10/12/21 03:36:00 P8YabQ9a0
自分は膠原病ではなくて、たまたまこのスレを開いちゃったから
病状については同じ立場からは何も言えないんだが、
医者から膠原病について調べすぎるなと言われる筋合いはないと思うぞ？
そりゃ患者によっては不必要な不安を抱えたりする事もあるとの配慮から
医者がそういう事を言ったのかもしれないけど、2年前の診断なら
患者もそろそろ精神的に慣れている頃じゃないのかな？ ステロイドも飲む事だし。
だとすりゃ自分の病気についてしっかりと知っておくのは当然の事だろ？
膠原病はいろんな免疫疾患の総称だから、詳しい検査でその中のどれかというのは
すでに特定されていると思う。だったらそれに伴う症状に敏感であるべきじゃないのか？
体調に何か異変が出たときに、膠原病に伴うものなのか、全く別物なのかの自己診断は危険だけど、
すぐに病院に行くのを前提に、自己管理をするのはとても大事だと俺は思うが・・・。
275:病弱名無しさん
10/12/21 11:47:55 n84ab3Jx0
>>273
お母さんは 膠原病のなかの
なんという病気だと診断されたんでしょうか？
いま どんなお薬を飲まれていますか？
276:病弱名無しさん
10/12/21 12:42:53 81n+9TCf0
よくリュウマチでヒアルロン酸を膝に打ったりするけど
自己免疫疾患なのに大丈夫なんだろか？
277:病弱名無しさん
10/12/21 17:48:33 os1gCTmi0
潤滑油的な意味合いの物だから問題ないよ
278:病弱名無しさん
10/12/26 20:37:08 Z8MBnB0j0
>>275
強皮症です。今のところ薬は服用していません。
279:病弱名無しさん
10/12/26 23:47:47 TmXvzaAT0
全身性強皮症(SSc)ということですか？
>>278さんのお母さんの血豆(?)の状態が良く分かりませんが
皮膚症状については 医師の診断が最も重要だと思います。
調べすぎないようにと言う医師の言葉も
例えば強皮症研究会議に名を連ねたような医師の言葉なのか
たんに心配性のお母さんの性格を考慮して発せられた言葉なのか…。
自身の皮膚、特に末端の血流が悪いであろう場所に風呂場でヤスリをかけるというのは
医師に言われてやっていることとは思えません。
皮膚を無理して傷つけたり、繰り返したため皮膚が薄くなったりすれば
血流が悪い冬季など治りが遅くなり潰瘍になったりする可能性
雑菌の多い浴室やヤスリからの感染の可能性…という二重のリスクがありますよ。
>>274さんの言われるように、安易な自己判断や対処をされるまえに
自身にでた症状について医師への報告や対処方法の質問など積極的にしたほうが良いと思います。
私などは自分の指先が白くなるのはひどい冷え症のためだと思っていて
最初は医師へも言いませんでした。
医師もレイノーがでるかどうかたびたび聞いてくれるのですが
白くなるだけで色の変化が無いためレイノーではないと思い込んでいたんです。
お母さんがSScなら些細な症状の報告や疑問にも
(多くは解決はしませんが)医師は付き合ってくれるはずです。
この時期 くれぐれも温かくして水仕事などはご注意ください。
医師と話し合いながら最善の方法を根気よく探していってみてくださいね。
280:病弱名無しさん
10/12/27 20:14:24 1+QWGoi0O
全身性強皮症の私が、来ましたよ
ヤスリなんて、有り得ませもってのほか!!
強皮症の専門医の病院で、診察をうけているのでしょうか？
血液検査で、抗体の種類は？
私は、U3RNP抗体です、病院は、東大です
わからない事は、何でも聞いて下さい
281:病弱名無しさん
10/12/27 20:22:47 1+QWGoi0O
下げ忘れ
282:病弱名無しさん
10/12/28 00:28:54 KmlHccOg0
>>280
お前医者じゃないだろｗ 分からない事を聞いてどう答える気だ？
せいぜい言えるのは客観的な立場からの意見までだｗ主観で語るなよ？
283:病弱名無しさん
10/12/28 00:54:45 ekXkVC00O
主観ってWw
病気を詳しく知らないと、強皮症のピークは5年間初期の治療に、よって予後違うから、発症して2年なら今が一番大事だから、理解しないとって思ったけど？
まずは、どんな病気でも知る事が大事だから、違います？
医者では無いけど、どんな病気や治療なのかは、答える事出来るしね、抗体の種類によって出方が、違う病気でもあるんですよ。
284:病弱名無しさん
10/12/28 01:08:12 KmlHccOg0
U3RNP抗体で同じ症状の範疇にあるのなら患者同士のお悩み相談くらいなら出来るかもだが、
医療の分野で、自分と違う領域を同じ様に捉えて答えかねないから、素人診断は危険なんですよ。
お前の症状はお前だけのもので、そこに関しちゃお前は名医だ。だけど他人は別。ここ大事。
285:病弱名無しさん
10/12/28 01:25:34 LVTw/ruH0
>>280 >>283
全スレでU3RNP抗体のこと書いてた人だよね。その後の経過はどうですか。
ずっと聞きたいことがあったんだけどいいかな？
抗核抗体のパターンはなんですか？
自分は膠原病発症以来プレ大量で治療しても
ずっとホモゲーナスパターンから変化しないんです。
各種抗体検査は色々と陽性反応がでていて もちろん抗RNP抗体も陽性。
今は強皮症も合併してるかもってことで経過観察中なんだけど。
>>282 >>284
ごもっとも！
質問されてる方のお母さんも 病気を理解してないみたいだし
気づいて心配に思った子供さんが質問したってだけで立派だよねー。
分かってない患者からの説明を聞いたさらに分かってない素人が
上手に説明して的確な質問できるはずもなく…答えられることなんて限られるわ。
まぁ症状は個人差が大きいし それは>>283さんも よく分かってると思いますよ(^^;;
286:病弱名無しさん
10/12/28 01:34:10 LVTw/ruH0
>>285
あっ すみません説明不足かも。
パターンと言うのは抗核抗体(ANA)の染色型のことです。
287:病弱名無しさん
10/12/28 14:36:11 ekXkVC00O
じぁ何も教える事必要が、無いですよね、すいませんでした。
>>285
個人個人違うし、何も知らない素人が、教えても意味がないのではないの？
経過観察中って事は、潰瘍は？ないのかしら？
288:病弱名無しさん
10/12/28 21:41:16 LVTw/ruH0
>>287ありがとうございます。 >>285です。
抗核抗体(ANA)の染色型はご記憶にありませんでしたかー。残念です。
潰瘍はあります。
ただＳＬＥ由来の潰瘍と そうでない潰瘍が混在しているという診断が
生検によりでています。
あらら誤解かも。私が書いた“何も知らない(分かってない)素人”と言うのは
ご質問されてた方(患者さんの子供さん)のことですよ。
私たち患者自身だって身内や友人知人に現状を理解してもらえるよう
説明するのって とても難しいとお思いになりませんか？
たぶん質問されてる方のお母さんは ご自分に出ている
SSc関連の特異抗体などご存知ないと思いますが…(^^;;
悪いのは質問者さんも貴方もなく、お母さん自身と
調べるなーなんて言う医師のほうだと私は感じますね。
指先にヤスリだなんて基本的なことで
子供に心配かけるなよーと言ったところです。
親思いの子供さんに拍手ですわ。ホント。
289:病弱名無しさん
10/12/29 07:19:28 rEGamCtvO
お早うございます。何だか度々すいませんでした、怒ってるつもりは、またっくないのですいませんでした。
染色型は、Nですが…お役にたてましたか？
290:病弱名無しさん
10/12/29 21:20:09 LVx3VPWZ0
こちらこそ。たびたび申し訳ありません。
私の主治医が染色型について長年いろいろと言うので
気になっていただけなんです。
Nということは核小体型なんですね。
私は強皮症の特異抗体は検出されないのに潰瘍がエンドレスなんです。
抗RNP抗体が陽性なだけに 新しい潰瘍ができるたびに
いずれ何か特異抗体がでてくるのかと思うとブルーですわ。
年末の大掃除は新しくできた潰瘍のため中止にしました(笑)
289さんも 無理せずご自愛下さい。ありがとうございました。
291:病弱名無しさん
10/12/29 23:12:34 rEGamCtvO
潰瘍は、痛いので無理しないでくださいね。潰瘍は、どの様な治療をされていますか？
私は、ﾌﾟﾛｽﾀﾝﾃﾞｨﾝ軟膏とﾎﾞﾙﾀﾚﾝで痛みを、とって治しますが、ダメな場合には、点滴(ﾊﾟﾙｸｽ)をうけに行ってます。
凄く勉強されていて、お会いして話してみたい方ですね。
292:病弱名無しさん
10/12/29 23:19:11 rEGamCtvO
下げ
293:病弱名無しさん
10/12/30 10:32:27 vGP5ctfG0
お早うございます。今日は寒いですね。
ええ。本当に潰瘍の痛みといったら…。
潰瘍には、やっぱり免疫を抑制して治療されるわけじゃないんですね。
私の主治医は ステ軟膏ほかを塗布するように言いますが
免疫抑制では治癒も遅く、別医にて血流改善の追加処方を受けています。
でもドルナー錠の内服くらいでは効果がないですよね(泣)
プロスタンディン軟膏と、床ずれの治療などに使う創傷被覆材で痛みを抑えています。
パルクスの点滴は治癒に効果があるのでしょうか？
291さんの潰瘍って 治りの遅い傷から移行していますか？
私は傷も無いのに皮下にシコリのようなものを感じたら
勝手に穴があいて潰瘍となることが多いです。
強皮症のかたに質問できる機会がなく つい色々と聞いてしまいたくなります。
ロムっている方々 ごめんなさいね。
294:病弱名無しさん
10/12/30 14:41:04 CpbZcTkJO
潰瘍については、酷い状態には、ここ最近出来て無いですね。
やはり私の潰瘍のできかたもｼｺﾘの様な物から出来るので、ｼｺﾘの場所にガーゼ・絆創膏などに、軟膏をたっぷり塗り、ふやかして治します、個人的にですが…これが一番早い気がします、楽だし痛く無いしね。
絆創膏は、色々試しましたが、潰瘍が一番痛く無いのが、ｹｱﾘｰｳﾞというやつです何故かﾌﾛ上がりに、付けて朝痛く無いので、愛用しています。
ﾊﾟﾙｸｽは、通院だと月に14日しか打てません、入院だと毎日打てますが、やはり個人的には早い気がしますね。
ロムっている方すみません
295:病弱名無しさん
10/12/30 15:18:25 K+4PSUdX0
横から申し訳ないのですが、パルクスでシコリはなくなりますか？
私もシコリが自然とできて、潰瘍になります。
潰瘍に痛みはなく、出血や滲出液などはありません。
むしろシコリのない潰瘍のほうが痛みが激しく浸出液が酷いです。
この潰瘍のほうは、抗生剤と血流改善の薬、
プロスタンディン軟膏、フィブラストスプレーで処置しています。
潰瘍が治ってもシコリだけが残っているのが不気味です。
皮膚科の医師からは、完全になくす治療法はないと言われました。
296:病弱名無しさん
10/12/30 16:23:05 CpbZcTkJO
>>295
残念ながらﾊﾟﾙｸｽでｼｺﾘは、無くなりません。
潰瘍がある時だけ打ちます
潰瘍が痛く無い時があるなんて、羨ましい～潰瘍が治っても、虫食い跡みたいになっちゃうので嫌ですね
私も血流改善の薬を飲んでますよ、今日は特に寒く薬が切れる時が分かります
297:病弱名無しさん
10/12/30 16:59:07 vGP5ctfG0
年末の買出しに行ってました。寒いですーー。
>>294さんも皮下にシコリがあるんですね。
私の膠原病主治医も皮膚科医もシコリを訴えてもスルーです。
私としてはシコリが潰瘍になるので できることなら潰瘍になる前のシコリの状態のときに
何らかの処置をして潰瘍になるのを防ぎたいのが本音なんですけれども…。
パルクスは週１～２回の注射をしています。
注射の回数が少ないのか注入量が少ないのか、点滴でないせいか
他の皆さんが言うほどには効果を感じられません。
>>ケアリーブ
ニチバンさんの商品のようですね。まだ試したことありませんでした。
さっそく購入してみることにします！
私の使っている創傷被覆材、数日はったままで使用するタイプのもので
水にも強くムレもなく、とくかく痛みが無くなるので愛用していますが
通院による処置でないと保険適応にならないとかで 予備が手元に無いことが多いんです。
病棟で使った切れっ端を私のために集めておいて下さるんですが
使い切ってしまい一番痛い時期なのに手元に無い状態です(^^;;
今からケアリーブ買って来ます。ありがとう^^
298:病弱名無しさん
10/12/30 17:10:00 vGP5ctfG0
なるほど。
私の医師は 潰瘍があっても無くても(ほぼ常時ありますが…)
血流改善のためにとパルクスの処方です。
パルクス(注)を継続しても、今年の暑かった夏ですら潰瘍もシコリもありましたねぇ。
潰瘍が治った場所が凸凹になり
最近はシコリなのか古い痕なのか脂肪の炎症なのか
もう自分でもよく分からないくらいです。
そうですかー やっぱりシコリほか無くす方法はないんですかー。
299:295
10/12/30 20:05:12 K+4PSUdX0
>>296-298
レス、ありがとうございます。
シコリはなくならないのですね・・・
私は皮膚潰瘍で入院していた時はリプルの点滴を毎日していました。
パルクスと同種のプロスタグランディンE1の薬です。
退院後は週2回通院して注射していましたが、2,700円の出費が痛くてやめました。
脂肪の炎症からシコリになり、潰瘍ができます。
あと、シコリは大きくなって気になるようなら切り取れますが、
またシコリができて同じことの繰り返しになりますし、
傷が治りにくいのに切って新しい傷を作るのはどうかと思うと、
皮膚科の医師に言われました。
他はケナコルト局注が効きますけど、注射した後
そこがかなり陥没するので見栄えが悪くなるから、
女性には勧められないそうです。
私も創傷被覆材を使っていますが、高さにまいっていました。
ケアリーブでも代用できるのですね。
ありがとうございました。
300:病弱名無しさん
10/12/30 22:29:45 CpbZcTkJO
ケナコルトって何時だか、回収してたよね？
取り扱いに難しい薬だったよね、潰瘍酷い時に使用出来るか主治医に確認してみます、情報ありがとう～
今日は寝る時、手袋して寝ようかな～朝方寒そうだ。ﾌﾛ入って寝ます、お休みなさい。
301:病弱名無しさん
10/12/31 15:46:06 iqF0ZeH20
私は診断が確定しているのはシェーグレンだけなのですが、オーバーラップを疑われています。
しもやけが出来やすく（5月くらいまであります）、治るまでに必ず幹部が潰瘍状になってしまいます。
とりあえず傷にはこれ↓をカットして使っています。
URLﾘﾝｸ(www.wound-treatment.jp)
302:病弱名無しさん
10/12/31 18:51:46 RVSv3D/q0
>>301
貼付URLの商品 良さそうですね。
自分が使っている創傷被覆材(デュオアクティブ)と
大きさ枚数・価格を比べて購入を検討してみます。
私は レイノー症状は強いのにしもやけできたことありません。
本当に色々ですね。
今回、ふとした質問から
皆さんには色々と教えていただきありがとうございました。
患者会などで患者さんに聞いても潰瘍がでる人がいなくて
なぜ自分だけと落ち込んだりしていました。
医師の処方にもさまざまあること、
自身で試したり工夫しながら症状と付き合っておられること
勉強になり また励みになりました。年の瀬に心が晴れた気持ちです。
来年は皆さま少しでも良い経過で過ごせますように～。
303:病弱名無しさん
11/01/22 13:34:36 M0L8w+pt0
保守age
また紅斑が出てきた…orz
304:病弱名無しさん
11/01/23 00:23:16 OoMaVKex0
同じくー。顔の紅斑は悪目立ちするから困る。
選挙でたずねてきた見知らぬ人に激烈に驚かれ
話題のためかしつこく詮索された。
「世の中には診断がついても治らぬ病気があるんですよ
センセーに難病対策よろしくお伝え下さい」とお引取りいただいた。
地方議員のセンセーじゃどうしようもないけど…orz
305:病弱名無しさん
11/01/24 16:19:58 3LLmJoGY0
目立つと言ってもアトピーの酷い人よりはマシだよ
306:病弱名無しさん
11/01/25 01:48:19 0axTnaTH0
アトピーも症状の強い人は色々と辛いだろうね。
痒みはほとんど無いけど紅斑が強いと顔が脹れあがってパンパンだ。
塗り薬のおかげで色艶が良い分ヒサン。
むかし「狼に噛まれたような」なんて記述を読んで
「今時、狼に噛まれた痕なんて見たことある医者いるのか!?
どうやって判別するんだバカがっ」なんて思ったもんだけど今は何となく分かる。
ケモノに喰われるとこーなるんだろうな…って感じ。
膠原病外来行っても自分より赤い人なんて見たこと無い。
発病時は皮膚症状なんて全く無かったのになーー。
自分も潰瘍になるから最近はパルクス注射打ちはじめたけど
パルクスは紅斑には効かないのかな？むしろ紅斑が強くなった気が…。
307:病弱名無しさん
11/02/02 21:25:37 3zBvTrgI0
うちのカーチャン、指がわれてボロボロで血が噴き出す。
一日中咳してて夜も咳が止まらなくて寝れないみたい。
もうホントに誰か助けて！って感じです。。。
308:病弱名無しさん
11/02/03 00:10:17 Z2srSaaV0
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
これホント？
309:病弱名無しさん
11/02/03 10:58:46 2FAr+1wPP
>>307
皮膚筋炎系ですか？
310:病弱名無しさん
11/02/03 11:14:27 otNsIwDX0
>>308
この人は医者ではありません、単なる鍼灸マッサージ師です
白衣を着ていかにも医者風ですが胡散臭いとはおもいませんか？
マッサージしのいうことを信じるか
リウマチ専門医のいうことを信じるか
それは患者さん次第です
311:病弱名無しさん
11/02/03 11:57:10 DuuvxmAr0
どんな薬でも合う合わないがあるんだから、試してみる価値はあると思う。
凄く変なことしろって言うんじゃないし、やってみて効果なければ
やめればいいじゃん。牛乳大好きヨーグルト大好きって人はやらなきゃいいんだし
312:病弱名無しさん
11/02/03 12:14:35 Z3UbuhcF0
海外では食事も注目されてるよね
乳製品をなるべく避けろというのは実際言われてる
健康な人でも控えるほうが良いとか
313:病弱名無しさん
11/02/03 16:14:19 cO2WPkME0
>>311
なんだよ。超こだわりホットパックって。
この胡散臭い布を、59800円で買えというのか？
URLﾘﾝｸ(ssl53.heteml.jp)
普通に凄く変な事言ってるぞ。
314:病弱名無しさん
11/02/03 18:12:41 Z3UbuhcF0
すごい怪しげだよね？ｗ
でもそれ自体は医療機器として認可受けてる
承認番号見ると、「赤外線コスモパック」って名前で市販されてる物らしい
315:病弱名無しさん
11/02/03 21:29:48 oKTIdj660
>>309
そうです。
いくら医者に行っても悪くなる一方です。
歳も歳だから仕方が無いんだけど可哀想すぎる…
316:病弱名無しさん
11/02/15 22:29:37 aGtjlTj10
神様、オレの手と足と目と残りの寿命、半分ずつやるからカーチャン元気にしてください。
317:sage
11/02/17 12:42:45 fkShGcH/0
＞＞316
半分になったらカーチャン支えられなだろ。
カーチャンは医者に任せて、全力で支えてやれ。
精神的にカーチャンが一番きつい。
318:sage
11/02/17 12:43:39 fkShGcH/0
あれ？久々なんだけど、名前どうすんだっけ？
319:病弱名無しさん
11/02/17 14:14:14 Fy2f8lnq0
sageはメール欄、名前は無記名でいいよ。
３人の子どもが居るけど 子どもが316みたいなこと言ってくれたら
嬉しい反面 申し訳なくて辛いよ。子どもの寿命半分もらってまで生きたくないよ。
320:病弱名無しさん
11/02/17 18:53:30 rA4PL43G0
手と足と目と寿命が自分のせいで半分になった子の親の気持ちを考えてみろっての。
こういうことを平気で言えるような奴の面倒にはなりたくない
321:病弱名無しさん
11/02/18 03:04:35 bvC7jx7C0
その気持ちは責めるもんじゃない、純粋で純真な気持ちの吐露だろう。
でも大抵の母親が困ってしまうのは理解しような。
自分も同じ様な事を願ったけど「そんなの母が受け入れる訳が無い」とも思った。
人によっては子供の腕一本の為に、自分の命を差し出しかねない。
そう言えば母は
「親から貰った物は親に返すのではなく、あなたの子供世代にしてあげなさい」
と言ってたなあ。
322:病弱名無しさん
11/02/18 08:56:38 3JzLJm4XP
＞「親から貰った物は親に返すのではなく、あなたの子供世代にしてあげなさい」
名言age
323:病弱名無しさん
11/02/25 15:33:40.83 eiRg79jl0
膠原病って中性脂肪が低い人多いのでしょうか？
324:病弱名無しさん
11/02/26 00:18:38.94 l4tXzznp0
中性脂肪は外来とかの採血では正確に把握しずらいと思うよ。
食後と空腹時では ありえないほど違う。
毎度あまりにも違うので医師に聞いたら
「正確に調べるには
前日から食べないで採血に来てもわないと…
無理でしょ。ハハハハ。」だって。不確かならばナゼ調べるのだ!?
膠原病でもプレドニンとか常用してたら
やっぱり高くなる人は多いんじゃないデスかね。
低くありたいものですが。
325:病弱名無しさん
11/02/27 02:37:49.33 09XWRtc/0
うちのカーチャンは痩せてます。コレステロール低すぎって。
酸素濃度が90切ることがあるから一週間新しい薬で様子見て
よくならなければ入院みたい。
壷を買う人の気持ちがわかった。
326:病弱名無しさん
11/02/27 09:47:48.27 JEl6TPMA0
関係あるかないかわからないけど、私は会社の定期健康診断で
初めて中性脂肪が基準値を大きく下回った直後に発症したよ。
忙しくて急に痩せたせいなのか、前駆症状だったのかわからないけど。
327:病弱名無しさん
11/02/27 17:05:59.22 kYlynBRA0
和田あきこは頚椎症だと思う
328:病弱名無しさん
11/02/28 00:04:25.77 B+RVJXd80
ここ数年プレ10～20g常用。発症前も発症後も基本的に体型は痩せ型。
体重は10年で２キロ増えただけのわりに
体脂肪率にいたっては10％も増えた…。
血糖値は問題ないけどコレステロール値が高いです。
>>326
私も発症前は急に痩せた。
食欲が急に無くなって食べられない期間が
半年ほど続いたせいかと思ってる。
その後 倦怠感や関節痛が強くなり ひと月ほどで動けなくなったな。
329:病弱名無しさん
11/03/07 10:23:16.54 qiFxLGZ20
サプリメントの亜鉛を飲んでみようと思っているのですが
膠原病にとって亜鉛の摂取はよくないでしょうか？
もしよろしければアドバイス願います。
330:病弱名無しさん
11/03/07 21:23:27.94 w14YI+7t0
>>329
血清亜鉛値をはかってもらってからにしてみたら？
正常値以下だったら、プロマック出してもらえるし、
正常値以内でも低めだったら、胃腸の不調という名目で２週間から１月ほどのんでみてもいいかもね。
血清鉄も図ってもらってね。
331:病弱名無しさん
11/03/09 20:14:54.98 KKTiew3tO
皮膚筋炎ですが今は寛解状態のものです。
体中の関節やら筋肉が痛い…。
バセドウでかかってる主治医に相談しても運動不足ですね、で終わり。
体が痛くて運動できないんだけどな…。
内分泌の医者だからダメなのかな。
整形外科のほうがいいのかな…
332:病弱名無しさん
11/03/10 00:50:05.52 ZBkmfmYv0
>>331
なぜ膠原病の専門医ではなく内分泌や整形を受診して判断？
筋炎じゃないけど 数年続いた寛解状態の時に関節痛や筋痛がひどくなった。
膠原病科では 数値も落ち着いてるし腰や首が痛いなら整形へと言われ
半泣き状態で整形を受診したけど原因不明。痛みは全身へ。
整形医師も根気良く２ヵ月ほど検査しながら付き合ってくれたあと
「この痛み方もしかしてリウマチ併発かも？」と別途、血液検査したら
リウマチではなく確定済みの膠原病が悪化してました。
膠原病科の医師でも再燃の判断が難しい場合もあるのに
内分泌や整形ではさらに判断が難しいのでは？なんて思う。
333:病弱名無しさん
11/03/10 05:01:35.92 ijVZbpl3O
ヤッパリ専門医がいるところでないと検査受けても無意味なんでしょうかね‥
334:病弱名無しさん
11/03/10 10:27:19.53 ijVZbpl3O
顔の紅斑って膠原病の人は例外なく必ず出るもんなんでしょうか？
335:病弱名無しさん
11/03/10 11:26:16.50 6eECJDPK0
関節リウマチだって膠原病なんだし、症状はそれぞれ色々ですがな。
336:病弱名無しさん
11/03/10 13:33:54.89 caGk8WT80
膠原病の場合通常の基本的な血液検査ではわからないんですか？
通常の血液検査項目でも数値に変化が見られる項目などあれば教えてほしいです！
337:病弱名無しさん
11/03/10 20:43:09.55 vNRpl8XcO
>>332
皮膚筋炎を３歳で発病、12歳でバセドウを発病し、３歳から12歳まで小児科にかかっていて、皮膚筋炎は薬を飲まずに済むくらいに落ち着いていたので、13歳から今までバセドウの治療のため内分泌にかかっています。
主治医は内分泌科医ですが膠原病の数値(抗核抗体のみですが)も見てくれてます。
整形にかかろうと思っているのは単なる筋肉痛や関節痛なら痛み止めや湿布を処方してもらえば治るし、もし筋炎が疑われれば膠原病科を紹介してもらえるし…というわけです。
主治医にはあまり期待していなくて、近々転院を考えています。
愚痴ってすみません。
338:病弱名無しさん
11/03/10 22:34:48.79 ZBkmfmYv0
>>337
そうですか。どちらもシンドイ病気ですよね。
筋炎は患者数も少なく確定診断すら手間取る場合もあります。
そんな中 皮膚筋炎の既往があり、原因不明の筋痛/関節痛があるならば
私のアドバイスですが…
整形へ行くより、内分泌から紹介状をとり膠原病科を受診すべきだと感じます。
内分泌科で見ている数値(抗核抗体)は、
再燃の兆候があるときに指標とするべき検査項目ではない気がします。
確定診断の目安にする検査項目であることが一般的で
症状の強さや治療内容には(あまり)左右されないようです。
私は 発症時(投薬前の一番症状の強かった時)320倍
ステロイド大量投与で160倍、寛解状態も再燃時も160倍。
今も160倍。発症時からほぼ変化ありません(笑)
ようするに抗核抗体は、数値の出方も個人差もあり
再燃を判断にするには とても難しいのですよ…。
膠原病は病名によって疾患活動性の指標とする検査項目が違います。
筋炎ならばＣＫ(クレアチンキナーゼ)、アルドラーゼのような筋原性酵素の検査項目、
(膠原病に限らずですが)炎症をおこしているならＣＲＰなども上がるでしょう。
膠原病科でも痛いと言えば湿布は処方してもらえますよ。湿布で治るならそれで良し。
もし再燃なら治療開始は早いほうが投薬量・期間ともに少なく短くすむはずです。
これ以上のメリットは無いと私は思います。
339:病弱名無しさん
11/03/10 23:38:32.37 vNRpl8XcO
>>338
無知なもので、あなたのレスを読んで目からウロコです。
やはりそうですよね…。転院を機に、新しい病院で膠原病科と内分泌科両方かかろうかな。
抗核抗体160倍ですか…!
私は数値のことはよく知らないけど、今の私が80倍なので高いんだなというのは分かります。
ステロイドによる副作用は大丈夫ですか？
お互い辛いですが頑張りましょう。
340:病弱名無しさん
11/03/12 16:23:53.92 jI+v/mHV0
すいません質問よろしいでしょうか
膠原病の人はカルシウムの摂取はよくないでしょうか？
341:病弱名無しさん
11/03/13 10:12:20.89 sqCDTTXV0
>>340
膠原病は逆にカルシウム不足になり易いので問題はないです
けれど過剰摂取も問題あるので、サプリメントなどはやめておきましょうね
ビタミンDとマグネシウムとカルシウムをバランスよく。
342:病弱名無しさん
11/03/14 16:17:55.35 DUfFztw70
>>339
抗核抗体は40の倍数で表れるようです。
40倍に希釈した溶液を使うから？らしいです。
160とは80の次の数値です。
40,80,160,320.640,1280.2560…の順
40くらいだと病気でなくても現れることのある数値だそうです。
また、抗核抗体の数値だけでは、膠原病は判断出来ない、
と医師に言われました。
343:病弱名無しさん
11/03/15 13:51:21.85 Rd7dt+640
この病気で亡くなる人多いのに
医者はなぜにこんなお気楽楽観的なんだろうか？？
344:病弱名無しさん
11/03/15 18:08:49.41 kShcT/mf0
>>343
どこにお気楽楽観的って思うの？
345:病弱名無しさん
11/03/18 17:23:46.27 z15sPGjM0
うちのカーチャンは食ってるのに栄養状態が悪いって言われてたもんで
控えめにサプリ飲ませてみたら検査結果わりと良くなったって言われたよ。
元々栄養とか無頓着でビタミンCとか言っても分からない人だから。
346:病弱名無しさん
11/03/18 21:35:47.57 cedwy1dJ0
>>345
ご家族で注意してあげるしかないよねぇ。
カーチャン強皮症？
むかし入院してたとき隣にそんな患者さんがいたよ。
本人さんは頑張って食べてたけど
食物は消化吸収が悪くて効率が悪いとか言ってたな。
そういう自分も ここ数ヶ月総蛋白が低値続き。
総コレステロール値は高いままだけど…。
347:病弱名無しさん
11/03/18 23:21:54.53 G8GEhrmo0
戦前生まれの父も栄養の概念はないねえ、まあ病人は自分の方なんだけど。
栄養士を目指そうかって位に勉強して、料理研究家を目指そうかって位に料理を考えて
シッカリ食べてるつもりだったのに、血液成分値が軒並み基準値以下になって倒れた。
症状は現状維持で薬の減量になるのは、かなり治療が後退した気分。
348:病弱名無しさん
11/03/19 02:58:47.97 /9Lw7g8Y0
予備軍のスレ落ちたの？
自分予備軍だけど今日血液検査で肝臓の値が
通常値より高いと言われました。
医師は「やっぱり膠原病関係か？」とつぶやいていました。
後、炎症反応も出ています。
結果出るまで1週間。何の異常なんだろう？ｶﾞｸﾌﾞﾙ
349:病弱名無しさん
11/03/19 03:03:47.87 JOu8XV8P0
>>348
薬に問題があるだろうって言われてプレは変更無理だから
胃薬を変えてたら正常値に戻ったからその組み合わせで行くことになった
350:病弱名無しさん
11/03/19 07:16:39.58 hHSiS3Da0
診断基準が曖昧な病気だから膠原病予備軍なんてホントは存在しないんだよ
351:病弱名無しさん
11/03/19 17:22:28.91 jXtQUAVY0
予備軍のスレ落ちました。
980過ぎると、レスがなければ、すぐに落ちるから注意して。
352:病弱名無しさん
11/03/20 10:35:12.09 aaj72HkD0
胃薬のザンタック飲んでる方いますか？
353:病弱名無しさん
11/03/20 14:02:43.15 15UzD9TE0
質問です、、、
よく、症状に爪の甘皮が伸びて出血点がある等と書いてあるのですが、逆に甘皮部分が下がって爪が露出してくることってありますか？
２・３ｍｍ下がって半月の幅がやたら増えてきたのですが･･･そのうち剥げそうで怖いです。
354:病弱名無しさん
11/03/20 17:16:38.27 aaj72HkD0
>>353
その症状って確か間質性肺炎とか皮膚筋炎で起こる症状の一つでなかった？？
355:病弱名無しさん
11/03/20 22:14:51.02 eXyLEssV0
>>352
以前 飲んでたことあります。
356:病弱名無しさん
11/03/21 08:33:57.48 8/ZI7j/WO
いつも覗いてた膠原病の人達の闘病ブログの更新がずっと途絶えたまで怖い…
この病気ってヤッパリ予後が相当厳しいと思う
膠原病で亡くなっていなかったにしても
薬の副作用で亡くなってたりするのもあるだろうし
357:病弱名無しさん
11/03/21 09:16:23.73 Gh+DJzd60
予備軍疑いスレなないのでこちらに書き込みさせてもらいます
先日、通常の血液検査でCPKが217で基準値を上回っていたのですが
筋炎（膠原病）の可能性ありますでしょうか？
医師は特に気にすることはないと言っていたのですが・・・
358:病弱名無しさん
11/03/21 12:37:21.85 0J1h5GmH0
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療4【補完医療】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
359:病弱名無しさん
11/03/21 12:44:03.08 Osj2LlIH0
>>357
それだけじゃ確定できない
色々な病気が考えられる
それに正常値から明らかにかけ離れた数値じゃないので
それほど気にするようなものでもない
360:病弱名無しさん
11/03/21 15:45:08.56 JvJm2iAN0
>>354
まだ疑いでわからないのですが、間質性肺炎に皮膚筋炎ですか･･･
疲労とか筋肉の痛みとか毎日咳出てるのはそうなのかな･･･
ありがとうございました
361:病弱名無しさん
11/03/21 16:52:36.12 8/ZI7j/WO
この病気なかなか診断が難しいとか言われてるけど、血液検査で抗体のスクリーニング受けてもわからないものなの？
かなり状が出てたりしたら大抵この検査で引っかかるはずだと思うんだけど？
なんか検査から告知までスゴい個人差あるよね
そんな症状出てないのに専門医でもないのにサクッと診断されたとか
その逆で、スゴい症状出てるのに血液検査何十回しても白と出るとか
この落差と違いは何？？
膠原病に限っていえば、もしかして血液検査って全く無意味なの？
362:病弱名無しさん
11/03/21 17:59:19.46 7cymAET40
>>361
抗体の１～２次スクーリーニングで
バッチリ陽性とか高値にならない人も統計上マレにいる。
膠原病は、各病名で診断基準が決まってるでしょ。
だから抗体検査だけではなく
他の血液検査・画像検査・疾患特有の症状ほか色々な項目から
○▽項目以上を満たしたら病名の確定となる。
確定診断とならなければ、検査数値の推移をみながら
他の症状がでてくるかどうか観察していくしか手の出しようが無いと思うよ。
薬なんて できたら飲まずに過ごせたほうが幸せな場合もあるからね。
>>その逆で、スゴい症状出てるのに
このスゴイ症状って何ですか？
363:病弱名無しさん
11/03/21 19:06:39.66 Gh+DJzd60
>>359
レスありがとうございます
定期的に検査しながら暫く様子見ることにします
担当してくれた若い医師が言っていたのですが
この膠原病という病はエイズや癌よりも恐ろしい病だと言っていました
364:病弱名無しさん
11/03/22 00:44:14.67 gefzm6a70
>>363
>>膠原病という病はエイズや癌よりも恐ろしい
その医者ほんとうに若いの？いつの時代に学んだんだか。
というか専門医の言葉じゃない気がする…。
365:病弱名無しさん
11/03/22 01:54:20.07 trpteC5H0
物凄く一面だけを見て強調すれば、世の中は最悪の病気で一杯だよ。
「ある意味で○○より恐ろしい」だったら色んな病気で言える。
少なくとも自分は癌患者やエイズ発症者に「アンタらの方がマシだ」
とは言えないし、そもそも思わない。
辛さだけでなく、すぐそこに死が迫る病気の恐怖はやはり別格でしょう。
低い確率でも死を意識した現状で、人生観が変わるのに十分なインパクト。
それが遥かに高確率で逃場も無く、具体的に期限を切られる訳だよ？
366:病弱名無しさん
11/03/22 07:14:39.62 OUAkavWOO
〉それが遥かに高確率で逃場も無く、具体的に期限を切られる訳だよ？
膠原病がそうじゃん
うちの周りバタバタ亡くなってるよ
発症から亡くなるまでの期間やその間の半端ない身体の苦痛
薬で抑えていても副作用で毎日ビクビク生きた心地無し
薬で緩和されると言ってもほんの僅かな時間だけ
少しでも無理したら即入院
仕事はもとより家事さえ不可能
抵抗力激落ちで色んな感染症に掛かり苦痛に拍車（この辺はエイズのほうがまだマシ）
長生き無理
せいぜい長くて５年程度
その５年の間も普通の生活不可能
骨崩壊フラグ
生き地獄
367:病弱名無しさん
11/03/22 07:28:35.71 uzijtuz60
薬使ってねーんじゃ？
>>366の症状が起きる状態だとエイズでも同程度のレベルの
症状がでたらどっちも生き地獄で終わりだよ
368:病弱名無しさん
11/03/22 09:17:04.37 Lhd7veiE0
>>366
この病気そんなに怖いのか？！まじかよ・・・
369:病弱名無しさん
11/03/22 09:59:54.80 IX/vKUin0
俺は30代後半でSLEだけど、発症してからステロ漬けになってても普通に5年以上生きてるし
ステロ以外の薬も飲みまくってるけど症状や副作用含めて日常的に七転八倒する苦しみなんか感じた事ないぞ
仕事は無理だけど働かなくても年金とかで食えてるし、いざとなったら生活保護も申請できるレベルなのでいつでもどうぞって市からも言われてるし
多少動けなかろうが寿命が縮もうがフルタイムで仕事をしてた頃に比べて自由に使える時間がだだ余りになったし
生き地獄という言葉からは程遠い暮らしをしてるんだがｗ
そりゃ膠原病もピンキリだし同じ病気でも個々人で違うし、物凄く苦しい思いや早死にする人もいるだろうけど
だからって膠原病にかかった人イコール生き地獄とかあまりにも情弱で短絡的すぎね？
370:病弱名無しさん
11/03/22 10:46:08.00 OUAkavWOO
検査結果不安だわ…また厄介な病気疑われたもんだ
371:病弱名無しさん
11/03/22 12:44:44.11 rLXnYyaz0
なんだかなぁ・・・
膠原病っていっても、いろんな病気があってその総称にすぎないし
病気によっても、人によっても、症状も予後も違うし
寛解してふつうに生活してる人だってたくさんいるし
5年生存率をみてもMCTDで96.9%、SLEでも95%以上なんだぜ？
372:病弱名無しさん
11/03/22 14:27:10.91 Q20FN80u0
5年後生存率、30%→87%→95%
近代医療の恩恵を一番受けた病気かもしれんな。
373:病弱名無しさん
11/03/22 15:06:51.54 sZmt9T810
スレがないからこちらへ。
膠原病予備軍と言われているけど、
それからひたすら唇に口内炎？が出来る。
皮膚科Aでは、「これは最初はヘルペスだったけど、今は治りかけで口内炎」と言って
口内炎の薬を処方した。
また同じ場所に同じ症状が出たから、その薬塗っていたけど、悪化していく一方。
で、今日皮膚科Bに行ったら、「ヘルペスです。治りかけてますけどね」と言われて、
今度はきちんとヘルペスに効く薬を出してくれた。
最初の皮膚科がきちんとヘルペスの薬出してくれたら良かったのに。
それはそうと、予備軍でさえ、口内炎的な物出来やすいって言われているから、
本当に膠原病になったらまじでgkbrだわ。
今血液検査の結果待ちなんだよね。膠原病を疑われています。
374:病弱名無しさん
11/03/22 16:23:54.35 bcOPTDP50
>>373
＞本当に膠原病になったらまじでgkbrだわ
前２つのレス読んだか？予備軍スレは復活してるぞ。
>>358が誘導してくれてる。
最近、短絡的なレス増えたな…。
375:病弱名無しさん
11/03/22 17:48:15.60 TgMwztlp0
膠原病より、考えすぎて鬱になるのが恐いね
もっと命に関わりそうな病気
376:病弱名無しさん
11/03/22 19:50:33.71 sZmt9T810
>>374
ごめん。読み落としていた。
今度ここに来る時は血液検査の結果で陽性と出た時です。
それまで皆さんお元気で！
>>375
自分は元からうつ病患者で、さらに予備軍。
それに加えて、いつ腫瘍が出来るかわからない病気も抱えています。
うつは、本気で死のうとしない限り死なないと思う（実体験）
突発的な自殺（飛び降り、飛び込み）は防ぎようがないけど。
377:病弱名無しさん
11/03/22 23:27:22.42 gefzm6a70
膠原病は致死率の高い疾患じゃないですよ～。
死因１位は肺炎だし 一般の人とかわらない。
同窓会にでると 事故死や病死は数人いる年齢だけれども
SLEと診断されて10年たっても死を覚悟するような状況になったこと無し。
病歴30年とかの60～70歳代の病友さんたちとも
そんな話しにはならず孫やひ孫の話を聞かされたりしてます。
無知な思い込みや情報に振り回されて
>>366のようなこと考えてた発症初期が精神的に一番キツかったな。
一般からの支援物資の受付けがはじまったら少しでもとかき集めてみた。
寒いの大嫌いで毛布とか天日干しして用意済みだったのに
物資の受付け品目に毛布がなくて無駄になりそうだけど…。
辛い状況に耐えている東北の人たちの忍耐強さには頭が下がるばかり。
378:病弱名無しさん
11/03/23 02:49:01.93 4du7ypJJ0
間違いなく短期間で死ぬ病気は、それだけでも精神的な絶望感等が大きいのではないか？
と思っただけなんだけど。
膠原病の中でも、関節リウマチなんかは余り死なないね。（自分のメインはこれ）
というか直接の死因には、ほとんどならない。（死因は間質性肺炎が多い）
身体中の関節がネジ曲がって激痛に苦しみ、それを通り越すと痛みが消える代わりに変形した関節は
固まって動かなくなる。
当然寝たきりになる人も多い、重度の場合は相当過酷な人生と言える。
それでも患者の余命は、一般の平均値の十年弱しか縮まない。
これも「死なないから恐ろしい」と言うのならその通りかも知れない。
でも自分はまだ死にたくないから、多分末期癌になるよりは絶望度は低いんじゃないかと想像している。
エイズは未経験、癌も家族を看取った事はあるけど自分では未経験なので「あくまで想像」。
379:病弱名無しさん
11/03/23 19:09:24.47 flX/JGXI0
>>378
発病当初はどうしても悲観的に考えがちだけど、そのリウマチのイメージは古過ぎ。
早期からがっつり治療するのが今のスタンダード。よっぽど時代遅れな医者に
当たらなければ、そこまで酷くなったりしないよ。
自分も発病当初は大関節がボコボコ腫れて、杖歩行か車椅子を覚悟したが
５年経った現在、平気で階段昇れるし小走りだって出来るぞ。
なんとかなるもんだし、どうせ先は長いんだから気楽にいったほうがいい。
自分も癌の家族を看取ったけど絶望感はなかったし、毎日を大切に思う、
生を凝縮したような充実感が濃い期間だったな。
てか、夜更かしすると体に毒だぞ？ 早く寝なさいｗ
380:病弱名無しさん
11/03/23 19:20:29.69 pM9iW0kP0
間質性肺炎で膠原病が分かる人結構いるよね
その人達は皆死んでるの？
膠原病で間質性肺炎になったら100％死ぬの？
こわいんだけど？
381:病弱名無しさん
11/03/23 21:16:17.84 4du7ypJJ0
>>379
今なら「特に予後の悪い数パーセントの重症患者で十分な治療を受けていない場合」
と但し書きが必要だったね。
自分自身は初期段階でMTXを飲み始めて、かなり改善したけど寛解にまでは至らな
かったので「とどめを刺す為」レミケード投与を始めたところ。
発見から治療開始までの経緯には恵まれていたと思うし、絶望はしてないよ。
診断を受けた時は、原因不明でなくなった事でスッキリしたくらい。
深夜の書き込みは、深夜までのPCの設定に疲れて現実逃避してたw
>>380
以前ググった時の複数の記事を総合すると、発症率が20～40%で発症後の五年生存率
は40%位だった。（違う数字の記事もある）
その割に余り寿命が縮まないのは、発症率が「他の原因で死ぬ前に『いつかなる確率』」
に過ぎないからじゃないのかな？
382:病弱名無しさん
11/03/23 22:31:28.90 pM9iW0kP0
>>381
じゃあ発症してる俺おしまいじゃんｗ
ヲワタｗ
383:病弱名無しさん
11/03/23 22:58:43.46 stdzukDsO
膠原病
勝ち組＝間室性肺炎無発症→予後投薬生活にて多少の痛みと付き合いながらノンビリ需給生活が待ってます
負け組＝間室性肺炎発症→予後どんな薬も効かず、多少効果あれど焼け石に水
肺がドンドン蜂の巣と化し最後は七転八倒もがき苦しみ呼吸困難で死ぬ
以上
まとめ。
384:病弱名無しさん
11/03/23 23:00:38.04 stdzukDsO
ガンとエイズよりも怖い恐ろしい病というのはホントだったか…
ナイス医師。
385:病弱名無しさん
11/03/24 00:06:56.52 XXal8oml0
>>383 >>383
病名に誤字がありますよ
やっぱりさ この病気の欠点は、悪いほうに偏った情報と
悲観的で妄想炸裂なところだとつくづく思う。
私SLEでわりとプレの副作用たくさん出たほう。
骨壊死・緑内障・白内障。
それらが分かった時は、お先真っ暗なんて思ったけど
今は「なんだ こんなモンか」って拍子抜けしてる自分がいる。
重大な副作用くるかもしれないと思ってた時のほうが漠然と恐かった。
医学書や患者向けの本で勉強するのは大切。
でも経験もしてない素人の書き込んだ
偏ったネット情報を見ると、内容にも書いた人の心情にも心が痛む。
>>382
>>ヲワタｗ
終わらんよ。
お馬鹿な書き込みあったら 簡単には終わらんって知らせてよ。
386:病弱名無しさん
11/03/24 11:57:59.18 VXuDTbNUO
難病で苦労してるだけあって
心広い人間ができた奥ゆかしい対応
お見事。
387:379
11/03/25 09:52:18.03 L00M9/yB0
>>385
＞この病気の欠点は、悪いほうに偏った情報と
悲観的で妄想炸裂なところだとつくづく思う
に心から同意。自分も構え過ぎないよう気を付けるよ。
貴重な経験談も、ありがとう。
>>381
その部分はあえて除いたんだ。不安を減らすのが目的のレスだったし、
ごく稀な最重度の人は、２ちゃん見る余裕も無く臥せってるだろうから。
正確を期すのが最善の方法かというと、そうじゃない場合もあると思う。
レミケード、よく効くといいな。
388:病弱名無しさん
11/03/25 14:19:07.38 kA7On8+aP
【医療】全身性エリテマトーデスの治療新薬が56年ぶりに承認
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)l50
389:病弱名無しさん
11/03/25 14:50:42.24 iQukX37M0
>>388
米国で承認された疼痛緩和のお薬のようだ。
…痛み止めかぁ(ノω`*)
日本はつい最近エンドキサンが保険適応になったばかりとか。
先は長いが、あきらめないぞ!!
390:病弱名無しさん
11/03/25 15:39:07.68 9UNimhry0
膠原病で扁桃腺持ちの人とかいますか？
391:病弱名無しさん
11/03/25 15:41:25.98 I903n2hO0
>>385
やはり不安感がある時ほど、悪い方にばかり想像を巡らせて、偏った情報も鵜呑みにしてしまいやすいんですよね。
私もまともな判断力を欠いてむやみに嘆いてた時期って確かにありました。
でもこの病気に限らず、人間てみんなそうなのかもしれないと思えてきました。
最近の集団ヒステリーみたいな買占め騒動や放射能騒ぎを見ていたら、なんとなく。
自分では何も判断できない状態が、人を不安にさせるんでしょうね…
392:病弱名無しさん
11/03/25 19:16:16.11 8KgSpN7Q0
>>388
Benlystaベンリスタ（一般名：belimumabベリムマブ）は、
日本では今年から治験予定。
疼痛緩和かぁ・・・
ステロイドの代わりになる薬でないのかな。
393:病弱名無しさん
11/03/27 16:19:31.34 nIU7GL9d0
重症筋無力症も多発性硬化症も膠原病も自己免疫疾患はみんなステロイドの薬なんですね
394:病弱名無しさん
11/03/27 16:27:48.35 LN+PrRrc0
とりあえずの対応はステロイドが最上位だしね
副作用の危険性は少なからずあるけど効果を考えると
圧倒的にステロイドを使う方がいい
395:病弱名無しさん
11/03/27 16:49:32.09 nIU7GL9d0
そうですか・・・やだなぁ
396:病弱名無しさん
11/03/29 20:26:08.39 Yhin28qF0
被災地の病院が大変そうだな。
今現在、断裂をフィリピンプレートが止めてくれてるけど、
実はそのフィリピンプレートに相当負荷がかかってるんじゃねーの？と噂されている、
プレート上に住んでいるんだけど、もし直下型なんて食らえば、
今かかっている病院は三次救急救命病院なので、野戦病院化する事が明白。
寛解状態の人間がノコノコ出てって医療リソースを使うのは気が引ける。
どうせ、プレ貰いに行くだけなんだから、
自力で多少確保しといたほうがいいんだろうか。
397:病弱名無しさん
11/03/30 05:45:12.49 sYVnjfSw0
>>396
そのためにお薬手帳が必要なんだよね
今回のような緊急時はお薬手帳があれば診察なしに薬を出してもらえる
398:病弱名無しさん
11/03/30 09:02:38.92 ZwRH29QvP
チラージンの処方も制限し始めてるみたいです。
安定輸入されるまで大変かも知れないですね。
399:病弱名無しさん
11/03/30 18:56:09.37 rSTbXaWg0
日経メディカル
URLﾘﾝｸ(medical.nikkeibp.co.jp)
被災地向け膠原病患者さんへの薬ほか注意点
(日本リウマチ学会のより分かりやすい)
400:病弱名無しさん
11/03/31 20:00:18.73 wOABQcSu0
都内大学病院に通院中です
今まで3カ月毎の通院で薬も三カ月分もらっていましたが
三カ月分の薬って震災の影響で難しいのでしょうか？
会社の同僚が受診した際、薬がないので一カ月分しか出せないと言われ
急きょ来月も仕事休んで予約入れたと話していました
成程・・・
401:病弱名無しさん
11/04/01 15:11:41.94 PNwfvkzE0
三か月分なんて貰えたの？？？
402:病弱名無しさん
11/04/01 22:01:45.54 2CxxSJs+0
寛解中なら３ヶ月処方なんて当たり前じゃないのか？
403:病弱名無しさん
11/04/02 02:12:15.41 Xz3398CN0
そうなんだ？
薬は保険の決まりで二ヶ月分しか出せないのかと思っていたけど。
でも、毎日服用で二ヶ月以上薬が必要なら、
本当の意味で寛解とも言わないかな、とも。
404:病弱名無しさん
11/04/04 15:53:21.54 /7Tmhanr0
うちは三週間ごとだけど・・・
405:病弱名無しさん
11/04/05 12:14:33.10 Tj3Ge/H+0
たまにこういう事を平然と書き込んじゃう馬鹿いるよね
406:病弱名無しさん
11/04/05 13:32:11.63 9Q+G3jUr0
>>405
何に対して言ってるの？
薬の処方期間は今まで処方期間の制限が一部にあったけれど
2002年に規制が撤廃されたため病状が安定しているような
慢性疾患患者へは長期処方される場合が多くなった。
大々的に広報されてる情報でもなく
知らずに受診という負担を受け続けている患者も多いのでは？
大病院などは待合の混雑解消などのためか長期処方に積極的。
長期処方と言っても期間は、病状や医師の裁量にまかされるだろうけど
経過が安定していて受診回数が負担ならば医師に相談すれば良いと思う。
407:病弱名無しさん
11/04/05 20:26:58.73 H8acuDZL0
それよりも、>>400さんの
都内の大学病院で薬が無い、というのが気になる。
やはり、震災の影響？
408:病弱名無しさん
11/04/06 00:09:57.28 4xXL6cdw0
>>407
>>400さんは同僚としてるだけで病名も薬剤名も書いてないじゃん。
無いと言われた薬がチラージンＳなら震災の影響だろうけど。
患者数多いのに代替薬やジェネの少ない製造元の被災は困るな…。
プレが供給不足になることはありえないと思う。
409:病弱名無しさん
11/04/06 19:26:44.68 2mp0SVpa0
東日本大震災で生産停止した薬（一部）
■チラーヂンＳ（甲状腺ホルモン薬）一部生産再開。海外製品を輸入予定
■エンシュア（経腸栄養剤）５月下旬に生産再開。在庫１か月分
■リボトリール（抗てんかん薬）当面、在庫でまかなう
■マドパー（パーキンソン病治療薬）当面、在庫でまかなう
■メバロチン（高コレステロール薬）今月末めどの再開目標。在庫２-３か月
以上活字で紹介された薬だが
アレロックも4月中にはなくなるらしい
410:病弱名無しさん
11/04/06 20:30:05.67 ivU/AVJT0
貰える人と貰えない人がいるわけ？
不公平じゃんそんなの
411:病弱名無しさん
11/04/06 21:31:42.48 LpTDA1z+0
あちゃー、リボトリール飲んでるよ
ググってみたら供給は微妙、工場が無事だった細粒での処方になるか？
膠原病関連で飲んでいる薬に、被災情報はなかった。
412:病弱名無しさん
11/04/06 21:41:02.66 tEv5g1o90
なんらかの情報を書くときには、情報ソースなり、リンクなりを明示するのがよろしいかと思うのであります
EBMと同じことです
413:病弱名無しさん
11/04/07 00:03:46.65 fN7Vk1N90
膠原病で生卵は駄目でしょうか？
卵にアレルギーなどは持っていません
414:病弱名無しさん
11/04/07 00:41:05.45 8bIJ9kgP0
>>413
なぜ駄目だと思うの？
>>80でコラーゲンや>>340でカルシウム摂取とか聞いたのと同一人物？
本当に心配で気になるなら全部まとめて主治医に聞いてみなよ。
気にしすぎるような人はココで質問したって安心できないでしょ。
415:病弱名無しさん
11/04/07 12:23:19.98 fN7Vk1N90
>>414
あの・・・・なぜそんな攻撃的なんですか？
わたしはその方たちと違うんですけど？
一体何なんですか？
何か嫌なことでもあったんですか？
八つ当たり満開なんですけど？
普通に返せないならレスいりませんし
スルーしてくれたらいいのにホント不愉快です
＞主治医に聞いてみなよ
ここだけで十分です。
416:病弱名無しさん
11/04/07 14:17:43.21 8bIJ9kgP0
卵アレルギー無いの分かってて
生卵が駄目かどうか心配する人の真意が分からなかったんだよ。
だから「なぜ駄目だと思うのか？」と聞いたんだよ。
たしかに膠原病患者はアレルゲン持ってる人が多いと思うが
「いま大丈夫でも将来にわたって大丈夫かどうか」まで心配して聞いてるかもしれない人に
「絶対大丈夫」なんて言えるわけないでしょ…。
深読みしすぎでしたかね？
417:病弱名無しさん
11/04/07 15:11:17.62 UQpzT4Lp0
ここは２ちゃんねるだから
まじめな回答がほしかったら「教えてなんとか」に質問してみたら？
２ちゃんねるに書き込む前に２ちゃんねるのこともっと理解すべきです
このスレッドは大変まじめな書き込みが多いけど
通常は誹謗中傷、嘘の情報、裏情報などなんでもありの掲示板です
それを熟知したうえで自分に有益な情報だけを得るというスタンスが必要です
ここで「不愉快です」と言われても・・・
418:病弱名無しさん
11/04/07 16:21:27.68 fN7Vk1N90
便乗して煽るようなコメする人ってなんなんだろう・・・
419:病弱名無しさん
11/04/07 19:06:27.37 JfFhAuNf0
>>418
で、結局、生卵がダメだと思った根拠ってなんなの？
俺もなんでそう思ったのか興味がある。
多分、医師も同じ疑問を持つと思うぞ。
コレステロールの摂取は控えたほうがいいですか？とか生物は避けたほうがいいですか？ならわかるが、
生卵ピンポイントだからな。
420:病弱名無しさん
11/04/07 19:39:36.69 u+yKPwzw0
海外だと生卵は鮮度が悪いから食べないと聞いたけど、それで不安になったのかな。
外国は地域によるけど、卵は加熱して食べるのが普通で、生卵を食べる習慣がなかったりする。
日本の生卵は消費期限が短いけど、安全だと思うよ。
食べていい個数制限や卵アレルギーがあるかもしれないので、
主治医の先生に相談してね。
421:病弱名無しさん
11/04/07 20:32:26.91 YykWYzXD0
ID:fN7Vk1N90さん
俺もなぜ膠原病と生卵を結び付けたのかが理解できないかな
ただ、薬によってはこの食べ物は禁忌とかあるから分からなくもないけどね
膠原病だと幅広いから各病気のスレで服用している薬や自分の症状をもとに
書き込んでみると膠原病に直結しないけど関連する病気や症状から
ダメとかつながっていく場合もあるよ
422:病弱名無しさん
11/04/07 23:11:10.18 E38RVwCA0
みんな優しいなぁ・・・
レスがついて当たり前だと思ってて、
でもそのレスが気に入らなくて不愉快だから、お礼も言わない。
おまけに、丁寧に教えてくれた>>417にまで文句をつける・・・
そんなID:UQpzT4Lp0に呆れたのは、私だけなんだろうか？
423:病弱名無しさん
11/04/07 23:16:01.17 E38RVwCA0
ごめんID:fN7Vk1N9Oね
424:病弱名無しさん
11/04/08 13:47:01.62 YOB3dbiL0
ここってIDコピペまでして陰険陰湿執拗にネチネチいじめる人ばかりなの？
それとも膠原病の人って精神面でも攻撃的で性格悪い人多いの？？
425: 忍法帖【Lv=39,xxxPT】
11/04/08 16:36:47.06 kRpFPejA0
しつこい↑
426:病弱名無しさん
11/04/08 16:40:25.86 FQ7Rm4U20
主張の根拠を質問するのがネチネチいじめるなのか。
427:病弱名無しさん
11/04/08 18:34:45.87 y+GCOd2m0
膠原病と冷えって関係ある？
膠原病認定されたのがまだ最近なんだけど膠原病のせいなのか
ここ数年の冷えがキツいんだ。
昔から冷え性だったから「冬は寒いんだし仕方ない！」と思ってたけど
体動かして運動はしてるけど
夜は湯たんぽ使っても暖まらないし、風呂でよ～く暖まったつもりでも
すぐに冷えちゃうし、昼間も靴下の重ね履きしたって冷たいのわかるし
先生は体冷やさないようにねって言うけど、冷やさないようにしても
体の中から冷えてくって感じで・・・
428:病弱名無しさん
11/04/08 18:45:00.05 s35QYFg70
>>427
ちなみに正式な病名は？
429:病弱名無しさん
11/04/08 20:07:40.45 FQ7Rm4U20
>>427
末梢がレイノーでやられるのはしょうがないとして、
体の中から寒いってのはなんなんだろう。
俺も寒さに弱くなったとは感じる。
昔は気持ちいい風がはいってくるぜ！とかいって、
真冬に窓を開けて車走らせるキチガイだったのが、
今は雪だるまみたいな厚着をするようになった。
430:病弱名無しさん
11/04/08 20:13:40.70 gTNPPoid0
>>427
膠原病＝冷え性って思いこみは良くないだろうけど
SLEな自分も極度の冷え性で、レイノーもすごいです。
>>冷やさないようにしても 体の中から冷えてくって感じで・・・
まさしく そんな感じ。ひえた血液が体を巡っても温まらない!!
血流改善の薬(ドルナー)を内服してたけど通常量だと効果なかった。
内服する量を最大限まで増やすと少し効果が感じられました。
431:病弱名無しさん
11/04/08 20:29:16.25 IYJylu0/0
リウマチやってるから寒いと間接に来るなぁ。
朝起きた時の様子で、ある程度その日の天候が判るようになったよｗ
432:病弱名無しさん
11/04/09 00:04:20.64 l0psLfIV0
427です。
シェーグレンと原発性胆汁性肝硬変です。レイノー現象はないです。
湯たんぽで布団の中が熱々になってるのに自分の体はヒンヤリしたまんまなんです。
433:病弱名無しさん
11/04/09 00:27:20.80 Qr69K9Ec0
手足だけじゃなく体の中心部も冷えてんの？
434:病弱名無しさん
11/04/09 00:36:44.29 l0psLfIV0
さすがに毎日じゃないけど 今日はなんか寝付けないなーって日は
お腹も背中も冷たいです。
そんな日は大抵お腹痛くなってトイレで冷や汗かいてます。
435:病弱名無しさん
11/04/09 01:07:53.45 Qr69K9Ec0
そっか…それは辛いな。
自分は前出さんが飲んでるドルナーすすめられて飲んだんだけど
副作用がひどくて続けられなかったんだよなー。
ノボセなら受けて立つが下痢で…トイレ寒いし拷問のようだった。
もうアキラメタ。辛い時は足浴してる。まさしく今！
バケツに湯をいれたんじゃなくてスチームタイプの機械で。
温まるのに時間かかるけどスチームのほうが持続時間長いような気がしてる。
さて、そろそろ布団へはいるかっ
436:病弱名無しさん
11/04/09 14:16:34.08 +FzC32P30
で、生卵はアカンの？
437:病弱名無しさん
11/04/09 19:03:22.62 O11PpVw50
自分も極度の冷え性で内臓まで冷えきってた感じだけど、だいぶ改善して今は「普通の冷え性」くらい？になった。
温める漢方を飲んでるけど、それだけじゃ駄目だと思って勉強もしたよ。
前はヘルシーと信じて生野菜やフルーツをバクバク食べてて、冷えを加速させてたと認識。
今は薬飲むにもコップにお湯を足して、体温より温めてから飲むよ。
438:病弱名無しさん
11/04/09 23:45:18.47 kyXAn8460
リウマチだけどノボセるタイプだなあ、全然冷え性じゃない。
でも寒い時に末端が冷えると確かに辛い、手が強張って動かなくなる。
439:病弱名無しさん
11/04/11 18:42:34.23 GYBL8rFe0
どっちかというと膠原病って冷えのイメージなんだけどなー
暑がりとか体温高い人とかうちの病院では全くいないわ
甲状腺亢進症とかならわかるけど
440:438
11/04/12 03:20:41.78 OIB1m2mZ0
特に暑がりではないね、体温は36.5℃で結構安定してる。
せっせと燃やして、どんどん放出してしまうみたい。
以前は甲状腺機能が低下した事もあるけど、流石にその時は
もっと寒がりでノボせも無かった。
441:病弱名無しさん
11/04/12 14:04:01.15 lN7SRQN80
関節リウマチ ＰＡＲＴ２４
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
442:病弱名無しさん
11/04/12 15:42:28.74 6FwnXNy60
>>441
どうもありがとう。
震災後から調子が悪いよ・・・
443:病弱名無しさん
11/04/14 19:32:58.80 YIuzB4V00
金無いからインスタントラーメンと菓子パンばっか食べてたら悪化して入院したわorz
444:病弱名無しさん
11/04/14 21:24:59.80 esE7h2er0
元気な人でも具合悪くなるってorz
445:病弱名無しさん
11/04/15 01:35:27.33 +3X7Dq1p0
原因不明で食との因果関係も取り沙汰されてるのに
食を疎かにするとか自殺行為に近いだろ
でもこの病気普通の人よりも色んな面で気を付けないといけないから
なんだかんだで金掛かるのも事実
膠原病でも勝ち組負け組ある
446:病弱名無しさん
11/04/18 11:00:26.54 Ba50bzYL0
プレ内服してるならインスタントラーメンは止めた方がいい。
カルシウムの摂取が阻害される。
447:病弱名無しさん
11/04/18 18:13:15.71 3jNUk8z/0
指がむくんでふくれるのは何でしたっけ…
448:病弱名無しさん
11/04/18 20:54:07.21 Ba50bzYL0
浮腫(ふしゅ)
浮腫み(むくみ)
449:病弱名無しさん
11/04/19 09:40:40.44 zbLI2hiu0
>>448
自分もあるんだが強皮症かな。
エリテマとリウマチもあるんだが…
450:病弱名無しさん
11/04/19 20:24:03.92 3Wi4Vwcl0
カルシウムは自己免疫疾患とかリュウマチ持ちの人にはホント重要で大切
451:病弱名無しさん
11/04/19 21:28:42.31 6eu8wGhX0
マジで？
452:病弱名無しさん
11/04/19 22:01:47.87 DRf+Fi1n0
>>449
浮腫み感と浮腫は違うと思う。
自己免疫疾患による病的な浮腫は手足を心臓より高くして眠っても改善されない。
手の甲など肉の少ないところを10秒ほど押して
皮膚が水がためられるような凹みができて、なかなか元に戻らないなら
浮腫み感とはあきらかに違う。病院へゴー。
そんな状態なら体が痛くてだるくて動くのも困ると思うけど…。
浮腫＝強皮症では無いと思うよ。SLEもRAも状態が悪ければ浮腫でます。
>>451
マジで！骨量検査とか定期的に受けたほうが良いと思う。
453:病弱名無しさん
11/04/19 23:19:22.28 PF1KBYye0
こめかみが浮腫んでメガネのツルがめり込む
BMI20以下なのに、痩せる程に首から上はパンパンになる
454:病弱名無しさん
11/04/20 00:05:27.20 DAsfEcUN0
顔だけ？腎臓と甲状腺機能に問題は？
455:病弱名無しさん
11/04/20 01:03:00.31 2u8uZFDd0
甲状腺機能が下がって来たのかなあ、ホント顔というか頭ばっかり膨らむ
456:病弱名無しさん
11/04/20 12:10:51.95 0VtX3Qhn0
え？
それとも甲状腺と膠原病てなんか関係あったっけ？？
それとも薬の副作用で下がるとかなの？
457:病弱名無しさん
11/04/20 19:21:42.69 DAsfEcUN0
>>456
え？膠原病で首から上だけパンパンなんて症状あったっけ？
膠原病や薬との関係ではなくて
顔が浮腫んだようになることの多い代表が腎臓と甲状腺かと思っただけ。
甲状腺機能障害はわりと多い病気だしね。
病的だと思えば455さんの主治医は検査すると思うし
機能低下で顔パンパン状態なら 体もシンドイと思う。
関係ないならリンパマッサージでもして様子みるしかないんじゃないかな。
458:病弱名無しさん
11/04/20 21:59:46.61 2u8uZFDd0
アドバイスありがとう。
おそらく浮腫みに限れば膠原病は体力低下の原因に過ぎず、単に体調を崩すと浮腫みがちな体質なんだと思う。
全くの別件、十二指腸潰瘍で三ヶ月で170cm67kg→50kgになった時も会う人ごとに「太った？」と訊かれた。
その時も血圧の低下（最低で28～70mmHgを記録）と甲状腺機能低下を含む複数のホルモン異常がありました。
首から下が浮腫んでいないのも腑に落ちないし、来週の診察で主治医に相談します。
今はとにかく身体が辛くて、今日休職の相談をして来ました。
月曜から三日間全部の寝坊、車を三回擦り、無数に道に迷い、交通違反切符を切られた。
過去に地球何週分も走って来て、普段なら数万キロに一回のミスを三日で山盛り犯した状態。
その間は午前中だけ仕事をして帰宅、午後からずっとベッドの中の生活。
それでも体力が尽きて完全に集中力が馬鹿になっている、もう運転はどう考えても危険過ぎる。
459:病弱名無しさん
11/04/22 12:47:22.37 vZYuUZyR0
>>346
食べても食べても消化吸収が悪く太らない・・って
強皮症なんですかね？
数値がでてるけど経過観察なんですが、
ほんと食べても太らない・・・。気を抜くとすぐ痩せる・・
痩せすぎ・・の値でやばいです。
460:病弱名無しさん
11/04/22 21:33:45.30 GguqiAqZ0
食べても痩せるとかは膠原病とか強皮症特有のものではないでしょ
仮に強皮症だからといって皆が皆痩せる太れない吸収悪い
ということでもないし
検査受けまくって原因探して太らない原因特定しましょう
461:病弱名無しさん
11/04/22 21:53:13.42 DobnUM2t0
>>458
来週まで待つことないんじゃないの？あっでももう週末か…。
お大事に～。
>>459さんのお母さん膠原病の何なのかな？どんな疑い数値がでてるの？
太れない＝強皮症では無いと思うよ。
痩せるっていうのは体重計で簡単に判断できて
日常接する家族としては目に見えるから心配だろうけれど
あなたが想像するようなヤバイってのは体重だけで判断できない。
一緒に受診して質問＆相談してみたら？
思い通りに解決しないことも多く(仕方無いじゃん病気だもん)
不満が残ることもあるだろうけど(仕方ないじゃん原因不明だもん)
459さんができることあるはずだと思うよ(子供ってイイね)
462:病弱名無しさん
11/04/23 07:55:24.82 omhqpHON0
この病気に限らずなんだけど、膠原病って、まー金かかるわ
発症前の時のような食事できなくなったし
定期健診だけでも一箇所だけ一つの科で済まないし整骨院やら漢方やら
月々の薬代も半端無く馬鹿にならない
食事も発症前のように気軽にジャンクフードやレトルトもんや
外食店屋物店屋物とか食べれないし同じメニュー繰り返して食べれない
何が原因で誘発され発症してしまったのかがわからないし
何に反応して悪化するかわからないもの
煙草と酒はしない人だからこの二つは自分にとってはあまり気にしてはいないけど
発症前と違い食品ごとに体が反応するようになってしまってるに萎えるし凹む
サプリメントや薬物関連もそうなんだけど
ホントに食べ物やお菓子とかでも「は～？？こんなんでアレルギー反応でるのかよ」だもの
とてつもなく面倒で厄介な病気だと心底思った
またこれも前のようにいかない事なんだけど、環境にも非常に左右されやすくなった
「あ、今日少し冷えるなー、服余分に一枚羽織っておくかー♪」
とか、健常者さんや普通の人らのようにいかない
軟弱弱音虚弱体質という言葉が頭よぎって無理して普段の格好で過ごすも
その夜キッチリと関節激痛と痒みや熱とか強張りが出てくれます
暖房器具から空気清浄機とか買って大金でるし
メインの仕事では生活費でギリギリだからもう一つバイト増やすも
ブッ倒れて救急車で運ばれて即入院
入院代借金だし食事もできるだけ国内産のものとらなといけないし
化学調味料使えないし献立考えたり体温めるために風呂入らないといけないし
光熱費やらもなんだよこれ状態でホントもういい加減ウンザリ
気がおかしくなりそう
463:病弱名無しさん
11/04/23 08:05:21.96 q2JBRBcf0
なげーよ
464:病弱名無しさん
11/04/23 08:28:22.80 096wx9dX0
>>462
とっくにイッちゃってるよ
金がかかるって自ら金かけてんじゃん
ここまで金使える人が本当にうらやましい
465:病弱名無しさん
11/04/23 14:24:50.41 kpVJDwOn0
生物学的製剤を始めると、その全部分の金額が瞬時に吹っ飛ぶ
466:病弱名無しさん
11/04/23 18:56:41.73 omhqpHON0
みんな食事とかマジどうしてる？
流石に大袈裟に糖尿病みたく過酷グラム単位で厳密にしなくてもいいだろうけど
できるだけ安価で栄養バランスよくて
家計に優しいメニューとか献立あったら教えてほしい
いつも買い物で一つの食材の単価で悩みまくるんだよね・・・
コレ買うとアレ買えないアレ買うと栄養が偏るしとか
駄目だ俺ノイローゼかもしれない
467:病弱名無しさん
11/04/23 21:29:36.73 HD6ZmYdj0
野菜を丸のまま買ってサラダにする。
ドレッシングだけちょっと贅沢する。
主食副食は半分にしてお替りしない。
これで十分になったな。
468:病弱名無しさん
11/04/23 22:02:31.78 096wx9dX0
ID:omhqpHON0さん
ちなみに原疾患はなんですか？
膠原病と言っても色々云々・・・は分かりますよね
病名と現在の症状を教えていただけませんか？
軽症だったらあれこれ気にし過ぎって突っ込まれるだけだと思います
469:病弱名無しさん
11/04/23 22:15:34.24 kpVJDwOn0
食物アレルギーも山盛りに持ってるので、ほぼ自分で作るしか無い。
認知症で歯も弱い親を抱えている都合もある。
近場数件のスーパーの何処に何があるか、各種食材の相場等は常に頭に叩き込んでおくべし。
買い物の度に悩んでたら、飯の時間に間に合わないわさ。
栄養面は勉強するしかない。
日々の家庭料理は「砂糖ザー、味醂ダー、酒ドバー、醤油ダバー」で狙った味に出来るまで修行。
メニューのレパートリーはある程度になると、組み合わせとアレンジでグッとバリエーションが増える。
油・ダシ・スパイスの類いは結構使い分けてる。
如何に手を抜きつつ旨い物を作って栄養を摂るか、毎日が勝負。
470:病弱名無しさん
11/04/23 23:22:15.24 w5HRRcHt0
>>466
もともと外食やレトルト食・冷食はあまり縁の無い生活だし
スナック菓子は食べると気分悪くなるし…
病気になったからって食生活は変わってないんだよね。
食材の数にだけ気をつけるようにしてて
サラダや味噌汁の具は色んな食材を少しずつ入れてる。
変にこだわるとバランス崩れると思う。
安価な食材は旬のものでは？
栄養価も高く値段も安く美味しくてボリューミー。
肉類は安いときにまとめ買いして小分け冷凍してます。
471:病弱名無しさん
11/05/09 00:04:48.46 cG6OQmHv0
GWはいかがお過ごしでしたか？
夏のように暑くなってきましたが、体調を崩さないよう、ご自愛ください。
472:病弱名無しさん
11/05/09 21:01:37.26 qUBsIf1z0
暑いと思ったら今日は夏日だった。
ＧＷは１日だけ山へ行ったよ。
体を使って遊んだの何年ぶりだろう。
去年の寝たきりのような日々とは雲泥の差に驚く。
プレ量少し多めだと倦怠感と疲労感が違うと身を持って分かった。
でも プレそろそろ減らさなきゃ！
473:病弱名無しさん
11/05/11 22:37:24.44 w2lttY/TO
自分は副作用や後の弊害やリスクや人体への影響など考えると
プレ飲んで体調良く感じても全然嬉しくなれないわ
副作用で可愛げあるものが一つもないからね
474:病弱名無しさん
11/05/12 19:41:29.32 tUfnl24l0
そうだよね。プレの副作用は十分に分かってるんだけど…
半寝たきり生活は楽しくも嬉しくもなくて惨めだった。
家族に迷惑や心配かけまくって肉体的にも精神的にも限界だったんだよね。
大きな副作用は発病５年内に、ほぼ全部経験済み。
残すはプレ15年越えによる易感染率増加を心配するくらいで
プレ内服10年、今まで大きな感染症どころか
インフルにもかかったことないラッキーな自分だけど
「いずれ」と思うと内心とっても心配してます。
今日は 大量に頂いた竹の子をアク抜き。明日は竹の子三昧。
そんな普通の生活が戻ってきてプレは嫌いだけど感謝してます。
475:病弱名無しさん
11/05/15 05:19:41.28 RckMoXFC0
寛解状態だけど、熱は出るね。
関節も痛いよ。
腕が痺れる様になった。
ステロイドをかなり飲み忘れてるのに、血液検査は正常値になったよ。
腕の痺れが取れたら、病院に行くのをやめたい。
476:病弱名無しさん
11/05/15 22:36:55.88 e+2ahOcl0
寛解状態5mgから脱プレしたことある。
検査数値は半年くらい変化なかったのに
数値が少しずつ悪化しはじめ関節痛と倦怠感が復活。
勝手なプレ減量してから１年後にはプレ増量だった。
それ以来、医者の言う通り薬飲んでも
上手く病勢をコントロールできず免疫抑制剤追加。
どう考えても維持量を飲んでたほうがプレ総投与量が少なかった。
>>475
病院へは行くように！少量でも飲み忘れ常態化は注意！
477:病弱名無しさん
11/05/16 02:59:25.46 7Ot3V+Ka0
>>476
寛解状態に慣れてしまったのか、昨日も一昨日も飲み忘れてるよ。
他にも病気があるから、薬の数が多くてね。
ステロイド2.5mm×2/1日、免疫抑制剤2.5mm×5/1週間。
免疫抑制剤は欠かしていない。
関節はずっと痛いけど、最近は熱がよく出るようになった。
何もしてないのに筋肉痛が酷くて、歩いても運動をしても、筋肉が発症前の運動性能には戻らない。
歩くと膝の関節が物凄く痛い。
これは、みんなも同じでしょ？
主治医から、「寛解しても痛みはなくならない」って言われたよ。
ただ、自分は、血液検査では関節リウマチにはなっていない。
後はX線で調べる。
478:病弱名無しさん
11/05/16 22:48:41.71 acsXPPXs0
>>477
他にたくさん薬があって
免疫抑制剤は忘れないのにプレだけ飲み忘れ？
と思ったら ちょいと複雑な処方だったわ。
自分はプレも免抑剤も毎朝だ。
いまプレ15mg。関節痛は無いな。熱もなし。
経験上プレ10mg以下になると徐々に関節痛がでてくる。
479:病弱名無しさん
11/05/17 18:18:57.65 mSVviJAe0
>>478
昨日、メソを飲むの忘れた。
勿論、プレも。
来週引越しだから、薬まで頭が回らない。
一週間ぐらい飲まなくても良いのかも知れない。
今朝は睡眠薬と一緒に飲んだ。
睡眠薬を飲まないと眠れない。
最近、皮膚が薄くなって荒れてるから、日が落ちてから活動しないとね。
480:病弱名無しさん
11/05/18 00:03:42.62 lz1y7Nk10
>>479
クスリの優先順位が低くて羨ましいくらいだ。
481:病弱名無しさん
11/05/18 04:50:01.67 eUgVR9WX0
>>480
面倒くさがりな性格の家系だから、薬関係は飲むのをサボる。
そもそも、カレー以外の水分は好きじゃない。
水が異様に冷たく感じて、触るのが嫌なんだ。
知覚過敏なのかな。
482:病弱名無しさん
11/05/20 07:15:26.27 U9bR8fsf0
意味不明。
483:病弱名無しさん
11/05/20 21:47:20.87 ZAQ6A+XC0
たしかに…。
484:病弱名無しさん
11/05/29 18:34:50.45 XbUF+Uxr0
服用忘れ自慢うぜぇ。
それでいて痛いだの熱が出るだの。
医療費の無駄、死ねばいいのに。
485:病弱名無しさん
11/05/31 09:14:29.02 gX01TUHYO
22才♀です。
腕にボコボコしたものが出てて日に日に増えて大きくなり、カチカチに固まります…。
10キロ痩せたのに顔が浮腫んでるようでまん丸です。
久しぶりに会う家族に歯腫れてんの？って言われます。
病院嫌いで行ってないんですが行った方がいいですかね？
486:病弱名無しさん
11/05/31 09:22:27.42 S+wggSK/0
早く診てもらった方がいいよ
487:病弱名無しさん
11/05/31 09:42:33.99 gX01TUHYO
ありがとうございます。
診てもらいます。
488:病弱名無しさん
11/05/31 10:13:08.63 BLJn5ohP0
ここで行かなくても大丈夫っていわれたら
行かないつもりだったの？
489:病弱名無しさん
11/05/31 10:33:10.12 gX01TUHYO
生活に支障がないんで迷ってました。
周りに膠原病の方もいなく無知なもんで実際に病と闘ってる方の意見が聞きたくて。
早くって言葉でビビっちゃいました。
490:病弱名無しさん
11/05/31 19:37:30.94 msPIfRrJ0
っていうか、どうして膠原病なの？
すでに診断受けてるの？
491:病弱名無しさん
11/05/31 20:18:41.88 gX01TUHYO
いとこの看護師に膠原病じゃない？
って言われるので。
492:病弱名無しさん
11/05/31 21:10:15.89 eF51BeDP0
原因不明の症状を「膠原病かも」なんて言うのはよくある話。
不正解でも専門外ってことで、怒られないからさ。
493:病弱名無しさん
11/05/31 23:40:53.01 msPIfRrJ0
膠原病といっても普通に仕事してる人もいるし
にちゃんねるみて心配するよりも
医学的に解決してもらったほうがいいのでは？
494:病弱名無しさん
11/06/01 14:50:36.72 KMh5ozzoO
けっこう飲み忘れって人いるね
私は多いときでも30mg程度だったけど、主治医(この分野では有名らしい)が｢ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝだけは這ってでも飲め｣って言うもんだから、しっかり飲む習慣がついたな
医者がそこまで言うくらいだから、ちゃんと飲んだほうがいいのかも
495:病弱名無しさん
11/06/01 20:23:13.26 igxls6FLO
前書き込みした22♀です。
今日受診したら、膠原病の疑いがあるということですぐ皮膚生検でした。
皮膚が固すぎたのか麻酔が効かなくて痛くて全身汗まみれで服がビショビショでやりました…
最初は米つぶ１つ分しか取らないと言われたのに開いた途端騒ぎだしてそれ以上に取りました。
怖いです。
大丈夫ですかね…？
496:病弱名無しさん
11/06/01 23:44:03.17 UWeCQvHS0
＞開いた途端騒ぎだしてそれ以上に取りました。
あなたの文章も怖かったです・・・。
大丈夫かどうかここの人には解らないです
大丈夫じゃないのかな、とか、無責任に言えないです。
>>492
膠原病認定はホント難しいですよね
自己免疫疾患はどれも結構似た数値弾きだす時ありますものね
ただ処方される薬は多少違いあるものの、基本ステロイドですが・・・。
497:病弱名無しさん
11/06/02 05:03:05.70 PDq5ZSRL0
>>495
ここにいる人達は専門のお医者さんではないし、個人個人の病状も千差万別なので
人様の病状についてあれこれと断言はできないですけれども、
人間の身体、特にこういった病気なんかは不安やストレスが、病状をより悪化させる事が多いので
そうならないように、深く思い詰めないようにしてくださいね
膠原病かどうかはまだわからないでしょうし
もしそうだったとしても予後が悪いと確実に決まっているわけでもないので、
今は、出来る範囲で気持ちを癒したり楽しい方向に持っていけるような事をしたりしつつ
身体をゆっくり休めていたわってあげてくださいね
498:病弱名無しさん
11/06/02 16:19:56.05 t/ki+OIZ0
皮膚生検ということは強皮症疑い？？
でもさ、かなりハッキリした症状とか痛み苦しみあったりすると
なかなか穏やかなんていられないよね...
楽しい気持ちなんてブッ飛んで青ざめて心臓バクバクするし常に不安感MAXだわ
これを払拭して安定で居られる人って相当強い精神力の持ち主だと思う
予後は人によってかなり差あるみたいだし
あたしは安定剤飲まないと無理なタイプ
499:病弱名無しさん
11/06/03 10:03:50.03 lvm6eAyUO
ただ膠原病の疑いとしか言われませんでした。
進行が早すぎなのと開いた時点で違う病気の可能性があるとのこと。
毎日しこりが増えて大きく固くなるんですよね
不安もあり、自分は人間なの？とも思います(笑)
9日に皮膚生検と膠原病か結果出まして、再度違う病気の血液検査です。
病気って嫌ですね。
500:病弱名無しさん
11/06/03 12:21:24.76 MD6jDfYQ0
>>499
もしかして予備軍スレで何度か書き込みしてたメンヘラさん？
９日って５月の事だよね？
それからは検査してなかったの？
それとも生検の結果が出るのに１ヶ月かかったとか？
進行が早いと言われたのにキッチリしたデータ結果＆病名出てないの？
再度違う血液検査とあるけど何の検査をするか医師に聞いた？
いずれにしても、ここは膠原病の人達のスレだから
経過や結果などは予備軍スレに書き込みした方がいいと思う
不安だろうけど原因がわからない恐怖より
敵の姿が見えてそれなりの対処法が解る方がマシだと思う
501:病弱名無しさん
11/06/03 12:35:18.49 WmAGg1IF0
>>500
6月9日に皮膚生検と膠原病かの結果が出て
その後、再度違う病気の血液検査がある。
という事では？
502:病弱名無しさん
11/06/03 13:04:47.08 T7UnfBYgO
うちの周りの膠原病酷い人で、こんなシコリ連発とかあんま聞かないわ
503:病弱名無しさん
11/06/03 14:53:42.53 lvm6eAyUO
501さんの通りです。
6月9日です。
今回書き込みは初めてしました。
504:病弱名無しさん
11/06/06 00:28:31.73 01lCMu0a0
>>503
万が一、腫瘍だったりするとまずいから、整形外科も受診してみたらどう?
私は、皮膚科と整形、両方受診させられたよ。
結局、良性の腫瘍がみつかって、切除した。
505:病弱名無しさん
11/06/07 00:25:09.99 hoG4a0CH0
胃が逆流するのでタケプロン出されたんですが
膠原病でこういった薬とか問題ないのでしょうか？
506:病弱名無しさん
11/06/07 06:43:42.50 uhX/f7H/O
膠原病の薬作ってるあすか製薬って福島なのかよ…
507: 忍法帖【Lv=1,xxxP】
11/06/07 08:10:52.85 SrQhF2iU0
膠原病の薬ってなによ
508:病弱名無しさん
11/06/07 08:22:51.70 +77NIqtyO
私の母、膠原病の強皮症で先日亡くなりました。
発病して19年、よく頑張ったと思います。
最期は内臓が硬くなり、食事がとれなくなった脱水でした、強皮症になった方々、不安でしょうが薬をきちんと飲んで膠原病とうまくつきあっていきましょう(;_;)
509:病弱名無しさん
11/06/07 13:34:18.74 hoG4a0CH0
膠原病の中でも強皮症と間質性肺炎はヤバい
これらは薬飲んでても気を付けていても来る時来る。
510:病弱名無しさん
11/06/07 16:14:07.02 EsI/D1wh0
>>505
胃が逆流って言うとスゲー響きだぜ。
俺も逆流性食道炎でPPI処方されてるよ。
症状のある時だけの頓服。オメプラール。
PPIがイヤならH2ブロッカーに変更してためしてみたら？
511:病弱名無しさん
11/06/08 00:08:20.77 U7dt4iNE0
強皮症になったら確実に死ぬの？どんなに頑張ってもオシマイなの？
不安で眠れなくなってしまった・・・orz
どうしよう
512:病弱名無しさん
11/06/08 01:34:57.23 IviTc7Md0
強皮症じゃなくても生きとし生けるもの
生まれた瞬間からが死への道のり。
オシマイが不安なのは
小さくても夢も望みもあるからだろ。
死にたくないって思えるのは、ある意味 幸せなことなんだ。
と自分は思うことにしてる(´ΘェΘ`)
513:病弱名無しさん
11/06/08 12:58:10.70 dfC0WyeW0
うむ。俺もSLEになってはや10年。
プレドニン換算の累積投与量は10万mgを超えた。
ちょっと時代や生まれた国がずれていたらとっくに死んでいるのに、
こうやって生きていて、ネットで世界中の情報に触れることができる。
今の生活は、かつて中国やローマの皇帝でもなし得なかった奇跡なのだと感謝している。
あと、何年この奇跡が続くのかわからないが、
今生きている幸せを楽しむ。
514:病弱名無しさん
11/06/09 04:39:04.52 TdHr8IXmO
うちの母は俺がガキのころから強皮症で腫瘍手術もしたことあるけど70の今でも日常生活に支障なく元気で生きてるよ
515:病弱名無しさん
11/06/09 21:11:50.94 Zdpurxfv0
どれもこれもチャンピオンケースというやつです
膠原病なんて所詮
予後良好３割
予後最悪７割
516:病弱名無しさん
11/06/10 00:01:45.66 BW1p3orZ0
めざせチャンピオンで良いじゃないか♪
予後最悪って、どんな状態のこと言ってるの？
昔みたいに薬の無いころのこと書いた本でも読んだのか？
膠原病はけっして患者数の少ない疾患じゃないことを考えると
５年で亡くなる人は１割もおらんよ。劇症型のレアケースさ。
気長にいこうぜ兄弟！
517:病弱名無しさん
11/06/11 02:29:34.86 201T9OnV0
膠原病で、皮膚筋炎、間質性肺炎持ちです。
大学病院教授に、ある一定以上の会社になると、身体障害者手帳がなくても
膠原病は書類を書いたら障害者枠に入れるとのことでした。
膠原病は五体満足だし、時々だるくなることがあるぐらいなので
企業も安くでまともな人を使えていいそうな。
誰か詳しい方見えますか？
518:病弱名無しさん
11/06/11 08:08:44.44 jfZbvT2P0
その話しの入手先は？
教授に聞くのが一番だよ。
519:病弱名無しさん
11/06/11 08:25:01.72 3iskzmhB0
障害者枠にはならないよ
あくまで持病有りって人になる
手帳があるから助成金が発生したり社会貢献として認められる
ただ、ハロワで障害者枠の登録は可能だよ
520:病弱名無しさん
11/06/11 14:14:52.28 jfZbvT2P0
身障の手帳が交付されるのは６級から。
軽度障害の７級には手帳交付されないんだけど
調べてみると「その他の障害者」のなかに
「７級のため障害者とならないもの、または膠原病などのいわゆる難病」という文言があった。
雇用率としてカウントされるかどうか不明。ハロワで確認を。
大企業で安く使われると 同僚との格差で卑屈になるかもよ。たぶん。
>>膠原病は五体満足だし
多くの人が五体満足かもしれないけど自分は副作用で２級所持。
６級のときは 障害関係なく就職できたんだけどなー。
さすがに２級になると隠しようがないし どうしようかと思う。
521:病弱名無しさん
11/06/12 08:15:16.08 5phhsXZuO
こんな屁みたいにショボい病気に難病がどうとか障害者手帳とか・・・
薬飲んでたら健常者と微塵も変わらんし
怖くも何ともないのにな
大袈裟な奴多過ぎ
そんなに憐れみ同情かって病人付きたいかねえ
薬の副作用とかないから(笑)
何でもかんでも病気と薬のせいにしちゃイカンよ。
522:病弱名無しさん
11/06/12 08:25:25.34 wwl2UkTE0
でっかい釣り針ですね
523:病弱名無しさん
11/06/12 09:35:05.79 wwl2UkTE0
>>520さんは骨壊死かな？
自分も、プレドニンの副作用で両脚大腿骨頭壊死です。
（520さんは当然、お済でしょうけれど）
緑内障、大腿骨頭壊死症等、プレドニンで重篤な副作用が出て入院手術等した方は、
医薬品副作用被害救済制度の利用をお忘れなく。
URLﾘﾝｸ(www.pmda.go.jp)
524:病弱名無しさん
11/06/12 19:33:47.53 2g1Y8DTV0
>>523
ありがとう。
申請して副作用被害の認定済みです。
発症１３年、薬のおかけで経過は悪くない。
薬を責めるつもりは無いけど 大量投与する場合は
早期発見の検査ほかあっていいと思う。
専門医の間でも知識・取り組みに差があるよね。
525:病弱名無しさん
11/06/12 23:51:14.07 qRO6cfC00
517です。
現在、会社に確認中です。支店長や部長などでどうするか話あうそうです。
条件が悪いと退職と考えています。
長い、入院と休職後復帰したのですが、現場では、手間がかかるや業務に支障が出ているなどと
いわれ大学病院受診の際にこのはなしがでたのです。
526:病弱名無しさん
11/06/14 21:23:55.14 PxtK5HDj0
みんなは、生検はやった？
自分は、リンパ節生検。
首を切開してリンパ節を切り取った。
検査結果が膠原病じゃなかったら、今頃死んでるか、抗癌剤でダメになって余命も少なくなっていたと思う。
膠原病で良かった。
527:病弱名無しさん
11/06/14 22:58:41.35 BDz4EqZI0
>>526
膠原病のなにでリンパ節生検なの？
自分はSLEで腎臓と皮膚の生検しましたよん。
生検は大学病院とか病理医のいるところになるだろうし
検査受けるかどうかは患者の承諾にもよるし
皆がみんな受けてるとは思えないなー。
528:病弱名無しさん
11/06/15 02:14:27.38 CvkvxdbCO
色んな意味でレアな人なんでしょ(笑)
529:病弱名無しさん
11/06/15 08:01:08.78 +o7+4/+p0
>>527
自分は悪性リンパ腫の可能性があった。
PETで全身のリンパ節が腫れていたからね。
「悪性リンパ腫、白血病、膠原病のどれかなんだけど、生検しないと判断出来ない」
って言われたんだよ。
そして、膠原病だとわかった。
誤診なら今頃は死亡してる。
530:病弱名無しさん
11/06/15 20:42:03.52 WvMNSPdK0
>>529
生検を受けた理由じゃなくて
膠原病の中の何なのか聞きたかったんだけども。
ヒミツなの？
生検しないと病名確定できなかったってことは
特異抗体が出なかったんだろうね～。
531:病弱名無しさん
11/06/15 23:04:54.75 lg9oCdSSO
質問なんですが、関節痛とレイノーでMCTDと診断されて血液検査を見せてもらったのですが、RFが71、RAPA1280となっていたのですがこれは特に心配しなくても大丈夫でしょうか？
主治医は何も説明はありませんでした。
532:病弱名無しさん
11/06/15 23:38:11.78 OlamXJbS0
>>527
リンパに炎症が起きてたって事だよね。
何の病気か知りたい。
>>530
膠原病は抗体のある病気、ない病気、半々だよ。
533:病弱名無しさん
11/06/15 23:56:38.70 MMdNSDKi0
>>517
会社から結果を知らされました。
障害者枠には身体障害者枠には入れないそうです。
このまま正社員を続けるか、体調が悪いようなら契約社員に切り替えるかという
話がでました。
正直辞めようかと思います。
534:病弱名無しさん
11/06/16 00:21:34.35 O6st3S2M0
>>531
ＲＦやＲＡＰＡは主に関節リウマチの検査だけど
リウマチ以外の膠原病でも陽性になるし健康な人も陽性になる場合あり。
関節痛や浮腫みなんかはプレで改善するけど
レイノーはしつこいよ。無理せずお大事にね！
535:病弱名無しさん
11/06/16 07:20:42.09 QSdkYmmL0
>>530
>>532
まあ、秘密だな。
人物特定されるじゃん。
患者が少ないから。
CRPとフェリチンが凄く上がって、PETをやったら全身のリンパ節にマーカーが付いて、更に判断が出来なくなったのさ。
だから生検。
熱と関節痛と紅斑があったから、自分は膠原病だと思っていたけどね。
大概は予想を裏切るから、死を覚悟したけど。
536:病弱名無しさん
11/06/16 12:22:54.29 G342NKVjO
最初からそういう風にわかりやすく書けるなら書け禿
思わせぶりな書き方すんな
べつにおまえの秘密興味ねーし
537:病弱名無しさん
11/06/16 17:05:52.41 3v/NjVMW0
>>533
これから仕事を探すにしても同様の問題が生じるよ
職場の人が理解してくれていて無理をせずに休める環境なら
契約社員に切り替えるべきだと思います
契約社員で仕事しても体調が思わしくないなら自分の判断で
辞める事を選んでもいいとは思います
ただ現時点で数ヶ月仕事できるような状況じゃないなら辞める
選択肢しかなさそうだけど・・・
538:病弱名無しさん
11/06/16 20:44:06.11 FLFAcBeL0
>>531
抗RNP抗体は？
539:病弱名無しさん
11/06/16 22:41:37.92 qcOwGao1O
陽性でした。
なんか昨日から左指の人差し指の関節が赤くなって腫れてきた…怖い。
540:病弱名無しさん
11/06/16 23:52:46.24 O6st3S2M0
急に人差し指だけ腫れたの？
自分は診断が付いたとき指パンパンだったんだよね。
病院で指摘されて手が浮腫んでること自覚した。
知らないって ある意味スゴイと思った。
お薬 効くまで少しかかるから安静にね。
541:病弱名無しさん
11/06/17 00:25:39.95 J5Q8yTzn0
>>536 そんな風に言わんでも…
病気より確定のための紆余曲折が大変だったと
アピールしたかったんだよ。分かる人は多いんじゃないか。
診断までの道のり、みんな大なり小なり大変なことがあったと思う。
詳しく書いてるから病名は分かったけど
言えないほど超・珍しいわけでも無いと思った人はいるだろうな。
>>533
537さんに同感。急いで結論を出す前に
病欠だしてでもひと息入れたほうがいい。
それに筋炎ならプレ少量増量で改善することもあるのでは？
ウツ系のダルさはプレじゃ改善しないけども(´-ω-`)
542:病弱名無しさん
11/06/17 23:55:34.84 dETznXol0
>>537
>>551
533です。来週中に返事をとのことなんですが。
正直今の仕事が自分に(半分営業のようなかんじです)あわずに苦痛です。
成果を求められますし、取引先やいろいろなところに常に弱い立場で接しなければなりません。
契約社員になっても内容はあまり変わらないそうです。
体調がよくなったら正社員に戻るはなしもありますが同じ内容なら他の
仕事を探したほうがいいとおもうのです。
辞めどきなのかと・・・・
543:病弱名無しさん
11/06/17 23:58:11.69 dETznXol0
>>541
私は現在、免疫抑制剤とステロイド10㎎のんでいますが、ステロイド減量中で
将来的に離脱を目指しています。
なのでどうしても減量時にだるくなるのです。
5㎎になるくらいまでは療養しようと・・・
544:病弱名無しさん
11/06/18 00:19:13.58 bA5Hp/Gm0
>>542
若くてスーパーキャリアの持ち主でもなければ、
転職、正社員なんてそう簡単に見つかる情勢じゃないし、
転職すればさらに状況が悪くなるパターンが普通ってこともよく考えて
動き方を考えたほうがいいと思いますよ
545:病弱名無しさん
11/06/18 06:30:48.77 sV9YlKPW0
>>542
ぶっちゃけ下れば下るほど立場が弱くなるよ
半分営業の現在ですら営業職から逃れたいようなので
辞めていいと思いますよ
ただ、次の仕事は非正規はほぼ確定
収入面はもう諦めるしかないと思います
自分に何ができるか考えて耐えられる負荷の仕事が見つかるといいですね
546:病弱名無しさん
11/06/18 11:23:19.22 ffvTpUME0
仕事で頭下げることも結果を求められるのも苦痛ってのは
障害者枠とか雇用形態以前の問題だよ。
>>542
いずれ5mgになって 次4mgになると20%減量だろ。
減量によるダルさを理由にしたらいつまでたっても仕事は無理なんじゃない？
減量でダルイなら 10mgと11mgを交互に内服していいか
医師に相談してみたら？隔日投与はわりと体をだませる。
547:病弱名無しさん
11/06/18 20:37:46.48 VRcPyUUN0
膠原病で看護師やってる方みえますか？
548:病弱名無しさん
11/06/19 00:19:01.11 nC4QCHvV0
最近お通じが悪いので乳酸菌のラブレを飲もうかと思っているのですが
乳酸菌は免疫力を活性化させてしまうと聞いて躊躇しております
どなたかこの中でラブレを飲んでいる方おられますでしょうか？
549:病弱名無しさん
11/06/19 00:24:59.89 wc+sXrw50
>>547
いると思うよ。
入院中にSLEのナースがいました。
夜勤ありの病棟勤務やってたよ。
550:病弱名無しさん
11/06/19 11:27:09.49 GH3PSnrJ0
諸君らは何度の熱を出したら定期通院以外の病院エマージェンシーするかね。
というのは今、38.9度の熱がでているのだが、
自分診断をする限り、膠原病由来の熱発ではなく、単なる風邪なわけです。
病院に逝くのは地を抜き取られるは、ロビーで何時間も待たされるわ、あまり好きではないのです。
つか、そもそも車を運転してはいけない気がするのです。
2chできるほど意識もしっかりしていて、他の症状は咳・喉の痛みのみ。
果たして病院にいくべきか迷うわけです。
551:病弱名無しさん
11/06/19 11:34:13.52 vwhZ2L5C0
>>550
溶連菌だったら、早めに処置した方が良いです。
552:病弱名無しさん
11/06/19 19:15:21.27 GH3PSnrJ0
やっぱそうだよな。
こういうときに、カリニ肺炎とか日和見菌も暴れだすんだろうしな。
明日逝って来ます。
553:病弱名無しさん
11/06/20 00:40:59.76 yFbStGBWO
膠原病で？と思ったけど、薬の副作用で抵抗力落ちるんだね。
554:病弱名無しさん
11/06/20 13:21:03.23 DLMwrbln0
はじめまして。
２年前に血液の病を患い経過観察中の娘が膠原病の疑いあり、と先週主治医に告げられました。
血液の病気が膠原病の初期症状の可能性が大で今後発症する可能性が高いとの事です。
現在は症状は何も出ていません。
娘は私と体質がとても似ていて、私も子供の頃に娘と同じ血液の病気を患いました。
長年の発熱や酷い倦怠感や右手の不自由さ等も、
もしかして・・・と思い先週末膠原病が以来を受診しました。
結果、私は膠原病で、病名等の診断と治療方針は一週間後の抗体検査の結果を見て、との事でした。
その時に娘の血液検査の結果を見た先生に娘もこれから発症する可能性が高いと言われました。
（娘は同じ大学病院の小児科にかかっています）
今週末結果を聞きに行きます。
とっても不安ですが、私が余り嘆いたり、苦しそうに闘病すると、
何時か発症するかも知れない娘が可哀想なので、
なるべく楽天的に、辛い治療も笑顔で頑張ろうと思います。
もし、ご存知の方がいらっしゃったら教えて頂きたいのですが、
私は日光に弱く、日焼けすると高熱を出して寝こみます。
娘は発病していませんが、今週からプールがありますが、
酷い日焼けは避けた方が良いでしょうか？
それとも、今なら関係無いでしょうか？
555:病弱名無しさん
11/06/20 14:33:07.93 YizSkjJu0
>>554
過度の日焼けは膠原病発症の誘引の一つになりえます。
554さんのように紫外線過敏症があってもなくてもです。
娘を心配する親御さんの気持ちは医師も分かるでしょうから
対処の仕方ほか週末の受診時に質問されてみてみてください。
診断書など書いていただければ学校へも説明しやすいと思います。
１時間程度のプール授業くらい大丈夫ではないかと思いますが
夏の海水浴は長時間ですから危険かな～(^^;;
膠原病のダルさや痛みなどをツライとは思っても
治療は薬飲むだけですから痛くてツライとは思いませんねぇ。
ご自身で思いつめないよう ご自愛下さいね。
556:554
11/06/20 14:53:51.39 DLMwrbln0
ありがとうございます。
なんだか突然の病にちょっと現実味が無いんです。
娘のプールで
「あぁ！！」となってしまいました。
週末までプールは一度だけなので、今回は学校に説明してお休みさせて頂き、
金曜に相談の上で翌週以降をどうするか決めるようにします。
ご親切にありがとうございました。
557:病弱名無しさん
11/06/20 19:35:33.18 BlD5polX0
二人とも初期段階のSLEって言われるくらいかな
ただ判定基準を超えてないから疑い止まりだろうな
558:病弱名無しさん
11/06/20 19:44:23.28 SAKJ/SA40
膠原病の人達って事務職の方が多いですか？
半分営業のような24時間ピッチ持たされて何時電話が鳴るかわからない仕事は
ストレスで悪くなるかな？
時間で終わる仕事の方がいいかな。
559:病弱名無しさん
11/06/20 23:11:21.30 YizSkjJu0
>>556
555ですが、発症に対する予防対策ですから
診断書ではなく、意見書といった書類になるかもしれません。
失礼しました。
>>558
気にせず眠れる性格なら大丈夫なんじゃないかな？
むかし携帯が週一でまわってくる仕事してたけど
気になって携帯を受け取った日は眠れず体調を崩しかけました。
膠原病の初期治療がおわって再就職したときの頃のことですが。
560:病弱名無しさん
11/06/21 07:46:47.78 zqSseTKQ0
>>558
そういうことで悩むくらいならやめておくべきですね
561:病弱名無しさん
11/06/22 19:21:03.53 mjhGrjPi0
バイトを探しているのですが・・・飲食店の検便とかに、膠原病はひっかかってしまうのでしょうか
562:病弱名無しさん
11/06/22 22:52:33.00 kuZU7Vri0
>>561
腸内病原細菌検査でしょ。
膠原病は関係ないよ。
563:病弱名無しさん
11/06/22 23:07:38.75 hvWd3cVL0
調理師や飲食店の検便＝細菌検査
サルモネラ菌や幾つかの大腸菌など、食中毒の原因菌の有無をチェックする。
もしもの時に感染経路を特定する為の物で、別に健康診断目的ではない。
膠原病が原因でO-157が検出される訳じゃ無し、体力面で持つのなら関係ないよ。
人込みが避けられない職種は、自分なら二の足を踏むけど。
564:病弱名無しさん
11/06/24 20:47:52.90 LorR6Am7I
膠原病で看護師してる人いるよ
565:病弱名無しさん
11/06/27 03:07:02.65 VswhCERmO
書き込み少ないね
皆症状落ち着いて快適生活送ってるのかしら？
566:病弱名無しさん
11/06/27 04:36:17.41 +ntdkXxw0
快適生活というより書き込める状況じゃないんだろ
567:病弱名無しさん
11/06/27 13:50:18.00 9A68Gaer0
「レミケードで順調に良くなっていましたが、今回だけは前回より痛いです」
と先週の診察で言ったら、主治医が
「ウチのリウマチ患者さん、今週は全員揃って調子が悪いと言ってます」
だってさ、皆さん思った以上に気候に影響されてるみたい。
寒いよりは暑い方がマシだろうけど、熱波と台風で揺さぶられてるから
この一週間も調子が悪い人は多いんじゃないかな。
ワタシャ湿布まみれで寝た切り、あー食料品の買い出しに行かねば。
568:病弱名無しさん
11/06/27 13:51:19.36 9A68Gaer0
ごめんなさいスレ間違えた、膠原病には違いないけど。
569:病弱名無しさん
11/06/27 23:53:55.52 nkGepvYu0
別に謝るほどのことでもないさ。
関節リウマチは患者数もキングオブ膠原病じゃないかっ。
自分のセンセは「体調や関節痛・こわばりが
天候によって左右される患者さんは多い」って言ってる。
病勢がでてきた時の痛みは持続するけど
天候によるものは ケロッと回復する。
570:病弱名無しさん
11/06/28 00:01:06.13 6UHX0DOn0
>>567
エンブレル使いだけど、調子悪かったよ
571:病弱名無しさん
11/06/28 08:32:26.74 FqvAQgBIO
ちょっと相談ですが…
自分は膠原病(関節リウマチ)なんですが、予備校を休みがちで;;体調が悪い(足首が痛む.副作用で吐き気など)とずっと1日中続きます。休みが多いので、周りの人にどう思われてるか不安です｡やはり予備校やめて治療に専念したが良いのでしょうか？
572:病弱名無しさん
11/06/28 08:37:16.50 zz3B5GX30
副作用で吐き気などって関節リウマチに副作用あった？
とりあえず耐えられないなら休むしかないよね
別に予備校ならお金さえ払えばずっといられるでしょ
そのへんは自分で判断する事だよね
573:病弱名無しさん
11/06/28 09:41:08.84 pexC6JjpO
>>558
SLEだけど書き込んで良いのかな。放送関係の仕事20年やってるけど、24時間電話くる。昔は携帯じゃなくポケベル。病歴は31年。
ストレスない仕事は無いけど、それがストレスと感じるならやめたほうがいい。
574:病弱名無しさん
11/06/28 10:07:39.08 FqvAQgBIO
>>572レスありがとうございます。
自分は吐き気します。あと、体が疲れやすくてちょっと歩くだけで息切れしたり。体調良いときは、ストレッチしてます。
母がヒステリー気味で、膠原病はすぐに治らないのに、休むとかなり悪口(怠け者、お前なんか生まなきゃ良かったなど)を言ってきて、それがかなりストレスになってます;;
575:病弱名無しさん
11/06/28 10:20:52.74 zz3B5GX30
>>574
それ家にいるほうがストレス溜まるじゃん
それでも予備校にいけないわけ？
576:病弱名無しさん
11/06/28 15:29:14.18 sGhC7dSb0
周りの人にどう思われてるかなんて気にしてたら、
この病気は生きていけないよ。
577:病弱名無しさん
11/06/28 18:04:16.41 MZfUYCn70
本来感じなくてもいいストレスを自分で作り出してることも多い
自分がそうだった
認知の歪みのパターン
URLﾘﾝｸ(www.ncn-k.net)
578:病弱名無しさん
11/06/29 02:29:29.64 1GNrYlrLO
なんか流れが・・・・・・
579:病弱名無しさん
11/06/29 10:28:22.25 hol3IGHb0
誤解をおそれずに言うと、
この病気の辛さの半分はストレス生産能力の向上（笑）から来てると思う。
さらーっと受け流して笑って生きられたら半分は治ったようなもの。
580:病弱名無しさん
11/06/29 12:46:32.02 xbALhzkM0
579
このスレでなんと大胆な事をw
勇気を称える！！
でも私も実はづっとそう思っているのだ。
581:病弱名無しさん
11/06/29 17:51:22.08 1GNrYlrLO
家事炊事が嫌でたまらない
旦那の汚れ物を触りたくない
朝お見送りするのが辛い
洗濯物干すのが苦痛
義母の施設に行って話聞くのも苦痛
子供なんか産むんじゃなかった
早く自立して出て行ってほしい
子供大嫌いで仕方ない
毎日食っちゃ寝して一日中PC触っていたい
好きなアニメをずっと見ていたい
好きな俳優を追っかけ回したい
フィギュアと戯れていたい
イケメンの若者と定期的にプチ浮気してみたい
と、思いながら家事炊事していたら症状悪化して入院してしまったのは
この病気のせいだったんだ・・・・