10/10/05 15:32:14 2R4m7uU40
>>181
なんで蹴られたの？
185:101=181
10/10/05 22:29:48 Dd+xKBvI0
>>184
特発性といえども、HOTやりつつ動き回れる程度の病状では
まぁ蹴られますわな。
物は試しと思って申請出してみたんですが、案の定でした。
186:病弱名無しさん
10/10/08 14:00:15 ANBNAXHM0
初めまして。
先週、妻が膠原病の皮膚筋炎で間質性肺炎を合併していると診断されて即入院しました。
ずっと橋本病（甲状腺異常）でプレドニゾロン飲んでいて、
定期の検査で血液の数値が正常だから薬を止めることになったその日の夜に高熱。
さらに咳も酷くて喉も腫れている感じがして食べ物が通らない状態。
手は以前から湿疹のようなものが指先に出ていてガサガサの状態。
タイミングが悪いことに連休直前だったため、
週明けた月曜（祝日）にかかりつけが待機病院になっていたので
主治医はいないのわかっていましたがダメもとで行ってきました。
しかし「わからないから主治医に診て貰って」で終了。
金曜まで主治医いないんですけど・・・。
仕事を休んで火曜も別の市立病院（分院みたいな方）へ行っても出された薬はイソジンだけ・・・。
仕事を休んで水曜も隣の市のクリニックへ（症状的に乳腺炎を疑って）、しかし乳腺炎ではなし。
木曜（祝日）挟んで金曜日も仕事を休んで主治医の元へ。
しかし血液検査の数値にこだわり、数値に異常はないから様子見と言われる。
土日も熱は下がらず、月・火・水はさすがにもう仕事を休めなかったため
妻を寝かせて出勤しましたが、
もう2週間近く熱も下がらず、しかも5ヵ月の子供の面倒を見るのもしんどい状態。
187:病弱名無しさん
10/10/08 14:01:35 ANBNAXHM0
他の原因を疑って総合診療科のある病院で市立病院（本家）へ。
（最初は慈恵医大に行くつもりでしたが紹介状無しで断念）
そこでようやく膠原病の皮膚筋炎であることと、さらに間質性肺炎にかかっていることが判明して
即入院ということになりました。
入院して1週間経ちましたが、その間ステロイドで免疫抑制をしていました。
入院時と1週間経過時での肺の写真を見比べながら説明を受けましたが、
肺の白い影は小さくなっていることが確認できました。
ただし、血液のある数値（PCK？CK？）が上昇する場合はこのまま薬が効いていくが、
数値が正常値なまま上がらないタイプは今後薬が効きにくくなっていくとのこと。
妻は数値が正常なままでした。
そのため、後から薬が効かなくなって手遅れになる前に
最初から強い薬（抗癌剤を薄めたもの）を使って行きましょうという話になりました。
患者の承諾書が必要ということでサインをしました。
今はこのまま間質性肺炎が治まってくれることを祈ってますが
調べてみたら上記CK？の数値の上がらないタイプは
先生が言われていたように予後がかなり悪いと書かれていて心配です。
188:病弱名無しさん
10/10/09 17:35:18 HgdswQjp0
封入体ってやつですかね。
でも影が小さくなってるならステロイドが効いてるんじゃないですか？
「効かないタイプもある」って程度に考えていいと思いますよ。
189:病弱名無しさん
10/10/10 18:08:32 tJM2vYrTO
ステロイドパルス ２回目 ２日目 効いてません。もうダメでしょうか？
190:病弱名無しさん
10/10/10 20:01:29 Uc8yUIrx0
知らんがな
主治医に聞くといいんじゃない
191:病弱名無しさん
10/10/11 02:40:37 kr7BQwSF0
>>189
２日目では、目に見える病状の改善は判断しにくいと思われます。
もうすこし、日数が要る気もします。
192:>>187-188
10/10/11 10:46:58 utQdXFkD0
上記のレスについて、一部詳細に書きすぎてしまったことにより
関係者からの特定が容易になってしまうこと、
および予後の説明についての誤解があったことから
同じような症例の方に誤解と不安を与えてしまう恐れがあることから
削除の依頼を行いたいと考えております。
削除されないかもしれませんので、その場合は
上記レスを無視していただけますようお願いいたします。
すでに上記書き込みにより不快な思いをされた方がおりましたら
本当に申し訳ありませんでした。
193:病弱名無しさん
10/10/11 11:30:14 6zzKIQpa0
【スレのURL】ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
【名前欄】sage
【メール欄】
【本文】↓
個人等の特定を理由とすると、重要削除対象ということになります
ですが、断言しますが、この程度では第三者から特定されるとは判断されません
したがって、削除は100％ありえません
通常削除（削除整理）でも削除することは100％無理です。削除理由がありません
これは、削除ガイドライン、削除ガイドライン/有権解釈集を読めば明らかですが、
URLﾘﾝｸ(info.2ch.net)
URLﾘﾝｸ(www.geocities.co.jp)
こんなもの読んで削除依頼出してる暇があったら患者さんのそばにいてあげてください
医師とコミュニケーションをとってください
できれば、予後の説明等について差し支えない範囲で補足説明いただいたほうが、
同病の方にも益するところあると思われますが、そんな状況でもないでしょうから
スルーしてほしいというご意思、私は尊重します
194:193
10/10/11 11:34:11 6zzKIQpa0
あれ？書き込めた？
すみません、アクセス規制中と思って他板にレス書き込みを代行依頼するつもりで
書き込んだら、こちらのスレに書き込めちゃいました。
195:病弱名無しさん
10/10/12 05:23:54 acHZsfHk0
>>164
わらをもすがりたい、って失礼な発言なのに気がつかないの？
そもそも、この病気は専門にやってる医師しか扱えないから、
情報は知っているはず。
196:196
10/10/12 23:03:04 sgVeJl7a0
>>186
自分の嫁もCK値はずっと正常値の皮膚筋炎＋間質性肺炎です。
CKの値が正常な場合の間質性肺炎は予後が通常のものより悪いとネット
で見て自分も心配しておりましたが、発症当時（今年の１月末）あった
擦れ声や、咳、息切れは入院しプレドニン処方（60mgスタート）により、
進行は一先ず止まった（白い影は薄まる事はありませんでしたが）ようで、
その後の変化（悪化）は無いようです。
自分も小さな娘がいて、自分と同じ様な環境の方で、スルーできませんで
した。
奥様の間質性肺炎が治まってくれることを祈っております。
また、186さんもお子様の為にもご自愛下さい。
197:病弱名無しさん
10/10/12 23:43:19 5FKX88IZ0
母が特発性と診断されて、
ネットで調べたら発症５年めの生存率は約３６％とかってあったんですが、
これってやっぱり本当なんですか？
今は咳が激しいぐらいですが覚悟しておいた方がいいってことですよね？
198:病弱名無しさん
10/10/13 08:42:05 ZlyLzbKH0
186です。
>>196さん
ありがとうございます。
どうも最近はシクロホスファミドやシクロスポリンといった免疫抑制剤が有効であるとの
報告がされていて、多くの医療機関で実際にこれらの投与による効果が得られているようです。
ですので、ネットで書かれている予後の情報は少し古いのかもしれませんね。
まだ「なぜこれらが有効であるのか」という論理的な根拠はわかっていないそうですけど。
ですので、私の書き込みを見て、「予後がよくないのか」と不安に思われた方がおりましたら
訂正をさせていただきたいと思います。
>>197
付け焼き刃の知識ですが、突発性にもたしか7種類ぐらい分類があったはずです。
それらの種類によって予後なども大きく変わってますので
まずは主治医に詳しく話をきいた方がよろしいかと思います。
突発性というのは「原因がわからないから突発性」と診断することも多いみたいです。
例えば皮膚筋炎に起因する間質性肺炎でも、皮膚筋炎の症状が出ずに
肺炎の症状だけ出た場合、原因がなかなか特定できず、
とりあえず突発性と診断しておいて、後から皮膚筋炎の症状が出て膠原病が原因だった、
と診断されることもあると聞きました。
主治医に具体的な説明を受けた方が安心すると思います。
突発性というのは「腫瘍があります」と同じレベルの大雑把な表現、
程度に思っておけばよいのではないでしょうか。
199:病弱名無しさん
10/10/13 19:30:24 3CsNymYC0
特発性と診断された場合、大半が肺線維症なんですよね？
200:病弱名無しさん
10/10/13 22:08:01 6VzAdMSz0
そういや７種類の発症割合はデータ見た事ないなあ
201:病弱名無しさん
10/10/14 09:20:07 hZAbxR4i0
>>199
突発性に限らず間質性肺炎は肺の繊維化を起こす病気です。
202:病弱名無しさん
10/10/14 11:39:43 /n11UH+C0
突発じゃなく特発ね。
特発の全てが繊維化になるとは限りません。
繊維化にならずに修復されるものもありますよ。
原因が定か、もしくは発生機序が不明なので"特発"
と考えられてます。
203:病弱名無しさん
10/10/14 12:20:29 YRJyCITzO
何か今週からやけに息苦しいなあ。進行してないといいけど
204:病弱名無しさん
10/10/15 01:46:28 TWJcpHzNO
パルス療法して酸素６、血中酸素は87～96。普通に話も出来ますが寝たきりで足は細くなり歩けそうにないです。
日に日に弱り、家族は覚悟をしておいて下さいと言われました。
この状態だったら病院かえても同じでしょうか？
先生の治療が不満ではなく、元気になって欲しいです。
205:病弱名無しさん
10/10/16 23:27:50 GjkJ8jPF0
>>204
酸素６㍑ですか･･･結果変わらない気がしますね･･･
206:病弱名無しさん
10/10/18 08:31:48 9Ai41qz1O
昨日祖父が亡くなりました。
9月末に間質性肺炎と診断され即入院。
短期ステロイド大量投与も効果なくあっという間でした。
土曜の夜に純酸素でも苦しんでたのでモルヒネを入れてもらい最期は眠るように逝きました。
春先から息苦しさは感じてたらしいですが
ずっと心臓を患ってたので本人も親族もまさか肺が病気だなんて思いもしませんでした。
心残りはないって言ってたけどもっと早く気がついていれば良かったなと後悔です。
私はほんのちょっとしか関わっていないけれど、この病気は本人も家族辛いですね。
みなさん頑張ってください。
207:病弱名無しさん
10/10/18 22:16:00 zvTFj+ST0
ＮＨＫで肺移植の番組やってるけど見てるかい？
208:病弱名無しさん
10/10/19 08:57:29 W4EoAjlLP
>>207
どんな内容でしたか？
209:病弱名無しさん
10/10/19 11:30:50 5ugt5HrB0
>>208
番組上スポットをあててたのは病気ではなく医者のほうですが、
こんな感じです。再放送あり。
URLﾘﾝｸ(www.nhk.or.jp)
210:病弱名無しさん
10/10/19 12:00:27 oRB6iwE1O
移植したあの子たちって間質性肺炎だったの？
211:病弱名無しさん
10/10/19 12:23:08 5ugt5HrB0
>>210
番組では病名は言ってなかったような気がする。
小さい女の子は「肺が硬くなる難病」っていうふうに。
情報が確かかどうかはわからないけど、
別サイトでの番組紹介にはこう書いてた。
URLﾘﾝｸ(www.j-cast.com)
「他の病院で手術不能と言われた進行肺がん患者への手術、
特発性間質性肺炎という難病を抱える少女を救うために挑んだ
特殊な肺移植などに完全密着する。」
212:病弱名無しさん
10/10/19 13:36:35 S1MkYMrgO
移植後にどうなりました？
213:病弱名無しさん
10/10/19 17:37:59 5ugt5HrB0
>>212
手術自体は成功だったけど、長期取材ってわけでもないからなんとも。
つーか、ＮＨＫ総合は10月20日（水=火曜深夜）0時15分（北海道・近畿除く）、
ＢＳ２なら10月25日（月）午前11時再放送、
ＮＨＫオンデマンド（ＰＣ、ケーブルテレビ）でも観られるから、どうぞ。
ＮＨＫの工作員みたいになったな、こりゃ。
214:病弱名無しさん
10/10/20 15:41:58 zfm7og0Y0
喫煙者です。
ここ最近、咳や痰が止まらないのですが、熱や疲労感、寒気等、他に風邪の症状は全くありません。
特にしつこい痰に困っており、そのせいで激しい咳が止まりません。
この間質性肺炎という病気の特徴は空咳が出るということなのですが、
私のようにしつこい痰を伴うということは一般的ではないのでしょうか。
215:病弱名無しさん
10/10/20 16:40:27 cOnLDhjT0
間質性肺炎と診断されたの？
そうでもないならまず医者へ
そうなら掛かり付けの医者に
相談した方が確実
216:病弱名無しさん
10/10/20 18:10:16 dOseQC670
伊達Drが神様に見えた。
何も偉ぶってないしとっても謙虚だし。
あんなDrに手術して貰えた患者は幸せだね。
もっとも生体肺移植出来るっていうだけで羨ましいけど・・。
217:病弱名無しさん
10/10/20 23:15:00 zfm7og0Y0
>>215
やっぱりそうですね。
あまり休みがとれないのですが、今週末あたりに病院に行ってきます。
218:病弱名無しさん
10/10/21 21:24:02 o1lTNsUD0
はやりの百日咳かもよ
219:病弱名無しさん
10/10/23 01:43:16 FwS/Xibj0
私の母が特発性間質性肺炎の疑いで検査しているところなのですが
息苦しさといった症状はあるもののまったく咳は出ません。
咳の出ない場合でも間質性肺炎になるのでしょうか？
220:病弱名無しさん
10/10/23 08:52:38 iO4eHlQ40
>>219
そういったケースもあり得ると思います
なんせこの病は千差万別なので。
221:病弱名無しさん
10/10/23 13:47:39 gw+2vcCB0
>>219
私は普段息苦しさも咳も出ないけどしっかり患者です
聴診器当てると分かるという
222:病弱名無しさん
10/10/24 08:37:54 MM15UGks0
母（７２）今日１時３３分で逝きました
もっと早くこの病気しっててばよかった
223:病弱名無しさん
10/10/24 15:15:14 5wOGCX2TO
>>222
私の母も72でした。
きれいな死化粧と旅装束、天気も良くて沢山の方が参列してくださって少し落ち着きました。
でも初七日が終わり、私が助けて下さいとお願いしていた事や周りの人に送っていたメール、楽しかった事を思い出す時間が出来ると寂しくなってきてどうしようもありません。
記憶喪失になりたいです。
224:病弱名無しさん
10/10/24 18:02:50 vEZKJctT0
ほしゅ
225:病弱名無しさん
10/10/27 17:19:49 w27/lK3r0
死んだ人の話はもういいよ・・
226:病弱名無しさん
10/10/27 23:35:06 KaYZQs/Y0
特発性と診断されても長生きしたって人いるの？
227:病弱名無しさん
10/10/28 01:13:35 QpmxNJDx0
残念ながら、予後は悪いという報告がありますね。
だからと言って、可能性は０ではないですし、最大限に抗うしかないでしょうね。
ところで、この前33人の方が救助された事が記憶に新しいですが、
全員が虫歯で、中には急性肺炎の方もいるとの事。
悪条件が重なっているようですし、まさか、間質性肺炎ではないかと心配です。
228:病弱名無しさん
10/10/31 02:14:49 Bjbr1jFl0
親父は原因はアレルギーだろうけど何にアレルギー反応してるのか分らないと医者に言われた。
だから原因がはっきりしない。
現在飲み薬で自宅の状態だがイライラや八つ当たりが酷く困惑している。
正直家庭崩壊はこちらの我慢が食い止めている状態。
ちょっとはっきりしないけど診断が下ってからもう3年は経つ、今年から来年で4年経つんじゃないかな？
229:病弱名無しさん
10/11/01 14:44:59 ecRwnyax0
漢方薬ってどうなんだろう？使ったことありませんか？
230:病弱名無しさん
10/11/02 20:52:44 ZKSHQP8V0
肺の繊維化って特発性肺線維症以外の場合でも起こるものなのかな？
231:病弱名無しさん
10/11/02 23:22:03 esjxIhxmO
父（60代）が間質性肺炎で間違いないと診断され
紹介状をもらって今度大きな病院でさらに詳しく検査するらしいのですが
間質性肺炎の特徴である痰の出ない咳はまったくしていないんです
咳自体全然出ていません
ただ今は止めていますが、長年喫煙していた影響なのか喉によく痰がからむみたいです
息切れの症状は本人は感じているようなのですが年と運動不足のせいかと思う程度です
これはまだ病気は進行していない初期の段階と考えてよいのでしょうか？
少しインターネットで調べてみたのですがどうもよく分かりません
完治は難しく予後が良くない病名とよく説明されていますが
今はこの程度の症状でも一気に悪化（急性増悪？）して亡くなるなんて本当にあるのでしょうか
232:病弱名無しさん
10/11/03 08:46:11 mFT5qs3fO
>>231
不安ですよね。
私の母は間質性肺炎と関係あるか分かりませんが、よくお茶や食べ物を喉につめてました。
痰がからんだような感じの咳もしてました。
お父様は痰が出てますか？
痰がからんだような感じではないですか？
元気でもステロイドの副作用で糖尿病になったり感染症で口内炎だらけで食事が出来なくなったりして弱ってきます。
肺も日に日に白くなっていきます。
最初はステロイドが効いても後から効かなかったり。
本人も家族も手術した訳ではなく痛がる姿を見ないので病気の進行が分かりにくいと思います。
長生きされてる方もいらっしゃると思いますが覚悟が必要です。
233:病弱名無しさん
10/11/03 10:20:28 zoYyMWpu0
>>231
空咳もでない、ちょっと息切れする程度だと軽い方じゃないかな
まぁどの程度かは調べて貰ってはっきりすると思うけど
私は今は1回/年レントゲンとる位で済んでます(経過観察って
ヤツです)。
その大きな病院で不明な点を聞かれると良いですよ。
ただ風邪とか引かないように注意してあげてください
風邪から悪化する場合があるようです。
234:病弱名無しさん
10/11/03 10:34:32 4Rx2gTew0
この病気は割と楽観できるケースからシビアなケースまで幅があるから担当の先生に
聞いてみないと、こればかりは
235:病弱名無しさん
10/11/03 14:20:26 JDB9yZ/w0
肺移植って考えたことある人いますか？
236:病弱名無しさん
10/11/03 15:50:00 x3vgH3se0
>>235
成功率が低いので、ないです。
237:病弱名無しさん
10/11/03 18:59:51 je6Gk3DrO
>>232
痰がからむ感じはよくあるようなんですが、咳はまったく出ていないんです
今は元気に見えても、治療を開始してから弱っていくこともあるのですね…
不安はありますが、できる限りのことをしたいと思います
>>233
進行度合いによっては１年に１回の経過観察で様子をみることもあるのですね
今のところは食欲もあり元気そうに見えるので深刻な状態ではないと思うのですが
とりあえずはもう少し詳しく検査してみないと分からないですよね
最近寒くなったので風邪をひかせないように気をつけます
レスくださった方ありがとうございました
232さんのお母様も233さんもよくなるように願っています
238:病弱名無しさん
10/11/05 21:45:32 lfU0Fxee0
>>236
やっぱ成功率低いんですかね。６０歳以下なら大丈夫とかないだろうか
239:病弱名無しさん
10/11/05 23:30:49 bGoSgUl8O
>>238
脳死と生体で年齢が違った気がします。
脳死の場合、何年もドナーを待たないといけません。
でも非常に危険みたいですし、移植出来ても拒絶反応や成功して退院しても病院の近くでの生活など大変そうです。
まず本人が手術に耐えられる体じゃないと無理です。
240:病弱名無しさん
10/11/06 02:41:08 F467O+9A0
うちの親みたいにUIPと診断されてもネオーラルがよく効いて
KL-6がよく下がって10年目、という事例もあるよ
もっとも、同級生の内科医が、ネオーラルで抵抗力落ちてるから、
親に肺炎球菌ワクチンを打ったほうがいいと言っている
241:病弱名無しさん
10/11/06 14:38:05 D9qdWOoS0
IPFとUIPってイコールじゃないですよね？
UIPでも膠原病肺っていうケースもあるかと。
242:病弱名無しさん
10/11/08 04:51:17 R46VO/Tm0
特発性肺線維症になったら２，３年で死んでしまうってマジですか？
243:病弱名無しさん
10/11/08 06:34:56 m25+hPaDO
私は膠原病の合併症でかんしつせい肺炎だよ！
一生なおらないらしい。
244:病弱名無しさん
10/11/08 16:22:57 BMIl7bNfO
薬剤性の場合、例えばリウマチなどの強い薬を朝1錠なのに飲んだ後に飲み忘れたと勘違いしてもう1錠(結果２錠)飲んだ場合も肺炎を引き起こしたりするんでしょうか？
245:病弱名無しさん
10/11/08 18:03:23 v6R3R67r0
その薬の副作用情報を当たってください。
症状が出ているなら病院へ
246:病弱名無しさん
10/11/08 22:42:15 a51RjlLi0
酸素マスクがボウルみたいな
顔全体を覆うヤツ
それきたら
一週間
247:病弱名無しさん
10/11/09 01:28:17 8l95xyBhO
CT撮ったら肺炎が治った後があるといわれたのですが肺癌じゃないですよね？
248:病弱名無しさん
10/11/09 13:24:35 s5PsRGCH0
とりあえずスレタイ100回読んで出直せ
249:病弱名無しさん
10/11/17 16:45:32 yoqMy0630
ほ
250:101
10/11/18 00:23:51 SCiXCENh0
HOT継続ではありますが
肺機能の改善が見られるようになりました。
もし治ったらエラい事ではありますが。
251:病弱名無しさん
10/11/20 00:57:13 8pLAqusc0
こんなもので人が命を失うような事があってはならない。希望だけは捨てないようにしたい。
再生肺について検索
URLﾘﾝｸ(www.google.co.jp)
なんでも、ラットでは成功したらしいです。
(ラット、こういう研究に貢献した動物はラットではなく、マウスと言って差し上げたいです)
252:病弱名無しさん
10/11/20 21:19:13 3KV3IbjpO
ラットとマウスは違うからラットでいいんじゃないの
253:病弱名無しさん
10/11/22 00:22:08 1Yqut0Be0
>>251です
折角のニュースなのに粗探しみたいな真似をしてしまいました。
私のとんだ勘違いでした。
マウスとラットの違いについて
URLﾘﾝｸ(detail.chiebukuro.yahoo.co.jp)
254:病弱名無しさん
10/11/23 22:26:19 EMxsBq120
０４年の健康診断がもとでＮＳＩＰとされ、現在まで年１～２回のＣＴを受けておる団塊世代男性です。
農作業や速歩でも息苦しさは感じないのですが、ここのところ胸にザラザラ感があり、咳が出やすい感じです。
進行中でしょうか？不安です。
255:病弱名無しさん
10/11/24 00:58:53 1idnzaSh0
レントゲンとってみれば分かるんじゃないかな
まぁ咳は色々な原因でも出るしね
悩む前に病院行って状態を把握した方が
いいと思うけど？
256:病弱名無しさん
10/11/25 13:40:43 gJ2NG5gH0
>>254
mixiのコミュにNSIPに詳しい人一杯いるよ
入ってみたら？
257:病弱名無しさん
10/11/25 17:54:11 uMm2yoDM0
↑No.254な者です。今日かかりつけの病院でレントゲン（いつものCTじゃなく単純透過）と肺機能検査をしてもらいました。
結果、以前と大差なし このまま経過観察でＯＫとのことで一安心です。ありがとうございました。
258:病弱名無しさん
10/11/25 21:44:48 QuPjPWPX0
肺生検は検査後、かなりぐったりするから
「これはもしや・・・」って時じゃないとなかなか受けられないね。
259:病弱名無しさん
10/11/25 22:53:03 uMm2yoDM0
内視鏡での生検しか経験しておりませんが、もしもそのことなら確かに麻酔の効きすぎで
ぐったりボーが半日はありました。大学病院へ車で行って看護婦さんから叱られ？ ました。
何時間か寝たあと職場に戻ったのですが、ありゃぁ飲酒運転より酷い状況で無事是幸い でした。南無。
260:病弱名無しさん
10/11/25 22:58:17 QuPjPWPX0
>>259
それは危ないｗｗ
261:病弱名無しさん
10/11/25 23:21:30 dxs2d+VV0
なんにせよ、異常無しでよござんした
262:病弱名無しさん
10/11/26 00:48:49 VHX24M/U0
母親がHOTで、ボンベカート引きながらの、車の乗り降りが大変なので、
車椅子マークのようなフォーマットで
［高圧ガス］と書いたステッカーでも貼っておけば
高速等のハンディキャップ用スペースに停められるんだろうか？(一応、作ってみた)
263:病弱名無しさん
10/11/26 21:16:44 mz/CcaZa0
そういうのは分からないけど、HOTは身体障害4級とかに
該当しないものなんですかね？
社会での日常生活が著しく制限されると思うんだけど
264:病弱名無しさん
10/11/26 22:06:10 0YaNKKcC0
>>263
そう思って、マグネットで青ステッカーらしきものを作っては見たものの、
貼付ける部分のボディがアルミ製だったのを忘れてたorz
265:病弱名無しさん
10/11/26 22:09:27 bT+RWz8b0
ここでよく見るステロイド、普通並みの生活がおくれる経過観察状況下の肺には悪さしかしないのですか。
極まれに、快癒してしまう肺があるのですか。過去にステロイドで増悪してしまった方々が多く？みえたのでしょうか？
すみません、知識無く。どなたか教えてください。
266:病弱名無しさん
10/11/26 22:35:30 mz/CcaZa0
>>264
手帳の申請はされてないんですか？
267:病弱名無しさん
10/11/26 23:22:48 5wEKUCdZ0
HOTやっていて、身体障害者手帳４級持っていますよ。
268:病弱名無しさん
10/11/26 23:40:30 mz/CcaZa0
やっぱりそうですか ステッカー作る前に申請じゃないですか?>>264さん
申請済みなら申し訳ないですけど
>>265 同じく経過観察でステロイド使ってないので質問には答えられ
ないけど、現状から進行しないようにジタバタしようとは思ってます。
それがいいかどうかも分からないですけど
269:病弱名無しさん
10/11/27 02:04:17 Q50E/Oa10
>>266 >>268
申請はしてないです
というのも、ボンベさえ引っ張ってれば行動にさほど支障ないので
申請出しても通らない公算大、との事だったのです。
ただ、乗り降りに関しては、大きくドアを開けなければならないので
そういった駐車スペースを使えれば、と思ったのですが、
やっぱり勝手にステッカー作ったらマズイかな？・・・
270:病弱名無しさん
10/11/27 08:41:07 shtMKomQ0
呼吸器とかの障害向け？にハートプラスマークというのが
あるようですね。
法的拘束力はないようですけど、障がい者国際シンボルマーク
(車いすマーク)の方にも
>駐車禁止を免れる、または障害者専用駐車場が優先的に
>利用できるなどの証明にはなりませんので、ご理解の上
>ご使用下さい。
とありますね。この程度の話なら障がい者向け駐車スペースを
使う分には問題ないような気はしますが・・・。
障害者マークでググるといくつかあるみたいなので参考に
されたらよいと思います。
271:病弱名無しさん
10/11/28 19:27:27 dY6MEvv70
>>268 こんばんは ＞現状から進行しないようにジタバタしようとは思ってます
よろしければ、どのようなことを試行されて（されようとして）みえますか？四六時中肺が
炎症をおこしていると思うと、時にジリジリしてしまうのです。（多くは忘れていますが）
272:病弱名無しさん
10/11/28 19:58:59 VRnTt4WU0
268です。この前検査したら順調に？悪化してましたが、
どうも風邪拗らせて進行したかな？って時は何ともなくて、
殆ど問題なさそうな時に進行してたみたいで何なんだ～って
のが正直な所です。
そうならば、まず肺を鍛えようかってのが思い浮かぶ訳で
乾布摩擦とか運動とかやりつつ、もしかしたら漢方効くかもって
調べてる所です(まだ治療の必要なしっていうけど、レントゲン
見るとねぇ)。
273:病弱名無しさん
10/11/28 20:23:43 dY6MEvv70
↑こんばんは。わたしも肺を鍛えようとしている派です。昨日今日は出張にかこつけて、
熊野古道の石畳を堪能してきました。なんとも無いように（祈りたい気持ちで）思うですが、
先週のレントゲン写真を見ると不安になるのです･･･
ところで帰宅して本日の朝刊をみたら、星野勘太郎さんとおっしゃる元プロレスラーの方が、
６７歳肺炎で逝かれた とありました。ここでいう肺炎なのでしょうか？
274:病弱名無しさん
10/11/28 20:34:32 VRnTt4WU0
それしか書いてないから何とも言えないけど
多分違うと思います。
肺炎併発ってあるから老人でこういうケースが
結構あるような気が・・
275:病弱名無しさん
10/11/29 20:55:33 Rk6CZkJK0
↑納得です。併発とあったのですね。
ところで戻りますが、経過観察中の方々で積極？療法を試みる方はみえますか？
喉を潤すだけの蒸気吸引などは役に立たないのでしょうねぇ？
276:病弱名無しさん
10/11/29 22:10:12 r63z/UG/0
役に立つかどうかは、分からないよね
まぁレントゲン撮ってみて進んでなければよし(効果は
本当の所分からないけど)とする他ないのでは?
少なくても肺というか身体を冷やさないようには
心がけてます。
277:病弱名無しさん
10/11/29 22:55:46 r63z/UG/0
ついでに言うと日付が変わる前に寝る、
十分な睡眠時間を確保するとか
身体に良いと思われることはするように
してます
278:病弱名無しさん
10/12/01 19:17:22 U9ZRxbbmO
父が現時点では間質性肺炎の疑いがあるという診断で、
また紹介状をもらって（今の病院も紹介状をもらって来ました）
間質性肺炎の専門医がいる病院に行くことになりました
１年前の肺は綺麗な状態だったので、今の症状を診ると大分進行しており
亜急性の間質性肺炎だろうとのことです
血液検査でKL-6と何かが通常の７～10倍の数値で
すぐに治療を開始しなくてはならないようなのですが
その前に生検体をしてほしいと先生はおっしゃっています
ただ父が生検体は絶対にしたくないと拒否していいます…
治療をしなければ数ヶ月後どうなっているか分からないと言われてしまったのですが
生検体をしなくても治療は出来るのでしょうか？
また生検体をしたほうが治療の効果はあがるのでしょうか？
分かる方いらっしゃいましたら教えてください
279:101
10/12/01 20:29:12 m/0yLAnK0
>>278
>>生検体をしなくても治療は出来るのでしょうか
肺生検を受けないと、薬種と投薬量が決まらないでしょうね。
のちのちの事を考えれば、検査するに越した事はありません。
私の母も亜急性特発性間質性肺炎です。
勿論肺生検はしました。せいぜい検査30分、回復に半日です。
何故278のお父様が、其れ程までに頑なに拒んでいるのか、
私には判りませんが、説得すべきであろうと、個人的には思います。
280:病弱名無しさん
10/12/02 20:39:23 dCRTsN1/O
>>279
レスありがとうございます。
肺生検（すみません、生検体は間違いですね）は大分苦しいというイメージと
検査の際に急性増悪が起こる可能性もあると先生がおっしゃっていて
肺生検を受けて治療をしたら必ず良くなるというわけでもないし
それなら肺生検をしなくても今出来る治療をしてそれで駄目なら
それが自分の寿命だから仕方ないという考えのようです…
どうすることが一番良いのかまだ結論は出せませんが
新しい病院でも先生とよく相談してみようと思います。
279のお母様もお大事になさってください。
281:病弱名無しさん
10/12/02 20:51:33 RDZjWFYo0
自分が受けた内視鏡による生検なら増悪の恐れはナイ と思う（のような説明だった）。
その後、腹腔鏡？式の検体サンプリングもすべきだろうが、増悪の恐れもあるから経過観察となりました。
ただお父上のは やや急性なのかな？先生とよくご相談ください。お父様はおいくつでしょう(よろしければ）。
282:病弱名無しさん
10/12/02 21:27:48 dCRTsN1/O
>>281
父は69歳です。
先生に説明されたのは内視鏡の検査ではなく
肺の一部を切り取って詳しい状態を調べるということでした。
ただ疑うわけではないのですが、間質性肺炎は難病ということもあるので
病院として今後の為にデータが欲しいだけではないのかなと考えてしまったり…
少なからず患者の負担にはなるでしょうし、
治療方法はステロイドと免疫抑制剤を使用すること以外ないでしょうから
そこまでリスクを背負って受ける検査なのか判断出来ずにいます。
急性まではいかないようですが
数ヶ月でかなり症状が出ているため経過観察ではなく
治療は絶対にしないといけないとおっしゃっていました。
283:101
10/12/02 22:08:40 BcO36kte0
>>282
>>今後の為にデータが欲しい
たぶん、「特定疾患治療研究事業による医療費の公費負担申請」を出して、
受理された時には、基礎資料として活用されるようです。
私も書類作って役所に出しましたが、ギリで不受理でした。
そうそう、腹腔鏡手術は母も受けました。むしろそっちの方が負担が少なかったかも・・・
284:病弱名無しさん
10/12/02 22:18:05 K9NT2QEr0
亜急性ということだけで、現時点で特発性間質性肺炎の7分類のどれとも、まだ分かってないということですよね？
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
１）特発性肺線維症（idiopathic pulmonary fibrosis：IPF）
↓
７）急性間質性肺炎（acute interstitial pneumonia：AIP）
これらは予後も異なるし、治療指針も異なるとされています。
また、患者さんの重症度はわかりませんが、重症度上位の場合には特定疾患として医療費が公費対象になりますが、
その場合、データを添えた申請が必要になります。>>283さんがレスしていることです。
１）の特発性肺線維症で、蜂巣肺が確認される場合以外は、特定疾患の申請にはデータとして肺生検が必須では。
特定疾患の申請はさておくとしても、治療指針や予後が異なるといえど、
それぞれIPFに準じた治療ではあるので、肺生検の必要性に疑問は持たれるでしょうね
以上の点、医師に説明を求められてはいかがでしょう。
285:病弱名無しさん
10/12/02 22:44:58 dCRTsN1/O
>>283
腹腔鏡のほうが負担が少ないこともあるのですか！
情けないことに父は痛みや苦しいことに人一倍弱いところがあるので
説得するのは大変そうですが、思ってるより全然楽な検査みたいだよと言い聞かせてみようと思います。
>>284
そうなんです。
現時点では間質性肺炎の疑いがあるという診断で（CTや血液検査から間違いないようですが）
間質性肺炎のどの種類なのかはっきりするために肺生検をしたほうが良いと先生もおっしゃっていました。
一番最初に診ていただいた病院で国の難病に指定されているからと
申請書はもらってきているようなんですが
間質性肺炎ならどれも公費対象になるわけではないんですよね。
とにもかくにも、今後の治療や予後のためにも
肺生検は受けさせたほうが良さそうですね。
不安なことや分からないことは全部先生に聞いてみることにします。
いろいろとありがとうございました。
286:110
10/12/02 23:10:29 BcO36kte0
>>285
腹腔鏡ですが、受けた本人は「麻酔効いてたからよく判らん。手術のあとも絆創膏で済む」と言って
麻酔が切れたあとはボンベ引き釣ながらも歩いてましたよ。
287:病弱名無しさん
10/12/02 23:40:10 dCRTsN1/O
>>286
なんだか私が想像していたよりもずっと負担は少ないみたいですね！
父にもそのように伝えたいと思います。
288:病弱名無しさん
10/12/03 09:50:23 3/oJiu600
ところでこの病に詳しい医師がおいでの病院リスト様のものはどこで見ることができますか？
289:病弱名無しさん
10/12/03 16:52:28 j6BJzHVk0
>>159さんがリンクを貼っている日本呼吸器学界のＨＰに、
学会専門医の紹介ページがあります
社団法人日本呼吸器学会 - 専門医
URLﾘﾝｸ(www.jrs.or.jp)
全ての医師が間質性肺炎の治療を得意としているかはわかりませんが、
こちらが手がかりとなるのでは
290:病弱名無しさん
10/12/03 19:22:18 3/oJiu600
ありがとう。けれど私をお世話いただく先生のお名前が・・・ない。少なくとも、呼吸器学会には
入っているドクターに見ていただくほうがいいように思えるのですが。
あるいは、事例の多い病院リストはないでしょうか。皆様のご経験でもお聞かせください。
291:病弱名無しさん
10/12/03 20:03:48 6a0ra0R40
>>290
それは、やっぱり呼吸器学会の専門医のほうがいいんじゃないですかね
間質性肺炎でも、膠原病肺の場合は、膠原病の専門医がいいのかもしれませんが、
それも医師によるのでしょうねぇ
“間質性肺炎 病院”の単語でさくっとググりましたが、以下のサイトがヒットしました。
もっとあるかもしれませんが、面倒くさいので引用しません。
ただ、内容の正確性・信憑性については、私は一切責任を負いません。ごめんなさい。
間質性肺炎の名医 - 病院検索 - ホスＱ
URLﾘﾝｸ(www.hosq.com)
間質性肺炎の名医がいる病院 - 病気別病院検索
URLﾘﾝｸ(www.kenko-shindan.net)
292:病弱名無しさん
10/12/03 20:04:30 6a0ra0R40
それから、病院のＨＰを直接あたってみれば、
疾病や手術によっては、治療実績を公開しているところもありますよ
293:病弱名無しさん
10/12/03 21:25:37 RcE34KyH0
ただ、この病気の場合は見立てのミスしない限りは治療法は限られてるから
ちゃんとした病院なら治療の効果はほとんど差が出ない病気な気もするんだけど
294:病弱名無しさん
10/12/03 22:49:00 VUjD3iS20
こういうのも出てきました
「間質性肺炎」病院別治療実績 - Caloo
URLﾘﾝｸ(caloo.jp)
295:病弱名無しさん
10/12/03 23:09:42 QrAIl46m0
横やりで失礼・・
まずは腹腔鏡ではなく胸腔鏡です。
胸腔鏡は全身麻酔ですので急性増悪は否定できません。
ただし肺を３ｃｍ程度取るので病理の確度は上がります（気管支鏡と比べて）
ところが病理診断の確度はベテランの病理医でも６０～７０％です。
以上により肺生検をするかしないかは判断が難しいです。
病院の経営を考えるとしたがる医師もいるでしょうね・・。
296:病弱名無しさん
10/12/03 23:46:42 Du7dsjZVO
>>295
腹腔鏡ではなく胸腔鏡でしたか！
よく調べずにすみません。
しかし肺生検を受けても正しい診断が出来るとは限らないのですね…
受けないよりは確実に詳しい状態が分かるのでしょうけれど。
間質性肺炎は本当に厄介な病気ですね…
297:病弱名無しさん
10/12/04 12:01:43 hVctvkqZ0
確認です。肺生検と呼ぶものに内視鏡・胸腔鏡 による２種類あるのですね。
で、前者は日帰り、後者は何日間か入院ですね。
>>295 ＞ところが病理診断の・・・ はどういった診断のことでしょうか？現状？進行？。
298:病弱名無しさん
10/12/04 13:05:24 XqMo+zoc0
胸腔鏡も内視鏡で、日帰りというは気管支鏡だろうと思います。
病理診断というのは切り取った細胞から病気を診断するということじゃなかったかな
299:101
10/12/04 19:01:23 FQZyytAG0
>>297
胸腔鏡手術でも半日～1日位だと思います
>>298
>>胸腔鏡も内視鏡
その通りです。胸部に３ヶ所小さく切れ込みを作ってました。
術後は縫合というよりはテープを貼ってるようです。
300:病弱名無しさん
10/12/04 20:59:27 Ut1lgtfo0
胸腔鏡手術は全麻なので５日ほど入院します。
傷口はホチキスみたいので留めるのですよ。
病理診断は非常に難しいようです。
NSIPなのかUIPなのかなど・・
よほど見慣れてないと確度は低いようです。
301:病弱名無しさん
10/12/04 21:14:41 2VMOrjhX0
父が膠原病の間質性肺炎と診断されてどれぐらいの間生きていられるかを心配しています
スレの皆さんは診断されてから何年ぐらい経っていますか？
302:病弱名無しさん
10/12/04 21:33:48 FQZyytAG0
>>301
私の母は5月に入院、8月退院
余命云々の話は出ず。
303:病弱名無しさん
10/12/04 21:52:03 lW/1A39m0
たとえば、癌患者さんにしたって、病状で予後がどうなるかさまざま異なるわけで
しかもその予測はなかなかつけがたい
膠原病の間質性肺炎もかなり楽観視していい場合から、慎重な経過観察が必要となる場合までさまざま。同様。
平均的なデータを知りたければ、5年生存率とかをネットや論文でお調べになれば？
あるいは現在の病状を詳しく医師に聴けばいかがでしょうか。というか、それがまず第一では？
そういうの抜きにしても、
「みなさんが何年生きてるかでおおよその目安にしたい」てようなこと
言われるほうは、なんですなぁ……
たとえば癌患者さんのスレに行って、
「何年生きられますか？、みなさん何年生きてますか？」そんな話。
304:病弱名無しさん
10/12/04 23:22:52 XqMo+zoc0
いい年をしてただオロオロしてるから見かねたんでしょ
自分で調べれば良く分かるし必要な覚悟位つくものを
その上でしっかり治す努力をしなきゃね
305:病弱名無しさん
10/12/05 11:16:12 Oc7jDWPt0
団塊の、いい年してオロつきまくっております。
＞治す努力をしなきゃね・・・どんな努力？精神面ではない、その手法を示してください。
306:病弱名無しさん
10/12/05 16:25:25 UIAp01RJ0
>>305
私の方が少し下です。言われた時は愕然としましたが
いつかは死ぬんだし、それまでに何が出来るかだなと
思ってからは悩まなくなりました。
で、どうせ薬無いからって言われてしまったので、自分で
調べて漢方使ってみてます(ダメなら次って感じで）
ちょっとだけ息切れしにくくなったような気がしますが
レントゲン撮ってみるまでは何とも言えません。
307:病弱名無しさん
10/12/05 19:52:11 Oc7jDWPt0
あ、御免なさい。自分は軽度なのかもしれませんから、息切れ感じません。
でも、肺で炎症がおこっているとなるとジリジリするのです。しかも、その療法が無いとなると・・・
308:病弱名無しさん
10/12/05 20:31:31 UIAp01RJ0
私も軽い方だと思います。原因不明と言われても何らかの原因は
あるはずで、体調とか環境とか考えながら食事を変えてみるとかも
してます。殆ど手探りです。
漢方だって副作用あるし,その代表的なのが間質性肺炎だったり
します。だから人に勧められる話ではありませんが、今の症状
取れないかなって副作用情報とか見ながら試してる所です。
309:病弱名無しさん
10/12/05 21:13:11 Oc7jDWPt0
こんばんは Ｎｏ．307です。私は昔からクシャミが激しく呼吸器が弱かったのかと・・・あるいは、20年ほど前に
一生懸命？通ったプールの塩素消毒剤で1ヶ月近く咽たのが悪かったのかと・・・さらには、実験装置で体の近くで使っていた
真空ポンプのオイル蒸気が悪かったのかと・・・・分かりませんが、なにかに由来したい＝自分の体質由来でない ことを
望んでおるジタバタ団塊です。恥
310:病弱名無しさん
10/12/05 22:12:27 UIAp01RJ0
こんばんは ID見てるんで日付変わるまでは分かりますｗ
それはどもかく私も子供の頃から肺が弱かったですよ。
歳取ってきて体力が落ちてきて弱い所に症状が出てるんだろう
とは思ってます。
もし過去の環境起因なら薬剤性同様そこから離れてしまえば
良くなる方向にあると思います。307さんは進んで無いんでしょ?
私は少し進んでましたが、進んだ理由すら分かりません。軽い
風邪は引いたと思うけど・・・ひどい風邪では進みませんでした。
これからかも？ではありますが。
なので今ある症状改善と風邪引きにくい身体にするようジタバタ
している訳です。
311:病弱名無しさん
10/12/07 01:37:54 3fnisPb70
母が、特発性間質性肺炎になりました。
その時、私はここも含めていろんなサイトを見たのですが、
病状の変化がわかるだけで、生活がどうなっていくかというものは
よく理解できる情報はなかった気がします。
酸素が必要になり、そのうち自力では歩けなくなり、車椅子になり、最終的には寝たきり。
そんなふうになるなんて、
この病名を告げられた時に、これっぽっちも思わなかった。
医者は、薬と治療の説明をするだけで
こちらの生活がどう変わっていくのか、を誰も教えてくれなかったんだ。
312:病弱名無しさん
10/12/07 11:07:26 IRZBtSY30
みんながそうなるわけじゃないよ。
症例を沢山もってる病院じゃないと簡単に特発にされるから・・
隠れ膠原病肺もいっぱい居る。
313:病弱名無しさん
10/12/07 11:25:46 swYb2UQW0
>>311
もし組合健保だったら
限度額適用認定の申請は忘れぬように！
支払額がえらい違ってくるからね。
314:病弱名無しさん
10/12/08 00:07:18 ueNmzijD0
父（７０代前半）が通常の肺炎を併発してしまい入院中です。
集中治療室から一般病棟に移れたのですが、まだ退院のめどは立っていません。
手足の筋肉も落ち、リハビリ中ですが呼吸が困難なためすぐに息切れしてしまい、
思うように動けない状態です。
自宅に帰った時に生活する場が２階なので、
母や兄弟は階段昇降機を付けようと考えているようです。
しかし、階段昇降機よりホームエレベーターの方が良いかもしれない、
階段の上がり下りもしなくなったら余計に筋力や体力が落ちないだろうかと言う不安も有ります。
実際に使用した方はいらっしゃいますでしょうか？
いらっしゃれば、体験談を伺いたいです。
よろしくお願いいたします。
315:病弱名無しさん
10/12/08 00:20:50 ZKznfRVi0
うちの親はSLEを患っているが、UIPと診断されて
ネオーラルを服用して10年になる
膠原病肺かどうかはわからないそうだ（SLE自体は枯れてる）
きつい薬を10年使って免疫が落ちているのを心配したので、
肺炎球菌ワクチンを打つかどうか相談したところ、
まだ平気みたい（病院は京大系）
KL-6は600～800をうろちょろしている
316:病弱名無しさん
10/12/08 00:43:27 SL9gCycA0
>>314
通常の肺炎、とは？
膠原病肺、すなわち膠原病に合併した間質性肺炎とかではなく、
特発性、すなわち原因不明の間質性肺炎ということですか？
それとも、間質性肺炎ではない、なんらかの、通常の？肺炎のことなのでしょうか？
お父様は、間質性肺炎なのですか？
317:316
10/12/08 00:59:13 pI0Dv+z/0
あ、間質性肺炎に、さらに通常の肺炎を併発ってことですかね？
レスの代行依頼しているんで、
タイムラグでおかしなタイミングで投稿になってしまったらすみません
318:病弱名無しさん
10/12/08 11:00:46 ueNmzijD0
>>317
説明が足りなくてすみません。
もう何年も前に間質性肺炎と診断され、この秋にさらに肺炎を起こして入院したんです。
次に風邪をひいたら危ない。と言われています。
本人はもの凄く家に帰りたがっているのですが、
古い家ですきま風も酷いし、階段は急だし、一緒に住む母ももう年ですし、
家の改善を考えないといけません。
でもどうすればより良いのかが、まだ判らない状態です。
319:病弱名無しさん
10/12/10 12:37:54 sQSQE0L/0
a
320:病弱名無しさん
10/12/11 18:44:02 0Frodgc+0
>>316
私の父と状況が似ていますね
同じように次に風邪をひいたら・・・と言われていたので
父はやはり階段などはしんどくてとてもじゃないけど
上り下りはできませんでした
我が家では父親の部屋を１階に移動しました
体力がおちることを心配されていますが、そういう心配はもう少し
先にでもできるんです。
とりあえずは本人がしんどいのでムリをさせられないなという感じでした
風邪には気をつけ空気清浄機や加湿器など出来ることは
しましたよ
抗菌作用のあるはちみつや漢方まで・・・
ご家族のかたは気が気ではないでしょうが
これからの季節ほんとうに気をつけてあげてくださいね
321:病弱名無しさん
10/12/11 18:45:09 0Frodgc+0
アンカーミスです
↑↑
>>314
です
322:病弱名無しさん
10/12/11 19:50:32 ylouajTS0
>>320
>階段などはしんどくてとてもじゃないけど 上り下りはできませんでした
これを伺うと、階段はかなり厳しいようですね。
父と母が生活している建物は、１階が農機具等を置く納屋になっているので、
今のままの建物で住むのなら２階へ上がる手段がやはり必要だと判りました。
兄夫婦が同じ敷地内に家を建てているので、
そちらの１階に父の部屋を確保する方向でも相談してみます。
ありがとうございました。
323:病弱名無しさん
10/12/11 22:27:04 dtl/fgnL0
間質性肺炎になると必ず肺が線維化するのですか？
324:病弱名無しさん
10/12/13 17:22:23 002ecOQ90
ならないものもありますよ。
炎症が治る過程において繊維芽細胞が優位かどうかの違いだったような・・
325:病弱名無しさん
10/12/13 19:24:39 38a2DQ0T0
団塊世代男性、NSIPをＣＴで経過観察中のものです。上記興味あります。
＞炎症が治る過程 私は炎症は四六時中ずっと続いておるものと思っておりました。
直ったり、発症したりを繰り返しているのでしょうか？
326:病弱名無しさん
10/12/13 23:39:38 6OUayhoW0
肺が少しでも線維化してたら特質性肺線維症なんですか？
他の間質性肺炎でも線維化することってありますか？
327:病弱名無しさん
10/12/15 23:37:05 pgI7IEwf0
皆さんの酸素飽和度ってどれくらいですか？
私の父は動作時に82%ぐらいみたいなんですが
328:病弱名無しさん
10/12/15 23:43:44 st6c2RhL0
>>327
亜急性の実母の入院直後：92
治療開始半年後：98（HOT中）管を外すと96
タバコも吸わないその長男のオレ：96
329:病弱名無しさん
10/12/16 00:10:19 Z8eSWhHL0
そですか…
やっぱり父は結構まずいみたいですね…
他の人はどうですか？
330:病弱名無しさん
10/12/16 00:37:34 LwgD1oqJ0
携帯のボンベで4Lで診察時によくて95
急性増悪の時に救急車の車内で計測したら60前後だった
主治医には低酸素状態に身体が慣れたって言われてるわ
331:病弱名無しさん
10/12/16 02:02:16 TlXi/O2Q0
いろいろな人、いるわさ
無思慮に「結構まずい」とかやめろよな、ったく(怒
332:病弱名無しさん
10/12/16 02:14:40 rzfQuXTo0
>>330
うちの母も、低酸素状態に身体が慣れてたんじゃないかって言われた。
急性増悪で入院時は立ち会ってないから判らないけど、3ヶ月の入院で
リハビリはじめた頃、運動時87。
4～5年は咳き込んで苦しそうだったから、ずっと低かったんだと思う。
しかし、1ヶ月以上CCUにいて、気道切開→人工呼吸器だったのに
退院後半年も経ってないのに、ボンベ担いで電車で2時間以上かかるお祭りに一人で行きやがったｗ
……メンヘラの私より元気かも知れないｗ
333:病弱名無しさん
10/12/17 17:53:41 i9pWq2NR0
間質性肺炎のホームページ無くなった？
最初のころものすごく勉強させてもらったな～
334:病弱名無しさん
10/12/17 20:26:33 zST3my2l0
このスレに特発性肺線維症の方っていますか？
335:病弱名無しさん
10/12/18 23:39:55 VhYTRn630
>>332
何という無茶な事を・・・
この事はお医者さんに伝えておいて下さい。
336:病弱名無しさん
10/12/19 01:28:59 YRT33/+Z0
>>335
>>332です。ご心配ありがとう。主治医も知ってる、というか、一応許可は貰ったらしい。
元々昔からスポーツ続けてきてて、じっとしてるのが耐えられない人。
それでも「よく解らない病気・難病」であることはわかっていて、きちんと相談してるみたい。
気管切開の後、改善されて管を外し、塞いでからリハビリ2ヶ月近くしてから退院
退院後何週間かしてから、生活の場を一軒家の2階中心に戻し在宅酸素療法。(それまでは1階で様子見)
真夏の退院だったから、涼しい時間帯に携帯酸素引きずっての短い散歩からはじめて
短時間のバス移動→長めの車・バス移動→電車、とレベルアップした。
ただ、医師も意外だったのは「携帯酸素をキャリーではなくリュックで担いで移動した」という事らしい。
…母の「キャリーは階段・エスカレーターでジャマなのよ(´･ω･`)」には一理あるような気がしなくもなくもない…
そしてメンヘラの私は、自分の主治医にこの話をして笑われたｗ 「負けてますねｗ」 ﾋﾄﾞｽ
337:病弱名無しさん
10/12/19 20:23:23 ffaMSjTt0
>>333
iswebライト終了で消えちゃってたか
掲示板は別個に借りてなかったっけ？だれかアドレスわかる人いないかな
338:病弱名無しさん
10/12/20 02:06:01 S/8KtPTx0
間質性肺炎のホームページって？
ここの過去スレも収録されてる膠原病関連疾患のまとめサイトのこと？
もし、それならこちら↓
URLﾘﾝｸ(sle2ch.web.infoseek.co.jp)
（参照：ｽﾚﾘﾝｸ(body板:182番)）
違うところのことを言ってたのなら申し訳ない
まとめサイトの過去スレにURL載ってるんじゃないかな
339:病弱名無しさん
10/12/20 12:39:47 MdJ/0xIe0
違いますね（っていうか文字化けが酷くて見れない）
非常にいろんな情報を丁寧に載せてくれてたサイトで
管理人の方がもう居なかったのかな・・？たしか。
でも掲示板とかは賑わってたのに。
残念。
340:病弱名無しさん
10/12/20 12:46:55 2wDUktcF0
間質性肺炎, 特発性間質性肺炎, 肺線維症, プレドニン
URLﾘﾝｸ(ipf-info.hp.infoseek.co.jp)
ここでしょー？キャッシュもないしアーカイブも過去のしか残ってないから掲示板を探せない
341:病弱名無しさん
10/12/20 19:44:57 XNB0LKRT0
有りますよ。間質性肺炎HPの掲示板で検索するとしんじ管理人さん自ら
重病の大変な中１度消えたホームページを復活してくれています。
そのいきさつが書かれていますのでさかのぼって読んでみてください。
それ以後更新が無いので心配しています。とてもやくにたっているHPと
掲示板なので無くしたくないです。
342:病弱名無しさん
10/12/21 01:34:34 xn+QlPrp0
間質性肺炎, 特発性間質性肺炎, 肺線維症, プレドニン
URLﾘﾝｸ(ipfinfo.web.fc2.com)
あったあった
343:病弱名無しさん
10/12/21 03:13:46 nf8SLxNh0
蜂巣化って間質性肺炎になると必ず起こるものなんですかね？
それとも特発性肺線維症だけですか？
詳しい人いたらお願いします
344:病弱名無しさん
10/12/21 10:37:24 MOkso/IG0
それって私もぜひ知りたいです。
家の主人は全体の２％のみのごく初期の間質性肺炎の病巣だと診断
されています。
それなのにHRCT画像ではしっかりと蜂巣肺が見て取れますし主治医も
その事実を認めていました。
で診断は「線維症です。でも特発性かどうかはまだ分からないけどね」
と言われました。
２％でも蜂巣化があればすべて特発性肺線維症になるのかな？
無ければ大きい病巣でも他の間質性肺炎？知りたいところです。
345:病弱名無しさん
10/12/21 13:55:46 ZVJUUfV90
詳しくはないんですが
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
Ⅱ 診断基準の(4) 特発性肺線維症(IPF)の項を素直に読むかぎり
(2)の1－5を満たすかどうかでIPF確実～疑い、他の疾患にわかれる
(2)の5を満たさないものはIPF疑いにもならない
(2)の5を満たすか否かについては、IPFの場合
1胸膜直下の陰影分布 2蜂巣肺 が必須要件。
「下記(1)および(2)」という記述は「下記1および2」のまちがいでしょう
参照：URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp) URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
したがって、HRCTで蜂巣肺があっても胸膜直下の陰影分布がなければIPFとは診断されない（診断基準上は）。
さらに、膠原病等、後になって原因が明らかになった場合、その時点で特発性肺線維症から除外される。
346:345続き
10/12/21 13:56:33 ZVJUUfV90
蜂巣肺とIPFの関連については、以上の診断基準の記述とあわせ
2）検査所見のc) 高分解能CT（HRCT）の項で
「IPF以外のIIPsでは蜂巣肺を伴うことは稀で、」
~~~~~~~
つまり、「稀」とはいってもなくはない、ということに
347:病弱名無しさん
10/12/21 14:24:38 Lzg3LQNB0
病理組織を調べた場合の「顕微鏡的蜂巣肺」については、
さきのページの
■臨床症状と検査所見のf) 肺生検と組織所見の項
に出てますが
NSIPで「通常なし(一部に認める)」、DIPで「まれ」
となってますね
348:病弱名無しさん
10/12/21 16:29:18 MOkso/IG0
有難うございました。
主人はやっぱり特発性肺線維症だと思います。
町医者では聞こえないと言われた「ら音」が大学病院の主治医の
聴診器では聞こえると言うし、何より両側下肺野に蜂巣肺の病変を
認めます。KL-6もSP-Dもそれなりに高いです。
HRCTなど高度医療のおかげで２％の病変でもでも肺線維症とわかって
しまうところが恐ろしくて嫌な病気ですね。
ネットで見つけたある文献ではKL-6の数値の上下は特発性肺線維症
においては１年間に大きく変化をする（大きなV字のように）がほか
の間質性肺炎は数値の変化が１年を通して小刻みに上下するという
記述も読んだことがあります。（これってほんとかな？）
それがホントだとすればそれも当てはまりますね。
個人的に町医者でも数値を調べてもらっていますが確かに夏場は低く
冬場にかけてだんだん高くなっていきます。
だから冬場は要注意と言うことですかね。風邪も引きやすいですし。
ともかくもこんなに初期に見つけたのに打つ手もないと言うのが悔しいです。
癌ならとっくに手術して治っているかもしれないのにね。
今は何の自覚症状もないので海外旅行など趣味に気持ちを向けあまり思い
煩わないようにしています。
その日が来るのはずーと先であること、もしくは永遠に来ないことを夫婦で
願っています。
349:病弱名無しさん
10/12/21 18:13:02 +RF7bqMb0
旦那さんおいくつですか？
350:病弱名無しさん
10/12/21 21:36:31 MOkso/IG0
６０台半ばです。
これからこの年代は患者がもっと増えていくと思いますよ。
昔の無秩序な公共場所での喫煙、伏流煙、公害、排気ガス、など高度成長期
の副産物が今頃ふりかかつてきている気がします。
私の知り合いだけでも３人の間質性肺炎の患者を知っています。
１０万人に５人と言うのはどうでしょうね。
今はもっと多いのではないかと思っています。
主人はこの年まで生きられたから後は好きなことをして過ごすと
いなおっていますが・・・・。
351:病弱名無しさん
10/12/22 17:46:16 KkRzRbRS0
あきらめないで下さい。
初期のIPFにはピレスパが有効という報告もあるようです。
専門医に罹ってください。
都内なら日医、慶応、順天堂、復十字
関西なら京大
東北なら東北大
352:病弱名無しさん
10/12/22 17:49:56 yNELRVVo0
私の母は、膠原病の合併症でこの病気で亡くなりました。
今でも、これにかかると半数が亡くなるらしい・・・。
なので、この病気になった方、必ず大学病院に行って下さい。
353:病弱名無しさん
10/12/22 19:20:20 WmZTdwOvO
携帯からすみません
父がおそらく膠原病（強皮症）からくる間質性肺炎だろうとのことで入院することになりました
今まで膠原病と言われたことはなく、間質性肺炎の検査を進めていく中で
膠原病の症状もあることが分かったのですが、
ネットで調べると膠原病が原因の間質性肺炎はステロイドがよく効き予後は良好という記述と
逆に特効薬がなく予後は悪いと書かれているものがありますが、どうなのでしょうか？
もちろん個人差があることは承知していますが…
また、ここ数ヶ月で症状が出ていて血液検査でKL-6が4300、
SP-Dは640ほどありパルスメーターの数値は安静時で93でした
亜急性のようなのですが今看ていただいている病院の先生には
それほど重症ではないというか急に悪くなることはないだろうから、
今ベッドの空きもないので入院は年が明けてからと言われました
父は熱や咳はないのですが日に日に呼吸が苦しくなっているようで
このまま年明けまで何も治療しなくてよいのか私も不安を感じています
家のなかで安静にしていれば症状が悪化することはないのでしょうか？
354:病弱名無しさん
10/12/23 08:10:48 B3mlLXaA0
>>353
強皮症や皮膚筋炎は鑑別に最も注意しなければならないのがこの疾患
うちの遠縁は皮膚筋炎の症状が出てからAIPとわかり、ほどなく亡くなりました
母がUIP歴10年なので、この遠縁の経過を見て「自分もこうなるのか」と
恐怖感を覚えていましたよ
とはいえ、この年末、今から入院って急性増悪でもない限り難しいでしょう
入院までに風邪だけはひかれないように
355:病弱名無しさん
10/12/23 10:06:46 641reYs90
>>353
症状悪化の可能性、治療の必要性については自分はなんともいえないけど
まず、最低限タバコを吸われてるなら禁煙でしょうね。
当然医師からいわれてるでしょうけど。
治療の必要性や不安なことについては、主治医に聴くのが一番でしょうし、
可能であればセカンドオピニオンも考えて見られてはいかがでしょうか。
私は患者にすぎないので、以下話半分で聞いていただきたいのですが
全身性の強皮症で急性増悪時の治療にはステロイド療法を行うが
効果については十分とはいえず、シクロフォスファミドの有効性の報告が
みられるという医師が書いた文献をみたことがあります。
全身性強皮症診療ガイドラインでも、
進行の予測される間質性肺病変に対してはシクロフォスファミドが有用、
確立された治療方法としてミコフェノール酸モフェチル（免疫抑制剤）が有用とされています。
356:病弱名無しさん
10/12/23 10:07:34 641reYs90
難病情報センター｜強皮症 診断・治療指針
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
強皮症研究会議 -SSc- | 強皮症をよりよく知るために
URLﾘﾝｸ(web.kanazawa-u.ac.jp)
強皮症研究会議のＨＰには全身性強皮症診療ガイドラインがあります。
PDFファイルなので携帯だと閲覧はできないんじゃないかと思いますが、
強皮症の間質性肺病変についてはガイドラインのページで39ページ以下、
（PDFファイルとしてのページで48ページ以下）に載っています。
また、同ＨＰの強皮症患者さんの相談窓口では、メール相談も受け付けています。
357:病弱名無しさん
10/12/23 10:08:21 641reYs90
>>354
>うちの遠縁は皮膚筋炎の症状が出てからAIPとわかり、
すみません、ちょっとよくわからないのですが
膠原病発症後の間質性肺炎なら、通常、膠原病との合併症と判断され、
特発性の間質性肺炎であるAIPとは診断されないと思うのですが、
膠原病（皮膚筋炎）が先行していたにもかかわらず、
それとは無関係にAIPを発症したとの診断だったのでしょうか？
それとも、膠原病（皮膚筋炎）との合併症ではあるが、
病理組織等から特発性のAIPに準じるものとして治療をしたということでしょうか
358:病弱名無しさん
10/12/23 10:18:27 B3mlLXaA0
>>357
最初の病院では皮膚筋炎の症状があった。
でもそれから数週間で呼吸状態が急速に悪化して、
最初の病院では手に負えなくなったので、市内最大の病院へ。
AIP様を呈したとそこの医師が言ってました。
ステロイドパルスやネオーラルの大量服用等、いろいろやったようですが
呼吸状態の悪化からは1か月持たなかったですね。
遺族は病理解剖のお願いを断ったため、どちらが主因かは闇の中です。
359:病弱名無しさん
10/12/23 13:42:10 gpm8+M8I0
AIPとかUIPはあくまで病理像だと思います。
まだAIPに有効な治療はほとんど無いみたいですね。
非常に厳しい・・
360:病弱名無しさん
10/12/23 13:58:54 gpm8+M8I0
この病気と診断されたからには、絶対にセカンドを受けることをお勧めします。
あまりに病態が千差万別なのと患者の絶対数が少ないので、とにかく数を診てる
医師でないと正確な判断は出来ません。
年に１～２例しか新患が出ないような地方の病院だと情報が少ないので
指針として出ている治療しかしません。
本当に難しい病気です。
361:病弱名無しさん
10/12/23 22:55:38 qCJ5Ie3w0
東海３県の、それぞれの県でよい病院を挙げてください。
362:病弱名無しさん
10/12/23 23:53:59 ax+efzFj0
>>361
>>291 >>294のリンク先なんかもご参考にどーぞ
ちなみに、膠原病のうち強皮症の専門医は
>>356の強皮症研究会議のホームページにリストがあります
363:病弱名無しさん
10/12/24 00:48:30 pxbdbF1FO
>>353です。レスくださった方ありがとうございます。
>>356のＨＰもとても参考になりました。
今の病院は間質性肺炎の疑いがあると診断されてから３軒目の病院で
私が住んでいる地域では間質性肺炎の研究が進んでいるからと
紹介された病院なのですが、正直病院の体制というか先生の対応にも
多少不安を感じており出来ることならまた別の病院でも看ていただきたいのですが
もう外出はおろか家の中を移動するだけでも息苦しさを感じていて
時にはめまいや気を失いそうになることもあると言っており
（父は我慢強くないところがあるのでそこまで深刻ではないのかもしれませんが）
新たに病院を探すとなると父の体が保ちそうにないため
今はただ、出来るだけ安静にして入院の日を待っている状況です。
ただ入院して治療を開始したら必ず良くなるというわけでもないんですよね。
薬が効くタイプなのかそうでないのか…
仕方のないことなのでしょうが、先生もやってみなければ
分からないという言い方なので本当に不安ばかりが募ります。
364:病弱名無しさん
10/12/24 17:04:55 ml7YJkCp0
亜急性で入院治療をする場合は、長く待たされる場合があるのですか？
急性だとほぼ即入院ですよね？
待っている間にも症状が悪化することはあるでしょうし…不安ですね
日本の医療技術は高度だと思いますが、診察に何時間も待たされたり
すぐに退院させられたりするのは考え物ですよね
365:病弱名無しさん
10/12/25 00:44:32 43O+6d6W0
>>364
母は亜急性でしたが検査後即入院でしたよ
退院まで3ヶ月弱でした
366:病弱名無しさん
10/12/25 11:43:31 TGbyMa+p0
>>353
この病気は、正直恐いです。
家で安静だなんて、とんでもないです。
どちらにお住まいかわかりませんが、普通の病院ではダメです。
すぐに、大学病院なんかの専門医にかかって下さい。
私の母は、皮膚筋炎の合併症で、咳が出て2ヶ月で亡くなりました。
絶対に風邪をひいてはいけません、病院も個室で無菌状態の所で
治療してもらって下さい。どうか、お大事になさって下さい。
差し出がましくて申し訳ございません。今は治る間質性肺炎もありますから
気を落とさないで下さいね。
367:病弱名無しさん
10/12/26 14:23:04 rlyhWrLr0
新規の患者さん
間質性肺炎（膠原病肺）の症状が出ていて、膠原病の確定診断が出たら、
その膠原病が公費負担の対象になっていれば、速攻で特定疾患の申請したほうがいいですよ。
申請日以降の治療から、公費負担の対象になります。
治療、入院とも自己負担額が全然違ってきます
（ただし公費負担は保険適応分のみ。差額ベッド代などは含みません）
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
特発性間質性肺炎の公費負担対象が重症患者のみに限られているのと違います。
膠原病ということになれば、生命保険の新規契約が多くの場合制限されるなどの不利益はありますが。
368:病弱名無しさん
10/12/26 21:36:13 csic/8Hw0
ここで聞いていいのかわかりませんが。
本日父が肺炎で亡くなりました。５０代でした。
咳も全くなく、体がむくみ、最終的には肺の機能が停止して心不全を起こしました。
これも肺炎なのですか？
咳の出ない肺炎を余り聞いたことがなくて・・・
できるだけ知っておきたいので宜しくお願いします。
369:病弱名無しさん
10/12/26 21:48:10 rvWOPh9/0
>>368
お父さま、ご愁傷様でございました。
お悔やみ申し上げます。
ですが、病気についての詳細は医師に直接確認してください
死亡診断書等もご確認ください
それで足りなければカルテ開示等も請求してください
それから、このスレッドは「肺炎」ではなくて、「間質性肺炎」のスレッドです
370:病弱名無しさん
10/12/26 21:50:18 csic/8Hw0
失礼致しました。
少し落ち着いてから行動致します。
お騒がせしました。
371:病弱名無しさん
10/12/31 09:51:31 fKj2BYdu0
ips細胞って将来的に間質性肺炎の治療に役立ったりするんですかね？
372:病弱名無しさん
10/12/31 14:05:31 Wm9e9RMA0
>>371
肺胞を再生できたら凄いことになると思う
373:病弱名無しさん
10/12/31 14:06:23 Wm9e9RMA0
国鉄型同士の並びショット
374:病弱名無しさん
10/12/31 14:07:04 Wm9e9RMA0
>>373
誤爆失礼しました
375:病弱名無しさん
11/01/04 02:26:37 bgXd3qJe0
ips細胞って何？間質性肺炎と関係あることなの？
詳しい人教えて
376:病弱名無しさん
11/01/04 13:01:50 SeYrGlTF0
ぐぐれ
377:病弱名無しさん
11/01/10 13:17:57 Oxf4oI7G0
レスがあんまり使ないな
378:病弱名無しさん
11/01/12 18:28:45 PUlG1hJ10
肺活量８００しかなくても移植って可能ですかね？
379:病弱名無しさん
11/01/13 00:53:46 wpmE8FDp0
間質性肺炎で亡くなられた有名な方は、美空ひばりさんでしょうか。
他には、近藤崇晴さん、柿原彬人さんも亡くなられたそうです。
御冥福をお祈りいたします。
380:病弱名無しさん
11/01/13 00:55:16 Go3UZfak0
こういう奴ってよっぽど頭か性格が悪いんだろうな
381:病弱名無しさん
11/01/13 21:48:50 UABm9Mzn0
いちいち雰囲気が悪くなるようなこと言うなよ
382:病弱名無しさん
11/01/13 21:52:37 iuJ4l8wi0
「あの人もこの人も、それからこの人もこの病気で死んだんだってね～」って話だけを
闘病してる本人や家族が見てるスレにわざわざしに来る奴ってなんなんだと思う？
ゴメイフク祈っときゃいいってもんじゃないだろ、うざいんだよ
383:病弱名無しさん
11/01/14 00:08:38 Oq7Drwt10
以前、階段昇降機について質問した者です。
父は階段を上がってすぐはしばらく酸素吸入が必要なものの、
筋力的には階段を登れる事が判りました。
昇降機ではなく階段に手すり等を補強して、自力でと言う事になりました。
年末年始の一時帰宅では食欲も有り、顔色も良くなっていたので、
兄弟姉妹一同胸を撫で下ろしました。
補強工事に１ヶ月ほどかかるようなので、それまでは病院でリハビリに励むようです。
384:病弱名無しさん
11/01/14 12:27:56 7/ihyDCZ0
>>382
君の方がよっぽどウザいよ
385:病弱名無しさん
11/01/14 14:14:18 JsWlUjAsO
正月にインフルエンザになって、ぜんぜん熱が下がらないので
CT撮ったら間質性肺炎を発症していると言われました。
入院する必要はないと通院点滴を受けていますが、この先どうなるのか不安です。
386:病弱名無しさん
11/01/14 15:03:27 Mvo3g05X0
>>384
お前もな
ここに何しに来てんの？
387:病弱名無しさん
11/01/14 16:15:39 YPPs4rJw0
闘病中の人間や家族にしたら亡くなった有名人の話しより治った人の話が聴きたいでしょ
そんなことも想像つかないのかな
388:病弱名無しさん
11/01/14 22:31:23 00YcQQIA0
別になくなった有名人の話が出てもいいだろ。
そりゃ治った人の話が聞きたいけど、聞きたい話がいつも聞けるとは限らないんだし
389:病弱名無しさん
11/01/14 22:40:56 02a0u6Kl0
381 384 388
無神経極まりない
お前はもう返事すんな
390:病弱名無しさん
11/01/15 01:24:12 AptodYfd0
>>382
別にそんな悪意があって言ってるわけじゃないだろ
だいたい>>379自身間質性肺炎に関わりがあるからこのスレにいるんだろ
何をそんなにむきになってるのか分からん
391:病弱名無しさん
11/01/15 01:34:05 HpG4mztP0
>>390
この病気に関わりがある奴のレスに見えるか？
同じ病気で死んだ人の名前を挙げることが一体何になるんだ？
一つ前のレスも読めないのか？
空気だけじゃなく日本語も読めないのか？
お前はガンで闘病中の人の見舞いに行って
「芸能人の○○も癌で死んだんだってな」と言える人間なのか？
＞何をそんなにむきになってるのか分からん
上記のレスを百回読んで
それでも「分からん」なら一から人生やり直せ
392:病弱名無しさん
11/01/15 13:08:56 /6HbvBlB0
まぁまぁ気持ちはわかるがここは２ｃｈだ
どんなクソ野郎でも書き込みできるんだよ
きちんとした情報欲しいならキッチリ身元が割れるmixiとかに行くべし
クソ野郎はいつになっても出てくるよ。
393:病弱名無しさん
11/01/15 13:24:26 AptodYfd0
>>391
お前いつまでいってるんだよ
いい加減しつこいぞ
394:病弱名無しさん
11/01/15 13:34:47 xUIUllup0
闘病中の人間に一から人生やり直せだのとブチ切れてる人の方がよっぽど無神経だろ
395:病弱名無しさん
11/01/15 21:16:44 YgmwOtSR0
無神経な書き込みをたしなめられた馬鹿が逆に相手を無神経だと批判するんだからゲンナリする
396:病弱名無しさん
11/01/15 21:26:55 rnaiHTT00
君ら、ちょっと2～3日くらい２ちゃんのスレみないで気分転換してみなよぉ～
そうでなけりゃ、気に食わないレスは、専用ブラウザで速攻あぼーんするとかね。
イライラしてすごすのは精神衛生上も悪いし、時間ももったいないぞー
そういいつつ、俺もちょくちょく切れるからタチが悪いんだけどｗ
397:病弱名無しさん
11/01/16 01:14:05 rlXvxkNp0
>>395
まったくだよ
自分の非を指摘されて逆切れとかもうね…
ここID出ないからNGに出来ないんだよねぇ
398:病弱名無しさん
11/01/16 01:15:49 rlXvxkNp0
あ、ごめん別スレと間違えたｗ
ここはID出るわ
もう寝てくるｗ
399:病弱名無しさん
11/01/22 03:08:23 CdpuhssT0
ﾎ
400:病弱名無しさん
11/01/24 19:59:34 sKKxjSFs0
ウチの父親が間質性肺炎になった。
入院して次の日までは大したことがなかったのが、急激に悪化して
今はかなり良くない状態になっている。
炎症は落ち着いているという話なんだが、父親がとにかく苦しそうで…
良くなる事を考えてはいるけれど、最悪の事が頭を巡ってる。
こんな時、何も出来ない自分が悔しい。
401:病弱名無しさん
11/01/25 22:50:01 OgCgDHf30
>こんな時、何も出来ない自分が悔しい
こんな時、何も出来ない病に罹った自分が悔しい
402:病弱名無しさん
11/01/26 05:29:18 3t/3QAJ/0
家の親もこの病気
原因早く解明して欲しいよね
403:病弱名無しさん
11/01/26 20:11:28 lb9/QgKm0
美濃漢方診療所ってどうなの?
404:病弱名無しさん
11/01/27 01:31:40 3keyP/ob0
なんかこれ関連で明るいニュースとかないかな
良い治療法が見つかってほしい
405:病弱名無しさん
11/01/27 08:34:44 /3uwFEAaP
大学とか、利益無視で研究すること自体が目的の機関じゃないと
こういったもの扱わないですよね。
406:101
11/01/27 19:13:42 6ethSW6X0
やっと処方流量が2.0から1～1.5リットルに減り、
ステロイド剤も、当初の4錠+点滴が一日おきに2錠にまで減りました。
治る人もいる、というのが少し判る気がします。
407:病弱名無しさん
11/01/29 13:31:07 fHccr1G/0
間質性肺炎で亡くなった人の遺族から遺品として
パイプを頂きました。
でも直接口を付けるパイプですから伝染が怖いので使うのをためらっています。
そこで質問なのですがパイプのように直接口に咥える物を使って
伝染するような事は有るのでしょうか？
408:病弱名無しさん
11/01/29 17:14:18 3N+tDel20
そもそも間質性肺炎って伝染する感染症だったか？？
インフルエンザやサイトメガロウイルスによる肺炎は
間質性肺炎だけど、これらは死ぬほど悪化するのはまれだし
409:病弱名無しさん
11/01/29 17:15:59 dMvbpnzp0
>>407
この病気は人に移る病気ではありません。
ただし、間質性肺炎以外で感染症等の病歴の可能性は
考慮すべきでしょうから、
滅菌･殺菌処理することで特に問題ないと思います。
410:病弱名無しさん
11/01/30 15:26:13 WHVokKdI0
今の季節に外出先でマスクして咳き込んでいたら、
風邪患者扱いされてドーナツ化現象が発生する。
うつらない咳なんだけどなとは思うけど、しかたがないか。
411:病弱名無しさん
11/01/30 19:29:07 8tTBJ70T0
父親が間質性肺炎と診断されました..
四国と言う場所なので呼吸器内科に関しての良い医師の方が居られるのかどうか？
中四国で間質性肺炎に対しての良い医師が居られる情報が有りましたらお聞きしたいです..
宜しくお願い致します。
412:病弱名無しさん
11/01/30 19:48:11 UAJzZNi50
>>411
参考になるか分からないけど上の方でこんなのが紹介されてる
>>291 >>294
413:病弱名無しさん
11/01/30 19:48:54 CVNWXRy80
>>408>>409
ありがとうございました。
どうやら伝染は無さそうなの頂いたパイプを使用する事にしました。
でも念のために熱湯に数秒浸けて滅菌してからにしようと思います。
414:病弱名無しさん
11/01/30 21:40:41 8tTBJ70T0
>>412さん有難う御座います。
見落としてました..本当参考になる資料でした、有難う御座いました。
失礼致します。
415:病弱名無しさん
11/02/02 01:04:43 Ggog3n6f0
ついさっきプロフェッショナルって番組で、この病気の肺移植のドキュメントをやってたんだが、
肺移植って出来ないんだろうか？
416:病弱名無しさん
11/02/02 20:18:19 VCz80nYZ0
>>415
臨床例はあるけど、
一般的には難易度が高くて、効果が得にくい、と聴いた事がある。
417:病弱名無しさん
11/02/06 20:42:58 M3lfM5XR0
皆さん血液検査ってどの位の頻度でやられてますか？
特に経過観察の方。1回/年位?
418:病弱名無しさん
11/02/07 15:24:52 sHD7IWhO0
>>417
他に持病（膠原病）があるので、月1回はKL-6調べています。
レントゲンやCT、呼吸機能検査はあまりやっていません。
心エコーの検査を年1回受けています。
419:病弱名無しさん
11/02/07 17:45:09 OSTSwQ8K0
>417
自分も膠原病持ちで来院(今は8週間に一回)の度にKL-6調べてます。
レントゲンは年一回。CTは3～4年に一回。
最近たんが絡むのが気になって担当医に聞いてみたけど、KL-6が正常値だから大丈夫って
言われました。そういうものなのかな?
420:病弱名無しさん
11/02/07 20:18:53 7wvbIC+70
>>418,419
417です。ありがとうございます。レントゲンは私も1回/年位ですが
血液検査もそんなもんでいいのかな?とちょっと不安になりまして
お聞きした次第です。
もう少し増やして貰おうと思います。ありがとうございました。
421:病弱名無しさん
11/02/07 20:27:39 U7aybVaQ0
肺線維症安定期経過観察です。
年2回半年ごと高機能CTと血液検査を大学病院で受けています。
診断を受けて丸2年、3年目に入っていますが画像上はぜんぜん変化なしです。
KL-6は冬場は1500くらいになりますが夏場は800くらいです。
どの位したら画像上の進行が現れるのでしょうかね。不安です。
422:病弱名無しさん
11/02/07 23:50:57 bsmskqLo0
>>417
中度特発性で、HOTの関係もあり、月一で採血＆X線、たまにCTｏｒＭＲＩです
423:病弱名無しさん
11/02/08 05:45:15 1Tq+HqTN0
>>421,422
417です。やっぱり少しまめに検査してもらおうと思います。
ありがとうございます。
レントゲンで白っぽくなってたのがきれいになったので、
期待したけどKL-6は殆ど変わって無くてがっかりしてます。
まぁ白くなったのが別の原因だったんでしょうけど。
424:病弱名無しさん
11/02/08 23:05:49 wMOsLDb30
目指してる 未来が違うｗｗｗｗｗｗｗｗ ｂｙシャープ
URLﾘﾝｸ(twitter.com)
425:病弱名無しさん
11/02/17 22:16:40 9COJAnYg0
春よこい
426:病弱名無しさん
11/02/17 23:20:07 Eg+c3UBWO
お袋の病気『合併症』が治ります様にと特発性間質性肺炎が治ります様にと毎日、祈ってます。
427:病弱名無しさん
11/02/19 03:23:32 VlIkkw0gO
バーチャンが膠原病で、いろいろ症状はあったが、かんしつせい肺炎ど死んだ。
この病気には恨みと恐怖画ある。おれも中年になれば膠原病だ。今、バセドーなんだがら。
428:病弱名無しさん
11/02/25 22:23:50.36 lGNVxRqrO
身体が弱くて毎日のようにパブロンを飲んでますがやめたほうがいいかな？
429:病弱名無しさん
11/02/25 23:40:45.87 3yn6Zpeg0
風邪でもないのに風邪薬ってこと？
何であれ必要もない薬は止めた方がいいけどね
430:病弱名無しさん
11/02/25 23:51:35.19 0UhmXcIw0
URLﾘﾝｸ(oshiete.goo.ne.jp)
立派な薬物依存みたい。
依存症の心配した方が良いんじゃね？
431:病弱名無しさん
11/02/26 00:22:17.16 OSG3dD1qO
>>429
いや頭痛と喉痛みがして風邪気味っぽいのがあるからつい飲んでしまう
パブロン飲むと間質性肺炎になると書いてあったから心配になったんだよね…
>>430
確かに依存性かも…
以前に風邪を拗らせて咳が止まらなくなって二週間くらい寝込んだ時があったんだよね
それから、喉が少し痛いと不安になってパブロンを飲むようになってしまった
風邪恐怖症なのかな。。
432:病弱名無しさん
11/02/26 00:46:18.60 yUSqWBYH0
>>431
風邪薬は大体どれもその副作用があるんじゃなかったかな
風邪薬3日飲んで効かない時は風邪じゃないと言われたこと
あるよ
433:病弱名無しさん
11/02/26 00:53:56.74 OSG3dD1qO
>>432
副作用はあるよね。
飲むと楽になるからつい飲んでしまうんだよね。。
434:病弱名無しさん
11/02/26 09:49:10.51 axCz0f620
>>431
咳が続くのは気管支炎だったのかも。
自分で体が弱くて、って言うくらいなんだから、
市販薬ばかり飲まずにかかりつけ医をつくっておいた方が良いよ。
時間が無い、仕事が有るって言ってるうちに症状が悪化する方がマズいよ。
うちの親は間質性肺炎の診察日まであと少しだからって、
体がつらいのを我慢して病院に行かなかったら、実は肺炎を併発してて即入院になった。
集中治療室に１ヶ月居る間に筋力も衰えて、気力も衰えて、動くのに介助が必要になった。
それまでは農作業もやれて自分で車も運転出来てたのに、本当にあっと言う間に動けなくなったんだ。
万が一にもそうならない為に、おかしいと思ったら医者に行って欲しい。
435:病弱名無しさん
11/02/26 18:47:26.05 OSG3dD1qO
>>434
心配してくれてありがとうございます
パブロンは副作用がこわいので
通える病院みつけて自分に合う薬みつけてみます
436:病弱名無しさん
11/02/27 22:32:13.38 ZbRUjfDcO
>>435
医者からモルヒネを進められたら反対しろよ。
モルヒネは麻薬で安楽死をさせる薬だから。
437:病弱名無しさん
11/02/27 23:17:08.64 DVuY84Rl0
いくら何でもモルヒネは出さんだろw
438:病弱名無しさん
11/02/28 00:34:20.58 c+E7c6fG0
モルヒネは登録医しか扱わないし終末医療にしか使わないでしょ。
頭の帯状疱疹でぶっ倒れた時には、死んだ母ちゃんのモルヒネが
残っていないか、マジで探した。
439:病弱名無しさん
11/02/28 02:23:42.76 EDPB8woXO
痛み止めの薬には少々のモルヒネが入ってるよね
440:病弱名無しさん
11/03/06 00:53:55.76 /iCYaw390
特発性肺線維症の方ってこのスレにいますか？
診断されて何年ぐらいになります？
441:病弱名無しさん
11/03/07 18:03:46.09 ghp2o7XV0
いるじょ ４年だじょ
442:病弱名無しさん
11/03/07 20:40:28.59 o0HDbgumO
母ちゃん！
ゴメンな！
最後の最後まで助けられなくて(泣)
443:病弱名無しさん
11/03/08 03:02:42.89 3pFomI3EO
父が入院した。この時期は風邪やインフルエンザで一気に悪化がある
早く治ってほしい。本当に早く治ってほしい
444:病弱名無しさん
11/03/08 15:35:50.60 LF3lm/BhO
膠原病持ちで肺に血栓が見つかり入院…
間質性肺炎も疑ってますが、KL-6の数値が2900でした
445:病弱名無しさん
11/03/08 18:43:11.06 85oVURWvO
間質性肺炎とリウマチ肺と喘息と狭心症『合併症』の病気で入院し肺の病気には打ち勝ったが薬には負けた。結局、最後は薬の副作用が原因で腎機能が失い亡くなった。
合併症の病気は善くも悪くも常に平行線で本来、肺の治療で入院したのだが全然関係無い細胞がやられたのは悔しい。
446:病弱名無しさん
11/03/08 21:58:44.97 eGhQT/G80
腎機能だと元々自己免疫疾患でやられてたのでは？
447:病弱名無しさん
11/03/11 20:18:30.72 7dnGJ6qU0
今回みたいな地震で被災したらステロイドみたいに急にやめたらまずい薬飲んでるような患者さんは
避難所で薬の手配とかもやってくれるんだろうか
448:病弱名無しさん
11/03/12 00:22:05.52 131d3QTh0
電気止まったら、ハイサンソ止まっちまう
449:病弱名無しさん
11/03/12 20:08:43.13 83GUcMzl0
明日以降が不安だなー
安定して電力供給されて欲しい
450:病弱名無しさん
11/03/12 20:27:21.78 T2ZjuC500
うちのオカンは携帯用ボンベを２つリュックに入れて、玄関に準備おＫ
>>447
障碍者手帳を持っていると、自力非難困難者？だったかな？とにかく
消防・警察の方で非常事態になった時には安否確認してくれる、って噂聞いたことあるけど
それが医療(処方薬)とも連動してるかは、どうだろうね。
東京電力は明日の電気供給制限はしない方向ってテロップ出たよ＠東京
451:病弱名無しさん
11/03/13 01:25:25.32 aw1bbFVL0
>>441
繊維症と診断されて４年生きてる人もいるのか
父はまだ半年もたってないが、５年は生きてほしいな
452:病弱名無しさん
11/03/13 22:10:33.34 QhQwB9RqO
炎症起たら怖いからね
453:病弱名無しさん
11/03/18 01:04:34.50 V6qGcIzY0
糖尿があるとステロイド治療って出来ないんだっけ？
454:病弱名無しさん
11/03/19 17:33:03.65 jXtQUAVY0
ステロイドで糖尿になりましたが、ステロイド治療は続けています。
455:病弱名無しさん
11/03/24 13:22:05.53 33/VrTv50
間質性肺炎について鍼灸治療をうたってる鍼灸院あるんだがどうおもいますか。
456:病弱名無しさん
11/03/26 11:50:43.41 LAyCXLcLO
ロムったらパブロンがよくないと書いてあるんだが本当なのかな？
風邪引きやすいからよくパブロン飲むんだけど…
457:病弱名無しさん
11/03/26 12:08:08.17 /jN6EdZp0
>>456
>>85 >>86、あるいは過去スレで詳細は既出ですよ
>>86氏がリンクしてくれてる厚生労働省の平成15年5月30日付け通達（？）より
----------------------------------------------------------------
１．製品名（含有成分名等は別紙参照）
(1) パブロンゴールド錠、パブロンゴールド〈微粒〉（大正製薬株式会社）
(2) パブロンＳ、パブロンＡ、パブロンＳ錠、パブロンＡ錠、パブロンＳカプセル
（大正製薬株式会社）
(3) パブロンＳゴールド微粒、パブロンＳゴールド錠（大正製薬株式会社）
(4) エスタックイブ、エスタックＥＶＥ錠、エスタックイブ顆粒
（エスエス製薬株式会社）、
ユアドック・アイ、メディフォース・アイ、ダンイブ（日本薬品工業株式会社）
(5) イベック総合感冒薬（錠）、ルッケル総合感冒薬（錠）、ジルナール総合感冒薬（錠）
（科研製薬株式会社）
ルッケル総合感冒薬（カプセル）（株式会社資生堂）、
ユアＩＢ（錠）、ロートＩＢ（錠）（ロート製薬株式会社）
(6) 改源（堺化学工業株式会社）
(7) ストナプラス２顆粒、ストナプラス２（佐藤製薬株式会社）
(8) 新ルルエース（三共株式会社）
(9) 新ルル－Ａ錠、新ルルＡ錠（三共株式会社）、
総合感冒薬「クニヒロ」（皇漢堂製薬株式会社）
(10) 新ルルAゴールド（三共株式会社）
(11) コンタック総合感冒薬キャプレット、コンタック総合感冒薬（カプセル）
（住友製薬株式会社）、
(12) 新ジキニン顆粒（全薬工業株式会社）
(13) カイゲン感冒カプセルα、カイゲン感冒カプセル「プラス」、
カイゲンゴールドカプセル、カゼゴールドエース（第一薬品工業株式会社）
(14) ベンザブロック錠、ベンザブロック（武田薬品工業株式会社）
(15) ベンザブロックＩＰ、ベンザブロックＩＰ錠（武田薬品工業株式会社）
(16) 新ジキナエース、ハヤナエース（株式会社富士薬品）
（※ 添加物又は剤型のみが異なるものは、同一製品群のものとして同一番号に掲載）
458:病弱名無しさん
11/03/26 12:09:58.28 /jN6EdZp0
２．経緯
（１） これらの医薬品は、かぜの諸症状の緩和等を効能とする一般用医薬品のかぜ薬
（以下「一般用かぜ薬」という。）である。
（２） 最近、企業より一般用かぜ薬の間質性肺炎によると疑われる副作用症例が報告された。
その検討過程において、専門家と協議しつつ、他の一般用かぜ薬における同様の
副作用症例の報告についても検討したところ、１６種類の製品群において、
死亡例はないものの２６症例が当該医薬品との因果関係を否定できないものと考えられた。
----------------------------------------------------------------
以下略 、リンク先をご参照ください
459:病弱名無しさん
11/03/26 14:17:53.50 LAyCXLcLO
どうもです(^^ゞ
でも間質になる確立２００分の１って…本当にパブロンが原因なのかね…
460:病弱名無しさん
11/03/28 22:11:26.03 LKwyD3O20
>>455
そんなんで治ったら難病指定なりませぬ
ほとんどの薬に可能性があるよ
なぜ？自己免疫由来の疾患が多数だから。
461:病弱名無しさん
11/03/29 10:27:34.42 OZBMT1pxO
バファリンもやばいかな？
462:病弱名無しさん
11/03/29 17:11:58.48 OZBMT1pxO
最近パブロンばっかり飲んでて間質肺炎になってないか不安になったんで検査したいんですが
病院に行ったら普通に肺のレントゲンだけすれば間質肺炎になってないか分かりますかね？
463:病弱名無しさん
11/03/29 19:32:04.46 Eh4ET75c0
特発性間質性肺炎の方orその知り合いの方は、
特発性間質性肺炎のどの分類だと診断されてますか？
464:病弱名無しさん
11/03/29 19:35:23.49 Eh4ET75c0
ちなみに私の母は慢性過敏性肺炎です
465:病弱名無しさん
11/04/03 13:47:53.15 7MC0TJPi0
>>462 それ以前にあなたは呼吸困難や乾いた咳等の症状はあるのですか？
466:病弱名無しさん
11/04/13 23:11:34.11 eOcCD36H0
あげ
467:病弱名無しさん
11/04/23 15:01:06.88 VHbAvcYT0
保守
468:病弱名無しさん
11/04/28 18:04:48.27 PePvpDKl0
私の母が特発性ではない間質性肺炎と診断されたんですが、色々な種類服用していた健康食品をやめたところ、やめてから1，2か月ですがレントゲンなどでも落ち着いてるかむしろ改善してるかもと今日言われたそうです。
母自身も最近咳がでなくなったなぁと感じていたと。季節的なものもあると思いますが。
その診断医の方曰く、以前にも特定はできないが健康食品を服用していて間質性肺炎の診断を受けた人がいたらしいです。
何らかの免疫的な作用ではないかとのことですが。
まだ治ったわけではなくこれからも経過を見ていかなければなりませんが、少し安心しました。
469:病弱名無しさん
11/04/30 18:38:21.13 6oLvAY3E0
発熱は無い。痰の絡む咳が出る。でも、肺に影がある。
したがって通常の肺炎じゃなく、間質性肺炎じゃないかって診断が出た。
こんな感じで判断されるもんなの？
470:病弱名無しさん
11/04/30 23:17:29.05 qOGWc2mT0
この肺炎の咳の特徴はタンが出ないことだったと思うけど
他の医者にもかかってみた方がいいよ
471:病弱名無しさん
11/04/30 23:54:25.71 6oLvAY3E0
>>470
ありがと。なんか消去法みたいな感じで頼りなかったんだよねー
影があるぞ→肺炎か。でも熱無いぞ→結核？でも寝汗とか体重減ったりしてないって言うし・・・
ひょっとして肺がん？→いや、体重（ｒｙ
色の付いた痰が出るから、素人考えでも細菌性の何かと思うのに、もうわかんねｗ間質性だと思うお！みたいな感じでさｗ
まあ、町医での判断だから鵜呑みにしちゃいかんけど、この病気について調べたら不安でしょうがなくなってきて。。
こんな時に限って大型連休ｗ
胸と脇の痛みに耐えながら連休明けるの待つわー。あんがちょ
472:病弱名無しさん
11/05/09 12:27:57.61 Hn4QQeqk0
ほ
473:病弱名無しさん
11/05/16 19:37:56.48 im01Jpiz0
肺炎って高熱がトリガー（インフルからの派生も可）でなるって親から聞いたんだが、そういうものなの？
今39.8度とか熱あるから正直心配なんだが…
474:病弱名無しさん
11/05/16 19:39:21.75 im01Jpiz0
>>473
誤爆したorz
475:病弱名無しさん
11/05/22 15:38:04.97 bZSOKLJ/0
誤爆なら仕方ない
476:病弱名無しさん
11/05/22 18:19:00.30 u/dSB5v40
3歳の娘が膠原病と診断され、血液検査、レントゲンをとりました。
結果、間質性肺炎の疑いがあるとのことで、明後日ＣＴをとりに大学病院まで行きます。
最初からレスをみましたが、皆さんの大変な思いに衝撃を受けております。また、これから大変なことになるだろうと、自分達自身のことにもショックを受けております。
477:476
11/05/22 18:31:36.42 u/dSB5v40
途中で送信してしまいました。
妻も私も、親としてしっかりしなくては、と二人で約束したのですが、
ここ数日、皆さん同様つらい日々です。
誰かに聞いてもらいたくて書き込みしました。
スレ汚し、申し訳ないです。
478:病弱名無しさん
11/05/22 21:29:46.09 /m+iPZfT0
3才ですか・・・ご両親のお気持ちは察するに余りありますが
どうかお持ちを強くお持ちになってください。
まだ確定された訳ではないのですから
そして膠原病の方も必ず治ると信じ念じてください。
諦めなければ必ず良い方向に行くと思います。
心が折れそうになった時は、ここに来れば良いと思います。
頑張ってください。
479:病弱名無しさん
11/05/27 01:30:16.93 aOmbGxfPO
>>477
高熱がでたなら原因は感染だと思う。
間質性肺炎で疑われる原因は感染か薬の副作用。
480:病弱名無しさん
11/05/27 01:37:12.05 +8pHZ7qN0
>>479
原因のわからに間質性肺炎がほとんどだけど？
481:病弱名無しさん
11/05/27 02:12:56.83 aOmbGxfPO
それで、わざと特発性間質性肺炎と病名を付けるんだな
まあ、わざとかは知らんが
482:病弱名無しさん
11/05/27 09:28:37.91 ZOP227lw0
治験に参加された方
（ＮＡＣとか、ＢＩＢＦ１１２０とか）
いらっしゃいますか？
483:476=477
11/05/28 22:41:22.11 Fk1MxvrY0
24日にＣＴを撮りに行き、その結果を今日28日に聞きに行きました。
結果から言うと、間質性肺炎の疑いはなし、とのこと。
先生の話だと、専門の先生にみてもらったところ、ＣＴにおいてはその疑いはありませんね、ということでした。
ただ、皮膚筋炎になっている以上、100％楽観はできないのでステロイドを服用して、
皮膚筋炎を治療していきましょう、という形になりました。
484:病弱名無しさん
11/05/28 22:55:18.85 YxBdunOS0
あ～ひとまず良かったですね
皮膚筋炎も大変でしょうが頑張ってください
必ず良くなると信じています
485:病弱名無しさん
11/06/09 19:07:37.00 Wh3Ofe4A0
最近よく聞くips細胞って間質性肺炎に何か役に立つの？
かしこい人教えて
486:病弱名無しさん
11/06/09 19:51:09.88 FE+2V3u70
それによって肺を作れば拒絶反応のない
移植が可能になるってことじゃなかったかな
487:病弱名無しさん
11/06/11 22:37:47.81 yulb31J90
そういうことか。サンクス
丸々肺を作るなんてのは当分不可能だろうな
488:病弱名無しさん
11/06/19 21:32:17.08 i7jNMgeG0
そもそも、この間質性肺炎（私はＮＳＩＰタイプ）に何時、どうして、どんな症状で なっちゃったんだろうと
遡って振り返っても分からないのが嫌です。皆さんはどうですか？
489:病弱名無しさん
11/06/19 22:34:44.87 JKdjTqeM0
原因不明だから特発性だしね ホントか？って思うことは
あるけど余り考えないな
それより今は肺を鍛える(基礎体力上げる)方が先かな～
基礎体力上げると肺が鍛えられるかどうか分からない所は
あるんだけど何かしないとって思ってます
490:病弱名無しさん
11/06/20 09:25:39.03 klShoES40
そうですね，ガンなんかも何が原因で・何時・どんな症状がでて なっちゃったのだとは
言えないですね。担当医師から、今まで無事で来て幸せですよ と言われています。祈
491:七つの海の名無しさん
11/07/01 08:47:56.69 Zb5FrF+/0
ストレス！！
492:病弱名無しさん
11/07/06 00:12:15.52 rSmJ+4Ls0
このスレに肺線維症の方いますか？
発覚してからどれくらい経ちました？
493:病弱名無しさん
11/07/06 22:15:13.82 bSNhxxMX0
父が間質性肺炎と診断されて2年。
自宅療養してたんだけど足に痛みが来て歩けなくなった
これからどうなるんだろう…
最近になって死ぬことばっかり言いだして寂しいよ
494:病弱名無しさん
11/07/09 22:14:33.06 J0tbOtVi0
母が特発性間質性肺炎になった
ステロイドで進行は止まってるらしいけど、医者が専門外らしいのでちょっと心配
階段上がるだけで苦しいようだけど、市販のスプレー型の酸素ボンベって使っていいものなの？
495:病弱名無しさん
11/07/10 09:07:43.21 d5A9eB540
気休めにしかならないんじゃないの？＞市販のスプレーボンベ
診断が下りてるなら、きちんとしたボンベを導入しても、
自己負担そんなにかからないんじゃなかったっけ。
496:病弱名無しさん
11/07/10 11:13:10.67 ZZCqCSMH0
>>495
そうなの？
なにぶん遠距離なので直接医者と話しとかしてないので勝手がわからんのです。
一ヶ月診察が無いとかで次回医者に言って準備できるまでのつなぎとして使えるなら
とか思ったんで、使って良いものだったら尼でポチって送ってあげようかと
497:病弱名無しさん
11/07/10 11:57:50.34 bukY/flG0
当方Dr．ですが、体動時の酸素化下げないために吸うのはＯＫ,というか必要です。
手にはいるならＳpO2モニターでチェックしたいですね
498:病弱名無しさん
11/07/10 12:37:57.08 ZZCqCSMH0
ありがとうございます。
さっそくポチってきつい時に使ってみるように勧めたいと思います。
499:病弱名無しさん
11/07/14 03:07:14.38 Dvit89Eg0
>>494
それって本来、すぐHOTじゃないの？？
私の母も1年前に同じ病に罹り、それからずっとボンベ引っ張ってます。
（ただし、引っ張って歩くのが病歴上キツイというので、
４輪キャスターバッグからバッグを外してボンベ一式を乗せてます）
500:病弱名無しさん
11/07/16 14:49:48.90 RCX8950S0
せめて呼吸器内科の専門医がいる病院に行くべき
501:病弱名無しさん
11/07/16 16:40:58.59 d8HD5XUD0
だね
話はそれから
酸素も先生に相談してから吸った方がいい
502:病弱名無しさん
11/07/24 00:11:48.35 hQjuzHp90
CO2ナルコーシス起こすわけでもなし、酸素はすぐ吸ってOKですが。
呼吸器内科受診すべきなのは同意です。
503:病弱名無しさん
11/07/24 00:53:57.06 jRpBuP7c0
酸素濃度とか量とか素人判断で吸い続けたらヤバいんじゃないの
504:499
11/07/24 01:06:07.11 kORl/oBy0
>>503
あんまり多い量や変動量でなければ、特に問題ないですよ
505:病弱名無しさん
11/07/30 17:18:50.87 btRHgDdOO
ボンベ引っ張って歩くのきつい
もうHOT開始から3年目だが外出も週1くらいになっちゃったよ
506:病弱名無しさん
11/07/30 20:58:48.06 yTv740UH0
やっぱり重いのかな？ モータ付きカートとかあればいいのにね
507:病弱名無しさん
11/07/30 22:25:49.03 btRHgDdOO
処方が5リットルだから一番デカイボンベなんだよね
２輪のカートは疲れるから４輪の使ってる
ほんとセグウェイみたいなの欲しくなるわ
508:499
11/07/30 23:04:56.61 BnL2spAr0
>>507
５㍑ですか･･･129Cでしょうか。
スワニーのウォーキングバッグが４輪で軽くてお勧めできます。
あれ、バッグだけ外せて帝人のバッグ一式が載りますよ。
509:病弱名無しさん
11/07/31 11:59:14.18 NSY8ctDkO
>>508
その通り129CですわW
2本ボンベ引っ張るときはそういうバック使ってますよ
リュックサックもあるけど疲れて背負えないっていう
で1本引っ張るときはこれ使ってます
TEIJINのバックならジャストサイズ
カートを｢引っ張る｣必要は無いからかなり楽
www.isohata-swan.co.jp/korokoromulti.html
510:499
11/08/01 00:53:34.76 Y2TlZsbz0
>>509
おぉぉ、これ、倒れにくそうで良いですね。
プリントアウトして母に見せようと思います。
511:病弱名無しさん
11/08/17 00:03:39.20 LF90crjG0
すいません質問です。
先日間質性肺炎と診断されたのですが、原因がもともとあった難病に使っていた新薬（最近認可されたもの）の副作用での発病と診断されました。
それで、専門医でれすを検索したのですが自分の住んでるところで近いところが日医、慶応、順天堂、復十字 と有ります。
現在別の持病（難病）にて順天堂に通ってるのですが、ここで乗せてある順天堂とはどこの順天堂を指してるのでしょうか？
現在通院している順天堂の担当医は「初めて見る・・・」といってたので正直任せる気になりません。
また 日医、慶応、順天堂、復十字 それぞれの詳しい話（専門医名）等も知りたいです。
また、自分の場合持病に使っていた薬によるので特発性では無いと言われました。その場合医療券の申請は受理されないのでしょうか？
512:病弱名無しさん
11/08/17 20:35:27.47 HIKdz6/i0
複十字は、元々が結核療養なだけあって、肺はお得意よ。
513:511
11/08/18 12:48:44.29 h5+d2V670
>>512
回答ありがとうございます。
病気が病気だけに、必死で出来るだけいいように・・・と情報を探してるので本当にありがたいです。
ほかに虎ノ門も良いときいたのですが、どなたかほかに情報をお願いできないでしょうか。
なお虎ノ門がいいと聞いたのは、私の元々有った難病が消化器系で虎ノ門は消化器系・呼吸器系が良いので、連携できる。というようなことでした。
514:病弱名無しさん
11/08/22 17:33:22.21 LiowwzRj0
薬剤性の間質性肺炎だと今の順天堂の呼吸器のほうがいいと思いますよ。
持病との関係もあることでしょうし。
他の病院ではどちらかと言えば特発疑いの方の治療には適してるという意味での
専門医だとおもいます。
実際薬剤性だと薬やめれば治るケースも多いみたいですし・・
515:病弱名無しさん
11/08/28 09:07:25.29 lX/X3CWB0
呼吸器内科医師です。
順天堂は昔から間質性肺炎の治療の治験をしたりで有名です。
何か私がお役にたてるようであれば協力いたします。
516:病弱名無しさん
11/08/28 21:53:59.95 6RWMnrXI0
東海３県、さらに関西圏でＮＳＩＰに詳しい先生のみえる病院を教えてください。
発症（発見）後、７年経過の団塊男性、いまのところ普通生活しております。今後不安。