11/07/29 23:07:31.06 DdV+bVKM0
>>399
「難病」だけじゃもらえないんじゃないかな・・・
透析とかで生活にあきらかな支障がでるとかじゃないと。
401:病弱名無しさん
11/07/30 03:03:16.54 KPxUBvqI0
難病患者を障害者の範疇に置くと障害の裾野が一気に広がるからね。
障害者年金の事も考えると行政にとってはかなり頭の痛い問題だと思う。
402:病弱名無しさん
11/07/30 11:13:56.89 oyY7CPbO0
昨年の所得税額が78000円超えてるから、と市から補助金が出なくなった。
なんだかなぁ。
403:病弱名無しさん
11/07/31 14:18:27.51 nu2ujJpo0
こちらは所得税０でも何にも出ませんよ。
404:病弱名無しさん
11/08/02 03:40:01.86 6r4N0a5j0
>>403
そういう所得がない人は生活保護でいいんじゃないのか？
治療費とか生活費だって馬鹿にならんよ。
うちの自治体はこの病気は除外だけど、他の一部特定疾患に月額1万5千円出るよ。
所得に応じてだけどね。
405:病弱名無しさん
11/08/05 16:32:01.91 C2s1bvXx0
403です
非課税世帯なんだけど、持ち家と貯金があるから
生保は無理です。
月額一万五千円は大きいなぁ
うちの市は特定疾患に一円も出してないです。
こう言うのは子供手当てのように国でやって欲しいなぁ
406:病弱名無しさん
11/08/07 12:31:34.40 hpoWPKle0
5年前に手術で下垂体機能低下症になった
それ以降、異性を見ても全くときめかないしセックスだって全くしたくない
これはやっぱりホルモンのせいなんですかね？
ということはこれからの人生楽しいことは無いってことだよね
407:病弱名無しさん
11/08/07 15:06:17.21 H2aG9mWY0
＞406
性ホルモン補充治療あるよ。
408:病弱名無しさん
11/08/09 13:08:29.83 iZr2VWAp0
ちょっと質問ですが皆さんのコートリル増量の目安はどうなっていますか？
最近主治医が交代したんですが以前の医師とは服用の指示がかなり違うんですよね。
熱が出たら倍量で体調悪化に従って最大三倍量まで飲むというのが前の医師の方針だったんですが
今の医師は一錠飲めば充分と仰っててちょっと混乱しています。
409:病弱名無しさん
11/08/10 10:21:29.98 PTb94OoZ0
私は発熱時には倍量を頓服でとの指示です。最大量は聞いていませんね。
自己流ですが、しんどくなってきたら1錠追加して様子見して
発熱したら迷わず病院へ直行です
410:病弱名無しさん
11/08/10 23:56:26.55 /1quQfw30
>>409
ありがとうございます。やっぱり体調不良時は倍量が基本ですよね。
411:病弱名無しさん
11/08/27 19:21:10.50 ZbEHKkzU0
t
412:病弱名無しさん
11/08/31 01:05:35.69 jiBSjqPz0
体脂肪が減らない…
413:病弱名無しさん
11/08/31 01:48:16.16 CZ1GD1F80
>>412
それってさぁ、病気のせいだって医者や周囲の理解得られてる？
うちは得られてないような気がするんだよな。
とくに医者。
414:病弱名無しさん
11/08/31 22:24:45.67 An6EnQbb0
>>413
医者はともかく、周囲には病気のこと言ってない。
周りの人に太ったよねとか意外と太ってるよね、と言われるのがツライ。。
普段から人より食事には気を使ってるのに効果ナシ。
415:病弱名無しさん
11/09/01 20:57:38.98 KyY3kA8C0
病院でチラシもらいました。
前にも（去年？）紹介したことがありますが、また開催されるようです。
市民公開講座「下垂体機能低下症って何？」
日時： 2011/10/22（土） 14:00-15:30 （開場予定 13:30）
場所： 日本医科大学 橘桜（きつおう）会館 2階ホール
東京都文京区向丘 2-20-7
東京メトロ 千代田線千駄木駅又は根津駅下車徒歩8分
東京メトロ 南北線東大前駅下車徒歩7分
プログラム：
イントロダクション
1. 下垂体機能低下を来たす脳神経外科疾患とその手術
2. 患者さんから学ぶ下垂体機能低下症
主催： 日本イーライリリー株式会社
入場無料。
416:病弱名無しさん
11/09/01 22:15:30.57 EIGWF71K0
いいなあ。地方にはこういった催し一切ないんだよね・・
417:病弱名無しさん
11/09/01 23:26:09.15 qYj7HNcy0
>>415
こういう情報って主治医から全く無い…
418:病弱名無しさん
11/09/02 14:23:20.23 2gbB9/dM0
>>417
その医師は興味がないんだろ。
まぁそういうもんだよ。
きにすんな。
419:病弱名無しさん
11/09/02 21:04:19.49 b+tUuZ950
>>418
この病気と付き合って20年以上になるから、入門編のような座学を今更聞いても仕方ないんだけどさw
暇だったら行ってみようかな。
420:病弱名無しさん
11/09/15 06:39:45.95 PfoYDkSjO
子供の頃成長ホルモン注射してたんだけど、最近検索したら案の定重症成人成長ホルモン分泌不全だと分かって、特疾申請中。
重症判定の値の十分の一くらいしか分泌されてなかったから、ホルモン注射始めたら調子よくなるんだろうかね
421:病弱名無しさん
11/09/15 19:14:41.94 yrvvSbsf0
>>420
自分は注射始めて半年でかなり良くなったよ。
ホルモン関係は個人差が大きいから一概にどうとは言えないけどやってみる価値はあると思う。
422:病弱名無しさん
11/09/19 00:27:05.18 Xlk8Z12PO
>>421
今の職場は当直もあるから、良くなるもんなら早く始めたいな。
申請結果は12月あたりになりそうなんで、さしずめGH自己注射はクリスマスプレゼントみたいなもんだな。もらうような歳じゃないがww
423:病弱名無しさん
11/09/21 12:21:52.41 hyZWwInH0
>>420
同じく自分も重症基準の1/10の重症。補充療法3ヶ月で数値的には良くなったんだけど
気分的には殆ど変わらなくて、5ヶ月目でやっとホニャララっと何となく良くなってきた実感
が感じられてる。実感得られるまでは辛いけど頑張って。HGは注射も針が細いのを使える
から、注射も左程苦じゃないよ。ｈCGもナノパスを使えると楽なんだけどな。
424:病弱名無しさん
11/09/21 12:24:40.75 hyZWwInH0
誤HG→正GH レイザーラモンになってしまう…
425:病弱名無しさん
11/10/08 02:05:20.33 vlHNv/IHO
仕事も出来ずに家事だけで精一杯…微熱がずっと下がらずに
だるくてだるくて寝てばかりだからやたら太るし、それでも標準には抑えてるけど
仕事バリバリしてる人達に引け目ばかり感じてしまう
426:病弱名無しさん
11/10/13 20:56:01.25 zREVm39C0
>>425さん
家事だけだって、十分すごいじゃないですか。無理しちゃ駄目ですよ。
僕なんか、住んでるアパートでちょっと事件があって、うつが酷くなって、合同就職面説会にも行けなくなっちゃって…。
ため息しか出ない。
427:病弱名無しさん
11/10/16 09:13:44.81 dHJbsqGT0
>>426
どんな事件ですか？
428:病弱名無しさん
11/10/16 20:09:13.99 voZiwz8Q0
>>427さん
9月12日に、友人の紹介で臨時のアルバイトしてびっしょり汗かいてふらふらとアパートに帰ってきたら、
同じアパートに住んでいる、おじさんが倒れていて、救急車呼んで、付き添いで病院まで行ったのはいいんだけど、
もう運んでる途中からおじさんの意識がなくなってて、「入院決まりました」で、僕はどうやって帰ればいいんだよと…。
大学病院でも、僕の通院している所ならJRがあるから良かったんだけど、そこは、最終バスの時間はとっくに終わって
て、財布・携帯・薬全部アパートに置いてきちゃってたから、ポケットに入っていたその日稼いだ15,000円で、深夜タクシ
ーの運転手さんに頼み込んで帰ってきた。
翌日、そのおじさんは亡くなったらしく、挨拶しても返してくれないおじさんだから、遺族の方からの連絡もなく、数日後
には部屋の中の物も車もきれいさっぱり無くなって、僕はおじさんの悪夢でうつが酷くなってしまった。
あとから聞いた話では、救急隊員の人に一緒に乗って行ってもらえますか？って聞かれた時に、断れるらしかったん
だけど、あの状況下では、難しかったかなと思うんだ。でも、結果的におじさんを助けられたわけでもなく、骨折り損の
くたびれなんとかってやつですかね。赤の他人でも、その死に際にいるのは、気持ち良いものではないです。うわぁん！
429:病弱名無しさん
11/10/20 21:56:08.56 C8mSb8kwO
>>428
あなたがした事は決して無駄じゃあないと思うぞ。
>>428が見つけたからよかったものの、もし部屋で倒れてたらその後どうなってたかは想像に難くない。家族との交流が少なかった人ならなおのこと、ベッドの上で死ねたのはよかったんじゃないか？
生まれは皆どーにもならんのだから、せめて死ぬときくらいはよく死にたいじゃないか。
俺だったら救急車でついていかなかったかもしれん。誇りこそすれ、後悔したり自分を責めたりするこたないと思うよ。
430:病弱名無しさん
11/10/21 18:09:53.51 mH88EpPZ0
ありがとうございます。
あれからというもの、夢の中に出てきて、うなされる日々が続いているのです。
なぜだかはわからないけれど。
431:病弱名無しさん
11/10/21 19:21:24.44 oqDYESEn0
お祓いか神社に行ってみたりしてみたら？気持ち的に葬ってあげたら自分も熟睡できるのでは
432:病弱名無しさん
11/10/24 16:29:02.96 f7i/U9Av0
ありがとうございます。お祓いや神社系ではどうにもならないのです。
どうも、自分が亡くなっていることに気づいていない様子。
しかも聞く耳を持たない。こういうのが一番厄介。真っ赤。
しばらくお付き合いするしかなさそうで、涙。
433:病弱名無しさん
11/11/02 15:17:04.02 xyGOhA/WO
みなさんインフルエンザの予防接種しました？
434:病弱名無しさん
11/11/02 17:00:09.14 4p04/rhl0
>>433
まだですね。
去年はインフルエンザ脳症で死にかけたので早めに打っておかないと・・・。
435:病弱名無しさん
11/11/04 17:14:27.00 VuYN3bWe0
ジェノトロピンが0.5に増えた。
打ち始めたら痩せるって聞いたけど、体重は増えるばかり
436:病弱名無しさん
11/11/04 18:38:09.60 AhWu0atc0
>>435
オレも体重増えたクチ。体重+コレステが上がってしまって
医者からは成長ホルモン打つと食欲が出て食い過ぎるから、
食事をセーブするように言われた。
運動しなきゃとは思いつつも、面倒なんだよなぁ。
437:435
11/11/05 08:45:24.89 1TvtkBsW0
>>436
俺も同じ事言われてます。
以前高かった尿酸値とコレステは標準範囲の中間ぐらいまでさがったけど
食事が旨くて困る。
438:病弱名無しさん
11/11/05 10:28:12.02 oKQyjSE10
代謝が上がった分お腹が空くんだよね
食が細かった頃は食欲を我慢することなんて苦でもなかったけど今は大変だな
昼飯食べても夕方5時ごろにはお腹がグーグーなっちゃって
439:病弱名無しさん
11/11/12 06:14:57.85 eN61my1SO
成長ホルモン剤、寝る前に打つの忘れてたことに今気づいたんだけど、そういう時どうしてる？
毎日打つよう言われてるのに昨日も忘れたんだよね
今からでも問題ないのかなあ
440:病弱名無しさん
11/11/12 23:42:45.56 FxEhqTmg0
毎日とか正直ムリ
441:病弱名無しさん
11/11/13 00:36:29.30 XScEOC4R0
>439
おいらは、注射の説明を看護士受けたとき、注射忘れたらその分翌日に足せばオケイと言われて実践しているよ。
疲れてなにもしないで寝たいことがよくあるよ。
442:病弱名無しさん
11/11/16 00:20:35.34 0D/Bgp3X0
>>439
注射初めて半年くらいはすごく神経質にやってた。
１年以上たった今、忘れた場合は、そのまんま。気にしてない。
翌日にその分足すことはせず、一日分しか打ってない。
会社に泊まり込みになるときは、二日続けてすっぽかすこともあるよ。
その場合も特に何もしてない。
神経質になるのも精神的に良くないだろうと思ってるのと、
投薬量が多かったとき、副作用で関節が痛くなったことがあるから。
一日や二日打たなくても、極端に生活がつらくなるわけではないし。
人によって症状が違うので医師に相談した方がいいだろうね。
443:病弱名無しさん
11/11/20 07:27:12.62 rKuNsgxj0
GH毎日打っている。
週に1、2回、握力0になることがあるんだが、おまえらはどうよ？
444:病弱名無しさん
11/11/20 14:23:40.02 /0DnLU250
＞おまえらはどうよ？
って、よくあるむかつくききかた 返事する気にもならんわ。
445:病弱名無しさん
11/11/21 18:02:53.66 qT1ALi5jO
>444
2ch初心者？
まぁあえて突っ込むとしたら｢おまえら｣じゃなくて｢おまいら｣だわな
446:病弱名無しさん
11/11/22 01:50:54.10 yyEFIEbc0
>>443
毎日打ってるけど、握力0にならんよ。それ医者に相談した方がいいレベルだと思うが。
447:病弱名無しさん
11/11/25 07:04:55.27 HgAI/OWX0
テスト
448:病弱名無しさん
11/11/27 22:05:51.62 mxu7pAds0
>446
GHを打つ前から、医者には何回か相談したことはあるんだが、華麗にスルーされたわ。
GHとは、直接関係ないのかもしれん。
入院中から関節が強ばるというのかな、なんか筋肉がおかしくなることあるのよね。
449:病弱名無しさん
11/12/04 00:25:44.33 NQLWCyPvO
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