10/10/19 00:13:45 bHSG72FJ0
二十年近くも前から不明熱に悩まされ、全身の関節が痛んだり
甲状腺機能が乱高下したり、免疫低下で帯状疱疹になったり
慢性の下痢をしたり、光線過敏だったり
アレルギーの総合商社だったり・・・
今年の春にリウマチを発症、遂に本体が姿を現した！
ロクに外敵と戦わず、食料や自分を攻撃していた免疫戦隊よ
お前らリストラ！免疫抑制剤をくれてやる！
193:病弱名無しさん
10/10/24 03:48:57 Idg1/Zo/0
>>191
190が書いてるのは、文脈からして完治するかどうかってことだろ？
老人になろうが、膠原病に完治という概念はない
健康な人と同様な健康状態になる寛解になるかどうかといえば、
病気、病状、個体差ゆえに人それぞれ。老人とか何とか無関係
194:病弱名無しさん
10/10/24 08:14:21 /FvhnUB40
バカじゃねーの
195:病弱名無しさん
10/10/24 15:49:01 3e1vvGDC0
【小沢一郎議員の民主党議員としての地位保全を求める署名】
URLﾘﾝｸ(www.shomei.tv)
同携帯用ＨＰ
URLﾘﾝｸ(www.shomei.tv)
196:病弱名無しさん
10/10/24 17:31:39 KES2vUna0
ｲﾝﾌﾙはやりだしたね
197:病弱名無しさん
10/10/26 01:02:46 /BF/819o0
皮膚筋炎って完治しないの？
198:病弱名無しさん
10/10/26 09:08:29 CxsEJIxzP
>>197
若年性の場合は完治することもあるみたいですが、
現状は完治は難しいという扱いみたいです。
探せば完治、もしくは完治ではないが薬を飲まなくても症状が抑えられている人はいるかもしれません。
199:病弱名無しさん
10/10/26 11:05:53 LcQgGzpo0
>>192
＞二十年近くも前から不明熱に悩まされ
同じだ…自分も二十年近く発熱に苦しんだ。
そんで、どの医者にも「原因不明」と匙を投げられ仕事も退職。内臓の病気を幾つも患い、
友人・恋人は去り、体も心もしんどくて辛い毎日を耐えた挙句に、リウマチ発症。
人生棒に振った上に今後も病気と闘う日々が続くが、喧嘩上等だぜｗ
お互いめげずに頑張ろうな。
200:病弱名無しさん
10/10/26 16:14:54 /xDMdPBE0
風邪引きました…(´・ω:;.:...
201:病弱名無しさん
10/10/26 18:25:08 /BF/819o0
>>198
レスありがとうございます。
小学生の時に発病して高校生でステロイドも飲まなくて良くなったので全く気にしなくなっていたのですが、最近になってかなり難病だった事を知り質問しました。
自分の場合は完治したみたいですが若年性じゃなければ完治が難しいんですね…
202:病弱名無しさん
10/10/26 18:56:14 koNQA1J/0
>>200
季節性のカゼならちゃんと暖かくしてなさい
自分は軽いカゼひいてるとインフルエンザに罹らない
203:病弱名無しさん
10/10/27 08:36:59 ToVCvcwkP
>>201
すいません、誤解を招く言い方でしたが、
さらっと調べてみたら若年性で完治したと医師から言われた事例は見つかったけど
成人の人で完治と言われた事例がみつからなかっただけです。
あとはどこを調べても「完治は困難」「長く付き合う」みたいなことしか書いてありませんでした。
素人のネット検索レベルですので、
ネットにはない情報などもあると思いますし、上記のように断定するものではありませんのであしからず。
204:病弱名無しさん
10/10/27 10:15:07 AyEcqqoRO
30歳ですが今、皮膚筋炎と間質性肺炎で入院しています。
ステロイドど免疫抑制剤を飲んでいます。
やはり完治はないみたいです。
205:192
10/10/27 17:52:56 xYMMx32Y0
>>199
そうだね、お互いクサらずに行こう。
どうせ同じキツさなら、戦う相手が見えて良かったと思ってるよ。
副作用は辛いけど、薬の効果は出てるし。
きっと診断が付かず半端な状態で苦しんでる人は沢山いるんだろうな。
206:199
10/10/27 19:28:55 FuhDbwmJ0
>>205
病名がついた時、ほっとしたよ。で、治療してもらえるなんて夢のようだと思ったｗ
リウマトレックスの副作用は確かにキツイけど、だらだら続く38℃近い発熱が
たまに37,3℃ぐらい出るだけになったんで、驚くやらうれしいやら。
何やっても治らなかったのになー。
微熱が治らない人スレもたまに見てるけど、この顛末じゃ
読む人にショック与えるだろうから、とても書き込めないｗ
207:病弱名無しさん
10/10/28 00:34:20 oFOOLcbh0
思春期をチビデブ眉毛と陰口言われて人間不信になって俺は不幸だなとか思ってたけど、この病気でもっと辛い目にあってる人がいるんだな。
208:病弱名無しさん
10/10/28 11:33:11 f397P/I30
漏れも、うつなのか膠原病なのか分からなくなってきた（・´ω｀・）
209:病弱名無しさん
10/10/31 00:19:19 vzHXrh0j0
高安病の他にてんかんも見つかりました
もうなんだかなぁ……
210:病弱名無しさん
10/11/01 08:10:14 TgeVnlqw0
>>209
この病気は他の病気と併発も多いから余計辛いよね…。お大事に。
皮膚筋炎でメカニックハンドがある人に質問なんですが、
皮膚の角化って左右対称だったりします？
自分は>>161なんですが、両手指側面にマメのような角化がずっとあります。
一時まぶたに部分的な赤みがあったので主治医にも診てもらったんですが、
アルドラーゼがほんの少し基準値より上で経過観察になってます
211:207
10/11/02 03:09:27 H+ZETqCm0
>>210
そのうちカサブタみたいに取れるよ。跡は残るけど
212:210
10/11/03 13:19:58 kHZ6bDYa0
ありがとうございました
213:病弱名無しさん
10/11/03 20:47:36 JuB3tj0A0
>>202
なるほど。
白血球ががんばっちゃうんだね。
214:病弱名無しさん
10/11/09 00:09:07 lIC4Gwt8O
約17年間、若年性関節リウマチとして治療を続けてきたけど今年に入って何故か混合性結合組織病に変わりました
215:病弱名無しさん
10/11/09 22:25:24 qYuwxS4o0
忙しくしたりムリしたの?
216:病弱名無しさん
10/11/10 14:48:48 l1cpHYO30
特疾の基準満たせそうだったから、
医師が診断名変えてくれたんじゃないの？
217:病弱名無しさん
10/11/10 18:14:20 iRLE9zgiO
いや、検査して調べたら
本来リウマチだと陽性として出る値→陰性
で違う値が陽性として出てた
医者もビックリしてた
薬飲んでるだけで、体調はずっと良いから実感ないけどね…
218:病弱名無しさん
10/11/12 15:26:02 emMGK8hm0
病気で指が動かなくても痴漢で有罪判決。医師の診断書も証拠採用しません
ｽﾚﾘﾝｸ(news板)l50
膠原病の強皮症のために指が動かなくなり、それが理由で教師の職業まで
辞めた男性が痴漢をしたとして有罪判決を受けていたことが分かりました。
この事件は2ちゃんねる元管理人のひろゆきさんが紹介して昨日から話題に
なっていたのですが、詳しく調べてみるとすでに上告も棄却されており刑が確定。
犯人とされた男性は刑務所で朝の7時30分から午後4時まで1日30円という
賃金で働かされているそうです。
痴漢冤罪が疑われている男性の名前は小林卓之さん（事件当時65歳）。医師から
難病の膠原病強皮症と診断されており、指の間接が硬直し、動かせない状態でした。
そのために、36年間勤めた小学校の教師も退職されたそうです。
報道されている内容によれば、事件当時、西武池袋線の満員電車の中で一人の
女性が痴漢されており、その女性が後ろにいる男性に助けを求めたそうです。
それを見たのか犯人は人混みに紛れて電車の奥深くへ。そして5～6分後、駅に
到着して降りたところで捕まえられたのが、小林さんだったそうです。
捕まえた男性の証言によれば、犯人が着ていたのはお尻まで隠れるような
白いハーフコート。しかし、小林さんが着ていたのはジャンパーで、それも
腰までの長さしかないものでした。被害にあった女性も、逮捕した男性も犯人の
顔は見ていません。
小林さんは人違いだと主張しましたが、一審判決は有罪。裁判官によれば
「服装の裾の長さが違っても不自然ではなく証言は信用できる。膠原病で
人差し指は動かなかったかもしれないが、中指は動くだろうから理由にならない」
として（逮捕後に中指も痛みがあって動かないとの医師の診断書を証拠
採用せずに）無視されました。
イカソース URLﾘﾝｸ(digimaga.net)
裁判ブログ URLﾘﾝｸ(blog.iwajilow.com)
219:病弱名無しさん
10/11/12 17:14:57 x7GBHT6Z0
恐ろしいな…
冤罪だったとしたら…
220:病弱名無しさん
10/11/16 02:08:34 Lsnptcg60
愚痴らせて下さい。
混合性結合組織病と診断されました。
姑様とかなり仲が悪く、家にいても針のムシロです。
病気のことを話したら、早く死ぬんだと喜ばれました。
治らないけど死なないと言ったら、激しくがっかりされました。
「お金出すから入院しろ」と言われました。
何でもいいから家にいないでいいように、フルタイムでスーパーの裏方の仕事をしていますが、
病気であることは誰にも言っていません。
顔面紅班を隠すのが毎日大変です。毎日体が痛くてたまりません。
ここの所、３８度近い熱が下がらず辛くてたまりません。
うつ状態が続いても、仕事を失えないため我慢しています。
自ら体を壊そうと、限界を超えても働き続けます。
体中のリンパが腫れて、痛くてたまりません。
膠原病は外から見えないから、毎日「元気でいいね」ってほめられます。
もう心も体もボロボロです。
仕事を辞めて治療に専念するお金なんかありません。
自宅療養なんて、仕事に出るより辛いです。
すぐ死ぬ病気になれなくてごめんなさい 生きててごめんなさい
221:病弱名無しさん
10/11/16 02:31:09 amieG2wG0
>>220
> 「お金出すから入院しろ」と言われました。
甘えちゃいなyo
222:病弱名無しさん
10/11/16 03:54:40 EhTi54Ce0
結婚してないからわからないんだけど
旦那ってこういう時何もしてくれないもんなの？
220があまりに不憫すぎるよ
223:病弱名無しさん
10/11/16 04:32:25 VVR3klA30
金出すって言ってもらってるんだから治療したらいいのに・・・
どうせ入院したってしなくたって対応は変わんないんだからさ
224:病弱名無しさん
10/11/16 09:32:44 iskVTjo9P
いや、お金出して貰って入院して治ればよいものの、
膠原病なんだから下手したら姑が思っているよりも長く、そして費用もかかって
途中で「これ以上はお金出す義理なんかないよ」とか言い出しそうだよ。
225:病弱名無しさん
10/11/16 09:50:13 VSkPOLKQ0
混合性結合組織病は公費負担の対象だから、
保険適応内の入院費なら自己負担額は1ヶ月あたり
4,500円（非課税なら0円）～23,100円だよ。
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
226:病弱名無しさん
10/11/16 09:52:23 jggJKINC0
医師から入院を言い渡されてるんでしょうか？
あと、MCTDは特定疾患だから、認定受けてれば
入院しても医療費は自己負担は上限があって、
経済的な負担は低い筈なんだけど。
227:病弱名無しさん
10/11/16 09:53:05 jggJKINC0
ごめん、かぶってた。
228:病弱名無しさん
10/11/17 02:39:06 6mL4NW8Y0
>>220さんはお金の問題よりも家庭事情が辛いんだと思う
嫁姑問題は男には良くわからないけど、入院ついでに精神科にもかかった方がいいよ。
229:病弱名無しさん
10/11/17 19:27:36 s5dsukHf0
新しく難病板ができました。
膠原病
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
230:病弱名無しさん
10/11/20 23:55:42 booOtNs5O
おとといから検査入院してます。診断は多発性筋炎の疑い、間質性肺炎の疑いということです。
今度、筋生検の手術をうけます。
手術なんて生まれて初めてだからすごく怖いです。
一時間程度で終わるらしいんですが、メスをいれることが怖くてしかたないです。
なんで今まで健康に過ごしていたのに急にこんなことになってしまったんだろうと、毎日悲しい思いでいっぱいです。
すみません、とにかく怖い
231:病弱名無しさん
10/11/21 22:57:13 PcNwn4sX0
検査の予定を組まれると、待ちの間は怖いし不安だよね。
検査の結果がでるまでも同様かな。
筋炎と間質性肺炎
もし当りだったら相当シンドかったんじゃない？
ともかく無理せずお大事にね。
232:病弱名無しさん
10/11/22 10:03:38 HsMrDpuJP
>>230
私の家族も同じく筋炎で間質性肺炎にかかっていますが、
先日退院できて今は自宅で安静にしていますよ。
233:病弱名無しさん
10/11/22 10:24:15 GQJ7e5hSO
>>230です。
ありがとうございます。
今のところ咳もひどくなく、息苦しさもひどくないので安定してるのかな？
だんだん覚悟ができてきてます。
みなさんのレスが心強いです。
看護師さんもやさしくしてくれるし、長い人生のうちのたった一時間なんだと思えるようになってきました。
まだ手術まで日にちがあるので、くじけそうになったらレス読み返します。
234:病弱名無しさん
10/11/23 11:16:06 ZzfZXOTo0
>>230
そうだよー 直接病気へのレスじゃないけどさ
＞なんで今まで健康に過ごしていたのに
＞急にこんなことになってしまったんだろうと、毎日悲しい思いでいっぱいです。
白血病の元彼
ガンの父
うつ病のときの自分 みんな最初そう言った
でも逆に「それまで元気でラッキーだった」と思ったよ
今回、自分に膠原病らしき数値がいろいろ出てきているが
これまでラッキーだったな～ ってなんか強くなった
もちろん、少しでも楽になれる情報が欲しくてこことか来るんだけどねｗ
自分の場合、うつの一番のきっかけは「両目失明宣告」で
検査につぐ検査が仮の失明状態をつくるもんで参ってしまったんだが
今は見えてるし、進行もしてない。
で、そのときはその目（網膜）のこと、
まだ日本では治療法がないと聞いていたから絶望したが
３年経って、アメリカで網膜再生に取り組んでる話とか聞いたし
治療方法あるんだ、ってかなり光を感じた
手術怖いかもだけど手術できるってこともありがたいのかもしれんよ
人間の脳は、次になってしまわないように、なってしまったことの原因を
さぐってしまうようにできているらしいのだが
専門家が調べつくしてわからない病気ならあれこれめぐらせてもしょうがないのさ
だらだらごめん、手術の大成功を祈ってるよ！
スレとズレた話ごめん、だけど同病の皆様もどうぞあまり自分を責めないで。
235:病弱名無しさん
10/11/23 22:18:10 /GtqvZ780
病気になったことで自分を責める？
そんなことは無いんじゃないかな。
喫煙できなくて肺がんにでもなれば自分を責めるかもしれないけどさ…
発症の原因も分からない病気で自分を責める理由が思いつかない。
まぁ自分が病気になったことで
回りにかける迷惑については考えるけどね
病気も事故も自身に降りかかってみないと
何ごとも考え至らないことなんだと実感する。
236:病弱名無しさん
10/11/23 22:26:21 /GtqvZ780
>>233
筋生検ね想像したら恐いけど 大丈夫よ。
手術というより検査と思ってさ。
自分は初診でいきなり生検でした。
考える暇もなく 気が付いたらベットの上で
「服で隠せないところは切らないでー」とのん気にお願いした記憶が。
病棟の看護師さん優しくて良かったね。大息ついてなくて良かったです^^
１日が長くて嫌になることも多いだろうけど
検査も色々とあるだろうし わりと忙しかったりして～。
ゆっくり のんびり養生してください。
237:234
10/11/23 22:56:17 ZzfZXOTo0
>>235
＞病気になったことで自分を責める？
＞そんなことは無いんじゃないかな。
そういう人もいるのかもしれないけど
自分の周りは大きい病気であればあるほど
「あのときのあれがよくなかったんじゃないか」とか
病気以上にそこで沈んじゃう人だらけ。類友なのか。
>>230の「なんで」がその方向に向かわなければいいなと思った
杞憂だったらいいんだ。
238:病弱名無しさん
10/11/24 00:13:39 zJNumVX/0
いや…そう言う意味ではなく
病気になった原因は自問自答しても原因を断定できないことが多いでしょ。
自分だって あの時の紫外線暴露が…とか、抜歯が…とか考えたさ。
でも、それらは自分を責めるべきことじゃない。
だってソレを理由に友人知人血縁者に「ヤメテオケ」なんて
言ってもポカーンと不思議顔される程度の話しだもん。
自分は膠原病含め特定疾患三つ確定で
内一つは因果関係がハッキリしてるけど生きる選択をした結果だし
辛かったけど、自分も医師も責めるつもりはないよ。
不確かで確実でないことにとらわれ
理由をこじつけようとすると 沈む一方なんじゃないかな。
病気を受け入れることは難しいです。
肉体的にも精神的にも追い詰められているとなおさら。
日常の生活に慣れたとしても ふとしたことで考えることもある。
そんな時は１人で考え込まず 話しができる相手がいるだけで幸せ。
そんなことを繰り返しながら皆 生きていくんだと思う。
>>234さんも溜め込まないよう過ごしていけると良いですね。
239:病弱名無しさん
10/11/24 06:21:50 pSukRXM70
過去を引きずっていられるほど生活に余裕のある人間はうらやましいな
病気を受け入れるとか原因だって不明なんだし正直よく分からないってのが現実でしょ
今は病気より今どうやって生きていくかの方が頭を悩ませてるよ
バイト・パートじゃ一ヶ月の生活費足らないや
240:病弱名無しさん
10/11/25 19:23:32 5UIIPQjuP
俺の場合、悟りを開いたというか、超絶ドケチ生活が板についてきた。
月々1480円のネットさえあれば、あとはプレと米だけで十分生きていける。
目下最大の支出が社会保険。
これ払わないと特疾効かないから払わないわけには行かないし。
241:病弱名無しさん
10/11/25 20:39:22 +xHl3B4k0
>>240
実際はなんだかんだでそれなりの出費があるでしょ
口で言うのは簡単だけどその生活無理だよ
242:病弱名無しさん
10/11/26 00:16:17 ZlOOO6Qy0
んだね。
１年まじめに家計簿つけてみた。
親と同居で光熱費/通信費と家賃は払わなくていいが
自分が家事してるから食費と日用品代がのしかかる。
マイカーの維持費と社会保障費が一番重たい。国民年金高い。
理美容や服飾費ほぼゼロで なんとか赤にならないけど貯蓄できてない。
パートですら働けなくなったときのことを考えると…。
243:病弱名無しさん
10/11/26 20:08:37 TUnZyzoJP
体がガタガタになるまで働かなきゃならないのが現実よ。
とりあえず生死の境までは仕事しようぜ。
244:病弱名無しさん
10/11/26 20:36:36 Xa/bftgQ0
仕事したいけど、朝から夕までぶっ通しで動ける体じゃないしな…。
それに、親の身の回りの世話もしなきゃならないから
仕事と両立なんて夢のまた夢だ。
親さえ看取ったら後は野となれ山となれ～
245:病弱名無しさん
10/11/28 01:26:29 zsFCdluR0
膠原病になって３年になる。
最近ろれつが回らず、ひどいと５秒前の記憶が飛ぶようになった。思考もまともにできない。
疲労が無くても酷い眠気で一日中寝ていた。
医者に行ってもわからないとさじを投げられ、金の無駄だった。
高脂血症予備軍の診断も受けたので、これは膠原病が関係しての若年性脳血栓か？と勝手に自己診断。
そこで海外から血栓と高脂血症の薬を買って飲んだら改善したよ。
数日飲まないと元に戻るが、早口でしゃべれるわ記憶はしっかりするわ。眠気も改善。
医者ってなんなんだろう。
ナルコレプシーだの性病だの皮膚病だの見当違いな診断でそのたびに金取られて、
最後は面倒そうに投げ捨てられた。
246:病弱名無しさん
10/11/28 19:10:07 MqnlI2GBP
しゃーねーよ。
俺も二週間高熱で町医者にかかったら、インフルエンザですね。抗生物質出しておきます。とかいわれて、
インフルエンザに抗生物質なんて効くのかよ？とか思いつつ、さらに二週間高熱。
おかしいですね？総合病院に紹介状書きますといわれて、
総合病院でもインフルエンザといわれる。二週間高熱
これは麻疹ですね。すぐに入院です。二週間後
最後に膠原病と見破ったのは内科医ではなく、たまたま通りがかった皮膚科医
蝶形紅斑でピンときたらしい。
診断まで合計二ヶ月近くかかった。
膠原病の専門医でない限り、膠原病という選択肢自体が出てこないように思える。
247:病弱名無しさん
10/11/28 19:54:14 id1w1pCa0
そりゃ医者に問題あるわ
というか高熱６～８週間とかとっくに死んでね？
始めの何日かは高熱かもしれないけど高熱っていうか微熱？
248:病弱名無しさん
10/11/28 22:17:18 ZsFOi++j0
医者って…とは自分も思うね。
様々に続き繰り返す皮膚症状に対処できない専門医に１年半ほぼ放置。
別の専門医にかかったら 驚いて別医を紹介され
皮膚科の専門医にかかったら(皮膚も取られたが)目視で一発だった。
こんなになるまで痛かったでしょう…と言われた時はマジ涙でた。
膠原病内科って検査数値しか診てない気がする。
>>245さん自己判断で取り寄せた薬を飲むより
確信があるなら脳ＭＲＩ希望を伝えるのが先じゃないのかな？
249:病弱名無しさん
10/11/29 08:50:56 d8A0SE5hP
>>247
実際の所、ずーっと高熱で病名不明のまま全身衰弱で入院、
最初についた診断が麻疹って感じ。
でもまあ、ステロイド・パルスが超特効で今の俺はピンピンしてるし、
医師たちも同様の症状を今度は見逃さないだろう。
医師もこうやって経験値上げてくんだよ。
ICUで数人かかりで必死に治療して命を救ってくれた医師たちを、
俺は大変感謝してるね。
250:病弱名無しさん
10/11/29 08:56:18 qyOAqbNmP
>>245-248
うちの家族の場合も、数週間高熱、個別の病変を疑ってかかったクリニックは別として、
橋本病の治療をして貰っていた主治医を含め総合病院系の複数の医師が全員
「橋本病は数値的に安定しているor風邪じゃないかと様子見」の判断。
信用できなくて市で一番大きな病院の総合内科でたまたま外来担当が膠原病科の先生だったために
一発で間質性肺炎と診断されました。
すべての医師に全ての病気を正しく診断しろとは言わないけど、
病気が改善しない人に対して、「○科と○科と○科にかかっておけば大抵の病気は診断可能」
みたいな指針があるといいですね。
っていうと「じゃあ全部の科にかかれ」って言われるのが今の医療かもしれませんが・・・。
251:病弱名無しさん
10/12/01 15:41:16 EHmfSuXf0
>>248
>膠原病内科って検査数値しか診てない気がする。
本当にそう思う。
いくら症状を訴えても、数値に出てなければ「様子をみましょう」ってことになる。
まぁ、短い診療時間で一番間違いのない方法なのかもしれないが、
色々訴えて治療方法などに何も変わりないと、医者に話すのが虚しくなる時がある。
252:病弱名無しさん
10/12/02 00:24:20 iVvPQORi0
一番の主治医は患者本人ですよ。患者が今どういう症状なのかをしっかり把握して
医療行為が出来ない自分に代わって症状をしっかりと医者に伝える事が大事。
医者に素人が「○○の病気かもしれない」とか言っちゃうと気を悪くする医者がいるから
あんまり自分からは深く突っ込みにくいとは思うけど、それでもやるのが早道。
253:病弱名無しさん
10/12/02 08:53:05 8ZmYDAaRP
>>252
＞気を悪くする医者がいるから
間質性肺炎になっていたのに、甲状腺専門医だから全然気づかなくて、
「念のためにレントゲン撮って貰いたい」っていったらブチ切れされた。
結局他の病院で撮って貰ってわかったからよかったものの。
254:病弱名無しさん
10/12/03 00:33:36 O3xhDRy00
大学病院内だとちょっと検査に回すくらいなら融通が利きそうだけど・・・
個人病院のDrだったり、そこに時々応援に来てる大学病院のDrだと
うっかり物を言うとなんか妙にｷﾚｷﾚﾓｰﾄﾞになったりするよね・・・
あれってなんなんだろ？
自分も以前、Drに進言してみたら禅問答みたいな返しをされてさ、
こっちからすりゃそんなことどうでもいいからなんとかしろって心境になったよ。
255:病弱名無しさん
10/12/03 08:06:18 1wT4kQXB0
プロフェッショナルとしての自分のプライドと、
素人が診断すんなってことでしょ
ほんとのプロなら、その患者の心配や疑念を受け止めるのが当たり前で、それを説明・納得させる能力があるけどなｗ
自分の態度やメンタルをコントロールする技術も仕事のうちだっての。
客商売って意識が未熟なんだろうな。
256:病弱名無しさん
10/12/03 23:46:44 RswVYatc0
やたら自分で診断したりこの検査をしていって受診する患者が増えた
そのうちだいたい8割はＰ系の患者だよ
どこも悪くないのにどうしても検査を重ねて病気を探してほしいって訴える
患者の言いなりになって全てを検査していたら医療保険制度は崩壊するよ
税金が使われていることを認識したまえ それ以上希望するなら人間ドッグへどうぞ
257:病弱名無しさん
10/12/04 00:39:27 Uu8gxitw0
>>256
患者のほうは患者のほうで医療不信、医師不信にならざるをえないような経緯もあったんでしょうよ
少なくとも私はそうですがね
80%がP系？患者も安くみられたもんですね
それにしても、お医者さんや看護師さんが侮蔑的に使っているP系という用語。イヤですね～
医療倫理の崩壊ですな
258:病弱名無しさん
10/12/04 00:41:14 bdKbrWVY0
自分プレの副作用で大腿骨頭壊死の診断がでてさ。
大腿骨頭以外の関節も徐々に痛くなって
股関節以外の検査もしてほしいと訴えたらブチ切れされたわ。
レントゲンだけは撮ってもいいが
それ以上の検査は自費だとキレ口調で言われた。
痛みへの対処法を聞いたら「痛けりゃ動かず寝てなさい」だと。
その後 別の病院で股関節以外も検査したら肩と膝が骨壊死症でしたわ。
浅く広くなんとなーく調べる人間ドックじゃ
骨壊死は見つからんのですよ256さん。
ドックじゃ見つからん病気の方が多いこと知らねーの？
俺からしたら医療者側の質が大きく違うことのほうに問題ありだね。
それとも256さんの考えの中では国民皆保険はレアケースにまで
保険診療で対応する必要なしってことですか。
まぁ膠原病スレなんで 診断や治療にヤブ医者ハシゴした患者が多くて
医療不信になっちまうのは仕方ないだろ。
そんな辛さを味わったことのない人に衣料崩壊を語られても…まいったね。
259:病弱名無しさん
10/12/04 00:52:58 bdKbrWVY0
ハハ 衣料って 自分で読んでヽ( 笑´エ`)ﾉ┌┛
260:病弱名無しさん
10/12/04 04:18:29 lJcbALcz0
自腹切って検査しまくるなら止めないけど特定疾患の特権を利用して
あれこれ検査しまくるのはなしだな
自腹切るのに文句言うようならセカンドオピニオンついでに他の病院に行けばいい
もちろん金払うっつってんだから検査しろよとか強気に出たりしたら
そりゃ医者もブチっといくからね
261:病弱名無しさん
10/12/04 05:06:00 I+PgGuU80
> Ｐ系
どういう意味なの？
262:病弱名無しさん
10/12/04 13:10:49 bAmmbfd00
Ｐ（ピー）=精神科、精神科の患者。Psychiatryから。
263:病弱名無しさん
10/12/05 15:33:59 ScGJe93T0
>>262
ありがとう
8割をメンヘル患者扱いする医者がいるのか
酷い話だな
264:病弱名無しさん
10/12/08 05:33:00 87Fi7sPh0
>>258
結局その医者が間違っていたんだな。
ほんとに怖い。
素人の生兵法もだが、玄人の過信と決め付けも危ないな
265:病弱名無しさん
10/12/09 22:46:03 +Z6Z65M50
>>264
そうなんだよ。
「膝や肩の関節にまで壊死がおこるなんて聞いたこと無い」と言われたよ。
医者に言わせれば「間違いではなく知らなかった」だけって感じになるんだろうが
多関節に壊死がおこることは学生が読むレベルの本にも書いてあることなんだ。
企業系の大きな総合病院の整形トップでさ
年取った開業医に言われたわけじゃないってのが驚く。
困って特疾の医療相談を受けたら その医者は以前にも同じトラブルおこしてた。
おかげでセカオピ受けた病院で多発していた骨壊死も発見できたし
大腿骨頭も丁寧な説明で治療方針の決定ができ自骨温存できた。
あの医者の言う通りにしてたら
両人工関節全置換３回コース突入だったかと思うとゾッとする。
医師免許とってしまえば勉強しなくて良いとか
患者から学ぶことは無いと思ってる医者っているんだよな(-ω-；)
266:病弱名無しさん
10/12/09 22:49:18 ykhwD/ul0
専門医のフリしたヤブって最悪だな
267:病弱名無しさん
10/12/10 10:10:31 NWMGlUaz0
>>265
なんでその医者訴えないの？
自分は痛いから検査してくれって言ったんでしょ？
明らかに医師のミスだよ。
俺なら絶対訴えるね。
268:病弱名無しさん
10/12/10 22:00:09 04Z7Ciwg0
かなり膠原病スレから外れてるが 少し付き合ってな。
>>267
その通り！痛くないのに調べろなんて言わないさ。
俺だって訴えようと思って(転院したあとももめたから)
医療訴訟してる知人に聞いたり弁護士に相談したりしたけど
民事になるだろ。長引いた結果が和解じゃ益が少ないんだよ。
益が少ないのは病状ゆえだか…進行性の病気は現時点の保証しかなく
将来の不具合は加味されないってさ。
膠原病患者がリスクをおかして何度も手術なんか受けられねーってのは
患者にしたら一番の問題なんだか蚊帳の外。
誤診や治療方法の提示を怠ったなんて訴訟は、
それがどんなに患者に不利益をもたらしたと訴えても
国家資格で守られた医師を刑事罰で糾弾する材料にならないんだと。
傲慢なヤブ医者でミスがあったとしても、彼らは高い理念のもと
自身もてる知識をもって全力で職域を全うした残念な結果なだけ。
日本はどこでも等しい医療が受けられるとされてるから
医師としての知識不足も技量不足も問うてはならんらしい。
目の前の医者が名医かヤブか問うたら
国民皆保険は崩壊するって理屈ってことなのか？
患者の権利なんてものは、いまだ生死に関わる必要最小限の権利でしかなく
それすら杏林大の割り箸訴訟のように医師の過失になってない。
だから医療裁判は増えないし勝てないから弁護士も引き受けない。
死ななきゃ訴えられないとか、死ぬ目に合わせなけりゃ守られるって
社会常識から大きく外れてるはずなんだがな…。
269:病弱名無しさん
10/12/10 22:07:10 04Z7Ciwg0
俺としても自分に出ることは何かないかと考えた。
せめてこの先ヤブ医者が同じあやまちを繰り返すことを防ぐため
自分が別医で受けた正しい診断と納得して受けた治療内容と
骨壊死がステロイド被害(ヤブ医者はステロイド性じゃないと言い張ってた)だったという
お国の証明をつけて封書で医師宛に送っといた。いまも返事は無いがな。
まぁ こんな知識不足のヤブ医者のほうが珍しいんだろうが
基本ココのスレには誤診にあって苦しんだ患者さん多いだろ。
俺は最初の診断はＲＡだったがコレが誤診で古い金剤なんか効くはずもなく
セカオピ受けたときは身動きできず車椅子だったもんな。
３ヵ月入院して退院時に「最初は助からないと思いましたよ」と
医者に笑いながら言われた。血小板が ほぼゼロだったんだ。
生きてるからこその笑い話だ。
一言付け加えておくと俺はヤブ医者ばかりじゃないと思ってるよ。
世話になってる膠原病内科医はじめ骨壊死を診てくれてる整形医師ほか
大きな声で感謝したい誠実に頑張ってる医者だってちゃんといるってこと分かってるんだ。
270:病弱名無しさん
10/12/10 23:05:57 C9S7c56j0
>>269
本当にお疲れ様です
差し支えなければおいくつなんですか？
私も1年程前に股関節の痛みで一度整形外科に行きましたが
レントゲンを撮って異常なしと診断され痛みが続くようなら
また来てください・・・で、先日股関節の痛みと太ももの筋肉痛、
手の指の関節通で再びその整形外科（リウマチ科）へ
事前に自分の症状を調べてみると関節リウマチの疑いがあるかも
しれないので血液検査はしてくれるだろうと思ったら
手をみるやいなやリウマチだと腫れがあるので違う！
ならこの股関節筒と筋肉痛は何？と聞くと
ただの歩きすぎでしょうと意味のわからない返事・・・
最低限の話を聞けたらセカンドオピニオンも受けたかったんですが
そのレベルに達さない話でこの病院を選んだ自分に腹が立ちました
271:病弱名無しさん
10/12/11 00:37:09 pmVT2b+D0
>>269
身近な地域の医者って、大概同じ医大出が多いんだよね。
国立・私大の医大が割と近場に複数ある地域ならそれぞれ違う場合もあるけど
総合病院とかはその地域の医大からの派遣を使わないってわけにはいかないから
例え個人開業別医に行っても実はそのヤブと同期だったりって話もあるからねえ・・・。
そうなったら医者同士でツーカーになってる可能性もあるから気をつけようｗ
272:病弱名無しさん
10/12/12 20:32:35 pKCyLI4E0
>>270
当時は30代前半。
普通は色々と骨壊死が見つかれば相当に落ち込むんだろうが
ヤブ医師からツバ飛ばしながら怒鳴られたことと比べると
疲れたというより 自分の痛みを信じて良かったという感覚だった。
最近リウマチは良い薬があるんで早期発見/早期治療開始が言われてるんだけど
その薬が整形医では上手に使えないことが多く
同じリウマチ専門医でも整形より薬の扱いになれた内科を選ぶ患者さんが多いよ。
関節痛や筋痛が続いて整形へ行って動きすぎなんて言われたら
納得できなくても 次の手段に困るな…。
>>271
ありがと。
ヤブ医者は転院先の病院は自分で調べろと言ったから
同じ大学出身かどうか年は違うか調べてセカオピ受けたよ。
まぁ受診してみると俺の前にヤブ医者ともめた患者さんも
たどり着いた医者だったようで一発で事情を理解したのか
「痛みには必ず原因があるからあきらめず探そう」なんて言ってもらい
思わずホロリとしたくらいだ(笑)
何が問題かっていうと、不勉強で無駄に患者を囲い込むヤブ医者に
イエローカードもレッドカードも突きつける手段が整備されてないってことなんだ。
保健所はヤブ医者に強制力を持って注意できないし
難病課に患者からヤブ情報がきてても、それを公にできないんだと。
ヤブにはお手上げだよヽ(；′△｀)ﾉ
273:病弱名無しさん
10/12/21 00:40:44 tsyA7ivx0 BE:1391695373-2BP(0)
はじめまして。相談です。
私(17)の母(50代)が二年前に膠原病だと診断されました。
爪上皮のところに血液が斑点状に溜まるようで、
母は爪やすりや、お風呂で手がふやけるときに取っているようですが、
皆さんはどうされていますか？これが最善の方法なのでしょうか。
母は膠原病について調べすぎないようにと医者に言われたとのことなので
代わりに私が打っていますが、なにか気を付けることはありますか？
すみませんがこれも教えてください。よろしくお願いします。
274:病弱名無しさん
10/12/21 03:36:00 P8YabQ9a0
自分は膠原病ではなくて、たまたまこのスレを開いちゃったから
病状については同じ立場からは何も言えないんだが、
医者から膠原病について調べすぎるなと言われる筋合いはないと思うぞ？
そりゃ患者によっては不必要な不安を抱えたりする事もあるとの配慮から
医者がそういう事を言ったのかもしれないけど、2年前の診断なら
患者もそろそろ精神的に慣れている頃じゃないのかな？ ステロイドも飲む事だし。
だとすりゃ自分の病気についてしっかりと知っておくのは当然の事だろ？
膠原病はいろんな免疫疾患の総称だから、詳しい検査でその中のどれかというのは
すでに特定されていると思う。だったらそれに伴う症状に敏感であるべきじゃないのか？
体調に何か異変が出たときに、膠原病に伴うものなのか、全く別物なのかの自己診断は危険だけど、
すぐに病院に行くのを前提に、自己管理をするのはとても大事だと俺は思うが・・・。
275:病弱名無しさん
10/12/21 11:47:55 n84ab3Jx0
>>273
お母さんは 膠原病のなかの
なんという病気だと診断されたんでしょうか？
いま どんなお薬を飲まれていますか？
276:病弱名無しさん
10/12/21 12:42:53 81n+9TCf0
よくリュウマチでヒアルロン酸を膝に打ったりするけど
自己免疫疾患なのに大丈夫なんだろか？
277:病弱名無しさん
10/12/21 17:48:33 os1gCTmi0
潤滑油的な意味合いの物だから問題ないよ
278:病弱名無しさん
10/12/26 20:37:08 Z8MBnB0j0
>>275
強皮症です。今のところ薬は服用していません。
279:病弱名無しさん
10/12/26 23:47:47 TmXvzaAT0
全身性強皮症(SSc)ということですか？
>>278さんのお母さんの血豆(?)の状態が良く分かりませんが
皮膚症状については 医師の診断が最も重要だと思います。
調べすぎないようにと言う医師の言葉も
例えば強皮症研究会議に名を連ねたような医師の言葉なのか
たんに心配性のお母さんの性格を考慮して発せられた言葉なのか…。
自身の皮膚、特に末端の血流が悪いであろう場所に風呂場でヤスリをかけるというのは
医師に言われてやっていることとは思えません。
皮膚を無理して傷つけたり、繰り返したため皮膚が薄くなったりすれば
血流が悪い冬季など治りが遅くなり潰瘍になったりする可能性
雑菌の多い浴室やヤスリからの感染の可能性…という二重のリスクがありますよ。
>>274さんの言われるように、安易な自己判断や対処をされるまえに
自身にでた症状について医師への報告や対処方法の質問など積極的にしたほうが良いと思います。
私などは自分の指先が白くなるのはひどい冷え症のためだと思っていて
最初は医師へも言いませんでした。
医師もレイノーがでるかどうかたびたび聞いてくれるのですが
白くなるだけで色の変化が無いためレイノーではないと思い込んでいたんです。
お母さんがSScなら些細な症状の報告や疑問にも
(多くは解決はしませんが)医師は付き合ってくれるはずです。
この時期 くれぐれも温かくして水仕事などはご注意ください。
医師と話し合いながら最善の方法を根気よく探していってみてくださいね。
280:病弱名無しさん
10/12/27 20:14:24 1+QWGoi0O
全身性強皮症の私が、来ましたよ
ヤスリなんて、有り得ませもってのほか!!
強皮症の専門医の病院で、診察をうけているのでしょうか？
血液検査で、抗体の種類は？
私は、U3RNP抗体です、病院は、東大です
わからない事は、何でも聞いて下さい
281:病弱名無しさん
10/12/27 20:22:47 1+QWGoi0O
下げ忘れ
282:病弱名無しさん
10/12/28 00:28:54 KmlHccOg0
>>280
お前医者じゃないだろｗ 分からない事を聞いてどう答える気だ？
せいぜい言えるのは客観的な立場からの意見までだｗ主観で語るなよ？
283:病弱名無しさん
10/12/28 00:54:45 ekXkVC00O
主観ってWw
病気を詳しく知らないと、強皮症のピークは5年間初期の治療に、よって予後違うから、発症して2年なら今が一番大事だから、理解しないとって思ったけど？
まずは、どんな病気でも知る事が大事だから、違います？
医者では無いけど、どんな病気や治療なのかは、答える事出来るしね、抗体の種類によって出方が、違う病気でもあるんですよ。
284:病弱名無しさん
10/12/28 01:08:12 KmlHccOg0
U3RNP抗体で同じ症状の範疇にあるのなら患者同士のお悩み相談くらいなら出来るかもだが、
医療の分野で、自分と違う領域を同じ様に捉えて答えかねないから、素人診断は危険なんですよ。
お前の症状はお前だけのもので、そこに関しちゃお前は名医だ。だけど他人は別。ここ大事。
285:病弱名無しさん
10/12/28 01:25:34 LVTw/ruH0
>>280 >>283
全スレでU3RNP抗体のこと書いてた人だよね。その後の経過はどうですか。
ずっと聞きたいことがあったんだけどいいかな？
抗核抗体のパターンはなんですか？
自分は膠原病発症以来プレ大量で治療しても
ずっとホモゲーナスパターンから変化しないんです。
各種抗体検査は色々と陽性反応がでていて もちろん抗RNP抗体も陽性。
今は強皮症も合併してるかもってことで経過観察中なんだけど。
>>282 >>284
ごもっとも！
質問されてる方のお母さんも 病気を理解してないみたいだし
気づいて心配に思った子供さんが質問したってだけで立派だよねー。
分かってない患者からの説明を聞いたさらに分かってない素人が
上手に説明して的確な質問できるはずもなく…答えられることなんて限られるわ。
まぁ症状は個人差が大きいし それは>>283さんも よく分かってると思いますよ(^^;;
286:病弱名無しさん
10/12/28 01:34:10 LVTw/ruH0
>>285
あっ すみません説明不足かも。
パターンと言うのは抗核抗体(ANA)の染色型のことです。
287:病弱名無しさん
10/12/28 14:36:11 ekXkVC00O
じぁ何も教える事必要が、無いですよね、すいませんでした。
>>285
個人個人違うし、何も知らない素人が、教えても意味がないのではないの？
経過観察中って事は、潰瘍は？ないのかしら？
288:病弱名無しさん
10/12/28 21:41:16 LVTw/ruH0
>>287ありがとうございます。 >>285です。
抗核抗体(ANA)の染色型はご記憶にありませんでしたかー。残念です。
潰瘍はあります。
ただＳＬＥ由来の潰瘍と そうでない潰瘍が混在しているという診断が
生検によりでています。
あらら誤解かも。私が書いた“何も知らない(分かってない)素人”と言うのは
ご質問されてた方(患者さんの子供さん)のことですよ。
私たち患者自身だって身内や友人知人に現状を理解してもらえるよう
説明するのって とても難しいとお思いになりませんか？
たぶん質問されてる方のお母さんは ご自分に出ている
SSc関連の特異抗体などご存知ないと思いますが…(^^;;
悪いのは質問者さんも貴方もなく、お母さん自身と
調べるなーなんて言う医師のほうだと私は感じますね。
指先にヤスリだなんて基本的なことで
子供に心配かけるなよーと言ったところです。
親思いの子供さんに拍手ですわ。ホント。
289:病弱名無しさん
10/12/29 07:19:28 rEGamCtvO
お早うございます。何だか度々すいませんでした、怒ってるつもりは、またっくないのですいませんでした。
染色型は、Nですが…お役にたてましたか？
290:病弱名無しさん
10/12/29 21:20:09 LVx3VPWZ0
こちらこそ。たびたび申し訳ありません。
私の主治医が染色型について長年いろいろと言うので
気になっていただけなんです。
Nということは核小体型なんですね。
私は強皮症の特異抗体は検出されないのに潰瘍がエンドレスなんです。
抗RNP抗体が陽性なだけに 新しい潰瘍ができるたびに
いずれ何か特異抗体がでてくるのかと思うとブルーですわ。
年末の大掃除は新しくできた潰瘍のため中止にしました(笑)
289さんも 無理せずご自愛下さい。ありがとうございました。
291:病弱名無しさん
10/12/29 23:12:34 rEGamCtvO
潰瘍は、痛いので無理しないでくださいね。潰瘍は、どの様な治療をされていますか？
私は、ﾌﾟﾛｽﾀﾝﾃﾞｨﾝ軟膏とﾎﾞﾙﾀﾚﾝで痛みを、とって治しますが、ダメな場合には、点滴(ﾊﾟﾙｸｽ)をうけに行ってます。
凄く勉強されていて、お会いして話してみたい方ですね。
292:病弱名無しさん
10/12/29 23:19:11 rEGamCtvO
下げ
293:病弱名無しさん
10/12/30 10:32:27 vGP5ctfG0
お早うございます。今日は寒いですね。
ええ。本当に潰瘍の痛みといったら…。
潰瘍には、やっぱり免疫を抑制して治療されるわけじゃないんですね。
私の主治医は ステ軟膏ほかを塗布するように言いますが
免疫抑制では治癒も遅く、別医にて血流改善の追加処方を受けています。
でもドルナー錠の内服くらいでは効果がないですよね(泣)
プロスタンディン軟膏と、床ずれの治療などに使う創傷被覆材で痛みを抑えています。
パルクスの点滴は治癒に効果があるのでしょうか？
291さんの潰瘍って 治りの遅い傷から移行していますか？
私は傷も無いのに皮下にシコリのようなものを感じたら
勝手に穴があいて潰瘍となることが多いです。
強皮症のかたに質問できる機会がなく つい色々と聞いてしまいたくなります。
ロムっている方々 ごめんなさいね。
294:病弱名無しさん
10/12/30 14:41:04 CpbZcTkJO
潰瘍については、酷い状態には、ここ最近出来て無いですね。
やはり私の潰瘍のできかたもｼｺﾘの様な物から出来るので、ｼｺﾘの場所にガーゼ・絆創膏などに、軟膏をたっぷり塗り、ふやかして治します、個人的にですが…これが一番早い気がします、楽だし痛く無いしね。
絆創膏は、色々試しましたが、潰瘍が一番痛く無いのが、ｹｱﾘｰｳﾞというやつです何故かﾌﾛ上がりに、付けて朝痛く無いので、愛用しています。
ﾊﾟﾙｸｽは、通院だと月に14日しか打てません、入院だと毎日打てますが、やはり個人的には早い気がしますね。
ロムっている方すみません
295:病弱名無しさん
10/12/30 15:18:25 K+4PSUdX0
横から申し訳ないのですが、パルクスでシコリはなくなりますか？
私もシコリが自然とできて、潰瘍になります。
潰瘍に痛みはなく、出血や滲出液などはありません。
むしろシコリのない潰瘍のほうが痛みが激しく浸出液が酷いです。
この潰瘍のほうは、抗生剤と血流改善の薬、
プロスタンディン軟膏、フィブラストスプレーで処置しています。
潰瘍が治ってもシコリだけが残っているのが不気味です。
皮膚科の医師からは、完全になくす治療法はないと言われました。
296:病弱名無しさん
10/12/30 16:23:05 CpbZcTkJO
>>295
残念ながらﾊﾟﾙｸｽでｼｺﾘは、無くなりません。
潰瘍がある時だけ打ちます
潰瘍が痛く無い時があるなんて、羨ましい～潰瘍が治っても、虫食い跡みたいになっちゃうので嫌ですね
私も血流改善の薬を飲んでますよ、今日は特に寒く薬が切れる時が分かります
297:病弱名無しさん
10/12/30 16:59:07 vGP5ctfG0
年末の買出しに行ってました。寒いですーー。
>>294さんも皮下にシコリがあるんですね。
私の膠原病主治医も皮膚科医もシコリを訴えてもスルーです。
私としてはシコリが潰瘍になるので できることなら潰瘍になる前のシコリの状態のときに
何らかの処置をして潰瘍になるのを防ぎたいのが本音なんですけれども…。
パルクスは週１～２回の注射をしています。
注射の回数が少ないのか注入量が少ないのか、点滴でないせいか
他の皆さんが言うほどには効果を感じられません。
>>ケアリーブ
ニチバンさんの商品のようですね。まだ試したことありませんでした。
さっそく購入してみることにします！
私の使っている創傷被覆材、数日はったままで使用するタイプのもので
水にも強くムレもなく、とくかく痛みが無くなるので愛用していますが
通院による処置でないと保険適応にならないとかで 予備が手元に無いことが多いんです。
病棟で使った切れっ端を私のために集めておいて下さるんですが
使い切ってしまい一番痛い時期なのに手元に無い状態です(^^;;
今からケアリーブ買って来ます。ありがとう^^
298:病弱名無しさん
10/12/30 17:10:00 vGP5ctfG0
なるほど。
私の医師は 潰瘍があっても無くても(ほぼ常時ありますが…)
血流改善のためにとパルクスの処方です。
パルクス(注)を継続しても、今年の暑かった夏ですら潰瘍もシコリもありましたねぇ。
潰瘍が治った場所が凸凹になり
最近はシコリなのか古い痕なのか脂肪の炎症なのか
もう自分でもよく分からないくらいです。
そうですかー やっぱりシコリほか無くす方法はないんですかー。
299:295
10/12/30 20:05:12 K+4PSUdX0
>>296-298
レス、ありがとうございます。
シコリはなくならないのですね・・・
私は皮膚潰瘍で入院していた時はリプルの点滴を毎日していました。
パルクスと同種のプロスタグランディンE1の薬です。
退院後は週2回通院して注射していましたが、2,700円の出費が痛くてやめました。
脂肪の炎症からシコリになり、潰瘍ができます。
あと、シコリは大きくなって気になるようなら切り取れますが、
またシコリができて同じことの繰り返しになりますし、
傷が治りにくいのに切って新しい傷を作るのはどうかと思うと、
皮膚科の医師に言われました。
他はケナコルト局注が効きますけど、注射した後
そこがかなり陥没するので見栄えが悪くなるから、
女性には勧められないそうです。
私も創傷被覆材を使っていますが、高さにまいっていました。
ケアリーブでも代用できるのですね。
ありがとうございました。
300:病弱名無しさん
10/12/30 22:29:45 CpbZcTkJO
ケナコルトって何時だか、回収してたよね？
取り扱いに難しい薬だったよね、潰瘍酷い時に使用出来るか主治医に確認してみます、情報ありがとう～
今日は寝る時、手袋して寝ようかな～朝方寒そうだ。ﾌﾛ入って寝ます、お休みなさい。
301:病弱名無しさん
10/12/31 15:46:06 iqF0ZeH20
私は診断が確定しているのはシェーグレンだけなのですが、オーバーラップを疑われています。
しもやけが出来やすく（5月くらいまであります）、治るまでに必ず幹部が潰瘍状になってしまいます。
とりあえず傷にはこれ↓をカットして使っています。
URLﾘﾝｸ(www.wound-treatment.jp)
302:病弱名無しさん
10/12/31 18:51:46 RVSv3D/q0
>>301
貼付URLの商品 良さそうですね。
自分が使っている創傷被覆材(デュオアクティブ)と
大きさ枚数・価格を比べて購入を検討してみます。
私は レイノー症状は強いのにしもやけできたことありません。
本当に色々ですね。
今回、ふとした質問から
皆さんには色々と教えていただきありがとうございました。
患者会などで患者さんに聞いても潰瘍がでる人がいなくて
なぜ自分だけと落ち込んだりしていました。
医師の処方にもさまざまあること、
自身で試したり工夫しながら症状と付き合っておられること
勉強になり また励みになりました。年の瀬に心が晴れた気持ちです。
来年は皆さま少しでも良い経過で過ごせますように～。
303:病弱名無しさん
11/01/22 13:34:36 M0L8w+pt0
保守age
また紅斑が出てきた…orz
304:病弱名無しさん
11/01/23 00:23:16 OoMaVKex0
同じくー。顔の紅斑は悪目立ちするから困る。
選挙でたずねてきた見知らぬ人に激烈に驚かれ
話題のためかしつこく詮索された。
「世の中には診断がついても治らぬ病気があるんですよ
センセーに難病対策よろしくお伝え下さい」とお引取りいただいた。
地方議員のセンセーじゃどうしようもないけど…orz
305:病弱名無しさん
11/01/24 16:19:58 3LLmJoGY0
目立つと言ってもアトピーの酷い人よりはマシだよ
306:病弱名無しさん
11/01/25 01:48:19 0axTnaTH0
アトピーも症状の強い人は色々と辛いだろうね。
痒みはほとんど無いけど紅斑が強いと顔が脹れあがってパンパンだ。
塗り薬のおかげで色艶が良い分ヒサン。
むかし「狼に噛まれたような」なんて記述を読んで
「今時、狼に噛まれた痕なんて見たことある医者いるのか!?
どうやって判別するんだバカがっ」なんて思ったもんだけど今は何となく分かる。
ケモノに喰われるとこーなるんだろうな…って感じ。
膠原病外来行っても自分より赤い人なんて見たこと無い。
発病時は皮膚症状なんて全く無かったのになーー。
自分も潰瘍になるから最近はパルクス注射打ちはじめたけど
パルクスは紅斑には効かないのかな？むしろ紅斑が強くなった気が…。
307:病弱名無しさん
11/02/02 21:25:37 3zBvTrgI0
うちのカーチャン、指がわれてボロボロで血が噴き出す。
一日中咳してて夜も咳が止まらなくて寝れないみたい。
もうホントに誰か助けて！って感じです。。。
308:病弱名無しさん
11/02/03 00:10:17 Z2srSaaV0
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
これホント？
309:病弱名無しさん
11/02/03 10:58:46 2FAr+1wPP
>>307
皮膚筋炎系ですか？
310:病弱名無しさん
11/02/03 11:14:27 otNsIwDX0
>>308
この人は医者ではありません、単なる鍼灸マッサージ師です
白衣を着ていかにも医者風ですが胡散臭いとはおもいませんか？
マッサージしのいうことを信じるか
リウマチ専門医のいうことを信じるか
それは患者さん次第です
311:病弱名無しさん
11/02/03 11:57:10 DuuvxmAr0
どんな薬でも合う合わないがあるんだから、試してみる価値はあると思う。
凄く変なことしろって言うんじゃないし、やってみて効果なければ
やめればいいじゃん。牛乳大好きヨーグルト大好きって人はやらなきゃいいんだし
312:病弱名無しさん
11/02/03 12:14:35 Z3UbuhcF0
海外では食事も注目されてるよね
乳製品をなるべく避けろというのは実際言われてる
健康な人でも控えるほうが良いとか
313:病弱名無しさん
11/02/03 16:14:19 cO2WPkME0
>>311
なんだよ。超こだわりホットパックって。
この胡散臭い布を、59800円で買えというのか？
URLﾘﾝｸ(ssl53.heteml.jp)
普通に凄く変な事言ってるぞ。
314:病弱名無しさん
11/02/03 18:12:41 Z3UbuhcF0
すごい怪しげだよね？ｗ
でもそれ自体は医療機器として認可受けてる
承認番号見ると、「赤外線コスモパック」って名前で市販されてる物らしい
315:病弱名無しさん
11/02/03 21:29:48 oKTIdj660
>>309
そうです。
いくら医者に行っても悪くなる一方です。
歳も歳だから仕方が無いんだけど可哀想すぎる…
316:病弱名無しさん
11/02/15 22:29:37 aGtjlTj10
神様、オレの手と足と目と残りの寿命、半分ずつやるからカーチャン元気にしてください。
317:sage
11/02/17 12:42:45 fkShGcH/0
＞＞316
半分になったらカーチャン支えられなだろ。
カーチャンは医者に任せて、全力で支えてやれ。
精神的にカーチャンが一番きつい。
318:sage
11/02/17 12:43:39 fkShGcH/0
あれ？久々なんだけど、名前どうすんだっけ？
319:病弱名無しさん
11/02/17 14:14:14 Fy2f8lnq0
sageはメール欄、名前は無記名でいいよ。
３人の子どもが居るけど 子どもが316みたいなこと言ってくれたら
嬉しい反面 申し訳なくて辛いよ。子どもの寿命半分もらってまで生きたくないよ。
320:病弱名無しさん
11/02/17 18:53:30 rA4PL43G0
手と足と目と寿命が自分のせいで半分になった子の親の気持ちを考えてみろっての。
こういうことを平気で言えるような奴の面倒にはなりたくない
321:病弱名無しさん
11/02/18 03:04:35 bvC7jx7C0
その気持ちは責めるもんじゃない、純粋で純真な気持ちの吐露だろう。
でも大抵の母親が困ってしまうのは理解しような。
自分も同じ様な事を願ったけど「そんなの母が受け入れる訳が無い」とも思った。
人によっては子供の腕一本の為に、自分の命を差し出しかねない。
そう言えば母は
「親から貰った物は親に返すのではなく、あなたの子供世代にしてあげなさい」
と言ってたなあ。
322:病弱名無しさん
11/02/18 08:56:38 3JzLJm4XP
＞「親から貰った物は親に返すのではなく、あなたの子供世代にしてあげなさい」
名言age
323:病弱名無しさん
11/02/25 15:33:40.83 eiRg79jl0
膠原病って中性脂肪が低い人多いのでしょうか？
324:病弱名無しさん
11/02/26 00:18:38.94 l4tXzznp0
中性脂肪は外来とかの採血では正確に把握しずらいと思うよ。
食後と空腹時では ありえないほど違う。
毎度あまりにも違うので医師に聞いたら
「正確に調べるには
前日から食べないで採血に来てもわないと…
無理でしょ。ハハハハ。」だって。不確かならばナゼ調べるのだ!?
膠原病でもプレドニンとか常用してたら
やっぱり高くなる人は多いんじゃないデスかね。
低くありたいものですが。
325:病弱名無しさん
11/02/27 02:37:49.33 09XWRtc/0
うちのカーチャンは痩せてます。コレステロール低すぎって。
酸素濃度が90切ることがあるから一週間新しい薬で様子見て
よくならなければ入院みたい。
壷を買う人の気持ちがわかった。
326:病弱名無しさん
11/02/27 09:47:48.27 JEl6TPMA0
関係あるかないかわからないけど、私は会社の定期健康診断で
初めて中性脂肪が基準値を大きく下回った直後に発症したよ。
忙しくて急に痩せたせいなのか、前駆症状だったのかわからないけど。
327:病弱名無しさん
11/02/27 17:05:59.22 kYlynBRA0
和田あきこは頚椎症だと思う
328:病弱名無しさん
11/02/28 00:04:25.77 B+RVJXd80
ここ数年プレ10～20g常用。発症前も発症後も基本的に体型は痩せ型。
体重は10年で２キロ増えただけのわりに
体脂肪率にいたっては10％も増えた…。
血糖値は問題ないけどコレステロール値が高いです。
>>326
私も発症前は急に痩せた。
食欲が急に無くなって食べられない期間が
半年ほど続いたせいかと思ってる。
その後 倦怠感や関節痛が強くなり ひと月ほどで動けなくなったな。
329:病弱名無しさん
11/03/07 10:23:16.54 qiFxLGZ20
サプリメントの亜鉛を飲んでみようと思っているのですが
膠原病にとって亜鉛の摂取はよくないでしょうか？
もしよろしければアドバイス願います。
330:病弱名無しさん
11/03/07 21:23:27.94 w14YI+7t0
>>329
血清亜鉛値をはかってもらってからにしてみたら？
正常値以下だったら、プロマック出してもらえるし、
正常値以内でも低めだったら、胃腸の不調という名目で２週間から１月ほどのんでみてもいいかもね。
血清鉄も図ってもらってね。
331:病弱名無しさん
11/03/09 20:14:54.98 KKTiew3tO
皮膚筋炎ですが今は寛解状態のものです。
体中の関節やら筋肉が痛い…。
バセドウでかかってる主治医に相談しても運動不足ですね、で終わり。
体が痛くて運動できないんだけどな…。
内分泌の医者だからダメなのかな。
整形外科のほうがいいのかな…
332:病弱名無しさん
11/03/10 00:50:05.52 ZBkmfmYv0
>>331
なぜ膠原病の専門医ではなく内分泌や整形を受診して判断？
筋炎じゃないけど 数年続いた寛解状態の時に関節痛や筋痛がひどくなった。
膠原病科では 数値も落ち着いてるし腰や首が痛いなら整形へと言われ
半泣き状態で整形を受診したけど原因不明。痛みは全身へ。
整形医師も根気良く２ヵ月ほど検査しながら付き合ってくれたあと
「この痛み方もしかしてリウマチ併発かも？」と別途、血液検査したら
リウマチではなく確定済みの膠原病が悪化してました。
膠原病科の医師でも再燃の判断が難しい場合もあるのに
内分泌や整形ではさらに判断が難しいのでは？なんて思う。
333:病弱名無しさん
11/03/10 05:01:35.92 ijVZbpl3O
ヤッパリ専門医がいるところでないと検査受けても無意味なんでしょうかね‥
334:病弱名無しさん
11/03/10 10:27:19.53 ijVZbpl3O
顔の紅斑って膠原病の人は例外なく必ず出るもんなんでしょうか？
335:病弱名無しさん
11/03/10 11:26:16.50 6eECJDPK0
関節リウマチだって膠原病なんだし、症状はそれぞれ色々ですがな。
336:病弱名無しさん
11/03/10 13:33:54.89 caGk8WT80
膠原病の場合通常の基本的な血液検査ではわからないんですか？
通常の血液検査項目でも数値に変化が見られる項目などあれば教えてほしいです！
337:病弱名無しさん
11/03/10 20:43:09.55 vNRpl8XcO
>>332
皮膚筋炎を３歳で発病、12歳でバセドウを発病し、３歳から12歳まで小児科にかかっていて、皮膚筋炎は薬を飲まずに済むくらいに落ち着いていたので、13歳から今までバセドウの治療のため内分泌にかかっています。
主治医は内分泌科医ですが膠原病の数値(抗核抗体のみですが)も見てくれてます。
整形にかかろうと思っているのは単なる筋肉痛や関節痛なら痛み止めや湿布を処方してもらえば治るし、もし筋炎が疑われれば膠原病科を紹介してもらえるし…というわけです。
主治医にはあまり期待していなくて、近々転院を考えています。
愚痴ってすみません。
338:病弱名無しさん
11/03/10 22:34:48.79 ZBkmfmYv0
>>337
そうですか。どちらもシンドイ病気ですよね。
筋炎は患者数も少なく確定診断すら手間取る場合もあります。
そんな中 皮膚筋炎の既往があり、原因不明の筋痛/関節痛があるならば
私のアドバイスですが…
整形へ行くより、内分泌から紹介状をとり膠原病科を受診すべきだと感じます。
内分泌科で見ている数値(抗核抗体)は、
再燃の兆候があるときに指標とするべき検査項目ではない気がします。
確定診断の目安にする検査項目であることが一般的で
症状の強さや治療内容には(あまり)左右されないようです。
私は 発症時(投薬前の一番症状の強かった時)320倍
ステロイド大量投与で160倍、寛解状態も再燃時も160倍。
今も160倍。発症時からほぼ変化ありません(笑)
ようするに抗核抗体は、数値の出方も個人差もあり
再燃を判断にするには とても難しいのですよ…。
膠原病は病名によって疾患活動性の指標とする検査項目が違います。
筋炎ならばＣＫ(クレアチンキナーゼ)、アルドラーゼのような筋原性酵素の検査項目、
(膠原病に限らずですが)炎症をおこしているならＣＲＰなども上がるでしょう。
膠原病科でも痛いと言えば湿布は処方してもらえますよ。湿布で治るならそれで良し。
もし再燃なら治療開始は早いほうが投薬量・期間ともに少なく短くすむはずです。
これ以上のメリットは無いと私は思います。
339:病弱名無しさん
11/03/10 23:38:32.37 vNRpl8XcO
>>338
無知なもので、あなたのレスを読んで目からウロコです。
やはりそうですよね…。転院を機に、新しい病院で膠原病科と内分泌科両方かかろうかな。
抗核抗体160倍ですか…!
私は数値のことはよく知らないけど、今の私が80倍なので高いんだなというのは分かります。
ステロイドによる副作用は大丈夫ですか？
お互い辛いですが頑張りましょう。
340:病弱名無しさん
11/03/12 16:23:53.92 jI+v/mHV0
すいません質問よろしいでしょうか
膠原病の人はカルシウムの摂取はよくないでしょうか？
341:病弱名無しさん
11/03/13 10:12:20.89 sqCDTTXV0
>>340
膠原病は逆にカルシウム不足になり易いので問題はないです
けれど過剰摂取も問題あるので、サプリメントなどはやめておきましょうね
ビタミンDとマグネシウムとカルシウムをバランスよく。
342:病弱名無しさん
11/03/14 16:17:55.35 DUfFztw70
>>339
抗核抗体は40の倍数で表れるようです。
40倍に希釈した溶液を使うから？らしいです。
160とは80の次の数値です。
40,80,160,320.640,1280.2560…の順
40くらいだと病気でなくても現れることのある数値だそうです。
また、抗核抗体の数値だけでは、膠原病は判断出来ない、
と医師に言われました。
343:病弱名無しさん
11/03/15 13:51:21.85 Rd7dt+640
この病気で亡くなる人多いのに
医者はなぜにこんなお気楽楽観的なんだろうか？？
344:病弱名無しさん
11/03/15 18:08:49.41 kShcT/mf0
>>343
どこにお気楽楽観的って思うの？
345:病弱名無しさん
11/03/18 17:23:46.27 z15sPGjM0
うちのカーチャンは食ってるのに栄養状態が悪いって言われてたもんで
控えめにサプリ飲ませてみたら検査結果わりと良くなったって言われたよ。
元々栄養とか無頓着でビタミンCとか言っても分からない人だから。
346:病弱名無しさん
11/03/18 21:35:47.57 cedwy1dJ0
>>345
ご家族で注意してあげるしかないよねぇ。
カーチャン強皮症？
むかし入院してたとき隣にそんな患者さんがいたよ。
本人さんは頑張って食べてたけど
食物は消化吸収が悪くて効率が悪いとか言ってたな。
そういう自分も ここ数ヶ月総蛋白が低値続き。
総コレステロール値は高いままだけど…。
347:病弱名無しさん
11/03/18 23:21:54.53 G8GEhrmo0
戦前生まれの父も栄養の概念はないねえ、まあ病人は自分の方なんだけど。
栄養士を目指そうかって位に勉強して、料理研究家を目指そうかって位に料理を考えて
シッカリ食べてるつもりだったのに、血液成分値が軒並み基準値以下になって倒れた。
症状は現状維持で薬の減量になるのは、かなり治療が後退した気分。
348:病弱名無しさん
11/03/19 02:58:47.97 /9Lw7g8Y0
予備軍のスレ落ちたの？
自分予備軍だけど今日血液検査で肝臓の値が
通常値より高いと言われました。
医師は「やっぱり膠原病関係か？」とつぶやいていました。
後、炎症反応も出ています。
結果出るまで1週間。何の異常なんだろう？ｶﾞｸﾌﾞﾙ
349:病弱名無しさん
11/03/19 03:03:47.87 JOu8XV8P0
>>348
薬に問題があるだろうって言われてプレは変更無理だから
胃薬を変えてたら正常値に戻ったからその組み合わせで行くことになった
350:病弱名無しさん
11/03/19 07:16:39.58 hHSiS3Da0
診断基準が曖昧な病気だから膠原病予備軍なんてホントは存在しないんだよ
351:病弱名無しさん
11/03/19 17:22:28.91 jXtQUAVY0
予備軍のスレ落ちました。
980過ぎると、レスがなければ、すぐに落ちるから注意して。
352:病弱名無しさん
11/03/20 10:35:12.09 aaj72HkD0
胃薬のザンタック飲んでる方いますか？
353:病弱名無しさん
11/03/20 14:02:43.15 15UzD9TE0
質問です、、、
よく、症状に爪の甘皮が伸びて出血点がある等と書いてあるのですが、逆に甘皮部分が下がって爪が露出してくることってありますか？
２・３ｍｍ下がって半月の幅がやたら増えてきたのですが･･･そのうち剥げそうで怖いです。
354:病弱名無しさん
11/03/20 17:16:38.27 aaj72HkD0
>>353
その症状って確か間質性肺炎とか皮膚筋炎で起こる症状の一つでなかった？？
355:病弱名無しさん
11/03/20 22:14:51.02 eXyLEssV0
>>352
以前 飲んでたことあります。
356:病弱名無しさん
11/03/21 08:33:57.48 8/ZI7j/WO
いつも覗いてた膠原病の人達の闘病ブログの更新がずっと途絶えたまで怖い…
この病気ってヤッパリ予後が相当厳しいと思う
膠原病で亡くなっていなかったにしても
薬の副作用で亡くなってたりするのもあるだろうし
357:病弱名無しさん
11/03/21 09:16:23.73 Gh+DJzd60
予備軍疑いスレなないのでこちらに書き込みさせてもらいます
先日、通常の血液検査でCPKが217で基準値を上回っていたのですが
筋炎（膠原病）の可能性ありますでしょうか？
医師は特に気にすることはないと言っていたのですが・・・
358:病弱名無しさん
11/03/21 12:37:21.85 0J1h5GmH0
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療4【補完医療】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
359:病弱名無しさん
11/03/21 12:44:03.08 Osj2LlIH0
>>357
それだけじゃ確定できない
色々な病気が考えられる
それに正常値から明らかにかけ離れた数値じゃないので
それほど気にするようなものでもない
360:病弱名無しさん
11/03/21 15:45:08.56 JvJm2iAN0
>>354
まだ疑いでわからないのですが、間質性肺炎に皮膚筋炎ですか･･･
疲労とか筋肉の痛みとか毎日咳出てるのはそうなのかな･･･
ありがとうございました
361:病弱名無しさん
11/03/21 16:52:36.12 8/ZI7j/WO
この病気なかなか診断が難しいとか言われてるけど、血液検査で抗体のスクリーニング受けてもわからないものなの？
かなり状が出てたりしたら大抵この検査で引っかかるはずだと思うんだけど？
なんか検査から告知までスゴい個人差あるよね
そんな症状出てないのに専門医でもないのにサクッと診断されたとか
その逆で、スゴい症状出てるのに血液検査何十回しても白と出るとか
この落差と違いは何？？
膠原病に限っていえば、もしかして血液検査って全く無意味なの？
362:病弱名無しさん
11/03/21 17:59:19.46 7cymAET40
>>361
抗体の１～２次スクーリーニングで
バッチリ陽性とか高値にならない人も統計上マレにいる。
膠原病は、各病名で診断基準が決まってるでしょ。
だから抗体検査だけではなく
他の血液検査・画像検査・疾患特有の症状ほか色々な項目から
○▽項目以上を満たしたら病名の確定となる。
確定診断とならなければ、検査数値の推移をみながら
他の症状がでてくるかどうか観察していくしか手の出しようが無いと思うよ。
薬なんて できたら飲まずに過ごせたほうが幸せな場合もあるからね。
>>その逆で、スゴい症状出てるのに
このスゴイ症状って何ですか？
363:病弱名無しさん
11/03/21 19:06:39.66 Gh+DJzd60
>>359
レスありがとうございます
定期的に検査しながら暫く様子見ることにします
担当してくれた若い医師が言っていたのですが
この膠原病という病はエイズや癌よりも恐ろしい病だと言っていました
364:病弱名無しさん
11/03/22 00:44:14.67 gefzm6a70
>>363
>>膠原病という病はエイズや癌よりも恐ろしい
その医者ほんとうに若いの？いつの時代に学んだんだか。
というか専門医の言葉じゃない気がする…。
365:病弱名無しさん
11/03/22 01:54:20.07 trpteC5H0
物凄く一面だけを見て強調すれば、世の中は最悪の病気で一杯だよ。
「ある意味で○○より恐ろしい」だったら色んな病気で言える。
少なくとも自分は癌患者やエイズ発症者に「アンタらの方がマシだ」
とは言えないし、そもそも思わない。
辛さだけでなく、すぐそこに死が迫る病気の恐怖はやはり別格でしょう。
低い確率でも死を意識した現状で、人生観が変わるのに十分なインパクト。
それが遥かに高確率で逃場も無く、具体的に期限を切られる訳だよ？
366:病弱名無しさん
11/03/22 07:14:39.62 OUAkavWOO
〉それが遥かに高確率で逃場も無く、具体的に期限を切られる訳だよ？
膠原病がそうじゃん
うちの周りバタバタ亡くなってるよ
発症から亡くなるまでの期間やその間の半端ない身体の苦痛
薬で抑えていても副作用で毎日ビクビク生きた心地無し
薬で緩和されると言ってもほんの僅かな時間だけ
少しでも無理したら即入院
仕事はもとより家事さえ不可能
抵抗力激落ちで色んな感染症に掛かり苦痛に拍車（この辺はエイズのほうがまだマシ）
長生き無理
せいぜい長くて５年程度
その５年の間も普通の生活不可能
骨崩壊フラグ
生き地獄
367:病弱名無しさん
11/03/22 07:28:35.71 uzijtuz60
薬使ってねーんじゃ？
>>366の症状が起きる状態だとエイズでも同程度のレベルの
症状がでたらどっちも生き地獄で終わりだよ
368:病弱名無しさん
11/03/22 09:17:04.37 Lhd7veiE0
>>366
この病気そんなに怖いのか？！まじかよ・・・
369:病弱名無しさん
11/03/22 09:59:54.80 IX/vKUin0
俺は30代後半でSLEだけど、発症してからステロ漬けになってても普通に5年以上生きてるし
ステロ以外の薬も飲みまくってるけど症状や副作用含めて日常的に七転八倒する苦しみなんか感じた事ないぞ
仕事は無理だけど働かなくても年金とかで食えてるし、いざとなったら生活保護も申請できるレベルなのでいつでもどうぞって市からも言われてるし
多少動けなかろうが寿命が縮もうがフルタイムで仕事をしてた頃に比べて自由に使える時間がだだ余りになったし
生き地獄という言葉からは程遠い暮らしをしてるんだがｗ
そりゃ膠原病もピンキリだし同じ病気でも個々人で違うし、物凄く苦しい思いや早死にする人もいるだろうけど
だからって膠原病にかかった人イコール生き地獄とかあまりにも情弱で短絡的すぎね？
370:病弱名無しさん
11/03/22 10:46:08.00 OUAkavWOO
検査結果不安だわ…また厄介な病気疑われたもんだ
371:病弱名無しさん
11/03/22 12:44:44.11 rLXnYyaz0
なんだかなぁ・・・
膠原病っていっても、いろんな病気があってその総称にすぎないし
病気によっても、人によっても、症状も予後も違うし
寛解してふつうに生活してる人だってたくさんいるし
5年生存率をみてもMCTDで96.9%、SLEでも95%以上なんだぜ？
372:病弱名無しさん
11/03/22 14:27:10.91 Q20FN80u0
5年後生存率、30%→87%→95%
近代医療の恩恵を一番受けた病気かもしれんな。
373:病弱名無しさん
11/03/22 15:06:51.54 sZmt9T810
スレがないからこちらへ。
膠原病予備軍と言われているけど、
それからひたすら唇に口内炎？が出来る。
皮膚科Aでは、「これは最初はヘルペスだったけど、今は治りかけで口内炎」と言って
口内炎の薬を処方した。
また同じ場所に同じ症状が出たから、その薬塗っていたけど、悪化していく一方。
で、今日皮膚科Bに行ったら、「ヘルペスです。治りかけてますけどね」と言われて、
今度はきちんとヘルペスに効く薬を出してくれた。
最初の皮膚科がきちんとヘルペスの薬出してくれたら良かったのに。
それはそうと、予備軍でさえ、口内炎的な物出来やすいって言われているから、
本当に膠原病になったらまじでgkbrだわ。
今血液検査の結果待ちなんだよね。膠原病を疑われています。
374:病弱名無しさん
11/03/22 16:23:54.35 bcOPTDP50
>>373
＞本当に膠原病になったらまじでgkbrだわ
前２つのレス読んだか？予備軍スレは復活してるぞ。
>>358が誘導してくれてる。
最近、短絡的なレス増えたな…。
375:病弱名無しさん
11/03/22 17:48:15.60 TgMwztlp0
膠原病より、考えすぎて鬱になるのが恐いね
もっと命に関わりそうな病気
376:病弱名無しさん
11/03/22 19:50:33.71 sZmt9T810
>>374
ごめん。読み落としていた。
今度ここに来る時は血液検査の結果で陽性と出た時です。
それまで皆さんお元気で！
>>375
自分は元からうつ病患者で、さらに予備軍。
それに加えて、いつ腫瘍が出来るかわからない病気も抱えています。
うつは、本気で死のうとしない限り死なないと思う（実体験）
突発的な自殺（飛び降り、飛び込み）は防ぎようがないけど。
377:病弱名無しさん
11/03/22 23:27:22.42 gefzm6a70
膠原病は致死率の高い疾患じゃないですよ～。
死因１位は肺炎だし 一般の人とかわらない。
同窓会にでると 事故死や病死は数人いる年齢だけれども
SLEと診断されて10年たっても死を覚悟するような状況になったこと無し。
病歴30年とかの60～70歳代の病友さんたちとも
そんな話しにはならず孫やひ孫の話を聞かされたりしてます。
無知な思い込みや情報に振り回されて
>>366のようなこと考えてた発症初期が精神的に一番キツかったな。
一般からの支援物資の受付けがはじまったら少しでもとかき集めてみた。
寒いの大嫌いで毛布とか天日干しして用意済みだったのに
物資の受付け品目に毛布がなくて無駄になりそうだけど…。
辛い状況に耐えている東北の人たちの忍耐強さには頭が下がるばかり。
378:病弱名無しさん
11/03/23 02:49:01.93 4du7ypJJ0
間違いなく短期間で死ぬ病気は、それだけでも精神的な絶望感等が大きいのではないか？
と思っただけなんだけど。
膠原病の中でも、関節リウマチなんかは余り死なないね。（自分のメインはこれ）
というか直接の死因には、ほとんどならない。（死因は間質性肺炎が多い）
身体中の関節がネジ曲がって激痛に苦しみ、それを通り越すと痛みが消える代わりに変形した関節は
固まって動かなくなる。
当然寝たきりになる人も多い、重度の場合は相当過酷な人生と言える。
それでも患者の余命は、一般の平均値の十年弱しか縮まない。
これも「死なないから恐ろしい」と言うのならその通りかも知れない。
でも自分はまだ死にたくないから、多分末期癌になるよりは絶望度は低いんじゃないかと想像している。
エイズは未経験、癌も家族を看取った事はあるけど自分では未経験なので「あくまで想像」。
379:病弱名無しさん
11/03/23 19:09:24.47 flX/JGXI0
>>378
発病当初はどうしても悲観的に考えがちだけど、そのリウマチのイメージは古過ぎ。
早期からがっつり治療するのが今のスタンダード。よっぽど時代遅れな医者に
当たらなければ、そこまで酷くなったりしないよ。
自分も発病当初は大関節がボコボコ腫れて、杖歩行か車椅子を覚悟したが
５年経った現在、平気で階段昇れるし小走りだって出来るぞ。
なんとかなるもんだし、どうせ先は長いんだから気楽にいったほうがいい。
自分も癌の家族を看取ったけど絶望感はなかったし、毎日を大切に思う、
生を凝縮したような充実感が濃い期間だったな。
てか、夜更かしすると体に毒だぞ？ 早く寝なさいｗ
380:病弱名無しさん
11/03/23 19:20:29.69 pM9iW0kP0
間質性肺炎で膠原病が分かる人結構いるよね
その人達は皆死んでるの？
膠原病で間質性肺炎になったら100％死ぬの？
こわいんだけど？
381:病弱名無しさん
11/03/23 21:16:17.84 4du7ypJJ0
>>379
今なら「特に予後の悪い数パーセントの重症患者で十分な治療を受けていない場合」
と但し書きが必要だったね。
自分自身は初期段階でMTXを飲み始めて、かなり改善したけど寛解にまでは至らな
かったので「とどめを刺す為」レミケード投与を始めたところ。
発見から治療開始までの経緯には恵まれていたと思うし、絶望はしてないよ。
診断を受けた時は、原因不明でなくなった事でスッキリしたくらい。
深夜の書き込みは、深夜までのPCの設定に疲れて現実逃避してたw
>>380
以前ググった時の複数の記事を総合すると、発症率が20～40%で発症後の五年生存率
は40%位だった。（違う数字の記事もある）
その割に余り寿命が縮まないのは、発症率が「他の原因で死ぬ前に『いつかなる確率』」
に過ぎないからじゃないのかな？
382:病弱名無しさん
11/03/23 22:31:28.90 pM9iW0kP0
>>381
じゃあ発症してる俺おしまいじゃんｗ
ヲワタｗ
383:病弱名無しさん
11/03/23 22:58:43.46 stdzukDsO
膠原病
勝ち組＝間室性肺炎無発症→予後投薬生活にて多少の痛みと付き合いながらノンビリ需給生活が待ってます
負け組＝間室性肺炎発症→予後どんな薬も効かず、多少効果あれど焼け石に水
肺がドンドン蜂の巣と化し最後は七転八倒もがき苦しみ呼吸困難で死ぬ
以上
まとめ。
384:病弱名無しさん
11/03/23 23:00:38.04 stdzukDsO
ガンとエイズよりも怖い恐ろしい病というのはホントだったか…
ナイス医師。
385:病弱名無しさん
11/03/24 00:06:56.52 XXal8oml0
>>383 >>383
病名に誤字がありますよ
やっぱりさ この病気の欠点は、悪いほうに偏った情報と
悲観的で妄想炸裂なところだとつくづく思う。
私SLEでわりとプレの副作用たくさん出たほう。
骨壊死・緑内障・白内障。
それらが分かった時は、お先真っ暗なんて思ったけど
今は「なんだ こんなモンか」って拍子抜けしてる自分がいる。
重大な副作用くるかもしれないと思ってた時のほうが漠然と恐かった。
医学書や患者向けの本で勉強するのは大切。
でも経験もしてない素人の書き込んだ
偏ったネット情報を見ると、内容にも書いた人の心情にも心が痛む。
>>382
>>ヲワタｗ
終わらんよ。
お馬鹿な書き込みあったら 簡単には終わらんって知らせてよ。
386:病弱名無しさん
11/03/24 11:57:59.18 VXuDTbNUO
難病で苦労してるだけあって
心広い人間ができた奥ゆかしい対応
お見事。
387:379
11/03/25 09:52:18.03 L00M9/yB0
>>385
＞この病気の欠点は、悪いほうに偏った情報と
悲観的で妄想炸裂なところだとつくづく思う
に心から同意。自分も構え過ぎないよう気を付けるよ。
貴重な経験談も、ありがとう。
>>381
その部分はあえて除いたんだ。不安を減らすのが目的のレスだったし、
ごく稀な最重度の人は、２ちゃん見る余裕も無く臥せってるだろうから。
正確を期すのが最善の方法かというと、そうじゃない場合もあると思う。
レミケード、よく効くといいな。
388:病弱名無しさん
11/03/25 14:19:07.38 kA7On8+aP
【医療】全身性エリテマトーデスの治療新薬が56年ぶりに承認
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)l50
389:病弱名無しさん
11/03/25 14:50:42.24 iQukX37M0
>>388
米国で承認された疼痛緩和のお薬のようだ。
…痛み止めかぁ(ノω`*)
日本はつい最近エンドキサンが保険適応になったばかりとか。
先は長いが、あきらめないぞ!!
390:病弱名無しさん
11/03/25 15:39:07.68 9UNimhry0
膠原病で扁桃腺持ちの人とかいますか？
391:病弱名無しさん
11/03/25 15:41:25.98 I903n2hO0
>>385
やはり不安感がある時ほど、悪い方にばかり想像を巡らせて、偏った情報も鵜呑みにしてしまいやすいんですよね。
私もまともな判断力を欠いてむやみに嘆いてた時期って確かにありました。
でもこの病気に限らず、人間てみんなそうなのかもしれないと思えてきました。
最近の集団ヒステリーみたいな買占め騒動や放射能騒ぎを見ていたら、なんとなく。
自分では何も判断できない状態が、人を不安にさせるんでしょうね…
392:病弱名無しさん
11/03/25 19:16:16.11 8KgSpN7Q0
>>388
Benlystaベンリスタ（一般名：belimumabベリムマブ）は、
日本では今年から治験予定。
疼痛緩和かぁ・・・
ステロイドの代わりになる薬でないのかな。
393:病弱名無しさん
11/03/27 16:19:31.34 nIU7GL9d0
重症筋無力症も多発性硬化症も膠原病も自己免疫疾患はみんなステロイドの薬なんですね
394:病弱名無しさん
11/03/27 16:27:48.35 LN+PrRrc0
とりあえずの対応はステロイドが最上位だしね
副作用の危険性は少なからずあるけど効果を考えると
圧倒的にステロイドを使う方がいい
395:病弱名無しさん
11/03/27 16:49:32.09 nIU7GL9d0
そうですか・・・やだなぁ
396:病弱名無しさん
11/03/29 20:26:08.39 Yhin28qF0
被災地の病院が大変そうだな。
今現在、断裂をフィリピンプレートが止めてくれてるけど、
実はそのフィリピンプレートに相当負荷がかかってるんじゃねーの？と噂されている、
プレート上に住んでいるんだけど、もし直下型なんて食らえば、
今かかっている病院は三次救急救命病院なので、野戦病院化する事が明白。
寛解状態の人間がノコノコ出てって医療リソースを使うのは気が引ける。
どうせ、プレ貰いに行くだけなんだから、
自力で多少確保しといたほうがいいんだろうか。
397:病弱名無しさん
11/03/30 05:45:12.49 sYVnjfSw0
>>396
そのためにお薬手帳が必要なんだよね
今回のような緊急時はお薬手帳があれば診察なしに薬を出してもらえる
398:病弱名無しさん
11/03/30 09:02:38.92 ZwRH29QvP
チラージンの処方も制限し始めてるみたいです。
安定輸入されるまで大変かも知れないですね。
399:病弱名無しさん
11/03/30 18:56:09.37 rSTbXaWg0
日経メディカル
URLﾘﾝｸ(medical.nikkeibp.co.jp)
被災地向け膠原病患者さんへの薬ほか注意点
(日本リウマチ学会のより分かりやすい)
400:病弱名無しさん
11/03/31 20:00:18.73 wOABQcSu0
都内大学病院に通院中です
今まで3カ月毎の通院で薬も三カ月分もらっていましたが
三カ月分の薬って震災の影響で難しいのでしょうか？
会社の同僚が受診した際、薬がないので一カ月分しか出せないと言われ
急きょ来月も仕事休んで予約入れたと話していました
成程・・・
401:病弱名無しさん
11/04/01 15:11:41.94 PNwfvkzE0
三か月分なんて貰えたの？？？
402:病弱名無しさん
11/04/01 22:01:45.54 2CxxSJs+0
寛解中なら３ヶ月処方なんて当たり前じゃないのか？
403:病弱名無しさん
11/04/02 02:12:15.41 Xz3398CN0
そうなんだ？
薬は保険の決まりで二ヶ月分しか出せないのかと思っていたけど。
でも、毎日服用で二ヶ月以上薬が必要なら、
本当の意味で寛解とも言わないかな、とも。
404:病弱名無しさん
11/04/04 15:53:21.54 /7Tmhanr0
うちは三週間ごとだけど・・・
405:病弱名無しさん
11/04/05 12:14:33.10 Tj3Ge/H+0
たまにこういう事を平然と書き込んじゃう馬鹿いるよね
406:病弱名無しさん
11/04/05 13:32:11.63 9Q+G3jUr0
>>405
何に対して言ってるの？
薬の処方期間は今まで処方期間の制限が一部にあったけれど
2002年に規制が撤廃されたため病状が安定しているような
慢性疾患患者へは長期処方される場合が多くなった。
大々的に広報されてる情報でもなく
知らずに受診という負担を受け続けている患者も多いのでは？
大病院などは待合の混雑解消などのためか長期処方に積極的。
長期処方と言っても期間は、病状や医師の裁量にまかされるだろうけど
経過が安定していて受診回数が負担ならば医師に相談すれば良いと思う。
407:病弱名無しさん
11/04/05 20:26:58.73 H8acuDZL0
それよりも、>>400さんの
都内の大学病院で薬が無い、というのが気になる。
やはり、震災の影響？
408:病弱名無しさん
11/04/06 00:09:57.28 4xXL6cdw0
>>407
>>400さんは同僚としてるだけで病名も薬剤名も書いてないじゃん。
無いと言われた薬がチラージンＳなら震災の影響だろうけど。
患者数多いのに代替薬やジェネの少ない製造元の被災は困るな…。
プレが供給不足になることはありえないと思う。
409:病弱名無しさん
11/04/06 19:26:44.68 2mp0SVpa0
東日本大震災で生産停止した薬（一部）
■チラーヂンＳ（甲状腺ホルモン薬）一部生産再開。海外製品を輸入予定
■エンシュア（経腸栄養剤）５月下旬に生産再開。在庫１か月分
■リボトリール（抗てんかん薬）当面、在庫でまかなう
■マドパー（パーキンソン病治療薬）当面、在庫でまかなう
■メバロチン（高コレステロール薬）今月末めどの再開目標。在庫２-３か月
以上活字で紹介された薬だが
アレロックも4月中にはなくなるらしい
410:病弱名無しさん
11/04/06 20:30:05.67 ivU/AVJT0
貰える人と貰えない人がいるわけ？
不公平じゃんそんなの
411:病弱名無しさん
11/04/06 21:31:42.48 LpTDA1z+0
あちゃー、リボトリール飲んでるよ
ググってみたら供給は微妙、工場が無事だった細粒での処方になるか？
膠原病関連で飲んでいる薬に、被災情報はなかった。
412:病弱名無しさん
11/04/06 21:41:02.66 tEv5g1o90
なんらかの情報を書くときには、情報ソースなり、リンクなりを明示するのがよろしいかと思うのであります
EBMと同じことです
413:病弱名無しさん
11/04/07 00:03:46.65 fN7Vk1N90
膠原病で生卵は駄目でしょうか？
卵にアレルギーなどは持っていません
414:病弱名無しさん
11/04/07 00:41:05.45 8bIJ9kgP0
>>413
なぜ駄目だと思うの？
>>80でコラーゲンや>>340でカルシウム摂取とか聞いたのと同一人物？
本当に心配で気になるなら全部まとめて主治医に聞いてみなよ。
気にしすぎるような人はココで質問したって安心できないでしょ。
415:病弱名無しさん
11/04/07 12:23:19.98 fN7Vk1N90
>>414
あの・・・・なぜそんな攻撃的なんですか？
わたしはその方たちと違うんですけど？
一体何なんですか？
何か嫌なことでもあったんですか？
八つ当たり満開なんですけど？
普通に返せないならレスいりませんし
スルーしてくれたらいいのにホント不愉快です
＞主治医に聞いてみなよ
ここだけで十分です。
416:病弱名無しさん
11/04/07 14:17:43.21 8bIJ9kgP0
卵アレルギー無いの分かってて
生卵が駄目かどうか心配する人の真意が分からなかったんだよ。
だから「なぜ駄目だと思うのか？」と聞いたんだよ。
たしかに膠原病患者はアレルゲン持ってる人が多いと思うが
「いま大丈夫でも将来にわたって大丈夫かどうか」まで心配して聞いてるかもしれない人に
「絶対大丈夫」なんて言えるわけないでしょ…。
深読みしすぎでしたかね？
417:病弱名無しさん
11/04/07 15:11:17.62 UQpzT4Lp0
ここは２ちゃんねるだから
まじめな回答がほしかったら「教えてなんとか」に質問してみたら？
２ちゃんねるに書き込む前に２ちゃんねるのこともっと理解すべきです
このスレッドは大変まじめな書き込みが多いけど
通常は誹謗中傷、嘘の情報、裏情報などなんでもありの掲示板です
それを熟知したうえで自分に有益な情報だけを得るというスタンスが必要です
ここで「不愉快です」と言われても・・・
418:病弱名無しさん
11/04/07 16:21:27.68 fN7Vk1N90
便乗して煽るようなコメする人ってなんなんだろう・・・
419:病弱名無しさん
11/04/07 19:06:27.37 JfFhAuNf0
>>418
で、結局、生卵がダメだと思った根拠ってなんなの？
俺もなんでそう思ったのか興味がある。
多分、医師も同じ疑問を持つと思うぞ。
コレステロールの摂取は控えたほうがいいですか？とか生物は避けたほうがいいですか？ならわかるが、
生卵ピンポイントだからな。
420:病弱名無しさん
11/04/07 19:39:36.69 u+yKPwzw0
海外だと生卵は鮮度が悪いから食べないと聞いたけど、それで不安になったのかな。
外国は地域によるけど、卵は加熱して食べるのが普通で、生卵を食べる習慣がなかったりする。
日本の生卵は消費期限が短いけど、安全だと思うよ。
食べていい個数制限や卵アレルギーがあるかもしれないので、
主治医の先生に相談してね。
421:病弱名無しさん
11/04/07 20:32:26.91 YykWYzXD0
ID:fN7Vk1N90さん
俺もなぜ膠原病と生卵を結び付けたのかが理解できないかな
ただ、薬によってはこの食べ物は禁忌とかあるから分からなくもないけどね
膠原病だと幅広いから各病気のスレで服用している薬や自分の症状をもとに
書き込んでみると膠原病に直結しないけど関連する病気や症状から
ダメとかつながっていく場合もあるよ
422:病弱名無しさん
11/04/07 23:11:10.18 E38RVwCA0
みんな優しいなぁ・・・
レスがついて当たり前だと思ってて、
でもそのレスが気に入らなくて不愉快だから、お礼も言わない。
おまけに、丁寧に教えてくれた>>417にまで文句をつける・・・
そんなID:UQpzT4Lp0に呆れたのは、私だけなんだろうか？
423:病弱名無しさん
11/04/07 23:16:01.17 E38RVwCA0
ごめんID:fN7Vk1N9Oね
424:病弱名無しさん
11/04/08 13:47:01.62 YOB3dbiL0
ここってIDコピペまでして陰険陰湿執拗にネチネチいじめる人ばかりなの？
それとも膠原病の人って精神面でも攻撃的で性格悪い人多いの？？
425: 忍法帖【Lv=39,xxxPT】
11/04/08 16:36:47.06 kRpFPejA0
しつこい↑
426:病弱名無しさん
11/04/08 16:40:25.86 FQ7Rm4U20
主張の根拠を質問するのがネチネチいじめるなのか。
427:病弱名無しさん
11/04/08 18:34:45.87 y+GCOd2m0
膠原病と冷えって関係ある？
膠原病認定されたのがまだ最近なんだけど膠原病のせいなのか
ここ数年の冷えがキツいんだ。
昔から冷え性だったから「冬は寒いんだし仕方ない！」と思ってたけど
体動かして運動はしてるけど
夜は湯たんぽ使っても暖まらないし、風呂でよ～く暖まったつもりでも
すぐに冷えちゃうし、昼間も靴下の重ね履きしたって冷たいのわかるし
先生は体冷やさないようにねって言うけど、冷やさないようにしても
体の中から冷えてくって感じで・・・
428:病弱名無しさん
11/04/08 18:45:00.05 s35QYFg70
>>427
ちなみに正式な病名は？
429:病弱名無しさん
11/04/08 20:07:40.45 FQ7Rm4U20
>>427
末梢がレイノーでやられるのはしょうがないとして、
体の中から寒いってのはなんなんだろう。
俺も寒さに弱くなったとは感じる。
昔は気持ちいい風がはいってくるぜ！とかいって、
真冬に窓を開けて車走らせるキチガイだったのが、
今は雪だるまみたいな厚着をするようになった。
430:病弱名無しさん
11/04/08 20:13:40.70 gTNPPoid0
>>427
膠原病＝冷え性って思いこみは良くないだろうけど
SLEな自分も極度の冷え性で、レイノーもすごいです。
>>冷やさないようにしても 体の中から冷えてくって感じで・・・
まさしく そんな感じ。ひえた血液が体を巡っても温まらない!!
血流改善の薬(ドルナー)を内服してたけど通常量だと効果なかった。
内服する量を最大限まで増やすと少し効果が感じられました。
431:病弱名無しさん
11/04/08 20:29:16.25 IYJylu0/0
リウマチやってるから寒いと間接に来るなぁ。
朝起きた時の様子で、ある程度その日の天候が判るようになったよｗ
432:病弱名無しさん
11/04/09 00:04:20.64 l0psLfIV0
427です。
シェーグレンと原発性胆汁性肝硬変です。レイノー現象はないです。
湯たんぽで布団の中が熱々になってるのに自分の体はヒンヤリしたまんまなんです。
433:病弱名無しさん
11/04/09 00:27:20.80 Qr69K9Ec0
手足だけじゃなく体の中心部も冷えてんの？
434:病弱名無しさん
11/04/09 00:36:44.29 l0psLfIV0
さすがに毎日じゃないけど 今日はなんか寝付けないなーって日は
お腹も背中も冷たいです。
そんな日は大抵お腹痛くなってトイレで冷や汗かいてます。
435:病弱名無しさん
11/04/09 01:07:53.45 Qr69K9Ec0
そっか…それは辛いな。
自分は前出さんが飲んでるドルナーすすめられて飲んだんだけど
副作用がひどくて続けられなかったんだよなー。
ノボセなら受けて立つが下痢で…トイレ寒いし拷問のようだった。
もうアキラメタ。辛い時は足浴してる。まさしく今！
バケツに湯をいれたんじゃなくてスチームタイプの機械で。
温まるのに時間かかるけどスチームのほうが持続時間長いような気がしてる。
さて、そろそろ布団へはいるかっ
436:病弱名無しさん
11/04/09 14:16:34.08 +FzC32P30
で、生卵はアカンの？
437:病弱名無しさん
11/04/09 19:03:22.62 O11PpVw50
自分も極度の冷え性で内臓まで冷えきってた感じだけど、だいぶ改善して今は「普通の冷え性」くらい？になった。
温める漢方を飲んでるけど、それだけじゃ駄目だと思って勉強もしたよ。
前はヘルシーと信じて生野菜やフルーツをバクバク食べてて、冷えを加速させてたと認識。
今は薬飲むにもコップにお湯を足して、体温より温めてから飲むよ。
438:病弱名無しさん
11/04/09 23:45:18.47 kyXAn8460
リウマチだけどノボセるタイプだなあ、全然冷え性じゃない。
でも寒い時に末端が冷えると確かに辛い、手が強張って動かなくなる。
439:病弱名無しさん
11/04/11 18:42:34.23 GYBL8rFe0
どっちかというと膠原病って冷えのイメージなんだけどなー
暑がりとか体温高い人とかうちの病院では全くいないわ
甲状腺亢進症とかならわかるけど
440:438
11/04/12 03:20:41.78 OIB1m2mZ0
特に暑がりではないね、体温は36.5℃で結構安定してる。
せっせと燃やして、どんどん放出してしまうみたい。
以前は甲状腺機能が低下した事もあるけど、流石にその時は
もっと寒がりでノボせも無かった。
441:病弱名無しさん
11/04/12 14:04:01.15 lN7SRQN80
関節リウマチ ＰＡＲＴ２４
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
442:病弱名無しさん
11/04/12 15:42:28.74 6FwnXNy60
>>441
どうもありがとう。
震災後から調子が悪いよ・・・
443:病弱名無しさん
11/04/14 19:32:58.80 YIuzB4V00
金無いからインスタントラーメンと菓子パンばっか食べてたら悪化して入院したわorz
444:病弱名無しさん
11/04/14 21:24:59.80 esE7h2er0
元気な人でも具合悪くなるってorz
445:病弱名無しさん
11/04/15 01:35:27.33 +3X7Dq1p0
原因不明で食との因果関係も取り沙汰されてるのに
食を疎かにするとか自殺行為に近いだろ
でもこの病気普通の人よりも色んな面で気を付けないといけないから
なんだかんだで金掛かるのも事実
膠原病でも勝ち組負け組ある
446:病弱名無しさん
11/04/18 11:00:26.54 Ba50bzYL0
プレ内服してるならインスタントラーメンは止めた方がいい。
カルシウムの摂取が阻害される。
447:病弱名無しさん
11/04/18 18:13:15.71 3jNUk8z/0
指がむくんでふくれるのは何でしたっけ…
448:病弱名無しさん
11/04/18 20:54:07.21 Ba50bzYL0
浮腫(ふしゅ)
浮腫み(むくみ)
449:病弱名無しさん
11/04/19 09:40:40.44 zbLI2hiu0
>>448
自分もあるんだが強皮症かな。
エリテマとリウマチもあるんだが…
450:病弱名無しさん
11/04/19 20:24:03.92 3Wi4Vwcl0
カルシウムは自己免疫疾患とかリュウマチ持ちの人にはホント重要で大切
451:病弱名無しさん
11/04/19 21:28:42.31 6eu8wGhX0
マジで？
452:病弱名無しさん
11/04/19 22:01:47.87 DRf+Fi1n0
>>449
浮腫み感と浮腫は違うと思う。
自己免疫疾患による病的な浮腫は手足を心臓より高くして眠っても改善されない。
手の甲など肉の少ないところを10秒ほど押して
皮膚が水がためられるような凹みができて、なかなか元に戻らないなら
浮腫み感とはあきらかに違う。病院へゴー。
そんな状態なら体が痛くてだるくて動くのも困ると思うけど…。
浮腫＝強皮症では無いと思うよ。SLEもRAも状態が悪ければ浮腫でます。
>>451
マジで！骨量検査とか定期的に受けたほうが良いと思う。
453:病弱名無しさん
11/04/19 23:19:22.28 PF1KBYye0
こめかみが浮腫んでメガネのツルがめり込む
BMI20以下なのに、痩せる程に首から上はパンパンになる
454:病弱名無しさん
11/04/20 00:05:27.20 DAsfEcUN0
顔だけ？腎臓と甲状腺機能に問題は？
455:病弱名無しさん
11/04/20 01:03:00.31 2u8uZFDd0
甲状腺機能が下がって来たのかなあ、ホント顔というか頭ばっかり膨らむ
456:病弱名無しさん
11/04/20 12:10:51.95 0VtX3Qhn0
え？
それとも甲状腺と膠原病てなんか関係あったっけ？？
それとも薬の副作用で下がるとかなの？
457:病弱名無しさん
11/04/20 19:21:42.69 DAsfEcUN0
>>456
え？膠原病で首から上だけパンパンなんて症状あったっけ？
膠原病や薬との関係ではなくて
顔が浮腫んだようになることの多い代表が腎臓と甲状腺かと思っただけ。
甲状腺機能障害はわりと多い病気だしね。
病的だと思えば455さんの主治医は検査すると思うし
機能低下で顔パンパン状態なら 体もシンドイと思う。
関係ないならリンパマッサージでもして様子みるしかないんじゃないかな。
458:病弱名無しさん
11/04/20 21:59:46.61 2u8uZFDd0
アドバイスありがとう。
おそらく浮腫みに限れば膠原病は体力低下の原因に過ぎず、単に体調を崩すと浮腫みがちな体質なんだと思う。
全くの別件、十二指腸潰瘍で三ヶ月で170cm67kg→50kgになった時も会う人ごとに「太った？」と訊かれた。
その時も血圧の低下（最低で28～70mmHgを記録）と甲状腺機能低下を含む複数のホルモン異常がありました。
首から下が浮腫んでいないのも腑に落ちないし、来週の診察で主治医に相談します。
今はとにかく身体が辛くて、今日休職の相談をして来ました。
月曜から三日間全部の寝坊、車を三回擦り、無数に道に迷い、交通違反切符を切られた。
過去に地球何週分も走って来て、普段なら数万キロに一回のミスを三日で山盛り犯した状態。
その間は午前中だけ仕事をして帰宅、午後からずっとベッドの中の生活。
それでも体力が尽きて完全に集中力が馬鹿になっている、もう運転はどう考えても危険過ぎる。
459:病弱名無しさん
11/04/22 12:47:22.37 vZYuUZyR0
>>346
食べても食べても消化吸収が悪く太らない・・って
強皮症なんですかね？
数値がでてるけど経過観察なんですが、
ほんと食べても太らない・・・。気を抜くとすぐ痩せる・・
痩せすぎ・・の値でやばいです。
460:病弱名無しさん
11/04/22 21:33:45.30 GguqiAqZ0
食べても痩せるとかは膠原病とか強皮症特有のものではないでしょ
仮に強皮症だからといって皆が皆痩せる太れない吸収悪い
ということでもないし
検査受けまくって原因探して太らない原因特定しましょう
461:病弱名無しさん
11/04/22 21:53:13.42 DobnUM2t0
>>458
来週まで待つことないんじゃないの？あっでももう週末か…。
お大事に～。
>>459さんのお母さん膠原病の何なのかな？どんな疑い数値がでてるの？
太れない＝強皮症では無いと思うよ。
痩せるっていうのは体重計で簡単に判断できて
日常接する家族としては目に見えるから心配だろうけれど
あなたが想像するようなヤバイってのは体重だけで判断できない。
一緒に受診して質問＆相談してみたら？
思い通りに解決しないことも多く(仕方無いじゃん病気だもん)
不満が残ることもあるだろうけど(仕方ないじゃん原因不明だもん)
459さんができることあるはずだと思うよ(子供ってイイね)
462:病弱名無しさん
11/04/23 07:55:24.82 omhqpHON0
この病気に限らずなんだけど、膠原病って、まー金かかるわ
発症前の時のような食事できなくなったし
定期健診だけでも一箇所だけ一つの科で済まないし整骨院やら漢方やら
月々の薬代も半端無く馬鹿にならない
食事も発症前のように気軽にジャンクフードやレトルトもんや
外食店屋物店屋物とか食べれないし同じメニュー繰り返して食べれない
何が原因で誘発され発症してしまったのかがわからないし
何に反応して悪化するかわからないもの
煙草と酒はしない人だからこの二つは自分にとってはあまり気にしてはいないけど
発症前と違い食品ごとに体が反応するようになってしまってるに萎えるし凹む
サプリメントや薬物関連もそうなんだけど
ホントに食べ物やお菓子とかでも「は～？？こんなんでアレルギー反応でるのかよ」だもの
とてつもなく面倒で厄介な病気だと心底思った
またこれも前のようにいかない事なんだけど、環境にも非常に左右されやすくなった
「あ、今日少し冷えるなー、服余分に一枚羽織っておくかー♪」
とか、健常者さんや普通の人らのようにいかない
軟弱弱音虚弱体質という言葉が頭よぎって無理して普段の格好で過ごすも
その夜キッチリと関節激痛と痒みや熱とか強張りが出てくれます
暖房器具から空気清浄機とか買って大金でるし
メインの仕事では生活費でギリギリだからもう一つバイト増やすも
ブッ倒れて救急車で運ばれて即入院
入院代借金だし食事もできるだけ国内産のものとらなといけないし
化学調味料使えないし献立考えたり体温めるために風呂入らないといけないし
光熱費やらもなんだよこれ状態でホントもういい加減ウンザリ
気がおかしくなりそう
463:病弱名無しさん
11/04/23 08:05:21.96 q2JBRBcf0
なげーよ
464:病弱名無しさん
11/04/23 08:28:22.80 096wx9dX0
>>462
とっくにイッちゃってるよ
金がかかるって自ら金かけてんじゃん
ここまで金使える人が本当にうらやましい
465:病弱名無しさん
11/04/23 14:24:50.41 kpVJDwOn0
生物学的製剤を始めると、その全部分の金額が瞬時に吹っ飛ぶ
466:病弱名無しさん
11/04/23 18:56:41.73 omhqpHON0
みんな食事とかマジどうしてる？
流石に大袈裟に糖尿病みたく過酷グラム単位で厳密にしなくてもいいだろうけど
できるだけ安価で栄養バランスよくて
家計に優しいメニューとか献立あったら教えてほしい
いつも買い物で一つの食材の単価で悩みまくるんだよね・・・
コレ買うとアレ買えないアレ買うと栄養が偏るしとか
駄目だ俺ノイローゼかもしれない
467:病弱名無しさん
11/04/23 21:29:36.73 HD6ZmYdj0
野菜を丸のまま買ってサラダにする。
ドレッシングだけちょっと贅沢する。
主食副食は半分にしてお替りしない。
これで十分になったな。
468:病弱名無しさん
11/04/23 22:02:31.78 096wx9dX0
ID:omhqpHON0さん
ちなみに原疾患はなんですか？
膠原病と言っても色々云々・・・は分かりますよね
病名と現在の症状を教えていただけませんか？
軽症だったらあれこれ気にし過ぎって突っ込まれるだけだと思います
469:病弱名無しさん
11/04/23 22:15:34.24 kpVJDwOn0
食物アレルギーも山盛りに持ってるので、ほぼ自分で作るしか無い。
認知症で歯も弱い親を抱えている都合もある。
近場数件のスーパーの何処に何があるか、各種食材の相場等は常に頭に叩き込んでおくべし。
買い物の度に悩んでたら、飯の時間に間に合わないわさ。
栄養面は勉強するしかない。
日々の家庭料理は「砂糖ザー、味醂ダー、酒ドバー、醤油ダバー」で狙った味に出来るまで修行。
メニューのレパートリーはある程度になると、組み合わせとアレンジでグッとバリエーションが増える。
油・ダシ・スパイスの類いは結構使い分けてる。
如何に手を抜きつつ旨い物を作って栄養を摂るか、毎日が勝負。
470:病弱名無しさん
11/04/23 23:22:15.24 w5HRRcHt0
>>466
もともと外食やレトルト食・冷食はあまり縁の無い生活だし
スナック菓子は食べると気分悪くなるし…
病気になったからって食生活は変わってないんだよね。
食材の数にだけ気をつけるようにしてて
サラダや味噌汁の具は色んな食材を少しずつ入れてる。
変にこだわるとバランス崩れると思う。
安価な食材は旬のものでは？
栄養価も高く値段も安く美味しくてボリューミー。
肉類は安いときにまとめ買いして小分け冷凍してます。