11/10/31 22:18:26.63 la7jVyfJ0
特発性間質性肺炎の方は、ある程度病気と付き合っていくことで
見通しは付いてたんですが、
ステロイドのせいなのかどうかは判りませんが
つい最近、下腹部に進行性の腫瘍が見つかり
HOTなので手術せず放射線治療となるようです。
しかし病院まで車で１時間半・・・大変心配です。
SiO2は安静時ならそこそこの数字なのですが、
膀胱が圧迫されていてトイレが20分おきなので
おむつを当てないと移動できません。
632:病弱名無しさん
11/11/01 07:41:41.06 HET+f0cQ0
おはようございます。今朝の新聞記事に、三重大学においてマウス実験であるが
肺繊維症の進行を抑える遺伝子治療に国内（国外は？）初の成功した との記事がありました。
ＮＳＩＰの私も朗報としてよろしいか、あるいは眉唾？ものですか
633:呼吸器内科医師
11/11/01 16:01:32.20 S0M2gLaa0
私はこの実験はよく分かりませんが、今後人間の治験が始まって保険適応になるにはそうとう年数はかかりそうですね。
他にNAC吸入というのがだいぶ前から試されていますが、まだ残念ながら日本では手に入らなく、日本でも一部の大学病院が試しているだけだと思います。
でもNSIPはIPFに比べてずっとステロイドが効きますし、まずステロイドだと思いますが
634:病弱名無しさん
11/11/01 21:21:13.51 HET+f0cQ0
ステロイドの効きにくい型あるいはステロイドが悪化させる型ののＮＳＩＰだと、
すこし朗報かな と。
635:病弱名無しさん
11/11/01 21:35:20.19 dNdkd+r30
10年以内の創薬を目指したいと
いうことのようなので先は長そう
だけどこういう話がどんどん出てくる
というのは明るい話だよね
636:病弱名無しさん
11/11/01 23:00:08.71 u82oztji0
内科医の先生、最近いつもご相談させていただいている者です。
NAC吸入って、ムコフィリン吸入のことでしょうか？
ムコフィリン吸入なら、母はやったのですが、出なかった痰が出るようになり、
たまたまなのでしょうが、前より状態が悪化しました。
先生は、特発性間質性肺炎においてムコフィリン吸入の有効性は
どうお思いになりますか？
637:呼吸器内科医師
11/11/02 20:52:13.27 ewbsOqOH0
そうです。ムコフィリンです。
うちでは手に入らないのですが、どこでやっているのでしょうか？
私はNAC吸入の経験はないので、論文のデータしか知りません。
NAC吸入したらすぐに悪化したのでしょうか？
悪化を止められないのでNAC吸入をしたが、止められなかったのでしょうか？
638:病弱名無しさん
11/11/02 23:55:07.62 UkewOmRm0
どことは、ここで言えないのですが、なかなか手に入手できないものなのですか？
地域によるのでしょうか？
私のところでは、近隣の大きな病院ならどこでも、やっているようです。
吸入をするようになって、咳込むことが増えたので、因果関係はわかりませんが、自分の判断でやめたようです。日増しに悪くなっているのは相変わらずですが、一時的に悪くなった状態からは今脱しています。
副作用のない安全なものと聞いているので、
それなら、抗繊維化の効力もないような気がしました。よって、
悪化したのも、そのせいだとは思えませんでした。
ズバリ、先生がもし私の立場なら、親に対して今後どういった
治療を望まれますか？
639:呼吸器内科医師
11/11/03 01:13:38.78 fwDbbqrC0
ごめんなさい。だいたいわかるのですが、今までの発言の番号すべて答えてもらっていいですか？
間違った意見を言ってしまうかもしれないので
640:病弱名無しさん
11/11/03 01:17:22.63 0wqX+S8K0
もうそろそろインフルエンザの予防接種受けといたほうがいいのかな？
皆さんはもう受けられました？
641:ミキ
11/11/03 01:29:35.41 klEWTdVc0
色々親切にご相談に応じてくださっていて
頭が下がります。
しかし、誰が誰だかわからなくなりますよね。
今度から、名を名乗りますね。
ミキです。
６１５ ６１７ ６２６ ６２８ ６３６ ６３８です。
642:呼吸器内科医師
11/11/03 09:22:12.86 fwDbbqrC0
ミキさんは母親思いですね。
画像を見てないのでなんとも言えませんが、まだHOTにはなってないんですよね？
今の状態で労作時もSpO2が90%をきっていないのであればすごい重症ではないと推察します。
まだ、お若いのでステロイドを試してもいいかもしれませんが、一時的に息切れは少しとれるかもしれません。
画像の変化より症状の変化の方がだいじ
ですからね。
私はそんなにピルフェニドンは使用しいていませんが、いろいろな報告を聞くとあまり聞いていない印象を持ちます。
なので、ステロイドをやるかやらないかの選択肢だと思います。ステロイドを使う場合は免疫抑制剤を併用します。
ただ、いろいろな人を見てきて、ステロイドでさらにいろいろな副作用で苦しめてしまったこともあります。
IPFであればHOTのみで経過観察が一番いいかもしれません。
これはあくまで私個人的意見だし、ミキさんの母親を見ていないし、画像も見ていないので、参考までとしてください。
643:病弱名無しさん
11/11/03 13:30:02.76 i3yp5jno0
呼吸器内科医さんに私も質問なんですが ６９才母ＩＰＦと診断され気管支鏡検査をしてすぐには出なかったのですが、それから数日して肺の炎症が広がりました。
そういう検査をするのはリスクがあると聞いていましたが そのせいで悪化したんでしょうか？年寄りのベテランのドクターで失敗はないとおもいましたが。。
644:呼吸器内科医師
11/11/03 21:38:20.28 EcW87Arz0
気管支鏡後に悪化するのは気管支鏡が上手、下手というのはあまりないと思います。
気管支鏡後の急性増悪は命にかかわるほどのものですので、今回炎症が悪化したというのは、気管支鏡とは関係ないかもしれませんね。
645:ミキ
11/11/03 21:49:27.10 klEWTdVc0
わかりやすい回答、ありがとうございました。
見ず知らずの者に親身になって相談して
いただき感謝の気持ちでいっぱいです。
母の状態は、活動期らしく初診の時より炎症の範囲も
広がり、SpO2は90％を切りそうな際どい数値です。
その数値は最初から大きな変動ありません。
HOTは、やれば呼吸が楽になりそうと思うのですが
早くからそれを希望しても、今後悪化に向けて使える
カードがなくなるからか、その時期ではないからか、
主治医の先生からはまだお話はありません。
呼吸より先に、炎症を抑えるのが先決との判断から
ステロイドやピレスパの治療をとお考えで
まだHOTの話が出ていないのかもしれません。
しかし、今回呼吸器内科の先生の提案？は
母のレントゲンを見せたわけではないけど
先生の推測されてるであろう状態でほぼ間違い
ないです。
HOTだけをやるという選択もありましたね。
それなら私が危惧するステロイドやピレスパの副作用
の心配もありません。
ステロイドはかなり悪くなってからでも遅くないなら
そうしたいです。
参考になるアドバイスです。
ありがとうございます。
646:ミキ
11/11/03 21:53:16.52 klEWTdVc0
しかし、今回呼吸器内科の先生の提案？は
母のレントゲンを見せたわけではないけど
先生の推測されてるであろう状態でほぼ間違い
ないです。
HOTだけをやるという選択もありましたね。
それなら私が危惧するステロイドやピレスパの副作用
の心配もありません。
ステロイドはかなり悪くなってからでも遅くないなら
そうしたいです。
参考になるアドバイスです。
ありがとうございます。
647:病弱名無しさん
11/11/03 22:06:57.81 fWK4KlBZO
特発性で４年半闘い先日亡くなりました。
この間、部屋の壁を板張りに改装し値段の高い空気清浄器を置きました。
薬は決められた量を決められた体位できちんととりました。
急性増悪を起こしステロイド量を20倍だか200倍にしましたが3日目で亡くなりました。
遺体は今後の医療の為、検体に協力しました。
肺と心臓の目視診断の説明を受けました。
間質性肺炎を完全に
根治出来る日が来ることを願ってやみません。
648:ミキ
11/11/03 22:23:49.15 klEWTdVc0
647さん
ご家族か、ご両親のどちらかがお亡くなりになったのでしょうか。
ひとごととは思えません。涙が出ます。
＞根治出来る日が来ることを願ってやみません。
同様の思いです。
ご冥福を心よりお祈りしますm(__)m
亡くなられた方の分まで、どうかお幸せに。
649:病弱名無しさん
11/11/03 22:56:03.79 fWK4KlBZO
>>648
父が亡くなりました。
最初から検体として提供するつもりでしたので少しでも役に立てば父の闘いも報われると思いまし
たし人生の最後に医療や社会に貢献したという事が母の心の支えにもなっているようです。
病理解剖は２時間
半程度で目視による診断の説明を受けましたが
今後顕微鏡などによる詳しい検査をするそうです。
筑波大学付属病院でした。