10/05/17 23:59:46 m0+PuEVh0
>>86
実は、自分も手指の症状はプチ鬱です
でも、典型的な強皮症の症状に合致するかは分かりませんし、そちらの方面が得意な先生に診てもらったことはまだありません。
初期にレイノーはよく出てましたが最近はあまり出ませんし、気になりません
ただ、外観上、風呂上りによくあるように指全体にしわがよったように見えます
ひび割れほどはひどくないですけどね。寒さ、暑さにはぜんぜん関係なく、全体に赤みがかっているようなこともよくあります
ちょっと見には、農作業をしている人の手のようにも見えます
それよりなによりブルーなのは、皮膚表面に、なにか薄皮か砂ぼこりがはりついてるような感覚が常時あること、
そして手のひら全体に感じるちりちりした神経のしびれ、これがほぼ24時間。もう10年近くにもなります
これが一生直らないかと思うと、うんざりする思いですね。
担当医は膠原病内科の先生ですので皮膚症状にはまったく関心ありません
膠原病とは別の脊椎などの神経系統から来ている症状、あるいは手根管症候群かと疑い、大学病院の脳神経外科その他に行ったりしましたが、原因わかりません。
お互い「頑張っていきまっしょい」
88:87
10/05/18 00:07:37 3XwoxZK60
あっと、こわばりは主に手の甲、指にもありますが軽度ですね
浮腫み感というか、上に書いたように皮膚表面の変な感覚あり。
赤みがかってますが熱を持ってるというほどには感じません。
89:病弱名無しさん
10/05/18 21:26:08 NbDmBQlA0
>>87さん 度々ありがとうございます。86です。
皮膚症状について検索や医学書の説明や画像で見るより
患者として理解しやすかったです。
私の症状も似たような状態に思えました。
浴後のようなシワ・手の指のチリチリ感
指の皮膚が薄い何かで覆われて動かしにくく熱を発しているような感覚です。
かといって冷たいグラスを持ったりすると瞬時にレイノーは現れます。
言われてみれば農作業をしている人の荒れた手のようにも見えますね。
今まで皮膚症状の強いSLEは臓器病変のない軽症例が多いと言われ
心の支えにしてきたんですよね。
はぁ。でもお話し聞けて落ち着きました。ありがとうございます。
医師検索してみましたが近隣200キロ圏内には該当する医師の記載がなく(泣)
ご紹介のオンライン相談を利用してみました。
すでにプレ増量したため ますます診断つけにくくなりそう…
(でも強皮症からの症状ならプレの効果はあまり無いんですよねぇ)
なにか良いアドバイスいただけること期待してメールの返信を待ってみます。
はい。頑張っていきましょい！
>>88さんも お体ご自愛ください。
90:病弱名無しさん
10/05/22 03:03:54 FvsEdhSG0
>>86
バッグを持ったり、手を握って２～３分くらいすると、手が熱くなったり、
朝起きたときに、手がこわばって握れず毎朝マッサージをしたり、
むくみはあんまり覚えていないなぁ。
ペンを持ったりなど、何かを握ったときに、手が痺れたのが初期症状だった。
基本疾患はＭＣＴＤ。（私は85さんとは別人）
手に関しては手根管症候群と診断され、ステロイドの注射で治しました。
手の神経が炎症によって圧迫されたり、脱髄したのが原因でした。
膠原病を患っている人って、手に来やすいんじゃないかなぁ。
91:病弱名無しさん
10/05/22 08:05:22 vcxHzKbu0
ヤヴァーイ。
前年、ほとんど収入がなかったのでどうせ非課税だと思って確定申告しなかったら、
役所で確定申告をしていないから特定疾患の申請に必要な課税証明書の類が一切とれないと言われてしまった。
扶養から抜けたときとかに発生するから、みんなも気をつけろ。
92:病弱名無しさん
10/05/22 17:29:07 7pb0eNCv0
>>90ｼﾞﾌﾞﾝｶﾄｵﾓﾀ
93:病弱名無しさん
10/05/24 09:51:56 N0sWVTDH0
指に汗疱ができる方はいらっしゃいますか？
94:病弱名無しさん
10/05/24 11:43:50 7qCYU7Yl0
>>91
自分は、その場で確定申告できる説明を受け申告し
特疾に必要な課税証明の類を受け取った。
確定申告の時期じゃないから申告を受け付けないなんてことは無い。
翌年からは確定申告の書類が２月頃に郵送されてくるようになった。
95:病弱名無しさん
10/05/24 14:46:02 fHhYbGR70
>>91
>>94が書いてるように役所へ行って窓口で申告用紙に記入、
コンピュータに入力が終わればすぐに非課税証明書が発行される。
非課税の場合、国民健康保険料が減額に。
96:病弱名無しさん
10/05/24 15:13:11 rGxFHe1q0
草むしりしてガンコなやつを力いっぱいむしったら
手の甲がカっと熱くなった。毛虫でもいたのかとびっくりした
97:病弱名無しさん
10/05/25 14:50:55 9AyZ+oJ+0
>>84
ステロイド軟膏で悪化するなら、とりあえず塗ったらダメ
余計に血流を悪くして指のこわばりが取れなくなるよ
潰瘍部分にはワセリンだけを塗って、極力乾燥させないようにして
自分はEM菌というのが相性が良くて入浴の時に使ってる
酵母菌とか乳酸菌みたいな、いわゆる有用菌群の類です
皮膚の感染症の原因になる悪玉菌を抑える効果があるみたいです
ステロイド塗ってた時はかゆみとひび割れ、ピリピリ感が酷かったけど
半年で見違えるくらい綺麗になってきた
ただ、EM菌にアレルギー持ってる人がいるかもしれないので
試すとしたら最初は様子を見ながら慎重に・・・
98:84＆86
10/05/25 16:26:24 j7liQPyv0
>>90 レスありがとうございます。
手根管症候群ですか。そちらの方面も受診時に話してみます。
自分は浮腫んでいるとは思いませんが
うっ血しているような浮腫み感が強く
手首を無意識にギュッと握っていたら紫斑ができていました(^^;;
オカシイと感じたのはお箸が上手に使えなくなったた時かなぁ。
手の指の腹側に薄い紅斑が点在していますから
やはり膠原病性の症状だろうとは思うのですけれどね。
>>84 レスありがとうございます。
ギャーと思いました！一番強いステ軟膏を１ヶ月半ほど塗布しています(>＿<)
効果はほとんど感じられません。むしろ症状は強くなってます。
じつは医師の指示ではないのですが
プロスタンディン軟膏を数日塗布してみたところ少し楽になったような。
指先のキズが潰瘍状になってきたのでパルクス注射の処方になりました。
ＥМ菌…アレルギーが多いので少し恐いですね。
手以外にも潰瘍がありますから今は恐くて使えませんが
落ち着いたら利用してみようと思います。
>>88
問い合わせしていた返信を医師からいただきました。
「ＳＬＥに強皮症を伴っている可能性が十分に考えられます
専門家への受診を強く勧めます」とありました。
受診して各種検査の予定を組まれても度々の受診できないんですよね。
…強皮症の確定検査ってたくさんあるんでしょうか？
こちらの大学病院で必要な検査をし結果を持って受診できると助かるので
問い合わせしてみようと思っています。
99:病弱名無しさん
10/05/25 22:02:06 IAzyKbSu0
>>98
88です。返信早く返ってきてよかったですね
自分は先に書いたようにMCTDで、強皮症の確定診断は受けてないのですが
ここの強皮症「認定基準」にあるようになんだか基準も検査もアバウトなんですよね～
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
皮膚症状はほとんど視診じゃないんですかねぇ？
小基準の④は血液検査でしょ？
③の肺線維症はレントゲンかCTでこれは全身性の強皮症でしょうし。
なんだか、すぐすんじゃいそうですが。
実は自分、昨年肺線維症（間質性肺炎）の診断されたんですよ。
幸い今のところ医師にも鼻で笑われるくらいの軽度のものらしいんですが、
・MCTDに合併した肺線維症
・MCTDに無関係の特発性の肺線維症
・強皮症による肺線維症
いろいろ可能性考えられるわけで。
医師はMCTDに合併したものとみてるらしいんすけどね
なんだかよく分からんちんです。
100:病弱名無しさん
10/05/25 23:16:07 IAzyKbSu0
おっと、86さんが前にしたように皮膚生検もしそうですね
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
＞皮膚を取って検査するとのことですが
「限局性強皮症」と先の検査基準の関係もよく分からなくないです
101:病弱名無しさん
10/05/25 23:48:56 IAzyKbSu0
よく分からなくないです×
よく分からないです○
102:病弱名無しさん
10/05/26 11:02:50 FTh4BXr30
>>99 レスありがとうございます。
はい。返信とても早く丁寧で驚きました。
内容的にはブルーになりましたけが 原因が分からないまま
悩むくらいなら受診してこようという前向きな気持ちになれました。
先ほど診断基準に目を通してみましたけど(もっと最初に読むべきでしたね)
…本当にアバウト…専門家でないとと言われるゆえんでしょうか。
検査もさほど無さそうですし皮膚生検もその場でスパッで終わりです。
来週にも紹介状を書いてもらいに行ってきます。
肺線維症ですか。軽度でも症状があれば気になりますよね。
私も４年ほど前から空咳が多く
検査したところ「肺活量落ちてる」と言われました。
主治医に報告しても聴診器あてて終わり。そんなものなんでしょうかねー。
アレのせいかも コレのせいかもという話しばかりで
判断つけられないことも多く 不信感が湧き上がってくることも私には多いです。
他科より わりと患者の話をきいてくれると思っているんですけどね。
患者の我がままキリなしと自分でも嫌になります。
でも こうして患者同士で話せると気分も落ち着くような気がします。
色々とありがとうございました。
103:病弱名無しさん
10/05/28 14:20:03 1AkbHmA10
自分も手根管症候群と胸郭出口症候群と頚椎症併発した
104:病弱名無しさん
10/06/06 15:54:40 ms/P8z3BO
良くなったり悪くなったりの繰り返しで嫌になる。
この病気って治療しないでほっとけば死ぬのかな。
105:病弱名無しさん
10/06/06 16:17:35 jIJoICY00
膠原病と言ってもいろいろな病気があるからね。
106:病弱名無しさん
10/06/07 00:13:16 Ctx5/7rUO
あ
107:病弱名無しさん
10/06/07 13:32:58 mdKUYIe4O
ホントもう正社員になれる気がしねぇ
見た目健康でも、難病&月一の通院という条件で書類ではじかれる
隠していると面接まで行くがやはり話すと落ちる。
障害者枠に入れない、でも健常者枠では土俵にすら上がれないってツラいわ
108:病弱名無しさん
10/06/09 05:45:50 HXFwhsxp0
俺なんか就職なんぞとっくに諦めて、
ジャンク不動産を買って自分で修築して貸す事を繰り返してるね。
野たれ死んだら野たれ死んだでかまわん。
どうせ、正社員でやってたら40まで生きられないと感じたわけだし。
今の半ニート生活なら50までは生きられる。
109:病弱名無しさん
10/06/09 07:01:55 NQZnnYhgP
>>108
ジャンク不動産を買えない・・・
自己資金がないとやっぱ無理だな・・・
110:病弱名無しさん
10/06/09 10:00:01 HXFwhsxp0
障害者の人が言っていたんだが、
物を買うときの基準は、
1.経費を下げる性質の物
2.収益を上げる性質の物
3.生存に最低限必要な物
いずれかの条件を満たす時に徹する。
俺も同じような事を実践しているが、
確かに低収入でも、気がついたらそれなりの現金が生まれている。
それを物件に回す。ミニマムライフを続ける。
気がついたらそれなりの現金が生まれる。それで物件を買う。
時間はかかるがそれの繰り返し。
111:病弱名無しさん
10/06/09 17:59:45 rVZFDxRn0
>>110
障害者の人って結構手当とかもらってんでしょ？
金持ちの家系なのか知らないけど障害者の人っていい生活してる人が多い
112:病弱名無しさん
10/06/10 22:44:03 X6wzeQDb0
>>108
すごい根性だ。見習いたい。
たしかに、疲れやすいし、微熱もあるし、皮膚の症状もあるし、正社員になって7時間、昼休み
通勤含めて10時間。。ってのに耐えられる体力がないなあ。
お化粧してもかぶれちゃうし、
そうだね。。自分で自営してほそぼそとでもやっていければ御の字とわりきりたいわ。。
113:病弱名無しさん
10/06/14 01:56:04 aIvseVGQ0
私は正社員目指してますよ～。
今は紫外線で体調が悪くて、ステロイドが怖くて漢方で治療してるけど、
全然良くならないから凹みます。
114:病弱名無しさん
10/06/14 21:34:14 GXVSm9Y80
妻が膠原病です
医療費めちゃくちゃかかってます
自分は家計の事を考えると一回も病院に
いけないのに
あのくそ馬鹿は病気にかこつけて
金をむしり取る
早く死ねこのくそ馬鹿
頼むからよ
むかつくからさっさとねてんじゃねーよ
本当に早く死ね
115:病弱名無しさん
10/06/14 21:36:34 GXVSm9Y80
ねえまだ生きてるの
何で早く死なないの
頼むから
死 ん で
俺からの
切 な る 願 い
オランダ1点取ったてよ
116:病弱名無しさん
10/06/14 21:37:56 GXVSm9Y80
死ねーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
この馬鹿
膠原病野郎
移るーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
逃げろーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
死ねーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
この糞ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
117:病弱名無しさん
10/06/14 21:46:28 RJgWys6TP
>>114-116
男の俺が言うのもなんだが離婚しちまえよ
118:病弱名無しさん
10/06/15 01:49:19 /16cbt/M0
反応すんなよ・・・
119:病弱名無しさん
10/06/18 10:04:32 tUHCYQTj0
付き合ってる女性が膠原病で身障者手帳をもっています
現在は正常の様に見えますが毎月通院しています
１４～１８の頃ひどくて入退院を繰り返し学校も殆ど行ってないようです
子供は生まないほうがいいと医師から言われています。
可哀想でしかたがないのですが どうしたらいいのでしょう・・・
120:病弱名無しさん
10/06/18 18:28:20 7uoBfjXAP
>>119
自分ではどうしたいの？
可哀想という気持ちで付き合ってるのなら別れたほういいよ
彼女の気持ちとしては普通に生活してるだけで十分だと思ってるはずだよ
で、あなたは何をしてあげたいの？
121:病弱名無しさん
10/06/18 19:07:27 tUHCYQTj0
中学校も殆ど行ってなく就職もないようだし
家庭環境も片親で良くないようだし・・・・
122:病弱名無しさん
10/06/18 19:15:30 sYJmul6NO
かわいそう～とか思ってる時点でどんだけ上から目線かとw
123:病弱名無しさん
10/06/19 00:54:58 FwXPEGZF0
姉が膠原病で薬を服用していましたが、急に体の自由がきかなくなって
入院しました。脳に問題が起きたらしく、詳しい検査待ちです。
私や両親の顔もよく分からなくなっているみたいで心配です。
124:病弱名無しさん
10/06/19 06:40:50 wD/7SC/s0
２８歳女性です。１０年位前は入退院をくりかえしていた
現在は見たところ正常の様ですが
手のひらが赤くピンク色のチュウブの塗り薬をつけています。
身障者手帳を持っています。 月１回の通院をしています。
125:病弱名無しさん
10/06/19 14:52:14 yO1OwoDJP
ヒルドイドかい？俺も出されてるは。
もう夏だっつーのに凍傷様紅班が治らん。
勘弁して欲しいもんだ。
126:病弱名無しさん
10/06/20 17:23:00 zzshe1sC0
膠原病もちなのに資格とって正社員で働けといわれます。働いている職業の種類と軽い人重たい症状の個々の働き方を聞きたい
127:病弱名無しさん
10/06/20 18:42:13 WCkWdZO2P
>>126
膠原病患者って資格とって正社員で働く事は駄目なの？
それと人に聞くならまず自分から職業と症状書いたら？
128:病弱名無しさん
10/06/20 21:33:44 3iOrHGRZ0
「膠原病なのに」なのか。
「病気持ちだからこそ」資格取れって考えじゃないの？
誰に言われてるのか知らないけど。
129:病弱名無しさん
10/06/20 22:41:49 meIDVk2M0
123です。両親と私に医師から簡単な病状の説明がありました。
白質脳症の疑いがあり、今は薬を止めている状態。
くsりの副作用で免疫が落ちて普段なら悪さをしないウイルスが脳を侵している可能性。
薬をやめる事によって免疫力があがり、時間はかかるが回復する事もある。
詳しくはばいよう検査で。
普通にコントロール出来ていたのに、どうしてこんな事になるのでしょう。
130:病弱名無しさん
10/06/23 02:35:40 y/Wjos3p0
>129
大変だったね
悔しいことに、膠原病はいきなりの病態変化が多い
お姉さんの状態が早く良くなるといいね
131:sage
10/06/25 23:21:13 lmvdH7TJ0
ごめんなさい書かせて下さい。明日、検査結果が出ます。
両親と一緒に話を聞きます。とても怖いのです。昔から勉強も出来てしっかりもので
いつも励ましてもらった姉がもしかしたら居なくなってしまうのではと考えてしまい眠れません。
１３０さんありがとうございます。
132:病弱名無しさん
10/06/28 21:11:19 WFf8wNyc0
さかもと未明さんも膠原病なんだよね。
顔の角度のせいかもしれないけど、ムーンが目立たないのが羨ましい。
今は落ち着いていて、そんなにプレ飲んでないのかな。
133:病弱名無しさん
10/07/05 06:44:16 AKHnJu3u0
周囲に親子で膠原病の人がいるんだが二人とも極度の心配性だったり
他人の言動にストレスを感じやすい欝、自己嫌悪タイプの人なんだよな。
他の子供は楽観的なタイプだからか発症してない。
膠原病って意外と精神疾患のひとつなのかもね。
みんなはそんなことない？
134:病弱名無しさん
10/07/05 10:09:07 BL5Xnd5D0
>>133
ちょ、とんでもない偏見だぞｗ
小さい頃からお調子者だけど膠原病になった自分はどうしたらいいんだｗ
135:病弱名無しさん
10/07/05 10:30:48 TWjmYgS9O
>>133-134
神経質な人がなりやすいってのはいろんな本に書いてあった
楽観主義の自分でも
ストレスが関係してるのは納得
仕事すると発症するw
働きたくないのか>自分w
精神的な疲れだけではなく、
肉体的な疲れだけでも発症するから、
（ストレス解消で、遊びに行って、楽しいことしただけとか）
ある意味精神病よりやっかいかもしれない
136:病弱名無しさん
10/07/05 15:52:27 d+VAhY0J0
よーするに免疫系に過度の負荷がかかると発症しやすい
「発症の原因」じゃなくて、その確率を高めてしまうって意味ね
精神的ストレスは慢性的に免疫機能を弱めるし、
強い紫外線に当たったり激しい運動するのも一時的に免疫を低下させるよ
137:病弱名無しさん
10/07/05 21:53:04 AKHnJu3u0
ごめん、偏見するつもりはなかった。
ただ、今後の研究では精神疾患方面からのアプローチも是非してもらいたいなと。
138:病弱名無しさん
10/07/05 22:14:27 +ztgA8l40
>>137
一つ前のレス読めないの？
お前、昔、HIVウィスルで免疫を低下させて治療するとか、
すげーとんちんかんな治療法言ってたヤツ？
139:病弱名無しさん
10/07/06 02:28:07 JSUMBmVM0
健康な人間でも強いストレスで体に異常をきたすんだから
心とか精神とかストレス・性格なんて漠然として曖昧な内容は
膠原病内科の範疇外でしょ。
そんなアプローチする前に病態の原因究明してもらいたいよ膠原病研究医には。
>>137が患者本人じゃないなら短絡的な考えで
周囲に誤解と偏見と不快感を与えるような言動は慎むのが吉ですよと。
>>138
あーいたねぇ。善意でもなく知識欲とかって言って
慢性疾患の膠原病と一過性のインフルエンザを同等に見てた変な人が…。
140:病弱名無しさん
10/07/06 10:53:56 eWgUh2Kv0
>>133
その親子が発病する前、生まれてから発病するまで
どんな人となり、性格だったのか詳しく知っていての発言?
ステロイド剤等薬物服用の結果や発病してから変わってしまった
可能性は一切なし?
>>137
本当に精神疾患なら、あなたに指摘される前に研究されている
と思いますが。まがりなりにもプロなのですし。
>偏見するつもりはなかった。
自覚がないようですし、二度と発言しない方がいいと思われ。
黙っていたほうが身のため人のためこのスレのため。
141:病弱名無しさん
10/07/06 15:47:51 UgzUVwqP0
>>136
風邪とか慢性炎症（歯周病とか）に注意ってのも、
ただでさえ少ないディフェンダー（免疫系）が手一杯になるからだね
そんな時ほどオウンゴールが出ちゃいやすい
冷えが大敵なのも同じ
で、精神的な緊張が続くと交感神経が優位になって、
血流減少→強い冷え→免疫系の働きが鈍る
・・・ってのはあるけどね、確かに
でもそれは膠原病はじめ自己免疫疾患に限らない
ガン、糖尿病、高血圧等、様々な病気と関係がある
メンタルヘルスは誰にとっても等しく大事なことだとはいえるね
142:病弱名無しさん
10/07/07 21:31:36 WTRNDIPh0
この時期手湿疹とか出ますか？
143:病弱名無しさん
10/07/09 21:32:57 ZcHU86Gk0
湿疹て水泡？
144:病弱名無しさん
10/07/12 08:28:28 OMTOiPyF0
>>142
手湿疹出ますよ。
なんか痒いなぁと思って見てみると
指に小さな水泡が出来てます。
145:病弱名無しさん
10/07/15 09:34:34 MbVWYOjp0
２８歳女性です。１０年位前は入退院をくりかえしていた
現在は見たところ正常の様ですが
手のひらが赤くピンク色のチュウブの塗り薬をつけています。
身障者手帳を持っています。 月１回の通院をしています。
146:病弱名無しさん
10/07/16 09:16:33 UMhOcBdV0
精神的ストレスが引き金になって一種の自家中毒起こしてる可能性は高いね。
俺も仕事でストレス溜め込んで爆発してを繰り返してから発症した。
それまではストレスを感じることもなかったが昇進して中間管理職になってから
一気に精神科のお世話になったよ。そして極めつけが膠原病の発症だ。
もしなんらかの形で発症のプロセスが解明されれば
対処法も治療法も見つかるかもしれない。
霊感とかワケのわからん説は無視してもいいと思うが、133みたいに発症者の
身近にいる人の客観的な観察眼は、あながち無視できないと思いますけどね。
ほら、自分の精神面って自分の判断と他人の判断でズレてることも多いからね。
147:病弱名無しさん
10/07/16 12:29:43 g+4l2JxO0
個人的にならメンタル面に原因を求めるのはその人の自由だけど、
全ての患者をストレスや精神疾患に結びつけようとするのは
止めてくれないか。はっきり言って迷惑だし不快だ。
148:病弱名無しさん
10/07/16 13:14:18 i+pavIS/0
同意、精神面から来るとか迷惑な書き込みだよな。
医師から完治はなく、一生治らないと言われたり
元には戻らない障害が出る人もいる。
病態そのものも、膠原病は十数種類あって、一口には括れない。
体も辛いが、もっと辛いのは
病気のせいで、仕事、学校、家庭など、
社会生活に大きなダメージが出ることだ。
精神的に落ち込まない人がひとりでもいるのか、
考えてみてくれよ。
先のことを考えると、不安になったりするのは普通だから。
あと、ステロイド(副腎皮質ホルモン)の作用で精神面にくる事もあるのは有名。
149:病弱名無しさん
10/07/16 14:37:19 BvCTL7F30
>>133
そうはおもわない。
自分に限って言えば、身体的にも中年の曲がり角だったところへ精神的心理的肉体的に強いストレスが何重にもかさなり
発病した気がする。
けれども、これは精神病の一種だとはとうてい言えない。
150:病弱名無しさん
10/07/16 16:39:30 cOfhW1rE0
ナイナイの岡村さん膠原病の疑いって本当ですか？
151:病弱名無しさん
10/07/16 19:04:02 1eStnvrA0
岡村さん、映画の撮影で紫外線に当たり過ぎたのかなぁ。
疲労感があるらしいですね。
152:病弱名無しさん
10/07/16 19:04:45 1eStnvrA0
岡村さん、映画の撮影で紫外線に当たり過ぎたのかなぁ。
疲労感があるらしいですね。
153:病弱名無しさん
10/07/16 21:33:04 mbjnnAJN0
>>146
私の場合は膠原病になってからの方が精神的につらいけど
考えてみると確かに膠原病になる前に過大なストレスを感じて
いた気もします。
今の方がつらいからそのつらさで忘れていましたが（苦笑
私も膠原病は精神疾患ではないと思いますし、精神疾患にされたくない
みんなの気持ちもわかります。
膠原病については医学の進歩が追いついていないのか、研究者が
さじを投げてしまっているのかわかりませんが、最新の研究に詳しい方が
いたら教えてくださいな。
154:病弱名無しさん
10/07/17 11:54:20 AzOS6vp00
精神疾患にされたくない、じゃなくて精神疾患とは別だと考えている。
癌だって心理的肉体的ストレスが重なったあとに重症になって亡くなる方結構いる気がしますもの。
その程度には心理的等ストレスと身体は関係があるだろうと。
155:病弱名無しさん
10/07/18 14:08:58 9smv84RS0
蒸し返して反応する前にちょっと上のレスくらい読もうぜ
>>136とか
156:病弱名無しさん
10/07/19 13:22:18 FajnNeEs0
そりゃ膠原病発症前は大抵の人は、ストレスに晒されている。
トリガーって物があるんだから。
だけど、だからといって膠原病が精神病というのは、
高校生で学ぶ命題と証明を理解していないと考えざるを得ない。
悪い言い方だが、リアルで高校生1年生以下の学しかない人物と判断せざるを得ない。
157:病弱名無しさん
10/07/19 13:51:45 kljBQ16i0
>>156
一つ上のレスも読めないのか？
煽りでないなら蒸し返すなっつーの。
あー家から一歩も出たくない。紫外線が恐いw
158:病弱名無しさん
10/07/20 09:32:04 635ynElo0
俺は車移動が基本だから、それほど紫外線は気にならないが、
そうじゃなければ死ねるな。
日傘・日焼け止めは当然として、
みんな、なるべく家からでないという選択肢をとってる？
159:病弱名無しさん
10/07/21 19:22:45 UFyfUDBp0
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
特定疾患の話題は、こちらでもどうぞ
160:病弱名無しさん
10/07/25 02:06:55 JjYRIVME0
関節リウマチなんですが、日光過敏で湿疹出まくりです。
段々膠原病の症状を網羅して行くのかなあ、ダルいし全身が痛いし。
食物アレルギーや花粉症その他のアレルギーも酷くて大変。
免疫が無秩序かつ無駄に頑張ってます。
敵ではないお客さんを攻撃（アレルギー）した挙げ句に、自軍にまで攻撃を始めた（リウマチ）
161:病弱名無しさん
10/07/25 08:54:58 h5Zgugw+0
リウマチは薬の副作用で日光過敏になることもあるよ。
自分は他の膠原病と併発してるっぽいんだけどorz
この前サンダルで外出したら、足に紅斑みたいなのが出来てた。
日傘さしてたから大丈夫だと思ったんだけどなぁ…みんなも気をつけてね。
162:病弱名無しさん
10/07/25 16:18:29 oU2XuAAN0
>>158
先週の連休は日差しが強烈すぎて家から出られなかった。
どうしても出なきゃいけない時は、長袖＋手袋＋帽子＋日傘・・・
よく外国人に笑われる、あの怪しい紫外線対策ファッションでｗ
163:病弱名無しさん
10/07/26 04:07:30 T1Pa6s6g0
最近体中がチクっとするような感覚と痒みが一瞬くる
単なる汗疹でもないような部分の足とかも
赤くなっているし たまに痒みが
ダニでもないし これってやはり病気由来かしら
164:病弱名無しさん
10/07/27 20:48:09 c2otjqfN0
オッサンだけど常に長袖＋手袋＋帽子は欠かせません。
パナマ帽でも被ってダンディに決めたくても、指の関節が腫れてるから結局リュックなんだよね。
その結果はネクタイなのに登山と言うか、登山なのにネクタイと言うか・・・
オカシイ、イカしたナイスミドルになる筈だったのに想定外だ。
流石に日傘は使わない、というか持つのが辛いので使えないです。
なので状況が許せば、こんなので武装。
URLﾘﾝｸ(item.rakuten.co.jp)
流石にスーツでは無理、どう見ても釣りか山登り。
こんなのもありますが、物凄く庇がデカいデザインなので女性向けかも。
URLﾘﾝｸ(webshop.montbell.jp)
165:病弱名無しさん
10/07/28 15:37:30 W0LliHRB0
１63
ｼﾞﾌﾞﾝｶﾄｵﾓﾀ
166:病弱名無しさん
10/07/30 08:02:46 qqJX+2mJP
>>164
おいらは黒シャツに黒ジーンズ
幸いにも後姿が女性に間違われるような体型だから、
そこまで違和感は無い。と思う・・・
メタボになったらこれはかなり厳しいかも。
日傘は・・・基本的に車移動
止むを得ない場合は開き直って黒傘
全身真っ黒の勘違いファッションと思われるか、、
ここまで来るとなにか理由があるのだろうと思われるか。
まあ、しょうがないよね。
167:病弱名無しさん
10/08/10 14:05:50 Y6j3328+0
8月にしもやけとかいって勘弁してほしい。。
冬になったらどうなっちまうんだ？
168:病弱名無しさん
10/08/10 18:40:20 Qw65Yj6mP
>>164
URLﾘﾝｸ(www.rosina-bousi.ne.jp)
おいらはステロイドを飲んでるのもあって年がら年中ムーンでパンパンな感じで、市販サイズの帽子だとどれを合わせても変な感じだったんだけど、
ここだとちょっと大きめなサイズの物が注文できるので、おいらはここで4Lサイズのハンチングとか買ったりしてる
思ったよりも大きかったので3Lでもよかったかなーって感じだったけどｗ
完璧とはいえないけれど、一般の物よりもつばが長めなので多少の日よけにはなるし、何より帽子のサイズが顔の大きさに負けないのがいいかとｗ
デザインも女性向けだけでなく男性向けのものもあるので個人的にはこういうのもありかと
169:病弱名無しさん
10/08/10 21:22:28 6l10dk0U0
ここの人ってスヌープドッグを知ってるかな
有名な黒人ラッパーだけどその娘が11歳で膠原病だって。
膠原病には家族愛が効果があるから家族で支えるとか言ってて泣けた
170:164
10/08/10 23:49:43 +meONK0i0
>>168
欠かせない実用品だけど、折角だからお洒落を楽しみたいよね。
登山用の巨大なツバの帽子ばかりじゃツマラナイ。
先週とうとう頭の湿疹が辛くてツルっとやっちまいました、ツルピカ夏仕様ヘッド。
簡単に洗えるのは良いけれど、予想以上に光線過敏対策がシビアだった・・・
とりあえずバンダナ帽をデフォルトに、日差しがキツい場所ではツバのある帽子で顔面も保護。
バンダナにメガネをかけマスクをして手袋をした姿は「怪傑ハリマオ」どころか「月光仮面」
しかし流石に全身白タイツは着ていない。
>>169
小中学校の同級生の妹が巨大なムーンフェイスだった。
なんだか子供には理解出来ない難しい病気で、膨らんだ顔は薬の副作用とは聞いていた。
発病前は写真でしか知らなかったんだけど、とっても綺麗な顔。
その友達も妹の事を凄く大事にしてたなあ。
子供って残酷だからしばしばエゲツナイ苛めの的になるのを身体張って守ってた。
俺はそいつと仲が良かったので妹とも仲良くしてた。
症状が良くなって薬が減ればかなりの美人になる筈・・・ってもう三十年も前の話でんがな。
今頃どうしてるかな。。。
中年になってから自分も発病するとは夢にも思わなんだ。
171:病弱名無しさん
10/08/17 11:11:58 WXPebtJZ0
日差し対策は苦労しますよね
さっきテレビでいってたけど
「日傘男子」なるものが関西で流行っているとか
本当かな？？
男が日傘を使っても変な目でみられないのはいいなあ
172:病弱名無しさん
10/08/18 10:25:02 7wIxnwZt0
猛暑で「日傘男子」急増。きっしょ
ｽﾚﾘﾝｸ(news板)l50
1 名前： 通訳(長屋) 投稿日： 2010/08/14(土) 19:30:20.32 ID:icNWg2CL0 ?PLT(12072) ポイント特典
“男も日傘” 猛暑で熱中症対策 ファッションにも
猛暑が続き、熱中症の不安が増すなか、ビジネスマンを中心に男性用日傘が話題を集めている。
傘専門店では売り上げが前年比２０％増を見込んでおり、有名タレントとの共作商品は即日完売する人気ぶり。
百貨店では８月上旬から品薄状態が続くなど「“日傘男子”が浸透してきたのでは」（売り場関係者）と市場の広がりに期待を寄せている。
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)
173:病弱名無しさん
10/08/18 15:31:18 emD3+r290
へえ～本当に日傘が流行ってるんですね
確かに近頃の直射日光は強すぎて、たとえ健康でも傘の日陰があるとないでは全然違う
日中に外出する営業マンなんて本音ではみんな欲しいかも。
男性の場合、頭皮保護の目的も多い気がしますがｗ
174:病弱名無しさん
10/08/18 16:50:28 udePICs/0
そういえば、尋常性白斑を患っていたマイケルジャクソンはいつも日傘を使っていたね
元祖日傘男子はマイケルか？
175:病弱名無しさん
10/08/20 23:32:43 e66qydjG0
日傘使ってたねー
いつも奇妙な服装だったから変わったオシャレかと思ってたｗ
でもやっぱり紫外線に弱かったんだろうね
176:病弱名無しさん
10/08/23 10:46:14 S34FJjqI0
げげ、漏れのことかよw
さすがに日傘は使ってないが、紫外線が苦手なのでひさしの憑いた帽子を目深にかぶって目を隠すようにしてうつむき加減で歩いている。
最近は、日が傾かないと外出しないけどね。
肌が真っ白な上に口の周りが赤いから、なおさら変な目で見られるし、直ぐ疲れて声がかれるからもうダメポw。
177:病弱名無しさん
10/09/04 19:36:26 I9f51ZKk0
ageます。
酷暑だけど、みんな大丈夫かーい？
178:病弱名無しさん
10/09/05 13:43:46 cOl8Whzu0
大丈夫じゃないに決まってるっしょｗ
でも、もー駄目だと言いつつなんとか過ごしてるから
まあまあってところだよんｗ
179:病弱名無しさん
10/09/05 15:20:51 5K7YmyWE0
RF定量だけがずば抜けて定期検査で悪化していたのですが
調子が良くなるとRF定量はすぐ下がるものなのでしょうか？
180:病弱名無しさん
10/09/07 23:50:11 EouOVSC70
>>179
リウマチスレのほうがレスつくかも。
久しぶりにヘルペスが出来た。しかも鼻の穴の中にｗ
暑さでやっぱり体が弱ってるみたいだ。
181:病弱名無しさん
10/09/08 14:47:12 NhPSO04V0
180さんありがとうございます。
さっそく質問してきます
182:(*ﾟ∋ﾟ)ﾄﾞｩﾄﾞｩ ◆y1EPLjiMgE
10/09/12 09:37:05 bC/4nOm10
どうも、おひさしぶりです。
過去ログ置き場の管理人です。
このたび、『インフォシーク iswebライト』のサービス停止に伴い、
『インフォシーク iswebベーシック』へサイトを引っ越ししました。
新URLは URLﾘﾝｸ(sle2ch.web.infoseek.co.jp) です。
これからも、よろしくお願いします。
季節の変わり目ですから、体調にはお気をつけください。
それでは。
183:病弱名無しさん
10/09/12 15:14:55 DTZVDaIv0
プラシーボ効果（プラセボ効果）スティグマータ
（Psychic Healing） ヴィパッサナ－
URLﾘﾝｸ(www.page.sannet.ne.jp)
SLEに次世代生物製剤‐Ｂ細胞産生阻害抗体が第III相へ
URLﾘﾝｸ(www.yakuji.co.jp)
184:病弱名無しさん
10/09/13 22:22:20 hCJTgQ670
関節リウマチ発症7年のものです。
最近、夕方になると瞼がうっすら赤くなります。特に痒みはありません。日によって濃淡が有ります。朝には、ひいてます。
膠原病の本から、皮膚筋炎のヘリオトロープ疹ににている事がわかりました。
皮膚筋炎の方に質問です。
紅斑は、出たり出なかったりするものなのでしょうか。
主治医には、ニヶ月後の次回診察時に話す予定です。
但し、出たり出なかったりするものならば、予約を取り直して、早めに受診しようとおもいます。
よろしくお願いします。
185:病弱名無しさん
10/09/14 00:50:23 Pakt0JIc0
>>184
皮膚筋炎じゃないけどヘリオトロープ様疹ありました。
自分は朝夕によって紅斑の濃淡はさぼど変化せず痒みもなし。
１度出現したらステ軟膏やプロトピック軟膏あたりでは完全消失せず
服薬量を上げるしか皮疹全般は改善しませんでした。
入院中に皮膚筋炎のかたいらっしゃいましたけれど
常時まぶたが赤く脹れていたと思いますが、治療で改善してましたよ。
皮疹は症状消失時には説明が難しいのに
リウマチ専門医さんは内科医も整形外科医も皮疹全般には関心が薄いですから
写真に撮って受診時に見せるのも有効だと思います。
また膠原病科のある大学病院などの皮膚科には
膠原病の皮膚を専門に診察する医師がいる場合が多く
丁寧に皮疹を診てくれますし 検査なども内科と同様におこなってくれるはずです。
186:病弱名無しさん
10/09/15 20:20:29 fw0IHhAv0
>>185
184です。アドバイスありがとうございます。
ネットで検索しても、ヘリオトロープ疹が出たり出なかったりするものなのか、常時出現しているものなのか、分からなかった為、
また、通院に半日かかり、今の時期おいそれとは仕事も休めなく、おいそれと受診出来ない事情もあり、質問をさせていただきました。
写真を取って、受診日に主治医に見ていただき、皮膚筋炎の心配をしている事をはっきりと伝え、検査をしてもらうつもりです。
(言わないと、検査をしてもらえなさそうなので。)
と、本を良く読んだところ、紫外線で悪化するとも書かれていたので、気をつけようと思います。
これからの時期、気温の変化などで体調を崩しやすいので、185さんもお大事になさって下さい。
すぐにレスを頂けて、少し不安が和らぎました。ありがとうございます。
187:病弱名無しさん
10/09/21 14:11:51 D9EFtecR0
クンダリーニ覚醒
188:病弱名無しさん
10/09/21 14:57:51 f39iNxgC0
クンニだりぃ？
189:病弱名無しさん
10/10/06 17:30:57 jXtE/jIu0
慢性の腹下し（・´ω｀・）かんべんして～
190:病弱名無しさん
10/10/15 13:54:11 9lCqkQes0
いつかは治る病気になるのかな？
治ったら元の生活に戻ってあの時は大変だったなーと笑って話せたらいいのに
191:病弱名無しさん
10/10/15 17:47:25 Jve1XEZR0
治るとしたら老人になってからだよ
若いうちは抗体も元気なだけあって治る見込みはほぼない
とりあえず沈静化してる状態をどれだけ維持できるかだね
192:病弱名無しさん
10/10/19 00:13:45 bHSG72FJ0
二十年近くも前から不明熱に悩まされ、全身の関節が痛んだり
甲状腺機能が乱高下したり、免疫低下で帯状疱疹になったり
慢性の下痢をしたり、光線過敏だったり
アレルギーの総合商社だったり・・・
今年の春にリウマチを発症、遂に本体が姿を現した！
ロクに外敵と戦わず、食料や自分を攻撃していた免疫戦隊よ
お前らリストラ！免疫抑制剤をくれてやる！
193:病弱名無しさん
10/10/24 03:48:57 Idg1/Zo/0
>>191
190が書いてるのは、文脈からして完治するかどうかってことだろ？
老人になろうが、膠原病に完治という概念はない
健康な人と同様な健康状態になる寛解になるかどうかといえば、
病気、病状、個体差ゆえに人それぞれ。老人とか何とか無関係
194:病弱名無しさん
10/10/24 08:14:21 /FvhnUB40
バカじゃねーの
195:病弱名無しさん
10/10/24 15:49:01 3e1vvGDC0
【小沢一郎議員の民主党議員としての地位保全を求める署名】
URLﾘﾝｸ(www.shomei.tv)
同携帯用ＨＰ
URLﾘﾝｸ(www.shomei.tv)
196:病弱名無しさん
10/10/24 17:31:39 KES2vUna0
ｲﾝﾌﾙはやりだしたね
197:病弱名無しさん
10/10/26 01:02:46 /BF/819o0
皮膚筋炎って完治しないの？
198:病弱名無しさん
10/10/26 09:08:29 CxsEJIxzP
>>197
若年性の場合は完治することもあるみたいですが、
現状は完治は難しいという扱いみたいです。
探せば完治、もしくは完治ではないが薬を飲まなくても症状が抑えられている人はいるかもしれません。
199:病弱名無しさん
10/10/26 11:05:53 LcQgGzpo0
>>192
＞二十年近くも前から不明熱に悩まされ
同じだ…自分も二十年近く発熱に苦しんだ。
そんで、どの医者にも「原因不明」と匙を投げられ仕事も退職。内臓の病気を幾つも患い、
友人・恋人は去り、体も心もしんどくて辛い毎日を耐えた挙句に、リウマチ発症。
人生棒に振った上に今後も病気と闘う日々が続くが、喧嘩上等だぜｗ
お互いめげずに頑張ろうな。
200:病弱名無しさん
10/10/26 16:14:54 /xDMdPBE0
風邪引きました…(´・ω:;.:...
201:病弱名無しさん
10/10/26 18:25:08 /BF/819o0
>>198
レスありがとうございます。
小学生の時に発病して高校生でステロイドも飲まなくて良くなったので全く気にしなくなっていたのですが、最近になってかなり難病だった事を知り質問しました。
自分の場合は完治したみたいですが若年性じゃなければ完治が難しいんですね…
202:病弱名無しさん
10/10/26 18:56:14 koNQA1J/0
>>200
季節性のカゼならちゃんと暖かくしてなさい
自分は軽いカゼひいてるとインフルエンザに罹らない
203:病弱名無しさん
10/10/27 08:36:59 ToVCvcwkP
>>201
すいません、誤解を招く言い方でしたが、
さらっと調べてみたら若年性で完治したと医師から言われた事例は見つかったけど
成人の人で完治と言われた事例がみつからなかっただけです。
あとはどこを調べても「完治は困難」「長く付き合う」みたいなことしか書いてありませんでした。
素人のネット検索レベルですので、
ネットにはない情報などもあると思いますし、上記のように断定するものではありませんのであしからず。
204:病弱名無しさん
10/10/27 10:15:07 AyEcqqoRO
30歳ですが今、皮膚筋炎と間質性肺炎で入院しています。
ステロイドど免疫抑制剤を飲んでいます。
やはり完治はないみたいです。
205:192
10/10/27 17:52:56 xYMMx32Y0
>>199
そうだね、お互いクサらずに行こう。
どうせ同じキツさなら、戦う相手が見えて良かったと思ってるよ。
副作用は辛いけど、薬の効果は出てるし。
きっと診断が付かず半端な状態で苦しんでる人は沢山いるんだろうな。
206:199
10/10/27 19:28:55 FuhDbwmJ0
>>205
病名がついた時、ほっとしたよ。で、治療してもらえるなんて夢のようだと思ったｗ
リウマトレックスの副作用は確かにキツイけど、だらだら続く38℃近い発熱が
たまに37,3℃ぐらい出るだけになったんで、驚くやらうれしいやら。
何やっても治らなかったのになー。
微熱が治らない人スレもたまに見てるけど、この顛末じゃ
読む人にショック与えるだろうから、とても書き込めないｗ
207:病弱名無しさん
10/10/28 00:34:20 oFOOLcbh0
思春期をチビデブ眉毛と陰口言われて人間不信になって俺は不幸だなとか思ってたけど、この病気でもっと辛い目にあってる人がいるんだな。
208:病弱名無しさん
10/10/28 11:33:11 f397P/I30
漏れも、うつなのか膠原病なのか分からなくなってきた（・´ω｀・）
209:病弱名無しさん
10/10/31 00:19:19 vzHXrh0j0
高安病の他にてんかんも見つかりました
もうなんだかなぁ……
210:病弱名無しさん
10/11/01 08:10:14 TgeVnlqw0
>>209
この病気は他の病気と併発も多いから余計辛いよね…。お大事に。
皮膚筋炎でメカニックハンドがある人に質問なんですが、
皮膚の角化って左右対称だったりします？
自分は>>161なんですが、両手指側面にマメのような角化がずっとあります。
一時まぶたに部分的な赤みがあったので主治医にも診てもらったんですが、
アルドラーゼがほんの少し基準値より上で経過観察になってます
211:207
10/11/02 03:09:27 H+ZETqCm0
>>210
そのうちカサブタみたいに取れるよ。跡は残るけど
212:210
10/11/03 13:19:58 kHZ6bDYa0
ありがとうございました
213:病弱名無しさん
10/11/03 20:47:36 JuB3tj0A0
>>202
なるほど。
白血球ががんばっちゃうんだね。
214:病弱名無しさん
10/11/09 00:09:07 lIC4Gwt8O
約17年間、若年性関節リウマチとして治療を続けてきたけど今年に入って何故か混合性結合組織病に変わりました
215:病弱名無しさん
10/11/09 22:25:24 qYuwxS4o0
忙しくしたりムリしたの?
216:病弱名無しさん
10/11/10 14:48:48 l1cpHYO30
特疾の基準満たせそうだったから、
医師が診断名変えてくれたんじゃないの？
217:病弱名無しさん
10/11/10 18:14:20 iRLE9zgiO
いや、検査して調べたら
本来リウマチだと陽性として出る値→陰性
で違う値が陽性として出てた
医者もビックリしてた
薬飲んでるだけで、体調はずっと良いから実感ないけどね…
218:病弱名無しさん
10/11/12 15:26:02 emMGK8hm0
病気で指が動かなくても痴漢で有罪判決。医師の診断書も証拠採用しません
ｽﾚﾘﾝｸ(news板)l50
膠原病の強皮症のために指が動かなくなり、それが理由で教師の職業まで
辞めた男性が痴漢をしたとして有罪判決を受けていたことが分かりました。
この事件は2ちゃんねる元管理人のひろゆきさんが紹介して昨日から話題に
なっていたのですが、詳しく調べてみるとすでに上告も棄却されており刑が確定。
犯人とされた男性は刑務所で朝の7時30分から午後4時まで1日30円という
賃金で働かされているそうです。
痴漢冤罪が疑われている男性の名前は小林卓之さん（事件当時65歳）。医師から
難病の膠原病強皮症と診断されており、指の間接が硬直し、動かせない状態でした。
そのために、36年間勤めた小学校の教師も退職されたそうです。
報道されている内容によれば、事件当時、西武池袋線の満員電車の中で一人の
女性が痴漢されており、その女性が後ろにいる男性に助けを求めたそうです。
それを見たのか犯人は人混みに紛れて電車の奥深くへ。そして5～6分後、駅に
到着して降りたところで捕まえられたのが、小林さんだったそうです。
捕まえた男性の証言によれば、犯人が着ていたのはお尻まで隠れるような
白いハーフコート。しかし、小林さんが着ていたのはジャンパーで、それも
腰までの長さしかないものでした。被害にあった女性も、逮捕した男性も犯人の
顔は見ていません。
小林さんは人違いだと主張しましたが、一審判決は有罪。裁判官によれば
「服装の裾の長さが違っても不自然ではなく証言は信用できる。膠原病で
人差し指は動かなかったかもしれないが、中指は動くだろうから理由にならない」
として（逮捕後に中指も痛みがあって動かないとの医師の診断書を証拠
採用せずに）無視されました。
イカソース URLﾘﾝｸ(digimaga.net)
裁判ブログ URLﾘﾝｸ(blog.iwajilow.com)
219:病弱名無しさん
10/11/12 17:14:57 x7GBHT6Z0
恐ろしいな…
冤罪だったとしたら…
220:病弱名無しさん
10/11/16 02:08:34 Lsnptcg60
愚痴らせて下さい。
混合性結合組織病と診断されました。
姑様とかなり仲が悪く、家にいても針のムシロです。
病気のことを話したら、早く死ぬんだと喜ばれました。
治らないけど死なないと言ったら、激しくがっかりされました。
「お金出すから入院しろ」と言われました。
何でもいいから家にいないでいいように、フルタイムでスーパーの裏方の仕事をしていますが、
病気であることは誰にも言っていません。
顔面紅班を隠すのが毎日大変です。毎日体が痛くてたまりません。
ここの所、３８度近い熱が下がらず辛くてたまりません。
うつ状態が続いても、仕事を失えないため我慢しています。
自ら体を壊そうと、限界を超えても働き続けます。
体中のリンパが腫れて、痛くてたまりません。
膠原病は外から見えないから、毎日「元気でいいね」ってほめられます。
もう心も体もボロボロです。
仕事を辞めて治療に専念するお金なんかありません。
自宅療養なんて、仕事に出るより辛いです。
すぐ死ぬ病気になれなくてごめんなさい 生きててごめんなさい
221:病弱名無しさん
10/11/16 02:31:09 amieG2wG0
>>220
> 「お金出すから入院しろ」と言われました。
甘えちゃいなyo
222:病弱名無しさん
10/11/16 03:54:40 EhTi54Ce0
結婚してないからわからないんだけど
旦那ってこういう時何もしてくれないもんなの？
220があまりに不憫すぎるよ
223:病弱名無しさん
10/11/16 04:32:25 VVR3klA30
金出すって言ってもらってるんだから治療したらいいのに・・・
どうせ入院したってしなくたって対応は変わんないんだからさ
224:病弱名無しさん
10/11/16 09:32:44 iskVTjo9P
いや、お金出して貰って入院して治ればよいものの、
膠原病なんだから下手したら姑が思っているよりも長く、そして費用もかかって
途中で「これ以上はお金出す義理なんかないよ」とか言い出しそうだよ。
225:病弱名無しさん
10/11/16 09:50:13 VSkPOLKQ0
混合性結合組織病は公費負担の対象だから、
保険適応内の入院費なら自己負担額は1ヶ月あたり
4,500円（非課税なら0円）～23,100円だよ。
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
226:病弱名無しさん
10/11/16 09:52:23 jggJKINC0
医師から入院を言い渡されてるんでしょうか？
あと、MCTDは特定疾患だから、認定受けてれば
入院しても医療費は自己負担は上限があって、
経済的な負担は低い筈なんだけど。
227:病弱名無しさん
10/11/16 09:53:05 jggJKINC0
ごめん、かぶってた。
228:病弱名無しさん
10/11/17 02:39:06 6mL4NW8Y0
>>220さんはお金の問題よりも家庭事情が辛いんだと思う
嫁姑問題は男には良くわからないけど、入院ついでに精神科にもかかった方がいいよ。
229:病弱名無しさん
10/11/17 19:27:36 s5dsukHf0
新しく難病板ができました。
膠原病
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
230:病弱名無しさん
10/11/20 23:55:42 booOtNs5O
おとといから検査入院してます。診断は多発性筋炎の疑い、間質性肺炎の疑いということです。
今度、筋生検の手術をうけます。
手術なんて生まれて初めてだからすごく怖いです。
一時間程度で終わるらしいんですが、メスをいれることが怖くてしかたないです。
なんで今まで健康に過ごしていたのに急にこんなことになってしまったんだろうと、毎日悲しい思いでいっぱいです。
すみません、とにかく怖い
231:病弱名無しさん
10/11/21 22:57:13 PcNwn4sX0
検査の予定を組まれると、待ちの間は怖いし不安だよね。
検査の結果がでるまでも同様かな。
筋炎と間質性肺炎
もし当りだったら相当シンドかったんじゃない？
ともかく無理せずお大事にね。
232:病弱名無しさん
10/11/22 10:03:38 HsMrDpuJP
>>230
私の家族も同じく筋炎で間質性肺炎にかかっていますが、
先日退院できて今は自宅で安静にしていますよ。
233:病弱名無しさん
10/11/22 10:24:15 GQJ7e5hSO
>>230です。
ありがとうございます。
今のところ咳もひどくなく、息苦しさもひどくないので安定してるのかな？
だんだん覚悟ができてきてます。
みなさんのレスが心強いです。
看護師さんもやさしくしてくれるし、長い人生のうちのたった一時間なんだと思えるようになってきました。
まだ手術まで日にちがあるので、くじけそうになったらレス読み返します。
234:病弱名無しさん
10/11/23 11:16:06 ZzfZXOTo0
>>230
そうだよー 直接病気へのレスじゃないけどさ
＞なんで今まで健康に過ごしていたのに
＞急にこんなことになってしまったんだろうと、毎日悲しい思いでいっぱいです。
白血病の元彼
ガンの父
うつ病のときの自分 みんな最初そう言った
でも逆に「それまで元気でラッキーだった」と思ったよ
今回、自分に膠原病らしき数値がいろいろ出てきているが
これまでラッキーだったな～ ってなんか強くなった
もちろん、少しでも楽になれる情報が欲しくてこことか来るんだけどねｗ
自分の場合、うつの一番のきっかけは「両目失明宣告」で
検査につぐ検査が仮の失明状態をつくるもんで参ってしまったんだが
今は見えてるし、進行もしてない。
で、そのときはその目（網膜）のこと、
まだ日本では治療法がないと聞いていたから絶望したが
３年経って、アメリカで網膜再生に取り組んでる話とか聞いたし
治療方法あるんだ、ってかなり光を感じた
手術怖いかもだけど手術できるってこともありがたいのかもしれんよ
人間の脳は、次になってしまわないように、なってしまったことの原因を
さぐってしまうようにできているらしいのだが
専門家が調べつくしてわからない病気ならあれこれめぐらせてもしょうがないのさ
だらだらごめん、手術の大成功を祈ってるよ！
スレとズレた話ごめん、だけど同病の皆様もどうぞあまり自分を責めないで。
235:病弱名無しさん
10/11/23 22:18:10 /GtqvZ780
病気になったことで自分を責める？
そんなことは無いんじゃないかな。
喫煙できなくて肺がんにでもなれば自分を責めるかもしれないけどさ…
発症の原因も分からない病気で自分を責める理由が思いつかない。
まぁ自分が病気になったことで
回りにかける迷惑については考えるけどね
病気も事故も自身に降りかかってみないと
何ごとも考え至らないことなんだと実感する。
236:病弱名無しさん
10/11/23 22:26:21 /GtqvZ780
>>233
筋生検ね想像したら恐いけど 大丈夫よ。
手術というより検査と思ってさ。
自分は初診でいきなり生検でした。
考える暇もなく 気が付いたらベットの上で
「服で隠せないところは切らないでー」とのん気にお願いした記憶が。
病棟の看護師さん優しくて良かったね。大息ついてなくて良かったです^^
１日が長くて嫌になることも多いだろうけど
検査も色々とあるだろうし わりと忙しかったりして～。
ゆっくり のんびり養生してください。
237:234
10/11/23 22:56:17 ZzfZXOTo0
>>235
＞病気になったことで自分を責める？
＞そんなことは無いんじゃないかな。
そういう人もいるのかもしれないけど
自分の周りは大きい病気であればあるほど
「あのときのあれがよくなかったんじゃないか」とか
病気以上にそこで沈んじゃう人だらけ。類友なのか。
>>230の「なんで」がその方向に向かわなければいいなと思った
杞憂だったらいいんだ。
238:病弱名無しさん
10/11/24 00:13:39 zJNumVX/0
いや…そう言う意味ではなく
病気になった原因は自問自答しても原因を断定できないことが多いでしょ。
自分だって あの時の紫外線暴露が…とか、抜歯が…とか考えたさ。
でも、それらは自分を責めるべきことじゃない。
だってソレを理由に友人知人血縁者に「ヤメテオケ」なんて
言ってもポカーンと不思議顔される程度の話しだもん。
自分は膠原病含め特定疾患三つ確定で
内一つは因果関係がハッキリしてるけど生きる選択をした結果だし
辛かったけど、自分も医師も責めるつもりはないよ。
不確かで確実でないことにとらわれ
理由をこじつけようとすると 沈む一方なんじゃないかな。
病気を受け入れることは難しいです。
肉体的にも精神的にも追い詰められているとなおさら。
日常の生活に慣れたとしても ふとしたことで考えることもある。
そんな時は１人で考え込まず 話しができる相手がいるだけで幸せ。
そんなことを繰り返しながら皆 生きていくんだと思う。
>>234さんも溜め込まないよう過ごしていけると良いですね。
239:病弱名無しさん
10/11/24 06:21:50 pSukRXM70
過去を引きずっていられるほど生活に余裕のある人間はうらやましいな
病気を受け入れるとか原因だって不明なんだし正直よく分からないってのが現実でしょ
今は病気より今どうやって生きていくかの方が頭を悩ませてるよ
バイト・パートじゃ一ヶ月の生活費足らないや
240:病弱名無しさん
10/11/25 19:23:32 5UIIPQjuP
俺の場合、悟りを開いたというか、超絶ドケチ生活が板についてきた。
月々1480円のネットさえあれば、あとはプレと米だけで十分生きていける。
目下最大の支出が社会保険。
これ払わないと特疾効かないから払わないわけには行かないし。
241:病弱名無しさん
10/11/25 20:39:22 +xHl3B4k0
>>240
実際はなんだかんだでそれなりの出費があるでしょ
口で言うのは簡単だけどその生活無理だよ
242:病弱名無しさん
10/11/26 00:16:17 ZlOOO6Qy0
んだね。
１年まじめに家計簿つけてみた。
親と同居で光熱費/通信費と家賃は払わなくていいが
自分が家事してるから食費と日用品代がのしかかる。
マイカーの維持費と社会保障費が一番重たい。国民年金高い。
理美容や服飾費ほぼゼロで なんとか赤にならないけど貯蓄できてない。
パートですら働けなくなったときのことを考えると…。
243:病弱名無しさん
10/11/26 20:08:37 TUnZyzoJP
体がガタガタになるまで働かなきゃならないのが現実よ。
とりあえず生死の境までは仕事しようぜ。
244:病弱名無しさん
10/11/26 20:36:36 Xa/bftgQ0
仕事したいけど、朝から夕までぶっ通しで動ける体じゃないしな…。
それに、親の身の回りの世話もしなきゃならないから
仕事と両立なんて夢のまた夢だ。
親さえ看取ったら後は野となれ山となれ～
245:病弱名無しさん
10/11/28 01:26:29 zsFCdluR0
膠原病になって３年になる。
最近ろれつが回らず、ひどいと５秒前の記憶が飛ぶようになった。思考もまともにできない。
疲労が無くても酷い眠気で一日中寝ていた。
医者に行ってもわからないとさじを投げられ、金の無駄だった。
高脂血症予備軍の診断も受けたので、これは膠原病が関係しての若年性脳血栓か？と勝手に自己診断。
そこで海外から血栓と高脂血症の薬を買って飲んだら改善したよ。
数日飲まないと元に戻るが、早口でしゃべれるわ記憶はしっかりするわ。眠気も改善。
医者ってなんなんだろう。
ナルコレプシーだの性病だの皮膚病だの見当違いな診断でそのたびに金取られて、
最後は面倒そうに投げ捨てられた。
246:病弱名無しさん
10/11/28 19:10:07 MqnlI2GBP
しゃーねーよ。
俺も二週間高熱で町医者にかかったら、インフルエンザですね。抗生物質出しておきます。とかいわれて、
インフルエンザに抗生物質なんて効くのかよ？とか思いつつ、さらに二週間高熱。
おかしいですね？総合病院に紹介状書きますといわれて、
総合病院でもインフルエンザといわれる。二週間高熱
これは麻疹ですね。すぐに入院です。二週間後
最後に膠原病と見破ったのは内科医ではなく、たまたま通りがかった皮膚科医
蝶形紅斑でピンときたらしい。
診断まで合計二ヶ月近くかかった。
膠原病の専門医でない限り、膠原病という選択肢自体が出てこないように思える。
247:病弱名無しさん
10/11/28 19:54:14 id1w1pCa0
そりゃ医者に問題あるわ
というか高熱６～８週間とかとっくに死んでね？
始めの何日かは高熱かもしれないけど高熱っていうか微熱？
248:病弱名無しさん
10/11/28 22:17:18 ZsFOi++j0
医者って…とは自分も思うね。
様々に続き繰り返す皮膚症状に対処できない専門医に１年半ほぼ放置。
別の専門医にかかったら 驚いて別医を紹介され
皮膚科の専門医にかかったら(皮膚も取られたが)目視で一発だった。
こんなになるまで痛かったでしょう…と言われた時はマジ涙でた。
膠原病内科って検査数値しか診てない気がする。
>>245さん自己判断で取り寄せた薬を飲むより
確信があるなら脳ＭＲＩ希望を伝えるのが先じゃないのかな？
249:病弱名無しさん
10/11/29 08:50:56 d8A0SE5hP
>>247
実際の所、ずーっと高熱で病名不明のまま全身衰弱で入院、
最初についた診断が麻疹って感じ。
でもまあ、ステロイド・パルスが超特効で今の俺はピンピンしてるし、
医師たちも同様の症状を今度は見逃さないだろう。
医師もこうやって経験値上げてくんだよ。
ICUで数人かかりで必死に治療して命を救ってくれた医師たちを、
俺は大変感謝してるね。
250:病弱名無しさん
10/11/29 08:56:18 qyOAqbNmP
>>245-248
うちの家族の場合も、数週間高熱、個別の病変を疑ってかかったクリニックは別として、
橋本病の治療をして貰っていた主治医を含め総合病院系の複数の医師が全員
「橋本病は数値的に安定しているor風邪じゃないかと様子見」の判断。
信用できなくて市で一番大きな病院の総合内科でたまたま外来担当が膠原病科の先生だったために
一発で間質性肺炎と診断されました。
すべての医師に全ての病気を正しく診断しろとは言わないけど、
病気が改善しない人に対して、「○科と○科と○科にかかっておけば大抵の病気は診断可能」
みたいな指針があるといいですね。
っていうと「じゃあ全部の科にかかれ」って言われるのが今の医療かもしれませんが・・・。
251:病弱名無しさん
10/12/01 15:41:16 EHmfSuXf0
>>248
>膠原病内科って検査数値しか診てない気がする。
本当にそう思う。
いくら症状を訴えても、数値に出てなければ「様子をみましょう」ってことになる。
まぁ、短い診療時間で一番間違いのない方法なのかもしれないが、
色々訴えて治療方法などに何も変わりないと、医者に話すのが虚しくなる時がある。
252:病弱名無しさん
10/12/02 00:24:20 iVvPQORi0
一番の主治医は患者本人ですよ。患者が今どういう症状なのかをしっかり把握して
医療行為が出来ない自分に代わって症状をしっかりと医者に伝える事が大事。
医者に素人が「○○の病気かもしれない」とか言っちゃうと気を悪くする医者がいるから
あんまり自分からは深く突っ込みにくいとは思うけど、それでもやるのが早道。
253:病弱名無しさん
10/12/02 08:53:05 8ZmYDAaRP
>>252
＞気を悪くする医者がいるから
間質性肺炎になっていたのに、甲状腺専門医だから全然気づかなくて、
「念のためにレントゲン撮って貰いたい」っていったらブチ切れされた。
結局他の病院で撮って貰ってわかったからよかったものの。
254:病弱名無しさん
10/12/03 00:33:36 O3xhDRy00
大学病院内だとちょっと検査に回すくらいなら融通が利きそうだけど・・・
個人病院のDrだったり、そこに時々応援に来てる大学病院のDrだと
うっかり物を言うとなんか妙にｷﾚｷﾚﾓｰﾄﾞになったりするよね・・・
あれってなんなんだろ？
自分も以前、Drに進言してみたら禅問答みたいな返しをされてさ、
こっちからすりゃそんなことどうでもいいからなんとかしろって心境になったよ。
255:病弱名無しさん
10/12/03 08:06:18 1wT4kQXB0
プロフェッショナルとしての自分のプライドと、
素人が診断すんなってことでしょ
ほんとのプロなら、その患者の心配や疑念を受け止めるのが当たり前で、それを説明・納得させる能力があるけどなｗ
自分の態度やメンタルをコントロールする技術も仕事のうちだっての。
客商売って意識が未熟なんだろうな。
256:病弱名無しさん
10/12/03 23:46:44 RswVYatc0
やたら自分で診断したりこの検査をしていって受診する患者が増えた
そのうちだいたい8割はＰ系の患者だよ
どこも悪くないのにどうしても検査を重ねて病気を探してほしいって訴える
患者の言いなりになって全てを検査していたら医療保険制度は崩壊するよ
税金が使われていることを認識したまえ それ以上希望するなら人間ドッグへどうぞ
257:病弱名無しさん
10/12/04 00:39:27 Uu8gxitw0
>>256
患者のほうは患者のほうで医療不信、医師不信にならざるをえないような経緯もあったんでしょうよ
少なくとも私はそうですがね
80%がP系？患者も安くみられたもんですね
それにしても、お医者さんや看護師さんが侮蔑的に使っているP系という用語。イヤですね～
医療倫理の崩壊ですな
258:病弱名無しさん
10/12/04 00:41:14 bdKbrWVY0
自分プレの副作用で大腿骨頭壊死の診断がでてさ。
大腿骨頭以外の関節も徐々に痛くなって
股関節以外の検査もしてほしいと訴えたらブチ切れされたわ。
レントゲンだけは撮ってもいいが
それ以上の検査は自費だとキレ口調で言われた。
痛みへの対処法を聞いたら「痛けりゃ動かず寝てなさい」だと。
その後 別の病院で股関節以外も検査したら肩と膝が骨壊死症でしたわ。
浅く広くなんとなーく調べる人間ドックじゃ
骨壊死は見つからんのですよ256さん。
ドックじゃ見つからん病気の方が多いこと知らねーの？
俺からしたら医療者側の質が大きく違うことのほうに問題ありだね。
それとも256さんの考えの中では国民皆保険はレアケースにまで
保険診療で対応する必要なしってことですか。
まぁ膠原病スレなんで 診断や治療にヤブ医者ハシゴした患者が多くて
医療不信になっちまうのは仕方ないだろ。
そんな辛さを味わったことのない人に衣料崩壊を語られても…まいったね。
259:病弱名無しさん
10/12/04 00:52:58 bdKbrWVY0
ハハ 衣料って 自分で読んでヽ( 笑´エ`)ﾉ┌┛
260:病弱名無しさん
10/12/04 04:18:29 lJcbALcz0
自腹切って検査しまくるなら止めないけど特定疾患の特権を利用して
あれこれ検査しまくるのはなしだな
自腹切るのに文句言うようならセカンドオピニオンついでに他の病院に行けばいい
もちろん金払うっつってんだから検査しろよとか強気に出たりしたら
そりゃ医者もブチっといくからね
261:病弱名無しさん
10/12/04 05:06:00 I+PgGuU80
> Ｐ系
どういう意味なの？
262:病弱名無しさん
10/12/04 13:10:49 bAmmbfd00
Ｐ（ピー）=精神科、精神科の患者。Psychiatryから。
263:病弱名無しさん
10/12/05 15:33:59 ScGJe93T0
>>262
ありがとう
8割をメンヘル患者扱いする医者がいるのか
酷い話だな
264:病弱名無しさん
10/12/08 05:33:00 87Fi7sPh0
>>258
結局その医者が間違っていたんだな。
ほんとに怖い。
素人の生兵法もだが、玄人の過信と決め付けも危ないな
265:病弱名無しさん
10/12/09 22:46:03 +Z6Z65M50
>>264
そうなんだよ。
「膝や肩の関節にまで壊死がおこるなんて聞いたこと無い」と言われたよ。
医者に言わせれば「間違いではなく知らなかった」だけって感じになるんだろうが
多関節に壊死がおこることは学生が読むレベルの本にも書いてあることなんだ。
企業系の大きな総合病院の整形トップでさ
年取った開業医に言われたわけじゃないってのが驚く。
困って特疾の医療相談を受けたら その医者は以前にも同じトラブルおこしてた。
おかげでセカオピ受けた病院で多発していた骨壊死も発見できたし
大腿骨頭も丁寧な説明で治療方針の決定ができ自骨温存できた。
あの医者の言う通りにしてたら
両人工関節全置換３回コース突入だったかと思うとゾッとする。
医師免許とってしまえば勉強しなくて良いとか
患者から学ぶことは無いと思ってる医者っているんだよな(-ω-；)
266:病弱名無しさん
10/12/09 22:49:18 ykhwD/ul0
専門医のフリしたヤブって最悪だな
267:病弱名無しさん
10/12/10 10:10:31 NWMGlUaz0
>>265
なんでその医者訴えないの？
自分は痛いから検査してくれって言ったんでしょ？
明らかに医師のミスだよ。
俺なら絶対訴えるね。
268:病弱名無しさん
10/12/10 22:00:09 04Z7Ciwg0
かなり膠原病スレから外れてるが 少し付き合ってな。
>>267
その通り！痛くないのに調べろなんて言わないさ。
俺だって訴えようと思って(転院したあとももめたから)
医療訴訟してる知人に聞いたり弁護士に相談したりしたけど
民事になるだろ。長引いた結果が和解じゃ益が少ないんだよ。
益が少ないのは病状ゆえだか…進行性の病気は現時点の保証しかなく
将来の不具合は加味されないってさ。
膠原病患者がリスクをおかして何度も手術なんか受けられねーってのは
患者にしたら一番の問題なんだか蚊帳の外。
誤診や治療方法の提示を怠ったなんて訴訟は、
それがどんなに患者に不利益をもたらしたと訴えても
国家資格で守られた医師を刑事罰で糾弾する材料にならないんだと。
傲慢なヤブ医者でミスがあったとしても、彼らは高い理念のもと
自身もてる知識をもって全力で職域を全うした残念な結果なだけ。
日本はどこでも等しい医療が受けられるとされてるから
医師としての知識不足も技量不足も問うてはならんらしい。
目の前の医者が名医かヤブか問うたら
国民皆保険は崩壊するって理屈ってことなのか？
患者の権利なんてものは、いまだ生死に関わる必要最小限の権利でしかなく
それすら杏林大の割り箸訴訟のように医師の過失になってない。
だから医療裁判は増えないし勝てないから弁護士も引き受けない。
死ななきゃ訴えられないとか、死ぬ目に合わせなけりゃ守られるって
社会常識から大きく外れてるはずなんだがな…。
269:病弱名無しさん
10/12/10 22:07:10 04Z7Ciwg0
俺としても自分に出ることは何かないかと考えた。
せめてこの先ヤブ医者が同じあやまちを繰り返すことを防ぐため
自分が別医で受けた正しい診断と納得して受けた治療内容と
骨壊死がステロイド被害(ヤブ医者はステロイド性じゃないと言い張ってた)だったという
お国の証明をつけて封書で医師宛に送っといた。いまも返事は無いがな。
まぁ こんな知識不足のヤブ医者のほうが珍しいんだろうが
基本ココのスレには誤診にあって苦しんだ患者さん多いだろ。
俺は最初の診断はＲＡだったがコレが誤診で古い金剤なんか効くはずもなく
セカオピ受けたときは身動きできず車椅子だったもんな。
３ヵ月入院して退院時に「最初は助からないと思いましたよ」と
医者に笑いながら言われた。血小板が ほぼゼロだったんだ。
生きてるからこその笑い話だ。
一言付け加えておくと俺はヤブ医者ばかりじゃないと思ってるよ。
世話になってる膠原病内科医はじめ骨壊死を診てくれてる整形医師ほか
大きな声で感謝したい誠実に頑張ってる医者だってちゃんといるってこと分かってるんだ。
270:病弱名無しさん
10/12/10 23:05:57 C9S7c56j0
>>269
本当にお疲れ様です
差し支えなければおいくつなんですか？
私も1年程前に股関節の痛みで一度整形外科に行きましたが
レントゲンを撮って異常なしと診断され痛みが続くようなら
また来てください・・・で、先日股関節の痛みと太ももの筋肉痛、
手の指の関節通で再びその整形外科（リウマチ科）へ
事前に自分の症状を調べてみると関節リウマチの疑いがあるかも
しれないので血液検査はしてくれるだろうと思ったら
手をみるやいなやリウマチだと腫れがあるので違う！
ならこの股関節筒と筋肉痛は何？と聞くと
ただの歩きすぎでしょうと意味のわからない返事・・・
最低限の話を聞けたらセカンドオピニオンも受けたかったんですが
そのレベルに達さない話でこの病院を選んだ自分に腹が立ちました
271:病弱名無しさん
10/12/11 00:37:09 pmVT2b+D0
>>269
身近な地域の医者って、大概同じ医大出が多いんだよね。
国立・私大の医大が割と近場に複数ある地域ならそれぞれ違う場合もあるけど
総合病院とかはその地域の医大からの派遣を使わないってわけにはいかないから
例え個人開業別医に行っても実はそのヤブと同期だったりって話もあるからねえ・・・。
そうなったら医者同士でツーカーになってる可能性もあるから気をつけようｗ
272:病弱名無しさん
10/12/12 20:32:35 pKCyLI4E0
>>270
当時は30代前半。
普通は色々と骨壊死が見つかれば相当に落ち込むんだろうが
ヤブ医師からツバ飛ばしながら怒鳴られたことと比べると
疲れたというより 自分の痛みを信じて良かったという感覚だった。
最近リウマチは良い薬があるんで早期発見/早期治療開始が言われてるんだけど
その薬が整形医では上手に使えないことが多く
同じリウマチ専門医でも整形より薬の扱いになれた内科を選ぶ患者さんが多いよ。
関節痛や筋痛が続いて整形へ行って動きすぎなんて言われたら
納得できなくても 次の手段に困るな…。
>>271
ありがと。
ヤブ医者は転院先の病院は自分で調べろと言ったから
同じ大学出身かどうか年は違うか調べてセカオピ受けたよ。
まぁ受診してみると俺の前にヤブ医者ともめた患者さんも
たどり着いた医者だったようで一発で事情を理解したのか
「痛みには必ず原因があるからあきらめず探そう」なんて言ってもらい
思わずホロリとしたくらいだ(笑)
何が問題かっていうと、不勉強で無駄に患者を囲い込むヤブ医者に
イエローカードもレッドカードも突きつける手段が整備されてないってことなんだ。
保健所はヤブ医者に強制力を持って注意できないし
難病課に患者からヤブ情報がきてても、それを公にできないんだと。
ヤブにはお手上げだよヽ(；′△｀)ﾉ
273:病弱名無しさん
10/12/21 00:40:44 tsyA7ivx0 BE:1391695373-2BP(0)
はじめまして。相談です。
私(17)の母(50代)が二年前に膠原病だと診断されました。
爪上皮のところに血液が斑点状に溜まるようで、
母は爪やすりや、お風呂で手がふやけるときに取っているようですが、
皆さんはどうされていますか？これが最善の方法なのでしょうか。
母は膠原病について調べすぎないようにと医者に言われたとのことなので
代わりに私が打っていますが、なにか気を付けることはありますか？
すみませんがこれも教えてください。よろしくお願いします。
274:病弱名無しさん
10/12/21 03:36:00 P8YabQ9a0
自分は膠原病ではなくて、たまたまこのスレを開いちゃったから
病状については同じ立場からは何も言えないんだが、
医者から膠原病について調べすぎるなと言われる筋合いはないと思うぞ？
そりゃ患者によっては不必要な不安を抱えたりする事もあるとの配慮から
医者がそういう事を言ったのかもしれないけど、2年前の診断なら
患者もそろそろ精神的に慣れている頃じゃないのかな？ ステロイドも飲む事だし。
だとすりゃ自分の病気についてしっかりと知っておくのは当然の事だろ？
膠原病はいろんな免疫疾患の総称だから、詳しい検査でその中のどれかというのは
すでに特定されていると思う。だったらそれに伴う症状に敏感であるべきじゃないのか？
体調に何か異変が出たときに、膠原病に伴うものなのか、全く別物なのかの自己診断は危険だけど、
すぐに病院に行くのを前提に、自己管理をするのはとても大事だと俺は思うが・・・。
275:病弱名無しさん
10/12/21 11:47:55 n84ab3Jx0
>>273
お母さんは 膠原病のなかの
なんという病気だと診断されたんでしょうか？
いま どんなお薬を飲まれていますか？
276:病弱名無しさん
10/12/21 12:42:53 81n+9TCf0
よくリュウマチでヒアルロン酸を膝に打ったりするけど
自己免疫疾患なのに大丈夫なんだろか？
277:病弱名無しさん
10/12/21 17:48:33 os1gCTmi0
潤滑油的な意味合いの物だから問題ないよ
278:病弱名無しさん
10/12/26 20:37:08 Z8MBnB0j0
>>275
強皮症です。今のところ薬は服用していません。
279:病弱名無しさん
10/12/26 23:47:47 TmXvzaAT0
全身性強皮症(SSc)ということですか？
>>278さんのお母さんの血豆(?)の状態が良く分かりませんが
皮膚症状については 医師の診断が最も重要だと思います。
調べすぎないようにと言う医師の言葉も
例えば強皮症研究会議に名を連ねたような医師の言葉なのか
たんに心配性のお母さんの性格を考慮して発せられた言葉なのか…。
自身の皮膚、特に末端の血流が悪いであろう場所に風呂場でヤスリをかけるというのは
医師に言われてやっていることとは思えません。
皮膚を無理して傷つけたり、繰り返したため皮膚が薄くなったりすれば
血流が悪い冬季など治りが遅くなり潰瘍になったりする可能性
雑菌の多い浴室やヤスリからの感染の可能性…という二重のリスクがありますよ。
>>274さんの言われるように、安易な自己判断や対処をされるまえに
自身にでた症状について医師への報告や対処方法の質問など積極的にしたほうが良いと思います。
私などは自分の指先が白くなるのはひどい冷え症のためだと思っていて
最初は医師へも言いませんでした。
医師もレイノーがでるかどうかたびたび聞いてくれるのですが
白くなるだけで色の変化が無いためレイノーではないと思い込んでいたんです。
お母さんがSScなら些細な症状の報告や疑問にも
(多くは解決はしませんが)医師は付き合ってくれるはずです。
この時期 くれぐれも温かくして水仕事などはご注意ください。
医師と話し合いながら最善の方法を根気よく探していってみてくださいね。
280:病弱名無しさん
10/12/27 20:14:24 1+QWGoi0O
全身性強皮症の私が、来ましたよ
ヤスリなんて、有り得ませもってのほか!!
強皮症の専門医の病院で、診察をうけているのでしょうか？
血液検査で、抗体の種類は？
私は、U3RNP抗体です、病院は、東大です
わからない事は、何でも聞いて下さい
281:病弱名無しさん
10/12/27 20:22:47 1+QWGoi0O
下げ忘れ
282:病弱名無しさん
10/12/28 00:28:54 KmlHccOg0
>>280
お前医者じゃないだろｗ 分からない事を聞いてどう答える気だ？
せいぜい言えるのは客観的な立場からの意見までだｗ主観で語るなよ？
283:病弱名無しさん
10/12/28 00:54:45 ekXkVC00O
主観ってWw
病気を詳しく知らないと、強皮症のピークは5年間初期の治療に、よって予後違うから、発症して2年なら今が一番大事だから、理解しないとって思ったけど？
まずは、どんな病気でも知る事が大事だから、違います？
医者では無いけど、どんな病気や治療なのかは、答える事出来るしね、抗体の種類によって出方が、違う病気でもあるんですよ。
284:病弱名無しさん
10/12/28 01:08:12 KmlHccOg0
U3RNP抗体で同じ症状の範疇にあるのなら患者同士のお悩み相談くらいなら出来るかもだが、
医療の分野で、自分と違う領域を同じ様に捉えて答えかねないから、素人診断は危険なんですよ。
お前の症状はお前だけのもので、そこに関しちゃお前は名医だ。だけど他人は別。ここ大事。
285:病弱名無しさん
10/12/28 01:25:34 LVTw/ruH0
>>280 >>283
全スレでU3RNP抗体のこと書いてた人だよね。その後の経過はどうですか。
ずっと聞きたいことがあったんだけどいいかな？
抗核抗体のパターンはなんですか？
自分は膠原病発症以来プレ大量で治療しても
ずっとホモゲーナスパターンから変化しないんです。
各種抗体検査は色々と陽性反応がでていて もちろん抗RNP抗体も陽性。
今は強皮症も合併してるかもってことで経過観察中なんだけど。
>>282 >>284
ごもっとも！
質問されてる方のお母さんも 病気を理解してないみたいだし
気づいて心配に思った子供さんが質問したってだけで立派だよねー。
分かってない患者からの説明を聞いたさらに分かってない素人が
上手に説明して的確な質問できるはずもなく…答えられることなんて限られるわ。
まぁ症状は個人差が大きいし それは>>283さんも よく分かってると思いますよ(^^;;
286:病弱名無しさん
10/12/28 01:34:10 LVTw/ruH0
>>285
あっ すみません説明不足かも。
パターンと言うのは抗核抗体(ANA)の染色型のことです。
287:病弱名無しさん
10/12/28 14:36:11 ekXkVC00O
じぁ何も教える事必要が、無いですよね、すいませんでした。
>>285
個人個人違うし、何も知らない素人が、教えても意味がないのではないの？
経過観察中って事は、潰瘍は？ないのかしら？
288:病弱名無しさん
10/12/28 21:41:16 LVTw/ruH0
>>287ありがとうございます。 >>285です。
抗核抗体(ANA)の染色型はご記憶にありませんでしたかー。残念です。
潰瘍はあります。
ただＳＬＥ由来の潰瘍と そうでない潰瘍が混在しているという診断が
生検によりでています。
あらら誤解かも。私が書いた“何も知らない(分かってない)素人”と言うのは
ご質問されてた方(患者さんの子供さん)のことですよ。
私たち患者自身だって身内や友人知人に現状を理解してもらえるよう
説明するのって とても難しいとお思いになりませんか？
たぶん質問されてる方のお母さんは ご自分に出ている
SSc関連の特異抗体などご存知ないと思いますが…(^^;;
悪いのは質問者さんも貴方もなく、お母さん自身と
調べるなーなんて言う医師のほうだと私は感じますね。
指先にヤスリだなんて基本的なことで
子供に心配かけるなよーと言ったところです。
親思いの子供さんに拍手ですわ。ホント。
289:病弱名無しさん
10/12/29 07:19:28 rEGamCtvO
お早うございます。何だか度々すいませんでした、怒ってるつもりは、またっくないのですいませんでした。
染色型は、Nですが…お役にたてましたか？
290:病弱名無しさん
10/12/29 21:20:09 LVx3VPWZ0
こちらこそ。たびたび申し訳ありません。
私の主治医が染色型について長年いろいろと言うので
気になっていただけなんです。
Nということは核小体型なんですね。
私は強皮症の特異抗体は検出されないのに潰瘍がエンドレスなんです。
抗RNP抗体が陽性なだけに 新しい潰瘍ができるたびに
いずれ何か特異抗体がでてくるのかと思うとブルーですわ。
年末の大掃除は新しくできた潰瘍のため中止にしました(笑)
289さんも 無理せずご自愛下さい。ありがとうございました。
291:病弱名無しさん
10/12/29 23:12:34 rEGamCtvO
潰瘍は、痛いので無理しないでくださいね。潰瘍は、どの様な治療をされていますか？
私は、ﾌﾟﾛｽﾀﾝﾃﾞｨﾝ軟膏とﾎﾞﾙﾀﾚﾝで痛みを、とって治しますが、ダメな場合には、点滴(ﾊﾟﾙｸｽ)をうけに行ってます。
凄く勉強されていて、お会いして話してみたい方ですね。
292:病弱名無しさん
10/12/29 23:19:11 rEGamCtvO
下げ
293:病弱名無しさん
10/12/30 10:32:27 vGP5ctfG0
お早うございます。今日は寒いですね。
ええ。本当に潰瘍の痛みといったら…。
潰瘍には、やっぱり免疫を抑制して治療されるわけじゃないんですね。
私の主治医は ステ軟膏ほかを塗布するように言いますが
免疫抑制では治癒も遅く、別医にて血流改善の追加処方を受けています。
でもドルナー錠の内服くらいでは効果がないですよね(泣)
プロスタンディン軟膏と、床ずれの治療などに使う創傷被覆材で痛みを抑えています。
パルクスの点滴は治癒に効果があるのでしょうか？
291さんの潰瘍って 治りの遅い傷から移行していますか？
私は傷も無いのに皮下にシコリのようなものを感じたら
勝手に穴があいて潰瘍となることが多いです。
強皮症のかたに質問できる機会がなく つい色々と聞いてしまいたくなります。
ロムっている方々 ごめんなさいね。
294:病弱名無しさん
10/12/30 14:41:04 CpbZcTkJO
潰瘍については、酷い状態には、ここ最近出来て無いですね。
やはり私の潰瘍のできかたもｼｺﾘの様な物から出来るので、ｼｺﾘの場所にガーゼ・絆創膏などに、軟膏をたっぷり塗り、ふやかして治します、個人的にですが…これが一番早い気がします、楽だし痛く無いしね。
絆創膏は、色々試しましたが、潰瘍が一番痛く無いのが、ｹｱﾘｰｳﾞというやつです何故かﾌﾛ上がりに、付けて朝痛く無いので、愛用しています。
ﾊﾟﾙｸｽは、通院だと月に14日しか打てません、入院だと毎日打てますが、やはり個人的には早い気がしますね。
ロムっている方すみません
295:病弱名無しさん
10/12/30 15:18:25 K+4PSUdX0
横から申し訳ないのですが、パルクスでシコリはなくなりますか？
私もシコリが自然とできて、潰瘍になります。
潰瘍に痛みはなく、出血や滲出液などはありません。
むしろシコリのない潰瘍のほうが痛みが激しく浸出液が酷いです。
この潰瘍のほうは、抗生剤と血流改善の薬、
プロスタンディン軟膏、フィブラストスプレーで処置しています。
潰瘍が治ってもシコリだけが残っているのが不気味です。
皮膚科の医師からは、完全になくす治療法はないと言われました。
296:病弱名無しさん
10/12/30 16:23:05 CpbZcTkJO
>>295
残念ながらﾊﾟﾙｸｽでｼｺﾘは、無くなりません。
潰瘍がある時だけ打ちます
潰瘍が痛く無い時があるなんて、羨ましい～潰瘍が治っても、虫食い跡みたいになっちゃうので嫌ですね
私も血流改善の薬を飲んでますよ、今日は特に寒く薬が切れる時が分かります
297:病弱名無しさん
10/12/30 16:59:07 vGP5ctfG0
年末の買出しに行ってました。寒いですーー。
>>294さんも皮下にシコリがあるんですね。
私の膠原病主治医も皮膚科医もシコリを訴えてもスルーです。
私としてはシコリが潰瘍になるので できることなら潰瘍になる前のシコリの状態のときに
何らかの処置をして潰瘍になるのを防ぎたいのが本音なんですけれども…。
パルクスは週１～２回の注射をしています。
注射の回数が少ないのか注入量が少ないのか、点滴でないせいか
他の皆さんが言うほどには効果を感じられません。
>>ケアリーブ
ニチバンさんの商品のようですね。まだ試したことありませんでした。
さっそく購入してみることにします！
私の使っている創傷被覆材、数日はったままで使用するタイプのもので
水にも強くムレもなく、とくかく痛みが無くなるので愛用していますが
通院による処置でないと保険適応にならないとかで 予備が手元に無いことが多いんです。
病棟で使った切れっ端を私のために集めておいて下さるんですが
使い切ってしまい一番痛い時期なのに手元に無い状態です(^^;;
今からケアリーブ買って来ます。ありがとう^^
298:病弱名無しさん
10/12/30 17:10:00 vGP5ctfG0
なるほど。
私の医師は 潰瘍があっても無くても(ほぼ常時ありますが…)
血流改善のためにとパルクスの処方です。
パルクス(注)を継続しても、今年の暑かった夏ですら潰瘍もシコリもありましたねぇ。
潰瘍が治った場所が凸凹になり
最近はシコリなのか古い痕なのか脂肪の炎症なのか
もう自分でもよく分からないくらいです。
そうですかー やっぱりシコリほか無くす方法はないんですかー。
299:295
10/12/30 20:05:12 K+4PSUdX0
>>296-298
レス、ありがとうございます。
シコリはなくならないのですね・・・
私は皮膚潰瘍で入院していた時はリプルの点滴を毎日していました。
パルクスと同種のプロスタグランディンE1の薬です。
退院後は週2回通院して注射していましたが、2,700円の出費が痛くてやめました。
脂肪の炎症からシコリになり、潰瘍ができます。
あと、シコリは大きくなって気になるようなら切り取れますが、
またシコリができて同じことの繰り返しになりますし、
傷が治りにくいのに切って新しい傷を作るのはどうかと思うと、
皮膚科の医師に言われました。
他はケナコルト局注が効きますけど、注射した後
そこがかなり陥没するので見栄えが悪くなるから、
女性には勧められないそうです。
私も創傷被覆材を使っていますが、高さにまいっていました。
ケアリーブでも代用できるのですね。
ありがとうございました。
300:病弱名無しさん
10/12/30 22:29:45 CpbZcTkJO
ケナコルトって何時だか、回収してたよね？
取り扱いに難しい薬だったよね、潰瘍酷い時に使用出来るか主治医に確認してみます、情報ありがとう～
今日は寝る時、手袋して寝ようかな～朝方寒そうだ。ﾌﾛ入って寝ます、お休みなさい。
301:病弱名無しさん
10/12/31 15:46:06 iqF0ZeH20
私は診断が確定しているのはシェーグレンだけなのですが、オーバーラップを疑われています。
しもやけが出来やすく（5月くらいまであります）、治るまでに必ず幹部が潰瘍状になってしまいます。
とりあえず傷にはこれ↓をカットして使っています。
URLﾘﾝｸ(www.wound-treatment.jp)
302:病弱名無しさん
10/12/31 18:51:46 RVSv3D/q0
>>301
貼付URLの商品 良さそうですね。
自分が使っている創傷被覆材(デュオアクティブ)と
大きさ枚数・価格を比べて購入を検討してみます。
私は レイノー症状は強いのにしもやけできたことありません。
本当に色々ですね。
今回、ふとした質問から
皆さんには色々と教えていただきありがとうございました。
患者会などで患者さんに聞いても潰瘍がでる人がいなくて
なぜ自分だけと落ち込んだりしていました。
医師の処方にもさまざまあること、
自身で試したり工夫しながら症状と付き合っておられること
勉強になり また励みになりました。年の瀬に心が晴れた気持ちです。
来年は皆さま少しでも良い経過で過ごせますように～。
303:病弱名無しさん
11/01/22 13:34:36 M0L8w+pt0
保守age
また紅斑が出てきた…orz
304:病弱名無しさん
11/01/23 00:23:16 OoMaVKex0
同じくー。顔の紅斑は悪目立ちするから困る。
選挙でたずねてきた見知らぬ人に激烈に驚かれ
話題のためかしつこく詮索された。
「世の中には診断がついても治らぬ病気があるんですよ
センセーに難病対策よろしくお伝え下さい」とお引取りいただいた。
地方議員のセンセーじゃどうしようもないけど…orz
305:病弱名無しさん
11/01/24 16:19:58 3LLmJoGY0
目立つと言ってもアトピーの酷い人よりはマシだよ
306:病弱名無しさん
11/01/25 01:48:19 0axTnaTH0
アトピーも症状の強い人は色々と辛いだろうね。
痒みはほとんど無いけど紅斑が強いと顔が脹れあがってパンパンだ。
塗り薬のおかげで色艶が良い分ヒサン。
むかし「狼に噛まれたような」なんて記述を読んで
「今時、狼に噛まれた痕なんて見たことある医者いるのか!?
どうやって判別するんだバカがっ」なんて思ったもんだけど今は何となく分かる。
ケモノに喰われるとこーなるんだろうな…って感じ。
膠原病外来行っても自分より赤い人なんて見たこと無い。
発病時は皮膚症状なんて全く無かったのになーー。
自分も潰瘍になるから最近はパルクス注射打ちはじめたけど
パルクスは紅斑には効かないのかな？むしろ紅斑が強くなった気が…。
307:病弱名無しさん
11/02/02 21:25:37 3zBvTrgI0
うちのカーチャン、指がわれてボロボロで血が噴き出す。
一日中咳してて夜も咳が止まらなくて寝れないみたい。
もうホントに誰か助けて！って感じです。。。
308:病弱名無しさん
11/02/03 00:10:17 Z2srSaaV0
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
これホント？
309:病弱名無しさん
11/02/03 10:58:46 2FAr+1wPP
>>307
皮膚筋炎系ですか？
310:病弱名無しさん
11/02/03 11:14:27 otNsIwDX0
>>308
この人は医者ではありません、単なる鍼灸マッサージ師です
白衣を着ていかにも医者風ですが胡散臭いとはおもいませんか？
マッサージしのいうことを信じるか
リウマチ専門医のいうことを信じるか
それは患者さん次第です
311:病弱名無しさん
11/02/03 11:57:10 DuuvxmAr0
どんな薬でも合う合わないがあるんだから、試してみる価値はあると思う。
凄く変なことしろって言うんじゃないし、やってみて効果なければ
やめればいいじゃん。牛乳大好きヨーグルト大好きって人はやらなきゃいいんだし
312:病弱名無しさん
11/02/03 12:14:35 Z3UbuhcF0
海外では食事も注目されてるよね
乳製品をなるべく避けろというのは実際言われてる
健康な人でも控えるほうが良いとか
313:病弱名無しさん
11/02/03 16:14:19 cO2WPkME0
>>311
なんだよ。超こだわりホットパックって。
この胡散臭い布を、59800円で買えというのか？
URLﾘﾝｸ(ssl53.heteml.jp)
普通に凄く変な事言ってるぞ。
314:病弱名無しさん
11/02/03 18:12:41 Z3UbuhcF0
すごい怪しげだよね？ｗ
でもそれ自体は医療機器として認可受けてる
承認番号見ると、「赤外線コスモパック」って名前で市販されてる物らしい
315:病弱名無しさん
11/02/03 21:29:48 oKTIdj660
>>309
そうです。
いくら医者に行っても悪くなる一方です。
歳も歳だから仕方が無いんだけど可哀想すぎる…
316:病弱名無しさん
11/02/15 22:29:37 aGtjlTj10
神様、オレの手と足と目と残りの寿命、半分ずつやるからカーチャン元気にしてください。
317:sage
11/02/17 12:42:45 fkShGcH/0
＞＞316
半分になったらカーチャン支えられなだろ。
カーチャンは医者に任せて、全力で支えてやれ。
精神的にカーチャンが一番きつい。
318:sage
11/02/17 12:43:39 fkShGcH/0
あれ？久々なんだけど、名前どうすんだっけ？
319:病弱名無しさん
11/02/17 14:14:14 Fy2f8lnq0
sageはメール欄、名前は無記名でいいよ。
３人の子どもが居るけど 子どもが316みたいなこと言ってくれたら
嬉しい反面 申し訳なくて辛いよ。子どもの寿命半分もらってまで生きたくないよ。
320:病弱名無しさん
11/02/17 18:53:30 rA4PL43G0
手と足と目と寿命が自分のせいで半分になった子の親の気持ちを考えてみろっての。
こういうことを平気で言えるような奴の面倒にはなりたくない
321:病弱名無しさん
11/02/18 03:04:35 bvC7jx7C0
その気持ちは責めるもんじゃない、純粋で純真な気持ちの吐露だろう。
でも大抵の母親が困ってしまうのは理解しような。
自分も同じ様な事を願ったけど「そんなの母が受け入れる訳が無い」とも思った。
人によっては子供の腕一本の為に、自分の命を差し出しかねない。
そう言えば母は
「親から貰った物は親に返すのではなく、あなたの子供世代にしてあげなさい」
と言ってたなあ。
322:病弱名無しさん
11/02/18 08:56:38 3JzLJm4XP
＞「親から貰った物は親に返すのではなく、あなたの子供世代にしてあげなさい」
名言age
323:病弱名無しさん
11/02/25 15:33:40.83 eiRg79jl0
膠原病って中性脂肪が低い人多いのでしょうか？
324:病弱名無しさん
11/02/26 00:18:38.94 l4tXzznp0
中性脂肪は外来とかの採血では正確に把握しずらいと思うよ。
食後と空腹時では ありえないほど違う。
毎度あまりにも違うので医師に聞いたら
「正確に調べるには
前日から食べないで採血に来てもわないと…
無理でしょ。ハハハハ。」だって。不確かならばナゼ調べるのだ!?
膠原病でもプレドニンとか常用してたら
やっぱり高くなる人は多いんじゃないデスかね。
低くありたいものですが。
325:病弱名無しさん
11/02/27 02:37:49.33 09XWRtc/0
うちのカーチャンは痩せてます。コレステロール低すぎって。
酸素濃度が90切ることがあるから一週間新しい薬で様子見て
よくならなければ入院みたい。
壷を買う人の気持ちがわかった。
326:病弱名無しさん
11/02/27 09:47:48.27 JEl6TPMA0
関係あるかないかわからないけど、私は会社の定期健康診断で
初めて中性脂肪が基準値を大きく下回った直後に発症したよ。
忙しくて急に痩せたせいなのか、前駆症状だったのかわからないけど。
327:病弱名無しさん
11/02/27 17:05:59.22 kYlynBRA0
和田あきこは頚椎症だと思う
328:病弱名無しさん
11/02/28 00:04:25.77 B+RVJXd80
ここ数年プレ10～20g常用。発症前も発症後も基本的に体型は痩せ型。
体重は10年で２キロ増えただけのわりに
体脂肪率にいたっては10％も増えた…。
血糖値は問題ないけどコレステロール値が高いです。
>>326
私も発症前は急に痩せた。
食欲が急に無くなって食べられない期間が
半年ほど続いたせいかと思ってる。
その後 倦怠感や関節痛が強くなり ひと月ほどで動けなくなったな。
329:病弱名無しさん
11/03/07 10:23:16.54 qiFxLGZ20
サプリメントの亜鉛を飲んでみようと思っているのですが
膠原病にとって亜鉛の摂取はよくないでしょうか？
もしよろしければアドバイス願います。
330:病弱名無しさん
11/03/07 21:23:27.94 w14YI+7t0
>>329
血清亜鉛値をはかってもらってからにしてみたら？
正常値以下だったら、プロマック出してもらえるし、
正常値以内でも低めだったら、胃腸の不調という名目で２週間から１月ほどのんでみてもいいかもね。
血清鉄も図ってもらってね。
331:病弱名無しさん
11/03/09 20:14:54.98 KKTiew3tO
皮膚筋炎ですが今は寛解状態のものです。
体中の関節やら筋肉が痛い…。
バセドウでかかってる主治医に相談しても運動不足ですね、で終わり。
体が痛くて運動できないんだけどな…。
内分泌の医者だからダメなのかな。
整形外科のほうがいいのかな…
332:病弱名無しさん
11/03/10 00:50:05.52 ZBkmfmYv0
>>331
なぜ膠原病の専門医ではなく内分泌や整形を受診して判断？
筋炎じゃないけど 数年続いた寛解状態の時に関節痛や筋痛がひどくなった。
膠原病科では 数値も落ち着いてるし腰や首が痛いなら整形へと言われ
半泣き状態で整形を受診したけど原因不明。痛みは全身へ。
整形医師も根気良く２ヵ月ほど検査しながら付き合ってくれたあと
「この痛み方もしかしてリウマチ併発かも？」と別途、血液検査したら
リウマチではなく確定済みの膠原病が悪化してました。
膠原病科の医師でも再燃の判断が難しい場合もあるのに
内分泌や整形ではさらに判断が難しいのでは？なんて思う。
333:病弱名無しさん
11/03/10 05:01:35.92 ijVZbpl3O
ヤッパリ専門医がいるところでないと検査受けても無意味なんでしょうかね‥
334:病弱名無しさん
11/03/10 10:27:19.53 ijVZbpl3O
顔の紅斑って膠原病の人は例外なく必ず出るもんなんでしょうか？
335:病弱名無しさん
11/03/10 11:26:16.50 6eECJDPK0
関節リウマチだって膠原病なんだし、症状はそれぞれ色々ですがな。
336:病弱名無しさん
11/03/10 13:33:54.89 caGk8WT80
膠原病の場合通常の基本的な血液検査ではわからないんですか？
通常の血液検査項目でも数値に変化が見られる項目などあれば教えてほしいです！
337:病弱名無しさん
11/03/10 20:43:09.55 vNRpl8XcO
>>332
皮膚筋炎を３歳で発病、12歳でバセドウを発病し、３歳から12歳まで小児科にかかっていて、皮膚筋炎は薬を飲まずに済むくらいに落ち着いていたので、13歳から今までバセドウの治療のため内分泌にかかっています。
主治医は内分泌科医ですが膠原病の数値(抗核抗体のみですが)も見てくれてます。
整形にかかろうと思っているのは単なる筋肉痛や関節痛なら痛み止めや湿布を処方してもらえば治るし、もし筋炎が疑われれば膠原病科を紹介してもらえるし…というわけです。
主治医にはあまり期待していなくて、近々転院を考えています。
愚痴ってすみません。
338:病弱名無しさん
11/03/10 22:34:48.79 ZBkmfmYv0
>>337
そうですか。どちらもシンドイ病気ですよね。
筋炎は患者数も少なく確定診断すら手間取る場合もあります。
そんな中 皮膚筋炎の既往があり、原因不明の筋痛/関節痛があるならば
私のアドバイスですが…
整形へ行くより、内分泌から紹介状をとり膠原病科を受診すべきだと感じます。
内分泌科で見ている数値(抗核抗体)は、
再燃の兆候があるときに指標とするべき検査項目ではない気がします。
確定診断の目安にする検査項目であることが一般的で
症状の強さや治療内容には(あまり)左右されないようです。
私は 発症時(投薬前の一番症状の強かった時)320倍
ステロイド大量投与で160倍、寛解状態も再燃時も160倍。
今も160倍。発症時からほぼ変化ありません(笑)
ようするに抗核抗体は、数値の出方も個人差もあり
再燃を判断にするには とても難しいのですよ…。
膠原病は病名によって疾患活動性の指標とする検査項目が違います。
筋炎ならばＣＫ(クレアチンキナーゼ)、アルドラーゼのような筋原性酵素の検査項目、
(膠原病に限らずですが)炎症をおこしているならＣＲＰなども上がるでしょう。
膠原病科でも痛いと言えば湿布は処方してもらえますよ。湿布で治るならそれで良し。
もし再燃なら治療開始は早いほうが投薬量・期間ともに少なく短くすむはずです。
これ以上のメリットは無いと私は思います。
339:病弱名無しさん
11/03/10 23:38:32.37 vNRpl8XcO
>>338
無知なもので、あなたのレスを読んで目からウロコです。
やはりそうですよね…。転院を機に、新しい病院で膠原病科と内分泌科両方かかろうかな。
抗核抗体160倍ですか…!
私は数値のことはよく知らないけど、今の私が80倍なので高いんだなというのは分かります。
ステロイドによる副作用は大丈夫ですか？
お互い辛いですが頑張りましょう。
340:病弱名無しさん
11/03/12 16:23:53.92 jI+v/mHV0
すいません質問よろしいでしょうか
膠原病の人はカルシウムの摂取はよくないでしょうか？
341:病弱名無しさん
11/03/13 10:12:20.89 sqCDTTXV0
>>340
膠原病は逆にカルシウム不足になり易いので問題はないです
けれど過剰摂取も問題あるので、サプリメントなどはやめておきましょうね
ビタミンDとマグネシウムとカルシウムをバランスよく。
342:病弱名無しさん
11/03/14 16:17:55.35 DUfFztw70
>>339
抗核抗体は40の倍数で表れるようです。
40倍に希釈した溶液を使うから？らしいです。
160とは80の次の数値です。
40,80,160,320.640,1280.2560…の順
40くらいだと病気でなくても現れることのある数値だそうです。
また、抗核抗体の数値だけでは、膠原病は判断出来ない、
と医師に言われました。
343:病弱名無しさん
11/03/15 13:51:21.85 Rd7dt+640
この病気で亡くなる人多いのに
医者はなぜにこんなお気楽楽観的なんだろうか？？
344:病弱名無しさん
11/03/15 18:08:49.41 kShcT/mf0
>>343
どこにお気楽楽観的って思うの？
345:病弱名無しさん
11/03/18 17:23:46.27 z15sPGjM0
うちのカーチャンは食ってるのに栄養状態が悪いって言われてたもんで
控えめにサプリ飲ませてみたら検査結果わりと良くなったって言われたよ。
元々栄養とか無頓着でビタミンCとか言っても分からない人だから。
346:病弱名無しさん
11/03/18 21:35:47.57 cedwy1dJ0
>>345
ご家族で注意してあげるしかないよねぇ。
カーチャン強皮症？
むかし入院してたとき隣にそんな患者さんがいたよ。
本人さんは頑張って食べてたけど
食物は消化吸収が悪くて効率が悪いとか言ってたな。
そういう自分も ここ数ヶ月総蛋白が低値続き。
総コレステロール値は高いままだけど…。
347:病弱名無しさん
11/03/18 23:21:54.53 G8GEhrmo0
戦前生まれの父も栄養の概念はないねえ、まあ病人は自分の方なんだけど。
栄養士を目指そうかって位に勉強して、料理研究家を目指そうかって位に料理を考えて
シッカリ食べてるつもりだったのに、血液成分値が軒並み基準値以下になって倒れた。
症状は現状維持で薬の減量になるのは、かなり治療が後退した気分。
348:病弱名無しさん
11/03/19 02:58:47.97 /9Lw7g8Y0
予備軍のスレ落ちたの？
自分予備軍だけど今日血液検査で肝臓の値が
通常値より高いと言われました。
医師は「やっぱり膠原病関係か？」とつぶやいていました。
後、炎症反応も出ています。
結果出るまで1週間。何の異常なんだろう？ｶﾞｸﾌﾞﾙ
349:病弱名無しさん
11/03/19 03:03:47.87 JOu8XV8P0
>>348
薬に問題があるだろうって言われてプレは変更無理だから
胃薬を変えてたら正常値に戻ったからその組み合わせで行くことになった
350:病弱名無しさん
11/03/19 07:16:39.58 hHSiS3Da0
診断基準が曖昧な病気だから膠原病予備軍なんてホントは存在しないんだよ
351:病弱名無しさん
11/03/19 17:22:28.91 jXtQUAVY0
予備軍のスレ落ちました。
980過ぎると、レスがなければ、すぐに落ちるから注意して。
352:病弱名無しさん
11/03/20 10:35:12.09 aaj72HkD0
胃薬のザンタック飲んでる方いますか？
353:病弱名無しさん
11/03/20 14:02:43.15 15UzD9TE0
質問です、、、
よく、症状に爪の甘皮が伸びて出血点がある等と書いてあるのですが、逆に甘皮部分が下がって爪が露出してくることってありますか？
２・３ｍｍ下がって半月の幅がやたら増えてきたのですが･･･そのうち剥げそうで怖いです。
354:病弱名無しさん
11/03/20 17:16:38.27 aaj72HkD0
>>353
その症状って確か間質性肺炎とか皮膚筋炎で起こる症状の一つでなかった？？
355:病弱名無しさん
11/03/20 22:14:51.02 eXyLEssV0
>>352
以前 飲んでたことあります。
356:病弱名無しさん
11/03/21 08:33:57.48 8/ZI7j/WO
いつも覗いてた膠原病の人達の闘病ブログの更新がずっと途絶えたまで怖い…
この病気ってヤッパリ予後が相当厳しいと思う
膠原病で亡くなっていなかったにしても
薬の副作用で亡くなってたりするのもあるだろうし
357:病弱名無しさん
11/03/21 09:16:23.73 Gh+DJzd60
予備軍疑いスレなないのでこちらに書き込みさせてもらいます
先日、通常の血液検査でCPKが217で基準値を上回っていたのですが
筋炎（膠原病）の可能性ありますでしょうか？
医師は特に気にすることはないと言っていたのですが・・・