10/09/12 22:59:16 dIfLcYAhO
私は、突然片目を失明して眼科を受信したら神経内科でMSの疑いがあると言われ、検査したよ。
治らなかったけどね。
401:病弱名無しさん
10/09/12 23:04:43 /YxeNDPJ0
右半身麻痺になって内科へ。
五月病と診断っされていつも行く整体師のところで別病院紹介、
さらに大学病院へ紹介。半日待たされてやっと診察。即入院。
動かないのに甘えとかいわれてもう怒りやらなんやらでわけわからなくなったわ。
402:病弱名無しさん
10/09/13 08:09:56 BkMj1a5l0
私は 急な視力低下と左腕脱力で まず近くの眼科へ行った。
「老眼」と診断・・・
次の日、神経内科へ行った。
403:病弱名無しさん
10/09/13 11:49:06 yzaODQzLO
>>401私も目眩と吐き気が治らなくて内科言った時
ストレスのせいだって決めつけられてロクな検査も診察もされず帰された
あの時の女医を殴り倒したい
404:病弱名無しさん
10/09/13 15:07:36 71yYyIRzP
内科じゃ正確に診断できないですよね...
自分は右脚から痺れが始まり皮膚の感覚異常もあり
どんどん症状が左脚や胴体まで上がってきたので
神経内科のある病院に行ったのですが
（受診前に電話で確認しました）
その日は神経内科医が不在で内科へ通され
採血と診察（痺れて困っているのにナゼかバセドー氏病かもと言われて....）
後日また外来でと言われ参りました。
翌日にはもっと症状の範囲が広がってきたので
違う病院に行って別の大きな病院宛に紹介状を書いていただき
そこでMSと診断されました。
症状が出始めてから1週間で診断されたので
けっこう早く治療開始されたと思います。
パルス始めた頃は、もう右手が麻痺していましたが....
405:病弱名無しさん
10/09/13 16:22:20 2gATS0ys0
自分の場合、右半身に力が入りづらくなって、軽い目眩。
自律神経失調症とかかなぁ、と思いつつも近所の町医者(内科)に
相談に行ったら、「脳梗塞の可能性あり」と、そのままタクシーで総合病院へ。
既に連絡されており、車椅子が用意されてて(脳梗塞は衝撃を与えるのはまずい)、
CT検査直行。その結果は特に何もなかったらしく、車椅子からは開放されたっけね。
で、問診受けて次にMRI受けたら白い炎症跡があちこちに。
これだねぇ、ということで神経内科でした。あとはお決まりの髄液検査やら。
特定疾病の申請は、1年後の再発が確認されてからでした。
体質的にベタは止めたほうが良い(強いアレルギー体質なんです)との医師の判断で、
自分も同意。それ以降、軽い再発はあれどまだ見えるし歩けるし。
過去様々な病気や怪我をしてきたが、その都度思うのは自分の医師運の良さ、だな。
一応病気慣れしているのもあるので、自分の症状をなるべく客観的に説明するのに
慣れているってのもあるけど(^^;
今、右手から右顔面が「冷たい」のよねー。冷点やられてるかなぁ。ちょっとドキドキ。
406:401
10/09/13 18:16:29 cEfLW+oW0
>>403
私の時も女医だったよ。殴り倒したいのは激しく同意ｗ
407:病弱名無しさん
10/09/13 21:30:27 IrwtgByMO
今年、何回、再発してるんだろ。もう嫌になる。
408:病弱名無しさん
10/09/14 00:19:13 Ny5i1YpWO
>>407
大丈夫？再発予防の治療は何してるのかな？
私はベタフェロン使ってるけど、注射部位がすぐシコリになっちゃって、もう打つ所がない
アボネックスに切り替え検討中
409:病弱名無しさん
10/09/14 00:57:24 XzN0VM4BO
>>408
NMOではないんですがインターフェロンが合わないんですよ。
インターフェロンをやっても再発してしまうので。しかもインターフェロンをやっても再発回数が多いんですよ。
410:病弱名無しさん
10/09/14 01:45:48 STeoZYTL0
(⌒Y⌒Y⌒)
／＼＿＿／ ,.‐''￣ "' -､
/ ／ ＼ さ～て /i(ｏ.〉 (ｏ .> ヽ
/ ／ ﾞﾞﾞﾞ~ﾞl. ﾞﾞﾞ `i 来週の・・・ l＿/_〈._．､＿＿l
（⌒ / ,r'⌒'. ､il'.⌒ir ? ￣ ?
（ (6 :. ″ﾞﾞﾞ. ゜ﾞ. ' i (｀；ω；/
（ ｜ .::::. ,,r' ･ッ!ヽ ,r ＿（＿_（＿＿＿
＼ : ,,r'─r,ﾞｉ,.i l ヽ ＿＿ ＼ l
＼, .,r''''ﾞﾞﾞﾞﾞ!ッ./ ヽ. }王王ヲ /
'ri!､_＿,r' ヽ,＿＿_,,,／
＿＿＿＿＿ ! l ｜ i
／ ＼＼＼＼＼ ! !i! !|! i!,!! i!!
/ ／ ＼＼＼＼ミ ,.‐,''￣ "' -､
/ ／ ﾞﾞﾞﾞ~ﾞl. ﾞﾞﾞ `i DEATH！ ko j (.o_,> ヽ （´;: :`） :）
| ,r'q Trj'.il'.f `or (；: ヾ ゞ l´_.〈 .. , － ,!ノ（´;（´;:`） ⌒:; ）
（6 :. ″ﾞﾞﾞ. t y゜ﾞ.'i ( ； )´;:⌒）i' ﾉｰ・' / ￣,`iミ´;: (；: ヾ ゞ:（ `）
｜ .::::. ,,r' ･ッ!ヽ ,r ミ´;: (；: ヽ（ ）ﾋ=z､. ´ / ゞ´;:⌒`）（ : ；）
＼ : ,,k'─ry,.i （´ ⌒; ） ヽｰ'´＿__,,,／ （´ ⌒;: ）
＼, .,r'j'kﾞﾞﾞﾞ!ッ./
'ri!､b＿,r'
411:病弱名無しさん
10/09/14 20:18:12 4cheF4gOO
自分は眼科に二ヶ所行って分からなくて、目の神経かもって言われて神経眼科に行きました。
MRIを撮って、すぐ大学病院へ。
二軒目で来週に視野検査を～って言われたけど、そんなの待っていたら今でも神経内科にたどり着いていなかったかも。
412:病弱名無しさん
10/09/14 21:25:33 Ny5i1YpWO
>>409
危険も伴うけど、治験の薬試してみては？
FTYやONOは経口薬だから随分楽だと思う
後はコパキソン…とか言うのも治験出来るみたい
ただし田舎とか専門医いない病院だと難しいみたいだけどorz
やっぱり最初から神経内科かかった人って少ないんだね
神経内科って言われても、どんな病気だとそこに行くのかいまいちわからないし
とりあえず難しい病気の人が多いってイメージは持った
413:病弱名無しさん
10/09/15 00:27:21 mMwu0WsI0
私も初めは眼科だったな。視神経に炎症があってステロイド使用で回復。
しばらくして歩けなくなったから整形外科へ。もちろん異常なし。
それから神経内科を紹介された。病名が分かって一時は安心したけど怖かったな。
難病や奇病が多すぎる…。
414:病弱名無しさん
10/09/15 01:30:55 dGGPNS+t0
医学生の友達にきのうから右目がみえないんだー（笑）
って言ったら明日行くようにって大学病院勧められて
眼科に受診したら即日入院でそのときMSかもって話は眼科医に教えてもらった
その後反対の視神経もやられて確定
県内中のMS患者が集まるような病院だったから早かったのかな
415:病弱名無しさん
10/09/15 18:51:09 9MwGfzR60
朝起きたらなんだか力が入らない、病院行きたくないｗので一週間様子見→治らないので諦めて地元の病院へ
→CT撮ったら「脳に影がある。まだ何とも言えないが脳梗塞かも」ということで大学病院行き。
そっちではMRI撮って心エコーやって髄液抜かれてアババババ、多発性硬化症っぽいですね…と言われた。
しばらく様子見してる間に悪化、パルス決定。結局３週間ちょい入院。
そのあと再発してベタやることになって一週間入院、とまぁこんな具合。
担当の先生でマズイ人がいなかったのは幸いかな。
416:病弱名無しさん
10/09/17 09:28:44 qU9nowAAO
>>412
レス遅れてすいません。今の病院を変えようと思います。
なんか今の病院じゃ自分はダメになっちゃうと不安で。
今回の治療が終わったら病院、変えますね。
417:病弱名無しさん
10/09/17 22:30:16 c3Kbi8xrO
みなさん、病巣は消えてますか？
自分は症状ないけど増えていました。
病巣は消えることはあるんでしょうか？
活動期じゃないので、パルスはしないでプレドニン継続です。
418:病弱名無しさん
10/09/18 01:28:59 KJWeKROV0
>>417
自分はうっすら胸髄に残ってますよー
プレドニン何ミリ飲まれてますか？
自分は７．５ミリ飲んでます
5ミリに落としたらすぐ再発してたのでこれが限界かな(´･ω･｀)
ベタは1年で4回再発したので辞めましたｗ
現在プレドニンを継続して飲まれてる方、何ミリか教えて下さい
419:病弱名無しさん
10/09/18 08:02:30 qzKnPyge0
病巣 残ってます。多少の症状もあります。
でも 服用なし、治療ナシです。定期受診はあります。
これって おかしいですか？
420:病弱名無しさん
10/09/18 13:28:42 I2JQifUOP
>>419
知り合いが、あなたと同じです。
大脳に病巣があるけど活動性のものでなく
軽い症状は起こっているけど投薬ナシです。
数ヶ月に1度の診察（定期検診）と
年に1度のMRI検査を受けていると聞きました。
421:病弱名無しさん
10/09/18 15:41:47 +BCJHoxKO
自分の脳に病巣が5つくらいありますが、今は活動してないからパルスはしてないですよ。
422:病弱名無しさん
10/09/18 18:58:45 v1CMo4iq0
なんか調子悪いと思ったら、台風が来てたのね
423:病弱名無しさん
10/09/18 20:01:01 gqlK036i0
>>420
同じような治療を受けている方がいて 安心しました。
軽い症状は 治療（投薬）しても治らないってことですかね・・・
424:病弱名無しさん
10/09/18 21:27:59 I2JQifUOP
>>423
症状が起こり出して次回の外来予約日を待たずに診察を受けるか
それとも、少し様子をみてからにするか....
そんなこんな考えてるうちに、症状が治まってくるようです。
きっと一時的なものなのでしょうね。
その友達はMS初発から10年ちょっと経ちますが
大きな再発を起こしたことがありません。
ただ頭部MRI検査結果で病巣が11～12個あったそうです。
今年の更新書類では病巣の数が減っていたと話していました！
自分は、大脳と脳幹と頚椎と胸椎に病巣があります。
視神経はよくわからないのですが、眼科で視野検査したら
一部見えていないところがあり、年に一度、眼科の定期検診を受けています。
脊髄に出たら入院しなくちゃダメでした。
再発回数が少ない方なので、現在は症状を緩和させるお薬のみ服用中です。
ベタフェロンやアボネックスは、やったことがありません。
425:病弱名無しさん
10/09/18 22:47:34 S9Iz32ylO
471です。
半年前に症状が出て、プレドニン1錠までいったんですが2錠飲んでます。
主治医は活動中の病巣じゃなくて特に症状が出ていなければ、特にパルスをする必要ないという考え方のようです。
なので次回の診察で1錠になると思います。
本当に人によって症状も治療方法も違いますよね。
426:病弱名無しさん
10/09/18 22:56:00 I2JQifUOP
>>425
>>424です。
自分も大脳の病巣が見つかった時に活動性の病巣じゃなかったので
パルスしないまま放置しました。
プレドニンの服用が少なくなってくると嬉しいですよね。
おだいじにです！
427:病弱名無しさん
10/09/19 15:12:18 8AnKWk6/0
受給者証届いた。が、限度額が上がっていた！収入は確実に減っているのに。まあ、上がったっつも微妙にだが。国も厳しいんかなぁ。
428:病弱名無しさん
10/09/19 18:31:04 ZyoTQCPm0
調子は悪くないんだが、ここ最近は
やる気がなくダラダラしている…
429:病弱名無しさん
10/09/19 23:28:08 AlWpHVjlO
足にしびれがある場合は脊髄に病巣がある場合が多いんでしょうか？
430:病弱名無しさん
10/09/20 02:18:08 5/PuE6YO0
ＭＳ歴３年目。その間２回の再発でパルスをやりました。
ベタが合わず今はアボを開始して１年が過ぎ、最近やっと体調が良くなってきたので
仕事(看護師)に復帰したのですが、半日勤務でもクタクタになる程疲れます。
そこで皆さんに質問です。
皆さんの中にＭＳに罹患していて看護師をやっている方はいますか？
皆さんはどんな仕事をやってますか？
疲労、ストレスなどは仕事をしていく上で避けられないと思うのですが
負担の少ない仕事があれば教えていただきたいです。
431:病弱名無しさん
10/09/20 08:54:47 /NqMQMhl0
>>430
建設業です。
健康な時と比べると、疲れやすいですね。
432:病弱名無しさん
10/09/20 11:49:27 HNqwdoZeO
仕事あるだけ羨ましい
433:病弱名無しさん
10/09/20 12:41:24 diBNI1fZ0
仕事に復帰する勇気スゴイと思う。
434:病弱名無しさん
10/09/20 12:42:59 BX11Ocur0
>>431
技術系の仕事しています。
加齢のせいもあるでしょうが、疲れやすくなっと思います。
435:病弱名無しさん
10/09/20 12:47:40 diBNI1fZ0
ＭＳになって半年経ちました。
物忘れ外来に行ったほうが良いかとおもうほど
物忘れが気になります。
何かを取りに部屋に入る→目に入った違う物を取ってくることがある。
忘れ物が多い。
買い物に行っても 買い忘れ、行き忘れがある。
何かしら脳の影響が出ているような気がします。
436:病弱名無しさん
10/09/20 12:49:28 r07TlLsi0
もう楽になりたい。
437:病弱名無しさん
10/09/20 16:59:57 JLanDXMMO
>>430
専業主婦です。MSの私と結婚してくれて、専業主婦やらせてくれる旦那様に感謝。ありがとう。
438:病弱名無しさん
10/09/20 21:30:17 X2ZKeEzEO
前に違う病気で入院してた時、「MSは看護師に多いかな」と看護師が話してました。
というかここの皆さん症状軽すぎ。
罹患歴が短いの？
439:病弱名無しさん
10/09/21 00:03:05 172XuGbaO
営業やっていましたが、体力的にも精神的にもキツいので退職するか悩んでいます。
知り合いは看護師で、保育士もいます。
みんな視神経炎からです。
440:病弱名無しさん
10/09/21 06:54:57 K46ATgymO
>>437
おめでとう。良かったね
とか言えない。妬み嫉み恨みの感情しか湧かないや
だからダメな人生なんだろうけど
私も早く楽になりたい終わらせたい
441:病弱名無しさん
10/09/21 21:41:32 Skb5G0V90
４３０です。
遅くなりましたが皆さんレスありがとうございます。
可能であれば仕事をせずゆったりと生きていきたいですが、
大黒柱の私はそうもいかず、再発を恐れながらも無理をして働かなければ
ならない状況なもので・・・。
確かに仕事があるだけ幸せなのかもしれないけど、この疾患の為に断られた事も
ありますよ。
振り返っても仕方ないしＭＳと上手く付き合っていくしかないですよね・・・。
442:病弱名無しさん
10/09/22 22:12:33 rxYEwfz9O
近所にMS専門医がいた
今通院してる病院に同じ病気の人は通院してないって聞いて
慢性疾患なのに何故だろう…っと思ってた
多分みんなその専門医に移ったんだろうな
主治医の先輩医師らしいから、主治医はその先生がMSの専門医だって知ってたはずなのに
主治医からはその先生の話全く聞いてない
ベタの打ち方とかも、専門医に聞いたら導入時の教育が良くなかったって指摘された
主治医を凄く信頼してたのに、なんか信じられなくなっちゃったよ
専門医のいる病院に転院検討中
443:病弱名無しさん
10/09/22 23:08:54 0xIsaB9S0
>>442
その方が安心かもしれませんね。
色々と面倒なことがあるかもしれませんが
転院の手続き等、頑張って下さい。
444:病弱名無しさん
10/09/22 23:56:21 9Bd5eDUlO
主治医とは長い付き合いになるから、信頼出来ないと精神的にも安定しないよね。
頑張ってください。
445:病弱名無しさん
10/09/23 20:00:46 NRdyX+SZ0
ノバルティスの多発性硬化症治療薬、ＦＤＡが初の経口薬として承認
URLﾘﾝｸ(jp.reuters.com)
446:病弱名無しさん
10/09/25 00:20:52 YFmYPoczO
12月からベタが溶解手順が簡単になるのに差し替えられるみたいだね
この調子でどんどん楽な薬が開発されないかなぁ
447:病弱名無しさん
10/09/25 01:18:23 NNC6jGgW0
ここを見ている人たちは多発性硬化症と診断されるまでどういう経緯だった？
私は視神経炎の３年後に足の脱力を感じて診察と検査を受けたら多発性硬化症と言われた。
448:病弱名無しさん
10/09/25 02:59:19 RMXjbVT50
>>447
>>404です。
449:病弱名無しさん
10/09/25 08:37:30 upQIu02p0
>>447
視神経障害、左手脱力で神経内科を受診。
すぐにＭＳ疑い→入院（いろいろ検査され）→2週間でＭＳと診断。
皆さんの話をいろいろ聞いても
早い診断だと思います。
450:病弱名無しさん
10/09/25 11:41:05 CBF4VjRf0
>>399-がその話題ですよ
451:①
10/09/25 23:06:33 +Bn4ioPgO
今、父親が「この病気かも知れない。入院して様子見てから判断する」と言われています。
判断まで半年以上かかるそうです。
病院に1･2か月入院し､そのままリハビリ施設に転院し3か月入院し､退院後また病院に入院して判断と言われました。
判断はそんなにかかるものなのでしょうか？
目眩など体調壊したのは今年に入ってからすぐで、何処に行っても判らず、今の病院で脳梗塞として９月初めから入院しています。今も何も治療はしていません。
452:②
10/09/25 23:08:12 +Bn4ioPgO
と言うか入浴無しで体さえ拭いてくれない（忘れてる？）病院なので本気で取組んでいるのか不安です。
目も悪いし左半身麻痺もあるし、気になります。風邪ひいてもその治療も投薬もありません。
大きな病院で救急患者が多いから看護師の手も足らず忙しいのは分かりますが…。
看護師に起きるのもままならない父の歯磨きの事を聞いても答えもなく、「水酌んで来ます。楽飲み名前ありませんよ！」と買ったばかりで名前を書いて無かった事を注意だけされ放っておかれました。
今では、ただ入院費だけ取られてる気がしています。
もし、そうなら早めに病院を変えたいと思っています。
母も体が弱く弟は障害を抱えて手がかかり私も持病持ちで、経済的な事もあり
今、本当に悩んでいます。
皆様も大変な中で頑張ってらっしゃるのに、いきなり長文で質問をして申し訳ありません。
453:病弱名無しさん
10/09/26 00:02:20 YFmYPoczO
>>451
この病気は「再発寛解型」と分類される症状が多いので、「再発」が確認されるまで診断を確定しない場合があります
症状によっては特に治療せず、自然に状態が改善する場合もあるので
副作用の強いステロイド治療を見送り、経過観察で対処する事もあるかもしれません
どちらにせよ、診断は医師に頼るしかないので
病院自体に不安を感じるようでしたら転院をお勧めします
454:病弱名無しさん
10/09/26 00:15:05 2aX68AnW0
>>452さん
本当に、お疲れさまです。
ご家族のことや、ご自身のことでご苦労され大変なことと思います。
最寄りの保健所に相談してはいかがでしょう。
それか >>1 の「MSキャビン」に
電子メール：電話：FAX等での問い合わせをされるのもよいと思います。
Dr.から公費負担の話はされませんでしたか？
MSと診断され、いくつかの書類を保健所に提出すれば
医療費公費負担（特定疾患医療受給者票）の申請が承認され次第
治療費が大幅に軽減されるので、とても助かります。
近くにMS専門医のいる病院があれば転院した方がよいかもしれません。
また質問があったら書き込みしてください。
物事が良い方向へ向かいますように、一緒に考えましょう。
今が踏ん張り時だと思います。
頑張りましょう！
一日でも早く、お父さまの病状が安定されますように願っています。
455:病弱名無しさん
10/09/26 02:07:13 c+gx+SEa0
>>451,452さん
肉体的・精神的にも経済的にも本当にお疲れ様です。
うちの子の場合は、手足のしびれと吐き気の時点では原因がわからず
経過観察でしたが、目が見えなくなって大きな病院を紹介され、MRIで
「MSの疑いあり」と言われたその日にまずDr.が書類を書いてくれましたよ。
そのとき「特定疾患は申請日から公費負担になるので、できるだけ早く
他の書類を揃えて保健所に提出するように」と教えてもらいました。
私も持病をかかえていて、自分の医療費が毎月5万円以上かかるので、
一定の金額以上は公費で負担していただけるのは本当に助かりました。
>>454さんが仰るように、どなたかに相談されるのが良いかもしれませんね。
>>451さんのストレスが一日も早く軽減されることを願っています。
456:病弱名無しさん
10/09/26 12:53:16 A5Ka2X9gO
俺は 二年前に臍右側が、感覚以上 放置してたら右側爪先まで、広がり
あわてて 掛かり付けの整形外科 MRIとって 胸椎に病巣ありました
神経内科で 髄液検査で陽性
パルス１クール 、プレドニン30から 二年かけてアウト
再発したら(違う箇所)MS確定と言われたよ
幸い 再発なしで 感覚障害温度障害の後遺症は残りましたけどね
現在は ３ヶ月の定期検診。
このまま 再発なしで逃げ切りたい
457:病弱名無しさん
10/09/26 17:38:59 6B7Tm33Q0
受給者票の申請、蹴られました＠神奈川
「不承認通知書」ってのが届きました。
痺れや軽い脱力が強くなったり収まったりを繰り返してて、
主治医の「再発みたいだけど、薬使わずに収まるならその方が良い」に同意、
治療は受けないまま3年くらいたってます。
その「治療を受けていない」ってのが受給者票承認の条件に合わないそうで。
とりあえず働けているし、再発さえしなければそれで良いわけで。
来月とその翌月の検査通院で限度額越えることにならなければいいなーと思いつつ。
まぁそういう話もある、というくらいで。
458:病弱名無しさん
10/09/26 22:27:43 FFmGljr00
>>451-452です。
まず皆様に謝らなければなりません。父の病気は多系統萎縮症でした。
治療法も薬もなく現状を見るしかないようです。
藁にもすがる思いで冷静さもなくしてここに書いてしまいました。
皆様が大変な中を書いて下さったのに、本当に申し訳ありません。
その上でお礼を書かせて下さい。
459:病弱名無しさん
10/09/26 22:28:01 K0uZ8gt40
今年二月末に右目見えなくなった(視神経炎)。
最初に行った眼科ですすめられて大学病院へ紹介状いただいて、その日のうちにMRI撮影。
その週のうちに入院、ってことに。
MRIできたときに病巣映ってて、以前にも何かなかったか聞かれて、そういや2～3年前に
右足がなんか痺れて病院行ったけど、ビタミン出ただけで、そのうち治ったって話をしたら
「多発性硬化症ですね」と。
出たのが目だったからすぐ病院行って、速攻で認定出たから、ラッキーって言えばラッキー？
460:451・452
10/09/26 22:33:56 eU/zhv1/0
長文になります。お忙しい方や興味ない方は、どうぞスルーして下さい。
>>453さん
早速のレス、感謝いたします。
お医者様側の考えのわかるレス、ありがとうございます。
そういうこともあるのだな、と冷静になりました。
病院に関しては・・・
神経内科自体少ないし病気自体もハッキリと決まったわけではないので迷っています。
お医者様はとても正直な感じのする方で、看護師さん達も・・・何か事情があるのか・・もう少しだけ我慢して見てみようと思います。
早速の回答を本当にありがとうございました。
>>454さん
大変な中での励ましと解決策を本当にありがとうございます。
保健所に相談って思いつきませんでした。またその他の専門機関への相談も為になりました。
今から少し調べて、父の担当医師にももう少し話を聞いて行動に移してみます。
互いに頑張ろうとの言葉は、とってもとっても嬉しかったです。
病名が違ってしまったのでこのスレにいることは出来ませんが、これからも難病と闘うものとしてお互いに頑張れたらいいな、と思います。
>>455さん
お母様の立場でのご苦労は看病疲れや金銭的問題以外にも沢山あると思います。
ご自身の医療費も高額ですね。大変な中でのレス、本当にありがとうございます。
正直、医師の診断を待つ間の医療費が恐ろしいです。様々な事情から今の入院費も払えない状態です。
455さんは疑いがある時からお医者様が動いて下さったんですね。
私もお医者様に相談してみようと思います。
診断が下ってから考えようとは言われてますが・・限界なので。
455さん、大変でしょうがどうかご自愛ください。
461:451・452
10/09/26 22:34:41 eU/zhv1/0
>>456さん
2年も・・・。難病って診断が難しいみたいですね。
今もこれらも大変でしょうが、わかるまでも本当に大変だったと思います。
精神的にも肉体的にも辛いでしょうけど、
少しでも良い方向に向かうように、何の役にも立ちませんが、せめて祈らせて下さい。
>>457さん
私へのレスではないかも知れませんが、書かせて下さい。
受給条件と医師の治療方針が必ずしも一致するとは限らないのですね。
私にとってもとても為になるお話です。
金銭的な問題は大きいです。
受給できるかどうかは死活問題に関わる場合も多いと思います。
457さんも何とかならないのでしょうか・・・。
どなたかが良い解決策を下さったら良いのですが・・力になれずに申し訳ありません。
働けてるとは言え、ご心労は察するにあまりあると思います。
金額を気にしながらの通院で、必要以下の治療にならないようにはなさって下さい。
素人が偉そうにごめんなさい。
どうぞお体を大切になさって下さい。
最後に、回答を下さった方やその他ご覧になって下さった方へ。
長文ばかり申し訳ありませんでした。
しかも病名違い・・・。
さすがにかなりの自己嫌悪です。
本当に有難うございました。
ご本人様もご家族様も、どうかどうか御自愛下さい。
病名は違いますが、お互いに頑張りましょう。
では、失礼いたします。
462:病弱名無しさん
10/09/27 00:36:36 LIyD5lZRO
>>457
金銭面は本当に辛いですよね。
特定疾患認定は再発してないからダメだった。って人も多いみたいですね
かく言う私も未だに認定が降りず、ベタ代に苦心してます
最近再発の兆候が出て、火曜日にMRI検査して来るのですが
先生が「本当は受給者証来てからやった方がいいのにね。
再発だったらまた入院費とか掛かるし」と言ってました。
症状の悪化より、金銭面の悪化がストレスです
463:病弱名無しさん
10/09/27 09:03:38 A3DRO6Pd0
>>462
都道府県によって違いますよね。。。
私は 発症すぐに認定されました。
今のところ 再発なく、ベタなく
多少の後遺症です。
更新は無理かもしれません・・・まだ通知が来ていません。
464:病弱名無しさん
10/09/27 09:05:56 A3DRO6Pd0
＞＞456
温度障害とはどんなものでしょうか？
ＭＳ診断されていないということは 病名不明なんですか？それとも疑いって感じですか？
465:456
10/09/27 10:42:03 DvQukknFO
>>464
温度障害 言い方が間違えたかもしれませんが
冷水に右足を入れると、ぬるま湯 正確な水温ではないです
自分は、まだ 確定受けてません 発症時に 原因追求のため
HIV、B、C型肝炎、梅毒などの検査しましたが すべて陰性
血液検査 アクアポリン陰性
ルンバール 陽性
脳、頸椎、胸椎MRI 胸椎に一ヶ所の病巣です。
眼科で 検査 以上なし
現在 MS疑い
466:病弱名無しさん
10/09/27 12:02:10 yT8/Mp4+0
>>465
知覚麻痺の症状じゃないのかな
ボクは再発時に身体のしびれが出ると触っているものの温度が分からなくなる。
467:病弱名無しさん
10/09/27 13:48:18 DvQukknFO
>>466
知覚障害は ありますよ
パルスやって ピーク時に比べると だいぶ良くなりましたが 爪先のビリビリ感は いまだ残ってますよ
温痛は 雨が あたるとチクチクする感じ
あと 発症して 痺れは 一度もないです
頸椎ヘルニアもちなので 症状が出たら すぐMRIです病巣の確認とのこと
MRIは 緊急時以外は 一年に一回みたいです
468:病弱名無しさん
10/09/27 21:08:48 LIyD5lZRO
再発ｷﾀ＼(^o^)／
でも外来でステロイドパルスして様子見で良いらしい
入院にならなくて良かった
469:病弱名無しさん
10/09/28 00:43:21 kT18JFyg0
>>457
私も神奈川在住です。
再発を繰り返すうちに、たとえ症状は治まっても脳の萎縮が進む怖れもあると聞きます。
私は再発回数も少なく、症状も軽く、後遺症もさほどきつくありませんが、
このさきの長い人生を考えると、脳の萎縮はいちばん避けたいことなので、
ベタなどの再発防止治療が不可欠だと主治医に言われました。
よけいなお世話かもしれませんが、とりあえず通院するなりして、きちんと認定を受けられるように
主治医とよく相談されたほうがいいのでは･･･。とくに治療（服薬など）してもらわなくても、
診断書などの書き方で、方策はあるのではないかしら。
医師によってはとにかくベタ、アボ、と考える人もいるし、じきにコパキソンも承認されるでしょうし･･･。
470:病弱名無しさん
10/09/28 03:12:28 ky/0afpw0
>>468
体調は大丈夫？
季節の変わり目で再発が増えるらしいから無理しないでね。
471:病弱名無しさん
10/09/28 09:02:27 uzc5nfQE0
＞＞469
脳の萎縮があると どうなりますか？
472:病弱名無しさん
10/09/28 09:04:49 uzc5nfQE0
初めての暑い夏が過ぎて ホッとしています。
涼しくなって 良い調子です。
更新通知まだ来ません・・・
473:病弱名無しさん
10/09/28 19:09:39 e/BdZe2c0
右腕が2週間前からジワジワと痺れたりしていた。ちょっとすればおさまってまた何かの拍子に痺れる。の繰り返し。
が、だんだんと痺れの強さが増してきた！EMS？ぐらいの激しさ。周りには痺れのことは言っていない。なので心の中で「タッくん、やめなさい！」とつぶやく日々。こんな症状は初めてだ・・・。
474:病弱名無しさん
10/09/28 20:08:37 UmKDPcKk0
>>473
昔、右半身に強い痺れがきて治るだろうと思って放っておいたら
悪化して皮膚感覚異常と脱力で入院になった事があります。
ＭＲＩ写真が水玉模様みたいに脱髄してて、それから怖くてベタ打つようになりました。
相当痺れが強いようなので早めにかかりつけのお医者さんに相談ほうが。
475:病弱名無しさん
10/09/28 20:27:56 ky/0afpw0
>>473
それはきっとタッくんじゃないんだよ。マーくんの仕業なんだよ。
再発かもしれないし、早めに病院で診てもらうんだ。
476:病弱名無しさん
10/09/28 21:07:06 d9M+CvBNO
>>473
私も再発が痺れからだったよ
しかも両足だったから速攻で病院飛んでった
酷くなったきっかけが入浴だったから夏場はシャワーにしてたけど
これから寒くなるしお風呂に浸かりたい
でもウートフ徴候酷いから怖い
みんなは入浴どうしてる？
477:病弱名無しさん
10/09/28 22:43:29 sqnTdFPcO
発症してから半年。
シャワーして目がぼやけてるから、湯船につかるのこわい。
478:病弱名無しさん
10/09/28 22:56:07 L2Ok9aN90
>>476
一年中シャワーのみです。
湯船・・・やっぱり怖いです（ウートフ）
479:病弱名無しさん
10/09/28 23:30:31 kT18JFyg0
＞＞４７１
脳は人間のあらゆる行動を司っていますから･･･。
大雑把にいうと、さまざまな認知能力の低下というか、障害でしょうか。
私の主治医の言葉では、最悪のケースとしては、
他の人とコミュニケーションがとれなくなるのがいちばん困ることだ、と。
厳密なことは、どうか、主治医に質問してみてください。
480:病弱名無しさん
10/09/29 11:02:05 hHQVMm990
>>479
ＭＳの病状に 脳の萎縮 あるんですか？
認知機能の低下 感じます。
481:病弱名無しさん
10/09/29 22:14:56 CvlB4+/B0
>>473
兵動乙。病院行ったか？
482:病弱名無しさん
10/09/29 23:31:12 9Srr5qBE0
＞＞480
必ずそうなるというものではないと思います。
たとえばベタやコパキソンなどの薬の効果について、「再発回数や脳萎縮の進行抑制」
という表現がみられます。
ＭＳの症状として繰り返し脳に炎症が起きた結果、脳萎縮が起きる場合もあるということだと、
私は理解しています。
私も、明らかに認知機能の低下は感じていますが、医師にはまだ脳の萎縮は見られないと言われています。
でも将来的にそうならないために、ベタをすすめられました。合わなくて結局、続けらなかったけど。
483:病弱名無しさん
10/09/30 19:28:14 ypdyEeXvO
今年になって３回目の入院
すっかり病院に慣れてしまった自分が悲し過ぎる
同室のおばさんが子供に大音量でテレビ見せててウザい。子供の笑い声もウザい
病気になって心狭くなったかもorz
484:病弱名無しさん
10/09/30 21:13:09 Dme8gnyp0
>>483
相部屋って、そうゆうところが苦労するんですよね。
カーテンで仕切られていても音は漏れるから・・・
ゆっくりと安静にしていたくても
騒音がストレスになっちゃうから
気持ちの面で安静にできませんね。
部屋を変えてもらえるといいのですが。
おだいじにです。
485:病弱名無しさん
10/10/01 09:52:11 teTIhak30
パルス！！
まーた再発だよ。
486:病弱名無しさん
10/10/01 10:05:34 U3JdleH+O
>>485
ナカーマ
パルス頑張ろうぜ。
前回の再発からひと月しか経ってないのに(ノ△Ｔ)
2010年の半分は病院で過ごしたキガス
来年は再発減ればいいなぁ
487:病弱名無しさん
10/10/01 11:10:59 Sn6B1loN0
更新 不認定だった人～？
488:病弱名無しさん
10/10/01 12:35:38 WY9S2CXP0
インフル予防接種開始ですね。
発症初めての季節です。
接種しても大丈夫なんでしょうか？
接種したほうがいいんでしょうか？
489:病弱名無しさん
10/10/01 19:11:04 ZMmk553r0
毎年打ってるけど、大丈夫だよ
490:病弱名無しさん
10/10/01 19:55:53 MQmljikO0
病院のテレビにはヘッドフォンを備え付けておけばいい、と思う。
予防接種はしたかったらしてもいいよ、と先生が仰ってた。
491:485
10/10/01 21:59:10 teTIhak30
>>486
ありがとう。頑張ってくるぜ。
自分は２ヵ月振りの再発だ。
気候の変化が激しいと再発が多いな。
ナースを凝視して目の保養にするぜ。ヒャッハー！
492:病弱名無しさん
10/10/01 22:17:23 U3JdleH+O
ステロイドの副作用がキツい…
鬱だ死のう。倦怠感で身体動かせん
３日500ミリして追加であと３日1000ミリって多くね？(；´Д｀)
症状は３日目から変化ないし早く止めたい
493:病弱名無しさん
10/10/02 01:26:58 Hv+BVJm20
>>492
だいじょーぶ
2週間で1000×3×2したお（ ＾ω＾）
494:病弱名無しさん
10/10/02 01:46:36 eu2pPf3U0
あ、やっぱりこの気候で体調崩した方いらっしゃるんですね
自分もこないだ通院だけど点滴三日間してきたよｗ
495:病弱名無しさん
10/10/02 10:38:16 yTpR7Kxp0
発症してから15年たちますが この時期と春先がつらい これに比べれば今年の夏の熱さなんてビビたる物です
496:病弱名無しさん
10/10/02 12:08:20 3aNs6YHVO
この時期お風呂で暖まれないのがツラい
497:病弱名無しさん
10/10/02 13:29:19 coQv8AtV0
>>495
この時期の何がつらいですか？
498:病弱名無しさん
10/10/02 23:53:59 MA1vxnOb0
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
これ見たら元気が出た。
499:病弱名無しさん
10/10/03 21:01:23 cJC4KKWqO
MSのコミュ見てると、専業主婦子持ちがたくさん居て羨ましい
他の人も理解のある職場でしっかり働いてたり…
先日再発で入院した時、若くて可愛い妊婦が幸せそうにお腹撫でてる姿をみて
張り倒してしまいたい衝動に駆られてしまった
ステロイドとかの副作用かもしれないけど、イライラがウチに向かずに外に解放されたら
自分が欲しかった幸せを手にしてる妊婦や子連れを片っ端から殴りつけそうで
そんな自分が本当に嫌で死ねばいいのにと思う
このドロドロとした感情毎消えてなくなりたいよ
妊婦嫌い
500:病弱名無しさん
10/10/03 23:42:43 ke8jqMo6O
自分は長く付き合ってる人がいて、こんなことなら早く結婚して子供を産んでいたら良かったと後悔はしてる。
確かに幸せそうで羨ましく思うけど、あきらめてる。
501:病弱名無しさん
10/10/04 00:38:13 KQNF6kIz0
難病など、疾患分野の医療の実用化研究事業94.5 億円が「健康長寿
社会実現のためのライフイノベーションプロジェクト」に含まれています。
難病対策についての期待の声をメール、FAX、郵送で送りましょう！
URLﾘﾝｸ(www.nanbyo.jp)
パブリックコメントを募集しているみたいだから暇な人は送ってみようぜ。
>>496
最近、夜は寒くなってきたよね。お互い風邪ひかないように気をつけようぜ。
>>499
俺は男だから女性の気持ちを完全には理解できないけれど、
兄弟や友人が結婚して幸せそうな家庭を築いているのを見て複雑な気分になる。
本当は祝ってあげたいとは思うんだが、こっちは難病・無職・一人身だからな。
おまけに先が見えないという。人間なんだしドロドロした気持ちがあっても良いじゃない。
>>500
付き合っている人がいるだけでも十分羨ましいぞ！まだあきらめるなよー。
502:病弱名無しさん
10/10/04 19:50:20 GKyrgWdhO
501は優しい。
ありがとう。
503:病弱名無しさん
10/10/04 22:12:10 WfGoj3Pc0
私は既婚だけど不妊。不妊治療をしていたけど、再発が続いて、
主治医から不妊治療が負担になっているのでは？ もう、不妊治療は止めませんか、と
言われ、周囲からも説得されて、泣く泣く止めました。
でも、なんの取り柄もなく、お母さんになることだけが夢、みたいな私にとって、いまでも
その選択は正しかったのだろうかと考えてしまう。
結局、子どもはいないまま。今さら自然妊娠なんて、もう年齢的に無理。
子どもがいるのが当たり前みたいな世の中は、ほんとうに生きづらいです。
子どもがいないと、老後ってどうなっちゃうんだろうって、いつも考えてる。
だんなさんに先立たれたら、独りで空しく、ごはん作って食べるのかなあ。
死ぬときは、運が良ければ病院のベッドの上で、看護師さんに看取られて死ねるだろうけど、
最悪、孤独死だろうなあ。
504:病弱名無しさん
10/10/04 22:37:50 qdG0aZMP0
健康と食物
ｽﾚﾘﾝｸ(mental板)l50
505:病弱名無しさん
10/10/06 00:40:10 uaNmEI/G0
すみません。皆様にお聞きしたい事があります。
私も2年前に視野の欠けがあり、眼科→大学病院に回されました
その際には視神経炎と判断されプレドニンを20㍉処方されて、1週間前後で回復したのですが、
先日、複視が出たので、あれ？と思い眼科に行ったら再度大学病院に行くようにと
言われて、眼科→内科（ＭＲＩを撮る。左視神経のに白い塊が写ってました）→神経内科の順で
診察を受けた所、神経内科でＭＳの疑いがあるとのこと、
再度2週間後に診察を受けてその後に検査入院して貰います、と言われたのですが、
ＭＳって検査入院しないと認定できないのでしょうか？お医者さんが言うには
検査をして、その後に調べて、認定になる可能性がありますと言われました。
入院だけでも費用が掛かると思うのですが、それが精神的に辛い･･･
大体、入院費用はどの位掛かるものなんでしょうか？
ご教授、よろしくお願い致します。
506:病弱名無しさん
10/10/06 08:51:04 PhdM+O820
２週間も待たされるんですか・・・
即入院がいいと思うんですけど。。。
私は MS発症半年の素人です。認定までに２週間でした。
おそらく複数の症状があったからだと思います。
何年もかかって認定という人もいますよね。。。
発症即入院、検査と治療で３週間、１１万円でした。
507:病弱名無しさん
10/10/06 18:52:45 s3SAi2ZMO
>>505
色んな検査あるから入院しないと難しいんじゃない？
認定しちゃえば入院費はかなり戻ってくるよ。
508:病弱名無しさん
10/10/06 22:46:58 4JCEig9d0
>>506さん
詳細な例を挙げていただき有難うございます。
2週間と言うのは私の仕事の都合もありまして、長期欠勤の理由も会社に
ある程度説明を行い、かつ仕事の引継ぎなどをやらないと迷惑が掛かると思いまして・・・
私の場合は複数の症状がありません。複視だけです。
複数ではないと認定され辛いんですかね・・・？
ちなみにお医者さんは髄液？を抜いて検査しますと言っていました。
>>507さん
そのようですね。思い切って入院してみます。
認定されればいいのですが・・・
まぁ、今後の人生をちょっと考えると結構凹みます。
509:病弱名無しさん
10/10/07 01:53:13 eQLqz7z60
現在ひとつの症状でも以前の視神経炎と今回の複視あわせて複数の症状ということにされると思いますよ
時間的空間的多発というのが診断基準の大きなところなので
ちなみに髄液検査は私の経験では医者がいいと言っても5時間はうつ伏せで安静にしてないとダメです
早めに起きるとものすごい頭痛が2週間くらい続きます
まあ刺し方とか医者の腕とかでいろいろ変わってくるのかもしれませんが……
510:病弱名無しさん
10/10/07 11:19:10 GA3NuNsd0
うつぶせでなくても、とにかく頭を動かさないことです。
私も初めてのときは何も知らずにひどい目に遭いました。
たぶん横向きで採取すると思いますが、２回目からは、採取後、ほとんどそのままの
形で頭を動かさずに２時間は絶対安静にして、そのあとは、トイレ以外は一日ベッドで
安静にしているようにしました。そしたら、嘘のように大丈夫でしたよ～。今考えても、
初回は悪夢のようでした。吐いちゃったし。
511:病弱名無しさん
10/10/07 12:58:53 j3/9fRNDO
今日特定疾患の確認に保健所行ったら、週末には受給者証来るって
認定降りる前に破産するかと思ったからホッとした～
512:病弱名無しさん
10/10/07 13:49:52 uWAivXit0
髄液検査、私もつらい思いをしました・・・
安静３０分でいいと言われ、帰宅。
関節痛、頭痛、吐き気・・・
鎮痛剤飲んでも全く効かず、頭痛が一週間ぐらい続きました。
>>508さんは 入院しての検査だから大丈夫だと思います。
しっかり安静にしててください。
513:病弱名無しさん
10/10/07 13:50:48 5F67BxIw0
>>511
よかったです。
安心して治療に専念できますね。
自分もルンバールの後は頭痛が酷いので
トイレにも行けないからオムツをもらいました。
水分たくさん摂取してくださいって言われ
たくさん飲んだ分、尿意が近くて・・・
514:病弱名無しさん
10/10/07 14:11:22 cNLQVJ9l0
>>508
URLﾘﾝｸ(merckmanual.jp)
髄液検査について書いてあるよ。
検査後は頭痛や吐き気の症状が出る場合があるから無理しちゃだめよ。
515:病弱名無しさん
10/10/07 20:26:07 M86eys8q0
>>509さん
そうですか、時間的な多発が問題なんですね。ありがとうございます。
>>510さん
>>512さん
>>514さん
アドバイス有難うございます
極力動かないように心掛けたいと思います。ありがとうございました。
516:病弱名無しさん
10/10/07 20:42:04 iGwHPxxx0
髄液検査で血ぬいてるときに背後で医者が「あ、とりすぎちゃった」
もー。
頭痛はポカリが一番早く効きました。アクエリアスは微妙…。
517:病弱名無しさん
10/10/07 21:35:00 j3/9fRNDO
私も髄液抜いてる時医者に「ん？ん？」とか言いながらやられて
「おーい」って感じだった…麻酔ナシだと液が抜かれてく感じとかみんなわかってイヤだ
その後半日背中痛くて泣いた
変な痺れは２週間近く取れなかったなぁ
田舎だからか検査を東北大まで送るって言って結果出るのに時間掛かったよ
518:病弱名無しさん
10/10/08 09:04:30 wMSnvwnj0
>>516
へ～頭痛にポカリが効くんだ。
片頭痛にも効くかな？
519:病弱名無しさん
10/10/08 19:03:19 xCjRPn7Z0
ちょっとタバコ吸ったら痺れてきた。
もう二度と吸わん。
520:病弱名無しさん
10/10/08 20:53:19 ndPVejOdO
タバコは血液脳関門も破壊して再発を誘発するみたいだからやめてみよ～
値上げした事だし
521:病弱名無しさん
10/10/10 01:34:43 7Hu6UsF30
疲れやすいからタウリンもらってきたよ。
後遺症の痺れ止めの薬とかベタ打って数年経ってるので
肝臓に負担かかってるかもしれないと
言ってみたら処方してもらった。気休めだけどなんか調子はいい気がする。
522:病弱名無しさん
10/10/10 10:36:16 Iut+JjC6O
前に月330円しかかからないって人いたけど、毎月自己注射管理料とられてるよね？
私だけかな？
これがあるから診察なしでも、薬（ベタ）毎月3000位になるんだけど、皆さんは違うの？
523:病弱名無しさん
10/10/11 02:48:55 I3+vokxzP
投薬無し、ベタ無し、MRI無しの時はその位だった
524:病弱名無しさん
10/10/11 03:36:06 nK5oDs6i0
>>522さん
それ、たぶん自分です。
診察&院外薬局で内服薬処方してもらって\330です。
ベタは打っていません。
MRI検査受けたら、1万円超えます。
525:病弱名無しさん
10/10/11 09:01:51 YHVTrUNeO
ベタなし
526:病弱名無しさん
10/10/11 09:05:08 YHVTrUNeO
ベタなしだとそんな安いのですね。
自分はアボもやったけど院内処方で毎月上限額でした。
ベタは院外処方だからと期待したけど、結構高いなぁ。
再発が頻繁しているからベタはやめられないし、仕方ないか…。
障害増えるよりマシだと思うしかないですね。
527:病弱名無しさん
10/10/11 15:10:08 CgMEEc6uO
皆さんはどれくらいの頻度でMRI撮りますか？
先日専門医の先生を訪ねたら「半年に一回は撮りましょう」と言われました
現在の主治医は「症状が出たときだけ」といったスタンスです
定期的に撮影してもらった方が安心はするかも
528:病弱名無しさん
10/10/11 18:42:10 +nysttVF0
だいたい年一
529:病弱名無しさん
10/10/11 19:26:21 iFXWgJ+O0
>527
半年に1回。
主治医も自分も少しは安心するような気がする。
530:病弱名無しさん
10/10/11 20:45:17 5WnnAUoWO
年一。
「そろそろ撮ろうか」みたいな感じで撮る。
531:病弱名無しさん
10/10/11 21:10:25 SuPwib4I0
革新的治療方法開発や創薬推進のため、政府のパブリックコメントへの投稿に
ぜひご協力を！
URLﾘﾝｸ(seisakucontest.kantei.go.jp)
532:病弱名無しさん
10/10/12 20:05:36 hXVut1Q+0
受給者証の更新の時に撮ることにしてる
533:病弱名無しさん
10/10/13 12:01:30 O12ZfdOUO
疲れ易さにまだ慣れない
今までやってた事をやったら次の日動けなかった
まだまだ自分の身体の変化に頭がついていけてないんだなと思った
534:病弱名無しさん
10/10/13 15:53:28 N/iGQ2gU0
やっと更新の受給者証が届いた。
535:病弱名無しさん
10/10/14 19:53:59 74i2dBREO
退院してから二週間も経ってないのに再発の予感orz
もうヤダ
536:病弱名無しさん
10/10/14 20:49:25 6Rv/7GAA0
右手の脱力感が気になる。
先日ＭＲＩ撮ったばかりで再発はしていなかったのになぁ。
単に疲れているだけか考えすぎなだけか・・・。
この病気になってから
ちょっとした体の変化や違和感に敏感になってしまった。
537:病弱名無しさん
10/10/15 22:32:00 PNDVkzwnO
自分もささいな体の変化に気づきやすくなって、すぐ再発？とおびえてしまいます。
538:病弱名無しさん
10/10/15 23:25:34 zrlIHHhD0
34才会社員男です。
一部指先の長引く痺れ（数年～数カ月）
左手、左足の疲れやすさ、過剰感覚、冷感
左顔面の痺れ
ウツっぽい症状
風呂にはいるとこれらが悪化する
で色々調べていたら、この病気に辿りつきました。
もちろん、他の病気の可能性の方が遥かに高いのはわかりますが、
症状が良くなったり悪くなったりを繰り返して年単位で徐々に悪くなっており、
MSになるのではないかと、とても不安です。
父はすでに他界、残された家族は月5万の国民年金しか収入のない母一人
自分が母を養う必要があり、自分の万が一に備え母のために保険などを検討していますが
このような難病になった場合に、母に迷惑をかけないようにするには、
どのような保険が良いのか、色々調べてみましたが、どうにもわかりません。
90日の入院保険だけでいいのか、通院特約をつけるべきか、
月にどの程度の医療費が必要になるのか、難病特約で十分なのか
未だ健常（のはず）である身の上で、失礼かもしれませんが、
皆様のアドバイスなど、いただければ幸いです。
539:病弱名無しさん
10/10/16 00:48:36 wzEi+H0Q0
ＭＳはタトゥを入れると悪化するといわれていますよね、
実際どうなんでしょうか？
経験者いらっしゃいますか？
540:病弱名無しさん
10/10/16 01:19:35 wzEi+H0Q0
>>538
わかる範囲で
多発性硬化症と診断されれば、難病の医療券の需給を申請すると思います。
そうすれば治療費は一番高くてもひと月10000円強くらいです。
これは前年度の源泉徴収によって変わってきます。
しかし、たしか申請した次の月から医療券が使えるようになったと思いますので、
入院したその月は保険で支払うと思います。その月はたぶん高額療養費が使えます。
ＭＳにかかったら、難病の医療券申請して持っていないと
再発予防のインターフェロン代に月に15万くらいかかるらしいです。
必ず申請してください。
入院は2カ月くらいを見た方がいいと思います。
入院費は俺の場合は60万ほどかかりましたが
簡易保険でまかなえました。
また高額療養費でも結構戻ってきました。
あと住んでいる地域によって毎月補助金出ます。
いいところだと16500円くらい出るみたいです。（俺のところでは4000円ですが）
そうすると通院代はほとんどかかりません。
541:病弱名無しさん
10/10/16 01:21:16 wzEi+H0Q0
↑うるおぼえですので、細かいところはご容赦ください。
542:病弱名無しさん
10/10/16 01:22:48 hw+pKyAQ0
＞＞538
医療保険のことは私はよくわからないのでひとまずおいておいて、もしもMSに認定されたら、
医療費は基本、国から出ますよ～。収入によっては一部負担がある場合もありますが。
それよりも、一刻も早く専門医に診てもらうことをおすすめします。
もしもMSならば、治療を早く始めることがとても大切なことですから。
543:病弱名無しさん
10/10/16 08:11:08 vxQhS1fW0
>>540さん
「住んでいる地域によって毎月補助金」
とは何でしょう？
詳しく教えてください。
544:538
10/10/16 09:15:33 fdaAVnAT0
>>540 >>542
レスありがとうございます。
再発などの憎悪時の入院→通常の入院保険でカバー可能
インターフェロン代→難病認知による公費負担 ただし自己負担もある（2,3万/月）
こんなところでしょうか。通院については、長く続くとなると
それをカバーする保険は難しそうですので、ここは諦めようと思います。
尚、自分の症状については、
近くの脳神経外科での脳CT→問題なし
左腕→若干の腱反射亢進
筋力低下はどこもなし
ということで、首の痛み（ストレートネック）があることから
「腕は首から、指先や感覚は精神的なもの、左足は坐骨神経痛」
ということで様子見となっております。
近くの大学病院の神経内科は紹介制となっていますが、
もう一度、MRIありの脳神経外科にかかったほうがいいでしょうか。
545:病弱名無しさん
10/10/16 10:27:43 hw+pKyAQ0
>>538
神経内科にはかかっていないのですか？ MSだとすると、神経内科です。
なるべくMSの専門医のいる病院のほうがいいです。診断確定するまで、何年も、いくつも、
病院を回っている人がいますから。
546:病弱名無しさん
10/10/16 12:03:33 Mzhp0pPf0
>>543さん
自分は>>540さんじゃ無いのですが
きっと区などで支給されている
「お見舞い金」のことだと思います。
547:病弱名無しさん
10/10/16 15:30:13 5+R43slj0
>>538
少しだけ補足。
難病（特定疾患）の申請が通ると、「特定疾患医療受給者証」が貰える。
医療費の自己負担分の一部を公費で助成してもらえるよ。
助成額は>>540さんの書いてある通りで、
自己負担限度額は高くても通院１万、入院で２万強。
院外処方の保険調剤の自己負担はなし。
当たり前だけどＭＳと診断されないと駄目だから（申請時に診断書も必要です）
早めに大きい病院で検査してもらった方が良いと思う。
それと、「申請した時点」まで遡って入院費が戻ってくるから、
なんいせよ早い方が良いよ。
548:病弱名無しさん
10/10/16 15:33:05 RB3l1YTcO
入院を繰り返してるから医療入院保険は全部断られた。
生命保険は入れた。
私も家族を養う立場だから、生命保険は結構高めにしといた。
549:538
10/10/16 16:44:24 fdaAVnAT0
>>545 >>547
近くに横浜市立大学付属病院があるので
紹介状をもらってそこへ行ってみたいと思います。
ただの頚椎症だといいのですが・・・
550:病弱名無しさん
10/10/16 19:37:07 sBwhHTKq0
>>548
病名で軒並入れなくて途方にくれてたんだが、どこの保険に入れましたか？
腕がギューと痺れて再発か！？と慌てて病院行ったが再発ではなくて一安心。テグレトールっていう薬出されたんだけどこれって何の症状に出されるの？再発じゃないならなんなんだろうと・・・。
551:病弱名無しさん
10/10/16 19:51:57 lL1Hvw+w0
>>548
私も知りたいです。どこの保険ですか？
552:病弱名無しさん
10/10/16 19:53:48 lL1Hvw+w0
>>546
しつこくてすみません。
「お見舞金」って何ですか？
毎月もらえるんですか？
うちの県にはないですね・・・
553:病弱名無しさん
10/10/16 22:58:57 XMQAQjsW0
>>552
546さんではないですが。
難病患者福祉手当のことだと思います。
この制度は自治体によって有無があり金額もそれぞれ違います。
東京都23区内の場合はだいたい4ヶ月分まとめて振込支給されています。
１度、お近くの役所に確認してみてはどうでしょうか。
554:病弱名無しさん
10/10/16 23:07:32 DEhti12P0
>>552さん >>546です。
>>553さんのご説明の通りです。
東京23区内でも、区によって支給される額が違います。
555:病弱名無しさん
10/10/17 12:44:29 eQIfFh5kO
548です。
私は会社の提携している保険です。会社で契約しました。グループ会社の保険会社だからかな。
でも医療保険はやはり断られました。
免責期間過ぎればMSで死んでも支払われるようです。あくまでも生命保険です。
持病を話したら、それによる失明や植物状態の高度障害には支払われないと言われました。
お勤めされている方は、会社で斡旋してる保険とか規約を確認してみては？
医療保険は私も入りたいですが、多分無理ですね。入院しすぎてもう。
参考になれば。
556:病弱名無しさん
10/10/17 14:02:27 Gckt4q1x0
>>555
>>550です。
サンクス！会社で聞いてみるよ！
と言いたいところだが病名は会社に隠してるからなぁ。
知り合いの保険屋にもう一度聞いてみます。ありがとう！
557:病弱名無しさん
10/10/17 19:35:34 Pt/vxEML0
さいたま市、年3万円の見舞金のみ
いいな～東京・・・
558:病弱名無しさん
10/10/17 19:50:05 7wmK6Cjd0
広島県在住です 見舞金はありますか
559:病弱名無しさん
10/10/18 07:34:46 eQs4UQs+O
手の痺れが酷くなってきた
再発かな？
明日の診察日まで我慢～～
560:病弱名無しさん
10/10/18 07:46:16 ME9kpKSq0
>>557
３万円でもうらやましい～。
うちの県はないですよ・・・
561:病弱名無しさん
10/10/19 00:11:56 H5fZ/2+m0
とりあえず東京都ではどうなっているか、簡単にまとめておきます。
まずこの手当は、国や都の制度ではなく、
支給される金額も、区によって差がありましたので、一応詳細を…
562:病弱名無しさん
10/10/19 00:12:51 H5fZ/2+m0
支給金額は以下の通り
＜名称が【難病患者(難病者または特定疾患)福祉手当】のもの＞
千代田区・中央区・台東区・渋谷区・中野区・豊島区・葛飾区→15,500円/月
杉並区→16,500円/月
足立区→15,000円/月
江戸川区・武蔵野市→12,000円/月
三鷹市→11,000円/月
八王子市・保谷市・東久留米市・瑞穂市→5,000円/月
青梅市→6,000円/月
小金井市→6,500円/月
東村山市→4,250円/月
田無市→5,500円/月
狛江市→5,400円/月
羽村市→7,500円/月
563:病弱名無しさん
10/10/19 00:13:49 H5fZ/2+m0
＜名称が【特殊疾病患者(または特殊疾病者)福祉手当】のもの＞
(多分、同じものだと思うんですが…)
昭島市・調布市・瑞穂市→5,000円/月
国分寺市→7,000円/月
国立市→5,500円/月
福生市→6,000円/月
武蔵村山市→6,600円/月
多摩市→8,200円/月
羽村市→7,500円/月
日の出市→2,500円/月
清瀬市(難病患者援護金)→4,500円/月
564:病弱名無しさん
10/10/19 00:15:48 H5fZ/2+m0
＜名称が【特定疾病患者見舞金】のもの＞
稲城市→60,000円/年
あきる野市→24,000円/年
＜名称が【心身障害者(福祉)手当】のもの＞
(難病患者福祉手当と重複してもらうことはできないらしい？)
港区・新宿区・文京区・墨田区・江東区・北区・荒川区・板橋区・練馬区→15,500円/月
品川区→10,000円/月
目黒区→13,000円/月
大田区→12,000円/月
世田谷区→15,000円/月
立川市・町田市→8,000円/月
府中市→8,500円/月
小平市→7,750円/月
日野市→10,000円/月
565:病弱名無しさん
10/10/19 00:17:31 H5fZ/2+m0
＜名称が【雑病患者福祉手当】のもの＞
(雑病って…なんだろ…誤植かもしれません)
東大和市→5,100円/月
ブログから拝借しました。
566:病弱名無しさん
10/10/19 02:53:10 vICn6JlE0
わしのブログじゃけぇの
567:病弱名無しさん
10/10/19 08:45:16 Ulrxa5AE0
スゴイです！！！
そんなにもらっているんですか!!!
568:病弱名無しさん
10/10/19 09:43:17 nj7RwcdWO
稲城市に引っ越したいｗ
569:病弱名無しさん
10/10/19 13:20:12 ikjEQyFZ0
>>568
杉並区でしょ！
570:病弱名無しさん
10/10/19 14:13:26 nj7RwcdWO
>>569本当だｗ
年と月じゃエラい違いｗｗｗ
東京いいな～
ウチの県はないよ
571:病弱名無しさん
10/10/19 17:12:19 vICn6JlE0
わしにもくれ
572:病弱名無しさん
10/10/20 13:24:46 VPboxt7M0
横浜市にもないみたいだな。
573:病弱名無しさん
10/10/20 15:37:11 3ZD5eB390
ふむ
574:病弱名無しさん
10/10/20 16:47:33 KWSfDTCC0
長文になってしまいますが、アドバイス頂けると嬉しいです。
１か月ほど前から様々な体調不良に悩まされ、かなり気が滅入っています。
まず左目の痛み(眼球とまぶたが痛む)→眼科(個人病院)へ→アレルギーの目薬や
ドライアイの目薬を処方されるが症状変わらず→しばらくして目のピントが
合いづらくなる→また眼科へ→「異常なし」と言われる→視力低下もないと
言われるがどうにもピントが合いづらいので、メガネの度を２つほど
あげてみる→症状変わらず
心配だったので脳外科へいきMRIを撮る→異常なしと言われる
「自律神経の乱れじゃないか？」とも言われる
ほかの眼科にも行く→異常ないけど目薬をしてみて(ﾐﾄﾞﾘﾝという点眼薬）
→症状変わらず
左目の痛みとピントの合いづらさのほかに
手足の異常な倦怠感、足の裏がジンジン・ピクピクする、吐き気、
耳の閉塞感、ふらつき、左目の下まぶたの痙攣などがあります。
いろいろ自分なりに調べて多発性硬化症かもしれない、と思ったのですが
MRIで異常なしと言われてしまったので、違うのかとも思います。
あまりにも体調が悪いのでどうしたらいいかわかりません。
長文すみません
575:病弱名無しさん
10/10/20 17:17:02 BZMYW2TH0
>>574さん
症状があるとツライですよね。
MRI検査では脳だけ検査されたのでしょうか？
頚椎や胸椎などの脊髄のMRI検査も受けられます。
まずは神経内科への受診をおすすめします。
まとまりの無い文章で、すみません。
おだいじになさってください。
576:病弱名無しさん
10/10/21 00:30:11 B5aXWNxh0
医者が言ってるんだし自律神経のほうも心療内科とかで一応調べるといいかも
小さな病院に不信感があるなら大学病院とか大きいところで
577:病弱名無しさん
10/10/21 01:14:50 rDaAI2Me0
自分が複視起こした時はMRIに病巣は出なかったですよ
ピント合わないで、時計が影分身起こしたみたいになってたですけどｗ
ただ、複視の場合は目の動きでわかるみたいなので、
眼科で問題なし、だと違うかもしれませんが
578:病弱名無しさん
10/10/21 18:22:40 OtqP01kTO
１日置きに注射打ってます。って言うと、十中八九
「糖尿病？」
って返されるのが嫌。
まあ自分もこの病気にならなければ、自己注射＝糖尿ってイメージしかなかったけどさ
579:病弱名無しさん
10/10/22 14:07:54 0kW+Zchx0
お注射の時間だぜ！うっひょー！
と心の中で呟きながら打ってるよ。
少し楽しい気分になります。
580:病弱名無しさん
10/10/22 22:47:22 mIPJszeU0
家飲みしながら友達に打たせると上がるよ
下手だど痛いし趣味悪いけど、初めての人には良い余興になってる
慣れた人とか病気に対しての理解と言うか、普通な感じが助かる
581:病弱名無しさん
10/10/23 12:12:41 ZP3TBh4jO
ﾍﾞﾀもダメ♪
ｱﾎﾞもダメ♪
FTYもだめなりゃ♪
IVIG、効きやしね♪
オラ、こんな病、イヤダ～♪
Repeat
病巣なんか数え切れねぇ♪
再発平均年5～6♪
脳は萎縮すりゃ♪
仕事どころじゃね♪
オラ、こんな病、イヤダ～♪
Repeat
582:病弱名無しさん
10/10/23 15:17:14 JClqnqez0
マジＩＫＺＯリスペクトだがや。
583:病弱名無しさん
10/10/23 15:33:17 QPxdpfwA0
こういうの考えるのっていいことだと思う！
自虐的でも笑える。
584:病弱名無しさん
10/10/23 16:16:07 RHJ2+gvGO
>>581
仲間だわ。
585:病弱名無しさん
10/10/23 18:07:57 2LFApEYn0
多発性硬化症は
１日の中で「朝はぐったり、夜は比較的調子がいい」というような
日内変動はありますか？
586:病弱名無しさん
10/10/23 19:43:34 JClqnqez0
>>582
オラは日内変動じゃなくて慢性的に疲れを感じているよ。
急にぐったりする人もいるみたいだから人によって差はあるのかも。
「疲れやすい」という点では同じかと。
587:病弱名無しさん
10/10/23 23:02:44 mhr/x6q9O
私も疲れ易い
今までやってた事したら、次の日ぐったりで動けなかった
１日でも夕方頃には眠くなったり
かといって夜ぐっすりってワケじゃない
今までできた事が出来なくなるってツラいね
>>581
あなたの事好きだな
一緒に頑張ろう
588:病弱名無しさん
10/10/24 19:39:57 47w5aOIXP
疲れないように動いて下さいと言われるけれど
何をしても疲れるので加減が難しいです
589:病弱名無しさん
10/10/24 22:28:18 mIwboOv+0
おいらも3日に1回は 早退したくなるくらい
ダルいよ
590:病弱名無しさん
10/10/25 22:07:50 Edr1Td8z0
入浴後に体調が悪化するという症状は
皆さん必ずありますか？
591:病弱名無しさん
10/10/25 22:56:33 0eskD006P
比較的あります。ウートフといって体温上昇により一時的に痺れや脱力が出るようです。
その時の体調次第で浴槽に入るかシャワーのみにするか、入浴は避けるか決めています。
592:病弱名無しさん
10/10/26 01:40:24 /byQGB9RO
パルス気持ち悪い…ｵｪ…
593:病弱名無しさん
10/10/26 23:43:43 InqMDd4Q0
>>591
教えてくださりありがとうございます。
シャワーのみでも体調が悪化したりするものでしょうか？
また、一切治療をしていないのに
発症から1か月ほどで症状がおさまる（寛解）ことはありえるのでしょうか？
質問ばかりですみませんがお答いただけると嬉しいです。
594:病弱名無しさん
10/10/26 23:51:34 /byQGB9RO
>>593
あるよ。
基本的にほっといてもよくなる病気だから。
ｳｯﾌﾟ…
595:５０５
10/10/27 08:05:03 12SpCnJsO
505ですが
検査入院しました。
髄液取りましたが懸念されていた頭痛は
現在の所、ありません。良かったｗ
596:病弱名無しさん
10/10/27 09:12:13 8AhNjboK0
>>595さん
頭痛が起こらなかったようで、よかったです。
597:病弱名無しさん
10/10/29 21:43:44 jmXxIEMo0
>>473です。あの痺れは有痛性痙攣というものでした・・・。そして鼻風邪をひいて再発・・・。風邪予防の良い方法を誰かレクチャーしてくださいm(_ _)m
598:病弱名無しさん
10/10/29 22:28:31 zyaniQKL0
人人人人人人人人人人人人人人人＿
＞ また再発だよ！ ＜
´￣^Ｙ^Ｙ^Ｙ^Ｙ^Ｙ^Ｙ^Ｙ^Ｙ^Ｙ^Ｙ^Ｙ^Ｙ^Ｙ^Ｙ^￣
__､､=--､、 ＿＿
/ ・ ﾞ! ／・ ｀ヽ
| ・ __,ﾉ （＿ ・ |
ヽ、 (三,､, ＿） /
/ー-=-i'’ （__＿＿,,,.ノ
|＿＿,,/ |＿＿ゝ
〉 ） （ ）
599:５０５
10/10/30 11:27:12 F2om3SdCO
と 思いきや、３日後に頭痛が出始めました。
普通の頭痛と痛み方が違うんですね…
結構 辛いですなー
600:病弱名無しさん
10/10/30 14:37:07 E0r3EOCi0
>>599さん
この頭痛はキツイんですよね....
鎮痛剤の効果も感じられないほどに。
なるべくベッドに横になって安静にして下さい。
起きてると辛いと思いますので。
おだいじにです！
601:病弱名無しさん
10/10/30 18:53:12 lakDWajN0
炎症抑える分子を人工合成＝リウマチ、多発性硬化症治療に期待－東大
URLﾘﾝｸ(www.jiji.com)
炎症反応にかかわるたんぱく質の働きを抑える分子を、
東大医科学研究所の中村義一教授らの研究グループが人工的につくり出すことに成功した。
関節リウマチや多発性硬化症などの治療薬開発につながると期待される。
研究成果は３０日までに、米リウマチ学会誌オンライン版に発表した。
自らの免疫細胞が体を攻撃して起きるリウマチなどの自己免疫疾患は、
決定的な治療薬がないのが現状。近年、炎症を促進するインターロイキン１７（ＩＬ１７）という
たんぱく質が発症に関与していると考えられている。
602:病弱名無しさん
10/10/31 22:34:21 51P2YP2H0
>>599さん
来ちゃいましたか･･･。私は頭痛とひどい吐き気に苦しみました。
でも、再発と違って、必ず時間が解決してくれますから！
お大事に｡｡｡
603:５０５
10/11/01 17:18:43 bpo420c8O
>>600
>>602
ありがとうございます。この頭痛はあれですよね？
ムチウチに感覚が非常に似ていてますよねー
首が支えれないというか、なんというか…
しかし、寝るしかないと言うのも面倒臭いですね…
あ、あとベタって医療券を持っていない状況（正に現状）で使うと
三割負担だとしていくらぐらい掛かるんでしょうか？(^-^;
604:病弱名無しさん
10/11/01 18:58:13 h0x9ro9JO
>>603
月に14本で46000円くらいです
全額だと15万
特定疾患の保険証ない間、破産するかと思いました
ベタ開始するなら申請降りてからをオススメします
後でお金返ってくるけど、精神的にも負担になったのでorz
605:病弱名無しさん
10/11/02 11:23:39 HOQph9kTO
私は初めは特疾受給者証が届く前にベタをもらいに薬局に行ってお会計\5,5000-です。
と言われたんですが、さすがに財布にはそんなにお金が無かったので「無いです。」と薬局の人に言ったら「今度、受給者証が届いたら見せにきてください。」と言われ保険が効かない注射針代\1,000-ぐらいだけ払ってベタをもらえましたよ。
正直に話せば全然普通に待ってくれるんですね。精神的負担にもならずにすごく助かったのを今でも覚えています!!
606:505
10/11/02 20:02:55 4tuQBr7PO
>>604
レスありがとうございます
にしても、た…高い…(^-^;
医療券が来るまで大体二ヶ月ですよね…
３０万オーバーすか…かなり厳しいですねー
認定されればですがね………
>>605
ふむふむ それは興味深いお話しですね
参考にさせていただきます。
ありがとうございました
607:病弱名無しさん
10/11/03 18:04:49 kvGo7Kz90
体中がチクチクする。
なんでだー。
608:病弱名無しさん
10/11/03 23:42:06 F/dKohn8O
ベタの影響で鬱になるってのは言われてたけど
イライラして凄く短気になった。これはベタの影響？
幸せそうな若い家族見ると殴りkろしたい衝動に駆られてヤバい
同じ病気の人でも、結婚して子供産んで主婦してる人が憎い
前はここで吐露してスッキリしてたけど
最近友達や家族とかにも当たり散らしちゃって
その内本当に誰かを傷つけそうで怖い
人を殺す前にしにたい
高望みしてないのに、普通の小さな幸せも手に入れられない
楽になりたいよ
609:病弱名無しさん
10/11/03 23:45:32 yJnfiwMu0
病気は憎いですよね...
610:病弱名無しさん
10/11/04 19:26:24 w2ntS7so0
多発性硬化症（１）「笑点」収録時に意識薄れる
URLﾘﾝｸ(www.yomidr.yomiuri.co.jp)
611:病弱名無しさん
10/11/05 04:17:03 Eu6KPvgo0
>>608
/ ヽ ど ん な か な し い こ と が あ っ て も
. i _,,＿ル,,ｒｮｭ 、 i
| ィ rっﾌ , 弋ﾐｱ |ｒ,
_| "''"~ ﾊ ハ .i;{ や せ が ま ん で も い い
} ; / " ' ヽ |ｊ
λヽ ｒ―''"入 |
｀"i 廷廾ﾆツ ｊ ひ の あ た る ば し ょ で
i、 ￣ .ノ
｀ ー ,,___,,. ／
.! .i お じ ぎ す る の だ
.. |. |
.! .i ._,,,‐''^^'''''＞
､....,,,,..,,_ ! .;! .,/'ﾞ｀,_ .,ﾉ そ う た ん ぽ ぽ の よ う に
＼ .⌒＼ │ .|!.,,iﾐ／ ._,,,.／′
i '^'''‐､..ﾞ'hノ| .|厂 .￣′
.ヽ_ ﾞメリ| .|
￣￣ |. | ._,,,‐''^^'''''＞
612:いつか名無しさんが
10/11/10 00:15:17 /6WIWtFP0
シアトルのアロザインという会社が新薬開発中、今日テレビニュース（12ch)
でやっていました。2日に１回→１カ月に１回になるらしい。
613:いつか名無しさんが
10/11/10 00:17:59 /6WIWtFP0
シアトルのアロザインという会社が新薬開発中、今日テレビニュース（12ch)
でやっていました。2日に１回→１カ月に１回になるらしい。
614:病弱名無しさん
10/11/10 13:42:41 rgiW84/X0
寒くなってきたね～
インフルエンザ対策はしていますか？
615:病弱名無しさん
10/11/10 16:09:39 QwVxI0+TO
>>614
ワクチン打ちたいけど、今まで打った事ないからちょっと怖い
616:病弱名無しさん
10/11/10 17:40:52 eHEQ4HY10
毎年打ってるけど かれこれ7年くらい
大丈夫だよ
617:病弱名無しさん
10/11/10 21:58:48 Uh5kokNM0
去年聞いたらワクチンうっても大丈夫、って先生が言ってたよ
618:病弱名無しさん
10/11/11 20:24:35 jBT3DaNh0
多発性硬化症（２）言語療法 いらだち隠せず
URLﾘﾝｸ(www.yomidr.yomiuri.co.jp)
619:病弱名無しさん
10/11/12 01:08:56 Y4tIBpVX0
俺も打ってこようかな。
主治医に「免疫力が低下しているから風邪で重症化する」と言われてしまった。
病気も嫌だがステロイドも恐ろしいね。
620:病弱名無しさん
10/11/15 00:26:11 TlRZGCqD0
ムーンフェイスとにきびが辛いですね。
621:病弱名無しさん
10/11/15 11:21:36 r6dAKLV90
先週金曜日に「多発性硬化症」の疑いありと言われ、
明日、髄液検査なんですが
検査後すぐに仕事できますか？
休んだ方がいいでしょうか？
そして、検査は痛いのでしょうか？
怖いです（泣）
622:病弱名無しさん
10/11/15 12:13:16 F1RU1or50
>>621さんが多発性硬化症じゃないことを願っています。
髄液検査を受けたら「8時間は起きたらいけません」と
入院中は言われました。
起き上がると酷い頭痛に襲われるとのことで...
外来での髄液検査も受けたことありますが
2時間くらい処置室で寝ていたけれど
それじゃ自分にはダメだったようで
しばらく酷い頭痛が続いてしまいました。
髄液検査後に頭痛が起こらない人もいますが
起こるか起こらないかは、やってみないと分かりません。
お仕事どころではない程の頭痛になってしまうかもしれませんので
会社には、よく説明しておいた方が安心です。
できるだけ安静にされた方がよいと思います。
おだいじになさってください。
623:病弱名無しさん
10/11/15 12:19:46 F1RU1or50
書き忘れました。
髄液検査は、うまい先生だと痛みはそれ程感じません。
経験の浅い先生や研修医だと、なかなか採取できなくて
腰に鈍痛を感じるかもしれません。
でも、耐えられない程の激痛ではないので
我慢できると思います。
怖がらなくても大丈夫です。
自分は髄液検査そのものより、検査後の頭痛に方が辛くて嫌です。
>>621さん頑張ってください！
624:病弱名無しさん
10/11/15 13:44:55 r6dAKLV90
>>622さんありがとうございます。
621です。すみません、髄液検査を甘く見てました。
明日は一人で車を運転していくので、
帰りもあるので、しばらく休んでから帰りたいと思います。
仕事も完全1日休みもらいます。
私は「多発性硬化症」という病気を知りませんでした。
先生からその疑いあると言われても「？」状態。
帰ってネットで調べ震えが止まりませんでした
病気の事知ってから、まだ3日です。
でも、ネットで読んだ症状が全てあてはまるので多分・・・
反面、この数ヶ月に及んだ様々な苦しみから解放されると思うと
（病気が分かり治療ができて）ホっとした気持ちもあります。
造影剤のＭＲＩでは脳に3個白い影がありました。
左半身の痺れ・麻痺・脱力・視力低下・自然に背中が猫背になる・
字がうまく書けない・メールが思うように打てない・言葉が出てこない・
集中できない・お風呂に入っても左右の温度が違う
などが症状で、仕事や家事が忙しくて数ヶ月我慢していました。
病院に行くきっかけは、夜中に不整脈お起こしあまりの苦しさで
救急病院行った事です。
それから循環器科、内科などまわり神経内科を紹介されました。
ここに辿り着いて、みなさんの温かい励ましや
情報を読み心強く思います。
明日は頑張って検査してきますね。
そして、病気が確定しても前向きに生きたいと思います。
本当にありがとうございます。
結果わかったらまた書き込みさせていただきます。
625:病弱名無しさん
10/11/15 14:12:22 W+6DC5uc0
>>624
いままでよく我慢されてましたね。。。
髄液検査、腰に注射って思えば大丈夫です。
私も初めてのとき 何されるのかと未知の世界で恐怖だったこと思い出しました。
626:病弱名無しさん
10/11/15 14:13:06 F1RU1or50
>>624さん、レスありがとうございます。
>>622です。
髄液検査後に頭痛が起こりませんよう願っています。
枕なしで寝ていると頭痛を感じないと思います。
きっと医師や看護士から説明があると思いますが....
安静が第一です。
自分も多発性硬化症と診断されて、ほっとしました。
病院に行ったら、その場で入院となりましたが
治療が受けられるという希望が生まれ嬉しく思いました。
様々な症状が起こりますので、メモ（日記とか）しておくとよいですよ。
再発を抑えるお薬や症状緩和のお薬もあるので
わからないことがあったら主治医に質問してください。
明日、お車の運転もされるとのことですので
不安があれば、ご家族に付き添ってもらった方がよいかもしれません。
我慢しないでくださいね。
髄液検査の後は水分をたくさん摂るとよいみたいです。
おだいじに！
627:病弱名無しさん
10/11/15 16:51:28 TlRZGCqD0
>>624
髄液検査は少し前にこのスレで話題になっていたから読み返して見ると良いよ。
もし多発性硬化症と診断が下ったら「特定疾患」の申請をすることで
医療費の自己負担分に補助が出るから覚えておいて下さい。
疲労やストレスは禁物な病気なので（多発性硬化症ではないにしても）無理はしないで下さいね。
628:病弱名無しさん
10/11/15 20:21:54 sXJz7TVH0
髄液検査 過去に二度受けましたが 検査そのものは恐れる事はありません 虫歯の治療の方が
怖いです(>_<) 頭痛は二回ともでましたが
629:病弱名無しさん
10/11/15 22:36:46 aElaRNpaO
すみません、ベタフェロンやってる方に質問させて下さい。
注射針とアルコール綿って特定医療疾患の金額に含まれないのですか？
今回、自費と言われたのですが、今まで取られなかった気がします。
ベタ歴浅いので、よくわからないのですが、注射針とアルコール綿は最近から自費（自己負担）になったのですか？
それとも、もともと自己負担なのでしょうか？
教えて下さいm(__)m
630:病弱名無しさん
10/11/16 10:15:26 EN6AaTv1O
私はベタ歴半年の初心者です。
私も注射針とアルコール綿代は保険がきかないと言われ一つに付 \50-薬局で払っていますよ。
質問の答えになっていなくてすいませんorz
631:病弱名無しさん
10/11/16 13:10:41 6H3VgBXOO
レスありがとう！
私は15回分で810円とられたよ…アルコール綿と針セットのやつ。
値段違うのかな…
632:病弱名無しさん
10/11/16 19:10:20 iPPeKTYyO
みんなはベタフェロンと針院内薬局で貰ってるの？
633:病弱名無しさん
10/11/16 20:10:08 ZNiMhq5q0
２か月に一回の通院で３０セットもらってる。昨年あたりから薬代が安くなったのですが。
一回で特定疾患の上限くらい掛かってたけど、最近は３０００円かからなかったり。
あぁ、自分のことなんだから親に任せずに領収書を見なければ…
>>632
注射針とアルコール綿は病院でもらって、クスリ自体は外の薬局でもらってる
634:505
10/11/16 20:32:44 Mf94Idjh0
無事退院できました。
しかし、病院ではＭＳだと認定されました･･･
まぁ、落ち込んでもしょうがないので
元気にベタでも打って頑張りたいと思っています。
ベタの副作用って結構辛いもんなんですねｗ
甘く見てました。 発熱、頭痛、寒気、関節痛の塊が襲って来た時は
え？これインフルエンザじゃないの？って勘違いしてしまいました。
>>621さん
私も髄液検査をやりました。
初日はなんともなかったのですが、３日目にいきなり頭痛と吐き気が
来てその後は一週間ほど症状が続きました。
この症状は人それぞれらしいので出ないといいですね。
635:病弱名無しさん
10/11/16 22:07:19 6H3VgBXOO
え、30セットもベタ処方されてるの？！
私、急がしくてなかなか病院行けないから30欲しいって毎回懇願してるけど、15以上は出せない決まりなんだって断られたよ…。
私も30セット処方して欲しい。
病院によって違うのかな。
636:病弱名無しさん
10/11/17 00:48:16 xbu5tRD80
621です。今日無事髄液検査やってきました。
みなさんのアドバイスにあったように、痛みはありませんでしたが、
押される感じがなんとも・・・（汗）
敷いてあるタオルを掴んで「う～う～ん」といきんで、まるでお産のようでした.
途中１度足の指までビリビリと電気が走り怖かったです。
その後２時間安静と言われ、その時にステロイドの点滴をしました。
今日から３日間するそうです。その後、手に電流を流す検査もしました。
指がビクンビクンとなり笑えました。
１番心配した頭痛は全然なくて安心しましたが
>>505さんが３日に頭痛きたと書いてましたので、私も余裕かましてられませんね。
髄液の検査の結果は２週間くらいで、採血の結果は２日後だと思います。
先生は「膠原病」かもしれない とも言いました。
どっちにしても結果分かる前に治療しましょうって事で、点滴が始まりました。
点滴後２時間したら、体調が凄く良くなり
めまいなし！手足の麻痺脱力なし！痺れは多少残ってますが、
数ヶ月前の体に戻ったようです。
先生はできるふだけ仕事しないようにと言いましたが、
マスクして午後から仕事しました。明日も明後日も点滴後仕事です。
本当なら休みたいんですが、そんな状態でないし・・・
帰宅してからも調子良さが続いてて、夕飯もきちんと作れたし主婦できました。
今まではダルい 重い 包丁持つ手に力が入らないで、家事するのも大変でした。
今日１回の点滴で こんなに良くなるものなのでしょうか？
後２回したら元の体に戻っちゃう？と思うくらいの回復です。
病名はＭＳか膠原病のどちらかだと思いますが、
どっちも長く付き合っていかなきゃならない病気です。
ここにきて、皆さんの書き込み参考にしながら、
前向きに頑張って行こうと思います。
次の結果は２日後。分かりましたらまた来ますね。
637:病弱名無しさん
10/11/17 09:39:59 r9201drP0
>>634さん
退院おめでとうございます！
MS認定は嬉しくないことですが....
無理されませんよう日常生活を送ってください。
おだいじに。
>>636さん
その後どうなったか気になっていましたが
髄液検査も無事に終え頭痛も起こらず本当によかったです！
ステロイドパルスで症状が急速に改善されたのも嬉しいことですね。
マスクをされながらのお仕事、風邪やインフルエンザには、お気をつけください。
おだいじに。
638:病弱名無しさん
10/11/17 21:52:48 eE1joBC80
下肢の感覚麻痺が一週間続き、今日神経内科の診察を受けて即入院になりました。
過去に球後視神経炎を二回やって視神経萎縮している事もあり、MS疑いと言う事で
検査してます。血液検査、造影剤でMRI。
髄液採取は安静1時間だけでしたが、水分を沢山取ったせいか、頭痛は出ずに済み
ました。髄液ってあんなに透き通った水みたいなものなんですね。びっくり。
正直なところ、視神経炎をやってからずっとMSを考え心配していたので、はっきり
病名が付くならば、というホッとする気持ちもあります。それともNMOだろうか？
点滴も3日するということで、今日の分はおわりましたが、直後から劇的な効果！
…というわけではなかったです。
今のところ、直面している下肢のしんどさだけが全てで、喉元過ぎれば熱さ忘れて
しまいそうです。長い付き合いになるのに。
639:病弱名無しさん
10/11/18 20:41:00 74mhdQum0
多発性硬化症（３）「卓球リハビリ」動き戻る
URLﾘﾝｸ(www.yomidr.yomiuri.co.jp)
640:病弱名無しさん
10/11/19 20:03:34 GDnHFRCt0
入野病院ってどうですか、教えてください。
641:病弱名無しさん
10/11/20 18:51:40 8lAjUISR0
次スレは難病板に移動するの？
642:病弱名無しさん
10/11/21 04:12:23 wvs8uCBj0
>640
入野病院って難波の？
行った事はないけど、私を診てくれている先生が
西日本で一番 MS患者数を診ている先生がいる
って言てった気がする。
643:病弱名無しさん
10/11/21 16:53:59 LmuV0dKY0
ホームページみながらどうしようかと想っています。
644:病弱名無しさん
10/11/22 00:21:24 j8F83OPU0
MSの症状についてなのですが
寝起きにベッドから床に降りて一歩踏み出した時に
片足に力が入らず、そにまま崩れ落ちることって起こりますか？
まるで脚が言うことを聞いてくれない感じで
しばらく立てないんです。
でも10～20分で普通に戻ります。
一時的な麻痺（脱力でしょうか？）みたいな感じです。
何か情報があったら教えて下さい。
よろしくお願いします。
645:病弱名無しさん
10/11/22 11:25:46 v72piYgX0
私は反対に寝起きは全身が突っ張り、15分ほど動けません。
主治医に話したところ、誰でも寝起きは調子が悪いものだし、
ＭＳがあるから余計に一時的に弱い部分が強調されるのではと
言われ、納得しました。
半日～１日以上続く、またはどんどん悪化するような症状
以外は、あまり気にしない方がよいかと思います。
また、入野病院についてですが、確かに西日本で…というより、
日本で有数のＭＳの権威の先生が診てくださいます。
だから、かなり適切な診察・治療をしてくださると聞いています。
ただ、週何回かの診察なので、先生がそこにいつもいらっしゃる
わけではないのと、入院設備はありません。
まとめてのレス失礼しました。
646:病弱名無しさん
10/11/22 18:57:30 eaPpJ74y0
入野の先生は以前にﾃﾚﾋﾞでMSの事言って出てた位の先生で、
京都の先生みたいです。
647:病弱名無しさん
10/11/23 01:14:18 rxfjC+AJ0
貯金が尽きそうだ。
来年の特定疾患更新まで持たない。
治療放棄はきついよね・・・どうすっぺか、
648:病弱名無しさん
10/11/23 09:12:13 qcQKBdj8O
私も貯金つきそう。
特定医療疾患の金額高いですよね。
安い都道府県に引っ越そうかな。
皆さんは、特定医療費の上限金額（通院）いくらですか？
私は通院の上限で5000円を超えてます…別途、注射針とか自費だし。ちなみに神奈川です。
良かったら教えて下さいm(__)m
649:病弱名無しさん
10/11/23 09:19:18 oM6X0R8w0
>>648
あれ？
特定疾患医療費助成金額は
所得によって段階が決められているんじゃなかったけ？
全国で統一された負担金設定されていると思ってましたが・・・
都道府県によって違うのですか？
650:病弱名無しさん
10/11/23 14:49:03 qcQKBdj8O
全国統一なのですか？？
すみません、勘違いかも。
確かに所得に応じて毎年金額変わってますね。
どこに引っ越しても金額変わらないのか…m(__)m
651:病弱名無しさん
10/11/23 14:49:08 VqG149z8O
私は無職だから全てタダになってますが、税金払ってないからかな？
652:病弱名無しさん
10/11/23 16:56:36 7z4YLltX0
>>641
あの板は荒れてて使えないです(＞_＜)
653:病弱名無しさん
10/11/23 19:51:18 SQ9WT70X0
NMO診断され、明日から血漿交換(吸着)始める事になりました。
明日カテーテル装着なんだけど、安静と言われてもどの位なのか
(夜に寝返りは可能？)が分からない。
スタッフには「食事も寝たまま。でも腕動かせば何とかなる」と言われてる。
処置後、カテーテルを残している状態での身動きについて教えて下さい。
654:病弱名無しさん
10/11/23 20:49:39 oeCjUuqEO
スレチかもしれませんがここしか聞けるところがなかったので失礼します
友人がMSと診断され入院しています
図書館やネットでいろいろ調べてみたんですが、わからないことがあるので質問させてください
ストレスや疲労がよくないとのことですが面会はあまりしない方がいいでしょうか？
また周りの人間がその人のために何か環境など気をつけるべきことはありますか？
大切な友人なのでなるべく負担になるようなことはしたくないのでそのためにもこの病気について正確に知りたいです
655:病弱名無しさん
10/11/24 09:20:55 +wSctcqb0
>>654
MSで入院ってことは今、急性期かな。
当面の症状の改善のための処置をしてるんだろうから、
普通の入院患者さんと一緒の感覚でいいと思うけど。
症状は本当にピンキリなので、こればっかりは友達と話してみないと。
あと疲労とストレスは、寛解期から再発するときの
きっかけみたいなものと考えるといいかも。
大事に思ってくれる友人の存在はそれだけでストレス軽減だ。
656:病弱名無しさん
10/11/24 18:26:05 olOWiiw0O
>>654です
>>655さん
ありがとうございます
今日少し面会してきました
症状としてはうまく話せないのとふらつきや視力低下があるみたいです
疲れさせるといけないと思い、時間にして20分程度でしたが別れ際に「また来てね、待ってるね」とうまく話せないながらも何度も言ってくれました
このスレがあって良かったです
本当にありがとうございました
657:病弱名無しさん
10/11/24 19:15:19 FvVYzG2u0
>>656さん
自分は>>655さんではありませんが
>>656さんの大切なお友達は、とても心強く感じていると思います。
患者としては、あなたの優しさと思い遣りに救われます。
658:病弱名無しさん
10/11/24 21:05:51 ugjtk+VF0
>>656さんへ
短い時間で何度も行ってあげるのがいいと思う。
あまり長居すると、お見舞いに来てくれた人だけじゃなくて、同じ部屋の患者さんにも
だんだん気を遣うことになって、帰ったときにホッとするようになるから！
入院期間の長さにもよりますが･･･。
私は入院期間が長かったとき、友人がお見舞いに来てくれるのは嬉しいんだけど、
ただでさえつねに病室には他人がいてプライバシーがまったくなく、お見舞いの人もそれなりに
お持てなしをしなければならないし、気を抜くことができず、非常に疲れました。
患者さんの表情をよく伺いながら、お見舞いしてあげてください。
659:病弱名無しさん
10/11/24 23:20:53 olOWiiw0O
>>657さん
>>658さん
レスありがとうございます
今友人は個室なのですがこれから大部屋に移るかもしれないことを考えるとやはり面会は短時間の方がいいかもしれませんね
幸い私の家と入院している病院が近いため友人の負担にならない程度に会いに行きたいと思っています
今は点滴をしていますが様子をみて段々と内服薬にしていくみたいでした
恥ずかしながらMSのことを全く知らなかったためこのスレの存在に気づくことができて本当に良かったです
ではそろそろスレチかもしれないので失礼します
660:病弱名無しさん
10/11/25 21:58:32 zVYk8WMy0
>>659
入院中は不安だろうからその友達も嬉しかったと思うよ。
661:病弱名無しさん
10/11/26 04:11:17 dwzin7sm0
おいらもそんな友達欲しいよ
662:病弱名無しさん
10/11/26 16:39:04 tSLeG8oOO
友達も恋人もいません＼(^o^)／
663:病弱名無しさん
10/11/27 17:02:09 E1FNw/3d0
俺も＼(^o^)／
まあ、それでも必死に生きてるよ。仕事見つかれば尚良し！
664:病弱名無しさん
10/11/29 20:23:08 IJ4qun8KO
入院中ずっと一人だったなぁ…
665:病弱名無しさん
10/11/29 21:37:17 LhEpGDZq0
621です
今日で全ての検査終了しました。
結果は１２月２日です。
前回書き込みさせていただいてからも毎日体調悪いながら
仕事しながら耐えてきました。
１度だけ、あまりの胸の苦しさ（呼吸がうまくできない）に
夕方診察してもらいました。
そして、ここでも初めての鼠径部の動脈からの採血を経験しました。
また痛いの？怖いの？と恐怖でいっぱいでしたが、
全然痛いこともなく終了しました。
結果、酸素は十分なんだけど二酸化炭素がうまく吐き出せてないと・・・
原因はわからないそうで、息苦しさはずっと続いてます。
早く病気がわかり、この苦しさから開放されたいと思います。
１番困るのが、事務職な為 字を書くことが多く
でも、その字がうまく書けない事です。
おまけに見た目元気なので（元気に見せてる）
会社でも家でも元気な時と変わりない対応されてるのがキツいです。
何度か一人で大泣きしながら、誰にも言わず結果でるまで我慢しようと思います。
２日の結果でたらまた書き込みしたいと思います。
いつも弱音ばかりですみません。
666:病弱名無しさん
10/11/30 00:51:37 S6+BmQzL0
・
667:病弱名無しさん
10/11/30 21:16:31 k0nJB1VG0
環境への影響も議論 マリファナ解禁をめぐる熱い戦い
URLﾘﾝｸ(eco.nikkeibp.co.jp)
米国ではカリフォルニア州など16の州で、医療目的に限って大麻の使用が認められている。
あくまで医薬品という位置づけだ。診療所などの医療施設にかぎってマリファナを入手できる。
多発性硬化症や神経性難病などの痛みを抑えるのに効果があるとされる。
米国医師会は昨年、大麻の法的扱いの連邦政府の規制を緩和するよう見直しを求めた声明を発表したが、
反対派は診療所が簡単に処方しすぎると批判している。
668:病弱名無しさん
10/12/03 14:16:49 Si1jMwQj0
これから結婚も考えてた矢先、Ｋ子から別れを一方的に告げられ
納得いかず訳をきいたところ多発性硬化症と診断されたそうで
現在、ろれつとしびれが少々。迷惑がかかるとのことでこれっきりね？と
質問しますどなたかご意見を、この病気の進行は早いのでしょうかどんな症状が
今後出てくるのでしょうか？完治は難しいのでしょうか
結婚した場合やはりパートナーの負担は相当なものでしょうか
彼女には闘病に専念しますとだけメールが・・・・・・・
669:病弱名無しさん
10/12/03 16:32:13 nDmhg7ta0
>>668さんもK子さんも悩んでしまいますね。
病気は憎いです。
進行性の患者さんもいるのですが再発寛解型もあります。
再発寛解型であっても途中から進行性にかわる場合もあります。
どうなるかは、医師にも本人にもわかりません。
症状は多彩ですが人によって起こる症状が違います。
今までのお仕事を続けられる人、お仕事をかえなければならない人
お仕事どころではない人・・・と、様々です。
今のところ、完治は難しいから難病指定されているのだと思います。
ここの>>1に載ってるサイトを読んでみて下さい。
昔よりも治療の幅が広がったので、予後が良い患者さんも増えています。
お二人でよく話し合いができますように。
ろれつがまわらなくて話ができない時は
お手紙で気持ちを伝えたり、その場で文字を書いていただくと良いと思います。
お互いにとって納得のいく結果になることを願っています。
670:病弱名無しさん
10/12/03 16:38:33 fW/XcXedO
>>668
進行は個人差が強く何とも言えない。
症状は基本的に何でもありだが、八割くらいは脱力、感覚異常、視野の異常。
現代医学の水準では完治不能。
パートナーに選ぶのかは貴方の価値観。
671:病弱名無しさん
10/12/03 16:41:32 fW/XcXedO
スマン。
かぶってしまった。
672:669
10/12/03 17:30:25 Lf82LNBP0
>>671
いいえ。
長々と書くより的確かも。
どうもです！
673:病弱名無しさん
10/12/03 20:23:50 Efqwif0m0
女性は結婚・出産をきっかけに再発したり、逆に長く再発しない事もあるね。
本当免疫疾患は良くわからん。
ストレスは確かに原因の多くを占める気がする。
かたや自分は4回目の血漿交換療法(＋パルス2クール)を終えたところ。
足の痺れが出始めて1週間で入院、初めてのパルスをやる事になり、
「1クールで劇的回復！」ってのを想像してただけに、全く変わり無かった
時は凹んだ。
そうそう上手くはいかないものですな。
まあ今は良くはなって来てるけど。
足からカテーテル入れるから寝たきりで体力低下が辛い。
674:病弱名無しさん
10/12/03 20:32:18 NJTN2iGiP
ここ2～3日は最悪のコンディションだった。
やっぱり低気圧だからか？。
675:病弱名無しさん
10/12/03 23:16:59 8QJ+uui4O
MSになってから初めて遠出した
旅先が仙台だったので、同行者には「何かあったら東北大へ運んで!」
とお願いしておいたが、無事に帰宅することが出来て良かった
時間あったら東北大覗いて来たかったけどｗ
MSだと判ってから、自分自身で色々制限かけちゃってたけど
やってみると意外と平気だったりする事のが多い
再発の恐怖はあるけど「動ける内にやりたい事やっておこう！」
という思いも強くなった
以前よりもアクティブになった気さえするｗ
676:病弱名無しさん
10/12/04 00:00:07 BgDKGOQUP
>>668
504 ：病弱名無しさん[]：2010/12/03(金) 13:51:49 ID:Si1jMwQj0
ひと月ぶりにぬいてみたが何か変だぞ絶頂前にドロっと
なんだこりゃ？
君の質問に答える必要はないようだね
ここに二度と来るな
677:病弱名無しさん
10/12/04 10:56:42 SEN20dfG0
どうしてここに来たらだめなんですか？
来てもいいじゃないですか。
678:病弱名無しさん
10/12/04 14:01:07 UFF2yX8A0
>>677
創価学会の方ですか？
創価は難病や障害を仏罰の祟りと脅迫して改宗を迫る鬼畜宗教だそうですね。
679:病弱名無しさん
10/12/04 14:09:55 UFF2yX8A0
創価学会はユダヤ教の一派で、主に朝鮮人によって構成されています。
彼らはなんだかんだと屁理屈をこねますが、結局の目的は「金」です。
つまり、創価（ユダヤ教）は宗教ではなく、詐欺行為を円滑に行うためのカモフラージュでしかありませんので、お気をつけください。
680:病弱名無しさん
10/12/04 18:25:11 DVXOpiOO0
こんなところに宗教とは....
心身ともに弱った病人狙いの勧誘は
病院（外来&入院病棟）でも行われているみたいですね。
人の弱みに付け込むのは、よろしくないことだと思います。
681:病弱名無しさん
10/12/04 19:12:12 UFF2yX8A0
創価（ユダヤ教）信者は心の汚さからか天罰か、概ね鬼の形相になっており、関わらないのが吉と思われます。
多発性硬化症の画期的な治療法や特効薬が必ずや見出されますことを、日々祈っています。
失礼しました。
682:病弱名無しさん
10/12/04 22:10:32 BVAzVtWE0
みなさんちゃんとお風呂入ってます？
私は運動障害はいまのところないので入れないわけじゃないんですけど
シャワーで頭と体洗うだけですごく疲れてしまって
上がって2時間くらい頭も乾かさないでぼーっと動けないでいたりします
最近は寒いしめんどくさくなってきたので3日くらい入らなかったり…
683:病弱名無しさん
10/12/04 22:11:02 dNvTDA3kO
自分が今通ってる病院で、他にMSの患者さん居ないんですか？と看護士さんに尋ねたら
「何人か居たけど、何人かは大学病院に転院されて
一部の人は民間療法に走って治療放棄しちゃって…」と教えてくれた
言葉濁してたけど、民間療法＝宗教 ですね…
不治の病で、治療法が注射だけじゃ現実逃避したくなる気持ちわかるけどさ
主治医の事信じてるから、今のところそっちには走らないですんでるｗ
684:病弱名無しさん
10/12/05 18:16:55 meP7lsSI0
宗教団体は全部怪しいから関わらない、と思い込んでる俺に死角は無かったｗ
民間療法ってホメオパシーの話じゃない？最近、政府が金出して研究するとか言ってた気がする。
万が一でも治るなら、妙な方法に手を出したくなるのも分かる気がするけど…
>>682
軽いほうなので入ってます。稀にしんどいときは浸からないとか早めに上がるとかしてます。
685:病弱名無しさん
10/12/05 18:34:23 pfpyOaGY0
>>682
自分のペースで良いんじゃない？
3日お風呂（シャワーのみも含む）入らなくても死にはしないんだから
気楽にいきましょ。
自分は真冬でもシャワーだけで湯船には入りません。
普段、入浴は2日に1度かな...
夏場は毎日だけど、体調によっては入らない時もあります。
だけどお風呂の後にドッと疲れが出ちゃうと
何時間か横になってないとツライですよね。
686:病弱名無しさん
10/12/06 20:24:26 QRDcIuJM0
プレイすることで遺伝子疾患の研究に貢献できるフラッシュゲーム
URLﾘﾝｸ(www.kotaku.jp)
687:病弱名無しさん
10/12/08 12:52:54 G7DsSe7Y0
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風呂に入りたい。入られたい。おおおうちゅえりゅっるるるるるるー。
688:病弱名無しさん
10/12/10 15:49:26 u5DDJaW60
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NN / ￣￣ヾノ
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