10/07/06 20:30:31 /Ou5Rv4a0
>>298
昨日悪かった所が今日良いんなら進行はしてないのかな…。
僕はずっと足ですが、数年前より確実に悪いです。
前自転車とか乗ってたのにな…。
前受給者証申請には見た目よりは悪いです！演技してたんですが、
演技なぞいらねえな、今。
301:病弱名無しさん
10/07/07 09:24:56 f5fknPzmO
演技って不正受給ですか
302:病弱名無しさん
10/07/07 10:43:51 Egh8GHRB0
>>301
そう言われると不正受給ですねー。日本の障害等級制度は一回その級になるとなかなか変更出来ないので、当時の主治医は悪化を見越して僕に重い等級くれたのかな…。
じゃあソレまで元気なのに金貰ってたぶん（それでも健康には程遠かった）いいのかな？
303:病弱名無しさん
10/07/07 11:22:10 K9hVi1MP0
明らかにおかしい右足、でも病巣は見当たらない・・・
違う病気なのか？
病巣がないから主治医は相手にしてくれない・・・
つらかったな。。。
304:病弱名無しさん
10/07/07 12:56:34 f5fknPzmO
>>302
演技(302自身)
悪化を見越して(医者)
つまりどっちなの？
305:302
10/07/07 13:16:22 Egh8GHRB0
>>303
どっち？今はとっても悪いですが演技してた頃はちょっと良かったかな。
306:病弱名無しさん
10/07/07 20:33:15 12/5lGC/0
昔に比べりゃ、信じられない位に悪いが演技してまで重くする必要性が分からない
正直に悪化を告げて、変更手続きしたのがアホみたい
307:病弱名無しさん
10/07/08 00:45:34 XubENtiHO
不正受給なのに罪悪感ないのか
308:病弱名無しさん
10/07/08 09:03:02 9+S5X7cS0
難病外来指導管理料 ってなに？
難病患者からなんでお金取るかな・・・？
309:病弱名無しさん
10/07/08 16:03:15 Xh1VzstAP
>>308
わからないけど、なんだろね？
自分は月1で診てもらってるんですが
検査が無い時は、いつも\330です。
来月は検査の予約入ってるから
支払額が増えますが・・・
皆さん、診察だけだといくら支払っていますか？
310:病弱名無しさん
10/07/08 20:45:53 6x3lyBPm0
診察0円、薬代0円
（書類代、実費）
仕事出来た時代は、少し払ってた
311:病弱名無しさん
10/07/08 21:55:25 Xh1VzstAP
>>310
更新書類の作成費用は\1500ちょっとだったかも。
書類は書いてもらって手元にあるから
近々、保健所行ってこないと。
暑い時期の更新はツライですよね・・・
312:病弱名無しさん
10/07/09 09:16:09 yb2PuwAA0
>>311
書類作成1500円。や、や、安い！！！
大学病院の時は5000円。転院して2100円。
診察料 特定疾患の認定前は210円、認定後は960円。
難病外来指導管理料というものが取られてUPしてるんです・・・
検査のあるときは限度額いっぱい払っています。
書類受け取りに行かないと・・・
先生、私の症状全部書いてくれているかと心配なんですけどぉ。
313:病弱名無しさん
10/07/09 14:22:30 r/hPclI7P
>>312
>>311 ですが大学病院に通院しています。
医療費助成受ける為の更新に必要な書類が\5,000もするのですか？
高すぎますよね。
314:病弱名無しさん
10/07/09 15:22:05 DWH6jX0y0
>>313
特定疾患の主治医に書いてもらう書類ですよ。
5000円。
大学病院でも一律ではないんですね。
ちなみに国立です。
315:病弱名無しさん
10/07/09 17:01:39 r/hPclI7P
>>314
自分も国立の大学病院です。
この差はなに？って感じですよね・・・
毎年、この時期に更新手続きしますが
\5,000だと家計に優しくない金額ですよね・・・
あと医療費も負担\0だった頃もあったそうです。
自分が初めて申請した時は、月額\1,000まで自費負担でした。
316:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
10/07/10 12:31:45 NKPWJEcR0
歩けなくなった。
どうしよう・・・
317:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
10/07/10 14:18:25 AdfB8wSZ0
>>316
いつから？
再発？
318:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
10/07/10 15:20:21 NKPWJEcR0
>>317
今日、起きたらだ。
再発かなんだかわからないが。
怖すぎて、閉じこもった
医者は、あまり真剣に診てくれないし、もう、ダメポ
319:病弱名無しさん
10/07/10 15:24:34 4aDGvEIY0
両足？同時って有り得る？
320:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
10/07/10 15:38:54 AdfB8wSZ0
>>318
主治医には連絡済みなの？
救急車でも呼んで無理やり受診しようよ。
321:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
10/07/10 16:12:18 NKPWJEcR0
>>319
片足だ
>>320
救急車呼んだって、他の科の医者じゃわからないだろ・・・・・
主治医は休み。しかも、あまり人の話聞いてくれなくて、いつも大丈夫だって終わるｗｗｗ
どうしていいか、わからない。
ただ足が痛い
322:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
10/07/10 17:31:23 vkZqTBSXO
嘘くさい
歩けないと訴えても相手にしない医者とかいないだろ
そんな状態で閉じ籠る気になれないって普通
恐怖心でいろんな病院に電話しまくるだろうよ
323:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
10/07/10 18:36:34 7LYvoHu9P
>>321
まだ治ってないかな？
一時的な悪化だといいのだけれど。
お大事に。
都市部だったら、神経内科のある病院たくさんあるから
今の病院の先生では不安だろうから
病院をかえるのも手だよ。
田舎だと神経内科は少ないらしいね・・・
MS専門の病院もあるから、少し遠くても家族に協力してもらって
連れて行ってもらってはいかがでしょうか。
家に居たって、どうしようもできないよ。
ツライだろうけど一歩踏み出せますように！
324:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
10/07/10 20:18:10 NKPWJEcR0
電話ならしまくったさ
土日は担当の医師がいないだの、救急も専門医がいないからと散々断られた
だから怖くて篭ったんだ
確かに、家いてもしかたないから、月曜に朝からどこか病院行ってみます
>>323
ありがとう
325:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
10/07/10 20:26:03 7LYvoHu9P
>>324
体調悪くて不安な時に何か行動をおこすのって
とても勇気がいるよね。
月曜日、よく話を聞いてるくれて
丁寧な診察をしてくれる先生に出会えますように！
なによりも今起こってる症状が改善されることを願っています。
326:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
10/07/11 19:15:55 j9QeBuIJ0
>>325
ありがとうございます。
貴方の優しい書き込みを見て、少し落ち着きました。
明日に備えて、今日は、ゆっくり眠りたいと思います。
>>325さんも、どうかご自愛ください。
本当にありがとう。
327:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
10/07/11 19:29:04 61bEQbWrP
>>326
こちらこそ、症状が出てツライところ
嬉しいレスありがとうございます。
あなたに勇気をもらいました☆
ゆっくりと眠って明日に備えてください。
お互いに、MSやっつけることを頑張りましょう！
328:病弱名無しさん
10/07/12 18:57:11 8EEGWkT50
>>327
病院に行ってきました。
急を要するようなことは無く、じっくり症状みながら検査することになりました。
先生もとても親身に聞いてくださり、細かい質問にもきちんと答えてくれ、
不安要素が取り除け、安心しました。
もっと早く病院を変えておけば良かったです。
どこの誰かもわからない自分を心配してくださり、励ましてくださってありがとうございました。
感謝いたします。
あの書き込みがなければ、今も閉じこもっていたかもしれません。
これから暑くなりますので、お気をつけください。
再発もなく、平穏な日が続きますよう、祈っております。
皆様も、どうか、ご自愛くださいませ。
329:病弱名無しさん
10/07/12 20:36:03 WHzfPrURP
>>328
こんばんは！ >>327 です。
よいDr.に出逢えて本当によかったです。
この病気は経過観察する為に定期的に受診しなければならないので
相性の良い主治医じゃないと不安になりますよね。
>>328さんも無理をされませんように。
これからもっと暑くなると思いますので
ご自愛くださいませ。
嬉しいご報告、ありがとうございました。
症状も早く治まりますように！
330:病弱名無しさん
10/07/16 15:20:05 bHBShFKm0
暑い、、、だるい、、、
331:病弱名無しさん
10/07/16 20:41:56 ob2rGnpeO
ウートフは再発のきっかけになる場合もあるとか
332:病弱名無しさん
10/07/16 22:08:57 d2V8kVh40
そろそろ梅雨明けかな。本格的にこわーい季節がやってきた
333:病弱名無しさん
10/07/17 01:08:56 g/d5/aipO
先日、定期受診に行ってＭＲＩ撮ったら、まさかの再発。症状はなんにもないんだけど、みごとにエンハンスしてましたよっと。
今、経口パルス中。昨日から30㍉。
症状ないから、ステロイド飲んでても張り合いがないよぉ。
ただただご飯がおいしいｗ
何か最近再発多いなぁ。３ヶ月に１回とか多いほう？
334:病弱名無しさん
10/07/17 10:20:05 onynUGQ/O
頻度高いかもね。
でも頻度高くても1回の症状軽いならいいな。
自分は半年に一度で障害みたいに残るケースが多いわ。
そろそろ半年…次は何を失うかと思うとガクブル。
335:病弱名無しさん
10/07/18 11:47:25 XNH/ATN60
英国では、カンナビノイド系を成分とする医薬品「サティベックス」が多発性硬化症の症状を改善させる薬として、2010年6月21日から販売開始されています。
しかし、日本ではアメリカの占領政策によって制定された法律がネックとなり、この薬を製造することも輸入することもできません。
URLﾘﾝｸ(www.taimasou.jp)
336:病弱名無しさん
10/07/19 01:21:24 gE3/zp5E0
>>333
ステロイド使っていると食欲が凄いよね。
病院食でも美味しく感じるから困る。
入院して太ったよ・・・。
337:病弱名無しさん
10/07/19 08:54:00 Dt9sGauh0
氷を首に！いいですね～
338:病弱名無しさん
10/07/22 12:01:17 7tevjugB0
多発性硬化症を持つ従姉妹がいる者です。
MSという病気は性格を変えてしまう事もありますか？
MSを持つ彼女は少し歩き方が弱々しく見ていて危なっかしい感じはしますが、
車椅子は必要ない感じです。病気を発症してから、いきなり泣き出したり、
ちょっとした事でパニックになったり、感情がすぐに顔に出てしまったりします。
彼女とは長い付き合いですが、あまりにも性格がひどいので、私のほうが相手をするのに
精神的にしんどくなり、少し距離を置こうと思っています。
その彼女の両親からは「MSの治療で使うステロイド？が彼女の脳にダメージを与えて、
感情のコントロールが上手く出来なくなった。MSのせいなので我慢して欲しい。」と
言われました。もし本当にMS治療の副作用でそうなったのなら、私ももっと理解を示さなければと
思っています。まだまだ分からない事だからの自分に色々教えてください。
ネットでMSが原因での性格の変化をぐぐっても出て来ないので
こちらで質問させてもらいました。よろしくお願いします。
339:病弱名無しさん
10/07/22 12:30:37 SgeHNU36P
>>338さん
ステロイドが原因の場合もありますが
脳できた病巣の部位によっても
そのような症状が起こることもあるようです。
>>338さんの優しい気持ちは
同じ患者として嬉しく思いますが....
>>338さんも、あまりご無理をされませんように。
340:病弱名無しさん
10/07/22 12:57:20 7tevjugB0
>>339さん
そうですか、、脳に出来た病巣の部位によって感情のコントロールに
影響が出る場合があるのですね。知らなかったとは言え
私の「もう我慢出来ない」という言葉は従姉妹の両親にとっては辛い一言だったかも
しれません、、。普通の会話が出来なく、他愛のない楽しい会話をと思って
話をしても、鼻に皺を寄せられ嫌な感情をあらわにされたり、
かといって、労りの気持ちと誠意を持って接しても、逆にそれが神経を逆なでするのか
「同情はごめん。」という感じで差し伸べた手を払い除けられてしまうので
もうどうしていいのか私自身分からなくなって来てしまいました。
私自身、精神的に強い人間ではないので逃げ出したい気持ちになってしまいます。
でも、病気でそうなっているのだったら、私が我慢しなくてはいけませんね、、、。
反省してます。
341:病弱名無しさん
10/07/22 17:26:59 SgeHNU36P
>>340さん
レスありがとうございます。
感情のコントロールができなくて
従姉妹さんも自己嫌悪に陥ってるかもしれませんが
しばらくの間、遠くからそっと見守ってあげていれば良いと思います。
>>340さんご自身が参ってしまうのではないか心配です。
342:病弱名無しさん
10/07/22 21:42:46 35EpFh160
突然、感情が抑えられずに激昂してしまったり、訳のわからない、いいようのない不安感や
焦燥感に襲われた結果、身体に違和感や異変を感じて精神的にも恐怖を覚えてパニックになったり、
薬の影響でうつ状態になったり･･･。全部、私自身、経験しました。
MSのことを十分に受け入れきれられずにいたころのことです。
全部、発作的なことでしたが、自分を追い込むとまた同じことが起きるような気がして、
それ以来なるべく、独りでいるときに突き詰めて病気のことを考えるのは止めるようにしました。
距離を置くのはお互いにとって必要なことだと思いますが、もしもこれまで仲がとても
良かったり、従姉妹さんのことが好きならば、あまり突然に独りぼっちにしないあげてくださいね。
この病気は、状態が著しく変化するものです。ずっとこのままじゃないし、いつもこうじゃないんです。
343:病弱名無しさん
10/07/23 01:55:06 B/31hd+R0
ＭＳのせいで（あるいはステロイドのせいで）感情が不安定になってる、という理解と接し方が、従姉妹さんには歯がゆいのかもしれません。
従姉妹さんが発症されてからどのぐらい経過したのかわかりませんが、従姉妹さんと親御さん両方がＭＳを受け入れきれていないように思います。
決して時間がたてば受け入れられる病気ではありませんし、だからこそＭＳのことを調べて力になろうとされているお姿には胸を打たれます。
>>341-342さんと重複してしまい恐縮ですが、従姉妹さんを突き放さず、見守っていてあげてくださいね。
あと、従姉妹さんの「聞き手」になってあげるのが一番心強いかと思います。
何かしてあげる、というより、従姉妹さんからアプローチがあったら受け止めてあげる、「待ち受け状態」でいいと思います。
定期的に会っているのなら、時々はメールで済ます、でもいいと思います。メールなど文章のほうが伝えやすいことも、ありますよね。
従姉妹さんが心のモヤモヤを打ち明けられる存在でいてあげてください。
ゆったりと大らかな気持ちを持って、頑張りすぎないように。
344:病弱名無しさん
10/07/23 10:36:50 zHlczcZe0
私も不安定になることあります。
薬は服用していないので薬のせいではないですね。
突然の疲労感と同じように 突然おかしくなります。
病人側からすると この気持ちをわかってもらいたい・・・
不安定になったときはそっとしておいてほしい・・・かな。
345:病弱名無しさん
10/07/23 11:59:52 yGF3t4rI0
ここは子供いない人が多いのかな？
346:338
10/07/23 12:19:05 4bLlHUiM0
338です。皆さん親身になって答えてくださりありがとうございます。
従姉妹はMSを発症してから１２年になります。
性格が急に悪化したのはここ数年の事でしょうか、、。
私に子供が産まれてからのようが気がします。まだ子供が赤ん坊の時に
親族の集まりに連れて行く事がありましたが、赤ん坊がケタケタと笑うたびに
鼻に皺を寄せて嫌な顔をしていました。実際に言葉で「耳障り！」と怒られた事もありました。
イライラしているのが手に取る様に分かりました。
雑音（この場合、赤ん坊の声でしょうか、、。）がMSの人には不快な時もあると知って、
それ以来気をつけるようにしました。「誰も私の事を気にしてくれない。」というので、ショッピングに一緒に行き、
あのお化粧品は石けんだけで落とせるらしいよ、と世間話をしてみたところ「私はMSなのに、
化粧なんてできるわけないじゃない！」と怒鳴られました。
髪の毛を切りたいけど、車が運転できないので美容院に行けないと聞けば
私の行きつけの美容室に誘い一緒に髪の毛を切りに行ったりしました。
そこでも鼻に皺を寄せ、思ってたのと違う髪型になってしかも料金が高すぎる！と
帰宅してからも彼女の両親相手に文句を言っていたので、もうあの美容院には行きたくないのだと思い、
それ以後連れて行かないと「○○（私の事）があの美容院に連れて行ってくれない。」と文句を言われます。
347:338
10/07/23 12:20:06 4bLlHUiM0
筋肉維持のトレーニングの為、毎日スイミングに通っている彼女の誕生日に水着のお店のギフトカードをプレゼントした事もありましたが、
車を運転できない彼女の事も考えて「ネットからでも買えるので（彼女はネットで良く買い物をします。）好きな水着を買ってね。」と
渡したところ「私は車が運転できないのにお店までどやって行けって言うのよ！こんな金額じゃ
いい品なんて買えないわ！一体だれのアイデアなのよ。」と水着購入に関してかなり腹を立てていました。
先日、ある暑い夏日に、お庭で彼女の家族と一緒にBBQをしました。
私はそのとき台所で忙しく準備に追われていました。そこに勝手口から従姉妹が入って来たので
「外暑いでしょう？中で少し涼んだら？」と、特にMSの彼女だから言った訳ではない
何気なく放った言葉にも「手を洗いに来ただけなのに！！」と顔をしかめるのです。
以前怒鳴られたとき一度だけ「冷静に会話しましょう？」と言った事がありますが
「愛する旦那がいて子供もいて幸せいっぱいのあんたに、MSのせいで仲の良かった友達も皆去って行き
家に一人残される孤独が分かるのか？！別にそれについて同情して欲しいなんて言ってない！ただあんたに言っておきたい
病気になる辛さはなった本人にしか分からない！」と言われました。私に家族に恵まれない環境で育ったので（詳細は省きますが）
「あなたには全身全霊で深い愛情であなたをサポートしてくれる素晴らしい両親がそこにいるじゃないか！私がMSになったとしても
ここまでしてくれる両親は私にはいない！」と喉まででかかったのですが、それを言うと、どちらがより不幸かの意味の無い不幸合戦になって
しまうと思い、「そうね。ごめんなさい。」とだけ返答し、飲み込みました。私はMSではない、MSになってみないと彼女のその辛さは
本当には分かってあげられない、重々承知しています。どんな辛い事も、先の見えない病気になる辛さに比べたら比較にならないからです。
348:338
10/07/23 12:24:36 4bLlHUiM0
だからこそ、「MSの辛さがあんたに分かるのか！？」と問いつめられるともう何も言えなくなって
しまうのです。突き放したくはない、けど歩み寄っても嫌がられる、待ち受け状態で
待っていると、今度は「私の事を忘れたの？？」と泣かれます。
MSのせいで感情が不安定になってるのだろうと、腫れ物に触るような接し方は
私はいままでして来ませんでした。お恥ずかしながらこれが彼女の性格なのだろうとばかり思っていたので、、。
（今回ここで相談させてもらうまで知りませんでした。）
ただ、彼女の持っていないものを私が持っている事（旦那子供）が私への嫉妬に繋がっているのではないかという
指摘を彼女の両親から受けた事があって、だったら私の存在自体が彼女にとって辛いのかもしれないと思い、
私に会う事自体、彼女にとっても辛いのかもしれない。そして私にとっても不健康な共依存関係に
なりつつある事に気付き、今回彼女の両親に「もう私には何も出来ない！もう我慢の限界だ！」と言ってしまったのです。
でも、上記の言動がMSの治療の副作用、もしくは教えていただいた様に病巣の部位によって起こって
いるものだとしたら、私にも考え改める必要が出て来ました。
MSの症状の一部として受け入れ、それに対応できる寛容さが自分にはかけていました。
349:338
10/07/23 12:29:15 4bLlHUiM0
>>342さん
>MSのことを十分に受け入れきれられずにいたころのことです。
とありますが、これは病気への不安から来る精神的なものという事で
カウンセリングなどは効果があると思いますか？
>>343さん
>従姉妹さんと親御さん両方がＭＳを受け入れきれていないように思います。
従姉妹については分かりませんが、彼女の両親については当たっているかもしれません。
というのは、彼女は病気を発症する前、医者になりたてで、彼らにとって自慢の娘でした。
一度、MSの彼女にとってすごく良いお話の仕事のオファーがあったのですが、
「せっかく医師免許を持っているのだから、医者の仕事はないのか？」と不満げでした。
周囲のものは、「椅子に座って、体に負担の少ない仕事内容で、時間も短時間で
MSの彼女にとって最適な職場なのではないか？」と言いましたが彼女の両親は聞く耳持たず、でした。
（本心は娘の体を心配して、仕事自体に反対でそんな風に言ってしまったのかな、とも思うのですが。）
書き込みが長くなってしまいましたが、ここまで読んでくださった方、ありがとうございます。
今まで、彼女についての愚痴とも言える相談事は友人にもした事がなく、この様に愚痴のような事を書けば
非難されるのを承知の上で書き込ませて頂きました。
350:338
10/07/23 12:43:32 4bLlHUiM0
すみません、、。自分で書いていて気付いた事があります。
私はたぶん「責められる事」に疲れてしまったのだと思います。
「MSじゃないあんたに何が分かるのか？」
彼女を楽しませようとした事も「いい人ぶらないで！」
そっとしておいてあげようと思うと「私の事を気にかけてくれてない！」と、、。
もうどうすればいいのか、、。
351:病弱名無しさん
10/07/23 13:10:53 NQcy3tE3P
>>349さんを非難する方が、どうかしてると思います。
あなたは優しく思い遣りのあるかただと
文章読んで実感しています。
私もMSになって今年12年目になりますが
MSのせいで友達が去って行ったのとは逆で
MSの友達とも知り会えたし健康な身体の友達も増えました。
MSだから友達が去るというのには
色んな要素があったのだとは思いますが...
きっと従姉妹さんはMSになる前は
凄く充実している日々を過ごされていて
MSという難病をつきつけられ全て嫌になってしまったのかも....
そう思ったのですが、どうでしょう？
>>349さん、今まで誰にも相談できずに辛かったことと思います。
従姉妹さんも、ご自身の置かれた状況に
戸惑っているのではないでしょうか。
そりゃMSにならなければ分からないことも多いですが
MSなんてならない方がいいのですから
そんな辛さを経験する人が少なくなる方が
私の心は救われます。
またよかったら書き込みしてくださいね。
352:病弱名無しさん
10/07/23 13:17:15 NQcy3tE3P
>>345さん
私は子供いないです。
353:338
10/07/23 13:24:32 4bLlHUiM0
>>351さん
今まで誰にも言えなかった思いをこちらに書き込ませていただいて
果たして正解だったのかどうか、ここにいるMSのみなさんに不快な思いを
与えてしまったのではないだろうか、、。悶々と考えていた所
あなた様の投稿を読んで、今、涙がとまりません、、。すみません、、
ただ、私は彼女に幸せになって欲しいんです。それだけなんです。
でも、私じゃ無理なんです、、。責められる事に鈍感になれる強硬な精神を持ちたいです
354:病弱名無しさん
10/07/23 14:14:55 NQcy3tE3P
>>353さん
レスありがとうございます。
MS患者である従姉妹さんも>>353さんも同じ人間ですから....
>「責められる事に鈍感になれる強硬な精神を持ちたいです」
持たなくて良いと思います。
無理に自分の性格を変えてしまわないでください。
あなた一人だけで抱え込むのは、あまりにも負担が大き過ぎで
悪いこともしていないのに責められてばかりじゃ苦痛しか残りません。
ホントに病気は憎いですよね...
従姉妹同士の仲まで崩壊させてしまうなんて。
あなたも従姉妹さんも、どちらも悪者じゃないんです。
病気が悪者なんですよ....
解決策を考えねば！
また来ます。
涙をふいてくださいね。
355:342
10/07/23 23:05:02 cqnm24JI0
＞＞３３８さん
実際のカウンセラーにかかることが良いのかどうか、正直、私にはわかりません。
私の場合は、結婚して10年余りの夫が支えになってくれています。
MSの人は多かれ少なかれみんな同じだと思いますが、自分がこの先どうなってしまうのか、
将来の自分の生活に対しての不安を抱え、日々、再発の恐怖に怯え、
そしてそこから逃れられないいらだちや怒りを覚えて、できることならば爆発してしまいたい衝動にかられるときもありました。
そんなに簡単に受け入れたり乗り超えられるものではなく、それなりに精神的に成長しなければならないかも知れません。
どうしても、「自分は病人だ」という甘えがどこかにあるかも知れませんから。
自分がＭＳだということをきちんと自覚して、ＭＳの自分としてどういう人生を送りたいのか、
どんな人生が送れるのか、みつめなおして初めて、私もＭＳを受け入れ、冷静になれたような気がします。
ＭＳだとわかってから、いま25年くらい経ちますが、恥ずかしながら、それはこの１、２年のことです。
このまま不安に苛まれ、再発の恐怖に怯えながら生きていくのか、
それとも、できることをできる範囲でやりながら朗らかに毎日を過ごすのか。
そんなようなことを、夫ととことん話しました。そういう意味で、夫が良いカウンセラーだったのかもしれません。
私たちには子どもがなく、ふたりきりで残る人生をいっしょに送る夫だからこそ、意味があるのかもしれません。
３３８さんは彼女の伴侶ではなく、親でもないし、かりに実の姉だと考えたとしても、やっぱり
３３８さんには３３８さんの生活があるので、私の夫のような存在になるのには限界があるかもしれません。
うまくいえないのですが、結局、彼女自身に成長してもらうしかないような気がします。その成長を見守り、できる範囲で支える姿勢を
見せてあげられたらいいんですが･･･。
ながながと書いたわりにはあまりいい解決策でもなく、ごめんなさい。
356:病弱名無しさん
10/07/23 23:59:51 B/31hd+R0
>>343です。
>>349さん、詳しいレスありがとうございます。
従姉妹さんについては「化粧は出来なくても、毎日スイミングに通えている」ということで、差しあたっての心配はなさそうですね。
そのような状況でしたら、>>355さんと同じく「従姉妹さん自身に成長してもらうしかない」「349さんの家庭（お子さんのことなど）を第一に考える」のがいいと思います。
多分ご自身で書き込みしてみて、気持ちの整理がついていらっしゃる所ではないでしょうか。
書き込み中ご自身で答えを出されています。＞不健康な共依存関係になりつつある
お子さんの育児の多忙にかこつけて、従姉妹さん一家としばらく距離を置いてみてはどうですか。
このままでは従姉妹さんのことだけでなくおじ様おば様まで背負い込みそうで、349さんが心配です。
お子さんが夏休みで、毎日お忙しいことと思います。349さんご自身が心身共に健康に過ごされますように。
357:病弱名無しさん
10/07/29 23:58:00 n70AYRwEP
☆ゅage
358:病弱名無しさん
10/08/12 05:28:54 w9Nz56/eP
>>196
過疎ってるから、あげておこう。
暑いけど、みんな大丈夫？
359:病弱名無しさん
10/08/12 05:31:18 w9Nz56/eP
↑
アンカー196は、間違えてしまったので訂正。
すみません。
360:病弱名無しさん
10/08/12 17:48:26 04Zk9nB5P
うんにゃ、風邪ひいて熱は下がったけど、ダルさが半端ない。
頭の中グルグルしてフラつく、イライラしまくった挙句無気力、ほてってる感、しびれが強くなる。
更年期みたいな症状の時は発作の前兆な場合多いんだ。
実はただの風邪でしたってことでお盆休み中になおってほしい。
今は水分と食事をよく摂って寝まくってる。
361:病弱名無しさん
10/08/14 13:28:27 hSFyUKKS0
うんにゃああああああああああああああああああああ
362:病弱名無しさん
10/08/14 19:47:34 OPxsK+3YO
先月MSと診断され
病気の事を理解出来ないウチに同棲していた彼氏に別れを切り出さた
無職なうえにこんな面倒な病気だと分かったら誰だって去ってくだろ～
と頭では理解していても心がついていかない
彼は何も悪くないのに責めてしまう。、いつか殺しちゃいそうで不安
どうやったら心の整理できるかな
363:病弱名無しさん
10/08/14 21:35:42 7Cz0J77YP
>>362さん
去って行かない人もいます。
親身になってくれる人もいます。
彼のこと「それだけの人だったんだ。あの時に別れてよかった。」
って思う日が訪れると思います。
364:病弱名無しさん
10/08/14 22:23:25 hFIEVCmlO
>>361
どした？
365:病弱名無しさん
10/08/15 16:31:39 NTACsji2P
>>362 大丈夫？
彼も悩んだ末の決断だったんだろうね。
＞どうやったら心の整理できるかな
忘れられれば一番楽なのにね。
絶対に殺めちゃダメだよ。
憎むべきは病気なんだから。
あと、自分のことも責めないでね。
366:病弱名無しさん
10/08/15 23:24:31 WAi/fjdJO
>>363>>365
ありがとうございます。
ここで吐き出したら少し楽になりました
一番憎むべきは病気ですよね;
来月にでも東京にある多発性硬化症センターを受診してみようと思います。
新しい治療法の話でも聞ければいいな
367:病弱名無しさん
10/08/16 06:36:48 2CttyiD7P
結婚してみたかったな
体に爆弾抱えてて相手の事を考えるととてもじゃねーが結婚なんか無理だ
ＭＳでも普通に結婚してる人いるが強い人だな
368:病弱名無しさん
10/08/18 18:10:34 TBeFLCY50
病気になって普通の生活の有り難味が分かったよ。
友人や兄弟がバリバリ仕事して休日はしっかり遊んでいるのが羨ましいよ。
彼等もたくさん苦労しているだろうけど、つい自分の方が不幸だと思い込んでしまう。
そんな自分に自己嫌悪して負のスパイラルだよ。
今年２８になるけど、まともな職歴がないから就職活動も全然上手くいかない。
下肢に麻痺があって再発の度に状態は悪化しているし、ハローワークに行くだけでもしんどい。
職歴は自己責任だけど、病気も仕事も全く先が見えないのが辛いね。
親も若くないから、せめて経済的には自立したい。これ以上周りに迷惑をかけたくないや。
369:病弱名無しさん
10/08/18 21:55:50 S5bpxmtUO
>>368
年齢も境遇も一緒
今の病状の心配より、将来の経済的な境遇が不安で仕方ない
MSの体験談みたいな本を病院で貰ったけど
みんな仕事頑張ってたり、結婚して子供も出来て幸せいっぱいみたいな境遇ばかりだった
自分は将来お金もなくて治療放棄して自殺…なんて未来しか思い描けない
370:病弱名無しさん
10/08/20 21:34:42 BLQ4h7ML0
>>368>>369
私も年齢も境遇も一緒だ…
不安で不安でたまらない。
371:病弱名無しさん
10/08/21 23:01:28 CDFf3Rf7O
少し調子が悪く、来週受診しようと思っているのですが、担当医が水曜日しかいません。
担当医宛の現状報告書(紹介状のような)も他院でもらっているんですが、水曜日まで待つか月曜日に行くか悩んでいます。
特に救急時の対応も主治医とは話していなくて…。
症状は急激に変化は出ていないので、少し待つか月曜日に他の先生に見てもらった方がいいのか…
皆さんはどうしてますか？
372:病弱名無しさん
10/08/22 16:17:09 qv8OzeeJ0
担当医がいなくてもやばかったら電話なりして連絡つけてくれるんじゃないかな
373:病弱名無しさん
10/08/24 01:36:56 S/TiiQyBP
>>369
自分も仲間だ。
あの手の本って病気になりつつも上手く共存できていたり、病気関係なく幸せになれた事例しか載せない気がする。
度々の入院で退職を余儀なくされ、日常生活を送るだけで疲労困憊。
職が見つからず将来に希望が持てない。
なんて書いても載せてくれない気がする。
自分の事なんだけどw
374:病弱名無しさん
10/08/24 20:43:54 RFlEj4TW0
体験談じゃなくて病院でもらうＭＳの説明書みたいな冊子…写真の女性は綺麗だな、とは思うｗ
てんかん治療薬のフェーズ3試験で有効性を確認―エーザイ
URLﾘﾝｸ(www.cabrain.net)
エーザイによると、ぺランパネルは、神経の興奮性刺激を断ち切ることで、
てんかん発作や痛みの軽減が期待できる。
てんかんのほか、神経因性疼痛、多発性硬化症、片頭痛予防の治療薬としても
開発を進めており、ピーク時売上高5億ドル以上を目指すとしている。
375:病弱名無しさん
10/08/28 15:01:08 ExJ+LN2/0
毎年もらうベタ手帳のアライグマに気に入ってる。
打つ範囲も詳しく（？載るようになって年々楽しみ。
打たなくて済むようになれば一番いいんだけどｗ
376:病弱名無しさん
10/09/01 20:20:12 I6lOgDJE0
『ハリー・ポッター』作者J・K・ローリング、多発性硬化症研究のために13億円を寄付！
URLﾘﾝｸ(www.cinematoday.jp)
377:病弱名無しさん
10/09/02 22:29:33 74O7rnbS0
／￣ヽ／ ＼ ／ ＼／￣ヽ 人人人人人人人人人人人人人人人人人
| / （ﾟ） （ﾟ） | | ＜ ふむ・・・ふむふむ‥・ ＞
| | 三 | | ＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹ
＼＿ノ＼∩＿∩＿ノ＼＿ノ
／ ＼ ／＼ 人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人
| （ﾟ）=（ﾟ） | ＜ . スリザリンはいやだ…スリザリンはいやだ… ＞
| ●_● | ＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹ
/ ヽ
| 〃 ------ ヾ |
＼＿＿二＿＿ノ
＿＿＿＿
／￣ヽ／ ＼ ／（ﾟ）＼／￣ヽ 人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人
| /（ﾟｯ） ヽ ﾉ( | ＜ ─ｧ "‐┼ ‐┼ ‐┼ ‐┼ ‐┼ ‐┼ | | ＞
| ( ､＿ 三 | ⌒ | ＜ …グリフィン ノ .／,| ／,| .／,| ／,| ／,| .／,| .・ 」 ＞
| | ) r‐ ﾉ( | | ＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹ
| ヽ ⌒ ｿ |
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(（ (_,､_) ）)
ノ （ `ー─ - ､＿ノ^ヽ 人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人
γ（ﾟ）。ゝ￣￣￣ ヽ-､ )ヽ ＼ ＜ ＿|＿l__ ┼─‐ //// ＞
(（ ﾉ ●ヾ0{ ）ﾟﾉ （ﾟ） ヽ )） ＜ | ） ＿ / ─ ー─ //// ＞
ノ = ● ＼ | __○＿_っ | ＜ | _） / （___ ････ ＞
（ 丶､＿ ,, ヽ )） ＼ヾ . .:::/つノ ＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹ
＼ ） Uuν
ヾ＼ `ー二＿＿ノ
378:病弱名無しさん
10/09/04 19:19:28 a+NBesW80
欧州株：上昇、米雇用統計を好感（9月3日）
URLﾘﾝｸ(jp.wsj.com)
独製薬・化学大手メルクは2.8％高。
同社が開発する多発性硬化症(MS)の経口治療薬「クラドリビン(一般名)」が
オーストラリア当局の承認を受けたと発表した。
379:病弱名無しさん
10/09/06 00:07:40 rnZD9X8bO
弟に「今度MSの専門医に行ってみるよ」と言ったら
「え？モビルスーツの何？」とガチで言いやがった
なんかMSという名称が楽しく感じたので
今後MS＝モビルスーツでいいやと思った
380:病弱名無しさん
10/09/06 02:00:27 o3wxYNdA0
有名な病気ではないから仕方ないよね。
うちは友人に「マイクロソフト？」と言われたよ。
381:病弱名無しさん
10/09/07 20:34:03 UcPzE52r0
ビタミンDは癌（がん）や自己免疫疾患関連遺伝子に影響を及ぼす
URLﾘﾝｸ(news.e-expo.net)
ビタミンDと自己免疫疾患や癌（がん）関連遺伝子とのつながりを、英国およびカナダの研究者らが発見した。
この知見により、ビタミンD欠乏が多発性硬化症（MS）や1型糖尿病、関節リウマチなど、
多くの重篤な疾患の危険因子（リスクファクター）である理由の説明がつく可能性があるという。
ビタミンD欠乏がさまざまな疾患の危険因子であることを示すエビデンス（科学的根拠）は増えつつあるが、
ビタミンDがどのように関与しているのかは正確にはわかっておらず、遺伝的特質の寄与が疑われていた。
ビタミンDは、遺伝子発現に影響するヒトゲノムの特定の位置に結合するビタミンD受容体を介して遺伝子に影響を及ぼす。
今回の研究で、英オックスフォード大学のSreeram Ramagopalan氏らは、
ビタミンD受容体結合部位のマッピングを行った。
この情報は、ビタミンDの影響を受ける可能性のある疾患関連遺伝子の同定に使用できる。
その結果、ビタミンD受容体結合は、多発性硬化症や1型糖尿病、クローン病など
いくつかの一般的な自己免疫疾患に関連するヒトゲノムの領域や、
白血病や大腸（結腸直腸）癌に関連する領域で有意に増大していた。
Ramagopalan氏は「今回の研究は、特にビタミンD欠乏に敏感な（感受性の高い）遺伝的素因を有するに人にとっては、
ビタミンD欠乏が大きなリスクになることを強調するものである。
これら疾患の予防策としてビタミンD補充を検討する必要がある」と述べている。
研究結果は、医学誌「Genome Research（ゲノム研究）」オンライン版に8月23日掲載された。
米国ではガイドラインの見直しを現在検討しており、多くの専門家がビタミンDの推奨摂取量の増量を求めている。
日光への曝露は季節、地域によっては十分ではないが、体内での自然なビタミンD産生を促す。
また、ビタミンDは魚やチーズ、卵黄、強化ミルク、朝食のシリアルなど特定の食品にも含まれている。
（HealthDay News 8月24日）
URLﾘﾝｸ(consumer.healthday.com)
Copyright (c) 2010 HealthDay. All rights reserved.
382:病弱名無しさん
10/09/07 23:47:06 9vhye6fE0
知り合いの医者に
なんで効くかまだわかってないけどMSにいいらしいって聞いたんで
ずっとサプリで飲んでたお
とりあえず再発はしてない
383:病弱名無しさん
10/09/08 07:18:55 Frj18w66O
自覚症状がないけどMRIに病巣がうつってました。
その場合も治療、パルスなどするんでしょうか？
384:病弱名無しさん
10/09/08 08:47:53 Eksv82P/0
>>382
サプリとは
ビタミンＤ？ですか？
385:病弱名無しさん
10/09/08 13:15:33 jzqaomEM0
>>383
自分も同じケースがあったんですが
担当のお医者さんからパルスした方がいいとすすめられました。
386:病弱名無しさん
10/09/08 13:46:50 4vi0RqKRP
パルスすすめられたのなら活動性の病巣だったのかもね。
活動性の病巣じゃなかったら、病巣の数にもよるだろうけど
予防対策としてインターフェロン始めるかもしれないです。
分からないことは主治医に訊くのが一番ですよ。
おだいじに！
387:病弱名無しさん
10/09/08 20:45:36 Frj18w66O
活動性の場合もあるんですね。
半年振りにMRIを撮ったんですが、病巣が増えていたみたいです。
主治医がまだMRIを見ていないので、今週確認してみます。
ありがとうございます。
388:382
10/09/09 22:41:31 940Pq1z10
>>384
私のはビタミンDというかそこらのコンビニで売ってるカルシウムサプリです。ビタミンDも入ってるので。
知り合いの医者（神内ではない）いわく
どこかの国で病気と食べ物の関係を大規模に調査したところ
サプリでビタミンDを適量摂取しているひとはMSの発症が少ないというデータがとれたのだそうです。
理由は当時まだわかってなかったのですが適量なら体に悪いものでもないだろうと思ってずっと飲んでました
>>381の研究から説明がつくようになるのかもしれないですねー
389:病弱名無しさん
10/09/10 17:30:25 Ab2pK49hO
バンコミン、メチコバールみたいな名前で出されてるビタミンB12のサプリじゃなくて？
神経を保護する作用があるらしい。
私は医者に処方されてるよ。
気休め程度のMSの再発予防にね。
390:病弱名無しさん
10/09/11 01:26:07 nWeLBB610
ベタフェロン打ってるけど
ビタミンD、B１２サプリ処方してもらえるのは初耳だわ。
391:病弱名無しさん
10/09/11 02:25:37 Bf1PCsZV0
ビタミンB12→神経の再生を促す効果が確認されていて薬も出てる。389は医師から処方してもらってる。
ビタミンD─→MS発症を抑えるという新学説を伝え聞いた382が勝手にコンビニで購入し飲んでる。
392:病弱名無しさん
10/09/11 02:30:32 Bf1PCsZV0
途中で送信してしまった。
ビタミンは適量なら悪い効果はまずないので好きなのを飲んだらいいと思うよ。
身近な薬やサプリに新しく効果が認められるのはうれしいことだ。
393:病弱名無しさん
10/09/11 18:35:14 MVobKPW0O
月額自己負担額が上がってた…年々貧しくなってる気がするのに何故だろ。
自己負担金額って地方自治体によって違うのかな？？
この金額の高さじゃ、毎月病院に行けないよ…。
病院行くために働いてるみたいな感じだ。
ワーキングプアとか負け組って自分みたいな事いうんだろうな…
これじゃあ貯金出来ないし、将来不安すぎる。
自分は発病して重大な障害が残ったけど、前に書いてる人いたけど、症状よりも将来の方が不安だわ。
こんなんだから鬱も悪化してくばかり。
引っ越したら自己負担額安くなるかな？
安月給サービス残業なのに、なにこの金額orz
394:病弱名無しさん
10/09/11 22:13:25 FcW/2cl5P
>>393
診察だけでも、そんな高額になるんですか？
自分は11,500円/月額上限のやつだけど
診察のみだと、いつも330円の支払いです。
お薬は院外薬局なので無料です。
MRI検査は年に一度くらいだし...
あまり医療費が負担になったことがありません。
地方自治体によって違うんですかね？
特定疾患の医療費助成は全国共通だと思っていました。
395:病弱名無しさん
10/09/11 22:56:36 o3Csg4KSO
私はまだ特定疾患の認定降りてないから
ベタフェロン代だけで破産しそう
ひと月で受給可否の通知は来るって言ってたのに、それすらこないから不安でたまらん
もし認定されなかったら治療放棄か首くくるかだわorz
396:病弱名無しさん
10/09/12 00:15:25 G1/fhIYu0
>>395
特定疾患の認定が降りる前にベタフェロン開始だったの？
私は医師に「次に再発したらインターフェロン開始しましょう」と言われたよ。
だから、自然と認定降りてからのベタフェロンだった。
医師や病院によって大分違うんだね…。
とはいえ、認定が降りても仕事が無くて経済的に苦しい。
将来に不安ばかりが募る生活から早く抜け出したい。
397:病弱名無しさん
10/09/12 13:20:49 dIfLcYAhO
ベタを先に開始しても、認定されたら、申請日に遡って請求できるよ。自分は申請後アボ開始、その後認定されました。
払い戻し手続きが必要で、病院の書類作成料かかったけど。
398:病弱名無しさん
10/09/12 19:21:50 aJGj05p00
>>395
そうそう、保健所に提出した日から特定疾患の医療費になりますよ。
私も返金してもらえました。
399:病弱名無しさん
10/09/12 22:45:53 RZ5u8GHEO
みんなはMSって診断受ける前、何科を受診した？
自分は目眩のあと顔面神経麻痺の症状が出たから
耳鼻咽喉科受診して神経内科に回された
後で先生に「耳鼻科でMS見つかる事はめったにない」って言われて
しばらく耳鼻咽喉科のモルモットにされたぜ
400:病弱名無しさん
10/09/12 22:59:16 dIfLcYAhO
私は、突然片目を失明して眼科を受信したら神経内科でMSの疑いがあると言われ、検査したよ。
治らなかったけどね。
401:病弱名無しさん
10/09/12 23:04:43 /YxeNDPJ0
右半身麻痺になって内科へ。
五月病と診断っされていつも行く整体師のところで別病院紹介、
さらに大学病院へ紹介。半日待たされてやっと診察。即入院。
動かないのに甘えとかいわれてもう怒りやらなんやらでわけわからなくなったわ。
402:病弱名無しさん
10/09/13 08:09:56 BkMj1a5l0
私は 急な視力低下と左腕脱力で まず近くの眼科へ行った。
「老眼」と診断・・・
次の日、神経内科へ行った。
403:病弱名無しさん
10/09/13 11:49:06 yzaODQzLO
>>401私も目眩と吐き気が治らなくて内科言った時
ストレスのせいだって決めつけられてロクな検査も診察もされず帰された
あの時の女医を殴り倒したい
404:病弱名無しさん
10/09/13 15:07:36 71yYyIRzP
内科じゃ正確に診断できないですよね...
自分は右脚から痺れが始まり皮膚の感覚異常もあり
どんどん症状が左脚や胴体まで上がってきたので
神経内科のある病院に行ったのですが
（受診前に電話で確認しました）
その日は神経内科医が不在で内科へ通され
採血と診察（痺れて困っているのにナゼかバセドー氏病かもと言われて....）
後日また外来でと言われ参りました。
翌日にはもっと症状の範囲が広がってきたので
違う病院に行って別の大きな病院宛に紹介状を書いていただき
そこでMSと診断されました。
症状が出始めてから1週間で診断されたので
けっこう早く治療開始されたと思います。
パルス始めた頃は、もう右手が麻痺していましたが....
405:病弱名無しさん
10/09/13 16:22:20 2gATS0ys0
自分の場合、右半身に力が入りづらくなって、軽い目眩。
自律神経失調症とかかなぁ、と思いつつも近所の町医者(内科)に
相談に行ったら、「脳梗塞の可能性あり」と、そのままタクシーで総合病院へ。
既に連絡されており、車椅子が用意されてて(脳梗塞は衝撃を与えるのはまずい)、
CT検査直行。その結果は特に何もなかったらしく、車椅子からは開放されたっけね。
で、問診受けて次にMRI受けたら白い炎症跡があちこちに。
これだねぇ、ということで神経内科でした。あとはお決まりの髄液検査やら。
特定疾病の申請は、1年後の再発が確認されてからでした。
体質的にベタは止めたほうが良い(強いアレルギー体質なんです)との医師の判断で、
自分も同意。それ以降、軽い再発はあれどまだ見えるし歩けるし。
過去様々な病気や怪我をしてきたが、その都度思うのは自分の医師運の良さ、だな。
一応病気慣れしているのもあるので、自分の症状をなるべく客観的に説明するのに
慣れているってのもあるけど(^^;
今、右手から右顔面が「冷たい」のよねー。冷点やられてるかなぁ。ちょっとドキドキ。
406:401
10/09/13 18:16:29 cEfLW+oW0
>>403
私の時も女医だったよ。殴り倒したいのは激しく同意ｗ
407:病弱名無しさん
10/09/13 21:30:27 IrwtgByMO
今年、何回、再発してるんだろ。もう嫌になる。
408:病弱名無しさん
10/09/14 00:19:13 Ny5i1YpWO
>>407
大丈夫？再発予防の治療は何してるのかな？
私はベタフェロン使ってるけど、注射部位がすぐシコリになっちゃって、もう打つ所がない
アボネックスに切り替え検討中
409:病弱名無しさん
10/09/14 00:57:24 XzN0VM4BO
>>408
NMOではないんですがインターフェロンが合わないんですよ。
インターフェロンをやっても再発してしまうので。しかもインターフェロンをやっても再発回数が多いんですよ。
410:病弱名無しさん
10/09/14 01:45:48 STeoZYTL0
(⌒Y⌒Y⌒)
／＼＿＿／ ,.‐''￣ "' -､
/ ／ ＼ さ～て /i(ｏ.〉 (ｏ .> ヽ
/ ／ ﾞﾞﾞﾞ~ﾞl. ﾞﾞﾞ `i 来週の・・・ l＿/_〈._．､＿＿l
（⌒ / ,r'⌒'. ､il'.⌒ir ? ￣ ?
（ (6 :. ″ﾞﾞﾞ. ゜ﾞ. ' i (｀；ω；/
（ ｜ .::::. ,,r' ･ッ!ヽ ,r ＿（＿_（＿＿＿
＼ : ,,r'─r,ﾞｉ,.i l ヽ ＿＿ ＼ l
＼, .,r''''ﾞﾞﾞﾞﾞ!ッ./ ヽ. }王王ヲ /
'ri!､_＿,r' ヽ,＿＿_,,,／
＿＿＿＿＿ ! l ｜ i
／ ＼＼＼＼＼ ! !i! !|! i!,!! i!!
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/ ／ ﾞﾞﾞﾞ~ﾞl. ﾞﾞﾞ `i DEATH！ ko j (.o_,> ヽ （´;: :`） :）
| ,r'q Trj'.il'.f `or (；: ヾ ゞ l´_.〈 .. , － ,!ノ（´;（´;:`） ⌒:; ）
（6 :. ″ﾞﾞﾞ. t y゜ﾞ.'i ( ； )´;:⌒）i' ﾉｰ・' / ￣,`iミ´;: (；: ヾ ゞ:（ `）
｜ .::::. ,,r' ･ッ!ヽ ,r ミ´;: (；: ヽ（ ）ﾋ=z､. ´ / ゞ´;:⌒`）（ : ；）
＼ : ,,k'─ry,.i （´ ⌒; ） ヽｰ'´＿__,,,／ （´ ⌒;: ）
＼, .,r'j'kﾞﾞﾞﾞ!ッ./
'ri!､b＿,r'
411:病弱名無しさん
10/09/14 20:18:12 4cheF4gOO
自分は眼科に二ヶ所行って分からなくて、目の神経かもって言われて神経眼科に行きました。
MRIを撮って、すぐ大学病院へ。
二軒目で来週に視野検査を～って言われたけど、そんなの待っていたら今でも神経内科にたどり着いていなかったかも。
412:病弱名無しさん
10/09/14 21:25:33 Ny5i1YpWO
>>409
危険も伴うけど、治験の薬試してみては？
FTYやONOは経口薬だから随分楽だと思う
後はコパキソン…とか言うのも治験出来るみたい
ただし田舎とか専門医いない病院だと難しいみたいだけどorz
やっぱり最初から神経内科かかった人って少ないんだね
神経内科って言われても、どんな病気だとそこに行くのかいまいちわからないし
とりあえず難しい病気の人が多いってイメージは持った
413:病弱名無しさん
10/09/15 00:27:21 mMwu0WsI0
私も初めは眼科だったな。視神経に炎症があってステロイド使用で回復。
しばらくして歩けなくなったから整形外科へ。もちろん異常なし。
それから神経内科を紹介された。病名が分かって一時は安心したけど怖かったな。
難病や奇病が多すぎる…。
414:病弱名無しさん
10/09/15 01:30:55 dGGPNS+t0
医学生の友達にきのうから右目がみえないんだー（笑）
って言ったら明日行くようにって大学病院勧められて
眼科に受診したら即日入院でそのときMSかもって話は眼科医に教えてもらった
その後反対の視神経もやられて確定
県内中のMS患者が集まるような病院だったから早かったのかな
415:病弱名無しさん
10/09/15 18:51:09 9MwGfzR60
朝起きたらなんだか力が入らない、病院行きたくないｗので一週間様子見→治らないので諦めて地元の病院へ
→CT撮ったら「脳に影がある。まだ何とも言えないが脳梗塞かも」ということで大学病院行き。
そっちではMRI撮って心エコーやって髄液抜かれてアババババ、多発性硬化症っぽいですね…と言われた。
しばらく様子見してる間に悪化、パルス決定。結局３週間ちょい入院。
そのあと再発してベタやることになって一週間入院、とまぁこんな具合。
担当の先生でマズイ人がいなかったのは幸いかな。
416:病弱名無しさん
10/09/17 09:28:44 qU9nowAAO
>>412
レス遅れてすいません。今の病院を変えようと思います。
なんか今の病院じゃ自分はダメになっちゃうと不安で。
今回の治療が終わったら病院、変えますね。
417:病弱名無しさん
10/09/17 22:30:16 c3Kbi8xrO
みなさん、病巣は消えてますか？
自分は症状ないけど増えていました。
病巣は消えることはあるんでしょうか？
活動期じゃないので、パルスはしないでプレドニン継続です。
418:病弱名無しさん
10/09/18 01:28:59 KJWeKROV0
>>417
自分はうっすら胸髄に残ってますよー
プレドニン何ミリ飲まれてますか？
自分は７．５ミリ飲んでます
5ミリに落としたらすぐ再発してたのでこれが限界かな(´･ω･｀)
ベタは1年で4回再発したので辞めましたｗ
現在プレドニンを継続して飲まれてる方、何ミリか教えて下さい
419:病弱名無しさん
10/09/18 08:02:30 qzKnPyge0
病巣 残ってます。多少の症状もあります。
でも 服用なし、治療ナシです。定期受診はあります。
これって おかしいですか？
420:病弱名無しさん
10/09/18 13:28:42 I2JQifUOP
>>419
知り合いが、あなたと同じです。
大脳に病巣があるけど活動性のものでなく
軽い症状は起こっているけど投薬ナシです。
数ヶ月に1度の診察（定期検診）と
年に1度のMRI検査を受けていると聞きました。
421:病弱名無しさん
10/09/18 15:41:47 +BCJHoxKO
自分の脳に病巣が5つくらいありますが、今は活動してないからパルスはしてないですよ。
422:病弱名無しさん
10/09/18 18:58:45 v1CMo4iq0
なんか調子悪いと思ったら、台風が来てたのね
423:病弱名無しさん
10/09/18 20:01:01 gqlK036i0
>>420
同じような治療を受けている方がいて 安心しました。
軽い症状は 治療（投薬）しても治らないってことですかね・・・
424:病弱名無しさん
10/09/18 21:27:59 I2JQifUOP
>>423
症状が起こり出して次回の外来予約日を待たずに診察を受けるか
それとも、少し様子をみてからにするか....
そんなこんな考えてるうちに、症状が治まってくるようです。
きっと一時的なものなのでしょうね。
その友達はMS初発から10年ちょっと経ちますが
大きな再発を起こしたことがありません。
ただ頭部MRI検査結果で病巣が11～12個あったそうです。
今年の更新書類では病巣の数が減っていたと話していました！
自分は、大脳と脳幹と頚椎と胸椎に病巣があります。
視神経はよくわからないのですが、眼科で視野検査したら
一部見えていないところがあり、年に一度、眼科の定期検診を受けています。
脊髄に出たら入院しなくちゃダメでした。
再発回数が少ない方なので、現在は症状を緩和させるお薬のみ服用中です。
ベタフェロンやアボネックスは、やったことがありません。
425:病弱名無しさん
10/09/18 22:47:34 S9Iz32ylO
471です。
半年前に症状が出て、プレドニン1錠までいったんですが2錠飲んでます。
主治医は活動中の病巣じゃなくて特に症状が出ていなければ、特にパルスをする必要ないという考え方のようです。
なので次回の診察で1錠になると思います。
本当に人によって症状も治療方法も違いますよね。
426:病弱名無しさん
10/09/18 22:56:00 I2JQifUOP
>>425
>>424です。
自分も大脳の病巣が見つかった時に活動性の病巣じゃなかったので
パルスしないまま放置しました。
プレドニンの服用が少なくなってくると嬉しいですよね。
おだいじにです！
427:病弱名無しさん
10/09/19 15:12:18 8AnKWk6/0
受給者証届いた。が、限度額が上がっていた！収入は確実に減っているのに。まあ、上がったっつも微妙にだが。国も厳しいんかなぁ。
428:病弱名無しさん
10/09/19 18:31:04 ZyoTQCPm0
調子は悪くないんだが、ここ最近は
やる気がなくダラダラしている…
429:病弱名無しさん
10/09/19 23:28:08 AlWpHVjlO
足にしびれがある場合は脊髄に病巣がある場合が多いんでしょうか？
430:病弱名無しさん
10/09/20 02:18:08 5/PuE6YO0
ＭＳ歴３年目。その間２回の再発でパルスをやりました。
ベタが合わず今はアボを開始して１年が過ぎ、最近やっと体調が良くなってきたので
仕事(看護師)に復帰したのですが、半日勤務でもクタクタになる程疲れます。
そこで皆さんに質問です。
皆さんの中にＭＳに罹患していて看護師をやっている方はいますか？
皆さんはどんな仕事をやってますか？
疲労、ストレスなどは仕事をしていく上で避けられないと思うのですが
負担の少ない仕事があれば教えていただきたいです。
431:病弱名無しさん
10/09/20 08:54:47 /NqMQMhl0
>>430
建設業です。
健康な時と比べると、疲れやすいですね。
432:病弱名無しさん
10/09/20 11:49:27 HNqwdoZeO
仕事あるだけ羨ましい
433:病弱名無しさん
10/09/20 12:41:24 diBNI1fZ0
仕事に復帰する勇気スゴイと思う。
434:病弱名無しさん
10/09/20 12:42:59 BX11Ocur0
>>431
技術系の仕事しています。
加齢のせいもあるでしょうが、疲れやすくなっと思います。
435:病弱名無しさん
10/09/20 12:47:40 diBNI1fZ0
ＭＳになって半年経ちました。
物忘れ外来に行ったほうが良いかとおもうほど
物忘れが気になります。
何かを取りに部屋に入る→目に入った違う物を取ってくることがある。
忘れ物が多い。
買い物に行っても 買い忘れ、行き忘れがある。
何かしら脳の影響が出ているような気がします。
436:病弱名無しさん
10/09/20 12:49:28 r07TlLsi0
もう楽になりたい。
437:病弱名無しさん
10/09/20 16:59:57 JLanDXMMO
>>430
専業主婦です。MSの私と結婚してくれて、専業主婦やらせてくれる旦那様に感謝。ありがとう。
438:病弱名無しさん
10/09/20 21:30:17 X2ZKeEzEO
前に違う病気で入院してた時、「MSは看護師に多いかな」と看護師が話してました。
というかここの皆さん症状軽すぎ。
罹患歴が短いの？
439:病弱名無しさん
10/09/21 00:03:05 172XuGbaO
営業やっていましたが、体力的にも精神的にもキツいので退職するか悩んでいます。
知り合いは看護師で、保育士もいます。
みんな視神経炎からです。
440:病弱名無しさん
10/09/21 06:54:57 K46ATgymO
>>437
おめでとう。良かったね
とか言えない。妬み嫉み恨みの感情しか湧かないや
だからダメな人生なんだろうけど
私も早く楽になりたい終わらせたい
441:病弱名無しさん
10/09/21 21:41:32 Skb5G0V90
４３０です。
遅くなりましたが皆さんレスありがとうございます。
可能であれば仕事をせずゆったりと生きていきたいですが、
大黒柱の私はそうもいかず、再発を恐れながらも無理をして働かなければ
ならない状況なもので・・・。
確かに仕事があるだけ幸せなのかもしれないけど、この疾患の為に断られた事も
ありますよ。
振り返っても仕方ないしＭＳと上手く付き合っていくしかないですよね・・・。
442:病弱名無しさん
10/09/22 22:12:33 rxYEwfz9O
近所にMS専門医がいた
今通院してる病院に同じ病気の人は通院してないって聞いて
慢性疾患なのに何故だろう…っと思ってた
多分みんなその専門医に移ったんだろうな
主治医の先輩医師らしいから、主治医はその先生がMSの専門医だって知ってたはずなのに
主治医からはその先生の話全く聞いてない
ベタの打ち方とかも、専門医に聞いたら導入時の教育が良くなかったって指摘された
主治医を凄く信頼してたのに、なんか信じられなくなっちゃったよ
専門医のいる病院に転院検討中
443:病弱名無しさん
10/09/22 23:08:54 0xIsaB9S0
>>442
その方が安心かもしれませんね。
色々と面倒なことがあるかもしれませんが
転院の手続き等、頑張って下さい。
444:病弱名無しさん
10/09/22 23:56:21 9Bd5eDUlO
主治医とは長い付き合いになるから、信頼出来ないと精神的にも安定しないよね。
頑張ってください。
445:病弱名無しさん
10/09/23 20:00:46 NRdyX+SZ0
ノバルティスの多発性硬化症治療薬、ＦＤＡが初の経口薬として承認
URLﾘﾝｸ(jp.reuters.com)
446:病弱名無しさん
10/09/25 00:20:52 YFmYPoczO
12月からベタが溶解手順が簡単になるのに差し替えられるみたいだね
この調子でどんどん楽な薬が開発されないかなぁ
447:病弱名無しさん
10/09/25 01:18:23 NNC6jGgW0
ここを見ている人たちは多発性硬化症と診断されるまでどういう経緯だった？
私は視神経炎の３年後に足の脱力を感じて診察と検査を受けたら多発性硬化症と言われた。
448:病弱名無しさん
10/09/25 02:59:19 RMXjbVT50
>>447
>>404です。
449:病弱名無しさん
10/09/25 08:37:30 upQIu02p0
>>447
視神経障害、左手脱力で神経内科を受診。
すぐにＭＳ疑い→入院（いろいろ検査され）→2週間でＭＳと診断。
皆さんの話をいろいろ聞いても
早い診断だと思います。
450:病弱名無しさん
10/09/25 11:41:05 CBF4VjRf0
>>399-がその話題ですよ
451:①
10/09/25 23:06:33 +Bn4ioPgO
今、父親が「この病気かも知れない。入院して様子見てから判断する」と言われています。
判断まで半年以上かかるそうです。
病院に1･2か月入院し､そのままリハビリ施設に転院し3か月入院し､退院後また病院に入院して判断と言われました。
判断はそんなにかかるものなのでしょうか？
目眩など体調壊したのは今年に入ってからすぐで、何処に行っても判らず、今の病院で脳梗塞として９月初めから入院しています。今も何も治療はしていません。
452:②
10/09/25 23:08:12 +Bn4ioPgO
と言うか入浴無しで体さえ拭いてくれない（忘れてる？）病院なので本気で取組んでいるのか不安です。
目も悪いし左半身麻痺もあるし、気になります。風邪ひいてもその治療も投薬もありません。
大きな病院で救急患者が多いから看護師の手も足らず忙しいのは分かりますが…。
看護師に起きるのもままならない父の歯磨きの事を聞いても答えもなく、「水酌んで来ます。楽飲み名前ありませんよ！」と買ったばかりで名前を書いて無かった事を注意だけされ放っておかれました。
今では、ただ入院費だけ取られてる気がしています。
もし、そうなら早めに病院を変えたいと思っています。
母も体が弱く弟は障害を抱えて手がかかり私も持病持ちで、経済的な事もあり
今、本当に悩んでいます。
皆様も大変な中で頑張ってらっしゃるのに、いきなり長文で質問をして申し訳ありません。
453:病弱名無しさん
10/09/26 00:02:20 YFmYPoczO
>>451
この病気は「再発寛解型」と分類される症状が多いので、「再発」が確認されるまで診断を確定しない場合があります
症状によっては特に治療せず、自然に状態が改善する場合もあるので
副作用の強いステロイド治療を見送り、経過観察で対処する事もあるかもしれません
どちらにせよ、診断は医師に頼るしかないので
病院自体に不安を感じるようでしたら転院をお勧めします
454:病弱名無しさん
10/09/26 00:15:05 2aX68AnW0
>>452さん
本当に、お疲れさまです。
ご家族のことや、ご自身のことでご苦労され大変なことと思います。
最寄りの保健所に相談してはいかがでしょう。
それか >>1 の「MSキャビン」に
電子メール：電話：FAX等での問い合わせをされるのもよいと思います。
Dr.から公費負担の話はされませんでしたか？
MSと診断され、いくつかの書類を保健所に提出すれば
医療費公費負担（特定疾患医療受給者票）の申請が承認され次第
治療費が大幅に軽減されるので、とても助かります。
近くにMS専門医のいる病院があれば転院した方がよいかもしれません。
また質問があったら書き込みしてください。
物事が良い方向へ向かいますように、一緒に考えましょう。
今が踏ん張り時だと思います。
頑張りましょう！
一日でも早く、お父さまの病状が安定されますように願っています。
455:病弱名無しさん
10/09/26 02:07:13 c+gx+SEa0
>>451,452さん
肉体的・精神的にも経済的にも本当にお疲れ様です。
うちの子の場合は、手足のしびれと吐き気の時点では原因がわからず
経過観察でしたが、目が見えなくなって大きな病院を紹介され、MRIで
「MSの疑いあり」と言われたその日にまずDr.が書類を書いてくれましたよ。
そのとき「特定疾患は申請日から公費負担になるので、できるだけ早く
他の書類を揃えて保健所に提出するように」と教えてもらいました。
私も持病をかかえていて、自分の医療費が毎月5万円以上かかるので、
一定の金額以上は公費で負担していただけるのは本当に助かりました。
>>454さんが仰るように、どなたかに相談されるのが良いかもしれませんね。
>>451さんのストレスが一日も早く軽減されることを願っています。
456:病弱名無しさん
10/09/26 12:53:16 A5Ka2X9gO
俺は 二年前に臍右側が、感覚以上 放置してたら右側爪先まで、広がり
あわてて 掛かり付けの整形外科 MRIとって 胸椎に病巣ありました
神経内科で 髄液検査で陽性
パルス１クール 、プレドニン30から 二年かけてアウト
再発したら(違う箇所)MS確定と言われたよ
幸い 再発なしで 感覚障害温度障害の後遺症は残りましたけどね
現在は ３ヶ月の定期検診。
このまま 再発なしで逃げ切りたい
457:病弱名無しさん
10/09/26 17:38:59 6B7Tm33Q0
受給者票の申請、蹴られました＠神奈川
「不承認通知書」ってのが届きました。
痺れや軽い脱力が強くなったり収まったりを繰り返してて、
主治医の「再発みたいだけど、薬使わずに収まるならその方が良い」に同意、
治療は受けないまま3年くらいたってます。
その「治療を受けていない」ってのが受給者票承認の条件に合わないそうで。
とりあえず働けているし、再発さえしなければそれで良いわけで。
来月とその翌月の検査通院で限度額越えることにならなければいいなーと思いつつ。
まぁそういう話もある、というくらいで。
458:病弱名無しさん
10/09/26 22:27:43 FFmGljr00
>>451-452です。
まず皆様に謝らなければなりません。父の病気は多系統萎縮症でした。
治療法も薬もなく現状を見るしかないようです。
藁にもすがる思いで冷静さもなくしてここに書いてしまいました。
皆様が大変な中を書いて下さったのに、本当に申し訳ありません。
その上でお礼を書かせて下さい。
459:病弱名無しさん
10/09/26 22:28:01 K0uZ8gt40
今年二月末に右目見えなくなった(視神経炎)。
最初に行った眼科ですすめられて大学病院へ紹介状いただいて、その日のうちにMRI撮影。
その週のうちに入院、ってことに。
MRIできたときに病巣映ってて、以前にも何かなかったか聞かれて、そういや2～3年前に
右足がなんか痺れて病院行ったけど、ビタミン出ただけで、そのうち治ったって話をしたら
「多発性硬化症ですね」と。
出たのが目だったからすぐ病院行って、速攻で認定出たから、ラッキーって言えばラッキー？
460:451・452
10/09/26 22:33:56 eU/zhv1/0
長文になります。お忙しい方や興味ない方は、どうぞスルーして下さい。
>>453さん
早速のレス、感謝いたします。
お医者様側の考えのわかるレス、ありがとうございます。
そういうこともあるのだな、と冷静になりました。
病院に関しては・・・
神経内科自体少ないし病気自体もハッキリと決まったわけではないので迷っています。
お医者様はとても正直な感じのする方で、看護師さん達も・・・何か事情があるのか・・もう少しだけ我慢して見てみようと思います。
早速の回答を本当にありがとうございました。
>>454さん
大変な中での励ましと解決策を本当にありがとうございます。
保健所に相談って思いつきませんでした。またその他の専門機関への相談も為になりました。
今から少し調べて、父の担当医師にももう少し話を聞いて行動に移してみます。
互いに頑張ろうとの言葉は、とってもとっても嬉しかったです。
病名が違ってしまったのでこのスレにいることは出来ませんが、これからも難病と闘うものとしてお互いに頑張れたらいいな、と思います。
>>455さん
お母様の立場でのご苦労は看病疲れや金銭的問題以外にも沢山あると思います。
ご自身の医療費も高額ですね。大変な中でのレス、本当にありがとうございます。
正直、医師の診断を待つ間の医療費が恐ろしいです。様々な事情から今の入院費も払えない状態です。
455さんは疑いがある時からお医者様が動いて下さったんですね。
私もお医者様に相談してみようと思います。
診断が下ってから考えようとは言われてますが・・限界なので。
455さん、大変でしょうがどうかご自愛ください。
461:451・452
10/09/26 22:34:41 eU/zhv1/0
>>456さん
2年も・・・。難病って診断が難しいみたいですね。
今もこれらも大変でしょうが、わかるまでも本当に大変だったと思います。
精神的にも肉体的にも辛いでしょうけど、
少しでも良い方向に向かうように、何の役にも立ちませんが、せめて祈らせて下さい。
>>457さん
私へのレスではないかも知れませんが、書かせて下さい。
受給条件と医師の治療方針が必ずしも一致するとは限らないのですね。
私にとってもとても為になるお話です。
金銭的な問題は大きいです。
受給できるかどうかは死活問題に関わる場合も多いと思います。
457さんも何とかならないのでしょうか・・・。
どなたかが良い解決策を下さったら良いのですが・・力になれずに申し訳ありません。
働けてるとは言え、ご心労は察するにあまりあると思います。
金額を気にしながらの通院で、必要以下の治療にならないようにはなさって下さい。
素人が偉そうにごめんなさい。
どうぞお体を大切になさって下さい。
最後に、回答を下さった方やその他ご覧になって下さった方へ。
長文ばかり申し訳ありませんでした。
しかも病名違い・・・。
さすがにかなりの自己嫌悪です。
本当に有難うございました。
ご本人様もご家族様も、どうかどうか御自愛下さい。
病名は違いますが、お互いに頑張りましょう。
では、失礼いたします。
462:病弱名無しさん
10/09/27 00:36:36 LIyD5lZRO
>>457
金銭面は本当に辛いですよね。
特定疾患認定は再発してないからダメだった。って人も多いみたいですね
かく言う私も未だに認定が降りず、ベタ代に苦心してます
最近再発の兆候が出て、火曜日にMRI検査して来るのですが
先生が「本当は受給者証来てからやった方がいいのにね。
再発だったらまた入院費とか掛かるし」と言ってました。
症状の悪化より、金銭面の悪化がストレスです
463:病弱名無しさん
10/09/27 09:03:38 A3DRO6Pd0
>>462
都道府県によって違いますよね。。。
私は 発症すぐに認定されました。
今のところ 再発なく、ベタなく
多少の後遺症です。
更新は無理かもしれません・・・まだ通知が来ていません。
464:病弱名無しさん
10/09/27 09:05:56 A3DRO6Pd0
＞＞456
温度障害とはどんなものでしょうか？
ＭＳ診断されていないということは 病名不明なんですか？それとも疑いって感じですか？
465:456
10/09/27 10:42:03 DvQukknFO
>>464
温度障害 言い方が間違えたかもしれませんが
冷水に右足を入れると、ぬるま湯 正確な水温ではないです
自分は、まだ 確定受けてません 発症時に 原因追求のため
HIV、B、C型肝炎、梅毒などの検査しましたが すべて陰性
血液検査 アクアポリン陰性
ルンバール 陽性
脳、頸椎、胸椎MRI 胸椎に一ヶ所の病巣です。
眼科で 検査 以上なし
現在 MS疑い
466:病弱名無しさん
10/09/27 12:02:10 yT8/Mp4+0
>>465
知覚麻痺の症状じゃないのかな
ボクは再発時に身体のしびれが出ると触っているものの温度が分からなくなる。
467:病弱名無しさん
10/09/27 13:48:18 DvQukknFO
>>466
知覚障害は ありますよ
パルスやって ピーク時に比べると だいぶ良くなりましたが 爪先のビリビリ感は いまだ残ってますよ
温痛は 雨が あたるとチクチクする感じ
あと 発症して 痺れは 一度もないです
頸椎ヘルニアもちなので 症状が出たら すぐMRIです病巣の確認とのこと
MRIは 緊急時以外は 一年に一回みたいです
468:病弱名無しさん
10/09/27 21:08:48 LIyD5lZRO
再発ｷﾀ＼(^o^)／
でも外来でステロイドパルスして様子見で良いらしい
入院にならなくて良かった
469:病弱名無しさん
10/09/28 00:43:21 kT18JFyg0
>>457
私も神奈川在住です。
再発を繰り返すうちに、たとえ症状は治まっても脳の萎縮が進む怖れもあると聞きます。
私は再発回数も少なく、症状も軽く、後遺症もさほどきつくありませんが、
このさきの長い人生を考えると、脳の萎縮はいちばん避けたいことなので、
ベタなどの再発防止治療が不可欠だと主治医に言われました。
よけいなお世話かもしれませんが、とりあえず通院するなりして、きちんと認定を受けられるように
主治医とよく相談されたほうがいいのでは･･･。とくに治療（服薬など）してもらわなくても、
診断書などの書き方で、方策はあるのではないかしら。
医師によってはとにかくベタ、アボ、と考える人もいるし、じきにコパキソンも承認されるでしょうし･･･。
470:病弱名無しさん
10/09/28 03:12:28 ky/0afpw0
>>468
体調は大丈夫？
季節の変わり目で再発が増えるらしいから無理しないでね。
471:病弱名無しさん
10/09/28 09:02:27 uzc5nfQE0
＞＞469
脳の萎縮があると どうなりますか？
472:病弱名無しさん
10/09/28 09:04:49 uzc5nfQE0
初めての暑い夏が過ぎて ホッとしています。
涼しくなって 良い調子です。
更新通知まだ来ません・・・
473:病弱名無しさん
10/09/28 19:09:39 e/BdZe2c0
右腕が2週間前からジワジワと痺れたりしていた。ちょっとすればおさまってまた何かの拍子に痺れる。の繰り返し。
が、だんだんと痺れの強さが増してきた！EMS？ぐらいの激しさ。周りには痺れのことは言っていない。なので心の中で「タッくん、やめなさい！」とつぶやく日々。こんな症状は初めてだ・・・。
474:病弱名無しさん
10/09/28 20:08:37 UmKDPcKk0
>>473
昔、右半身に強い痺れがきて治るだろうと思って放っておいたら
悪化して皮膚感覚異常と脱力で入院になった事があります。
ＭＲＩ写真が水玉模様みたいに脱髄してて、それから怖くてベタ打つようになりました。
相当痺れが強いようなので早めにかかりつけのお医者さんに相談ほうが。
475:病弱名無しさん
10/09/28 20:27:56 ky/0afpw0
>>473
それはきっとタッくんじゃないんだよ。マーくんの仕業なんだよ。
再発かもしれないし、早めに病院で診てもらうんだ。
476:病弱名無しさん
10/09/28 21:07:06 d9M+CvBNO
>>473
私も再発が痺れからだったよ
しかも両足だったから速攻で病院飛んでった
酷くなったきっかけが入浴だったから夏場はシャワーにしてたけど
これから寒くなるしお風呂に浸かりたい
でもウートフ徴候酷いから怖い
みんなは入浴どうしてる？
477:病弱名無しさん
10/09/28 22:43:29 sqnTdFPcO
発症してから半年。
シャワーして目がぼやけてるから、湯船につかるのこわい。
478:病弱名無しさん
10/09/28 22:56:07 L2Ok9aN90
>>476
一年中シャワーのみです。
湯船・・・やっぱり怖いです（ウートフ）
479:病弱名無しさん
10/09/28 23:30:31 kT18JFyg0
＞＞４７１
脳は人間のあらゆる行動を司っていますから･･･。
大雑把にいうと、さまざまな認知能力の低下というか、障害でしょうか。
私の主治医の言葉では、最悪のケースとしては、
他の人とコミュニケーションがとれなくなるのがいちばん困ることだ、と。
厳密なことは、どうか、主治医に質問してみてください。
480:病弱名無しさん
10/09/29 11:02:05 hHQVMm990
>>479
ＭＳの病状に 脳の萎縮 あるんですか？
認知機能の低下 感じます。
481:病弱名無しさん
10/09/29 22:14:56 CvlB4+/B0
>>473
兵動乙。病院行ったか？
482:病弱名無しさん
10/09/29 23:31:12 9Srr5qBE0
＞＞480
必ずそうなるというものではないと思います。
たとえばベタやコパキソンなどの薬の効果について、「再発回数や脳萎縮の進行抑制」
という表現がみられます。
ＭＳの症状として繰り返し脳に炎症が起きた結果、脳萎縮が起きる場合もあるということだと、
私は理解しています。
私も、明らかに認知機能の低下は感じていますが、医師にはまだ脳の萎縮は見られないと言われています。
でも将来的にそうならないために、ベタをすすめられました。合わなくて結局、続けらなかったけど。
483:病弱名無しさん
10/09/30 19:28:14 ypdyEeXvO
今年になって３回目の入院
すっかり病院に慣れてしまった自分が悲し過ぎる
同室のおばさんが子供に大音量でテレビ見せててウザい。子供の笑い声もウザい
病気になって心狭くなったかもorz
484:病弱名無しさん
10/09/30 21:13:09 Dme8gnyp0
>>483
相部屋って、そうゆうところが苦労するんですよね。
カーテンで仕切られていても音は漏れるから・・・
ゆっくりと安静にしていたくても
騒音がストレスになっちゃうから
気持ちの面で安静にできませんね。
部屋を変えてもらえるといいのですが。
おだいじにです。
485:病弱名無しさん
10/10/01 09:52:11 teTIhak30
パルス！！
まーた再発だよ。
486:病弱名無しさん
10/10/01 10:05:34 U3JdleH+O
>>485
ナカーマ
パルス頑張ろうぜ。
前回の再発からひと月しか経ってないのに(ノ△Ｔ)
2010年の半分は病院で過ごしたキガス
来年は再発減ればいいなぁ
487:病弱名無しさん
10/10/01 11:10:59 Sn6B1loN0
更新 不認定だった人～？
488:病弱名無しさん
10/10/01 12:35:38 WY9S2CXP0
インフル予防接種開始ですね。
発症初めての季節です。
接種しても大丈夫なんでしょうか？
接種したほうがいいんでしょうか？
489:病弱名無しさん
10/10/01 19:11:04 ZMmk553r0
毎年打ってるけど、大丈夫だよ
490:病弱名無しさん
10/10/01 19:55:53 MQmljikO0
病院のテレビにはヘッドフォンを備え付けておけばいい、と思う。
予防接種はしたかったらしてもいいよ、と先生が仰ってた。
491:485
10/10/01 21:59:10 teTIhak30
>>486
ありがとう。頑張ってくるぜ。
自分は２ヵ月振りの再発だ。
気候の変化が激しいと再発が多いな。
ナースを凝視して目の保養にするぜ。ヒャッハー！
492:病弱名無しさん
10/10/01 22:17:23 U3JdleH+O
ステロイドの副作用がキツい…
鬱だ死のう。倦怠感で身体動かせん
３日500ミリして追加であと３日1000ミリって多くね？(；´Д｀)
症状は３日目から変化ないし早く止めたい
493:病弱名無しさん
10/10/02 01:26:58 Hv+BVJm20
>>492
だいじょーぶ
2週間で1000×3×2したお（ ＾ω＾）
494:病弱名無しさん
10/10/02 01:46:36 eu2pPf3U0
あ、やっぱりこの気候で体調崩した方いらっしゃるんですね
自分もこないだ通院だけど点滴三日間してきたよｗ
495:病弱名無しさん
10/10/02 10:38:16 yTpR7Kxp0
発症してから15年たちますが この時期と春先がつらい これに比べれば今年の夏の熱さなんてビビたる物です
496:病弱名無しさん
10/10/02 12:08:20 3aNs6YHVO
この時期お風呂で暖まれないのがツラい
497:病弱名無しさん
10/10/02 13:29:19 coQv8AtV0
>>495
この時期の何がつらいですか？
498:病弱名無しさん
10/10/02 23:53:59 MA1vxnOb0
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
これ見たら元気が出た。
499:病弱名無しさん
10/10/03 21:01:23 cJC4KKWqO
MSのコミュ見てると、専業主婦子持ちがたくさん居て羨ましい
他の人も理解のある職場でしっかり働いてたり…
先日再発で入院した時、若くて可愛い妊婦が幸せそうにお腹撫でてる姿をみて
張り倒してしまいたい衝動に駆られてしまった
ステロイドとかの副作用かもしれないけど、イライラがウチに向かずに外に解放されたら
自分が欲しかった幸せを手にしてる妊婦や子連れを片っ端から殴りつけそうで
そんな自分が本当に嫌で死ねばいいのにと思う
このドロドロとした感情毎消えてなくなりたいよ
妊婦嫌い
500:病弱名無しさん
10/10/03 23:42:43 ke8jqMo6O
自分は長く付き合ってる人がいて、こんなことなら早く結婚して子供を産んでいたら良かったと後悔はしてる。
確かに幸せそうで羨ましく思うけど、あきらめてる。
501:病弱名無しさん
10/10/04 00:38:13 KQNF6kIz0
難病など、疾患分野の医療の実用化研究事業94.5 億円が「健康長寿
社会実現のためのライフイノベーションプロジェクト」に含まれています。
難病対策についての期待の声をメール、FAX、郵送で送りましょう！
URLﾘﾝｸ(www.nanbyo.jp)
パブリックコメントを募集しているみたいだから暇な人は送ってみようぜ。
>>496
最近、夜は寒くなってきたよね。お互い風邪ひかないように気をつけようぜ。
>>499
俺は男だから女性の気持ちを完全には理解できないけれど、
兄弟や友人が結婚して幸せそうな家庭を築いているのを見て複雑な気分になる。
本当は祝ってあげたいとは思うんだが、こっちは難病・無職・一人身だからな。
おまけに先が見えないという。人間なんだしドロドロした気持ちがあっても良いじゃない。
>>500
付き合っている人がいるだけでも十分羨ましいぞ！まだあきらめるなよー。
502:病弱名無しさん
10/10/04 19:50:20 GKyrgWdhO
501は優しい。
ありがとう。
503:病弱名無しさん
10/10/04 22:12:10 WfGoj3Pc0
私は既婚だけど不妊。不妊治療をしていたけど、再発が続いて、
主治医から不妊治療が負担になっているのでは？ もう、不妊治療は止めませんか、と
言われ、周囲からも説得されて、泣く泣く止めました。
でも、なんの取り柄もなく、お母さんになることだけが夢、みたいな私にとって、いまでも
その選択は正しかったのだろうかと考えてしまう。
結局、子どもはいないまま。今さら自然妊娠なんて、もう年齢的に無理。
子どもがいるのが当たり前みたいな世の中は、ほんとうに生きづらいです。
子どもがいないと、老後ってどうなっちゃうんだろうって、いつも考えてる。
だんなさんに先立たれたら、独りで空しく、ごはん作って食べるのかなあ。
死ぬときは、運が良ければ病院のベッドの上で、看護師さんに看取られて死ねるだろうけど、
最悪、孤独死だろうなあ。
504:病弱名無しさん
10/10/04 22:37:50 qdG0aZMP0
健康と食物
ｽﾚﾘﾝｸ(mental板)l50
505:病弱名無しさん
10/10/06 00:40:10 uaNmEI/G0
すみません。皆様にお聞きしたい事があります。
私も2年前に視野の欠けがあり、眼科→大学病院に回されました
その際には視神経炎と判断されプレドニンを20㍉処方されて、1週間前後で回復したのですが、
先日、複視が出たので、あれ？と思い眼科に行ったら再度大学病院に行くようにと
言われて、眼科→内科（ＭＲＩを撮る。左視神経のに白い塊が写ってました）→神経内科の順で
診察を受けた所、神経内科でＭＳの疑いがあるとのこと、
再度2週間後に診察を受けてその後に検査入院して貰います、と言われたのですが、
ＭＳって検査入院しないと認定できないのでしょうか？お医者さんが言うには
検査をして、その後に調べて、認定になる可能性がありますと言われました。
入院だけでも費用が掛かると思うのですが、それが精神的に辛い･･･
大体、入院費用はどの位掛かるものなんでしょうか？
ご教授、よろしくお願い致します。
506:病弱名無しさん
10/10/06 08:51:04 PhdM+O820
２週間も待たされるんですか・・・
即入院がいいと思うんですけど。。。
私は MS発症半年の素人です。認定までに２週間でした。
おそらく複数の症状があったからだと思います。
何年もかかって認定という人もいますよね。。。
発症即入院、検査と治療で３週間、１１万円でした。
507:病弱名無しさん
10/10/06 18:52:45 s3SAi2ZMO
>>505
色んな検査あるから入院しないと難しいんじゃない？
認定しちゃえば入院費はかなり戻ってくるよ。
508:病弱名無しさん
10/10/06 22:46:58 4JCEig9d0
>>506さん
詳細な例を挙げていただき有難うございます。
2週間と言うのは私の仕事の都合もありまして、長期欠勤の理由も会社に
ある程度説明を行い、かつ仕事の引継ぎなどをやらないと迷惑が掛かると思いまして・・・
私の場合は複数の症状がありません。複視だけです。
複数ではないと認定され辛いんですかね・・・？
ちなみにお医者さんは髄液？を抜いて検査しますと言っていました。
>>507さん
そのようですね。思い切って入院してみます。
認定されればいいのですが・・・
まぁ、今後の人生をちょっと考えると結構凹みます。
509:病弱名無しさん
10/10/07 01:53:13 eQLqz7z60
現在ひとつの症状でも以前の視神経炎と今回の複視あわせて複数の症状ということにされると思いますよ
時間的空間的多発というのが診断基準の大きなところなので
ちなみに髄液検査は私の経験では医者がいいと言っても5時間はうつ伏せで安静にしてないとダメです
早めに起きるとものすごい頭痛が2週間くらい続きます
まあ刺し方とか医者の腕とかでいろいろ変わってくるのかもしれませんが……
510:病弱名無しさん
10/10/07 11:19:10 GA3NuNsd0
うつぶせでなくても、とにかく頭を動かさないことです。
私も初めてのときは何も知らずにひどい目に遭いました。
たぶん横向きで採取すると思いますが、２回目からは、採取後、ほとんどそのままの
形で頭を動かさずに２時間は絶対安静にして、そのあとは、トイレ以外は一日ベッドで
安静にしているようにしました。そしたら、嘘のように大丈夫でしたよ～。今考えても、
初回は悪夢のようでした。吐いちゃったし。
511:病弱名無しさん
10/10/07 12:58:53 j3/9fRNDO
今日特定疾患の確認に保健所行ったら、週末には受給者証来るって
認定降りる前に破産するかと思ったからホッとした～
512:病弱名無しさん
10/10/07 13:49:52 uWAivXit0
髄液検査、私もつらい思いをしました・・・
安静３０分でいいと言われ、帰宅。
関節痛、頭痛、吐き気・・・
鎮痛剤飲んでも全く効かず、頭痛が一週間ぐらい続きました。
>>508さんは 入院しての検査だから大丈夫だと思います。
しっかり安静にしててください。
513:病弱名無しさん
10/10/07 13:50:48 5F67BxIw0
>>511
よかったです。
安心して治療に専念できますね。
自分もルンバールの後は頭痛が酷いので
トイレにも行けないからオムツをもらいました。
水分たくさん摂取してくださいって言われ
たくさん飲んだ分、尿意が近くて・・・
514:病弱名無しさん
10/10/07 14:11:22 cNLQVJ9l0
>>508
URLﾘﾝｸ(merckmanual.jp)
髄液検査について書いてあるよ。
検査後は頭痛や吐き気の症状が出る場合があるから無理しちゃだめよ。
515:病弱名無しさん
10/10/07 20:26:07 M86eys8q0
>>509さん
そうですか、時間的な多発が問題なんですね。ありがとうございます。
>>510さん
>>512さん
>>514さん
アドバイス有難うございます
極力動かないように心掛けたいと思います。ありがとうございました。
516:病弱名無しさん
10/10/07 20:42:04 iGwHPxxx0
髄液検査で血ぬいてるときに背後で医者が「あ、とりすぎちゃった」
もー。
頭痛はポカリが一番早く効きました。アクエリアスは微妙…。
517:病弱名無しさん
10/10/07 21:35:00 j3/9fRNDO
私も髄液抜いてる時医者に「ん？ん？」とか言いながらやられて
「おーい」って感じだった…麻酔ナシだと液が抜かれてく感じとかみんなわかってイヤだ
その後半日背中痛くて泣いた
変な痺れは２週間近く取れなかったなぁ
田舎だからか検査を東北大まで送るって言って結果出るのに時間掛かったよ
518:病弱名無しさん
10/10/08 09:04:30 wMSnvwnj0
>>516
へ～頭痛にポカリが効くんだ。
片頭痛にも効くかな？
519:病弱名無しさん
10/10/08 19:03:19 xCjRPn7Z0
ちょっとタバコ吸ったら痺れてきた。
もう二度と吸わん。
520:病弱名無しさん
10/10/08 20:53:19 ndPVejOdO
タバコは血液脳関門も破壊して再発を誘発するみたいだからやめてみよ～
値上げした事だし
521:病弱名無しさん
10/10/10 01:34:43 7Hu6UsF30
疲れやすいからタウリンもらってきたよ。
後遺症の痺れ止めの薬とかベタ打って数年経ってるので
肝臓に負担かかってるかもしれないと
言ってみたら処方してもらった。気休めだけどなんか調子はいい気がする。
522:病弱名無しさん
10/10/10 10:36:16 Iut+JjC6O
前に月330円しかかからないって人いたけど、毎月自己注射管理料とられてるよね？
私だけかな？
これがあるから診察なしでも、薬（ベタ）毎月3000位になるんだけど、皆さんは違うの？
523:病弱名無しさん
10/10/11 02:48:55 I3+vokxzP
投薬無し、ベタ無し、MRI無しの時はその位だった
524:病弱名無しさん
10/10/11 03:36:06 nK5oDs6i0
>>522さん
それ、たぶん自分です。
診察&院外薬局で内服薬処方してもらって\330です。
ベタは打っていません。
MRI検査受けたら、1万円超えます。
525:病弱名無しさん
10/10/11 09:01:51 YHVTrUNeO
ベタなし
526:病弱名無しさん
10/10/11 09:05:08 YHVTrUNeO
ベタなしだとそんな安いのですね。
自分はアボもやったけど院内処方で毎月上限額でした。
ベタは院外処方だからと期待したけど、結構高いなぁ。
再発が頻繁しているからベタはやめられないし、仕方ないか…。
障害増えるよりマシだと思うしかないですね。
527:病弱名無しさん
10/10/11 15:10:08 CgMEEc6uO
皆さんはどれくらいの頻度でMRI撮りますか？
先日専門医の先生を訪ねたら「半年に一回は撮りましょう」と言われました
現在の主治医は「症状が出たときだけ」といったスタンスです
定期的に撮影してもらった方が安心はするかも
528:病弱名無しさん
10/10/11 18:42:10 +nysttVF0
だいたい年一
529:病弱名無しさん
10/10/11 19:26:21 iFXWgJ+O0
>527
半年に1回。
主治医も自分も少しは安心するような気がする。
530:病弱名無しさん
10/10/11 20:45:17 5WnnAUoWO
年一。
「そろそろ撮ろうか」みたいな感じで撮る。
531:病弱名無しさん
10/10/11 21:10:25 SuPwib4I0
革新的治療方法開発や創薬推進のため、政府のパブリックコメントへの投稿に
ぜひご協力を！
URLﾘﾝｸ(seisakucontest.kantei.go.jp)
532:病弱名無しさん
10/10/12 20:05:36 hXVut1Q+0
受給者証の更新の時に撮ることにしてる
533:病弱名無しさん
10/10/13 12:01:30 O12ZfdOUO
疲れ易さにまだ慣れない
今までやってた事をやったら次の日動けなかった
まだまだ自分の身体の変化に頭がついていけてないんだなと思った
534:病弱名無しさん
10/10/13 15:53:28 N/iGQ2gU0
やっと更新の受給者証が届いた。
535:病弱名無しさん
10/10/14 19:53:59 74i2dBREO
退院してから二週間も経ってないのに再発の予感orz
もうヤダ
536:病弱名無しさん
10/10/14 20:49:25 6Rv/7GAA0
右手の脱力感が気になる。
先日ＭＲＩ撮ったばかりで再発はしていなかったのになぁ。
単に疲れているだけか考えすぎなだけか・・・。
この病気になってから
ちょっとした体の変化や違和感に敏感になってしまった。
537:病弱名無しさん
10/10/15 22:32:00 PNDVkzwnO
自分もささいな体の変化に気づきやすくなって、すぐ再発？とおびえてしまいます。
538:病弱名無しさん
10/10/15 23:25:34 zrlIHHhD0
34才会社員男です。
一部指先の長引く痺れ（数年～数カ月）
左手、左足の疲れやすさ、過剰感覚、冷感
左顔面の痺れ
ウツっぽい症状
風呂にはいるとこれらが悪化する
で色々調べていたら、この病気に辿りつきました。
もちろん、他の病気の可能性の方が遥かに高いのはわかりますが、
症状が良くなったり悪くなったりを繰り返して年単位で徐々に悪くなっており、
MSになるのではないかと、とても不安です。
父はすでに他界、残された家族は月5万の国民年金しか収入のない母一人
自分が母を養う必要があり、自分の万が一に備え母のために保険などを検討していますが
このような難病になった場合に、母に迷惑をかけないようにするには、
どのような保険が良いのか、色々調べてみましたが、どうにもわかりません。
90日の入院保険だけでいいのか、通院特約をつけるべきか、
月にどの程度の医療費が必要になるのか、難病特約で十分なのか
未だ健常（のはず）である身の上で、失礼かもしれませんが、
皆様のアドバイスなど、いただければ幸いです。
539:病弱名無しさん
10/10/16 00:48:36 wzEi+H0Q0
ＭＳはタトゥを入れると悪化するといわれていますよね、
実際どうなんでしょうか？
経験者いらっしゃいますか？
540:病弱名無しさん
10/10/16 01:19:35 wzEi+H0Q0
>>538
わかる範囲で
多発性硬化症と診断されれば、難病の医療券の需給を申請すると思います。
そうすれば治療費は一番高くてもひと月10000円強くらいです。
これは前年度の源泉徴収によって変わってきます。
しかし、たしか申請した次の月から医療券が使えるようになったと思いますので、
入院したその月は保険で支払うと思います。その月はたぶん高額療養費が使えます。
ＭＳにかかったら、難病の医療券申請して持っていないと
再発予防のインターフェロン代に月に15万くらいかかるらしいです。
必ず申請してください。
入院は2カ月くらいを見た方がいいと思います。
入院費は俺の場合は60万ほどかかりましたが
簡易保険でまかなえました。
また高額療養費でも結構戻ってきました。
あと住んでいる地域によって毎月補助金出ます。
いいところだと16500円くらい出るみたいです。（俺のところでは4000円ですが）
そうすると通院代はほとんどかかりません。
541:病弱名無しさん
10/10/16 01:21:16 wzEi+H0Q0
↑うるおぼえですので、細かいところはご容赦ください。
542:病弱名無しさん
10/10/16 01:22:48 hw+pKyAQ0
＞＞538
医療保険のことは私はよくわからないのでひとまずおいておいて、もしもMSに認定されたら、
医療費は基本、国から出ますよ～。収入によっては一部負担がある場合もありますが。
それよりも、一刻も早く専門医に診てもらうことをおすすめします。
もしもMSならば、治療を早く始めることがとても大切なことですから。
543:病弱名無しさん
10/10/16 08:11:08 vxQhS1fW0
>>540さん
「住んでいる地域によって毎月補助金」
とは何でしょう？
詳しく教えてください。
544:538
10/10/16 09:15:33 fdaAVnAT0
>>540 >>542
レスありがとうございます。
再発などの憎悪時の入院→通常の入院保険でカバー可能
インターフェロン代→難病認知による公費負担 ただし自己負担もある（2,3万/月）
こんなところでしょうか。通院については、長く続くとなると
それをカバーする保険は難しそうですので、ここは諦めようと思います。
尚、自分の症状については、
近くの脳神経外科での脳CT→問題なし
左腕→若干の腱反射亢進
筋力低下はどこもなし
ということで、首の痛み（ストレートネック）があることから
「腕は首から、指先や感覚は精神的なもの、左足は坐骨神経痛」
ということで様子見となっております。
近くの大学病院の神経内科は紹介制となっていますが、
もう一度、MRIありの脳神経外科にかかったほうがいいでしょうか。
545:病弱名無しさん
10/10/16 10:27:43 hw+pKyAQ0
>>538
神経内科にはかかっていないのですか？ MSだとすると、神経内科です。
なるべくMSの専門医のいる病院のほうがいいです。診断確定するまで、何年も、いくつも、
病院を回っている人がいますから。
546:病弱名無しさん
10/10/16 12:03:33 Mzhp0pPf0
>>543さん
自分は>>540さんじゃ無いのですが
きっと区などで支給されている
「お見舞い金」のことだと思います。
547:病弱名無しさん
10/10/16 15:30:13 5+R43slj0
>>538
少しだけ補足。
難病（特定疾患）の申請が通ると、「特定疾患医療受給者証」が貰える。
医療費の自己負担分の一部を公費で助成してもらえるよ。
助成額は>>540さんの書いてある通りで、
自己負担限度額は高くても通院１万、入院で２万強。
院外処方の保険調剤の自己負担はなし。
当たり前だけどＭＳと診断されないと駄目だから（申請時に診断書も必要です）
早めに大きい病院で検査してもらった方が良いと思う。
それと、「申請した時点」まで遡って入院費が戻ってくるから、
なんいせよ早い方が良いよ。
548:病弱名無しさん
10/10/16 15:33:05 RB3l1YTcO
入院を繰り返してるから医療入院保険は全部断られた。
生命保険は入れた。
私も家族を養う立場だから、生命保険は結構高めにしといた。
549:538
10/10/16 16:44:24 fdaAVnAT0
>>545 >>547
近くに横浜市立大学付属病院があるので
紹介状をもらってそこへ行ってみたいと思います。
ただの頚椎症だといいのですが・・・
550:病弱名無しさん
10/10/16 19:37:07 sBwhHTKq0
>>548
病名で軒並入れなくて途方にくれてたんだが、どこの保険に入れましたか？
腕がギューと痺れて再発か！？と慌てて病院行ったが再発ではなくて一安心。テグレトールっていう薬出されたんだけどこれって何の症状に出されるの？再発じゃないならなんなんだろうと・・・。
551:病弱名無しさん
10/10/16 19:51:57 lL1Hvw+w0
>>548
私も知りたいです。どこの保険ですか？
552:病弱名無しさん
10/10/16 19:53:48 lL1Hvw+w0
>>546
しつこくてすみません。
「お見舞金」って何ですか？
毎月もらえるんですか？
うちの県にはないですね・・・
553:病弱名無しさん
10/10/16 22:58:57 XMQAQjsW0
>>552
546さんではないですが。
難病患者福祉手当のことだと思います。
この制度は自治体によって有無があり金額もそれぞれ違います。
東京都23区内の場合はだいたい4ヶ月分まとめて振込支給されています。
１度、お近くの役所に確認してみてはどうでしょうか。
554:病弱名無しさん
10/10/16 23:07:32 DEhti12P0
>>552さん >>546です。
>>553さんのご説明の通りです。
東京23区内でも、区によって支給される額が違います。
555:病弱名無しさん
10/10/17 12:44:29 eQIfFh5kO
548です。
私は会社の提携している保険です。会社で契約しました。グループ会社の保険会社だからかな。
でも医療保険はやはり断られました。
免責期間過ぎればMSで死んでも支払われるようです。あくまでも生命保険です。
持病を話したら、それによる失明や植物状態の高度障害には支払われないと言われました。
お勤めされている方は、会社で斡旋してる保険とか規約を確認してみては？
医療保険は私も入りたいですが、多分無理ですね。入院しすぎてもう。
参考になれば。
556:病弱名無しさん
10/10/17 14:02:27 Gckt4q1x0
>>555
>>550です。
サンクス！会社で聞いてみるよ！
と言いたいところだが病名は会社に隠してるからなぁ。
知り合いの保険屋にもう一度聞いてみます。ありがとう！
557:病弱名無しさん
10/10/17 19:35:34 Pt/vxEML0
さいたま市、年3万円の見舞金のみ
いいな～東京・・・
558:病弱名無しさん
10/10/17 19:50:05 7wmK6Cjd0
広島県在住です 見舞金はありますか
559:病弱名無しさん
10/10/18 07:34:46 eQs4UQs+O
手の痺れが酷くなってきた
再発かな？
明日の診察日まで我慢～～
560:病弱名無しさん
10/10/18 07:46:16 ME9kpKSq0
>>557
３万円でもうらやましい～。
うちの県はないですよ・・・
561:病弱名無しさん
10/10/19 00:11:56 H5fZ/2+m0
とりあえず東京都ではどうなっているか、簡単にまとめておきます。
まずこの手当は、国や都の制度ではなく、
支給される金額も、区によって差がありましたので、一応詳細を…
562:病弱名無しさん
10/10/19 00:12:51 H5fZ/2+m0
支給金額は以下の通り
＜名称が【難病患者(難病者または特定疾患)福祉手当】のもの＞
千代田区・中央区・台東区・渋谷区・中野区・豊島区・葛飾区→15,500円/月
杉並区→16,500円/月
足立区→15,000円/月
江戸川区・武蔵野市→12,000円/月
三鷹市→11,000円/月
八王子市・保谷市・東久留米市・瑞穂市→5,000円/月
青梅市→6,000円/月
小金井市→6,500円/月
東村山市→4,250円/月
田無市→5,500円/月
狛江市→5,400円/月
羽村市→7,500円/月
563:病弱名無しさん
10/10/19 00:13:49 H5fZ/2+m0
＜名称が【特殊疾病患者(または特殊疾病者)福祉手当】のもの＞
(多分、同じものだと思うんですが…)
昭島市・調布市・瑞穂市→5,000円/月
国分寺市→7,000円/月
国立市→5,500円/月
福生市→6,000円/月
武蔵村山市→6,600円/月
多摩市→8,200円/月
羽村市→7,500円/月
日の出市→2,500円/月
清瀬市(難病患者援護金)→4,500円/月