09/10/15 23:30:02 wLptE6R0O
仮病
3:病弱名無しさん
09/10/16 09:47:21 97aPAi6g0
>>1
乙です
4:さくら
09/10/16 11:46:03 ifDh0LvM0
よかった。スレ３が無くなってしまうようなので、スレ４が見つかって
これからも書き込みで、相談が出来て、有難う御座います。
5:病弱名無しさん
09/10/16 21:27:58 m7pVhMVC0
思うんですが、特発性っていう診断はどこでつくのかな？
特発性肺線維症はUIP像と蜂巣肺？
それ以外の特発性は完全に膠原病関連を否定してつけられてるもんですか？
病院間の格差で、膠原病関連の抗体を調べられず特発性になってるものも多いのではないかと・・
京都の長井Dr曰く、本当の特発性はかなり少ないはずと。
となると一般的に言われてる予後などもかなり違うのかと思うんですが。
6:病弱名無しさん
09/10/20 19:41:13 bQFGZX3J0
↑すみませんがもう少しはっきり書いてくれませんか（願）。それとＮＳＩＰといわれ
半年毎ＣＴ経過見てもらっている私は、Ａインフルのワクチンを打ってもらえるのですか？
7:病弱名無しさん
09/10/20 20:28:13 CCeNpd2D0
ここはあくまでも患者とその家族中心だろうし、専門的な質問には答えられないでしょ
呼吸器内科質問スレッド
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板)
あたりで聞いた方がいい
予防接種も国の方針が確定した後で通ってる病院に問い合わせた方が無難
8:病気名無しさん
09/10/20 23:33:35 EfT9pRLm0
「特発性」というのは、発症の要因（原因）となるものがわからないということ。
例えば、薬の副作用でなる場合や、膠原病などが要因となる場合は「特発性」にはならない。
9:病弱名無しさん
09/10/21 22:50:39 Re6KGPZl0
膠原病の症状が不完全で肺病変先行でも特発性。
数年後、膠原病症状がはっきり出てきてJOー１とかが陽性になれば、特発性じゃなくなるでしょ。
ところが、膠原病症状が不完全で、国内で調べれる抗体検査がすべて陰性で、特定医療機関に
行って初めてアメリカに送って特異抗体が発見される（その他にも京大やら慶応やらでも可）
そこまでやってもらえない人は全部“特発性”って扱いじゃないのかな？ってことです。
10:病弱名無しさん
09/10/21 23:27:10 JaG9XFjk0
前スレ987ですが
>>8
・・・そこらへんのことは皆さんもわかってらっしゃるうえでの話しかと
>>9
私は真逆の方向からも疑問がありまして・・・
膠原病でありさえすれば、特発性の可能性、
あるいは、他の要因による間質性肺炎の可能性は精査されないのでしょうか？
逆に言うと、膠原病性のものであると確定する根拠が分からないのです
鑑別の必要性がいろんなところで訴えられてるわりに、
なんだか、鑑別の手段・基準があいまい、あやふや・・・というか、
膠原病患者≒膠原病性間質性肺炎のようで、鑑別のための問診すらおざなりなように思います。
11:病弱名無しさん
09/10/22 18:17:42 igjp/R2s0
>>10
膠原病肺っていうのは完全に膠原病の症状と抗体が出た場合は疑いもなく膠原病性間質性肺炎
の烙印を押されますよね。
でも進行のスピードは特発性と大して変わらない人もいるし。
膠原病が先行してあとから肺病変が出てきた場合は１００％膠原病肺。
肺病変が先行してあとから膠原病が不完全にしろ出た場合は特発性扱いにしてるのが多いんじゃないでしょうか？
あくまで私見ですが・・。
12:10
09/10/22 19:32:38 GbTSJ3/70
>>11
そんな感じなのかもしれませんね
ありがとうございました
13:病弱名無しさん
09/10/25 23:09:52 Ht20ELLSO
肺
14:病弱名無しさん
09/11/08 15:25:33 PmVo2U3A0
保守
15:病弱名無しさん
09/11/15 00:55:58 QA4H8lKjO
保守
16:２７５です
09/11/17 09:25:03 gvaceM3k0
アク禁の解除は、つかの間なのでしょうか？
皆さんお元気でしょうか？
２７５はなんとか元気です。
新インフルのワクチンは２０日接種予定です。
それまで気が抜けません。
みなさんもがんばってね。
では＼＾o＾／
17:２７５です
09/11/20 14:37:51 IIXaKNZX0
新型インフルエンザのワクチン接種が予定通り出来ました。
では＼＾o＾／
18:病弱名無しさん
09/11/20 19:06:00 9XHOMogN0
275さん、お元気で何よりですぅ。しばらくぶりで、どうされてたのか、気になっていましたぁ。
19:病弱名無しさん
09/11/20 19:10:30 +vlnrkbvO
よかったですね！
うちの父は来週です。
今までこのようなスレッドがあるとは思いませんでした。
二年前に特発性と診断され、ここ数ヶ月で風邪を引いたのが引き金になり一気に悪化したようです。
数日前まで会社に通っていましたが、絶対安静を言い渡され入院しました
在宅酸素もしてましたがもうむりみたいです
病院での酸素供給ダイヤルは6でした。トイレに行くのも辛そうです。
糖尿持ちなので薬はほぼ使っていませんでした。使えませんでした(本人の希望もあり)
人工呼吸器は使えないと言われました。肺がんも間質性肺炎の悪化が懸念されるため、何もできませんでした。
お父さん、凄く頑張っています。
来週は妹の卒業式の衣装を着て家族で写真撮影します。私の婚約者との挨拶もします。外出用の酸素は6時間くらいしか持たないみたいです。
残された時間、大事に使います。
少しでも細く長く、進行が遅くなるように祈るばかりです。
皆さんも風邪引かないよう大事にしてくださいね。乱文失礼しました。
20:病弱名無しさん
09/11/23 04:48:38 +FfI/vHn0
膠原病でリウマトレックス服用しています。
副作用に間質性肺炎とありますが、初期の症状は何処で見分けるのでしょうか
21:病弱名無しさん
09/11/23 12:37:39 NGHrNpbV0
息切れ、空咳とからしいけど、なくても聴診器当てるとパチパチとか
特徴的な音が肺から聞こえるそう（今この状態）
22:病弱名無しさん
09/11/24 13:20:22 UgWus7dd0
特定疾患治療研究事業対象疾患の認定お願いしたら、却下された…
在宅酸素含め治療費がものすごいみたいなんだけど（親です）
これって、もう二度目はないの？
なんかこれまで問題なかった検査をひとつやってなかったということで
NGと言われたようで、担当医もそれでNGになるとは思ってなかったようなんだけど。
じゃあその検査をやってもらって再度申請したら、と思ったけど
検査自体に負担や危険性もあるから、あんまり本人もやりたくないみたいだし…
23:病弱名無しさん
09/11/24 17:08:39 0xL+dljV0
>>22それってなんの検査ですか？もしかして肺生検？
肺生検だとしたらあんまりやりたがらないよ 患者自身も苦しいしね。
２度目に関しては保健所に聞いてみな。
24:病弱名無しさん
09/11/24 21:30:33 G6qKWuxe0
>>22
不備な資料があったのなら、
それを補って再度申請すれば受け付けられるはずですよ
もちろん、認定基準をクリアしてなければ、公費対象とは認定されないですが
公費（特定疾患治療研究事業）の対象となるには、特発性間質性肺炎のうち、
重症度分類Ⅲ、Ⅳ度のものとなる必要があるようです
難病情報センター・特発性間質性肺炎認定基準 注）PDFファイル
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp) URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
難病情報センター｜難病とは？
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
25:24
09/11/24 21:49:35 G6qKWuxe0
さきの認定基準を印刷するか、あるいは保健所でもらうかして、
何が足りないのか
担当医にきちんと説明を求められたほうがいいんじゃないでしょうか？
26:病弱名無しさん
09/11/24 22:51:40 UgWus7dd0
>24
分類はたしかIVです。一番重い。
肺生検やっていたら問題なかったでしょうね。
本人から言葉が出てこなかったので、それが肺生検なのか、他に
何か特発性と断定する検査があったのか、現状ではわからない。
今度確認してみます。
医者はびっくりしていたそうなので、今までは今回と同様の検査・提出物で
問題なかったらしいです。県の認定審査会の基準が変わったとか？
27:22
09/11/24 22:57:37 UgWus7dd0
まぁなんというか、認定されれば少しは経済的に楽になると思っていたら
却下されてしまい、インフルとかもビクビクしてるのに、どうしたらいいの？
という精神状態になってしまったということなんですよ。
まぁそもそも難病指定されてない病気とかもいっぱいあるだろうし、
最初から話がなければ諦めもつくだろうけどね。
医者からも問題なく認定されるでしょうと言われていたので…。
28:病弱名無しさん
09/11/24 22:59:34 /9OfC3Nt0
県によって認定基準が甘かったり厳しかったりとムラがあるんでしょうか
29:病弱名無しさん
09/11/24 23:31:22 G6qKWuxe0
>>26
肺生検は、「特発性肺線維症」“以外”の特発性間質性肺炎であれば必須、
逆にいえば、特発性肺線維症であれば、
肺生検で診断されなくても、別の条件で満たされていればOKのはずです
（さきの認定基準１（２）③および（５）によります）
30:病弱名無しさん
09/11/25 00:07:47 mMKOJghw0
>>28
提出していた資料、たとえば画像資料の判定で微妙な点がある、
っていうんじゃなくて、
「検査をひとつやってなかった」？
なんか、医師の（何らかの）単純なポカミス、or事務処理ミスの
可能性があるように思いませんか？
31:22
09/11/25 07:07:17 PAwuRWm30
>29
提出した書類には「線維症」との診断が書かれていました。
肺線維症だという医者の診断が間違っていると却下されたのか？
やはり…しっかり医者に確認するしかないですね。
32:病弱名無しさん
09/11/26 19:59:51 LeINFuKd0
>>それしかないね ここで治療や検査について相談するのはほぼ無意味です。
33:病弱名無しさん
09/11/29 06:00:16 OMGnAF1iO
ここのところ、ずっと背中が痛いです
酸素の数値も全然、上がらない(泣)
34:さだきっちゃん
09/11/30 10:46:17 x5cCkRTa0
>>33さん
背部痛は、つらいですよねぇ。私も悩みの種です。
家では、マッサージチェアのお世話になりっぱなしです。
お風呂上がりに、経皮沈痛消炎剤=ジクロフェナクトナトリウムと
いうのを、背中一面に塗り込むと、わりと楽になります。
また 外出時には、クィックマッサージで、しのいだりしています。
ほんと つらいですよねぇー。
35:病弱名無しさん
09/12/01 04:15:51 7EQL5I0hO
>>34
33です
ありがとうございます
内臓からくる痛みかもしれないと恐れてます
36:病弱名無しさん
09/12/02 16:28:50 P0Q68KeZ0
自分も同じく背部痛がひどいです。
なぜ背部痛が起きるんでしょうね？
37:病弱名無しさん
09/12/02 18:12:39 rF7KQpQU0
肺が堅くなって、周囲を引っ張る(?)からだとか聞いたような気がします。
間違っていたら、ごめんなさい。
私の病友さんたちの多くも、悩んでいます。
38:病弱名無しさん
09/12/03 12:01:17 y7R+CgEj0
膠原病関連の間質性肺炎は、特に胸郭内にいろいろな症状が出るってDrに言われた
のですが、息切れよりなにより背部痛と胸の下あたりのジリジリ感がとっても
つらいです。
肺がんが発症してるんじゃないかという恐怖も覚えますし・・
39:さくら
09/12/04 23:27:47 kdehX9W+0
主人が特発性間質性肺炎です。９月に肺の生検を受けUIPと診断されました。
先月から自宅酸素治療が始まり来月に入院してステロイドや免疫抑制剤の治療
をしましょうと、言われました。
でも、UIPには、この治療は効果が無いのでわ？
副作用の体力が落ちてしまう方が心配ですが、この治療を受けた方がいいので
しょうか？悩んでいます。
40:さくら
09/12/04 23:29:36 kdehX9W+0
主人が特発性間質性肺炎です。９月に肺の生検を受けUIPと診断されました。
先月から自宅酸素治療が始まり来月に入院してステロイドや免疫抑制剤の治療
をしましょうと、言われました。
でも、UIPには、この治療は効果が無いのでわ？
副作用の体力が落ちてしまう方が心配ですが、この治療を受けた方がいいので
しょうか？悩んでいます。
41:病弱名無しさん
09/12/04 23:38:59 uHQvu8A20
難病情報センターの、医療従事者向け説明です
-------------------------------------------------------
IPF/UIPに対して無治療で改善することはなく、
ステロイド薬と免疫抑制剤の併用療法が暫定的な推奨治療である。
しかし、残念ながらその有効性は証明されてはいない。したがって、
IPF/UIPの治療適応決定は種々の要因から効果と副作用を推測し
慎重に決定する必要がある。
新薬のピレスパ（pirfenidone）は免疫抑制抑制作用がない
抗線維化作用薬としてその効果が期待されている。
-------------------------------------------------------
42:さくら
09/12/05 01:45:10 pOVLZaJs0
ピレスパは外に出る人には使えないそうです。まだ、体調の良いときはしごとに
出かけます。
２度入れしてすみません。
43:病弱名無しさん
09/12/08 12:03:01 BfcAlu/e0
ここで治療の判断を求めるな！！あほか。
先生に聞けアホ となりのおじさんにでも聞いたら？
44:さくら
09/12/08 23:39:10 4AcZ7a4C0
治療の判断なんて求めてない。良い例、悪い例を聞きたいだけよ。
ここは、そゆう場所でしょう。
あなたこそ、あほでしょう。
45:病弱名無しさん
09/12/08 23:49:31 1LoAmUBY0
>>44
そいつはずっと前からいついてる荒らしです。
専用ブラウザでＮＧＩＤに入れとけば一切のレス見なくてすみますよ
2ちゃんねる専用ブラウザ 「Jane Style」
URLﾘﾝｸ(janesoft.net)
46:病弱名無しさん
09/12/09 09:34:51 CSvVSAAJ0
アホアホアホ。罵り合い ２ちゃんねる名物 風物詩。
47:病弱名無しさん
09/12/09 18:44:39 bxaJcZ660
>>44
↓こんなふうに何も読めません
46 名前：あぼ～ん[NGID:CSvVSAAJ0] 投稿日：あぼ～ん
48:病弱名無しさん
09/12/13 17:34:05 YoMiJ6bdO
年末が近いと言うのに、なんだか嫌な予感がする。
寒さのせいかな？呼吸が頻回で浅い。
どうか無事に年を越せますように。。。
49:病弱名無しさん
09/12/23 05:17:46 +9BgnJEd0
寒い時期はたいへんだよね。
50:病弱名無しさん
09/12/27 02:20:37 BK8/EG4i0
ほしゅ
51:病弱名無しさん
09/12/27 19:34:45 RELHGTCO0
ほしゅ うひょうひょ！！
52:２７５です
10/01/01 08:32:29 9ovSxdvA0
謹賀新年
こちらは、雪の舞う元日を迎えました。
皆様にとって幸多い年になることを願っています！
まだまだ風邪にはご注意を・・・・
では＼＾o＾／
53:◇ ◇ ◇
10/01/05 20:29:01 /WWtjADl0
俺のベルクロ音は自分で聞き取れるくらいになった。
繊維化が進んでいるようだ。
54:病弱名無しさん
10/01/11 14:40:20 mn+VddWd0
在宅酸素はやってるんですか？
55:病弱名無しさん
10/01/12 09:07:56 nYKW4Xlg0
在宅酸素やっています。
外出時には携帯酸素がないと辛いです。
酸素カートを持っての移動が困難なので、
自然とひきこもりになりました。
56:２７５です
10/01/21 12:35:35 baMPJUhM0
インフルエンザが終息傾向・・・・・？
在庫ワクチン余ってます。だって
ウイルスはみえませんからねぇ
こちらは、何故か暖かい毎日です。
でも、まだまだ風邪にはご注意しなくちゃ・・・・
では＼＾o＾／
57:病弱名無しさん
10/01/21 22:15:08 IYgG0O3M0
みなさん肺活量ってどのくらいあります？
１８０センチ８０キロの軽症者ですが２７００ｃｃくらいです。
58:病弱名無しさん
10/02/09 23:23:29 MzetAjsw0
また温度差が激しい
59:病弱名無しさん
10/02/20 03:29:04 wn+QmpE/0
母がこの病気らしい
来週検査入院です
もし確定された場合、一人暮らしはムリになるのかな？
60:病弱名無しさん
10/02/20 09:38:10 9BR8NPbX0
歩行が困難な方もいれば酸素があれば以前と何ら変わらぬ生活をしている方もいます
薬ですっかり治ってしまう種類もあります
問いに答えるとしたら確定＝一人暮らし無理ではないです
軽度と重度の病状を上げたらキリがないのも難病と言われる所以ですかね
61:病弱名無しさん
10/02/20 21:21:33 lhAZY/dYO
はじめは大丈夫でも、近い将来に介助が必要になります
呼吸困難になった時に救急車を呼んであげたら助かる命があります
62:病弱名無しさん
10/02/21 00:48:25 kLOVg4LC0
>>60-61
そうですか。ありがとうございます。
県外に住んでいるんでいろいろ悩みます。
完治は難しそうですね・・・
63:病弱名無しさん
10/02/21 22:11:59 8M1qgU++O
完治は今の医療では難しいようです
でも、お互いにあきらめないでがんばりましょう
64:病弱名無しさん
10/02/22 00:33:09 zuFM2MCi0
リンゴやトマトが肺機能を改善
URLﾘﾝｸ(members3.jcom.home.ne.jp)
他にないか自分でできることがあったら教えてください
65:◇ ◇ ◇
10/02/22 20:21:35 b8RxqxsU0
今度の外来で酸素ボンベを準備できるか医者に相談してみよう。
呼吸困難になりかけると死の恐怖が過ぎる。
66:病弱名無しさん
10/02/25 17:42:23 gNseFAiK0
age
67:病弱名無しさん
10/02/26 08:37:39 2nUTzCmB0
呼吸器内科質問スレッド
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板)
68:病弱名無しさん
10/02/26 21:26:24 DHYT8Zwh0
この病気になった場合医者はすぐ告知してくれる
ものですか普通？
69:病弱名無しさん
10/03/01 12:29:13 Mu6TWxFA0
家族・本人に速攻告知されました
70:病弱名無しさん
10/03/03 20:21:47 bEVHcIpP0
質問です
間質性肺炎のなかに、本人に自覚がないまま病状が進行
症状を感じはじめたときには、かなり悪化してる
という症例がありますが、
この場合の肺のレントゲンはどんなもんでしょう。
一般の肺炎みたく、肺が白く濁っているんですか？
71:病弱名無しさん
10/03/03 20:27:40 bEVHcIpP0
つづき
初診のレントゲンで、両肺の下半分が真っ白
肺炎と診断
肺炎の原因菌？を特定できぬまま、病状悪化で呼吸困難
で、やっと、突発性間質性肺炎の病名を出してくる
72:病弱名無しさん
10/03/04 18:09:39 hL8uKgiP0
同じ病室に街医者で肺炎で引っ張られある日呼吸困難で救急車コースの人いましたね
あとは１年放置していてもっと早く来ていればて身内の方が泣いてた場面に遭遇しましたね
あくまでご参考まで
73:病弱名無しさん
10/03/04 18:18:20 r9H62haFO
パブロン飲み過ぎるとこの病気になるって本当？
74:病弱名無しさん
10/03/23 14:17:35 siAWGVT80
ほ
75:病弱名無しさん
10/03/30 09:54:57 TrtbYA1EO
この病気で肺炎ワクチン打ってる人いますか？
76:病弱名無しさん
10/03/30 14:53:03 Fn8z20KF0
>>75
私はまだ若い（20代後半）から必要ないと断られた。
ただ、新型インフルの予防接種は強制的にやらされたｗ
77:病弱名無しさん
10/04/04 00:46:12 ZsVHtDuT0
のどの奥から小さく音がするんだプチプチって
気管支が鳴ってるような気がするんだが
78:病弱名無しさん
10/04/10 19:37:42 Unm0W7ER0
てすと
79:病弱名無しさん
10/04/11 08:30:57 Qx0Sa4BtO
プチプチ、わかります
80:病弱名無しさん
10/04/12 21:06:25 b4dvehjU0
すみません、初歩的な質問です。。
レントゲンをとれば必ず肺炎とわかるのですか？？
自分は喘息もっているのですが、喘息の薬を
ずっと飲んでいるのですが全く咳もとまりません
呼吸困難になりそうなくらい咳が出ます。。
胸も痛く、熱も出ています。これが最近
なおらなかったり治ったりです。。
最近健康診断があり、レントゲンを
とりましたが、なにも異常はありませんでした。。
単なる風邪なんでしょうか？
しかし薬をのんでも治りません
いきなり出てきて、邪魔してすみません(>_<)
81:病弱名無しさん
10/04/13 01:11:45 lZvciybJO
>>80
俺も喘息の薬飲んだけど全然治らない事があった、結局原因はストレスだった、検査してどこも悪くないのに喘息がでるならストレスかもです。
82:病弱名無しさん
10/04/15 02:06:35 YKidjwpK0
>>59
亀レスだけど、独り暮らしでも携帯酸素があれば買い物で息が上がらない程度なら問題無いでしょうが
買い物が出来ないと食材や日用品の宅配サービスの手配や近くの親類に買い物を頼むとかの
対策は必要でしょうね
83:病弱名無しさん
10/04/17 21:18:12 uJ/I/tbxO
>>82
あなたが近くにいてあげた方がいいよ
心配で人に任せられないでしょ
自分、これで親父を亡くしました
84:病弱名無しさん
10/04/19 19:36:02 lZP/DSXR0
>>73
母は特発性間質性肺炎でしたが、
おそらく、パブロンの常飲が原因と言われました。
他にも疑わしい薬があり、断定は出来なかったですが。
（だから特発性なんですが）
我が家はパブロンが常備薬だったんです。
85:病弱名無しさん
10/04/20 08:04:52 XuAc3zh40
パブロンに限らず市販の風邪薬は間質性肺炎になるリスクを記載する様になってるようですよ
URLﾘﾝｸ(www.okusurinavi.com)
86:病弱名無しさん
10/04/20 17:29:55 ivYaeX770
市販のかぜ薬で、間質性肺炎の副作用と思われる症例の報告です。
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
パブロンは商品群が多いこともあり、症例も多いのではないかと思われます。
このことから、薬の副作用に非常に敏感になり、
鼻炎によく処方される漢方「小青竜湯」も中止した経緯があります。
87:病弱名無しさん
10/04/22 00:41:25 vGoqogXW0
間質性肺炎は、息苦しい自覚がなく軽い咳でもなっていることはありますか？
88:病弱名無しさん
10/04/22 04:10:37 r9gRktIc0
間質性肺炎は肺がん癌も発症させるんだよね
親が肺がん＋間質性肺炎で、片肺を切除した
残りの肺が間質性肺炎なので、徐々に苦しさを増してるようだ。
完治した事例とかあるんだろうか？なんとか頑張って看病してみようと思う。
89:病弱名無しさん
10/04/22 18:33:39 kXFVcrbk0
>>87
咳や息苦しさが全くなくてもなってることはあるよ
90:病弱名無しさん
10/04/23 05:18:34 bECCOKfW0
>>88
間質性肺炎だけでもご本人は相当つらいと思います。
ましてや片肺なんて・・・
覚悟を持って悔いの無いように接してあげてくださいね。
91:病弱名無しさん
10/04/23 07:19:38 oCBD5TbF0
>>88
家も最近親がこの病気になったんだけど、薬が効く種類なら完治する事も珍しくは
ないらしい
最初ネットで色々検索してる時は凄く厳しい記載をしてるサイトもあれば薬で治りますって
サイトもあって混乱したけど、医学的には間質性肺炎という同じカテゴリーでも患者の
立場からしたら薬への反応の良し悪しで殆ど別の病気かってくらい状況が違うみたいですね
らしい
92:病弱名無しさん
10/04/23 10:42:17 6OUgukAA0
完治はないでしょ
93:病弱名無しさん
10/04/23 10:57:34 6OUgukAA0
>>91
治るのはパブロン飲んでたせいとかアレルギーとか
ハッキリ原因が特定できた場合でしょうが
ちゃんと調べたの？
94:病弱名無しさん
10/05/19 21:50:41 28ShD8gT0
保守
95:病弱名無しさん
10/05/29 14:35:24 5m83RpGM0
先日、母が亡くなりました。
入院して３ヶ月でした。
元気だったのに、みるみるうちに弱って、最後は自分では何もできなく
なって、酷く苦しんで亡くなりました。
現実として受け入れることができません。
96:病弱名無しさん
10/05/31 21:44:16 0b+hpdI90
親が一ヶ月前の診断で肺に影
たいした事ないと言われて放置してたら今日これだと判明
97:病弱名無しさん
10/06/09 14:18:44 Jf6Mavic0
age
98:病弱名無しさん
10/06/14 21:34:17 prRoxoEs0
名前は軽そうだけど、恐ろしい病気
99:病弱名無しさん
10/06/21 13:57:41 Rgovg0fL0
肺にダメージ受けてるので
カビやウィルスで肺炎になったら大変
熱が有るときはすぐに病院へ
100:病弱名無しさん
10/06/22 11:31:57 IlOpByfaO
数日前から入院していた叔父が急性間質性肺炎と診断され、余命１ヶ月と宣告されました。ステロイドは効かないようです。やはり移植しか手はないのでしょうか。移植で治ればいいのですが……。
101:病弱名無しさん
10/06/23 18:55:54 BY53espZ0
母親が動くと息苦しい、というので検査→即入院です。
間質性肺炎でしたが、
主治医が「ステロイドで効くかもしれない」というので
それに賭けます。
102:病弱名無しさん
10/06/23 19:21:48 xUKUoA5j0
ガンバレ～ あなたも大変だろうけど
無理しないでくださいね
103:101
10/06/23 20:11:25 BY53espZ0
>>102
有難うございます。父親以外に相談できる人間がいないので
（区役所には特定疾患の相談窓口はあるらしいが）
まずはスレ頭から読んでみます。
もともと介護（要支援2)だったので、在宅介護+αと思って
世話する予定です。
104:病弱名無しさん
10/06/23 20:24:43 xUKUoA5j0
>>103
私はまだ軽症で、年に一度レントゲンを撮る程度
なのでよくは知らないのですが色々サポート？
はあるみたいです
ステロイドが効くと良いですね
105:101
10/06/28 22:38:31 QGeQrdiL0
ほぼ毎日、身の回りの世話の為、病室に行くけど、
血中酸素濃度モニタの数字を見てるだけでも
調子の良し悪しが判るようになってきた。
平常時97、100mほど歩くと90。今のところ酸素吸入の必要なし。
106:病弱名無しさん
10/06/28 22:48:19 HDmRXBtd0
ステロイドはもう使われたんですか？
107:101
10/06/28 22:57:36 QGeQrdiL0
日付的には始まってるはずなんですが、
副作用の兆候が見えなくて、どうにも判りません。
既に先週、気管内視鏡検査もあったので
今週中にも方針が決まる筈です。
(胸腔鏡手術での一部切除は決まってますが)
108:病弱名無しさん
10/06/28 23:11:22 HDmRXBtd0
じゃあこれからなのかもしれませんね
効くと良いですね
毎日病院に行かれるのは大変だと思います。
ご自分が疲れたりしないよう注意してくださいね
109:病弱名無しさん
10/06/28 23:17:50 QGeQrdiL0
>>108
ありがとうございます。
まぁ何とかなるでしょう。
いや、何とかならんかったらエライ事になりますからねぇ。
110:病弱名無しさん
10/06/30 11:22:31 +2BNGcTQO
入院15日目にして、急性間質性肺炎を診断された叔父が亡くなりました。あまりに急だったのでびっくりしましたが…。
111:101
10/06/30 18:06:16 L7PifCBS0
>>110
「急性増悪(ゾウアク)」が起こったのでしょうか･･･
謹んでお悔み申し上げます。
112:病弱名無しさん
10/06/30 21:33:02 dHGEe0dR0
健康な時に戻りたい。
うつ病で入院した時にはあんなに死にたいと思っていたのに・・・。
ステロイドでうつ病になるなんて。
でもステロイドのおかげで生きている。感謝しないとな。
113:病弱名無しさん
10/07/02 01:14:46 zx5Qemzo0
病気を治す事に専念し、長生きするのが人の役目である。と思う
114:101
10/07/02 12:32:39 ifBiNbCm0
>>112
母親が今日からステロイド投与のようです。
重そうですね・・・
115:病弱名無しさん
10/07/03 18:10:31 TDwoOFex0
間質性肺炎は名前はあまり重篤そうじゃないけど、恐ろしい病気
116:病弱名無しさん
10/07/03 20:17:06 8uFLLvWi0
だいたい、特定疾患の中に含まれてる訳だしなぁ。
週明けに区役所行って治療費補助が出るかどうか聞いてくる。
117:病弱名無しさん
10/07/03 22:18:43 WZXYLRs60
発病してもう11年になる。
忘れかけた10年目に再発してしまった。
でも、こんなに長生きできてラッキーなんだろうな？
118:病弱名無しさん
10/07/03 22:32:23 VAFGgMxu0
また押さえ込んで10年は過ごせるように祈ってます
ガンバレ
119:病弱名無しさん
10/07/04 15:30:13 qMAu+r1s0
すみません、N0,117サン。その発病（発症？）時ってどういう状況でした?
私は６年前に、自覚も何もなく ふとした人間ドックＸ－ｒａｙで網状肺とされ、精密検査ＣＴで
突発性肺炎、その後の気管支内視鏡でＮＳＩＰとされた者です。今、半年～一年のＣＴ経過観察中。
で、どんなときに増悪してしまうのか分からんので気になるのです。そもそも６年より前から肺に
欠陥があったのでしょうか･････
120:病弱名無しさん
10/07/05 15:38:18 n5U61g6B0
>>114
ステロイド大量投与ですか？
大量投与で止まると希望が持てますが、効かないとなるとかなり厳しいです
121:病弱名無しさん
10/07/06 17:58:30 r7jmTUUB0
>>119
URLﾘﾝｸ(park14.wakwak.com)
10年前に自分の病状を投稿しています。
122:病弱名無しさん
10/07/06 20:37:30 D34yBzWQ0
↑ありがとうございます。快癒されつつあるようでよかったですね。
自分には未だ生検は求められておりません。
くどいですが、１０年前のそもそものお体の異変に自覚がおありで病院へいかれたのでしょうか？
例えば息切れが酷くなった とか。
123:101
10/07/06 22:39:00 4EMDyYxy0
>>120
予定が延びて今週からです。
主治医から投薬方針を聞いてきましたら、
4日間は大量投与(+免疫抑制剤)、その後半減、そしてまた減薬、の流れです。
「(母の場合)おそらく効きます!」と言われたので大丈夫でしょう。
124:病弱名無しさん
10/07/08 16:06:29 QRdDKn7N0
>>123
「おそらく効きます!」って言ってくれるって凄いですね。
私の母の場合は、やってみないとわかりませんの一点ばりでした。
そして、いったん効いたように見えたのですが・・・・・
125:101
10/07/08 19:50:18 7imHiPla0
>>124
投薬三日目にしてSpO2が正常値になってました。
まだ早合点をしてはいけないのは判っているのですが、
役所にも、税務署にも行って書類揃えたのに、
経過が良過ぎて、公的な治療費補助は多分アウト･･･orz
(ソースは主治医)
126:病弱名無しさん
10/07/08 20:56:53 wFbRbW8n0
なんにせよ 劇的に効いてよろしゅうございました
127:病弱名無しさん
10/07/09 07:10:25 kJPMgCDD0
よかったですね
投薬前に「おそらく効きます」って言う場合は事前の検査でほぼ見立てが出来てて
効くってわかってるんでしょうね
家の親もそうでしたよ
128:病弱名無しさん
10/07/09 10:05:05 yS6a+F8n0
>>122
息切れもありましたが空咳が酷くて風邪でも引いたかな？と思い、私立病院にかかったら
「レントゲンンだけでなくCTも撮ります」と言われ特発性間質性肺炎と診断されました。
129:101
10/07/09 19:27:00 4DosF+sz0
そういや母の時も、MRIと血液ガス検査やってました。
130:病弱名無しさん
10/07/09 23:25:33 BKOfUMek0
>>128 自分の場合は全く咳きなどの自覚症状なしだったので、訳が分からん状況でした。
でもこれからはジワジワジワっと蝕まれてゆくのかと思うと、炒られておるようで嫌です。
131:128
10/07/12 13:56:20 +LyJwBaa0
早い段階で解ればダメージは少なくて済みます。
132:病弱名無しさん
10/07/12 18:58:51 VIC5+Zan0
ステロイド効いても離脱は難しい病気ですね。
病態悪化しなくてもステロイドと免疫抑制剤で癌のリスクも高いし。
どうにもこうにも難病だけあって厄介な病気です。
発病から20年以上生存してる人って居るのかな？
133:101
10/07/13 17:07:02 bcP1C8/f0
今日、見舞いに行ったらSpO2が99でした。
退院は近いかな？
134:２７５です
10/07/19 08:51:24 WuyJzWLw0
梅雨あけましたね。
昨日、帰省した息子の腕と私の腕の肌色を比べて
「あ然」小麦色で張りのある肌に「感動」しました。
ピレスパ飲み始めてから、太陽光線をまともに浴びて
ないから、
けさ、少しだけ腕に射込んだ光の温もりに
ギラギラの夏を思い出しました。
では＼＾o＾／
135:128
10/07/22 17:45:16 7qbdkbn40
ピレスパの飲んだ感じ（体調）はどうですか？
自分もそろそろお世話になりそうな雰囲気です。
136:病弱名無しさん
10/07/27 12:27:09 GTw71QSG0
age
137:101
10/07/27 22:59:54 RrlXKx/w0
ほぼ毎日、病院との往復をしてたら
自分が熱射病に掛かったでござる
138:病弱名無しさん
10/07/27 23:11:47 ZgsIi+Lj0
だからあれほどw まぁ無理しちゃうんだよね～
特に自分が健康だと加減が分からないし
家族だと一生懸命になるしね
でも長丁場と思って自分の身体も労らないと
あとが大変だと思いますよ
139:病弱名無しさん
10/07/27 23:39:54 RrlXKx/w0
>>138
自分も体重や血圧などを気にして
塩分を殆ど取らなかったのがそもそもの原因でして・・・
車で往復してるのに、まさか自分が熱疲労で
おかしくなるとは思いもしませんでした。
140:病弱名無しさん
10/07/28 00:04:28 l+L8Rv560
この暑さで汗をかくわりに水分とか取れてないんでしょうね～
車の中もクーラーつけてるから気がつかないけど
暑いっていうか脱水気味になるっていうか
かくいう自分も車運転しててどんどん熱が上がってきたので
今日は会社休んで寝てました
熱中症は家の中にいてもなるって話だし、却って患者に
心配させないよう気をつけてくださいな
ではでは～
141:病弱名無しさん
10/07/31 13:14:16 KJ4rRtmM0
ハイサンソあちー
エアコン消せないわー
142:病弱名無しさん
10/08/02 22:01:15 Rc4z83Cg0
間質性肺炎に効く温泉、ってあるのかなぁ・・・
143:101
10/08/04 21:13:57 4LKDta350
退院が近いらしいんだけど、
やっぱり酸素吸入器の手配は自分達で行うんでしょうか？
病院側での斡旋の気配が無いので
「自分達でやれ」っぽいなぁ、とは思いつつも
医療保険使うのにそれでいいのか？とも・・・
144:101
10/08/05 17:06:04 WMnfVn3D0
>>143、
ｽｲﾏｾﾝさっき解決しました。
145:病弱名無しさん
10/08/14 21:32:02 1/3hobLk0
>>141
今、我が家にも3Nが来てますが
後ろの排熱って、結構あるんですね。
146:病弱名無しさん
10/08/15 23:40:17 mcqEilqt0
母親介護してたら、
自分のSpO2が93だったwwwｼｬﾚにならん
147:病弱名無しさん
10/08/21 21:29:56 J3q51oIA0
今月父が亡くなりました。
生前、最後のときに苦しむことを本人はとても恐れていましたが
酸素を１５ほど吸って意識がもうろうとした状態だったせいか
比較的楽に最後のときを迎えたようでそれだけが救いでした。
このスレに質問したりとお世話になりました。
この夏の暑さで体力的にもしんどいことと思いますが、皆さんは乗り切って
いけますように・・・。
148:101
10/08/23 00:42:28 WmrLjBGl0
>>147
見守ってきた家族も、当の父上様も
さぞかし大変だったと思います。
板の上ではありますが、謹んでお悔み申し上げます。
149:病弱名無しさん
10/08/23 04:01:37 xCltgrSt0
>>101
ありがとうございます。
今でもやりきれない思いがありますが
「楽になった」と思い自分を納得させています。
お母様も１０１さんもこの暑さで大変だと思いますが、
どうぞご自愛下さい
150:病弱名無しさん
10/08/25 13:07:16 ZeAL15mQ0
父親が急性間質性肺炎で緊急入院して今日で27日目。
肺胞の線維化までは至っておらず、通常では肺胞に水が溜まる状態らしい。
現在、2回目の挿管型の人工呼吸器を使用しているが、
これも今週いっぱいぐらいが限度で、気管切開の判断時期が迫っている。
ICU暮らしも4週目に入り、意識がある時でもせん妄がひどく、対応に困る。
母親の精神状態も不安定なことが頻繁になりつつあり、一方自分は
会社を休み続けるわけにもいかないので、2週目から出社はしているが、
正直、精神的にも肉体的にもいっぱいいっぱいになってきている。
愚痴ｽﾏｿ
151:病弱名無しさん
10/09/14 15:43:15 YsBntNYN0
やっと夏が終わる
152:病弱名無しさん
10/09/15 18:56:41 udHtZ6/Y0
でも、季節の変わり目は、なぜかしんどくなるのよねー
153:病弱名無しさん
10/09/15 19:07:39 qoXpp5HX0
気温の変動が大きいからかねぇ
154:病弱名無しさん
10/09/16 18:45:41 q7pZykTf0
アメブロに今まさにヤバイ状態の人のブログがある。
見るのが辛い・・。
少しでも希望を持って頑張ってと応援したいけどね。
もう移植できる体力も無いみたい。
155:病弱名無しさん
10/09/23 00:23:36 KQ1seeQ00
このようなサイトを見つけて来ました。
・間質性肺炎
URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia.org)
・間質性肺炎ホームページ
URLﾘﾝｸ(ipf-info.hp.infoseek.co.jp)
・ガン治療
URLﾘﾝｸ(www.google.co.jp)
2015年あたりの臨床試験を目指しているとの事です、参考までに。
これを、追加して宜しいでしょうか？
そして、質問があるのでお願いします。
・美空ひばり
間質性肺炎だったらしいですが、「美空ひばりが亡くなったのは、間質性肺炎じゃなく、
他の理由じゃないかな？間質性肺炎だったら、歌ってられないよ。」と言われました。
これは、どのように分析するべきでしょうか？
・血液について
間質性肺炎では、血液検査で、kl-6が高くなる結果ですが、
正常な人の血液(kl-6が正常)を輸血すれば、良い効果が得られるでしょうか？
156:病弱名無しさん
10/09/23 01:14:32 P1Ed+dMQ0
＞これを、追加して宜しいでしょうか？
意味がちょっと分からなかったのですが、
このスレのテンプレート化しくれということでしょうか？
wikipedia・・・該当ページがどの程度のクオリティか分かりませんが、
ご承知のように、wikipediaは、まったくの個人、素人が随時編集可能なサイトであります。
難病情報センターのサイトなどはご覧になったことがありますか？
間質性肺炎ホームページ・・・こちらもまったくの個人の方がやられているHP、
という留保は必要でしょうね。そういう意味で情報の正確性への留保、
閲覧者、HP主宰者への配慮、もろもろ考えなくてはいけないんじゃないかなぁとは思いました。
＞間質性肺炎だったら、歌ってられないよ
病状は人それぞれでしょ？最終的にそれが死因となったにせよ、病期によっても体調は変化しますでしょ。
私、間質性肺炎の診断受けてますが、100m走れって言えば走れますよ。
カラオケで100曲歌えって言えば、歌えますよ。
157:病弱名無しさん
10/09/23 09:07:41 BMpHlM670
>>155
美空ひばりの死因が間質性肺炎だったってのは
かなり知られてる話だと思うけど?
158:病弱名無しさん
10/09/23 12:31:14 IOASttIV0
HOTのボンベ積んでます、的な
車に貼るステッカーってないもんかねぇ？
なけりゃフォトショで作るか・・・
159:病弱名無しさん
10/09/24 01:01:10 opqxjXvW0
>>155の者です。
みなさん、どうもありがとうございます。
>>156
そう、テンプレの事です。(単語が思い浮かびませんでした)
サイトについては、無断でリンクを張るのは良くなかったようです。
どうか、お体だけは大事になさって下さい。
美空ひばりさんの間質性肺炎については、今度、説明して来ます。
>>158
在宅酸素療法（home oxygen therapy)の事ですね、
多くの人はHOTが在宅酸素療法とは、なかなか思わないでしょうか。
張り紙くらいしか思いつきません。
とにかく、あらゆる方向から考えてみたいものです。
・クーラーの中にカビが繁殖していないか？
・畑仕事で消毒をやっている人
・部屋に空気清浄機を設置するのは有効か？
・今まで亡くなられた患者さんの肺を調査して、原因究明は？
・タバコは絶つべきか？
・早期発見すれば、危険度は少ないか？
・再生医療への期待
・メカニズムの解明への期待
・健康な人の血液(kl-6が正常)を輸血するのは有効か？
・社団法人 日本呼吸器学会へのリンク
URLﾘﾝｸ(www.jrs.or.jp)
これらをテンプレート化するかどうかも、お願いします。
160:病弱名無しさん
10/09/24 12:50:07 +WG0rfUm0
前スレが2007年だし次スレ立てるのは2年後くらいだろ
161:病弱名無しさん
10/09/25 00:58:19 9W3jbFyq0
このスレは活発ですね、１日足らずで215番目まで下がるとは。
美空ひばりさんが亡くなったり、鴻池祥肇さんがかかったり、
危険度の高い病気なのだから、もっと活発に意見交換しても良いと思うところではあります。
さて、これも考慮して頂きたいです。
・進行を食い止めるには？
・患者さんの自宅で空気測定は有効か？
全部思い出したつもりでも、見落としがありました。
162:病弱名無しさん
10/09/25 19:20:07 mrdri0qk0
「スレ」と「板」の違いはご存知ですか？メール欄のageとsageはご存知ですか？
スレ（板のことか？）が活発なんじゃなくて、この板でageで書かれたスレがそこそこあったから、
相対的にこのスレが下位に来ただけですよ。
下位にあるのは書き込み件数とも、注目度、書き込みが活発かとも関係ないです。
意見交換とおっしゃりますが、このスレの方々は重要なことは自分で調べてると思うのです。
直接医師に聴くなり、ネットのエビデンスにもとづいた記述を調べたり、医学書にあたるなり。
そうして、どうしても分からないことだけ情報交換をされたり、日々のことを書かれたりされてる。
情報価値という面に限れば、エビデンスにもとづかない「意見交換」は失礼ながらあまり意味がないと思います。
>>161さんは提示されている列挙事項について、ご自分では調べられたりしたのですか？
163:病弱名無しさん
10/09/28 21:16:03 E4VlvG8x0
>>155 159 161
言ってることが意味不明
≫正常な人の血液(kl-6が正常)を輸血すれば、良い効果が得られるでしょうか？
そんな訳ないじゃん。 なんでそんな単純な発想ができるかな・・
≫・クーラーの中にカビが繁殖していないか？
・畑仕事で消毒をやっている人
・部屋に空気清浄機を設置するのは有効か？
・今まで亡くなられた患者さんの肺を調査して、原因究明は？
・タバコは絶つべきか？
・早期発見すれば、危険度は少ないか？
・再生医療への期待
・メカニズムの解明への期待
・健康な人の血液(kl-6が正常)を輸血するのは有効か？
・進行を食い止めるには？
・患者さんの自宅で空気測定は有効か？
もっと勉強した方がいいです。
タバコ？
当たり前です。
空気測定？？
何を測るんですか？
あまりにくだらない疑問が列挙されてます。
本当に患者でありNET環境があるならばもっと基本的な事を
調べてからここにたどり着くはずです。
164:病弱名無しさん
10/09/29 01:07:38 wpJoki0Q0
>>155=159=161の者です
スレが活発という事については、
「身体・健康＠2ch掲示板」自体が活発だという意味でした、失礼しました。
Yahoo!知恵袋
URLﾘﾝｸ(chiebukuro.yahoo.co.jp)
ここに間質性肺炎についての質問がありました。
URLﾘﾝｸ(detail.chiebukuro.yahoo.co.jp)
案の定、早期発見は難しいようですね、もしかしたら、知らない間に罹っている場合も考えられるかもしれません、
間質性肺炎のスレ、もっと活発に書き込まれても良いかもしれません。
一般に知られてはいないが、とても重要な事だと思います。
・調べるという事に関して
ネットでも書店でも、色々調べてはいるのですが、どうしても情報が得られませんでした、
専門家のお医者さん達でさえ、難儀しているくらいですので。素人の私には難しいのです。
くだらないというのは心外ですね、
本当に、わらにもすがりたい思いなのです、
少しでも軽減してやりたい、体に良くない事を遠ざけたい、
そんな僅かな手掛かりでもいいから欲しいのです。
情けない話しですが、私にはこういう事くらいしか浮かばないもので。
みなさんも、情報収集のための、行き着けのサイトがありましたら宜しくお願いします。
165:病弱名無しさん
10/09/29 11:29:05 kXOOlrKs0
mixiの間質性肺炎コミュはどうだろう。
たまに医師からレスもらえることがあるよ。
医者板の呼吸器科スレはなくなったね。
166:病弱名無しさん
10/09/29 16:33:56 DygW09li0
>>164
んー、ここにいる人はみんな素人ですよ？私も含め医者はいないと思いますけどね・・・
さしあたり、
特発性間質性肺炎についてなら、こちらはご覧になってるはずですよね
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
過去スレならこちらに置かれています。情報やリンクもあるはずです。
URLﾘﾝｸ(sle2ch.web.infoseek.co.jp)
google検索でも「間質性肺炎 大学病院」で検索すれば、
大学病院の専門医が書いた説明がみられます
書籍・雑誌ですが、Amazon URLﾘﾝｸ(www.amazon.co.jp)で「間質性肺炎」と
入れて検索すればけっこうな数の医学書がヒットします。
google検索で「間質性肺炎 特集 雑誌」で検索するのもいいと思います。
167:病弱名無しさん
10/09/29 22:12:52 DygW09li0
ついでに、>>164のレントゲンでの早期発見可能性についてですけど。
私は、地方自治体の「肺がん検診」のレントゲン検査で
「異常なし。ただし間質性肺炎の疑い」とされ、大学病院で確定診断を受けました。
レントゲン、CTで「すりガラス様陰影」しか認めないので、初期といえば初期といえるのかもしれません。
レントゲンの性能（？）、検査技師の技量、病変の分布状況にもよることかもしれませんし、
関係ないかもしれません。まぁ、鵜呑みにしないでください。
168:病弱名無しさん
10/09/29 22:19:50 hht/RtIC0
聴診器当てると分かるのとどちらが早く検出出来るんだろう?
169:167
10/09/29 23:55:39 DygW09li0
>>168
どうなんでしょうね？
私は、聴診器で異常（ベルクロ音）はまったくないです
170:病弱名無しさん
10/09/30 01:17:54 zw+hq2XL0
>>155=159=161=164の者です。
みなさん、本当にありがとうございます。
>>167
そうですか・・・それは大変な事でしたね。
まだ早い段階で解決出来れば宜しいのですが。
どうか、お医者さんの言う事はしっかり聞いて、肺を大事になさって下さい。
171:病弱名無しさん
10/09/30 06:02:01 PZ/ksDB/0
私の母が今週から入院してます。
原因のわからない特発性間質性肺炎と診断されました。
ステロイドを点滴で大量投与してましたが、抑えきれず今は免疫抑制剤を追加投与して
様子を見ていますが、それでも耐え切れなければ人工呼吸器を取り付けるそうです。
厳しい状況ですが、ここから生還出来る
可能性は考えられるでしょうか？
172:病弱名無しさん
10/09/30 06:32:24 Yoy/N2eUO
私の母は７８歳で７月に亡くなりました。
最後は呼吸が苦しい為、酸素はしましたが、人工呼吸器はしませんでした。
高齢ということと治る見込みがなかったからです。
173:病弱名無しさん
10/09/30 06:59:01 PZ/ksDB/0
>172
ちなみに私の母は現在65歳です。
入院する10日くらい前から、急に息苦しさを感じて、内科の病院で診てもらってましたが
それでも全然治らず、そこの先生の紹介で今の病院に入ってます。
助かる見込みがあればいいのですが、今は一時の予断も許されない状況です。
174:病弱名無しさん
10/09/30 08:17:38 Yoy/N2eUO
勇気がいるけど、直接先生に聞いてみてはどうだろう!?
私の場合は聞いて見込みがなさそうだったので、辛いですが、人工呼吸器はあえて本人が可哀想なので、自然に逝かせてあげました。母に頑張ってと言ったら、最後首を振ったのもありますが、電気ショックや人工呼吸器は自分自身も見込みがないなら、反対だったからです。
亡くなる３日位は本当にに辛そうでしたが、後悔していません。
175:病弱名無しさん
10/09/30 09:08:11 PZ/ksDB/0
先生からは親族が集まった時に直接話がありました。
かなり厳しいようですが、可能性はゼロではないと言ってたし、
今はそれを信じる事しか出来ません。（これ以上聞くのは辛いです）
人工呼吸器は緊急時のため、既に母の病室のベッド手前に置いてます。
異常が起きない事を祈りつつ、今から病院に向かいます。
色々アドバイスを頂き、ありがとうございます。
176:病弱名無しさん
10/10/01 10:16:56 8kB2ARXQ0
>>アメブロに今まさにヤバイ状態の人のブログがある。
毎日のように更新していたのにここ４日全く更新が無くなってる。
もしや・・
生きてるならがんばって。 同世代として辛い。
177:病弱名無しさん
10/10/02 00:21:50 fE7MA37R0
医療の進歩を待たずして、このような終わりを迎えるとは、本当に心中お察し申し上げます。
178:病弱名無しさん
10/10/02 15:06:04 EuFG3S000
特発性の中でも病状が重いとか軽いとかあるんですか？
治療の可能性ってほぼ無いと考えといた方がいいんですか？
179:病弱名無しさん
10/10/04 11:11:26 dYVzJT3i0
そんなことも無いと思いますよ。
本当の意味での特発性は意外と少ないようです。
バックに膠原病が隠れているケースもかなりあり
それがいろいろな検査で検出されない場合も特発扱いになるようで・・。
あとはあまり詳しくないDrはほとんど特発にしちゃうんじゃないですかね。
特発のほうが医療費も出るし。
180:病弱名無しさん
10/10/04 11:54:14 zW02KRDM0
そもそも、特発性間質性肺炎自体にも7種あるし、
特発性の種類によっても、
そのなかで人によって病状が違うのもあたりまえだし・・・
>>178の人は、なんでろくに既出のリンク先も読まないんだろう？
181:病弱名無しさん
10/10/04 21:29:54 P2LkDdlF0
特定疾患治療研究事業の申請出してたけど落ちてたｗ･･･otz
182:病弱名無しさん
10/10/05 00:08:49 LT82P54K0
そういえば、肺に良くないものが他にありました
・中国技工の実態、ＴＢＳが放送 発がん物質・ベリリウムを含有（TBS）
URLﾘﾝｸ(blog.goo.ne.jp)
ベリリウム肺 歯科 中国製 で検索
URLﾘﾝｸ(www.google.co.jp)
肺にも悪いとの事、歯医者さんに通っている方、お気を付けて
中国の方も、こんな危険な物質は禁止する方向を願いたいものです。
そう、日本、中国お互いの為にも。
183:病弱名無しさん
10/10/05 00:39:58 IioUD7Ef0
>>180
皆本人なり親族が病気で不安な気持ちでスレ見てるんだから、ググレカスみたいな
レスするよりリンクのアドでも張ってあげればいいじゃない
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
184:病弱名無しさん
10/10/05 15:32:14 2R4m7uU40
>>181
なんで蹴られたの？
185:101=181
10/10/05 22:29:48 Dd+xKBvI0
>>184
特発性といえども、HOTやりつつ動き回れる程度の病状では
まぁ蹴られますわな。
物は試しと思って申請出してみたんですが、案の定でした。
186:病弱名無しさん
10/10/08 14:00:15 ANBNAXHM0
初めまして。
先週、妻が膠原病の皮膚筋炎で間質性肺炎を合併していると診断されて即入院しました。
ずっと橋本病（甲状腺異常）でプレドニゾロン飲んでいて、
定期の検査で血液の数値が正常だから薬を止めることになったその日の夜に高熱。
さらに咳も酷くて喉も腫れている感じがして食べ物が通らない状態。
手は以前から湿疹のようなものが指先に出ていてガサガサの状態。
タイミングが悪いことに連休直前だったため、
週明けた月曜（祝日）にかかりつけが待機病院になっていたので
主治医はいないのわかっていましたがダメもとで行ってきました。
しかし「わからないから主治医に診て貰って」で終了。
金曜まで主治医いないんですけど・・・。
仕事を休んで火曜も別の市立病院（分院みたいな方）へ行っても出された薬はイソジンだけ・・・。
仕事を休んで水曜も隣の市のクリニックへ（症状的に乳腺炎を疑って）、しかし乳腺炎ではなし。
木曜（祝日）挟んで金曜日も仕事を休んで主治医の元へ。
しかし血液検査の数値にこだわり、数値に異常はないから様子見と言われる。
土日も熱は下がらず、月・火・水はさすがにもう仕事を休めなかったため
妻を寝かせて出勤しましたが、
もう2週間近く熱も下がらず、しかも5ヵ月の子供の面倒を見るのもしんどい状態。
187:病弱名無しさん
10/10/08 14:01:35 ANBNAXHM0
他の原因を疑って総合診療科のある病院で市立病院（本家）へ。
（最初は慈恵医大に行くつもりでしたが紹介状無しで断念）
そこでようやく膠原病の皮膚筋炎であることと、さらに間質性肺炎にかかっていることが判明して
即入院ということになりました。
入院して1週間経ちましたが、その間ステロイドで免疫抑制をしていました。
入院時と1週間経過時での肺の写真を見比べながら説明を受けましたが、
肺の白い影は小さくなっていることが確認できました。
ただし、血液のある数値（PCK？CK？）が上昇する場合はこのまま薬が効いていくが、
数値が正常値なまま上がらないタイプは今後薬が効きにくくなっていくとのこと。
妻は数値が正常なままでした。
そのため、後から薬が効かなくなって手遅れになる前に
最初から強い薬（抗癌剤を薄めたもの）を使って行きましょうという話になりました。
患者の承諾書が必要ということでサインをしました。
今はこのまま間質性肺炎が治まってくれることを祈ってますが
調べてみたら上記CK？の数値の上がらないタイプは
先生が言われていたように予後がかなり悪いと書かれていて心配です。
188:病弱名無しさん
10/10/09 17:35:18 HgdswQjp0
封入体ってやつですかね。
でも影が小さくなってるならステロイドが効いてるんじゃないですか？
「効かないタイプもある」って程度に考えていいと思いますよ。
189:病弱名無しさん
10/10/10 18:08:32 tJM2vYrTO
ステロイドパルス ２回目 ２日目 効いてません。もうダメでしょうか？
190:病弱名無しさん
10/10/10 20:01:29 Uc8yUIrx0
知らんがな
主治医に聞くといいんじゃない
191:病弱名無しさん
10/10/11 02:40:37 kr7BQwSF0
>>189
２日目では、目に見える病状の改善は判断しにくいと思われます。
もうすこし、日数が要る気もします。
192:>>187-188
10/10/11 10:46:58 utQdXFkD0
上記のレスについて、一部詳細に書きすぎてしまったことにより
関係者からの特定が容易になってしまうこと、
および予後の説明についての誤解があったことから
同じような症例の方に誤解と不安を与えてしまう恐れがあることから
削除の依頼を行いたいと考えております。
削除されないかもしれませんので、その場合は
上記レスを無視していただけますようお願いいたします。
すでに上記書き込みにより不快な思いをされた方がおりましたら
本当に申し訳ありませんでした。
193:病弱名無しさん
10/10/11 11:30:14 6zzKIQpa0
【スレのURL】ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
【名前欄】sage
【メール欄】
【本文】↓
個人等の特定を理由とすると、重要削除対象ということになります
ですが、断言しますが、この程度では第三者から特定されるとは判断されません
したがって、削除は100％ありえません
通常削除（削除整理）でも削除することは100％無理です。削除理由がありません
これは、削除ガイドライン、削除ガイドライン/有権解釈集を読めば明らかですが、
URLﾘﾝｸ(info.2ch.net)
URLﾘﾝｸ(www.geocities.co.jp)
こんなもの読んで削除依頼出してる暇があったら患者さんのそばにいてあげてください
医師とコミュニケーションをとってください
できれば、予後の説明等について差し支えない範囲で補足説明いただいたほうが、
同病の方にも益するところあると思われますが、そんな状況でもないでしょうから
スルーしてほしいというご意思、私は尊重します
194:193
10/10/11 11:34:11 6zzKIQpa0
あれ？書き込めた？
すみません、アクセス規制中と思って他板にレス書き込みを代行依頼するつもりで
書き込んだら、こちらのスレに書き込めちゃいました。
195:病弱名無しさん
10/10/12 05:23:54 acHZsfHk0
>>164
わらをもすがりたい、って失礼な発言なのに気がつかないの？
そもそも、この病気は専門にやってる医師しか扱えないから、
情報は知っているはず。
196:196
10/10/12 23:03:04 sgVeJl7a0
>>186
自分の嫁もCK値はずっと正常値の皮膚筋炎＋間質性肺炎です。
CKの値が正常な場合の間質性肺炎は予後が通常のものより悪いとネット
で見て自分も心配しておりましたが、発症当時（今年の１月末）あった
擦れ声や、咳、息切れは入院しプレドニン処方（60mgスタート）により、
進行は一先ず止まった（白い影は薄まる事はありませんでしたが）ようで、
その後の変化（悪化）は無いようです。
自分も小さな娘がいて、自分と同じ様な環境の方で、スルーできませんで
した。
奥様の間質性肺炎が治まってくれることを祈っております。
また、186さんもお子様の為にもご自愛下さい。
197:病弱名無しさん
10/10/12 23:43:19 5FKX88IZ0
母が特発性と診断されて、
ネットで調べたら発症５年めの生存率は約３６％とかってあったんですが、
これってやっぱり本当なんですか？
今は咳が激しいぐらいですが覚悟しておいた方がいいってことですよね？
198:病弱名無しさん
10/10/13 08:42:05 ZlyLzbKH0
186です。
>>196さん
ありがとうございます。
どうも最近はシクロホスファミドやシクロスポリンといった免疫抑制剤が有効であるとの
報告がされていて、多くの医療機関で実際にこれらの投与による効果が得られているようです。
ですので、ネットで書かれている予後の情報は少し古いのかもしれませんね。
まだ「なぜこれらが有効であるのか」という論理的な根拠はわかっていないそうですけど。
ですので、私の書き込みを見て、「予後がよくないのか」と不安に思われた方がおりましたら
訂正をさせていただきたいと思います。
>>197
付け焼き刃の知識ですが、突発性にもたしか7種類ぐらい分類があったはずです。
それらの種類によって予後なども大きく変わってますので
まずは主治医に詳しく話をきいた方がよろしいかと思います。
突発性というのは「原因がわからないから突発性」と診断することも多いみたいです。
例えば皮膚筋炎に起因する間質性肺炎でも、皮膚筋炎の症状が出ずに
肺炎の症状だけ出た場合、原因がなかなか特定できず、
とりあえず突発性と診断しておいて、後から皮膚筋炎の症状が出て膠原病が原因だった、
と診断されることもあると聞きました。
主治医に具体的な説明を受けた方が安心すると思います。
突発性というのは「腫瘍があります」と同じレベルの大雑把な表現、
程度に思っておけばよいのではないでしょうか。
199:病弱名無しさん
10/10/13 19:30:24 3CsNymYC0
特発性と診断された場合、大半が肺線維症なんですよね？
200:病弱名無しさん
10/10/13 22:08:01 6VzAdMSz0
そういや７種類の発症割合はデータ見た事ないなあ
201:病弱名無しさん
10/10/14 09:20:07 hZAbxR4i0
>>199
突発性に限らず間質性肺炎は肺の繊維化を起こす病気です。
202:病弱名無しさん
10/10/14 11:39:43 /n11UH+C0
突発じゃなく特発ね。
特発の全てが繊維化になるとは限りません。
繊維化にならずに修復されるものもありますよ。
原因が定か、もしくは発生機序が不明なので"特発"
と考えられてます。
203:病弱名無しさん
10/10/14 12:20:29 YRJyCITzO
何か今週からやけに息苦しいなあ。進行してないといいけど
204:病弱名無しさん
10/10/15 01:46:28 TWJcpHzNO
パルス療法して酸素６、血中酸素は87～96。普通に話も出来ますが寝たきりで足は細くなり歩けそうにないです。
日に日に弱り、家族は覚悟をしておいて下さいと言われました。
この状態だったら病院かえても同じでしょうか？
先生の治療が不満ではなく、元気になって欲しいです。
205:病弱名無しさん
10/10/16 23:27:50 GjkJ8jPF0
>>204
酸素６㍑ですか･･･結果変わらない気がしますね･･･
206:病弱名無しさん
10/10/18 08:31:48 9Ai41qz1O
昨日祖父が亡くなりました。
9月末に間質性肺炎と診断され即入院。
短期ステロイド大量投与も効果なくあっという間でした。
土曜の夜に純酸素でも苦しんでたのでモルヒネを入れてもらい最期は眠るように逝きました。
春先から息苦しさは感じてたらしいですが
ずっと心臓を患ってたので本人も親族もまさか肺が病気だなんて思いもしませんでした。
心残りはないって言ってたけどもっと早く気がついていれば良かったなと後悔です。
私はほんのちょっとしか関わっていないけれど、この病気は本人も家族辛いですね。
みなさん頑張ってください。
207:病弱名無しさん
10/10/18 22:16:00 zvTFj+ST0
ＮＨＫで肺移植の番組やってるけど見てるかい？
208:病弱名無しさん
10/10/19 08:57:29 W4EoAjlLP
>>207
どんな内容でしたか？
209:病弱名無しさん
10/10/19 11:30:50 5ugt5HrB0
>>208
番組上スポットをあててたのは病気ではなく医者のほうですが、
こんな感じです。再放送あり。
URLﾘﾝｸ(www.nhk.or.jp)
210:病弱名無しさん
10/10/19 12:00:27 oRB6iwE1O
移植したあの子たちって間質性肺炎だったの？
211:病弱名無しさん
10/10/19 12:23:08 5ugt5HrB0
>>210
番組では病名は言ってなかったような気がする。
小さい女の子は「肺が硬くなる難病」っていうふうに。
情報が確かかどうかはわからないけど、
別サイトでの番組紹介にはこう書いてた。
URLﾘﾝｸ(www.j-cast.com)
「他の病院で手術不能と言われた進行肺がん患者への手術、
特発性間質性肺炎という難病を抱える少女を救うために挑んだ
特殊な肺移植などに完全密着する。」
212:病弱名無しさん
10/10/19 13:36:35 S1MkYMrgO
移植後にどうなりました？
213:病弱名無しさん
10/10/19 17:37:59 5ugt5HrB0
>>212
手術自体は成功だったけど、長期取材ってわけでもないからなんとも。
つーか、ＮＨＫ総合は10月20日（水=火曜深夜）0時15分（北海道・近畿除く）、
ＢＳ２なら10月25日（月）午前11時再放送、
ＮＨＫオンデマンド（ＰＣ、ケーブルテレビ）でも観られるから、どうぞ。
ＮＨＫの工作員みたいになったな、こりゃ。
214:病弱名無しさん
10/10/20 15:41:58 zfm7og0Y0
喫煙者です。
ここ最近、咳や痰が止まらないのですが、熱や疲労感、寒気等、他に風邪の症状は全くありません。
特にしつこい痰に困っており、そのせいで激しい咳が止まりません。
この間質性肺炎という病気の特徴は空咳が出るということなのですが、
私のようにしつこい痰を伴うということは一般的ではないのでしょうか。
215:病弱名無しさん
10/10/20 16:40:27 cOnLDhjT0
間質性肺炎と診断されたの？
そうでもないならまず医者へ
そうなら掛かり付けの医者に
相談した方が確実
216:病弱名無しさん
10/10/20 18:10:16 dOseQC670
伊達Drが神様に見えた。
何も偉ぶってないしとっても謙虚だし。
あんなDrに手術して貰えた患者は幸せだね。
もっとも生体肺移植出来るっていうだけで羨ましいけど・・。
217:病弱名無しさん
10/10/20 23:15:00 zfm7og0Y0
>>215
やっぱりそうですね。
あまり休みがとれないのですが、今週末あたりに病院に行ってきます。
218:病弱名無しさん
10/10/21 21:24:02 o1lTNsUD0
はやりの百日咳かもよ
219:病弱名無しさん
10/10/23 01:43:16 FwS/Xibj0
私の母が特発性間質性肺炎の疑いで検査しているところなのですが
息苦しさといった症状はあるもののまったく咳は出ません。
咳の出ない場合でも間質性肺炎になるのでしょうか？
220:病弱名無しさん
10/10/23 08:52:38 iO4eHlQ40
>>219
そういったケースもあり得ると思います
なんせこの病は千差万別なので。
221:病弱名無しさん
10/10/23 13:47:39 gw+2vcCB0
>>219
私は普段息苦しさも咳も出ないけどしっかり患者です
聴診器当てると分かるという
222:病弱名無しさん
10/10/24 08:37:54 MM15UGks0
母（７２）今日１時３３分で逝きました
もっと早くこの病気しっててばよかった
223:病弱名無しさん
10/10/24 15:15:14 5wOGCX2TO
>>222
私の母も72でした。
きれいな死化粧と旅装束、天気も良くて沢山の方が参列してくださって少し落ち着きました。
でも初七日が終わり、私が助けて下さいとお願いしていた事や周りの人に送っていたメール、楽しかった事を思い出す時間が出来ると寂しくなってきてどうしようもありません。
記憶喪失になりたいです。
224:病弱名無しさん
10/10/24 18:02:50 vEZKJctT0
ほしゅ
225:病弱名無しさん
10/10/27 17:19:49 w27/lK3r0
死んだ人の話はもういいよ・・
226:病弱名無しさん
10/10/27 23:35:06 KaYZQs/Y0
特発性と診断されても長生きしたって人いるの？
227:病弱名無しさん
10/10/28 01:13:35 QpmxNJDx0
残念ながら、予後は悪いという報告がありますね。
だからと言って、可能性は０ではないですし、最大限に抗うしかないでしょうね。
ところで、この前33人の方が救助された事が記憶に新しいですが、
全員が虫歯で、中には急性肺炎の方もいるとの事。
悪条件が重なっているようですし、まさか、間質性肺炎ではないかと心配です。
228:病弱名無しさん
10/10/31 02:14:49 Bjbr1jFl0
親父は原因はアレルギーだろうけど何にアレルギー反応してるのか分らないと医者に言われた。
だから原因がはっきりしない。
現在飲み薬で自宅の状態だがイライラや八つ当たりが酷く困惑している。
正直家庭崩壊はこちらの我慢が食い止めている状態。
ちょっとはっきりしないけど診断が下ってからもう3年は経つ、今年から来年で4年経つんじゃないかな？
229:病弱名無しさん
10/11/01 14:44:59 ecRwnyax0
漢方薬ってどうなんだろう？使ったことありませんか？
230:病弱名無しさん
10/11/02 20:52:44 ZKSHQP8V0
肺の繊維化って特発性肺線維症以外の場合でも起こるものなのかな？
231:病弱名無しさん
10/11/02 23:22:03 esjxIhxmO
父（60代）が間質性肺炎で間違いないと診断され
紹介状をもらって今度大きな病院でさらに詳しく検査するらしいのですが
間質性肺炎の特徴である痰の出ない咳はまったくしていないんです
咳自体全然出ていません
ただ今は止めていますが、長年喫煙していた影響なのか喉によく痰がからむみたいです
息切れの症状は本人は感じているようなのですが年と運動不足のせいかと思う程度です
これはまだ病気は進行していない初期の段階と考えてよいのでしょうか？
少しインターネットで調べてみたのですがどうもよく分かりません
完治は難しく予後が良くない病名とよく説明されていますが
今はこの程度の症状でも一気に悪化（急性増悪？）して亡くなるなんて本当にあるのでしょうか
232:病弱名無しさん
10/11/03 08:46:11 mFT5qs3fO
>>231
不安ですよね。
私の母は間質性肺炎と関係あるか分かりませんが、よくお茶や食べ物を喉につめてました。
痰がからんだような感じの咳もしてました。
お父様は痰が出てますか？
痰がからんだような感じではないですか？
元気でもステロイドの副作用で糖尿病になったり感染症で口内炎だらけで食事が出来なくなったりして弱ってきます。
肺も日に日に白くなっていきます。
最初はステロイドが効いても後から効かなかったり。
本人も家族も手術した訳ではなく痛がる姿を見ないので病気の進行が分かりにくいと思います。
長生きされてる方もいらっしゃると思いますが覚悟が必要です。
233:病弱名無しさん
10/11/03 10:20:28 zoYyMWpu0
>>231
空咳もでない、ちょっと息切れする程度だと軽い方じゃないかな
まぁどの程度かは調べて貰ってはっきりすると思うけど
私は今は1回/年レントゲンとる位で済んでます(経過観察って
ヤツです)。
その大きな病院で不明な点を聞かれると良いですよ。
ただ風邪とか引かないように注意してあげてください
風邪から悪化する場合があるようです。
234:病弱名無しさん
10/11/03 10:34:32 4Rx2gTew0
この病気は割と楽観できるケースからシビアなケースまで幅があるから担当の先生に
聞いてみないと、こればかりは
235:病弱名無しさん
10/11/03 14:20:26 JDB9yZ/w0
肺移植って考えたことある人いますか？
236:病弱名無しさん
10/11/03 15:50:00 x3vgH3se0
>>235
成功率が低いので、ないです。
237:病弱名無しさん
10/11/03 18:59:51 je6Gk3DrO
>>232
痰がからむ感じはよくあるようなんですが、咳はまったく出ていないんです
今は元気に見えても、治療を開始してから弱っていくこともあるのですね…
不安はありますが、できる限りのことをしたいと思います
>>233
進行度合いによっては１年に１回の経過観察で様子をみることもあるのですね
今のところは食欲もあり元気そうに見えるので深刻な状態ではないと思うのですが
とりあえずはもう少し詳しく検査してみないと分からないですよね
最近寒くなったので風邪をひかせないように気をつけます
レスくださった方ありがとうございました
232さんのお母様も233さんもよくなるように願っています
238:病弱名無しさん
10/11/05 21:45:32 lfU0Fxee0
>>236
やっぱ成功率低いんですかね。６０歳以下なら大丈夫とかないだろうか
239:病弱名無しさん
10/11/05 23:30:49 bGoSgUl8O
>>238
脳死と生体で年齢が違った気がします。
脳死の場合、何年もドナーを待たないといけません。
でも非常に危険みたいですし、移植出来ても拒絶反応や成功して退院しても病院の近くでの生活など大変そうです。
まず本人が手術に耐えられる体じゃないと無理です。
240:病弱名無しさん
10/11/06 02:41:08 F467O+9A0
うちの親みたいにUIPと診断されてもネオーラルがよく効いて
KL-6がよく下がって10年目、という事例もあるよ
もっとも、同級生の内科医が、ネオーラルで抵抗力落ちてるから、
親に肺炎球菌ワクチンを打ったほうがいいと言っている
241:病弱名無しさん
10/11/06 14:38:05 D9qdWOoS0
IPFとUIPってイコールじゃないですよね？
UIPでも膠原病肺っていうケースもあるかと。
242:病弱名無しさん
10/11/08 04:51:17 R46VO/Tm0
特発性肺線維症になったら２，３年で死んでしまうってマジですか？
243:病弱名無しさん
10/11/08 06:34:56 m25+hPaDO
私は膠原病の合併症でかんしつせい肺炎だよ！
一生なおらないらしい。
244:病弱名無しさん
10/11/08 16:22:57 BMIl7bNfO
薬剤性の場合、例えばリウマチなどの強い薬を朝1錠なのに飲んだ後に飲み忘れたと勘違いしてもう1錠(結果２錠)飲んだ場合も肺炎を引き起こしたりするんでしょうか？
245:病弱名無しさん
10/11/08 18:03:23 v6R3R67r0
その薬の副作用情報を当たってください。
症状が出ているなら病院へ
246:病弱名無しさん
10/11/08 22:42:15 a51RjlLi0
酸素マスクがボウルみたいな
顔全体を覆うヤツ
それきたら
一週間
247:病弱名無しさん
10/11/09 01:28:17 8l95xyBhO
CT撮ったら肺炎が治った後があるといわれたのですが肺癌じゃないですよね？
248:病弱名無しさん
10/11/09 13:24:35 s5PsRGCH0
とりあえずスレタイ100回読んで出直せ
249:病弱名無しさん
10/11/17 16:45:32 yoqMy0630
ほ
250:101
10/11/18 00:23:51 SCiXCENh0
HOT継続ではありますが
肺機能の改善が見られるようになりました。
もし治ったらエラい事ではありますが。
251:病弱名無しさん
10/11/20 00:57:13 8pLAqusc0
こんなもので人が命を失うような事があってはならない。希望だけは捨てないようにしたい。
再生肺について検索
URLﾘﾝｸ(www.google.co.jp)
なんでも、ラットでは成功したらしいです。
(ラット、こういう研究に貢献した動物はラットではなく、マウスと言って差し上げたいです)
252:病弱名無しさん
10/11/20 21:19:13 3KV3IbjpO
ラットとマウスは違うからラットでいいんじゃないの
253:病弱名無しさん
10/11/22 00:22:08 1Yqut0Be0
>>251です
折角のニュースなのに粗探しみたいな真似をしてしまいました。
私のとんだ勘違いでした。
マウスとラットの違いについて
URLﾘﾝｸ(detail.chiebukuro.yahoo.co.jp)
254:病弱名無しさん
10/11/23 22:26:19 EMxsBq120
０４年の健康診断がもとでＮＳＩＰとされ、現在まで年１～２回のＣＴを受けておる団塊世代男性です。
農作業や速歩でも息苦しさは感じないのですが、ここのところ胸にザラザラ感があり、咳が出やすい感じです。
進行中でしょうか？不安です。
255:病弱名無しさん
10/11/24 00:58:53 1idnzaSh0
レントゲンとってみれば分かるんじゃないかな
まぁ咳は色々な原因でも出るしね
悩む前に病院行って状態を把握した方が
いいと思うけど？
256:病弱名無しさん
10/11/25 13:40:43 gJ2NG5gH0
>>254
mixiのコミュにNSIPに詳しい人一杯いるよ
入ってみたら？
257:病弱名無しさん
10/11/25 17:54:11 uMm2yoDM0
↑No.254な者です。今日かかりつけの病院でレントゲン（いつものCTじゃなく単純透過）と肺機能検査をしてもらいました。
結果、以前と大差なし このまま経過観察でＯＫとのことで一安心です。ありがとうございました。
258:病弱名無しさん
10/11/25 21:44:48 QuPjPWPX0
肺生検は検査後、かなりぐったりするから
「これはもしや・・・」って時じゃないとなかなか受けられないね。
259:病弱名無しさん
10/11/25 22:53:03 uMm2yoDM0
内視鏡での生検しか経験しておりませんが、もしもそのことなら確かに麻酔の効きすぎで
ぐったりボーが半日はありました。大学病院へ車で行って看護婦さんから叱られ？ ました。
何時間か寝たあと職場に戻ったのですが、ありゃぁ飲酒運転より酷い状況で無事是幸い でした。南無。
260:病弱名無しさん
10/11/25 22:58:17 QuPjPWPX0
>>259
それは危ないｗｗ
261:病弱名無しさん
10/11/25 23:21:30 dxs2d+VV0
なんにせよ、異常無しでよござんした
262:病弱名無しさん
10/11/26 00:48:49 VHX24M/U0
母親がHOTで、ボンベカート引きながらの、車の乗り降りが大変なので、
車椅子マークのようなフォーマットで
［高圧ガス］と書いたステッカーでも貼っておけば
高速等のハンディキャップ用スペースに停められるんだろうか？(一応、作ってみた)
263:病弱名無しさん
10/11/26 21:16:44 mz/CcaZa0
そういうのは分からないけど、HOTは身体障害4級とかに
該当しないものなんですかね？
社会での日常生活が著しく制限されると思うんだけど
264:病弱名無しさん
10/11/26 22:06:10 0YaNKKcC0
>>263
そう思って、マグネットで青ステッカーらしきものを作っては見たものの、
貼付ける部分のボディがアルミ製だったのを忘れてたorz
265:病弱名無しさん
10/11/26 22:09:27 bT+RWz8b0
ここでよく見るステロイド、普通並みの生活がおくれる経過観察状況下の肺には悪さしかしないのですか。
極まれに、快癒してしまう肺があるのですか。過去にステロイドで増悪してしまった方々が多く？みえたのでしょうか？
すみません、知識無く。どなたか教えてください。
266:病弱名無しさん
10/11/26 22:35:30 mz/CcaZa0
>>264
手帳の申請はされてないんですか？
267:病弱名無しさん
10/11/26 23:22:48 5wEKUCdZ0
HOTやっていて、身体障害者手帳４級持っていますよ。
268:病弱名無しさん
10/11/26 23:40:30 mz/CcaZa0
やっぱりそうですか ステッカー作る前に申請じゃないですか?>>264さん
申請済みなら申し訳ないですけど
>>265 同じく経過観察でステロイド使ってないので質問には答えられ
ないけど、現状から進行しないようにジタバタしようとは思ってます。
それがいいかどうかも分からないですけど
269:病弱名無しさん
10/11/27 02:04:17 Q50E/Oa10
>>266 >>268
申請はしてないです
というのも、ボンベさえ引っ張ってれば行動にさほど支障ないので
申請出しても通らない公算大、との事だったのです。
ただ、乗り降りに関しては、大きくドアを開けなければならないので
そういった駐車スペースを使えれば、と思ったのですが、
やっぱり勝手にステッカー作ったらマズイかな？・・・
270:病弱名無しさん
10/11/27 08:41:07 shtMKomQ0
呼吸器とかの障害向け？にハートプラスマークというのが
あるようですね。
法的拘束力はないようですけど、障がい者国際シンボルマーク
(車いすマーク)の方にも
>駐車禁止を免れる、または障害者専用駐車場が優先的に
>利用できるなどの証明にはなりませんので、ご理解の上
>ご使用下さい。
とありますね。この程度の話なら障がい者向け駐車スペースを
使う分には問題ないような気はしますが・・・。
障害者マークでググるといくつかあるみたいなので参考に
されたらよいと思います。
271:病弱名無しさん
10/11/28 19:27:27 dY6MEvv70
>>268 こんばんは ＞現状から進行しないようにジタバタしようとは思ってます
よろしければ、どのようなことを試行されて（されようとして）みえますか？四六時中肺が
炎症をおこしていると思うと、時にジリジリしてしまうのです。（多くは忘れていますが）
272:病弱名無しさん
10/11/28 19:58:59 VRnTt4WU0
268です。この前検査したら順調に？悪化してましたが、
どうも風邪拗らせて進行したかな？って時は何ともなくて、
殆ど問題なさそうな時に進行してたみたいで何なんだ～って
のが正直な所です。
そうならば、まず肺を鍛えようかってのが思い浮かぶ訳で
乾布摩擦とか運動とかやりつつ、もしかしたら漢方効くかもって
調べてる所です(まだ治療の必要なしっていうけど、レントゲン
見るとねぇ)。
273:病弱名無しさん
10/11/28 20:23:43 dY6MEvv70
↑こんばんは。わたしも肺を鍛えようとしている派です。昨日今日は出張にかこつけて、
熊野古道の石畳を堪能してきました。なんとも無いように（祈りたい気持ちで）思うですが、
先週のレントゲン写真を見ると不安になるのです･･･
ところで帰宅して本日の朝刊をみたら、星野勘太郎さんとおっしゃる元プロレスラーの方が、
６７歳肺炎で逝かれた とありました。ここでいう肺炎なのでしょうか？
274:病弱名無しさん
10/11/28 20:34:32 VRnTt4WU0
それしか書いてないから何とも言えないけど
多分違うと思います。
肺炎併発ってあるから老人でこういうケースが
結構あるような気が・・
275:病弱名無しさん
10/11/29 20:55:33 Rk6CZkJK0
↑納得です。併発とあったのですね。
ところで戻りますが、経過観察中の方々で積極？療法を試みる方はみえますか？
喉を潤すだけの蒸気吸引などは役に立たないのでしょうねぇ？
276:病弱名無しさん
10/11/29 22:10:12 r63z/UG/0
役に立つかどうかは、分からないよね
まぁレントゲン撮ってみて進んでなければよし(効果は
本当の所分からないけど)とする他ないのでは?
少なくても肺というか身体を冷やさないようには
心がけてます。
277:病弱名無しさん
10/11/29 22:55:46 r63z/UG/0
ついでに言うと日付が変わる前に寝る、
十分な睡眠時間を確保するとか
身体に良いと思われることはするように
してます
278:病弱名無しさん
10/12/01 19:17:22 U9ZRxbbmO
父が現時点では間質性肺炎の疑いがあるという診断で、
また紹介状をもらって（今の病院も紹介状をもらって来ました）
間質性肺炎の専門医がいる病院に行くことになりました
１年前の肺は綺麗な状態だったので、今の症状を診ると大分進行しており
亜急性の間質性肺炎だろうとのことです
血液検査でKL-6と何かが通常の７～10倍の数値で
すぐに治療を開始しなくてはならないようなのですが
その前に生検体をしてほしいと先生はおっしゃっています
ただ父が生検体は絶対にしたくないと拒否していいます…
治療をしなければ数ヶ月後どうなっているか分からないと言われてしまったのですが
生検体をしなくても治療は出来るのでしょうか？
また生検体をしたほうが治療の効果はあがるのでしょうか？
分かる方いらっしゃいましたら教えてください
279:101
10/12/01 20:29:12 m/0yLAnK0
>>278
>>生検体をしなくても治療は出来るのでしょうか
肺生検を受けないと、薬種と投薬量が決まらないでしょうね。
のちのちの事を考えれば、検査するに越した事はありません。
私の母も亜急性特発性間質性肺炎です。
勿論肺生検はしました。せいぜい検査30分、回復に半日です。
何故278のお父様が、其れ程までに頑なに拒んでいるのか、
私には判りませんが、説得すべきであろうと、個人的には思います。
280:病弱名無しさん
10/12/02 20:39:23 dCRTsN1/O
>>279
レスありがとうございます。
肺生検（すみません、生検体は間違いですね）は大分苦しいというイメージと
検査の際に急性増悪が起こる可能性もあると先生がおっしゃっていて
肺生検を受けて治療をしたら必ず良くなるというわけでもないし
それなら肺生検をしなくても今出来る治療をしてそれで駄目なら
それが自分の寿命だから仕方ないという考えのようです…
どうすることが一番良いのかまだ結論は出せませんが
新しい病院でも先生とよく相談してみようと思います。
279のお母様もお大事になさってください。
281:病弱名無しさん
10/12/02 20:51:33 RDZjWFYo0
自分が受けた内視鏡による生検なら増悪の恐れはナイ と思う（のような説明だった）。
その後、腹腔鏡？式の検体サンプリングもすべきだろうが、増悪の恐れもあるから経過観察となりました。
ただお父上のは やや急性なのかな？先生とよくご相談ください。お父様はおいくつでしょう(よろしければ）。
282:病弱名無しさん
10/12/02 21:27:48 dCRTsN1/O
>>281
父は69歳です。
先生に説明されたのは内視鏡の検査ではなく
肺の一部を切り取って詳しい状態を調べるということでした。
ただ疑うわけではないのですが、間質性肺炎は難病ということもあるので
病院として今後の為にデータが欲しいだけではないのかなと考えてしまったり…
少なからず患者の負担にはなるでしょうし、
治療方法はステロイドと免疫抑制剤を使用すること以外ないでしょうから
そこまでリスクを背負って受ける検査なのか判断出来ずにいます。
急性まではいかないようですが
数ヶ月でかなり症状が出ているため経過観察ではなく
治療は絶対にしないといけないとおっしゃっていました。
283:101
10/12/02 22:08:40 BcO36kte0
>>282
>>今後の為にデータが欲しい
たぶん、「特定疾患治療研究事業による医療費の公費負担申請」を出して、
受理された時には、基礎資料として活用されるようです。
私も書類作って役所に出しましたが、ギリで不受理でした。
そうそう、腹腔鏡手術は母も受けました。むしろそっちの方が負担が少なかったかも・・・
284:病弱名無しさん
10/12/02 22:18:05 K9NT2QEr0
亜急性ということだけで、現時点で特発性間質性肺炎の7分類のどれとも、まだ分かってないということですよね？
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
１）特発性肺線維症（idiopathic pulmonary fibrosis：IPF）
↓
７）急性間質性肺炎（acute interstitial pneumonia：AIP）
これらは予後も異なるし、治療指針も異なるとされています。
また、患者さんの重症度はわかりませんが、重症度上位の場合には特定疾患として医療費が公費対象になりますが、
その場合、データを添えた申請が必要になります。>>283さんがレスしていることです。
１）の特発性肺線維症で、蜂巣肺が確認される場合以外は、特定疾患の申請にはデータとして肺生検が必須では。
特定疾患の申請はさておくとしても、治療指針や予後が異なるといえど、
それぞれIPFに準じた治療ではあるので、肺生検の必要性に疑問は持たれるでしょうね
以上の点、医師に説明を求められてはいかがでしょう。
285:病弱名無しさん
10/12/02 22:44:58 dCRTsN1/O
>>283
腹腔鏡のほうが負担が少ないこともあるのですか！
情けないことに父は痛みや苦しいことに人一倍弱いところがあるので
説得するのは大変そうですが、思ってるより全然楽な検査みたいだよと言い聞かせてみようと思います。
>>284
そうなんです。
現時点では間質性肺炎の疑いがあるという診断で（CTや血液検査から間違いないようですが）
間質性肺炎のどの種類なのかはっきりするために肺生検をしたほうが良いと先生もおっしゃっていました。
一番最初に診ていただいた病院で国の難病に指定されているからと
申請書はもらってきているようなんですが
間質性肺炎ならどれも公費対象になるわけではないんですよね。
とにもかくにも、今後の治療や予後のためにも
肺生検は受けさせたほうが良さそうですね。
不安なことや分からないことは全部先生に聞いてみることにします。
いろいろとありがとうございました。
286:110
10/12/02 23:10:29 BcO36kte0
>>285
腹腔鏡ですが、受けた本人は「麻酔効いてたからよく判らん。手術のあとも絆創膏で済む」と言って
麻酔が切れたあとはボンベ引き釣ながらも歩いてましたよ。
287:病弱名無しさん
10/12/02 23:40:10 dCRTsN1/O
>>286
なんだか私が想像していたよりもずっと負担は少ないみたいですね！
父にもそのように伝えたいと思います。
288:病弱名無しさん
10/12/03 09:50:23 3/oJiu600
ところでこの病に詳しい医師がおいでの病院リスト様のものはどこで見ることができますか？
289:病弱名無しさん
10/12/03 16:52:28 j6BJzHVk0
>>159さんがリンクを貼っている日本呼吸器学界のＨＰに、
学会専門医の紹介ページがあります
社団法人日本呼吸器学会 - 専門医
URLﾘﾝｸ(www.jrs.or.jp)
全ての医師が間質性肺炎の治療を得意としているかはわかりませんが、
こちらが手がかりとなるのでは
290:病弱名無しさん
10/12/03 19:22:18 3/oJiu600
ありがとう。けれど私をお世話いただく先生のお名前が・・・ない。少なくとも、呼吸器学会には
入っているドクターに見ていただくほうがいいように思えるのですが。
あるいは、事例の多い病院リストはないでしょうか。皆様のご経験でもお聞かせください。
291:病弱名無しさん
10/12/03 20:03:48 6a0ra0R40
>>290
それは、やっぱり呼吸器学会の専門医のほうがいいんじゃないですかね
間質性肺炎でも、膠原病肺の場合は、膠原病の専門医がいいのかもしれませんが、
それも医師によるのでしょうねぇ
“間質性肺炎 病院”の単語でさくっとググりましたが、以下のサイトがヒットしました。
もっとあるかもしれませんが、面倒くさいので引用しません。
ただ、内容の正確性・信憑性については、私は一切責任を負いません。ごめんなさい。
間質性肺炎の名医 - 病院検索 - ホスＱ
URLﾘﾝｸ(www.hosq.com)
間質性肺炎の名医がいる病院 - 病気別病院検索
URLﾘﾝｸ(www.kenko-shindan.net)
292:病弱名無しさん
10/12/03 20:04:30 6a0ra0R40
それから、病院のＨＰを直接あたってみれば、
疾病や手術によっては、治療実績を公開しているところもありますよ
293:病弱名無しさん
10/12/03 21:25:37 RcE34KyH0
ただ、この病気の場合は見立てのミスしない限りは治療法は限られてるから
ちゃんとした病院なら治療の効果はほとんど差が出ない病気な気もするんだけど
294:病弱名無しさん
10/12/03 22:49:00 VUjD3iS20
こういうのも出てきました
「間質性肺炎」病院別治療実績 - Caloo
URLﾘﾝｸ(caloo.jp)
295:病弱名無しさん
10/12/03 23:09:42 QrAIl46m0
横やりで失礼・・
まずは腹腔鏡ではなく胸腔鏡です。
胸腔鏡は全身麻酔ですので急性増悪は否定できません。
ただし肺を３ｃｍ程度取るので病理の確度は上がります（気管支鏡と比べて）
ところが病理診断の確度はベテランの病理医でも６０～７０％です。
以上により肺生検をするかしないかは判断が難しいです。
病院の経営を考えるとしたがる医師もいるでしょうね・・。
296:病弱名無しさん
10/12/03 23:46:42 Du7dsjZVO
>>295
腹腔鏡ではなく胸腔鏡でしたか！
よく調べずにすみません。
しかし肺生検を受けても正しい診断が出来るとは限らないのですね…
受けないよりは確実に詳しい状態が分かるのでしょうけれど。
間質性肺炎は本当に厄介な病気ですね…
297:病弱名無しさん
10/12/04 12:01:43 hVctvkqZ0
確認です。肺生検と呼ぶものに内視鏡・胸腔鏡 による２種類あるのですね。
で、前者は日帰り、後者は何日間か入院ですね。
>>295 ＞ところが病理診断の・・・ はどういった診断のことでしょうか？現状？進行？。
298:病弱名無しさん
10/12/04 13:05:24 XqMo+zoc0
胸腔鏡も内視鏡で、日帰りというは気管支鏡だろうと思います。
病理診断というのは切り取った細胞から病気を診断するということじゃなかったかな
299:101
10/12/04 19:01:23 FQZyytAG0
>>297
胸腔鏡手術でも半日～1日位だと思います
>>298
>>胸腔鏡も内視鏡
その通りです。胸部に３ヶ所小さく切れ込みを作ってました。
術後は縫合というよりはテープを貼ってるようです。
300:病弱名無しさん
10/12/04 20:59:27 Ut1lgtfo0
胸腔鏡手術は全麻なので５日ほど入院します。
傷口はホチキスみたいので留めるのですよ。
病理診断は非常に難しいようです。
NSIPなのかUIPなのかなど・・
よほど見慣れてないと確度は低いようです。
301:病弱名無しさん
10/12/04 21:14:41 2VMOrjhX0
父が膠原病の間質性肺炎と診断されてどれぐらいの間生きていられるかを心配しています
スレの皆さんは診断されてから何年ぐらい経っていますか？
302:病弱名無しさん
10/12/04 21:33:48 FQZyytAG0
>>301
私の母は5月に入院、8月退院
余命云々の話は出ず。
303:病弱名無しさん
10/12/04 21:52:03 lW/1A39m0
たとえば、癌患者さんにしたって、病状で予後がどうなるかさまざま異なるわけで
しかもその予測はなかなかつけがたい
膠原病の間質性肺炎もかなり楽観視していい場合から、慎重な経過観察が必要となる場合までさまざま。同様。
平均的なデータを知りたければ、5年生存率とかをネットや論文でお調べになれば？
あるいは現在の病状を詳しく医師に聴けばいかがでしょうか。というか、それがまず第一では？
そういうの抜きにしても、
「みなさんが何年生きてるかでおおよその目安にしたい」てようなこと
言われるほうは、なんですなぁ……
たとえば癌患者さんのスレに行って、
「何年生きられますか？、みなさん何年生きてますか？」そんな話。
304:病弱名無しさん
10/12/04 23:22:52 XqMo+zoc0
いい年をしてただオロオロしてるから見かねたんでしょ
自分で調べれば良く分かるし必要な覚悟位つくものを
その上でしっかり治す努力をしなきゃね
305:病弱名無しさん
10/12/05 11:16:12 Oc7jDWPt0
団塊の、いい年してオロつきまくっております。
＞治す努力をしなきゃね・・・どんな努力？精神面ではない、その手法を示してください。
306:病弱名無しさん
10/12/05 16:25:25 UIAp01RJ0
>>305
私の方が少し下です。言われた時は愕然としましたが
いつかは死ぬんだし、それまでに何が出来るかだなと
思ってからは悩まなくなりました。
で、どうせ薬無いからって言われてしまったので、自分で
調べて漢方使ってみてます(ダメなら次って感じで）
ちょっとだけ息切れしにくくなったような気がしますが
レントゲン撮ってみるまでは何とも言えません。
307:病弱名無しさん
10/12/05 19:52:11 Oc7jDWPt0
あ、御免なさい。自分は軽度なのかもしれませんから、息切れ感じません。
でも、肺で炎症がおこっているとなるとジリジリするのです。しかも、その療法が無いとなると・・・
308:病弱名無しさん
10/12/05 20:31:31 UIAp01RJ0
私も軽い方だと思います。原因不明と言われても何らかの原因は
あるはずで、体調とか環境とか考えながら食事を変えてみるとかも
してます。殆ど手探りです。
漢方だって副作用あるし,その代表的なのが間質性肺炎だったり
します。だから人に勧められる話ではありませんが、今の症状
取れないかなって副作用情報とか見ながら試してる所です。
309:病弱名無しさん
10/12/05 21:13:11 Oc7jDWPt0
こんばんは Ｎｏ．307です。私は昔からクシャミが激しく呼吸器が弱かったのかと・・・あるいは、20年ほど前に
一生懸命？通ったプールの塩素消毒剤で1ヶ月近く咽たのが悪かったのかと・・・さらには、実験装置で体の近くで使っていた
真空ポンプのオイル蒸気が悪かったのかと・・・・分かりませんが、なにかに由来したい＝自分の体質由来でない ことを
望んでおるジタバタ団塊です。恥
310:病弱名無しさん
10/12/05 22:12:27 UIAp01RJ0
こんばんは ID見てるんで日付変わるまでは分かりますｗ
それはどもかく私も子供の頃から肺が弱かったですよ。
歳取ってきて体力が落ちてきて弱い所に症状が出てるんだろう
とは思ってます。
もし過去の環境起因なら薬剤性同様そこから離れてしまえば
良くなる方向にあると思います。307さんは進んで無いんでしょ?
私は少し進んでましたが、進んだ理由すら分かりません。軽い
風邪は引いたと思うけど・・・ひどい風邪では進みませんでした。
これからかも？ではありますが。
なので今ある症状改善と風邪引きにくい身体にするようジタバタ
している訳です。
311:病弱名無しさん
10/12/07 01:37:54 3fnisPb70
母が、特発性間質性肺炎になりました。
その時、私はここも含めていろんなサイトを見たのですが、
病状の変化がわかるだけで、生活がどうなっていくかというものは
よく理解できる情報はなかった気がします。
酸素が必要になり、そのうち自力では歩けなくなり、車椅子になり、最終的には寝たきり。
そんなふうになるなんて、
この病名を告げられた時に、これっぽっちも思わなかった。
医者は、薬と治療の説明をするだけで
こちらの生活がどう変わっていくのか、を誰も教えてくれなかったんだ。
312:病弱名無しさん
10/12/07 11:07:26 IRZBtSY30
みんながそうなるわけじゃないよ。
症例を沢山もってる病院じゃないと簡単に特発にされるから・・
隠れ膠原病肺もいっぱい居る。
313:病弱名無しさん
10/12/07 11:25:46 swYb2UQW0
>>311
もし組合健保だったら
限度額適用認定の申請は忘れぬように！
支払額がえらい違ってくるからね。
314:病弱名無しさん
10/12/08 00:07:18 ueNmzijD0
父（７０代前半）が通常の肺炎を併発してしまい入院中です。
集中治療室から一般病棟に移れたのですが、まだ退院のめどは立っていません。
手足の筋肉も落ち、リハビリ中ですが呼吸が困難なためすぐに息切れしてしまい、
思うように動けない状態です。
自宅に帰った時に生活する場が２階なので、
母や兄弟は階段昇降機を付けようと考えているようです。
しかし、階段昇降機よりホームエレベーターの方が良いかもしれない、
階段の上がり下りもしなくなったら余計に筋力や体力が落ちないだろうかと言う不安も有ります。
実際に使用した方はいらっしゃいますでしょうか？
いらっしゃれば、体験談を伺いたいです。
よろしくお願いいたします。
315:病弱名無しさん
10/12/08 00:20:50 ZKznfRVi0
うちの親はSLEを患っているが、UIPと診断されて
ネオーラルを服用して10年になる
膠原病肺かどうかはわからないそうだ（SLE自体は枯れてる）
きつい薬を10年使って免疫が落ちているのを心配したので、
肺炎球菌ワクチンを打つかどうか相談したところ、
まだ平気みたい（病院は京大系）
KL-6は600～800をうろちょろしている
316:病弱名無しさん
10/12/08 00:43:27 SL9gCycA0
>>314
通常の肺炎、とは？
膠原病肺、すなわち膠原病に合併した間質性肺炎とかではなく、
特発性、すなわち原因不明の間質性肺炎ということですか？
それとも、間質性肺炎ではない、なんらかの、通常の？肺炎のことなのでしょうか？
お父様は、間質性肺炎なのですか？
317:316
10/12/08 00:59:13 pI0Dv+z/0
あ、間質性肺炎に、さらに通常の肺炎を併発ってことですかね？
レスの代行依頼しているんで、
タイムラグでおかしなタイミングで投稿になってしまったらすみません
318:病弱名無しさん
10/12/08 11:00:46 ueNmzijD0
>>317
説明が足りなくてすみません。
もう何年も前に間質性肺炎と診断され、この秋にさらに肺炎を起こして入院したんです。
次に風邪をひいたら危ない。と言われています。
本人はもの凄く家に帰りたがっているのですが、
古い家ですきま風も酷いし、階段は急だし、一緒に住む母ももう年ですし、
家の改善を考えないといけません。
でもどうすればより良いのかが、まだ判らない状態です。
319:病弱名無しさん
10/12/10 12:37:54 sQSQE0L/0
a
320:病弱名無しさん
10/12/11 18:44:02 0Frodgc+0
>>316
私の父と状況が似ていますね
同じように次に風邪をひいたら・・・と言われていたので
父はやはり階段などはしんどくてとてもじゃないけど
上り下りはできませんでした
我が家では父親の部屋を１階に移動しました
体力がおちることを心配されていますが、そういう心配はもう少し
先にでもできるんです。
とりあえずは本人がしんどいのでムリをさせられないなという感じでした
風邪には気をつけ空気清浄機や加湿器など出来ることは
しましたよ
抗菌作用のあるはちみつや漢方まで・・・
ご家族のかたは気が気ではないでしょうが
これからの季節ほんとうに気をつけてあげてくださいね
321:病弱名無しさん
10/12/11 18:45:09 0Frodgc+0
アンカーミスです
↑↑
>>314
です
322:病弱名無しさん
10/12/11 19:50:32 ylouajTS0
>>320
>階段などはしんどくてとてもじゃないけど 上り下りはできませんでした
これを伺うと、階段はかなり厳しいようですね。
父と母が生活している建物は、１階が農機具等を置く納屋になっているので、
今のままの建物で住むのなら２階へ上がる手段がやはり必要だと判りました。
兄夫婦が同じ敷地内に家を建てているので、
そちらの１階に父の部屋を確保する方向でも相談してみます。
ありがとうございました。
323:病弱名無しさん
10/12/11 22:27:04 dtl/fgnL0
間質性肺炎になると必ず肺が線維化するのですか？
324:病弱名無しさん
10/12/13 17:22:23 002ecOQ90
ならないものもありますよ。
炎症が治る過程において繊維芽細胞が優位かどうかの違いだったような・・
325:病弱名無しさん
10/12/13 19:24:39 38a2DQ0T0
団塊世代男性、NSIPをＣＴで経過観察中のものです。上記興味あります。
＞炎症が治る過程 私は炎症は四六時中ずっと続いておるものと思っておりました。
直ったり、発症したりを繰り返しているのでしょうか？
326:病弱名無しさん
10/12/13 23:39:38 6OUayhoW0
肺が少しでも線維化してたら特質性肺線維症なんですか？
他の間質性肺炎でも線維化することってありますか？
327:病弱名無しさん
10/12/15 23:37:05 pgI7IEwf0
皆さんの酸素飽和度ってどれくらいですか？
私の父は動作時に82%ぐらいみたいなんですが
328:病弱名無しさん
10/12/15 23:43:44 st6c2RhL0
>>327
亜急性の実母の入院直後：92
治療開始半年後：98（HOT中）管を外すと96
タバコも吸わないその長男のオレ：96
329:病弱名無しさん
10/12/16 00:10:19 Z8eSWhHL0
そですか…
やっぱり父は結構まずいみたいですね…
他の人はどうですか？
330:病弱名無しさん
10/12/16 00:37:34 LwgD1oqJ0
携帯のボンベで4Lで診察時によくて95
急性増悪の時に救急車の車内で計測したら60前後だった
主治医には低酸素状態に身体が慣れたって言われてるわ
331:病弱名無しさん
10/12/16 02:02:16 TlXi/O2Q0
いろいろな人、いるわさ
無思慮に「結構まずい」とかやめろよな、ったく(怒
332:病弱名無しさん
10/12/16 02:14:40 rzfQuXTo0
>>330
うちの母も、低酸素状態に身体が慣れてたんじゃないかって言われた。
急性増悪で入院時は立ち会ってないから判らないけど、3ヶ月の入院で
リハビリはじめた頃、運動時87。
4～5年は咳き込んで苦しそうだったから、ずっと低かったんだと思う。
しかし、1ヶ月以上CCUにいて、気道切開→人工呼吸器だったのに
退院後半年も経ってないのに、ボンベ担いで電車で2時間以上かかるお祭りに一人で行きやがったｗ
……メンヘラの私より元気かも知れないｗ
333:病弱名無しさん
10/12/17 17:53:41 i9pWq2NR0
間質性肺炎のホームページ無くなった？
最初のころものすごく勉強させてもらったな～
334:病弱名無しさん
10/12/17 20:26:33 zST3my2l0
このスレに特発性肺線維症の方っていますか？
335:病弱名無しさん
10/12/18 23:39:55 VhYTRn630
>>332
何という無茶な事を・・・
この事はお医者さんに伝えておいて下さい。
336:病弱名無しさん
10/12/19 01:28:59 YRT33/+Z0
>>335
>>332です。ご心配ありがとう。主治医も知ってる、というか、一応許可は貰ったらしい。
元々昔からスポーツ続けてきてて、じっとしてるのが耐えられない人。
それでも「よく解らない病気・難病」であることはわかっていて、きちんと相談してるみたい。
気管切開の後、改善されて管を外し、塞いでからリハビリ2ヶ月近くしてから退院
退院後何週間かしてから、生活の場を一軒家の2階中心に戻し在宅酸素療法。(それまでは1階で様子見)
真夏の退院だったから、涼しい時間帯に携帯酸素引きずっての短い散歩からはじめて
短時間のバス移動→長めの車・バス移動→電車、とレベルアップした。
ただ、医師も意外だったのは「携帯酸素をキャリーではなくリュックで担いで移動した」という事らしい。
…母の「キャリーは階段・エスカレーターでジャマなのよ(´･ω･`)」には一理あるような気がしなくもなくもない…
そしてメンヘラの私は、自分の主治医にこの話をして笑われたｗ 「負けてますねｗ」 ﾋﾄﾞｽ