10/12/10 15:49:26 u5DDJaW60
Λ ＿
NN / ￣￣ヾノ
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689:病弱名無しさん
10/12/12 01:03:40 XodKkiuf0
荒れてるな。
再発したらしいから（自覚症状なし）入院してくる。
皆さんも体調管理に気ぃつけてな！
690:病弱名無しさん
10/12/12 04:14:50 ga0bdfwm0
>>689
お気遣いありがとうございます。
よくなって戻ってきて下さい！
691:病弱名無しさん
10/12/12 20:12:50 Dll8aCIRO
今日は六本木ヒルズでやったMSフォーラム行ってきたよ
凄い人だった
マスコミのインタビューとか受けた人いるのかな？
692:病弱名無しさん
10/12/13 13:08:54 vhkctUP30
今日は検査日でした。結果は後日。
なんとなく調子が悪い・・・
みなさん 再発の徴候ってありましたか？
いきなりですか？
693:病弱名無しさん
10/12/14 11:27:00 awO4DRgT0
たいがいいきなり。朝、起きたら異変、というパターンが多いです。
あとで考えたら、そういえば頭痛が続いていたとか、風邪引いて高熱出してた、とかはあるけれど。
オーバーワークで、睡眠不足で、ストレスがたまっていて、
再発したらどうしよう･･･というときにはほとんど再発しない。
連日連夜遊び歩いて、朝帰り、ということが続いても、再発しない。私の場合。
それから、なんとなく調子が悪い、というときは、私の場合再発ではなくて、再燃状態らしい。
以前は、ちょっと調子が悪いとすぐに、再発、再発、と大騒ぎしたけど、
このごろ、ようやくそれは再発とは別物だということが、なんとなく実感できるようになってきた。
あ、ちなみに、頭痛が再発の前触れかどうかは、わかりません。個人的に、そう感じているだけです。
694:病弱名無しさん
10/12/14 13:39:35 CTlDEBFK0
頭痛・・・続きます。
やな予感です。
695:病弱名無しさん
10/12/14 13:45:08 MOSU/daT0
マリファナで治る。
マリファナは医者要らず（効果は自分が医者になれる）だから、
おそらく大半の病は治るだろう。
だけどそうなると医者が儲からなくなるから、禁止という措置を
とっているだけ。だからみんな医療に無駄金はたいているような
もんだろうと思うよ。
696:病弱名無しさん
10/12/15 01:04:25 VEmZhhXtO
ベタフェロン始める時に、主治医から副作用の説明が一切なかった
「MSの予防治療にはこれしかないから」みたいな押し付け
診断されたばかりで病気に対する知識も皆無だったから言われるがままに開始したけど
今は後悔してる
再発はあるし副作用がヒドい
主治医も診察の度に製薬会社のHP診て
「そんな副作用症状は書いてないよ。別の原因じゃない？」って…なんだそれ
製薬会社の言いなりなら薬剤師に診て貰っても一緒じゃん
医者止めろ
697:病弱名無しさん
10/12/15 02:19:21 LsOZ4g2l0
>>696さん
MSに詳しくない医師なのかね？
自分はベタ認可前にMSになったんだけど
認可後に「再発頻度が多くないからヘタに免疫をいじるのは良くないので
ベタフェロンは、やめておきましょう」って言われた。
数年後に主治医がかわって再発もしたけど
その医師も前の主治医と同じこと言った。
もちろん私の意見（ベタは打ちたくない）を話した結果
二人の主治医はベタをすすめなかった。
>>696さんの主治医は、あなたそのものを診ていない感じがするね。
製薬会社のデータだけを見ているみたいな...
MSになった=ベタフェロンは絶対！
これは違うと思うよね。
698:病弱名無しさん
10/12/15 02:48:08 LsOZ4g2l0
>>696さん >>697です。
なんか読み返してみたら、自分のことばかり書いちゃっててすみません。
副作用に悩んでいるようですが...
どんな症状ですか？
前の主治医がベタフェロンの副作用で一番深刻なのが
うつ症状だと言ってました。
あとは注射の回数が多いから皮膚の炎症とか
最初の頃は発熱や関節痛等の症状が起こるとか。
現在もベタ続けていますか？
再発が多いとか耐えられない副作用が続くようだったら
ベタ中止もありだと思います。
不安だったらMS専門医に診てもらうと安心だと思います。
お大事になさって下さい。
699:病弱名無しさん
10/12/16 14:50:25 S+4Ii43n0
べーた べーた べた ベタフェロン
まんまる 斑点の 注射あと～
私も打ちたくなかったかれど主治医の指示で打ち始めたよ。
注射あとが生々しいね。
700:病弱名無しさん
10/12/16 22:35:29 ej1kXhLY0
抗AQP4抗体の結果陽性きたー
NMOですか。ブレドニンですね。
まだしびれは強く残ってますが、この先の事は誰も分からない…
そうですね。しびれ改善の薬も出ますか。
骨粗鬆症対策の薬も？
胃薬とメチコバールも続けると。
頑張ります。
701:病弱名無しさん
10/12/16 22:54:00 EAZV/xNX0
>>700さん
シビレ緩和のお薬服用中です。
今はトリプタノールで、前はメキシチール飲んでました。
702:病弱名無しさん
10/12/17 17:35:45 Rbu/mJe00
夫婦でMSフォーラム行ってきました。
MS歴３年目です。MS発症後に結婚しました。
ただいま妊娠１０ケ月。。。
出産後すぐにアボを再開しようと思っていたけれど、
二カ月位授乳した方が再発率、悪化率共に低くなるらしい。
母乳でるといいなー。
703:病弱名無しさん
10/12/17 18:46:53 LJAEOoUm0
>>702
大丈夫。出なかったらひねり出すまでよ！ぴゅううううう！
という気持ちで頑張ってください。
704:700
10/12/17 19:32:00 1wMIVfiq0
>>701
私はジェイゾロフトが1錠/日で処方されました。
効き始めるまで時間がかかる（2週間くらい）と言われました。
痺れは急性期からずっとありますが、多少軽減はしているようです。
気長にリハビリします。
705:病弱名無しさん
10/12/19 01:49:21 kwOQH2yv0
アボを始めて１年半再発がなかったのに、ついにきた。
味覚と嗅覚がやられて大きなショックだ。
これから美味い物の時期がやって来ると言うのに
入院してまたパルス・・・。
はぁ、ため息しかでないよ。
仕事頑張りすぎたのがいけなかったかなぁ・・・。
706:病弱名無しさん
10/12/19 15:45:40 bGNcWuwT0
>>705
今から入院ですか・・・
ギリギリ年内には帰って来れますか
？
707:病弱名無しさん
10/12/19 15:56:24 kwOQH2yv0
>>706
多分１週間位の入院で、その後はステロイドの内服に切り替え
自宅療養だと思う・・・。
ステロイド使用中は易感染状態になるから外出はひかえなきゃ。
初詣も行けないな～。
708:病弱名無しさん
10/12/20 19:36:56 AxnWpRgx0
薄毛になってきた
709:病弱名無しさん
10/12/20 21:23:52 mM79lVB70
ノバルティスと田辺三菱製薬、多発性硬化症治療薬「フィンゴリモド塩酸塩」を国内で承認申請
URLﾘﾝｸ(release.nikkei.co.jp)
田辺三菱薬株３連騰、多発性硬化症薬「ジレニア」の成長期待広がる
URLﾘﾝｸ(www.bloomberg.co.jp)
710:病弱名無しさん
10/12/21 19:47:31 0y561YXeO
今日MRI撮ったら頸椎の病巣が小さくなってるって言われたｗ
ベタの副作用色々キツいけど、ちゃんと効いてるってわかると頑張れる
2月から針とセットになって、春以降、針も更に細くなるらしいし
どんどん改善されていくんだなぁ
711:病弱名無しさん
10/12/21 19:52:10 9R+/WtWK0
俺も薄毛になってきたと思ったらもとからだった。悲しい。
712:700
10/12/21 22:22:59 OqhmEKn00
>>709
これFTY720のことだよね。
承認まで1～2年として2012年には使えるようになるのかな。
713:病弱名無しさん
10/12/22 10:42:09 DJVHFjPjO
ウチの主治医はFTY開発者と仲悪い？みたいで
「あれ「冬虫夏草」って虫使ってるんだよ。気持ち悪いから僕は飲みたくないね」って零してたｗ
冬虫夏草ググった私は馬鹿でした
でも早く認可されますように
714:700
10/12/22 11:54:41 ZfQVEF1m0
セミ幼虫の冬虫夏草だよね。
FTYは有効成分から毒性取り除くとこまで
やってるのに偏屈な医師だね。
世の中の民間療法では冬虫夏草まるごと
粉にして飲む人もいるらしい。
715:病弱名無しさん
10/12/22 20:22:01 frMBVNSk0
MSになってもうすぐ1年半。
この2ヶ月は仕事がハードで不眠不休でMSの事なんか忘れるぐらい。
俺は目が悪くて、神経がやられてるから治らないと思っていたが、
気づくとかなり良くなっていた。
過労・ストレスはダメってなってるけど、関係ないのか？？
716:病弱名無しさん
10/12/22 20:50:18 DJVHFjPjO
>世の中の民間療法では冬虫夏草まるごと
>粉にして飲む人もいるらしい。
ひぃいいいいいいいいぃいいいムリ
>>715
私もここ数ヶ月司法のお世話になったりと胃がキリキリすることが続いたけど
MRI撮ったら病巣なくなってるって言われたよ
他の症状も少しだけど良くなってる気がするし
でも他の場所に自覚症状ない病巣できてた
自覚出来る症状だけが出る訳じゃないから、やっぱりストレスは良くないと思うよ
717:病弱名無しさん
10/12/23 23:05:32 JrtyzqGM0
ＭＳ歴半年です。
幸い症状が安定してプレドニン１日３ミリまできました。
しかし、持病の痔が悪化。
手術を考えていますが、この病気の再発の要因の１つとして手術があげられていますよね。
診察日がまだ先で主治医にはまだ相談出来ていないのですが・・
この病気で例えば盲腸など手術をされた方いますか？
718:病弱名無しさん
10/12/24 00:19:50 ZO73zbs90
>>717
病院に電話して主治医に繋いでもらい
痔の手術について相談するか
主治医のメアド知ってたらメールに書いて
回答していただくことは可能ですか？
おだいじに。
719:病弱名無しさん
10/12/25 00:14:06 AzynZ7690
NHKにMSの患者さんが出演していたな。
720:病弱名無しさん
10/12/25 01:12:37 yS1cXwcWO
>>719
＞ NHKにMSの患者さんが出演していたな。
＞
721:病弱名無しさん
10/12/25 18:57:51 AzynZ7690
>>720
教育テレビの「バリバラ」だよ。
海外の障害者バラエティ番組の紹介をしていて
その番組に日本からも出演者が！→その出演者がＭＳ
感じの良い女性だった。
722:病弱名無しさん
10/12/26 00:48:41 oUTvWgDUO
>>721
サンキュ～
723:いつか名無しさんが
10/12/29 03:36:04 /5NoW10g0
test
724:病弱名無しさん
10/12/29 22:37:45 rFQsJ8To0
新しいベタフェロンダイアリー貰って今年も終わりだなと思う。
しかし何で注射部位が変わるんだろう？
725:病弱名無しさん
10/12/29 23:12:30 7i2yx8lj0
>>724
同じ部位に注射を続けると皮膚が壊死してしまうらしい。
部位を変えるのはその為だって主治医が言っていた。
726:病弱名無しさん
10/12/30 01:07:00 dYQVJ3rm0
>>725
昨年、一昨年とABCDEFの位置が違う。
それに自分は昨年のダイアリーに示された臍よりも上の部位に打つと数日痛みがひかない。
皆さん大丈夫ですか？
727:病弱名無しさん
10/12/30 17:52:11 pw0bS35T0
ダイアリー貰い忘れの俺涙目ｗ なんか忘れてるなーと思ったら…
>>726
お臍より上にうつのが多いけど、痛さはさして残らないです。
肥満を維持しているのが良いのかな、と太ってる言い訳にしてるｗ
728:病弱名無しさん
10/12/31 01:14:42 IhMyzql90
>>727
昨年貰うの忘れて、MSゲートウェイのページから申し込んでダイアリー送って貰いました。
URLﾘﾝｸ(www.ms-gateway.jp)
駄目もとで申し込んで見てはいかがでしょう。
729:病弱名無しさん
10/12/31 13:05:43 EUB8TavK0
te
730:病弱名無しさん
11/01/01 01:18:52 ixwkafJzO
運試し
731: 【ぴょん吉】 【1198円】
11/01/01 01:25:55 I3jDadWu0
運試しするなら名前欄に「!omikuji!dama」←カギカッコは取る
と入れないと
732: 【大凶】 【1017円】
11/01/01 02:09:24 ixwkafJzO
>>731
サンキュ♪
でけたよ
733: 【小吉】 【203円】
11/01/01 02:11:33 ixwkafJzO
………
大凶って…………
もっかい！
734: 【大吉】 【1182円】
11/01/01 03:33:59 zntA2SJ20
おーっ
735: 【大吉】 【1741円】
11/01/01 12:07:22 CnBicg0nO
あけましておめでとう！
今年はみんな再発なく元気に過ごせますように！
736:!omikugi 【185円】
11/01/01 15:55:51 P60yRkkXO
明けましておめでとう！
再発しないのがいちばんだけど、
『おかしいな』
と思ったら、すぐに病院へ行くんだよ！
737: 【大凶】 【1159円】
11/01/01 15:57:50 P60yRkkXO
おみくぎって……失礼
738: 【吉】 【951円】
11/01/01 16:21:04 Ew5C1tH90
調子悪いにゃぁ
739: 【吉】 【1700円】
11/01/01 18:53:06 a4G7WaG+0
よし！
740: 【だん吉】 【558円】
11/01/01 23:45:06 kdYow5lpI
てすと。
741:!omikuji!dama
11/01/02 00:01:02 mdw7ePOfI
てすと。
742:!omikuji!dama
11/01/02 10:43:41 rk5emUw/0
今年も再発しませんように
743:病弱名無しさん
11/01/02 18:26:27 mtQjHeIA0
>>742
やっぱりそれが一番ですね。
744:!omikuji!dama
11/01/02 21:04:14 LS/mNDpi0
あけましておめでとうございます。
745:病弱名無しさん
11/01/02 21:05:47 LS/mNDpi0
あけましておめでとうございます。
746:病弱名無しさん
11/01/02 21:08:07 LS/mNDpi0
二日じゃ駄目なのか、、
747:病弱名無しさん
11/01/02 23:25:32 od8KOg8a0
2日じゃだめだし、メル欄ではなく名前欄ですよ
748:病弱名無しさん
11/01/03 18:54:52 U9Likpux0
念じれば伝わるシステム、この夏にも製品化 産総研が計画を前倒し
URLﾘﾝｸ(www.sankeibiz.jp)
749:病弱名無しさん
11/01/05 01:37:29 MbJ01t7C0
新薬に光 マウス実験、悪化の仕組み解明 日本・スイス共同研究
URLﾘﾝｸ(mainichi.jp)
ＡＳＫ１阻害剤は是非経口薬で出してほしい。
750:ちゃっぷん
11/01/07 15:05:53 IkCA4dIO0
はじめまして。私は今年40歳になる札幌市在住の女性です。今日テレビでバリバラという番組をたまたま見て、私と同じ多発性硬化症のグレースさんという方を知り、思い切って書き込みしました。
私は九歳の正月に、突然目が見えなくなりました。発病してから30年経ちます。
個人病院で風邪と診断されましたが、大学病院では今すぐ入院するように言われ、その後一週間もしないうちに腰が立たなくなり、全身麻痺の寝たきりになりました。
呼吸困難になり、生死をさまよいましたが奇蹟的に命だけは助かりましたが、五ヶ月間、目も見えず口もきけず、植物人間のようになりました。
母の賢明な看病とリハビリで、指先から徐々にうごかせるようになりました。退院をしても後遺症が残ったり、無理をして何度も再発と入退院を繰り返し、学校は転校して一年留年しました。
二十歳までしか生きられないと医師に言われましたが、何とか卒業して就職、結婚をして、子供まで産むことができました。
完治はしていないものの、今では仕事をして普通に暮らしています。
今は、15歳と1歳の二人の子供の母です。未だに後遺症で排尿障害があったり、普通の人より筋力がありませんが、スーパーのレジの仕事をして暮らしています。
同じ病気で頑張っている人がたくさんいることをネットの中で知り、私もこれから何事にも負けずに頑張ろうと思いました。
751:病弱名無しさん
11/01/07 21:03:26 XPt8jR8x0
神経覆う膜が壊れる「脱髄」、原因遺伝子を特定
URLﾘﾝｸ(www.nikkei.com)
京都大学の庫本高志准教授らは、神経を覆っている膜が壊れる「脱髄」が起こる原因遺伝子を、動物実験で突き止めた。
神経難病の多発性硬化症など脱髄を伴う病気の発症メカニズム解明や治療法開発の足がかりになる成果。
米科学誌プロス・ジェネティクス（電子版）に７日掲載された。
電気信号を伝達する神経は、周囲をミエリンというたんぱく質が覆い絶縁膜として働いている。
ミエリンが壊れる脱髄が起こると、信号の伝達が遅くなる。脱髄が起こる病気としては、
視力低下や体を動かしにくくなったりまひが起きたりする多発性硬化症などが知られている。
研究チームは脱髄を起こす突然変異ラットの遺伝子を詳しく解析。
「Ｍｒｓ２」という遺伝子の異常が脱髄の原因と突き止めた。
遺伝子に異常があると、体内でエネルギー作りにかかわる小器官のミトコンドリアの機能が低下。
この結果、脱髄や免疫細胞の過剰な活性化が起こるとみている。
今後は多発性硬化症患者で実際に遺伝子異常があるか調べる考え。
多発性硬化症は病原体から身を守る免疫が暴走して起こると考えられており、
Ｍｒｓ２とは異なる遺伝子異常が関係しているとの報告もある。
研究チームは、脱髄はウイルスなどの感染や、複数の遺伝子異常など複合的な要因で起こると推定している。
752:病弱名無しさん
11/01/07 21:04:10 XPt8jR8x0
脱随は小器官不全原因 京大准教授ら解明
URLﾘﾝｸ(www.kyoto-np.co.jp)
神経を覆うカバーの「髄鞘（ずいしょう）」が壊れる「脱髄」が、
エネルギーを作る細胞内の小器官ミトコンドリアの機能不全で起こることを、
京都大医学研究科の庫本（くらもと）高志准教授たちのグループがラットを使った実験で突き止めた。
脱髄によって起こる難病の多発性硬化症の発症の仕組みの解明につながる成果という。
米科学誌「プロス・ジェネティクス」で７日発表した。
■硬化症解明に成果
さまざまな神経まひを伴う多発性硬化症は、
日本では10万人に８～９人の患者がいるが、原因はよく分かっていない。
庫本准教授たちは、生後４週間後から脱髄が起こるラットと、通常のラットの染色体を比較した。
その結果、脱髄ラットでは、ミトコンドリアが外部からマグネシウムイオンを取り込むためのタンパク質を作る遺伝子
に変異があった。その結果、脱髄ラットでは、ミトコンドリアの機能不全による乳酸値の上昇などが起こっていた。
庫本准教授は「多発性硬化症の治療では、免疫系だけでなく、
ミトコンドリアの働きや細胞の代謝も標的としてとらえる必要がある」と話している。
753:病弱名無しさん
11/01/08 05:33:22 BI7BTakh0
>>752さん
情報を載せて下さり有り難うございます。
754:病弱名無しさん
11/01/09 08:36:57 lU+lxcXH0
2ch ヘッドラインニュースBBY(一覧性が逸品)URLﾘﾝｸ(headline.2ch.net)
どんな難解ニュースでも掲示板の書き込みを読んで簡単に理解。
ニュースを勢い順にカテゴリー別で表示する"2NN"(2ちゃんねるニュース速報＋ナビゲーター)もどうぞ。
755:病弱名無しさん
11/01/09 14:50:42 Hz140U2d0
視力がおかしい・・・
疲労とともに視力が落ちる・・・
こんな症状でもパルスになる？？？
756:病弱名無しさん
11/01/09 16:58:35 +gzxZOiA0
>>755
イエス！パルス！
かどうか分からないけれど、主治医に相談してみるべきだよ。
私は相談→検査→パルスの流れが多いーよ。
757:病弱名無しさん
11/01/11 16:01:02 aecKcCrB0
>>756
やっぱり そうか・・・
耐えれる視力低下なんですけど・・・でも不自由。。。
758:病弱名無しさん
11/01/12 02:14:59 QijV7bim0
>>757
一応診てもらったら？
視力低下が進まないとも限らないし…。
それにパルスじゃなくてプレドニン増量かも。