11/07/16 14:49:48.90 RCX8950S0
せめて呼吸器内科の専門医がいる病院に行くべき
501:病弱名無しさん
11/07/16 16:40:58.59 d8HD5XUD0
だね
話はそれから
酸素も先生に相談してから吸った方がいい
502:病弱名無しさん
11/07/24 00:11:48.35 hQjuzHp90
CO2ナルコーシス起こすわけでもなし、酸素はすぐ吸ってOKですが。
呼吸器内科受診すべきなのは同意です。
503:病弱名無しさん
11/07/24 00:53:57.06 jRpBuP7c0
酸素濃度とか量とか素人判断で吸い続けたらヤバいんじゃないの
504:499
11/07/24 01:06:07.11 kORl/oBy0
>>503
あんまり多い量や変動量でなければ、特に問題ないですよ
505:病弱名無しさん
11/07/30 17:18:50.87 btRHgDdOO
ボンベ引っ張って歩くのきつい
もうHOT開始から3年目だが外出も週1くらいになっちゃったよ
506:病弱名無しさん
11/07/30 20:58:48.06 yTv740UH0
やっぱり重いのかな？ モータ付きカートとかあればいいのにね
507:病弱名無しさん
11/07/30 22:25:49.03 btRHgDdOO
処方が5リットルだから一番デカイボンベなんだよね
２輪のカートは疲れるから４輪の使ってる
ほんとセグウェイみたいなの欲しくなるわ
508:499
11/07/30 23:04:56.61 BnL2spAr0
>>507
５㍑ですか･･･129Cでしょうか。
スワニーのウォーキングバッグが４輪で軽くてお勧めできます。
あれ、バッグだけ外せて帝人のバッグ一式が載りますよ。
509:病弱名無しさん
11/07/31 11:59:14.18 NSY8ctDkO
>>508
その通り129CですわW
2本ボンベ引っ張るときはそういうバック使ってますよ
リュックサックもあるけど疲れて背負えないっていう
で1本引っ張るときはこれ使ってます
TEIJINのバックならジャストサイズ
カートを｢引っ張る｣必要は無いからかなり楽
www.isohata-swan.co.jp/korokoromulti.html
510:499
11/08/01 00:53:34.76 Y2TlZsbz0
>>509
おぉぉ、これ、倒れにくそうで良いですね。
プリントアウトして母に見せようと思います。
511:病弱名無しさん
11/08/17 00:03:39.20 LF90crjG0
すいません質問です。
先日間質性肺炎と診断されたのですが、原因がもともとあった難病に使っていた新薬（最近認可されたもの）の副作用での発病と診断されました。
それで、専門医でれすを検索したのですが自分の住んでるところで近いところが日医、慶応、順天堂、復十字 と有ります。
現在別の持病（難病）にて順天堂に通ってるのですが、ここで乗せてある順天堂とはどこの順天堂を指してるのでしょうか？
現在通院している順天堂の担当医は「初めて見る・・・」といってたので正直任せる気になりません。
また 日医、慶応、順天堂、復十字 それぞれの詳しい話（専門医名）等も知りたいです。
また、自分の場合持病に使っていた薬によるので特発性では無いと言われました。その場合医療券の申請は受理されないのでしょうか？
512:病弱名無しさん
11/08/17 20:35:27.47 HIKdz6/i0
複十字は、元々が結核療養なだけあって、肺はお得意よ。
513:511
11/08/18 12:48:44.29 h5+d2V670
>>512
回答ありがとうございます。
病気が病気だけに、必死で出来るだけいいように・・・と情報を探してるので本当にありがたいです。
ほかに虎ノ門も良いときいたのですが、どなたかほかに情報をお願いできないでしょうか。
なお虎ノ門がいいと聞いたのは、私の元々有った難病が消化器系で虎ノ門は消化器系・呼吸器系が良いので、連携できる。というようなことでした。
514:病弱名無しさん
11/08/22 17:33:22.21 LiowwzRj0
薬剤性の間質性肺炎だと今の順天堂の呼吸器のほうがいいと思いますよ。
持病との関係もあることでしょうし。
他の病院ではどちらかと言えば特発疑いの方の治療には適してるという意味での
専門医だとおもいます。
実際薬剤性だと薬やめれば治るケースも多いみたいですし・・
515:病弱名無しさん
11/08/28 09:07:25.29 lX/X3CWB0
呼吸器内科医師です。
順天堂は昔から間質性肺炎の治療の治験をしたりで有名です。
何か私がお役にたてるようであれば協力いたします。
516:病弱名無しさん
11/08/28 21:53:59.95 6RWMnrXI0
東海３県、さらに関西圏でＮＳＩＰに詳しい先生のみえる病院を教えてください。
発症（発見）後、７年経過の団塊男性、いまのところ普通生活しております。今後不安。
517:病弱名無しさん
11/08/29 21:08:34.74 IhfBwn5p0
愛知の公立陶生病院、関西では圧倒的に国立病院機構近畿中央胸部疾患センターがお勧めです。
どちらも間質性肺炎では名が知られています
518:病弱名無しさん
11/08/29 21:10:14.52 gQTYNC3s0
帝人のサービスマンが、ハイサンソの点検に来たら、
本人の承諾する暇もなくTOMS-M端末を付けていったけど、
これって「病院の方から」じゃなくて「帝人側の都合」ですよね？
「初年度に 18,000 台、数年後には全ての酸素濃縮装置に設置することを目指します」なんて発表してる訳だし。
そんなことやる前に、129Cタンク再生産してほしい。
519:病弱名無しさん
11/08/29 22:01:31.16 FNY6yj/k0
>>517 早速ありがとうございます。陶生病院さん、知りませんでした。多くの医師が見えるのですね。
ついでですが、近畿中央胸部疾患センターのページでは間質性肺炎をたどれないのですが・・・・
520:病弱名無しさん
11/08/29 22:55:27.60 IhfBwn5p0
近畿中央胸部疾患センターは腫瘍班と感染症、びまん班に分かれていて間質性肺炎は後者になります。
井上先生をはじめ有名人が多く、研究に臨床に熱心にやっておられ、日本の呼吸器病床数は私が知る限りではトップで、
ここにいけば間違いないと思います。
521:病弱名無しさん
11/08/29 22:57:57.76 IhfBwn5p0
公立陶生病院はVATSといい全身麻酔下胸腔鏡にて肺生検をおそらく、世界一というぐらい数をしていると思います。
NSIPが疑われているのであればまずVATSを勧められると思います。治療でなく、検査で手術をするのだから大変ですが、今しかできないので、今後ステロイドが主体になるのか、免疫抑制剤が主体となるのか
把握ができます。
522:病弱名無しさん
11/08/30 08:08:52.85 mp6WeZzo0
おはようございます。ご教示、感謝。やや混線中の私にアドバイスを。５年ほど前に大学病院で肺内視鏡受検しました。
医師よりは、さらにＶＡＴＳを薦めますが どうしますか？とされ、しばらく考えさせてください と放置ママでした。
ほぼ半年後医師より、ＶＡＴＳ検査で却って症状を悪化させる可能性もあるとのことで、半年毎のＣＴとなりました。
ＶＡＴＳの、そういった症状に合わない面もあるのでしょうか？もう一つ。ステロイドはよく聴くのですが、私には効果無い
だろうとされました。免疫抑制剤のお話は聞いておりませんが、両者の違いは何でしょうか
523:病弱名無しさん
11/08/30 21:12:36.87 mp6WeZzo0
↑追記です。お医者さんに、ひょっとしてリウマチ症状が後発するかも と言われました。
そうすると免疫抑制剤が効くのでしょうか。たびたびすみません。
524:病弱名無しさん
11/08/30 22:29:34.20 ha60eDb60
VATSを勧められたってことはある程度ステロイドが効く可能性がある人に勧めています。
最初からIPFの画像であれば勧めません。ステロイドがよく効く人の場合はステロイドのみ
の治療となりますが、細かい判断はVATSをしないとわかりません。病理組織によりステロイドが著効するのか、
ある程度しか効かないだろうから免疫抑制剤を併用するのかを判断します。
免疫抑制剤のみを投与することはないと思います。
画像のみでリウマチっぽい画像というのがわかる場合もあります。
あとは、RFなどリウマチ関連因子が高いからそう判断しているのかもしれません。
リウマチの場合は抗リウマチ薬か免疫抑制剤をステロイドと併用する場合が多いと思いますが、
525:病弱名無しさん
11/08/30 22:42:27.38 mp6WeZzo0
こんばんは 連夜ありがとうございます。酷い症状の方も多いと思われますのに、私のようなものに丁寧なご説明。
ちょっとづつ分かりかけてきたような気がします。
526:病弱名無しさん
11/08/30 23:31:55.55 ha60eDb60
名前からしてもすごくわかりにくい病気だと思います。
少しでもみなさんの理解の助けになればと思いますので、
遠慮なく病院の先生には聞けないようなことでも質問しても大丈夫ですよ。
527:病弱名無しさん
11/08/31 20:00:37.38 79jzFrcp0
こんばんは。今夜もお願いします。ＮＳＩＰとされた私の肺は今、この時にも全体が あるいは
一部が炎症を起こして居るのでしょうか＝いつもモヤモヤした肺なのでしょうか？ あるいは、
時として急に炎症が起きては止まる を繰り返しているのでしょうか？すみません、担当医に尋ねるべきなのですが。
528:病弱名無しさん
11/08/31 21:32:30.80 pzxr9cpL0
あなたの肺の状況、画像を見たわけではないので、なんとも言えませんが、あなたはVATSはやらないで、気管支鏡だけやっているのでしたっけ？
NSIPというのは画像から言われているのですか？
画像だけ判断するのは難しいですし、NSIPにはcelluler type(細胞浸潤型)、fibrotic NSIP(線維化型、IPFに近い)、その中間型とあって、
それぞれまったく予後が違います。NSIPと画像で思われていてもVATSではIPF（UIP）であったりすることもあります。
なので、治療、予後ともに変わってきます。
また、NSIPでもUIPでもびまん性の肺疾患なので、一部ということではありません。
普段はゆっくりと、急性増悪すると一気に悪化します。
画像もみないで、あなたの状況をこたえるのは危険ですし、本当にNSIPかどうかは判断が難しいと思います。
529:病弱名無しさん
11/09/01 08:06:25.79 LIqI1Ci30
ありがとうございます。７年前Ａ院の人間ドックで疑い、精密検査ＣＴでおそらくＮＳＩＰ，KL-6値が低い（正常）の
ため経過観察で となりました。５年ほど前なんとなく不安で自宅近くのＢ院で同様ＣＴ、先生が所属する？大学病院での
気管支鏡を薦められ、受けました。それで ほぼＮＳＩＰだろうと、ただ強くＶＡＴＳを薦められました。しかし、
躊躇しておりますうちに、（ほぼ１年後に）却って病勢を進めさせるやもしれないので、半年～１年毎ＣＴとしましょう と
現在に至りました。このようにＣＴ範囲だけは変化が無い だけの情報からですが、５月にも担当の先生は”もっと早い時期に
病勢が悪化すると思っていた。ラッキーですよ”と言っていただき、ほっとしている状況です。３タイプのどれかは、あやふやですが
Ｆ型とメモかなにかを見た記憶です。次回に尋ねます。
530:病弱名無しさん
11/09/01 08:59:54.27 LIqI1Ci30
追記すみません。ステロイドが効きやすいＣでない、Ｆタイプでは積極的治療法はないのでしょうか。
なにか隠れた要因を見出すことも無いのでしょうか と、気持ちだけジタバタしております。
531:病弱名無しさん
11/09/01 10:50:30.64 blHYyfIs0
大体わかりました。
7年前よりfibrotic NSIPが疑われ、現在まで治療せず、画像で経過観察中なのですね。
celluler NSIPはKL-6が高値になってもおかしくないし、すぐにステロイドを勧められていないことを考えると、
fibrotic NSIPがやはり考えられますね。
532:病弱名無しさん
11/09/01 10:56:03.69 blHYyfIs0
悪化してからではVATSは出来なくなってしまうので、いい状態でやって診断をつけたほうがよいですが、
いますぐステロイド治療をやらなくても悪化した時にやってもよさそうですね。
fibrotic NSIPはステロイドが効きずらいので、悪化時は免疫抑制剤も追加するかもしれません。
あなたの画像、症状を見ていないので勝手なこと言えませんが、いずれにしろ、労作時息切れ、咳が今あまりないよういですので、経過観察で良いかと思います。
533:病弱名無しさん
11/09/01 19:31:06.54 7HWnEDMP0
【創価】世間を震撼させた創価学会の在日犯罪者達・抜粋
●池田大作→父親が朝鮮籍。朝鮮部落出身。信平信子レイプ事件 公職選挙法違反事件
●少年Ａ→在日朝鮮人。山口県光市母子強姦殺害
●畠山鈴香→在日朝鮮人。秋田県児童殺害
●三宅正信→在日朝鮮人。ペッパーランチ強姦 創価大学卒
●宅間守 →朝鮮部落出身。大阪 附属池田小学校児童殺傷 両親も創価学会員
●少年Ａ →元在日朝鮮人。酒鬼薔薇聖斗 神戸の首切り小僧
●林真須美 →帰化人。和歌山毒入りカレー事件 ４人毒殺 ６３人が負傷
534:病弱名無しさん
11/09/01 21:41:06.22 LIqI1Ci30
おせわになります。最後に、>>530のような状況下の私が、お勧めいただいた２院のいずれかで
ＶＡＴＳを受けて、治療に至らずとも何かの注意事項などを頂いて好い（気分的にも）生活が
できるようなるでしょうか。本当に、長い時間をありがとうございました。
535:病弱名無しさん
11/09/01 22:03:32.92 LIqI1Ci30
ごめんなさい。肝心なことわすれました。担当医さんから最初はＶＡＴＳを是非にと薦めていただいたのに、
受検でかえって悪くなるかも と指針を変更されたのは、ＩＰＦである可能性も棄てきれないのでしょうか？
536:病弱名無しさん
11/09/01 22:07:36.29 s8Tjg3/A0
NSIPでもIPFでも手術で急性増悪の可能性があるので、IPFだからということはないと思います。
VATSを薦めるのは少なくとも確実にIPFの場合は薦めません。
画像でfibrotic NSIPだと思っても、IPFであることはたくさんあります。
なので、無駄にステロイドを使いたくないので、NSIPかIPFかをVATSで見極める必要があります。
537:病弱名無しさん
11/09/02 17:10:28.05 c11NxVY00
健康診断で肺下部が白くぼやけていたため、CTをとりました。
呼吸器内科の医師から間質性肺炎です、CTのこの薄くぼやけた部分が
病変です、治りませんが、治療の手段はありますが、どうされますか?
と突然言われて少し様子を見させてくださいと言ったら３ケ月後の予約
となりました。帰ってから自分で調べたら難病らしくとまどっています。
早期に生体肺検査をしてもらって、治療をすべきか迷っています。
自覚症状は全くありません、初期だから治るかも知れないとも言われました。
助言をおねがいします。７０歳男性です。
538:病弱名無しさん
11/09/02 21:40:56.77 p5XzjYhG0
＞治りませんが、治療の手段はありますが、
むつかしい表現で？？？です。でも、７０歳初期段階なら好いのでは と↑です。
539:呼吸器内科医師
11/09/02 22:40:04.03 bpFxwXl50
何度も書きましたが，あなたの画像，症状がはっきりわからないので，勝手なことは言えないです．
一般的な知識は述べられますが，治療したほうがよいかとか，検査したほうがよいかなどは症状や，画像を見てみないとわかりません．
画像や病理によって治療方針，予後は大きく変わります．
冷たい言い方かもしれませんが，無責任な言い方で，あなたと主治医の関係を乱したくありませんから
540:病弱名無しさん
11/09/03 17:37:45.05 0L8XwgM00
>>538
抜けた部分を足すと恐らく、
「（完治というまでは）治りませんが、
（少なくとも悪化を食い止め、元に近づける為の）治療の手段はありますが」
ということですね・・・
541:病弱名無しさん
11/09/03 18:22:52.82 M8lpLs8m0
538,539,540さん
ありがとうございます。病気の悪さを知った今、3ケ月も不安な気持ちで待つの
は耐え難いので、主治医にたのんで早急に肺の病理検査をしてもらう予定です。
ステロイドが効かないタイプに判定されることが一番心配です。
537です。
542:病弱名無しさん
11/09/07 22:16:06.60 ULR/MwS00
私どもは、60過ぎの父が間質性肺炎でして、
今年５月末～６月まで、10日ほど検査入院してきたのですが、
最近になって、苦しくなったので医大で診てもらったところ、
近いうちに入院する事になりました。
>>350
受動喫煙について、WIKIを見てきましたが、
URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia.org)
副流煙の方で、COPDも記載されてました、
他にも、アスベスト、ベリリウム肺、核実験2000回以上だの、恐ろしい限りです。
最近でも、大地震で断水で水運びという重労働、あれも相当こたえたようです。
更には、東電のせいで放射能まで気にしなければなりません。
こんな状況でも希望だけは捨てないようにしたいです。
＞１０万人に５人と言うのはどうでしょうね。
>>379を見ると、
有名人だけを見ても、結構いますね、
本当はもっと多くの人が苦しんでいるのかもしれません。
iPSというものを本気で当てにする心境
543:病弱名無しさん
11/09/11 02:16:47.80 WLg4ky4V0
539 ：呼吸器内科医師の方へ質問ですが、父は間質性でステロイドが
すぐに効果を発揮せず、3日間の大量投与を行い2日目で効果が現れ
ました。が、結局人口呼吸器に連結されやがて喉に穴を開けました。
痰が詰まった為です。
自力で痰の吐出が出来ないまでに、体力が衰えました。
喉の切開手術は8月10日でした。
しかし今日、咳き込んだ際、結構な量で痰が出たのです。
今後この様に自力で吐出させるために体力を着けたいのですが、
「高齢者 体力回復」で検索すると「ｸﾚｱﾁﾝ」にヒットしました。
これを服用させたいと思うのですが、如何なものでしょう？
ご意見を伺いたいのですが。
544:呼吸器内科医師
11/09/11 09:03:35.49 muuwJXGL0
まず、あなたのお父様の年齢がわかりません。
そしてステロイドが効かなかったというのは、プレドニンをどのくらいの量と期間投与したかもわかりません。
ステロイドの内服が効かなくて急に悪化し、ステロイドパルス療法を行い、その後人工呼吸になったということでしょうか？
人口呼吸ですので、栄養管理が一番大切になりますが、栄養の取り方は胃に穴を開けたり、鼻からの管で栄養剤を入れるか、
心臓に近い血管に太いカテーテルを入れて高カロリー点滴をするかのどちらかです。
それがまだできていない状況でサプリメントや民間の薬をいくらあげても何の意味もありません。
あと、今後ご自宅で人工呼吸、栄養管理をすることになると思いますが、その練習をご家族がしなければなりません。
545:病弱名無しさん
11/09/11 19:56:06.62 8FU9sf/S0
#544 まず、あなたのお父様の年齢がわかりません。
そうです。これを忘れていました。86歳です。
パルス療法で漸くステロイドが功を奏したのです。一旦はこれで
人口呼吸器から離脱できました。ところが、排便時に酸素濃度が一気に
低下し、再度呼吸器に連結され、その後痰詰まりを起こして濃度が下がった
為、喉の切開に及んだ次第です。
現在は鼻からの挿管によるベージュ色の栄養剤と、股の血管からの点滴を
受けて居ります。呼吸器からは離脱しました。
昨日より咳き込むと同時に痰が口中に出てくるようになり、今日は喉に突き
刺さった管の周辺にも痰が付着。口からは涎のように痰がこびり付いて居りま
した。
何とか自在に痰を吐出できる体力を着けて遣りたくて、ｸﾚｱﾁﾝに辿り着いたのです。
546:呼吸器内科医師
11/09/11 21:22:38.86 muuwJXGL0
だんだんと分かってきました。
栄養は経管栄養と中心静脈栄養どちらもしていて徐々に経管栄養にシフトしていくのでしょうね。
今後はPEGと言って胃に穴を開けて、そこから直接栄養剤を入れるようになるかもしれません。
それで栄養がしっかりついてくれば経管栄養から口で栄養がとれるようになるかもしれません。
ただ、86歳で高齢ということもあり、今後ステロイドの継続やPEG、再び人工呼吸をつける可能性などありますが、本人には負担もかかるし、本人、家族がどこまで治療を望むかという問題があります。
86歳を若いとしてどんなに苦しくてもとことにゃるのか、また86歳で高齢だからあまり無理しないのかです。
今人工呼吸器をつけていないんなら、筆談でもよいので、本人によく意思を聞いておくべきで、何かおきてからまごまごしてまた人工呼吸器かついたりすることもあり、
本人の尊厳にもかかわってくると思います。
さて、クレアチニンなど他のサプリメントや免疫力を高めうると謳っているものですが、そういうものはいいことばかり、書いてますが、本当のところどのぐらい効能がわからなく、薬として認められていないのは、
その証拠がないから医薬品になっていないのです。
なので、藁をもつかむ患者にとってはそういう類のものは買ってしまうのですが、
いいとも悪いとも言えません。えてして患者は医薬品よりもインターネットで調べやすく、いいことばかり書いてあるものを信じて疑わなくなります。
それはいいことでもあり、私たちを困らせてしまう場合もあります。
基本的には体力を直接つけるのは三大栄養素であり、今まだ栄養が付き始めた段階なので、86歳ということを考えるとまだまだこれからだと思います。
なので、クレアチニンが直接三大栄養素より効果があるとはとても思いませんし、効果がないといえませんが、他にやることはたくさんあるはずです。
痰のコントロールであれば、医薬品でもいろいろありますが、クレアチニンのほうが医薬品より勝っているとはとても思いません。
何の証拠もなく、効果、副作用をまったく調べず、発売しているものですから。
547:病弱名無しさん
11/09/11 22:35:19.80 8FU9sf/S0
#546の先生、早速の御回答有難う御座いました。
確かに藁をも掴む心境であります。
これから徐々に体力が着いて行くと、信じる事にします。
何故、悲観的であるかと言いますと、筆談を試みるのですが
ボールペンで手帳に書こうとすると、不規則な円状の重なりとなり
文字の呈を成しません。やがてペンは指先より落下。
今度はマーカーとホワイト・ボードにしました。
同じでした。
両腕が痩せ細ってしまいました。相当の体力的低下を垣間見ました。
おまけに呼吸器に連結されている間に、脳梗塞を発症してました。
眠らされている為、発見が遅れたのです。
寝たきりの為、筋力低下を回避する為のリハビリの際、左腕・左足が
浮腫んでいたので、この事がヒントになった訳です。
踏んだり蹴ったりの有様でした。幸い、梗塞部位は小さいと言われ
事実、左の手足が結構動くようになりました。
「今まだ栄養が付き始めた段階なので、86歳ということを考え
るとまだまだこれからだと思います」
解りました。ご教示、有難う御座いました。これからもご指導
お願い致します。
548:呼吸器内科医師
11/09/11 23:12:46.25 muuwJXGL0
あなたのお父様への愛には感心させられますが、やはり高齢であり、人工呼吸器をつけたほうがよかったのかは、
非常に難しい問題であり、後で私たちも家族も後悔させられることはあります。
人工呼吸は治療ではなく、あくまでも一時的な肺の代わりに過ぎなく、人工呼吸をつければうまくいくとお互い勘違いしてしまうこともあります。
問題はそのあとなんですね。栄養管理、リハビリ、人工呼吸器をつけることの
合併症など問題は多く、家族が本人に生きてほしい、もしくは別れの時間があっという間すぎて今はとてもあきらめられないなどのケースで、
人工呼吸器をつけてお互い後悔することが何度も経験しました。
あなたの場合はんとか離脱できてよかったです。
ただ、その代償が今来ているようですので、大変なのはこれからです。
しかし、あなたの今回の熱意があれば、医師にも伝わるし、きっとうまくいくと思います。
頑張ってください。
549:病弱名無しさん
11/09/12 00:08:00.83 /oOKB0Il0
#548 しかし、あなたの今回の熱意があれば、医師にも伝わるし、きっとうまくいくと思います。
頑張ってください。
有難う御座います。頑張ります！！
550:病弱名無しさん
11/09/14 12:36:30.91 JWaKUV7z0
537, 541で書いた者です。呼吸器内科医師殿 教えて下さい。画像とかは送れないので
一般的なことで結構です。541で書きましたが2度目の診察をお願いまして、VATSをして
治療を初めてもらいたく主治医に話したところ、数パーセントの確率でVATSによる悪化が
あるので、初期の患者には奨めたく無い、画像、血液検査では特定出来ないが
IPSかNSIPのどちらかでしょう、今の段階でVATSをして病名を知ってもあまり意味がない?
とも言われました。また、この病気の治療は得意でないので他県の専門病院へ紹介することも
出来ますと言われまして、11月末の3回診察後に紹介手続きをして頂く心つもりでおります。
質問です。
1)この病気には早期発見、早期治療は有効ではないのでしょうか?
あなたは、数年単位での病気の変化ありと思われ、症状がない今は何もしないほうが
良いとのニァンスにとれました。もしもIPFだった場合、繊維化した所は治らないと
と書かれていますが、治療を始める適切な時期はあるのでしょうか?
文字数オーバーで別記します。
551:病弱名無しさん
11/09/14 12:44:31.55 JWaKUV7z0
550の続きです。呼吸器内科医師殿へ
2)皆さんが指標にされているKL-6の検査がされていません。
検査結果をもらったものは、CRPが0.06 ESR 30mが7mm 1hrが17mmだけです。
検査中の項目はRAPA,コウカクコウタイ、コウＳＳ－Ａ，コウJO-1,P-ANCA
で結果はもらっていませんが、主治医は原因の特定はできなかった、結果に問題は
なさそうだった様子。
KL-6をせずに３ケ月後に変化はないでしょうと言われておりますが、CRPのみで
この病気の進行の判断はできるのでしょうか?
文字数オーバーで別記します。
552:病弱名無しさん
11/09/14 12:48:41.55 JWaKUV7z0
551の続きです。呼吸器内科医師殿へ
３)薬害のことで気になる事があります。
市販の総合かぜ薬でなることもあると書かれていました。
誰でもかぜ薬は飲むと思いますが、私の場合は依存症(中毒的な)で家族の注意を
無視して飲み続けました。夏場を除いて風邪の時期の晩秋から春ころまでほぼ毎日
を20～30年間今年の春まで続きました。
途中で腹の両サイドとか顔に赤い発疹が出たことが数回あり、薬をやめたり
皮膚科で直したりしていました。
この種のサイトを見ると自分が飲んでいた薬がtopに書いてありました。
200万人に一人の確率だそうで、私の場合にあてはまらないかもしれませんが
今の主治医に言う機会がなかったので、変わる予定の病院では話そうと思っています。
薬害と原因不明のものを区別の手段(画像とか)はありますか?
今はこわくて、かぜ薬は７月から飲んでいません。万が一そうだったら
直すことはできますか?
宜しくお願い致します。
553:病弱名無しさん
11/09/14 13:25:23.97 86MSvOPk0
私はお医者さまではありませぬ．６０代ですが，NSIPとされる私と服薬の他は似てみえ，ご心配ぶりが納得できます。内視鏡後，
強固にVATSを薦められましたが、なぜか次回検診時には止めた方が好い とのことでした．少なくとも年１回のCTをと言われて、
何年も経ってしまいました。加齢もありましょうが、体力の衰えつつあるのが病の為かと 不安になります。
554:呼吸器内科医師
11/09/16 12:44:09.40 MrzQhUnF0
VATSは病理組織がよく分かると書きましたが、間質性肺炎の組織をしっかり診断できる病理医が少ないのが現状です。
東京でも数名ぐらいしかいないと思います。なので、VATSをよくやってる施設でも詳しい病理医のいる病院まで持って行って調べてもらったりしています。
病理医の間でも同じ組織で診断が大きく違うこともあり、現状では診断にいろいろもめることもあります。
そんなに苦労するにもかかわらず、VATSにより急性増悪して亡くなってしまう人もいます。
なので、得意でないという施設ではやらないほうがよいと思います。また、IPFとNSIPはまったく予後も違います。
IPFで線維化してるところはもう治すのは難しいし、なりかけのところはステロイドで治ることもあります。
KL-6は予後や病状を示すこともありますが、一概に病勢を反映しないこともあります。
また、ANCAや抗核抗体などが陽性か陰性かで治療の反応も違うと思います。
また、感冒薬などの鎮痛・解熱剤は漢方と並ぶ薬剤性肺障害の代表ですが、中止すれば基本的に自然に改善します。
ただ、何十年も内服している場合はどうかといえばそれは可逆性があるかどうかは分かりません。
薬剤性肺障害と薬の因果関係をつきとめるのは非常に難しいです。
555:病弱名無しさん
11/09/17 09:54:04.09 QG2uvC1w0
呼吸器内科医師殿 554でのご教示、ご指導ありがとうございました。550-552で書いた者です。
12月初旬に紹介書を持って愛知県瀬戸市の陶生病院へ行く予定をしております。他県ですが通院は可能な距離です。
そこで専門医の指示に従おうと思っております。私は現在、自覚症状が全くないので、今まで通りの生活をしています。
次回の受診まで２ケ月もあります。体は何とも無いのですが、いろいろ考えたりで精神的にはまいっています。
一般論で良いので教えて下さい。
この病気の症状で最も早く出るものは特定できるのでしょうか?(空咳，息切れ、聴診器での音、ほか)
最初に症状が出たときの病気の進行状況はどんな程度なんでしょうか?
かぜに注意をします。肺炎ワクチンもしました。インフルエンザの予防接種はこれからです。
以上、お世話になります。
556:呼吸器内科医師
11/09/17 15:04:01.59 qnTNs4FR0
聴診器の音は症状ではないです。
ただ、画像より鋭敏なので、間質性肺炎の画像の人は必ず音がします。
あとは咳、息切れなど人によって違います。
基本的にはすぐに進行しないので、あせらず構えてください。
陶生病院は世界に誇る病院だと思うので、安心して任せてよいと思いますよ。
557:病弱名無しさん
11/09/29 00:22:16.03 j81qdx8K0
ほ
558:クランケ ◆EnZwTLGqAk
11/10/01 18:40:08.38 1zvzWzTy0
#543で色々と御教示頂いた者です。先生、まだこのスレッドに
いらっしゃるでしょうか？いらっしゃる事を祈りつつ、また
お尋ね致します。
1.10月3日に今居る大学病院を退院して、他へ移ります。
医師団3名。アレルギー専門医がリーダー、呼吸器内科医と研修医が
1名ずつ。途中で内科医と研修医が入れ替わりました。
退院に際して、母はリーダーに心づけ10万を渡すと申してますが
自分としては、リーダーが呼吸器専門医ではない事も有り、さ程の
処置は施しては居ないのではないかと思うのです。呼吸器の医師は
途中で交代しているしで…。
回答し難いでしょうけれど、渡すほどの事でしょうか？
2.人工呼吸器に連結されている間、脳梗塞を起こしましたが
リーダーの医師は、この事を知りませんでした。立ち話の
中でリーダーの口から「リハビリ」と云う言い方が出たので
「脳梗塞のリハビリですね？」と訊くと「脳梗塞？！」と
その時初めて知った訳なのです。
そばに居た研修医が相槌を打ち、ＰＣで画像を見せて居りました。
私には画像による説明は無く、脳梗塞関係の、日を改めての
正式な説明も有りませんでした。
大学病院って、こんなモンなんですか？
559:呼吸器内科医師
11/10/01 20:14:44.03 uIlEXEQi0
うーん，大学病院の分院ですかね．心づけはあくまでも誠意ですから，あなたが渡したいと思うなら渡せばいいし，
そんなに誠意を感じないし，渡したくないとか迷っているなら特に渡す必要はないと思います．
呼吸器内科専門医はある程度の年齢になって試験を受ければ受かるものなので，専門医があるかないかはあまり関係ないと思います．
ただ，脳梗塞になったのを知らないのは下の先生の上級医への説明不足や上級医があまりカルテを見ていなかったとかかもしれませんね．
ただ，人工呼吸器管理から抜管，栄養管理と一生懸命してくれたドクターがいるはずです．
そのドクターに感謝をしてもいいかもしれません．
心づけに関してはあまり気にしなくて良いと思います．
560:クランケ86
11/10/01 23:51:51.43 H4vRarQH0
先生、ここにいらしてくれた事を感謝致します。
呼吸器管理等をしてくれたのは、途中で交代した（外された？）若い
女医さんだと思います。その方の事も念頭に置く事にします。
ご指摘、有難う御座いました。
スレッドが過疎化して参りましたが、先生どうか時折巡回に来て
頂くよう、ここでお願い致します。
561:病弱名無しさん
11/10/02 20:02:25.39 OoVoE8W00
ドクターとクランケで、絶妙ですなぁ・・・なにがほんまやら？
562:病弱名無しさん
11/10/03 07:57:18.96 cb5dZXNX0
定期ｱｹﾞｼﾞｬﾈｰﾉ?
563:病弱名無しさん
11/10/03 20:41:29.89 xBcC63WV0
ｋれって、お一人か・お仲間か で登校されているのですかぁ？病人家族とお医者さんを装って・・・
564:クランケ86
11/10/04 01:19:27.75 KvmB8VZa0
今日、大学病院を出て、他の病院へ転院しました。
「こちらで、やれる事は全て行いましたので」と言われたのです。
転院先では「回復は奇跡が起こらない限り望めない」と言われました。
脳梗塞が原因だそうです。視床の付近での発症だからとの事です。
指示（？）が出来なくなっている。呼びかけても反応が無い、とも
言われました。反応が無いというよりは、薄いとでも言いましょうか。
食べても嚥み込めないとも…。
眼球がほぼ固定化してます。右側をじっと見つめた状態です。母が
父の左側へ寄って「お父さん、こっちを見てごらん」と云う呼びかけに
眼球を動かすのですが、中央辺りで止まります。もっとも、私が右から
左へと移動するのを、目で追ったから眼球が動いたと云う方が正確かもし
しれません。
この様な状態で有ります。
「急変時の救命救急処置に関する同意書」に、心臓マッサージ・ＡＥＤ・
気管内挿管の全てを実施する、を選びました。
「心臓マッサージは３０分が限界で、それ以上は出来ない。それに
肋骨が折れて灰に突き刺さり、口や鼻から鮮血が飛び出て辺り一面が
血だらけになる。一体、どんな惨劇が展開されたのかなどと、聞かない
で下さいよ」と言われました。
心臓マッサージで肋骨が折れると親戚も言って居りました。
酸素投与と抹消血管からの点滴のみ行うが、それ以上の処置は行わない。
又は、酸素・抹消血管からの点滴・昇圧剤は行うが、心臓マッサージ・
ＡＥＤ・挿管は行わない。
この辺りを選んだほうがベターだと言われました。
先生の見解は如何でしょうか。
565:病弱名無しさん
11/10/04 15:13:41.91 kGgkA2xj0
もう間質性肺炎は関係なくね
処置されるの嫌なら在宅で看取ってやれよ
566:呼吸器内科医師
11/10/04 22:23:27.78 +IIJO2LX0
565の方が言われるのももっともです。
今の状況で急変時に人工呼吸、心臓マッサージをすして本人にこれ以上負担をかけるのはよしたほうがよいと思います。
それだけの負担をかける覚悟があるのであれば、私も在宅で見るべきだと思います。
入院していなければならない理由はなんですか？
栄養も自宅でできるし、本人のことを思うのであれば、家族が介護をするべきだと思います。
厳しい言葉かもしれませんが、本人が何を思って、何を望んでいるのかを考えるべきだと思います。
567:病弱名無しさん
11/10/04 23:55:44.43 hB+6gnRk0
現に患者も見てるスレで「肺に刺さる」だの「血だらけになる」だの
あんまり見たくない単語が並んでるのもなあ
QOLがそこまで低下してんならもう自然に逝かせてやれと思った
568:クランケ86
11/10/05 01:57:02.49 LW0KiGak0
在宅ですか…。
現在、1㍑の酸素の供給を受け、点滴も受けて居ります。自立での寝起きや
寝返りは不能です。未だに喉は挿管されたままで、今日見舞うと、人間こんなに
に痰が出るものかと思うほど大量の痰を吐出しました。挿管部分から吸引して
居るのが現状です。ご意見、有難う御座いました。
…やがては退院させられて在宅、と云うコースを辿るかも知れないと今
思いました。骨粗鬆症で身長が縮まり背骨が湾曲して、慢性の腰痛を抱える
母では果たしてどこまで介護できるやら。
実は3人家族なのです。母親が通院する際は、私が仕事を抜け出して送迎を
しているのが現状です。長い距離を歩けないのです。なのでヘルパーを雇って
の在宅介護となりますか。
父の現状は発声不能の為、こちらの質問に対し首肯又は横振りするのが
やっとの所。それでも先生の仰る「本人が何を思って、何を望んでいるのか
を考えるべき」と云う事を検討します。
もう、今日になってしまいましたが、毎日見舞いに行ってるので、何とか
父の意思を確認してみます。
勿論、病院側に対しては急変時の人口呼吸、心臓マッサージは撤回致します。
569:病弱名無しさん
11/10/05 12:23:13.81 8Ib/Vm6D0
クランクさんとお医者さんの文体が全く一緒にみえるのは，俺の偏見？？？ でも，おかげで最後ノートは作っておこう と
思う今日の昼休みでした。弱気な私は自然に逝くより安楽を願ってしまう．
570:病弱名無しさん
11/10/05 14:08:33.60 RONMg8GG0
このまま進行していったらどんだけ苦しいんだろうな～って不安はあるなあ
どんどん酸素処方量も増えてくしさ
571:病弱名無しさん
11/10/05 19:07:19.36 aXx8kgFp0
すみません、ここで相談してみてもいいでしょうか？２０代後半、女です。
漢方スレにも書きましたが、２週間前位から咳・鼻水の風邪をひいて抗生物質や漢方
（麦門冬湯・清肺湯・柴胡桂枝湯など）を飲んでいましたが、３日前から安静時も息苦しさ・手の震えが
出だして、少し動いても息切れして座りこんでしまう位息が苦しくなってきました。
鼻水はとまり、痰のからんでいた咳がカラ咳にかわってきました。深呼吸すると苦しいです。
頭痛、気持ち悪さ、吐き気、寒気は２週間前から続いています。１ｋｇ痩せました。
病院に行ってレントゲン、ＣＴ、血液検査をしましたが、異常なしで「過呼吸だろう」と言われてしまいました。
（若い男の先生でした）
健康なのは嬉しいですが、じゃあこの息苦しさは何なのか不安です。
薬剤性肺炎じゃないかと思うのですが、診断は難しいものなのでしょうか。
別の病院に行っても、異常なしと言われそうで、いつまでも寝ているわけにはいかないし
どうしたらいいのか途方に暮れています。
他に移動した方が良いスレがありましたら誘導お願いします。
572:病弱名無しさん
11/10/05 19:34:02.09 NnVqsO1H0
>>571
空咳に麦門冬湯、清肺湯使うみたいで
柴胡桂枝湯は間質性肺炎にはよくないみたい
573:病弱名無しさん
11/10/05 21:45:20.09 IDVtY2De0
>>571
薬剤性肺炎の場合はCTで必ず異常が出ますので、ここはあなたの来るスレッドではありません。
574:病弱名無しさん
11/10/05 22:17:21.97 aXx8kgFp0
>>572>>573
大人しく寝ることにします。レスどうもありがとう。
575:クランケ86
11/10/06 01:10:40.55 qawvavO50
>>569へ
文体が「です・ます体」だからでしょう。先生と私は
全くの別人です。自演と云うヤツでは有りません。
576:病弱名無しさん
11/10/06 04:22:13.69 wuXFd5k70
どうでもいいんだが
577:病弱名無しさん
11/10/10 12:09:30.28 tU7/jWhq0
>>575 がクランケと自称するからには、10/06(木) 01:10:40.55頃まで起きてＰＣを
たたいて居るなっ と彼(彼女？)のために叱ってあげたい。
578:病弱名無しさん
11/10/10 13:58:00.88 F2n/Thhm0
ピレスパを服用されている方(ご家族を含む)いらっしゃいますか？
母が２カ月前から服用(一日６錠)していますが
最近になり副作用と思われる体調不良で苦しんでいます。
もし、服用されている方がいらっしゃいましたら副作用等教えて頂けますでしょうか？
現在、薬を止めるか検討しております。
ちなみに母は73歳です。
579:病弱名無しさん
11/10/10 19:41:47.54 +KwukeOq0
>>578
塩野義製薬 ピレスパを服用される患者さまへ
URLﾘﾝｸ(www.shionogi.co.jp)
580:病弱名無しさん
11/10/11 21:16:41.83 CuYmcaDB0
今夜？ も、午前一時過ぎの書きこみがあるかなぁ～～～～♪
丁寧に対応される内科医さんは どーしたのかなぁ～～～？
581:病弱名無しさん
11/10/12 06:34:00.05 sxVT9o2b0
転勤ﾃﾞﾓｼﾀﾝｼﾞｬﾈｰﾉ?
582:病弱名無しさん
11/10/19 20:53:38.95 tTbyIds+O
父が特発性間質性肺炎って言うのに病気にかかってしまいました
正直父の寿命が後３年と言われたのですが事実を受け入れられない状態です
臆病者の私は調べるのが怖かったので自分からは調べずただただ怖くて不安を圧し殺して毎日を過ごしていましたが来週自分が成人するので後悔する前に父の病気について調べて出来る限りのことをしたいと思っています
何をするか、何が出来るか分からないので病気について調べたいのですが本当に寿命が宣告される程の病気なのですか？また、治る方法は本当にないのですか？
583:病弱名無しさん
11/10/19 22:47:11.15 1EcRSCh70
ない
584:病弱名無しさん
11/10/19 22:51:56.51 Dmzag6Wf0
>>582
ネットに繋がる環境ならご自分で調べられるのでは？
ここにいるのは素人ばかりだし個人によって病状に差があるのであまり参考にならないと思います
病気について載せてあるサイトならすぐ見つかります
585:病弱名無しさん
11/10/20 14:24:24.48 WyBBbzlu0
>>582
特発性間質性肺炎という情報だけではピンからキリまであるし、年齢も症状も分からないし、
予後や治療を求めるなんて逆にいいかげんな意見になってしまうと思います。
586:病弱名無しさん
11/10/20 20:03:25.50 RuwKWHYK0
今までの例では、貴兄のような患者さんｏｒその身内の方の書き込みを見て、
親切なお医者さんが夜にアドバイスを書き込んでくれます。しばし待たれよ。
587:呼吸器内科医師
11/10/21 13:35:19.91 F5BR5iU+0
>>582
特発性間質性肺炎としか情報がなく、お父様がどのような状態なのかまったくわかりません。
それに対して予後が実はもう少しあるとかないとかは言えません。年齢、症状、酸素状態、どこの病院で言われたのかなど情報がないと答えようがありません。
前スレを見ても分かるように、特発性間質性肺炎には様々なパターンがありますので、それによって大きく、治療法や予後は変わります。
588:病弱名無しさん
11/10/21 19:44:02.45 TBDhPoCz0
患者の俺登場
酸素ボンベ引っ張るようになってからは辛いぞマジで
589:病弱名無しさん
11/10/22 18:54:05.09 vnB/H3IH0
私の母は、在宅酸素になってから
体の調子も良く呼吸も楽になったので活動的になりました。
だから、同じ間質性肺炎でも140種類以上あるので人それぞれです。
本当に知りたいなら、お父様の病院でしっかり説明を聞いた方が賢明。
590:病弱名無しさん
11/10/23 00:49:37.25 mY3uz5Yx0
＞140種類以上
7種くらいじゃなかったっけ
詳細に分けるとそんなにあるの？
591:病弱名無しさん
11/10/23 20:31:26.81 JLzu76S20
ＫＬ－６が下がらない
ずっと４桁行進
ＨＯＴの処方量も徐々に増えてくるし
嫌なもんだこの病気
592:呼吸器内科医師
11/10/23 22:00:12.63 NCNL17Ih0
病理分類は現在のところUIP,NSIP,COP、RB-ILD,LIP、DIPなどありますが、このスレにいる人たちはほとんどがUIPでNSIPも一部いる程度だと思います。
KL-6は参考にするときもありますが、画像とパラレルじゃない時もあり、あまり一喜一憂しないほうがいいですよ。
ステロイドも一長一短ありますので、かならず主治医と相談すること
画像や症状や気管支鏡所見、病理所見で使いわけしますが、必ずしも正解は難しいです
593:病弱名無しさん
11/10/25 07:38:42.02 BDVupT950
どうせ完治はしないんだから気長に構えてるよ
ただ末期は想像したくないもんだね
594:病弱名無しさん
11/10/25 10:02:22.10 nlNf95L40
肺癌治療薬イレッサが肺線維症副作用を起こす仕組みを解明し、その治療法を示唆
URLﾘﾝｸ(www.keio.ac.jp)
薬剤性の話とはいえ ここで言われてる蛋白質の減少がIPFとかでも起きてるのなら
今後に期待できるんじゃないかな？
595:病弱名無しさん
11/10/25 13:37:51.40 +74HFoDB0
呼吸器内科医師さま，ご意見を。60台男性、7年ほど前に人間ドックきっかけでNSIP診断、現在はCTで経過観察中です。
気管枝内視鏡は済みですが、バツ生検は受けていません。こんだけ（7年も）時間が経過した後に、バツを受けて病の治療に
有利なことがあるでしょうか？
596:病弱名無しさん
11/10/25 14:59:01.54 bK9elFaX0
70歳の父が特発性間質性肺炎患者なんだけど、
今朝いきなり失神？か貧血みたいなの起こしたんだ。
電話に立って出て、椅子に腰を下ろして話してたらいきなり…。
呼びかけたら意識は取り戻して、家にあるパルスオキシメーターで
計ったらSaO2は96～7あった。
この病気のせいでそんなふうになることありますか？
597:病弱名無しさん
11/10/25 15:15:00.48 nlNf95L40
症状殆ど無いので分からないけど
普通は空咳、息切れとかでしょう
病院行った方がよくないかな
598:呼吸器内科医師7
11/10/25 22:54:37.92 GpbR2SRb0
>>595
あなたは喫煙歴はありますか？
NSIPの場合UIPより画像が早めに悪化するのでその前にステロイドを始めることがおおいのですが。
NSIPでもかなり軽い部類なのかもしれませんね。
それでもVATSを勧められたんですよね？
VATSを勧めるのはやはりUIPかNSIPで迷っていてステロイドを使うべきか主治医が迷っているからじゃないでしょうか
ただ、７年経って画像が何も変化ないのであれば経過をそのまま見てもいいかもしれませんが、年齢的にだんだんVATSが難しくなるのも事実です。
経度悪化傾向なのであればVATSを受けてもいいかもしれません。
599:呼吸器内科医師
11/10/25 22:57:02.71 GpbR2SRb0
>>596
労作もたいしたこともやっていませんし、意識障害時にSpO2がそんなに低下していたてゃ思えませんね。
やはり他の原因かもしれませんね。
600:病弱名無しさん
11/10/26 12:17:30.36 YjUnU2ug0
>>598さま、ありがとうございます。タバコは３０年ほど前にやめました。内視鏡を受けた後に、
バツ生検を熱心に勧められましたが、躊躇して次回（半年後ほど）ＣＴ時には、生検で経過悪化もあり
バツは止めたほうが好いでしょう といわれ、観察継続いただいております。悪化少なく、ラッキーだと言われています。
ぢょっ戸脱線ごめんなさい。休日の今日、時間があり近くの医院でインフルエンザの予防接種受けました。
問診表に間質性肺炎で治療中ですか の項があったのですが、やはり呼吸器担当医者さまに注射してもらうべきだったでしょうか
601:病弱名無しさん
11/10/26 13:21:26.35 sd/GA8zn0
注射は誰がやっても同じです。
602:病弱名無しさん
11/10/26 20:52:45.37 30nOU9fA0
患者さんの方、%肺活量はどのくらいですか？
自分は健康診断で測ってみると55%だったんで、
すぐに病院へいくように言われました。
明日いってきます。
603:病弱名無しさん
11/10/26 21:08:03.65 nwsoDpNu0
それはまた 私はレントゲン見るとちょっと肺が小さくなったと
思ってたら79%でした(まだ治療とかなしです)。
今は症状とかないんですか？
604:602
11/10/26 21:46:32.49 EIsXBlLy0
>>603
時々息苦しい様な気はするんだけど、
気のせいかなと思ってました。
でも風邪引くと咳だけがずっと残ります。
605:病弱名無しさん
11/10/26 22:26:14.64 nwsoDpNu0
この病気の症状は息切れと空咳のようです
風邪とかには注意が必要なそうです(まだ症状が
殆ど無いので実感がありません)
明日病院行かれるということは、まだ診断が
確定してないんですね 何もないといいですね
お大事に
606:病弱名無しさん
11/10/26 22:58:29.58 JtyB0bKQ0
せめて薬が効くタイプのやつである事を祈る
607:602
11/10/27 10:17:11.17 Or3kQpFQ0
暖かいレスありがとうございます。
レントゲンとってもらいましたが
ただの風邪みたいでした。
肺活量測るの下手なんでないの？
といわれました。
ｽﾞｺｰ
608:病弱名無しさん
11/10/27 20:58:59.65 vcp3zeuh0
ああ良かったですね でも風邪も拗らせると大変なので
十分養生された方がよいと思いますよ
私は前に拗らせて治るまで1ヶ月近く掛かったことが
あります お大事に
609:病弱名無しさん
11/10/27 21:27:34.61 vcp3zeuh0
肺活量を増やす(鍛える)のにペットボトルや風船を
使うようですが、器具(パワーブリーズとか言う)も
あるようです。
そういう器具使われている方いませんか？
よかったら使用感とか教えてください
よろしくお願いします
610:病弱名無しさん
11/10/28 01:11:22.21 CZ+/8zFI0
呼吸器内科の先生、ご助言お願いますm(__)m
７６歳母、特発性肺炎の診断を受け半年、日増しに咳、息切れが酷くなって
家の中で少しの距離を歩くのも困難になってきました。
近いうちになんらかの治療になりそうですが、プレドニゾロンとピルフェニドン
では、それぞれ目的や効果が違うのはわかるのですが、
どちらの治療の副作用が強いでしょうか？
繊維化を防げても肺炎の進行が止まらないのであれば
ピルフェニドンの治療はしないほうが賢明ですか？
副作用がキツイと聞いているので、あまり効果もないのに
苦しい思いもさせたくはありません。
かといってプレドニゾロンも一時しのぎで、結果的には悪くするように思えて
治療をしない選択肢を選ぶのが、結局のところいいのではないかと
考えていますが、それだと死期が早いのでしょうか？
母の症状を診ていただいたわけではないので、コメント難しいと思いますが、
癌でいうと、末期に近い状態だと思います。
先生ならどの治療を勧められますか？
611:病弱名無しさん
11/10/28 05:10:12.12 jDmlUgLa0
悪いけど歩行困難に伴う苦しみよりも薬の副作用の方がマシ
あとどっちの薬使っても「一時しのぎ」なのは変わらぬよ
つーかなんで主治医と熟考しない？
こんな場所で求められてもはっきり言って困る
診た事もない相手の事を
612:呼吸器内科医師
11/10/28 12:45:31.64 gI5kl9780
>>610
611さんの言うことはもっともで、患者を診ていない私の判断が逆に正しい方向にいかない場合があると思います。
なので、こっちをしたほうがいいというより、一般的な情報を提供をするしかできません。
まず、喫煙歴がない女性の間質性肺炎の方の場合は膠原病がみつからなくてもその可能性もあり、ステロイドが効果のあることもあります。
ピルフェニドンは私もそんなに使っている人はいませんが、学会などの報告では間質性肺炎自体は治ることはないが、咳、息切れなどの症状が緩和される方もいらっしゃるようです。
なので、使ってみて副作用が強ければやめるというスタンスでも構わないと思いますが、効果が少ない割にはお金は相当高いです。
ステロイドに関しては一長一短ありますので、やはり主治医と相談したほうがよいです。
613:病弱名無しさん
11/10/28 15:21:59.09 f1aU6LTL0
ピレスパもレバチオも高価
プレドニンがまだ安く感じるレベル
HOTの月額と天秤にかけて取捨選択
新薬が出来ても当分はこんなだから財布に辛いわねえ
614:病弱名無しさん
11/10/28 20:41:23.30 uuhoWset0
それだとただの胃薬に期待してしまうよね
早く結果でないかな
615:病弱名無しさん
11/10/28 22:10:06.01 CZ+/8zFI0
611の方をはじめ、呼吸器内科のお医者さん、613、614の方ご親切にコメントありがとうございます。とても嬉しかったです。
611さんの「一時しのぎ」と言う言葉、まさにその一言に尽きると思います。
「薬の副作用よりマシ」という言葉で、少し背中を押してもらった気がします。
母の主治医の方は信頼できるいい先生で、よく相談させていただいていますが、ほかな方のお考えも知りたかったのです。
できたら、セカンドオピニオンで別な病院を何箇所でもと考えますが、なかなかそれが出来ないために、このような形で質問させていただきました。
呼吸器内科の先生のアドバイスのようにやってみて副作用が酷くなれば中止してもらえばいいと考えたのですが、それらをすることで、感染症になったり、今以上の苦痛を与えたり、寿命を縮めることになるならと、躊躇ってしまいます。
高齢者の母にとっては命がけの賭けなので、慎重になります。
一方では「何もしない後悔より、何かした後悔のほうが・・」という言葉も頭を回ります。
呼吸器内科の先生の、「膠原病がみつからなくてもその可能性もあり、ステロイドが効果のあることも」という言葉に、少しだけ希望も
持てました。
613さんのおっしゃるようにピルフェニドン高価らしいですね。母が私に残してくれている遺産を自身の治療費に使って
くれたらと思います。
616:呼吸器内科医師
11/10/28 22:35:18.59 SI/OI13v0
本当に親思いの方なんですね。
私は何もできませんが、症状が少しでもとれるといいですね。
ピルフェニドンの場合あわなければ止めるのはよいと思いますが、ステロイドの場合、
一般的に一度導入したらずっと内服することがほとんどです。
なので長期投与による副作用は覚悟したほうがよいです。
617:病弱名無しさん
11/10/28 23:34:51.55 CZ+/8zFI0
子供や家族の犠牲になり苦労ばかりして
来た人なので・・
なんら希望のない明日に向けて、日々苦しみながら
生きていると思うと・・・
かわいそうで、いたたまれないのです。
呼吸器内科の先生、役立つ情報ほんとにありがとうございます。
ステロイドも途中でやめることができるのかと思っていました。
ステロイドやる以上は、長期化による副作用を心して
挑まないとだめなんですね。
そこまで説明してくれる先生としない先生と
主治医も色々なので、ここで予めそうしたことを
教えていただけて助かります。
心の準備ができます。
ありがとうございました。
また相談にのってくださいね。
618:病弱名無しさん
11/10/29 01:06:35.46 fKMo5nx30
呼吸器内科の先生に質問なのですが、親が器質化肺炎の治療でステロイド服用
していて経過も良好と言われ薬を徐々に減らしていたのですが、一日1･5錠まで減らした時点で再発
しもう一度一日５錠からやり直し今は２錠になってしばらく継続しています。
こういうケースの場合は1･5錠に減らすのは無理なケースなのでしょうか？
それとも２錠を継続して症状の改善が進めば再び減らす方向にする事は可能なのですか？
現状ではレントゲンも呼吸音もきれいになってきてるよ、と言われているそうなのですが。
619:病弱名無しさん
11/10/29 01:27:43.22 MqpTeIGU0
横槍
１．５にして再発したのなら同じ人間に再度同条件１．５を挑むのは愚行
２でどれだけの不具合（副作用）が１．５と比べあるのかどうか
620:病弱名無しさん
11/10/29 02:07:13.71 fKMo5nx30
薬の漸減やステロイド療法終了後１～３ヶ月以内に再発することも少なくない、と
いう事だけど、例えばステロイド終了後に再発する人は0･5錠とゼロの間、家の親みたいに
1･5で再発した人には２と1･5の間に再発ラインがあるものなのか、それともその時の
病気の症状というか勢いみたいなものによってそういうものは変わってくるものなのかが
知りたくて。
回復度が70％の段階で２から1.5にした時とほぼ100％回復するまで２で治療してそこから
徐々に減らした時では再発の確率は変わるものなのか、それとも病気の状態に関わらず
一定の再発ラインみたいなものが人によって存在していて、状態的にはほぼ完治しても
ステロイドを一定以上減らすと再発するものなんでしょうかね。
621:呼吸器内科医師
11/10/29 12:40:45.52 zTykz2po0
器質化肺炎の方は何人も見ていますが、半分ぐらいの方が再発しています。
ステロイドを相当ゆっくり漸減していっても再発する人はいるし、すぐに漸減しても再発しない人もいる。
大体2錠～3錠ぐらいまで下げると再発が多いです。
どんな人が再発するかの因子はわかっていません。
何度も再発する場合はやはり維持量を決めてそこからは下げることはできないかもしれません。
622:病弱名無しさん
11/10/29 15:53:00.08 MqpTeIGU0
親御さんの場合そのボーダーがハッキリしてるわけだから
プレドニン量は絶対維持するはず
ラインなんか個々相違あるから何とも胃炎
623:618,620
11/10/30 01:50:00.83 Hkn+Ou4b0
レスどうもありがとうございます。
＞器質化肺炎の方は何人も見ていますが、半分ぐらいの方が再発しています。
逆に言うと半分くらいの患者は再発せずストレートに廃薬まで行けるのですか？
難病センターのページのFAQで器質化肺炎は治療でほぼ完治する事が稀でないという記述を
見て、１～２割くらいは完全に直る人がいて残りの殆どの患者は薬を継続するのかなあ位に
イメージしていたのでちょっと驚きました。
＞何度も再発する場合はやはり維持量を決めてそこからは下げることはできないかもしれません。
という事は、一般的に器質化肺炎の治療においては再発した場合複数回漸減を試すものなのですか？
２錠から漸減のペースを落としてもう一度試してみて、それで再発するようなら２錠で継続決定、という
ことになるのでしょうか。
再発の因子はまだ解明されていないという事ですが、同じ患者で複数回漸減にトライした
場合、再発のボーダーが変わることはあるのですか？
例えば家のケースだともう一度ゆっくり漸減にトライして1･5は再発せずクリアできたが0･5で再発、再度５錠から
やり直したら今度は３錠で再発して最終的に3･5で継続決定、のような事があると漸減にトライする
事自体にギャンブル的要素、リスクがあるということになりますよね。
少なくとも再発のボーダーが悪化する事がなければ安心なのですが。
624:病弱名無しさん
11/10/30 01:54:31.83 LaPyz/jJ0
なんか分かった
625:呼吸器内科医師
11/10/30 07:52:14.09 5uRF/FsJ0
＞器質化肺炎の方は何人も見ていますが、半分ぐらいの方が再発しています。
これはあくまで私の経験のみですからそんなにあてにしなくてもいいと思います。
初期治療のステロイドの量はだいたいきまってますが、再発した場合初期治療の量に戻すのか、
それとも再発は早期発見してあまり画像はひどくないはずですから、少し増やすのかは主治医が個々に判断していると思います。
１回目の再発で1錠で再発して２回目の再発では３錠で再発することもあります。
これら画像の特徴や症状でステロイドの漸減方法や量、再発した場合の増やし方など決まっていけばよいのですが
626:病弱名無しさん
11/10/30 20:29:53.44 IfbzJlaj0
呼吸器内科の先生、先日はありがとうございました。
今日、うかがいたいのは、漢方治療についてです。
北海道漢方医学センター・北大前クリニック院長の
本間行彦氏が、1978年から2007年までIIPsと膠原病に
伴う間質性肺炎（CVD-IP）116例について、漢方薬に
よる治療を実施し、柴胡剤含む漢方治療が
特発性間質性肺炎に奏効という記事を見て、気になって
いましたが、先生のご意見お伺いできたらと思います。
よろしくお願いします。
627:呼吸k内科医師
11/10/30 21:21:43.05 5uRF/FsJ0
本間先生を否定するわけではありませんが、柴胡自体が間質性肺炎の副作用が有名です。
健常人には間質性肺炎の副作用があってもごくわずかですが、間質性肺炎があるとは気づかず、
慢性肝炎の患者に小柴胡湯を投与して間質性肺炎の副作用が多く出たという事実があります。
なので、私の個人的意見としてはお勧めしません。むしろ危険と考えます。
薬というものは安全性、効果を確かめるために何年もかけてしっかりとした倫理に基づいて試験が行われ、
それに通ったものだけが厚生労働省が認可します。
東洋医学とくに漢方はそういうことがされていませんので、薬と違ってリスクと効果はよくわかっていないのが現状です。
ただ、現代の薬では間質性肺炎の特効薬がないのは事実なので、そういう薬に流れる人が少なからずいるというのは仕方ないかもしれません。
628:病弱名無しさん
11/10/30 23:04:24.72 IfbzJlaj0
はっきり、きっぱりしたご回答ありがとうございます。
迷いが吹っ切れます。
便秘薬( 下剤)などは、漢方は優れたものというか、効力があるものが
多いと思いますが、その他のものについては、私も西洋医学の
先生に同じ思いです。
しかし、肝炎では、毒となったものが、「毒をもって、毒を制す」で
肺炎には効いてくれるかと期待したのですが・・
偽薬効果みたいなカンジで
信じるものは救われたのかもしれないですね。
629:623
11/10/31 00:35:55.99 tOb/XKKh0
>>625
結局症状によっていろいろ変わってくるんですね。
どうもありがとうございました。
630:病弱名無しさん
11/10/31 01:45:16.66 mRg5hEcX0
やっぱり分かったわ
631:101
11/10/31 22:18:26.63 la7jVyfJ0
特発性間質性肺炎の方は、ある程度病気と付き合っていくことで
見通しは付いてたんですが、
ステロイドのせいなのかどうかは判りませんが
つい最近、下腹部に進行性の腫瘍が見つかり
HOTなので手術せず放射線治療となるようです。
しかし病院まで車で１時間半・・・大変心配です。
SiO2は安静時ならそこそこの数字なのですが、
膀胱が圧迫されていてトイレが20分おきなので
おむつを当てないと移動できません。
632:病弱名無しさん
11/11/01 07:41:41.06 HET+f0cQ0
おはようございます。今朝の新聞記事に、三重大学においてマウス実験であるが
肺繊維症の進行を抑える遺伝子治療に国内（国外は？）初の成功した との記事がありました。
ＮＳＩＰの私も朗報としてよろしいか、あるいは眉唾？ものですか
633:呼吸器内科医師
11/11/01 16:01:32.20 S0M2gLaa0
私はこの実験はよく分かりませんが、今後人間の治験が始まって保険適応になるにはそうとう年数はかかりそうですね。
他にNAC吸入というのがだいぶ前から試されていますが、まだ残念ながら日本では手に入らなく、日本でも一部の大学病院が試しているだけだと思います。
でもNSIPはIPFに比べてずっとステロイドが効きますし、まずステロイドだと思いますが
634:病弱名無しさん
11/11/01 21:21:13.51 HET+f0cQ0
ステロイドの効きにくい型あるいはステロイドが悪化させる型ののＮＳＩＰだと、
すこし朗報かな と。
635:病弱名無しさん
11/11/01 21:35:20.19 dNdkd+r30
10年以内の創薬を目指したいと
いうことのようなので先は長そう
だけどこういう話がどんどん出てくる
というのは明るい話だよね
636:病弱名無しさん
11/11/01 23:00:08.71 u82oztji0
内科医の先生、最近いつもご相談させていただいている者です。
NAC吸入って、ムコフィリン吸入のことでしょうか？
ムコフィリン吸入なら、母はやったのですが、出なかった痰が出るようになり、
たまたまなのでしょうが、前より状態が悪化しました。
先生は、特発性間質性肺炎においてムコフィリン吸入の有効性は
どうお思いになりますか？
637:呼吸器内科医師
11/11/02 20:52:13.27 ewbsOqOH0
そうです。ムコフィリンです。
うちでは手に入らないのですが、どこでやっているのでしょうか？
私はNAC吸入の経験はないので、論文のデータしか知りません。
NAC吸入したらすぐに悪化したのでしょうか？
悪化を止められないのでNAC吸入をしたが、止められなかったのでしょうか？
638:病弱名無しさん
11/11/02 23:55:07.62 UkewOmRm0
どことは、ここで言えないのですが、なかなか手に入手できないものなのですか？
地域によるのでしょうか？
私のところでは、近隣の大きな病院ならどこでも、やっているようです。
吸入をするようになって、咳込むことが増えたので、因果関係はわかりませんが、自分の判断でやめたようです。日増しに悪くなっているのは相変わらずですが、一時的に悪くなった状態からは今脱しています。
副作用のない安全なものと聞いているので、
それなら、抗繊維化の効力もないような気がしました。よって、
悪化したのも、そのせいだとは思えませんでした。
ズバリ、先生がもし私の立場なら、親に対して今後どういった
治療を望まれますか？
639:呼吸器内科医師
11/11/03 01:13:38.78 fwDbbqrC0
ごめんなさい。だいたいわかるのですが、今までの発言の番号すべて答えてもらっていいですか？
間違った意見を言ってしまうかもしれないので
640:病弱名無しさん
11/11/03 01:17:22.63 0wqX+S8K0
もうそろそろインフルエンザの予防接種受けといたほうがいいのかな？
皆さんはもう受けられました？
641:ミキ
11/11/03 01:29:35.41 klEWTdVc0
色々親切にご相談に応じてくださっていて
頭が下がります。
しかし、誰が誰だかわからなくなりますよね。
今度から、名を名乗りますね。
ミキです。
６１５ ６１７ ６２６ ６２８ ６３６ ６３８です。
642:呼吸器内科医師
11/11/03 09:22:12.86 fwDbbqrC0
ミキさんは母親思いですね。
画像を見てないのでなんとも言えませんが、まだHOTにはなってないんですよね？
今の状態で労作時もSpO2が90%をきっていないのであればすごい重症ではないと推察します。
まだ、お若いのでステロイドを試してもいいかもしれませんが、一時的に息切れは少しとれるかもしれません。
画像の変化より症状の変化の方がだいじ
ですからね。
私はそんなにピルフェニドンは使用しいていませんが、いろいろな報告を聞くとあまり聞いていない印象を持ちます。
なので、ステロイドをやるかやらないかの選択肢だと思います。ステロイドを使う場合は免疫抑制剤を併用します。
ただ、いろいろな人を見てきて、ステロイドでさらにいろいろな副作用で苦しめてしまったこともあります。
IPFであればHOTのみで経過観察が一番いいかもしれません。
これはあくまで私個人的意見だし、ミキさんの母親を見ていないし、画像も見ていないので、参考までとしてください。
643:病弱名無しさん
11/11/03 13:30:02.76 i3yp5jno0
呼吸器内科医さんに私も質問なんですが ６９才母ＩＰＦと診断され気管支鏡検査をしてすぐには出なかったのですが、それから数日して肺の炎症が広がりました。
そういう検査をするのはリスクがあると聞いていましたが そのせいで悪化したんでしょうか？年寄りのベテランのドクターで失敗はないとおもいましたが。。
644:呼吸器内科医師
11/11/03 21:38:20.28 EcW87Arz0
気管支鏡後に悪化するのは気管支鏡が上手、下手というのはあまりないと思います。
気管支鏡後の急性増悪は命にかかわるほどのものですので、今回炎症が悪化したというのは、気管支鏡とは関係ないかもしれませんね。
645:ミキ
11/11/03 21:49:27.10 klEWTdVc0
わかりやすい回答、ありがとうございました。
見ず知らずの者に親身になって相談して
いただき感謝の気持ちでいっぱいです。
母の状態は、活動期らしく初診の時より炎症の範囲も
広がり、SpO2は90％を切りそうな際どい数値です。
その数値は最初から大きな変動ありません。
HOTは、やれば呼吸が楽になりそうと思うのですが
早くからそれを希望しても、今後悪化に向けて使える
カードがなくなるからか、その時期ではないからか、
主治医の先生からはまだお話はありません。
呼吸より先に、炎症を抑えるのが先決との判断から
ステロイドやピレスパの治療をとお考えで
まだHOTの話が出ていないのかもしれません。
しかし、今回呼吸器内科の先生の提案？は
母のレントゲンを見せたわけではないけど
先生の推測されてるであろう状態でほぼ間違い
ないです。
HOTだけをやるという選択もありましたね。
それなら私が危惧するステロイドやピレスパの副作用
の心配もありません。
ステロイドはかなり悪くなってからでも遅くないなら
そうしたいです。
参考になるアドバイスです。
ありがとうございます。
646:ミキ
11/11/03 21:53:16.52 klEWTdVc0
しかし、今回呼吸器内科の先生の提案？は
母のレントゲンを見せたわけではないけど
先生の推測されてるであろう状態でほぼ間違い
ないです。
HOTだけをやるという選択もありましたね。
それなら私が危惧するステロイドやピレスパの副作用
の心配もありません。
ステロイドはかなり悪くなってからでも遅くないなら
そうしたいです。
参考になるアドバイスです。
ありがとうございます。
647:病弱名無しさん
11/11/03 22:06:57.81 fWK4KlBZO
特発性で４年半闘い先日亡くなりました。
この間、部屋の壁を板張りに改装し値段の高い空気清浄器を置きました。
薬は決められた量を決められた体位できちんととりました。
急性増悪を起こしステロイド量を20倍だか200倍にしましたが3日目で亡くなりました。
遺体は今後の医療の為、検体に協力しました。
肺と心臓の目視診断の説明を受けました。
間質性肺炎を完全に
根治出来る日が来ることを願ってやみません。
648:ミキ
11/11/03 22:23:49.15 klEWTdVc0
647さん
ご家族か、ご両親のどちらかがお亡くなりになったのでしょうか。
ひとごととは思えません。涙が出ます。
＞根治出来る日が来ることを願ってやみません。
同様の思いです。
ご冥福を心よりお祈りしますm(__)m
亡くなられた方の分まで、どうかお幸せに。
649:病弱名無しさん
11/11/03 22:56:03.79 fWK4KlBZO
>>648
父が亡くなりました。
最初から検体として提供するつもりでしたので少しでも役に立てば父の闘いも報われると思いまし
たし人生の最後に医療や社会に貢献したという事が母の心の支えにもなっているようです。
病理解剖は２時間
半程度で目視による診断の説明を受けましたが
今後顕微鏡などによる詳しい検査をするそうです。
筑波大学付属病院でした。