事なんだよ
356:病弱名無しさん
10/12/18 21:23:28 bYYoV+A80
>>352
禿同
軽度と重度の差ありすぎ
357:病弱名無しさん
10/12/18 21:27:37 z3i7XbmOO
340です。
>>341>>342
やはり「これで治る！」というものではないですね。でも、問い合わせてみようと思います。
丁寧に教えていただいて助かります。ありがとうございました。
358:病弱名無しさん
10/12/18 21:30:35 Unir+YaV0
うまく生活をコントロールすれば週数日、半日ほど働ける人や遊びに行ける人も中にはいるだろう
自分はここ数年、PS値７前後といったところ
調子が良い時でも一日動いたら三日寝込む
動く日があらかじめ分かっていたら、念入りにその前後で体力配分を調整する
見た目には「ニコニコして元気そう」とよく言われるが、
その裏の念入りな計画と周到な用意があってこそ
発病後数年はPS5前後だが、まだ基礎体力や残存能力も今より数倍はあり、
諸事情を綿密に調整して海外旅行をしたこともある（今は無理）
もちろん仕事だろうが遊びだろうが筆舌に尽くしがたいツケは払う
予想外の「動く日」ができた時には週単位、月単位で体調の乱れを補正しようと努めなければならない
人に見られるのは寝込んでいる姿ではなく、いつも全力で「動ける日」を捻出している時だけ
水面下の努力や苦労を理解しろと言われても無理があるのは解かるから、あえて誤解されたままでいる
先日の書き込みの反応の通り、発達障害がどんなものか経験のないCFS患者が理解できないのと同じようなものだと割り切って…
公的扶助とやらは受けていない。将来的にお世話になるかもしれないが…
>>352 の最期の一文の配慮にこれを書き込む気になった
理解し難いことを理解しようとしてくれる人が一人でもいるのは一患者として嬉しい
359:病弱名無しさん
10/12/18 21:31:18 u9+8C0qt0
SNSのことは知りませんが、自らCFSを名乗った上で
あんな風に健康な人でも疲れるようなことをやってのけて、
おまけに公的補助を受けてるなんてよく堂々と公開できるなあと不思議。
でも市大の認定を受けてるんですよね。すごく気になるのは約２名なんだけど。
なんでCFSの診断受けられたんだろう。
360:病弱名無しさん
10/12/18 21:36:15 JUUE4Dis0
ID:lMLrM2J90
死ね
361:358
10/12/18 21:43:01 Unir+YaV0
患者ではない人も閲覧しているようだから、誤解を招く表現に補足追加
どんなに体力配分を調整しても計算通りいかないこともある
何も疲れることをしていないのにぐったり動けない日もあれば
いつもなら寝込むような事をしても案外動ける日も稀にある
一概に言えない
あと、他人の症状や余力を自分はとやかく言えないな
362:病弱名無しさん
10/12/18 21:46:23 lMLrM2J90
>>360
死にたい
363:病弱名無しさん
10/12/18 22:07:59 JUUE4Dis0
はよ死ねや
364:病弱名無しさん
10/12/18 22:11:03 lMLrM2J90
そのうちに
365:病弱名無しさん
10/12/18 23:06:43 a5kXFQxh0
ぶっちゃけエコノミーで7～8時間以上のフライトに耐えて
海外旅行に行けるくらいなら十分元気に思えるのだけど…
366:病弱名無しさん
10/12/19 00:35:27 p5YdgSEQ0
agee
367:病弱名無しさん
10/12/19 02:24:45 SGCNQ/Ip0
>>352
世の中には何十年も頭痛薬とブロン液飲んで、薬依存でも命削って
ガンバッテル人々もいるのだ。それが日本の美徳といえるかもしれない
ＣＦＳが病気だというのなら１日臥せって床ずれになるぐらいででないと日本では許されてない。
とくに手足の一本でももげていないことには同情も集まらない。
まだ不法入獄の中国人のほうが工場で同情されてやがる。
日本では黙って血税を払う奴だけが国民だと金美齢さんもいっていた。
権利を主張する奴はきらわれる。
それはげんじつ
368:病弱名無しさん
10/12/19 04:56:02 AFoYPOl/0
本日も着々と日本共産化が進んでいるようですねｗ
369:病弱名無しさん
10/12/19 06:43:24 vU7xDwAy0
国民を守らない日本
370:病弱名無しさん
10/12/19 11:19:45 54B0JtmK0
>>367
馬鹿か？
普通の小学生以上の人間で１銭も税金を払っていない人間とは？
権利は主張するものではない
行使するものだ
それくらい覚えておけｗ
371:病弱名無しさん
10/12/19 11:44:08 GrY3rz140
>>367
何だか脱力。CFSって永遠に理解されないんじゃ？って
気になってきた。このしんどさは同じレベルの患者同士じゃないと
きっと絶対分からないんだな。
372:病弱名無しさん
10/12/19 11:51:34 qAfwCuvA0
あくまでも頭が回る方向けて申し訳ないですが、参考までに。
ＣＦＳにおきている視床下部の神経細胞のミトコンドリア障害→免疫抑制
状態にあることと、ステロイドを投与して免疫抑制するのは同じことのようです。
問題は、後者はステロイド投与をやめれば免疫抑制は解除されるが、ＣＦＳ
はそれが病気であることだろうと思います。
このことは、７年前東京女子医大であったＣＦＳ研究会に参加されたことのある安保徹
先生が最近の自律神経免疫法等の講演会で話されているようですが、数年前に解かったことの
ようですが、ステロイドによる免疫抑制のしくみは、「薬として投与された
ステロイドがミトコンドリア内のステロイドレセプター（受容体）に取り込まれることにより
エネルギー代謝をとめてしまう」からのようです。
結局、ＣＦＳや線維筋痛症にステロイドが効果が無いばかりでなく、むしろ更に、免疫抑制
状態にもっていくため、強い副作用が現れるため使うべきでないことになるんでしょう。
（出典）
安保徹先生の講演について等
福田ー安保理論と自律神経免疫療法
URLﾘﾝｸ(www.immunity.jp)
安保先生の講演報告
株式会社：聖花先生の日記
URLﾘﾝｸ(www.marusei-jp.com)
ecobody-免疫カテゴリ
URLﾘﾝｸ(ecobodynature.com)
ステロイド減量中の症状
URLﾘﾝｸ(questionbox.jp.msn.com)
373:372
10/12/19 12:04:49 qAfwCuvA0
（参考までに）
ステロイドの副作用について
URLﾘﾝｸ(www.matsumotoclinic.com)
難病の代表である膠原病のＳＬＥにはステロイドが効果があり、人に
よっては社会復帰できるようになる場合もありますが、同じように抗核
抗体等の自己抗体のあるＣＦＳ患者は、視床下部のミトコンドリア障害
があり、免疫抑制状態あって、ある意味ステロイドを投与されていると
同じでも寝たきりの患者もいる。
つまり、気をつければ命にかかわらないだろうが、これこそ難病中の難
病じゃないだろうかと思うのだが？
やはり、自己免疫現象のあるＣＦＳ患者の治療法の研究を特別にされる
べきではないかと強く思う。
374:372
10/12/19 12:09:55 qAfwCuvA0
（訂正）
「薬として投与されたステロイドがミトコンドリア内のステロイドレセプター
（受容体）に取り込まれることにより、エネルギー代謝を止め、ミトコンドリア
障害を引き起こす」
375:病弱名無しさん
10/12/19 12:35:07 gQQe01rEO
349です。
ビタミンCのシナール、補中益気湯、ビタミンB12は飲み続けています。
自分の場合、親が何も言わず見守ってくれてるのでそれはありがたい境遇なのかもしれませんね。
当然パートのアルバイトの収入はたかがしれてますし。
結婚を前提に一緒に住んでた連れとはお別れしました。一番酷い症状真っ只中の時でしたね。
この病気のせいで相手にも迷惑かけるし、自分も傷ついてしまうばっかりだったので。
今はほとんど友達とも遊ばずひとりでのんびりやってます。
仕事してると職場の人とちょっとしたおしゃべりができるのでいい息抜きにもなってます。
とにかくムリをせず健康でいられる自分のペースを見つけて人生楽しむのがいちばんですよ。
376:病弱名無しさん
10/12/19 12:41:43 /+a16OyF0
ps値7以前の奴はCFSではないだろう。
外に出かけられる奴は名乗るのを控えてほしい
377:372
10/12/19 13:05:46 qAfwCuvA0
疲労と活性酸素とミトコンドリア障害
URLﾘﾝｸ(www.med.osaka-cu.ac.jp)
378:372
10/12/19 13:20:35 qAfwCuvA0
いろいろ言っても患者自身も、症状に甘えることなく「自分のからだ
の声を聞いて、自分が主治医のような気持ちで食事、呼吸法、できる範囲
の運動療法、各種療法等をする」といったことはするべきだと思っている。
誤解されては困るので、「体の声を聞いたら、動いてはいけない。安静
にしていたほうが良い」ということは、ＣＦＳ患者の療養には必須項目で
あるとも思っています。
379:病弱名無しさん
10/12/19 16:39:38 Q3hFJ6Za0
アイ・リメンバー・ミーって日本語翻訳がおかしいよ。
翻訳者が精神病を隠しているみたいだよ
380:病弱名無しさん
10/12/19 16:48:25 Bx9KrQwQ0
>>379
もっと具体的にお願い
381:病弱名無しさん
10/12/19 16:59:44 /n1+qYfF0
>>379
知りたい教えて
382:372
10/12/19 19:43:02 qAfwCuvA0
ミトコンドリアの働きが弱いと疲れやすくなる
サイエンスゼロ
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
383:372
10/12/19 19:59:02 qAfwCuvA0
運動が活性酸素除去能力をあげる説明動画
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
384:病弱名無しさん
10/12/19 22:36:26 p5YdgSEQ0
agee
385:病弱名無しさん
10/12/20 09:24:36 3pj2wiZg0
>>376
ps値8以前の奴はCFSではないだろう。
PCに向かえる元気のある奴は書き込みを控えてほしい
…というくらい身勝手な言い分
自分はPS値７だが、PS値6や5の患者がCFSではない、動ける分苦しんでいないなどという
我が身がかわいい乱暴な理論は不愉快に感じる
他人の苦しみを否定しているようなものだ
386:病弱名無しさん
10/12/20 09:37:15 DLulowEYO
一応出掛けられるのと通常の社会生活を送れるのとの間には相当な開きがあるしね。
動けるのに比例して苦しみが減るなんて単純な話じゃないだろう。
ただ、症状の重い人に対してもっと頑張れ、自分はこれくらいできるんだからお前にもできる、みたいなことを言うのは止めて欲しいな。
それはあなたが元気な人に言われて傷つくセリフと全く同じものだから。
387:病弱名無しさん
10/12/20 14:18:58 pUeDdxTb0
>>385
でもそれくらいしないと普通の慢性疲労の人が勘違いして入ってくるんだよね
388:病弱名無しさん
10/12/20 14:42:25 Oo2hKp9d0
「じっとしていても治らないと思い、自然治癒力をあげるため、体調のいいとき、といって
も全身に鉛の鎧をまとったような頭と体を引きずって温泉に行ったり、自分のできる範囲のリハ
ビリ目的の気功等の運動療法のために出かける行為」を、無責任な第三者は「動けるじゃん、
元気じゃん、働けるんじゃないの？」との言葉。
でも「根性で気合で、歩くなら歩くだけの単純な行動ならできるが、気を使いながら歩くなど到底
無理」で、自分は男だが、もし女なら、「ただ寝ていて自由にされる、体を売るくらいの仕事ならで
きるかも。そんなもの客商売じゃありえない。」などとよく思ったものだ。
実際、生きるために、その種類の仕事を選んだ女性患者もいるかもしれない。
先の見えない暗闇、少し良くて霧の中にいる、病気を耐えるだけで精一杯の重症のＣＦＳ患者の
病気の治療法の解明、社会環境を作ることは絶対に必要だと思う。
ネットの無い時代、多くの重症ＣＦＳ患者が命を落としたように思う。
悲しきことだ。
389:病弱名無しさん
10/12/20 15:19:42 33iRTQvk0
１～３はとりあえず省くがPS値書いておく。
次スレではテンプレに入れたらどうかな。基本的な事だし、勘違いでここに来る人も減るんじゃないか？
【Ｐ.Ｓ.(Performance Status)による疲労・倦怠の程度】
４：全身倦怠のため、週に数日は社会生活や労働ができず、自宅にて休息が必要である。
５：通常の社会生活や労働は困難である。軽作業は可能であるが、週のうち数日は自宅にて休息が必要である。
６：調子の良い日には軽作業は可能であるが週のうち50％以上は自宅にて休息している。
７：身の回りのことはでき、介助も不要ではあるが、通常の社会生活や軽労働は不可能である。
８：身の回りのある程度のことはできるが、しばしば介助がいり、日中の５０％以上は就床している。
９：身の回りのこともできず、常に介助がいり、終日就床を必要としている。
390:病弱名無しさん
10/12/20 15:58:25 33iRTQvk0
>>388
スルーしかねるので言っておくよ。
>実際、生きるために、その種類の仕事を選んだ女性患者もいるかもしれない。
思うだけなら勝手だが、書きこむ事じゃないな。
その種類って風俗業の事だろうが、元気じゃないと出来ないだろ。
接客業＆肉体労働である事も知らんのか？体が弱い人には無理。
悲しいのは君の様な無神経な発言だと思うがね。
391:病弱名無しさん
10/12/20 16:11:34 Oo2hKp9d0
>>390
無責任な、無神経な発言だったようだ。申し訳なかった。
392:病弱名無しさん
10/12/20 16:59:25 Oo2hKp9d0
>>390
風俗がどういうものかは解かっているが、男の身勝手な女性患者に対してデリカシーの無い、
軽率な発言であったと思い、申し訳なかったと思っている。
ところで、ＰＳを載せたところで、一般人は単純に「検査で異常がないなら精神的な問題
だろう。寝たきりであろうが、甘えだよ、気合だよ！、気合！」となるんじゃないか？
実際には「ＣＦＳは、詳しく検査すれば異常がある病気」なわけだから、疲労研究班の列挙
しているどのような医学的異常があるのかを、簡単に列挙したほうが説得力があると思うが、
どうだろうか？
最も簡単なのは「慢性疲労免疫不全症候群」と名称変更されることが最良の解決策
であると思っているが、現時点では、改名の要望どまりにならざるおえない。
393:病弱名無しさん
10/12/20 17:48:08 33iRTQvk0
>>392
PS表記は指標になると思ったが、却って誤解されるかな。
個人的にはこのスレに来て「甘えだ気合いだ」とか言うのは残念な人と思って
スルーするけど、やっぱ傷付く人もいるだろうし。うーんマズったかな。
394:病弱名無しさん
10/12/20 18:05:42 Oo2hKp9d0
>>390
提案にとどめるが、
はっきりと
「慢性疲労症候群は、一般的な慢性疲労とは異なり、神経、内分泌、免疫系に
医学的異常の認められる、自律神経機能異常を伴い慢性的な疲労を訴える患者群であり、
また、その重篤度が伝わらないとして慢性疲労免疫不全症候群等への改名が検討されている
疾患である。
原因と治療法については研究途上にあるが、その医学的異常は厚生労働省疲労研究班による
慢性疲労症候群に陥るメカニズムを参照されたし。
URLﾘﾝｸ(www.fuksi-kagk-u.ac.jp)
また、診断には下記診断基準が用いられるが、その疲労度は、なんとか働けるレベルの疲労度から、
寝たきりの介助が必要な重症な疲労度まで、その症状には差が大きい。 」
のような内容を冒頭にもってきたらどうか？
395:病弱名無しさん
10/12/20 18:13:46 BRNls57S0
>>389
私は、PS値6～7くらいかな
怪我していわゆる鞭打ちになって一気にこの値になった
元々、疲れやすい傾向はあって、PS値1～2だったけど、睡眠や食事さえ十分に気を付けていればそれほど問題なかった
世の中にPS値1～2の人は沢山いるはずだから、このくらいの人がCFSについてかなり誤解してるんだと思う
自分もPS値1～2の頃は、CFS患者の事は理解できなかったと思う（その頃はCFSの存在すら知らなかった）
結局、実際に病気になってみないと理解できないんだよ
396:病弱名無しさん
10/12/20 18:17:01 BRNls57S0
PS値
疲労・侮怠の程度は、PS（パフォーマンス・ステイタス）により判断される。CFS患者は、PS値が3-9の間である。
0 - 倦怠感がなく平常の社会生活ができ、制限を受けることなく行動できる。
1 - 通常の社会生活ができ、労働も可能であるが、疲労を感ずるときがしばしばある。
2 - 通常の社会生活はでき、労働も可能であるが、全身倦怠感のため、しばしば休息が必要である。
3 - 全身倦怠感のため、月に数日は社会生活や労働ができず、自宅にて休息が必要である。
4 - 全身倦怠感のため、週に数日は社会生活や労働ができず、自宅にて休息が必要である。
5 - 通常の社会生活や労働は困難である。軽作業は可能であるが、週のうち数日は自宅にて休息が必要である。
6 - 調子のよい日には軽作業は可能であるが、週のうち50%以上は自宅にて休息している。
7 - 身の回りのことはでき、介助も不要であるが、通常の社会生活や軽労働は不可能である。
8 - 身の回りのある程度のことはできるが、しばしば介助がいり、日中の50%以上は就床している。
9 - 身の回りのこともできず、常に介助がいり、終日就床を必要としている。
397:病弱名無しさん
10/12/21 02:10:37 4vcnm0KhQ
>>395
自分も2年程前に頚椎椎間板ヘルニアになって
PSが5あたりから7、酷いと8くらいな現状。
過眠が特に酷くなったな。動けないから筋肉量ががた落ちで、体重が減った。
160センチ、38キロってマズイよね。
398:病弱名無しさん
10/12/21 03:12:22 ygZ54YJr0
PS7以下は甘え。
399:病弱名無しさん
10/12/21 04:09:41 ZC7o5FqD0
>>398
ＰＳは、ＣＦＳ患者が、それぞれの器質的な医学的異常を持ったうえで、
甘え抜きで努力して生活してどの程度のパフォーマンスかを表した参考指標で
しかない。
ＰＳ８－９は確かに大変だが、ＰＳ７以下が甘えという考え方は間違っている。
400:病弱名無しさん
10/12/21 09:50:09 0oNpnKR70
化学物質過敏症は甘え
401:病弱名無しさん
10/12/21 11:08:07 E2s+Q+DG0
筋肉つけたいんだけどなあ
筋トレしようとすると足が体を支えきれずorz
402:病弱名無しさん
10/12/21 13:55:47 ZC7o5FqD0
>>400
荒らしかもしれないが、
参考までに
Co-Cureにあるように化学物質過敏症はＣＦＳの類縁疾患
ＣＦＳ患者の中にはアレルギーを持つ患者も多い
無縁とはいえない病気
安易な発言はしないほうが良い
URLﾘﾝｸ(www.co-cure.org)
ＣＦＳ患者で、類縁疾患という観点からかもしれませんが、化学物質過敏症
を研究している北里大学病院に通っている患者もいるようです。
化学物質過敏症の少女の動画があったので紹介しておきます。
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
改めて思いますが、ＣＦＳの診断には多くの知識と経験を持つ大学病院の
総合診療医が適するように思う。
403:病弱名無しさん
10/12/21 14:09:08 kdHdOo9O0
～は甘え。と言ってるのは荒らしだよ。最近ちょくちょく来てるからスルー推奨
404:病弱名無しさん
10/12/21 17:24:18 /Xdcw2oc0
荒らしだと思うから鬱陶しいんだよ
どうせ無視しても出てくるだろうし見慣れてない者は理詰めで構うから、どっちもスレ名物と思えばいい
「甘えちゃん」とでも名付けて地域猫扱いでもすれば？
---甘えちゃんキャラクター設定---
･PS値：７
・「～は甘え」というフレーズが好き
・中の人は同一人物とは限らない
・他者に厳しく自分に甘い
・患者の集まるこのスレでに空気のように存在する
・「荒らし」という言葉が栄養
・自己主張しないと死ぬ
・専ブラ利用者には【は甘え】でNGワード登録されているため見えない
…という具合に仮想設定でも練れば患者たちの気晴らしになるし
消えたら消えたでそれは良し
405:病弱名無しさん
10/12/21 19:27:15 PzHLZppj0
>>400
杉花粉症は気のせい
406:病弱名無しさん
10/12/21 20:00:23 ZpbRc3l70
>>395だけど、生まれつきアレルギー体質で小さい頃はずっと耳鼻科に通院してた
大人になってから、アレルギーテストしたら、全ての項目（7種類くらいだった）が5段階で2以上だった（5がもっとも症状が強い）
スギヒノキ花粉は4か5だったかな
化学物質は2か3だった
幼少期から、季節の変わり目はアレルギー症状が強く出るので体はしんどかった
今でもやっぱり春先や秋は症状がきつい
こういったアレルギー症状を甘えと言われたら腹が立つよ
健康管理は小さい頃から人一倍気をつけていたつもりだし
CFSを発症してから、アレルギー症状が強く出るようになった
やはり免疫力が低下しているのかな
407:病弱名無しさん
10/12/22 14:32:07 7oxkMkm30
>>406
自分も喘息だった
408:病弱名無しさん
10/12/22 19:31:44 qaD9PCEU0
>>406
CFS患者で免疫機能が落ちてる人は多いと思う（一時的にしろ慢性的にしろ）
自分は検査の結果スギ花粉にも化学物質にもアレルギーは持っていなかったけど
CFS発症後、NK（ナチュラル・キラー）活性が落ちていて、免疫機能は低下していた
やはり人混みに出ると効果てきめん、数日後に風邪をひく
数日後というのは、風邪ウィルス感染～発症の潜伏期間、前後外出しないと大体わかる
数年前、家族が肺結核になり、同じ屋根の下に住む家族全員保健所からの指示で
ツベルクリンを受けた時も自分一人「強陽性」と言われもう一度保健所に足を運ぶことになった
同居の90代の年寄りは「問題無し」だったのになぁ
この時期、病院通いする患者は他者の風邪やインフルに感染しないよう気を付けて！
マスクは自己防衛、出先に設置された手指の消毒は必ず利用、帰宅後の手洗い・うがいの敢行を（歯磨きも有効らしい）
外出時に着用した服は早めに洗濯する（できないものは袖口、ポケット等スプレー式の消毒がお勧め）
できれば露出した顔、髪、手足はその日のうちにシャワーか入浴で衛生に保ちたいところ
病院帰りってしんどいけどね…
409:病弱名無しさん
10/12/22 21:41:50 +RACZ4xYO
自分はものもらいにしょっちゅうなる。
あと口角炎。あと鉄板の扁桃腺やリンパの腫れね。
もうなれたけどさ。
410:病弱名無しさん
10/12/22 23:29:32 RppyWQDR0
>>397
痩せすぎですよ。眠くても頑張って食べないと。
自分はCFSになってから太りました。更年期過ぎでそういう年でもあったんでしょう。
もともと痩せてたので、太るのはいいんですけど、腹とか胸とか全体に下に引っ張られて痛いんです。
筋肉中に釣り針ひっかかってるみたい。
１５６cm４６kgなのに臨月みたいに腹が重い。腰ベルトしてやっと動いてます。
TVで巨乳病の人出てたけど気の毒・・
411:病弱名無しさん
10/12/23 10:16:43 S2oAV4Gb0
>>404
本当だよな。
CFS患者以外は一切はいってきてほしくない。
ps値が5以下の偽も入ってくんな
412:病弱名無しさん
10/12/23 13:38:36 GFYO6+xx0
ロングスリープやってたら治んないと思うよ
俺は最近それに気づいて治そうと努力してる
自律神経がおかしくなってるからセロトニンメラトニンの生成力が
低下してるはずなんだ 起きられないのには「電球直視」
寝られないのには「暗室化」で対処しようと思う
413:病弱名無しさん
10/12/23 14:22:37 UcZlCU2E0
また前スレのチラ裏私物化の人？
だいぶ前から寝ないで自律神経治すって同じこと繰り返してるようだけど、
ここに来てるってことは全然効果ないってことじゃん
だるいのは気合で何とかなる甘えだっていうのと同じく、過眠だって好きで寝てるわけじゃないでしょ
脳が良質の睡眠取れてなくて疲労感あるんだから、一旦寝たら起きれないのは罹患してるうちは
当然ありえる症状でしょう
414:病弱名無しさん
10/12/23 14:40:06 2DpjTJvb0
まあまあ
マターリで
415:病弱名無しさん
10/12/23 16:35:47 HftCs1WJ0
FMSセットで寝てても途中痛みで起きる
まとめて寝たら疲れが取れるといいけど
416:病弱名無しさん
10/12/23 17:08:21 gQw2grnM0
XMRVはCFSと関係ないと発表されたようだね。
XMRVを発見したと言った研究者等さえも、
このウイルスが原因かどうかはまだわからないと言っているのに、
ともに考える会は、あたかも原因だと。
それによって、どれだけ偏見の目でみられるようになるのか分かっているのかな。
URLﾘﾝｸ(www.bonsoir-production.com)
417:病弱名無しさん
10/12/23 18:05:39 ReMqvr++0
日本におけるＣＦＳとＸＭＲＶの関係
疲労研究班の調査結果
URLﾘﾝｸ(www.fuksi-kagk-u.ac.jp)
418:4１７
10/12/23 18:15:14 ReMqvr++0
「今回用いた検査法の感度を高めると検出される可能性も否定できないため
引き続き調査研究を行う必要がある」と結論にある。
結局、まだ研究途上にあるということ。
419:病弱名無しさん
10/12/23 18:15:28 kIf5tRir0
慢性疲労症候群の現在のベターな薬の量ってこんだけですか？
特にビタミンCとメチコバール
ビタミンC 毎食後1000mg
メチコバール 毎食後500μg
補中益気湯 毎回一包
セルベックス 毎回一カプセル
420:病弱名無しさん
10/12/23 18:27:38 kIf5tRir0
あっ、聞きたかったことは主に三点で
①ビタミンCの摂取量は毎食後1000mg(計3g)ぐらいで治るのか
②メチコバールは毎食後500μgと毎食後1000μgでは差ができてしまうのか（効かないとか）
③メチコバールはビタミンB12のお薬だけどジェネリックで大丈夫なのかということです。
421:病弱名無しさん
10/12/23 18:29:37 em0cghhb0
心配要らないよ。
今は、チリで閉じ込められていた人みたいな状態。
いずれ救出されると思う。
422:病弱名無しさん
10/12/23 18:36:53 ReMqvr++0
>>421
乗るカプセルでなく、飲むカプセルの特効薬を期待しているのかな？
期待だけ、それとも根拠があって（たとえば遺伝子異常に関わる薬？）、
言っている？
423:病弱名無しさん
10/12/23 18:39:54 em0cghhb0
根拠があるかどうか聞いてるんだね。
それはいい質問だ。
424:病弱名無しさん
10/12/23 18:41:57 GFYO6+xx0
>>413
それはわかってるよ そういう症状だ俺も
寝付けないし、起きられない 昼過ぎてやっと眠りやすくなる
でもなんとかしたいからいろいろ試してるんだよね
参考までにとおもったまでさ 各自自分にあったやり方をチョイスすればいいよ
425:病弱名無しさん
10/12/23 18:48:09 gQw2grnM0
>>418
今回の記事は感度の問題じゃなくて汚染問題だよ
URLﾘﾝｸ(newsing.jp)
426:病弱名無しさん
10/12/23 18:51:30 eNibf7S80
FMSとCFSは類似疾患だよね
FMS患者は、同時にCFS患者である事が多い
427:病弱名無しさん
10/12/23 19:25:30 GFYO6+xx0
>>413
かつての無礼は謝ります ごめんなさい
あの時は精神窮迫してた
今はだいぶ落ち着いたよ 良くなってきてる すごいゆっくりだけどねｗ
428:420
10/12/23 19:56:56 kIf5tRir0
みんなどれぐらい飲んでるの？うまく質問もできない
429:病弱名無しさん
10/12/23 20:06:59 fGaOt5Bs0
>>420
摂取量と治癒の関係は人それぞれ
治る人は１～３年くらいで治る。そうでない場合、漫然と長期化するケースが多いらしい
慢性疲労症候群は原因が不明なため、処方された薬はみな対症療法の一つ
とりあえず処方されたとおりに服用した方がいい
①ビタミンCと②メチコバールについて
どちらも食品から経口摂取可能な人間に不可欠な栄養素
薬という形で服用していても摂取量は食事内容によっても変わるし、過剰摂取すれば体内で吸収されず排出される
出来れば食事という基本的な方法で摂取するのが理想
全く摂取できず、不足すれば問題が生じるが、普通に食事ができるのであれば、服用分の量に神経質になる必要はない
③ジェネリックの効能について
ジェネリックは内容まで廉価版になるわけではない。基本的に成分は同じ
（ちなみにメチコバールはジェネリックかどうか知らないが、少なくとも15年前にも処方されていた）
430:病弱名無しさん
10/12/23 20:20:37 fGaOt5Bs0
補足
つまり、大した効き目は感じられないし、量のさじ加減で「治る」・「治らない」は関係ない
自分は15年治っていない
現在アスコルビン酸（ビタミンC）もメチコバールも処方されていない
ただ、長年ビタミンCを定量摂取していたせいか、同世代の者より肌が白く綺麗と言われる
体感できるのは個人的にはそれくらいのもの
431:病弱名無しさん
10/12/23 20:35:07 em0cghhb0
それと、そんなに気にすることでもないが、
ビタミン類は、野菜から直接とるときは、どんだけとっても害はないが、
抽出されて、薬品になると、とり過ぎは害になる。どの薬品でもサプリでも、摂取量の制限が明記されているはず。
432:病弱名無しさん
10/12/23 23:32:46 Z1inwLKg0
>>431
ビタミンＡは野菜から摂ろうがサプリメントから摂ろうが
過剰摂取は過剰症を起こすから誤った解釈はしないほうがいいよ
取り敢えずここではビタミンCのこと言ってたみたいだけど念の為に
433:病弱名無しさん
10/12/24 00:57:30 BZPIivs00
agee
434:病弱名無しさん
10/12/24 06:49:40 QscHVEoK0
サプリは助かるよ
自然の野菜から取るのが一番だろうけど
口に持っていくまでに力尽きてしまう
435:病弱名無しさん
10/12/24 08:29:47 LURz9qvK0
>>432
かといって、害の程度は同じではないよ。
抽出されたサプリによる害と天然の野菜による過剰摂取とでは、レベルが全然ちがうけどね。
436:病弱名無しさん
10/12/24 08:36:16 LURz9qvK0
>>432
そんなに食うやついないよ。普通は。
437:病弱名無しさん
10/12/24 09:49:54 LURz9qvK0
それと、
慢性疲労症候群という難病と向かい合って真剣に考えるための場なのだから、
荒れる原因になるような発言は控えよう。
438:病弱名無しさん
10/12/24 11:30:18 5gxiqUoH0
>>437
別に>>432の発言が荒れる原因になる発言とは思わなかった
逆に誤解を与えかねない他者の発言に対して、VCの話だったけど同じビタミンであるAの
過剰摂取について親切心から「念の為」と前置きして補足してるだけだし
慢性疲労症候群と診断の下った者が接する機会の多い件だからこそ、真剣に
詳細まで説明したかったんだと思う
そんな自分は４２９
>>431
追加補足ありがとう。
それも一応追記として書こうと思ったけど、長文をタイプするの疲れるからやめたんだ
439:病弱名無しさん
10/12/24 11:35:59 6O02YyRS0
まあまあｗ
工場制ビタミンは確かに天然ビタミンと違って
受容体の関係で人の体内で使われにくいって聞いたことあるよ
使われずに残留したらどうなるのか知らないけど
440:病弱名無しさん
10/12/24 11:37:58 6O02YyRS0
水溶性ビタミンはおしっこになって流れるのかな？
脂溶性のはどうなんだろうか
細胞膜に沈着すると害があるのかも
441:病弱名無しさん
10/12/24 13:04:40 p7GZNLKs0
これ見た？
厚生労働省から回答がありました！
URLﾘﾝｸ(cfsnon.blogspot.com)
442:病弱名無しさん
10/12/24 14:31:17 WnmTZrk+0
お役所言葉を真に受けていいのだろうかと。
検討してまいりたいと思います＝考えるだけ＝考えるふりをする＝つまり、何もやらない。
まっとうな社会人なら、いつまで（when）に、どういう方向性（How）で、誰（who)が主導でやるのか、
具体的な回答がなければ、社交辞令的拒否と受け止めるのが無難だろう。
>慢性疲労症候群を器質的疾患と認めたに等しいと思います。
どこからそんな解釈ができるのか誰か解説してくれ。
障害年金は精神疾患でももらえるわけだし。
なんだか、ことさら自分たちの成果を誇張しているような気がするんだが。
443:病弱名無しさん
10/12/24 19:13:33 Cji7Lew80
>>442
その通り。
>>441
役所の返答で「検討します」って「お断りします」ってこと。
なんで画期的なんだか。
444:病弱名無しさん
10/12/24 20:57:21 CWbnrBuv0
画期的な情報に対して長期待機してる側にとっては、今回のは反応するのもおっくうな
微々たる動き（動きもしない）にしか見えないのも分かるよ
ただ、情報をシェアしようという他者の親切心すら批判めいた態度で応じるなら
内容がどうであれ、情報をやり取りしようという気がそがれるんじゃない？
445:病弱名無しさん
10/12/24 20:58:28 9iu7FQfr0
障害年金については、既に身体で受給している方もいるのに、知らないのかな？
446:441
10/12/24 21:18:06 p7GZNLKs0
PDFのファイル名が「20年12月15日厚労省の回答２.pdf」なんだよね
１もあるの？見た人いる？
447:病弱名無しさん
10/12/24 21:22:51 WnmTZrk+0
>444
俺が一番分からんのは、国会議員にコンタクトしたり、
役所に要望書をだす行動力がありながら、
何故、役所の社交辞令的拒否を見抜けないのかと。
俺みたいな普通のサラリーマン経験者だってわかることなのに、
向こうは、お偉い先生方とそのブレーンがついてらっしゃるわけだろ？
役所の社交辞令ぐらいわかるだろうに・・。
まさかお偉い先生方に利用されているってことはないだろうね。
ドラマの見過ぎかw
448:病弱名無しさん
10/12/24 21:48:56 fTvFTkFn0
現状では、障害年金受給は大阪市立大学病院に通っている患者に限られるん
じゃないか？
将来、全国どこでも、ＣＦＳの正しい診断が下され、どこからでも申請が可能に
なることが必要だろう。
また、厚生労働省の側では、過去のＣＦＳの障害年金受給事情（前例があるから
回答が早かったんだろう。）を考慮してこのような回答を出したかもしれない。
全国にはとても大阪市立大学までいけない重度のＣＦＳ患者も多いだろうし
疲労研究班が全国的なことを考慮した動きができているようには思えない現在、
、細かく言えば問題があるかもしれないが「前向きな一歩」と評価する。
特にＣＦＳ重度の患者の社会保障、原因とその治療法の研究は、僅かずつでも
前に進む必要はあるだろう。
今日はクリスマス、病気の重い患者には、盆もクリスマスも正月も、不調を
かかえ、関係ないような気分になるが、でも「メリー・クリスマス！」。
449:病弱名無しさん
10/12/24 22:03:00 RxaDRYUz0
大阪の大学病院じゃないけど受給してるよ
一応有名な大学病院で診断書書いてもらったけど
450:病弱名無しさん
10/12/24 22:08:39 ptN2jrsj0
>>449
PS値いくらですか？
451:病弱名無しさん
10/12/24 22:28:22 WnmTZrk+0
>448
前向きな一歩>
その言い方なら、おｋ
メリー・クリスマス お休み。
452:病弱名無しさん
10/12/24 22:55:53 RxaDRYUz0
>>450
診断書の中身見てないんだよね。先生からもPS値の話聞いてないし
そのころ今より体調悪くて、手続き親に丸投げしてやってもらったけど
多分7ぐらいだと思う
453:病弱名無しさん
10/12/24 23:03:04 9iu7FQfr0
過去スレにもあるけど、東京の個人病院でCFSで障害年金受給している人もいたよ。
だから医者がどこまで理解しているかによって、CFSで障害年金の申請が出来ると思うんだけど。
454:病弱名無しさん
10/12/24 23:09:33 9iu7FQfr0
あっ、私は市大の患者です。
障害年金は阪大の時に申請してそのまま通り、一年に一回の現況届ではなく、3年おきになってます。
PS値は7～8位です。
455:病弱名無しさん
10/12/24 23:36:07 ptN2jrsj0
>>452
ありがとうございます
7以上じゃないと厳しそうですね
私は6くらいなので無理そうだ・・・
>>454
7～8ですか大変ですね
皆さん、お大事に
456:病弱名無しさん
10/12/24 23:59:30 yJaBBgIY0
セサミンとコエンザイムQ10を
摂るのが、対策として一番いい。
安いのでもいいから試してみ。
細胞は、少しずつ回復するから。
457:病弱名無しさん
10/12/25 01:40:17 sGcE5CkF0
手帳は精神の区分になるのですか？
458:病弱名無しさん
10/12/25 02:49:56 2a4518IW0
>>457
手帳は身体の場合、それらが無くては普通の生活が送れないとの事です。
ペースメーカーを付けている人はペースメーカーが無くては生存出来ない、透析を受けている人は透析を受けないと生存出来ないと言えばわかりますでしょうか？
人工関節等もそれらが無くては普通に生活が出来ないと判断されて、等級は下がりますが身体で障害者手帳が出ます。
CFSに関しては、無ければ普通の生活が出来ないという存在が無い為、障害者手帳はうつ病を併発している方がうつ病で精神障害者手帳を取得出来るというわけで、障害年金を受給していても、身体障害者手帳は出ません。
459:病弱名無しさん
10/12/25 08:20:27 cmBoJYnoO
>>458
うつ併発してるとやっかいですよね。
なかなか治らなそう。
460:病弱名無しさん
10/12/25 13:34:13 hwooPvez0
自分は多分うつ病じゃないけどうつ病で障害年金もらってる。
CFSと診断される前からずっとうつ病でもらってたから、まあいいかなって感じです。
461:病弱名無しさん
10/12/25 18:40:25 m0Jf+pMu0
URLﾘﾝｸ(www.news-medical.net)
462:病弱名無しさん
10/12/25 21:03:41 1h+EKslq0
>>458の理屈で言うと、身体で障害年金を受給できる（可能性がある）のは
ＣＦＳ患者の中でも車椅子がないと生活できない人あたりってことだね
463:病弱名無しさん
10/12/25 23:17:26 ePw6wBFH0
なんか理不尽だなあ。自分はCFSでうつだけど年金なんてとてももらえない。
本当に体の自由が効かないからうつ病あたりで年金受け取るんなら分かるけど、
一人で海外行っちゃえる人が年金もらってるなんて詐欺みたいで
正直不愉快。
本当にもらわなきゃいけない人がもらうべきだよ。
世の中なんてそんなもの、って声が聞こえてきそうだけど。
464:病弱名無しさん
10/12/26 00:12:58 4xMPbEpQ0
>>463
理不尽…。そう思ったけど、書かなかった。受給してる人が責められているように思うかなと…
もし自分が受給できることになったら受給できない他の重症患者に気が引けるだろうし、
国の（他人の）金で生活するのも偏見や差別も相まって気が引ける。
でも気持ちは解るよ。不愉快とまではいかないが、モヤモヤする。
心から障害年金受給希望。
もうすぐ銀行口座の預金が尽きる。Ｏヘンリの「最後の一葉」みたいな気分だ。
これからどうなるのか…。悲観のあまり自殺なんて命を粗末にするようなことはしたくない。
女の身だから住所不定のブルーシート生活はちょっときついな…
465:sage
10/12/26 01:34:58 W1nIeo6H0
CFSで障害年金ないってどういうこと？
申請してないの？申請して無理だったの？受給資格がないの？
466:病弱名無しさん
10/12/26 01:59:49 bprX8Cbd0
>>465
逆に障害年金申請すれば、もれなく受給できるの？
467:病弱名無しさん
10/12/26 02:12:55 Qm5zVQ6d0
国の方針なんだろうな。
今政権にはカネがない。
その少ないパイの中から健康な女性と子どもにパイを配ったほうが票になる。
ナマポ層は共産公明だから民主あんまり関係ないし。
468:病弱名無しさん
10/12/26 09:55:31 vRz16h7+0
いまどき健康でも24歳で生活保護もらえるんだな・・・。
働いたら負けかなと思ってる。ましてや病気するほど働くなんて・・・以後省略
＞24歳男 支給額10万ちょっと
＞平日は毎日ハローワーク通い
＞ネカフェ難民ってなんで生活保護申請しないのかわからない
＞今の生活保護って住所なくても転居費用一式出してくれるんだぜ？
URLﾘﾝｸ(hamusoku.com)
469:病弱名無しさん
10/12/26 11:57:27 4fc1XsHt0
今はうつ病でも障害年金受給は難しいみたい。
厚生年金に入っていれば3級は狙えると思う。
470:病弱名無しさん
10/12/26 12:01:51 W1nIeo6H0
>>466
もれなくなわけないじゃん
471:病弱名無しさん
10/12/26 12:49:19 NK2/h9hx0
>>470
つまり、そういうワケだ
472:病弱名無しさん
10/12/26 13:51:31 W1nIeo6H0
>>471
まあそれはそうだが。>>464もそういうわけ？
みんな肝心なとこ書かないからわけわかんない。
473:病弱名無しさん
10/12/26 15:55:27 N1CicLp40
神戸新聞の記事貼っときます
慢性疲労症候群の診断法開発 神戸の理研など
URLﾘﾝｸ(www.kobe-np.co.jp)
474:病弱名無しさん
10/12/27 00:21:30 UhllFMwh0
agee
475:病弱名無しさん
10/12/27 00:27:54 sPB2jTpy0
慢性疲労症候群の治療費なんとか国負担にならないものか・・・
特定疾患などに認定してほしい・・・
476:病弱名無しさん
10/12/27 00:37:16 XVMspJ930
生活が本当に苦しくて生活保護の申請をしたある県の人が役所の人に
「大阪の○○へ行け、そこなら通る」と言われたとか。要するに
生活保護でも障害年金でも全うな方法だとなかなかすんなりと受けられなくても
ちょっとした知恵とか、医者と仲良くなってるとか、情報のやりとりとか、
そんなもんで上手くやってる人はやってるんでしょ。
低髄かCFSの報道である母娘が団地の小さな一室で暮らしてたよ。
娘の方が病気で寝たきりだから母親は下の世話から何からしてやらなきゃ
いけない。生きるのに精一杯で何かを楽しむ心の余裕も金銭的な余裕も
ないような語りだった。そういう人、たくさんいるでしょ、この国には。
そういう人に税金使って欲しいよ。
病人だって健康な人同様金銭的な余裕は欲しいし、ストレス発散したいし、
いろいろしたいことはある。でもだからといって自宅にいながら
パート程度のことをしつつ年金もらって遊び歩いている人がいるってことが
我慢ならないんだよ。恥ずかしいと思わないのかね？公表しなさんなよ。
同じ病気だってことが恥ずかしいよ。
477:病弱名無しさん
10/12/27 00:38:25 QxaPbONc0
同意
478:病弱名無しさん
10/12/27 00:39:20 QxaPbONc0
リロード誤差
>>475へ同意
479:病弱名無しさん
10/12/27 00:40:47 sPB2jTpy0
>>475
慢性疲労症候群って治療方法確立されていないならなおさらのこと
特定疾患に認定して国負担にしてほしい。
480:病弱名無しさん
10/12/27 04:13:42 GthB3Gr30
>>468
＞24歳男 支給額10万ちょっと
＞平日は毎日ハローワーク通い
ナマポは甘くない。監視付きで人生消化試合確定だぞ。
光熱費取ったらドンだけも残らん。
こんな生活CFS並に嫌だろw
481:病弱名無しさん
10/12/27 09:14:19 2PxCDGIG0
>480
それでも、健康なら人生の再スタートは切る機会はあるだろ
CFSになったら、再スタートのあてもあらへん。
482:病弱名無しさん
10/12/27 18:09:19 kVxIcuBf0
「黒岩祐治の人材発掘」に「ともに考える会」代表が出演するそうで、
２月上旬ＣＳ衛星放送で放映されるようです。
ＣＦＳ患者の現状を、事実を中心に冷静な目で分析され、放映されて
いることを願う。
「ＣＦＳともに考える会」
URLﾘﾝｸ(cfsnon.blogspot.com)
「黒岩祐治の人材発掘」
URLﾘﾝｸ(www.theatertv.co.jp)
483:病弱名無しさん
10/12/27 21:06:46 y56FH8FtO
治療法が確立されて、通常の社会復帰が見込める病気は
特定疾患から外せばいいのにと思うのは私だけだろうか…
484:病弱名無しさん
10/12/28 01:11:34 Sj/zBamp0
厚労省がバックのサイト「難病情報センター」
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
サイト内検索で「慢性疲労症候群」を入力した結果、「1件もみつかりませんでした。」
「１件も」って…「も」って表現が切ない…
>>483
同サイト内 URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)の「難病とは」の定義によると
「難病であるか否かは、その時代の医療水準や社会事情によって変化します。」との事
かつて難病に指定されていた赤痢、コレラ、結核などの感染症は「その後日本人の生活が
豊かになり、公衆衛生の向上、医学の進歩および保健・医療の充実と共に、これらの感染症は、
治療法が確立され不治の病ではなくなりました。【つまり難病指定外になった】」とあるんで
一応その点は考慮されていると思う
ネックはCFSは不治の病とは限らない→完治のケースも見受けられるってところだね
485:病弱名無しさん
10/12/28 02:28:53 W7A3CwOh0
>>481
ナマポの再スタートをさしてくれる会社があると思うあたりが甘い。
俺が社長ならナマポとCFSは
いの一番に不採用。
履歴書すら見ない。
486:病弱名無しさん
10/12/28 03:47:57 63u/4Vzl0
>>485
そもそも、病気の掲示板にきて暇つぶししているような、人の痛みの
わからない、従業員の気持ちや、客の気持ちがわからない、坊やちゃんに、
社長は務まらないだろう。
社長になるやつは、こんなところに寄り道なんかしてないよ。
君が、たとえ起業しても、現状認識の甘さで多重債務に陥り、倒産。
ストレスと過労で、病気を発病し働けず、生活保護というパターンが
想像できる。
人生、思わぬ落とし穴がある。
せいぜい気をつけな！
487:病弱名無しさん
10/12/28 04:58:33 63u/4Vzl0
>>484
重度のＣＦＳは難病認定されるべき疾患であるが、難病認定されて
いるわけではないため、いくら探してもないのは当然。
前頭部萎縮、側頭部から脳幹にかけてあきらかな血流量の低下等の
神経異常、重症筋無力症にあらわれる自己抗体の存在、ＳＬＥ等の
膠原病にみられる抗核抗体等の自己抗体の存在、免疫抑制によるＮＫ
細胞活性の低下等の免疫異常、内分泌異常、代謝異常等が、病気の重い
ＣＦＳ患者で確認されているが、免疫が抑制された病態であるがため、
ステロイド等の従来の自己免疫疾患のように治療ができないＣＦＳを、
難病といわない医者は、馬鹿でないかぎりいないだろう。
それとも、従来の難病認定されている膠原病等の自己免疫疾患とＣＦＳ
の合併症というかのどちらかになるだろう。
本音は、僕には私には難しくて治療できないという医師がほとんどだろう。
ところで、参考までに、ＣＦＳ患者のなかには自己免疫現象があきらかな下記の
ようなＣＦＳ患者がいるが、特別な治療法もなく、難病認定されて当然の病態だと
思うがいかがだろうか？
URLﾘﾝｸ(blog.goo.ne.jp)
488:484
10/12/28 07:32:38 63u/4Vzl0
（訂正）
本音は、自己免疫疾患の特効薬である症状を抑えるステロイド、
免疫抑制剤が使えないなら、僕には私には難しくて治療できない
という医師がほとんどだろう。
489:病弱名無しさん
10/12/28 08:06:10 eFhYHbq70
>>486
横レスだけど、>>481は例の甘えちゃんじゃなくて患者じゃないかと…
自分は、>>481の言いたいことは
「CFS患者がまともに生きていくには、この世の中はあまりに厳しい」
と捉えたんだけど違うかな？
>>481
> 俺が社長なら
という表現からして“仮に”健康体でCFSに対して理解のない健康体の社長のようなポジションに
ある人だったなら、って話でしょ
自分も体調崩すまで健康体だったからそういう発想は分からないでもないから何となくフォロー
もしそういう意味じゃじゃなかったら、フォロー撤回！
490:484
10/12/28 08:07:08 63u/4Vzl0
参考までに
自己免疫疾患で難病指定されているものは以下で確認するといい。
URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia.org)
491:484
10/12/28 08:19:13 63u/4Vzl0
>>489
そうかもな？ >>481さん、誤解だったら御免です。
マイナス思考になってしまうのはしかたない。
たたかれ続ければ、沈んで浮かんでこれないからね。
でもそうでない「プラス思考」を内在しているのがＣＦＳと思い
いつかまた前向きに考えられるよう祈るしかない。
でも病気をしてなにをつかみましたかと問われたら
「一に忍耐、二に努力、三に忍耐、四に努力、・・・・の修行のような生活
さて得たものは？？？？？？無・・・・・・・・」
かな？
社会復帰しないと解からん。
492:病弱名無しさん
10/12/28 08:22:07 eFhYHbq70
>>484のHPから
>>483
「治療法が確立されて、通常の社会復帰が見込める病気」ってこの中のどれ？
難治性疾患克服研究事業（臨床調査研究分野対象：130疾患）
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
特定疾患治療研究事業対象疾患一覧表（56疾患）・・・「特定疾患医療受給者証」を付により医療費助成制度を受けられる
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
493:病弱名無しさん
10/12/28 08:26:18 63u/4Vzl0
>>488.490.491
は484でなく487です。
朝まで眠れず、おきたり寝たりしてぼけた頭で入力。失礼しました。
494:病弱名無しさん
10/12/28 08:34:57 Lc/oqMkw0
>485
こういう本があったな。この人は生保じゃなくてホームレスだったけど。
URLﾘﾝｸ(money-movie-book.seesaa.net)
この人は、会社を経営した経験があるから、またやり直せるたのかな。
でも、この本に書いてあったようにスプーンで水をすくうことから始めないと。
495:病弱名無しさん
10/12/28 10:30:35 aiLj9zIr0
メチコバール食後500μgと1000μgじゃやっぱりさがあるかな？
飲んでる人どう？
496:病弱名無しさん
10/12/28 13:46:16 uiq6RJ6A0
普通の人でさえ職が無いのにCFSの人がそう易々職にありつけないし
体も持たないだろう 生活保護を受けたほうがいいと思う
生活保護を不正に受給してる奴にはマジで許しがたいけどね
497:病弱名無しさん
10/12/28 16:29:02 fD8WkgAq0
>>493,486-488,490-491
ダラダラ連投・個人ブログ晒し・寝ぼけてレス番入力ミス…少し考えて書き込め。
このスレはお前の眠れない時の暇つぶし場所じゃないんだよ。
NG登録したいからコテ付けてくれ。
498:病弱名無しさん
10/12/28 17:01:05 UBqvYZpH0
ここを見てCFS患者というのはとても
排他的で怒りっぽいということがわかった。
同じCFSだがここでは相談しない。
499:病弱名無しさん
10/12/28 17:16:03 uhDieNU40
病人どうしけんかするのはよそうよ。
ここの住人達はみんなつらいんだし、精神的にまいっている人もいるはず。
自分の気に入らないレスはスルーするか、柔らかい言い方をしよう。
自分は甘えちゃんとかでなければ、いろんな意見をききたいお。
500:病弱名無しさん
10/12/28 17:46:17 eFhYHbq70
>>495
以前にも摂取量に関して質問してた人？量にこだわり過ぎじゃないかな？
はっきりいって「どう？」って聞かれて明確に答えられるようなCFS患者はいないと思うよ（多分）
メチコバールに期待できる効果は主に「末梢性神経障害の治療に用い、体の内側から?傷ついた末梢神経を修復して
しびれ、痛みなどを改善する」ってことだから、効き目が出るとしたら手足のしびれや疼痛
自分の体を実験台に、量を加減した結果をメモしてしびれや痛みに関する長期的なデータをとってみればどうかな？
頓服薬（例えば市販の頭痛薬）みたいなものなら、薬効に関して１錠か３錠かの違いを体感的に比較できるけど
メチコバールはそもそもビタミン12（栄養素）だから、それ位の量の差で即効的な体感を表現できる人はあまり無いと思う
それから「餅は餅屋」
２ｃｈで質問するより、処方箋薬局で資格ある薬剤師に聞いてみるべし
そのための医薬分業なんだから
501:病弱名無しさん
10/12/28 17:46:18 63u/4Vzl0
>>497
お代官様失礼しました。
取り締まりご苦労でございます。
以後、参加いたしません。
502:病弱名無しさん
10/12/28 17:47:58 kAjR6wzy0
>>501
日付変わったら少し文体を変えて出てくるんだぞｗ
503:病弱名無しさん
10/12/28 18:45:10 xmza4zuT0
>>494
アフィ厨うざい他所いけよ
本の紹介になんでそのURLなんだよ必要ないだろ
過去スレの宣伝君のアソシエイトIDと一緒だ
皆気をつけろよ以後スルーを推奨する
504:病弱名無しさん
10/12/28 20:26:01 6FvnpgPW0
>>456
Coq１０は安いのだと質が悪くて効果なかったよ
DH○のはダメ 1日300mｇ摂取したけどダメ
1粒１００ｍｇのcoq10を摂取してみた方が良い
1粒１００ｍｇを一日２～３回
505:病弱名無しさん
10/12/28 20:49:02 NyTgGRxA0
精神が不安定になると男性ホルモンの影響などで人それぞれ性格変わるから仕方ないよ
俺の場合は無意識的に自分を誇示して相手に不快な思いをさせてること多い
同じ患者なら分かると思うけどな 許しあおうよ
506:病弱名無しさん
10/12/28 21:23:03 uhDieNU40
自己顕示欲はだれでも持っているもの。
CFS患者みたいな不本意な状況に置かれていればそういうものも出てくると思う。
疲れてここにきてるのだから、ピリピリしないほうがいい。
507:病弱名無しさん
10/12/28 22:12:44 f/XflvqH0
>>496
CFS患者で、バイクで大阪から京都まで来てた人がいるらしいよ。
508:病弱名無しさん
10/12/28 22:21:53 kAjR6wzy0
>>507
全然不思議ではないでしょ？
なにか不都合な点でも？
509:病弱名無しさん
10/12/28 22:44:09 Zq5Cz3Yd0
CFS患者の場合、電車やバスによる移動は座席に座れるとは限らないのでかなり負担となる
車を自分で運転して行く方がずっと座っていられるので楽
バイクはよくわからない
510:病弱名無しさん
10/12/28 23:00:16 uhDieNU40
自転車にも乗れないよ
年賀状出しに二百メートル先のポストまで杖ついてった。
511:病弱名無しさん
10/12/29 00:05:56 Hoqv4pSg0
CFS患者にも色々あってね…
火事場の馬鹿力ってあるよね
命の危機を感じた時や、極度の興奮状態にある時には、脳内物質が疲れや痛みを一時的に感じさせないよう働くんだけど
何か強い意志を貫こうとしたり、ものすごくワクワクしてたりしてても程度の差はあれど
普段の状態から考えられない力を発揮することはあるんだよね
>>507 には不思議かもしれないけど、患者の中にはふと元気が湧く一瞬（人によっては数時間、数日）が生まれることもある
自分は長患いしてるから原付に乗ってた頃が懐かしいくらい、基礎体力が無いから バイクの風圧や振動に耐える力もないけど
若くて寝込んでいる時間が比較的少ない人が、ふとした拍子に「この一瞬に何かしたい！」と無茶をする事はあり得るよ
（因みに 大阪－京都間なら、時間帯や道を選べば１時間もかからない）
というか、自分もかつては無茶をして、事後、自分の体が無機質の肉塊じゃないかと思うほど泥のように疲れたりもした
その無茶をする方向性は人によっては遊びだったり仕事だったり家事だったり色々
抑圧された日々の鬱憤をはらす…というか、人並みの充実感を味わいたいんだよね
きっとそういうのをSNS内のブログで嬉々と報告してたりするのを横から見て、イラッとくるのかもしれない
>>507は前に保障を受けてパーとしてるCFS患者をを非難してた人だよね？
その患者のことは知らないから責める気も擁護する気もないけど、一部だけを見て患者の代表みたいに見ないでほしい
512:病弱名無しさん
10/12/29 00:30:40 Hoqv4pSg0
長文てゴメン、しんどい人は読まなくていいよ
でもここで終わっちゃいけない
大事なことが言えてない
自分は医者から「あまり波を作るな」と注意されてる
つまり、一時的に体調がいいからと言って極端に働いたり（遊んだり）、
逆に調子が悪いからと言って、何もしないでいることが無いようにと
バランスを考えろってこと
正直うまくいかないことが多くて、言い訳ばかりしてる身だから他人のことは言えないんだけど
一応自分が努力してるのは、
規則正しい生活とか、薬の正しい用法とか、身の丈に合った行動＝両極端な行動に走らないとか
あと、予め分かっている予定がある時は、事前にウォーミングアップ、時後に寝込むゆとりを確保するとか…
医師の生活指導を素直に受け止めて実行するとか（わ～！担当医にこれ書いてるの見られたらまずい）
うん、ともかく誰かが言ってた早寝早起きも患者なら健康な人以上に意識するのは当然だし
自分のペースは他人と違う、以前の自分とも違うから、それをつかむ努力も必要なんだよね
体調は医師や家族やネット上の情報みたいな他の何ものでもなく、自分自身が管理するものなんだよ
こんな時間にまだPCに向ってる自分が言うことじゃないけど、なんか伝えなきゃと思った
おし、できてない自分がむなしいから大人しく寝支度しよう！
513:病弱名無しさん
10/12/29 00:42:04 s32UGs520
>>512
お疲れお休み
514:病弱名無しさん
10/12/29 02:39:34 KKp0Vp4TO
ビタミンやサプリの摂取量を気にしている人がいるみたいだけど
まず、自分の胃腸の状態を考えてみてね
胃腸が弱ってたら、体内に吸収されにくいから
自分は特に腸が弱いから、マルチサプリも1日2錠を3錠にしてる
ま、気休めだけどね
515:病弱名無しさん
10/12/29 13:31:04 Dy9GuQoF0
西式の温冷浴をやってみようとおもう
もうストレッチは気力が続かない
やってて気を失いそうになるし
516:病弱名無しさん
10/12/30 00:03:48 V34bZw3p0
アメリカリタリン飲んでた人どうしたかな。
>>515
無理すんな。
517:病弱名無しさん
10/12/30 02:30:19 OHIH7tbW0
>>516
じ～～～んと来たｗ
ありがとうね
518:病弱名無しさん
10/12/30 05:50:10 OHIH7tbW0
初めて温冷浴やったｗ
数年ぶりに眠気が来たよ ありがとう教えてくれた人
もうねる
519:病弱名無しさん
10/12/30 12:42:16 hgbOko3h0
おれは混浴のほうがイイ。
520:病弱名無しさん
10/12/30 12:47:53 qJkvgMpF0
動画観た？
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
521:病弱名無しさん
10/12/30 13:31:22 OHIH7tbW0
>>519
うん俺も俺も～ ってオイ！
ホント温冷浴劇的に効いたよ
CFS15年患ってきて、こんなに幸福感を感じたのは10年ぶりぐらいだよ
ちょうどテレビで科学者が「アスリートが体を急激に冷やすと動きが高まる」
っていうのをやってて、もしかしたらとおもって氷風呂とか調べてて温冷浴に
たどり着いたんだ（野球選手が冬ボールのグリップが落ちるから、冷たいものを触って
手を動かしやすくするって見た）
さっそく今朝やったんだけど、いままでストレッチや半身浴しても
全く取れなかった脳中心部のイライラ緊張状態が幾分緩和されたんだ
とても幸福な感じがする 健常者のときってこんなだったんだね いやもっとか
最初はお湯からだったけど、今夜寝る前は冷水からやってみようと思う
一気に血管を収縮させたほうが、反発して拡張する力が強いらしいんだ
522:病弱名無しさん
10/12/30 13:34:06 OHIH7tbW0
追記 俺がやったのは西式っていうやつ
アトピー持ちだから、頭の上から冷水シャワー浴びたよ
（あまりに冷たくて絶叫したｗ）
心臓の弱い人や既往症がある人（あるか・・・）は容量用法を守ったほうがいいかも
523:病弱名無しさん
10/12/30 13:55:48 hgbOko3h0
温冷浴なら毎日やってるよ。
ジムの会員になってサウナ＆冷水風呂。
家でも風呂から出たら冷水シャワー。
熱のある人には勧められないけど。
524:病弱名無しさん
10/12/30 14:33:12 niDWZLCy0
agee
525:病弱名無しさん
10/12/30 18:10:11 pWIP867Q0
初めまして、新参者です。
30代前半の男です。
先月くらいから、微熱と倦怠感に悩まされて、風邪が長引いているのかなと思って
放っておいたんですが、あまりに長く続くので医者に行きました。
ウイルスとか癌とか膠原病の検査とか、CTまでとったんですが異常なくて、CFSと診断されました。
まだ1ヶ月ちょっとしか経ってないから期間としては基準は満たさないだろうけど、病態としてはそうだろうと言われました。
僕はとにかく微熱と倦怠感が毎日続きます。
毎日36.8～37.3℃あります。調子の良い日の朝とかは36.5℃の時もありますが。
あと調子の悪い日は不眠で、以前と同じ量を食べても体重が増えなくなりました。
筋肉痛・関節痛はないんです。
県外とかにちょっと出かけただけで、2～3日はかなり強い倦怠感に悩まされます。
ストレスは確かにずっとかかっていたように思います。
仕事は座り仕事が中心で5～6時には終わるので、何とか休まずに今の所は行けています。
このスレを読んでいるとまだ軽い症状のようですが、まだこれからどんどん悪くなっていく事とかあるんでしょうか？
また逆に完治するような人もいるのでしょうか？
まだあまり情報がないもので…、、詳しい方、御教示お願い致します。
526:１／２
10/12/30 19:31:42 730GGM+M0
大変でしたね。２ｃｈ用語ＯＫですか？
テンプレより、ある程度まとまった情報は得られます
調子の良い時に少しずつ閲覧してみてください（中には眉唾な情報もありますが…）
さて本題
治っている患者は確実に居る、とＣＦＳ最先端の研究をされている医師に直接聞きました
ただ、治ってしまうと通院をやめるので完治したという報告はあまり医師には届か無いとも…
長年患っていますが、長期に渡って得た様々な情報から個人的私見では、
どちらかというと身体症状が強く、精神疾患様の症状がない患者の方が早め（といっても1年くらい？）
で治るケースが多いように見受けられます
長期化する場合、２，３年或いは５年程で通常の生活に戻れるレベルにまで回復する患者もいれば
10年以上治らず、症状が固定化或いは悪化する患者もざらにいます
ただ、ＣＦＳ滅多に死ぬようなことはないのでその点はご安心を
症状の幅、重さも人それぞれで、その日、その週、その月によっても体調の波があり
一概にこういう症状、こういう病気といえるものはありません
大クライテリア・小クライテリアの共通する症状といえるものさえ○はあるが△はないと
患者によってまばらです
527:２／２
10/12/30 19:32:33 730GGM+M0
筋肉痛・関節痛については、表現しにくいのですが、普通の筋肉疲労に筋肉痛のような持続性ではなく、
時々筋を雑巾絞りされているような感覚だったり、ピリピリする程度のこともあります
関節痛も持続性ではなく、忘れたころに肩や肘、手首など鈍痛が数時間単位で移動します
（これは自分の場合で、健康な時の筋肉痛や関節痛の概念と違ったため、参考までに）
早期に治療を始めたほうが比較的軽い症状のまま完治しやすいらしいといった事も耳にします。
逆に、発症後も無理（以前と同じ生活）を続けて悪化に悪化を重ね、ついには精神疾病的症状まで発症する人もいます
またすでに精神疾患様症状を同時発症するケースもあるようで、それぞれ１群、２群、３群と分類された時期があります
今も病院によってはされているかも…
何より、ＣＦＳは原因不明で対症療法しかないという現状ですので、心身辛いとは思いますが
医師や薬剤師のアドバイス、指導をよく聞いて、その時どきの症状に合った療養や服薬をお勧めします
今、一患者として言えるのはこれだけです。何か具体的に知りたいことがあればまた質問してください。
タイミングが合えばお答えします。長文タイプは結構辛いので…
どなたか補足があればお願いします。お大事に
528:病弱名無しさん
10/12/30 19:34:37 2cgm/oi+0
>>525
何とか仕事はできているようなのでCFSとしては軽い症状ですね。
CFSと判断するかどうかは微妙なラインですね。
だからと言って甘く見ていると後々大きな支障をきたす事態になりかねません。
無理をすると悪化する可能性はあるでしょうね。
可能であるならば、一週間以上の完全休息期間を取った方が良いのではないでしょうか。
出世に多少響くからとかそういった程度の事であれば、会社は休んだ方がいいでしょう。
休むと首を切られるといった状況でなければ、早めの決断が今後の人生を左右するかもしれませんよ。
529:病弱名無しさん
10/12/30 19:41:32 2cgm/oi+0
>>525
>>526-527さんが詳しく説明してくれてましたね。
症状が軽いうちに専門の医療機関にかかった方がよいでしょうね。
長期にわたり通院できる医療機関がよいですね。
この病気には無理は禁物です。
これだけは肝に銘じて下さい。
530:病弱名無しさん
10/12/30 19:57:34 pWIP867Q0
>>525
すいません、2名の方が親切に御回答下さり、感謝しております。
僕もここにいる方々から比べると今はまだ症状は軽いようです。
確かに仕事は何とかできていますが、倦怠感辛い日は本当に1日辛いです。
毎日熱があるのも不安です。
発症してしばらくは、このような病名とは全く思いませんでしたので、最初の医者に言われた時はあまり信じられず、
今度は別の大病院の内科部長に診てもらい、同じ診断名だったので信じざるをえないのかな、と思うようになりました。
漢方とビタミン剤の内服を最近始めたばかりです。
精神症状は出ていないように思います。
しかし免疫力の低下は明らかに感じます。
この病気に発症後は常に喉が乾燥する感じがあったり、鼻水・痰・咳が出ていたりと、
何かにいつも感染している感じがします。
土日をはさみ、4日間ほど休養を取りましたが…、、
家でじっといると、確かに症状は楽ですが、また働いたりすると一緒ですね。
でも正直、このスレを見つけて安心しました。
>>526>>527さん、最初に答えて下さり、感謝しています。
僕より相当症状が悪いようにお見受けしますので、決して無理してタイプなさらず…。
531:病弱名無しさん
10/12/30 20:20:49 K6KNp0fz0
>>530
漢方は何を服用してますか？
532:氷上の名無しさん＠実況厳禁
10/12/30 20:52:36 V34bZw3p0
六十代ＰＳ値８です。
>530さんへということでなく、自分の経験を話させて下さい。
十代の学生の時、軽いＣＦＳ様のものをやりました。
５３０さんのような病態です。
その当時勿論なにもわかるはずもなく、実家は大学に近かったので、必死で行きました。
学園紛争のころで、全学ストばかりでしたので、ろくに授業がなく助かりました。
体力テストは最下位、座っているのもきつかったです。
ところが半年くらいですっかり治ってしまいました。
十年ほど前、本物（？）になりました。最初はまだ少し動けたので、無理気味に動いていたら
ドーンと悪化して寝たきりに近くなり、今快方に向かっています。
若い時のは亜型みたいなものだったのかな、と思います。
>530さんがそのようなものであればいいのですが、悪化する可能性も勿論大いにあるので、絶対に無理してほしくないです。
533:病弱名無しさん
10/12/30 21:16:21 pWIP867Q0
>>530(>>525)です。
>>531
CFSによく処方されている補中益気湯です。
まだ飲み始めて数日で、効果はよく分かりませんが…、本当に効くのでしょうか…？？
>>532
そうなんですか？
非常に貴重な情報、ありがとうございます。
どうか、お身体、御無理をなさらず…。
今の症状発症してから思い出したのですが、僕の母が若い頃から近くの内科で「自律神経失調症」と
診断され、デパスとか内服していたのを思い出しました（今でも飲んでいます）。
確かに母は昼間にも寝ている事が多く、父から「怠け者」扱いをされ、仲が悪かったのを記憶しております。
何かやっぱり遺伝的要素もあるのかもしれませんね…。
あと僕は免疫力が低下するという事で最も心配しているのが癌です。
CFSになると癌になりやすそうな気がすごくするのですが…、そういうデータってあるのでしょうか？
まだ子供も小さいし、非常に心配です…。
534:病弱名無しさん
10/12/30 23:05:44 V34bZw3p0
>>533
補中益気湯は体力増強になりますし、神経にも効くという話も聞くので飲み続けるべきです。
癌になりやすいかどうかについては、正確なデータはないんじゃないでしょうか。
（誰か知ってる人がいたら教えて下さい。）
免疫力が落ちるので当然そういう心配はあると思いますが、私個人としては特に恐れる必要はないような気がします。
根拠はといわれると困るのですが・・
535:病弱名無しさん
10/12/31 01:44:35 aHJPz4Hk0
補中益気湯を含む漢方薬は化学薬品と違って、大抵何かの葉っぱや茸類や根っこやら
生薬と呼ばれるもの。つまり自然食品に近い
効果は代謝の関係で、２週間～２ヶ月ほどかけてゆっくり「体質改善」という形で効果を発揮する
ＣＦＳで処方される補中益気湯は免疫機能を高める薬効を狙ってる
…ただ、補中益気湯を飲んでいた頃、自分にはなぜか即効性があってまるでドリンク剤のような効き目
と、言ってもさっきまでぐったりしていたのが、気が付いたら背筋を伸ばして座ってたりという程度だけど
たまたま別の病気で処方された家族も同じような事を言っていた（非ＣＦＳ患者）
それから、確かに免疫系統にガタがくるし、健康な人でも感染しやすい風邪ウィルスはもらってしまいがち
しかし、白血球中の免疫細胞には、ＮＫ細胞、Ｔキラー細胞、ヘルパーT細胞、Ｂ細胞、マクロファージなどなど…
様々な種類があり、体内で毎日毎日発生しているはずの癌細胞をやっつける免疫細胞が全く機能しないわけではない
他の重篤な疾患がないことがＣＦＳと診断されるの条件でもあるため、ガンになった時点で切り離して考えられる現状では
ＣＦＳ患者のガン罹患率の明確なデータはない（と思われる）
他の患者、医師、ネット上の情報を総合して個人的に見聞きした範囲では
特にガンになりやすいといった話はあまり聞かない。
酒、タバコ等、ガン高リスクの嗜好があるならともかく、３０代前半という年齢からしても、
さほどナーバスになることはないと思われる
また、白血病治療の無菌室のイメージのような、あまりに外部と切り離された生活も必要ない
536:病弱名無しさん
10/12/31 02:01:04 A5WebU9q0
常に疲れていて困っています。
一日の大半は横になっています。
無理して動くと翌日何も出来ません。
病院で何度か検索しても異常はないと言われます。
どうすれば良いのでしょうか。
537:病弱名無しさん
10/12/31 03:20:05 ud9JQy9h0
>>536
ここに書き込んだということは「慢性疲労症候群」という診断名が欲しいんだろうけど、結構ハードル高いよ
ＣＦＳに対して疑心的な医師もまだ多いし、安易に診断を下したがらない理由も多々ある
とりあえず、遠くてもＣＦＳの診断を下す医師がいる最寄りの病院を調べて足を運ぶか、
同じ病院、同じ医師の元で「異常無しだが症状は続く」という既成事実を積み重ねて
最終的にこの診断にたどりつく方法しか無いと思う
というか、診断名下されたところで確実な治療法は見つかっていないし、
見た目元気なだけに怠け者のレッテル貼られて、数年は今後の人生設計が狂うのは
ほぼ確実なだけに何とも言えない気分だなあ…
あと患者は皆、余裕ないからアドバイスや状況提供以外何もできないよ
藁にもすがりたい気持ちは解るけど「どうすればいいか」を尋ねる場所として２ｃｈを選ぶのはＮＧ
ヘタしたらイラついた患者にどやされる可能性もある
もっとましな医療系サイトかコニュニティを見つけたほうがいい
ＣＦＳと診断が下ったらまたおいで
538:病弱名無しさん
10/12/31 04:22:31 hFsBqWRi0
>>536
余裕がないというか、ここの人たちに診断することはできないのですよ。
病院めぐりはほんとに嫌になるでしょうが、みんなそういう目にあっているので
気を落とさないように。
539:病弱名無しさん
10/12/31 06:30:29 jgj2aVyv0
CFSにたどり着く過程は、だいたいそんな感じだよね
540:病弱名無しさん
10/12/31 08:15:34 A5WebU9q0
だったらせめて診断してもらった病院だけでも教えてください
541:病弱名無しさん
10/12/31 08:19:35 A5WebU9q0
>>537
いきなりNGと書かれて正直びっくりしています。
スレ説明には語りあい、アドバイスともあり、それに反しているとは思えません。
ここに書き込むことを否定されるのなら、もう書き込みませんから、
そのもっとましなサイトやコミュニティを教えてください。
そちらに行きますので。
542:病弱名無しさん
10/12/31 08:24:24 fIU+lWlM0
慢性疲労症候群で検索したら病院は出てくると思うので、近いところに行けばいいでしょう
最も有名なのは大阪市立大学病院でしょう
543:病弱名無しさん
10/12/31 08:44:55 EP4Ohu3g0
>>541
537さんは否定なんてしてないようですよ
アドバイスや状況提供はできる、と仰ってるじゃありませんか
それにしっかりアドバイスしてくれてもいます
患者さん個々人の体調などに合わせた適切なアドバイスを
するには2ちゃんねるでは煩雑すぎるという話を仰ってるのでは
544:病弱名無しさん
10/12/31 08:52:59 4644zTea0
>>533
補中益気湯は、気を補うことがメインの薬だから気が不足しているだけの状態ならば問題はないかもしれない。
ただし、ツムラの補中は他のメーカーに比べて効果は・・・。
補中益気湯を飲み続けても効果が乏しいならば、補中益気湯では
カバーしきれないくらいに体が弱っているとも考えられる。
体質を変えていくために、補中益気湯を含めて必要な薬を服用することになるかもしれない。
ただし、身体の状態を見極めて、薬の配合を的確に指示できる医師は残念ながらほとんどいない。
特に、漢方外来を掲げている医療機関は期待薄い。かも。中には良いところもあるのかもしれないが・・・。
強いて挙げれば、中医師の資格を持つ薬剤師がいる漢方薬局に希望あり。
それでも良い薬剤師に出会えるのは数少ないかも。
545:病弱名無しさん
10/12/31 10:12:09 hFsBqWRi0
>>541
私たちに診断することはできないので、病院へ行ってくださいということになるのですが、
できれば症状をもう少しｋｗｓｋ
疲労だけですか？
546:５４５
10/12/31 10:53:20 hFsBqWRi0
連投ごめん
決して意地悪をしているわけではありません。
ＣＦＳを診断できる病院は少なくて、自分も検査して診断されたわけではないのです。
あまりにも紛れなく重症だったので、病院めぐりする力もなく、しかも医療僻地。
以前鬱で精神科にかかっており、よい先生で信用してくれたので、薬を出してもらっています。
精神科という手もあります。
なかにはＣＦＳを診られるとか治せると謳って詐欺まがいのことをする医者もいるらしいので
注意してください。
547:病弱名無しさん
10/12/31 10:58:59 a9tl14ZS0
CFS＝補中益気湯 ってのは、西洋医学的発想。
漢方は証（東洋医学の体質の概念）に合わせて処方するのが常識。
そもそもＣＦＳは症候群、つまりある特定の症状を持った患者の集合体に過ぎないわけだから、
対処方法も人それぞれ違ってくる。
なので、漢方治療受けたければ、漢方医を当たるべし。
漢方医も精神科医と同じように当たり外れあるから、
合わなかったとしても、漢方全てがだめってことじゃない。
俺自身もかれこれ漢方医４人当たってるし。内二人は同じ系統だったし、
内一人は、明らかに知識不足・・。なので、実質二系統あたったのかな。
成果はボチボチ。寝たきりから、趣味の軽作業なら２時間ぐらいまで出来るようになってる。
548:病弱名無しさん
10/12/31 12:03:13 Mc3yr0+f0
時々イラついてごめん。
１０年以上寝たきり状態のPS７とか８とか。
死なない病気だからと言われるけど、時々死なせてくれと思う。
悪気はないんだ。ほんと、ごめん。
549:病弱名無しさん
10/12/31 14:38:01 u9LgWQWy0
どの都道府県でも、総合診療科を置いている病院が増えています。
そちらで相談されてみては？
URLﾘﾝｸ(www.jsgm.org)
550:病弱名無しさん
10/12/31 14:47:26 qLf8vAeO0
疲れた
551:病弱名無しさん
10/12/31 14:51:34 hFsBqWRi0
ＣＦＳの診断にたどりつくのは容易でないこともあるし、診断されたからと言って治療法が確立しているわけでもない。
昨日の人は「どうしたらいいでしょうか」という聞き方がちょっと漠然としていたのだと思う。
確かにただの慢性疲労の人もくるけれども、ほんとに困っている人は診断がおりなくてもここにいていいと思う。
でないと不親切な医者と同じになってしまう。自分は、それは不本意だ。
552:病弱名無しさん
10/12/31 17:09:49 A5WebU9q0
要はググれカス、ということですね。
一回ググったら宣伝っぽいサイトばかり引っかかったので困っていて、
それで書き込んだのですが。
もう二度と書き込みません。
死んだほうが良いようです。
さようなら
553:病弱名無しさん
10/12/31 18:36:22 hFsBqWRi0
>>552
まちなよ。
自分は病院教えてあげられなくて役にたたないけど、あなたにここにいてほしい。
でもそれは貴方の決めること。
どちらにせよ死ぬなよ。無理するな。マターリ生きるんだ。
554:病弱名無しさん
10/12/31 18:45:37 EP4Ohu3g0
そうそうマッタリ行きましょうぞ
俺はお医者じゃないんでよく分からんですし
555:病弱名無しさん
10/12/31 20:14:26 Mc3yr0+f0
>>552
遡って読む元気ないから事情はよく分からないけど、とりあえず大阪市大行ったら？
自分もそこでCFSの診断おりた。でも本当にいじわるじゃないから誤解しないで
欲しいんだけど、そこで診断おりたからといって病気を治してくれるわけじゃないよ。
ホチュウエッキトウ・メチコバール・アスコルビンサンくらいは出してくれるけど、
それじゃ治らない。あとは自分で漢方や鍼灸や心療内科や整体やあちこち
探してなんとか自分に合うものを探すしかないんだよ。
それでも治らないからみんなここで情報出したりもらったり模索してんだ。
556:病弱名無しさん
10/12/31 20:17:47 MIBG7lfJ0
うわっ、逆切れされてる
…にしても質問しておいてこのキレ方、気分障害っぽくないかい？
上で親切なレスがあったし、文調からして優しくしてもらいたいオーラが伝わってきたから
自分が応答しなかったらまさしく「ggrks」で終わってたかもしれないと思い書き込んだ…が、
親切のつもりが仇になったか…
「半年ＲＯＭれ」、「氏ねやｳﾞｫｹ」という暴言がデフォの２ｃｈより、この手の人間には
Ｙａｈｏｏ知恵袋やgoo質問箱系や、医師が応えてくれる登録制のサイトの方がダメージ少なそうだと思ったんだが、
あとコミュニティはＭＩＸＩなどのＳＮＳとか？自分は馴れ合いが疲れるからそういう所知らんのだ！
多分、実際は質問の答えより、優しい口調でいたわって即答してくれる「態度」が欲しかったんだな
書ききれなかったが、以前、慢性疲労症候群を診察できる医師と病院のリストが
阪大のサイトだったかな？にあったけど、今は無い。
厚生労働省の研究班の活動縮小や、有名な大阪市立大病院も一時新患お断り状態だった
（現在、紹介状ありで新規患者も少しは受け入れるようなことはＨＰに書いてあったが）
ＣＦＳ診断を下す医師はどこかの病院に常駐していることが少ないし、
自分の場合も担当医が病院を移動したり亡くなったりで他の医師に引き継がれたり（過去3回）
ＣＦＳ患者を診てみたいと言われて頼った医師に最終的によそへ行けと言われたりで
こことお勧めできる病院がないってのが実情。
ご自身でネット検索して納得のいく情報を選別してくださいとしか言いようがない（実質内容はググれ）
…これ以上は愚痴になりそうだから黙る
557:病弱名無しさん
10/12/31 20:27:59 MIBG7lfJ0
>>556
加筆修正
＞厚生労働省の研究班の活動縮小や、有名な大阪市立大病院も一時新患お断り状態だった
厚生労働省のＣＦＳ研究班の活動縮小や、有名な大阪市立大病院も一時新患お断り状態だった事態もふまえて
患者としてＣＦＳ診断を下す病院と紹介できる病院が少なくなったと実感している人も多いと思われる。
・・・あと、結局自分が引き金になって荒れたっぽいね。
フォローしてくれたみんなゴメン＆ありがとう
558:病弱名無しさん
10/12/31 20:36:22 EP4Ohu3g0
CFSで精神が落ち着いてる人も少ないのではないかな
マタ～～リ行きましょ！
俺は温冷浴はじめてから人格の粗暴さが無くなったよ
皆自分にあった方法を自分で模索するしかない
559:病弱名無しさん
10/12/31 22:32:57 A5WebU9q0
>>556
結局ググレカスではないですか。
おまけに、コミュニティもよく知らないでそっちのほうがいいと
アドバイスしたのですか。呆れました。
イラついた住人にドヤされるかもしれない、と言いつつ
本格的にドヤしているのはあなただけのようです。
いきなりNGとか言われたり、ドヤされて気分が悪くなるのは当然の事です。
それを言うならあなたも十分気分障害ではないですか？
二度と書き込まないと言いつつ書いた点についてはお詫びします。
あまりにも個人攻撃的で腹が立ったので
560:病弱名無しさん
10/12/31 22:47:19 jgj2aVyv0
CFS患者って字読むのきついからさ
マジで患者なら、長文は書かない・読まないで通したほうが楽
561:病弱名無しさん
10/12/31 22:51:30 A5WebU9q0
>>560
なるほど556は本物でない可能性が高いのでしょうか。
じぶんもこの状態で本来長文読み書きできないので簡素にしか書けないのですが
物凄い長文で攻撃してくるので凹みました
562:病弱名無しさん
10/12/31 23:17:28 dGsloLQs0
誰も個人攻撃なんかしてない
もう書き込まないっていうから、ＲＯＭってもないと思った
とりあえず自分はＰＳ８。下半身の上に上半身をのっけてるのが辛い状態
ベッドの脇のＰＣから何度か休憩をとりつつ書き込んだ
かなり肩入れして書き込んだつもりだったが本意がくみ取ってもらえず無念
結果的に情報も提供できず、その上凹ませて悪かったね
563:病弱名無しさん
10/12/31 23:24:35 dGsloLQs0
あ、>>537＝>>556->>557＝>>562
おやすみ
564:病弱名無しさん
10/12/31 23:32:41 hFsBqWRi0
>>５６３
気にするな。
おつかれさん。どうぞ良いお年を。
565:病弱名無しさん
10/12/31 23:42:05 Iy/xjg/g0
>>536
病院へ行くにしても、いつ頃からかとか、後はテンプレにある症状のうちどの症状に当てはまっているのか、診断受けてどうしたいのか、住んでいる地域等も書いてくれないとアドバイスのしようがないです。
566:病弱名無しさん
10/12/31 23:48:27 u9LgWQWy0
働けるレベルのＣＦＳ患者から、寝たきりで読み書きも困難な病気を
耐えるだけで精一杯なＣＦＳ患者（病気の原因が異なる可能性があります）
まで幅がありすぎで、理解しあうのは困難、ましてや健常者が絡んでくると、
それぞれ「生きる世界または次元が違う状態」で、相手が何で怒っているの
かも、解からなくなる。
自分は１５年以上の歳月、気を抜くことなく、できる範囲で各種療法、
リハビリを必死でやって、最近になって、寝込みがちではあるものの、
やっとテレビを見ること、読み書きに抵抗がない時間が増えてきました。
頭がやられると、自分の病気を正しく理解し、表現することも困難
になります。
>>525さん、何とか働けることは幸いと思い、大変でも、総合診療医
、下記ＣＦＳ専門医（できれば大阪市立大学）等にあたってみてください。
URLﾘﾝｸ(www.co-cure.org)
ご家族のため、これ以上悪くならぬよう、どうぞお大事にしてください。