10/12/10 16:24:18 p+VIoemD0
>>215
神経・内分泌・免疫に異常があり、膠原病類縁疾患とされる場合もあるCFS
何の根拠があって甘えになるのか？
論じてみよ！
217:病弱名無しさん
10/12/10 17:12:28 p+VIoemD0
この本があるから誤解を招くのだろう。
「CFS・・・心のひずみ」
URLﾘﾝｸ(www.shin-sei.co.jp)
CFS患者の中には、前頭部萎縮側頭部から脳幹にかけての明らかな血流低下等の
神経的異常、自己抗体の存在等の免疫異常等のあきらかな、器質的異常のある自己
免疫現象があるものの、ステロイド等の効果が期待できなく、治療法が確立してい
ない重症な患者がいる。
このような患者は「慢性疲労免疫不全症候群」と改名される等の必要が
あると思っている。
つまり慢性疲労症候群CFSは未解明な部分が多いうえ、CFSと診断されて
いても単一な病気ではないことを理解してほしい。
218:病弱名無しさん
10/12/10 17:40:34 p+VIoemD0
メルクマニュアル医師版CFS
URLﾘﾝｸ(merckmanual.jp)
重症筋無力症・橋本病・膠原病と判別が難しいCFS
URLﾘﾝｸ(blog.goo.ne.jp)
先月１５日に厚生省疲労研究班によるCFSの概要
URLﾘﾝｸ(www.fuksi-kagk-u.ac.jp)
CFSの臨床検査
URLﾘﾝｸ(www.co-cure.org)
難病の代表のようなSLEはステロイド等の治療法があり早期回復が図られるが
自己免疫現象があるCFSにはない点でも難病とされて当然と思う。
219:病弱名無しさん
10/12/10 17:54:04 p+VIoemD0
中枢神経障害の強いCFS患者に抗うつ剤が用いられる場合があるが
うつ病とは使用目的が異なる点に注意してほしい。
CFSにおける抗うつ剤の使用
URLﾘﾝｸ(co-cure.org)
重症のCFS患者の治療法がなく、何十年と耐え続けている患者もいる
ことを理解し、安易に「病は気から」と言われるのは「知ったかぶりで
恥をさらす」結果になると思ってほしい。
220:病弱名無しさん
10/12/10 18:28:44 z+jjsp220
>>216-219
患者さんかご家族か医療関係の方か存じませんがありがとうございます。
221:病弱名無しさん
10/12/11 00:24:15 WedUy8am0
世界には電気も水もなく今日食えなく死ぬ人が多い。
そもそも何十年と生きられない人が多い。
それに比べたら十分甘え。
222:病弱名無しさん
10/12/11 01:09:52 puGRGid00
>>214
素敵な母ちゃんじゃないか
223:病弱名無しさん
10/12/11 04:44:20 6jQKDg+X0
>>215
余命数か月で２ｃｈでスレ立ててた自称末期ガン患者のスレにもそのセリフあったよ
「癌はは甘え」
もしかして他の病気スレに言って「糖尿は甘え」とか「白血病は甘え」とか言って回ってんの？
「慢性疲労症候群は甘え」
この病気と診断される人のほとんどは、（医学的）Ａ型気質で、頑張り屋の努力家で完璧主義な人が多いんだよ
そういうの分かって言ってる？ニートになりたくてなってる訳じゃないの。なってみればわかるよ。
何とも言えないあの不快感、鉛のような体の重さ、毎日体温３７℃以上、鈍る思考力、いつもどこかが鈍痛。
これに耐えながら、「甘えて」るんだよ。ＣＦＳ患者は。
右手が力が入らず、箸が持てなくて左手で食べたことある？食べながら、口の中の物を飲み込むのがしんどい気持ちわかる？
あちこち出たいのに引き子もざるを得ない衰弱度っぷり、経験した？忙しい時期の職場休みコール入れるときの辛い気持ち位分かるっしょ。
いつもどこかが痛かったり、とんでもなくしんどかったり、意識朦朧としてたり、手首プランプランだったり…
「食うのも疲れるくらいなら、いっそ死ね！」とまで言われたりするけど、甘えてるのかね？
100％否定する気は無いけど、気の問題でで治るものなら、とっくに治ってる自信あるんだけど！
224:病弱名無しさん
10/12/11 06:57:04 WedUy8am0
>>223
もちろん、病気だったり検査で異常が見つかったのなら甘えじゃない。
検査でなんの異常もないのに病名つけたがる精神が甘え。
頑張り屋ならまずあなたも昼夜逆転を直しましょう。
昼夜逆転で日の光を浴びないから、
体調にも良くない影響があるのでしょう。
225:病弱名無しさん
10/12/11 07:31:56 HLANAEQM0
>>223
完璧主義ではないって患者団体の代表が言っているよ。
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
226:病弱名無しさん
10/12/11 09:36:20 gfLp40B00
>>224
CFS=うつ病、自律神経失調症と思い込んでいるように思うし、リンパの腫れ等、
簡単にCFSと確定診断されることはないはずだ。
また個人的に性格は関係ないように思っているが、CFSは厚生省の疲労研究班
の報告にあるように、詳しく調べれば検査で異常は多く見つかっている。
脳の萎縮等のある神経的異常や、自己抗体が存在する等の免疫異常等がある
膠原病疑いのCFS患者が、生活習慣見直しで治るわけがない。
早く「慢性疲労免疫不全症候群」と改名され、不毛なやりとり、誤解をなくす
べきだろう。
227:病弱名無しさん
10/12/11 09:48:21 gfLp40B00
>>224
SLEと鑑別が難しく、ステロイドが無効であるCFSについての報告文献
要約を読んでみてほしい。
URLﾘﾝｸ(jglobal.jst.go.jp)
あなたが「知ったかぶりの恥さらし者」であることがよく解かるだろう。
228:病弱名無しさん
10/12/11 09:51:00 uZ167AfaO
>>224
現代医学と言えども完璧ではないからなあ。
何らかの原因があるのに現在の水準では発見できない可能性はかなりあると思う。
顕微鏡がウイルスを捉えられるようになるまではウイルス由来の病気は原因不明だったんだし。
因みに私は毎朝日光浴びてますよ。もちろん生活リズムが乱れて良いことはないけれど、リズムをつけるにもある程度の体力が必要だし、きちんとしたからと言って一朝一夕で回復できるようなヤワな相手じゃないんです。
229:病弱名無しさん
10/12/11 10:31:36 cUG7aqJZ0
家電製品によって昔に比べて生活は楽になったけれどその代償も大きい。
230:病弱名無しさん
10/12/11 12:25:48 mRgMa9Dn0
検査で異常がある＝病気
検査で異常がない＝気のせい
西洋医学をかいかぶりすぎ
お医者さんにもよくいます。
自分は重症だったのですがなにひとつ検査をしていません。
そんな力もなかったし無駄だと思ったからです。
寝たきりの父を見ていた（高齢で）ので、トイレさえ自分でできればいいと思いました。
重症だと死を選ぶしかないと思うほど辛いです。
精神科で薬をもらい大分回復してきました。
そろそろ（六年目）検査してもらうかな（他にわるいところがあるかもしれないし）とも思いますが、
病院いくのもきついし、検査の刺激も悪化しないかと不安。
悪化するなら死んだほうがまし。
231:病弱名無しさん
10/12/11 12:54:31 puGRGid00
理解してほしいと言うことじゃない
こういう病状があるんだ
232:病弱名無しさん
10/12/11 13:16:33 WedUy8am0
>>227
そんな暴言を平気で吐く人の進める論文などけして読みません。
甘えだけでなく元々の性格にも問題があり、
それが元で人間関係や心身に異常をきたす可能性もあると
一度己を鑑みてみるのはいかがでしょうか。
新たに病名をつける必要はないと思います。
言葉狩りと一緒で、推進者の自己満足に陥りがちになります。
233:病弱名無しさん
10/12/11 13:20:47 WedUy8am0
そもそも、それほど多くの論文を通読できるのは何故なのでしょうか。
本当に慢性疲労なら読む気力もわかないはずでは。。。
ますます都合の良い甘えではないかという疑念が湧いてきました
234:病弱名無しさん
10/12/11 13:34:52 InEJMoao0
>>232
新たに病名を付ける必要が無いのなら
この世に病気と言う概念は存在しないなぁｗ
235:病弱名無しさん
10/12/11 14:20:09 gfLp40B00
>>232
うつ病とCFSとではPET等の脳の画像上の差は明らかにされています。
CFSにおける脳の機能異常は、「読む気力がない」（うつ状態、気分障害）
ではなく、脳の萎縮や血流量低下による神経異常による「読む気力があっても
文章が頭にはいらない」「記名力低下」「短期記憶障害」「新しい概念が理解
できない」等の高次脳機能障害になると思うのですが？
自分は１６年かけて各種療法、できる範囲のリハビリを続け、今の状態に
改善してきた、自己抗体があり（発症後８年目リウマチ因子高値１５０→今２０）
膠原病橋本病疑い（東京女子医大膠原病センター）とも診断された患者です。
自分で潜り抜けてきた道であるこそ、生活習慣見直しぐらいでは治らないと
いうのです。
相手の言うことを素直に聞いて、CFSという病気を理解する努力をしてもらえれば
「知ったかぶりの恥さらし」などどは言いません。
それをせずに自分の意見を確定診断されたCFS患者に押し付けるのは、あなたは
「自分が中心で世界が回っていると思っている」と言われてもしかたがないのでは
ないのでしょうか？
236:病弱名無しさん
10/12/11 14:44:29 gfLp40B00
>>232
医学上の異常のない単なる甘えが原因の病気であるなら世界的なメルクマニュアル
医師版にとりあげられることはないはずです。
237:病弱名無しさん
10/12/11 14:46:35 gfLp40B00
メルクマニュアル医師版について
URLﾘﾝｸ(merckmanual.jp)
238:病弱名無しさん
10/12/11 15:56:09 mmDYwFtg0
みんな、基地外うんこに触っちゃだめだよ。体調悪くなっちゃうよ…
239:病弱名無しさん
10/12/11 16:58:58 puGRGid00
青い光当て脊髄損傷回復 名古屋市大が発見
URLﾘﾝｸ(www.47news.jp)
青ガラス花瓶にお花を生けるとお花が元気なんだ
応用できるかも
240:病弱名無しさん
10/12/11 17:09:36 mRgMa9Dn0
>>233
ID:gfLp40B00は頭がいいのよ。
もちろん患者は必死だということもあるし。
自分の頭と体でしかものをはかれない人こそ己を省みて下さい。
241:病弱名無しさん
10/12/11 17:49:36 uZ167AfaO
CFSは頑張れない病気と言うよりは、頑張りが恐ろしいほど報われない病気って言った方が正確かな。
元々の性格は様々だろうけど、今まで当たり前に出来てたことが頑張っても頑張っても出来ない絶望感、かなりな体や精神の苦痛に耐えて鍛えられてるぶん、気合いや精神力は結構ハイレベルな人も多いかも。
私も大分強くなった。毎日できる限りのことはきっちりやって、どれだけ時間かかっても治す。
もっと歩きたい、勉強したい、働きたい、自分の力でいろんなところでいろんな体験したいからね。
242:223
10/12/11 22:41:42 6jQKDg+X0
>>224
平気で「甘え」だの、世界の貧困層や飢餓状態にある人たちとＣＦＳを比較すること自体、
非常識（患者でないなら場違い）
昼間に無理をせざるを得ない状況で作業後にぐったりして寝てしまい、
たまたまここに書き込んだ日が一時的に夜昼逆転しているだけで、
普通に朝晩のサイクルをこなせる人以上に、生活リズムのパターンを良好なものに保とうと努力している
ただ上手くいかなまいこともままある
それに、加えて言うなら、深夜書き込みの可能性に↓こういったものがあるとは考えられないだろうか？
力仕事ができない分、働いていない自分が、深夜担当できる範囲の介護（体位交換・おむつ交換等）をしていた
（数年前までの自分の実例）
>もちろん、病気だったり検査で異常が見つかったのなら甘えじゃない。
現在の医療技術の検査ではまだ異常が発見されていないだけ
また、何らかの一つの病名に至る前の複合的な症状の出現を仮に「慢性疲労症候群」と呼称している
というのが現状況ではないかと考えられる
>>232
>そんな暴言を平気で吐く人の進める論文などけして読みません。
患者の集まるこのスレで、神経を逆なでするような言動自体…オーム返しです
『一度己を鑑みてみるのはいかがでしょうか。』
「知ったかぶりの恥さらし」というレスは自らの言動が招いた結果にしか見えないし、
自分の言葉は丁寧で毒がないという思考回路が透けて見える
243:病弱名無しさん
10/12/11 22:42:28 6jQKDg+X0
>>233
>そもそも、それほど多くの論文を通読できるのは何故なのでしょうか。
>本当に慢性疲労なら読む気力もわかないはずでは。。。
患者それぞれの体調の波がある
読む気も起らない時もあれば、比較的体調の良い時もある
長く患っている者は大抵、長期間にわたってそれなりに必死で自分の理不尽な症状について調査しているもの
>ますます都合の良い甘えではないかという疑念が湧いてきました
患者全員が皆、徳のある人格者とは言わないし、自分もできた人間ではない
しかし、それが最終的に「甘え」という結論に至る ID:WedUy8am0の思考パターンの背景は何か、甚だ疑問
このスレでわざわざ二度も発言しているからには「患者の甘え」という自分の考えを啓発したいのだろうが…
その「疑念」の元になっているのが ID:WedUy8am0の身近な人物なら、その人に限っては或いはそうかもしれない
今、気付いたが、「疑念」というからには本人は患者ではないのか…
他人の根強い偏見を簡単に自分の手で変えられるとは思わないが、 ID:WedUy8am0の軽率な発言には
怒りを感じる
244:病弱名無しさん
10/12/11 23:16:29 P3h6Nmxm0
まあまあ。
CFSという病名をつけてもらいましたが、それ以前の１５年は
辛い症状に加え周囲の無理解や言葉の暴力に苦しみましたよ。
その間に多くの医者にかかりましたが、中には「病名をつけられるものなんて
まだまだほんのわずかしかないんだよ。医学では分からないことなんてたくさん
あるんだよ」と話してくれる医者もいました。
CFSがそうだったように、病名が分からず苦しんでいる人はきっと多いんだと
思います。
245:病弱名無しさん
10/12/12 01:45:18 m7VKD4U40
CFSになるずっと以前ですが、狭心症様の胸痛に悩まされました。
自分のことより当時病気の子供をかかえていて、自分が倒れるわけにいかないと思い、
病院にいきましたが、症状を聞いただけではねられたり、検査してくれて何ともないといわれるばかりでした。
「脳貧血じゃない」「湿布でもしたら」「狭心症がこわいんだね。それは違うよ」等々。
これは診断マニュアルの問題だと思って調べてみましたら、確かに狭心症にあたらない部分があるのですが、
でも苦痛があり明らかに循環器系だと思うのにあてはまるものがないのです。
専門書で原因不明の冠動脈に異常のない胸痛が報告され、心臓の微小血管に血栓ができたりけいれんしたりするのではないかと推測される
というのをみつけ、腹の中でこれだと思いましたが、ニトログリセリンが欲しかったのでお医者に行き
こわごわきいてみましたらブチ切れられました。
「そういうものはあるが夢物語だ！そんなにいうならニトロをあげるから効くかどうかやってみなさい！」
と処方箋を投げつけるようによこされました。
長々としかも自慢ぽいですが、これが二十年前の話。
今微小血管狭心症は何人かに一人起きるといわれています。
ニトロは効かない人もいるそうですが自分はあっさり効きました。
でも医者にいきたくないので起こさないようにいろいろ努力しました。
こんなことが重なって医療不信になってしまいました。
優れた医師にも何人も出会い、誠実に努力されている方々には申し訳ないです。
疲れて眠いので文ぐちゃぐちゃかも・・
>244のお医者さんの態度は立派だとおもいます。
246:病弱名無しさん
10/12/12 10:39:52 9PPXhozX0
悪ふざけ、荒しはスルーしてください
ってテンプレいれようぜ
毎回レスつけてる奴見るけど、構うと増長するだけだぞ
247:病弱名無しさん
10/12/12 14:06:29 8EMV6KOs0
>>239
脊髄損傷による痛みと線維筋痛症の痛みの対処法が似ているから
青い光浴びて良くなると画期的だね。
URLﾘﾝｸ(www.jscf.org)
248:239
10/12/12 14:10:57 8EMV6KOs0
脊髄損傷と痛み
URLﾘﾝｸ(www.jscf.org)
249:247
10/12/12 14:14:22 8EMV6KOs0
>>248入力は247です。入力ミスです。
250:247
10/12/12 14:33:48 8EMV6KOs0
青い光→脊髄損傷回復→痛みの原因が改善して軽減といくなら画期的
251:病弱名無しさん
10/12/12 15:30:34 sWGjK4uG0
>>246
>>1に書いてある。
252:病弱名無しさん
10/12/12 19:02:10 8EMV6KOs0
血液成分でＣＦＳ診断（理研、大阪市立大、慶応大学共同研究）
URLﾘﾝｸ(cfskeika.air-nifty.com)
253:病弱名無しさん
10/12/13 08:36:58 1tlAR7vO0
嫌なことはやりたくない・・
→回避性人格障害という病気なんです
身体がしんどいから仕事休みたい
→慢性疲労症候群という病気なんです
仕事なまけたいんですが旅行にはいきたい
→非定型うつ病という病気なんです
同じ論法。言い訳。
皆やりたくない事でも身体がしんどくても
歯を食いしばって仕事をしている。皆辛い中頑張っている。
なんでも病名をつけたらNEETでも許されるというのは間違い。
甘えでしかない。
254:病弱名無しさん
10/12/13 08:44:04 1tlAR7vO0
>>242
患者ではないが休みのない毎日の疲労感、
日々変わる慣れない仕事に身体にムチ打って仕事をしている。
数年前手術したその日に血をにじませながら頑張った。
(日帰りだったので休まなかった。)
あなたはそこまでやったことあるのか。
255:病弱名無しさん
10/12/13 11:43:25 h8UYYKMW0
>>254
で、それが美徳？ｗ
256:病弱名無しさん
10/12/13 14:48:41 xUVhDzBi0
>>253
だったら毎日38℃まで熱が出るこの体と交代してくんない？
関節が痛くて歩けない時もあるこの体と交代してくんない？
誰が好きでこんな病気になりたいって思うの？
257:病弱名無しさん
10/12/13 15:13:03 ghHHiojK0
>>254
かまっちゃいけないんだけど
ここにはそういう生活を何十年も続けて、あげくCFSを発症した人達もいることを忘れないように。
あなたも身体に気をつけてもっとましな気晴らしを考えなよ。
258:病弱名無しさん
10/12/13 15:17:29 7JENHHT40
>>247
こんなスレッド発見
「青い光」を当てて神経細胞を復活させるスレ2
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l100
259:病弱名無しさん
10/12/13 16:15:12 vK72l5vE0
>>247
みんな頑張ってるね！元気がもらえる。
名古屋市立大学岡嶋教授
報道記事
URLﾘﾝｸ(okajima-lab.net)
放送動画
URLﾘﾝｸ(okajima-lab.net)
>>254
暇だから参加してるんだろうから英語だけどＣＦＳの映画「I remember me」
でも見てみたら？
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
世の中「まさか自分がなるとは思わなかった」ということは良くある話。
「十分過ぎるほどＣＦＳに関与してしまったから縁がおありなようで、ご用心なされ！」
なんてね！
260:259
10/12/13 16:17:32 vK72l5vE0
放送動画岡嶋教授
訂正URLﾘﾝｸ(okajima-lab.net)
261:259
10/12/13 16:37:05 vK72l5vE0
>>247ではなく>>258
岡嶋教授の研究はなかなかユニーク。
テレビ受けする研究だ。
262:259
10/12/13 18:31:49 vK72l5vE0
ちなみにこの映画を見続けていられるようになったのは
動ける範囲の絶え間ないリハビリを続けて、ＣＦＳ発病から
１６年たった最近のことです。
263:病弱名無しさん
10/12/13 19:05:01 xNUfGCJ50
>>254
ご指名どうも
健康体でないのに死に物狂いで働いて頑張っているという主張は分かった
自分も同じだ
毎日、生きているだけで重労働
発症前は4年間コンビニのバイトで健康体を活かして重労働もこなしており
その後、大手企業の企画開発課で働きつつ、知人に頼まれ個人的に家庭教師もしていた
全く辛くは無いと言えば嘘になるが、仕事は嫌いではなかったし、人一倍働いていたと思う
充実した毎日を暮していたが、発症
当時、半年はCFSという診断名は下らないという条件があったため、
辞職するまでの半年以上の期間、…思い出して書き起こすのも辛い経験をした
退職後は自宅療養しつつ、田舎の祖母ち同居することになり
歩ける状態から寝たきりなるまで、できる範囲の介護をしたし愛情も注いだ
祖母の晩年、繰り返す入院時には、日参することもできなかったが、
気力を奮い起こして顔を両手で叩き、気合を入れて元気な振りで会いに行くと、
毎回嬉しそうに満面の笑みで手招きをして、無言でぎゅっと抱きしめてくれた
自分自身が寝込んでいる間に亡くなった祖母の最期を看取ることもできなかった無念さを
ID:1tlAR7vO0は理解できるか？
さっきまで横になっていたがまた横になることにする
正直、今ここまでタイピングするのもきついが同じような偏見を持つ者がここをのぞいていたら、と思うと
誤解を払いのけたい一心で書き込んでしまった
あと、これ以上、患者に対する偏見からこのスレで誹謗中傷を続けるなら通報し、削除依頼してもらう
アンチ視点からでもそれなりの知識を積み、正しいソースと理論をもって場をわきまえつつ、
「CFSは甘え」と啓蒙活動し続けるのであればそれはそれで構わないと思うが…
264:病弱名無しさん
10/12/13 19:08:34 xNUfGCJ50
>>246
分かっているが、このタイプは荒らしているという自覚は無いと思う
恐らく、身近で療養生活をしているCFS患者への愚痴をここで吐き出しているのだろうから
これ以上エスカレートしたら誰か元気のある人、削除依頼お願い。自分はしばらく休む
265:病弱名無しさん
10/12/13 20:27:01 puDMUeiM0
>>122
本当だ！
原文
URLﾘﾝｸ(health.nytimes.com)
翻訳
URLﾘﾝｸ(docs.google.com)
省かれているところがあるね。
正しく訳しても違法なんだけれど、
これは、著作権保有者に対してどう思ってるんだろ。
266:病弱名無しさん
10/12/14 20:05:03 xszL65ON0
>>265
それをもらった政治家やメディアも迷惑だよ。
読んだ後に訳が捏造まがいだったって分かったら大変だろ。
267:病弱名無しさん
10/12/14 22:29:34 UK9BsVHRO
昨日からの雨で風邪をひいたみたいです。
ここしばらく天気も良く体調も安定していたから油断してましたorz
明日から一段と寒くなるようなので、みなさんも気を付けて。
268:病弱名無しさん
10/12/14 23:04:52 NwHqMIyD0
風邪をひいたのは分かるけど
治ったかどうかの境目はいつもよくわからないって自分だけ？
269:病弱名無しさん
10/12/15 00:36:52 9uPoi3ok0
agee
270:病弱名無しさん
10/12/15 05:04:40 x36b+6Xo0
>>225
この患者会は、市大のK先生は知らないと言っておられました。
第一人者のK先生が知らないのに、どうやって活動するつもりなのか、私には不思議です。
271:病弱名無しさん
10/12/15 08:19:48 cjaOq/zQ0
著作権等の問題は自分たちでいずれ背負うことになるだろうから、ほっとけ
ばいいのでは？
個人的には、訳してくれたり、映画を紹介してくれたり、鵜呑みにするつも
りのない者にとっては、有難いと思っている。
一度くらいと思いながら、「ともに考える会」に入会も、参加したことのな
い東京在住の患者ですが、医者等とも話し合いをしているようで、彼らが
納得するものがあり、彼らが動いてくれたらそれはそれで良いと思うんだけれど、
この考えおかしいかな？
世界的にも原因不明、治療法が確立していないため、世界中の医師が真剣に研究
してくれている中、「Ｋ先生のグループの説」が絶対とみるのもまだ早いと思うし、
他の医師の研究により、Ｋ先生のグループも考え方を変える可能性もある。
ただ、「早寝早起きで治る」などと言っている医師たちは論外と思っている。
個人的には、病気のため様子が伺える状況にないため残念だが、現時点のＣＦＳの
研究の中心は「国際疲労学会」と思ったほうがいいと思っている。
線維筋痛症、脳脊髄液減少症等の関連疾患の学会ができたり、膠原病類縁疾患とさ
れるＣＦＳの存在が確認されその研究もされていくだろうし、研究が盛んになるのは
患者としては、大いにうれしい事です。
Ｋ先生のもとですんなり治った患者は何も思わず、「Ｋ先生様様、命の恩人」と
なるんだろうけどね。
この掲示板には長期治らず苦しんでいる患者も多い、「Ｋ先生も一人者だがほかの先生
にも研究してもらえば治療法が見つかるかもしれない」と思うのは自然のことだろう。
「問題が起きれば自分たちで背負うことになる」と思い、必要以上に責めることはない
と思うのだが？
「ＣＦＳの研究が前向きに進んでくれているのなら感謝、できることがあれば助けあおう」
と思えないだろうか。
272:病弱名無しさん
10/12/15 08:23:09 A33NHJCe0
>>270
その患者会は市大批判しているんだから、関係はないよなw
273:病弱名無しさん
10/12/15 08:32:43 cjaOq/zQ0
「国際疲労学会」ではなく、「国際慢性疲労学会」の間違いでした。
URLﾘﾝｸ(www.hirougakkai.com)
274:病弱名無しさん
10/12/15 08:36:27 cjaOq/zQ0
ＣＦＳに関する学会の活動
URLﾘﾝｸ(www.bekkoame.ne.jp)
275:病弱名無しさん
10/12/15 08:57:30 cjaOq/zQ0
「Ｋ先生が知らない」のではなく「Ｋ先生のグループとして、あななちの
考え方には賛同しない」ということだよね。
現時点で「ともに考える会」の理論に賛同する医師がいなければ、ことは
前に進まないことになるだろう。
276:病弱名無しさん
10/12/15 17:55:51 x36b+6Xo0
K先生のグループとは一体何なんでしょうか？
市大の患者をひっくるめてそう呼んでいるのでしょうか？
277:病弱名無しさん
10/12/15 18:45:04 cjaOq/zQ0
>>276
あくまでも推測です。患者を言っているのではなく、「厚生省疲労研究班に
参加しているＫ先生を中心とした医師のグループ」という意味です。誤解を
生んだようですみません。
Ｋ先生が「ともに考える会」の存在を知らないということはないだろうし、
「厚生省疲労研究班」が、国が認めたＣＦＳの研究機関とされているとしたら、それに
対抗するものを新たに発足するのは難しいのではと思っているだけです。
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
一番いいのは、「ともに考える会」に賛同してくれる医師がＫ先生にかけあって
議論がなされ、「ＣＦＳ研究」の将来についてもう一度考えることがいいと思って
います。
なにも「ともに考える会」を応援していないのに無責任な発言であったとしたら
すみませんでした。
278:病弱名無しさん
10/12/15 18:56:16 cjaOq/zQ0
>>276
「ともに考える会」の関係者かと思いましたが誤解でしたね。
今の「疲労研究班」のＣＦＳの研究で、研究漏れがあるのなら
訂正していくべきでしょう。
279:病弱名無しさん
10/12/15 19:17:41 cjaOq/zQ0
>>276
すべては専門家である医師同士の議論に委ねるしかないと思います。
「ともに考える会」も考えがあって動いているのだろうし、それが
なければ医師も国も動かないだろうと思います。
正直、あまり深く考えていないのでこのへんでご勘弁ください。
280:病弱名無しさん
10/12/15 19:22:17 A33NHJCe0
>>277
>一番いいのは、「ともに考える会」に賛同してくれる医師がＫ先生にかけあって
ともに考える会の代表は、ドキュメンタリーの試写会等で、
K先生等を批判する言明を公で繰り返しているから、もう手遅れだと思うよ。
あの代表の言っていることを全部受け入れる医師は現れないよ。多分
281:病弱名無しさん
10/12/15 19:28:22 cjaOq/zQ0
>>280
実情が解かりました。有難うございます。
282:病弱名無しさん
10/12/15 19:54:53 A33NHJCe0
>>281
「日本の研究が遅れている」ということは「K先生の責任」ってことじゃない？
URLﾘﾝｸ(cfsnon3.blogspot.com)
283:病弱名無しさん
10/12/15 19:56:34 x36b+6Xo0
ともに考える会ではなく、勝手に考える会なんですねｗ
因みに私はただの市大の患者で、K先生に聞ける事は出来るだけ聞いてきて、ここに書き込みしているだけです。
なので前スレでの診断基準の事を聞いたりして書き込んできました。
それが市大の患者として、出来る範囲だと考えているからです。
284:病弱名無しさん
10/12/15 20:49:33 cjaOq/zQ0
>>283
それなら、「ともに考える会」に迷惑、「ともに考える会」の会員ではない
「勝手に考えた患者」です。（一件落着！）
>>282
Ｋ先生はたしか「日本のＣＦＳ研究は最先端」と言っておられたはず、
画像解析がということか？わけ解からん？「馬鹿な頭は黙っている！
沈黙は美！」というのが安全かな？
285:病弱名無しさん
10/12/15 21:32:39 JNUIYtaQ0
今日のニュース見た？
藤村副大臣に要望書を提出「専門的な研究班の立ち上げを」 慢性疲労症候群をともに考える会
URLﾘﾝｸ(times-net.info)
286:病弱名無しさん
10/12/15 22:13:51 cjaOq/zQ0
日本のＣＦＳ研究拠点、西の大阪市立大学医学部、東の○○○大学医学部なんて
なってくれると東日本の患者は助かるんだけどな。
287:病弱名無しさん
10/12/15 23:06:47 A33NHJCe0
>>285
まだ、代表が、レトロウイルスが、CFSの原因と海外ではされているとかいう虚偽を言ったな。
発見した研究者も、慎重であって、このウイルスが原因かどうかは、
さらなる研究がおこなわれないといけないっていってるし、
CFSは単一のウイルスでは説明がつかず、
複数のウイルスが関連しているのではと言っているしね。
親分登場！
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
288:病弱名無しさん
10/12/16 05:23:18 86jbXD0r0
>>286
今の状況よりよくなるか分からないよ。
代表はCFS研究班がなくなったから、もう一度CFS研究班をって言っているけれど、
CFS研究は疲労研究班でなされているし、日本の研究においては、世界ではトップクラスと言われている。
その外部にCFS研究班をつくるとなると、誰が研究に携わるかって問題がある。
疲労研究班のなかから専門医が出て行くのか、
それとも新しい研究者等で作るのか。
どのみち、現行の研究者等は不満だろうな。
新しい研究班が出来ても、同じ機能をもつ研究班が二つ出来ることになる。
そうなっても、CFS研究においては規模はそのままの可能性があるし、
疲労研究班とCFS研究班間での軋轢が出る可能性がある。
ともに考える会の代表は、現状を正しく理解していないだろうし、
どのような構想を抱いているかということが全くみえてこない。
ってことは、結果のことなんて考えてないね。
289:病弱名無しさん
10/12/16 08:58:56 jIo46mAI0
疲労学会が既にCFSの研究をしていて、厚生労働省から助成金が減らされていることを知らないんでしょうか？
厚生労働省が疲労学会をCFSの研究の場と考えているならば、他に助成金を出すことはないと思うんですが…
国からの助成金が減ったことにより、大阪市が一部負担するとのことで、阪大にあった研究班が市大へ移ったのに、そのことに関して「ともに考える会」は一体どう思っているのかが気になります。
今の状態で国が二つの研究班を認めるとは思いませんし、わざわざ違う研究班を作る必要はないと考えるのが普通だと思うんです。
厚生労働省が認めている研究班は、現在疲労学会であり、新しい診断基準を決めているのも疲労学会だったと思うので、今更ながら他の医師がトップに立って新しい研究班を作ることはしないと思いますね。
290:病弱名無しさん
10/12/16 10:26:42 pw0LLd+90
疲労研究班の１１月１５日付けの「慢性疲労症候群に陥るメカニズム」の記事は、あらゆるパターンの患者のこと、世界の研究のこと等を含めて考えて、
ＣＦＳという病気の本質は何なのかということを、推敲に推敲を重ね、考え抜いた結果のものだと思っているし、よくできているなと思っている。
研究者のプライドとして、いいにくいことだろうけど 治療の効果がなく寝たきりの重症患者がいることも認めている。
以下は、ＣＦＳという病気と１６年付き合ってきてたうえで勝手に考えたことです。
二次的におきた症状は別にして、ＣＦＳの病気の疲労の本質は、多面的ストレス（ウィルスもストレスの一種）により発生した活性酸素、神経毒等による視床下部の
ミトコンドリア障害による神経細胞の機能低下にともなう自律神経障害によるもの。
ＣＦＳ軽度→脳幹部の血流低下、視床下部軽度機能低下、肝臓の解毒力低下は、ストレスによる免疫低下を改善する補中益気湯、神経の回復としてビタミンＢ12、
これ以上の神経の損傷が起きないための活性酸素をおさえるビタミンＣ、および安静で改善し完治する。
ＣＦＳ中度→軽度に加え、睡眠障害、自律神経障害が確認され、視床下部中度機能低下で、中枢神経障害改善目的で、抗うつ剤等の追加で安静後、病気と付き合いながら
社会復帰可能。
ＣＦＳ重度→脳の萎縮、明らかな血流障害、自律神経障害が強く免疫抑制状態にあるため従来のステロイド等で治療できない自己抗体等が確認される
膠原病、橋本病、重症筋無力症等の自己免疫疾患群。
おそらく自己免疫性辺縁系脳炎の後遺症。漢方薬では対処ができず難病とされるべき病態。
ＣＦＳ軽度、中度は治療が可能な「慢性疲労症候群」で社会復帰が可能である。
ＣＦＳ重度は「慢性疲労免疫不全症候群」もしくは、従来の「自己免疫疾患と慢性疲労症候群の合併症」とされたほうが良く、現時点で確立された治療法はない。
以上、正直に言えば「疲労研究班」の研究で答えは出ていると思っている。
医学に絶対は無く、「ともに考える会」に触れたのは、この範疇に属さないものがあるのではと思ったためです。
勝手に考えた患者によるもの、是非、忘れてください。
291:２９０
10/12/16 10:35:45 pw0LLd+90
推敲しているうちに確定された。
読みにくくてすみません。
忘れるにはちょうどいいかな？
292:２９０
10/12/16 11:10:31 pw0LLd+90
ＣＦＳ重度の自己免疫疾患群は、免疫抑制下にあるため、自己免疫
反応が抑えられていて組織破壊が問題になるほどではないため、自己
抗体の存在以外、血液検査での異常は少ないだろうと思う。
ＣＦＳ中度、重度の患者にには、中枢神経障害による線維筋痛症の
合併も引き起こす。
293:２９０
10/12/16 11:41:02 pw0LLd+90
外傷による脳脊髄液減少症、アトピー、アレルギー症状、かみ合わせによる
顎関節症等のストレス要因を取り除かなければいけない合併症もある。
また、ストレスと思われることからの回避、もしくは認知行動療法により、
ストレスからくる活性酸素の発生をおさえ、治癒が早く進むと思う。
294:２９０
10/12/16 11:59:59 pw0LLd+90
ストレスと思われることは疲労研究班が触れている
ストレス要因を減らすことは、治癒を早め、再発を防ぐことになると思う。
①精神的ストレス（人間関係のあつれき）→認知行動療法、転職、離婚、別居
②身体的ストレス（長時間残業、過度の運動）→休憩の効率的な取り方の工夫
③物理的ストレス（紫外線、騒音、温熱環境）→職場、住宅環境の見直し
④化学的ストレス（ホルムアルデヒド等の化学物質）→職場、住宅環境の見直し
⑤生物学的ストレス（ウィルス、細菌、寄生虫）→異常にウィルスが活性化しなければ
ストレスにはならないと思うが、感染症
にかからないよう努力。
⑤について、ある特定のウィルス、細菌、寄生虫が特別な活動をＣＦＳ患者で起こしているなら
何らかの治療手段が必要になると思うし、アメリカの研究者のような更なる研究が必要と思う。
ちなみに、寄生虫が原因と説を唱えているホームページもあるし、それも考慮にいれるべきだろう。
295:２９０
10/12/16 12:18:22 pw0LLd+90
慢性疲労症候群と寄生虫
URLﾘﾝｸ(members.jcom.home.ne.jp)
疲労研究班の目的が
「自律神経機能異常を伴い慢性的な疲労を訴える患者に対する客観的な疲労
診断法の確立と慢性疲労診断指針の作成」とされているのは、的を得ている
ことと思っている。
なお、ＣＦＳの治療にホメオパシーでは４０種くらいのレメディーが使用される
が、４０種のストレス要因があると言っているようなものと思ってきた。
以上、勝手に考える患者のたわ言でした。
296:２９０
10/12/16 16:01:04 pw0LLd+90
誰でも参加できる
「勝手に考えるＣＦＳ研究会」て言う名前いいな。
使わないかもしれないけれど、保存しておこう！
297:病弱名無しさん
10/12/16 19:05:15 EBhNk0kB0
「自由に考える」がよいと思うのであった
298:氷上の名無しさん＠実況厳禁
10/12/16 19:39:37 4LLfe1Sv0
test
299:２９０
10/12/16 19:43:49 pw0LLd+90
>>297
ありがとうございます。
「自由に考えるＣＦＳ研究会」素直でいい。
これも保存しておきます。
300:病弱名無しさん
10/12/16 21:01:56 ldex6d4O0
今日のニュース見た？
「取れない疲れ」の原因を探れ
URLﾘﾝｸ(www.newsweekjapan.jp)
301:病弱名無しさん
10/12/16 21:08:12 ldex6d4O0
あと最近レトロウイルスについて書いた人って
ここ見て書いた？
平成２２年度第３回血液事業部会運営委員会
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
302:病弱名無しさん
10/12/17 02:22:24 KfYvrf5k0
>>289
あの代表は過激派。
批判することしか知らない。
今まで役所・メディア・医師を嫌がらせに近いまでに批判してきた。
それで、患者のためになるものまで批判し、
全体の患者の不利益になることも多々あった。
だから、本人が行動することで、
どういう問題が起こるかなんて考えてないよ。
でも、本人は患者のために活動しているって思ってんだよ。
303:病弱名無しさん
10/12/17 05:27:09 +B7hxQ1r0
辛いのは分かるけど保険適用や生活保護を狙うのは止めてくださいね？
それは私達が一生懸命、辛い事も我慢して、
朝早くから夜遅くまで働いて納めている税金や保険料です。
世の中には頭痛薬飲んで、腹痛も薬飲んで、
癌でも働いて税金納めている人がいるんです。
304:病弱名無しさん
10/12/17 06:25:26 cV6Kpcgk0
>>303
保険料なら納めていますが？
生活保護でもありませんが？
仕事が出来ないことが辛いんですが？
朝早くから夜遅くまでって仕事の能率が悪いんですか？
頭痛薬は効きませんが？
腹痛はCFSの症状ではありませんが？
癌でも働ける体力がある人が羨ましいです。
税金は消費税も含まれるのではないでしょうか？
ガタガタ偉そうに何様？
全部のスレに書く事も出来ず、朝から乙。
305:病弱名無しさん
10/12/17 07:51:22 IPe262hj0
>>253ですかねー
ご自身も近い将来、保険適用や生活保護のお世話になるが必要になったとき、
同じことを言われないよう、周囲の人をいらだたせないようにしましょうよ。
不正に公的扶助なんてコネが無い限り受けられるわけないんだから
その口調じゃ、患者を税金泥棒扱いしてるようにしか受け取れないよ。
本気でそう言いたいの？またマジレスのフルボッコ状態になりたいかな？
306:病弱名無しさん
10/12/17 08:46:33 +B7hxQ1r0
自分も慢性疲労ですが上記のような書き込みがあって哀しくなったんです
307:病弱名無しさん
10/12/17 08:47:29 +B7hxQ1r0
慢性疲労で発達障害です。某所で上のような書き込みをされました
308:病弱名無しさん
10/12/17 08:48:27 +B7hxQ1r0
慢性疲労と発達障害を世間に理解してほしいですどうすればいいですか
309:病弱名無しさん
10/12/17 08:51:44 +B7hxQ1r0
世間的にはニートです辛いです、もう死んでしまいたいです
310:病弱名無しさん
10/12/17 09:30:09 6bl8i+pK0
>>303
相当病んでおられる、カウンセリングをお勧めします。
なにもできないけれど般若心経をラップで歌って進ぜよう。
悪霊退散！
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
311:病弱名無しさん
10/12/17 09:43:12 UGbDjFTI0
今週の相棒見ました？
自分はCFSですがロスジェネの子供らを持っていて、今の時代の大変さは良くわかります。
働いている人たちもすごくストレスがたまっていて、働けない人にぶつけているのかもしれないと思います。
CFSと発達障害のコンボだとしたら不運ですね。
世間に理解されるのは容易なことではないです。
負の連鎖で二重苦、三重苦になってしまっている人も多いと思いますよ。
書き込みや世間の目は気にしないことです。
働けなくてもまず生きてればいいんです。
312:病弱名無しさん
10/12/17 09:43:35 UddsjFgL0
>>306->>309
とりあえず、「自分がやられて嫌な事は人にもしない」って子供のころ習ったよね
それを実践すれば少しは良くなると思うよ
周囲の反応が…
このスレで八つ当たりしないでね
313:病弱名無しさん
10/12/17 10:17:48 +B7hxQ1r0
>>311ニートでも生きて良いといわれほっとしました
314:病弱名無しさん
10/12/17 10:18:37 +B7hxQ1r0
いつも朝上でコピペしたような事をいわれます悲しいです
315:病弱名無しさん
10/12/17 10:19:32 +B7hxQ1r0
おなじ病気でニートの仲間がいてうれしいです
316:病弱名無しさん
10/12/17 10:22:26 +B7hxQ1r0
>>312嫌な事をしていたら申し訳ありません発達障害で細かいことがわからないんでs
317:病弱名無しさん
10/12/17 10:24:19 +B7hxQ1r0
ニートで慢性疲労で毎日泣きたいです
318:病弱名無しさん
10/12/17 10:28:43 UGbDjFTI0
>>312
それができない（わからない）のが発達障害
319:病弱名無しさん
10/12/17 11:39:14 6bl8i+pK0
>>312
自分は社会経験を十分つんだ後に病気になったため何かしら支えになるもの
があるが、社会に出る前、成長期に感染症等が原因でCFS等の病気になったり、
ほかの病気もあればニートになるのは必然的であるし、何かを成し遂げたと
いった自信になるものもないだろう。
あまりきついことは言わないほうがいいと思うけどな？
あなたの発言はある意味、「相手の立場を考えない発言」ともなるんじゃ
ないか？
320:病弱名無しさん
10/12/17 11:40:41 ciQdpYsg0
ここは発達障害がチラシの裏のつぶやき書くスレじゃないよ…
それに、「慢性疲労症候群」という特定の病気の患者のスレであって、
「慢性疲労」で悩んでる人のスレではないし
発達障害の人が疲れやすくて慢性疲労かかえてるのはわかるけど、完全にスレ違い
だいたい発達障害の人は症状とか悩み語るスレがたくさんあるじゃない
勝手なつぶやくだけでスレ消費するのは荒らしと同じだよ
321:病弱名無しさん
10/12/17 12:17:18 U4cpkGHv0
>>312
自分がやられて嫌なことを他人が嫌（したほうがその人にプラスな場合も有り）
とは限らないけど、とりあえずしない、かな。
322:病弱名無しさん
10/12/17 13:00:58 +B7hxQ1r0
毎日ヘトヘトでもここでも受け入れられないみたいで、もう死のうと思います
323:病弱名無しさん
10/12/17 13:02:36 +B7hxQ1r0
症候群というのをつけ忘れただけでここまで言われるとは想いませんでした
324:病弱名無しさん
10/12/17 13:42:12 6bl8i+pK0
>>323
頭が回らないからだろうけど、以後CFSと言いましょう。
誤解によるものもあるし、立場が違ったり、ほかの患者も
毎日いろいろと、理不尽な思いをしていながら、はけ口も無く、
ただ必死で我慢するしかなく余裕が無い。
ある意味、肉体的にも、精神的にも修行。
時々、振り返り比叡山の千日回峰行何回もやった気分だと思う
こともある。
「言わなくてもいいことも言いたくなる」
こんなときは、相手の気持ちになり、あんまり気にしないこと。
できないかもしれないけどリセットしてなんでもいいから、
できることを探し気分転換をはかろう。がんばれ！
325:病弱名無しさん
10/12/17 13:58:10 ofltlCWW0
>>324=319
320にたしなめられてるの解らないのか？
荒らしに構うのも荒らしだよ。スレチ容認すると図に乗るからやめて欲しい。
最低限のルールは守らないと収集つかなくなる。
CFS患者なら慢性疲労と混同されたくないんだから、症候群つけ忘れないと思う
あと発達障害の人に相手の気持ちになり・・とか言っても無理。
326:病弱名無しさん
10/12/17 14:19:54 6bl8i+pK0
>>325
了解
327:病弱名無しさん
10/12/17 15:23:54 kxGBv2XyP
ヤフーのトップに300のが来てた
328:病弱名無しさん
10/12/17 17:12:52 UGbDjFTI0
>323
の人がCFS患者かどうかよくわかりませんが、そうであったらスレチではないし
荒らし認定はよくないと思います。
CFS患者のうえに心身の障害をかかえている人はいるはず。
やっとたどり着いたところで実社会同様否定されたら絶望してしまいますよ。
自分は>319に同意
>323はどんなに辛くても死んじゃだめだよ。
329:病弱名無しさん
10/12/17 17:24:00 cV6Kpcgk0
働くことが出来るのに働かないことと、働きたくても働くことが出来ないのとでは、意味が全く違うと思うよ。
330:病弱名無しさん
10/12/17 18:13:03 ofltlCWW0
>>328
何故蒸し返すのかな・・・？
>>303の発言など顰蹙ものだし、その後の矛盾した内容の連投は荒らし認定されても仕方ないですよ。
発達障害だから、というのを免罪符にするのは如何なものかと。
331:病弱名無しさん
10/12/17 18:20:52 zbFWN9QV0
>>327
タイトルにもある疲れが取れないと言うより、風邪引いてそれがそのまま直らない熱が出てそれがずっと続く、だよね
疲労とか疲れという表現が誤解を生む原因の１つかと
332:病弱名無しさん
10/12/17 19:43:49 6bl8i+pK0
最新版の補中益気湯のCFS患者への治療効果についての文献
URLﾘﾝｸ(www.fuksi-kagk-u.ac.jp)
大阪市立大学では
雰囲気的に自己抗体等の明らかな免疫異常がある患者の治療法の検討は
されていない。そのあたり、どうなっているんだろうか？
名古屋大学が証に応じた漢方薬の検討をしているというが、これも
明らかな免疫異常がある患者は除外しているんじゃないか？
脳の萎縮等の確認された患者はリハビリテーションプログラム
を作る等の特別の対策がとられているのだろうか？
どうも、メルクマニュアル医師版のCFSの症状に相当する明らかな
器質的異常のある患者への治療はされていないように思うがどうだろうか？
重症患者は都合よく器質的異常を確認するにとどまり、放置されているの
じゃないだろうか？
文献をぼけた頭で読んできてもどうも何もされているようには感じない。
やはり矛盾を感じざる終えない。
治せないなら治せないではっきりと公言しないと器質的異常がある患者
の立場がなくなるし、場合によったら「慢性疲労免疫不全症候群」と別疾患
としての研究班があってもいいように思う。
333:病弱名無しさん
10/12/17 19:53:26 +B7hxQ1r0
上のはコピペです誤解です。いつもどのようなこと言われているか書いたのです
334:病弱名無しさん
10/12/17 19:54:49 +B7hxQ1r0
発達障害だから何でも許されないと毎日言われます。ここでも。死にたいです
335:病弱名無しさん
10/12/17 19:55:58 6bl8i+pK0
「疲労研究班」による厚生労働科学研究報告書
URLﾘﾝｸ(www.fuksi-kagk-u.ac.jp)
治せる患者から、つまり軽度CFS患者から取り組むのは解かるが、
器質的な異常が見られるCFS患者を、並行して研究できないのか？
やはり、現状維持では問題が解決されてはいかないし、とても
世界的レベルで認知されているCFSを治せますとは恥ずかしくて
言ってはいけないだろう。
336:病弱名無しさん
10/12/17 20:36:50 6bl8i+pK0
富山医科薬科大学による漢方薬で間接リウマチの自己抗体を下げた
医学文献があったが、このような文献があること事態、漢方薬で自己抗体等の
免疫異常を正常化することは一般的なものではないことが解かる。
疲労研究班での自己抗体がある患者の検討はされていないだろう。
URLﾘﾝｸ(ci.nii.ac.jp)
337:328
10/12/17 20:45:06 UGbDjFTI0
>>330
>>334
自分は発達障害者の家族です。
発達障害のスレにも住んでいます。
どちらの言われることもよくわかります。
理解されにくいハンディを重ね持ってしまったことはとても大変なことです。
一人ひとりはそれほど非難しているつもりはなくても、毎日どこでも同じことをいわれる>334さんが
死にたくなる気持ちはわかります。
でもここは慢性疲労症候群のスレなので、あなたのことをみんなわかるのは無理なのです。
ここにいるつもりなら、CFSで身体がどういうふうに苦しいかとか、病気のことを具体的に話して下さい。
それから連投しないこと。
医者には行ってますか？ 薬で気分が少し楽になることもありますよ。
蒸し返して長文ごめんなさい。
338:病弱名無しさん
10/12/17 21:03:43 24f1sMB5O
10月の終わりに風邪ひいてから調子が悪い
12月の最初にCT血液検査レントゲン色々検査したけど異常はなかった
頻繁に喉が痛くなったり頭痛だるさが続く足とか手の筋肉痛と首と脇の下がちょっと痛い
眠れたり眠れなかったり夜は何回も目覚めるし
微熱気味
これらの症状が日によって色々出て辛いなんかどこかに異常ありそうなんだけど誤診とかじゃないだろうなあ
339:病弱名無しさん
10/12/17 23:43:22 2jQzlGoh0
>>327
これ？
URLﾘﾝｸ(zasshi.news.yahoo.co.jp)
今日はここも見たよ
URLﾘﾝｸ(cfsnon.blogspot.com)
340:病弱名無しさん
10/12/18 00:09:00 z3i7XbmOO
このスレで、低用量ナルトレキソン療法をの経験がある方はいらっしゃいますか？
「CFSに効果的」と、あるクリニックのサイトに出ているのですが、その割にあまり知られていないような気がして。
341:病弱名無しさん
10/12/18 09:45:26 Pn8BcnvI0
>>340
よく覚えていませんが、パート１７でお一人経験談を話されていて、頭痛だったか
ある種の痛みに効いたけれど、一月ぐらいで効果が無くなり、服用をやめたと
言われていたと思います。
痛み止めに良くある耐性ができたんじゃないでしょうか？
たしかそのクリニックは電話相談ができたと思いましたから、海外の実施例を
紹介してくれるんじゃないでしょうか？
正直ＣＦＳ等の疾患は症状に個人差が大きいため、経済的なことを考慮、及び
現在の服薬を含めて相談されて決められてはいかがでしょうか？
342:病弱名無しさん
10/12/18 09:54:06 Pn8BcnvI0
>>340
銀座東京クリニックですね。
URLﾘﾝｸ(www.www.1ginzaclinic.com)
ＣＦＳ患者で漢方薬を処方してもらっているもいた（他の掲示板）
と思います。
電話相談で他のサプリの相談等を含め聞くのが、賢いのでは？
343:病弱名無しさん
10/12/18 12:07:51 4j12DD3TO
ナイナイ岡村
344:病弱名無しさん
10/12/18 12:19:28 ZfXDah1f0
慢性疲労症候群は無理なダイエットが原因でなることはありますか？
以前無理な食事制限と運動を長期間やっていて、
それ以来体調が悪いです
もう1年以上、普通の食事をとって安静にしてるんですが。。。
症状は太ももの筋肉痛と、倦怠感、などです。
345:病弱名無しさん
10/12/18 12:39:28 FMO//5Tk0
>>338
クエン酸かビタミンC系サプリか、のどに入れて大丈夫なら
柑橘系フルーツ食べてみると改善するかも
346:病弱名無しさん
10/12/18 13:03:15 ySCQF8Di0
>>290
watcherdesuって人っぽいな
347:病弱名無しさん
10/12/18 13:26:28 lJoifDaM0
>>344
とりあえず>>4-5に該当するなら医師に相談するなりしてみたら。
個人的にはダイエットでCFSになったケースは聞いた事がない。
348:病弱名無しさん
10/12/18 14:12:40 xKMB4Akk0
>>344
それって体と脳が栄養失調になってるだけじゃない？
血液とか骨密度とか基本的な内科の検査はしたの？
筋肉が痩せてしまってたり血糖値が不安定になってるとか
たんぱく質たっぷりとって栄養バランス取れた食事して太って筋肉つけるべき
炭水化物できるだけ減らすとかアホなダイエットしてたら脳の原料のブドウ糖も供給されないから
脳が委縮して神経細胞死んでだるくなったり鬱にもなるだろうね
もし、吐いてたとかだったら論外だよ
患者ならわかるだろうけど、CFSの状態は明らかにダイエットして体壊しましたってレベルとは
全く違う具合の悪さだよね
349:病弱名無しさん
10/12/18 16:52:36 4kM3H+DOO
自分はもともと虚弱体質。
大学出た後フルタイムで働き身体が疲労とストレスの塊になり寝たきり状態に。
実家に戻って一年間なんもしないでゆっくり過ごした。
今は自分にあった生活のペースを掴めて4、5時間のパートタイムで働いてるよ。
前は何で自分はこんなに体力ないんだ何でこんなに欠陥商品なんだと
人と比べて落ち込んでばっかだったけど今は悟れたというか吹っ切れて
自然体にマイペースに日常を楽めるようになったよ。
350:病弱名無しさん
10/12/18 17:52:44 lMLrM2J90
>>344
エセCFS患者は入ってくんな。
書き込むな
351:病弱名無しさん
10/12/18 17:54:35 lMLrM2J90
>>349
だーかーらー慢性疲労とCFSは全然違うんだよ！
352:病弱名無しさん
10/12/18 18:52:09 u9+8C0qt0
>>349（直接394さんにではありません）
前々から疑問だったんだけど、パートで働けて、休みにはあちこち遊びに行けて
おまけに一人で海外旅行出来るってやっぱりCFSの範疇なわけ？
それで公的補助受けるのって、ますますCFS患者に対して一般人から誤解
招きそうなんだけど。慢性疲労症候群には軽度から重度まであるのは
分かってるんだけど、ちょっとそれはないんじゃ？と思う。
PS値５あたりからを真性のCFSと判定して欲しいなあ。
もしかしてこういう意見って誹謗中傷にあたるのなら慎みますので
言ってください。
353:病弱名無しさん
10/12/18 19:49:56 FMO//5Tk0
SNSに「治療のためバイク乗ったり山登りしてる」人もいるよね
色々タイプがあるんだろうけど
354:病弱名無しさん
10/12/18 19:56:18 Pn8BcnvI0
>>346
きっとwatcherdenaiさんでしょう？
355:病弱名無しさん
10/12/18 20:42:00 lMLrM2J90
働いてる奴はCFS患者じゃない。
エセ、擬態CFS。
働かずニートになるのは仕方がない事なんだよ
356:病弱名無しさん
10/12/18 21:23:28 bYYoV+A80
>>352
禿同
軽度と重度の差ありすぎ
357:病弱名無しさん
10/12/18 21:27:37 z3i7XbmOO
340です。
>>341>>342
やはり「これで治る！」というものではないですね。でも、問い合わせてみようと思います。
丁寧に教えていただいて助かります。ありがとうございました。
358:病弱名無しさん
10/12/18 21:30:35 Unir+YaV0
うまく生活をコントロールすれば週数日、半日ほど働ける人や遊びに行ける人も中にはいるだろう
自分はここ数年、PS値７前後といったところ
調子が良い時でも一日動いたら三日寝込む
動く日があらかじめ分かっていたら、念入りにその前後で体力配分を調整する
見た目には「ニコニコして元気そう」とよく言われるが、
その裏の念入りな計画と周到な用意があってこそ
発病後数年はPS5前後だが、まだ基礎体力や残存能力も今より数倍はあり、
諸事情を綿密に調整して海外旅行をしたこともある（今は無理）
もちろん仕事だろうが遊びだろうが筆舌に尽くしがたいツケは払う
予想外の「動く日」ができた時には週単位、月単位で体調の乱れを補正しようと努めなければならない
人に見られるのは寝込んでいる姿ではなく、いつも全力で「動ける日」を捻出している時だけ
水面下の努力や苦労を理解しろと言われても無理があるのは解かるから、あえて誤解されたままでいる
先日の書き込みの反応の通り、発達障害がどんなものか経験のないCFS患者が理解できないのと同じようなものだと割り切って…
公的扶助とやらは受けていない。将来的にお世話になるかもしれないが…
>>352 の最期の一文の配慮にこれを書き込む気になった
理解し難いことを理解しようとしてくれる人が一人でもいるのは一患者として嬉しい
359:病弱名無しさん
10/12/18 21:31:18 u9+8C0qt0
SNSのことは知りませんが、自らCFSを名乗った上で
あんな風に健康な人でも疲れるようなことをやってのけて、
おまけに公的補助を受けてるなんてよく堂々と公開できるなあと不思議。
でも市大の認定を受けてるんですよね。すごく気になるのは約２名なんだけど。
なんでCFSの診断受けられたんだろう。
360:病弱名無しさん
10/12/18 21:36:15 JUUE4Dis0
ID:lMLrM2J90
死ね
361:358
10/12/18 21:43:01 Unir+YaV0
患者ではない人も閲覧しているようだから、誤解を招く表現に補足追加
どんなに体力配分を調整しても計算通りいかないこともある
何も疲れることをしていないのにぐったり動けない日もあれば
いつもなら寝込むような事をしても案外動ける日も稀にある
一概に言えない
あと、他人の症状や余力を自分はとやかく言えないな
362:病弱名無しさん
10/12/18 21:46:23 lMLrM2J90
>>360
死にたい
363:病弱名無しさん
10/12/18 22:07:59 JUUE4Dis0
はよ死ねや
364:病弱名無しさん
10/12/18 22:11:03 lMLrM2J90
そのうちに
365:病弱名無しさん
10/12/18 23:06:43 a5kXFQxh0
ぶっちゃけエコノミーで7～8時間以上のフライトに耐えて
海外旅行に行けるくらいなら十分元気に思えるのだけど…
366:病弱名無しさん
10/12/19 00:35:27 p5YdgSEQ0
agee
367:病弱名無しさん
10/12/19 02:24:45 SGCNQ/Ip0
>>352
世の中には何十年も頭痛薬とブロン液飲んで、薬依存でも命削って
ガンバッテル人々もいるのだ。それが日本の美徳といえるかもしれない
ＣＦＳが病気だというのなら１日臥せって床ずれになるぐらいででないと日本では許されてない。
とくに手足の一本でももげていないことには同情も集まらない。
まだ不法入獄の中国人のほうが工場で同情されてやがる。
日本では黙って血税を払う奴だけが国民だと金美齢さんもいっていた。
権利を主張する奴はきらわれる。
それはげんじつ
368:病弱名無しさん
10/12/19 04:56:02 AFoYPOl/0
本日も着々と日本共産化が進んでいるようですねｗ
369:病弱名無しさん
10/12/19 06:43:24 vU7xDwAy0
国民を守らない日本
370:病弱名無しさん
10/12/19 11:19:45 54B0JtmK0
>>367
馬鹿か？
普通の小学生以上の人間で１銭も税金を払っていない人間とは？
権利は主張するものではない
行使するものだ
それくらい覚えておけｗ
371:病弱名無しさん
10/12/19 11:44:08 GrY3rz140
>>367
何だか脱力。CFSって永遠に理解されないんじゃ？って
気になってきた。このしんどさは同じレベルの患者同士じゃないと
きっと絶対分からないんだな。
372:病弱名無しさん
10/12/19 11:51:34 qAfwCuvA0
あくまでも頭が回る方向けて申し訳ないですが、参考までに。
ＣＦＳにおきている視床下部の神経細胞のミトコンドリア障害→免疫抑制
状態にあることと、ステロイドを投与して免疫抑制するのは同じことのようです。
問題は、後者はステロイド投与をやめれば免疫抑制は解除されるが、ＣＦＳ
はそれが病気であることだろうと思います。
このことは、７年前東京女子医大であったＣＦＳ研究会に参加されたことのある安保徹
先生が最近の自律神経免疫法等の講演会で話されているようですが、数年前に解かったことの
ようですが、ステロイドによる免疫抑制のしくみは、「薬として投与された
ステロイドがミトコンドリア内のステロイドレセプター（受容体）に取り込まれることにより
エネルギー代謝をとめてしまう」からのようです。
結局、ＣＦＳや線維筋痛症にステロイドが効果が無いばかりでなく、むしろ更に、免疫抑制
状態にもっていくため、強い副作用が現れるため使うべきでないことになるんでしょう。
（出典）
安保徹先生の講演について等
福田ー安保理論と自律神経免疫療法
URLﾘﾝｸ(www.immunity.jp)
安保先生の講演報告
株式会社：聖花先生の日記
URLﾘﾝｸ(www.marusei-jp.com)
ecobody-免疫カテゴリ
URLﾘﾝｸ(ecobodynature.com)
ステロイド減量中の症状
URLﾘﾝｸ(questionbox.jp.msn.com)
373:372
10/12/19 12:04:49 qAfwCuvA0
（参考までに）
ステロイドの副作用について
URLﾘﾝｸ(www.matsumotoclinic.com)
難病の代表である膠原病のＳＬＥにはステロイドが効果があり、人に
よっては社会復帰できるようになる場合もありますが、同じように抗核
抗体等の自己抗体のあるＣＦＳ患者は、視床下部のミトコンドリア障害
があり、免疫抑制状態あって、ある意味ステロイドを投与されていると
同じでも寝たきりの患者もいる。
つまり、気をつければ命にかかわらないだろうが、これこそ難病中の難
病じゃないだろうかと思うのだが？
やはり、自己免疫現象のあるＣＦＳ患者の治療法の研究を特別にされる
べきではないかと強く思う。
374:372
10/12/19 12:09:55 qAfwCuvA0
（訂正）
「薬として投与されたステロイドがミトコンドリア内のステロイドレセプター
（受容体）に取り込まれることにより、エネルギー代謝を止め、ミトコンドリア
障害を引き起こす」
375:病弱名無しさん
10/12/19 12:35:07 gQQe01rEO
349です。
ビタミンCのシナール、補中益気湯、ビタミンB12は飲み続けています。
自分の場合、親が何も言わず見守ってくれてるのでそれはありがたい境遇なのかもしれませんね。
当然パートのアルバイトの収入はたかがしれてますし。
結婚を前提に一緒に住んでた連れとはお別れしました。一番酷い症状真っ只中の時でしたね。
この病気のせいで相手にも迷惑かけるし、自分も傷ついてしまうばっかりだったので。
今はほとんど友達とも遊ばずひとりでのんびりやってます。
仕事してると職場の人とちょっとしたおしゃべりができるのでいい息抜きにもなってます。
とにかくムリをせず健康でいられる自分のペースを見つけて人生楽しむのがいちばんですよ。
376:病弱名無しさん
10/12/19 12:41:43 /+a16OyF0
ps値7以前の奴はCFSではないだろう。
外に出かけられる奴は名乗るのを控えてほしい
377:372
10/12/19 13:05:46 qAfwCuvA0
疲労と活性酸素とミトコンドリア障害
URLﾘﾝｸ(www.med.osaka-cu.ac.jp)
378:372
10/12/19 13:20:35 qAfwCuvA0
いろいろ言っても患者自身も、症状に甘えることなく「自分のからだ
の声を聞いて、自分が主治医のような気持ちで食事、呼吸法、できる範囲
の運動療法、各種療法等をする」といったことはするべきだと思っている。
誤解されては困るので、「体の声を聞いたら、動いてはいけない。安静
にしていたほうが良い」ということは、ＣＦＳ患者の療養には必須項目で
あるとも思っています。
379:病弱名無しさん
10/12/19 16:39:38 Q3hFJ6Za0
アイ・リメンバー・ミーって日本語翻訳がおかしいよ。
翻訳者が精神病を隠しているみたいだよ
380:病弱名無しさん
10/12/19 16:48:25 Bx9KrQwQ0
>>379
もっと具体的にお願い
381:病弱名無しさん
10/12/19 16:59:44 /n1+qYfF0
>>379
知りたい教えて
382:372
10/12/19 19:43:02 qAfwCuvA0
ミトコンドリアの働きが弱いと疲れやすくなる
サイエンスゼロ
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
383:372
10/12/19 19:59:02 qAfwCuvA0
運動が活性酸素除去能力をあげる説明動画
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
384:病弱名無しさん
10/12/19 22:36:26 p5YdgSEQ0
agee
385:病弱名無しさん
10/12/20 09:24:36 3pj2wiZg0
>>376
ps値8以前の奴はCFSではないだろう。
PCに向かえる元気のある奴は書き込みを控えてほしい
…というくらい身勝手な言い分
自分はPS値７だが、PS値6や5の患者がCFSではない、動ける分苦しんでいないなどという
我が身がかわいい乱暴な理論は不愉快に感じる
他人の苦しみを否定しているようなものだ
386:病弱名無しさん
10/12/20 09:37:15 DLulowEYO
一応出掛けられるのと通常の社会生活を送れるのとの間には相当な開きがあるしね。
動けるのに比例して苦しみが減るなんて単純な話じゃないだろう。
ただ、症状の重い人に対してもっと頑張れ、自分はこれくらいできるんだからお前にもできる、みたいなことを言うのは止めて欲しいな。
それはあなたが元気な人に言われて傷つくセリフと全く同じものだから。
387:病弱名無しさん
10/12/20 14:18:58 pUeDdxTb0
>>385
でもそれくらいしないと普通の慢性疲労の人が勘違いして入ってくるんだよね
388:病弱名無しさん
10/12/20 14:42:25 Oo2hKp9d0
「じっとしていても治らないと思い、自然治癒力をあげるため、体調のいいとき、といって
も全身に鉛の鎧をまとったような頭と体を引きずって温泉に行ったり、自分のできる範囲のリハ
ビリ目的の気功等の運動療法のために出かける行為」を、無責任な第三者は「動けるじゃん、
元気じゃん、働けるんじゃないの？」との言葉。
でも「根性で気合で、歩くなら歩くだけの単純な行動ならできるが、気を使いながら歩くなど到底
無理」で、自分は男だが、もし女なら、「ただ寝ていて自由にされる、体を売るくらいの仕事ならで
きるかも。そんなもの客商売じゃありえない。」などとよく思ったものだ。
実際、生きるために、その種類の仕事を選んだ女性患者もいるかもしれない。
先の見えない暗闇、少し良くて霧の中にいる、病気を耐えるだけで精一杯の重症のＣＦＳ患者の
病気の治療法の解明、社会環境を作ることは絶対に必要だと思う。
ネットの無い時代、多くの重症ＣＦＳ患者が命を落としたように思う。
悲しきことだ。
389:病弱名無しさん
10/12/20 15:19:42 33iRTQvk0
１～３はとりあえず省くがPS値書いておく。
次スレではテンプレに入れたらどうかな。基本的な事だし、勘違いでここに来る人も減るんじゃないか？
【Ｐ.Ｓ.(Performance Status)による疲労・倦怠の程度】
４：全身倦怠のため、週に数日は社会生活や労働ができず、自宅にて休息が必要である。
５：通常の社会生活や労働は困難である。軽作業は可能であるが、週のうち数日は自宅にて休息が必要である。
６：調子の良い日には軽作業は可能であるが週のうち50％以上は自宅にて休息している。
７：身の回りのことはでき、介助も不要ではあるが、通常の社会生活や軽労働は不可能である。
８：身の回りのある程度のことはできるが、しばしば介助がいり、日中の５０％以上は就床している。
９：身の回りのこともできず、常に介助がいり、終日就床を必要としている。
390:病弱名無しさん
10/12/20 15:58:25 33iRTQvk0
>>388
スルーしかねるので言っておくよ。
>実際、生きるために、その種類の仕事を選んだ女性患者もいるかもしれない。
思うだけなら勝手だが、書きこむ事じゃないな。
その種類って風俗業の事だろうが、元気じゃないと出来ないだろ。
接客業＆肉体労働である事も知らんのか？体が弱い人には無理。
悲しいのは君の様な無神経な発言だと思うがね。
391:病弱名無しさん
10/12/20 16:11:34 Oo2hKp9d0
>>390
無責任な、無神経な発言だったようだ。申し訳なかった。
392:病弱名無しさん
10/12/20 16:59:25 Oo2hKp9d0
>>390
風俗がどういうものかは解かっているが、男の身勝手な女性患者に対してデリカシーの無い、
軽率な発言であったと思い、申し訳なかったと思っている。
ところで、ＰＳを載せたところで、一般人は単純に「検査で異常がないなら精神的な問題
だろう。寝たきりであろうが、甘えだよ、気合だよ！、気合！」となるんじゃないか？
実際には「ＣＦＳは、詳しく検査すれば異常がある病気」なわけだから、疲労研究班の列挙
しているどのような医学的異常があるのかを、簡単に列挙したほうが説得力があると思うが、
どうだろうか？
最も簡単なのは「慢性疲労免疫不全症候群」と名称変更されることが最良の解決策
であると思っているが、現時点では、改名の要望どまりにならざるおえない。
393:病弱名無しさん
10/12/20 17:48:08 33iRTQvk0
>>392
PS表記は指標になると思ったが、却って誤解されるかな。
個人的にはこのスレに来て「甘えだ気合いだ」とか言うのは残念な人と思って
スルーするけど、やっぱ傷付く人もいるだろうし。うーんマズったかな。
394:病弱名無しさん
10/12/20 18:05:42 Oo2hKp9d0
>>390
提案にとどめるが、
はっきりと
「慢性疲労症候群は、一般的な慢性疲労とは異なり、神経、内分泌、免疫系に
医学的異常の認められる、自律神経機能異常を伴い慢性的な疲労を訴える患者群であり、
また、その重篤度が伝わらないとして慢性疲労免疫不全症候群等への改名が検討されている
疾患である。
原因と治療法については研究途上にあるが、その医学的異常は厚生労働省疲労研究班による
慢性疲労症候群に陥るメカニズムを参照されたし。
URLﾘﾝｸ(www.fuksi-kagk-u.ac.jp)
また、診断には下記診断基準が用いられるが、その疲労度は、なんとか働けるレベルの疲労度から、
寝たきりの介助が必要な重症な疲労度まで、その症状には差が大きい。 」
のような内容を冒頭にもってきたらどうか？
395:病弱名無しさん
10/12/20 18:13:46 BRNls57S0
>>389
私は、PS値6～7くらいかな
怪我していわゆる鞭打ちになって一気にこの値になった
元々、疲れやすい傾向はあって、PS値1～2だったけど、睡眠や食事さえ十分に気を付けていればそれほど問題なかった
世の中にPS値1～2の人は沢山いるはずだから、このくらいの人がCFSについてかなり誤解してるんだと思う
自分もPS値1～2の頃は、CFS患者の事は理解できなかったと思う（その頃はCFSの存在すら知らなかった）
結局、実際に病気になってみないと理解できないんだよ
396:病弱名無しさん
10/12/20 18:17:01 BRNls57S0
PS値
疲労・侮怠の程度は、PS（パフォーマンス・ステイタス）により判断される。CFS患者は、PS値が3-9の間である。
0 - 倦怠感がなく平常の社会生活ができ、制限を受けることなく行動できる。
1 - 通常の社会生活ができ、労働も可能であるが、疲労を感ずるときがしばしばある。
2 - 通常の社会生活はでき、労働も可能であるが、全身倦怠感のため、しばしば休息が必要である。
3 - 全身倦怠感のため、月に数日は社会生活や労働ができず、自宅にて休息が必要である。
4 - 全身倦怠感のため、週に数日は社会生活や労働ができず、自宅にて休息が必要である。
5 - 通常の社会生活や労働は困難である。軽作業は可能であるが、週のうち数日は自宅にて休息が必要である。
6 - 調子のよい日には軽作業は可能であるが、週のうち50%以上は自宅にて休息している。
7 - 身の回りのことはでき、介助も不要であるが、通常の社会生活や軽労働は不可能である。
8 - 身の回りのある程度のことはできるが、しばしば介助がいり、日中の50%以上は就床している。
9 - 身の回りのこともできず、常に介助がいり、終日就床を必要としている。
397:病弱名無しさん
10/12/21 02:10:37 4vcnm0KhQ
>>395
自分も2年程前に頚椎椎間板ヘルニアになって
PSが5あたりから7、酷いと8くらいな現状。
過眠が特に酷くなったな。動けないから筋肉量ががた落ちで、体重が減った。
160センチ、38キロってマズイよね。
398:病弱名無しさん
10/12/21 03:12:22 ygZ54YJr0
PS7以下は甘え。
399:病弱名無しさん
10/12/21 04:09:41 ZC7o5FqD0
>>398
ＰＳは、ＣＦＳ患者が、それぞれの器質的な医学的異常を持ったうえで、
甘え抜きで努力して生活してどの程度のパフォーマンスかを表した参考指標で
しかない。
ＰＳ８－９は確かに大変だが、ＰＳ７以下が甘えという考え方は間違っている。
400:病弱名無しさん
10/12/21 09:50:09 0oNpnKR70
化学物質過敏症は甘え
401:病弱名無しさん
10/12/21 11:08:07 E2s+Q+DG0
筋肉つけたいんだけどなあ
筋トレしようとすると足が体を支えきれずorz
402:病弱名無しさん
10/12/21 13:55:47 ZC7o5FqD0
>>400
荒らしかもしれないが、
参考までに
Co-Cureにあるように化学物質過敏症はＣＦＳの類縁疾患
ＣＦＳ患者の中にはアレルギーを持つ患者も多い
無縁とはいえない病気
安易な発言はしないほうが良い
URLﾘﾝｸ(www.co-cure.org)
ＣＦＳ患者で、類縁疾患という観点からかもしれませんが、化学物質過敏症
を研究している北里大学病院に通っている患者もいるようです。
化学物質過敏症の少女の動画があったので紹介しておきます。
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
改めて思いますが、ＣＦＳの診断には多くの知識と経験を持つ大学病院の
総合診療医が適するように思う。
403:病弱名無しさん
10/12/21 14:09:08 kdHdOo9O0
～は甘え。と言ってるのは荒らしだよ。最近ちょくちょく来てるからスルー推奨
404:病弱名無しさん
10/12/21 17:24:18 /Xdcw2oc0
荒らしだと思うから鬱陶しいんだよ
どうせ無視しても出てくるだろうし見慣れてない者は理詰めで構うから、どっちもスレ名物と思えばいい
「甘えちゃん」とでも名付けて地域猫扱いでもすれば？
---甘えちゃんキャラクター設定---
･PS値：７
・「～は甘え」というフレーズが好き
・中の人は同一人物とは限らない
・他者に厳しく自分に甘い
・患者の集まるこのスレでに空気のように存在する
・「荒らし」という言葉が栄養
・自己主張しないと死ぬ
・専ブラ利用者には【は甘え】でNGワード登録されているため見えない
…という具合に仮想設定でも練れば患者たちの気晴らしになるし
消えたら消えたでそれは良し
405:病弱名無しさん
10/12/21 19:27:15 PzHLZppj0
>>400
杉花粉症は気のせい
406:病弱名無しさん
10/12/21 20:00:23 ZpbRc3l70
>>395だけど、生まれつきアレルギー体質で小さい頃はずっと耳鼻科に通院してた
大人になってから、アレルギーテストしたら、全ての項目（7種類くらいだった）が5段階で2以上だった（5がもっとも症状が強い）
スギヒノキ花粉は4か5だったかな
化学物質は2か3だった
幼少期から、季節の変わり目はアレルギー症状が強く出るので体はしんどかった
今でもやっぱり春先や秋は症状がきつい
こういったアレルギー症状を甘えと言われたら腹が立つよ
健康管理は小さい頃から人一倍気をつけていたつもりだし
CFSを発症してから、アレルギー症状が強く出るようになった
やはり免疫力が低下しているのかな
407:病弱名無しさん
10/12/22 14:32:07 7oxkMkm30
>>406
自分も喘息だった
408:病弱名無しさん
10/12/22 19:31:44 qaD9PCEU0
>>406
CFS患者で免疫機能が落ちてる人は多いと思う（一時的にしろ慢性的にしろ）
自分は検査の結果スギ花粉にも化学物質にもアレルギーは持っていなかったけど
CFS発症後、NK（ナチュラル・キラー）活性が落ちていて、免疫機能は低下していた
やはり人混みに出ると効果てきめん、数日後に風邪をひく
数日後というのは、風邪ウィルス感染～発症の潜伏期間、前後外出しないと大体わかる
数年前、家族が肺結核になり、同じ屋根の下に住む家族全員保健所からの指示で
ツベルクリンを受けた時も自分一人「強陽性」と言われもう一度保健所に足を運ぶことになった
同居の90代の年寄りは「問題無し」だったのになぁ
この時期、病院通いする患者は他者の風邪やインフルに感染しないよう気を付けて！
マスクは自己防衛、出先に設置された手指の消毒は必ず利用、帰宅後の手洗い・うがいの敢行を（歯磨きも有効らしい）
外出時に着用した服は早めに洗濯する（できないものは袖口、ポケット等スプレー式の消毒がお勧め）
できれば露出した顔、髪、手足はその日のうちにシャワーか入浴で衛生に保ちたいところ
病院帰りってしんどいけどね…
409:病弱名無しさん
10/12/22 21:41:50 +RACZ4xYO
自分はものもらいにしょっちゅうなる。
あと口角炎。あと鉄板の扁桃腺やリンパの腫れね。
もうなれたけどさ。
410:病弱名無しさん
10/12/22 23:29:32 RppyWQDR0
>>397
痩せすぎですよ。眠くても頑張って食べないと。
自分はCFSになってから太りました。更年期過ぎでそういう年でもあったんでしょう。
もともと痩せてたので、太るのはいいんですけど、腹とか胸とか全体に下に引っ張られて痛いんです。
筋肉中に釣り針ひっかかってるみたい。
１５６cm４６kgなのに臨月みたいに腹が重い。腰ベルトしてやっと動いてます。
TVで巨乳病の人出てたけど気の毒・・
411:病弱名無しさん
10/12/23 10:16:43 S2oAV4Gb0
>>404
本当だよな。
CFS患者以外は一切はいってきてほしくない。
ps値が5以下の偽も入ってくんな
412:病弱名無しさん
10/12/23 13:38:36 GFYO6+xx0
ロングスリープやってたら治んないと思うよ
俺は最近それに気づいて治そうと努力してる
自律神経がおかしくなってるからセロトニンメラトニンの生成力が
低下してるはずなんだ 起きられないのには「電球直視」
寝られないのには「暗室化」で対処しようと思う
413:病弱名無しさん
10/12/23 14:22:37 UcZlCU2E0
また前スレのチラ裏私物化の人？
だいぶ前から寝ないで自律神経治すって同じこと繰り返してるようだけど、
ここに来てるってことは全然効果ないってことじゃん
だるいのは気合で何とかなる甘えだっていうのと同じく、過眠だって好きで寝てるわけじゃないでしょ
脳が良質の睡眠取れてなくて疲労感あるんだから、一旦寝たら起きれないのは罹患してるうちは
当然ありえる症状でしょう
414:病弱名無しさん
10/12/23 14:40:06 2DpjTJvb0
まあまあ
マターリで
415:病弱名無しさん
10/12/23 16:35:47 HftCs1WJ0
FMSセットで寝てても途中痛みで起きる
まとめて寝たら疲れが取れるといいけど
416:病弱名無しさん
10/12/23 17:08:21 gQw2grnM0
XMRVはCFSと関係ないと発表されたようだね。
XMRVを発見したと言った研究者等さえも、
このウイルスが原因かどうかはまだわからないと言っているのに、
ともに考える会は、あたかも原因だと。
それによって、どれだけ偏見の目でみられるようになるのか分かっているのかな。
URLﾘﾝｸ(www.bonsoir-production.com)
417:病弱名無しさん
10/12/23 18:05:39 ReMqvr++0
日本におけるＣＦＳとＸＭＲＶの関係
疲労研究班の調査結果
URLﾘﾝｸ(www.fuksi-kagk-u.ac.jp)
418:4１７
10/12/23 18:15:14 ReMqvr++0
「今回用いた検査法の感度を高めると検出される可能性も否定できないため
引き続き調査研究を行う必要がある」と結論にある。
結局、まだ研究途上にあるということ。
419:病弱名無しさん
10/12/23 18:15:28 kIf5tRir0
慢性疲労症候群の現在のベターな薬の量ってこんだけですか？
特にビタミンCとメチコバール
ビタミンC 毎食後1000mg
メチコバール 毎食後500μg
補中益気湯 毎回一包
セルベックス 毎回一カプセル
420:病弱名無しさん
10/12/23 18:27:38 kIf5tRir0
あっ、聞きたかったことは主に三点で
①ビタミンCの摂取量は毎食後1000mg(計3g)ぐらいで治るのか
②メチコバールは毎食後500μgと毎食後1000μgでは差ができてしまうのか（効かないとか）
③メチコバールはビタミンB12のお薬だけどジェネリックで大丈夫なのかということです。
421:病弱名無しさん
10/12/23 18:29:37 em0cghhb0
心配要らないよ。
今は、チリで閉じ込められていた人みたいな状態。
いずれ救出されると思う。
422:病弱名無しさん
10/12/23 18:36:53 ReMqvr++0
>>421
乗るカプセルでなく、飲むカプセルの特効薬を期待しているのかな？
期待だけ、それとも根拠があって（たとえば遺伝子異常に関わる薬？）、
言っている？
423:病弱名無しさん
10/12/23 18:39:54 em0cghhb0
根拠があるかどうか聞いてるんだね。
それはいい質問だ。
424:病弱名無しさん
10/12/23 18:41:57 GFYO6+xx0
>>413
それはわかってるよ そういう症状だ俺も
寝付けないし、起きられない 昼過ぎてやっと眠りやすくなる
でもなんとかしたいからいろいろ試してるんだよね
参考までにとおもったまでさ 各自自分にあったやり方をチョイスすればいいよ
425:病弱名無しさん
10/12/23 18:48:09 gQw2grnM0
>>418
今回の記事は感度の問題じゃなくて汚染問題だよ
URLﾘﾝｸ(newsing.jp)
426:病弱名無しさん
10/12/23 18:51:30 eNibf7S80
FMSとCFSは類似疾患だよね
FMS患者は、同時にCFS患者である事が多い
427:病弱名無しさん
10/12/23 19:25:30 GFYO6+xx0
>>413
かつての無礼は謝ります ごめんなさい
あの時は精神窮迫してた
今はだいぶ落ち着いたよ 良くなってきてる すごいゆっくりだけどねｗ
428:420
10/12/23 19:56:56 kIf5tRir0
みんなどれぐらい飲んでるの？うまく質問もできない
429:病弱名無しさん
10/12/23 20:06:59 fGaOt5Bs0
>>420
摂取量と治癒の関係は人それぞれ
治る人は１～３年くらいで治る。そうでない場合、漫然と長期化するケースが多いらしい
慢性疲労症候群は原因が不明なため、処方された薬はみな対症療法の一つ
とりあえず処方されたとおりに服用した方がいい
①ビタミンCと②メチコバールについて
どちらも食品から経口摂取可能な人間に不可欠な栄養素
薬という形で服用していても摂取量は食事内容によっても変わるし、過剰摂取すれば体内で吸収されず排出される
出来れば食事という基本的な方法で摂取するのが理想
全く摂取できず、不足すれば問題が生じるが、普通に食事ができるのであれば、服用分の量に神経質になる必要はない
③ジェネリックの効能について
ジェネリックは内容まで廉価版になるわけではない。基本的に成分は同じ
（ちなみにメチコバールはジェネリックかどうか知らないが、少なくとも15年前にも処方されていた）
430:病弱名無しさん
10/12/23 20:20:37 fGaOt5Bs0
補足
つまり、大した効き目は感じられないし、量のさじ加減で「治る」・「治らない」は関係ない
自分は15年治っていない
現在アスコルビン酸（ビタミンC）もメチコバールも処方されていない
ただ、長年ビタミンCを定量摂取していたせいか、同世代の者より肌が白く綺麗と言われる
体感できるのは個人的にはそれくらいのもの
431:病弱名無しさん
10/12/23 20:35:07 em0cghhb0
それと、そんなに気にすることでもないが、
ビタミン類は、野菜から直接とるときは、どんだけとっても害はないが、
抽出されて、薬品になると、とり過ぎは害になる。どの薬品でもサプリでも、摂取量の制限が明記されているはず。
432:病弱名無しさん
10/12/23 23:32:46 Z1inwLKg0
>>431
ビタミンＡは野菜から摂ろうがサプリメントから摂ろうが
過剰摂取は過剰症を起こすから誤った解釈はしないほうがいいよ
取り敢えずここではビタミンCのこと言ってたみたいだけど念の為に
433:病弱名無しさん
10/12/24 00:57:30 BZPIivs00
agee
434:病弱名無しさん
10/12/24 06:49:40 QscHVEoK0
サプリは助かるよ
自然の野菜から取るのが一番だろうけど
口に持っていくまでに力尽きてしまう
435:病弱名無しさん
10/12/24 08:29:47 LURz9qvK0
>>432
かといって、害の程度は同じではないよ。
抽出されたサプリによる害と天然の野菜による過剰摂取とでは、レベルが全然ちがうけどね。
436:病弱名無しさん
10/12/24 08:36:16 LURz9qvK0
>>432
そんなに食うやついないよ。普通は。
437:病弱名無しさん
10/12/24 09:49:54 LURz9qvK0
それと、
慢性疲労症候群という難病と向かい合って真剣に考えるための場なのだから、
荒れる原因になるような発言は控えよう。
438:病弱名無しさん
10/12/24 11:30:18 5gxiqUoH0
>>437
別に>>432の発言が荒れる原因になる発言とは思わなかった
逆に誤解を与えかねない他者の発言に対して、VCの話だったけど同じビタミンであるAの
過剰摂取について親切心から「念の為」と前置きして補足してるだけだし
慢性疲労症候群と診断の下った者が接する機会の多い件だからこそ、真剣に
詳細まで説明したかったんだと思う
そんな自分は４２９
>>431
追加補足ありがとう。
それも一応追記として書こうと思ったけど、長文をタイプするの疲れるからやめたんだ
439:病弱名無しさん
10/12/24 11:35:59 6O02YyRS0
まあまあｗ
工場制ビタミンは確かに天然ビタミンと違って
受容体の関係で人の体内で使われにくいって聞いたことあるよ
使われずに残留したらどうなるのか知らないけど
440:病弱名無しさん
10/12/24 11:37:58 6O02YyRS0
水溶性ビタミンはおしっこになって流れるのかな？
脂溶性のはどうなんだろうか
細胞膜に沈着すると害があるのかも
441:病弱名無しさん
10/12/24 13:04:40 p7GZNLKs0
これ見た？
厚生労働省から回答がありました！
URLﾘﾝｸ(cfsnon.blogspot.com)
442:病弱名無しさん
10/12/24 14:31:17 WnmTZrk+0
お役所言葉を真に受けていいのだろうかと。
検討してまいりたいと思います＝考えるだけ＝考えるふりをする＝つまり、何もやらない。
まっとうな社会人なら、いつまで（when）に、どういう方向性（How）で、誰（who)が主導でやるのか、
具体的な回答がなければ、社交辞令的拒否と受け止めるのが無難だろう。
>慢性疲労症候群を器質的疾患と認めたに等しいと思います。
どこからそんな解釈ができるのか誰か解説してくれ。
障害年金は精神疾患でももらえるわけだし。
なんだか、ことさら自分たちの成果を誇張しているような気がするんだが。
443:病弱名無しさん
10/12/24 19:13:33 Cji7Lew80
>>442
その通り。
>>441
役所の返答で「検討します」って「お断りします」ってこと。
なんで画期的なんだか。
444:病弱名無しさん
10/12/24 20:57:21 CWbnrBuv0
画期的な情報に対して長期待機してる側にとっては、今回のは反応するのもおっくうな
微々たる動き（動きもしない）にしか見えないのも分かるよ
ただ、情報をシェアしようという他者の親切心すら批判めいた態度で応じるなら
内容がどうであれ、情報をやり取りしようという気がそがれるんじゃない？
445:病弱名無しさん
10/12/24 20:58:28 9iu7FQfr0
障害年金については、既に身体で受給している方もいるのに、知らないのかな？
446:441
10/12/24 21:18:06 p7GZNLKs0
PDFのファイル名が「20年12月15日厚労省の回答２.pdf」なんだよね
１もあるの？見た人いる？
447:病弱名無しさん
10/12/24 21:22:51 WnmTZrk+0
>444
俺が一番分からんのは、国会議員にコンタクトしたり、
役所に要望書をだす行動力がありながら、
何故、役所の社交辞令的拒否を見抜けないのかと。
俺みたいな普通のサラリーマン経験者だってわかることなのに、
向こうは、お偉い先生方とそのブレーンがついてらっしゃるわけだろ？
役所の社交辞令ぐらいわかるだろうに・・。
まさかお偉い先生方に利用されているってことはないだろうね。
ドラマの見過ぎかw
448:病弱名無しさん
10/12/24 21:48:56 fTvFTkFn0
現状では、障害年金受給は大阪市立大学病院に通っている患者に限られるん
じゃないか？
将来、全国どこでも、ＣＦＳの正しい診断が下され、どこからでも申請が可能に
なることが必要だろう。
また、厚生労働省の側では、過去のＣＦＳの障害年金受給事情（前例があるから
回答が早かったんだろう。）を考慮してこのような回答を出したかもしれない。
全国にはとても大阪市立大学までいけない重度のＣＦＳ患者も多いだろうし
疲労研究班が全国的なことを考慮した動きができているようには思えない現在、
、細かく言えば問題があるかもしれないが「前向きな一歩」と評価する。
特にＣＦＳ重度の患者の社会保障、原因とその治療法の研究は、僅かずつでも
前に進む必要はあるだろう。
今日はクリスマス、病気の重い患者には、盆もクリスマスも正月も、不調を
かかえ、関係ないような気分になるが、でも「メリー・クリスマス！」。
449:病弱名無しさん
10/12/24 22:03:00 RxaDRYUz0
大阪の大学病院じゃないけど受給してるよ
一応有名な大学病院で診断書書いてもらったけど
450:病弱名無しさん
10/12/24 22:08:39 ptN2jrsj0
>>449
PS値いくらですか？
451:病弱名無しさん
10/12/24 22:28:22 WnmTZrk+0
>448
前向きな一歩>
その言い方なら、おｋ
メリー・クリスマス お休み。
452:病弱名無しさん
10/12/24 22:55:53 RxaDRYUz0
>>450
診断書の中身見てないんだよね。先生からもPS値の話聞いてないし
そのころ今より体調悪くて、手続き親に丸投げしてやってもらったけど
多分7ぐらいだと思う
453:病弱名無しさん
10/12/24 23:03:04 9iu7FQfr0
過去スレにもあるけど、東京の個人病院でCFSで障害年金受給している人もいたよ。
だから医者がどこまで理解しているかによって、CFSで障害年金の申請が出来ると思うんだけど。
454:病弱名無しさん
10/12/24 23:09:33 9iu7FQfr0
あっ、私は市大の患者です。
障害年金は阪大の時に申請してそのまま通り、一年に一回の現況届ではなく、3年おきになってます。
PS値は7～8位です。
455:病弱名無しさん
10/12/24 23:36:07 ptN2jrsj0
>>452
ありがとうございます
7以上じゃないと厳しそうですね
私は6くらいなので無理そうだ・・・
>>454
7～8ですか大変ですね
皆さん、お大事に
456:病弱名無しさん
10/12/24 23:59:30 yJaBBgIY0
セサミンとコエンザイムQ10を
摂るのが、対策として一番いい。
安いのでもいいから試してみ。
細胞は、少しずつ回復するから。
457:病弱名無しさん
10/12/25 01:40:17 sGcE5CkF0
手帳は精神の区分になるのですか？
458:病弱名無しさん
10/12/25 02:49:56 2a4518IW0
>>457
手帳は身体の場合、それらが無くては普通の生活が送れないとの事です。
ペースメーカーを付けている人はペースメーカーが無くては生存出来ない、透析を受けている人は透析を受けないと生存出来ないと言えばわかりますでしょうか？
人工関節等もそれらが無くては普通に生活が出来ないと判断されて、等級は下がりますが身体で障害者手帳が出ます。
CFSに関しては、無ければ普通の生活が出来ないという存在が無い為、障害者手帳はうつ病を併発している方がうつ病で精神障害者手帳を取得出来るというわけで、障害年金を受給していても、身体障害者手帳は出ません。
459:病弱名無しさん
10/12/25 08:20:27 cmBoJYnoO
>>458
うつ併発してるとやっかいですよね。
なかなか治らなそう。
460:病弱名無しさん
10/12/25 13:34:13 hwooPvez0
自分は多分うつ病じゃないけどうつ病で障害年金もらってる。
CFSと診断される前からずっとうつ病でもらってたから、まあいいかなって感じです。
461:病弱名無しさん
10/12/25 18:40:25 m0Jf+pMu0
URLﾘﾝｸ(www.news-medical.net)
462:病弱名無しさん
10/12/25 21:03:41 1h+EKslq0
>>458の理屈で言うと、身体で障害年金を受給できる（可能性がある）のは
ＣＦＳ患者の中でも車椅子がないと生活できない人あたりってことだね
463:病弱名無しさん
10/12/25 23:17:26 ePw6wBFH0
なんか理不尽だなあ。自分はCFSでうつだけど年金なんてとてももらえない。
本当に体の自由が効かないからうつ病あたりで年金受け取るんなら分かるけど、
一人で海外行っちゃえる人が年金もらってるなんて詐欺みたいで
正直不愉快。
本当にもらわなきゃいけない人がもらうべきだよ。
世の中なんてそんなもの、って声が聞こえてきそうだけど。
464:病弱名無しさん
10/12/26 00:12:58 4xMPbEpQ0
>>463
理不尽…。そう思ったけど、書かなかった。受給してる人が責められているように思うかなと…
もし自分が受給できることになったら受給できない他の重症患者に気が引けるだろうし、
国の（他人の）金で生活するのも偏見や差別も相まって気が引ける。
でも気持ちは解るよ。不愉快とまではいかないが、モヤモヤする。
心から障害年金受給希望。
もうすぐ銀行口座の預金が尽きる。Ｏヘンリの「最後の一葉」みたいな気分だ。
これからどうなるのか…。悲観のあまり自殺なんて命を粗末にするようなことはしたくない。
女の身だから住所不定のブルーシート生活はちょっときついな…
465:sage
10/12/26 01:34:58 W1nIeo6H0
CFSで障害年金ないってどういうこと？
申請してないの？申請して無理だったの？受給資格がないの？
466:病弱名無しさん
10/12/26 01:59:49 bprX8Cbd0
>>465
逆に障害年金申請すれば、もれなく受給できるの？
467:病弱名無しさん
10/12/26 02:12:55 Qm5zVQ6d0
国の方針なんだろうな。
今政権にはカネがない。
その少ないパイの中から健康な女性と子どもにパイを配ったほうが票になる。
ナマポ層は共産公明だから民主あんまり関係ないし。
468:病弱名無しさん
10/12/26 09:55:31 vRz16h7+0
いまどき健康でも24歳で生活保護もらえるんだな・・・。
働いたら負けかなと思ってる。ましてや病気するほど働くなんて・・・以後省略
＞24歳男 支給額10万ちょっと
＞平日は毎日ハローワーク通い
＞ネカフェ難民ってなんで生活保護申請しないのかわからない
＞今の生活保護って住所なくても転居費用一式出してくれるんだぜ？
URLﾘﾝｸ(hamusoku.com)
469:病弱名無しさん
10/12/26 11:57:27 4fc1XsHt0
今はうつ病でも障害年金受給は難しいみたい。
厚生年金に入っていれば3級は狙えると思う。
470:病弱名無しさん
10/12/26 12:01:51 W1nIeo6H0
>>466
もれなくなわけないじゃん
471:病弱名無しさん
10/12/26 12:49:19 NK2/h9hx0
>>470
つまり、そういうワケだ
472:病弱名無しさん
10/12/26 13:51:31 W1nIeo6H0
>>471
まあそれはそうだが。>>464もそういうわけ？
みんな肝心なとこ書かないからわけわかんない。
473:病弱名無しさん
10/12/26 15:55:27 N1CicLp40
神戸新聞の記事貼っときます
慢性疲労症候群の診断法開発 神戸の理研など
URLﾘﾝｸ(www.kobe-np.co.jp)
474:病弱名無しさん
10/12/27 00:21:30 UhllFMwh0
agee
475:病弱名無しさん
10/12/27 00:27:54 sPB2jTpy0
慢性疲労症候群の治療費なんとか国負担にならないものか・・・
特定疾患などに認定してほしい・・・
476:病弱名無しさん
10/12/27 00:37:16 XVMspJ930
生活が本当に苦しくて生活保護の申請をしたある県の人が役所の人に
「大阪の○○へ行け、そこなら通る」と言われたとか。要するに
生活保護でも障害年金でも全うな方法だとなかなかすんなりと受けられなくても
ちょっとした知恵とか、医者と仲良くなってるとか、情報のやりとりとか、
そんなもんで上手くやってる人はやってるんでしょ。
低髄かCFSの報道である母娘が団地の小さな一室で暮らしてたよ。
娘の方が病気で寝たきりだから母親は下の世話から何からしてやらなきゃ
いけない。生きるのに精一杯で何かを楽しむ心の余裕も金銭的な余裕も
ないような語りだった。そういう人、たくさんいるでしょ、この国には。
そういう人に税金使って欲しいよ。
病人だって健康な人同様金銭的な余裕は欲しいし、ストレス発散したいし、
いろいろしたいことはある。でもだからといって自宅にいながら
パート程度のことをしつつ年金もらって遊び歩いている人がいるってことが
我慢ならないんだよ。恥ずかしいと思わないのかね？公表しなさんなよ。
同じ病気だってことが恥ずかしいよ。
477:病弱名無しさん
10/12/27 00:38:25 QxaPbONc0
同意
478:病弱名無しさん
10/12/27 00:39:20 QxaPbONc0
リロード誤差
>>475へ同意
479:病弱名無しさん
10/12/27 00:40:47 sPB2jTpy0
>>475
慢性疲労症候群って治療方法確立されていないならなおさらのこと
特定疾患に認定して国負担にしてほしい。
480:病弱名無しさん
10/12/27 04:13:42 GthB3Gr30
>>468
＞24歳男 支給額10万ちょっと
＞平日は毎日ハローワーク通い
ナマポは甘くない。監視付きで人生消化試合確定だぞ。
光熱費取ったらドンだけも残らん。
こんな生活CFS並に嫌だろw
481:病弱名無しさん
10/12/27 09:14:19 2PxCDGIG0
>480
それでも、健康なら人生の再スタートは切る機会はあるだろ
CFSになったら、再スタートのあてもあらへん。
482:病弱名無しさん
10/12/27 18:09:19 kVxIcuBf0
「黒岩祐治の人材発掘」に「ともに考える会」代表が出演するそうで、
２月上旬ＣＳ衛星放送で放映されるようです。
ＣＦＳ患者の現状を、事実を中心に冷静な目で分析され、放映されて
いることを願う。
「ＣＦＳともに考える会」
URLﾘﾝｸ(cfsnon.blogspot.com)
「黒岩祐治の人材発掘」
URLﾘﾝｸ(www.theatertv.co.jp)
483:病弱名無しさん
10/12/27 21:06:46 y56FH8FtO
治療法が確立されて、通常の社会復帰が見込める病気は
特定疾患から外せばいいのにと思うのは私だけだろうか…
484:病弱名無しさん
10/12/28 01:11:34 Sj/zBamp0
厚労省がバックのサイト「難病情報センター」
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
サイト内検索で「慢性疲労症候群」を入力した結果、「1件もみつかりませんでした。」
「１件も」って…「も」って表現が切ない…
>>483
同サイト内 URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)の「難病とは」の定義によると
「難病であるか否かは、その時代の医療水準や社会事情によって変化します。」との事
かつて難病に指定されていた赤痢、コレラ、結核などの感染症は「その後日本人の生活が
豊かになり、公衆衛生の向上、医学の進歩および保健・医療の充実と共に、これらの感染症は、
治療法が確立され不治の病ではなくなりました。【つまり難病指定外になった】」とあるんで
一応その点は考慮されていると思う
ネックはCFSは不治の病とは限らない→完治のケースも見受けられるってところだね
485:病弱名無しさん
10/12/28 02:28:53 W7A3CwOh0
>>481
ナマポの再スタートをさしてくれる会社があると思うあたりが甘い。
俺が社長ならナマポとCFSは
いの一番に不採用。
履歴書すら見ない。
486:病弱名無しさん
10/12/28 03:47:57 63u/4Vzl0
>>485
そもそも、病気の掲示板にきて暇つぶししているような、人の痛みの
わからない、従業員の気持ちや、客の気持ちがわからない、坊やちゃんに、
社長は務まらないだろう。
社長になるやつは、こんなところに寄り道なんかしてないよ。
君が、たとえ起業しても、現状認識の甘さで多重債務に陥り、倒産。
ストレスと過労で、病気を発病し働けず、生活保護というパターンが
想像できる。
人生、思わぬ落とし穴がある。
せいぜい気をつけな！