10/02/10 12:46:57 b9Z9UZoZ0
>>149
人によって、それぞれ違うんじゃないかなぁ。
自分は頻繁ではないけど、時々出ます。
151:病弱名無しさん
10/02/17 09:27:45 mU5LwCui0
age
152:病弱名無しさん
10/02/22 22:26:07 tDaz6h9m0
今日は猫の日
153:病弱名無しさん
10/02/28 03:37:22 LwXw7mqQ0
★ゅ
154:病弱名無しさん
10/03/05 19:23:29 R69B+5U80
ストレスが良くないのは分かってるんだけど
仕事しないと生活できないし
働くとそれなりにストレスかかるし
また再発しちゃったらどうしよう
というループ。
ハロワ通いもしんどいな～。
155:病弱名無しさん
10/03/05 21:04:23 c+FZ/mow0
>>154
わかるわかる
仕事初めて、Ⅰ月半で再発した。
でも、ストレスをヤケクソでも希望に変換する術を身に付けつつあるよ。
どうにかなるものさ。
どうにかする気力さえあれば。。。ネ！？
156:病弱名無しさん
10/03/11 20:36:14 jyCReNXG0
多発性硬化症治療 広がる期待
URLﾘﾝｸ(www.yomidr.yomiuri.co.jp)
手足のまひや視覚障害などの症状が出る神経難病「多発性硬化症」に対し、
新薬の治験や候補物質の発見が相次いでいる。
多発性硬化症は、これまでの治療薬を使っても再発を繰り返すことが多く、
治療の選択肢が広がると期待されている。
治験が始まったのは、ナタリズマブという薬。薬を扱うバイオジェン・アイデック・ジャパン社によると、
治験は先月から開始され、１００人に参加してもらう予定で、２０１４年の発売を目指している。
欧米では「タイサブリ」という商品名で、従来の薬が効かない患者などに既に使われ、
同社によると約７割でまひやしびれなど身体症状が改善している。
ただし、０・１％に脳細胞が破壊される進行性多巣性白質脳症という副作用が出ることがあり、
専門医が慎重に治療する必要があるという。
一方、新薬の候補物質として新たに見つかったのは、ビタミンＡの関連物質のレチノイドだ。
国立精神・神経センター神経研究所の山村隆免疫研究部長たちが、
多発性硬化症と似た症状を起こすネズミに注射したところ、
まひなどの症状が改善、血液中の炎症を起こす物質も減っていた。
ただし、長期間使うと効果は次第に薄れた。
レチノイドは、既に白血病の一種に対する治療薬としても使われており、
山村さんは「比較的、副作用が少なく、急性期の症状に使える可能性がある」と話す。
157:病弱名無しさん
10/03/17 02:46:30 fIQM/gCN0
期待age
158:病弱名無しさん
10/03/21 02:04:20 TjzDz5w2O
誰か助けて!!
159:病弱名無しさん
10/03/21 03:12:28 1xdqZ/Mj0
どうしたのかな？
再発しちゃった！？
160:病弱名無しさん
10/03/21 05:02:36 TjzDz5w2O
ごめんなさい。動揺して…ＭＲＩ検査で影あるって…ＭＳの可能性あるって…
どうしたらいいかわからない。眠れない。
161:病弱名無しさん
10/03/21 06:27:08 EM3yiTmw0
>>160さん
1）症状があって受診してMRI検査を受けたの？
それとも、脳ドッグとか何か他のことで２）MRI検査したら
たまたまMSの疑いがある病巣見つかったの？
どちらにしても多発性硬化症の疑いありって言われたら驚いてしまいますよね....
１）の場合は早く適切な治療を開始できて
症状が改善されるのを期待できます。
２）の場合はMS疑いということが分かって
今後、何らかの症状が出現した時に
早急に神経内科受診という心構えができます。
でもやっぱり >>160さんがMSではないことを願っています。
発症当時、自分は１）の方で、急性期で症状が酷かったこともあり
MSという診断がついてホッとしました。
参考までに....
不安だったら、また書き込みしてください。
おだいじに。
162:病弱名無しさん
10/03/21 06:32:21 W3wRNYYy0
毎日のように深酒（ウイスキーをロック）していまーす
発病後５年再発なし
今も酔いながらな書き込み
163:病弱名無しさん
10/03/21 06:41:20 EM3yiTmw0
>>162さん
ストレスよくないもんね～。
適当にやってるのが一番いいのかもしれませんよね！
自分もMSになって12年目だけど
初発の時と、それから7年後の大きな再発で入院しただけです。
ちょこっと症状が残っているからお薬たくさん服用しているけど...
164:病弱名無しさん
10/03/21 15:50:45 TjzDz5w2O
>>161さん
ありがとうございます。
少し落ち着きました。
２)です。
目眩と耳鳴りで耳鼻科に行き、ＭＲＩ検査もしました。
そしたら影があります。
症状、年齢から言ってＭＳの疑いがあるって言われました。
来週神経内科へ行く予定です。
正直不安で眠ることさえできません。
ＭＳと確定した訳ではありませんが、また来ます。
ありがとうございました。
165:病弱名無しさん
10/03/21 18:59:11 L1qrABGt0
たまには泣いてもいいと思う病歴５年の俺。こんなときくらいしか泣かないのかもしれんｗ
林家こん平チャラーン！と闘病記
URLﾘﾝｸ(www.chunichi.co.jp)
166:病弱名無しさん
10/03/21 22:07:43 NqKIca250
この病気になってかなり長い者です。
最初の頃は、たまに階段を軽快に駆け下りる夢や、幅広い道路を
思いっきり走る夢もみましたw
その感触、爽快感たら、最高でした。
でも今は、そんな夢さえみなくなりました。
正直、もうみないんだな・・・って。
こんな話は、ここで初めてはなしましたよ。
絶対、まわりに弱みなんかみせたくないのでｗｗｗ
今は、いつしか、コイツ(MS)と同居していて、身体の一部になっています。
お風呂に入っても温度が解らない、ちょっとの段差も危険、
道を歩けば、好奇な目でみられる、そして、
いつくるかわからない再発etc・・・・
でもこれは、明らかに自分なわけで。
年に数回、布団かぶってただひたすら嗚咽することもある。
でも行き着くところは、負けてたまるもんか！なんですよね。
この板は、若い方が多いようですね。
私はもう、年齢的にこれ以上は求めたりしていません。
でも、たくさんの情報がここにはあり、驚きました。
今闘っている自分の身体を労いながら、
どうか前向きに、この病気と向き合って
希望を捨てず生きて下さい。
（こうして私も、前向きですよ！）
歳の何とかで・・・偉そうな事言って、ごめんなさい。
167:病弱名無しさん
10/03/22 16:30:53 hKHGtvGh0
166さん自分も最初そうゆう夢よく観ましたが、発病して１５年たちましたが、最近はみませんね
大ヒットしている アバターの主人公もオープニングのナレーションで言ってますよ ぜひアバター
を鑑賞されてみてはいかがですか？
168:病弱名無しさん
10/03/23 13:28:06 WKQvlKh8O
MSと診断される決定的なものってなんですか？
いろんなサイト見たけど、みんな症状様々で、よくわからない。
重い症状の人も、疑いのままだったり、ＭＲＩ検査だけで診断された人もいたり…
皆さんのときどうでしたか？
169:病弱名無しさん
10/03/23 14:24:54 g2iPmlEP0
>>168
MRI検査結果とルンバール（腰椎穿刺）かな...
一番重要なのが医師の問診・触診・打診等で
MSかもしれないからMRI検査を受けて
画像診断で病巣が写っていたら確実だと思います。
時間的/空間的な症状の出現によって
MS確定診断されます。
こんな感じでした。
170:病弱名無しさん
10/03/23 20:16:52 WKQvlKh8O
>>169
そうなんですか。
やはりＭＲＩ検査での異常というのは、診断するのに大きく左右するのですね。
まだ確定された訳ではありませんが、辛いですね。
皆さん、ご自愛くださいね。
171:病弱名無しさん
10/03/23 23:55:57 X+flzcxD0
>>170
どうもありがとうございます。
MRI検査でも病巣が写らないこともあります。
病院によってはMRIの精度に差があったり...
MRIで写っていないから治療してもらえなくて
症状が改善されず後遺症が残ってしまう患者さんもいるので
自分の場合は病巣がハッキリ写っていたことで治療開始までがスムーズにでき
ラッキーだったと思います。
ずーっと昔 日本でまだMRIが普及していなかった時代は
MSは精神疾患ってくくりにされていたこともあったと医師から聞きました。
そういえばMSの知人の話なのですが
頭痛が酷くて受診しMRI検査を受けたら
脳に病巣がたくさんみつかりMSと診断されたと聞きました。
大脳って症状が出ない場合も多いです。
自分も大脳にも病巣がありますが症状は出ていません。
しかし、脊髄の病巣は再発するといつもバッチリ症状出てしまいます...。
172:病弱名無しさん
10/03/24 19:02:42 6grWmiMT0
最近、多発性硬化症のような症状が出ています。
お風呂から出てくると症状が悪化して起きていられません。
私はＥＢウイルスの抗体ができない体質のようで可能性が高いかなと思っています。
とにかく近々大病院の神経内科に行ってきます。
173:病弱名無しさん
10/03/24 21:07:59 noby83EbO
>>171
症状でない時もあるのですか!?
そうなるとＭＲＩが重要ですよね。
最近、首から背中まで痛いのですが、専門医にかかるまでまだ1週間ほどあり、どうしていいのやら…な状態です。
まだまだ未知な病気なだけに周りにも理解してもらえず辛いですね。
こちらで情報など頂けたら嬉しいです。
174:171
10/03/25 22:02:51 AmtN95Yl0
>>173
受診日まで不安感があると思いますが
もう少しの間ですので頑張って耐えてください。
でも、症状が出てきて悪化する一方になったら
受診日を待たずに救急へ直行してください。
大脳に病巣があっても無症状の場合もあります。
MRI検査は重要だと思います。
確定診断するに当たって、脳（大脳/小脳/脳幹etc...）や脊髄（頚椎/胸椎/腰椎）
視神経に病巣の有無等を医師は記入します。
その他、色んな検査を受けますが下記HPを読んでみてください。
URLﾘﾝｸ(www.mscabin.org)
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
このスレの >>1 のHPをご覧いただくと勉強になります。
175:病弱名無しさん
10/03/26 16:22:52 Jb0uyGDj0
姉（４９才）が３ヶ月の検査入院から退院してきて、病名を聞くと「多発性硬化症」
らしいです。子供は社会人になって、銀行マンの旦那も定年退職を迎えて、これからやっと
夫婦水入らずで暮らしていけるという矢先に・・・
弟としてどんなに接してやればいいのかわかりません。
現在は、手先が不自由で箸等はうまく使えません。これからどうなっていくのか
わからず不安です。
176:171
10/03/26 16:54:01 n8GbwsxN0
>>175
お姉さま、これからという時にお気の毒です。
自分も初発の時に利き手の右手が麻痺してしまい
お箸も使えず、辛うじて麻痺まで至らずに済んだ左手を使って
入院生活を過ごしていました。
麻痺が改善されるのは早かったです。
2ヵ月くらいで少しずつ右手が動かせるようになり
お箸もボールペンもトイレットペーパーを使うのも
だいぶ元通りに近づいてきました。
もう12年前のことですが、現在は調子がよくない時だけ
右手がこわばる感じになる程度まで回復しました。
MSの症状や回復にかかる時間、後遺症等は患者さん個人によって千差万別ですので
起こっている症状と気長に向き合うことが
大切なことだと思います。
症状を緩和為るためのお薬も色々ありますので
診察の時に主治医とよくお話をして、お薬を処方していただくとよいと思います。
よても優しい弟さんがいてくれるので
きっとお姉さまも心強いと思います！
177:病弱名無しさん
10/03/26 22:36:06 zzfSWLJFO
>>174
症状は今のところ落ち着いています。
早く病院行きたいです＞＜
いろいろあるのですね。
勉強します!!
ありがとうございました。
178:病弱名無しさん
10/03/27 18:43:03 9quGwcUi0
＞＞167さん
166です。
遅れてごめんなさい。
今度、主人に連れていってもらおうと、おもいます。
ありがとうございます。
179:病弱名無しさん
10/03/29 19:19:20 maisXCtX0
すいませんみなさんにお聞きしたいのですが、前にｽﾃﾛｲﾄﾞして顔がはれま
した。今度ｱﾎﾞﾈｯｸｽしようと思うのですが、副作用は色々あるんでしょうが
前みたいに顔はれないですよねー？
それが気になって。顔はれたらいやだなーって思って。
180:病弱名無しさん
10/03/30 10:05:49 FEFJFNwA0
物が2重にみえるのと、顔面麻痺で多発性硬化症といわれることあるのでしょうか？
MRI検査と眼底検査をうけたのですが原因不明
ｳｲﾙｽ性じゃないかといわれたのですが、親族に多発性硬化症の人がいるので気になっています
181:病弱名無しさん
10/03/30 11:59:42 o1y7sge60
>>180
多発性硬化症の可能性はあるかもしれませんが....
検査結果は異常ナシだったとのことで
とても不安な日々を過ごされていると思います。
一度MS専門医に診てもらってはいかがでしょうか。
どうぞおだいじになさってください。
182:病弱名無しさん
10/03/31 01:48:01 XFmlx/dZO
目に違和感。
なんか飛び出そうｗ
あ～気持ち悪い
183:病弱名無しさん
10/03/31 02:53:58 U18+VnVu0
>>182さん
大丈夫ですか？
おだいじになさってください。
184:病弱名無しさん
10/03/31 12:48:46 XFmlx/dZO
>>183
ありがとうございます。
圧迫感というか、なんというか、説明しにくいですが、違和感があります。
明日診察日なので聞いてみます
185:病弱名無しさん
10/03/31 23:20:48 ICIqFW5g0
>>179
アボで顔は腫れない思います。
骨をコンコン叩くと２～３秒ジンジンする。
再発なんですかね？
２週間前にパルス１クールしたから違うかな？
この見極めが難しい病気ですよね・・・。。。
186:病弱名無しさん
10/03/31 23:32:39 j87NgbLm0
>>184さん
診察の結果、どうでしたか？
>>184さんと >>185さんが、再発していないことを願っています！
187:病弱名無しさん
10/04/01 10:02:32 B23BD9Ny0
>>181
180です。レスありがとう。
なんだか多発性硬化症の可能性は低いみたいですが、２ちゃんのスレにも
ないような変わった名前の、きいた事の無い病気の可能性が高いみたいです
後遺症も残りそうで最悪…
188:病弱名無しさん
10/04/01 17:09:17 +8ZQscvG0
>>185さん
179ですがありがとうございます。
ｱﾎﾞﾈｯｸｽしようと決心がつきました。
ほんとうにありがとうございました。
189:病弱名無しさん
10/04/01 17:51:41 liXOLr/hO
>>186
>184です
ご心配いただきありがとうございます。
とりあえず様子見るだけでした。
再発ではないようですが、気をつけてね！とは言われました。
ひとまず安心
190:病弱名無しさん
10/04/01 18:12:51 QBs7VX4P0
>>189
おぉーっ！
再発じゃなくて一安心ですね。
ホントによかったです。
季節の変わり目は体調を崩しやすく
再発率も多いので（私は春と秋がヤバイです）
お互い気をつけましょう。
ご自愛くださいませ。
191:病弱名無しさん
10/04/01 22:44:12 jQARukvi0
せっかく花見の季節なのに花粉やら黄砂やらで体調の変動が・・・気をつけねば
ベータインターフェロン反応性の見極めがMS治療の鍵＝研究結果
URLﾘﾝｸ(jp.wsj.com)
スタンフォード大学の研究者は、ベータ・インターフェロンを有効成分とする
多発性硬化症（MS）治療薬に反応する患者を同定することが可能となるかもしれないと示唆している。
ベータ・インターフェロンへの応答性と不応性の識別が可能になれば、
不応性患者は、これを主成分とするMS治療薬を服用（以下有料ｗ
原文
Multiple-Sclerosis Study Could Help Patients
Research Shows Possibility of Identifying Who Will Benefit From Beta-Interferon
URLﾘﾝｸ(online.wsj.com)
192:病弱名無しさん
10/04/06 17:44:29 VzqLr22w0
この病気は歩行困難になるんだろうか？
みんな車椅子になるの？
193:病弱名無しさん
10/04/06 18:12:42 bMU2Y8s8I
患者の殆どが車椅子の必要がないそうです
この病気で死ぬ事も殆ど無いそうです
多発性硬化症歴15年の者より
194:病弱名無しさん
10/04/06 18:32:41 VzqLr22w0
>>193
たまたま見たﾌﾞﾛｸﾞで車イスの人をみたものですから・・・
すみません
195:病弱名無しさん
10/04/06 20:09:17 LzwaMsKP0
左足が動きづらかったとき、病院で歩行器を勧められた時は焦ったｗ
196:病弱名無しさん
10/04/07 16:01:44 sAlYh+V/0
自分は発症当時右半身麻痺で歩行困難どころか立っていることも出来なかったよ。
入院中はずっと車椅子だった。歩行器も使ったな。懐かしい・・・。
197:病弱名無しさん
10/04/08 19:11:42 sJax9RSNO
今月退院できそうでうれしいです
５ヶ月かかりました
長かった
何回検査しても真っ白い斑点ばっかでこわかった
手術もしたよ
198:病弱名無しさん
10/04/08 19:59:58 bQS8RwU8O
視力低下があり、MRIを撮ったところMS疑いと言われました。
これから詳しく検査しますが、とても不安です。
199:病弱名無しさん
10/04/09 00:04:39 6VRiIcd+I
198さん視力低下って具体的にどれくらいですか
自分も最近視力低下が著しいです
2年間で メガネを掛けて1.0から0.4になって
ました
200:病弱名無しさん
10/04/09 03:43:03 HzcjaBN8O
>>197
おめでとうございます(*´ω｀*)
MSで手術って…そんな事もあるんですね
201:病弱名無しさん
10/04/09 22:03:39 Dw3kzJCzO
辛い。
202:病弱名無しさん
10/04/09 22:49:58 oCnRwnz9O
>>201
おいらも辛いお～
203:病弱名無しさん
10/04/09 23:00:12 6VRiIcd+I
それが人生さ～
204:病弱名無しさん
10/04/11 21:02:40 kJmZtGtFO
気温差激しいせいか肉体的に辛い…
痺れと目眩の出現率が大幅アップ中orz
205:病弱名無しさん
10/04/11 22:52:31 J+db7fGHI
それはありますね 木の芽立ちですから
206:病弱名無しさん
10/04/12 19:20:50 +INqvvAe0
>>199さん
左目に違和感があり、右目と左目の物の見え方が違っていたんです。
ＭＲＩでやはりＭＳでしょうとの判断でした。
今は通院にてプレドニン飲んでいます。
207:病弱名無しさん
10/04/13 10:06:29 dTOFtiDD0
２ヶ月たっても複視だけ全然治らない
イライラする・・
208:病弱名無しさん
10/04/14 17:42:09 yoCMgSfNO
トイレの我慢ができない…
いや、自分では我慢してるつもりが、トイレ行くと、下着が少し汚れていたりする…
これ、ヤバイですかね？
自分が尿臭い気がして、たまらなく嫌です。
同じような方いますか？
209:病弱名無しさん
10/04/14 21:20:59 6dHriFWq0
私も覚えあり。
初発のころ、我慢が利かないというかうまく力が入らなかった。
今はだいぶましになったけど、我慢しないように何回もトイレに行ってる。
女性はパットとか生理用品とかである程度カバーできるけど男の人でこうなったら大変だろうと思う。
逆に出にくくなる人もいるらしいです。
どっちも困る・・・。
210:病弱名無しさん
10/04/15 19:51:26 3ObrlMZ1O
>>209
自分はどちらもあります。
我慢してトイレ行くと出にくかったり…
病院行ったほうがいいのか、単なる気のせいか…
悩みます。
211:病弱名無しさん
10/04/15 20:50:04 RWsmPVrh0
>>210
気になるのなら診てもらえばいい、後で後悔するよりずっといい。
自分は脊髄をやられて同じような症状が出てかなり困った。
早期に分かって、訓練することでかなり回復はしたものの人間の
尊厳的レベルで心に堪える。
212:病弱名無しさん
10/04/16 09:37:51 OgJO7ilz0
ＭＳについて興味がなかったのですが、
たまたまザンボーニ療法というのについての記事を読んだのですが、ご存知でしょうか？
ＭＳの患者は首のある部分の静脈に異常があって、脳から出て行く血流が滞り、
脳のある部分に鉄が堆積してＭＳを引き起こすという説をイタリアのザンボーニ医師が唱えていて、
首の静脈を風船式の血管形成術で広げて血流を良くするともしかしたらＭＳが治るんじゃないかということで
ＭＳで苦しんでいた奥さんで実験したらＭＳが完治したそうです。
いまのところ、７０％の患者に効果があったそうです。
まだこの手術は一般には行われていないのですが、
唯一、（ザンボーニ医師のイタリアでなく）ポーランドで一般のＭＳ患者向けにこの手術を
どんどん行って効果を挙げていて、facebookでは大変な話題だそうです。
ザンボーニ医師は自説が正しいかどうかわかるまで患者は辛抱強く待つようにと言っています。
まだ首の静脈の血流とＭＳの因果関係は完全に証明されたわけではないということで、
手術しても効果がなくて徒労に終わる可能性もあるので。
ただ、もう歩けなくなるほど酷い状態になった患者に「辛抱強く待て」と言っても・・・
213:病弱名無しさん
10/04/16 10:30:26 H2eunxe/O
春だね
214:病弱名無しさん
10/04/16 14:43:29 XjWRSdDFO
>>211
そうですね。
後悔する前に医師に相談してみようと思います。
MSの疑いと診断され、自分は大丈夫だと思ってましたが、最近不安になってしまって、出かけるのも憂鬱だったので…
215:病弱名無しさん
10/04/19 02:04:51 T6ErgWThO
入院中は寝たきりで毎日点滴受けてるから
当然トイレの回数も増えるじゃない？
それが排尿障害の疑いかけられて
病室で尿道に管入れて検査されるわ
ルンバール何回もやってんのに腫瘍の疑いで
手術されるは散々だった
216:病弱名無しさん
10/04/19 17:47:14 zSUvNWwM0
寝たきりとかこわいよーーー
今は目だけで疑いの段階なんだけどこのスレみて怖くなった
何回も再発して歩けなくなったりするのかと思うと怖い世怖いよ
217:病弱名無しさん
10/04/19 18:24:19 RwdjxqUn0
>>216
完全にぷっつり行ってしまうのは稀れだと思う
脱力だったり、一時的に動かなくなってしまうようなものは
発症時に訓練を重ねて動かすようにしていれば比較的よく回復する。
早ければ早いほど効果があると思う。
ただ微妙なコントロールだったり感覚だったりは完全には無理
あくまで動かなくなった神経を他の神経が補ってくれるような感じで
回復するのだなと自分は回復過程でそう感じた。
いちばん酬われないのは恐れや絶望感で何もしないこと、
その状態を体が覚えてしまい症状が固まって回復が困難になる。
目が見えなくなるのだけは怖いかな、
ここ数年の再発で失明だけは気をつけろと言われているけど
どう気をつけろと…
218:病弱名無しさん
10/04/19 18:52:13 d0rMk9VU0
MSで失明することあるの？
219:病弱名無しさん
10/04/19 19:10:02 RwdjxqUn0
>>218
視神経が侵されると視野欠損が始まって最悪失明する恐れはあります。
220:病弱名無しさん
10/04/19 20:17:38 Xt3QJ9W40
免疫細胞の制御遺伝子特定＝難病の治療法に道－東京医歯大など
URLﾘﾝｸ(www.jiji.com)
多発性硬化症や関節リウマチなどの原因となる免疫細胞を制御する遺伝子を、
東京医科歯科大や大阪大などの共同研究グループが突き止めた。
新たな治療法につながる可能性があるという。１１日付の英科学誌ネイチャー電子版に発表した。
これらの病気は、本来ウイルスなどの異物を攻撃するはずの免疫細胞が異常反応して
組織に障害を与えるため「自己免疫疾患」と呼ばれ、厚生労働省の難病指定を受けている。
各種の免疫細胞のうち、自己免疫疾患を引き起こすのは「Ｔｈ１７」というＴ細胞であることが知られている。
研究グループは、特定のたんぱく質がＴｈ１７細胞の中に多く存在することを発見。
Ｔ細胞をＴｈ１７細胞に分化させる刺激がこのたんぱく質をつくる遺伝子の働きを活性化し、
それによってＴｈ１７細胞による炎症物質の生成が促進される仕組みを解明した。
この遺伝子をなくしたマウスのＴ細胞は、刺激を与えてもＴｈ１７細胞への分化が進まなかった。
また、実験的に多発性硬化症を誘発しても発症しなかった。
研究グループは、この遺伝子がＴｈ１７細胞を制御しており、
自己免疫疾患の治療法開発の有望なターゲットになるとみている。
脳で動かす生活支援ロボット、ドイツ
URLﾘﾝｸ(www.afpbb.com)
【4月16日 AFP】ドイツ北部ブレーメン大学で開発中の、手足が不自由な人の生活支援ロボット「FRIEND（フレンド）」。
脳の活動に反応して動き、まひの残る脳卒中患者や多発性硬化症患者の家庭での活用が期待されている
221:病弱名無しさん
10/04/22 10:54:00 j1H1Kz8d0
それで実用化まであと何十年かかるのか･･･
夏並みに気温が上がったと思えば雪になり
また気温が上がったと思ったらまた凍えるように寒くなった
身体がもたない
222:病弱名無しさん
10/04/22 14:19:54 nepOJLhm0
ここ数日の気候の急激な変化は結構きついな
症状が普段ないくらい強く出てる
223:病弱名無しさん
10/04/22 19:57:31 zCzl0ZR80
確かに、気温の変化に体がついてゆかない・・・
だるくて痺れる
しかも、誰もわかってくれないし・・・つらい
224:病弱名無しさん
10/04/22 22:55:01 HEK/3KsUI
昨日はメチャクチャ体がだるく違う病気に
なったかとおもったけど ここみて安心しました
みんな一緒ですね
225:病弱名無しさん
10/04/24 20:57:32 EAcwIQowO
今、再発入院中。明日退院なのだが、右手の動かしづらさが残ってる。
外来でＭＲＩ確認して、もしかしたら再入院。
恐いよぉ。
226:病弱名無しさん
10/04/27 06:15:30 4iG7KyVe0
>>225
再入院になっていないことを願ってるよ！
右手の動かしづらい症状、改善されてきたかな・・・
おだいじに！！
227:病弱名無しさん
10/04/27 19:50:41 kRODKXLo0
がんばってね
228:病弱名無しさん
10/04/29 23:46:33 lN2Lq7e00
>>212
これか！
To Poland with hope
MS SUFFERERS aren't waiting for proof controversial Zamboni treatment is effective
URLﾘﾝｸ(www.montrealgazette.com)
すごいなこれ
229:病弱名無しさん
10/04/29 23:48:39 lN2Lq7e00
>>213の敗北
230:病弱名無しさん
10/04/30 20:52:20 c+WqTp0A0
昼寝してたら右手薬指と小指が痺れて、これはまさか！と思ったら
頭にしいてたからしびれただけだった。
あんまり過敏にならないほうがいいと医者にも言われたけど、時々こういうことがあって焦る。
231:225
10/05/01 00:36:16 5tjadF6ZO
今日MRIとってきました。
再入院の必要なし。よかったぁ。
レスくれたかた、ありがとう。
232:病弱名無しさん
10/05/01 12:07:20 9HFm0pUp0
213 あるある
233:病弱名無しさん
10/05/06 19:35:30 3HV5fjoY0
ＭＳと診断されて一カ月です。
視神経がやられましたが、ステロイドで回復しつつあり薬の減量を始めました。
定期検診も週一から月一になりましたが、主治医から再発予防の自己注射の話も
特にありません。
皆さん、ＭＳと診断されてからすぐに自己注射の話などはありましたか？
234:病弱名無しさん
10/05/06 20:40:37 pa16wcps0
>>233
症状と障害の有無、再発の頻度によるかな、
インターフェロン系の自己注射だけれど、診断が確定して
すぐに話がでることはないと思います。
効果があがればかなりの再発の抑止にはなるけれどもリスク
もそれなりにあります。
因みに私は効果こそあったものの幻覚が見えるようになり
使用中止、それがもとでうつ病になりました。
個人的には再発が止まらず、これ以上障害を多く持つと
回復が追いつかないような状態になった時の
最後の手段と考えています。
235:コウキラ
10/05/07 14:37:15 0sQerZez0
はじめまして。
ＭＳ発症一ヶ月です。
特定疾患申請中ですが、認可されるでしょうか？
236:コウキラ
10/05/07 14:44:15 0sQerZez0
ＭＳ一ヶ月、一緒ですね。
治療と同時に自己注射の話ありました。でも私の場合、再発しないかも・・・にかけて再発防止治療は見送られました。次もし再発したらその時考えることに。。。自己注射、一生続くものですから、、、。
237:病弱名無しさん
10/05/07 15:26:58 Dbm0CPRA0
再発感寛解型のベタ打ちはじめて５年目です。
効果あるのか未だにわからないけど
重い再発が少なくなったように感じました。
暗示みたいな感覚で打ってるのでそれも病気の不安を和らげているようです。
その代わり新たに再発箇所が足から舌に。
今年になって呂律が回らない、嚥下困難の症状が出て
今月ＭＲＩです。脳幹に白く写ってるんだろうなぁ。
238:コウキラ
10/05/08 08:33:19 AMc5PORh0
みなさん どんな症状がありますか？
239:病弱名無しさん
10/05/08 11:52:15 nATLzXVV0
>>212
遅レスですが完治したという情報、ソースはどこっすか？
今ある症状が無くなるといいなー。
>>238
僕は足に強く出てます。最初は杖無しで歩けましたが今は杖要ります。
杖持ってないと他の人も気をつけてくれなかったり…。
あと排泄。この２つに強く出てるので下半身の病気だと思ってる人多いです…。
240:病弱名無しさん
10/05/08 15:46:34 qorP5ipA0
>>238
自分は視神経をやられたので一時的に目が見えなくなった。
後は右半身に少し麻痺があるよ。
>>239さんと同じで杖がないと歩けない。利き手の自由が利かないのも辛いさ。
241:病弱名無しさん
10/05/08 20:51:42 2nifA1U+0
このまま何ともないなら・・・と最初に注射の話は無かったんですけどねー。再発したら勧められた。
242:病弱名無しさん
10/05/09 00:32:00 rzCC/k9m0
私は疲れやすいだけで特に目立った症状は残ってないんですが
脳脊髄視神経あちこちに年に4～5回再発っていう状態が2年続いたあたりでベタフェロン勧められましたね
医師によって違うのかもしれないけど再発頻度がベタ進める基準だったのかもしれないです
243:コウキラ
10/05/13 09:29:11 Txg4KmwV0
再発症状がでて、放っておいたらどうなるでしょう？悪化しますか？
244:病弱名無しさん
10/05/13 11:20:13 lSrIH/JN0
アボとかベタやってても再発するものなんですか？
245:病弱名無しさん
10/05/13 14:48:09 RmzM8h7e0
アボもベタも絶対じゃないよね…。絶対再発しないなら治療薬のが先に出来るかもwww
治験を積み重ねて再発する人が少なくなったから認められた、っていう。
再発したら即パルスだったし放っておいた事ないから分からないです。
246:病弱名無しさん
10/05/14 00:26:16 oCdW4Y1x0
この病気だってわかる前は、原因がわからなくて
なにがおきたんだ？ってあたふたしているうちに、自然に寛解して症状も残らず、ということが
初発から2、３回くらい、ありました（しびれと複視）。
その後、15年のうちに数回再発したけれど、だいたい治療を始める前に症状は良くなって行って、
その後治療と相まって十分に寛解して症状は残りませんでしたが、発病して20年くらい経ってから
再発した症状は後遺症となってしまい、現在にいたります。
247:コウキラ
10/05/14 09:34:12 n/Yd0+d70
>>246
やっぱり自然寛解ってあるんですね。
248:コココ
10/05/15 01:40:11 CfxbkO+Y0
僕は19歳で子供ができ、今は二児の父ですが、半年前に全身がケイレンして
倒れ医者に行ったらMSと診断されその後目も見えなくなりステロイドで
直しました。他にもいろんな症状がでましたが、今は再発もなく
仕事もクビになりましたが、新しい仕事もみつかり、
やっと生活が安定してきました。
僕みたいな経験がある人いたら教えてください。
249:病弱名無しさん
10/05/16 00:17:59 YrR50zyX0
再発頻度が多いお～
半年で四回とはキツイお～
もう障害年金でゆっくり暮らそう！
発症１０年、バリバリ働いてたころが、懐かしいな。
250:病弱名無しさん
10/05/18 00:24:30 L9huidoY0
目眩と足のツッパリがひどいよ～
でも確定してないから、保障がなくて、つらい＞＜
251:病弱名無しさん
10/05/20 18:06:42 srRXt0iu0
田辺三菱製薬、多発性硬化症薬を年内に国内申請
URLﾘﾝｸ(www.chemicaldaily.co.jp)
田辺三菱製薬は今年中に、神経回路が炎症することで視神経や運動に障害が起きる多発硬化症の新薬を厚生労働省に承認申請する。
同疾患では注射薬であるインターフェロンベータ（ＩＦＮベータ）製剤が治療に使われているが、症状進行や再発を抑える新薬へのニーズは高い。
田辺三菱の新薬は海外臨床試験で有効性が示されたほか、経口薬のため患者の服薬利便を高めるといった特徴がある。
多発性硬化症は自己免疫疾患の１つ。
神経回路を保護する絶縁体がリンパ球や白血球などの免疫系から攻撃を受けて炎症・欠落し、視神経障害や運動障害が起こる。
３０歳前後で主に発症する。
国内ではＩＦＮベータ製剤２製品が承認されているが、より有効性の高い新薬の開発が望まれている。
[医療／ライフ]
252:病弱名無しさん
10/05/20 20:29:59 DBnS4bkn0
田辺三菱製薬、多発性硬化症薬を年内に国内申請
URLﾘﾝｸ(www.chemicaldaily.co.jp)
田辺三菱製薬は今年中に、神経回路が炎症することで視神経や運動に障害が起きる
多発硬化症の新薬を厚生労働省に承認申請する。
同疾患では注射薬であるインターフェロンベータ（ＩＦＮベータ）製剤が治療に使われているが、
症状進行や再発を抑える新薬へのニーズは高い。
田辺三菱の新薬は海外臨床試験で有効性が示されたほか、
経口薬のため患者の服薬利便を高めるといった特徴がある。
多発性硬化症は自己免疫疾患の１つ。神経回路を保護する絶縁体がリンパ球や白血球などの免疫系
から攻撃を受けて炎症・欠落し、視神経障害や運動障害が起こる。３０歳前後で主に発症する。
国内ではＩＦＮベータ製剤２製品が承認されているが、より有効性の高い新薬の開発が望まれている。
253:病弱名無しさん
10/05/20 20:31:35 DBnS4bkn0
しまった。更新するの忘れたまま貼ったらモロ重複だった。先に貼った人ごめんね
254:病弱名無しさん
10/05/22 22:53:03 uNWcUwBl0
ＦＴＹ７２０ですかね？
255:病弱名無しさん
10/05/23 13:41:10 kYMWf+Ln0
俺前ロキソニンって薬とテグレトールって薬飲んで全然効かなかったんですけど、
痛みを取るMS用の薬って今無いですかね？
（ちなみにリリカ飲んでも効きませんでした…）
FTY720だとすると再発予防ですよね。
256:病弱名無しさん
10/05/25 16:54:06 EZO9fLlG0
>>255
痛みの緩和では、ソラナックスやデパス
ホリゾン・・・ですかね
シビレの緩和では、メキシチールやトリプタノールかな
自分は、ソラナックスとトリプタノール服用中です
効果が薄れてきたり全く改善されない時は
今までに何度か処方をかえてもらいました
おだいじに！
257:255
10/05/26 20:54:09 4+cOIYnL0
>>256
ありがとうございます！僕は近所の大きい病院に通ってるんですけど、
そういう所じゃこれらの薬処方してくれないですよね…。
前のお医者さんは患者の健康＞日本医学会の人だったんで患者に効きそうな薬は出してくれたんですけど、
普通のお医者さん日本医学会＞患者の健康、ですから…orz。
258:コウキラ
10/05/27 09:52:07 hlzccKvg0
後遺症って悪化するんですね。。。
日々違うのは感じていたのですが・・・。
違和感のあるものの歩行には支障がなかった右足。
昨夜、痛みがでて引きずって歩かなければ歩けなくなった・・・
今朝は良くなってて良かった。
無理はいけませんね。
259:病弱名無しさん
10/05/27 18:03:55 sbaRG/pN0
先日ＭＲＩ撮ったら左脳に影ができてた…
脱髄してたらしい。これから症状がでるのか出てたのかわからんけど
不安なのでテグレトール飲んでおとなしくしてる。
ベタ5年打ってるのに発症されるとなんか凹むわ
260:コウキラ
10/05/29 16:36:10 jmKKABQ80
待ちに待った特定疾患認定通知が届きました。
認定されない人もいると聞いてドキドキしてました。
再発なし、ベタしてなし、更新は大丈夫だろうか？？？
261:病弱名無しさん
10/05/31 19:02:42 h6xVXoUU0
免疫反応の「案内役」解明 阪大グループ
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
URLﾘﾝｸ(www2.asahi.com)
体に侵入したウイルスや細菌をやっつける免疫反応で、「見張り役」の細胞が「攻撃役」の細胞に
どうやって情報を伝えているのかを、大阪大学の熊ノ郷淳教授（免疫学）らの研究グループが解明した。
「見張り役」の「道案内」をするたんぱく質の働きを突き止めた。解明が進めば、
関節リウマチなど免疫異常で起きる病気の治療薬やがんの転移を防ぐ薬の開発に応用できるという。
「見張り役」の樹状細胞は皮膚の表面近くにいて、病原体の侵入を察知すると、
リンパ管を通じてリンパ節へ移動し、攻撃を担うＴリンパ球に「敵が来た」と伝える。
これまでは、なぜ樹状細胞が迷わずにリンパ節へ移動できるのかが謎だった。
研究グループは、特殊な顕微鏡を使い、マウスの樹状細胞がリンパ管に入り込む様子をとらえた。
樹状細胞は、リンパ管から分泌されるたんぱく質「セマフォリン」と結びつくと細長く形を変え、
リンパ管の細胞のすき間をすり抜けて中に入り込んでいた。樹状細胞がセマフォリンと
結びつくことができないようにしたマウスでは、樹状細胞がリンパ管に入り込めなかった。
関節リウマチやアトピー性皮膚炎、多発性硬化症など免疫異常で起きる病気は、
樹状細胞から情報を受けたＴリンパ球が異常に活性化することが原因。
リンパ管を通じて転移するがん細胞もセマフォリンとのかかわりが指摘されている。
３０日付の米科学誌ネイチャー・イミュノロジー電子版に掲載される。（坪谷英紀）
262:病弱名無しさん
10/06/05 01:18:42 1GR5KSwHO
ﾎｼｭ
263:病弱名無しさん
10/06/09 20:44:19 ZBciTLnb0
田辺三菱株は３日続落、ＦＤＡが硬化症治療薬の副作用内容を注視
URLﾘﾝｸ(www.bloomberg.co.jp)
中堅製薬メーカーの田辺三菱製薬株は一時、前日比３％安の1220円と３日続落。
同社が創製し、欧米での開発権などをノバルティスに供与した多発性硬化症治療薬「ジレニア」について、
米食品医薬品局（ＦＤＡ）の審査資料で安全性に関して多くのページが割かれていたことが警戒された。
ＦＤＡが８日に公表した審査所見によると、ジレニアは再発を繰り返す多発性硬化症に対し
高い治療効果を有している。ただ、「いくつかの安全性に関する検証についてはカバーされておらず、
アドバイザリー・コミッティ（外部の専門家による会議）で主な焦点になるだろう」と指摘した。
多発性硬化症は、脳やせき髄などに病変が起こり、運動麻痺や感覚障害などの神経症状が繰り返される難病。
従来は注射剤でしか治療が出来なかったが、ジレニアは初の経口治療薬となることが期待された薬剤で、
ＦＤＡとしても慎重に審査を進めている。６月10日にアドバイザリー・コミッティが開かれた後、
９月21日までに承認可否が決定される見込み。
マッコーリー・ヨーロッパの医薬品アナリスト、キャリー・ダンカン氏(スイス・チューリッヒ在勤)は、
「ＦＤＡの専門家会議で安全性にフォーカスが当たるのは別に驚きではない」と指摘。
肺に関する点が指摘されない限り、基本的には問題がないとの見方を示している。
264:病弱名無しさん
10/06/17 18:42:08 JPfnz5VLP
暑さでダウン・・・
とってもだるいです。
265:病弱名無しさん
10/06/18 22:30:34 4gi2KN6AO
最近風呂に入ると右太ももの感覚が若干鈍くなるんだけど、MSの可能性ってあるのかな…
2年前に両手の指一部と右足の一部に軽い痺れが出て、MRI撮ったけど異常なし。
放置してたら右手以外治った。右手は多分肘から来てるんだろうと言われた。
でも数ヶ月前に行った整形外科では、肘は問題ない、右手の痺れは肩こってるし首から来てるんじゃないかなと言われた。
風呂入ると右足が変になるのも、ただ首から来てるだけってことはあるのかな。
MSなんじゃないかと気になるけど、また病院行って異常無しで軽くあしらわれるのが嫌だ…。
266:病弱名無しさん
10/06/18 23:10:09 W2DSu+Ow0
昨日はとっても暑かった。いよいよ夏・・・
【ブログ】ノバルティスの多発性硬化症治療薬、その背景に日本人科学者あり
URLﾘﾝｸ(jp.wsj.com)
267:病弱名無しさん
10/06/20 18:21:37 tBkosnjGP
更新って２～３年に一度にならんだろうか？
268:病弱名無しさん
10/06/21 21:34:38 tCh2HQYF0
>>265
異常無しなら喜ぶところだと思いますよｗ 病気なのに確定しないというのは辛いですが。
頭だけじゃなくて首をＭＲＩで検査するってこともあった気がしますが…
269:病弱名無しさん
10/06/22 21:32:15 STwQzuN60
大麻からできた医薬品、英国が承認 世界初
URLﾘﾝｸ(www.cnn.co.jp)
（ＣＮＮ） 自然の大麻の抽出物を成分とする医薬品「サティベックス」が英国で承認され、
２１日から販売が開始された。大麻草からできた医薬品が正式承認されるのは世界で初めて。
サティベックスは口腔内にスプレーして投与する薬品で、厳重な管理の下で大麻を栽培し、
薬品の原料となる成分を抽出している。多発性硬化症という中枢神経系疾患の治療薬として、
英医薬品庁（ＭＨＲＡ）が１８日に承認した。薬品会社のバイエル・シエーリング・ファーマが販売に当たり、
購入には処方箋が必要になる。
開発元のＧＷファーマシューティカルズによれば、サティベックスの治験段階では
多発性硬化症の患者の約半数にけいれんの症状の改善が見られた。
長期間使用しても依存状態になったり耐性ができたりすることはないという。
めまいや疲労感などの副作用が出ることがある。
米国ではマリフアナを使った医薬品の「マリノル」が、がんやエイズ患者向けの処方薬として認められている。
しかしマリノルの主成分は合成ＴＨＣで、サティベックスに含まれる自然の大麻草の成分とは異なる。
ＧＷファーマシューティカルズによると、サティベックは現在、米国でがん患者向けの治験の段階にあるといい、
約２年後には米食品医薬品局（ＦＤＡ）の承認が得られる可能性があるとしている。
270:病弱名無しさん
10/06/24 13:06:09 kz4mwEQp0
◇多発性硬化症、重症化を抑制…京大チームがマウスで成功
視力低下や歩行障害などを起こす神経難病「多発性硬化症」の症状を抑えることに、
京都大医学研究科の成宮周教授らがマウスの実験で成功した。
新しい予防法の開発につながる成果。米科学アカデミー紀要電子版に２２日、発表した。
多発性硬化症は脊髄(せきずい)や脳などの神経を覆う「さや」が自らの免疫の攻撃で壊れ、
電気信号がうまく伝わらなくなる自己免疫疾患の一つ。
発症初期にマウスの免疫細胞のＴ細胞などの表面にある「ＥＰ４」という受容体の働きを
薬で阻害すると、活性化されたＴ細胞が増えず、症状を抑えることができる。
しかし、脊髄にまでＴ細胞が入り込んでしまった後は阻害しても、
症状は悪化する傾向があった。
研究チームは、マウスに多発性硬化症に似た症状を起こす物質を投与。
Ｔ細胞が脊髄に侵入する日から逆にＥＰ４の働きを高める薬を与えたところ、
症状の悪化を抑えられた。
異物が脳や脊髄に入るのを防ぐ「血液脳関門」という機能が高まり、
Ｔ細胞などの侵入を防いだとみられた。
（2010年6月23日 読売新聞）
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▽記事引用元
URLﾘﾝｸ(osaka.yomiuri.co.jp)
YOMIURIONLINE（URLﾘﾝｸ(www.yomiuri.co.jp)）配信記事
▽関連リンク
PNAS
Dual roles of PGE2-EP4 signaling in mouse experimental autoimmune encephalomyelitis
URLﾘﾝｸ(www.pnas.org)
271:病弱名無しさん
10/06/26 01:25:45 ByYkZQBu0
最近タバコがMSの進行を早める等が、わかってきたみたいですが、禁煙に成功された方います？
自分は意志が弱く難しいです。
主治医にも是非やめて下さい！と言われました。
今度、禁煙外来にいってきます。
272:病弱名無しさん
10/06/26 01:42:19 tMlXCbnT0
そうなの！？
自分もタバコ止められない
意志が弱いのかな…
昨夜アボネックスの日で
早速体中の痛みでつらいよ…
もう一年以上注射してるけど同じように
未だに副作用で苦しんでいる人って
いますか～？
273:病弱名無しさん
10/06/26 09:09:49 kMuOvQC+0
>>271
自分は止めたよ
二年ぐらい、吸いたい症状続いたけど、お金がね…
ガム・あたりめ等でごまかした
274:病弱名無しさん
10/06/27 22:13:32 +tY2vwx9O
指が一本だけ痺れてるんですけどMRIは必要ですかね。
感覚はあるし、指先だけがジンジンしているんです。
来週主治医には相談するけど、視神経が初発で初めての症状なので不安です。
275:病弱名無しさん
10/06/27 23:49:28 EMxEsNS2P
>>274さん
心配ですね...
その指先の痺れが悪化していくようだったり
範囲が広がってしまうようであれば
再発を疑った方がよいかもしれません。
昨日と今日、明日の痺れの変化を観察してみてください。
>>274さん ご自身の判断も大切なことだと思います。
こりゃヤバイかもって感じたら
救急での受診も考えてください。
自分は土曜日の早朝に救急外来へ行って
そのまま入院になった過去があります。
おだいじになさってくださいませ。
276:病弱名無しさん
10/06/30 00:24:50 Kt1YmZ6M0
すでにエアコンが手放せなくなってる・・・
277:病弱名無しさん
10/06/30 08:46:51 k7MojjdQ0
初めての夏。この程度の暑さですでに症状悪化。
真夏にはどうなってしまうのだろう・・・
278:病弱名無しさん
10/06/30 20:20:41 Y0+hpZuJ0
氷嚢を用意してきついなと思ったら首にあてる。
持ち運びはしにくいので家専用ですが
279:病弱名無しさん
10/07/01 20:05:30 Rgz02wL8P
ウートフ徴候のある方、汗出ます？。
私は汗が出ないから、体温調節出来なくて
地獄のような毎日です。
280:病弱名無しさん
10/07/02 20:55:14 O/AMEyBD0
昔から汗かきなので…ただ、こもった暑さには弱い。
281:病弱名無しさん
10/07/02 21:29:32 m6IJCP1G0
私も汗少な目なのですが霧吹くタイプの化粧水を腕や脚の露出部にかけるとだいぶ楽になりますー
（出先ではなかなかできませんが）
282:病弱名無しさん
10/07/02 23:36:30 aUCf5NX3O
ここの人症状軽い人多いね。
前に話題になってたけどMSで失明する人もいる。
脊髄やられて不自由にしか歩けなくなる人も。
自分がそう。
同じ病気なのに、ね。
死にたい。
283:病弱名無しさん
10/07/03 11:34:36 8vVjIvVD0
何だか色々新薬の情報がでているようですが、早く特効薬がみつかると良いですね
284:病弱名無しさん
10/07/03 14:55:54 Ja0KoB+H0
>>282
俺はベタもアボもFTYもダメ。
今年で再発五回。
もう働ける体ではないよ。
俺も死ぬ準備はしてるよ。
285:病弱名無しさん
10/07/03 15:45:44 MGBjlrgC0
そりゃ本当に症状が重くてどうしようもない人は
なかなか掲示板に書く余裕が心にないことが多いからね
286:病弱名無しさん
10/07/03 15:57:43 IYckbV2CO
>>284
レスありがとう。
私も人生もう終わった気分です。でもこの病気は植物状態になっても死ねないんだろうな。
私も動けるうちに身辺整理しようと思います。
仲間って言ったら失礼かもしれないけど、似たような境遇の方がいて気持ちが楽になりました。
ありがとう。
287:病弱名無しさん
10/07/03 18:44:59 r/chFPaf0
まだ確定していません。病巣はあります。
症状が出てきているので、受診を考えています。
検査入院とかありえますか？
あと、関西で、できたら大阪。
良い病院ないですか？教えてください。
288:病弱名無しさん
10/07/03 19:19:05 Ja0KoB+H0
>>286
植物状態になっても意識があり、寿命まで生きてしまうので私の今の課題は、一発で自決を成功させる事です。
>>287
大学病院が一般的じゃないですかね？
自分は検査入院で確定になりました。
京都に、この病気の専門病院があるみたいですよ。
289:病弱名無しさん
10/07/03 20:44:59 r/chFPaf0
>>288
ありがとうございます。
京都は、民医連ですかね？
最悪、行ってみようと思っていました。
とりあえず、近くの大学病院へいこうかと思います。
即、入院とか言われたらやだな。。。
290:病弱名無しさん
10/07/03 21:35:16 Ja0KoB+H0
>>289
たしか京都民医連でした。
昔、アポ無しで電話したのに医師がかわってくれました。
多忙な中、いい先生だとおもいます。
即入院のほうが後々いいとおもいますよ。
髄液陽性で、2個以上病巣があって、二回以上の再発が認められてとか、確定したら早めに予防治療など、お勧めだと私はおもうんですけどね。
291:病弱名無しさん
10/07/04 00:55:11 vS6gIveN0
>>290
やはり、民医連ですか。よく、名前を聞きますね。
そうですか・・・
入院も頭に入れておかないと駄目ですね。
いろいろ、教えていただいて、ありがとうがざいます。
292:病弱名無しさん
10/07/04 11:50:54 taVwDm5+0
>>２８７
宇多野病院ではないですか？
293:病弱名無しさん
10/07/05 09:27:55 lu0ajqyYO
>>288
無言無動でしたっけ？
よく考えたら脳死じゃないから、遺言や意思カードは無意味なのか…。
意識あるまま動けなくなる苦痛を考えたら私も自決が最終手段になるのかも。
そんな状態になったら安楽死させて欲しいですよね。
294:病弱名無しさん
10/07/05 20:16:19 8QMUt0YH0
ロックドインシンドロームだったかな？
ＭＳじゃないけど症状は同じかも。
「潜水服は蝶の夢を見る」って映画見といて将来のこと考えとくのもいいかも。
それか「ジョニーは戦場に行った」。
295:病弱名無しさん
10/07/06 15:09:45 43R8mK+I0
日替わりで症状が違うなんてあるの？
自分だけかな
296:病弱名無しさん
10/07/06 17:32:24 /Ou5Rv4a0
>>295
僕は同じ症状がどんどん悪くなってる感じです。
5年位前に認められた時はちょっと走れたな…。
>>295さんは毎日全然違ってて、昨日悪かった所は今日には良くて、
昨日良かった所が今日悪いんですか？
297:病弱名無しさん
10/07/06 17:44:25 huYB/Z8x0
>>294
ありがとう。
まさしく自分が探してた映画だす。
>>295
自分も症状は日替わり定食ですよ。
298:病弱名無しさん
10/07/06 17:57:18 43R8mK+I0
>>296
そうです。今日は目の調子が悪い。今日は手が痺れる。
みたいに、毎日違うんですよ。おかしいのかなって・・・
>>297
毎日違うんですね？
良かった～同じような人がいて。
毎日症状が違う場合は病巣もあちこちにある・・・
と、いうことなんでしょうか。
299:病弱名無しさん
10/07/06 19:00:44 JwBjeqUs0
今年も受給者証申請の季節がやってきましたね。
診断書の内容が年々悪くなっていくのが辛いところ……
300:病弱名無しさん
10/07/06 20:30:31 /Ou5Rv4a0
>>298
昨日悪かった所が今日良いんなら進行はしてないのかな…。
僕はずっと足ですが、数年前より確実に悪いです。
前自転車とか乗ってたのにな…。
前受給者証申請には見た目よりは悪いです！演技してたんですが、
演技なぞいらねえな、今。
301:病弱名無しさん
10/07/07 09:24:56 f5fknPzmO
演技って不正受給ですか
302:病弱名無しさん
10/07/07 10:43:51 Egh8GHRB0
>>301
そう言われると不正受給ですねー。日本の障害等級制度は一回その級になるとなかなか変更出来ないので、当時の主治医は悪化を見越して僕に重い等級くれたのかな…。
じゃあソレまで元気なのに金貰ってたぶん（それでも健康には程遠かった）いいのかな？
303:病弱名無しさん
10/07/07 11:22:10 K9hVi1MP0
明らかにおかしい右足、でも病巣は見当たらない・・・
違う病気なのか？
病巣がないから主治医は相手にしてくれない・・・
つらかったな。。。
304:病弱名無しさん
10/07/07 12:56:34 f5fknPzmO
>>302
演技(302自身)
悪化を見越して(医者)
つまりどっちなの？
305:302
10/07/07 13:16:22 Egh8GHRB0
>>303
どっち？今はとっても悪いですが演技してた頃はちょっと良かったかな。
306:病弱名無しさん
10/07/07 20:33:15 12/5lGC/0
昔に比べりゃ、信じられない位に悪いが演技してまで重くする必要性が分からない
正直に悪化を告げて、変更手続きしたのがアホみたい
307:病弱名無しさん
10/07/08 00:45:34 XubENtiHO
不正受給なのに罪悪感ないのか
308:病弱名無しさん
10/07/08 09:03:02 9+S5X7cS0
難病外来指導管理料 ってなに？
難病患者からなんでお金取るかな・・・？
309:病弱名無しさん
10/07/08 16:03:15 Xh1VzstAP
>>308
わからないけど、なんだろね？
自分は月1で診てもらってるんですが
検査が無い時は、いつも\330です。
来月は検査の予約入ってるから
支払額が増えますが・・・
皆さん、診察だけだといくら支払っていますか？
310:病弱名無しさん
10/07/08 20:45:53 6x3lyBPm0
診察0円、薬代0円
（書類代、実費）
仕事出来た時代は、少し払ってた
311:病弱名無しさん
10/07/08 21:55:25 Xh1VzstAP
>>310
更新書類の作成費用は\1500ちょっとだったかも。
書類は書いてもらって手元にあるから
近々、保健所行ってこないと。
暑い時期の更新はツライですよね・・・
312:病弱名無しさん
10/07/09 09:16:09 yb2PuwAA0
>>311
書類作成1500円。や、や、安い！！！
大学病院の時は5000円。転院して2100円。
診察料 特定疾患の認定前は210円、認定後は960円。
難病外来指導管理料というものが取られてUPしてるんです・・・
検査のあるときは限度額いっぱい払っています。
書類受け取りに行かないと・・・
先生、私の症状全部書いてくれているかと心配なんですけどぉ。
313:病弱名無しさん
10/07/09 14:22:30 r/hPclI7P
>>312
>>311 ですが大学病院に通院しています。
医療費助成受ける為の更新に必要な書類が\5,000もするのですか？
高すぎますよね。
314:病弱名無しさん
10/07/09 15:22:05 DWH6jX0y0
>>313
特定疾患の主治医に書いてもらう書類ですよ。
5000円。
大学病院でも一律ではないんですね。
ちなみに国立です。
315:病弱名無しさん
10/07/09 17:01:39 r/hPclI7P
>>314
自分も国立の大学病院です。
この差はなに？って感じですよね・・・
毎年、この時期に更新手続きしますが
\5,000だと家計に優しくない金額ですよね・・・
あと医療費も負担\0だった頃もあったそうです。
自分が初めて申請した時は、月額\1,000まで自費負担でした。
316:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
10/07/10 12:31:45 NKPWJEcR0
歩けなくなった。
どうしよう・・・
317:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
10/07/10 14:18:25 AdfB8wSZ0
>>316
いつから？
再発？
318:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
10/07/10 15:20:21 NKPWJEcR0
>>317
今日、起きたらだ。
再発かなんだかわからないが。
怖すぎて、閉じこもった
医者は、あまり真剣に診てくれないし、もう、ダメポ
319:病弱名無しさん
10/07/10 15:24:34 4aDGvEIY0
両足？同時って有り得る？
320:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
10/07/10 15:38:54 AdfB8wSZ0
>>318
主治医には連絡済みなの？
救急車でも呼んで無理やり受診しようよ。
321:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
10/07/10 16:12:18 NKPWJEcR0
>>319
片足だ
>>320
救急車呼んだって、他の科の医者じゃわからないだろ・・・・・
主治医は休み。しかも、あまり人の話聞いてくれなくて、いつも大丈夫だって終わるｗｗｗ
どうしていいか、わからない。
ただ足が痛い
322:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
10/07/10 17:31:23 vkZqTBSXO
嘘くさい
歩けないと訴えても相手にしない医者とかいないだろ
そんな状態で閉じ籠る気になれないって普通
恐怖心でいろんな病院に電話しまくるだろうよ
323:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
10/07/10 18:36:34 7LYvoHu9P
>>321
まだ治ってないかな？
一時的な悪化だといいのだけれど。
お大事に。
都市部だったら、神経内科のある病院たくさんあるから
今の病院の先生では不安だろうから
病院をかえるのも手だよ。
田舎だと神経内科は少ないらしいね・・・
MS専門の病院もあるから、少し遠くても家族に協力してもらって
連れて行ってもらってはいかがでしょうか。
家に居たって、どうしようもできないよ。
ツライだろうけど一歩踏み出せますように！
324:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
10/07/10 20:18:10 NKPWJEcR0
電話ならしまくったさ
土日は担当の医師がいないだの、救急も専門医がいないからと散々断られた
だから怖くて篭ったんだ
確かに、家いてもしかたないから、月曜に朝からどこか病院行ってみます
>>323
ありがとう
325:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
10/07/10 20:26:03 7LYvoHu9P
>>324
体調悪くて不安な時に何か行動をおこすのって
とても勇気がいるよね。
月曜日、よく話を聞いてるくれて
丁寧な診察をしてくれる先生に出会えますように！
なによりも今起こってる症状が改善されることを願っています。
326:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
10/07/11 19:15:55 j9QeBuIJ0
>>325
ありがとうございます。
貴方の優しい書き込みを見て、少し落ち着きました。
明日に備えて、今日は、ゆっくり眠りたいと思います。
>>325さんも、どうかご自愛ください。
本当にありがとう。
327:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
10/07/11 19:29:04 61bEQbWrP
>>326
こちらこそ、症状が出てツライところ
嬉しいレスありがとうございます。
あなたに勇気をもらいました☆
ゆっくりと眠って明日に備えてください。
お互いに、MSやっつけることを頑張りましょう！
328:病弱名無しさん
10/07/12 18:57:11 8EEGWkT50
>>327
病院に行ってきました。
急を要するようなことは無く、じっくり症状みながら検査することになりました。
先生もとても親身に聞いてくださり、細かい質問にもきちんと答えてくれ、
不安要素が取り除け、安心しました。
もっと早く病院を変えておけば良かったです。
どこの誰かもわからない自分を心配してくださり、励ましてくださってありがとうございました。
感謝いたします。
あの書き込みがなければ、今も閉じこもっていたかもしれません。
これから暑くなりますので、お気をつけください。
再発もなく、平穏な日が続きますよう、祈っております。
皆様も、どうか、ご自愛くださいませ。
329:病弱名無しさん
10/07/12 20:36:03 WHzfPrURP
>>328
こんばんは！ >>327 です。
よいDr.に出逢えて本当によかったです。
この病気は経過観察する為に定期的に受診しなければならないので
相性の良い主治医じゃないと不安になりますよね。
>>328さんも無理をされませんように。
これからもっと暑くなると思いますので
ご自愛くださいませ。
嬉しいご報告、ありがとうございました。
症状も早く治まりますように！
330:病弱名無しさん
10/07/16 15:20:05 bHBShFKm0
暑い、、、だるい、、、
331:病弱名無しさん
10/07/16 20:41:56 ob2rGnpeO
ウートフは再発のきっかけになる場合もあるとか
332:病弱名無しさん
10/07/16 22:08:57 d2V8kVh40
そろそろ梅雨明けかな。本格的にこわーい季節がやってきた
333:病弱名無しさん
10/07/17 01:08:56 g/d5/aipO
先日、定期受診に行ってＭＲＩ撮ったら、まさかの再発。症状はなんにもないんだけど、みごとにエンハンスしてましたよっと。
今、経口パルス中。昨日から30㍉。
症状ないから、ステロイド飲んでても張り合いがないよぉ。
ただただご飯がおいしいｗ
何か最近再発多いなぁ。３ヶ月に１回とか多いほう？
334:病弱名無しさん
10/07/17 10:20:05 onynUGQ/O
頻度高いかもね。
でも頻度高くても1回の症状軽いならいいな。
自分は半年に一度で障害みたいに残るケースが多いわ。
そろそろ半年…次は何を失うかと思うとガクブル。
335:病弱名無しさん
10/07/18 11:47:25 XNH/ATN60
英国では、カンナビノイド系を成分とする医薬品「サティベックス」が多発性硬化症の症状を改善させる薬として、2010年6月21日から販売開始されています。
しかし、日本ではアメリカの占領政策によって制定された法律がネックとなり、この薬を製造することも輸入することもできません。
URLﾘﾝｸ(www.taimasou.jp)
336:病弱名無しさん
10/07/19 01:21:24 gE3/zp5E0
>>333
ステロイド使っていると食欲が凄いよね。
病院食でも美味しく感じるから困る。
入院して太ったよ・・・。
337:病弱名無しさん
10/07/19 08:54:00 Dt9sGauh0
氷を首に！いいですね～
338:病弱名無しさん
10/07/22 12:01:17 7tevjugB0
多発性硬化症を持つ従姉妹がいる者です。
MSという病気は性格を変えてしまう事もありますか？
MSを持つ彼女は少し歩き方が弱々しく見ていて危なっかしい感じはしますが、
車椅子は必要ない感じです。病気を発症してから、いきなり泣き出したり、
ちょっとした事でパニックになったり、感情がすぐに顔に出てしまったりします。
彼女とは長い付き合いですが、あまりにも性格がひどいので、私のほうが相手をするのに
精神的にしんどくなり、少し距離を置こうと思っています。
その彼女の両親からは「MSの治療で使うステロイド？が彼女の脳にダメージを与えて、
感情のコントロールが上手く出来なくなった。MSのせいなので我慢して欲しい。」と
言われました。もし本当にMS治療の副作用でそうなったのなら、私ももっと理解を示さなければと
思っています。まだまだ分からない事だからの自分に色々教えてください。
ネットでMSが原因での性格の変化をぐぐっても出て来ないので
こちらで質問させてもらいました。よろしくお願いします。
339:病弱名無しさん
10/07/22 12:30:37 SgeHNU36P
>>338さん
ステロイドが原因の場合もありますが
脳できた病巣の部位によっても
そのような症状が起こることもあるようです。
>>338さんの優しい気持ちは
同じ患者として嬉しく思いますが....
>>338さんも、あまりご無理をされませんように。
340:病弱名無しさん
10/07/22 12:57:20 7tevjugB0
>>339さん
そうですか、、脳に出来た病巣の部位によって感情のコントロールに
影響が出る場合があるのですね。知らなかったとは言え
私の「もう我慢出来ない」という言葉は従姉妹の両親にとっては辛い一言だったかも
しれません、、。普通の会話が出来なく、他愛のない楽しい会話をと思って
話をしても、鼻に皺を寄せられ嫌な感情をあらわにされたり、
かといって、労りの気持ちと誠意を持って接しても、逆にそれが神経を逆なでするのか
「同情はごめん。」という感じで差し伸べた手を払い除けられてしまうので
もうどうしていいのか私自身分からなくなって来てしまいました。
私自身、精神的に強い人間ではないので逃げ出したい気持ちになってしまいます。
でも、病気でそうなっているのだったら、私が我慢しなくてはいけませんね、、、。
反省してます。
341:病弱名無しさん
10/07/22 17:26:59 SgeHNU36P
>>340さん
レスありがとうございます。
感情のコントロールができなくて
従姉妹さんも自己嫌悪に陥ってるかもしれませんが
しばらくの間、遠くからそっと見守ってあげていれば良いと思います。
>>340さんご自身が参ってしまうのではないか心配です。
342:病弱名無しさん
10/07/22 21:42:46 35EpFh160
突然、感情が抑えられずに激昂してしまったり、訳のわからない、いいようのない不安感や
焦燥感に襲われた結果、身体に違和感や異変を感じて精神的にも恐怖を覚えてパニックになったり、
薬の影響でうつ状態になったり･･･。全部、私自身、経験しました。
MSのことを十分に受け入れきれられずにいたころのことです。
全部、発作的なことでしたが、自分を追い込むとまた同じことが起きるような気がして、
それ以来なるべく、独りでいるときに突き詰めて病気のことを考えるのは止めるようにしました。
距離を置くのはお互いにとって必要なことだと思いますが、もしもこれまで仲がとても
良かったり、従姉妹さんのことが好きならば、あまり突然に独りぼっちにしないあげてくださいね。
この病気は、状態が著しく変化するものです。ずっとこのままじゃないし、いつもこうじゃないんです。
343:病弱名無しさん
10/07/23 01:55:06 B/31hd+R0
ＭＳのせいで（あるいはステロイドのせいで）感情が不安定になってる、という理解と接し方が、従姉妹さんには歯がゆいのかもしれません。
従姉妹さんが発症されてからどのぐらい経過したのかわかりませんが、従姉妹さんと親御さん両方がＭＳを受け入れきれていないように思います。
決して時間がたてば受け入れられる病気ではありませんし、だからこそＭＳのことを調べて力になろうとされているお姿には胸を打たれます。
>>341-342さんと重複してしまい恐縮ですが、従姉妹さんを突き放さず、見守っていてあげてくださいね。
あと、従姉妹さんの「聞き手」になってあげるのが一番心強いかと思います。
何かしてあげる、というより、従姉妹さんからアプローチがあったら受け止めてあげる、「待ち受け状態」でいいと思います。
定期的に会っているのなら、時々はメールで済ます、でもいいと思います。メールなど文章のほうが伝えやすいことも、ありますよね。
従姉妹さんが心のモヤモヤを打ち明けられる存在でいてあげてください。
ゆったりと大らかな気持ちを持って、頑張りすぎないように。
344:病弱名無しさん
10/07/23 10:36:50 zHlczcZe0
私も不安定になることあります。
薬は服用していないので薬のせいではないですね。
突然の疲労感と同じように 突然おかしくなります。
病人側からすると この気持ちをわかってもらいたい・・・
不安定になったときはそっとしておいてほしい・・・かな。
345:病弱名無しさん
10/07/23 11:59:52 yGF3t4rI0
ここは子供いない人が多いのかな？
346:338
10/07/23 12:19:05 4bLlHUiM0
338です。皆さん親身になって答えてくださりありがとうございます。
従姉妹はMSを発症してから１２年になります。
性格が急に悪化したのはここ数年の事でしょうか、、。
私に子供が産まれてからのようが気がします。まだ子供が赤ん坊の時に
親族の集まりに連れて行く事がありましたが、赤ん坊がケタケタと笑うたびに
鼻に皺を寄せて嫌な顔をしていました。実際に言葉で「耳障り！」と怒られた事もありました。
イライラしているのが手に取る様に分かりました。
雑音（この場合、赤ん坊の声でしょうか、、。）がMSの人には不快な時もあると知って、
それ以来気をつけるようにしました。「誰も私の事を気にしてくれない。」というので、ショッピングに一緒に行き、
あのお化粧品は石けんだけで落とせるらしいよ、と世間話をしてみたところ「私はMSなのに、
化粧なんてできるわけないじゃない！」と怒鳴られました。
髪の毛を切りたいけど、車が運転できないので美容院に行けないと聞けば
私の行きつけの美容室に誘い一緒に髪の毛を切りに行ったりしました。
そこでも鼻に皺を寄せ、思ってたのと違う髪型になってしかも料金が高すぎる！と
帰宅してからも彼女の両親相手に文句を言っていたので、もうあの美容院には行きたくないのだと思い、
それ以後連れて行かないと「○○（私の事）があの美容院に連れて行ってくれない。」と文句を言われます。
347:338
10/07/23 12:20:06 4bLlHUiM0
筋肉維持のトレーニングの為、毎日スイミングに通っている彼女の誕生日に水着のお店のギフトカードをプレゼントした事もありましたが、
車を運転できない彼女の事も考えて「ネットからでも買えるので（彼女はネットで良く買い物をします。）好きな水着を買ってね。」と
渡したところ「私は車が運転できないのにお店までどやって行けって言うのよ！こんな金額じゃ
いい品なんて買えないわ！一体だれのアイデアなのよ。」と水着購入に関してかなり腹を立てていました。
先日、ある暑い夏日に、お庭で彼女の家族と一緒にBBQをしました。
私はそのとき台所で忙しく準備に追われていました。そこに勝手口から従姉妹が入って来たので
「外暑いでしょう？中で少し涼んだら？」と、特にMSの彼女だから言った訳ではない
何気なく放った言葉にも「手を洗いに来ただけなのに！！」と顔をしかめるのです。
以前怒鳴られたとき一度だけ「冷静に会話しましょう？」と言った事がありますが
「愛する旦那がいて子供もいて幸せいっぱいのあんたに、MSのせいで仲の良かった友達も皆去って行き
家に一人残される孤独が分かるのか？！別にそれについて同情して欲しいなんて言ってない！ただあんたに言っておきたい
病気になる辛さはなった本人にしか分からない！」と言われました。私に家族に恵まれない環境で育ったので（詳細は省きますが）
「あなたには全身全霊で深い愛情であなたをサポートしてくれる素晴らしい両親がそこにいるじゃないか！私がMSになったとしても
ここまでしてくれる両親は私にはいない！」と喉まででかかったのですが、それを言うと、どちらがより不幸かの意味の無い不幸合戦になって
しまうと思い、「そうね。ごめんなさい。」とだけ返答し、飲み込みました。私はMSではない、MSになってみないと彼女のその辛さは
本当には分かってあげられない、重々承知しています。どんな辛い事も、先の見えない病気になる辛さに比べたら比較にならないからです。
348:338
10/07/23 12:24:36 4bLlHUiM0
だからこそ、「MSの辛さがあんたに分かるのか！？」と問いつめられるともう何も言えなくなって
しまうのです。突き放したくはない、けど歩み寄っても嫌がられる、待ち受け状態で
待っていると、今度は「私の事を忘れたの？？」と泣かれます。
MSのせいで感情が不安定になってるのだろうと、腫れ物に触るような接し方は
私はいままでして来ませんでした。お恥ずかしながらこれが彼女の性格なのだろうとばかり思っていたので、、。
（今回ここで相談させてもらうまで知りませんでした。）
ただ、彼女の持っていないものを私が持っている事（旦那子供）が私への嫉妬に繋がっているのではないかという
指摘を彼女の両親から受けた事があって、だったら私の存在自体が彼女にとって辛いのかもしれないと思い、
私に会う事自体、彼女にとっても辛いのかもしれない。そして私にとっても不健康な共依存関係に
なりつつある事に気付き、今回彼女の両親に「もう私には何も出来ない！もう我慢の限界だ！」と言ってしまったのです。
でも、上記の言動がMSの治療の副作用、もしくは教えていただいた様に病巣の部位によって起こって
いるものだとしたら、私にも考え改める必要が出て来ました。
MSの症状の一部として受け入れ、それに対応できる寛容さが自分にはかけていました。
349:338
10/07/23 12:29:15 4bLlHUiM0
>>342さん
>MSのことを十分に受け入れきれられずにいたころのことです。
とありますが、これは病気への不安から来る精神的なものという事で
カウンセリングなどは効果があると思いますか？
>>343さん
>従姉妹さんと親御さん両方がＭＳを受け入れきれていないように思います。
従姉妹については分かりませんが、彼女の両親については当たっているかもしれません。
というのは、彼女は病気を発症する前、医者になりたてで、彼らにとって自慢の娘でした。
一度、MSの彼女にとってすごく良いお話の仕事のオファーがあったのですが、
「せっかく医師免許を持っているのだから、医者の仕事はないのか？」と不満げでした。
周囲のものは、「椅子に座って、体に負担の少ない仕事内容で、時間も短時間で
MSの彼女にとって最適な職場なのではないか？」と言いましたが彼女の両親は聞く耳持たず、でした。
（本心は娘の体を心配して、仕事自体に反対でそんな風に言ってしまったのかな、とも思うのですが。）
書き込みが長くなってしまいましたが、ここまで読んでくださった方、ありがとうございます。
今まで、彼女についての愚痴とも言える相談事は友人にもした事がなく、この様に愚痴のような事を書けば
非難されるのを承知の上で書き込ませて頂きました。
350:338
10/07/23 12:43:32 4bLlHUiM0
すみません、、。自分で書いていて気付いた事があります。
私はたぶん「責められる事」に疲れてしまったのだと思います。
「MSじゃないあんたに何が分かるのか？」
彼女を楽しませようとした事も「いい人ぶらないで！」
そっとしておいてあげようと思うと「私の事を気にかけてくれてない！」と、、。
もうどうすればいいのか、、。
351:病弱名無しさん
10/07/23 13:10:53 NQcy3tE3P
>>349さんを非難する方が、どうかしてると思います。
あなたは優しく思い遣りのあるかただと
文章読んで実感しています。
私もMSになって今年12年目になりますが
MSのせいで友達が去って行ったのとは逆で
MSの友達とも知り会えたし健康な身体の友達も増えました。
MSだから友達が去るというのには
色んな要素があったのだとは思いますが...
きっと従姉妹さんはMSになる前は
凄く充実している日々を過ごされていて
MSという難病をつきつけられ全て嫌になってしまったのかも....
そう思ったのですが、どうでしょう？
>>349さん、今まで誰にも相談できずに辛かったことと思います。
従姉妹さんも、ご自身の置かれた状況に
戸惑っているのではないでしょうか。
そりゃMSにならなければ分からないことも多いですが
MSなんてならない方がいいのですから
そんな辛さを経験する人が少なくなる方が
私の心は救われます。
またよかったら書き込みしてくださいね。
352:病弱名無しさん
10/07/23 13:17:15 NQcy3tE3P
>>345さん
私は子供いないです。
353:338
10/07/23 13:24:32 4bLlHUiM0
>>351さん
今まで誰にも言えなかった思いをこちらに書き込ませていただいて
果たして正解だったのかどうか、ここにいるMSのみなさんに不快な思いを
与えてしまったのではないだろうか、、。悶々と考えていた所
あなた様の投稿を読んで、今、涙がとまりません、、。すみません、、
ただ、私は彼女に幸せになって欲しいんです。それだけなんです。
でも、私じゃ無理なんです、、。責められる事に鈍感になれる強硬な精神を持ちたいです
354:病弱名無しさん
10/07/23 14:14:55 NQcy3tE3P
>>353さん
レスありがとうございます。
MS患者である従姉妹さんも>>353さんも同じ人間ですから....
>「責められる事に鈍感になれる強硬な精神を持ちたいです」
持たなくて良いと思います。
無理に自分の性格を変えてしまわないでください。
あなた一人だけで抱え込むのは、あまりにも負担が大き過ぎで
悪いこともしていないのに責められてばかりじゃ苦痛しか残りません。
ホントに病気は憎いですよね...
従姉妹同士の仲まで崩壊させてしまうなんて。
あなたも従姉妹さんも、どちらも悪者じゃないんです。
病気が悪者なんですよ....
解決策を考えねば！
また来ます。
涙をふいてくださいね。
355:342
10/07/23 23:05:02 cqnm24JI0
＞＞３３８さん
実際のカウンセラーにかかることが良いのかどうか、正直、私にはわかりません。
私の場合は、結婚して10年余りの夫が支えになってくれています。
MSの人は多かれ少なかれみんな同じだと思いますが、自分がこの先どうなってしまうのか、
将来の自分の生活に対しての不安を抱え、日々、再発の恐怖に怯え、
そしてそこから逃れられないいらだちや怒りを覚えて、できることならば爆発してしまいたい衝動にかられるときもありました。
そんなに簡単に受け入れたり乗り超えられるものではなく、それなりに精神的に成長しなければならないかも知れません。
どうしても、「自分は病人だ」という甘えがどこかにあるかも知れませんから。
自分がＭＳだということをきちんと自覚して、ＭＳの自分としてどういう人生を送りたいのか、
どんな人生が送れるのか、みつめなおして初めて、私もＭＳを受け入れ、冷静になれたような気がします。
ＭＳだとわかってから、いま25年くらい経ちますが、恥ずかしながら、それはこの１、２年のことです。
このまま不安に苛まれ、再発の恐怖に怯えながら生きていくのか、
それとも、できることをできる範囲でやりながら朗らかに毎日を過ごすのか。
そんなようなことを、夫ととことん話しました。そういう意味で、夫が良いカウンセラーだったのかもしれません。
私たちには子どもがなく、ふたりきりで残る人生をいっしょに送る夫だからこそ、意味があるのかもしれません。
３３８さんは彼女の伴侶ではなく、親でもないし、かりに実の姉だと考えたとしても、やっぱり
３３８さんには３３８さんの生活があるので、私の夫のような存在になるのには限界があるかもしれません。
うまくいえないのですが、結局、彼女自身に成長してもらうしかないような気がします。その成長を見守り、できる範囲で支える姿勢を
見せてあげられたらいいんですが･･･。
ながながと書いたわりにはあまりいい解決策でもなく、ごめんなさい。
356:病弱名無しさん
10/07/23 23:59:51 B/31hd+R0
>>343です。
>>349さん、詳しいレスありがとうございます。
従姉妹さんについては「化粧は出来なくても、毎日スイミングに通えている」ということで、差しあたっての心配はなさそうですね。
そのような状況でしたら、>>355さんと同じく「従姉妹さん自身に成長してもらうしかない」「349さんの家庭（お子さんのことなど）を第一に考える」のがいいと思います。
多分ご自身で書き込みしてみて、気持ちの整理がついていらっしゃる所ではないでしょうか。
書き込み中ご自身で答えを出されています。＞不健康な共依存関係になりつつある
お子さんの育児の多忙にかこつけて、従姉妹さん一家としばらく距離を置いてみてはどうですか。
このままでは従姉妹さんのことだけでなくおじ様おば様まで背負い込みそうで、349さんが心配です。
お子さんが夏休みで、毎日お忙しいことと思います。349さんご自身が心身共に健康に過ごされますように。
357:病弱名無しさん
10/07/29 23:58:00 n70AYRwEP
☆ゅage
358:病弱名無しさん
10/08/12 05:28:54 w9Nz56/eP
>>196
過疎ってるから、あげておこう。
暑いけど、みんな大丈夫？
359:病弱名無しさん
10/08/12 05:31:18 w9Nz56/eP
↑
アンカー196は、間違えてしまったので訂正。
すみません。
360:病弱名無しさん
10/08/12 17:48:26 04Zk9nB5P
うんにゃ、風邪ひいて熱は下がったけど、ダルさが半端ない。
頭の中グルグルしてフラつく、イライラしまくった挙句無気力、ほてってる感、しびれが強くなる。
更年期みたいな症状の時は発作の前兆な場合多いんだ。
実はただの風邪でしたってことでお盆休み中になおってほしい。
今は水分と食事をよく摂って寝まくってる。
361:病弱名無しさん
10/08/14 13:28:27 hSFyUKKS0
うんにゃああああああああああああああああああああ
362:病弱名無しさん
10/08/14 19:47:34 OPxsK+3YO
先月MSと診断され
病気の事を理解出来ないウチに同棲していた彼氏に別れを切り出さた
無職なうえにこんな面倒な病気だと分かったら誰だって去ってくだろ～
と頭では理解していても心がついていかない
彼は何も悪くないのに責めてしまう。、いつか殺しちゃいそうで不安
どうやったら心の整理できるかな
363:病弱名無しさん
10/08/14 21:35:42 7Cz0J77YP
>>362さん
去って行かない人もいます。
親身になってくれる人もいます。
彼のこと「それだけの人だったんだ。あの時に別れてよかった。」
って思う日が訪れると思います。
364:病弱名無しさん
10/08/14 22:23:25 hFIEVCmlO
>>361
どした？
365:病弱名無しさん
10/08/15 16:31:39 NTACsji2P
>>362 大丈夫？
彼も悩んだ末の決断だったんだろうね。
＞どうやったら心の整理できるかな
忘れられれば一番楽なのにね。
絶対に殺めちゃダメだよ。
憎むべきは病気なんだから。
あと、自分のことも責めないでね。
366:病弱名無しさん
10/08/15 23:24:31 WAi/fjdJO
>>363>>365
ありがとうございます。
ここで吐き出したら少し楽になりました
一番憎むべきは病気ですよね;
来月にでも東京にある多発性硬化症センターを受診してみようと思います。
新しい治療法の話でも聞ければいいな
367:病弱名無しさん
10/08/16 06:36:48 2CttyiD7P
結婚してみたかったな
体に爆弾抱えてて相手の事を考えるととてもじゃねーが結婚なんか無理だ
ＭＳでも普通に結婚してる人いるが強い人だな
368:病弱名無しさん
10/08/18 18:10:34 TBeFLCY50
病気になって普通の生活の有り難味が分かったよ。
友人や兄弟がバリバリ仕事して休日はしっかり遊んでいるのが羨ましいよ。
彼等もたくさん苦労しているだろうけど、つい自分の方が不幸だと思い込んでしまう。
そんな自分に自己嫌悪して負のスパイラルだよ。
今年２８になるけど、まともな職歴がないから就職活動も全然上手くいかない。
下肢に麻痺があって再発の度に状態は悪化しているし、ハローワークに行くだけでもしんどい。
職歴は自己責任だけど、病気も仕事も全く先が見えないのが辛いね。
親も若くないから、せめて経済的には自立したい。これ以上周りに迷惑をかけたくないや。
369:病弱名無しさん
10/08/18 21:55:50 S5bpxmtUO
>>368
年齢も境遇も一緒
今の病状の心配より、将来の経済的な境遇が不安で仕方ない
MSの体験談みたいな本を病院で貰ったけど
みんな仕事頑張ってたり、結婚して子供も出来て幸せいっぱいみたいな境遇ばかりだった
自分は将来お金もなくて治療放棄して自殺…なんて未来しか思い描けない
370:病弱名無しさん
10/08/20 21:34:42 BLQ4h7ML0
>>368>>369
私も年齢も境遇も一緒だ…
不安で不安でたまらない。
371:病弱名無しさん
10/08/21 23:01:28 CDFf3Rf7O
少し調子が悪く、来週受診しようと思っているのですが、担当医が水曜日しかいません。
担当医宛の現状報告書(紹介状のような)も他院でもらっているんですが、水曜日まで待つか月曜日に行くか悩んでいます。
特に救急時の対応も主治医とは話していなくて…。
症状は急激に変化は出ていないので、少し待つか月曜日に他の先生に見てもらった方がいいのか…
皆さんはどうしてますか？
372:病弱名無しさん
10/08/22 16:17:09 qv8OzeeJ0
担当医がいなくてもやばかったら電話なりして連絡つけてくれるんじゃないかな
373:病弱名無しさん
10/08/24 01:36:56 S/TiiQyBP
>>369
自分も仲間だ。
あの手の本って病気になりつつも上手く共存できていたり、病気関係なく幸せになれた事例しか載せない気がする。
度々の入院で退職を余儀なくされ、日常生活を送るだけで疲労困憊。
職が見つからず将来に希望が持てない。
なんて書いても載せてくれない気がする。
自分の事なんだけどw
374:病弱名無しさん
10/08/24 20:43:54 RFlEj4TW0
体験談じゃなくて病院でもらうＭＳの説明書みたいな冊子…写真の女性は綺麗だな、とは思うｗ
てんかん治療薬のフェーズ3試験で有効性を確認―エーザイ
URLﾘﾝｸ(www.cabrain.net)
エーザイによると、ぺランパネルは、神経の興奮性刺激を断ち切ることで、
てんかん発作や痛みの軽減が期待できる。
てんかんのほか、神経因性疼痛、多発性硬化症、片頭痛予防の治療薬としても
開発を進めており、ピーク時売上高5億ドル以上を目指すとしている。
375:病弱名無しさん
10/08/28 15:01:08 ExJ+LN2/0
毎年もらうベタ手帳のアライグマに気に入ってる。
打つ範囲も詳しく（？載るようになって年々楽しみ。
打たなくて済むようになれば一番いいんだけどｗ
376:病弱名無しさん
10/09/01 20:20:12 I6lOgDJE0
『ハリー・ポッター』作者J・K・ローリング、多発性硬化症研究のために13億円を寄付！
URLﾘﾝｸ(www.cinematoday.jp)
377:病弱名無しさん
10/09/02 22:29:33 74O7rnbS0
／￣ヽ／ ＼ ／ ＼／￣ヽ 人人人人人人人人人人人人人人人人人
| / （ﾟ） （ﾟ） | | ＜ ふむ・・・ふむふむ‥・ ＞
| | 三 | | ＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹ
＼＿ノ＼∩＿∩＿ノ＼＿ノ
／ ＼ ／＼ 人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人
| （ﾟ）=（ﾟ） | ＜ . スリザリンはいやだ…スリザリンはいやだ… ＞
| ●_● | ＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹ
/ ヽ
| 〃 ------ ヾ |
＼＿＿二＿＿ノ
＿＿＿＿
／￣ヽ／ ＼ ／（ﾟ）＼／￣ヽ 人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人
| /（ﾟｯ） ヽ ﾉ( | ＜ ─ｧ "‐┼ ‐┼ ‐┼ ‐┼ ‐┼ ‐┼ | | ＞
| ( ､＿ 三 | ⌒ | ＜ …グリフィン ノ .／,| ／,| .／,| ／,| ／,| .／,| .・ 」 ＞
| | ) r‐ ﾉ( | | ＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹ
| ヽ ⌒ ｿ |
＼＿ノ＼__| |＿_,／＼__ノ
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(（ (_,､_) ）)
ノ （ `ー─ - ､＿ノ^ヽ 人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人
γ（ﾟ）。ゝ￣￣￣ ヽ-､ )ヽ ＼ ＜ ＿|＿l__ ┼─‐ //// ＞
(（ ﾉ ●ヾ0{ ）ﾟﾉ （ﾟ） ヽ )） ＜ | ） ＿ / ─ ー─ //// ＞
ノ = ● ＼ | __○＿_っ | ＜ | _） / （___ ････ ＞
（ 丶､＿ ,, ヽ )） ＼ヾ . .:::/つノ ＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹＹ
＼ ） Uuν
ヾ＼ `ー二＿＿ノ
378:病弱名無しさん
10/09/04 19:19:28 a+NBesW80
欧州株：上昇、米雇用統計を好感（9月3日）
URLﾘﾝｸ(jp.wsj.com)
独製薬・化学大手メルクは2.8％高。
同社が開発する多発性硬化症(MS)の経口治療薬「クラドリビン(一般名)」が
オーストラリア当局の承認を受けたと発表した。
379:病弱名無しさん
10/09/06 00:07:40 rnZD9X8bO
弟に「今度MSの専門医に行ってみるよ」と言ったら
「え？モビルスーツの何？」とガチで言いやがった
なんかMSという名称が楽しく感じたので
今後MS＝モビルスーツでいいやと思った
380:病弱名無しさん
10/09/06 02:00:27 o3wxYNdA0
有名な病気ではないから仕方ないよね。
うちは友人に「マイクロソフト？」と言われたよ。
381:病弱名無しさん
10/09/07 20:34:03 UcPzE52r0
ビタミンDは癌（がん）や自己免疫疾患関連遺伝子に影響を及ぼす
URLﾘﾝｸ(news.e-expo.net)
ビタミンDと自己免疫疾患や癌（がん）関連遺伝子とのつながりを、英国およびカナダの研究者らが発見した。
この知見により、ビタミンD欠乏が多発性硬化症（MS）や1型糖尿病、関節リウマチなど、
多くの重篤な疾患の危険因子（リスクファクター）である理由の説明がつく可能性があるという。
ビタミンD欠乏がさまざまな疾患の危険因子であることを示すエビデンス（科学的根拠）は増えつつあるが、
ビタミンDがどのように関与しているのかは正確にはわかっておらず、遺伝的特質の寄与が疑われていた。
ビタミンDは、遺伝子発現に影響するヒトゲノムの特定の位置に結合するビタミンD受容体を介して遺伝子に影響を及ぼす。
今回の研究で、英オックスフォード大学のSreeram Ramagopalan氏らは、
ビタミンD受容体結合部位のマッピングを行った。
この情報は、ビタミンDの影響を受ける可能性のある疾患関連遺伝子の同定に使用できる。
その結果、ビタミンD受容体結合は、多発性硬化症や1型糖尿病、クローン病など
いくつかの一般的な自己免疫疾患に関連するヒトゲノムの領域や、
白血病や大腸（結腸直腸）癌に関連する領域で有意に増大していた。
Ramagopalan氏は「今回の研究は、特にビタミンD欠乏に敏感な（感受性の高い）遺伝的素因を有するに人にとっては、
ビタミンD欠乏が大きなリスクになることを強調するものである。
これら疾患の予防策としてビタミンD補充を検討する必要がある」と述べている。
研究結果は、医学誌「Genome Research（ゲノム研究）」オンライン版に8月23日掲載された。
米国ではガイドラインの見直しを現在検討しており、多くの専門家がビタミンDの推奨摂取量の増量を求めている。
日光への曝露は季節、地域によっては十分ではないが、体内での自然なビタミンD産生を促す。
また、ビタミンDは魚やチーズ、卵黄、強化ミルク、朝食のシリアルなど特定の食品にも含まれている。
（HealthDay News 8月24日）
URLﾘﾝｸ(consumer.healthday.com)
Copyright (c) 2010 HealthDay. All rights reserved.
382:病弱名無しさん
10/09/07 23:47:06 9vhye6fE0
知り合いの医者に
なんで効くかまだわかってないけどMSにいいらしいって聞いたんで
ずっとサプリで飲んでたお
とりあえず再発はしてない
383:病弱名無しさん
10/09/08 07:18:55 Frj18w66O
自覚症状がないけどMRIに病巣がうつってました。
その場合も治療、パルスなどするんでしょうか？
384:病弱名無しさん
10/09/08 08:47:53 Eksv82P/0
>>382
サプリとは
ビタミンＤ？ですか？
385:病弱名無しさん
10/09/08 13:15:33 jzqaomEM0
>>383
自分も同じケースがあったんですが
担当のお医者さんからパルスした方がいいとすすめられました。
386:病弱名無しさん
10/09/08 13:46:50 4vi0RqKRP
パルスすすめられたのなら活動性の病巣だったのかもね。
活動性の病巣じゃなかったら、病巣の数にもよるだろうけど
予防対策としてインターフェロン始めるかもしれないです。
分からないことは主治医に訊くのが一番ですよ。
おだいじに！
387:病弱名無しさん
10/09/08 20:45:36 Frj18w66O
活動性の場合もあるんですね。
半年振りにMRIを撮ったんですが、病巣が増えていたみたいです。
主治医がまだMRIを見ていないので、今週確認してみます。
ありがとうございます。
388:382
10/09/09 22:41:31 940Pq1z10
>>384
私のはビタミンDというかそこらのコンビニで売ってるカルシウムサプリです。ビタミンDも入ってるので。
知り合いの医者（神内ではない）いわく
どこかの国で病気と食べ物の関係を大規模に調査したところ
サプリでビタミンDを適量摂取しているひとはMSの発症が少ないというデータがとれたのだそうです。
理由は当時まだわかってなかったのですが適量なら体に悪いものでもないだろうと思ってずっと飲んでました
>>381の研究から説明がつくようになるのかもしれないですねー
389:病弱名無しさん
10/09/10 17:30:25 Ab2pK49hO
バンコミン、メチコバールみたいな名前で出されてるビタミンB12のサプリじゃなくて？
神経を保護する作用があるらしい。
私は医者に処方されてるよ。
気休め程度のMSの再発予防にね。
390:病弱名無しさん
10/09/11 01:26:07 nWeLBB610
ベタフェロン打ってるけど
ビタミンD、B１２サプリ処方してもらえるのは初耳だわ。
391:病弱名無しさん
10/09/11 02:25:37 Bf1PCsZV0
ビタミンB12→神経の再生を促す効果が確認されていて薬も出てる。389は医師から処方してもらってる。
ビタミンD─→MS発症を抑えるという新学説を伝え聞いた382が勝手にコンビニで購入し飲んでる。
392:病弱名無しさん
10/09/11 02:30:32 Bf1PCsZV0
途中で送信してしまった。
ビタミンは適量なら悪い効果はまずないので好きなのを飲んだらいいと思うよ。
身近な薬やサプリに新しく効果が認められるのはうれしいことだ。
393:病弱名無しさん
10/09/11 18:35:14 MVobKPW0O
月額自己負担額が上がってた…年々貧しくなってる気がするのに何故だろ。
自己負担金額って地方自治体によって違うのかな？？
この金額の高さじゃ、毎月病院に行けないよ…。
病院行くために働いてるみたいな感じだ。
ワーキングプアとか負け組って自分みたいな事いうんだろうな…
これじゃあ貯金出来ないし、将来不安すぎる。
自分は発病して重大な障害が残ったけど、前に書いてる人いたけど、症状よりも将来の方が不安だわ。
こんなんだから鬱も悪化してくばかり。
引っ越したら自己負担額安くなるかな？
安月給サービス残業なのに、なにこの金額orz
394:病弱名無しさん
10/09/11 22:13:25 FcW/2cl5P
>>393
診察だけでも、そんな高額になるんですか？
自分は11,500円/月額上限のやつだけど
診察のみだと、いつも330円の支払いです。
お薬は院外薬局なので無料です。
MRI検査は年に一度くらいだし...
あまり医療費が負担になったことがありません。
地方自治体によって違うんですかね？
特定疾患の医療費助成は全国共通だと思っていました。
395:病弱名無しさん
10/09/11 22:56:36 o3Csg4KSO
私はまだ特定疾患の認定降りてないから
ベタフェロン代だけで破産しそう
ひと月で受給可否の通知は来るって言ってたのに、それすらこないから不安でたまらん
もし認定されなかったら治療放棄か首くくるかだわorz
396:病弱名無しさん
10/09/12 00:15:25 G1/fhIYu0
>>395
特定疾患の認定が降りる前にベタフェロン開始だったの？
私は医師に「次に再発したらインターフェロン開始しましょう」と言われたよ。
だから、自然と認定降りてからのベタフェロンだった。
医師や病院によって大分違うんだね…。
とはいえ、認定が降りても仕事が無くて経済的に苦しい。
将来に不安ばかりが募る生活から早く抜け出したい。
397:病弱名無しさん
10/09/12 13:20:49 dIfLcYAhO
ベタを先に開始しても、認定されたら、申請日に遡って請求できるよ。自分は申請後アボ開始、その後認定されました。
払い戻し手続きが必要で、病院の書類作成料かかったけど。
398:病弱名無しさん
10/09/12 19:21:50 aJGj05p00
>>395
そうそう、保健所に提出した日から特定疾患の医療費になりますよ。
私も返金してもらえました。
399:病弱名無しさん
10/09/12 22:45:53 RZ5u8GHEO
みんなはMSって診断受ける前、何科を受診した？
自分は目眩のあと顔面神経麻痺の症状が出たから
耳鼻咽喉科受診して神経内科に回された
後で先生に「耳鼻科でMS見つかる事はめったにない」って言われて
しばらく耳鼻咽喉科のモルモットにされたぜ
400:病弱名無しさん
10/09/12 22:59:16 dIfLcYAhO
私は、突然片目を失明して眼科を受信したら神経内科でMSの疑いがあると言われ、検査したよ。
治らなかったけどね。
401:病弱名無しさん
10/09/12 23:04:43 /YxeNDPJ0
右半身麻痺になって内科へ。
五月病と診断っされていつも行く整体師のところで別病院紹介、
さらに大学病院へ紹介。半日待たされてやっと診察。即入院。
動かないのに甘えとかいわれてもう怒りやらなんやらでわけわからなくなったわ。
402:病弱名無しさん
10/09/13 08:09:56 BkMj1a5l0
私は 急な視力低下と左腕脱力で まず近くの眼科へ行った。
「老眼」と診断・・・
次の日、神経内科へ行った。
403:病弱名無しさん
10/09/13 11:49:06 yzaODQzLO
>>401私も目眩と吐き気が治らなくて内科言った時
ストレスのせいだって決めつけられてロクな検査も診察もされず帰された
あの時の女医を殴り倒したい
404:病弱名無しさん
10/09/13 15:07:36 71yYyIRzP
内科じゃ正確に診断できないですよね...
自分は右脚から痺れが始まり皮膚の感覚異常もあり
どんどん症状が左脚や胴体まで上がってきたので
神経内科のある病院に行ったのですが
（受診前に電話で確認しました）
その日は神経内科医が不在で内科へ通され
採血と診察（痺れて困っているのにナゼかバセドー氏病かもと言われて....）
後日また外来でと言われ参りました。
翌日にはもっと症状の範囲が広がってきたので
違う病院に行って別の大きな病院宛に紹介状を書いていただき
そこでMSと診断されました。
症状が出始めてから1週間で診断されたので
けっこう早く治療開始されたと思います。
パルス始めた頃は、もう右手が麻痺していましたが....
405:病弱名無しさん
10/09/13 16:22:20 2gATS0ys0
自分の場合、右半身に力が入りづらくなって、軽い目眩。
自律神経失調症とかかなぁ、と思いつつも近所の町医者(内科)に
相談に行ったら、「脳梗塞の可能性あり」と、そのままタクシーで総合病院へ。
既に連絡されており、車椅子が用意されてて(脳梗塞は衝撃を与えるのはまずい)、
CT検査直行。その結果は特に何もなかったらしく、車椅子からは開放されたっけね。
で、問診受けて次にMRI受けたら白い炎症跡があちこちに。
これだねぇ、ということで神経内科でした。あとはお決まりの髄液検査やら。
特定疾病の申請は、1年後の再発が確認されてからでした。
体質的にベタは止めたほうが良い(強いアレルギー体質なんです)との医師の判断で、
自分も同意。それ以降、軽い再発はあれどまだ見えるし歩けるし。
過去様々な病気や怪我をしてきたが、その都度思うのは自分の医師運の良さ、だな。
一応病気慣れしているのもあるので、自分の症状をなるべく客観的に説明するのに
慣れているってのもあるけど(^^;
今、右手から右顔面が「冷たい」のよねー。冷点やられてるかなぁ。ちょっとドキドキ。
406:401
10/09/13 18:16:29 cEfLW+oW0
>>403
私の時も女医だったよ。殴り倒したいのは激しく同意ｗ
407:病弱名無しさん
10/09/13 21:30:27 IrwtgByMO
今年、何回、再発してるんだろ。もう嫌になる。
408:病弱名無しさん
10/09/14 00:19:13 Ny5i1YpWO
>>407
大丈夫？再発予防の治療は何してるのかな？
私はベタフェロン使ってるけど、注射部位がすぐシコリになっちゃって、もう打つ所がない
アボネックスに切り替え検討中
409:病弱名無しさん
10/09/14 00:57:24 XzN0VM4BO
>>408
NMOではないんですがインターフェロンが合わないんですよ。
インターフェロンをやっても再発してしまうので。しかもインターフェロンをやっても再発回数が多いんですよ。
410:病弱名無しさん
10/09/14 01:45:48 STeoZYTL0
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／＼＿＿／ ,.‐''￣ "' -､
/ ／ ＼ さ～て /i(ｏ.〉 (ｏ .> ヽ
/ ／ ﾞﾞﾞﾞ~ﾞl. ﾞﾞﾞ `i 来週の・・・ l＿/_〈._．､＿＿l
（⌒ / ,r'⌒'. ､il'.⌒ir ? ￣ ?
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/ ／ ﾞﾞﾞﾞ~ﾞl. ﾞﾞﾞ `i DEATH！ ko j (.o_,> ヽ （´;: :`） :）
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（6 :. ″ﾞﾞﾞ. t y゜ﾞ.'i ( ； )´;:⌒）i' ﾉｰ・' / ￣,`iミ´;: (；: ヾ ゞ:（ `）
｜ .::::. ,,r' ･ッ!ヽ ,r ミ´;: (；: ヽ（ ）ﾋ=z､. ´ / ゞ´;:⌒`）（ : ；）
＼ : ,,k'─ry,.i （´ ⌒; ） ヽｰ'´＿__,,,／ （´ ⌒;: ）
＼, .,r'j'kﾞﾞﾞﾞ!ッ./
'ri!､b＿,r'
411:病弱名無しさん
10/09/14 20:18:12 4cheF4gOO
自分は眼科に二ヶ所行って分からなくて、目の神経かもって言われて神経眼科に行きました。
MRIを撮って、すぐ大学病院へ。
二軒目で来週に視野検査を～って言われたけど、そんなの待っていたら今でも神経内科にたどり着いていなかったかも。
412:病弱名無しさん
10/09/14 21:25:33 Ny5i1YpWO
>>409
危険も伴うけど、治験の薬試してみては？
FTYやONOは経口薬だから随分楽だと思う
後はコパキソン…とか言うのも治験出来るみたい
ただし田舎とか専門医いない病院だと難しいみたいだけどorz
やっぱり最初から神経内科かかった人って少ないんだね
神経内科って言われても、どんな病気だとそこに行くのかいまいちわからないし
とりあえず難しい病気の人が多いってイメージは持った