11/08/22 22:19:18.28 khViFXH30
またオフ会やらないか？
365:病弱名無しさん
11/08/22 23:07:53.08 YVzEBH3lO
全裸オフ
366:病弱名無しさん
11/08/23 18:18:28.09 3/aFYKGo0
いいね
オフ会とか参加したことないけど
同じ病気のひとには会ってみたい
367:病弱名無しさん
11/08/29 21:22:21.79 3dk0vAZd0
オフ会やるなら参加します。
前回は行けなかったから
368:病弱名無しさん
11/08/30 01:29:38.86 Xo53riN00
みんな、ツイッターやってると思うんだけど、プロフどうしてる？
病人って書いてる？
それとも病気には触れずに一般人してる？
俺は虚弱体質ってしてる。
369:病弱名無しさん
11/08/30 02:22:35.90 aL+Rh2fW0
劣等感持ち過ぎだろアホか
370:病弱名無しさん
11/08/30 08:30:15.93 MUU2c9RY0
>>368
私もツイッターやってますが、普通に一般人してます。
特に必要が無ければ病気のことには触れなくてもいいんじゃないかと。
371:362
11/08/31 13:48:17.67 aMu8Q8Kv0
>>363
ありがとう
症例は一人一人違うだろうけどちょっとでも参考になることがあったら俺も嬉しい。
>>368
特に触れてない。
自己注射にしたって糖尿病の人だってやってるんだし、自己管理の一環と考えてる。
自分で書きたいように書けば（ｏｒ書かなければ）いいと思うよ。
372:病弱名無しさん
11/09/02 01:00:13.93 q37jS+Dl0
性腺機能低下症の市民公開講座ってある？
373:病弱名無しさん
11/09/04 15:26:48.52 npnKaZDT0
俺もオフ会あれば行きたい
374:病弱名無しさん
11/09/07 02:32:01.19 N3KC++dI0
俺も！
375:病弱名無しさん
11/09/07 20:42:02.49 K1nZLj4l0
ノ
東北か関東圏で開催希望
376:病弱名無しさん
11/09/08 09:46:06.80 JjBCip2b0
俺も行きたいorやりたいなー
九州人ですが
377:病弱名無しさん
11/09/11 02:57:38.67 3Z1sKiAw0
幹事がいない！
378:病弱名無しさん
11/09/16 04:01:37.30 oHZwcMg90
こどもチンであとは症状はないんですがどう思いますか。
379:病弱名無しさん
11/09/17 01:19:57.94 fPJLfVgi0
33歳でこの病気と診断されたよ
二次成長こないから23歳の時に地元のかなり大きな病院の泌尿器科行ったら
こんなの診れないと追い返され、俺はどうしようもないんだと自暴自棄になり10年間過ごした
役所の世話になった時に病院での検査を勧められて、別の病院で診てもらおうとしたが院内をたらい回し
あげくに「なぜここに来たのか」と言われる始末
それでも無理やり大学病院の紹介状を書いてもらった
行き先はなぜか小児科
紹介状に書いてる通り大学病院の小児科に行ったら、ここでは診れないとまたたらい回し
結局、リウマチ内科で診てもらえ検査入院することになった
負荷試験を3回行い視床下部性の性線機能低下症と診断された
遺伝子検査も問題なく原因は不明だそうだ
鼻の精密検査と臭覚検査もしたけど異常なし
今月末から自己注射開始だけど、まだ骨端線が残っているから身長が伸びると言われて嬉しかったよ
でも骨がスカスカらしく筋肉つけていくと重みで折れる可能性ありとか…
とにかく失った10年を取り戻すわ
380:病弱名無しさん
11/09/17 11:18:22.54 xIxKxuLeP
>>372
性腺機能低下症ではないが、成長ホルモン関連であれば聞いた事がある。
この病気は認知することが大変だけど、治療は単純でデメリットも少ないからあまり需要がないのかも。
>>378
スレ住人では判断することが難しいので、病院で血液検査を勧める。
検査項目は二次成長の有無を調べるだけならテストステロン、FSH、LHの３つで十分だと思う。
>>379にも書いてあるが、医者によってはまともな診察をしてもらえないので、
結構勇気がいることだけど、行動しないことには事態は好転しないと思う。
首都圏出身なら、土曜も営業していて、血液検査してくれる病院を教えるので連絡くれ。
381:380
11/09/17 11:19:32.95 xIxKxuLeP
>>379
ようこそ。治療すると二次成長もあるが、人によってはやる気も改善されたりするので、
色々と改善されることを祈る。
オフ会の幹事をやろうと思うのだが、勝手に場所や日程決めちゃっていいかな？
日にちは10月の土曜日か体育の日前日で、集合場所は山手線の駅のどこかにする予定。
ちなみに約1年前の参加者です。（前回の幹事さんではない）
382:病弱名無しさん
11/09/17 17:25:52.11 Y0WwNKGQ0
>> ありがとうございます。病院いってみようと思います。教えてください。
383:病弱名無しさん
11/09/18 13:00:38.08 y7ilx6Hz0
>>380
幹事おつです
土曜なら参加できます。
384:380
11/09/18 15:21:53.54 OknrfjNK0
>>382
下記のアドレスに連絡を下さい。
小さい病院で精密な検査は出来ないけど、病気か調べる足懸かりにはなると思う。
ankotokinako00@gmail.com
>>383
会えるのを楽しみにしてます！
日程については希望者がいるかもしれないので、もう暫くお待ちを。
385:病弱名無しさん
11/09/18 23:17:36.37 hcqA7sW20
はじめまして。
26歳男、低ゴナ性腺機能低下症の者です。
オフ会あるならちょっといきたいかもです。
22日、29日ならありがたいです。。。
386:病弱名無しさん
11/09/20 12:52:57.75 LAU3aIPl0
はじめまして。
昔から精液が出ず、モノは小さく悩んでた。
異常だとは感じてたけど行きづらく、今年の春先25歳になってやっと病院に行ったよ。
きっかけは昔から仲が良く大好きだった子に、
きちんとこういう事実を伝えてから告白したかったから。
（今まで付き合ってた人には言えなかったのが辛かった）
結果はフラれたけど、今も仲が良く相談にも乗ってくれる感じです。
親にも他の友達にも言えんかったからすごいありがたい存在。
387:病弱名無しさん
11/09/20 12:55:46.34 LAU3aIPl0
続き。
肝心の診断は、染色体等には異常なく、男性ホルモンが無い。
下垂体に異常があるってことで今日医大を紹介された。
まだ医大には行ってないから、何が原因でどういう治療になるのか分からないけど、
ここのスレとても参考になったよ。ありがとう！
388:前回幹事
11/09/20 23:41:52.34 VYkO+pBT0
オフ会やるなら僕も是非参加したいです。
389:380
11/09/22 20:48:58.39 sLxXrVW70
書き込みが遅れました。
オフ会希望者の方は下記のアドレスに 氏名(仮名でOK) or ハンドルネーム を書いて連絡をください。
あと未成年の場合、その旨も一言いただけると助かります。
以下大体の予定
日程：10/22(土) 集合時間は17:00～19:00
集合場所：山手線の駅
お店：お酒の飲めるところ
費用：4,000円くらい
ankotokinako00@gmail.com
390:病弱名無しさん
11/09/27 19:47:08.76 7W3vdSc/0
>>379だけど今日から自己注射開始
最初は週1回、様子を見つつ今後は週2～3回へ
染色体の詳細結果が出てたけど、俺は47XYで人より染色体が多かった
クラインフェルターとも違い、主治医も初めて見たタイプだと言ってた
391:病弱名無しさん
11/09/28 00:34:17.38 Kq10FrrC0
>>390
珍しいケースだったんですね
自分の場合は間脳由来の分泌異常で原因不明との診断だったけど遺伝子検査はしてないんですよね
今度先生に相談してみようかな
392:病弱名無しさん
11/09/28 00:57:40.43 9BjD+OT70
>>391
なんかレアケースみたいです
ゴナトロピンとゴナールエフを自己注射ですが
「もしかしたら効かないかもだけど、打ってみないと分からないし
とりあえず打ちましょうか」
と言われましたw
薬剤師も主治医も辞書ひきながら説明してたので
あぁ、大変なんだなぁと思いつつ聞いてました
自己注射は怖かったけど、いざ打つと全然痛くなかったです
アンプル折る時に指を切りましたがw
もし不安なら精査してみてはどうでしょう？
393:病弱名無しさん
11/09/29 00:32:43.99 t5YxBdCa0
思い出してみれば遺伝子検査したけど結果を聞いてないような気がしてきた
今度聞いてみよう
394:病弱名無しさん
11/10/06 22:20:14.54 aNfV5LkU0
長文で失礼します。
自分も下垂体機能低下症です。
22の時に大学の試験が終わり休みに入って落ち着いた時に病院に行きました。
脳腫瘍の治療後性腺ホルモンの補充を7年間やっており、そのおかげでようやく
二次成長を得て大人の体になりました。
最近では成人成長ホルモン補充療法としてノルディトロピンという注射も
打っております。
腫瘍は放射線治療で完治しているのですが、成長ホルモンの腫瘍に対する影響(再発)
の可能性の心配を感じておりました。
先生の説明では成長ホルモンを生み出す腫瘍の場合は影響があるかもしれないが、
自分の場合はその心配は無いだろうと言われております。
しかし成長ホルモンの影響を見るため定期的にMRIの検査は必要だそうです。
特定疾患なので医療費の心配なくこの治療は続けられるのですが、少し再発が不安
なのも事実です。
下垂体腫瘍の経験がある方でノルディトロピン等の成長ホルモン補充療法
をされている方はいらっしゃいますでしょうか？
成長ホルモンと脳腫瘍の再発の関係などどのように説明を受け、考えておられる
でしょうか？
395:病弱名無しさん
11/10/08 01:36:58.88 XOAiJ3M00
>>394
↓こちらのスレの方が、腫瘍の経験のある方が多いかも。
【腫瘍】汎下垂体機能低下症【その２】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
396:病弱名無しさん
11/10/08 15:14:05.65 frwkcJlM0
俺の場合はゴナトロピンがカートリッジ式のやつでゴナールエフが普通の太い注射針なんだけど
前者は注入するときはじんじん痛むが注射針を刺す時は全然痛くない。
後者は刺す時も注入するときも痛い。正直こっちのほうは毎回冷や汗がでる。
なんか痛みが少なくなるうち方ってありませんかね？
397:病弱名無しさん
11/10/08 15:22:56.46 q2iArRoo0
針を細いのに変えてもらったがいいんじゃないか。
俺はゴナトロピン用に27Gの使ってるから、血管に直撃でもしないかぎりあんま痛くない。
398:病弱名無しさん
11/10/09 01:40:27.40 Vi24ncdH0
>>396
ゴナールエフは人によっては凄く痛むって看護師が言ってたよ
自分はほとんど痛み無いけど
399:病弱名無しさん
11/10/11 17:23:32.73 7axO/kZw0
>>396
俺もゴナトロピンよりゴナールエフの方が注入時に痛い。
よっぽど綺麗に打てたとき以外はたいてい痛い。
気泡を出すために最初にピュッってやった薬液が
針の先に残ってるとこれまた痛い。
痛点細胞のあるところの近くに刺しちゃうかどうかでも
だいぶ違うみたいだから、
自分の痛点が少ないところを探して、
いつも腹なら内腿にしてみるとかうつ場所を変えてみては。
400:病弱名無しさん
11/10/12 02:19:42.47 cw74tMum0
ちょっと角度変えるだけで痛みがなかったりするからな
なかなかコツがいる
でもコツを掴んでもダメなときはダメだ
401:病弱名無しさん
11/10/15 02:11:59.04 MmBvCQr20
ずっと低血圧だったのですが、補充を始めてから最高血圧で20～30高くなりました。
同様にホルモン補充を開始してから、血圧が高くなった方が居ますでしょうか？
注射の副作用なのかと調べたら、どうも副作用ではないみたいなのですが。
402:病弱名無しさん
11/10/15 08:45:17.66 sHaQZtG60
血圧が高くなったと見るか、低血圧が改善されたと見るか、難しいところですね
高血圧と低血圧は別物で共存するって言うし
自分の感覚としては、動悸が出るようになったけど貧血、立ちくらみは出にくくなったかなって感じです
403:病弱名無しさん
11/10/15 14:53:46.15 YitNFH0L0
同じく低血圧が多少改善されました
先生にそのことを話したら「誤差の範囲」と言っていたけど
心肺機能も上がってるだろうし関連性はあるんじゃないかと
404:401
11/10/16 11:47:15.96 /CkvA5ZY0
>>402-403
レスありがとうございます。
最高血圧の方で90や100だったのが、120や130になったので、
少し不安になってました。成る程、改善という見方もありますね。
安心しました。しばらく血圧をチェックしてみようと思います。
405:病弱名無しさん
11/10/17 05:00:19.30 ZDMWtgEw0
今週オフ会だ
持って行かないよう
注射する日を調整しとこう
406:病弱名無しさん
11/10/18 20:07:29.10 SqbzaY8z0
性分化疾患の患者が抱える戸惑い…「膣口が無く睾丸がある女」「大学1年で初めて射精を経験した男」
ｽﾚﾘﾝｸ(news板)
ニュー速にスレが立っててワロタww
407:病弱名無しさん
11/10/18 21:53:27.37 R35bmZ5l0
どうせ普通の人々からしたら、俺らは奇異の存在、エレファントマン。胸くそ悪くなる。
408:病弱名無しさん
11/10/18 22:13:17.69 5Vg+6nxp0
向こうの連中はネタにしたいだけだから
飽きたら終わり
409:病弱名無しさん
11/10/19 15:45:12.16 w3YlO01s0
ところで、検査の段階で医療保険などに入ったら
告知しなかった場合告知違反になるのでしょうか？？
410:病弱名無しさん
11/10/19 20:40:03.88 JqILXhn90
>>401
俺は治療始めたら逆に低血圧になってしまったorz
治療を始めて4年目になるが一向によくなる気配はない
昇圧剤飲んでもあまり効果ないし・・・
411:603
11/10/19 20:49:53.04 imzajwBe0
>>409
病院かかっちゃった時点でアウトかと。
通院前に入っておけば…
412:病弱名無しさん
11/10/23 13:14:36.38 lfuwRO7K0
保険会社は支払う側に回った途端、冷たいぞ。だてにあれだけCMやってて潰れない筈だわ。
413:病弱名無しさん
11/10/26 21:07:37.44 RqaGzrM40
そういや先週のオフ会はどんな感じだったんでしょうか？
414:病弱名無しさん
11/10/27 02:10:53.06 Cb1cSW1a0
聞きたい！
415:病弱名無しさん
11/10/27 15:25:13.08 5GKCpnoV0
オフ会に参加した者です。
幹事さんが多忙とのことなので僭越ながらレポートを。
参加者は計6名、遠方から参加された人もいました。
待ち合わせで全員集合してみると、皆、類宦官体型なので腕と脚が長い！
参考になる話も、病気と全然関係ない話もいろいろあって、
個人的には楽しかったです。
話の内容は自己紹介、治療歴、おすすめクリニック、
治療費、思春期をこじらせた話などなど。
（というかそもそも思春期って何？って感じだよねという点含め）
自分はこの手のオフ会に複数回参加しているけれど（このスレ以外のもの含め）、
参加するたび「自分もあるある」という安心感を得て、
多少生きづらくても、自分にとってのいいやり方を模索していこう、と
励まされた気になって帰途につきます。
またやろう、という声もありました。
今回たまたま関東近郊だったけど、その他の地方でも機会があるといいですね。
自分も地方出身なので、帰省の折なんかにそういうチャンスがあれば、と思う。
416:病弱名無しさん
11/10/28 20:20:55.97 T10FCuEX0
>>415
レポ乙です
＞待ち合わせで全員集合してみると、皆、類宦官体型なので腕と脚が長い！
モデルの集まりみたいなの想像しちゃいますねww
417:第三回オフ幹事
11/11/03 22:24:01.33 stqEjGuJ0
前回のオフ会の中で話が出た第３回オフ会の予告です。
１２月２４日（土）１９時頃から新宿or有楽町
何でこの日なのかというと幹事が当然のように暇だからですｗｗｗ
418:病弱名無しさん
11/11/07 05:21:33.94 aphis7630
みなさんは自己負担額はどのくらいですか？
俺は毎月13000円です。