10/09/15 11:07:30 kBJd4XZS0
慢性疲労症候郡、自律神経失調症、身体表現性障害
鬱病など頚椎が少なからず問題だと思うけど。
451:病弱名無しさん
10/09/15 20:53:05 mhSU8PqV0
俺はCFSを患いつづけてる内に自律神経が失調してしまった
どうやっても治らないから
砂糖で血圧を上げることにした（血圧が低すぎて頭が回らないから）
そして寝る前に風呂に入って、ストレッチして減圧してねるしかない
正直辛すぎる…
これで治らないと万策尽きるな（もうこれ言うの何度目だろｗ）
452:病弱名無しさん
10/09/15 22:55:30 PJdMOdNq0
>>432
聞きましたよ。
ウイルスバスターってクラミジアにかかって、
ＣＦＳではなく、不安神経症って診断されるってw
453:病弱名無しさん
10/09/15 22:59:15 QUEdMlG50
うつ病だから慢性疲労症候群になるのではなく、慢性疲労症候群だからうつ病を併発する
これをわかってない人が健常者には多いな
454:病弱名無しさん
10/09/15 23:08:20 8ko8X1gA0
そもそも健常者は慢性疲労症候群知らない人多いでしょ
455:病弱名無しさん
10/09/15 23:18:21 QUEdMlG50
そうだね、健常者は体調が悪い人はうつ病だからそうなってると思ってるよ
うつ病だから体調が悪い
体調が悪いからうつ病を併発してる人が多数派なのにね
456:病弱名無しさん
10/09/15 23:18:24 zvRv754M0
>>453
そうそう CFSで体の自由が奪われてうつになる
メキシコで地下に閉じ込められてうつになるのと同じだよね
やりたいことすべてが封じられるとうつになる
457:病弱名無しさん
10/09/15 23:31:20 XflLoXgy0
チリやで
458:病弱名無しさん
10/09/16 01:00:40 l508bHnL0
こまけぇこたぁいいんだよ！
459:病弱名無しさん
10/09/16 01:03:14 Y84ql8gM0
あれ？ チリだっけ？ ああ・・・・ 俺の頭ヤバイな（笑）
460:病弱名無しさん
10/09/16 02:36:43 zgkB6m3e0
>>452
信者キター やっぱり期待を裏切らないｗ
461:病弱名無しさん
10/09/16 19:58:50 C2Rg4hhK0
テンプレにはドグマチールの名前があるけど、
それ以降はないね
安定剤や抗鬱剤で有効なのはほとんどないのかな
462:病弱名無しさん
10/09/16 21:12:36 Y84ql8gM0
まずは自律神経を治さないとどうしようもない
全身の代謝は自律神経の働きだし 睡眠ももちろん
最近やっと夜眠れかけてきた 自律神経が治りかけてる
これを維持しないといけないな
463:病弱名無しさん
10/09/16 22:28:18 Lwu6CA3W0
俺も普通の生活したいけど、睡眠時間は無理
しっかり時間どおりの生活すると死ぬほどキツくなる
464:病弱名無しさん
10/09/16 23:38:02 O2OGfms90
>>463
無理しちゃだめだぞ。
無理しなくてできるようになる時がきっと来るから。
465:病弱名無しさん
10/09/17 09:30:00 SAwoa5uV0
今無理したって意味ないもんな
有効な治療法見つかるまでは、騙し騙しやってくしかない
ごまかし程度には効果があるのは鍼。特に貼るタイプの鍼。灸は微妙
各種ビタミン剤も試したけど効果ない。SSRIも悪化するばかりで合わなかった
電気治療・刺絡も効果なし。各種漢方も効果なし
時々関節の痛みもあるんだけど、バファリンや病院で貰ったカロナールでごまかしてる
うつ症状は皆無。2chでレス叩かれたら凹んで寝込むけどね
健康食品とか、病気につけこんだ商売多いけど、まず効かない
以前電気治療が出来るとかいうmp3プレイヤー（10万円）にうちの家族がひっかかりそうになった
年寄りはコロッと騙されるから怖いわ
466:病弱名無しさん
10/09/17 12:38:48 apsIgCZQ0
>>465
うつ症状が皆無、または、ほとんどない人に取って、この病気は辛いよね
周りはほとんど誰も理解してくれない
単純にうつ病だと思い込んでる
うつ病になってる人にしても、慢性的な疲労があるからなってる人が多いのにね
凹む事は正常な人でも誰でもあるよね
467:病弱名無しさん
10/09/18 23:09:44 CKs9q9bh0
最近のXMRVの発表で、ＣＦＳ患者の献血が禁止される国が出てきているね。
468:病弱名無しさん
10/09/19 01:04:29 sKzYa9480
test
469:病弱名無しさん
10/09/19 08:41:32 /2h5ZG5/0
輸血って騒がれたから一応対策打った感じよ 今じゃXMRVはネタ扱いだし もうどうでもいい話題
470:病弱名無しさん
10/09/19 16:43:40 wp6M2vdK0
健康と食物
ｽﾚﾘﾝｸ(mental板)l50
471:病弱名無しさん
10/09/19 16:50:19 o8Ytxfoj0
この病気に食べ物が殆ど関係ないってのは分かる
鶏の胸肉がいいってのも怪しいと思ってる
472:病弱名無しさん
10/09/19 17:54:08 06rCNDTLO
ＣＦＳと分かって２年。
補中益気湯を飲み続けたけど、飲まなくても体調に変化は無く、片足の冷えや痛みに悩まされ続けてきた。
最近になり十全大補湯に切り替えてからはすこぶる体調が良い。
が、飲み忘れると体調は元通り。
自分には補中よりも十全の方が合っているようだ。
発症前から低血圧や冷え性な人、それから女性には十全大補湯の方が向いてるかも知れないので、良かったら一度お試し下さい。
473:病弱名無しさん
10/09/19 18:22:18 Rk1j4TYU0
>>469
クラミちゃん！
URLﾘﾝｸ(cfsnon3.blogspot.com)
474:病弱名無しさん
10/09/19 20:56:23 LpzeEBVN0
>CDCは、うつ病等の精神疾患とこの病気をはっきり区別するのを怠っているので、CDCの用いた方策によって過剰に診断されているのではないかと、多くの専門家や研究者たちは論じています。
CFS患者ではなく鬱病患者を対象に検査したから、ウィルスは発見されなかったんだね。
475:病弱名無しさん
10/09/19 23:31:21 AVDvAyxV0
>>471
英国＆米国は食事療法で効果あがってるよ
検索汁
476:病弱名無しさん
10/09/19 23:49:09 ixinqsd00
>>472
＞ＣＦＳと分かって２年。
失礼ですがそのような検査で確定診断されたのですか？問診のみですか？
477:(・・?)
10/09/19 23:55:00 YuCjuuRo0
俺はアルギニンとタウリンでかなり疲労感減ったよ。アミノ酸オススメ。もしかしたら単純なことかもよ。
478:病弱名無しさん
10/09/20 00:02:53 EFr96hjV0
タウリン単品で売ってる？
479:病弱名無しさん
10/09/20 00:27:57 vZ5XQ/kW0
リポDでも飲んでろ
480:病弱名無しさん
10/09/20 09:59:56 KArQqtnGO
>>476
血液検査と問診でですよ。
阪大のＨＰに乗っている病院で診断を受けました。
>>477はアミノ酸が効くんですね。
自分はアレルギーがあるせいかアミノ酸では回復しませんでした。
症状も人それぞれ、効く物も人それぞれ違うから難しいですよね。
481:病弱名無しさん
10/09/20 13:40:03 OAqL5nyA0
>>473
またきたｗ 上に同じような内容のリンク張ってるじゃん それこそネタだよｗ
結局、XMRVが出てこない現実を指摘されると、「うちの研究に限っては沢山でるの」しか言ってない
XMRVの研究をしてるとこしか検出されないのは、何故でしょうってその記事にも書いてるねｗ
すると、重症患者から調べたとか、相手の診断方法がうつで間違ってるとか、
なんの根拠も実証も無い苦しい言い訳 お笑いネタだねｗ まっ、御託を並べて難しく言い逃れするは、政治家と同じ
>>474
もう何百人とCFS専門機関で調べてるのに、それが全員うつのわけないよｗ
色んな国で調べて、検出人数は０人 この数値が全員うつだからXMRVが検出されなかったとかネタでしかないね
あと、重症患者を調べたからって言い訳もあるよ
世界の研究機関には、CFSの重症患者が居なくてうつばっかりだからXMRVが見つからないって言われてもね
てか、それ書いたのはXMRVの研究してる人で、好き勝手に言い訳を書いてるだけ 騙されないようにね
482:病弱名無しさん
10/09/20 15:55:32 Vp3zMbveO
>>472
やはり漢方ってその人にあったものがあるんだね。補中がだめな人もいるみたいだし。
>>480
自分も色々試したけど特に効果的なのはないな。ストレッチとかいいと思うけど、人それぞれってのは同感です。
いまは健康管理に野菜はとるようにしてるぐらいかな。
>>481
同感。うつだからとか、弁解がひどすぎ。自分も読んだけど、ストレスも否定してるし、最近ｃｆｓ研究始めた、情弱研究者じゃない。
ま、ウイルス説の布教活動みたいなことしてる人いるけど、相手にしないほうがいいよ。
483:病弱名無しさん
10/09/20 17:01:29 klRh78uK0
>>481
クラミちゃん、動揺してるねw
疲労の遺伝子こそがネタだったでしょww
484:病弱名無しさん
10/09/20 18:07:03 KoLEx0xZ0
CFSは、遺伝子でも、ウイルスでもないよ。
ある物質が原因。
治療は、非常に簡単。
近いうちに、かなり良くなるよ。
485:病弱名無しさん
10/09/20 19:15:45 P8eZvlmn0
ある物質ってなんですか
今苦しんでるので具体的に教えてもらいたいのだが
486:病弱名無しさん
10/09/20 22:14:58 KoTili4m0
治療が簡単（笑）
487:病弱名無しさん
10/09/20 22:27:31 ynN5Ywt50
ガセネタと宣伝にはうんざりだよ
488:病弱名無しさん
10/09/21 05:36:15 hjssPfYL0
研究者にもいい加減な奴もいるし、研究費ほしいだけ 患者の迷惑考えろってね
検査が世界中で使われて、ここで治療者が続出すれば信じるよ
XMRVもそうだけどエンテロとか原因解明を断言するような記事に何度騙されたことか ほんとうんざり
489:病弱名無しさん
10/09/21 08:59:55 vx0tWFgz0
>>488
ちゃんと、研究等達の意見を読んだほうがいいよ。
彼らは、原因がみつかったとは言ってないよ。
これで、このウイルスが原因だとは証明できていないって。
これから、その確認が必要だと。
ウイルス発見の研究だけで、ウイルスが原因だと言っていると断定し、
ウイルス信者と罵るのは、クラミちゃんの特徴だよ。
490:sage
10/09/21 21:22:51 npXVQiG90
クラミちゃんって何ですか？
491:病弱名無しさん
10/09/21 21:24:25 npXVQiG90
sage間違えてすみません。
492:病弱名無しさん
10/09/22 05:56:01 8V8Da3070
血中アミノ酸量を測ってもらえば慢性疲労の疲労度とアミノ酸が
関係しているかわかるのでは？
私の知る限りでは直接の関係はないのではないかと・・・
493:病弱名無しさん
10/09/22 06:39:40 TL6jE88M0
血中濃度ってあてにならなくない？
SSRI飲んでもセロトニンも血中・胃腸内・脳内が同じ濃さに増えるわけじゃないらしいし
血中濃度が十分でもしっかり吸収されて代謝されてなくて、エネルギー生産の働きが弱いのかもしれない
494:病弱名無しさん
10/09/22 23:13:08 FgDNWF4o0
>>490
疲労の遺伝子の異常がある人が、
身体的・精神的疲労によりCFSを発症するという虚偽を訴え、
wikiにも書いた人。
495:病弱名無しさん
10/09/23 00:17:13 m/MJGGKd0
>>494
教えてくれてありがとうございました。
496:病弱名無しさん
10/09/23 15:44:09 9j3Y9TNG0
>>489
だから、色んなとこで確認してウイルス検出は0人だからｗ
ウイルス研究してる所だけで、7とか8割見つかったと言って原因のように大げさに言ってる
実際はガセネタだよ こういう研究にいい加減、うんざりしてる患者がいるのさ
>>495
新参さんですか、ウイルス信者さんに洗脳されないように気をつけて
かれこれ何年もここやwikiで布教活動をしてるのですぐ釣れますが、相手しないようにｗ
497:病弱名無しさん
10/09/23 20:19:46 m/MJGGKd0
>>496
ありがとうございます、気をつけます。
498:病弱名無しさん
10/09/23 21:31:42 1FuGizKy0
>>496
クラミちゃん！
499:病弱名無しさん
10/09/23 23:00:13 DcQF4ePq0
oreha daigakuno hagesii sa-kuru katudou ando bito and bennkyou
de kono byouki ＮＩ nattayo。
500:病弱名無しさん
10/09/24 03:04:20 x6evVvrf0
>>498
やった 釣れた！
501:病弱名無しさん
10/09/24 14:42:46 GIhWrw/G0
>>499
わかったけど 日本語変換しないとｗ
502:病弱名無しさん
10/09/25 00:10:18 /3YuwyIu0
俺は特に理由もなくこの病気になった
もう治ったけど
503:病弱名無しさん
10/09/25 04:29:55 kFy/YpRg0
唾液中のヘルペス濃度を調べることで疲労度を測ることが出来るかもしれないんだって、実用化に向けて研究進んでいるみたいだよ。
ただし、CFS患者に当てはまるかどうかは不明。
504:病弱名無しさん
10/09/25 06:14:35 OZpVhd3z0
あてはまるよ
俺なんて足の裏から手からヘルペスだらけだし
調べるまでもなく目視できる
たぶん出てない人も試験でしっかり判定されるとおもう
505:病弱名無しさん
10/09/25 07:50:34 zgTMQzNg0
>>504
それ本当にヘルペスなの？
ヘルペスはずっと長期間出続けることはないと思うけど
手足に何年もあるなら、「掌蹠膿胞症」っていう病気じゃないかな
あとたしか、口唇ヘルペスと体にできるヘルペスは種類が違うはず
506:病弱名無しさん
10/09/25 10:16:11 ox8+/kfN0
おれも長らく手指にぷつぷつと水泡ができてみっともなくて困ってたけど
虫歯治したらなくなった
507:病弱名無しさん
10/09/25 12:36:52 ACJYYK4f0
ヘルペス測定は疲労度であって健康な人でも疲れてたら唾液からでてくる。
CFS患者、健康な人 関係なく、人が疲れるとヘルペスが
逃げ出そうと唾液にでてくるらしい
でも、患者が常に疲れてる証明になるから 検査というより
家族や学校とか会社の理解が得られるのが一番のメリットだろうね
精度はどれくらいなんだろう
508:病弱名無しさん
10/09/25 21:42:51 OZpVhd3z0
>>505
出たり消えたりするんだ
けっこうかゆい
運動するの辛いけど、100歳まで長生きしてる老人は皆毎日からだ動かしてるし
やっぱ心臓だけでは血液の循環力が低いんだろうね
509:病弱名無しさん
10/09/25 21:44:38 OZpVhd3z0
有酸素運動が老化を促進するらしいけど、それはたくさん食べるからかも
知れないし、あんまりマイナスな事考えずに一日20分ぐらい歩こうかな
510:病弱名無しさん
10/09/25 22:45:34 24m4QVye0
>>503
また、ウイルス信者だろw
511:病弱名無しさん
10/09/26 04:51:40 WHBJvPlJ0
503だけど、ニュースで読んだんだ。
誰も書かないから書いてみただけだし、病人じゃなくてサラリーマンに残業させたのと定時に返した人との比較とかだったよ。
ヘルペスの菌種は６と7で、毎日残業させたグループは定時に帰ったグループの10倍の濃度だそうだ。
東京の病院で自由診療での実用化に向けてやってるらしい。
普通に疲れた一般人が保険で検査したがったら保険が崩壊するもんな。
だけど、膠原病とか糖尿とか、疲労感の出る病気の人にどう出るのかには興味があるな。
もちろんCFSの場合も。
自分は感染後CFSじゃないし、本当に疲れているんじゃなくて、「疲労感」で人を寝たきりにまでさせる病気だと言う医者もいるからよく分からないよ。
普通の人は何か労働した後疲労するだろ？
CFS患者は何もしなくても、朝起きた時から疲労してるんだからさ。
512:病弱名無しさん
10/09/26 08:14:03 CVvi63Kl0
糖分が悪さしてる考えもあるけど、周りの超体力ある人は年齢にかかわらず大食漢で
肉も炭水化物も油ものも甘いものもびっくりするくらいモリモリ食べる
食べるのが生きがいの人は本当に元気だ
TVに出てた１００近いおばあさんは夕飯がカレーライスでビールをぷはーと美味しそうに飲んでたｗ
かくしゃくとしてるだけじゃなく肌はピチピチで綺麗で眉毛も髪もふさふさで真っ黒だったよ
私は心肺能力・血管のポンプ能力も弱い感じ
ちょっと体動かしただけで脚も手もむくむよ
体重の割に下半身がぶよぶよで脚は血管が浮いてる
「疲労」って表現するしかないけど、CFSのこのだるさって「疲れてる」とはちょっと違うんだよなー
昔学校で5kmマラソンとか八甲田登山とかさせられたけど、比べてみるとその時の運動後の疲労感とは質が違う
513:病弱名無しさん
10/09/26 10:36:39 HiC2aeXf0
俺はアンチウイルス信者だけど、>>503さんはいつものウイルス信者さんじゃないよｗ
ただの疲労測定の話しだしね 布教活動でもないしすぐわかるよｗ
514:病弱名無しさん
10/09/26 13:22:35 sQqFca1D0
疲労プラス全身の痛み。特に節々
初期はなかったんだけどねぇ
今は鎮痛剤でごまかしてる･･･
515:病弱名無しさん
10/09/26 13:32:32 d4sT/2TL0
歯を悪くしてからこの病気になったんだけど関連性ないよな
虫歯の菌が全身に伝播して・・・みたいな、ないかｗ
516:病弱名無しさん
10/09/26 14:51:24 qCPatoLr0
>>512
そらそうですよ
毎日10キロは余裕で走ってた超スポーツマンの俺が
CFSになるくらいですしね
517:病弱名無しさん
10/09/26 14:53:22 qCPatoLr0
>>515
歯の痛みによる緊張で全身および脳の自律神経系の神経が長期的に
血行不良になったんじゃないかな
そのせいでストレスが限界超えてしまったのでしょう
518:銀歯
10/09/26 16:37:59 Xk2N2sPk0
<<50 ：病弱名無しさん：2010/07/09(金) 21:44:32 ID:UEZe2n5v0
私もCFSに罹患して無理してたとき、神経抜いた銀歯がすべて同時に化膿したのが重症化の兆候だった
歯周病はないけどその後、銀歯削って再工事や抜歯した後の傷が異様に治りにくくて
治療に本当に時間がかかって歯科医に不思議がられた >>
50番の記事をかかれた方に質問。 私も同じ症状で困っています。 その後どういう経過をたどったか教えてください。
519:(・・?)
10/09/26 16:39:58 UjtFioch0
アルギニンやBCAAなどのアミノ酸を試したことのない人はぜひ試してみて。俺は一ヶ月経たずにとても元気になったよ。特にアルギニンはすごいから。役に立たなかったらごめんね。
520:病弱名無しさん
10/09/26 20:16:14 XaV0gGmuO
>>519
試してみたいので、購入場所やメーカー、金額など差し支えない範囲でお願いします。
521:病弱名無しさん
10/09/26 21:51:29 CVvi63Kl0
>>518
それ書いたの私だけど、銀歯全面工事した後また何度も工事した上の銀歯の根っこが割れたり
歯の不調には悩まされてる
工事した銀歯が痛いって言ってるのに、レントゲンに膿うつってないからって健康な隣の歯を間違いで
神経抜かれて銀歯になったりで、治療でもさんざんだよ…
あまりにも治り悪くて、CFSとFMSに罹患してること歯科医に言ったら病気持ちは面倒だから
うちでは面倒見切れないって治療途中で追い出された
根っこ一本抜いた歯が穴が開いたまま放置してるけど、今は予約取って歯科に通えるほどの体力ないから
放置してる
健康な歯が虫歯になったら嫌なので丁寧に磨いてるせいか、顎関節症でかみしめもひどいせいか今はひどい知覚過敏で困ってる
前歯の根元の歯が割れて欠けて神経が出たときは激痛だったよ
歯周病はないけど歯や歯茎はだいぶ弱ってるみたい
歯が悪い人は、下手な歯科に当たると全身ぼろぼろにされるから技術の評判選んで行った方がいいよ
歯周病菌が血中に入ると心臓悪くなったり全身に悪影響あるみたいだし、>>515さんみたいに歯が原因で体調崩す人もいるかもね
歯の不調が体が弱ってるCFS発症のサインだったってことも考えられるけど
522:(・・?)
10/09/26 22:24:52 UjtFioch0
>>520
スポーツやってる人なら常識なのでメーカーの選択肢は多いけど、海外製品の方が安いのが多いよ。ヤフオクとかでもあるし。NOWなら特別品質がいいわけでも無いけど続けるものだから安いほうがいいよね。まずはいろいろ調べてみて。
523:病弱名無しさん
10/09/26 22:43:05 qCPatoLr0
歯のかぶせ物にアマルガムを使ってる経歴がある人は要注意って聞いたことある
524:病弱名無しさん
10/09/26 23:42:46 d4sT/2TL0
おいおいマジかよ・・・
525:病弱名無しさん
10/09/27 00:15:56 GH7t6xHP0
アマルガムは水銀含んでるから、体にいろいろ悪さするかもね
今はもう使ってないのかな？
526:銀歯
10/09/27 01:58:48 THeqnIOW0
＞＞521 THNX
527:病弱名無しさん
10/09/27 07:13:01 Hcdb2/TTO
>>522
ありがとうございます。
アミノ酸、自分に合いそうなものを探してみます。
528:病弱名無しさん
10/09/27 16:33:08 HDiglMb3O
もしかしたらニートの中にも慢性疲労症候群の人が
529:(・・?)
10/09/27 19:42:55 hOisc1X60
>>528
そりゃあいるだろうね。なんで自分はこんなに疲れて、やる気もでないんだろうってわけもわからず苦しんでいる人は多いんじゃないかな。
530:(・・?)
10/09/27 19:44:05 hOisc1X60
>>527
効果があって楽になるといいね。また感想聞かせてください。
531:病弱名無しさん
10/09/27 22:12:37 WQWYOLjq0
歯の治療みたいな身体に負担というか侵襲的なことをしてCFSが悪化したりしないかな。
あっちもこっちも悪いけど検査にいく力もないよ。
532:病弱名無しさん
10/09/28 10:20:27 9FVvbWrQ0
原因不明のだるさが続く病気「慢性疲労症候群」
ｽﾚﾘﾝｸ(news板)l50
533:病弱名無しさん
10/09/28 13:41:10 VlpkXq/X0
>>532
ブログをざっと見たけど、複雑な気持ちだなあ。。
私は正直、このスレの方が方が安らげる・・・
534:533
10/09/28 13:45:10 VlpkXq/X0
患者会のブログのことね。
535:533
10/09/28 13:48:01 VlpkXq/X0
患者以外に議員に陳情に行く人が居るわけがないんだが、どうにも複雑な気分だ・・・・・
536:病弱名無しさん
10/09/28 14:14:27 0DvFdadG0
ははは生まれる時代を先走っちまったようだorz
生きてるうちに周囲の理解と根本的な治療が確立されればいいが・・・
537:533
10/09/28 14:28:15 VlpkXq/X0
>>536
周囲の理解は、あなた次第、現実問題としてこれに対処するのはこの疾患に罹った使命と言わざるを得ない。
ここ何年もこのスレで議論されているように、根本的な治療法の確立も先ずあり得ない。
原因が各自違うのだから。
患者会代表の写真を見て違和感を感じるのは、やはりあの大仰な車椅子。
最重症者だと訴えようがなんだろうが、はっきり言ってあんなんと一緒にされては困る・・・
疲労と闘いつつ、職場に向かっている自分が馬鹿らしく思える。
当然、急な遅刻も稀に起こる。 しかし、自分と周囲の被害を最小限に抑えるのもまた病人の勤めなんだな。
代表さん、どうするつもりなんだろう・・・・・・・・・
薬害肝炎訴訟みたいに障害年金全員支給をごり押し？？
しかし、肝炎みたいに診断法が簡単じゃないぞ？
結局は倉恒先生も含めて、各医師の判断に委ねられているのが現状でしょう。
あんまり騒ぐと却っておかしな事になり兼ねないと思うんだよなあ・・・・・
ま、取り敢えずあのヘンテコな車椅子？はヤメて欲しいですなあ
なんだかんだ言っても自分の脚で歩くのが人間ってもんだ！
歩けなくても、それこそ乙武氏のように最小限で済ませようよ。
出勤途中の乙武氏に出会したことがあるけど、一人で颯爽と出勤してたぞ。
乙武号、速いけどね。ｗ
538:533
10/09/28 14:42:10 VlpkXq/X0
ってか何処かで聞いた名前だと思ってたら昔から患者会やってた人か！！
えらく評判の悪い人ｼﾞｬﾝ。ｗ
連投ｽﾏｿ
539:病弱名無しさん
10/09/28 14:45:33 0DvFdadG0
語りたいのは分かるが1レスに色々詰め込まなくていいと思うよ
流し読みしてる人が大半だからさ
540:533
10/09/28 14:51:37 VlpkXq/X0
>>539
もっともな話だけど、
「自分でなんとかしろ」
じゃあ気の毒に思ったんで長めに書いたまでさ。
でも、自分でなんとかしろ。 いやマジで。
541:病弱名無しさん
10/09/28 14:58:49 0DvFdadG0
何をそんなカリカリしてるのか知らないし、なんとかしてほしいなんて一言も言ってないわけだが
ID:VlpkXq/X0はとりあえず>>1を読もうな
542:病弱名無しさん
10/09/28 16:26:26 uTp63HBm0
罹患15年でやっとわかってきたよ
みんなも少食にしたほうがいい
あとは根っころがって爪もみ健康法をしよう
脳幹部の血行不良がCFSを余計に悪化させてるのに最近きづいた
543:病弱名無しさん
10/09/28 19:24:14 YZOcD7ld0
この数十年間のあいだ、医師や研究者が
CFSの原因追及をしてきたが、精密検査をしても異常なし
ウイルス・菌も異常なし、骨格も異常なし。
でも、患者は、辛い症状のデパート状態、はてはて困った。
原因は、解らぬままか。
思わぬ所に一つだけ、原因があった。
ヒント、ビタミンCは、なぜ摂るのでしょうか?
544:病弱名無しさん
10/09/28 19:36:24 921TIvXj0
ヒントとか言ってる時点で気持ち悪いし信用できない
545:病弱名無しさん
10/09/28 19:48:13 uTp63HBm0
ビタミンCの大量投与は昔入院してやったなあ
でも効果なかった…
546:病弱名無しさん
10/09/28 20:02:41 rLyxiok30
ビタミンCの大量投与で治るんなら、世界中の患者いなくなるわ（笑）
547:病弱名無しさん
10/09/28 20:29:50 hBs1mGjK0
ライナス・ポーリングのメガビタミンてやつか
IQ上がるとか聞くと眉唾だなーっておもう
548:病弱名無しさん
10/09/28 21:43:18 mo48eeQP0
重症だとどうやっても歩けないよ。息するのもやっとだよ。
自分もそうだったよ。
>533は自分や乙武さん基準にもの考えないで。
ここ患者スレなんだから。何ができなくても人間だよ。
549:病弱名無しさん
10/09/28 21:58:56 0LA25Ci/0
ビタミンCの効果を、もっと調べると解るよ。
550:病弱名無しさん
10/09/28 22:05:55 uTp63HBm0
教えてほしい なんでビタミンCが効くの？
551:病弱名無しさん
10/09/29 00:19:17 HGKrHZzE0
患者会の女の人ってクマの写真のHP作ってたトラブルメーカーの人？
だったらものすごくDQNで有名な人だから、
代表として表に出るのはこの病気が誤解される原因になりそう…
>>548
PS値によって状態は個人個人で違うから、同じCFS患者同士でも理解できないことは多いよね
寝たきりになったことない人は歩けないのは大げさだと思うだろうし、寝たきりの人は歩けるレベルなら
CFSじゃないと思うだろうし
私は歩けはするけど、椅子に座って体起こしてる状態でいるのはつらいから
体横にできる車椅子っていいものだと思ったｗ
ただ確かに、やたら重症度アピールする自己顕示欲強いヒステリックな患者さんもたまにいるから
健康な人からますますキモがられるんじゃ…と懸念することは常にある…
552:５４８
10/09/29 01:01:10 0YKfl/8i0
>>551
うん、>533が悪気で言ってるんじゃないのは分かってる。
でもただでも大げさとか心の病とか思われるのに、同病者に「あんなの」とか言われたら立場がないからね。
患者会は知らないけど、まず殆どの患者はぎりぎり頑張ってるはずだよ。
553:533
10/09/29 09:23:50 NkFP1BT10
まあ、言い過ぎた部分はあったのかも知れないけど、本心から患者自ら将来を切り開けられるよう、祈ってるよ。
自分自身、長～～～～いブランクがあったし、半寝たきりの頃は行動するのが辛かったからね。
CFS はジレンマの塊。
あんなの、じゃなくってあんなん、って若干柔らかく書いたつもりだったが、まあいいや。
それでも患者会代表者はちょっと・・・・・ な感じがするから苦言を呈したまで。。
554:５４８
10/09/29 10:39:49 0YKfl/8i0
>>553
患者会も代表の女も存在自体知らなかった。
前をよく読んでなかったから話の流れがわかってなかったけど
お前面白いな。
555:病弱名無しさん
10/09/29 15:14:16 7hIxZdmB0
ヒントだけでビタミンCのこと教えてくれないのかい？…
わらにも縋りたい気持ちなのさ
556:病弱名無しさん
10/09/29 16:29:26 b0/meM80O
大量に摂っても尿が黄色くなるだけじゃねーか
まずは論文書いて学会に提出してから物書けよ、クズ
本当に苦しんでる奴等を惑わせるな
557:氷上の名無しさん＠実況厳禁
10/09/29 17:16:45 0YKfl/8i0
ビタミンCはCFS患者はとってるだろうけどそれで治りはしないよ。
大量に摂り過ぎると胃をやられるよ。
558:５５７
10/09/29 17:19:49 0YKfl/8i0
うう・・まちがってしもうた。
もうダメだorz
559:病弱名無しさん
10/09/29 17:29:04 dofnSKLG0
みなさん、漢方は何に飲んでますか？
僕は今日、初めて人参養栄湯を処方されました。
これにかけてみようと思います、みなさんはどうでしょうか？
効いた人いますか？
560:(・・?)
10/09/29 19:00:11 pSE3IORh0
>>559
悪いけど飲まないよりはマシのレベルだよ。俺も散々それ系は試してきたけどね。期待が大きいと落胆も大きいから先に教えといてあげるよ。嫌がらせじゃなく、思いやりからだから誤解しないで。
561:病弱名無しさん
10/09/29 19:08:07 zjz50TnE0
高麗人参を飲むと元気になる。１００円ショップのは駄目だけどね。
562:病弱名無しさん
10/09/29 19:19:23 TAEN+kPN0
漢方も色々飲んだけど全く効かなかったな
各種ビタミンも、気休めにもならんかった
飲んでるってだけで気が楽になるって人はいいんじゃないかな
563:病弱名無しさん
10/09/29 21:13:52 zjz50TnE0
いや、プラセボじゃなくて実際に「あれ？なんか元気だ」と朝を思い出すとサプリやビタミン、漢方のどれかを飲んでいたことに気が付く。散々いろいろ試して効果ないのは身体が知っているだけに、元気になってると嬉しい。
変な話、元気なときはおならやゲップがよく出る。胃や腸とも関係してるっぽい。
564:病弱名無しさん
10/09/30 15:07:12 4nX4tyZx0
URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia.org)
565:病弱名無しさん
10/09/30 15:08:03 4nX4tyZx0
>551
ものすごくDQNってどういう事？
566:病弱名無しさん
10/09/30 16:33:56 GObR6eTD0
今日はすごく落ち込んだ
胃が悪いのに気づいたのにストレスでドカ食いしてしまった
ああ～～ なにやってんだ俺～～
胃なんて無けりゃいいのに
567:病弱名無しさん
10/09/30 23:08:41 cR0J1v/B0
ビタミンＣを、市大のまわし者がwikiに書いたっていってたDQNなやつはでてこないかな？
568:病弱名無しさん
10/10/03 21:30:03 QPHjYbex0
疲労から、胃がいたくなったりする？
知り合いが、胃が痛くなって、
救急車で運ばれたんだけど、
検査結果は異常なかったみたいなんだが、
結構疲れで、体調崩したりしてるんだよね・・。
569:氷上の名無しさん＠実況厳禁
10/10/03 23:02:05 PkMiulEi0
疲れで胃が痛くなることはあると思いますが、
>>568さんの知り合いがほんとに胃だったのかどうかわからないですし。
救急車で運ばれたというのは相当痛かったんでしょうから。
慢性疲労症候群とどういう関係が・・
570:病弱名無しさん
10/10/05 07:28:04 xR0OKpbT0
クマのＨＰの管理人の女性と、ともに考える会の代表の女性とは別人
571:病弱名無しさん
10/10/06 07:53:10 QctbaTMm0
自己抗体等の存在や、脳萎縮、明らかな脳血流量低下等の医学的異常が明確に
ある重症患者は、関係のない第三者である素人が考えても、長期にわたるリハビリ等
をしても簡単に社会復帰など不可能だろうと思う。
そのような患者にとっては、「ともに考える会」のような、医学会への働きに
なるような活動は有難いと思う。
URLﾘﾝｸ(medg.jp)
572:病弱名無しさん
10/10/06 08:23:45 QctbaTMm0
自分は試してはいなし、医者の総合的な判断のもとでの使用
が好ましいと思うが、低用量ナルトレキソンについて紹介。
ガンの治療に用いられたのが最初のようだが、線維筋痛症、
自己免疫疾患等の治療にも役立つそうです。
作用は、ベータエンドルフィンの産生を高める効果があり、結果として、
モルヒネより強力な鎮痛作用や免疫力増強や抗ストレス作用などの
効果がある。
URLﾘﾝｸ(www.1ginzaclinic.com)
573:病弱名無しさん
10/10/06 08:33:25 QctbaTMm0
低用量ナルトレキソン治療が有効な疾患
ＣＦＳもあげられている。
URLﾘﾝｸ(www.1ginzaclinic.com)
574:病弱名無しさん
10/10/06 16:38:20 Slv0qYcG0
治療経験者の感想が聞きたいところだな
簡単には飛びつけないが、カプセル飲むだけってのは楽でいいね
575:病弱名無しさん
10/10/06 22:29:08 O3q0nma30
気休めだけどビタミンCの錠剤飲んでる。
プラセボ期待。
576:病弱名無しさん
10/10/06 22:45:55 M/FPZdZM0
>>571
URLﾘﾝｸ(medg.jp)
577:571
10/10/06 23:00:39 QctbaTMm0
>>576
有難うございます。
578:病弱名無しさん
10/10/07 00:28:00 FUKETMCK0
>>576
>四割程度の人が元の生活水準にまで回復するとか、深刻な病気ではなく
>あたかも治療薬があるかのように書かれており、重症患者には全く目が向けられていません。
これ。
579:病弱名無しさん
10/10/07 00:32:06 FUKETMCK0
俺よりIDに大文字多い奴いたら完治するような気がしてきた
580:病弱名無しさん
10/10/07 01:24:58 dIycSigG0
支援
581:病弱名無しさん
10/10/07 11:28:37 6f5zvuX2O
批判じゃなくて素朴な疑問なんだけどさ、
移動は車椅子に頼る状態、家事が一切できず、箸や鉛筆を持つことすら困難な人が
会の活動を率先して出来るものなの？
582:病弱名無しさん
10/10/07 12:06:01 PBJOiMrR0
運動療法というか、ちょっとずつ負荷を増やしていく方法を試した方いませんか？
そのペースについて勉強できる本とかありませんかね。
583:病弱名無しさん
10/10/07 14:49:00 zSGXIm4M0
>>582
私も運動療法に興味があります。自分なりにネットで調べたり、ジムに
通ってウォーキングしたりパーソナルトレーナーについたりしていますが、
負荷の増減、疲労回復具合や休息の必要性の判断がとても難しいです。
脈拍を測りながらのウォーキングで負荷（速度）をあげていく療法を
試したときの問題点としては、
・疲労度の判断が主観に頼らざるをえない（脈拍の変化である程度疲労
の判断はつくが、心疾患がある訳ではないせいか大きな変動はないため、
今休むべきなのか大丈夫なのか判断がしにくい）
・自分の期待値がどうしても高くなりやすい（これぐらいはできるように
なっていたい、今日はこれくらいはできるハズだと思って負荷過剰になり
体調を崩し寝込んでしまってゼロリセットどころか、マイナスリセットに
なってしまう）
・日常生活の負荷に変動がある（通院で外出するなど運動以外の負荷は
測れないため、翌日は休むべきなのか、何日休むべきなのか、負荷をどの
程度減らせば運動をしてもよいのかといった判断がしにくい）
などがありました。
運動負荷を増やすペースだけでなく、自分の身体の日々の状態を客観的に
判断する指針をいかに得るかも重要だと思います。
で、今は、つまり自分はまだ運動療法をおこなう状態にはないのだろう、
もう少しエネルギーをある程度貯められるまで待とうと決めました。
584:病弱名無しさん
10/10/07 17:34:58 wFiheC440
テンプレにある診断基準について、市大のK先生に聞いて来ました。
現在の診断基準は、厚生労働省がテンプレの基準になっているため、保険診療の事を考えるとテンプレの診断基準が現在の基本の診断基準だという事です。
新しい診断基準に関しては、疲労学会でこれからもっとCFSに対しての理解等が得られるように、今までの診断基準より大雑把にしていっているようです。
ただ、新しい診断基準で診断している医師もおられるかも知れないとの事でした。
ですので、K先生としては、どちらも正しいと思うけど、保険診療に関しては厚生労働省の管轄の為、このスレのテンプレの診断基準が今はまだ主だとの事です。
38℃の熱が続いている中、診察へ行ったので、ちと頭が回らなくなっていますが、内容をご理解いただければ幸いです。
585:病弱名無しさん
10/10/07 18:00:42 wFiheC440
何となくスレをちょっと見ておかしいな？と思ったのが、ともの会？みたいな会があるみたいですが、K先生知らないと思う。
以前にも他にもCFSの会みたいなものがあるって聞いた事があって、K先生に聞いた事があるけど、知らなかったから。
K先生が知っているのは、市大の患者さん達が参加している会だけです。
ただ、K先生はその会には参加していません。
医師が参加することによって、研究費等がややこしくなる可能性があるからって言ってた気がする。
疲労学会の第一人者のK先生が知らなかったら、理解のない医師の前ではどう説明するんだろ？
586:病弱名無しさん
10/10/07 18:29:06 8V4Qy5Vv0
>551
結局 ものすごくDQNってどういう事ですか？
公共の利益なきしてそういうことを言っているようであれば侮辱罪ですよ。
587:病弱名無しさん
10/10/07 21:30:27 tDTKq0W00
>>586
そんな必死に知りたいのかｗ
この病気長い人でネットでオフ会とかやったことあったり、
患者同士交流あった人ならクマの人のことはよく知ってると思うよ
仲間の患者にお金たかって借りて返さないとかいろいろあった
ＤＱＮな行動知っててもここで事実詳細全部書いたら
それこそ名誉毀損だろ…
588:病弱名無しさん
10/10/08 06:58:16 RTp8KoaE0
日本臨牀６５巻６号p.1069東京医療センター膠原病内科の方が
「おわりに」のところに、「ＣＦＳの病態が一様なものではなく、ＣＦＳ
を少なくとも自己免疫現象が明らかなものと、そうでないものに分類でき
ることを示している。前者に対する治療法についての再検討も必要となろ
う」と述べている。
つまり、まだまだ検討事項はあり、放置されているＣＦＳ患者も多いこ
とになる。
せめて自己免疫現象があきらかなＣＦＳ患者は「慢性疲労免疫不全症候
群」として区別したほうがいいのではないだろうか？
何らかのアクションをとらないと患者は、「ＣＦＳは漢方薬で治るんだろ」
と言われ、益々追い詰められることになるだろう。
589:588
10/10/08 07:02:40 RTp8KoaE0
当然、難病認定されるべき病態であると思う。
590:588
10/10/08 07:51:22 RTp8KoaE0
一方、自己免疫現象がなくても、今の治療法で治らない患者もいるだろうから、
検討すべき課題はあるだろう。
591:病弱名無しさん
10/10/08 12:56:49 trbT5TiZ0
>587
成るほど・・・・
一般的に、金も心も余裕のない患者同士集まっても助け合いになるどころか、
金銭関係も含めてトラブルのもとになるってことか。
趣味系の集まりだと、自分の意思でその趣味をしているし、金も心も余裕があるから接しやすいけど、
患者は自ら望んでその境遇になったわけじゃないから、金も心も余裕ないのでトラブりやすいな。
そこへ公明やら創価が関わってきたらなおのことで・・。
592:病弱名無しさん
10/10/09 12:46:29 v7A/8v340
>>583
「マイナスリセット」はありますね。
運動をしているときは、当然しんどいわけで、それは異常なことではない。
それで、運動をしたあと、それがどの程度体調に影響するかは経験を積み重ねるしかない。
でも、そこに体調の波のファクターが入ってくるので、単なる経験則だけでは、先の体調変化が読めない。
こんなに複雑なことを普通の人は意識せずにこなしてるのかな。厄介すぎる。
593:病弱名無しさん
10/10/09 17:23:07 bbhy0zmo0
長期にわたって運動療法（気功→歩く気功→水中歩行→水泳、まだ走れない）
をしてきたものですが、患者によって、脳の状態（脳萎縮、血流障害）、免疫の状態
（特に自己抗体がある）等が異なるため、一律のことは言えませんが、年寄りや
がん患者等の体力、筋力がない人がやる、奥歯をかみ締めてやるような運動ではなく
気功、太極拳、ヨガ、ＮＨＫみんなの体操の座ってやるものなどからやってみては
どうでしょうか？
尚、運動をしなくても毎日入浴剤を入れて足湯をやるだけでも脳への血流を増やし、
代謝をよくするため軽い運動をしたことと同じ効果があると思います。
ＮＨＫみんなの体操
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
どの程度の負荷をかけるとどのような反応があり、どの程度で体が回復してくるか
等を学習し、２～３日で回復するレベルの負荷なら、からだに悪影響にはならないと
思いますが、運動後一週間寝込む（水泳が得意な自分が１００ｍ泳いで一週間寝込み
ました。）のは、悪影響と言っていいと思います。
医学的には認知行動療法というのでしょうが「自分の体の声を聞く達人」を
目指して、自分で学習するしかないように思います。
つまり、からだのなかで炎症が起きている感覚のときは無理せず休むべきです。
体の変化を感じなくなったら、自分に見合う運動をすればいいでしょう。
そして呼吸法のコツは「吐く息に意識をもって、吸うのは自然に」です。
自分の経験の上で述べましたが、あくまでも参考にしてください。
594:病弱名無しさん
10/10/09 17:58:56 v7A/8v340
>>593
とても参考になります。ひとまず血行をよくする、代謝を上げることだけでも
今の自分には必要だと思うので。
595:病弱名無しさん
10/10/11 07:45:23 bWKh4bms0
俺の体調がこんなに悪いわけがない
596:病弱名無しさん
10/10/11 08:00:59 1pYFsCSc0
>>573-574
疲労は改善しませんでしたが、緊張性頭痛が緩和しました。
でも、効果が持続せず、数か月で中止しました。
597:573-574
10/10/11 10:59:24 Zat39kbx0
>>596
体験報告有難うございます。きっと耐性ができてしまうんですね。
人によって効果が違うかもしれませんが残念です。
おそらく脳のダメージが大きい（疲労度が強い？）人ほどその
傾向が強いかもしれないですね？
598:病弱名無しさん
10/10/11 11:10:14 bWKh4bms0
>>596
報告ありがと
599:病弱名無しさん
10/10/11 12:43:58 RhYQ9c3r0
おまえらグーグル症じゃないのか？
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板:-100番)
【定義】
グーグルの検索で病気について自分で調べ、素人判断で重篤な病気にかかっていると思い込んだり、
医師に対して治療法で文句をつける症状。
600:病弱名無しさん
10/10/11 14:12:22 0VPVsip30
おまえはエセ医者症じゃないのか？
ほんとに苦しんでる人同士が症状改善しようと情報交換しているのを黙って見てられんのかｗ
601:病弱名無しさん
10/10/11 14:30:58 Zat39kbx0
>>599
家庭の医学症候群の現代版か。
多くの医学的異常が確認されているＣＦＳに関する文献読むでもなく、
寂しき暇人なんだろ。
602:病弱名無しさん
10/10/11 15:41:54 bWKh4bms0
釣りだろ
603:病弱名無しさん
10/10/11 17:01:46 mgBehQ/e0
そんなことよりおまいら。
どうせ書くならこっちにすれば？
2. 健康大国戦略 国民の声アイディアボックス
URLﾘﾝｸ(koe.openlabs.go.jp)
>>588-590とかここで言うより有意義じゃなくね？
604:病弱名無しさん
10/10/11 20:04:07 RhYQ9c3r0
>603
俺が言うのもなんだけど、 GJ！
605:588-590
10/10/12 20:37:50 k30vHxmE0
>>603
とりあえず、ＣＦＳに対する患者、関係者の間の認識の差を感じて引用した
ところもありましたが、参考にして必要と思えばそのうち載せてみます。
606:603
10/10/12 21:05:57 GnHcDeRR0
>>605
10月14日(木)12時まで
URLﾘﾝｸ(koe.openlabs.go.jp)
書きたいやつは急いだほうがいいぜ
607:病弱名無しさん
10/10/13 21:40:55 5dAkRslW0
疲労研究・診療の充実を希望する 国民の声アイディアボックス
URLﾘﾝｸ(koe.openlabs.go.jp)
投票・コメント希望
608:病弱名無しさん
10/10/13 21:55:23 mxXVt/UJ0
アスタキサンチンいいです。
609:病弱名無しさん
10/10/13 23:36:55 S7lFafsC0
治し方は、秘密。
610:病弱名無しさん
10/10/14 06:56:59 mvP8oQCy0
ポイゾナ
611:病弱名無しさん
10/10/14 14:01:02 g6TQSaNg0
>>608
抗酸化力の高さが効果の要因だろうか？
612:銀歯
10/10/14 20:41:06 le9gIbtH0
＞＞５８７
ところで つかぬ事を伺いますが 誰か「熊のひと」の連絡先をしりませんか？
私的には あのＨＰはとても参考になったので、なんとか再開してほしいとおもいます。
連絡先を知っている人はメールで。
613:病弱名無しさん
10/10/14 21:41:30 Z1ZgsMCA0
>>611
そうかもしれませんね。
これまでビタミンＣ、Ｂ、高麗人参、黒酢や養命酒などいろいろ試しましたが今のところ朝飲んで一日元気でいられます。
614:病弱名無しさん
10/10/14 22:17:13 1sFfesyg0
おれは万田酵素だな 高いけど
615:病弱名無しさん
10/10/15 13:45:46 k2fVAiop0
>>612
「明るい療養生活」の携帯版をみることができます。
URLﾘﾝｸ(ip.tosp.co.jp)
616:615
10/10/15 13:51:36 k2fVAiop0
訂正
「明るい療養生活」
URLﾘﾝｸ(ip.tosp.co.jp)
617:病弱名無しさん
10/10/15 17:05:07 fgPoqe1x0
疲れるし頸部リンパ節しょっちゅう腫れるけど、半年腫れ続けてるとかは無いし
熱も無理すれば出るけど休めば平熱に戻る。継続して半年出続けてるっていうの
が絶対条件？
618:銀歯
10/10/15 17:24:18 LxciI3LV0
>>616 これは単なる消し忘れ。 すでに死んでいるようです。
619:病弱名無しさん
10/10/15 20:33:54 kQW4ZSWg0
いつか低用量ナルトレキソン治療やってみるんだ…
620:病弱名無しさん
10/10/16 02:14:13 PpMXqTUTO
どうせ治らないんだから放置しておけー。
ほっとけほっとけ
URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
621:爽健美体力
10/10/16 04:44:19 Z6Sr506d0
健康
622:(・・?)
10/10/16 07:29:42 sefLfJln0
結論。リジン不足。
623:病弱名無しさん
10/10/16 10:12:47 en7VsKnCO
てす
624:病弱名無しさん
10/10/16 10:36:52 en7VsKnCO
似てる人いる？？いたら電気治療（ドクタートロンとか）続けてみて！私は諦めちゃったけど
普通の人よりも、
毛細血管が細い
皮膚が薄い
胃が弱い
冷えに異常に弱い
常に手のひらが火照る
関節の節々が痛くなる
足の指がつる
常に酷く疲労している
寝付きが悪いが一度眠ると寝続ける
そんな私は運動は意味なかった（体中がガクガクなって何度か倒れたけど数ヶ月続けてみた）
毎日浴びてみた太陽光も意味なかった
薬、漢方や食事両方も効果なかった
頭の中は健康で鬱になったことはない（↑のせいで辛いけど）
私は中学の頃から辛くなり、寝たきりはかれこれ10年です。もう32才になる
養ってくれた病気の母の残り僅かな貯金は残してそろそろ自殺しなくちゃならない(´・ω・`)
病院は5､60件行ったかな
恋愛してみたかったな
625:病弱名無しさん
10/10/16 11:41:32 UEUIDVQJ0
>>624
URLﾘﾝｸ(www.gancha-bou.co.jp)
ここ連絡して相談してみるといいかも
626:病弱名無しさん
10/10/16 13:21:41 42C3A9rF0
>>624
頼むから自殺はしないでくれ、俺は無力だから君に助言することも出来ないが
残された家族の気持ちなら分かる、心が折れて自責の念に駆られ続けるんだよ
627:病弱名無しさん
10/10/16 15:43:49 rGy+/sVN0
>>624
もう実行されて効果がなかったようなら申し訳ないが、
代謝が悪く、冷えがあるようだから、無理なく続けられる
毎日、濃い目に入浴剤を入れて足湯を繰り返してみては？
足湯でも温冷浴もできる。
お湯で温まったら、水につかるを繰り返す。
あと呼吸法「三呼一吸法」（ハハハー スウ）
三回息を呼いて、一回自然に吸う、をいろんな動作にあわせてやってみる。
ストレッチしながら、足踏みしながら、正座して腕を振りながら（座りマラソンという）
タオルを雑巾を絞るようにしながら（雑巾絞り法）等をやってみてはどうだろう。
あとは食事だけれどやはりすべての基本、一汁三菜、玄米菜食（玄米は消化が悪くだめ
無理はしなくてもいいが、野菜は大事）ならと食べたいと欲求するもの（体が必
要としている必然的なもの）を少々。
あくまでも参考にしてほしいが、自分に見合った方法を根気強く続けるしか
ないと思う。
628:627
10/10/16 16:11:36 rGy+/sVN0
「玄米は消化が悪くだめなら無理はしなくてもいいが、野菜は大事」
629:病弱名無しさん
10/10/16 16:39:39 BpE2ItR10
食事変えてだいぶ回復してる人もいるよ。
URLﾘﾝｸ(hou.jugem.cc) ブログ
内臓まで活力低下している人なら肉類は結構な負担になると思う
玄米も水分を増やした軟らかな方がいいかも。
630:病弱名無しさん
10/10/16 23:08:33 l6rzaSdq0
>>624
一つの可能性として書き込みます。
歯の噛み合わせの異常が原因で、身体・精神共に様々な不調が起こることがあるようです。
私の場合ですが、歯並びが悪く、そのため噛み合わせがおかしくなり、顎が
ずれた状態で十数年過ごしていました。その結果
顎の痛み(顎関節症)
首、背中、腰の筋肉痛・関節痛・しびれ
偏頭痛
立ち眩み・眩暈
睡眠中の歯軋り
睡眠時無呼吸症候群
体が常にほてる(暑さに弱い)
慢性的な疲労感・倦怠感
漠然とした不安感・イライラ
他にも挙げればキリがないですが、以上のような症状が起きていました。
歯列矯正をして一年半程経った今では、上記の症状は大分和らいできています。
私は、慢性疲労症候群と診断されたわけではないので偉そうなことは言えないのですが、
今振り返ると、慢性疲労症候群と診断されても不思議でないぐらい、異常な状態でした。
624さんも、その可能性を疑ってみる価値はあるかと考えて、思わず書き込んで
しまいました。
少しでも参考になれば幸いです。
631:病弱名無しさん
10/10/17 07:44:30 Dfj6WAsA0
>>630
症状が更年期障害に見える
632:病弱名無しさん
10/10/17 10:41:57 uCTJFJ5V0
難病を克服するには
URLﾘﾝｸ(www.e-kenkouya.com)
ＣＦＳを治すには
URLﾘﾝｸ(www.midoru-hippy.com)
633:病弱名無しさん
10/10/17 10:59:17 UGrjzEoRO
自分も歯並びが悪いから、子供の頃に矯正してもらえた人がうらやましい。
その一方で、歯を矯正したことによって体調が悪くなる人もいるそうだ。
腰痛等だけでなく、脳の働きに影響が出て意欲や集中力を失ったり、精神的に不安定になる人もいると聞いた。
634:病弱名無しさん
10/10/17 11:22:26 GQjKwK8/0
その辺はかなり難しいところだね
何がその人に合ってるかなんて、簡単には分からない
635:630
10/10/17 19:37:30 ug3EQBgR0
>>631
まだ２６歳なんで、それはさすがに無いと思います。
>>633-634
そうですね。見た目が綺麗に並んでいても、噛み合わせが異常であれば不調が
起こるし、逆に歯並びが悪くても、噛み合わせに異常がなければ不調は
起こらなかったり。
歯の問題はかなり厄介ですよね。
スレチだったらごめんなさい。
636:病弱名無しさん
10/10/17 20:01:01 uCTJFJ5V0
>>635
スレ違いなんてことはない。山田歯科は
医学論文も書いていて実績もある。
可能性があれば、検討する価値はあるだろ。
URLﾘﾝｸ(www.yamadasika.jp)
637:病弱名無しさん
10/10/18 08:57:42 mylP8Sm40
ＢＴＪジャーナル
第６回日本疲労学会総合学術集会リポート
URLﾘﾝｸ(biotech.nikkeibp.co.jp)
大阪市立大学がシャープ、花王、パナソニック、村田製作所と共同研究している
というところに、研究の重要さが感じられる。
しかし、「ともに考える会」でもふれられていたが、需要と供給
の関係で過重労働、過労死との関連で疾患としてのＣＦＳとされて
いる点は自己免疫現象が明らかな患者は除外されているよう感じられる。
焦点を絞らなければ研究が進まないのはわかる。
それならば、自己免疫現象が明らかなCFS患者を自己免疫疾患の類縁疾患として
「自律神経障害の強い自己免疫疾患の一群としての慢性疲労免疫不全症候群」
として判別して研究する必要があるだろう。
638:637
10/10/18 09:09:25 mylP8Sm40
入力間違い
URLﾘﾝｸ(biotech.nikkeibp.co.jp)
「過重労働、過労死との関連疾患としてのＣＦＳ」
また、食事療法の効果が大きいアレルギー症状の強いＣＦＳ患者等
これから、判別していく必要が出てくるだろう。
639:病弱名無しさん
10/10/18 09:57:17 9xBaO9HLO
アトピー出てるからアレルギー関係あるのかな？
640:637
10/10/18 10:00:35 mylP8Sm40
「過重労働、過労死との関連疾患としてのＣＦＳ」→「伸びすぎたゴムが回復しない」
といった感じなんだろうと思われ、従来良く言っていたＣＦＳは「慢性疲労」とは違う
と言っていたことを否定していると誤解しそうだ。
641:病弱名無しさん
10/10/18 10:54:14 /R69Y1G30
ああ、「伸びすぎたゴム」っていう表現かなり合ってるかも。
642:病弱名無しさん
10/10/18 11:21:29 9xBaO9HLO
病気としての知名度低いから他人に説明するときは難しいですよね…
643:病弱名無しさん
10/10/18 11:28:25 WfaU73XB0
高橋耳鼻いんこう科ってどうだろう。
行ってみようとおもいつつ悩んでます
644:病弱名無しさん
10/10/18 11:57:16 mylP8Sm40
>>643
自己抗体等の免疫異常がない（自己免疫性疾患的ＣＦＳでない）、食事療法をしても効果
を感じられない（遅発性アレルギーＣＦＳでない）、顎関節症がある（かみ合わせ、歯科分野
で治療可能性がない）、気圧変動、低気圧で極端に悪化するか（脳脊髄液減少症でない）等、
自己分析を以下資料と照らし合わせ、可能性があれば行ってみればいいのでは？
URLﾘﾝｸ(www10.ocn.ne.jp)
「動いて見なければ道も開かない」とも思います。
645:644
10/10/18 12:06:42 mylP8Sm40
訂正「顎関節症がある」→「顎関節症がない」
「遅発性アレルギーＣＦＳ」→「遅発性アレルギー的ＣＦＳ」
どのパターンも似たような症状を呈するするため、「鶏が先か卵が先か」
で解りにくいですが、発症経緯を良く自己分析することが重要と思います。
646:643
10/10/18 12:06:54 WfaU73XB0
>>644
ありがとうございます。
ページ見てみました。
電話して予約入れました。動かなきゃはじまらないし道もひらないですよね。
647:病弱名無しさん
10/10/18 12:13:12 VQaClvKY0
動く気力まんまんならいいんだけど、
過去スレにも情報あるからよく調べてからの方がいいような・・・
648:病弱名無しさん
10/10/18 13:24:06 9xBaO9HLO
私はアトピー治す
↓
市民病院で歯を抜く
↓
接骨院で歪みを矯正を試してみましょう…
更に節約せねば…
ID:mylP8Sm40さん
情報提供ありがとうございますm(__)m
649:病弱名無しさん
10/10/19 19:25:59 B2O8Wjt60
ＣＦＳの症状のひとつとして
自律神経の交感神経が過剰に興奮したままフィードバックしない
飯食っても風呂入ろうがそのまんま
これに唯一対抗できるのが寝ないで神経を衰弱させる方法だと気づいた
もしかしたら不眠症やうつで眠れなくなるのは
自然の流れ（体の自然回復行動）なのかもしれんと思った
流れに任せてみようかな 腹が減るまで食べないし、眠くなるまで寝ない
650:病弱名無しさん
10/10/19 20:39:02 IrmAp7fb0
規則正しく寝起きしたら治るって病気でもないしな
651:病弱名無しさん
10/10/19 21:03:27 iZ2UctT20
ずーっと眠くならず、しょうがないから片付けものしたりしてると、
いきなり限界が来て立ち上がれなくなる。んで1～2日寝込む。
その繰り返し。
652:病弱名無しさん
10/10/19 21:58:11 B2O8Wjt60
>>650
ですよね
社会の通説から何まで
考えられることはすべて試した上でたどり着いたのがこれですからねえ
まあこれからも常にアンテナ張って試していくんですけど、
疲れますねエエ 今日やってるフリーターのドラマ見たら落ち込んだＯＲＺ
とくに「プライドばかり高くて自分の食い扶持すらまともに稼げねえ奴が偉そうにすんな」って台詞がｗ
胸をえぐられたわ…
ＣＦＳに費やした労力を健常者に置き換えたらすでに地球１０周はしてるよｗって叫びたかった
653:病弱名無しさん
10/10/19 22:58:16 IrmAp7fb0
真面目に考えすぎるとキツいだけでいいことない
働かなくても言い訳立つからラッキーぐらいに考えてるわ
仕事は仕事で楽しいから嫌いじゃないんだけどね
654:病弱名無しさん
10/10/20 00:14:59 D939PBHO0
がむしゃら病。どこかで何かと常に戦っている。それは人や仕事であったり、自分自身であったり。
655:病弱名無しさん
10/10/20 00:35:13 gNEeGj4h0
病気にしても患った人にしか分からないことがあるし、他人が出来るのは認知と共感程度
むしろCFSを発症してる今の自分達は非常に貴重な体験をし、それを重ねてるんだ
辛くて、苦しくて、理解されなくて
それでも
人と自分を比較するような人よりよっぽど人間らしいとは思わないかい
656:病弱名無しさん
10/10/20 14:51:26 1tdrnBiF0
長い間、永平寺の「忍」の一字の暖簾を壁に下げて、闘病生活
を送ってきた。「苦しみを突き抜けて歓喜へ」ベートーベンの第九
の言葉だが、「苦しみを突き抜けたら何もなかった」という感じを
もってからもまだ、頑張っている。困ったものだ。
ところで、参考までに、アレルギーと甲田療法について検索したら
良くまとまっているプログにあたったので紹介します。
URLﾘﾝｸ(plaza.rakuten.co.jp)
いずれにしても、難しいことだけれど妄信しない冷静な判断は
常に必要と思います。
657:病弱名無しさん
10/10/20 16:13:26 URFdUXuo0
患者鴨にしてる悪徳商法のBUTSとか甲田とか何度話題ループするんだ…
発病してまだ闘病歴浅い人は、過去ログや前のレス面倒でも読んだ方がいいね
ところで、ここには最近はＣＦＳ歴１０年２０年選手はもういないのかな？
658:病弱名無しさん
10/10/20 16:49:00 1tdrnBiF0
脳（前頭部脳萎縮、明らかな血流障害）、免疫（自己抗体の存在）等明らかな
器質性の異常がある患者は、ＢＵＴＳも甲田療法も効果が出ないと思うが、
そこまでの異常がない患者は、可能性を求めてもいいのではないか？
悪徳商法につては知らないが、甲田療法も金を使わず自分でできることは多い、
やってみていい傾向があるなら、本格的に、西式等の医師のもとすればいい。
ＢＵＴＳでも治った患者もいるのなら、行ってみて無理かどうかは自己判断も
必要だろう。
言っていることに無理はあるとは思わないが？
659:病弱名無しさん
10/10/20 17:13:22 1tdrnBiF0
>>657
もしも、他の患者のことを考えて言っているのであれば
病気のせいで過去ログを読み進めることができない患者も多い。
どんな問題があるのかを、列挙してみてはどうか？
660:病弱名無しさん
10/10/20 18:40:35 615xhHyh0
>>658
この病気は行ってみる事すら無理って人もいるわけだから・・・
661:病弱名無しさん
10/10/20 19:19:48 1tdrnBiF0
行くことができない程の疲労度のある人は、脳の萎縮、明らかな
血流障害（掲示板に参加できないだろう）、自己抗体の存在等、明ら
かな免疫の異常のある可能性はある。
そのような患者が治る可能性があるとは言っていない。
自分は自己抗体がある、脳も萎縮があったであろう発病後１５年以上たった
患者だが、高橋耳鼻科に行ったが、治る見込みがないと二回行って思ったので
行くのをやめた。
甲田療法も、自分できる範囲でやってみたが、効果を実感できなかった。
もう、書き込みはやめるが、「治る可能性がある患者が、知識先行
で治らない」ということは避けるべきではないかと思うだけだ。
以上
662:病弱名無しさん
10/10/20 19:21:04 KW73tfGu0
病院に行くこと自体難しい病気は他にもあるから、なかなか難しいね。
近くに良い病院があるとは限らないし。
663:病弱名無しさん
10/10/20 19:56:59 MJeG85GD0
専門医すら近くにいないだろうし、ログ追うのも疲れるのよ。
今はこの病気を知りたいという意欲で読んでる。でも長続きしない。
664:病弱名無しさん
10/10/20 21:46:31 CqZWEX5t0
ＣＦＳオフ行ったことあるけど、甲田療法とBUTSが効果あったって人は皆無だったｗ
っていうか評判悪かったな
長患いの人はたぶん類似疾患その他の療法は試し尽くしてるよね
私もここ初代スレからいるけどBUTSと甲田療法で治ったって人はいなかったな
試した人は効いたかどうかぜひレポして欲しい
665:病弱名無しさん
10/10/20 22:04:57 KW73tfGu0
逆に、何が効果あった人が多いのか知りたいです
666:病弱名無しさん
10/10/20 22:55:57 IS+Q/nDY0
>>657
もうすぐ１５ねん選手
667:病弱名無しさん
10/10/21 01:44:59 gQldLjc+0
>>665
俺は鍼が効いた。随分楽になる
668:病弱名無しさん
10/10/21 03:29:57 1COglG/+O
>>657
発症して16年。
途中で少し改善して、薬全く飲まなくなった時期が
3年位あったが再発して9年が経った。
669:病弱名無しさん
10/10/21 04:08:43 01WCg8ax0
>>657
１８年になるかなー
つうかこのスレsage進行の方がいいんじゃね？テンプレには無いけど。
670:病弱名無しさん
10/10/21 04:21:13 gQldLjc+0
テンプレ入れていいと思うよ
671:病弱名無しさん
10/10/21 07:08:21 9AgBJsGbO
自分は20年以上。今から思えば、高校時代からだな。
自分には仙骨調整の整体が一番効く。
672:病弱名無しさん
10/10/21 08:07:55 UlmLjEC00
自分は21年。
調子が悪くなりだした高校時代から数えると25年。
673:病弱名無しさん
10/10/21 08:13:47 hwWSOlP70
結構闘病長い人いるんだね
私も20年くらいかな
ほとんど>>624さんと同じ体質みたいで小さいころから虚弱だった
10年以上のCFS選手はたぶん、抗鬱剤やら漢方やら健康食品やらサプリやら民間治療法やら
独自の治療うたってる病院やら２ちゃんにあがってるようなものはすべて試してるよね
年月経って気づいたことは薬やサプリや何とか療法みたいなのをメインにしてもなおらないってことかな
休んで少し調子よくなってから運動でもしてみようとずっと考えてたけど、
横になっててもCFSのしんどさに廃用症候群がプラスされるだけで体は弱るだけだったよ
最近しんどい体に鞭打ってウォーキングと柔軟がっつり始めてみたけど、CFSの症状には全然効かないみたいだ
歩いて体動かすと普通の疲労感があるんだけど、それと並行してCFS独自のどよーんとした重だるさも存在してる
ということで、いわゆる正常な疲労感とCFSの疲労感は別だってことがわかったよ
運動しても冷え症はひどいし寝つきは悪くて浅い眠りだらだらで頭はぼんやりだ
脳が休めないからしんどさがとれないんだろうな
とはいえ、休んでる期間が長いと寝たきり老人になるから自前の体力少しでも付けるためにできる限り体動かすしかないな
674:病弱名無しさん
10/10/21 14:02:13 PsE0S+2N0
私は13年選手です。
みんな長いよね(T_T)
675:病弱名無しさん
10/10/21 14:21:42 gQldLjc+0
悲しくなるぐらい長いな
まだ4年ぐらいだけど先は長そうだ
676:病弱名無しさん
10/10/21 14:37:31 b1p2iOcp0
自分の場合は、睡眠障害、体のこわばり感の改善には三環系抗うつ剤
トリプタノールが効果があった。
これがなければ、おそらく運動療法は無理だろう。
677:666
10/10/21 15:40:21 bK648clo0
もとスポーツマンの俺がＣＦＳなんだから
運動で治る分けない
もちろん最低限の筋肉量が無いと困るわけだが
それを言うなら女性はもっと少ないだろう
678:病弱名無しさん
10/10/21 16:47:08 b1p2iOcp0
>>677
プロのスポーツマン？ 確認したわけじゃないが、学生時代にＣＦＳになった患者は
違うにしても、自分も含め学生時代に運動部６から１０年所属していた 患者も結構いる
んじゃないかな？
679:病弱名無しさん
10/10/21 17:00:50 gQldLjc+0
今日動いたら明日動きにくくなって
明日も動いたら明後日にはぶっ倒れてる
運動療法で治るわけねぇｗ
680:病弱名無しさん
10/10/21 17:31:52 hwWSOlP70
家族という助けがいる人はいいけど、ずっと一人暮らしで闘病生活は寝てるだけじゃ
体力衰えて本当にヤバイ
ひたすら休んで数年くらいすると体は硬くなるし筋肉は衰えて、階段から落ちそうになったり躓いたり
家事できなくて汚部屋になったりCFSの症状以外にも問題出てくる
ただ同じ体動かすのでも、無心に一時間くらいウォーキングするのと家事したり病院行ったりなどで都心に出かけるのでは
後者の方が疲れて動けなくなって寝たきりになるほど激しく消耗するんだよな
もう発病から20年・完全休養してから10年くらいもたってるので、なんとかこれ以上弱らず寝たきりにならずに
最小限の体力維持できればそれでいいや
681:病弱名無しさん
10/10/21 20:23:39 bK648clo0
>>678
プロじゃないよ
でもずっとサッカーやってた
感染症がきっかけでＣＦＳになった
治すためにランニングとかやったけど、体が冷え切ってしまった（代謝障害ってやつだな）
じっとしてれば発熱だし
寝ないで神経衰弱させたら全身のこわばりは取れたけど
そのあと爆睡してしまい、起きてもしんどい
やっぱ眠くなってきてから数時間も起きてたらいかんな
ちょっと起きとくだけでいいわ と、また怪しい自己治療をしてますｗ
でもこれしか全身の緊張を取る方法は考え付かなかった
爪の自律神経系を刺激しようが何しようが効果ないんだ、俺の場合脳の本部のほうが
おかしいみたいだからなあ
682:病弱名無しさん
10/10/21 20:25:41 bK648clo0
>>680
俺はたんぱく質は大目に、そしてコンスタントにとってる
筋肉がとけるのはまずいし
683:(・・?)
10/10/21 23:20:14 6ziZ0omu0
そこでアミノ酸ですよ。疑う前に飲め。飲めばわかるさ。
684:624です
10/10/22 05:26:17 lOI09D/0O
ありがとう
本当にありがとうございます
涙が止まらないです
絶対皆が良くなりますように！！
この病が理解される日が来ますように
辛いのにありがとうありがとうありがとう本当にありがとう話を分かってくれて、そしてアドバイスもありがとう
さいごのさいごにに心が救われました、ありがとうございました
685:病弱名無しさん
10/10/22 05:48:29 mG91JWoP0
なんかヤバそうだから引き止める言葉探したけど
思いつかないから寝よう
686:病弱名無しさん
10/10/22 10:06:34 2Z+0hIqL0
＞常に手のひらが火照る 自分の場合は足の裏が熱い
＞関節の節々が痛くなる
＞足の指がつる
＞常に酷く疲労している
あくまでも自分の場合なんだけど
足の裏に貼る樹液シートってあるでしょ
あの、胡散臭さ満開のｗ
上記の症状については
あれを貼るか貼らないかで、ものすごく違う
土踏まずじゃなくて、かかとに貼る
手のひらは、指の付け根に
百均でも売ってるらしいので、気が向いたら試してみてください
たださぁ～、着替えるのだって、ちょっと出かけるのだって
ものすごく大事なんだよね、我々にはorz
稼ぎがなきゃ、その百円だって大金だし
普通に生活してる奴らにゃ、わかんねぇだろうなぁ～
年頃になって、同級生たちが次々と披露宴をするころ
おいらは、慢性疲労症候群になっちまった
わっかるかなぁ～？
わかんねえだろうなぁ 松鶴家千とせ風
687:病弱名無しさん
10/10/22 20:01:43 AQvnP4AhO
>>684さんに
神の御加護がありますように…(ｰ人ｰ)
688:病弱名無しさん
10/10/22 20:28:54 5kSfOncH0
>>684
おい ひとりじゃないぞ
689:病弱名無しさん
10/10/22 20:40:11 AQvnP4AhO
>>688さん
間違えました…
難病に苦しむ人々に神の御加護がありますように…
(ｰ人ｰ)
私の周りも何か雰囲気が変わってきてます…神様のおかげかもしれません。
690:病弱名無しさん
10/10/22 23:54:07 5kSfOncH0
神様か・・・
祈ったこと無いなあ
まあお互いがんばろうぜ
何かに寄りかかるとそれが崩れたときに精神乱れるからほどほどにね
それはそうと、眠くなるまで寝ないのが
俺には効きそう
まだ2日目だけど、続けてみる
691:病弱名無しさん
10/10/23 00:43:13 wRxkvtkN0
ちょっと違うな
眠くなってもそのまま耐えて耐えて
神経が衰弱してから寝る
体のこわばりをとるための苦肉の策
692:病弱名無しさん
10/10/23 09:09:27 VxyF4pDeO
>>690さん
そうですよね。治すのは自分自信ですから。
おかげで朧気ながらヒントみたいのを見つけたような気がします。
お互いに頑張りましょう。
693:病弱名無しさん
10/10/23 13:25:36 WVTsOAhp0
主に経済的にいき詰まって、いままで何度もﾀﾋのうと思った
痛みもひどいと、ただ立ってるのも無理
ドアさえ開けられない
トイレにも間に合わない
こんなで生きてる意味があるのか、わからないし
っていうか、果てしない拷問みたいに思えて
数日前、外出先でちょっといいことがあって
自分の人生もそう悪くないかﾊﾊﾊと明るく思ったのもつかの間
疲れて寝込んだづら
汚部屋、文字通り足の踏み場もなくて凹む
694:病弱名無しさん
10/10/23 16:02:41 bGEYbcng0
ＣＦＳが早く国が保護する対象になってほしいな
もし治ったらそれに尽力したいわ
脳の代謝が落ちてるのは確かなんだし
神経をブロックしてる特殊なたんぱく質でも検出されるようになればいいのに
うつ病のほうが早いかもな
695:病弱名無しさん
10/10/23 17:17:54 3yTSfIfD0
自分は寝込む事が多いから、説明するとき「重度のうつ」と話している。
あとアレルギーもあるので、重度のアレルギーとも話している。
CFSの説明して理解してもらう労力はいまの自分はできないから。
696:病弱名無しさん
10/10/23 17:19:09 3yTSfIfD0
説明する時×
説明の必要がある時＝◎
だな
697:病弱名無しさん
10/10/23 19:46:33 bGEYbcng0
いっしょだなあ
説明するのって大変だよなあ
698:病弱名無しさん
10/10/23 22:27:19 2tQnXgvS0
CFSは、神が与えた試練だ
耐える事は、修行である
修行が終われば、元に戻るよ
699:病弱名無しさん
10/10/23 22:56:45 Rb/XycLEO
そうだね。完治は難しいかもしれないけれど、どんなに辛くても自ら命を絶つのはやめる。
700:病弱名無しさん
10/10/24 00:40:34 xVC/0ZyY0
老人には少ないらしい。
ヨボヨボのじいさんになれば治るかもしれんな。
701:病弱名無しさん
10/10/24 02:28:21 mui7lyC80
YBYBじいさん、ばあさんだと加齢からくる疲労感なのか
この病気なのか判別できないからなような気がしないでもないけど。
あれ？？？？
なに書きにきたか忘れた。
マジ記憶力がヤバイ。
あ、やっと思い出した。
「病は気から」っていわれるのが一番つらい。
精神的なもんじゃないってばさ！！
「自分で病気を引き寄せてる」とか
「運動すれば治る」とか
「外に出なきゃ」とか。
トイレに行くのも一苦労してるのに。
説明しても、勘違いのおせっかい説教は過熱するばかり。
想像力のないやつはﾀﾋね！
想像力なくてもいいけど、自分が理解できないこと＝ないことにして
言葉で攻めるな！
一日でも、一時間でも、体を交換できたらいいのに。
702:病弱名無しさん
10/10/24 05:11:02 0yxOA6Hl0
どうやら神経衰弱するまで寝ないで起きておく療法は
俺には効果あったみたい
もともと脳の血管が収縮しっぱなしになってるのを
拡張させる意図で行ったンんだけど、どんぴしゃりだったわ
問題はこれからなんだけどね…
どうやってＣＦＳを根本的に治すか
703:病弱名無しさん
10/10/24 10:38:26 5nPy+Hd4O
冷えを感じる人で、手や足は温かいのに手首や足首が冷える人って居ますか？
秋になってから、冷え対策に悩んでいます。
どなたか良いアドバイスをお願いします。
704:病弱名無しさん
10/10/24 11:24:14 dpeuBd6Q0
>>684
生きてますか？
自分は年配なので人生はもういいんだけど、若い人はほんとに辛いと思う。
最初はトイレには行けるという程度で、寝ていてもあまりの苦しさにこれは死ぬしかないなと思った。
苦痛はさいわいなくなったけど、まだ外出はできない。
最初の苦しさを考えると今楽な時にぽっくり逝きたい。
時間と苦痛の積分は最大級の病気ですね。
これから寒くなるから大変です・・
705:704
10/10/24 11:51:07 dpeuBd6Q0
読み直したらなんか暗いので
みんな、死んじゃダメよ！
わからずやの説教魔はバカよ！
706:病弱名無しさん
10/10/24 15:40:47 yn46nbHb0
>703
漢方
漢方専門医に出してもらえば保険も効くし。
おれは黄耆建中湯飲んでるけど、人が飲んで効くかは知らん。
707:ビタミン７７４ｍｇ
10/10/24 17:27:13 9AWVoL3p0
「ともに考える会」のニューヨークタイムズの慢性的否認の事例
の翻訳記事のなかで、マイアミ大学医学部の免疫学者であり、
エイズと慢性疲労症候群の治療にあたるナンシー・クリマス博士は、
「もし選べるのであれば、エイズにかかることを選ぶ」と述べたそうです。
医者にそう言わせるこの病は、大変な病気だと自分の経験も含め強く
思います。
「闘うか死ぬか」のような気分になるのは当然のことで、でも死なないで
生き延びましょう。
708:病弱名無しさん
10/10/24 17:55:50 n8jhsU1A0
>>707をみて絶望した
709:病弱名無しさん
10/10/24 18:03:11 eTcg6Ogl0
戦わなければ生き残れない！
710:病弱名無しさん
10/10/24 18:35:38 9AWVoL3p0
>>708
全ての患者がそうとは限らない。けれど長患いの患者のなかには
彼女が言っている患者と同じレベルにある患者はいるだろう。
711:病弱名無しさん
10/10/24 20:27:33 cxu2Dnh80
もし治ったら公的補助が成立するように動きたい尽力したい
この病気はすべての病気のなかでトップクラスに辛い
理由はご存知のとおり、「何をどうしていいかわからない病気」だから
人間は宙ぶらりんになってるときに一番不安や恐怖を感じるんだ
ＣＦＳの人は治療法がないので日々の方向性がない これはほんとにつらいよ
おれはＣＦＳ以外にも重症のアトピーとか経験してるけど、
それと同じぐらい辛いよ
712:病弱名無しさん
10/10/24 20:31:44 cxu2Dnh80
Ｐ・Ｓ 神経を衰弱させることで体および脳の緊張をとることは
やはり効果があるみたい しかし、始めて3日目で心拍が昼夜問わず
上昇しています これはおそらく毛細血管が蘇りつつある兆しかなと
713:病弱名無しさん
10/10/24 21:22:40 qLF0ph4F0
鼻と喉の粘膜が腫れてたのを治療と薬でおさえたら驚く程楽になった。
でも半日起きてるので精一杯なのは変わらずか・・・
アレルギーの治療で治った気になってたけど、そう簡単にはいかんよなぁ
714:病弱名無しさん
10/10/24 21:24:34 cxu2Dnh80
俺も似たようなもん
頭部の痛みやかゆみは脳にも大ダメージだよ
普通の人でも花粉症で思考力落ちるのに
ＣＦＳの俺らならもっとやばいよ 回復を遅らせるとおもった
715:病弱名無しさん
10/10/25 02:50:22 wlALuSy/O
>>707
外国のが研究進んでるような感じがする。
716:病弱名無しさん
10/10/25 14:26:27 IoyZZvq+0
大阪市立大学に予約申し込みしたら３月3日だった。
地元の内科医を通して。
717:病弱名無しさん
10/10/25 21:24:55 qopCO/9I0
ほんと人生って地獄だわ俺にとって
弱いことは免罪符にはならないってのは理解してる
弱肉強食だってのも
しかし絶望して死を選らんでも笑いものにすらなれ誰も悲しんではくれない
悲しむフリをしてくれる人はいるだろうけど、それは映画を見てなくのと同じだろう
世の中にいい人が沢山居るのは知ってるが、
病気で弱っているとそういう人とは縁ができない
ああ 俺はこの暗い宇宙でたった一人なんだなあと寂しくなる
718:病弱名無しさん
10/10/25 23:22:23 wlALuSy/O
>>717
現実世界は残酷だが、こうしてネットで色々話せるからまだいいんじゃない？少しでも前向きにならないとやってられない…
スレが伸びないのはみんな体調悪化か情報が無くなったのだろうか？
719:病弱名無しさん
10/10/25 23:44:41 CLpZhFnz0
なんらかの病名つかないと安心出来ない。
ついたからといって治療法があるわけではなさそうだけど。
動けず働けずもう貯金が底をついたのでなまぽの申請行ってくる
720:病弱名無しさん
10/10/26 00:04:09 IzCWQ1OT0
俺も今の治療法で無理だったらなまぽだな
できればそっちは回避したいがな 良くなってこの病気を難病指定してやりたい
721:病弱名無しさん
10/10/26 00:16:05 Ctc93Vzk0
区役所の人に重度のうつと行った方がいいのか
バカ正直に慢性疲労症候群だと行った方がいいのか悩む。
長くかかってるのは心療内科で、ドクターストップ手一筆もかいてもらったけど
本当なら大病院で調べ尽くして欲しい気持ちもある。
みんな調べてもらってから「慢性疲労症候群」の結果が出るまでどれくらい時間がかかりましたか？
722:(・・?)
10/10/26 05:39:19 z/pMekNv0
アミノ酸飲めば良くなるのに…
723:病弱名無しさん
10/10/26 07:13:41 wrtFQMFD0
>>722
アミノ酸飲んで治るのは単なる肉体疲労。
ＣＦＳは、脳や免疫等に医学的異常のある、世界の多くの研究者が
研究しても治療法が見つかっていない原因不明の病気。
慢性疲労とＣＦＳの区別できてる？
724:病弱名無しさん
10/10/26 13:56:06 wrtFQMFD0
>>722
善意なんだろうけど、きつかったかな？
病状の重い患者も多いので理解望む。
「慢性疲労症候群」の難しさ
URLﾘﾝｸ(www.yomidr.yomiuri.co.jp)
725:病弱名無しさん
10/10/26 14:53:21 wrtFQMFD0
類縁もしくは同疾患とされる線維筋痛症における太極拳
の効用
URLﾘﾝｸ(aspara.asahi.com)
726:病弱名無しさん
10/10/26 15:14:02 awDr6S8p0
>>724
優しいなあ。多分その人善意じゃないよ。
本気の善意なら理解しようとすると思うのよ
727:病弱名無しさん
10/10/26 15:22:44 wrtFQMFD0
上記のもとになった記事
太極拳が、線維筋痛症の身体的、精神的症状を緩和
URLﾘﾝｸ(news.e-expo.net)
728:病弱名無しさん
10/10/26 20:51:29 wrtFQMFD0
北海道で雪が降り、急に寒くなって不調で動けない人も多い
だろうな？
729:病弱名無しさん
10/10/26 21:19:23 IzCWQ1OT0
ワーキングメモリが少なくなってるのがこの病気の一症状だとおもうけど
やっぱ前帯状組織に関係してたか
やろうとしたことを忘れてしまうことが多い
730:(・・?)
10/10/26 23:06:37 z/pMekNv0
>>726
あんたはかわいそうな人だ。
俺は良かれと思って書き込んだのに。
性格までひねくれたらしょうがないな。
731:病弱名無しさん
10/10/26 23:58:00 Ahrq7d9q0
こんな病人だらけのとこでケンカすんな
732:病弱名無しさん
10/10/27 06:48:51 5jVBYk2D0
神経衰弱法がなぜか急に上手く行かなくなった
とおもったら急に冷え込んだせいだった
せっかく体のこわばりが取れたとおもってたのに・・・・
寒さでまた体がこわばって体調が最悪になった
どうすりゃいいんだよｗ
もう一日中暖房かけるしかない くそおおお 金かかる
733:病弱名無しさん
10/10/27 08:09:24 fSlmJU/I0
>>732
FMSとか併発なしに体こわばるの？
もう暖房全開にしないと無理だよね
私も冬は寝る時も一日中暖房付けっぱなしだよ
東京だけどエアコンじゃパワー不足でガスファンヒーターないと死ぬ
ただ、付けっぱなしだとガス代がすごい
今年の冬は特に寒くなるらしいけど、私は毎年温暖化のくせにかなり寒いと思うんだがね
虚弱で暑さ寒さに弱いと金かかる…
734:病弱名無しさん
10/10/27 08:18:24 5jVBYk2D0
>>733
微熱があるのに体は冷たいんだ ＦＭＳは少しだけある
やっぱ暖房全開にしたほうがいいよね
俺は部屋が狭いからエアコンでなんとかなるとおもうけど
体が冷えると心も冷える
現に昨日今日嫌なイメージばかり浮かんで辛かった
手足の冷えは精神に来るね
735:病弱名無しさん
10/10/27 08:29:04 fSlmJU/I0
>>734
私も６畳で部屋狭いけどエアコンじゃ寒いほどの冷え性だよ
ガスファンヒーターはすぐ暖まって部屋の下からぬくぬくするから脚が暖かいのがありがたい
エアコンと違って直接手や足や腰を温風に当てることもできるしね
私は小さいころからひどい冷え性で特に下半身は触ると常に氷のように冷たいよ
ウォーキング一生懸命しても汗で逆に冷えてなんだか努力が無駄になってる気分だ
FMSもあるなら、今の時期はこわばり悪化しないようにぬくぬくしなきゃね
736:病弱名無しさん
10/10/27 20:23:54 WYGo+xTI0
慢性疲労症候群と腸管浸漏症候群は関係あるらしい。
これから研究します。
737:病弱名無しさん
10/10/27 21:47:00 mR+jos60P
>>736
絶対に慢性疲労症候群になる方法も研究して
738:病弱名無しさん
10/10/27 22:06:31 5jVBYk2D0
>>735
レスありがとう
俺はうすうす自分のCFSの発症原因についてわかってるんだ
それは血管の収縮のせいなんだとおもう
俺は生まれつき低体重だった（今は普通だけどね）
だから冷えに弱くていつも体が強張ってた
冬でも半ズボンの世代だからね
それだけならいいんだけど、生まれつきアトピーや鼻炎などの
アレルギー体質だったのも血管収縮の原因になってる
それに付随して胃が悪くなり、余計に交感神経が過剰になってしまってるんだ
今は完全に自律神経がおかしくなってるから、緊張したままそれがフィードバックしなくなってから、
とにかく冷えとアレルギーをどうにかしないとCFSは治らないとおもう
735さんも聞いた感じ俺と似た部分があって体の代謝がおかしくなってそうだから
冷えや胃への刺激は避けたほうがいいかもね
739:病弱名無しさん
10/10/27 23:06:23 qeZC35ub0
つ大判電気毛布
私も冷えきつい
9月過ぎると電気毛布巻きつけていないと寒くて頭まで動かない
子供のころ無理やり熱あるのに学校行かされたり
無理強いさせられたんが今になってたたってるのかな
膝に力入らなくなってきた
740:病弱名無しさん
10/10/27 23:23:20 DOlYLoir0
特別会計から、少しばかり回してもらえば
CFSの薬なんて、すぐ出来るのにね。
741:病弱名無しさん
10/10/27 23:25:06 fSlmJU/I0
>>739
電気毛布はヤバイから気をつけて！
電波なオカルト話じゃなくって、科学的な理由で愛用すると自律神経狂う原因になるらしいよ
交感神経・副交感神経の切り替えがいかれるらしい
かなり高い電磁波が出てて体にモロ直撃するし、体温調節できなくなるって
私も北国出身で東京来てからも常に使ってたけど、虚弱体質に拍車かかった
あの有名な川端康成も電気毛布愛用者で体調崩して逝っちゃったって説もある
でも、電気毛布は何万もする高いやつは電磁波とかでなくて質がいいらしいね
でも北東北・北海道は電気毛布なしじゃ寝れないんだよねー
742:病弱名無しさん
10/10/27 23:29:35 XDl97ZF80
丸二日寝てないのに脳が冴えて眠気がこない。
急に寒くなってしょっちゅうエネルギー切れおこすし。
毎年ユニクロ詣でしてヒートテック買ってたけどおっつかないよ。
そういや自分も低体重児で産まれてアレルギーがひどい。
傷の治りも悪いので、医者から「肌が弱いって事は内蔵組織も弱いって事なので気をつけろ」と言われた。
どうやって気をつければいいんですかね・・orz
743:病弱名無しさん
10/10/27 23:31:13 5jVBYk2D0
冷えは厚着と暖房で防ぎ、
アレルギーは部屋の掃除をこまめにするしかないかなあ
空気清浄機買う金もないし
でもその作業がしんどい
とにかく脳のワーキングメモリが少なくなってるから
要領よく掃除できない 汚部屋にならないようにするのも大変だ
思い起こせば毎年冬は悪化ばかりしてた
毛布とかの埃でアレルギーがひどかったのが悪かったのかもしれん
744:病弱名無しさん
10/10/27 23:36:39 5jVBYk2D0
電磁波かどうかは知らんが
一般に人は睡眠に入ると副交感神経が優位になって
血液は体表に流れ心拍・体温ともに低下するよね
だから寝てるときに電気毛布やこたつで体温上げたらそらまずいよ
それにPCもそうだけど、電気製品は静電気を発生させてるから
埃をひきつける
だから電気毛布で寝てたら部屋中の埃が自分に向かってくるとおもうぞ
745:病弱名無しさん
10/10/28 00:02:14 PMIQVSzQ0
皆さんは発症からどのくらいで病名に行き着いたのですか？
普段はどのような生活をされてるんですか？
ご自分で出来る範囲はどのくらいですか？
良かったらお聞かせください
746:病弱名無しさん
10/10/28 00:02:47 qeZC35ub0
>>741>>744
トンクス
寝るとき使用控えてみる ゆたぽんポチるよ
外側木綿製の使ってるけど、埃感はあまり感じないな
747:病弱名無しさん
10/10/28 00:18:24 AoZjmYvt0
>>745
発病から5～6年で
一日中病気を治すための作戦を練ってる（15年もｗ）
それと治ったらすぐに就職できるように
好きな分野のスキルを勉強してる（しかしはかどらない。普通の人の一週間が俺の1年って感じｗ）
寝すぎると体が明らかに悪くなるので注意しつつ、今はあえて昼夜逆転させてる
それで7時間半きっちり起きる
もちろん起きるのは地獄の苦しみ
体を起こして、フリーズしたまま30分ぐらい
それから晩まで何をするでもなくって感じ
晩には一日一食の食事を取る
パン少量と豆腐と卵とサカナや鶏肉などなど それとサプリ
PFCバランス？に気をつけて1000カロリーは摂る でんぷん少な目でたんぱく質をしっかり
寝る前にはかならず熱めのシャワーで洗髪
これをしないと寝てから2時間後にひどいかゆみに襲われる
最かん流とかいう現象と思われる
寝るのは朝の9時だよ（苦肉の策です ふつうの食事運動睡眠療法は経験済みで効果なかった あくまで俺の場合ね）
748:病弱名無しさん
10/10/28 00:38:24 YF81LFRS0
>>738
血管の収縮が関わってるのは俺もだわ
タバコ吸ったら疲労感感じる・・・
この病気って肉体的にはそこまで疲れてないけど、脳の作用で激しい疲労感を感じるでおｋ？
749:病弱名無しさん
10/10/28 00:42:58 PMIQVSzQ0
レス、本当にありがとうございます。
非常に参考になりました。
15年…ということはその生活が究極なのですね。
発症当時はどういうお気持ちでしたか…？
750:病弱名無しさん
10/10/28 01:11:21 AoZjmYvt0
>>748
脳への血流が低下してるからじゃないかなあ
特に自律神経の中枢とかへの 松果体とかその辺
俺の場合は生まれた月が冬でそこからすぐに頭部のアトピーになったって
過去があるから、やっぱ虚弱による低免疫が原因なんだろうなとおもう
ステロイドたっぷり頭部に塗ったからねえ
そのせいで成長因子（たとえば酵素とかホルモンとか？）がそっちに奪われたってのが
運の月、ついてない人生の始まりって感じだな そのあと敗血症になって
助かったけどそれがCFSの幕開けでした
751:病弱名無しさん
10/10/28 01:12:38 AoZjmYvt0
>>749
究極ってわけじゃないよｗ
昼夜逆転で神経衰弱させるスタイルにしたのは最近だから
効果が現れるのはまだ先だとおもう
今までははもっと怪しげなことしてたよ
爪の生え際をつついたり、
すんごく甘い砂糖たっぷりのジュースを一日かけてちびちび飲む方法とか
プロスタグランディン（炎症反応）を阻害するという高価なお茶飲んだり、
SODとかいう低分子化酵素飲んだり、冬虫夏草とかいう高価な漢方も試したし、
まあ入院数ヶ月もしたなあ びたみんCやら抗生物質やら補中エッキトウやら毎日毎日
病名が分かるまでは、鼻の通りよくする手術したりしてた
抑うつ状態だったんでほとんど覚えてない
病名が分かってからはそのうちなんとかなるだろうって思ってた
毎日４０～５０分ランニングして冷たい汗を流したよ
まるで減量失敗したボクサーみたいに代謝が止まってた
それでも巷で食事睡眠運動って言うからちゃんとやってた
しかし他に何の具体的な策もなかったから周囲に流されまくったよ 大金を失った
気持ちとしては、今もまだあきらめてない 発症当時もぜんぜん前向きだった
それは学生時代の成功体験があるからこそのモンだとは思うね
もしそれがなかったら今生きてるだろうとは思わん
脳には可塑性があるらしいから、人生オワタとか萎縮してるとはおもってない
治して有名人になってこの病気の恐ろしさを延々と語りたいね
752:病弱名無しさん
10/10/28 01:17:45 AoZjmYvt0
ああ、ちなみに今年の春先に
どんなもんかとためしにバイトしてみた
そしたら緊張状態がピークに達して、ミスしまくるし
最後には両手両足の爪が内出血起こした
あとは口の中に血豆がたくさんできた
このときに初めて気づいたんだ
「おれの自律神経って交感神経が以上に興奮してねえか」って
753:病弱名無しさん
10/10/28 05:42:33 tzLB+lg60
都内の病院に入院中の中森明菜、無期限の音楽活動休止･･･過労と疲労による免疫低下で、命には影響はないものの深刻な状況
ｽﾚﾘﾝｸ(mnewsplus板)
754:病弱名無しさん
10/10/28 06:43:57 NnBGX/J40
自分は、まだ走り続けることはできない。内科的なものからではないと
思うが、吐き気がひどくなり、吐くものなくても、５回は吐き続ける。
症状がいろいろと変化するためずっとではないが、一年ほど、歩く等の
運動療法をしては毎日５回は吐いていた。
今も無理をすると吐く。
去年、頭はだめだが、体調が安定していたのでチラシ配りのバイト
でもできないかと思い説明を聞いているうちに、意外と覚えることが多く
頭が疲れてきて、その場で吐いてしまい断念した。
でも、いくらもしないうちに、また寝込みがちな体調に変化したため、
どちらにしても、そのバイトを続けることはできなかっただろう。
できる範囲のリハビリ（長らく運動療法が中心だったが、今はテレビを
みることもリハビリ）を繰り返し、頭の異物感がとれて、読み書きに問
題なく、座り続けることができるようになったら、頭脳労働をするという
パターンを目指している。
全身性の病気のため症状が変化し、やっかいだし、闘い続けることが大
変な病気だ。
患者、それぞれ、おかれている状態、病気の症状は違うが、結局頑張り
続けるしかない。自分も含め、病気に頭も体も全てを乗っ取られてご苦労
様と言わずにおれない。
755:病弱名無しさん
10/10/28 08:03:31 73XdyPx1O
役に立つか判らないけど‥
URLﾘﾝｸ(www.shomei.tv)
756:病弱名無しさん
10/10/28 08:31:10 AoZjmYvt0
おお こんなのあったのか
757:病弱名無しさん
10/10/28 08:47:20 lH/eC9Nc0
>>754
私も無理して動くと体こわばって吐き気が止まらなくなるよ
もともと、生まれつき家系的に疲れたり強い臭い嗅いだり乗り物乗ると吐き気出る体質なんだけど
元気な頃からランニングは苦手だなぁ、長距離走とか少し走るだけでおなか痛くなって気持ち悪くなる
労働とか外出して買い物するとか脳の情報処理が必要な動きは本当に消耗する
意外に、決まったコースちまちまウォーキングするのは無心だからか疲れないな
怠けものみたいだけど、体動かすと神経興奮して眠れなくなるんだ
眠りも浅いし寝つきも悪いし、脳が休んでくれないんだろうな
758:病弱名無しさん
10/10/28 08:51:31 AoZjmYvt0
なんかみんな似た部分があるな
神経の興奮が収まらずに持続すんだよな
759:病弱名無しさん
10/10/28 18:24:09 FJ6GejbA0
もともと虚弱だったうえに家庭のトラブル、子供の病気、親の介護など無理を続けました。
普通に元気だったことなどなく、よく生きてるという感じのようなときばかりでした。
おかげで病気にもとても詳しくなり、医者は信用しなくなりました。
急に発症しましたが、CFSについても知っていて、間違えようもなくしかも重症で相当凹みました。
ほとんど動ける状態でもなく、主婦なので診断の必要はなかったのですが、薬がほしかったので、
そのような時のためにもかかりつけになってもらっている精神科の先生のところにwikiの資料をもっていき、
説明して、SSRIを○mgと補中とメチコバール、セルベックスビタミンCなどこちらからお願いして出してもらいました。
病気ばかりしていたおかげで、そういうノウハウだけは身についていましたが、医師にはとても感謝しています。
だから検査もしていないし、どういう病名になっているかも知りません。多分うつ病でしょう。
SSRIが劇的にきいて、半年ぐらいで息ができないような辛さは軽くなり、六年目の今短い距離は歩けます。
神経の興奮はデパスを使っていますが、昔酷い目にあった薬なのでおとなしく使っています
SSRIとデパスは一生切れないと思います。
760:病弱名無しさん
10/10/28 20:11:43 AoZjmYvt0
ああ～ つらいな～
テレビで野球のドラフトやってるよ
心に嫉妬心やら競争心、屈辱感が渦巻く こういうのが一番辛い
761:病弱名無しさん
10/10/28 20:59:44 t/BZ8fBc0
>>760
私は普通の人並みに働いたり遊んだり出来るのに
CFSを前面に押し出している人を見ると嫌な自分が出てしまいます。
762:病弱名無しさん
10/10/28 21:09:11 MtClaRm20
>>761
人並みの事が出来ないから困るんだよ
同じCFSでも軽度と重度じゃ世界が違うと言っても過言じゃない
763:病弱名無しさん
10/10/28 21:14:24 C3XTTfk/0
この病気になってから、まともに社会でやっていける気がしない・・・。
みんな仕事やっていけてるの？
企業で、朝から晩まで働ける自信が無いんだが。。。
俺は不眠症も併発してるっぽいから、眠りが浅くて疲れがとれないし尚更
764:病弱名無しさん
10/10/28 21:40:02 AoZjmYvt0
働けないよ
試してみた コンビ二バイト
多額の損失を出しちゃった 自腹きった やけどした
すんごいどんくさい人間になっちゃった
しかも病気はいいわけにならんって店長に言われた
殺意すら出てこない あたまのなかぽわ～～ん
昔の俺は見る影も無い 今の俺はＩＱ７０ぐらいだと思うな
話せてた英語も意味が入ってこない
つか日本語ですら意味が入ってこない
性格は社交的で能天気なんだが
ひどい視野狭窄感で町や近所、店内をあるくのは無理 視界の認識フィールドの外が怖くて溜まらん
今はもう何もかもしんどいので内向的な人を演じてる
話すのよりタイピングのほうが楽だ
765:病弱名無しさん
10/10/28 22:00:36 NnBGX/J40
>>761
自分の症状中心に考えてしまうのは仕方ないと思うけれど
ＣＦＳの疲労度の重度の人は、前頭部の萎縮度が大きいことが確認
されているし、また、抗核抗体等の自己抗体が確認され場合もあり、
自己免疫疾患的要素も大きい。
しかし、自律神経障害により免疫が抑制状態にあることが要因
と思われるが、免疫を抑えるステロイド等は、効果がなく、むし
ろ症状を悪くするため従来の自己免疫疾患のように治療ができない。
簡単に言えば、ＳＬＥにステロイド等を用いて症状を抑えても（ＳＬ
Ｅでも前頭部に萎縮、左側頭部、脳幹の血流量低下がある場合がある）、
身動きができないほど、疲労度等が重い場合と同じ状態とも言える。
自己抗体があるＣＦＳ患者は、膠原病、橋本病等の疑いとも診断される
と思うが、自律神経障害があって免疫抑制状態にあり、ステロイド等
の従来の治療方法では対応できない自己免疫疾患と言っても良いと思う。
そういう意味で、最近は、ＣＦＳを膠原病類縁疾患としている医学書
も多い。
脳の前頭部萎縮、左側頭部、脳幹に渡る明らかな脳血流量の低下は、
気の遠くなるような段階的なリハビリ以外効果的なものはないだろうし、
自己抗体等の免疫異常も、漢方薬では簡単に改善はできないだろうし、
どう治療したほうがいいか模索状態にあるだろう。
あきらかな、脳や免疫等に医学的異常の認められる患者もいることも
自覚して、他の患者を批判したほうがいいと思う。
766:病弱名無しさん
10/10/28 22:18:32 NnBGX/J40
明らかな医学的な異常があるＣＦＳ患者は、メルクマニュアル医師版にある
ように、１０万人当たり、７人から３８人というレベルの存在ではないか
と思っている。
URLﾘﾝｸ(merckmanual.jp)
そして鹿児島大学病院血液、膠原病内科のように、線維筋痛症、慢性疲労症候群
を膠原病類縁疾患として治療を始めている病院もある。
URLﾘﾝｸ(com4.kufm.kagosima-u.ac.jp)
767:766
10/10/28 22:24:03 NnBGX/J40
訂正
鹿児島大学病院血液膠原病内科
URLﾘﾝｸ(com4.kufm.kagosima-u.ac.jp)
768:766
10/10/28 22:28:28 NnBGX/J40
すみません
訂正
URLﾘﾝｸ(com4.kufm.kagoshima-u.ac.jp)
769:766
10/10/28 22:47:00 NnBGX/J40
膠原病、橋本病、重症筋無力症等の要素をもつＣＦＳ
URLﾘﾝｸ(blog.goo.ne.jp)
やはり、自己免疫疾患的要素のあるＣＦＳは、慢性疲労免疫不全症候群
とされるべきだろう。
770:766
10/10/29 00:39:09 /1PqUIZE0
ＣＦＳについて、最近レトロウィルスが原因であるという研究報告が
ありますが、それも原因の患者もいるでしょう。
今後、患者それぞれの原因に応じた効果的な治療がされる医療体制が
作られ、患者の少しでも早い社会復帰を助けてくれるように願います。
「慢性疲労症候群の研究班をもう一度厚生労働省に！」
URLﾘﾝｸ(medg.jp)
771:766
10/10/29 00:59:48 /1PqUIZE0
阪大も様々なＣＦＳの原因があるだろうことを「ＣＦＳの概略」で
述べています。
URLﾘﾝｸ(www.med-osaka-cu.ac.jp)
772:766
10/10/29 01:06:47 /1PqUIZE0
訂正「ＣＦＳの概略」
URLﾘﾝｸ(www.med.osaka-cu.ac.jp)
医学は「鶏が先か卵が先か」といったところがあるから、原因究明が難しい
ところがありますが、これからいろいろと解明されていくだろうと期待します。
773:病弱名無しさん
10/10/29 01:13:42 F/Mjn0B80
阪大じゃなくて大阪市大でしょう
774:766
10/10/29 01:23:06 /1PqUIZE0
>>773
研究の中心が、阪大グループと言う意味で阪大としました。
倉恒先生を中心とすれば、大阪市大と言うべきなのかな？
775:766
10/10/29 01:49:39 /1PqUIZE0
実態がよく解らないが、厚生労働省のホームページに「慢性疲労症候群」
の研究についてとある。
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
776:病弱名無しさん
10/10/29 09:25:32 rIf5kTeG0
いくら寝ても疲れとれず、鍛えてるわけでもないのに筋肉痛、首肩痛くて頭も痛い、動悸がひどい
もうダメかもしれん
777:病弱名無しさん
10/10/29 12:20:51 EqCrqJKA0
早寝早起きで日光を浴びながら散歩
酒タバコはやめる
１日のカロリー摂取1600kcal以下
電気毛布禁止
これで治らないか試してから泣き言いってください
778:病弱名無しさん
10/10/29 13:57:31 4Y9B9H2R0
>>777
早寝早起きをして日光を浴びるのは良さそうなので努力中です。
でもさんぽをすると筋肉痛がひどくなるので躊躇してしまう。
日光浴びながらだと違うものですか。（>761です）
779:病弱名無しさん
10/10/29 14:31:57 /1PqUIZE0
>>777
「軽度うつ、自律神経失調症の治し方」に思うけれど、東京女子医大の研究
グループが「早寝早起きがきっかけとなり社会復帰したＣＦＳの１症例」
との論文をだしているから試してみる価値はあるだろう。
URLﾘﾝｸ(jglobal.jst.go.jp)
でも、おそらく脳や免疫等に医学的な異常のある患者は目に見えるような
効果はないだろう。
自分は、気功、歩く気功、水泳等の運動療法、温泉療法、瞑想、鍼灸、
温灸、トリプタノール、ルミンＡ（８年前リウマチ因子高値陽性１５０→
今、２０近辺、８年前膠原病の医者には、膠原病・橋本病疑いであと１５年
かかると言われた）、咳、喉の痛み等のウィルス症状はパブロンゴールド、
玄米菜食、脳脊髄液減少症合併によるその治療等の総力戦を、身動きのできる
範囲で気を抜かずに１６年頑張り続け、社会復帰を具体的に考えられる
くらいまで良くなった。
患者にもいろいろいると思う。
780:病弱名無しさん
10/10/29 15:37:08 SuypkKhc0
半年ぐらい朝5時に起きて30分散歩。
隔日でプールに行って水泳。
結局疲れただけで全く良くならず。
781:氷上の名無しさん＠実況厳禁
10/10/29 16:13:57 Zn3377Bn0
歩くこともできない重症の人って前はもっといたような気がするのですが、
このごろあまりいないのかな。
最初は苦しさで死ぬしかないと思い、少し楽になってからもベッドの上で寝がえりをうつのも
怖かったです。（悪化しそうな感じで）
気功？太極拳？（病気になる前やっていました）なにそれ。何いってんの？って思いました。
782:病弱名無しさん
10/10/29 16:17:15 Zn3377Bn0
>781ですが、名前間違えたうえあげてしまいました。m(__)m
783:病弱名無しさん
10/10/29 18:02:01 /1PqUIZE0
患者間の症状の差も大きく、理解できる部分できない部分がある。
ましてや、傷口が見えるわけではないため、健常者に理解を求めるなど
さらに難しい。
自分の場合、必死に努力して、年単位で変化がわかる程度のゆっくり
のペースでも、時とともにできなかったことができるようになってきたから
喜ぶべきであるんだろう。
「ともに考える会」の訴える、症状がどんどん悪化していっているレトロ
ウィルスが原因ではないかと思われる患者の救済は急がなければならない
のは確かだ。