10/10/19 00:13:49 H5fZ/2+m0
<名称が【特殊疾病患者(または特殊疾病者)福祉手当】のもの>
(多分、同じものだと思うんですが…)
昭島市・調布市・瑞穂市→5,000円/月
国分寺市→7,000円/月
国立市→5,500円/月
福生市→6,000円/月
武蔵村山市→6,600円/月
多摩市→8,200円/月
羽村市→7,500円/月
日の出市→2,500円/月
清瀬市(難病患者援護金)→4,500円/月
564:病弱名無しさん
10/10/19 00:15:48 H5fZ/2+m0
<名称が【特定疾病患者見舞金】のもの>
稲城市→60,000円/年
あきる野市→24,000円/年
<名称が【心身障害者(福祉)手当】のもの>
(難病患者福祉手当と重複してもらうことはできないらしい?)
港区・新宿区・文京区・墨田区・江東区・北区・荒川区・板橋区・練馬区→15,500円/月
品川区→10,000円/月
目黒区→13,000円/月
大田区→12,000円/月
世田谷区→15,000円/月
立川市・町田市→8,000円/月
府中市→8,500円/月
小平市→7,750円/月
日野市→10,000円/月
565:病弱名無しさん
10/10/19 00:17:31 H5fZ/2+m0
<名称が【雑病患者福祉手当】のもの>
(雑病って…なんだろ…誤植かもしれません)
東大和市→5,100円/月
ブログから拝借しました。
566:病弱名無しさん
10/10/19 02:53:10 vICn6JlE0
わしのブログじゃけぇの
567:病弱名無しさん
10/10/19 08:45:16 Ulrxa5AE0
スゴイです!!!
そんなにもらっているんですか!!!
568:病弱名無しさん
10/10/19 09:43:17 nj7RwcdWO
稲城市に引っ越したいw
569:病弱名無しさん
10/10/19 13:20:12 ikjEQyFZ0
>>568
杉並区でしょ!
570:病弱名無しさん
10/10/19 14:13:26 nj7RwcdWO
>>569本当だw
年と月じゃエラい違いwww
東京いいな~
ウチの県はないよ
571:病弱名無しさん
10/10/19 17:12:19 vICn6JlE0
わしにもくれ
572:病弱名無しさん
10/10/20 13:24:46 VPboxt7M0
横浜市にもないみたいだな。
573:病弱名無しさん
10/10/20 15:37:11 3ZD5eB390
ふむ
574:病弱名無しさん
10/10/20 16:47:33 KWSfDTCC0
長文になってしまいますが、アドバイス頂けると嬉しいです。
1か月ほど前から様々な体調不良に悩まされ、かなり気が滅入っています。
まず左目の痛み(眼球とまぶたが痛む)→眼科(個人病院)へ→アレルギーの目薬や
ドライアイの目薬を処方されるが症状変わらず→しばらくして目のピントが
合いづらくなる→また眼科へ→「異常なし」と言われる→視力低下もないと
言われるがどうにもピントが合いづらいので、メガネの度を2つほど
あげてみる→症状変わらず
心配だったので脳外科へいきMRIを撮る→異常なしと言われる
「自律神経の乱れじゃないか?」とも言われる
ほかの眼科にも行く→異常ないけど目薬をしてみて(ミドリンという点眼薬)
→症状変わらず
左目の痛みとピントの合いづらさのほかに
手足の異常な倦怠感、足の裏がジンジン・ピクピクする、吐き気、
耳の閉塞感、ふらつき、左目の下まぶたの痙攣などがあります。
いろいろ自分なりに調べて多発性硬化症かもしれない、と思ったのですが
MRIで異常なしと言われてしまったので、違うのかとも思います。
あまりにも体調が悪いのでどうしたらいいかわかりません。
長文すみません
575:病弱名無しさん
10/10/20 17:17:02 BZMYW2TH0
>>574さん
症状があるとツライですよね。
MRI検査では脳だけ検査されたのでしょうか?
頚椎や胸椎などの脊髄のMRI検査も受けられます。
まずは神経内科への受診をおすすめします。
まとまりの無い文章で、すみません。
おだいじになさってください。
576:病弱名無しさん
10/10/21 00:30:11 B5aXWNxh0
医者が言ってるんだし自律神経のほうも心療内科とかで一応調べるといいかも
小さな病院に不信感があるなら大学病院とか大きいところで
577:病弱名無しさん
10/10/21 01:14:50 rDaAI2Me0
自分が複視起こした時はMRIに病巣は出なかったですよ
ピント合わないで、時計が影分身起こしたみたいになってたですけどw
ただ、複視の場合は目の動きでわかるみたいなので、
眼科で問題なし、だと違うかもしれませんが
578:病弱名無しさん
10/10/21 18:22:40 OtqP01kTO
1日置きに注射打ってます。って言うと、十中八九
「糖尿病?」
って返されるのが嫌。
まあ自分もこの病気にならなければ、自己注射=糖尿ってイメージしかなかったけどさ
579:病弱名無しさん
10/10/22 14:07:54 0kW+Zchx0
お注射の時間だぜ!うっひょー!
と心の中で呟きながら打ってるよ。
少し楽しい気分になります。
580:病弱名無しさん
10/10/22 22:47:22 mIPJszeU0
家飲みしながら友達に打たせると上がるよ
下手だど痛いし趣味悪いけど、初めての人には良い余興になってる
慣れた人とか病気に対しての理解と言うか、普通な感じが助かる
581:病弱名無しさん
10/10/23 12:12:41 ZP3TBh4jO
ベタもダメ♪
アボもダメ♪
FTYもだめなりゃ♪
IVIG、効きやしね♪
オラ、こんな病、イヤダ~♪
Repeat
病巣なんか数え切れねぇ♪
再発平均年5~6♪
脳は萎縮すりゃ♪
仕事どころじゃね♪
オラ、こんな病、イヤダ~♪
Repeat
582:病弱名無しさん
10/10/23 15:17:14 JClqnqez0
マジIKZOリスペクトだがや。
583:病弱名無しさん
10/10/23 15:33:17 QPxdpfwA0
こういうの考えるのっていいことだと思う!
自虐的でも笑える。
584:病弱名無しさん
10/10/23 16:16:07 RHJ2+gvGO
>>581
仲間だわ。
585:病弱名無しさん
10/10/23 18:07:57 2LFApEYn0
多発性硬化症は
1日の中で「朝はぐったり、夜は比較的調子がいい」というような
日内変動はありますか?
586:病弱名無しさん
10/10/23 19:43:34 JClqnqez0
>>582
オラは日内変動じゃなくて慢性的に疲れを感じているよ。
急にぐったりする人もいるみたいだから人によって差はあるのかも。
「疲れやすい」という点では同じかと。
587:病弱名無しさん
10/10/23 23:02:44 mhr/x6q9O
私も疲れ易い
今までやってた事したら、次の日ぐったりで動けなかった
1日でも夕方頃には眠くなったり
かといって夜ぐっすりってワケじゃない
今までできた事が出来なくなるってツラいね
>>581
あなたの事好きだな
一緒に頑張ろう
588:病弱名無しさん
10/10/24 19:39:57 47w5aOIXP
疲れないように動いて下さいと言われるけれど
何をしても疲れるので加減が難しいです
589:病弱名無しさん
10/10/24 22:28:18 mIwboOv+0
おいらも3日に1回は 早退したくなるくらい
ダルいよ
590:病弱名無しさん
10/10/25 22:07:50 Edr1Td8z0
入浴後に体調が悪化するという症状は
皆さん必ずありますか?
591:病弱名無しさん
10/10/25 22:56:33 0eskD006P
比較的あります。ウートフといって体温上昇により一時的に痺れや脱力が出るようです。
その時の体調次第で浴槽に入るかシャワーのみにするか、入浴は避けるか決めています。
592:病弱名無しさん
10/10/26 01:40:24 /byQGB9RO
パルス気持ち悪い…オェ…
593:病弱名無しさん
10/10/26 23:43:43 InqMDd4Q0
>>591
教えてくださりありがとうございます。
シャワーのみでも体調が悪化したりするものでしょうか?
また、一切治療をしていないのに
発症から1か月ほどで症状がおさまる(寛解)ことはありえるのでしょうか?
質問ばかりですみませんがお答いただけると嬉しいです。
594:病弱名無しさん
10/10/26 23:51:34 /byQGB9RO
>>593
あるよ。
基本的にほっといてもよくなる病気だから。
ウップ…
595:505
10/10/27 08:05:03 12SpCnJsO
505ですが
検査入院しました。
髄液取りましたが懸念されていた頭痛は
現在の所、ありません。良かったw
596:病弱名無しさん
10/10/27 09:12:13 8AhNjboK0
>>595さん
頭痛が起こらなかったようで、よかったです。
597:病弱名無しさん
10/10/29 21:43:44 jmXxIEMo0
>>473です。あの痺れは有痛性痙攣というものでした・・・。そして鼻風邪をひいて再発・・・。風邪予防の良い方法を誰かレクチャーしてくださいm(_ _)m
598:病弱名無しさん
10/10/29 22:28:31 zyaniQKL0
人人人人人人人人人人人人人人人_
> また再発だよ! <
´ ̄^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^ ̄
__、、=--、、 __
/ ・ ゙! /・ `ヽ
| ・ __,ノ (_ ・ |
ヽ、 (三,、, _) /
/ー-=-i'’ (____,,,.ノ
|__,,/ |__ゝ
〉 ) ( )
599:505
10/10/30 11:27:12 F2om3SdCO
と 思いきや、3日後に頭痛が出始めました。
普通の頭痛と痛み方が違うんですね…
結構 辛いですなー
600:病弱名無しさん
10/10/30 14:37:07 E0r3EOCi0
>>599さん
この頭痛はキツイんですよね....
鎮痛剤の効果も感じられないほどに。
なるべくベッドに横になって安静にして下さい。
起きてると辛いと思いますので。
おだいじにです!
601:病弱名無しさん
10/10/30 18:53:12 lakDWajN0
炎症抑える分子を人工合成=リウマチ、多発性硬化症治療に期待-東大
URLリンク(www.jiji.com)
炎症反応にかかわるたんぱく質の働きを抑える分子を、
東大医科学研究所の中村義一教授らの研究グループが人工的につくり出すことに成功した。
関節リウマチや多発性硬化症などの治療薬開発につながると期待される。
研究成果は30日までに、米リウマチ学会誌オンライン版に発表した。
自らの免疫細胞が体を攻撃して起きるリウマチなどの自己免疫疾患は、
決定的な治療薬がないのが現状。近年、炎症を促進するインターロイキン17(IL17)という
たんぱく質が発症に関与していると考えられている。
602:病弱名無しさん
10/10/31 22:34:21 51P2YP2H0
>>599さん
来ちゃいましたか・・・。私は頭痛とひどい吐き気に苦しみました。
でも、再発と違って、必ず時間が解決してくれますから!
お大事に。。。
603:505
10/11/01 17:18:43 bpo420c8O
>>600
>>602
ありがとうございます。この頭痛はあれですよね?
ムチウチに感覚が非常に似ていてますよねー
首が支えれないというか、なんというか…
しかし、寝るしかないと言うのも面倒臭いですね…
あ、あとベタって医療券を持っていない状況(正に現状)で使うと
三割負担だとしていくらぐらい掛かるんでしょうか?(^-^;
604:病弱名無しさん
10/11/01 18:58:13 h0x9ro9JO
>>603
月に14本で46000円くらいです
全額だと15万
特定疾患の保険証ない間、破産するかと思いました
ベタ開始するなら申請降りてからをオススメします
後でお金返ってくるけど、精神的にも負担になったのでorz
605:病弱名無しさん
10/11/02 11:23:39 HOQph9kTO
私は初めは特疾受給者証が届く前にベタをもらいに薬局に行ってお会計\5,5000-です。
と言われたんですが、さすがに財布にはそんなにお金が無かったので「無いです。」と薬局の人に言ったら「今度、受給者証が届いたら見せにきてください。」と言われ保険が効かない注射針代\1,000-ぐらいだけ払ってベタをもらえましたよ。
正直に話せば全然普通に待ってくれるんですね。精神的負担にもならずにすごく助かったのを今でも覚えています!!
606:505
10/11/02 20:02:55 4tuQBr7PO
>>604
レスありがとうございます
にしても、た…高い…(^-^;
医療券が来るまで大体二ヶ月ですよね…
30万オーバーすか…かなり厳しいですねー
認定されればですがね………
>>605
ふむふむ それは興味深いお話しですね
参考にさせていただきます。
ありがとうございました
607:病弱名無しさん
10/11/03 18:04:49 kvGo7Kz90
体中がチクチクする。
なんでだー。
608:病弱名無しさん
10/11/03 23:42:06 F/dKohn8O
ベタの影響で鬱になるってのは言われてたけど
イライラして凄く短気になった。これはベタの影響?
幸せそうな若い家族見ると殴りkろしたい衝動に駆られてヤバい
同じ病気の人でも、結婚して子供産んで主婦してる人が憎い
前はここで吐露してスッキリしてたけど
最近友達や家族とかにも当たり散らしちゃって
その内本当に誰かを傷つけそうで怖い
人を殺す前にしにたい
高望みしてないのに、普通の小さな幸せも手に入れられない
楽になりたいよ
609:病弱名無しさん
10/11/03 23:45:32 yJnfiwMu0
病気は憎いですよね...
610:病弱名無しさん
10/11/04 19:26:24 w2ntS7so0
多発性硬化症(1)「笑点」収録時に意識薄れる
URLリンク(www.yomidr.yomiuri.co.jp)
611:病弱名無しさん
10/11/05 04:17:03 Eu6KPvgo0
>>608
/ ヽ ど ん な か な し い こ と が あ っ て も
. i _,,_ル,,rョュ 、 i
| ィ rっフ , 弋ミア |r,
_| "''"~ ハ ハ .i;{ や せ が ま ん で も い い
} ; / " ' ヽ |j
λヽ r―''"入 |
`"i 廷廾ニツ j ひ の あ た る ば し ょ で
i、  ̄ .ノ
` ー ,,___,,. /
.! .i お じ ぎ す る の だ
.. |. |
.! .i ._,,,‐''^^'''''>
、....,,,,..,,_ ! .;! .,/'゙`,_ .,ノ そ う た ん ぽ ぽ の よ う に
\ .⌒\ │ .|!.,,iミ/ ._,,,./′
i '^'''‐、..゙'hノ| .|厂 . ̄′
.ヽ_ ゙メリ| .|
 ̄ ̄ |. | ._,,,‐''^^'''''>
612:いつか名無しさんが
10/11/10 00:15:17 /6WIWtFP0
シアトルのアロザインという会社が新薬開発中、今日テレビニュース(12ch)
でやっていました。2日に1回→1カ月に1回になるらしい。
613:いつか名無しさんが
10/11/10 00:17:59 /6WIWtFP0
シアトルのアロザインという会社が新薬開発中、今日テレビニュース(12ch)
でやっていました。2日に1回→1カ月に1回になるらしい。
614:病弱名無しさん
10/11/10 13:42:41 rgiW84/X0
寒くなってきたね~
インフルエンザ対策はしていますか?
615:病弱名無しさん
10/11/10 16:09:39 QwVxI0+TO
>>614
ワクチン打ちたいけど、今まで打った事ないからちょっと怖い
616:病弱名無しさん
10/11/10 17:40:52 eHEQ4HY10
毎年打ってるけど かれこれ7年くらい
大丈夫だよ
617:病弱名無しさん
10/11/10 21:58:48 Uh5kokNM0
去年聞いたらワクチンうっても大丈夫、って先生が言ってたよ
618:病弱名無しさん
10/11/11 20:24:35 jBT3DaNh0
多発性硬化症(2)言語療法 いらだち隠せず
URLリンク(www.yomidr.yomiuri.co.jp)
619:病弱名無しさん
10/11/12 01:08:56 Y4tIBpVX0
俺も打ってこようかな。
主治医に「免疫力が低下しているから風邪で重症化する」と言われてしまった。
病気も嫌だがステロイドも恐ろしいね。
620:病弱名無しさん
10/11/15 00:26:11 TlRZGCqD0
ムーンフェイスとにきびが辛いですね。
621:病弱名無しさん
10/11/15 11:21:36 r6dAKLV90
先週金曜日に「多発性硬化症」の疑いありと言われ、
明日、髄液検査なんですが
検査後すぐに仕事できますか?
休んだ方がいいでしょうか?
そして、検査は痛いのでしょうか?
怖いです(泣)
622:病弱名無しさん
10/11/15 12:13:16 F1RU1or50
>>621さんが多発性硬化症じゃないことを願っています。
髄液検査を受けたら「8時間は起きたらいけません」と
入院中は言われました。
起き上がると酷い頭痛に襲われるとのことで...
外来での髄液検査も受けたことありますが
2時間くらい処置室で寝ていたけれど
それじゃ自分にはダメだったようで
しばらく酷い頭痛が続いてしまいました。
髄液検査後に頭痛が起こらない人もいますが
起こるか起こらないかは、やってみないと分かりません。
お仕事どころではない程の頭痛になってしまうかもしれませんので
会社には、よく説明しておいた方が安心です。
できるだけ安静にされた方がよいと思います。
おだいじになさってください。
623:病弱名無しさん
10/11/15 12:19:46 F1RU1or50
書き忘れました。
髄液検査は、うまい先生だと痛みはそれ程感じません。
経験の浅い先生や研修医だと、なかなか採取できなくて
腰に鈍痛を感じるかもしれません。
でも、耐えられない程の激痛ではないので
我慢できると思います。
怖がらなくても大丈夫です。
自分は髄液検査そのものより、検査後の頭痛に方が辛くて嫌です。
>>621さん頑張ってください!
624:病弱名無しさん
10/11/15 13:44:55 r6dAKLV90
>>622さんありがとうございます。
621です。すみません、髄液検査を甘く見てました。
明日は一人で車を運転していくので、
帰りもあるので、しばらく休んでから帰りたいと思います。
仕事も完全1日休みもらいます。
私は「多発性硬化症」という病気を知りませんでした。
先生からその疑いあると言われても「?」状態。
帰ってネットで調べ震えが止まりませんでした
病気の事知ってから、まだ3日です。
でも、ネットで読んだ症状が全てあてはまるので多分・・・
反面、この数ヶ月に及んだ様々な苦しみから解放されると思うと
(病気が分かり治療ができて)ホっとした気持ちもあります。
造影剤のMRIでは脳に3個白い影がありました。
左半身の痺れ・麻痺・脱力・視力低下・自然に背中が猫背になる・
字がうまく書けない・メールが思うように打てない・言葉が出てこない・
集中できない・お風呂に入っても左右の温度が違う
などが症状で、仕事や家事が忙しくて数ヶ月我慢していました。
病院に行くきっかけは、夜中に不整脈お起こしあまりの苦しさで
救急病院行った事です。
それから循環器科、内科などまわり神経内科を紹介されました。
ここに辿り着いて、みなさんの温かい励ましや
情報を読み心強く思います。
明日は頑張って検査してきますね。
そして、病気が確定しても前向きに生きたいと思います。
本当にありがとうございます。
結果わかったらまた書き込みさせていただきます。
625:病弱名無しさん
10/11/15 14:12:22 W+6DC5uc0
>>624
いままでよく我慢されてましたね。。。
髄液検査、腰に注射って思えば大丈夫です。
私も初めてのとき 何されるのかと未知の世界で恐怖だったこと思い出しました。
626:病弱名無しさん
10/11/15 14:13:06 F1RU1or50
>>624さん、レスありがとうございます。
>>622です。
髄液検査後に頭痛が起こりませんよう願っています。
枕なしで寝ていると頭痛を感じないと思います。
きっと医師や看護士から説明があると思いますが....
安静が第一です。
自分も多発性硬化症と診断されて、ほっとしました。
病院に行ったら、その場で入院となりましたが
治療が受けられるという希望が生まれ嬉しく思いました。
様々な症状が起こりますので、メモ(日記とか)しておくとよいですよ。
再発を抑えるお薬や症状緩和のお薬もあるので
わからないことがあったら主治医に質問してください。
明日、お車の運転もされるとのことですので
不安があれば、ご家族に付き添ってもらった方がよいかもしれません。
我慢しないでくださいね。
髄液検査の後は水分をたくさん摂るとよいみたいです。
おだいじに!
627:病弱名無しさん
10/11/15 16:51:28 TlRZGCqD0
>>624
髄液検査は少し前にこのスレで話題になっていたから読み返して見ると良いよ。
もし多発性硬化症と診断が下ったら「特定疾患」の申請をすることで
医療費の自己負担分に補助が出るから覚えておいて下さい。
疲労やストレスは禁物な病気なので(多発性硬化症ではないにしても)無理はしないで下さいね。
628:病弱名無しさん
10/11/15 20:21:54 sXJz7TVH0
髄液検査 過去に二度受けましたが 検査そのものは恐れる事はありません 虫歯の治療の方が
怖いです(>_<) 頭痛は二回ともでましたが
629:病弱名無しさん
10/11/15 22:36:46 aElaRNpaO
すみません、ベタフェロンやってる方に質問させて下さい。
注射針とアルコール綿って特定医療疾患の金額に含まれないのですか?
今回、自費と言われたのですが、今まで取られなかった気がします。
ベタ歴浅いので、よくわからないのですが、注射針とアルコール綿は最近から自費(自己負担)になったのですか?
それとも、もともと自己負担なのでしょうか?
教えて下さいm(__)m
630:病弱名無しさん
10/11/16 10:15:26 EN6AaTv1O
私はベタ歴半年の初心者です。
私も注射針とアルコール綿代は保険がきかないと言われ一つに付 \50-薬局で払っていますよ。
質問の答えになっていなくてすいませんorz
631:病弱名無しさん
10/11/16 13:10:41 6H3VgBXOO
レスありがとう!
私は15回分で810円とられたよ…アルコール綿と針セットのやつ。
値段違うのかな…
632:病弱名無しさん
10/11/16 19:10:20 iPPeKTYyO
みんなはベタフェロンと針院内薬局で貰ってるの?
633:病弱名無しさん
10/11/16 20:10:08 ZNiMhq5q0
2か月に一回の通院で30セットもらってる。昨年あたりから薬代が安くなったのですが。
一回で特定疾患の上限くらい掛かってたけど、最近は3000円かからなかったり。
あぁ、自分のことなんだから親に任せずに領収書を見なければ…
>>632
注射針とアルコール綿は病院でもらって、クスリ自体は外の薬局でもらってる
634:505
10/11/16 20:32:44 Mf94Idjh0
無事退院できました。
しかし、病院ではMSだと認定されました・・・
まぁ、落ち込んでもしょうがないので
元気にベタでも打って頑張りたいと思っています。
ベタの副作用って結構辛いもんなんですねw
甘く見てました。 発熱、頭痛、寒気、関節痛の塊が襲って来た時は
え?これインフルエンザじゃないの?って勘違いしてしまいました。
>>621さん
私も髄液検査をやりました。
初日はなんともなかったのですが、3日目にいきなり頭痛と吐き気が
来てその後は一週間ほど症状が続きました。
この症状は人それぞれらしいので出ないといいですね。
635:病弱名無しさん
10/11/16 22:07:19 6H3VgBXOO
え、30セットもベタ処方されてるの?!
私、急がしくてなかなか病院行けないから30欲しいって毎回懇願してるけど、15以上は出せない決まりなんだって断られたよ…。
私も30セット処方して欲しい。
病院によって違うのかな。
636:病弱名無しさん
10/11/17 00:48:16 xbu5tRD80
621です。今日無事髄液検査やってきました。
みなさんのアドバイスにあったように、痛みはありませんでしたが、
押される感じがなんとも・・・(汗)
敷いてあるタオルを掴んで「う~う~ん」といきんで、まるでお産のようでした.
途中1度足の指までビリビリと電気が走り怖かったです。
その後2時間安静と言われ、その時にステロイドの点滴をしました。
今日から3日間するそうです。その後、手に電流を流す検査もしました。
指がビクンビクンとなり笑えました。
1番心配した頭痛は全然なくて安心しましたが
>>505さんが3日に頭痛きたと書いてましたので、私も余裕かましてられませんね。
髄液の検査の結果は2週間くらいで、採血の結果は2日後だと思います。
先生は「膠原病」かもしれない とも言いました。
どっちにしても結果分かる前に治療しましょうって事で、点滴が始まりました。
点滴後2時間したら、体調が凄く良くなり
めまいなし!手足の麻痺脱力なし!痺れは多少残ってますが、
数ヶ月前の体に戻ったようです。
先生はできるふだけ仕事しないようにと言いましたが、
マスクして午後から仕事しました。明日も明後日も点滴後仕事です。
本当なら休みたいんですが、そんな状態でないし・・・
帰宅してからも調子良さが続いてて、夕飯もきちんと作れたし主婦できました。
今まではダルい 重い 包丁持つ手に力が入らないで、家事するのも大変でした。
今日1回の点滴で こんなに良くなるものなのでしょうか?
後2回したら元の体に戻っちゃう?と思うくらいの回復です。
病名はMSか膠原病のどちらかだと思いますが、
どっちも長く付き合っていかなきゃならない病気です。
ここにきて、皆さんの書き込み参考にしながら、
前向きに頑張って行こうと思います。
次の結果は2日後。分かりましたらまた来ますね。
637:病弱名無しさん
10/11/17 09:39:59 r9201drP0
>>634さん
退院おめでとうございます!
MS認定は嬉しくないことですが....
無理されませんよう日常生活を送ってください。
おだいじに。
>>636さん
その後どうなったか気になっていましたが
髄液検査も無事に終え頭痛も起こらず本当によかったです!
ステロイドパルスで症状が急速に改善されたのも嬉しいことですね。
マスクをされながらのお仕事、風邪やインフルエンザには、お気をつけください。
おだいじに。
638:病弱名無しさん
10/11/17 21:52:48 eE1joBC80
下肢の感覚麻痺が一週間続き、今日神経内科の診察を受けて即入院になりました。
過去に球後視神経炎を二回やって視神経萎縮している事もあり、MS疑いと言う事で
検査してます。血液検査、造影剤でMRI。
髄液採取は安静1時間だけでしたが、水分を沢山取ったせいか、頭痛は出ずに済み
ました。髄液ってあんなに透き通った水みたいなものなんですね。びっくり。
正直なところ、視神経炎をやってからずっとMSを考え心配していたので、はっきり
病名が付くならば、というホッとする気持ちもあります。それともNMOだろうか?
点滴も3日するということで、今日の分はおわりましたが、直後から劇的な効果!
…というわけではなかったです。
今のところ、直面している下肢のしんどさだけが全てで、喉元過ぎれば熱さ忘れて
しまいそうです。長い付き合いになるのに。
639:病弱名無しさん
10/11/18 20:41:00 74mhdQum0
多発性硬化症(3)「卓球リハビリ」動き戻る
URLリンク(www.yomidr.yomiuri.co.jp)
640:病弱名無しさん
10/11/19 20:03:34 GDnHFRCt0
入野病院ってどうですか、教えてください。
641:病弱名無しさん
10/11/20 18:51:40 8lAjUISR0
次スレは難病板に移動するの?
642:病弱名無しさん
10/11/21 04:12:23 wvs8uCBj0
>640
入野病院って難波の?
行った事はないけど、私を診てくれている先生が
西日本で一番 MS患者数を診ている先生がいる
って言てった気がする。
643:病弱名無しさん
10/11/21 16:53:59 LmuV0dKY0
ホームページみながらどうしようかと想っています。
644:病弱名無しさん
10/11/22 00:21:24 j8F83OPU0
MSの症状についてなのですが
寝起きにベッドから床に降りて一歩踏み出した時に
片足に力が入らず、そにまま崩れ落ちることって起こりますか?
まるで脚が言うことを聞いてくれない感じで
しばらく立てないんです。
でも10~20分で普通に戻ります。
一時的な麻痺(脱力でしょうか?)みたいな感じです。
何か情報があったら教えて下さい。
よろしくお願いします。
645:病弱名無しさん
10/11/22 11:25:46 v72piYgX0
私は反対に寝起きは全身が突っ張り、15分ほど動けません。
主治医に話したところ、誰でも寝起きは調子が悪いものだし、
MSがあるから余計に一時的に弱い部分が強調されるのではと
言われ、納得しました。
半日~1日以上続く、またはどんどん悪化するような症状
以外は、あまり気にしない方がよいかと思います。
また、入野病院についてですが、確かに西日本で…というより、
日本で有数のMSの権威の先生が診てくださいます。
だから、かなり適切な診察・治療をしてくださると聞いています。
ただ、週何回かの診察なので、先生がそこにいつもいらっしゃる
わけではないのと、入院設備はありません。
まとめてのレス失礼しました。
646:病弱名無しさん
10/11/22 18:57:30 eaPpJ74y0
入野の先生は以前にテレビでMSの事言って出てた位の先生で、
京都の先生みたいです。
647:病弱名無しさん
10/11/23 01:14:18 rxfjC+AJ0
貯金が尽きそうだ。
来年の特定疾患更新まで持たない。
治療放棄はきついよね・・・どうすっぺか、
648:病弱名無しさん
10/11/23 09:12:13 qcQKBdj8O
私も貯金つきそう。
特定医療疾患の金額高いですよね。
安い都道府県に引っ越そうかな。
皆さんは、特定医療費の上限金額(通院)いくらですか?
私は通院の上限で5000円を超えてます…別途、注射針とか自費だし。ちなみに神奈川です。
良かったら教えて下さいm(__)m
649:病弱名無しさん
10/11/23 09:19:18 oM6X0R8w0
>>648
あれ?
特定疾患医療費助成金額は
所得によって段階が決められているんじゃなかったけ?
全国で統一された負担金設定されていると思ってましたが・・・
都道府県によって違うのですか?
650:病弱名無しさん
10/11/23 14:49:03 qcQKBdj8O
全国統一なのですか??
すみません、勘違いかも。
確かに所得に応じて毎年金額変わってますね。
どこに引っ越しても金額変わらないのか…m(__)m
651:病弱名無しさん
10/11/23 14:49:08 VqG149z8O
私は無職だから全てタダになってますが、税金払ってないからかな?
652:病弱名無しさん
10/11/23 16:56:36 7z4YLltX0
>>641
あの板は荒れてて使えないです(>_<)
653:病弱名無しさん
10/11/23 19:51:18 SQ9WT70X0
NMO診断され、明日から血漿交換(吸着)始める事になりました。
明日カテーテル装着なんだけど、安静と言われてもどの位なのか
(夜に寝返りは可能?)が分からない。
スタッフには「食事も寝たまま。でも腕動かせば何とかなる」と言われてる。
処置後、カテーテルを残している状態での身動きについて教えて下さい。
654:病弱名無しさん
10/11/23 20:49:39 oeCjUuqEO
スレチかもしれませんがここしか聞けるところがなかったので失礼します
友人がMSと診断され入院しています
図書館やネットでいろいろ調べてみたんですが、わからないことがあるので質問させてください
ストレスや疲労がよくないとのことですが面会はあまりしない方がいいでしょうか?
また周りの人間がその人のために何か環境など気をつけるべきことはありますか?
大切な友人なのでなるべく負担になるようなことはしたくないのでそのためにもこの病気について正確に知りたいです
655:病弱名無しさん
10/11/24 09:20:55 +wSctcqb0
>>654
MSで入院ってことは今、急性期かな。
当面の症状の改善のための処置をしてるんだろうから、
普通の入院患者さんと一緒の感覚でいいと思うけど。
症状は本当にピンキリなので、こればっかりは友達と話してみないと。
あと疲労とストレスは、寛解期から再発するときの
きっかけみたいなものと考えるといいかも。
大事に思ってくれる友人の存在はそれだけでストレス軽減だ。
656:病弱名無しさん
10/11/24 18:26:05 olOWiiw0O
>>654です
>>655さん
ありがとうございます
今日少し面会してきました
症状としてはうまく話せないのとふらつきや視力低下があるみたいです
疲れさせるといけないと思い、時間にして20分程度でしたが別れ際に「また来てね、待ってるね」とうまく話せないながらも何度も言ってくれました
このスレがあって良かったです
本当にありがとうございました
657:病弱名無しさん
10/11/24 19:15:19 FvVYzG2u0
>>656さん
自分は>>655さんではありませんが
>>656さんの大切なお友達は、とても心強く感じていると思います。
患者としては、あなたの優しさと思い遣りに救われます。
658:病弱名無しさん
10/11/24 21:05:51 ugjtk+VF0
>>656さんへ
短い時間で何度も行ってあげるのがいいと思う。
あまり長居すると、お見舞いに来てくれた人だけじゃなくて、同じ部屋の患者さんにも
だんだん気を遣うことになって、帰ったときにホッとするようになるから!
入院期間の長さにもよりますが・・・。
私は入院期間が長かったとき、友人がお見舞いに来てくれるのは嬉しいんだけど、
ただでさえつねに病室には他人がいてプライバシーがまったくなく、お見舞いの人もそれなりに
お持てなしをしなければならないし、気を抜くことができず、非常に疲れました。
患者さんの表情をよく伺いながら、お見舞いしてあげてください。
659:病弱名無しさん
10/11/24 23:20:53 olOWiiw0O
>>657さん
>>658さん
レスありがとうございます
今友人は個室なのですがこれから大部屋に移るかもしれないことを考えるとやはり面会は短時間の方がいいかもしれませんね
幸い私の家と入院している病院が近いため友人の負担にならない程度に会いに行きたいと思っています
今は点滴をしていますが様子をみて段々と内服薬にしていくみたいでした
恥ずかしながらMSのことを全く知らなかったためこのスレの存在に気づくことができて本当に良かったです
ではそろそろスレチかもしれないので失礼します
660:病弱名無しさん
10/11/25 21:58:32 zVYk8WMy0
>>659
入院中は不安だろうからその友達も嬉しかったと思うよ。
661:病弱名無しさん
10/11/26 04:11:17 dwzin7sm0
おいらもそんな友達欲しいよ
662:病弱名無しさん
10/11/26 16:39:04 tSLeG8oOO
友達も恋人もいません\(^o^)/
663:病弱名無しさん
10/11/27 17:02:09 E1FNw/3d0
俺も\(^o^)/
まあ、それでも必死に生きてるよ。仕事見つかれば尚良し!
664:病弱名無しさん
10/11/29 20:23:08 IJ4qun8KO
入院中ずっと一人だったなぁ…
665:病弱名無しさん
10/11/29 21:37:17 LhEpGDZq0
621です
今日で全ての検査終了しました。
結果は12月2日です。
前回書き込みさせていただいてからも毎日体調悪いながら
仕事しながら耐えてきました。
1度だけ、あまりの胸の苦しさ(呼吸がうまくできない)に
夕方診察してもらいました。
そして、ここでも初めての鼠径部の動脈からの採血を経験しました。
また痛いの?怖いの?と恐怖でいっぱいでしたが、
全然痛いこともなく終了しました。
結果、酸素は十分なんだけど二酸化炭素がうまく吐き出せてないと・・・
原因はわからないそうで、息苦しさはずっと続いてます。
早く病気がわかり、この苦しさから開放されたいと思います。
1番困るのが、事務職な為 字を書くことが多く
でも、その字がうまく書けない事です。
おまけに見た目元気なので(元気に見せてる)
会社でも家でも元気な時と変わりない対応されてるのがキツいです。
何度か一人で大泣きしながら、誰にも言わず結果でるまで我慢しようと思います。
2日の結果でたらまた書き込みしたいと思います。
いつも弱音ばかりですみません。
666:病弱名無しさん
10/11/30 00:51:37 S6+BmQzL0
・
667:病弱名無しさん
10/11/30 21:16:31 k0nJB1VG0
環境への影響も議論 マリファナ解禁をめぐる熱い戦い
URLリンク(eco.nikkeibp.co.jp)
米国ではカリフォルニア州など16の州で、医療目的に限って大麻の使用が認められている。
あくまで医薬品という位置づけだ。診療所などの医療施設にかぎってマリファナを入手できる。
多発性硬化症や神経性難病などの痛みを抑えるのに効果があるとされる。
米国医師会は昨年、大麻の法的扱いの連邦政府の規制を緩和するよう見直しを求めた声明を発表したが、
反対派は診療所が簡単に処方しすぎると批判している。
668:病弱名無しさん
10/12/03 14:16:49 Si1jMwQj0
これから結婚も考えてた矢先、K子から別れを一方的に告げられ
納得いかず訳をきいたところ多発性硬化症と診断されたそうで
現在、ろれつとしびれが少々。迷惑がかかるとのことでこれっきりね?と
質問しますどなたかご意見を、この病気の進行は早いのでしょうかどんな症状が
今後出てくるのでしょうか?完治は難しいのでしょうか
結婚した場合やはりパートナーの負担は相当なものでしょうか
彼女には闘病に専念しますとだけメールが・・・・・・・
669:病弱名無しさん
10/12/03 16:32:13 nDmhg7ta0
>>668さんもK子さんも悩んでしまいますね。
病気は憎いです。
進行性の患者さんもいるのですが再発寛解型もあります。
再発寛解型であっても途中から進行性にかわる場合もあります。
どうなるかは、医師にも本人にもわかりません。
症状は多彩ですが人によって起こる症状が違います。
今までのお仕事を続けられる人、お仕事をかえなければならない人
お仕事どころではない人・・・と、様々です。
今のところ、完治は難しいから難病指定されているのだと思います。
ここの>>1に載ってるサイトを読んでみて下さい。
昔よりも治療の幅が広がったので、予後が良い患者さんも増えています。
お二人でよく話し合いができますように。
ろれつがまわらなくて話ができない時は
お手紙で気持ちを伝えたり、その場で文字を書いていただくと良いと思います。
お互いにとって納得のいく結果になることを願っています。
670:病弱名無しさん
10/12/03 16:38:33 fW/XcXedO
>>668
進行は個人差が強く何とも言えない。
症状は基本的に何でもありだが、八割くらいは脱力、感覚異常、視野の異常。
現代医学の水準では完治不能。
パートナーに選ぶのかは貴方の価値観。
671:病弱名無しさん
10/12/03 16:41:32 fW/XcXedO
スマン。
かぶってしまった。
672:669
10/12/03 17:30:25 Lf82LNBP0
>>671
いいえ。
長々と書くより的確かも。
どうもです!
673:病弱名無しさん
10/12/03 20:23:50 Efqwif0m0
女性は結婚・出産をきっかけに再発したり、逆に長く再発しない事もあるね。
本当免疫疾患は良くわからん。
ストレスは確かに原因の多くを占める気がする。
かたや自分は4回目の血漿交換療法(+パルス2クール)を終えたところ。
足の痺れが出始めて1週間で入院、初めてのパルスをやる事になり、
「1クールで劇的回復!」ってのを想像してただけに、全く変わり無かった
時は凹んだ。
そうそう上手くはいかないものですな。
まあ今は良くはなって来てるけど。
足からカテーテル入れるから寝たきりで体力低下が辛い。
674:病弱名無しさん
10/12/03 20:32:18 NJTN2iGiP
ここ2~3日は最悪のコンディションだった。
やっぱり低気圧だからか?。
675:病弱名無しさん
10/12/03 23:16:59 8QJ+uui4O
MSになってから初めて遠出した
旅先が仙台だったので、同行者には「何かあったら東北大へ運んで!」
とお願いしておいたが、無事に帰宅することが出来て良かった
時間あったら東北大覗いて来たかったけどw
MSだと判ってから、自分自身で色々制限かけちゃってたけど
やってみると意外と平気だったりする事のが多い
再発の恐怖はあるけど「動ける内にやりたい事やっておこう!」
という思いも強くなった
以前よりもアクティブになった気さえするw
676:病弱名無しさん
10/12/04 00:00:07 BgDKGOQUP
>>668
504 :病弱名無しさん[]:2010/12/03(金) 13:51:49 ID:Si1jMwQj0
ひと月ぶりにぬいてみたが何か変だぞ絶頂前にドロっと
なんだこりゃ?
君の質問に答える必要はないようだね
ここに二度と来るな
677:病弱名無しさん
10/12/04 10:56:42 SEN20dfG0
どうしてここに来たらだめなんですか?
来てもいいじゃないですか。
678:病弱名無しさん
10/12/04 14:01:07 UFF2yX8A0
>>677
創価学会の方ですか?
創価は難病や障害を仏罰の祟りと脅迫して改宗を迫る鬼畜宗教だそうですね。
679:病弱名無しさん
10/12/04 14:09:55 UFF2yX8A0
創価学会はユダヤ教の一派で、主に朝鮮人によって構成されています。
彼らはなんだかんだと屁理屈をこねますが、結局の目的は「金」です。
つまり、創価(ユダヤ教)は宗教ではなく、詐欺行為を円滑に行うためのカモフラージュでしかありませんので、お気をつけください。
680:病弱名無しさん
10/12/04 18:25:11 DVXOpiOO0
こんなところに宗教とは....
心身ともに弱った病人狙いの勧誘は
病院(外来&入院病棟)でも行われているみたいですね。
人の弱みに付け込むのは、よろしくないことだと思います。
681:病弱名無しさん
10/12/04 19:12:12 UFF2yX8A0
創価(ユダヤ教)信者は心の汚さからか天罰か、概ね鬼の形相になっており、関わらないのが吉と思われます。
多発性硬化症の画期的な治療法や特効薬が必ずや見出されますことを、日々祈っています。
失礼しました。
682:病弱名無しさん
10/12/04 22:10:32 BVAzVtWE0
みなさんちゃんとお風呂入ってます?
私は運動障害はいまのところないので入れないわけじゃないんですけど
シャワーで頭と体洗うだけですごく疲れてしまって
上がって2時間くらい頭も乾かさないでぼーっと動けないでいたりします
最近は寒いしめんどくさくなってきたので3日くらい入らなかったり…
683:病弱名無しさん
10/12/04 22:11:02 dNvTDA3kO
自分が今通ってる病院で、他にMSの患者さん居ないんですか?と看護士さんに尋ねたら
「何人か居たけど、何人かは大学病院に転院されて
一部の人は民間療法に走って治療放棄しちゃって…」と教えてくれた
言葉濁してたけど、民間療法=宗教 ですね…
不治の病で、治療法が注射だけじゃ現実逃避したくなる気持ちわかるけどさ
主治医の事信じてるから、今のところそっちには走らないですんでるw
684:病弱名無しさん
10/12/05 18:16:55 meP7lsSI0
宗教団体は全部怪しいから関わらない、と思い込んでる俺に死角は無かったw
民間療法ってホメオパシーの話じゃない?最近、政府が金出して研究するとか言ってた気がする。
万が一でも治るなら、妙な方法に手を出したくなるのも分かる気がするけど…
>>682
軽いほうなので入ってます。稀にしんどいときは浸からないとか早めに上がるとかしてます。
685:病弱名無しさん
10/12/05 18:34:23 pfpyOaGY0
>>682
自分のペースで良いんじゃない?
3日お風呂(シャワーのみも含む)入らなくても死にはしないんだから
気楽にいきましょ。
自分は真冬でもシャワーだけで湯船には入りません。
普段、入浴は2日に1度かな...
夏場は毎日だけど、体調によっては入らない時もあります。
だけどお風呂の後にドッと疲れが出ちゃうと
何時間か横になってないとツライですよね。
686:病弱名無しさん
10/12/06 20:24:26 QRDcIuJM0
プレイすることで遺伝子疾患の研究に貢献できるフラッシュゲーム
URLリンク(www.kotaku.jp)
687:病弱名無しさん
10/12/08 12:52:54 G7DsSe7Y0
...... , ―― 、
.... /. -――‐- 、ヽ.
. / /二二 ー‐ 二ニ ', ',
.. / /´  ̄` ー ‐''´ い
.....レ'∠ニニ二フ ハヾ二ニニゝVヽ.
「`| ´ ̄` ´ ̄` ', i
丶}.. . . . ...,.(,.-、___,.-、)、. . . ....}/
......!:.::.: : :/-ィチ云ミト-:.',: . .: !
..... ', :: ::〈: :.:.ト、ェェェ,ィi:..:. .:〉:::.,′
..... ',.::.:.::.', :.:`ー―‐:':.:.::.,':.:.:,'
. ,.ヘ.: :. :',.:::...::.: ::...::..,:' :::/
.. / __',.:: ::`.:ー‐^ー .'. : /
...〈 ハ ::. :..::.::..::.....::.:./、ヽ
. `‐ァ' /  ̄ ̄ ̄ ̄ ̄l i
風呂に入りたい。入られたい。おおおうちゅえりゅっるるるるるるー。
688:病弱名無しさん
10/12/10 15:49:26 u5DDJaW60
Λ _
NN /  ̄ ̄ヾノ
Σ | | f |\, /|
| | | | | 。ii/。))
| | ( ( ⌒ Y ⌒)
|_| ,____/ヽ 介 ノ ほほう おさきにどうぞ
| '"ヽ t、/ ヽー<_Υ
|_/ 、、i ヽ ,,/
| / ヽノ | j |ヽ
| | `'、|_ / /r |
| {  ̄''ー-、,,_,ヘ^ |
| ゝ-,,,_____) j
|_/ \__ /
| | "'ー‐‐---''
____
/ ヽ _
i´ ̄( ̄`ー-‐´ ̄) ヽ
ゝ > (・)-o-(・) \
| (_ (__人__) ) | ________
\  ̄ i__i__i  ̄ / . | | |
ノ  ̄`ー、__,-‐´ \ | | |
/´ | | |
| l | | |
ヽ -一ー_~、⌒)^),-、 | |_________|
ヽ ____,ノγ⌒ヽ)ニニ- ̄ | | |
689:病弱名無しさん
10/12/12 01:03:40 XodKkiuf0
荒れてるな。
再発したらしいから(自覚症状なし)入院してくる。
皆さんも体調管理に気ぃつけてな!
690:病弱名無しさん
10/12/12 04:14:50 ga0bdfwm0
>>689
お気遣いありがとうございます。
よくなって戻ってきて下さい!
691:病弱名無しさん
10/12/12 20:12:50 Dll8aCIRO
今日は六本木ヒルズでやったMSフォーラム行ってきたよ
凄い人だった
マスコミのインタビューとか受けた人いるのかな?
692:病弱名無しさん
10/12/13 13:08:54 vhkctUP30
今日は検査日でした。結果は後日。
なんとなく調子が悪い・・・
みなさん 再発の徴候ってありましたか?
いきなりですか?
693:病弱名無しさん
10/12/14 11:27:00 awO4DRgT0
たいがいいきなり。朝、起きたら異変、というパターンが多いです。
あとで考えたら、そういえば頭痛が続いていたとか、風邪引いて高熱出してた、とかはあるけれど。
オーバーワークで、睡眠不足で、ストレスがたまっていて、
再発したらどうしよう・・・というときにはほとんど再発しない。
連日連夜遊び歩いて、朝帰り、ということが続いても、再発しない。私の場合。
それから、なんとなく調子が悪い、というときは、私の場合再発ではなくて、再燃状態らしい。
以前は、ちょっと調子が悪いとすぐに、再発、再発、と大騒ぎしたけど、
このごろ、ようやくそれは再発とは別物だということが、なんとなく実感できるようになってきた。
あ、ちなみに、頭痛が再発の前触れかどうかは、わかりません。個人的に、そう感じているだけです。
694:病弱名無しさん
10/12/14 13:39:35 CTlDEBFK0
頭痛・・・続きます。
やな予感です。
695:病弱名無しさん
10/12/14 13:45:08 MOSU/daT0
マリファナで治る。
マリファナは医者要らず(効果は自分が医者になれる)だから、
おそらく大半の病は治るだろう。
だけどそうなると医者が儲からなくなるから、禁止という措置を
とっているだけ。だからみんな医療に無駄金はたいているような
もんだろうと思うよ。
696:病弱名無しさん
10/12/15 01:04:25 VEmZhhXtO
ベタフェロン始める時に、主治医から副作用の説明が一切なかった
「MSの予防治療にはこれしかないから」みたいな押し付け
診断されたばかりで病気に対する知識も皆無だったから言われるがままに開始したけど
今は後悔してる
再発はあるし副作用がヒドい
主治医も診察の度に製薬会社のHP診て
「そんな副作用症状は書いてないよ。別の原因じゃない?」って…なんだそれ
製薬会社の言いなりなら薬剤師に診て貰っても一緒じゃん
医者止めろ
697:病弱名無しさん
10/12/15 02:19:21 LsOZ4g2l0
>>696さん
MSに詳しくない医師なのかね?
自分はベタ認可前にMSになったんだけど
認可後に「再発頻度が多くないからヘタに免疫をいじるのは良くないので
ベタフェロンは、やめておきましょう」って言われた。
数年後に主治医がかわって再発もしたけど
その医師も前の主治医と同じこと言った。
もちろん私の意見(ベタは打ちたくない)を話した結果
二人の主治医はベタをすすめなかった。
>>696さんの主治医は、あなたそのものを診ていない感じがするね。
製薬会社のデータだけを見ているみたいな...
MSになった=ベタフェロンは絶対!
これは違うと思うよね。
698:病弱名無しさん
10/12/15 02:48:08 LsOZ4g2l0
>>696さん >>697です。
なんか読み返してみたら、自分のことばかり書いちゃっててすみません。
副作用に悩んでいるようですが...
どんな症状ですか?
前の主治医がベタフェロンの副作用で一番深刻なのが
うつ症状だと言ってました。
あとは注射の回数が多いから皮膚の炎症とか
最初の頃は発熱や関節痛等の症状が起こるとか。
現在もベタ続けていますか?
再発が多いとか耐えられない副作用が続くようだったら
ベタ中止もありだと思います。
不安だったらMS専門医に診てもらうと安心だと思います。
お大事になさって下さい。
699:病弱名無しさん
10/12/16 14:50:25 S+4Ii43n0
べーた べーた べた ベタフェロン
まんまる 斑点の 注射あと~
私も打ちたくなかったかれど主治医の指示で打ち始めたよ。
注射あとが生々しいね。
700:病弱名無しさん
10/12/16 22:35:29 ej1kXhLY0
抗AQP4抗体の結果陽性きたー
NMOですか。ブレドニンですね。
まだしびれは強く残ってますが、この先の事は誰も分からない…
そうですね。しびれ改善の薬も出ますか。
骨粗鬆症対策の薬も?
胃薬とメチコバールも続けると。
頑張ります。
701:病弱名無しさん
10/12/16 22:54:00 EAZV/xNX0
>>700さん
シビレ緩和のお薬服用中です。
今はトリプタノールで、前はメキシチール飲んでました。
702:病弱名無しさん
10/12/17 17:35:45 Rbu/mJe00
夫婦でMSフォーラム行ってきました。
MS歴3年目です。MS発症後に結婚しました。
ただいま妊娠10ケ月。。。
出産後すぐにアボを再開しようと思っていたけれど、
二カ月位授乳した方が再発率、悪化率共に低くなるらしい。
母乳でるといいなー。
703:病弱名無しさん
10/12/17 18:46:53 LJAEOoUm0
>>702
大丈夫。出なかったらひねり出すまでよ!ぴゅううううう!
という気持ちで頑張ってください。
704:700
10/12/17 19:32:00 1wMIVfiq0
>>701
私はジェイゾロフトが1錠/日で処方されました。
効き始めるまで時間がかかる(2週間くらい)と言われました。
痺れは急性期からずっとありますが、多少軽減はしているようです。
気長にリハビリします。
705:病弱名無しさん
10/12/19 01:49:21 kwOQH2yv0
アボを始めて1年半再発がなかったのに、ついにきた。
味覚と嗅覚がやられて大きなショックだ。
これから美味い物の時期がやって来ると言うのに
入院してまたパルス・・・。
はぁ、ため息しかでないよ。
仕事頑張りすぎたのがいけなかったかなぁ・・・。
706:病弱名無しさん
10/12/19 15:45:40 bGNcWuwT0
>>705
今から入院ですか・・・
ギリギリ年内には帰って来れますか
?
707:病弱名無しさん
10/12/19 15:56:24 kwOQH2yv0
>>706
多分1週間位の入院で、その後はステロイドの内服に切り替え
自宅療養だと思う・・・。
ステロイド使用中は易感染状態になるから外出はひかえなきゃ。
初詣も行けないな~。
708:病弱名無しさん
10/12/20 19:36:56 AxnWpRgx0
薄毛になってきた
709:病弱名無しさん
10/12/20 21:23:52 mM79lVB70
ノバルティスと田辺三菱製薬、多発性硬化症治療薬「フィンゴリモド塩酸塩」を国内で承認申請
URLリンク(release.nikkei.co.jp)
田辺三菱薬株3連騰、多発性硬化症薬「ジレニア」の成長期待広がる
URLリンク(www.bloomberg.co.jp)
710:病弱名無しさん
10/12/21 19:47:31 0y561YXeO
今日MRI撮ったら頸椎の病巣が小さくなってるって言われたw
ベタの副作用色々キツいけど、ちゃんと効いてるってわかると頑張れる
2月から針とセットになって、春以降、針も更に細くなるらしいし
どんどん改善されていくんだなぁ
711:病弱名無しさん
10/12/21 19:52:10 9R+/WtWK0
俺も薄毛になってきたと思ったらもとからだった。悲しい。
712:700
10/12/21 22:22:59 OqhmEKn00
>>709
これFTY720のことだよね。
承認まで1~2年として2012年には使えるようになるのかな。
713:病弱名無しさん
10/12/22 10:42:09 DJVHFjPjO
ウチの主治医はFTY開発者と仲悪い?みたいで
「あれ「冬虫夏草」って虫使ってるんだよ。気持ち悪いから僕は飲みたくないね」って零してたw
冬虫夏草ググった私は馬鹿でした
でも早く認可されますように
714:700
10/12/22 11:54:41 ZfQVEF1m0
セミ幼虫の冬虫夏草だよね。
FTYは有効成分から毒性取り除くとこまで
やってるのに偏屈な医師だね。
世の中の民間療法では冬虫夏草まるごと
粉にして飲む人もいるらしい。
715:病弱名無しさん
10/12/22 20:22:01 frMBVNSk0
MSになってもうすぐ1年半。
この2ヶ月は仕事がハードで不眠不休でMSの事なんか忘れるぐらい。
俺は目が悪くて、神経がやられてるから治らないと思っていたが、
気づくとかなり良くなっていた。
過労・ストレスはダメってなってるけど、関係ないのか??
716:病弱名無しさん
10/12/22 20:50:18 DJVHFjPjO
>世の中の民間療法では冬虫夏草まるごと
>粉にして飲む人もいるらしい。
ひぃいいいいいいいいぃいいいムリ
>>715
私もここ数ヶ月司法のお世話になったりと胃がキリキリすることが続いたけど
MRI撮ったら病巣なくなってるって言われたよ
他の症状も少しだけど良くなってる気がするし
でも他の場所に自覚症状ない病巣できてた
自覚出来る症状だけが出る訳じゃないから、やっぱりストレスは良くないと思うよ
717:病弱名無しさん
10/12/23 23:05:32 JrtyzqGM0
MS歴半年です。
幸い症状が安定してプレドニン1日3ミリまできました。
しかし、持病の痔が悪化。
手術を考えていますが、この病気の再発の要因の1つとして手術があげられていますよね。
診察日がまだ先で主治医にはまだ相談出来ていないのですが・・
この病気で例えば盲腸など手術をされた方いますか?
718:病弱名無しさん
10/12/24 00:19:50 ZO73zbs90
>>717
病院に電話して主治医に繋いでもらい
痔の手術について相談するか
主治医のメアド知ってたらメールに書いて
回答していただくことは可能ですか?
おだいじに。
719:病弱名無しさん
10/12/25 00:14:06 AzynZ7690
NHKにMSの患者さんが出演していたな。
720:病弱名無しさん
10/12/25 01:12:37 yS1cXwcWO
>>719
> NHKにMSの患者さんが出演していたな。
>
721:病弱名無しさん
10/12/25 18:57:51 AzynZ7690
>>720
教育テレビの「バリバラ」だよ。
海外の障害者バラエティ番組の紹介をしていて
その番組に日本からも出演者が!→その出演者がMS
感じの良い女性だった。
722:病弱名無しさん
10/12/26 00:48:41 oUTvWgDUO
>>721
サンキュ~
723:いつか名無しさんが
10/12/29 03:36:04 /5NoW10g0
test
724:病弱名無しさん
10/12/29 22:37:45 rFQsJ8To0
新しいベタフェロンダイアリー貰って今年も終わりだなと思う。
しかし何で注射部位が変わるんだろう?
725:病弱名無しさん
10/12/29 23:12:30 7i2yx8lj0
>>724
同じ部位に注射を続けると皮膚が壊死してしまうらしい。
部位を変えるのはその為だって主治医が言っていた。
726:病弱名無しさん
10/12/30 01:07:00 dYQVJ3rm0
>>725
昨年、一昨年とABCDEFの位置が違う。
それに自分は昨年のダイアリーに示された臍よりも上の部位に打つと数日痛みがひかない。
皆さん大丈夫ですか?
727:病弱名無しさん
10/12/30 17:52:11 pw0bS35T0
ダイアリー貰い忘れの俺涙目w なんか忘れてるなーと思ったら…
>>726
お臍より上にうつのが多いけど、痛さはさして残らないです。
肥満を維持しているのが良いのかな、と太ってる言い訳にしてるw
728:病弱名無しさん
10/12/31 01:14:42 IhMyzql90
>>727
昨年貰うの忘れて、MSゲートウェイのページから申し込んでダイアリー送って貰いました。
URLリンク(www.ms-gateway.jp)
駄目もとで申し込んで見てはいかがでしょう。
729:病弱名無しさん
10/12/31 13:05:43 EUB8TavK0
te
730:病弱名無しさん
11/01/01 01:18:52 ixwkafJzO
運試し
731: 【ぴょん吉】 【1198円】
11/01/01 01:25:55 I3jDadWu0
運試しするなら名前欄に「!omikuji!dama」←カギカッコは取る
と入れないと
732: 【大凶】 【1017円】
11/01/01 02:09:24 ixwkafJzO
>>731
サンキュ♪
でけたよ
733: 【小吉】 【203円】
11/01/01 02:11:33 ixwkafJzO
………
大凶って…………
もっかい!
734: 【大吉】 【1182円】
11/01/01 03:33:59 zntA2SJ20
おーっ
735: 【大吉】 【1741円】
11/01/01 12:07:22 CnBicg0nO
あけましておめでとう!
今年はみんな再発なく元気に過ごせますように!
736:!omikugi 【185円】
11/01/01 15:55:51 P60yRkkXO
明けましておめでとう!
再発しないのがいちばんだけど、
『おかしいな』
と思ったら、すぐに病院へ行くんだよ!
737: 【大凶】 【1159円】
11/01/01 15:57:50 P60yRkkXO
おみくぎって……失礼
738: 【吉】 【951円】
11/01/01 16:21:04 Ew5C1tH90
調子悪いにゃぁ
739: 【吉】 【1700円】
11/01/01 18:53:06 a4G7WaG+0
よし!
740: 【だん吉】 【558円】
11/01/01 23:45:06 kdYow5lpI
てすと。
741:!omikuji!dama
11/01/02 00:01:02 mdw7ePOfI
てすと。
742:!omikuji!dama
11/01/02 10:43:41 rk5emUw/0
今年も再発しませんように
743:病弱名無しさん
11/01/02 18:26:27 mtQjHeIA0
>>742
やっぱりそれが一番ですね。
744:!omikuji!dama
11/01/02 21:04:14 LS/mNDpi0
あけましておめでとうございます。
745:病弱名無しさん
11/01/02 21:05:47 LS/mNDpi0
あけましておめでとうございます。
746:病弱名無しさん
11/01/02 21:08:07 LS/mNDpi0
二日じゃ駄目なのか、、
747:病弱名無しさん
11/01/02 23:25:32 od8KOg8a0
2日じゃだめだし、メル欄ではなく名前欄ですよ
748:病弱名無しさん
11/01/03 18:54:52 U9Likpux0
念じれば伝わるシステム、この夏にも製品化 産総研が計画を前倒し
URLリンク(www.sankeibiz.jp)
749:病弱名無しさん
11/01/05 01:37:29 MbJ01t7C0
新薬に光 マウス実験、悪化の仕組み解明 日本・スイス共同研究
URLリンク(mainichi.jp)
ASK1阻害剤は是非経口薬で出してほしい。
750:ちゃっぷん
11/01/07 15:05:53 IkCA4dIO0
はじめまして。私は今年40歳になる札幌市在住の女性です。今日テレビでバリバラという番組をたまたま見て、私と同じ多発性硬化症のグレースさんという方を知り、思い切って書き込みしました。
私は九歳の正月に、突然目が見えなくなりました。発病してから30年経ちます。
個人病院で風邪と診断されましたが、大学病院では今すぐ入院するように言われ、その後一週間もしないうちに腰が立たなくなり、全身麻痺の寝たきりになりました。
呼吸困難になり、生死をさまよいましたが奇蹟的に命だけは助かりましたが、五ヶ月間、目も見えず口もきけず、植物人間のようになりました。
母の賢明な看病とリハビリで、指先から徐々にうごかせるようになりました。退院をしても後遺症が残ったり、無理をして何度も再発と入退院を繰り返し、学校は転校して一年留年しました。
二十歳までしか生きられないと医師に言われましたが、何とか卒業して就職、結婚をして、子供まで産むことができました。
完治はしていないものの、今では仕事をして普通に暮らしています。
今は、15歳と1歳の二人の子供の母です。未だに後遺症で排尿障害があったり、普通の人より筋力がありませんが、スーパーのレジの仕事をして暮らしています。
同じ病気で頑張っている人がたくさんいることをネットの中で知り、私もこれから何事にも負けずに頑張ろうと思いました。
751:病弱名無しさん
11/01/07 21:03:26 XPt8jR8x0
神経覆う膜が壊れる「脱髄」、原因遺伝子を特定
URLリンク(www.nikkei.com)
京都大学の庫本高志准教授らは、神経を覆っている膜が壊れる「脱髄」が起こる原因遺伝子を、動物実験で突き止めた。
神経難病の多発性硬化症など脱髄を伴う病気の発症メカニズム解明や治療法開発の足がかりになる成果。
米科学誌プロス・ジェネティクス(電子版)に7日掲載された。
電気信号を伝達する神経は、周囲をミエリンというたんぱく質が覆い絶縁膜として働いている。
ミエリンが壊れる脱髄が起こると、信号の伝達が遅くなる。脱髄が起こる病気としては、
視力低下や体を動かしにくくなったりまひが起きたりする多発性硬化症などが知られている。
研究チームは脱髄を起こす突然変異ラットの遺伝子を詳しく解析。
「Mrs2」という遺伝子の異常が脱髄の原因と突き止めた。
遺伝子に異常があると、体内でエネルギー作りにかかわる小器官のミトコンドリアの機能が低下。
この結果、脱髄や免疫細胞の過剰な活性化が起こるとみている。
今後は多発性硬化症患者で実際に遺伝子異常があるか調べる考え。
多発性硬化症は病原体から身を守る免疫が暴走して起こると考えられており、
Mrs2とは異なる遺伝子異常が関係しているとの報告もある。
研究チームは、脱髄はウイルスなどの感染や、複数の遺伝子異常など複合的な要因で起こると推定している。
752:病弱名無しさん
11/01/07 21:04:10 XPt8jR8x0
脱随は小器官不全原因 京大准教授ら解明
URLリンク(www.kyoto-np.co.jp)
神経を覆うカバーの「髄鞘(ずいしょう)」が壊れる「脱髄」が、
エネルギーを作る細胞内の小器官ミトコンドリアの機能不全で起こることを、
京都大医学研究科の庫本(くらもと)高志准教授たちのグループがラットを使った実験で突き止めた。
脱髄によって起こる難病の多発性硬化症の発症の仕組みの解明につながる成果という。
米科学誌「プロス・ジェネティクス」で7日発表した。
■硬化症解明に成果
さまざまな神経まひを伴う多発性硬化症は、
日本では10万人に8~9人の患者がいるが、原因はよく分かっていない。
庫本准教授たちは、生後4週間後から脱髄が起こるラットと、通常のラットの染色体を比較した。
その結果、脱髄ラットでは、ミトコンドリアが外部からマグネシウムイオンを取り込むためのタンパク質を作る遺伝子
に変異があった。その結果、脱髄ラットでは、ミトコンドリアの機能不全による乳酸値の上昇などが起こっていた。
庫本准教授は「多発性硬化症の治療では、免疫系だけでなく、
ミトコンドリアの働きや細胞の代謝も標的としてとらえる必要がある」と話している。
753:病弱名無しさん
11/01/08 05:33:22 BI7BTakh0
>>752さん
情報を載せて下さり有り難うございます。
754:病弱名無しさん
11/01/09 08:36:57 lU+lxcXH0
2ch ヘッドラインニュースBBY(一覧性が逸品)URLリンク(headline.2ch.net)
どんな難解ニュースでも掲示板の書き込みを読んで簡単に理解。
ニュースを勢い順にカテゴリー別で表示する"2NN"(2ちゃんねるニュース速報+ナビゲーター)もどうぞ。
755:病弱名無しさん
11/01/09 14:50:42 Hz140U2d0
視力がおかしい・・・
疲労とともに視力が落ちる・・・
こんな症状でもパルスになる???
756:病弱名無しさん
11/01/09 16:58:35 +gzxZOiA0
>>755
イエス!パルス!
かどうか分からないけれど、主治医に相談してみるべきだよ。
私は相談→検査→パルスの流れが多いーよ。
757:病弱名無しさん
11/01/11 16:01:02 aecKcCrB0
>>756
やっぱり そうか・・・
耐えれる視力低下なんですけど・・・でも不自由。。。
758:病弱名無しさん
11/01/12 02:14:59 QijV7bim0
>>757
一応診てもらったら?
視力低下が進まないとも限らないし…。
それにパルスじゃなくてプレドニン増量かも。