10/12/26 16:59:20 u9I/5Swb0
よりによって初めてできた彼女にクリスマスにフラれた。
病気のことではないとは言っていたがやはり、、、と思ってしまう。
傷心。
109:病弱名無しさん
10/12/26 22:19:27 lQIABXZZ0
>>102
治療は始めてるの？
>>106
両親に申し訳ないなんて全く思わないな
自責じゃないし
それどころか恨みすら持つわ
>>107
何を悩んでるのかわからない
即始めるべきだよ
人生の半分以上損してると思ったほうがいい
大人になれ（色々な意味で）
>>108
ちゃんと病気のこと話してたんだ？
偉いなぁ…
110:病弱名無しさん
10/12/27 09:52:23 XOycQEnh0
>>108
俺も3年前のクリスマスイブに振られたっけ・・・・・
ショックだろうけど、
もっと素敵でキレイで、病気に理解のある女性に出会えると信じるんだ！
111:病弱名無しさん
10/12/27 17:29:02 1slUDTFK0
>>108
正直に病気を告白し、自分のちんこを使った性行為を諦めるんだ。
そのかわり、手に職を付けると言うか、ちんこを使わない営みを研究開発して相手を満足させるんだよ。
ソフト拘束目隠しで手や道具を使って、毎回必ず何度もオーガズムを与えてくれる存在になると、それはそれで重宝されるぞ。
病気のことはこれはもうしょうがないんで、男のプライドを捨てるんだよ。
表紙より中身でいくしかない。
112:病弱名無しさん
10/12/27 22:30:35 F59NMA4R0
どうも、107です
>>109
性欲が出てくるのが怖いんですかねぇ・・・
今現在、恋愛や結婚は諦めきって心穏やかなので、
それが性欲で乱されるのを恐れてるんだと思います
非リアな人間ですし。
・・・たしかに幼稚な考えw
治療するとそんなに気力体力充実するもんですか？
113:病弱名無しさん
10/12/28 11:09:25 +B0Q34X20
>>108
私も春先に彼女にフラれました
病気の事は告げ、将来の事や孤児のことを話すと手のひらを返したかの様に
去って行きました。
この病気がもたらす未来ってなんでしょう？そして僕はどうなっていくのだろ
仕事もない、彼女もいない、未来も真っ暗
114:病弱名無しさん
10/12/29 00:38:05 ZQezAv3b0
皆さん仕事は何をしているのですか？
私は今年の春、会社を解雇
現在無職→この病気がある為
115:病弱名無しさん
10/12/29 09:10:00 mg4X1n09O
>>113
>>114
なんで人生終了みたいになってる理由が分からない
116:病弱名無しさん
10/12/29 13:38:28 vi3f5R6x0
108です。みんなありがとう
２、３日落ち込んだけど
理解してくれる女性がいることを信じるしかないと思うことにしました。
治療はじめてやっと恋愛できるようになったんだから
今後も当たって砕け続けます
>>115
同意。人生終了はちょっと違うと思う。
117:病弱名無しさん
11/01/02 02:13:51 M8nbFs9t0
>>116
私も治療初めて数年になりますが
恋愛出来る喜びを実感しました
現在は別れ、1人身ですが理解してくれる女性とめぐり合えたらと
希望を持ち生きています。
私も頑張って行きたいと思います
この病気を理解してくれる人が現れます様に今年こそ…
118:病弱名無しさん
11/01/07 04:19:36 NPFUXvxJ0
こんなスレがあったとは。俺は今20歳ですが17歳の時に先天性の間脳下垂体機能障害と診断されました。
現在ゴナールエフとゴナトロピンを週に三回注射しています。
副作用の苦しさに耐えられなくて半年前に
大学を中退して今はフリーターです。
主な副作用は、血圧調整機能障害です。それによる症状は、動悸・頭痛・目眩・立ち眩み・冷え性・意識障害などです。
原因は、ホルモン治療による二次成長で体が成長したのに心臓が成長せず、負担がかかっているからだそうです。
ホルモン治療をしなければこうならなかったのに、とたまに自分を責めてしまいます。
この体では定職につくのは難しいでしょうか？ただでさえ第二次就職氷河期です。自分の未来が不安でたまりません。
119:病弱名無しさん
11/01/07 11:42:42 QImLdWU80
>>118
ゴナールエフは常に打っとく必要が必ずしもあるわけではないと思うんですが、それはお医者さんの判断ですか？
それとも結婚してるとか？
運動制限とかはありますか？運動できるなら徐々に心臓を鍛えることもできるかなと思うけど。
意識障害ってのは失神したりもしますか？
この病気は早死にするわけでもなく、普通に生活してれば普通に長生きすると思います。
なので、長い人生の一部分だし、まずは３～５年かけてじっくり体を作っていってみてはどうでしょう？
120:病弱名無しさん
11/01/07 11:53:24 lqgMDxL1P
俺も注射しだしてからしばらくは更年期障害的なもの(ほてりとか動悸とか)
に悩まされて、今でもなんやかんやで体調崩して入院することがよくあるけど、
何とか大学通ってるよ。
注射後の体調悪化は成長が止まると収まるから、もうちょっと頑張るんだ。
121:病弱名無しさん
11/01/16 08:01:17 4CMLfLvI0
今２３歳にしてこの病気を疑ってる
・声変わりしない（人から声高いって笑われるくらい）
・恥ずかしい話陰茎の大きさも小学生の頃からまったくかわらず
・髭もほとんど生えない
・下の毛と脇はちょっと生えてきてる
・人並み以下の体力
これまでもちょっとおかしいなと思ってたけどそのうち人並みに成長するだろうとも思ってた
しかし就職で強制的に寮生活（風呂が大浴場しかない）させられるのでかなり焦ってる
この年になってテンプレの治療が効くのか不安…
また治療したら今の自分の感性というかこれまでの感覚とかわるんじゃないかとちょっと怖い
ただこのままじゃ人前でも風呂に入るなんて絶対無理だ
つらい
122:病弱名無しさん
11/01/16 10:48:29 phnHb1YUP
>>121
俺も22から治療して改善したから年齢は問題ない。
4月入寮ならまだ間に合うと思うので、治療する前提でアドバイスします。
１．親に病気のことを話していなければ説明する。
保険証から通院していることは遅かれ早かれ親に知られるので先に伝えるべき。
２．病院で症状を説明する。二次成長がこない旨を伝えればOK。
血液検査を受ける。検査項目はテストステロン、LH、FSH。
クラインフェルター症候群の可能性もあるので、お金に余裕があれば染色体検査も行うと良い。
（染色体検査の費用は3割負担で約8,000円）
医者に治療法の希望を伝える。通院でも自己注射でも構わないが長期間デポーに
よる治療を続けた場合、睾丸萎縮の症状になる可能性があるので注意が必要。
３．血液検査の結果、性腺機能低下症と判断されれば治療開始。
間違い、補足はスレ住人に任せた。
チンコが大きくなるのは人によって区々みたいだが、声変わり、陰毛、髭、体力なんかは改善されると思うよ。
123:病弱名無しさん
11/01/16 13:14:59 4CMLfLvI0
>>122
詳しくアドバイスしてくれて本当にありがとう
治療までの方法を知ることができて安心しました
親へはまだ説明してなくて一度医者に見てもらって病気の可能性が高ければ話すつもりでいる…
陰茎の小ささが一番のネックだけど個人差なのか
365日、人目を気にしないで風呂に入るの疲れるしいすれはバレてしまうんだろうなぁ
寮の問題も含めて親ときちんと相談してみます
今まで二次成長がないことに向き合うのが怖くて（恥ずかしくて）、いざ病気を知った時もやっぱり胸が苦しくなった
ただこのスレ見て似たような人もいることを知ることができて気が楽になったよ
前向きに取り組みます
124:病弱名無しさん
11/01/17 09:19:43 B+C6eB690
家族にこの病気をもつ人がいます。家族として何が出来るか？？何をするべきか？？
125:病弱名無しさん
11/01/17 11:17:26 em9pmPFq0
>>124
自分としては、期待せず見捨てないで欲しいかな。
恋愛・結婚とかには言及せずに、困っていたら助け舟を出すとか。
治療してて、恋愛とかに積極的なら応援してあげるとか。
この病気、本人に責任は無いですしね。
あと、カルマン症候群とかの遺伝性がある病気だった場合、
自分も保因者じゃないかどうか調べとくとかかな？
126:病弱名無しさん
11/01/17 17:01:20 lDE5N31g0
普段は無関心を装ってもらって、
当人が相談してきたら話を聞いてあげるといいと思います。
127:病弱名無しさん
11/01/20 01:14:55 iN9BJ2Ys0
初カキコです。
19歳、大学2年、男。
去年4月にこのスレに勇気貰って病院行ったけど、検査結果聞くのも怖くてまだ行けてないです。
なんで自分が…って思っちゃいますよね。
早く治療したいけど、金銭的にまだ無理です。
ましてや母子家庭なんで…
母に打ち明けるのも今は無理。
自分で稼げるようになったら治療したいなぁ。
この病気(?)のこと考え出すと涙止まらないし、落ち込みます。
ここに書き込むことで少しは楽になれるかなぁ。
128:病弱名無しさん
11/01/20 03:02:13 KJjMLEjW0
安心しなよ。俺も生まれつき（判明したのは高2）この病だが20才高卒ニートだ。
ホルモン治療で二次成長したまではよかったが内臓が身体の成長についていかず、常に負荷がかかっている状態なので色々な症状が出る。
この色々な症状の辛さで講義を受けるのも苦痛になり、大学を中退してもう半年になる。
医者はある程度自分の身体でホルモンが分泌出来るようになれば良くなると言っていたが症状は半年たっても良くならない。
漢方薬なども処方されたが全く効果はない。ホルモン治療は続けているがゴナールエフとゴナトロピンは高価だからいい加減働かなくては生活が苦しくるとは分かっていても全く働く意思が湧かない。
というか全てに無気力になってしまった。昔は毎日していたゲームも今は殆どしなくなった。趣味がプアオーディオぐらいかなくなってしまった。
俺は一体何の為に生まれてきたんだろうか。
129:病弱名無しさん
11/01/20 19:54:35 KVi1jfkW0
大学生だけど講義に出てない俺に隙はなかった
実際、大学の講義は3回に1回休んでもいいわけでw
週二回ペースで体調崩して寝込んでるがなんとか留年はしていない。
医療費は、特定疾患だからほぼタダだよ？
昔は薬代自費だったけど、いまは薬代無料だし。
検査入院の代金とかも後から申請すれば戻ってくるはず。
130:病弱名無しさん
11/01/20 20:48:39 KJjMLEjW0
>>129
俺が通っていた大学は週休二日制
特定疾患申請したけど薬代はタダにならない
というか六回分十万円なのにタダになるわけない
131:病弱名無しさん
11/01/20 22:47:34 KVi1jfkW0
特定疾患通らなかったのか？
通ったら絶対ただって決まってるから、病院変えてごね通せば何とかなるかもよ。
もちろん、薬代がいくらなんて関係ない。
この病気で使う薬は決まってるんだから、みんなタダだ。
132:病弱名無しさん
11/01/20 23:02:20 iN9BJ2Ys0
薬代が少しでも浮くなら今からでも治療したいなぁ。
自分が言った病院では、6ヶ月間ゴナトロピン(?)を打って、その後3ヶ月間ゴナールエフ(?)を打つ。
それを繰り返すって言われた気がします。
ゴナールエフっていうのが高いんですよね？
月3万円とか払えるわけない。
でも打たないと睾丸が萎縮していくんですよね。
もう一度病院に行って、申請とかの話を聞いてきた方が良いのかぁ。
133:病弱名無しさん
11/01/20 23:33:44 KVi1jfkW0
昔はゴナトロピンが保険適応外で、薬代3万＋注射料一回1500円(月で2万)とか、結構ありえない金額してた。
何年か前にゴナトロピンも保険が効くようになって、一昨年からは特定疾患の医療費減免に入ったんで病院代激安＆薬代無料になった。
治療は、大体ゴナトロピンから始めるんじゃないかな。
ゴナトロピンがテストステロン(男性ホルモン)を増やすらしいから。
ゴナールエフは精子を増やす作用だから、必要がなければ使わないこともあるみたい。
134:病弱名無しさん
11/01/21 01:49:19 r4h1DB+R0
あれ、俺もしかしてヤブ医者掴まされたか？
特定疾患通ったはずなのに月15000円取られてるぜ？
ゴレイサン(漢方薬)とジヒデルゴット(血圧安定薬)だけで15000円もするはずないし
135:病弱名無しさん
11/01/21 12:03:55 tckda75yP
性腺機能低下症にも色々な症状があるから一概に騙されているとは言えないだろう。
会社にバレるのが怖くて特定疾患の申請出来ないわ。
ゴナトロピンなら睾丸萎縮はしないと思うぞ。
萎縮するのはデポーなはず。
136:病弱名無しさん
11/01/21 16:43:36 c5guLdBV0
基本性腺機能に関する薬なら院外処方にすれば無料でもらえるはず。
県に病院を登録(？)とかもあった気がするけど。
たぶん薬局まで話が伝わってないんじゃないか？
あと、特定疾患の受給者症には下垂体疾患としか書かれないから、会社にばれる心配はないはず。
直接自宅に郵送で、普通の保険証とは別扱いだし。
137:病弱名無しさん
11/01/21 17:07:41 tptGp6LW0
なるほど！
ゴナドトロピンなら大丈夫なのかー。
やっぱり治療についての知識が足りないなぁ。
医者の話もっと真剣に聞くべきだった(ｰｰ;)
ちなみに保険証使ってて親にバレますよね？
どうも親にまだ知られたくないんですよね。
というか親に伝える勇気がない…
138:病弱名無しさん
11/01/21 17:42:44 c5guLdBV0
親には絶対ばれるからねえ。
こればっかりは、自分で伝えるしかない。
親にしょっぴかれて病院に行った俺は幸せだったのかもしれん。
139:前スレ958
11/01/22 16:08:05 VsddwxRq0
去年の11月から大学病院に何度か通院し、来月の初旬に入院する事になりました。
昨年末の通院の診察時に、｢負荷試験をしていかないか？｣と言わてしたのですが、
結果はホルモンが殆ど出て無くて、当初5～7日間の入院予定でしたが約10日間に。
1回の検査で約2万5千円でした。10日間も入院するとなると、怖い金額になるかもと
ビクビクしてます。この病気で入院なされた経験のある方に伺いたいのですが、
大体でいいのですが費用は幾ら程になったか教えて下さい。よろしくお願いします。
140:病弱名無しさん
11/01/22 16:10:33 LgBnv4Rw0
10日だと高額療養費上限の8万じゃないかなー。
収入によっては35
141:病弱名無しさん
11/01/22 16:14:32 VsddwxRq0
すいません。今、>>129のレス読みました。検査入院の代金も申請すれば
戻ってくるんですね。なんかホッとした。
142:病弱名無しさん
11/01/22 16:15:14 VsddwxRq0
>>140
そうなんですか、レスありがとうございます
143:つづき
11/01/22 16:16:54 LgBnv4Rw0
収入によっては35000円で上限になるよ。
入ってる健康保険(生命保険じゃないよ)によってはさらに上限が下がって、俺の入ってた共済の場合は26000円だった。
(窓口では8万払ったが請求したら戻ってきた)
この辺は人によって違うし、自分から請求しないと高く払わされることもあるんで要注意だ。
検査の結果によっては特定疾患がとれるから、その場合は入院代は全額返金される。
144:病弱名無しさん
11/01/22 16:19:37 VsddwxRq0
>>143
詳しい返答ありがとうございました。本当に助かりました。
145:病弱名無しさん
11/01/22 17:51:59 WdxXxvVW0
>>143
返金されるのは、「保健所に申請した日以降の治療費」だから、
入院するまえに診断書もって保健所行っとかないといけない
と思う。
こないだ20日間ほど検査入院してきたが、
３割負担だと25ﾏｿoverの診療代金が、7000円弱だけで済んだ。
特定疾患パネェっす
146:病弱名無しさん
11/01/24 02:38:56 CHsnXfiA0
おれは都内で月5,770円まで自己負担（生計中心者が患者本人）
それ以上は無料
しかも市から補助が8,400円出るから交通費考えても完全にタダに近いよ
特定疾患はせっかく最近出せるようになったんだから出したほうがいい
会社には99%ばれてないと思う
147:病弱名無しさん
11/01/24 02:58:15 CHsnXfiA0
8,400円→8,500円だった
148:139
11/01/24 20:13:25 SodShl5d0
通院がてら、看護師に申請前でも入院費用の助成が利くか質問したら、
大丈夫との事でした。色々レスありがとうございました。
検査の結果、甲状腺と成長ホルモンにも問題有りで、テストステロン値が
1桁でした。早く補充始めてやる気スイッチをオンにしたいもんだ。
149:病弱名無しさん
11/01/25 04:47:15 bgmgtwT40
こんなスレあったのね。
もうすぐ44歳、たぶん、この中で一番古くに診断された患者です。
17歳の時に、類宦官症と診断され、当時、私以外には、同程度の症状で、存命している同病の患者さんが居ないと言うことで、貴重なサンプル扱いで、医学書掲載用に、オールヌードの写真も撮りました。
当時は、本当に手探り状態で、特定疾患の指定どころか、なにが症状でどこを調べれば良いのか、併発していた病気やアレルギーが、関係しているのか、何ひとつ判らないような状態でした。
そんな状態を、数年続けましたが、検査ばかりで、事態が好転するはずもなく、ホルモン投与もほとんど効かず(陰毛が数本生え、声がほんの少し低くなった位)しんどいばかり。
あげくのはてに、医師からも面と向かって、「治療法はない、いまやってるのは、治療ではなく資料・情報集めの検査だ」といわれ、おかげで、医者大嫌いになり、検査拒否で、フェードアウト。
幸い、症状は安定したままで、今、まだ生きてます。
勿論、こまごまとした体調不良はてんこ盛りですが、日常生活にさほど影響は無し。
まあ、もし、なにかあれば、それまでかと、腹はくくってる。
多分、今は、あんなバカな事を言う医師は居ないだろうし、考え方も変わっているだろうし、ある程度の治療法も出来ているようなので、皆さんは、医師を信じて、治療を頑張って欲しい。
ただ、馬鹿と言われるだろうが、自分は、この病気に関しては、医師を信じられなくなったので、この先、治療にを試みることはないだろう。
150:149
11/01/25 08:49:12 bgmgtwT40
少し寝て、読み返したら間違いと誤解を受けそうな部分があったので補足。
最終的に、類宦官症と断定されたのは、たしか高校1年の夏だったから16歳。
元々10歳の時に、顔に紅斑がでて、長く原因不明で、中学2年か3年で、エリテマトーデス（膠原病）と診断され、それの絡みで大学病院で、頻繁に検査を受ける中で、類宦官症も見つかった。
エリテマトーデス・類宦官症の症状が共に、かなり変わった形で出ていたため（症状や数値が安定せず、検査や診断の度に違う結果で、再検査を繰り返し、医師は頭抱えていた）それらが関連しているか否かという事でも、貴重なサンプル扱い。
エリテマは一応、DLE（円盤状：わりと安定）と診断され、SLE（全身性：進行するとヤバイ）ではないと言われたが、一部怪しい症状があり、断定しきれないようなことも言われた。
そんなこともあっての「なにかあれば、それまでかと、腹はくくってる。」と言うことなので、前の私の書き込みで、不安に感じてた人がいたら、類宦官症だから、長生き出来ないと言うわけではないはずなので、安心して下さい。
あくまで、医師が頭を抱えるような、特殊なケースの人間の話です。
151:病弱名無しさん
11/01/25 20:54:31 3ZAJOT/o0
>>149
今まで、いろいろ大変なことがあったろう。
時折、心ない医師の言葉は、刃物のように胸に突き刺さり抜けない。
僕も同じような経験があるよ。残り5年って言われたときはショックだったが、まだ生きてる。
僕の場合は氾下垂体機能低下症だから、治療をしないというわけにはいかないのだが、
性腺は、アレルギーでやってない。
ただ…性腺系ホルモンとアルツハイマーの関連性がすこしにおうので、できればたまに
受診された方がいいと思う。僕は、もしそうなったときは、自分で決着をつけるつもり。
152:149
11/01/25 21:39:19 bgmgtwT40
>>151
どーも。
なんか、同じ病気の人が悩んでいるのを見て、何とかやっていけるもんだよ程度の事を書くつもりだったはずなのに、結局自分の愚痴を書いてしまって申し訳ない。
自分では吹っ切れているつもりだったのに、やっぱり何かたまっていたんだろう。
私もなにかあれば、自分でけりをつけるつもりかなぁ。
153:病弱名無しさん
11/01/26 15:18:20 8uERmw0W0
今日病院にいって来ました。
要件は腰痛で、整形外科に行きました。
かなり前から痛めてたので、母から行きなさいと言われ母同伴で行きました。
そこまでは良かったんですが…
診察中に担当医に声、容姿が女性っぽいと指摘されました。
さらに、レントゲンの結果、背骨がおかしい、これは普通じゃない、陰部を見せて欲しいと言われ、すべてを話しました。半分泣きながら。
まさか整形外科でこんなことになるなんて思ってなかった。
そして、近くの国立医療センターの内分泌科に紹介状を書いてもらいました。
明日検査しに行って来ます。
まだ母には打ち明けてないですが、これが良いきっかけになるかもしれない。
154:病弱名無しさん
11/01/26 19:10:38 d8qjsvqv0
>>153
骨から内分泌疾患を疑えるってのは、いい先生に当たれたんじゃない？
骨密度が低下してるかもね
床にクッション無しで直に座ったら腰とか尻骨が痛くなったり、階段を２段飛ばしで降りたときにすねにジーンときたりしませんか？
案ずるより産むが安しさ。
親もショックは受けるだろうけど一番は子の健康を思うんじゃないかな
155:病弱名無しさん
11/01/26 19:31:19 FHMRwajb0
>>153
骨がおかしい→チ○コ見せろ。ってこと？
神医者だな、その整形外科医！
今、何歳ですか？
どうせ治療するなら若いうちからホルモン補充することを薦めるよ
内分泌科で検査してみないと、原発性か続発性かも分かんないし、
ちゃんと調べてもらうのは悪いことじゃないと思う
156:病弱名無しさん
11/01/26 19:42:53 8uERmw0W0
良い先生に出会えたのかもしれませんね。
尻が痛くなったり、ジーンとしたりすることはないです。
ただ、高校までずっとスポーツやってたのに大学入ってからは体傷めることがおおくなりましたね。まぁバイトがきついのもありますが。
今19歳で来週20歳になります。
今年から就活も始まるので今の内に検査で来て良かったです。
明日しっかり検査してもらってきます。
157:病弱名無しさん
11/01/27 01:58:45 0sIBocdV0
おれが中２の時に受診した整形外科では「君はまだまだ身長伸びるね～良かったね」って感じだったなぁ
身長止めるのに苦労したわ全くｗ
158:病弱名無しさん
11/01/27 03:09:52 0sIBocdV0
しかしゴナールエフ追加になってかなり面倒になってきた・・・
ゴナドロピンだけでいいような
159:病弱名無しさん
11/01/27 14:24:33 WwPONZFy0
病院いって来ました。
周りがお年寄りの方ばかりだったから焦った。
担当医が女性だったのはマジで焦ったけど、良い先生だった！
話しやすかったし、話をよく聞いてくれた！
ただ、やっぱり陰部見せる時は恥ずかしかった。
体が拒絶したのか、腰に激痛がががががが（笑）
その後血液検査だけやって今日は終わりました。
2月14日に結果聞きに行って来ます！
あー腰いたい(´；ω；`)
160:病弱名無しさん
11/01/27 23:57:55 WMyQyfhv0
>>159
お疲れ様。
先生に恵まれたようで裏山w
腰はマジでお大事に！
161:病弱名無しさん
11/01/29 14:15:43 RrcBRF9w0
近くのクリニックに内科はあるけど内分泌専門の先生がいない…
泌尿器科はあるんですが初診は泌尿器科でも大丈夫なのでしょうか？
近くの大きな病院は地域医療の紹介状がないと受診できないので困った
162:病弱名無しさん
11/01/29 16:04:19 awNcX9dK0
俺は小児科に通ってるぜ
20歳で小児科は少し恥ずかしいぜ
163:病弱名無しさん
11/01/29 16:07:12 I0XT5j2t0
>>161
自分も内分泌科が大学病院にしかなくて、近くの泌尿器科にいったんですが
紹介状貰えず「治療するんならホルモン補充の注射しましょう」で終わりました。
そうなる可能性もあるんで、行くんならやっぱり内分泌科がある方がいいかと思います。
それか紹介状書いてほしいってはっきり言ってもいいのかな？
164:病弱名無しさん
11/01/29 16:32:24 mpQep4uw0
おれは紹介状ないと受診できない大学病院に直で行ったよ
受診料も別に高くなってなかったと思う
もう7年も前のことなんで記憶曖昧だけど
165:病弱名無しさん
11/01/29 18:06:41 mNwbNGlX0
直で大学病院に行きました
初診料に＋3000円くらいで見てもらえたと思います
166:161
11/01/29 18:59:30 RrcBRF9w0
皆さんありがとうございます
遠くても大学病院など大きい病院のほうがいいみたいですね
ただ、治療するたびに毎週その病院まで行くのは結構負担な距離です…
診察と検査をしてもらい、治療は近くの病院に紹介してもらうことは可能なのでしょうか？
167:病弱名無しさん
11/01/30 15:49:41 2ds392cXO
私も先天性の性腺機能不全です。
ずっと恋愛できないと思ったけど、今は彼氏と同棲しています。
付き合いたての頃に病気のことは伝えて、お風呂も一緒に入ったりしてます。
でも、胸は完全に小学生で…下は中学生って感じですｗ
友達と温泉に行くの間は抵抗ありますが、普段の生活には差し支えないし、恋愛は諦めなくてもできると思います(^ｏ^)
168:病弱名無しさん
11/01/30 19:57:01 xO7FI/6E0
女性の場合、それはそれなりの需要が…って言ったら不謹慎ですね。ごめんなさい。
男性の場合も、子供作るところまでいける人はいけるので、諦めずに医師に相談しましょう。
僕の場合はアレルギーでだめだったし、元々身体が弱かったせいもあって、
我が身を看病させることになるかと思うと、想いを寄せてくれる娘達とは結婚しなかった。
その判断が、良かったのか悪かったのか、わからないが、現状を考えると良かったんだと思う。
ただ虚しいというか、寂しい気持ちは、歳を重ねる毎に増して…あるんだな。特に風邪で弱ってる
時なんかはね。
169:病弱名無しさん
11/01/31 02:43:29 MeJMFao/0
>>168
あー、わかります。
性欲は無くても、精神的な寂しさはありますもんね。
とりあえず、私の場合は、ペットがココロの支えかな。
170:病弱名無しさん
11/02/01 02:33:28 3aVLd4il0
今日20歳になりました！
年齢だけ増えて毛が増えない＼(^o^)／
腰痛がなかなか治らないので、ネットで調べてたら、性腺機能低下症の場合は骨粗鬆症になりやすく、そのせいで腰痛が発症する事があるとわかりました。勝手な推測ですが…
背骨が潰れてるって言われたのも納得できました。
身長は165ぐらいで、手足は長くないんですが、体重が多いのもダメなのかな。
来週の月曜に整形に行ってMRIとレントゲンの結果聞いて来ます。
腰痛とか骨粗鬆症になられてる方とかいらっしゃいますか？
171:病弱名無しさん
11/02/01 07:04:26 0GMxiiRD0
>170 骨粗鬆症ではないけど入院中骨密度検査した結果、普通の人に比べて骨密度60％しかないって言われたよ。
172:病弱名無しさん
11/02/01 07:57:58 P4NVO6o8P
治療して5年目の俺は骨密度120%らしいw
ちゃんと上がるから頑張るんだ。
173:病弱名無しさん
11/02/01 08:35:39 3aVLd4il0
>>171
骨密度はやっぱり低くなってしまうんですかね。
>>172
すげえええええええええ│д°)
治療すれば良くなるって聞いて少し安心しました。
174:病弱名無しさん
11/02/01 13:44:15 9wj4DIN80
>>171
定義では骨密度70％以下は骨粗鬆症ですよ
まあ、加齢性のものではないのでホルモン治療しとけばいずれ丈夫になる
折れやすいのに変わりはないので用心するに越したことはないかと
175:病弱名無しさん
11/02/01 15:49:18 0GMxiiRD0
>174 そうだったんですか！知らなかった。
176:病弱名無しさん
11/02/01 15:57:21 Li93GTaQ0
>>171
60％は立派な骨粗鬆症だよ、怪我に注意
>>170
治療はじめて２～３年経つけど、骨密度は74％だった
20代前半から腰痛餅で、それが今では全身の関節痛に拡がってる
若いうちから治療してれば防げるはずだから大丈夫
そして誕生日おめでとう！
177:病弱名無しさん
11/02/01 17:57:23 nE9KYAw70
骨粗鬆症でかつ、性腺ホルモン治療が出来ない僕は、活性型ビタミンD製剤が処方されている。
転ぶとやばいらしいので、気をつけよう。
178:病弱名無しさん
11/02/01 23:20:43 3aVLd4il0
>>176
ありがとうございます！
今日の朝病院から電話で第二腰椎圧迫骨折って言われました。
誕生日の朝からなんてこったい＼(^o^)／
179:病弱名無しさん
11/02/02 00:59:24 B/pJnmX30
明日大学病院行ってくる
死刑宣告される気分でこええええええ
180:病弱名無しさん
11/02/02 23:32:04 20NDN4EIO
注射中断した人いますか？
やめてから体がしんどくなったりするんですかね
181:病弱名無しさん
11/02/03 03:29:28 6Bmlflrf0
>>180
むしろ逆
182:病弱名無しさん
11/02/03 12:14:07 dGlDQZaVO
>>181 どういうこと？
183:病弱名無しさん
11/02/03 21:39:31 pFa1SVzz0
急に投薬やめたら低下症状出る
やめる前のテストステロン値が高いほど、落ち込みも酷かった
どうしても中断するなら
徐々に減らしていくのがいい
184:179
11/02/04 20:10:44 lVRhzKGY0
今週都内の大学病院行ってきました
血液検査しましたが特に異常なしと言われてちょっと焦りました
この病気じゃなかったら声変わりしないのは一体何が原因なんだ…
ただ血液のホルモン検査に時間が掛るのと専門の人に見せるので再来週また来てほしいと言われました
ホルモンの検査は普通の血液検査と違って時間が掛るものなのでしょうか？
185:病弱名無しさん
11/02/04 20:34:14 gUfXhhUuP
ホルモンは時間かかるよー
通院して測る時も普通の検査(血糖値とか)はその日に出るけど、ホルモンは次回だな。
186:病弱名無しさん
11/02/04 21:28:02 lVRhzKGY0
>>185
ありがとうございます
やっぱり時間が掛るんですね…
胃が痛いですが再来週まで待ちます
187:病弱名無しさん
11/02/05 07:57:46 UAyntVdm0
>>184
仮に、性腺ホルモンの測定でフリーテストステロンだとすると、即日は無理。
なおかつ、フリーテストステロン値が低かった場合、負荷試験という、検査入院が
必要かもしれない。
188:病弱名無しさん
11/02/05 11:49:08 3h211m000
>>184
男で声が高い＝必ず性腺機能低下症
ではないと思うけどな
189:病弱名無しさん
11/02/05 14:05:08 /ymM0wg50
>>184
毛はどうなの？
190:病弱名無しさん
11/02/12 22:01:31 zWsKb5X80
普通の人々の男性ホルモンの分泌量にだって、結構個人差があるからね。
年齢によっても変化するし、ちゃんとした内分泌科の先生に出会えると良いね。
191:病弱名無しさん
11/02/13 19:31:22 nGmpon3I0
なんかゴナールエフ撃ちはじめてから心臓の調子が悪い
元から不整脈（WPW）持ちだから不安だ…
192:病弱名無しさん
11/02/13 20:00:30 cavg3dhq0
>>191
おなじく、俺はもうゴナトロピンとゴナールエフを打ち始めて3年目だが
立ち上がるだけで立ちくらみ＋脳の圧迫感＋動悸がする
193:病弱名無しさん
11/02/14 01:11:04 qGmrG5+m0
男性ホルモン少ないと薬指が人差し指より短くなるらしいが
この病気でも影響出るのかな
194:病弱名無しさん
11/02/14 18:51:38 +njOyPyq0
今日血液検査の結果聞いて来ました。
やっぱりテストステロン等の値が低いとの事。
来週下垂体のMRI撮って、異常が無ければ検査入院します。
母親も前向きに考えてくれて良かったし、何より治療まで一歩進んだのが良かった。
ちなみに、検査入院の費用とかって申請すれば多少は援助してもらえるんですよね？
あと、入院中の検査はどんな感じでしたか？
195:184
11/02/15 07:32:24 FzG/4yQv0
しばらく見ないうちにこんなにレスついてて驚いた
明日検査結果聞きに行ってきます
>>188>>189
声以外にも、髭や毛が生えなかったりチンコが小さいです
あと体力が女の子以下で筋肉もまったくつきません
>>187
やっぱり治療までに時間掛るんですね…
４月に入社してその一ヶ月後には現場実習で力仕事をするためなるべく早く治療を受けたいです
致命的な体力不足をなんとかしたい…
196:病弱名無しさん
11/02/15 07:50:24 D/v7zKeB0
俺治療始めるまで女の子みて「かわいい」という感情を一度も感じたことがなかった。
人生損してた。今は逆に性欲が余り過ぎてつらいわ。毎日オナニーしなきゃムラムラして色んなことに集中できん。
197:病弱名無しさん
11/02/19 16:09:20 +ezbz2++0
ゴナトロピンを今週から自己注射し始めた者です。まだ自分に注射するのは怖いですねw。
質問があります。
みなさん定期検査はどの位にいっぺんなさっているのでしょうか？
私の場合は...とりあえず5週間注射してみた後にテストステロンの血中濃度を測定する予定です。その後どうなるのかはまだ医師に聞いていないのですが、気になります。
198:病弱名無しさん
11/02/19 19:44:23 uPpU+bJP0
>>197
俺の場合は血液検査は3ヶ月に一回。
毎月医療費が約15000円かかる。正直、生活が苦しいと言わざるを得ない。
俺の通ってる病院が財団法人なせいか特定疾患通ったのに高い。
199:病弱名無しさん
11/02/19 23:17:35.95 I3C/jKkiO
ゴナールエフってものすごく薬価が高額ですよね。(ペン900で\56,523)
特定疾患医療受給者証で自己負担はたいしたことないですが、7割は会社の健康保険組合が負担しているわけで、会社内で不利益が生じないでしょうか？
会社とは別機関と言っても組合の本部が本社内にあり、それほど大きな会社ではないので、裏では人事に通じてるのではないかと不安です。
200:病弱名無しさん
11/02/21 16:30:18.82 4pvH/A8F0
みなさんはこの病気は先天性ですか？それとも後天性ですか?
俺は先天性らしいのですが医者が「後天性の方は日本に約3000人もらっしゃいますがあなたのような先天性の方は日本には30人もいないと思います」
と言ってましたが本当に生まれつきこの病気になる確率はそんなに低いのでしょうか？
201:病弱名無しさん
11/02/21 17:38:39.38 VHhTGkl40
今日下垂体のMRI撮って来ました。
造影剤が血管に入っちゃってめちゃいたかった。
脳に腫瘍とか無ければ24日から検査入院する予定です。
202:病弱名無しさん
11/02/22 23:00:20.18 yDCZXbTYi
>200
僕は先天性です。
>201
入院生活退屈だろうけど頑張って
203:病弱名無しさん
11/02/23 18:17:24.58 b9hDirwT0
時々体の一部が傷むといった
神経痛もちのひとはいませんか・・？
204:病弱名無しさん
11/02/23 23:49:13.29 6orhsBPZ0
>>196
おれは注射する前からオナニーしてた
この辺はいろいろなパターンがあるね
>>197
今は6週間に1回だな
>>199
おれもそれ不安だわ
誰か詳しい人いないかな
>>200
先天性です
まぁ世間では知らないけどこのスレでは先天性の人が多いよ
後天性は確か別スレある
205:病弱名無しさん
11/02/24 12:39:09.59 wW5uGAbZ0
>>204
>後天性は確か別スレある
汎下垂体機能低下症スレ？
206:病弱名無しさん
11/02/24 20:54:27.31 PlA8cFGx0
>>205
うん
それそうだよね確か
最近ニキビが多くなってきて嫌だ・・・
207:病弱名無しさん
11/02/24 21:46:40.79 KFjXrBFB0
これから検査入院するのですが、特定疾患の申請はどのように行えばいいのでしょうか？
先生からは何も言われていないのでどういうタイミングで言えばいいのか悩みます
208:病弱名無しさん
11/02/24 23:37:25.33 PlA8cFGx0
早く言ったほうがいいと思う
遡及申請はめんどいよ
おれの場合は先生から言ってくれたんだけど、そうじゃない場合はタイミング難しいかもねぇ
209:病弱名無しさん
11/02/25 00:12:49.92 GjaO4nmH0
治療始めてから心臓が悪くなるわ血圧不安定になるわで良いことがないんだが
210:病弱名無しさん
11/02/25 02:17:47.79 OetIOj5Q0
>>118=>>192=>>209か？
同情はするけど、これから治療始める人の不安煽るようなことはあまりするなよ
211:病弱名無しさん
11/02/25 05:22:56.38 GDZQXpgv0
>>207
基本、【腫瘍】汎下垂体機能低下症【その２】の>>1に記述されている
ｽﾚﾘﾝｸ(body板:1番)
「特定疾患公費対象の申請方法」を参照されたし。
ただ、性腺ホルモン単独欠損あるいは分泌不全の場合は、
「ゴナドトロピン分泌異常症」で書類提出した方が良いかもなので、
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
から、書類をダウンロード、印刷して、念のため両方持って行くといいかもです。
僕は性腺ホルモンの治療はアレルギーで駄目だったので、ゴナドトロピン分泌異常
のほうは、「軽快者扱い」です。
というわけで、某内分泌スレ196または某内分泌スレ1でした。
いろいろと不安がつきまとうかもしれませんが、独りじゃないです。
無理せずに、そして荒れない程度に、普段外では言えない思いを吐露してください。
みんな同じ空の下ですよ。
212:207
11/02/25 05:57:26.15 MHOpt3Jx0
>>209
>>211
アドバイスありがとうございます
病気もですが金銭的な心配も大きかったので助かりました
レスを参考にさせて頂きます
213:207
11/02/25 05:58:08.37 MHOpt3Jx0
訂正
>>208さんでした
214:病弱名無しさん
11/02/25 13:22:17.54 wALH0oiR0
精巣のエコー、前立腺検査って気持ち悪いね。
検査入院の段階なんですが、特定疾患&検査入院代の申請っていつやるのがベストなんでしょうか？
215:病弱名無しさん
11/02/26 04:42:06.58 dKz2HdVU0
>>200
自分も生まれつきの病気だけど、少なくとも数千人いると思います。
先天性の場場合、逆子で生まれた方が多いと聞いたことがあります。
216:病弱名無しさん
11/02/26 12:42:10.33 dMelEMop0
>>214
ちょっと勃つね
まぁ少し前のレスを読んでみてくださいな
217:病弱名無しさん
11/03/01 23:34:39.55 tYWawP9h0
20才男です。男になることを希望しています。
お医者さんに、治療はもう少し様子を見たほうが良いと言われ、
カウンセラーの先生も交え定期的にお話することになってます。
理由は、男であることに耐えられなくなるかもしれないから
現在の特徴や心理状況は
・肌質とか髪質とかの見た目と声が完全に女。160cm 50kg
→男、男の子の面影が微塵も無い。
→胸はぺったんこ。お尻も小さい。（骨格は男の子）コロネみたいなちっこいちんちん。
→女より力が無い。運痴。直ぐ疲れる。
・自分ではこの容姿に違和感を感じない。むしろ好き？
・でも女に見られることが嫌でたまらない。（小中時代の体験から嫌になった）
・喋りは敬語主体で逃げてるけど、女かも
→なにこの女？的な視線で見られないように気をつけていたらこうなった
・胸がほしいとか、女性としての特徴を欲しいとは思わない。というか頼むから要らない。
・スカートとか化粧とかに興味がない。どちらかと言えば恥ずかしいから嫌。
・男らしい格好とか髪型とかは、自分の容姿に合わないので恥ずかしいから嫌
→普段はボーイッシュスタイルです。髪はフェザーボブです。
・女の子は好き、可愛いーとかなんともいえないほわーんな気持ちになる。
・男になりたいけど、声が変わったり、髭が生えたりすることを考えるとちょっと怖い
・性的興奮というものがわからない
・男の人に嫌悪感がある
→女として見てくる男の人が気持ち悪くて堪らない。触ってくる人は超最悪
→会話とか遊びに行ったりとか全然平気だけどあんまり近づかないでって思う
男になりたいのに男の人が嫌ってどういうこと？と言われても特別変に思わないんですよね
女に見られたくないだけかもしれないけど、でも男になりたいと思う。
一般論でいう男性的、女性的志向が混じってる感じってみなさんも
同じなのでしょうか？
治療で物事の捕らえ方とか変わった方居ますか？
218:病弱名無しさん
11/03/02 04:13:49.97 tfUUqFWG0
>>217
それ本当に性腺機能障害か？
俺も性腺機能障害だが治療する前も見た目は男その物(童顔なのはほっといて)だったぜ？
もしかしてクラインフェルター症候群じゃないか？
219:217
11/03/02 08:06:25.56 +jWGYPKj0
>>218
3年位たつけど、お医者さんからきちんとした病名言われてない。
説明の後、両親だけで話するって言われて外に出されたんですよ
両親にも難しい名前でわからんって言われたし（ごまかされたの？）
GIDじゃないけど（自分では男と自覚してるし）そっち見てて
ここに流れつきました。で、あーこれなんだな私の病気って思ったんです
ホルモンの病気だって言われた。
男性ホルモンが少ないとか
絶対直らない。一生治療。
死ぬわけじゃないから安心してｗｗ（病気、直らないって言われた時に超怖かったので顔に出たのかも）
足りない男性ホルモンを注射するとかなんとか
いつかは治療しないとダメかもしれないけど今すぐって訳じゃない
だったと思う。
両親も丸顔で童顔だし、兄ちゃんも女顔コンプレックスだったので家系だと思ってた
私は病気のせいでもっとひどく（？）なった位にしか思ってなかったけど
怖いけどきちんと聞いてみます。
220:病弱名無しさん
11/03/02 09:36:24.33 V6hR9dFf0
>217
僕は、汎下垂体機能低下症で下垂体自体無いが、初対面や面識がない他人のほとんど
大多数からは、20代の頃は10代後半の女子に、30代の間は20代前半の女子、40代になっ
てからも20代後半の女子またはおばちゃんに見られている事がわかった。
若い頃は、デートしていても女子達と思われる事は当たり前で、男からナンパやストー
キングされる事は日常だったし、川崎にいた頃は山手線のすし詰め状態で、痴漢にも
あっていた。いまでも,友人の男子と居ると彼女と思われ、既婚男性と一緒だと不倫相手
と思われている。
20代になってから心理的壁を乗り越え、公衆浴場にいけるようになったが、男湯に入って
いくと、ぎょっ！とされる、公共のトイレでもいまだにつづく、学生の頃は、本当に男かどうか
噂が絶えなかったし、先日は床屋でおまかせにしていたらずっと女性と勘違いされて、あや
うく女性のヘアスタイルになってしまうところだったので、その後は何かと男であると釘を刺
しつつ、ショートヘアにしている。そうじゃなくても、服装は黒系しか着れなかったりと努力し
ていたが、スーツ姿で居てさえ女性に間違われるのは何故だろう…。また、化粧をしている
と信じて疑わない奴が居る。せめて、嫌だけれど、女装に間違われたい。ちなみに、某所は、
しなびたポークビッツといったところで、鼻毛より下は髭や脇毛、チンゲはない。体毛も薄い。
ま、魂は男なので、うりゃぁ！ごるぁ！っとしていれば問題ない。他人が女と見てようが、そ
れは相手のせいでもないし、恋愛対象は女だし。女友達は多い方だと思う。
だが、告られると遠くに突き放す性分は未だに変わらない。巻き添えにしたくないのだ。
217さんの言う事はわかる。最近は放浪息子なるアニメもあって、個人的にはなんだか
なーと思うが、己の信念を貫き通せばいい。
性的興奮がわからない事や女子の接触欲が理解できない点、男に嫌悪感があるのは
理解できる。下ネタにつきあわなくちゃならないのも、何かと面倒だ。
しかし、残念ながら、そういう☆の下に生まれちまった。偶然だろうが必然だろうが仕方がない。
不幸だが最大限足掻きながら、受け入れていくしかあるまい。性別の欄には、無性に
真ん中の「・」に○をつけたくなり、数字では３と書き込みたくなるが…ま、お互い、精一杯抗っていこう！
221:217
11/03/02 21:19:24.68 +jWGYPKj0
>>218
正直病名はなんだっていいんです。なにか変わるわけでもないですから
ただ、なにか私に隠し事しないと行けない様なことがあるのか？と今日一日怖くて怖くて
でも思い切って母親に聞いて来ました。
そしたら
怪訝そうに、本気で知らなかったの？ なにを隠すことがあるの？
って言われちゃいました。
なんですとーーーーー！？ って感じです。
>>218さんすごーいと思いつつも、よくも私を不安にさせたなこのやろー（ごめんなさい）と・・・
ただ、なにかある度に人と違う。私変なの？ってあんなに泣いてたのに
どうして病気にそんなに無頓着なの？ って言われた。
酷くないですか？なんでそんな事言うの？って思いません？
>>220
涙でそうです。私病気の事聞きたかったんじゃなく
自分と同じ人を探したかっただけなんです。
安心したかったんです。自分だけじゃないって・・・（不謹慎かもしれませんが）
他人とは違うという現実を見せ付けられる度に心が折れそうになりますから
222:病弱名無しさん
11/03/02 22:29:18.93 yujjlps+O
性同一性障害？
223:220
11/03/02 23:06:38.31 l/3rl7kX0
>>217
よかったー。スルーされたらどうしようかと思いましたよ。
僕もね、数年前までは自分の事を「私」といい、書いていました。
が、ネットでも何故か間違われるので、「僕」にしました。
222さんのように、勘違いされてしまうことも殆どです。
性同一性障害というのとは違うのですよ、無性コンプレックスとでもいいましょうか、
なかなか難しいです。が、217さんはまだお若いと見えるので、
よく考えた上で治療され「男」になることのほうが、良いのかもしれません。
僕も、アレルギーで治療ができなくならなかったら、ちょっと「男」になっていたと思います。
僕の体自身も病弱ゆえ、結婚はしなかったろうと思いますが。
といいつつ、僕はバツイチなんですよ。僕が結婚しないとどうしても結婚しないという女性
がいまして、その女性を結婚させるために、違う人と結婚したのですが、性交渉なしでも
何とかやってけるかと頑張ったつもりですが、すぐに出て行かれちゃいましたけどね。
これはひとえに僕個人の努力が足りなかった為だけで、性交渉なしでも結婚して幸せな
方はたくさんいらっしゃいます。
224:病弱名無しさん
11/03/03 13:18:20.82 rqklYnu5O
二次性徴なし×(現在はホルモン治療により○)、染色体異常なしの
26♀です。
私は今年の夏に結婚するんですが…
将来、子供ができるか気になります。
身体も小学校みたいに未熟なのに、妊娠できるかな…
とりあえず今、大学病院に相談に来てます！
子供について分かる方いますか？
少しの希望でもあれば～
225:病弱名無しさん
11/03/03 21:45:54.91 rG6RDSeB0
30歳男です。治療開始して10年経ちますが、今嫁さん妊娠5カ月目です。顕微授精でなく自然妊娠でした。
226:病弱名無しさん
11/03/03 22:59:06.27 jsEg2B210
>>224
結婚おめ！
でも妊娠についてはわからないなぁ…
>>225
おめ！
227:207
11/03/04 08:01:54.02 x4jMUt7k0
207です
少し不安に思ってることがあります
>>211さんがご提示した「下垂体機能低下症」と「ゴナドトロピン分泌異常症」の調査票を持参していましたが、
特定疾患の申請について病院に専門窓口があるからと医師から教えてもらい一応相談をしました。
しかし事務員の方に性腺機能低下症と伝えてもわからず、
下垂体機能低下症と伝えたところ下垂体機能低下症の調査票をもらいました。
この「下垂体機能低下症」の調査票で一応病院に提出したのですが、
この調査票でよかったのか不安でたまりません。
僕自身も医師からは下垂体か視床下部が原因の性腺機能低下症としか知らされていなかったため、
どちらがよかったのかよくわかりませんでした。
諸事情により今月の中旬までには検査入院する予定です。
そのため入院前に保健所に申請できるよう先生にも協力してもらって今早めに調査票を書いてもらっています
もし後に病気がゴナドトロピン分泌異常症だとわかった場合、特定疾患の申請は無効になる（入院費用の公費助成も無効に）なるのでしょうか？
焦らずもっと慎重に考えればよかったと後悔しています…
長文失礼しました
228:病弱名無しさん
11/03/04 17:02:11.06 NMy+zCzG0
>>227
入院前に保健所の担当者と病院のソーシャルワーカー（or医者）と
特疾助成の件の不安な事は全て話した方がいいよ。
出向かなくても電話でいいんだし、後で後悔するよか良いと思うよ。
229:病弱名無しさん
11/03/04 17:37:44.85 8qoqiLlG0
>>227
「下垂体機能低下症」も「ゴナドトロピン分泌異常症」も疾患名は
「間脳下垂体機能障害」
という同じ扱いになるから特に問題ない。
香港Ａ型だろうが新型だろうが、インフルエンザに変わりないのと近いかな。
ただ、順番が逆なような気がするんだけど。
普通は病名や病因がはっきりしてから、特定疾患に該当するって確定するわけだよね？
これから詳しく検査するのに、先に申請書提出できるものなのかな？
血液検査やＭＲＩの結果だけでは審査通りませんよ。
ＬＨ－ＲＨ負荷試験や三種負荷試験はしましたか？
他の下垂体ホルモンの値は検査しましたか？
まず、不安なことや曖昧な点は228さんの言うとおり、
相談する窓口などがありますから、遠慮せず聞いてみるべきと思います。
230:病弱名無しさん
11/03/05 05:44:44.14 6arCgLKg0
俺はMRI40分だったぜ
頭をがっちり固定されて首が動かせないから
めっちゃだるくなって地獄だった
231:病弱名無しさん
11/03/05 13:34:36.67 jx6xQ8CQ0
>>217さんは、クラインフェルター（KS）で確定ですか？
KSも性腺機能低下症と似たような症状や悩みがあると思うので、
また書き込みとかしにきてください
ホルモン補充療法を始めたら、俺は考え方とか変化したと思う。
生まれもっての性格とか、根っこの部分は変わらないけど、男性寄りな考え方になったかな。
あと、異性を見る目があきらかに変わるｗ
232:207
11/03/05 14:48:11.46 c+Z6suMyO
>>228>>229
ありがとうございます
医師と公費助成について話しあった時に、検査入院する前に特定疾患の申請をするように決りました
とにかく月曜日に地元の保健所に聞いてみます
233:病弱名無しさん
11/03/05 19:49:44.20 /mi/f8Ij0
クラインフェルターと性腺機能低下症は症状としては似てる部分があるけど、特徴は全然違うぜ。クラインフェルターは基本第二次性徴がある場合が多くて、自閉症的な特徴がある。
234:病弱名無しさん
11/03/05 19:51:27.24 /mi/f8Ij0
＞＞217はクラインフェルターっぽい。
235:病弱名無しさん
11/03/05 21:48:27.10 CQYpo6PU0
下垂体機能低下症と性腺機能低下症は症状違うの？
236:病弱名無しさん
11/03/05 23:57:02.89 mAyQKAYl0
性腺機能低下症は性腺系ホルモン分泌の単独低下或いは欠損をいい、
下垂体機能低下症は複数のホルモン分泌の低下或いは欠損をいふ。
下垂体機能低下症に性腺機能低下症も含まれる。
他には主に副腎皮質ホルモン低下・欠損や甲状腺ホルモン低下・欠損
利尿ホルモン低下・欠損等も含まれる。
この場合、単独欠損でも特に○×△機能低下症とはあまり云わず、
下垂体機能低下症という括りがされている。
性腺機能低下症（ゴナドトロピン分泌不全症）だけ別格扱いをされているのは、
おそらく、通常的に直接、生命を脅かす存在では無いためと思われる。
237:病弱名無しさん
11/03/08 09:45:07.94 70Piu6eW0
検査入院中ですが、1週間ぐらい筋注してたらヒゲ(鼻の下)生えて来た（笑）
238:病弱名無しさん
11/03/08 16:51:47.73 IgCW7ImK0
俺も最初は筋肉注射だったなぁ。
今は皮下注射だが。
俺は腋毛や陰毛は生えたがヒゲはぜんぜん生えない
239:病弱名無しさん
11/03/14 00:24:47.24 fLIOGpIx0
遅くなってしまいましたが、金曜日に退院しました。
検査入院の結果、LHRHは少し反応してホルモン値増えたけど、まだ少なかったです。
その後hcgを注射して採血しましたが、時間がかかるみたいで22日に結果聞いてきます。
また、入院前にやった下垂体のMRIでは、特に異常はなかったようです。
主治医によると、視床下部っぽいらしいけどまだわからないみたいです。
あと骨密度は成人の6割ぐらいでした。
今は腰を圧迫骨折してるし、背骨も潰れてきてるので早く治療開始して骨密度強化したいです。
ところで、東北及び関東の方々の状況が気になります。
どうかご無事で！
それだけを祈っています。
240:病弱名無しさん
11/03/17 12:57:00.52 aRvkGGm70
>>224
おめでとう！
私も224と同じ病状で、妊娠について医者に聞いたことあるよ。
まずは卵子を作るホルモン投与を２～３年して、卵子ができたら、
体外受精して妊娠するっていう方法が、一番確率が高いらしい。
といっても、体外受精自体、確率が低いのが難点だけどね。。
それが最も確実だって言われたよ。
241:病弱名無しさん
11/03/17 15:38:10.59 MHF2I80oO
>>240
224です。
ありがとうございます☆
あれからまた大学病院を受診しました。
クロミッドという薬を5日間服用しましたが、卵胞はみられませんでした。
私はまだ詳しい原因がわかってないので、治療も検査結果によるとのことでした。
視床下部性か下垂体性か…下垂体性であれば、不妊治療は難しいと言われました。
240さんは、治療を受けて卵胞がみられたんですか？
242:病弱名無しさん
11/03/26 18:21:03.00 dRubPumF0
他の低下症スレで、あすか製薬のチラーヂン製造工場が被災して話題になってた
あすか製薬はエナルモンデポーやゴナトロピンなど
性腺機能低下症の薬も作ってる
あすかガンバレ
243:病弱名無しさん
11/03/26 19:47:46.15 oJTc7Iz30
あすか製薬の工場はいわき市にあったみたいですね
性腺は汎の方々に比べて薬が切れて生命の危機があるわけではないけど、やっぱ元気なくなっちゃうしなぁ…
今一番苦しいのはやっぱり被災者だし、救済・復興が第一
今は自分にできることをするしかないのかな
まずは自分の体調管理だな
244:病弱名無しさん
11/03/27 02:32:17.81 8oFQzuR60
マジか
これは深刻なニュースだな・・・
5月分まではあるけど・・・
245:病弱名無しさん
11/03/27 08:07:02.15 l/h5AJta0
月に一度貰ってる俺はどうなるんだ
246:病弱名無しさん
11/04/01 13:06:52.67 PxhqDmbm0
インフルエンザ脳症で死にかけて初めて
下垂体機能低下の原因と、自分の体内のホルモン分泌状態をしった。
今まで十年以上掛かりつけの病院で成長ホルモンと甲状腺のホルモンは
補充してきたが、副腎皮質ホルモンやゴナトロピン等その他の治療はされなかった。
慢性的な疲労感と風邪や病気に弱いのは体質だろうと思っていたけど
ホルモンが足りないせいなんだな。
脳症でお世話になった病院から内分泌の専門医がいる病院を紹介してもらい
各種負荷検査は済ませた。
ネットで関係する記事を読む度に「よくここまで生きてこれた」と思った。
247:病弱名無しさん
11/04/02 23:13:05.11 9XqVVKtN0
1ヶ月ちょっとで受給者証が届き、近々に自己注生活に入ります。
自己注射指導の事で、｢指導に1,5～2時間かかるし、あなたの
場合は3種類だから大変よ｣なんて言われました。
指導受けた方に聞いてみたいのですが、どんな感じでした？
面倒臭かったとか、大変だったとか。
>>246
脳症大変でしたね。命が助かってよかった。
248:病弱名無しさん
11/04/04 02:08:53.32 qRA23xR00
なんか質問がよくわからないんだが、初めて自分に注射する時は面倒とか大変っていうよりは
緊張とか恐怖じゃないかなあるのは
面倒とか大変はむしろ続けていく時に感じることになるはず
249:病弱名無しさん
11/04/16 19:44:57.65 HPgfKQqM0
保守した
250:病弱名無しさん
11/04/17 23:35:22.51 gu6Kwz3v0
書き込みないなー
251:病弱名無しさん
11/04/18 00:16:51.55 B6zcPYfo0
GHも打ってる人いるかな。
252:病弱名無しさん
11/04/18 23:25:06.44 6kGoc2u70
肌荒れが凄まじくなってきた
背中やばい
これ副作用なのかな…
253:病弱名無しさん
11/04/19 02:20:32.90 3v1ZmxqO0
>>252
俺もニギビが顔や肩や背中に出来まくるぞ
男性ホルモンが多くなればそうなるわな
254:病弱名無しさん
11/04/20 23:39:20.58 cz9VUDgH0
金曜日からやっと治療開始だ。
検査入院から1ヶ月か…
期待と不安でいっぱいだなー
255:病弱名無しさん
11/04/21 01:10:32.34 CZs2gIw30
よくなるといいね
応援するぜ
256:病弱名無しさん
11/04/21 04:07:47.27 JjjMF5vX0
ところで注射って何年くらい続けなきゃいかんの？
もう3年になるが二次成長はしたがホルモンを自分の身体で分泌出来るようにならないせ？
257:病弱名無しさん
11/04/21 12:11:31.46 ZbNdSMgY0
一生…じゃないの？自分の体で分泌が出来ないから補充してるんであって、
補充中止すると、LOH症候群の症状が出ると思うんだけど。
俺は医者から一生って言われたよ。
258:病弱名無しさん
11/04/21 13:58:51.73 +sEDRKGa0
>>256
自分の体に無頓着すぎでしょうに
ちょっと和んだ
259:病弱名無しさん
11/04/21 17:00:44.57 JjjMF5vX0
>>257
一生••••••だと？
医者はあと数年したら自分の身体で分泌出来るようになるといってたが•••••
どうやらヤブ医者つかまされたみたいだな
260:某内分泌スレ196
11/04/21 19:14:00.68 DIi7wRMr0
まぁ、分泌低下にも様々だからね…、
今以上には分泌するようにはならないだろうけれど、
少しは分泌されているんなら、年齢上昇で簡単にいえば更年期程度
そのレベルまでくれば、ある意味、追加する必要がなくなるともいえる。
二次性徴を迎えたばかりなら、まだまだ補充は必要かと。
ただ、二次性徴の発現と、性交渉できるかや、子供作るか否かにもよって、
治療方法は変わってくるし、とはいえ、自分で分泌できるようになるというのは
ある意味「夢」でもある。
もしかすると、その先生は、超最先端医療を突っ走る偉い人で、数年後には
移植などによって、自己分泌が可能になるとかそういう話だと、いいなぁ。
261:病弱名無しさん
11/04/21 22:12:07.96 +hMrk7fB0
いやーもうそれ本当夢だよね
でも可能性があるならチャレンジしてみたいくらいだ
262:病弱名無しさん
11/04/22 11:31:37.14 Fm4NKwCt0
自己注行ってきた！
溶かすのは最初難しかったけど、慣れたら簡単！
てかコニージェクターまじ優秀！
全然痛くない！
hcg1000単位を週6だけど、これなら出来そう！
263:病弱名無しさん
11/04/22 19:34:01.26 9dYvvfcL0
>>262
コニージェクターって何？
俺のはゴナトロピンが普通の注射針で
ゴナールエフがマイクロファインプラスっていうカートリッジ式の針だが
264:病弱名無しさん
11/04/23 01:34:30.12 8OQxLsjU0
>>263
コニージェクターは、注射補助機みたいな物で、注射器をセットして太ももに刺したら、ボタン押せば自動で注射してくれます。
痛くなかったのはもしかして針が細いからなのか…
hcg打ってる方、どのくらいで効果が出て来られましたか？
265:病弱名無しさん
11/04/24 15:42:34.74 v6rVr6xu0
コニージェクター…そんな文明の利器が…
hcgの効果がどのくらいで出て来るのかは私も知りたいところ。
私は打ち始めてから半年ほどですが、
陰毛が伸びてきたり薄くヒゲが生えたりしたほかは
特にはかばかしい変化はなし…
266:病弱名無しさん
11/04/24 19:08:14.33 gEwIRSeG0
hcgってゴナトロピンやゴナールエフとは違うん？
267: 忍法帖【Lv=22,xxxPT】
11/04/24 21:49:30.81 zejVhXl+0
>>266
ゴナトロピン【hCG製剤】…二次性徴の発現及び血中テストステロン値を上げる
ゴナールエフ【FSH製剤】…低ゴナドトロピン性男子性腺機能低下症における精子形成の誘導
268:病弱名無しさん
11/04/27 15:54:32.44 KN+Ddcwp0
ゴナトロピンはシリンジで5000IUを週1打ってる。
ナノパスみたいな細い針使えるなら毎日でもいいや。
269:病弱名無しさん
11/04/27 19:48:02.16 ADyF9NnM0
注射続けたら身長伸びますかね？
この病気は身長が伸び続けるのは分かってるんですが、自分162しかなくて…
ある程度は伸びるのかなぁー
270:病弱名無しさん
11/04/27 20:33:27.49 0JgwGBjF0
未治療なら、治療で成長期がくることになるから10センチ近く期待できると思うよ。
俺は170で治療始めて180越えたし。
271:病弱名無しさん
11/04/27 22:20:56.66 8VYDyfo60
これから治療始めるけど声変わりしたら発声よくなるかな
272:病弱名無しさん
11/04/28 00:19:52.32 qrJdfQU00
>>270
10センチも伸びられたんですね！
羨ましいです！
身長伸びることに期待します！
伸びすぎてもちょっと困るけど（笑）
273:病弱名無しさん
11/04/28 03:19:35.06 nCbMpPId0
>>272
185まで伸びるとさすがに困るよ・・・
親戚とかにも説明しづらい（親は170くらいしかないし）
おれは縮みたい
274:病弱名無しさん
11/04/28 04:39:41.62 HNBzZJzg0
俺は164cmから175cmになった
高二から大一までの間に
275:病弱名無しさん
11/04/28 17:00:26.21 qrJdfQU00
>>273
>>274
結構伸びられてますね！
大学生3年で10センチ伸びたら、周りから不思議がられるか…
276:病弱名無しさん
11/05/03 13:57:53.03 3Uz46ZYl0
>>224
私は視床下部性だよ。
まだ卵胞をつくるための投与はやったことないなぁ。
病気のことを話したら敬遠されちゃったから、結婚なんて
全然予定がない。
今はホルモン投与の治療だけで十分だしね。
277:某内分泌スレ196
11/05/05 20:57:41.26 we010jhA0
>>276さん
>病気のことを話したら敬遠されちゃったから
キツイな、やっぱりそうなっちゃうのか…
とてもつらいでしょうね、お察しします。
278:病弱名無しさん
11/05/13 06:34:03.94 CdDvZhLwO
ゴナトロピン自己注射を初めてから2週間経ちますが体調崩しました…
昨日だるさと吐き気で寝込んでしまい、今朝は落ち着きましたがお腹と背中全体に痛みの伴う張りがあります
内臓に負荷がかかってるんでしょうか？
注射するたびにこの症状がでるのは正直つらいです…
279:病弱名無しさん
11/05/13 16:05:13.38 mGIaH0Ro0
>>278
何回も打ってるうちに大分マシになるはず
ただ完全に副作用が無くなることはないと思われ
俺は3年になるが肝機能低下のような症状がいまだに治まらない
280:病弱名無しさん
11/05/13 17:49:19.69 aXgrFzYg0
>>278
自分も注射始めて2週間経ちますが、気持ち悪さなどはないです。
しかし、腰回りが張ったような痛みがあります。
今、腰椎圧迫骨折してるんですが、その痛みとは違う気がするんですよねー。
副作用の話は主治医から聞いていないので、来週聞いてみるつもりです。
281:病弱名無しさん
11/05/13 23:20:57.14 4AuUhSdS0
副作用なのか思春期特有の症状なのか判断が付かないことがままあるなー
282:某内分泌スレ196
11/05/15 20:03:10.65 53F+aBlF0
5年ほど前の某掲示板での「えーす」君いる？
283:病弱名無しさん
11/05/15 23:22:36.32 2deDWPgY0
この病気の可能性疑われて検査を始めました。
血液検査の数値はやっぱり低いみたいです。
それで今日、MRIを受けてきたところです。
スレの様子を見るに、自分は比較的症状が軽いような気がします。
でも全体的に男性としての能力は低いのと、
うつ傾向、慢性的な疲労感は常にあります。
原因がこの病気なのか精神的なものなのか分からないけど、
人並みに元気になりたいってのが第一です。
とりあえず、あすか製薬ちゃんがんばって＞＜
284:病弱名無しさん
11/05/19 00:25:17.23 HDkYwRJU0
注射始めて3週間ぐらいだけど、精液増えた！
どばって出てびっくりした（笑）
色は濁ってたけど・・・
285:病弱名無しさん
11/05/19 00:46:17.04 0bkm12Af0
>>284
それは俺も最初びっくりしたな
思わず床にこぼしちゃったのも今ではいい思い出
286:病弱名無しさん
11/05/25 11:40:23.89 O4H0Y7f60
うちの弟は今20歳なんだけど声変わりが中途半端(中学生みたいな声)で
髭と陰毛の生える様子がないらしいんだけど一回病院に行かせたほうがいいんでしょうか？
287:病弱名無しさん
11/05/25 18:03:08.86 3wO/jJI+0
>>286
もちろん。お大事に。
ところで、血中テストステロンの定期検査の間隔を引き延ばす為にはどうすれば良いでしょう。3ヶ月おきに血液検査+検査結果の報告で二回も会社を半休しなければならないのがめんどいですね。半年間隔にできないものでしょうか。
288:病弱名無しさん
11/05/25 19:03:11.51 xRSRkgIR0
>>286
弟さんにここを教えてみては？
ログを読むだけでも色々知れると思いますよ
あと、クラインフェルター、性腺機能低下症、カルマン症候群について自分で軽く検索してみるといいかもです
大体の人はこの３つのうちのどれかに当てはまるんじゃないでしょうか
289:病弱名無しさん
11/05/25 23:13:37.06 CVfy3GzF0
>>287
医者と交渉しかないんじゃないかな
おれは土曜に行ってるけど
なかなかこの病気は会社にも話せないしねぇ・・・
290:病弱名無しさん
11/05/25 23:23:48.95 YS2rlzyA0
検査結果の報告を採血時にやってもらえばいいんじゃない？
俺はそもそも採血は半年に一回にしてもらってるけど。
291:病弱名無しさん
11/05/26 00:21:04.06 +6CnOqee0
検査結果は次回採血時に聞くのがいいかもしれませんね。
自分は、一ヶ月に一回診察と採血と薬(一ヶ月分)を貰いに行ってます。
まだ学生なので何とかなりますが、社会人の方は大変ですよね。
292:287
11/05/26 18:11:11.71 vhhWIjs30
皆さんありがとう。
俺が掛かっている病院では「もしゴナドトロピンを注射してもテストステロン濃度が上がっていない状態になっていたら困るので、
診察の14日前に血液検査をして、医師と患者二人で結果を吟味しましょう。もしゴナドトロピンに反応しない状況になった場合はテストステロン注射に切り替えます」という方針らしい。
方針自体は全く正しいし親切だと思うけど、めんどくさいんだよね。来週診察なので強く交渉してみます。
ちなみに俺の場合は会社には明かしています。注射してる限り問題無いし、その他に問題は全く無いのでスルーされてる。
293:病弱名無しさん
11/05/27 02:08:24.87 1zbgEvTO0
>>292
ゴナドロピンが途中から効かなくなるってどれくらいの確率で起きるのかねぇ
まぁおれも医者ではないから適当なことは言えないんだけど、そんなに高いとは思えない
もちろんゼロではないと思うけど
最初1年くらいは頻繁に様子を見つつ、それからは半年ペースでもｌいいんじゃないかと思うけどね
最悪効かなくなっても死ぬわけじゃないからな
検査するのは効いてるかというよりはちゃんと注射してるかというのを診る意味のほうが大きい気がする
会社に言ってるんだ？
すごいなー
294:病弱名無しさん
11/05/27 10:41:12.45 stHpM9YP0
先月にLOH症候群というとで治療を始めました。
ゴナドトロピンをとりあえず週１ですが、保険が効きません。
病院で注射すれば診察代込みで1700円ほどなのに自己注射にすると3000円
ほどになり厳しいですね。
俺の場合は二次性徴はあったのですが肌の質感や顔つきが女性的、筋肉がつかない、
手足がヘンに長いという事で中学生くらいから悩んでました。
でもそれに加えて異常にだるい、あちこち痛い、寝ても寝ても眠い、
中性脂肪値がすごく高い、激しいうつ、不安感などに数十年苦しめられて
きました。
注射のせいでわずか10日ほどで六キロ以上も増えました。
女性化乳房もチラチラ・・・でもそれは前から軽くあったような。
皆さんは体のだるさや、精神症状はありますか？
295:病弱名無しさん
11/05/28 18:38:14.12 1gBsBlmdi
>>294
保険効かないんですか？
自分の場合は、注射は週６で、月に一回まとめて払っています。
今月は、採血ありで7000円ぐらいでした。
早く特定疾患申請通らないかなぁー
1ヶ月経つけどまだ来ない・・・
注射して体のだるさはないですが、性欲がやばいです（笑）
注射前から人並みにあったと思うんですが、今は日中暇な時は妄想がやばいです（笑）
296:病弱名無しさん
11/05/28 18:40:02.07 MGCAzTLj0
>>294
LOH症候群てのはあくまで加齢性を指すのかなって思ってた
そしてLOH症候群の治療にはテストステロンの補充がメインなのかと
ゴナトロピンってことは続発性ってことですかね？
もしそうだとすれば特定疾患の申請をすればゴナトロピン代はただになると思います
間脳、下垂体のMRI検査、負荷試験等はしましたか？
体重増加については新陳代謝が急に上がったことですごくおなかが空いて食べ過ぎちゃったとかですかね？
女性化乳房については、打ち始めてしばらくは第二次成長期に入ったときみたいに胸がこりこり張ると思いますよ
自分は思春期のころにも張ったし、20代に入って注射を打ちだしてからもまた張りました
でも、半年もすれば張りはとれましたよ
皮下脂肪は今も昔もつきやすいままなので胸も腹もタプンタプンしてますけどね
精神症状については人それぞれじゃないですかね
健康な人でも欝にはなりますし、この病気だと掛け算式にリスクがちょっと増えるのかなと
297:病弱名無しさん
11/05/29 15:39:14.85 6Melx/+50
>>295,296
レスありがとうございます。
俺がLOHなのでは？と医師に申し出たのでそういう事になってますｗ
男性不妊には熱心な先生なのですが、LOHはあまり関心がないみたいで。
受診したときもしきりに結婚は？子供は？と聞かれまして。
テスは２回打ったのですが、やはりリスクを考えて最終手段とします。
298:病弱名無しさん
11/05/30 20:53:25.00 A6pOaFZr0
やっぱり下垂体機能低下症として脳神経外科を受診したほうが
いいのでしょうか。
ゴナドトロピンを注射してテストステロンが上がるということは
性腺機能が低下しているということですよね？
299:病弱名無しさん
11/05/30 23:01:22.12 gnor6l+q0
>>298
性腺機能低下症には大きく分けて原発性と続発性があります
原発性ってのは性腺自体に異常がある（精巣などが機能してないとか奇形があるとか）ため、視床下部、下垂体から正常にホルモンが分泌されていても男性ホルモンが正常に作られない
続発性だと精巣のひとつ上の経路に当たる下垂体、もしくははさらにその上の視床下部の働きに異常があるため性腺刺激ホルモンの分泌に異常がでて、結果男性ホルモンが作られない
つまり、原発性：性腺刺激ホルモン…正常に分泌、男性ホルモン…低値
続発性：性腺刺激ホルモン…低値、男性ホルモン…低値
ざっくりと説明するとこんな感じです
性腺刺激ホルモン（ゴナドトロピン）で正常に男性ホルモン（テストステロン）が作られているところをみると、おそらくあなたは続発性の性腺機能低下症にあたるのではないでしょうか
脳神経外科や泌尿器科、妊娠外来等でも診察できる医師は一応いますが、大学病院クラスの内分泌代謝科にかかるのが一番かと思います。
桶は桶屋、ホルモンはホルモン専門家かと
300:病弱名無しさん
11/05/30 23:47:59.96 A6pOaFZr0
>>299
内分泌科ですか。
名前は知ってましたが縁のないところと思っていました。
でもそこがこの病気の専門なんですね。
調べてみたところ地元では医療センターにあるようなのですが
あと3回自己注射が残っていますしもう少し経過をみたいので
ひと月後に今の病院を再受診した時紹介してもらえるよう医師に話したい
と思います。ありがとうございます。
301:病弱名無しさん
11/06/02 12:47:34.98 lrXHsIKr0
なんかhCGを打ち始めてから全身の血管、特に手足の血管がすごく青く
目立ち始めたんですけど・・・これってなんなんでしょう？
血管太くなって来てる？
テストステロンが増えた影響？
302:病弱名無しさん
11/06/02 16:41:05.02 6ym+Js5K0
それ羨ましいな。何ヶ月打ったら浮き出てきました？
303:病弱名無しさん
11/06/02 18:20:30.14 lrXHsIKr0
>>302
いえいえ、それが調べたところ良くない副作用のようでして・・・。
なんでも血管透過性亢進だそうで。
まだ治療を始めてひと月なんです。
注射もとりあえずは週１で現在４回目を打ったところです。
「浮き出る」のでなく「青が濃くなって血管が異様に目立つ」のです。
>>302さんはおそらく、浅黒い肌に浮き出る血管！男らしい！かっこいい！
という想像をされてるのだと思いますが、
皮膚は女の質感で白く、血管だけが青く透けて非常に気持ち悪いです。
304:病弱名無しさん
11/06/02 20:08:16.59 Bph81Z7I0
血管の変化はなかったですなー
しかし、１ヶ月で外見的変化が出る人もいるんだね
少し羨ましい
305:病弱名無しさん
11/06/02 21:09:37.15 6ym+Js5K0
>>303
それは副作用でしたか･･･。
採血の時に何度も針を刺される程、血管が見えないんで
いいなーと思ってしまった。
声変わりするまで何ヶ月かかるんだろう。
治療初めて2ヶ月弱、声に変化はまだないな。
306:病弱名無しさん
11/06/02 23:20:15.16 Qz+foDvO0
>>305
おれは4，5か月だったな
カラオケ行ったら声が枯れてそのまま低くなった
307:病弱名無しさん
11/06/02 23:41:41.54 6ym+Js5K0
あと2～3ヶ月かぁ、早く変わるといいな。一番のコンプレックスだわ。
308:病弱名無しさん
11/06/03 01:36:11.38 yOe4uklv0
いかん、声が高いせいでいじめられた中学のころのトラウマがよみがえって来た・・・・
309:病弱名無しさん
11/06/03 14:29:25.18 pz0AMyGp0
俺は二次性徴あったんですけど、筋肉はいくらトレーニングしても
付かないしそもそも力が入らない。
泌尿器科にかかってるんですが自費診療になるのでひと月最低でも12000円
かかる。テストステロン値は6.4でかなり低いですが陰毛やヒゲはあります。
近々国立系の病院に紹介してもらおうと思います。
下垂体機能低下症となれば保険が適用されるのでしょうか？
それともこの値ではダメでしょうか。
310:病弱名無しさん
11/06/04 12:44:02.34 bRDSEon3P
>>309
テストステロンの単位はng/dLでその数値は現在の数値 ?それとも治療前？
標準値は200～1000ng/dl だから、その数値はかなり低い。
病状がわからないので、適当なことは言えないが、
ゴナドトロピン・ゴナールエフの自己注射やデポーによる注射（こっちは医者で）による
治療なら保険対象になるはず。
311:310
11/06/04 12:46:50.93 bRDSEon3P
本文長すぎと言われたので分割
>>309
医者を変えるのは賛成だけど、国立や大学病院なら間違いないとは思わないこと。
（診断するのは医師であり、病院ではないから。）
良い医者に会えるまで手当たり次第、病院変えるのもありかもね。
312:病弱名無しさん
11/06/04 14:13:05.23 gCvGIZzE0
二次性徴があるならクラインフェルターかも。
313:病弱名無しさん
11/06/04 14:56:00.07 8K9sdPcH0
>>307,308
毛は見せなきゃわからないけど声だけは常時だからなー
おれも高校の頃辛いことも多かった
社会人になってようやくある程度通常生活が出来るようになった
今は旅行が楽しくなった
314:病弱名無しさん
11/06/04 22:10:31.29 7avfE6aS0
>>310
いえ、pgです。
私の年齢で考えるとかなり低いです。
315:病弱名無しさん
11/06/04 22:12:24.64 7avfE6aS0
>>311
おっしゃる通りです。
医者に丸投げで言われたままではなんともならない事は
経験上良くわかっていますので、信頼できる医師に会えるまで
探したいと思います。
316:病弱名無しさん
11/06/04 22:19:19.87 rXeeELZd0
>>313
旅行はおれも好きだけど、温泉に入りづらいのが困る
ほんとは入りたいけどなあ。
毛はあっても本体が残念すぎる
317:病弱名無しさん
11/06/05 12:24:41.48 +qcvSfn60
>>314
pg/dL？ pg/mL？
男性ホルモンの単位としては不適格だね
釣りならもっと上手にやりましょう
318:病弱名無しさん
11/06/05 12:31:46.41 7zwS8PYW0
>>317
は？
pg/mlは遊離テストステロンの単位です。
実際に血液検査をうけた結果です。
釣りってどういう事ですか？
文面からみて悩んでる事が簡単に推測できると思うのですが。
319:病弱名無しさん
11/06/05 12:38:44.43 ghgV6QMc0
>>318
その態度をどうにかしろってこった
悩んでる人間がなんでそんなに居丈高なんだよｗ
320:病弱名無しさん
11/06/05 13:16:33.19 PEwNSkHF0
URLﾘﾝｸ(www.medience.co.jp)
とりあえずこれ嫁
あと、下垂体性の性腺機能低下だった場合、テストステロン長期間打つと精巣が萎縮して精子が死ぬから注意しろよ
下手すると取り返しがつかなくなるぞ
321:317
11/06/05 18:12:18.72 xhDj6v5/0
>>318
釣りなんて言ってゴメンね
フリーテストステロン測ったこと無いとはいえ、勉強不足でしたｍ（＿）ｍ
間脳下垂体性かどうか知りたいのであれば、やはり大きい病院の内分泌内科か泌尿器科
に行くのが良いかと思います。
ＭＲＩや負荷試験があるので。
よい医師に会えるといいですね
322:病弱名無しさん
11/06/05 18:39:30.71 7zwS8PYW0
>>321
いえいえ、わかっていただけたならそれでいいんです。
切実に悩んでいますので釣りとかでは全く有りません。
下垂体からのホルモンは他にもありますし、その検査も
兼ねてやはり内分泌科に紹介してもらうよう医師に
お願いすることにします。
ありがとうございました。
323:病弱名無しさん
11/06/06 21:57:47.81 ZE8NjNb30
こんなスレで釣りなんて発想が出てくること自体が不思議だ
ちょっと2chに毒され過ぎでは
324:病弱名無しさん
11/06/09 00:17:43.02 UietVR9h0
hcgだけでも精子は作られるんですね。
治療2ヶ月経ちましたが、液が大分白くなりました。量は多いのか少ないのか分からないですが。
毛も生えて来た、痒いのが辛いが（笑）
ただ、肝心なサイズがあまり変わらない。多少太く長くなったが、MAXがまだ小さいかなぁ。
果たして治療続けて変わるのだろうか？
325:病弱名無しさん
11/06/09 04:09:49.01 2ibFj+t80
精子がちゃんと作られてるかは精液検査をするまで楽観しないほうがいいよー
おれも精液が濃くなっていけるんじゃないかと思ったけどやっぱり検査したらダメだった
結局ゴナールエフを追加
まぁこれが一般的なパターンなんだけどね
326:病弱名無しさん
11/06/10 01:00:41.20 XajizIaQ0
>>325
楽観出来ないんですねー。
一度検査してみるのもありですよね。
327:病弱名無しさん
11/06/13 01:55:39.08 RX8kIWke0
精液全然増えない・・・
ゴナールエフ回数増やした方が良いのかな・・・
328:病弱名無しさん
11/06/15 12:12:48.38 o9xUNqEv0
はじめまして
小２の頃下垂体性小人症と診断され高校２年まで
身長を伸ばす注射を週２回やっておりました。
あれから・・・２０年仕事の忙しさもあり治療を止めてました。
現在の状況は、身長１６４ｃｍ、体重５２ｋｇ 体毛（脇毛、陰毛、髭）
ありません。
生殖機能もありません。
それで、今回以前通っていた小児科に行き検査をしたところ
治療しましょうということになり、特定疾患を取り
現在、ゴナールエフ週２回、ヒューマトローペン毎日しております。
経験者がたくさんいらっしゃるこのスレの住人にお聞きしたいのですが
陰毛など体毛は生えてくるのでしょうか？
ちなみに職業は観光ホテルで働いております。
329:病弱名無しさん
11/06/15 17:53:04.66 Q1VDzli50
>>328
こんにちは
性腺機能低下症では主にゴナトロピンとゴナールエフの二種類の薬を治療に用います
ゴナトロピンっていうのがＬＨ（黄体ホルモン）に対応してて、男性ホルモンの形成に関わります
ゴナールエフっていうのはFSH(卵胞刺激ホルモン)に対応してて、精子の形成に関わります
なので、陰毛などに関係するのはゴナトロピンのほうだと思います
>>328さんは成長ホルモンと男性ホルモン（名目ではアンドロゲンとかテストステロン）は検査されてるだろうと思います
男性ホルモンを作るためのLHや精子形成のためのFSHについては血液検査をされてますか？
成長ホルモン分泌異常症だけではなくて性腺機能低下症としても詳しく検査したことはありますか？
330:病弱名無しさん
11/06/15 17:55:15.45 Q1VDzli50
>>328さんはおそらく複数のホルモンの分泌異常がある方だと思うので、おそらく汎下垂体機能低下症のカテゴリーにも入るのかなと思います
【腫瘍】汎下垂体機能低下症【その２】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
こちらはもう覗かれてますか？
性腺機能低下についての情報はこのスレでたっぷり集まると思いますよ
長文失礼しました
331:病弱名無しさん
11/06/15 19:41:19.51 diQrJk6l0
エブリデイ自己注射！
それだと打つ部位に困ってしまうな。
俺は20代後半に治療始めるまでヒゲは床屋で剃る程度だったけど、
今では濃いのが生えてきて鬱陶しい。体毛も濃くなった。
他に薬はなにか飲んでますか？
332:病弱名無しさん
11/06/19 15:47:22.02 40kCQgaJ0
やっと腋毛生えてきた^^
333:病弱名無しさん
11/06/20 23:16:16.12 WzOTP6+00
>>332
おめでとうございます。
質問です。
ゴナドトロピンが後天的に足りなくなったMHHの方の中で、軽快する例はあるのでしょうか。
私は数年前に後天性かつ原因不明(腫瘍なし)でMHHと診断されました。
5000単位ずつ週に二回注射を続けているのですが、最近妙に脂性になって湿疹も沢山できたので医師に黙って6週間ほど注射をサボっていますが、調子は良好です。
次の診察で軽快しているんじゃないかと医師に聞いてみようかと思いますが、どう医師に切り出せば良いか悩んでいます。
軽快されたかたは、どのように軽快判定をされたのか教えて下されば幸いです。
334:病弱名無しさん
11/07/01 01:44:58.61 PpntHZap0
ここでレスしてるような内容を話して精液検査をすればいいのではないでしょうか。
どういう過程でMHHに診断されたのかわからないけど、血液検査か精液検査はしてるんだよね？
てかゴナールエフやっぱ湿疹出るよなー。
やはりこれはニキビだけとは思えん。医者にも相談済だけど。
335:217
11/07/01 22:48:31.21 qcpZyukI0
テストステロン補充を開始しました。でも・・・・
訳あって一旦中止。ついでに胸が急成長中。
以前、お医者に必要が無いと言われているので、なんか言い出せなかったんですよねずっと。
3月終わり頃に胸が張って来たので超焦っちゃって、定期検査の時、思い切って切り出しました。
やはり必要ないって言い出しましたが、意外にも効果、リスク、私の特殊事情など治療の話を
きちんと説明して頂き、その上でどうするか聞いてきました。
今にしてみればネガティブ要素満載だったのですが、その時は都合の良いことしか聞く耳持って
なかったんですよね。胸の件で精神的にかなりやばかったですが、今は落ち着きました(お薬で)
期待した結果は得られませんでしたが、ある意味なにも出来ないまま悶々としてるより良かったと
思えるようになってきました。今後の事をじっくり考えてみたいと思います。
336:病弱名無しさん
11/07/02 01:09:04.81 pMh/HeAA0
もうちょっと日本語何とかならないでしょうか…。
3行目あたりから全然わからん。
主語がないよ主語が。
何が必要ないんだよ。
337:病弱名無しさん
11/07/02 01:50:20.89 y2G7FU/j0
まあまあ、そう目くじら立てなくても大丈夫さ
この病気でも症状の程度は人それぞれだし、性で悩むってのは大変なことだよ
ただでさえ理解の少ない病気だし、ここでくらいあまり荒れてほしくないと思った次第です
338:病弱名無しさん
11/07/02 14:17:08.65 oB2N9KPB0
必要が無いと言われていたのは、テストステロンの補充です。
KSの場合は必ずしも補充が必要という訳ではないのだそうです。
今後低下症状が出たり、勃起障害等の対処が必要になった時は治療を開始することになっていました。
あとは、テストステロンの感受性が低く女性ホルモン(E2)が高いという特徴もあります。
>>336さん不愉快にさせてしまってごめんなさい。
そもそも私はスレ違いですよね。
以降書き込みは控えますのでご容赦ください。
339:病弱名無しさん
11/07/02 19:10:25.74 jRgtmArH0
これくらいで荒れてるって…ｗ
340:病弱名無しさん
11/07/03 02:06:44.37 Wic0qiS90
>>338
いや別に不愉快にはなってないよ
理解したいと思ってるからわかるように書いて欲しいってだけです
興味なかったらこんなこと書かないし
そんなに患者の多い病気じゃないから分かり合える人が多いほうがいいよな
341:病弱名無しさん
11/07/03 04:28:24.29 ONwaEnZy0
>>217
自分のからだや病気について知れたのは前進でしょ
血中ＴＳが低いわけだし、そんなにスレチでもない
過疎ってるから、保守ついでにでも書き込みなー
以前の書き込みからは
女らしくも男らしくもなりたくない
みたいに俺には見受けられたんだけど
真ん中で生きるって選択肢があればね
342:305
11/07/11 21:54:44.33 mEYigHdP0
ホルモン補充開始から約3ヶ月で、昨日確認したら股間に5ミリくらいのまつ毛が
生えてた。口ひげは、産毛程度で変わらず。脇の下はツンツルと更地のまま。
3ヶ月経って気付いた事は、頭皮や顔の皮脂量が多くなった。発汗量も多くなった。
見た目で分からない程度だけど、触るとのど仏が太く突出して来たのを確認。
竿がポークビッツから赤ウインナーに。いなりは、"とちおとめ"から"あまおう"へ。
残念な事に胸が発育。期待してる声変わりの徴候は無し。GHも打ってるが、QOLが
低いままで生への執着がない状態。
343:病弱名無しさん
11/07/11 23:55:05.82 KscWmR4C0
>>342
> 竿がポークビッツから赤ウインナーに。いなりは、"とちおとめ"から"あまおう"へ。
ワロタｗ 自分は2年打ってて竿は大きくなったけど玉はそんなに変化ないなぁ
胸は最初はどうしても膨らんだりしこりができたりするから1年くらいは見といたほうがいいですよ
344:342
11/07/12 00:47:08.81 GlIdDB/b0
あ～、ウケてもらって良かった。（何を期待してたんだかｗ）
肉まんのシコリも、あまおうの精索静脈瘤も観察しないと…ですね。
厄介な体に生まれてきたもんだ。
345:病弱名無しさん
11/07/12 00:59:54.33 HlZaZdJb0
3か月でそれならいいペースじゃないかな
そろそろ声変わりするんじゃないかと思うけど
まぁ半年、1年くらいのスパンで自分の変化を楽しむべし
346:病弱名無しさん
11/07/12 09:08:56.58 bYQj88UZ0
>>342
例えが絶妙ワロタwww
自分もhcg3ヶ月になりますが、下のまつ毛はモジャモジャ！
竿は、ウィンナーぐらいあるかなぁ？
玉は、あまおうかなぁ？
胸は、成長してないですね！
声は、高い声が出なくなり低い声が出るようになったんで、始まったかなぁ？
っていう感じですね！
今は性欲がやばくて、多くて1日2回、普通に3日に1回してます！
あー彼女欲しい(´Д` )
347:病弱名無しさん
11/07/12 09:13:25.78 bYQj88UZ0
書き忘れた！
脇は、長いのが1本と短いのが2.3本出て来ました！
ヒゲは、鼻の下は増えたけど、あごひげはまだ産毛ですね！
今1番気になるのは、骨密度ですねー。
骨粗鬆症状態で、腰椎2本折れてるんで早く骨密度上がって欲しいです！
でも時間かかるだろうなぁ(´Д` )
348:あまおう
11/07/12 19:10:56.02 GlIdDB/b0
>>347
同じ3ヶ月でも結構違うもんですね。
骨粗鬆症は怖いですから、お大事に。
しかし性欲あるっていう事がこんなに辛いとは思わなんだ。
治療前の性欲ない状態の方が楽だったなあ。
本体がウツで元気がないのに赤ウインナーだけ無駄に元気
過ぎて 『オレ、シャウエッセンに出世してやるんだ！』って声が
聞こえそうな勢い。｢下半身に理性がない｣ってのをやっと理解。
349:病弱名無しさん
11/07/12 19:30:57.07 S74rBZKf0
>>342
当方hcgを打ち始めて九ヶ月目ですが、
ふと思い立って自分ののどを触ってみたら、
私ののど仏も突き出てました。
今まで気付かんかった……
350:病弱名無しさん
11/07/13 00:32:29.54 Q+6OkKIg0
9ヶ月ならもう声変わりもしてるんじゃね？
ちなみにおれは注射と付き合い始めて9年目
しかしうち6年くらいは真面目にやってなかった
今となっては結構後悔してる
前は持続注射で負担が大きくて嫌になったけど
ゴナドロピンになってからは週3回で済むし快適になった
もっと早くゴナドロピンに出会っていれば…
351:病弱名無しさん
11/07/13 07:18:30.44 fLDiMwe70
邪道っぽいから薦められないけど
エナルモンデポーで直接ＴＳを上昇させた俺は
7日で声変わり、10日で精通した
普通の4倍の量打ったから、あっちゅーまでしたｗ
352:病弱名無しさん
11/07/13 20:05:22.90 tNkwS2rK0
ネガティブフィードバックは大丈夫だったの？
353:病弱名無しさん
11/07/14 00:29:09.25 AyoTUDC+0
>>352
ネガティブフィードバック機構は働いてくれました
LHもFSHも元々低いのに、更に下がりましたぜ(｀・ω・´)
でも、今はゴナトロピン自己注に以降して、ちゃんとキ○タマで
自前のTS作ってます
睾丸萎縮でうまく機能しなくなる場合もあるらしいんで、若者は注意が必要か
354:349
11/07/14 22:42:13.29 dzsM4g100
>>350
声の方はあんまり変わってないっぽいorz
あそこがもじゃもじゃになったり赤ウインナーになったり
というのはみなさんと同じです。
性欲もムダに高まってますが、同時に活力も湧いてくる気がするので
あんまり悪い気はしないですね。
むしろ治療をはじめてから性欲というものを
ポジティブにとらえられるようになった気がするなあ。
355:病弱名無しさん
11/07/14 23:22:01.01 ZGggJbkI0
うーん、やっぱり同じ病気でも個人差は大きいですねぇ
最近は新規さんも多くて情報交換が活発なのでとてもいい感じだなと思いました
356:病弱名無しさん
11/07/18 23:43:24.92 dFiyL+Xu0
そうだね。
病気と言ってもウイルスとかじゃないから幅が広いよね。
357:病弱名無しさん
11/07/28 16:48:06.10 hJrOJgiN0
特定疾患の書類そろそろ出さないとヤバイage
358:病弱名無しさん
11/07/28 19:55:08.07 5XUbLSuE0
>357
俺も。
359:病弱名無しさん
11/07/29 01:23:35.87 Ec4rEaTj0
既に出したsage
更新は楽勝だったな
住民票無駄に取ってしまったorz
360:病弱名無しさん
11/08/07 14:43:49.74 yYgKMl5F0
4ヶ月目で高音を出そうとすると、声がかすれる様になってきた。
これから更に出なくなるんだろうな。嬉しいような、悲しいような。
361:病弱名無しさん
11/08/07 22:26:37.42 hhdyI1Z30
>>360
よう、俺
それまで歌えた女性ボーカルの曲やハスキーな歌が歌えなくなって寂しいよ
ってか治療始めた時期も一緒だわｗ
362:病弱名無しさん
11/08/17 09:33:52.31 TMwI34qb0
確定診断受けてはや数年
なんとか精子形成も再開した俺が通りますよ。
こんな板もあったんだな。
時々見に来るからよろしくな。
363:病弱名無しさん
11/08/17 14:42:38.55 f6NpEXJz0
>>362 おめでとう、羨ましいよ。アドバイスとか時々してくれると今治療している人にはありがたいと思う。
僕は精子形成や男性化は無理だけどね。
364:病弱名無しさん
11/08/22 22:19:18.28 khViFXH30
またオフ会やらないか？
365:病弱名無しさん
11/08/22 23:07:53.08 YVzEBH3lO
全裸オフ
366:病弱名無しさん
11/08/23 18:18:28.09 3/aFYKGo0
いいね
オフ会とか参加したことないけど
同じ病気のひとには会ってみたい
367:病弱名無しさん
11/08/29 21:22:21.79 3dk0vAZd0
オフ会やるなら参加します。
前回は行けなかったから
368:病弱名無しさん
11/08/30 01:29:38.86 Xo53riN00
みんな、ツイッターやってると思うんだけど、プロフどうしてる？
病人って書いてる？
それとも病気には触れずに一般人してる？
俺は虚弱体質ってしてる。
369:病弱名無しさん
11/08/30 02:22:35.90 aL+Rh2fW0
劣等感持ち過ぎだろアホか
370:病弱名無しさん
11/08/30 08:30:15.93 MUU2c9RY0
>>368
私もツイッターやってますが、普通に一般人してます。
特に必要が無ければ病気のことには触れなくてもいいんじゃないかと。
371:362
11/08/31 13:48:17.67 aMu8Q8Kv0
>>363
ありがとう
症例は一人一人違うだろうけどちょっとでも参考になることがあったら俺も嬉しい。
>>368
特に触れてない。
自己注射にしたって糖尿病の人だってやってるんだし、自己管理の一環と考えてる。
自分で書きたいように書けば（ｏｒ書かなければ）いいと思うよ。
372:病弱名無しさん
11/09/02 01:00:13.93 q37jS+Dl0
性腺機能低下症の市民公開講座ってある？
373:病弱名無しさん
11/09/04 15:26:48.52 npnKaZDT0
俺もオフ会あれば行きたい
374:病弱名無しさん
11/09/07 02:32:01.19 N3KC++dI0
俺も！
375:病弱名無しさん
11/09/07 20:42:02.49 K1nZLj4l0
ノ
東北か関東圏で開催希望
376:病弱名無しさん
11/09/08 09:46:06.80 JjBCip2b0
俺も行きたいorやりたいなー
九州人ですが
377:病弱名無しさん
11/09/11 02:57:38.67 3Z1sKiAw0
幹事がいない！
378:病弱名無しさん
11/09/16 04:01:37.30 oHZwcMg90
こどもチンであとは症状はないんですがどう思いますか。
379:病弱名無しさん
11/09/17 01:19:57.94 fPJLfVgi0
33歳でこの病気と診断されたよ
二次成長こないから23歳の時に地元のかなり大きな病院の泌尿器科行ったら
こんなの診れないと追い返され、俺はどうしようもないんだと自暴自棄になり10年間過ごした
役所の世話になった時に病院での検査を勧められて、別の病院で診てもらおうとしたが院内をたらい回し
あげくに「なぜここに来たのか」と言われる始末
それでも無理やり大学病院の紹介状を書いてもらった
行き先はなぜか小児科
紹介状に書いてる通り大学病院の小児科に行ったら、ここでは診れないとまたたらい回し
結局、リウマチ内科で診てもらえ検査入院することになった
負荷試験を3回行い視床下部性の性線機能低下症と診断された
遺伝子検査も問題なく原因は不明だそうだ
鼻の精密検査と臭覚検査もしたけど異常なし
今月末から自己注射開始だけど、まだ骨端線が残っているから身長が伸びると言われて嬉しかったよ
でも骨がスカスカらしく筋肉つけていくと重みで折れる可能性ありとか…
とにかく失った10年を取り戻すわ
380:病弱名無しさん
11/09/17 11:18:22.54 xIxKxuLeP
>>372
性腺機能低下症ではないが、成長ホルモン関連であれば聞いた事がある。
この病気は認知することが大変だけど、治療は単純でデメリットも少ないからあまり需要がないのかも。
>>378
スレ住人では判断することが難しいので、病院で血液検査を勧める。
検査項目は二次成長の有無を調べるだけならテストステロン、FSH、LHの３つで十分だと思う。
>>379にも書いてあるが、医者によってはまともな診察をしてもらえないので、
結構勇気がいることだけど、行動しないことには事態は好転しないと思う。
首都圏出身なら、土曜も営業していて、血液検査してくれる病院を教えるので連絡くれ。
381:380
11/09/17 11:19:32.95 xIxKxuLeP
>>379
ようこそ。治療すると二次成長もあるが、人によってはやる気も改善されたりするので、
色々と改善されることを祈る。
オフ会の幹事をやろうと思うのだが、勝手に場所や日程決めちゃっていいかな？
日にちは10月の土曜日か体育の日前日で、集合場所は山手線の駅のどこかにする予定。
ちなみに約1年前の参加者です。（前回の幹事さんではない）
382:病弱名無しさん
11/09/17 17:25:52.11 Y0WwNKGQ0
>> ありがとうございます。病院いってみようと思います。教えてください。
383:病弱名無しさん
11/09/18 13:00:38.08 y7ilx6Hz0
>>380
幹事おつです
土曜なら参加できます。
384:380
11/09/18 15:21:53.54 OknrfjNK0
>>382
下記のアドレスに連絡を下さい。
小さい病院で精密な検査は出来ないけど、病気か調べる足懸かりにはなると思う。
ankotokinako00@gmail.com
>>383
会えるのを楽しみにしてます！
日程については希望者がいるかもしれないので、もう暫くお待ちを。
385:病弱名無しさん
11/09/18 23:17:36.37 hcqA7sW20
はじめまして。
26歳男、低ゴナ性腺機能低下症の者です。
オフ会あるならちょっといきたいかもです。
22日、29日ならありがたいです。。。
386:病弱名無しさん
11/09/20 12:52:57.75 LAU3aIPl0
はじめまして。
昔から精液が出ず、モノは小さく悩んでた。
異常だとは感じてたけど行きづらく、今年の春先25歳になってやっと病院に行ったよ。
きっかけは昔から仲が良く大好きだった子に、
きちんとこういう事実を伝えてから告白したかったから。
（今まで付き合ってた人には言えなかったのが辛かった）
結果はフラれたけど、今も仲が良く相談にも乗ってくれる感じです。
親にも他の友達にも言えんかったからすごいありがたい存在。
387:病弱名無しさん
11/09/20 12:55:46.34 LAU3aIPl0
続き。
肝心の診断は、染色体等には異常なく、男性ホルモンが無い。
下垂体に異常があるってことで今日医大を紹介された。
まだ医大には行ってないから、何が原因でどういう治療になるのか分からないけど、
ここのスレとても参考になったよ。ありがとう！
388:前回幹事
11/09/20 23:41:52.34 VYkO+pBT0
オフ会やるなら僕も是非参加したいです。
389:380
11/09/22 20:48:58.39 sLxXrVW70
書き込みが遅れました。
オフ会希望者の方は下記のアドレスに 氏名(仮名でOK) or ハンドルネーム を書いて連絡をください。
あと未成年の場合、その旨も一言いただけると助かります。
以下大体の予定
日程：10/22(土) 集合時間は17:00～19:00
集合場所：山手線の駅
お店：お酒の飲めるところ
費用：4,000円くらい
ankotokinako00@gmail.com
390:病弱名無しさん
11/09/27 19:47:08.76 7W3vdSc/0
>>379だけど今日から自己注射開始
最初は週1回、様子を見つつ今後は週2～3回へ
染色体の詳細結果が出てたけど、俺は47XYで人より染色体が多かった
クラインフェルターとも違い、主治医も初めて見たタイプだと言ってた
391:病弱名無しさん
11/09/28 00:34:17.38 Kq10FrrC0
>>390
珍しいケースだったんですね
自分の場合は間脳由来の分泌異常で原因不明との診断だったけど遺伝子検査はしてないんですよね
今度先生に相談してみようかな
392:病弱名無しさん
11/09/28 00:57:40.43 9BjD+OT70
>>391
なんかレアケースみたいです
ゴナトロピンとゴナールエフを自己注射ですが
「もしかしたら効かないかもだけど、打ってみないと分からないし
とりあえず打ちましょうか」
と言われましたw
薬剤師も主治医も辞書ひきながら説明してたので
あぁ、大変なんだなぁと思いつつ聞いてました
自己注射は怖かったけど、いざ打つと全然痛くなかったです
アンプル折る時に指を切りましたがw
もし不安なら精査してみてはどうでしょう？
393:病弱名無しさん
11/09/29 00:32:43.99 t5YxBdCa0
思い出してみれば遺伝子検査したけど結果を聞いてないような気がしてきた
今度聞いてみよう
394:病弱名無しさん
11/10/06 22:20:14.54 aNfV5LkU0
長文で失礼します。
自分も下垂体機能低下症です。
22の時に大学の試験が終わり休みに入って落ち着いた時に病院に行きました。
脳腫瘍の治療後性腺ホルモンの補充を7年間やっており、そのおかげでようやく
二次成長を得て大人の体になりました。
最近では成人成長ホルモン補充療法としてノルディトロピンという注射も
打っております。
腫瘍は放射線治療で完治しているのですが、成長ホルモンの腫瘍に対する影響(再発)
の可能性の心配を感じておりました。
先生の説明では成長ホルモンを生み出す腫瘍の場合は影響があるかもしれないが、
自分の場合はその心配は無いだろうと言われております。
しかし成長ホルモンの影響を見るため定期的にMRIの検査は必要だそうです。
特定疾患なので医療費の心配なくこの治療は続けられるのですが、少し再発が不安
なのも事実です。
下垂体腫瘍の経験がある方でノルディトロピン等の成長ホルモン補充療法
をされている方はいらっしゃいますでしょうか？
成長ホルモンと脳腫瘍の再発の関係などどのように説明を受け、考えておられる
でしょうか？
395:病弱名無しさん
11/10/08 01:36:58.88 XOAiJ3M00
>>394
↓こちらのスレの方が、腫瘍の経験のある方が多いかも。
【腫瘍】汎下垂体機能低下症【その２】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
396:病弱名無しさん
11/10/08 15:14:05.65 frwkcJlM0
俺の場合はゴナトロピンがカートリッジ式のやつでゴナールエフが普通の太い注射針なんだけど
前者は注入するときはじんじん痛むが注射針を刺す時は全然痛くない。
後者は刺す時も注入するときも痛い。正直こっちのほうは毎回冷や汗がでる。
なんか痛みが少なくなるうち方ってありませんかね？
397:病弱名無しさん
11/10/08 15:22:56.46 q2iArRoo0
針を細いのに変えてもらったがいいんじゃないか。
俺はゴナトロピン用に27Gの使ってるから、血管に直撃でもしないかぎりあんま痛くない。
398:病弱名無しさん
11/10/09 01:40:27.40 Vi24ncdH0
>>396
ゴナールエフは人によっては凄く痛むって看護師が言ってたよ
自分はほとんど痛み無いけど
399:病弱名無しさん
11/10/11 17:23:32.73 7axO/kZw0
>>396
俺もゴナトロピンよりゴナールエフの方が注入時に痛い。
よっぽど綺麗に打てたとき以外はたいてい痛い。
気泡を出すために最初にピュッってやった薬液が
針の先に残ってるとこれまた痛い。
痛点細胞のあるところの近くに刺しちゃうかどうかでも
だいぶ違うみたいだから、
自分の痛点が少ないところを探して、
いつも腹なら内腿にしてみるとかうつ場所を変えてみては。
400:病弱名無しさん
11/10/12 02:19:42.47 cw74tMum0
ちょっと角度変えるだけで痛みがなかったりするからな
なかなかコツがいる
でもコツを掴んでもダメなときはダメだ
401:病弱名無しさん
11/10/15 02:11:59.04 MmBvCQr20
ずっと低血圧だったのですが、補充を始めてから最高血圧で20～30高くなりました。
同様にホルモン補充を開始してから、血圧が高くなった方が居ますでしょうか？
注射の副作用なのかと調べたら、どうも副作用ではないみたいなのですが。