11/06/02 23:20:15.16 Qz+foDvO0
>>305
おれは4，5か月だったな
カラオケ行ったら声が枯れてそのまま低くなった
307:病弱名無しさん
11/06/02 23:41:41.54 6ym+Js5K0
あと2～3ヶ月かぁ、早く変わるといいな。一番のコンプレックスだわ。
308:病弱名無しさん
11/06/03 01:36:11.38 yOe4uklv0
いかん、声が高いせいでいじめられた中学のころのトラウマがよみがえって来た・・・・
309:病弱名無しさん
11/06/03 14:29:25.18 pz0AMyGp0
俺は二次性徴あったんですけど、筋肉はいくらトレーニングしても
付かないしそもそも力が入らない。
泌尿器科にかかってるんですが自費診療になるのでひと月最低でも12000円
かかる。テストステロン値は6.4でかなり低いですが陰毛やヒゲはあります。
近々国立系の病院に紹介してもらおうと思います。
下垂体機能低下症となれば保険が適用されるのでしょうか？
それともこの値ではダメでしょうか。
310:病弱名無しさん
11/06/04 12:44:02.34 bRDSEon3P
>>309
テストステロンの単位はng/dLでその数値は現在の数値 ?それとも治療前？
標準値は200～1000ng/dl だから、その数値はかなり低い。
病状がわからないので、適当なことは言えないが、
ゴナドトロピン・ゴナールエフの自己注射やデポーによる注射（こっちは医者で）による
治療なら保険対象になるはず。
311:310
11/06/04 12:46:50.93 bRDSEon3P
本文長すぎと言われたので分割
>>309
医者を変えるのは賛成だけど、国立や大学病院なら間違いないとは思わないこと。
（診断するのは医師であり、病院ではないから。）
良い医者に会えるまで手当たり次第、病院変えるのもありかもね。
312:病弱名無しさん
11/06/04 14:13:05.23 gCvGIZzE0
二次性徴があるならクラインフェルターかも。
313:病弱名無しさん
11/06/04 14:56:00.07 8K9sdPcH0
>>307,308
毛は見せなきゃわからないけど声だけは常時だからなー
おれも高校の頃辛いことも多かった
社会人になってようやくある程度通常生活が出来るようになった
今は旅行が楽しくなった
314:病弱名無しさん
11/06/04 22:10:31.29 7avfE6aS0
>>310
いえ、pgです。
私の年齢で考えるとかなり低いです。
315:病弱名無しさん
11/06/04 22:12:24.64 7avfE6aS0
>>311
おっしゃる通りです。
医者に丸投げで言われたままではなんともならない事は
経験上良くわかっていますので、信頼できる医師に会えるまで
探したいと思います。
316:病弱名無しさん
11/06/04 22:19:19.87 rXeeELZd0
>>313
旅行はおれも好きだけど、温泉に入りづらいのが困る
ほんとは入りたいけどなあ。
毛はあっても本体が残念すぎる
317:病弱名無しさん
11/06/05 12:24:41.48 +qcvSfn60
>>314
pg/dL？ pg/mL？
男性ホルモンの単位としては不適格だね
釣りならもっと上手にやりましょう
318:病弱名無しさん
11/06/05 12:31:46.41 7zwS8PYW0
>>317
は？
pg/mlは遊離テストステロンの単位です。
実際に血液検査をうけた結果です。
釣りってどういう事ですか？
文面からみて悩んでる事が簡単に推測できると思うのですが。
319:病弱名無しさん
11/06/05 12:38:44.43 ghgV6QMc0
>>318
その態度をどうにかしろってこった
悩んでる人間がなんでそんなに居丈高なんだよｗ
320:病弱名無しさん
11/06/05 13:16:33.19 PEwNSkHF0
URLﾘﾝｸ(www.medience.co.jp)
とりあえずこれ嫁
あと、下垂体性の性腺機能低下だった場合、テストステロン長期間打つと精巣が萎縮して精子が死ぬから注意しろよ
下手すると取り返しがつかなくなるぞ
321:317
11/06/05 18:12:18.72 xhDj6v5/0
>>318
釣りなんて言ってゴメンね
フリーテストステロン測ったこと無いとはいえ、勉強不足でしたｍ（＿）ｍ
間脳下垂体性かどうか知りたいのであれば、やはり大きい病院の内分泌内科か泌尿器科
に行くのが良いかと思います。
ＭＲＩや負荷試験があるので。
よい医師に会えるといいですね
322:病弱名無しさん
11/06/05 18:39:30.71 7zwS8PYW0
>>321
いえいえ、わかっていただけたならそれでいいんです。
切実に悩んでいますので釣りとかでは全く有りません。
下垂体からのホルモンは他にもありますし、その検査も
兼ねてやはり内分泌科に紹介してもらうよう医師に
お願いすることにします。
ありがとうございました。
323:病弱名無しさん
11/06/06 21:57:47.81 ZE8NjNb30
こんなスレで釣りなんて発想が出てくること自体が不思議だ
ちょっと2chに毒され過ぎでは
324:病弱名無しさん
11/06/09 00:17:43.02 UietVR9h0
hcgだけでも精子は作られるんですね。
治療2ヶ月経ちましたが、液が大分白くなりました。量は多いのか少ないのか分からないですが。
毛も生えて来た、痒いのが辛いが（笑）
ただ、肝心なサイズがあまり変わらない。多少太く長くなったが、MAXがまだ小さいかなぁ。
果たして治療続けて変わるのだろうか？
325:病弱名無しさん
11/06/09 04:09:49.01 2ibFj+t80
精子がちゃんと作られてるかは精液検査をするまで楽観しないほうがいいよー
おれも精液が濃くなっていけるんじゃないかと思ったけどやっぱり検査したらダメだった
結局ゴナールエフを追加
まぁこれが一般的なパターンなんだけどね
326:病弱名無しさん
11/06/10 01:00:41.20 XajizIaQ0
>>325
楽観出来ないんですねー。
一度検査してみるのもありですよね。
327:病弱名無しさん
11/06/13 01:55:39.08 RX8kIWke0
精液全然増えない・・・
ゴナールエフ回数増やした方が良いのかな・・・
328:病弱名無しさん
11/06/15 12:12:48.38 o9xUNqEv0
はじめまして
小２の頃下垂体性小人症と診断され高校２年まで
身長を伸ばす注射を週２回やっておりました。
あれから・・・２０年仕事の忙しさもあり治療を止めてました。
現在の状況は、身長１６４ｃｍ、体重５２ｋｇ 体毛（脇毛、陰毛、髭）
ありません。
生殖機能もありません。
それで、今回以前通っていた小児科に行き検査をしたところ
治療しましょうということになり、特定疾患を取り
現在、ゴナールエフ週２回、ヒューマトローペン毎日しております。
経験者がたくさんいらっしゃるこのスレの住人にお聞きしたいのですが
陰毛など体毛は生えてくるのでしょうか？
ちなみに職業は観光ホテルで働いております。
329:病弱名無しさん
11/06/15 17:53:04.66 Q1VDzli50
>>328
こんにちは
性腺機能低下症では主にゴナトロピンとゴナールエフの二種類の薬を治療に用います
ゴナトロピンっていうのがＬＨ（黄体ホルモン）に対応してて、男性ホルモンの形成に関わります
ゴナールエフっていうのはFSH(卵胞刺激ホルモン)に対応してて、精子の形成に関わります
なので、陰毛などに関係するのはゴナトロピンのほうだと思います
>>328さんは成長ホルモンと男性ホルモン（名目ではアンドロゲンとかテストステロン）は検査されてるだろうと思います
男性ホルモンを作るためのLHや精子形成のためのFSHについては血液検査をされてますか？
成長ホルモン分泌異常症だけではなくて性腺機能低下症としても詳しく検査したことはありますか？
330:病弱名無しさん
11/06/15 17:55:15.45 Q1VDzli50
>>328さんはおそらく複数のホルモンの分泌異常がある方だと思うので、おそらく汎下垂体機能低下症のカテゴリーにも入るのかなと思います
【腫瘍】汎下垂体機能低下症【その２】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
こちらはもう覗かれてますか？
性腺機能低下についての情報はこのスレでたっぷり集まると思いますよ
長文失礼しました
331:病弱名無しさん
11/06/15 19:41:19.51 diQrJk6l0
エブリデイ自己注射！
それだと打つ部位に困ってしまうな。
俺は20代後半に治療始めるまでヒゲは床屋で剃る程度だったけど、
今では濃いのが生えてきて鬱陶しい。体毛も濃くなった。
他に薬はなにか飲んでますか？
332:病弱名無しさん
11/06/19 15:47:22.02 40kCQgaJ0
やっと腋毛生えてきた^^
333:病弱名無しさん
11/06/20 23:16:16.12 WzOTP6+00
>>332
おめでとうございます。
質問です。
ゴナドトロピンが後天的に足りなくなったMHHの方の中で、軽快する例はあるのでしょうか。
私は数年前に後天性かつ原因不明(腫瘍なし)でMHHと診断されました。
5000単位ずつ週に二回注射を続けているのですが、最近妙に脂性になって湿疹も沢山できたので医師に黙って6週間ほど注射をサボっていますが、調子は良好です。
次の診察で軽快しているんじゃないかと医師に聞いてみようかと思いますが、どう医師に切り出せば良いか悩んでいます。
軽快されたかたは、どのように軽快判定をされたのか教えて下されば幸いです。
334:病弱名無しさん
11/07/01 01:44:58.61 PpntHZap0
ここでレスしてるような内容を話して精液検査をすればいいのではないでしょうか。
どういう過程でMHHに診断されたのかわからないけど、血液検査か精液検査はしてるんだよね？
てかゴナールエフやっぱ湿疹出るよなー。
やはりこれはニキビだけとは思えん。医者にも相談済だけど。
335:217
11/07/01 22:48:31.21 qcpZyukI0
テストステロン補充を開始しました。でも・・・・
訳あって一旦中止。ついでに胸が急成長中。
以前、お医者に必要が無いと言われているので、なんか言い出せなかったんですよねずっと。
3月終わり頃に胸が張って来たので超焦っちゃって、定期検査の時、思い切って切り出しました。
やはり必要ないって言い出しましたが、意外にも効果、リスク、私の特殊事情など治療の話を
きちんと説明して頂き、その上でどうするか聞いてきました。
今にしてみればネガティブ要素満載だったのですが、その時は都合の良いことしか聞く耳持って
なかったんですよね。胸の件で精神的にかなりやばかったですが、今は落ち着きました(お薬で)
期待した結果は得られませんでしたが、ある意味なにも出来ないまま悶々としてるより良かったと
思えるようになってきました。今後の事をじっくり考えてみたいと思います。
336:病弱名無しさん
11/07/02 01:09:04.81 pMh/HeAA0
もうちょっと日本語何とかならないでしょうか…。
3行目あたりから全然わからん。
主語がないよ主語が。
何が必要ないんだよ。
337:病弱名無しさん
11/07/02 01:50:20.89 y2G7FU/j0
まあまあ、そう目くじら立てなくても大丈夫さ
この病気でも症状の程度は人それぞれだし、性で悩むってのは大変なことだよ
ただでさえ理解の少ない病気だし、ここでくらいあまり荒れてほしくないと思った次第です
338:病弱名無しさん
11/07/02 14:17:08.65 oB2N9KPB0
必要が無いと言われていたのは、テストステロンの補充です。
KSの場合は必ずしも補充が必要という訳ではないのだそうです。
今後低下症状が出たり、勃起障害等の対処が必要になった時は治療を開始することになっていました。
あとは、テストステロンの感受性が低く女性ホルモン(E2)が高いという特徴もあります。
>>336さん不愉快にさせてしまってごめんなさい。
そもそも私はスレ違いですよね。
以降書き込みは控えますのでご容赦ください。
339:病弱名無しさん
11/07/02 19:10:25.74 jRgtmArH0
これくらいで荒れてるって…ｗ
340:病弱名無しさん
11/07/03 02:06:44.37 Wic0qiS90
>>338
いや別に不愉快にはなってないよ
理解したいと思ってるからわかるように書いて欲しいってだけです
興味なかったらこんなこと書かないし
そんなに患者の多い病気じゃないから分かり合える人が多いほうがいいよな
341:病弱名無しさん
11/07/03 04:28:24.29 ONwaEnZy0
>>217
自分のからだや病気について知れたのは前進でしょ
血中ＴＳが低いわけだし、そんなにスレチでもない
過疎ってるから、保守ついでにでも書き込みなー
以前の書き込みからは
女らしくも男らしくもなりたくない
みたいに俺には見受けられたんだけど
真ん中で生きるって選択肢があればね
342:305
11/07/11 21:54:44.33 mEYigHdP0
ホルモン補充開始から約3ヶ月で、昨日確認したら股間に5ミリくらいのまつ毛が
生えてた。口ひげは、産毛程度で変わらず。脇の下はツンツルと更地のまま。
3ヶ月経って気付いた事は、頭皮や顔の皮脂量が多くなった。発汗量も多くなった。
見た目で分からない程度だけど、触るとのど仏が太く突出して来たのを確認。
竿がポークビッツから赤ウインナーに。いなりは、"とちおとめ"から"あまおう"へ。
残念な事に胸が発育。期待してる声変わりの徴候は無し。GHも打ってるが、QOLが
低いままで生への執着がない状態。
343:病弱名無しさん
11/07/11 23:55:05.82 KscWmR4C0
>>342
> 竿がポークビッツから赤ウインナーに。いなりは、"とちおとめ"から"あまおう"へ。
ワロタｗ 自分は2年打ってて竿は大きくなったけど玉はそんなに変化ないなぁ
胸は最初はどうしても膨らんだりしこりができたりするから1年くらいは見といたほうがいいですよ
344:342
11/07/12 00:47:08.81 GlIdDB/b0
あ～、ウケてもらって良かった。（何を期待してたんだかｗ）
肉まんのシコリも、あまおうの精索静脈瘤も観察しないと…ですね。
厄介な体に生まれてきたもんだ。
345:病弱名無しさん
11/07/12 00:59:54.33 HlZaZdJb0
3か月でそれならいいペースじゃないかな
そろそろ声変わりするんじゃないかと思うけど
まぁ半年、1年くらいのスパンで自分の変化を楽しむべし
346:病弱名無しさん
11/07/12 09:08:56.58 bYQj88UZ0
>>342
例えが絶妙ワロタwww
自分もhcg3ヶ月になりますが、下のまつ毛はモジャモジャ！
竿は、ウィンナーぐらいあるかなぁ？
玉は、あまおうかなぁ？
胸は、成長してないですね！
声は、高い声が出なくなり低い声が出るようになったんで、始まったかなぁ？
っていう感じですね！
今は性欲がやばくて、多くて1日2回、普通に3日に1回してます！
あー彼女欲しい(´Д` )
347:病弱名無しさん
11/07/12 09:13:25.78 bYQj88UZ0
書き忘れた！
脇は、長いのが1本と短いのが2.3本出て来ました！
ヒゲは、鼻の下は増えたけど、あごひげはまだ産毛ですね！
今1番気になるのは、骨密度ですねー。
骨粗鬆症状態で、腰椎2本折れてるんで早く骨密度上がって欲しいです！
でも時間かかるだろうなぁ(´Д` )
348:あまおう
11/07/12 19:10:56.02 GlIdDB/b0
>>347
同じ3ヶ月でも結構違うもんですね。
骨粗鬆症は怖いですから、お大事に。
しかし性欲あるっていう事がこんなに辛いとは思わなんだ。
治療前の性欲ない状態の方が楽だったなあ。
本体がウツで元気がないのに赤ウインナーだけ無駄に元気
過ぎて 『オレ、シャウエッセンに出世してやるんだ！』って声が
聞こえそうな勢い。｢下半身に理性がない｣ってのをやっと理解。
349:病弱名無しさん
11/07/12 19:30:57.07 S74rBZKf0
>>342
当方hcgを打ち始めて九ヶ月目ですが、
ふと思い立って自分ののどを触ってみたら、
私ののど仏も突き出てました。
今まで気付かんかった……
350:病弱名無しさん
11/07/13 00:32:29.54 Q+6OkKIg0
9ヶ月ならもう声変わりもしてるんじゃね？
ちなみにおれは注射と付き合い始めて9年目
しかしうち6年くらいは真面目にやってなかった
今となっては結構後悔してる
前は持続注射で負担が大きくて嫌になったけど
ゴナドロピンになってからは週3回で済むし快適になった
もっと早くゴナドロピンに出会っていれば…
351:病弱名無しさん
11/07/13 07:18:30.44 fLDiMwe70
邪道っぽいから薦められないけど
エナルモンデポーで直接ＴＳを上昇させた俺は
7日で声変わり、10日で精通した
普通の4倍の量打ったから、あっちゅーまでしたｗ
352:病弱名無しさん
11/07/13 20:05:22.90 tNkwS2rK0
ネガティブフィードバックは大丈夫だったの？
353:病弱名無しさん
11/07/14 00:29:09.25 AyoTUDC+0
>>352
ネガティブフィードバック機構は働いてくれました
LHもFSHも元々低いのに、更に下がりましたぜ(｀・ω・´)
でも、今はゴナトロピン自己注に以降して、ちゃんとキ○タマで
自前のTS作ってます
睾丸萎縮でうまく機能しなくなる場合もあるらしいんで、若者は注意が必要か
354:349
11/07/14 22:42:13.29 dzsM4g100
>>350
声の方はあんまり変わってないっぽいorz
あそこがもじゃもじゃになったり赤ウインナーになったり
というのはみなさんと同じです。
性欲もムダに高まってますが、同時に活力も湧いてくる気がするので
あんまり悪い気はしないですね。
むしろ治療をはじめてから性欲というものを
ポジティブにとらえられるようになった気がするなあ。
355:病弱名無しさん
11/07/14 23:22:01.01 ZGggJbkI0
うーん、やっぱり同じ病気でも個人差は大きいですねぇ
最近は新規さんも多くて情報交換が活発なのでとてもいい感じだなと思いました
356:病弱名無しさん
11/07/18 23:43:24.92 dFiyL+Xu0
そうだね。
病気と言ってもウイルスとかじゃないから幅が広いよね。
357:病弱名無しさん
11/07/28 16:48:06.10 hJrOJgiN0
特定疾患の書類そろそろ出さないとヤバイage
358:病弱名無しさん
11/07/28 19:55:08.07 5XUbLSuE0
>357
俺も。
359:病弱名無しさん
11/07/29 01:23:35.87 Ec4rEaTj0
既に出したsage
更新は楽勝だったな
住民票無駄に取ってしまったorz
360:病弱名無しさん
11/08/07 14:43:49.74 yYgKMl5F0
4ヶ月目で高音を出そうとすると、声がかすれる様になってきた。
これから更に出なくなるんだろうな。嬉しいような、悲しいような。
361:病弱名無しさん
11/08/07 22:26:37.42 hhdyI1Z30
>>360
よう、俺
それまで歌えた女性ボーカルの曲やハスキーな歌が歌えなくなって寂しいよ
ってか治療始めた時期も一緒だわｗ
362:病弱名無しさん
11/08/17 09:33:52.31 TMwI34qb0
確定診断受けてはや数年
なんとか精子形成も再開した俺が通りますよ。
こんな板もあったんだな。
時々見に来るからよろしくな。
363:病弱名無しさん
11/08/17 14:42:38.55 f6NpEXJz0
>>362 おめでとう、羨ましいよ。アドバイスとか時々してくれると今治療している人にはありがたいと思う。
僕は精子形成や男性化は無理だけどね。
364:病弱名無しさん
11/08/22 22:19:18.28 khViFXH30
またオフ会やらないか？
365:病弱名無しさん
11/08/22 23:07:53.08 YVzEBH3lO
全裸オフ
366:病弱名無しさん
11/08/23 18:18:28.09 3/aFYKGo0
いいね
オフ会とか参加したことないけど
同じ病気のひとには会ってみたい
367:病弱名無しさん
11/08/29 21:22:21.79 3dk0vAZd0
オフ会やるなら参加します。
前回は行けなかったから
368:病弱名無しさん
11/08/30 01:29:38.86 Xo53riN00
みんな、ツイッターやってると思うんだけど、プロフどうしてる？
病人って書いてる？
それとも病気には触れずに一般人してる？
俺は虚弱体質ってしてる。
369:病弱名無しさん
11/08/30 02:22:35.90 aL+Rh2fW0
劣等感持ち過ぎだろアホか
370:病弱名無しさん
11/08/30 08:30:15.93 MUU2c9RY0
>>368
私もツイッターやってますが、普通に一般人してます。
特に必要が無ければ病気のことには触れなくてもいいんじゃないかと。
371:362
11/08/31 13:48:17.67 aMu8Q8Kv0
>>363
ありがとう
症例は一人一人違うだろうけどちょっとでも参考になることがあったら俺も嬉しい。
>>368
特に触れてない。
自己注射にしたって糖尿病の人だってやってるんだし、自己管理の一環と考えてる。
自分で書きたいように書けば（ｏｒ書かなければ）いいと思うよ。
372:病弱名無しさん
11/09/02 01:00:13.93 q37jS+Dl0
性腺機能低下症の市民公開講座ってある？
373:病弱名無しさん
11/09/04 15:26:48.52 npnKaZDT0
俺もオフ会あれば行きたい
374:病弱名無しさん
11/09/07 02:32:01.19 N3KC++dI0
俺も！
375:病弱名無しさん
11/09/07 20:42:02.49 K1nZLj4l0
ノ
東北か関東圏で開催希望
376:病弱名無しさん
11/09/08 09:46:06.80 JjBCip2b0
俺も行きたいorやりたいなー
九州人ですが
377:病弱名無しさん
11/09/11 02:57:38.67 3Z1sKiAw0
幹事がいない！
378:病弱名無しさん
11/09/16 04:01:37.30 oHZwcMg90
こどもチンであとは症状はないんですがどう思いますか。
379:病弱名無しさん
11/09/17 01:19:57.94 fPJLfVgi0
33歳でこの病気と診断されたよ
二次成長こないから23歳の時に地元のかなり大きな病院の泌尿器科行ったら
こんなの診れないと追い返され、俺はどうしようもないんだと自暴自棄になり10年間過ごした
役所の世話になった時に病院での検査を勧められて、別の病院で診てもらおうとしたが院内をたらい回し
あげくに「なぜここに来たのか」と言われる始末
それでも無理やり大学病院の紹介状を書いてもらった
行き先はなぜか小児科
紹介状に書いてる通り大学病院の小児科に行ったら、ここでは診れないとまたたらい回し
結局、リウマチ内科で診てもらえ検査入院することになった
負荷試験を3回行い視床下部性の性線機能低下症と診断された
遺伝子検査も問題なく原因は不明だそうだ
鼻の精密検査と臭覚検査もしたけど異常なし
今月末から自己注射開始だけど、まだ骨端線が残っているから身長が伸びると言われて嬉しかったよ
でも骨がスカスカらしく筋肉つけていくと重みで折れる可能性ありとか…
とにかく失った10年を取り戻すわ
380:病弱名無しさん
11/09/17 11:18:22.54 xIxKxuLeP
>>372
性腺機能低下症ではないが、成長ホルモン関連であれば聞いた事がある。
この病気は認知することが大変だけど、治療は単純でデメリットも少ないからあまり需要がないのかも。
>>378
スレ住人では判断することが難しいので、病院で血液検査を勧める。
検査項目は二次成長の有無を調べるだけならテストステロン、FSH、LHの３つで十分だと思う。
>>379にも書いてあるが、医者によってはまともな診察をしてもらえないので、
結構勇気がいることだけど、行動しないことには事態は好転しないと思う。
首都圏出身なら、土曜も営業していて、血液検査してくれる病院を教えるので連絡くれ。
381:380
11/09/17 11:19:32.95 xIxKxuLeP
>>379
ようこそ。治療すると二次成長もあるが、人によってはやる気も改善されたりするので、
色々と改善されることを祈る。
オフ会の幹事をやろうと思うのだが、勝手に場所や日程決めちゃっていいかな？
日にちは10月の土曜日か体育の日前日で、集合場所は山手線の駅のどこかにする予定。
ちなみに約1年前の参加者です。（前回の幹事さんではない）
382:病弱名無しさん
11/09/17 17:25:52.11 Y0WwNKGQ0
>> ありがとうございます。病院いってみようと思います。教えてください。
383:病弱名無しさん
11/09/18 13:00:38.08 y7ilx6Hz0
>>380
幹事おつです
土曜なら参加できます。
384:380
11/09/18 15:21:53.54 OknrfjNK0
>>382
下記のアドレスに連絡を下さい。
小さい病院で精密な検査は出来ないけど、病気か調べる足懸かりにはなると思う。
ankotokinako00@gmail.com
>>383
会えるのを楽しみにしてます！
日程については希望者がいるかもしれないので、もう暫くお待ちを。
385:病弱名無しさん
11/09/18 23:17:36.37 hcqA7sW20
はじめまして。
26歳男、低ゴナ性腺機能低下症の者です。
オフ会あるならちょっといきたいかもです。
22日、29日ならありがたいです。。。
386:病弱名無しさん
11/09/20 12:52:57.75 LAU3aIPl0
はじめまして。
昔から精液が出ず、モノは小さく悩んでた。
異常だとは感じてたけど行きづらく、今年の春先25歳になってやっと病院に行ったよ。
きっかけは昔から仲が良く大好きだった子に、
きちんとこういう事実を伝えてから告白したかったから。
（今まで付き合ってた人には言えなかったのが辛かった）
結果はフラれたけど、今も仲が良く相談にも乗ってくれる感じです。
親にも他の友達にも言えんかったからすごいありがたい存在。
387:病弱名無しさん
11/09/20 12:55:46.34 LAU3aIPl0
続き。
肝心の診断は、染色体等には異常なく、男性ホルモンが無い。
下垂体に異常があるってことで今日医大を紹介された。
まだ医大には行ってないから、何が原因でどういう治療になるのか分からないけど、
ここのスレとても参考になったよ。ありがとう！
388:前回幹事
11/09/20 23:41:52.34 VYkO+pBT0
オフ会やるなら僕も是非参加したいです。
389:380
11/09/22 20:48:58.39 sLxXrVW70
書き込みが遅れました。
オフ会希望者の方は下記のアドレスに 氏名(仮名でOK) or ハンドルネーム を書いて連絡をください。
あと未成年の場合、その旨も一言いただけると助かります。
以下大体の予定
日程：10/22(土) 集合時間は17:00～19:00
集合場所：山手線の駅
お店：お酒の飲めるところ
費用：4,000円くらい
ankotokinako00@gmail.com
390:病弱名無しさん
11/09/27 19:47:08.76 7W3vdSc/0
>>379だけど今日から自己注射開始
最初は週1回、様子を見つつ今後は週2～3回へ
染色体の詳細結果が出てたけど、俺は47XYで人より染色体が多かった
クラインフェルターとも違い、主治医も初めて見たタイプだと言ってた
391:病弱名無しさん
11/09/28 00:34:17.38 Kq10FrrC0
>>390
珍しいケースだったんですね
自分の場合は間脳由来の分泌異常で原因不明との診断だったけど遺伝子検査はしてないんですよね
今度先生に相談してみようかな
392:病弱名無しさん
11/09/28 00:57:40.43 9BjD+OT70
>>391
なんかレアケースみたいです
ゴナトロピンとゴナールエフを自己注射ですが
「もしかしたら効かないかもだけど、打ってみないと分からないし
とりあえず打ちましょうか」
と言われましたw
薬剤師も主治医も辞書ひきながら説明してたので
あぁ、大変なんだなぁと思いつつ聞いてました
自己注射は怖かったけど、いざ打つと全然痛くなかったです
アンプル折る時に指を切りましたがw
もし不安なら精査してみてはどうでしょう？
393:病弱名無しさん
11/09/29 00:32:43.99 t5YxBdCa0
思い出してみれば遺伝子検査したけど結果を聞いてないような気がしてきた
今度聞いてみよう
394:病弱名無しさん
11/10/06 22:20:14.54 aNfV5LkU0
長文で失礼します。
自分も下垂体機能低下症です。
22の時に大学の試験が終わり休みに入って落ち着いた時に病院に行きました。
脳腫瘍の治療後性腺ホルモンの補充を7年間やっており、そのおかげでようやく
二次成長を得て大人の体になりました。
最近では成人成長ホルモン補充療法としてノルディトロピンという注射も
打っております。
腫瘍は放射線治療で完治しているのですが、成長ホルモンの腫瘍に対する影響(再発)
の可能性の心配を感じておりました。
先生の説明では成長ホルモンを生み出す腫瘍の場合は影響があるかもしれないが、
自分の場合はその心配は無いだろうと言われております。
しかし成長ホルモンの影響を見るため定期的にMRIの検査は必要だそうです。
特定疾患なので医療費の心配なくこの治療は続けられるのですが、少し再発が不安
なのも事実です。
下垂体腫瘍の経験がある方でノルディトロピン等の成長ホルモン補充療法
をされている方はいらっしゃいますでしょうか？
成長ホルモンと脳腫瘍の再発の関係などどのように説明を受け、考えておられる
でしょうか？
395:病弱名無しさん
11/10/08 01:36:58.88 XOAiJ3M00
>>394
↓こちらのスレの方が、腫瘍の経験のある方が多いかも。
【腫瘍】汎下垂体機能低下症【その２】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
396:病弱名無しさん
11/10/08 15:14:05.65 frwkcJlM0
俺の場合はゴナトロピンがカートリッジ式のやつでゴナールエフが普通の太い注射針なんだけど
前者は注入するときはじんじん痛むが注射針を刺す時は全然痛くない。
後者は刺す時も注入するときも痛い。正直こっちのほうは毎回冷や汗がでる。
なんか痛みが少なくなるうち方ってありませんかね？
397:病弱名無しさん
11/10/08 15:22:56.46 q2iArRoo0
針を細いのに変えてもらったがいいんじゃないか。
俺はゴナトロピン用に27Gの使ってるから、血管に直撃でもしないかぎりあんま痛くない。
398:病弱名無しさん
11/10/09 01:40:27.40 Vi24ncdH0
>>396
ゴナールエフは人によっては凄く痛むって看護師が言ってたよ
自分はほとんど痛み無いけど
399:病弱名無しさん
11/10/11 17:23:32.73 7axO/kZw0
>>396
俺もゴナトロピンよりゴナールエフの方が注入時に痛い。
よっぽど綺麗に打てたとき以外はたいてい痛い。
気泡を出すために最初にピュッってやった薬液が
針の先に残ってるとこれまた痛い。
痛点細胞のあるところの近くに刺しちゃうかどうかでも
だいぶ違うみたいだから、
自分の痛点が少ないところを探して、
いつも腹なら内腿にしてみるとかうつ場所を変えてみては。
400:病弱名無しさん
11/10/12 02:19:42.47 cw74tMum0
ちょっと角度変えるだけで痛みがなかったりするからな
なかなかコツがいる
でもコツを掴んでもダメなときはダメだ
401:病弱名無しさん
11/10/15 02:11:59.04 MmBvCQr20
ずっと低血圧だったのですが、補充を始めてから最高血圧で20～30高くなりました。
同様にホルモン補充を開始してから、血圧が高くなった方が居ますでしょうか？
注射の副作用なのかと調べたら、どうも副作用ではないみたいなのですが。
402:病弱名無しさん
11/10/15 08:45:17.66 sHaQZtG60
血圧が高くなったと見るか、低血圧が改善されたと見るか、難しいところですね
高血圧と低血圧は別物で共存するって言うし
自分の感覚としては、動悸が出るようになったけど貧血、立ちくらみは出にくくなったかなって感じです
403:病弱名無しさん
11/10/15 14:53:46.15 YitNFH0L0
同じく低血圧が多少改善されました
先生にそのことを話したら「誤差の範囲」と言っていたけど
心肺機能も上がってるだろうし関連性はあるんじゃないかと
404:401
11/10/16 11:47:15.96 /CkvA5ZY0
>>402-403
レスありがとうございます。
最高血圧の方で90や100だったのが、120や130になったので、
少し不安になってました。成る程、改善という見方もありますね。
安心しました。しばらく血圧をチェックしてみようと思います。
405:病弱名無しさん
11/10/17 05:00:19.30 ZDMWtgEw0
今週オフ会だ
持って行かないよう
注射する日を調整しとこう
406:病弱名無しさん
11/10/18 20:07:29.10 SqbzaY8z0
性分化疾患の患者が抱える戸惑い…「膣口が無く睾丸がある女」「大学1年で初めて射精を経験した男」
ｽﾚﾘﾝｸ(news板)
ニュー速にスレが立っててワロタww
407:病弱名無しさん
11/10/18 21:53:27.37 R35bmZ5l0
どうせ普通の人々からしたら、俺らは奇異の存在、エレファントマン。胸くそ悪くなる。
408:病弱名無しさん
11/10/18 22:13:17.69 5Vg+6nxp0
向こうの連中はネタにしたいだけだから
飽きたら終わり
409:病弱名無しさん
11/10/19 15:45:12.16 w3YlO01s0
ところで、検査の段階で医療保険などに入ったら
告知しなかった場合告知違反になるのでしょうか？？
410:病弱名無しさん
11/10/19 20:40:03.88 JqILXhn90
>>401
俺は治療始めたら逆に低血圧になってしまったorz
治療を始めて4年目になるが一向によくなる気配はない
昇圧剤飲んでもあまり効果ないし・・・
411:603
11/10/19 20:49:53.04 imzajwBe0
>>409
病院かかっちゃった時点でアウトかと。
通院前に入っておけば…
412:病弱名無しさん
11/10/23 13:14:36.38 lfuwRO7K0
保険会社は支払う側に回った途端、冷たいぞ。だてにあれだけCMやってて潰れない筈だわ。
413:病弱名無しさん
11/10/26 21:07:37.44 RqaGzrM40
そういや先週のオフ会はどんな感じだったんでしょうか？
414:病弱名無しさん
11/10/27 02:10:53.06 Cb1cSW1a0
聞きたい！
415:病弱名無しさん
11/10/27 15:25:13.08 5GKCpnoV0
オフ会に参加した者です。
幹事さんが多忙とのことなので僭越ながらレポートを。
参加者は計6名、遠方から参加された人もいました。
待ち合わせで全員集合してみると、皆、類宦官体型なので腕と脚が長い！
参考になる話も、病気と全然関係ない話もいろいろあって、
個人的には楽しかったです。
話の内容は自己紹介、治療歴、おすすめクリニック、
治療費、思春期をこじらせた話などなど。
（というかそもそも思春期って何？って感じだよねという点含め）
自分はこの手のオフ会に複数回参加しているけれど（このスレ以外のもの含め）、
参加するたび「自分もあるある」という安心感を得て、
多少生きづらくても、自分にとってのいいやり方を模索していこう、と
励まされた気になって帰途につきます。
またやろう、という声もありました。
今回たまたま関東近郊だったけど、その他の地方でも機会があるといいですね。
自分も地方出身なので、帰省の折なんかにそういうチャンスがあれば、と思う。
416:病弱名無しさん
11/10/28 20:20:55.97 T10FCuEX0
>>415
レポ乙です
＞待ち合わせで全員集合してみると、皆、類宦官体型なので腕と脚が長い！
モデルの集まりみたいなの想像しちゃいますねww
417:第三回オフ幹事
11/11/03 22:24:01.33 stqEjGuJ0
前回のオフ会の中で話が出た第３回オフ会の予告です。
１２月２４日（土）１９時頃から新宿or有楽町
何でこの日なのかというと幹事が当然のように暇だからですｗｗｗ
418:病弱名無しさん
11/11/07 05:21:33.94 aphis7630
みなさんは自己負担額はどのくらいですか？
俺は毎月13000円です。