11/10/19 20:53:38.95 tTbyIds+O
父が特発性間質性肺炎って言うのに病気にかかってしまいました
正直父の寿命が後３年と言われたのですが事実を受け入れられない状態です
臆病者の私は調べるのが怖かったので自分からは調べずただただ怖くて不安を圧し殺して毎日を過ごしていましたが来週自分が成人するので後悔する前に父の病気について調べて出来る限りのことをしたいと思っています
何をするか、何が出来るか分からないので病気について調べたいのですが本当に寿命が宣告される程の病気なのですか？また、治る方法は本当にないのですか？
583:病弱名無しさん
11/10/19 22:47:11.15 1EcRSCh70
ない
584:病弱名無しさん
11/10/19 22:51:56.51 Dmzag6Wf0
>>582
ネットに繋がる環境ならご自分で調べられるのでは？
ここにいるのは素人ばかりだし個人によって病状に差があるのであまり参考にならないと思います
病気について載せてあるサイトならすぐ見つかります
585:病弱名無しさん
11/10/20 14:24:24.48 WyBBbzlu0
>>582
特発性間質性肺炎という情報だけではピンからキリまであるし、年齢も症状も分からないし、
予後や治療を求めるなんて逆にいいかげんな意見になってしまうと思います。
586:病弱名無しさん
11/10/20 20:03:25.50 RuwKWHYK0
今までの例では、貴兄のような患者さんｏｒその身内の方の書き込みを見て、
親切なお医者さんが夜にアドバイスを書き込んでくれます。しばし待たれよ。
587:呼吸器内科医師
11/10/21 13:35:19.91 F5BR5iU+0
>>582
特発性間質性肺炎としか情報がなく、お父様がどのような状態なのかまったくわかりません。
それに対して予後が実はもう少しあるとかないとかは言えません。年齢、症状、酸素状態、どこの病院で言われたのかなど情報がないと答えようがありません。
前スレを見ても分かるように、特発性間質性肺炎には様々なパターンがありますので、それによって大きく、治療法や予後は変わります。
588:病弱名無しさん
11/10/21 19:44:02.45 TBDhPoCz0
患者の俺登場
酸素ボンベ引っ張るようになってからは辛いぞマジで
589:病弱名無しさん
11/10/22 18:54:05.09 vnB/H3IH0
私の母は、在宅酸素になってから
体の調子も良く呼吸も楽になったので活動的になりました。
だから、同じ間質性肺炎でも140種類以上あるので人それぞれです。
本当に知りたいなら、お父様の病院でしっかり説明を聞いた方が賢明。
590:病弱名無しさん
11/10/23 00:49:37.25 mY3uz5Yx0
＞140種類以上
7種くらいじゃなかったっけ
詳細に分けるとそんなにあるの？
591:病弱名無しさん
11/10/23 20:31:26.81 JLzu76S20
ＫＬ－６が下がらない
ずっと４桁行進
ＨＯＴの処方量も徐々に増えてくるし
嫌なもんだこの病気
592:呼吸器内科医師
11/10/23 22:00:12.63 NCNL17Ih0
病理分類は現在のところUIP,NSIP,COP、RB-ILD,LIP、DIPなどありますが、このスレにいる人たちはほとんどがUIPでNSIPも一部いる程度だと思います。
KL-6は参考にするときもありますが、画像とパラレルじゃない時もあり、あまり一喜一憂しないほうがいいですよ。
ステロイドも一長一短ありますので、かならず主治医と相談すること
画像や症状や気管支鏡所見、病理所見で使いわけしますが、必ずしも正解は難しいです
593:病弱名無しさん
11/10/25 07:38:42.02 BDVupT950
どうせ完治はしないんだから気長に構えてるよ
ただ末期は想像したくないもんだね
594:病弱名無しさん
11/10/25 10:02:22.10 nlNf95L40
肺癌治療薬イレッサが肺線維症副作用を起こす仕組みを解明し、その治療法を示唆
URLﾘﾝｸ(www.keio.ac.jp)
薬剤性の話とはいえ ここで言われてる蛋白質の減少がIPFとかでも起きてるのなら
今後に期待できるんじゃないかな？
595:病弱名無しさん
11/10/25 13:37:51.40 +74HFoDB0
呼吸器内科医師さま，ご意見を。60台男性、7年ほど前に人間ドックきっかけでNSIP診断、現在はCTで経過観察中です。
気管枝内視鏡は済みですが、バツ生検は受けていません。こんだけ（7年も）時間が経過した後に、バツを受けて病の治療に
有利なことがあるでしょうか？
596:病弱名無しさん
11/10/25 14:59:01.54 bK9elFaX0
70歳の父が特発性間質性肺炎患者なんだけど、
今朝いきなり失神？か貧血みたいなの起こしたんだ。
電話に立って出て、椅子に腰を下ろして話してたらいきなり…。
呼びかけたら意識は取り戻して、家にあるパルスオキシメーターで
計ったらSaO2は96～7あった。
この病気のせいでそんなふうになることありますか？
597:病弱名無しさん
11/10/25 15:15:00.48 nlNf95L40
症状殆ど無いので分からないけど
普通は空咳、息切れとかでしょう
病院行った方がよくないかな
598:呼吸器内科医師7
11/10/25 22:54:37.92 GpbR2SRb0
>>595
あなたは喫煙歴はありますか？
NSIPの場合UIPより画像が早めに悪化するのでその前にステロイドを始めることがおおいのですが。
NSIPでもかなり軽い部類なのかもしれませんね。
それでもVATSを勧められたんですよね？
VATSを勧めるのはやはりUIPかNSIPで迷っていてステロイドを使うべきか主治医が迷っているからじゃないでしょうか
ただ、７年経って画像が何も変化ないのであれば経過をそのまま見てもいいかもしれませんが、年齢的にだんだんVATSが難しくなるのも事実です。
経度悪化傾向なのであればVATSを受けてもいいかもしれません。
599:呼吸器内科医師
11/10/25 22:57:02.71 GpbR2SRb0
>>596
労作もたいしたこともやっていませんし、意識障害時にSpO2がそんなに低下していたてゃ思えませんね。
やはり他の原因かもしれませんね。
600:病弱名無しさん
11/10/26 12:17:30.36 YjUnU2ug0
>>598さま、ありがとうございます。タバコは３０年ほど前にやめました。内視鏡を受けた後に、
バツ生検を熱心に勧められましたが、躊躇して次回（半年後ほど）ＣＴ時には、生検で経過悪化もあり
バツは止めたほうが好いでしょう といわれ、観察継続いただいております。悪化少なく、ラッキーだと言われています。
ぢょっ戸脱線ごめんなさい。休日の今日、時間があり近くの医院でインフルエンザの予防接種受けました。
問診表に間質性肺炎で治療中ですか の項があったのですが、やはり呼吸器担当医者さまに注射してもらうべきだったでしょうか
601:病弱名無しさん
11/10/26 13:21:26.35 sd/GA8zn0
注射は誰がやっても同じです。
602:病弱名無しさん
11/10/26 20:52:45.37 30nOU9fA0
患者さんの方、%肺活量はどのくらいですか？
自分は健康診断で測ってみると55%だったんで、
すぐに病院へいくように言われました。
明日いってきます。
603:病弱名無しさん
11/10/26 21:08:03.65 nwsoDpNu0
それはまた 私はレントゲン見るとちょっと肺が小さくなったと
思ってたら79%でした(まだ治療とかなしです)。
今は症状とかないんですか？
604:602
11/10/26 21:46:32.49 EIsXBlLy0
>>603
時々息苦しい様な気はするんだけど、
気のせいかなと思ってました。
でも風邪引くと咳だけがずっと残ります。
605:病弱名無しさん
11/10/26 22:26:14.64 nwsoDpNu0
この病気の症状は息切れと空咳のようです
風邪とかには注意が必要なそうです(まだ症状が
殆ど無いので実感がありません)
明日病院行かれるということは、まだ診断が
確定してないんですね 何もないといいですね
お大事に
606:病弱名無しさん
11/10/26 22:58:29.58 JtyB0bKQ0
せめて薬が効くタイプのやつである事を祈る
607:602
11/10/27 10:17:11.17 Or3kQpFQ0
暖かいレスありがとうございます。
レントゲンとってもらいましたが
ただの風邪みたいでした。
肺活量測るの下手なんでないの？
といわれました。
ｽﾞｺｰ
608:病弱名無しさん
11/10/27 20:58:59.65 vcp3zeuh0
ああ良かったですね でも風邪も拗らせると大変なので
十分養生された方がよいと思いますよ
私は前に拗らせて治るまで1ヶ月近く掛かったことが
あります お大事に
609:病弱名無しさん
11/10/27 21:27:34.61 vcp3zeuh0
肺活量を増やす(鍛える)のにペットボトルや風船を
使うようですが、器具(パワーブリーズとか言う)も
あるようです。
そういう器具使われている方いませんか？
よかったら使用感とか教えてください
よろしくお願いします
610:病弱名無しさん
11/10/28 01:11:22.21 CZ+/8zFI0
呼吸器内科の先生、ご助言お願いますm(__)m
７６歳母、特発性肺炎の診断を受け半年、日増しに咳、息切れが酷くなって
家の中で少しの距離を歩くのも困難になってきました。
近いうちになんらかの治療になりそうですが、プレドニゾロンとピルフェニドン
では、それぞれ目的や効果が違うのはわかるのですが、
どちらの治療の副作用が強いでしょうか？
繊維化を防げても肺炎の進行が止まらないのであれば
ピルフェニドンの治療はしないほうが賢明ですか？
副作用がキツイと聞いているので、あまり効果もないのに
苦しい思いもさせたくはありません。
かといってプレドニゾロンも一時しのぎで、結果的には悪くするように思えて
治療をしない選択肢を選ぶのが、結局のところいいのではないかと
考えていますが、それだと死期が早いのでしょうか？
母の症状を診ていただいたわけではないので、コメント難しいと思いますが、
癌でいうと、末期に近い状態だと思います。
先生ならどの治療を勧められますか？
611:病弱名無しさん
11/10/28 05:10:12.12 jDmlUgLa0
悪いけど歩行困難に伴う苦しみよりも薬の副作用の方がマシ
あとどっちの薬使っても「一時しのぎ」なのは変わらぬよ
つーかなんで主治医と熟考しない？
こんな場所で求められてもはっきり言って困る
診た事もない相手の事を
612:呼吸器内科医師
11/10/28 12:45:31.64 gI5kl9780
>>610
611さんの言うことはもっともで、患者を診ていない私の判断が逆に正しい方向にいかない場合があると思います。
なので、こっちをしたほうがいいというより、一般的な情報を提供をするしかできません。
まず、喫煙歴がない女性の間質性肺炎の方の場合は膠原病がみつからなくてもその可能性もあり、ステロイドが効果のあることもあります。
ピルフェニドンは私もそんなに使っている人はいませんが、学会などの報告では間質性肺炎自体は治ることはないが、咳、息切れなどの症状が緩和される方もいらっしゃるようです。
なので、使ってみて副作用が強ければやめるというスタンスでも構わないと思いますが、効果が少ない割にはお金は相当高いです。
ステロイドに関しては一長一短ありますので、やはり主治医と相談したほうがよいです。
613:病弱名無しさん
11/10/28 15:21:59.09 f1aU6LTL0
ピレスパもレバチオも高価
プレドニンがまだ安く感じるレベル
HOTの月額と天秤にかけて取捨選択
新薬が出来ても当分はこんなだから財布に辛いわねえ
614:病弱名無しさん
11/10/28 20:41:23.30 uuhoWset0
それだとただの胃薬に期待してしまうよね
早く結果でないかな
615:病弱名無しさん
11/10/28 22:10:06.01 CZ+/8zFI0
611の方をはじめ、呼吸器内科のお医者さん、613、614の方ご親切にコメントありがとうございます。とても嬉しかったです。
611さんの「一時しのぎ」と言う言葉、まさにその一言に尽きると思います。
「薬の副作用よりマシ」という言葉で、少し背中を押してもらった気がします。
母の主治医の方は信頼できるいい先生で、よく相談させていただいていますが、ほかな方のお考えも知りたかったのです。
できたら、セカンドオピニオンで別な病院を何箇所でもと考えますが、なかなかそれが出来ないために、このような形で質問させていただきました。
呼吸器内科の先生のアドバイスのようにやってみて副作用が酷くなれば中止してもらえばいいと考えたのですが、それらをすることで、感染症になったり、今以上の苦痛を与えたり、寿命を縮めることになるならと、躊躇ってしまいます。
高齢者の母にとっては命がけの賭けなので、慎重になります。
一方では「何もしない後悔より、何かした後悔のほうが・・」という言葉も頭を回ります。
呼吸器内科の先生の、「膠原病がみつからなくてもその可能性もあり、ステロイドが効果のあることも」という言葉に、少しだけ希望も
持てました。
613さんのおっしゃるようにピルフェニドン高価らしいですね。母が私に残してくれている遺産を自身の治療費に使って
くれたらと思います。
616:呼吸器内科医師
11/10/28 22:35:18.59 SI/OI13v0
本当に親思いの方なんですね。
私は何もできませんが、症状が少しでもとれるといいですね。
ピルフェニドンの場合あわなければ止めるのはよいと思いますが、ステロイドの場合、
一般的に一度導入したらずっと内服することがほとんどです。
なので長期投与による副作用は覚悟したほうがよいです。
617:病弱名無しさん
11/10/28 23:34:51.55 CZ+/8zFI0
子供や家族の犠牲になり苦労ばかりして
来た人なので・・
なんら希望のない明日に向けて、日々苦しみながら
生きていると思うと・・・
かわいそうで、いたたまれないのです。
呼吸器内科の先生、役立つ情報ほんとにありがとうございます。
ステロイドも途中でやめることができるのかと思っていました。
ステロイドやる以上は、長期化による副作用を心して
挑まないとだめなんですね。
そこまで説明してくれる先生としない先生と
主治医も色々なので、ここで予めそうしたことを
教えていただけて助かります。
心の準備ができます。
ありがとうございました。
また相談にのってくださいね。
618:病弱名無しさん
11/10/29 01:06:35.46 fKMo5nx30
呼吸器内科の先生に質問なのですが、親が器質化肺炎の治療でステロイド服用
していて経過も良好と言われ薬を徐々に減らしていたのですが、一日1･5錠まで減らした時点で再発
しもう一度一日５錠からやり直し今は２錠になってしばらく継続しています。
こういうケースの場合は1･5錠に減らすのは無理なケースなのでしょうか？
それとも２錠を継続して症状の改善が進めば再び減らす方向にする事は可能なのですか？
現状ではレントゲンも呼吸音もきれいになってきてるよ、と言われているそうなのですが。
619:病弱名無しさん
11/10/29 01:27:43.22 MqpTeIGU0
横槍
１．５にして再発したのなら同じ人間に再度同条件１．５を挑むのは愚行
２でどれだけの不具合（副作用）が１．５と比べあるのかどうか
620:病弱名無しさん
11/10/29 02:07:13.71 fKMo5nx30
薬の漸減やステロイド療法終了後１～３ヶ月以内に再発することも少なくない、と
いう事だけど、例えばステロイド終了後に再発する人は0･5錠とゼロの間、家の親みたいに
1･5で再発した人には２と1･5の間に再発ラインがあるものなのか、それともその時の
病気の症状というか勢いみたいなものによってそういうものは変わってくるものなのかが
知りたくて。
回復度が70％の段階で２から1.5にした時とほぼ100％回復するまで２で治療してそこから
徐々に減らした時では再発の確率は変わるものなのか、それとも病気の状態に関わらず
一定の再発ラインみたいなものが人によって存在していて、状態的にはほぼ完治しても
ステロイドを一定以上減らすと再発するものなんでしょうかね。
621:呼吸器内科医師
11/10/29 12:40:45.52 zTykz2po0
器質化肺炎の方は何人も見ていますが、半分ぐらいの方が再発しています。
ステロイドを相当ゆっくり漸減していっても再発する人はいるし、すぐに漸減しても再発しない人もいる。
大体2錠～3錠ぐらいまで下げると再発が多いです。
どんな人が再発するかの因子はわかっていません。
何度も再発する場合はやはり維持量を決めてそこからは下げることはできないかもしれません。
622:病弱名無しさん
11/10/29 15:53:00.08 MqpTeIGU0
親御さんの場合そのボーダーがハッキリしてるわけだから
プレドニン量は絶対維持するはず
ラインなんか個々相違あるから何とも胃炎
623:618,620
11/10/30 01:50:00.83 Hkn+Ou4b0
レスどうもありがとうございます。
＞器質化肺炎の方は何人も見ていますが、半分ぐらいの方が再発しています。
逆に言うと半分くらいの患者は再発せずストレートに廃薬まで行けるのですか？
難病センターのページのFAQで器質化肺炎は治療でほぼ完治する事が稀でないという記述を
見て、１～２割くらいは完全に直る人がいて残りの殆どの患者は薬を継続するのかなあ位に
イメージしていたのでちょっと驚きました。
＞何度も再発する場合はやはり維持量を決めてそこからは下げることはできないかもしれません。
という事は、一般的に器質化肺炎の治療においては再発した場合複数回漸減を試すものなのですか？
２錠から漸減のペースを落としてもう一度試してみて、それで再発するようなら２錠で継続決定、という
ことになるのでしょうか。
再発の因子はまだ解明されていないという事ですが、同じ患者で複数回漸減にトライした
場合、再発のボーダーが変わることはあるのですか？
例えば家のケースだともう一度ゆっくり漸減にトライして1･5は再発せずクリアできたが0･5で再発、再度５錠から
やり直したら今度は３錠で再発して最終的に3･5で継続決定、のような事があると漸減にトライする
事自体にギャンブル的要素、リスクがあるということになりますよね。
少なくとも再発のボーダーが悪化する事がなければ安心なのですが。
624:病弱名無しさん
11/10/30 01:54:31.83 LaPyz/jJ0
なんか分かった
625:呼吸器内科医師
11/10/30 07:52:14.09 5uRF/FsJ0
＞器質化肺炎の方は何人も見ていますが、半分ぐらいの方が再発しています。
これはあくまで私の経験のみですからそんなにあてにしなくてもいいと思います。
初期治療のステロイドの量はだいたいきまってますが、再発した場合初期治療の量に戻すのか、
それとも再発は早期発見してあまり画像はひどくないはずですから、少し増やすのかは主治医が個々に判断していると思います。
１回目の再発で1錠で再発して２回目の再発では３錠で再発することもあります。
これら画像の特徴や症状でステロイドの漸減方法や量、再発した場合の増やし方など決まっていけばよいのですが
626:病弱名無しさん
11/10/30 20:29:53.44 IfbzJlaj0
呼吸器内科の先生、先日はありがとうございました。
今日、うかがいたいのは、漢方治療についてです。
北海道漢方医学センター・北大前クリニック院長の
本間行彦氏が、1978年から2007年までIIPsと膠原病に
伴う間質性肺炎（CVD-IP）116例について、漢方薬に
よる治療を実施し、柴胡剤含む漢方治療が
特発性間質性肺炎に奏効という記事を見て、気になって
いましたが、先生のご意見お伺いできたらと思います。
よろしくお願いします。
627:呼吸k内科医師
11/10/30 21:21:43.05 5uRF/FsJ0
本間先生を否定するわけではありませんが、柴胡自体が間質性肺炎の副作用が有名です。
健常人には間質性肺炎の副作用があってもごくわずかですが、間質性肺炎があるとは気づかず、
慢性肝炎の患者に小柴胡湯を投与して間質性肺炎の副作用が多く出たという事実があります。
なので、私の個人的意見としてはお勧めしません。むしろ危険と考えます。
薬というものは安全性、効果を確かめるために何年もかけてしっかりとした倫理に基づいて試験が行われ、
それに通ったものだけが厚生労働省が認可します。
東洋医学とくに漢方はそういうことがされていませんので、薬と違ってリスクと効果はよくわかっていないのが現状です。
ただ、現代の薬では間質性肺炎の特効薬がないのは事実なので、そういう薬に流れる人が少なからずいるというのは仕方ないかもしれません。
628:病弱名無しさん
11/10/30 23:04:24.72 IfbzJlaj0
はっきり、きっぱりしたご回答ありがとうございます。
迷いが吹っ切れます。
便秘薬( 下剤)などは、漢方は優れたものというか、効力があるものが
多いと思いますが、その他のものについては、私も西洋医学の
先生に同じ思いです。
しかし、肝炎では、毒となったものが、「毒をもって、毒を制す」で
肺炎には効いてくれるかと期待したのですが・・
偽薬効果みたいなカンジで
信じるものは救われたのかもしれないですね。
629:623
11/10/31 00:35:55.99 tOb/XKKh0
>>625
結局症状によっていろいろ変わってくるんですね。
どうもありがとうございました。
630:病弱名無しさん
11/10/31 01:45:16.66 mRg5hEcX0
やっぱり分かったわ
631:101
11/10/31 22:18:26.63 la7jVyfJ0
特発性間質性肺炎の方は、ある程度病気と付き合っていくことで
見通しは付いてたんですが、
ステロイドのせいなのかどうかは判りませんが
つい最近、下腹部に進行性の腫瘍が見つかり
HOTなので手術せず放射線治療となるようです。
しかし病院まで車で１時間半・・・大変心配です。
SiO2は安静時ならそこそこの数字なのですが、
膀胱が圧迫されていてトイレが20分おきなので
おむつを当てないと移動できません。
632:病弱名無しさん
11/11/01 07:41:41.06 HET+f0cQ0
おはようございます。今朝の新聞記事に、三重大学においてマウス実験であるが
肺繊維症の進行を抑える遺伝子治療に国内（国外は？）初の成功した との記事がありました。
ＮＳＩＰの私も朗報としてよろしいか、あるいは眉唾？ものですか
633:呼吸器内科医師
11/11/01 16:01:32.20 S0M2gLaa0
私はこの実験はよく分かりませんが、今後人間の治験が始まって保険適応になるにはそうとう年数はかかりそうですね。
他にNAC吸入というのがだいぶ前から試されていますが、まだ残念ながら日本では手に入らなく、日本でも一部の大学病院が試しているだけだと思います。
でもNSIPはIPFに比べてずっとステロイドが効きますし、まずステロイドだと思いますが
634:病弱名無しさん
11/11/01 21:21:13.51 HET+f0cQ0
ステロイドの効きにくい型あるいはステロイドが悪化させる型ののＮＳＩＰだと、
すこし朗報かな と。
635:病弱名無しさん
11/11/01 21:35:20.19 dNdkd+r30
10年以内の創薬を目指したいと
いうことのようなので先は長そう
だけどこういう話がどんどん出てくる
というのは明るい話だよね
636:病弱名無しさん
11/11/01 23:00:08.71 u82oztji0
内科医の先生、最近いつもご相談させていただいている者です。
NAC吸入って、ムコフィリン吸入のことでしょうか？
ムコフィリン吸入なら、母はやったのですが、出なかった痰が出るようになり、
たまたまなのでしょうが、前より状態が悪化しました。
先生は、特発性間質性肺炎においてムコフィリン吸入の有効性は
どうお思いになりますか？
637:呼吸器内科医師
11/11/02 20:52:13.27 ewbsOqOH0
そうです。ムコフィリンです。
うちでは手に入らないのですが、どこでやっているのでしょうか？
私はNAC吸入の経験はないので、論文のデータしか知りません。
NAC吸入したらすぐに悪化したのでしょうか？
悪化を止められないのでNAC吸入をしたが、止められなかったのでしょうか？
638:病弱名無しさん
11/11/02 23:55:07.62 UkewOmRm0
どことは、ここで言えないのですが、なかなか手に入手できないものなのですか？
地域によるのでしょうか？
私のところでは、近隣の大きな病院ならどこでも、やっているようです。
吸入をするようになって、咳込むことが増えたので、因果関係はわかりませんが、自分の判断でやめたようです。日増しに悪くなっているのは相変わらずですが、一時的に悪くなった状態からは今脱しています。
副作用のない安全なものと聞いているので、
それなら、抗繊維化の効力もないような気がしました。よって、
悪化したのも、そのせいだとは思えませんでした。
ズバリ、先生がもし私の立場なら、親に対して今後どういった
治療を望まれますか？
639:呼吸器内科医師
11/11/03 01:13:38.78 fwDbbqrC0
ごめんなさい。だいたいわかるのですが、今までの発言の番号すべて答えてもらっていいですか？
間違った意見を言ってしまうかもしれないので
640:病弱名無しさん
11/11/03 01:17:22.63 0wqX+S8K0
もうそろそろインフルエンザの予防接種受けといたほうがいいのかな？
皆さんはもう受けられました？
641:ミキ
11/11/03 01:29:35.41 klEWTdVc0
色々親切にご相談に応じてくださっていて
頭が下がります。
しかし、誰が誰だかわからなくなりますよね。
今度から、名を名乗りますね。
ミキです。
６１５ ６１７ ６２６ ６２８ ６３６ ６３８です。
642:呼吸器内科医師
11/11/03 09:22:12.86 fwDbbqrC0
ミキさんは母親思いですね。
画像を見てないのでなんとも言えませんが、まだHOTにはなってないんですよね？
今の状態で労作時もSpO2が90%をきっていないのであればすごい重症ではないと推察します。
まだ、お若いのでステロイドを試してもいいかもしれませんが、一時的に息切れは少しとれるかもしれません。
画像の変化より症状の変化の方がだいじ
ですからね。
私はそんなにピルフェニドンは使用しいていませんが、いろいろな報告を聞くとあまり聞いていない印象を持ちます。
なので、ステロイドをやるかやらないかの選択肢だと思います。ステロイドを使う場合は免疫抑制剤を併用します。
ただ、いろいろな人を見てきて、ステロイドでさらにいろいろな副作用で苦しめてしまったこともあります。
IPFであればHOTのみで経過観察が一番いいかもしれません。
これはあくまで私個人的意見だし、ミキさんの母親を見ていないし、画像も見ていないので、参考までとしてください。
643:病弱名無しさん
11/11/03 13:30:02.76 i3yp5jno0
呼吸器内科医さんに私も質問なんですが ６９才母ＩＰＦと診断され気管支鏡検査をしてすぐには出なかったのですが、それから数日して肺の炎症が広がりました。
そういう検査をするのはリスクがあると聞いていましたが そのせいで悪化したんでしょうか？年寄りのベテランのドクターで失敗はないとおもいましたが。。
644:呼吸器内科医師
11/11/03 21:38:20.28 EcW87Arz0
気管支鏡後に悪化するのは気管支鏡が上手、下手というのはあまりないと思います。
気管支鏡後の急性増悪は命にかかわるほどのものですので、今回炎症が悪化したというのは、気管支鏡とは関係ないかもしれませんね。
645:ミキ
11/11/03 21:49:27.10 klEWTdVc0
わかりやすい回答、ありがとうございました。
見ず知らずの者に親身になって相談して
いただき感謝の気持ちでいっぱいです。
母の状態は、活動期らしく初診の時より炎症の範囲も
広がり、SpO2は90％を切りそうな際どい数値です。
その数値は最初から大きな変動ありません。
HOTは、やれば呼吸が楽になりそうと思うのですが
早くからそれを希望しても、今後悪化に向けて使える
カードがなくなるからか、その時期ではないからか、
主治医の先生からはまだお話はありません。
呼吸より先に、炎症を抑えるのが先決との判断から
ステロイドやピレスパの治療をとお考えで
まだHOTの話が出ていないのかもしれません。
しかし、今回呼吸器内科の先生の提案？は
母のレントゲンを見せたわけではないけど
先生の推測されてるであろう状態でほぼ間違い
ないです。
HOTだけをやるという選択もありましたね。
それなら私が危惧するステロイドやピレスパの副作用
の心配もありません。
ステロイドはかなり悪くなってからでも遅くないなら
そうしたいです。
参考になるアドバイスです。
ありがとうございます。
646:ミキ
11/11/03 21:53:16.52 klEWTdVc0
しかし、今回呼吸器内科の先生の提案？は
母のレントゲンを見せたわけではないけど
先生の推測されてるであろう状態でほぼ間違い
ないです。
HOTだけをやるという選択もありましたね。
それなら私が危惧するステロイドやピレスパの副作用
の心配もありません。
ステロイドはかなり悪くなってからでも遅くないなら
そうしたいです。
参考になるアドバイスです。
ありがとうございます。
647:病弱名無しさん
11/11/03 22:06:57.81 fWK4KlBZO
特発性で４年半闘い先日亡くなりました。
この間、部屋の壁を板張りに改装し値段の高い空気清浄器を置きました。
薬は決められた量を決められた体位できちんととりました。
急性増悪を起こしステロイド量を20倍だか200倍にしましたが3日目で亡くなりました。
遺体は今後の医療の為、検体に協力しました。
肺と心臓の目視診断の説明を受けました。
間質性肺炎を完全に
根治出来る日が来ることを願ってやみません。
648:ミキ
11/11/03 22:23:49.15 klEWTdVc0
647さん
ご家族か、ご両親のどちらかがお亡くなりになったのでしょうか。
ひとごととは思えません。涙が出ます。
＞根治出来る日が来ることを願ってやみません。
同様の思いです。
ご冥福を心よりお祈りしますm(__)m
亡くなられた方の分まで、どうかお幸せに。
649:病弱名無しさん
11/11/03 22:56:03.79 fWK4KlBZO
>>648
父が亡くなりました。
最初から検体として提供するつもりでしたので少しでも役に立てば父の闘いも報われると思いまし
たし人生の最後に医療や社会に貢献したという事が母の心の支えにもなっているようです。
病理解剖は２時間
半程度で目視による診断の説明を受けましたが
今後顕微鏡などによる詳しい検査をするそうです。
筑波大学付属病院でした。