09/09/30 21:59:47 HG4cLgpD0
難病情報センター・多発性硬化症
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
MS Cabin （MSキャビン）
PC
URLﾘﾝｸ(www.mscabin.org)
cell
URLﾘﾝｸ(www.mscabin.org)
多発性硬化症友の会
URLﾘﾝｸ(www.h2.dion.ne.jp)
多発性硬化症センター
URLﾘﾝｸ(web.kyoto-inet.or.jp)
MSゲートウェイ
URLﾘﾝｸ(www.ms-gateway.jp)
MS SQUARE
URLﾘﾝｸ(www.ms-square.org)
2:病弱名無しさん
09/09/30 22:01:00 HG4cLgpD0
多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディア フリー百科事典）
URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia.org)
メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
URLﾘﾝｸ(mmh.banyu.co.jp)
免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
URLﾘﾝｸ(plaza.umin.ac.jp)
国立精神・神経センター（厚生労働省）
URLﾘﾝｸ(www.ncnp.go.jp)
日本多発性硬化症協会
URLﾘﾝｸ(www.jmss-s.jp)
◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
URLﾘﾝｸ(jbbs.livedoor.jp)
3:病弱名無しさん
09/09/30 22:09:28 HG4cLgpD0
前スレ
多発性硬化症のひと集まれPART7
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
4:病弱名無しさん
09/09/30 22:13:13 ZrzlGVZV0
うい
5:1
09/09/30 22:16:56 HG4cLgpD0
多発性硬化症友の会だけ
先頭のhを消すの忘れてしまいました。
お恥ずかしいです。
次スレ立てる方は修正してください。
修正、補足等ありましたら宜しくお願いします。
6:病弱名無しさん
09/09/30 23:30:29 LtNxkazc0
スレ立ておつです
7:病弱名無しさん
09/10/01 00:12:23 V1DH2mN60
【過去スレ＆前スレ】
多発性硬化症のひと集まれ
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
多発性硬化症【MS】のひと集まれ Part２
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
【こん平さん】多発性硬化症のひと～【復帰祈願】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
多発性硬化症のひと集まれPART4
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
多発性硬化症のひと集まれPART5
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
多発性硬化症のひと集まれPART6
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
多発性硬化症のひと集まれPART7
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
一応入れておきます
8:病弱名無しさん
09/10/02 20:29:52 wR2JhwSg0
ageておきます
9:病弱名無しさん
09/10/04 19:59:37 NbSd4aok0
親指だけがシビレ感があるのですが多発性硬化症でもそういう事はありますか？
よく手足にシビレ感があると言いますが手全体 足全体というような感じなんでしょうかね？
10:病弱名無しさん
09/10/04 23:44:42 AuT3Rmyw0
>>9
そのような症状が出ることもあるみたいです。
「指先が痺れているという患者さんが来てMRI撮ったらMSの病巣がみつかって....」
といった話を、前に主治医からきいたことがありました。
11:病弱名無しさん
09/10/05 17:18:44 LZNkMsndO
>>9
俺が>>9とほとんど同じ症状の時、京都にMS病院で｢多発性硬化症からくる神経因性疼痛でしょう｣って言われましたよ(多発性硬化症は既に確定診断されてたから)。
そして九州に転勤して来て数年、一時は少し寛解した疼痛がまた再燃したので診てもらったら診断はやんわりと精神病でした。
えっと、京都で受けた診断名伝えなかった俺も悪いけど、こうも多発性硬化症の知識に開きがあるとは驚きでした。
診断名隠して医者を試すのも面白くて良いです(性格悪い？ｗ)
京都に帰る事にします。
12:病弱名無しさん
09/10/05 18:15:07 OAJdzXO70
そらー仕方あるまい。問診による診断は「聞いた範囲内で最も可能性の高い病」になるわけで。
MSは特有の症状を持ちづらい。半身マヒなら間違いなく脳梗塞疑いから開始だしな。
神経痛は関節や動脈瘤での神経節圧迫原因だって多いし、もちろん幻想痛も事実としてある。
MRIに写ってくれればMS診断は楽になるが、写らない人も多かろうよ。
ぶっちゃけ、MSという診断は「医学の敗北」に近いんじゃないかなー
まぁそれにつけても、受給証が届かないことよ。
電話しても話中ばっかり。似たような境遇の人が多いのかなぁ。失効してなきゃいいんだけどさーヽ(´―｀)ノ
13:病弱名無しさん
09/10/05 23:38:02 avEbKWh20
>>9
その症状で再発して入院したよ
九州は福岡以外まともな病院が無いんでね？
九州大学様ありがとう 福岡に住んでて良かった
14:病弱名無しさん
09/10/08 13:13:02 e4b2uvuq0
>>12
届きましたか？
15:病弱名無しさん
09/10/08 23:19:12 8rULMabW0
>>14
12です。本日届きましたヽ(´―｀)ノ
あれ(>>12)をPOSTした翌日、電話がやっと繋がり、まだ届かない旨を説明。
番号と氏名で本人確認してもらい申請が届いたのか確認してもらったりしまして。
で、本日届きました。
向こうの手違いだったのかなぁ、と思いますけど、問い詰めても誰も幸せには
ならないしね。届いたのならそれでよし、と。
一応封筒の中には「遅れて申し訳ない、もし届いていない間に自己負担額を
越える支払いが発生していた場合は、同封の請求書で請求してくれ」の旨の
紙が入ってました。一応ご参考まで。
16:14
09/10/09 00:06:39 gwtN0zdN0
>>15
14です。
届いてよかったですね。
今年は何かがおかしい...
毎年10月になる前に届くけど
遅れている地域が多いですよね。
17:病弱名無しさん
09/10/10 02:31:12 Slj7kuFAO
新しい特定疾患のカード、免許症みたく小さくなったお～
千葉
18:病弱名無しさん
09/10/10 10:42:09 Slj7kuFAO
症じゃなくて
証でつ。m(_ _)m
19:病弱名無しさん
09/10/10 16:43:18 Nz/RCUCkO
それはいいね
あまり持ち歩くものじゃあないから気にしなかったな
20:病弱名無しさん
09/10/11 01:37:57 GvdJGsO3O
>>17
いいな～
項目が増えただけで
サイズも色も変わらず
21:病弱名無しさん
09/10/15 04:44:19 z/G4+ibq0
あげます
22:病弱名無しさん
09/10/15 16:10:27 Izt7nQW10
Fampridine-SRに期待
23:病弱名無しさん
09/10/16 09:10:51 89GIXFaeO
>>22
何？それ？
24:病弱名無しさん
09/10/16 12:58:17 eFX7r8ynO
>>23
まだず～～と先の話だよ。
25:病弱名無しさん
09/10/16 14:35:46 j5u4Mutd0
血液幹細胞移植にも期待
26:病弱名無しさん
09/10/16 16:17:39 1TZP69QO0
>>23
URLﾘﾝｸ(www.yakuji.co.jp)
その他、ワクチン（Tovaxin（Opexa））の開発や、核酸医薬の開発
（Acorda Therapeutics社：Fampridine-SR）などが報告されており
再発寛解型の多発性硬化症にはそれぞれ有効性が証明されています。
安全性が確認されれば、標的の異なる治療薬として
現在ある治療薬とともに使用される可能性があると考えられます。
URLﾘﾝｸ(msarticles.exblog.jp)
Acorda Therapeutics社が開発した持続作用性のFampridine SR錠（4AP製剤）による
歩行障害に対する効果が合計540人のMS患者が参加した２つの第3相試験などで実証されたとして
1月30日に米国FDAに承認申請を行ったとプレスリリースされています。
当院でも何人かの患者さんに投与を行っていますが、対症療法として非常に期待できる薬ですので
日本においても早期に認可されることを期待しています。
27:病弱名無しさん
09/10/16 21:51:37 VmUJRzmPO
明日、退院だ。
早く明日になれ。
28:病弱名無しさん
09/10/16 22:07:05 7jMf7tsf0
>>27さん
おめでとう！
午前中に退院かな？
目覚めた時が一番嬉しく感じる日だね。
消灯後だから、もう休んでるかな？
でも一応..... おやすみなさい。
29:24
09/10/17 00:24:02 G8jpO7NaO
>>26
なるほど♪
ありがとうございます。
10年くらいはかかると思ってました。
30:病弱名無しさん
09/10/17 09:57:00 mU8grEVoO
>>28さんありがとうございます。
今、会計待ちです。早く帰りたいのに。
31:病弱名無しさん
09/10/17 13:21:01 O/XuEXA30
>>30さん
もう、おうちに着きましたか？
我が家が一番ですよね。
無理は禁物ですので、しばらくゆっくりと過ごして下さい。
32:病弱名無しさん
09/10/20 17:21:34 Fg5R0BX1O
>>31さん
かなり遊びまくってます。
病院から解放されるとね。
体調だけには気をつけますね。
33:病弱名無しさん
09/10/20 19:13:09 V4NL6RdS0
>>32さん
調子が良さそうでなによりです！
動けるのであれば、好きなことを思いっきり楽しんで下さい!!!
解放されて嬉しいですよね。
34:病弱名無しさん
09/10/20 21:01:46 t28Buhws0
>>17さん
やっと届きました
ホント免許証や保険証と同じくらいの大きさですね
他の都道府県も受給者証コンパクトになったのかな？
35:病弱名無しさん
09/10/20 21:31:26 AJm2hXtr0
そういやまだ来てない＠兵庫
36:病弱名無しさん
09/10/20 23:27:33 XhAttFTw0
受給者証、うちは前のまんまだったなぁ＠神奈川
まぁ保険証と一緒に持ち歩くので困りはしないのだがー
>>35
郵便事故の可能性もあるですよ、最寄に電話してみるが吉。
37:病弱名無しさん
09/10/21 15:02:42 xcFJKQPRi
>>34
東京は今までと同じ大きさ水色の紙
38:34
09/10/21 15:39:39 6BNRkh9S0
>>34です
>>36さんも >>37さんも 以前と同じサイズだったのですね.....
千葉県だけかな？
財政難で紙の節約ってことかも。
39:病弱名無しさん
09/10/22 00:49:59 56ejja3hO
福岡はどうなってるんだろう。私自身が最近まで廃人だったので全く状況が分からない…小さくスマートだと持ち運び便利で嬉しいのだが。
40:病弱名無しさん
09/10/22 01:18:35 3fNLGUpJO
え…
まだ届いて無い県がチラホラあるんですか？
41:病弱名無しさん
09/10/22 21:06:44 VG8CllPb0
友愛されちゃったのかな('A`)
42:病弱名無しさん
09/10/23 10:08:41 SANXS+GB0
>>39
福岡は色が変わって表に
保険の加入場所、保険証番号、
支払区分が表示されるようになりましたよー
43:病弱名無しさん
09/10/23 14:14:52 q2u9L5djO
皆さんは新型インフルの予防接種はしますか？
優先対象だし国産ワクチン打てるよね
ここ数年、季節性インフルのもしてなかったんだけど
今年は２つとも打とうかと考え中
44:病弱名無しさん
09/10/23 21:52:49 bjQmeSDDO
歳をとるたび、パルスがきついお～
吐きそう(^∀^)ノ
ｵｪｯﾌﾟ(^^)
45:病弱名無しさん
09/10/24 07:57:27 TkSsy/VcO
プレドニンでシャックリが止まらないお
（´・◇・）
46:病弱名無しさん
09/10/24 08:47:08 /Ahumaag0
>>45
コップに並々と冷水淹れて
コップを傾けないようにして
上顎の奥を冷やすことを意識しながら
ちょびっとずつ飲んでみてください。
かなりの確率で、しゃっくりが止まります。
47:病弱名無しさん
09/10/24 20:34:10 kwRUU8ucO
>>45
しゃっくりって癖になるのか暫くは頻発するよね。
コップの水を手前からでなく奥側に口をつけて飲むと良いらしい。
>>46が言ってるのと同じかな？
新型インフル予防接種は最優先対象になってるね。
でもワクチン接種による症状の悪化の可能性を考えると…。
何より私はプレドニン服用中なので意味ないかも。
48:病弱名無しさん
09/10/25 05:24:47 t10loR+aO
南国に一週間旅行に行ったら、左足の親指と人差し指の間が痺れてきて、段々左足全部も痺れてきた。ちょっと痛い。左手も痺れてきてる。
でも波があってちょっと楽になするときもあるし、病院は行かなくて平気かなぁ？
49:病弱名無しさん
09/10/25 06:54:12 i9ZQtNPk0
>>48
痺れの範囲が広がってきたり強まったり
または今までとは違う痺れが続くのであれば
再発している可能性もあるので
救急での受診をおすすめします。
自分は、>>48さんと同じ様な症状になって
救急で診てもらってMRI検査結果から
そのまま入院になったことがありました。
ただ、疲れからくる一時的な悪化の場合も考えられると思いますので
経過を観察してみて、月曜日に外来での受診も検討した方がよいと思います。
再発ではなくて一時的な悪化であれば安心ですが...
おだいじになさって下さい。
50:病弱名無しさん
09/10/26 06:51:17 6oR4U4aV0
>>48
心配な時は受診した方が良いですよ。
もし違っても、再発してないって言われるだけで、
安心できるしね。
自分なら月曜日に受診かな。
救急で行くなら良い先生に当たる事を祈っておくよ。
お大事に。
51:病弱名無しさん
09/10/26 19:11:42 2bZd+8Cj0
>>48さん大丈夫だといいな。
52:病弱名無しさん
09/10/27 19:30:45 rl4dKrKcO
私が再発と酷似した症状で救急に行くと何回か無治療で帰宅させられるんですが、めまい・嘔吐・脱力・しびれ、全く治らず再入院。
スムーズにステロイド治療が受けられないのはMRIで病巣が解りにくい病態だからと思うけど…ネットで京都の宇多野病院のサイトにはちゃんとMRIのテスラが低いと検出出来ない事が書いてあるのに…
毎回ちゃんとしてよ…九大…こんなんじゃ寛解する病態もしづらくなっちゃうよ(;_;)
53:病弱名無しさん
09/10/27 19:51:44 TOtvZiQ7O
再発で土曜から入院してます。視神経なんで、辛いです。タバコが吸えないのが大変ですが、頑張ってみるよ（・◇・´）
54:５３
09/10/28 10:01:40 PteG4nQUO
何だか、脳梗塞が見つかりました。もういやだ！
55:病弱名無しさん
09/10/28 16:40:25 jitI+oteO
55Getだったら>>54は元気になる。
56:病弱名無しさん
09/10/28 20:47:04 Hv7qVpVc0
お前ら、ここを見てよく勉強しろ！
URLﾘﾝｸ(plaza.rakuten.co.jp)
57:病弱名無しさん
09/10/28 22:12:42 zrIV3MlD0
EMEA、タイサブリの調査に乗り出す、PML発症例増加で
URLﾘﾝｸ(www.nikkei.co.jp)
ニューヨーク（ダウ・ジョーンズ）欧州医薬品審査庁（EMEA）のヒト用医薬品委員会（CHMP)は23日、
米バイオ医薬品大手のバイオジェン・アイデックとアイルランドのエランが販売する
多発性硬化症（MS）治療薬「タイサブリ」の調査を開始した。
同薬の服用による進行性多病巣性白質脳障害(PML)の発症例が
これまで報告された件数よりはるかに多いため。以下省略
58:病弱名無しさん
09/10/29 00:47:26 OkVwn8UyO
(￣▽￣;)
59:病弱名無しさん
09/10/29 10:40:16 +YZPJ9yQO
>>48です。沢山レス下さって有難うございます！
痺れはあれから全体に満面無く広がって、でも痺れの強度は弱まった？感じで、
まだ疑い段階でＭＲＩもひっかかったことがないのでそのままにしてます。
今日書き込みさせて頂いたのは、一昨日外出先でいきなり体に力が入りにくくなくなって起き上がっていられなくなってしまいました。
まるで歩けない程ではないですし、時々携帯を打つ位は出来るのですが…
他にも持病はあるのですが、そちらにもそのような症状はなくて戸惑っています。
かかりつけに電話してみたら神経内科へ行けば？と言われてしまったのですが、ＭＳでそんなことってあるんでしょうか…教えて下さい。
60:病弱名無しさん
09/10/29 15:09:50 T1o3CfKK0
>>59
>>48を書き込んだ後にMRIを撮ったけど異常なかったってこと？
いずれにしろ、ここで質問するのも良いのですが
早めに神経内科を受診した方が良い気がします。
脱力はMSでも、ままある症状だと思うのですが
医者に診断してもらうのが一番ですよ！
61:病弱名無しさん
09/11/01 00:12:00 QX1LCvNuO
>>54
元気(？・∀・？)
62:54
09/11/01 21:15:23 WfX9KWfsO
>>６１
ありがとう。何とか元気です。眼の視界もクリアになってきましたし。
63:病弱名無しさん
09/11/04 22:56:10 mUY7XCLC0
本日 新型インフルエンザの予防接種の予約をしてきました、３週間後接種です それまでに感染したら
どうしよう！
64:病弱名無しさん
09/11/05 06:04:39 KdO12dC7O
>>63
マスク手洗いうがいで乗り切ろう！
私は今日先生に返事しなきゃ…
打った方がいいのは分かってるんだけど
数年前の経験では、インフルの予防接種って凄く痛いよね…
アボの10倍位痛かった気が…怖い(涙)
65:病弱名無しさん
09/11/07 20:49:05 Rimsp1GY0
多発性硬化症：患者の会を設立 あす、県難病相談支援センターで総会 ／三重
URLﾘﾝｸ(mainichi.jp)
66:病弱名無しさん
09/11/09 15:28:03 acR+it+T0
解除記念に、あげておこうかな～
67:病弱名無しさん
09/11/10 00:00:12 ro+HjfpH0
１０年前に１回パルスしただけでその後再発していないし、薬も１度も飲まず、
ここ３年くらいは定期の診察も行っていない。
その間に主治医はいなくなってるし。
こんな状態でも新型は優先で打ってもらえるのかな？
68:病弱名無しさん
09/11/10 00:11:29 /bzXVbZZ0
>>67
受給者証の更新手続きはしているんでしょ？
69:病弱名無しさん
09/11/11 04:44:05 RT4qtpLI0
>>67 その病院に問い合わせしてみてはいかがでしょう。
70:病弱名無しさん
09/11/11 20:14:24 ArKSkJLLO
いいなぁ、、羨ましい
71:病弱名無しさん
09/11/16 05:05:36 lFcR9NvI0
普段気をつけていることは何ですか？
72:病弱名無しさん
09/11/16 17:07:46 22ZexHNPP
質問です。
ベタフェロンを間違えて２日続けて打ってしまいました。
その後は通常通りに１日あけて打ち始めればいいのか
１日以上あけた方がいいのか。
問い合わせの電話をかけつづけているのですが話中でつながりません。
ご存知の方がいらしたらお願いします。
73:病弱名無しさん
09/11/16 17:10:30 22ZexHNPP
>>71
なかなか難しいんですが、無理をしないように気をつけることかな。
74:病弱名無しさん
09/11/16 18:03:39 rcTwUtAt0
>>73
ありがとうございました。
やはり無理しない方がいいのですね。
一応、ウートフ対策で真冬でもシャワーのみにしていますが・・・
今、まだ身体が動かせる状態なので
今のうちに人に迷惑をかけないように
結構無理してでも頑張ってしまいます。
身体が辛かったら無理しないように心掛けようと思いました。
アドバイス感謝しています！
75:病弱名無しさん
09/11/17 20:25:47 DNG3v9M8O
インフル予防接種完了(ﾟ∀ﾟ)!!
どっちも打ってきた！
でも気を抜かずに手洗いうがいするよ！
76:病弱名無しさん
09/11/19 23:06:48 uVrf46Xi0
>>75
両方のワクチン接種で、費用はいくらかかりましたか？
77:病弱名無しさん
09/11/20 11:09:55 IInBhsxwO
>>76
合わせて5810円でした。
内訳は忘れちゃいましたが
新型の方が高かったです。
78:病弱名無しさん
09/11/20 11:51:57 h8paa2270
>>77
どうもありがとうございます。
自分も両方接種予定です。
79:病弱名無しさん
09/11/22 13:56:07 v7JEqwYLO
寒い(・◇・)
80:病弱名無しさん
09/11/22 16:28:52 A3q7OOEB0
うん、寒いよね。
81:病弱名無しさん
09/11/22 18:13:27 x97zcKfE0
明日からはそこそこ暖かいようですよ
82:病弱名無しさん
09/11/22 18:20:43 YSkcJdWG0
よかったー！
寒すぎても痺れ悪化するんだよね・・・
83:病弱名無しさん
09/11/23 18:16:52 sNBKpWLw0
神経機能の発達に関わるタンパク質を突き止める 京大研究チーム
URLﾘﾝｸ(sankei.jp.msn.com)
神経機能の発達に重要な役割を果たす特定のタンパク質を、
京都大大学院医学研究科の西英一郎准教授（循環器内科学）らの研究チームが突き止め、
２３日付の米科学誌「ネイチャー・ニューロサイエンス」（電子版）に掲載された。
脊椎（せきつい）動物の体内にあるタンパク質「ナルディライジン」が、
運動や認知機能にかかわる神経の一部「軸索（じくさく）」の発達をコントロールすることを動物実験で解明。
脳などに異変が起こる多発性硬化症や、認知症治療に期待されるという。
軸索は、神経細胞が受けた情報を脳に伝える働きを持ち、発達すれば軸索自体が太くなり、
軸索の近くにある絶縁体「髄鞘（ずいしょう）」が軸索に巻きつく構造。
髄鞘に巻かれた軸索が増えると、情報を伝えるスピードがアップし、運動機能や認知機能が上昇するという。
研究チームは、マウス実験で運動神経や記憶力を計ったところ、
このタンパク質をなくしたマウスは運動機能が２分の１～３分の１程度の低下がみられ、
短期記憶力も下がり、人の認知症の初期の症状が現れることがわかったという。
西准教授は「このタンパク質は、神経機能が正常に発達する上で不可欠とわかった。
認知症患者らでこのタンパク質が不足しているかなどを調べ、投与による治療の可能性も考えていく」としている。
84:病弱名無しさん
09/11/23 22:32:41 CtqbEDYv0
>>83
いいnews。これで変わりますように、現状！
85:76
09/11/24 19:02:33 /4HR1pfW0
>>76です。
今日、近所の診療所で新型インフルエンザ予防接種受けてきました。
大学病院ではできないらしく、主治医に証明書をかいてもらいました。
自分が接種した診療所は、3600円でした。(新型のみの費用です)
1週間後くらいしたら季節性インフルエンザ予防接種を受ける予定です。
86:病弱名無しさん
09/11/25 05:27:45 Q/I2drA80
右あばらの神経痛が・・・・ロキソニン効かなくて痛い。
87:病弱名無しさん
09/11/28 19:57:44 lzBEr4d7O
Age
88:病弱名無しさん
09/12/01 22:06:30 4PVRUwUsO
12月なのに蚊にうなされ睡眠不足。
外来に寝坊しないよう早く寝よう。
89:病弱名無しさん
09/12/01 23:59:49 hMfvO5OH0
msかnmoで異常なにきび、円形脱毛症、排卵期出血などの
ホルモン系っぽい異常がある人いますか？
ステロイド飲んでたら普通は逆の症状だよね？
飲んでる間一度治ったんだけど…やめたらまた出てきた。
ホルモンってなにか関係してるのかなぁ…
90:病弱名無しさん
09/12/02 00:29:39 dEX1RqD70
>>89
その症状ならｽﾚﾘﾝｸ(body板)の専門スレのほうが情報集まる。
91:８９
09/12/04 00:17:45 lnTjQ0+U0
ステロイド飲んでてこの症状出るなら納得いくのになー。
>>90
ありがとうございます。いってきます。
92:病弱名無しさん
09/12/04 21:15:48 iC0EE2GpO
タバコがやめられない(￣▽￣;)
93:病弱名無しさん
09/12/05 04:04:54 pgScOBWD0
>>92
無理してまでやめなくてもいいんじゃない？
94:病弱名無しさん
09/12/07 11:23:41 1+K/57At0
>>92
吸わないのが一番だけど
減らすだけでも違うと思うよ～
95:病弱名無しさん
09/12/07 19:08:33 Ddu23wlU0
>>92
禁煙用の飲み薬があるみたいだけど
MSでお薬飲んでいたら使えるのかわからないなぁ。
副作用もあるらしいし。
神内の先生に聞いてみてOKだったら
禁煙外来受診してみては？
けっこう費用かかるっぽいけど...
96:病弱名無しさん
09/12/07 22:24:40 PLAmsYMoO
単に薬局で買える禁煙パッチじゃだめなのかい
97:病弱名無しさん
09/12/07 23:30:21 do54bgbZ0
禁煙パッチにしても、カウンセリング受けて離脱症状と向き合いながら
ちゃんと止める方法をとらないと、失敗しやすいよ。
禁煙って失敗すると、更に止めるのが困難になるからねぇ →実例:おいら
98:92
09/12/08 00:35:28 of7e7O6NO
みんなアドバイスありがとう♪
(感・∀・動)
本数減らしながら、カウンセリングうけてみる。
値段も調べて見る。
99:病弱名無しさん
09/12/08 20:53:29 1am4/RkjO
薬局で禁煙パッチ買った事あるけど肌がかぶれて駄目だった。
貼って10分位で酷い痒みが起きたんだ。
なんとか2時間我慢したけど耐えられなかったよ。
剥がしたらパッチの形に真っ赤に腫れてた。
痒みや腫れよりも1枚しか使えなかったパッチの出費が痛かった。
元々肌が弱い人は考えた方が良いかもしれない。
100:病弱名無しさん
09/12/08 20:56:40 1am4/RkjO
>>99だけど、追加。
貼ってる間は口の中がニコチン味(?)みたいになってた。
まさに煙草吸った後みたいな感じ。
なので、肌が弱くなければ効果はあるのかも。
101:病弱名無しさん
09/12/08 22:07:57 YKmAb51s0
新型インフル、注射を打つ前に子供からうつってしまった。
インフルＡってまだほとんど新型だよね。
骨痛い。
102:病弱名無しさん
09/12/09 00:43:03 0Gg1IDXC0
>>101
まぁ、今「A型」と診断されたら新型のそれだろうねぇ。
ただ、どうも日本人は重症化しづらいっぽい報告も多いので、
とりあえずあれだ、「普通の風邪」のつもりでゆっくりお休み♪
おいら達のMSは、高熱で悪化しやすい傾向がある。
気をつけてーやばいと思ったらすぐ医者ですよー
103:病弱名無しさん
09/12/09 03:24:47 Yr+AzJiZ0
全然話変わるけど、ドクター・ハウスっていうドラマはＭＳや自己免疫疾患好きだねえｗ
今、日テレでやってるの見てるけど、ほぼ毎回そういう病名が出てくる。
我々患者＝当事者としてはあくまでドラマ＝フィクションとして見てられるけど、
このドラマでＭＳを知った健常者には誤解を受けそうなドラマ展開が結構あるんだよねｗ
このドラマみてそうな人には、自分がＭＳであることを隠しておこうかなって思いながら毎回みちゃう。
寒くても突っ張りが強くなって寝付けないんだわあ。
104:病弱名無しさん
09/12/09 22:08:23 KDrp+vWMO
>>103
眠れたかな？
3時半までは起きてられないんでドクターハウスでググってみる。
105:病弱名無しさん
09/12/11 18:41:50 HeM78888O
こん。インフルエンザになって…肺炎になってしまった。
来年から絶対、予防接種しよ。
106:病弱名無しさん
09/12/11 19:18:21 t78GwQmk0
>>105さん
体調いかがですか？
インフルエンザから肺炎に...ですか...
お体とても辛いでしょうね。
一日も早いご回復を願っています！
本当に、ご自愛下さい。
107:病弱名無しさん
09/12/13 08:55:01 N6GpoUMXO
周りの友人が３人も新型に… さらには彼氏までも感染。
なのに自分はうつらなかった…
MSはｲﾝﾌﾙに強いのか？
108:病弱名無しさん
09/12/13 13:14:56 AH1vtI8e0
いや、たまたまですよｗ
抵抗力おちてますから、うつったら他の人より重症になる可能性があります
なるべくうつらないように気をつけましょう
109:病弱名無しさん
09/12/18 15:11:12 GFgL49Ol0
age
110:病弱名無しさん
09/12/19 20:59:10 0v2yzWZ4O
再発した。入院中。クリスマスまでには帰りたい。
111:病弱名無しさん
09/12/19 23:31:54 zusKh05K0
>>110さん
再発しちゃったんだ・・・
クリスマスまでに退院できますように
願っています！
112:110
09/12/21 12:36:25 rQmi/oOmO
>>111
ありがとう。左半身麻痺で入院したんだけど、パルスで大分いいよ。
でも、シャワーはいったらやばかった。
ウートフ怖い。
どこまで回復するかなぁ。
113:病弱名無しさん
09/12/21 16:44:55 n5Pnvbr90
>>112さん
だいぶ改善されたようで本当によかったです！
再発した時は、いつものシャワーよりもウートフ出やすいからシャワーだけでもツライですよね・・・
>>112さんは、パルスが良く効いている感じですので回復早そうな気がします。
私はパルス後にも症状が進むので、回復するまでに時間がかかってしまいます。
頑張ってください！！！
114:病弱名無しさん
09/12/22 11:29:30 iQyJAcWfO
結婚決まったー！！
病気の私でもいいって彼もご家族も受け入れてくれた。
超一流企業に勤める高学歴の彼だったから、絶対家族の反対にあうと思ったのに全く反対されなかった。。。
生まれてきてよかった！！
115:病弱名無しさん
09/12/22 12:28:35 TEBrX+Ld0
>>114
おめでとう！病気と出会いは関係ない！
あとは病気も治れば言う事Nothing！
116:病弱名無しさん
09/12/22 12:31:29 LTdAG4VZ0
>>114
おめでとう！幸多からんことを！
当方、結婚後4年目に発症、そこから4年程入退院を繰り返した。
実家から遠いところに連れてきてしまって、更にこんなことに…と落ち込んだが、
あいつは笑ってくれた。だから自分も、どんなに辛くても笑うと決めた。
最後の入院から3年、今のところ調子良くはないが入院するほどでなし。
結婚して環境が変わるといろいろと大変だと思うけど、まぁなんだ、とりあえず、笑え！ヽ(´―｀)ノ
117:病弱名無しさん
09/12/23 03:15:33 /o7llDLb0
>>114 ☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
☆☆おめでとうございまーーーーーーーーーーーーす☆☆
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
118:病弱名無しさん
09/12/24 03:30:07 DI7+sVfkO
>>114
∧∧
(･ω･)
ノ/ /ゞ ｺﾞｿｺﾞｿ
ノ￣ゝ
oﾟ*｡o
おめ！ ／⌒ヽ*ﾟ*
∧∧ ／ヽ )｡*o
(･ω･)丿ﾞ￣￣゜
ノ/ / ｯﾊﾟ
ノ￣ゝ
119:病弱名無しさん
09/12/26 13:26:58 juNt6n/LO
優しいなあ
120:病弱名無しさん
09/12/26 19:16:25 le68PsVd0
東京大学、多発性硬化症治療の有効な治療法を発見
URLﾘﾝｸ(www.caremanagement.jp)
東京大学は、プロスタグランジンE2及びその産生酵素であるmPGES-1が
多発性硬化症の増悪に大きく寄与していることを突き止め、
その作用を遮断することで症状が軽減することを発見したと12月8日に発表した。
多発性硬化症は中枢神経系に限局して病変をきたす疾患で、
脳や脊髄のさまざまな部位で炎症と脱髄を繰り返す原因不明の脱髄性疾患。
欧米諸国では有病率が高く人口10万人あたり50～100人の患者がいる。
国内患者数は約1万2,000人で、1973年に厚生労働省特定疾患（難病）に認定されている。
2004 年の全国臨床疫学調査によると、1980年以降生まれの女性で多発性硬化症が急増している。
これまでの研究から、多発性硬化症は白血球の一種であるT細胞が、通常は侵入不可能な脳や脊髄に入りこんで、
神経を保護している髄鞘を攻撃することで脱髄が起こる自己免疫疾患であると考えられてた。
治療には、急性期にはステロイドを用いた薬物療法を、再発の予防にはインターフェロンβが使われているが、
確固たる治療法は確立されておらず、副作用の観点からも新たな治療法の開発が必要とされていた。
今回、東大大学院医学系研究科の木原泰行特任研究員と清水孝雄教授らの研究グループは、
多発性硬化症モデルマウスの脊髄病変部で脂質メディエーターの産生プロファイルを継時的に測定した結果、
プロスタグランジンE2（PGE2）の量が病変部で特異的に増えていることを突き止めた。
今回の発見は、mPGES- 1が多発性硬化症の治療に有効なターゲットとなりうることを示し、
今後の治療に大きく貢献するものとみられている。
121:病弱名無しさん
09/12/28 18:21:25 FbAmAk/10
ぬか喜びで終わりませんように。
122:病弱名無しさん
09/12/29 00:56:10 sHFpaoiuO
これで原因確定として、人に話す時なんて説明すべきですかね？
脳にある訳の分からん酵素が謎の動きで？
まぁ今までもうまく説明できなかったですがwww
123:病弱名無しさん
09/12/30 17:14:14 roOTph2X0
原因確定したと仮定しても
それをとりあえず使える薬にして、許可もらって、希望患者で治験して
作用副作用を確認して、許可もらって
正式な薬にして、患者に本当に効くか試して使い続けて皆が治っていく
そこでやっと「治療できる薬ができたんだな」となるから先は長いな
124:病弱名無しさん
09/12/30 18:53:53 VpdLll2f0
先が見えないよりは良いかなと思ったり。
来年早々に病院行くから、どういうことなのか聞いてこようっと
125:病弱名無しさん
09/12/31 00:17:35 z8zUG2mJO
だいぶいいですよ。あと何年かかるか分からなかったのが10・いや5年！？になったんですから…。まぁ病気になっていろいろ学んだ事もあったんであとは治療法の研究・開発を祈ります。
126: 【豚】 【247円】
10/01/01 01:06:50 moHbTQE00
あけおめことよろ
新年早々のベタは痛かったorz
127:病弱名無しさん
10/01/01 02:51:18 DNOK/rAv0
おめでとうございまーす！
128: 【中吉】 【408円】
10/01/01 07:58:37 fvFX+JZC0
今年はどんな年になるかな・・・？
129:病弱名無しさん
10/01/01 19:11:28 89Lee8eS0
あけおめ
130:全席指定： 【吉】 席１枚 【749円】
10/01/01 19:32:12 5mFJTnJR0
あけおめことよろ。
初詣でおながいしたのは例年通り、再発しませんように・研究が進んで臨床に導入されますように、です。
131: 【大凶】 【1281円】
10/01/01 23:50:56 XJKL89aa0
あけまし
去年は3回入院したので今年は再発ありませんように！
132: 【末吉】 【1413円】
10/01/01 23:52:02 XJKL89aa0
うお、大凶orz かんべんしてくれ･･･このおみくじで打ち消す
133:病弱名無しさん
10/01/05 20:47:06 KTW+jP1n0
［医薬品］ 高価な注射剤での治療を安価な経口剤に。（野村証券）
URLﾘﾝｸ(www.nsjournal.jp)
野村証券は「産業アウトルック（1月号）」で、
高価な注射剤での治療を安価な経口剤に切り替えるのは世界の薬剤市場での大きな潮流と解説。
抗体医薬の注射剤は年間の治療費が500万円を超えていても、低分子薬である経口剤は数万円で済み、
田辺三菱製薬がノバルティス社に導出した「FTY-720（多発性硬化症治療薬）」は
2009年12月に欧米で新薬の承認申請が行われたが、多発性硬化症治療薬として初めての経口剤になる模様。
既存のインターフェロン製剤では年間200万円の費用がかかるが、経口剤であれば年間約18万円（1日500円）で済む。
医療機関での注射治療より、飲み薬での自宅療養のほうが、患者の肉体的、精神的負担も軽減される。
134:病弱名無しさん
10/01/07 18:25:24 O20ZxOc/0
>>133
最後の文特に同意！効き目が分からない高額注射って嫌なんよね…。
僕はベタなんですが。
135:病弱名無しさん
10/01/13 20:37:52 hdBkylLI0
あげ
136:病弱名無しさん
10/01/15 11:51:01 XcZOrU13O
骨髄移植による造血幹細胞の交換でこの病気治るらしいですよ！日本じゃ認められてないけど。でも希望出てきたって事で。
137:病弱名無しさん
10/01/15 16:58:30 fjAwjX+40
治るってのは、その移植された患者さん達が死ぬまで再発しないのを見届けないといけない
でも希望はあるね。
今年こそ有効な治療法が確立されるといいね
138:病弱名無しさん
10/01/19 14:41:32 0YTiPlOp0
クリスマスプレゼントで再発、お年玉で再入院もらった。
139:病弱名無しさん
10/01/20 22:41:27 G+78yW/V0
>>138
笑えないわ･･･
お大事に
今年は再発しませんように。去年は入院と寝たきりの日々だったから
140:病弱名無しさん
10/01/21 08:49:44 nQJFeCRv0
>>138
バレンタインも気をつけて
お大事に
141:病弱名無しさん
10/01/24 20:19:58 Fb0XokZvO
昨年時点での幹細胞移植～
MSの幹細胞移植は、長く議論され討議されました。
1995年以降臨床試験で結果はせいぜい混ぜられましたが、
最近MSで多くの研究者を幹細胞移植の継続的で拡張された将来の実施を期待。
血液生成幹細胞移植は、 ＭＳの症状が、止まるか、少なくとも病気進行を減らす結果が出ました。。
21人の治験参加者のうちの17人は少なくとも改善を示し、
病気は全21人の参加者で安定。
MSのための処置として完全に影響を理解するため重要な論点でまだ確実に治療としてMSの処置に適切であるまでは進んでいないのが現状。
142:病弱名無しさん
10/01/26 13:38:37 SxrQPH2/0
AMPYRAってどんな薬なんでしょ？
143:病弱名無しさん
10/01/26 16:17:31 Kbz+FjKe0
日本人（つか健康な人）経口薬でないと薬飲んでる！って分からないみたいなので
経口薬承認は嬉しい。飲んでないから分からないけど日本でも使える日が早く来るかな？
144:病弱名無しさん
10/01/26 21:45:13 CtbTBg+M0
多発性硬化症患者の歩行困難を和らげる新薬、米で認可
URLﾘﾝｸ(www.afpbb.com)
【1月26日 AFP】米食品医薬品局（FDA）は23日、
多発性硬化症患者の歩行困難を和らげることができる新薬「Ampyra」を認可したと発表した。
臨床試験において、新薬を投与された患者では、
プラシーボ（偽薬）を処方された患者よりも歩行が速くなることが証明されたという。
FDAによると、歩行障害は、MS患者が抱える最大の問題の1つ。「Ampyra」は、
MS患者の歩行を向上させる目的の薬としては、初めてFDAに認可された。
MSは慢性病で、脳や脊髄（せきずい）、視神経に障害をもたらすことが多い。
世界中に約250万人の患者がいるという。
145:病弱名無しさん
10/01/28 11:05:03 Pxfqp1NP0
ニューヨーク、USAとミラノ、イタリア、2010年1月19日（全国多発性硬化症協会の薬剤開発）若年性糖尿病研究財団（JDRF）、Axxam株式会社との共同の提携を発表。初期発見研究プログラムを行うことでリーディングカンパニーとして
多発性硬化症（MS）とタイプ１糖尿病（T1D）の新しい治療を展開すると発表。
146:病弱名無しさん
10/01/31 16:51:19 I4htyGHLO
足が動かなくなった。
パルス効くかな。もうやだ。
147:病弱名無しさん
10/01/31 18:35:50 u73rJ+SY0
>>146
効くことを願ってるよ！
自分はパルスやっても速効性が無くて
いつも一度悪化し切ってから回復に向かう。
焦ってもしかたがないから、これが自分のMSのクセだと思って
気長に改善されるのを待ってる。
パルスで、みるみる改善される人もいるから
>>146が、パルスで速効改善する体質だといいなって願ってます。
148:病弱名無しさん
10/02/10 02:54:24 lTLi+ub/0
今日はシャワーの後のウートフが出た。
149:病弱名無しさん
10/02/10 10:39:21 jxUNRuoa0
ウートフって毎回出るの？
150:病弱名無しさん
10/02/10 12:46:57 b9Z9UZoZ0
>>149
人によって、それぞれ違うんじゃないかなぁ。
自分は頻繁ではないけど、時々出ます。
151:病弱名無しさん
10/02/17 09:27:45 mU5LwCui0
age
152:病弱名無しさん
10/02/22 22:26:07 tDaz6h9m0
今日は猫の日
153:病弱名無しさん
10/02/28 03:37:22 LwXw7mqQ0
★ゅ
154:病弱名無しさん
10/03/05 19:23:29 R69B+5U80
ストレスが良くないのは分かってるんだけど
仕事しないと生活できないし
働くとそれなりにストレスかかるし
また再発しちゃったらどうしよう
というループ。
ハロワ通いもしんどいな～。
155:病弱名無しさん
10/03/05 21:04:23 c+FZ/mow0
>>154
わかるわかる
仕事初めて、Ⅰ月半で再発した。
でも、ストレスをヤケクソでも希望に変換する術を身に付けつつあるよ。
どうにかなるものさ。
どうにかする気力さえあれば。。。ネ！？
156:病弱名無しさん
10/03/11 20:36:14 jyCReNXG0
多発性硬化症治療 広がる期待
URLﾘﾝｸ(www.yomidr.yomiuri.co.jp)
手足のまひや視覚障害などの症状が出る神経難病「多発性硬化症」に対し、
新薬の治験や候補物質の発見が相次いでいる。
多発性硬化症は、これまでの治療薬を使っても再発を繰り返すことが多く、
治療の選択肢が広がると期待されている。
治験が始まったのは、ナタリズマブという薬。薬を扱うバイオジェン・アイデック・ジャパン社によると、
治験は先月から開始され、１００人に参加してもらう予定で、２０１４年の発売を目指している。
欧米では「タイサブリ」という商品名で、従来の薬が効かない患者などに既に使われ、
同社によると約７割でまひやしびれなど身体症状が改善している。
ただし、０・１％に脳細胞が破壊される進行性多巣性白質脳症という副作用が出ることがあり、
専門医が慎重に治療する必要があるという。
一方、新薬の候補物質として新たに見つかったのは、ビタミンＡの関連物質のレチノイドだ。
国立精神・神経センター神経研究所の山村隆免疫研究部長たちが、
多発性硬化症と似た症状を起こすネズミに注射したところ、
まひなどの症状が改善、血液中の炎症を起こす物質も減っていた。
ただし、長期間使うと効果は次第に薄れた。
レチノイドは、既に白血病の一種に対する治療薬としても使われており、
山村さんは「比較的、副作用が少なく、急性期の症状に使える可能性がある」と話す。
157:病弱名無しさん
10/03/17 02:46:30 fIQM/gCN0
期待age
158:病弱名無しさん
10/03/21 02:04:20 TjzDz5w2O
誰か助けて!!
159:病弱名無しさん
10/03/21 03:12:28 1xdqZ/Mj0
どうしたのかな？
再発しちゃった！？
160:病弱名無しさん
10/03/21 05:02:36 TjzDz5w2O
ごめんなさい。動揺して…ＭＲＩ検査で影あるって…ＭＳの可能性あるって…
どうしたらいいかわからない。眠れない。
161:病弱名無しさん
10/03/21 06:27:08 EM3yiTmw0
>>160さん
1）症状があって受診してMRI検査を受けたの？
それとも、脳ドッグとか何か他のことで２）MRI検査したら
たまたまMSの疑いがある病巣見つかったの？
どちらにしても多発性硬化症の疑いありって言われたら驚いてしまいますよね....
１）の場合は早く適切な治療を開始できて
症状が改善されるのを期待できます。
２）の場合はMS疑いということが分かって
今後、何らかの症状が出現した時に
早急に神経内科受診という心構えができます。
でもやっぱり >>160さんがMSではないことを願っています。
発症当時、自分は１）の方で、急性期で症状が酷かったこともあり
MSという診断がついてホッとしました。
参考までに....
不安だったら、また書き込みしてください。
おだいじに。
162:病弱名無しさん
10/03/21 06:32:21 W3wRNYYy0
毎日のように深酒（ウイスキーをロック）していまーす
発病後５年再発なし
今も酔いながらな書き込み
163:病弱名無しさん
10/03/21 06:41:20 EM3yiTmw0
>>162さん
ストレスよくないもんね～。
適当にやってるのが一番いいのかもしれませんよね！
自分もMSになって12年目だけど
初発の時と、それから7年後の大きな再発で入院しただけです。
ちょこっと症状が残っているからお薬たくさん服用しているけど...
164:病弱名無しさん
10/03/21 15:50:45 TjzDz5w2O
>>161さん
ありがとうございます。
少し落ち着きました。
２)です。
目眩と耳鳴りで耳鼻科に行き、ＭＲＩ検査もしました。
そしたら影があります。
症状、年齢から言ってＭＳの疑いがあるって言われました。
来週神経内科へ行く予定です。
正直不安で眠ることさえできません。
ＭＳと確定した訳ではありませんが、また来ます。
ありがとうございました。
165:病弱名無しさん
10/03/21 18:59:11 L1qrABGt0
たまには泣いてもいいと思う病歴５年の俺。こんなときくらいしか泣かないのかもしれんｗ
林家こん平チャラーン！と闘病記
URLﾘﾝｸ(www.chunichi.co.jp)
166:病弱名無しさん
10/03/21 22:07:43 NqKIca250
この病気になってかなり長い者です。
最初の頃は、たまに階段を軽快に駆け下りる夢や、幅広い道路を
思いっきり走る夢もみましたw
その感触、爽快感たら、最高でした。
でも今は、そんな夢さえみなくなりました。
正直、もうみないんだな・・・って。
こんな話は、ここで初めてはなしましたよ。
絶対、まわりに弱みなんかみせたくないのでｗｗｗ
今は、いつしか、コイツ(MS)と同居していて、身体の一部になっています。
お風呂に入っても温度が解らない、ちょっとの段差も危険、
道を歩けば、好奇な目でみられる、そして、
いつくるかわからない再発etc・・・・
でもこれは、明らかに自分なわけで。
年に数回、布団かぶってただひたすら嗚咽することもある。
でも行き着くところは、負けてたまるもんか！なんですよね。
この板は、若い方が多いようですね。
私はもう、年齢的にこれ以上は求めたりしていません。
でも、たくさんの情報がここにはあり、驚きました。
今闘っている自分の身体を労いながら、
どうか前向きに、この病気と向き合って
希望を捨てず生きて下さい。
（こうして私も、前向きですよ！）
歳の何とかで・・・偉そうな事言って、ごめんなさい。
167:病弱名無しさん
10/03/22 16:30:53 hKHGtvGh0
166さん自分も最初そうゆう夢よく観ましたが、発病して１５年たちましたが、最近はみませんね
大ヒットしている アバターの主人公もオープニングのナレーションで言ってますよ ぜひアバター
を鑑賞されてみてはいかがですか？
168:病弱名無しさん
10/03/23 13:28:06 WKQvlKh8O
MSと診断される決定的なものってなんですか？
いろんなサイト見たけど、みんな症状様々で、よくわからない。
重い症状の人も、疑いのままだったり、ＭＲＩ検査だけで診断された人もいたり…
皆さんのときどうでしたか？
169:病弱名無しさん
10/03/23 14:24:54 g2iPmlEP0
>>168
MRI検査結果とルンバール（腰椎穿刺）かな...
一番重要なのが医師の問診・触診・打診等で
MSかもしれないからMRI検査を受けて
画像診断で病巣が写っていたら確実だと思います。
時間的/空間的な症状の出現によって
MS確定診断されます。
こんな感じでした。
170:病弱名無しさん
10/03/23 20:16:52 WKQvlKh8O
>>169
そうなんですか。
やはりＭＲＩ検査での異常というのは、診断するのに大きく左右するのですね。
まだ確定された訳ではありませんが、辛いですね。
皆さん、ご自愛くださいね。
171:病弱名無しさん
10/03/23 23:55:57 X+flzcxD0
>>170
どうもありがとうございます。
MRI検査でも病巣が写らないこともあります。
病院によってはMRIの精度に差があったり...
MRIで写っていないから治療してもらえなくて
症状が改善されず後遺症が残ってしまう患者さんもいるので
自分の場合は病巣がハッキリ写っていたことで治療開始までがスムーズにでき
ラッキーだったと思います。
ずーっと昔 日本でまだMRIが普及していなかった時代は
MSは精神疾患ってくくりにされていたこともあったと医師から聞きました。
そういえばMSの知人の話なのですが
頭痛が酷くて受診しMRI検査を受けたら
脳に病巣がたくさんみつかりMSと診断されたと聞きました。
大脳って症状が出ない場合も多いです。
自分も大脳にも病巣がありますが症状は出ていません。
しかし、脊髄の病巣は再発するといつもバッチリ症状出てしまいます...。
172:病弱名無しさん
10/03/24 19:02:42 6grWmiMT0
最近、多発性硬化症のような症状が出ています。
お風呂から出てくると症状が悪化して起きていられません。
私はＥＢウイルスの抗体ができない体質のようで可能性が高いかなと思っています。
とにかく近々大病院の神経内科に行ってきます。
173:病弱名無しさん
10/03/24 21:07:59 noby83EbO
>>171
症状でない時もあるのですか!?
そうなるとＭＲＩが重要ですよね。
最近、首から背中まで痛いのですが、専門医にかかるまでまだ1週間ほどあり、どうしていいのやら…な状態です。
まだまだ未知な病気なだけに周りにも理解してもらえず辛いですね。
こちらで情報など頂けたら嬉しいです。
174:171
10/03/25 22:02:51 AmtN95Yl0
>>173
受診日まで不安感があると思いますが
もう少しの間ですので頑張って耐えてください。
でも、症状が出てきて悪化する一方になったら
受診日を待たずに救急へ直行してください。
大脳に病巣があっても無症状の場合もあります。
MRI検査は重要だと思います。
確定診断するに当たって、脳（大脳/小脳/脳幹etc...）や脊髄（頚椎/胸椎/腰椎）
視神経に病巣の有無等を医師は記入します。
その他、色んな検査を受けますが下記HPを読んでみてください。
URLﾘﾝｸ(www.mscabin.org)
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
このスレの >>1 のHPをご覧いただくと勉強になります。
175:病弱名無しさん
10/03/26 16:22:52 Jb0uyGDj0
姉（４９才）が３ヶ月の検査入院から退院してきて、病名を聞くと「多発性硬化症」
らしいです。子供は社会人になって、銀行マンの旦那も定年退職を迎えて、これからやっと
夫婦水入らずで暮らしていけるという矢先に・・・
弟としてどんなに接してやればいいのかわかりません。
現在は、手先が不自由で箸等はうまく使えません。これからどうなっていくのか
わからず不安です。
176:171
10/03/26 16:54:01 n8GbwsxN0
>>175
お姉さま、これからという時にお気の毒です。
自分も初発の時に利き手の右手が麻痺してしまい
お箸も使えず、辛うじて麻痺まで至らずに済んだ左手を使って
入院生活を過ごしていました。
麻痺が改善されるのは早かったです。
2ヵ月くらいで少しずつ右手が動かせるようになり
お箸もボールペンもトイレットペーパーを使うのも
だいぶ元通りに近づいてきました。
もう12年前のことですが、現在は調子がよくない時だけ
右手がこわばる感じになる程度まで回復しました。
MSの症状や回復にかかる時間、後遺症等は患者さん個人によって千差万別ですので
起こっている症状と気長に向き合うことが
大切なことだと思います。
症状を緩和為るためのお薬も色々ありますので
診察の時に主治医とよくお話をして、お薬を処方していただくとよいと思います。
よても優しい弟さんがいてくれるので
きっとお姉さまも心強いと思います！
177:病弱名無しさん
10/03/26 22:36:06 zzfSWLJFO
>>174
症状は今のところ落ち着いています。
早く病院行きたいです＞＜
いろいろあるのですね。
勉強します!!
ありがとうございました。
178:病弱名無しさん
10/03/27 18:43:03 9quGwcUi0
＞＞167さん
166です。
遅れてごめんなさい。
今度、主人に連れていってもらおうと、おもいます。
ありがとうございます。
179:病弱名無しさん
10/03/29 19:19:20 maisXCtX0
すいませんみなさんにお聞きしたいのですが、前にｽﾃﾛｲﾄﾞして顔がはれま
した。今度ｱﾎﾞﾈｯｸｽしようと思うのですが、副作用は色々あるんでしょうが
前みたいに顔はれないですよねー？
それが気になって。顔はれたらいやだなーって思って。
180:病弱名無しさん
10/03/30 10:05:49 FEFJFNwA0
物が2重にみえるのと、顔面麻痺で多発性硬化症といわれることあるのでしょうか？
MRI検査と眼底検査をうけたのですが原因不明
ｳｲﾙｽ性じゃないかといわれたのですが、親族に多発性硬化症の人がいるので気になっています
181:病弱名無しさん
10/03/30 11:59:42 o1y7sge60
>>180
多発性硬化症の可能性はあるかもしれませんが....
検査結果は異常ナシだったとのことで
とても不安な日々を過ごされていると思います。
一度MS専門医に診てもらってはいかがでしょうか。
どうぞおだいじになさってください。
182:病弱名無しさん
10/03/31 01:48:01 XFmlx/dZO
目に違和感。
なんか飛び出そうｗ
あ～気持ち悪い
183:病弱名無しさん
10/03/31 02:53:58 U18+VnVu0
>>182さん
大丈夫ですか？
おだいじになさってください。
184:病弱名無しさん
10/03/31 12:48:46 XFmlx/dZO
>>183
ありがとうございます。
圧迫感というか、なんというか、説明しにくいですが、違和感があります。
明日診察日なので聞いてみます
185:病弱名無しさん
10/03/31 23:20:48 ICIqFW5g0
>>179
アボで顔は腫れない思います。
骨をコンコン叩くと２～３秒ジンジンする。
再発なんですかね？
２週間前にパルス１クールしたから違うかな？
この見極めが難しい病気ですよね・・・。。。
186:病弱名無しさん
10/03/31 23:32:39 j87NgbLm0
>>184さん
診察の結果、どうでしたか？
>>184さんと >>185さんが、再発していないことを願っています！
187:病弱名無しさん
10/04/01 10:02:32 B23BD9Ny0
>>181
180です。レスありがとう。
なんだか多発性硬化症の可能性は低いみたいですが、２ちゃんのスレにも
ないような変わった名前の、きいた事の無い病気の可能性が高いみたいです
後遺症も残りそうで最悪…
188:病弱名無しさん
10/04/01 17:09:17 +8ZQscvG0
>>185さん
179ですがありがとうございます。
ｱﾎﾞﾈｯｸｽしようと決心がつきました。
ほんとうにありがとうございました。
189:病弱名無しさん
10/04/01 17:51:41 liXOLr/hO
>>186
>184です
ご心配いただきありがとうございます。
とりあえず様子見るだけでした。
再発ではないようですが、気をつけてね！とは言われました。
ひとまず安心
190:病弱名無しさん
10/04/01 18:12:51 QBs7VX4P0
>>189
おぉーっ！
再発じゃなくて一安心ですね。
ホントによかったです。
季節の変わり目は体調を崩しやすく
再発率も多いので（私は春と秋がヤバイです）
お互い気をつけましょう。
ご自愛くださいませ。
191:病弱名無しさん
10/04/01 22:44:12 jQARukvi0
せっかく花見の季節なのに花粉やら黄砂やらで体調の変動が・・・気をつけねば
ベータインターフェロン反応性の見極めがMS治療の鍵＝研究結果
URLﾘﾝｸ(jp.wsj.com)
スタンフォード大学の研究者は、ベータ・インターフェロンを有効成分とする
多発性硬化症（MS）治療薬に反応する患者を同定することが可能となるかもしれないと示唆している。
ベータ・インターフェロンへの応答性と不応性の識別が可能になれば、
不応性患者は、これを主成分とするMS治療薬を服用（以下有料ｗ
原文
Multiple-Sclerosis Study Could Help Patients
Research Shows Possibility of Identifying Who Will Benefit From Beta-Interferon
URLﾘﾝｸ(online.wsj.com)
192:病弱名無しさん
10/04/06 17:44:29 VzqLr22w0
この病気は歩行困難になるんだろうか？
みんな車椅子になるの？
193:病弱名無しさん
10/04/06 18:12:42 bMU2Y8s8I
患者の殆どが車椅子の必要がないそうです
この病気で死ぬ事も殆ど無いそうです
多発性硬化症歴15年の者より
194:病弱名無しさん
10/04/06 18:32:41 VzqLr22w0
>>193
たまたま見たﾌﾞﾛｸﾞで車イスの人をみたものですから・・・
すみません
195:病弱名無しさん
10/04/06 20:09:17 LzwaMsKP0
左足が動きづらかったとき、病院で歩行器を勧められた時は焦ったｗ
196:病弱名無しさん
10/04/07 16:01:44 sAlYh+V/0
自分は発症当時右半身麻痺で歩行困難どころか立っていることも出来なかったよ。
入院中はずっと車椅子だった。歩行器も使ったな。懐かしい・・・。
197:病弱名無しさん
10/04/08 19:11:42 sJax9RSNO
今月退院できそうでうれしいです
５ヶ月かかりました
長かった
何回検査しても真っ白い斑点ばっかでこわかった
手術もしたよ
198:病弱名無しさん
10/04/08 19:59:58 bQS8RwU8O
視力低下があり、MRIを撮ったところMS疑いと言われました。
これから詳しく検査しますが、とても不安です。
199:病弱名無しさん
10/04/09 00:04:39 6VRiIcd+I
198さん視力低下って具体的にどれくらいですか
自分も最近視力低下が著しいです
2年間で メガネを掛けて1.0から0.4になって
ました
200:病弱名無しさん
10/04/09 03:43:03 HzcjaBN8O
>>197
おめでとうございます(*´ω｀*)
MSで手術って…そんな事もあるんですね
201:病弱名無しさん
10/04/09 22:03:39 Dw3kzJCzO
辛い。
202:病弱名無しさん
10/04/09 22:49:58 oCnRwnz9O
>>201
おいらも辛いお～
203:病弱名無しさん
10/04/09 23:00:12 6VRiIcd+I
それが人生さ～
204:病弱名無しさん
10/04/11 21:02:40 kJmZtGtFO
気温差激しいせいか肉体的に辛い…
痺れと目眩の出現率が大幅アップ中orz
205:病弱名無しさん
10/04/11 22:52:31 J+db7fGHI
それはありますね 木の芽立ちですから
206:病弱名無しさん
10/04/12 19:20:50 +INqvvAe0
>>199さん
左目に違和感があり、右目と左目の物の見え方が違っていたんです。
ＭＲＩでやはりＭＳでしょうとの判断でした。
今は通院にてプレドニン飲んでいます。
207:病弱名無しさん
10/04/13 10:06:29 dTOFtiDD0
２ヶ月たっても複視だけ全然治らない
イライラする・・
208:病弱名無しさん
10/04/14 17:42:09 yoCMgSfNO
トイレの我慢ができない…
いや、自分では我慢してるつもりが、トイレ行くと、下着が少し汚れていたりする…
これ、ヤバイですかね？
自分が尿臭い気がして、たまらなく嫌です。
同じような方いますか？
209:病弱名無しさん
10/04/14 21:20:59 6dHriFWq0
私も覚えあり。
初発のころ、我慢が利かないというかうまく力が入らなかった。
今はだいぶましになったけど、我慢しないように何回もトイレに行ってる。
女性はパットとか生理用品とかである程度カバーできるけど男の人でこうなったら大変だろうと思う。
逆に出にくくなる人もいるらしいです。
どっちも困る・・・。
210:病弱名無しさん
10/04/15 19:51:26 3ObrlMZ1O
>>209
自分はどちらもあります。
我慢してトイレ行くと出にくかったり…
病院行ったほうがいいのか、単なる気のせいか…
悩みます。
211:病弱名無しさん
10/04/15 20:50:04 RWsmPVrh0
>>210
気になるのなら診てもらえばいい、後で後悔するよりずっといい。
自分は脊髄をやられて同じような症状が出てかなり困った。
早期に分かって、訓練することでかなり回復はしたものの人間の
尊厳的レベルで心に堪える。
212:病弱名無しさん
10/04/16 09:37:51 OgJO7ilz0
ＭＳについて興味がなかったのですが、
たまたまザンボーニ療法というのについての記事を読んだのですが、ご存知でしょうか？
ＭＳの患者は首のある部分の静脈に異常があって、脳から出て行く血流が滞り、
脳のある部分に鉄が堆積してＭＳを引き起こすという説をイタリアのザンボーニ医師が唱えていて、
首の静脈を風船式の血管形成術で広げて血流を良くするともしかしたらＭＳが治るんじゃないかということで
ＭＳで苦しんでいた奥さんで実験したらＭＳが完治したそうです。
いまのところ、７０％の患者に効果があったそうです。
まだこの手術は一般には行われていないのですが、
唯一、（ザンボーニ医師のイタリアでなく）ポーランドで一般のＭＳ患者向けにこの手術を
どんどん行って効果を挙げていて、facebookでは大変な話題だそうです。
ザンボーニ医師は自説が正しいかどうかわかるまで患者は辛抱強く待つようにと言っています。
まだ首の静脈の血流とＭＳの因果関係は完全に証明されたわけではないということで、
手術しても効果がなくて徒労に終わる可能性もあるので。
ただ、もう歩けなくなるほど酷い状態になった患者に「辛抱強く待て」と言っても・・・
213:病弱名無しさん
10/04/16 10:30:26 H2eunxe/O
春だね
214:病弱名無しさん
10/04/16 14:43:29 XjWRSdDFO
>>211
そうですね。
後悔する前に医師に相談してみようと思います。
MSの疑いと診断され、自分は大丈夫だと思ってましたが、最近不安になってしまって、出かけるのも憂鬱だったので…
215:病弱名無しさん
10/04/19 02:04:51 T6ErgWThO
入院中は寝たきりで毎日点滴受けてるから
当然トイレの回数も増えるじゃない？
それが排尿障害の疑いかけられて
病室で尿道に管入れて検査されるわ
ルンバール何回もやってんのに腫瘍の疑いで
手術されるは散々だった
216:病弱名無しさん
10/04/19 17:47:14 zSUvNWwM0
寝たきりとかこわいよーーー
今は目だけで疑いの段階なんだけどこのスレみて怖くなった
何回も再発して歩けなくなったりするのかと思うと怖い世怖いよ
217:病弱名無しさん
10/04/19 18:24:19 RwdjxqUn0
>>216
完全にぷっつり行ってしまうのは稀れだと思う
脱力だったり、一時的に動かなくなってしまうようなものは
発症時に訓練を重ねて動かすようにしていれば比較的よく回復する。
早ければ早いほど効果があると思う。
ただ微妙なコントロールだったり感覚だったりは完全には無理
あくまで動かなくなった神経を他の神経が補ってくれるような感じで
回復するのだなと自分は回復過程でそう感じた。
いちばん酬われないのは恐れや絶望感で何もしないこと、
その状態を体が覚えてしまい症状が固まって回復が困難になる。
目が見えなくなるのだけは怖いかな、
ここ数年の再発で失明だけは気をつけろと言われているけど
どう気をつけろと…
218:病弱名無しさん
10/04/19 18:52:13 d0rMk9VU0
MSで失明することあるの？
219:病弱名無しさん
10/04/19 19:10:02 RwdjxqUn0
>>218
視神経が侵されると視野欠損が始まって最悪失明する恐れはあります。
220:病弱名無しさん
10/04/19 20:17:38 Xt3QJ9W40
免疫細胞の制御遺伝子特定＝難病の治療法に道－東京医歯大など
URLﾘﾝｸ(www.jiji.com)
多発性硬化症や関節リウマチなどの原因となる免疫細胞を制御する遺伝子を、
東京医科歯科大や大阪大などの共同研究グループが突き止めた。
新たな治療法につながる可能性があるという。１１日付の英科学誌ネイチャー電子版に発表した。
これらの病気は、本来ウイルスなどの異物を攻撃するはずの免疫細胞が異常反応して
組織に障害を与えるため「自己免疫疾患」と呼ばれ、厚生労働省の難病指定を受けている。
各種の免疫細胞のうち、自己免疫疾患を引き起こすのは「Ｔｈ１７」というＴ細胞であることが知られている。
研究グループは、特定のたんぱく質がＴｈ１７細胞の中に多く存在することを発見。
Ｔ細胞をＴｈ１７細胞に分化させる刺激がこのたんぱく質をつくる遺伝子の働きを活性化し、
それによってＴｈ１７細胞による炎症物質の生成が促進される仕組みを解明した。
この遺伝子をなくしたマウスのＴ細胞は、刺激を与えてもＴｈ１７細胞への分化が進まなかった。
また、実験的に多発性硬化症を誘発しても発症しなかった。
研究グループは、この遺伝子がＴｈ１７細胞を制御しており、
自己免疫疾患の治療法開発の有望なターゲットになるとみている。
脳で動かす生活支援ロボット、ドイツ
URLﾘﾝｸ(www.afpbb.com)
【4月16日 AFP】ドイツ北部ブレーメン大学で開発中の、手足が不自由な人の生活支援ロボット「FRIEND（フレンド）」。
脳の活動に反応して動き、まひの残る脳卒中患者や多発性硬化症患者の家庭での活用が期待されている
221:病弱名無しさん
10/04/22 10:54:00 j1H1Kz8d0
それで実用化まであと何十年かかるのか･･･
夏並みに気温が上がったと思えば雪になり
また気温が上がったと思ったらまた凍えるように寒くなった
身体がもたない
222:病弱名無しさん
10/04/22 14:19:54 nepOJLhm0
ここ数日の気候の急激な変化は結構きついな
症状が普段ないくらい強く出てる
223:病弱名無しさん
10/04/22 19:57:31 zCzl0ZR80
確かに、気温の変化に体がついてゆかない・・・
だるくて痺れる
しかも、誰もわかってくれないし・・・つらい
224:病弱名無しさん
10/04/22 22:55:01 HEK/3KsUI
昨日はメチャクチャ体がだるく違う病気に
なったかとおもったけど ここみて安心しました
みんな一緒ですね
225:病弱名無しさん
10/04/24 20:57:32 EAcwIQowO
今、再発入院中。明日退院なのだが、右手の動かしづらさが残ってる。
外来でＭＲＩ確認して、もしかしたら再入院。
恐いよぉ。
226:病弱名無しさん
10/04/27 06:15:30 4iG7KyVe0
>>225
再入院になっていないことを願ってるよ！
右手の動かしづらい症状、改善されてきたかな・・・
おだいじに！！
227:病弱名無しさん
10/04/27 19:50:41 kRODKXLo0
がんばってね
228:病弱名無しさん
10/04/29 23:46:33 lN2Lq7e00
>>212
これか！
To Poland with hope
MS SUFFERERS aren't waiting for proof controversial Zamboni treatment is effective
URLﾘﾝｸ(www.montrealgazette.com)
すごいなこれ
229:病弱名無しさん
10/04/29 23:48:39 lN2Lq7e00
>>213の敗北
230:病弱名無しさん
10/04/30 20:52:20 c+WqTp0A0
昼寝してたら右手薬指と小指が痺れて、これはまさか！と思ったら
頭にしいてたからしびれただけだった。
あんまり過敏にならないほうがいいと医者にも言われたけど、時々こういうことがあって焦る。
231:225
10/05/01 00:36:16 5tjadF6ZO
今日MRIとってきました。
再入院の必要なし。よかったぁ。
レスくれたかた、ありがとう。
232:病弱名無しさん
10/05/01 12:07:20 9HFm0pUp0
213 あるある
233:病弱名無しさん
10/05/06 19:35:30 3HV5fjoY0
ＭＳと診断されて一カ月です。
視神経がやられましたが、ステロイドで回復しつつあり薬の減量を始めました。
定期検診も週一から月一になりましたが、主治医から再発予防の自己注射の話も
特にありません。
皆さん、ＭＳと診断されてからすぐに自己注射の話などはありましたか？
234:病弱名無しさん
10/05/06 20:40:37 pa16wcps0
>>233
症状と障害の有無、再発の頻度によるかな、
インターフェロン系の自己注射だけれど、診断が確定して
すぐに話がでることはないと思います。
効果があがればかなりの再発の抑止にはなるけれどもリスク
もそれなりにあります。
因みに私は効果こそあったものの幻覚が見えるようになり
使用中止、それがもとでうつ病になりました。
個人的には再発が止まらず、これ以上障害を多く持つと
回復が追いつかないような状態になった時の
最後の手段と考えています。
235:コウキラ
10/05/07 14:37:15 0sQerZez0
はじめまして。
ＭＳ発症一ヶ月です。
特定疾患申請中ですが、認可されるでしょうか？
236:コウキラ
10/05/07 14:44:15 0sQerZez0
ＭＳ一ヶ月、一緒ですね。
治療と同時に自己注射の話ありました。でも私の場合、再発しないかも・・・にかけて再発防止治療は見送られました。次もし再発したらその時考えることに。。。自己注射、一生続くものですから、、、。
237:病弱名無しさん
10/05/07 15:26:58 Dbm0CPRA0
再発感寛解型のベタ打ちはじめて５年目です。
効果あるのか未だにわからないけど
重い再発が少なくなったように感じました。
暗示みたいな感覚で打ってるのでそれも病気の不安を和らげているようです。
その代わり新たに再発箇所が足から舌に。
今年になって呂律が回らない、嚥下困難の症状が出て
今月ＭＲＩです。脳幹に白く写ってるんだろうなぁ。
238:コウキラ
10/05/08 08:33:19 AMc5PORh0
みなさん どんな症状がありますか？
239:病弱名無しさん
10/05/08 11:52:15 nATLzXVV0
>>212
遅レスですが完治したという情報、ソースはどこっすか？
今ある症状が無くなるといいなー。
>>238
僕は足に強く出てます。最初は杖無しで歩けましたが今は杖要ります。
杖持ってないと他の人も気をつけてくれなかったり…。
あと排泄。この２つに強く出てるので下半身の病気だと思ってる人多いです…。
240:病弱名無しさん
10/05/08 15:46:34 qorP5ipA0
>>238
自分は視神経をやられたので一時的に目が見えなくなった。
後は右半身に少し麻痺があるよ。
>>239さんと同じで杖がないと歩けない。利き手の自由が利かないのも辛いさ。
241:病弱名無しさん
10/05/08 20:51:42 2nifA1U+0
このまま何ともないなら・・・と最初に注射の話は無かったんですけどねー。再発したら勧められた。
242:病弱名無しさん
10/05/09 00:32:00 rzCC/k9m0
私は疲れやすいだけで特に目立った症状は残ってないんですが
脳脊髄視神経あちこちに年に4～5回再発っていう状態が2年続いたあたりでベタフェロン勧められましたね
医師によって違うのかもしれないけど再発頻度がベタ進める基準だったのかもしれないです
243:コウキラ
10/05/13 09:29:11 Txg4KmwV0
再発症状がでて、放っておいたらどうなるでしょう？悪化しますか？
244:病弱名無しさん
10/05/13 11:20:13 lSrIH/JN0
アボとかベタやってても再発するものなんですか？
245:病弱名無しさん
10/05/13 14:48:09 RmzM8h7e0
アボもベタも絶対じゃないよね…。絶対再発しないなら治療薬のが先に出来るかもwww
治験を積み重ねて再発する人が少なくなったから認められた、っていう。
再発したら即パルスだったし放っておいた事ないから分からないです。
246:病弱名無しさん
10/05/14 00:26:16 oCdW4Y1x0
この病気だってわかる前は、原因がわからなくて
なにがおきたんだ？ってあたふたしているうちに、自然に寛解して症状も残らず、ということが
初発から2、３回くらい、ありました（しびれと複視）。
その後、15年のうちに数回再発したけれど、だいたい治療を始める前に症状は良くなって行って、
その後治療と相まって十分に寛解して症状は残りませんでしたが、発病して20年くらい経ってから
再発した症状は後遺症となってしまい、現在にいたります。
247:コウキラ
10/05/14 09:34:12 n/Yd0+d70
>>246
やっぱり自然寛解ってあるんですね。
248:コココ
10/05/15 01:40:11 CfxbkO+Y0
僕は19歳で子供ができ、今は二児の父ですが、半年前に全身がケイレンして
倒れ医者に行ったらMSと診断されその後目も見えなくなりステロイドで
直しました。他にもいろんな症状がでましたが、今は再発もなく
仕事もクビになりましたが、新しい仕事もみつかり、
やっと生活が安定してきました。
僕みたいな経験がある人いたら教えてください。
249:病弱名無しさん
10/05/16 00:17:59 YrR50zyX0
再発頻度が多いお～
半年で四回とはキツイお～
もう障害年金でゆっくり暮らそう！
発症１０年、バリバリ働いてたころが、懐かしいな。
250:病弱名無しさん
10/05/18 00:24:30 L9huidoY0
目眩と足のツッパリがひどいよ～
でも確定してないから、保障がなくて、つらい＞＜
251:病弱名無しさん
10/05/20 18:06:42 srRXt0iu0
田辺三菱製薬、多発性硬化症薬を年内に国内申請
URLﾘﾝｸ(www.chemicaldaily.co.jp)
田辺三菱製薬は今年中に、神経回路が炎症することで視神経や運動に障害が起きる多発硬化症の新薬を厚生労働省に承認申請する。
同疾患では注射薬であるインターフェロンベータ（ＩＦＮベータ）製剤が治療に使われているが、症状進行や再発を抑える新薬へのニーズは高い。
田辺三菱の新薬は海外臨床試験で有効性が示されたほか、経口薬のため患者の服薬利便を高めるといった特徴がある。
多発性硬化症は自己免疫疾患の１つ。
神経回路を保護する絶縁体がリンパ球や白血球などの免疫系から攻撃を受けて炎症・欠落し、視神経障害や運動障害が起こる。
３０歳前後で主に発症する。
国内ではＩＦＮベータ製剤２製品が承認されているが、より有効性の高い新薬の開発が望まれている。
[医療／ライフ]
252:病弱名無しさん
10/05/20 20:29:59 DBnS4bkn0
田辺三菱製薬、多発性硬化症薬を年内に国内申請
URLﾘﾝｸ(www.chemicaldaily.co.jp)
田辺三菱製薬は今年中に、神経回路が炎症することで視神経や運動に障害が起きる
多発硬化症の新薬を厚生労働省に承認申請する。
同疾患では注射薬であるインターフェロンベータ（ＩＦＮベータ）製剤が治療に使われているが、
症状進行や再発を抑える新薬へのニーズは高い。
田辺三菱の新薬は海外臨床試験で有効性が示されたほか、
経口薬のため患者の服薬利便を高めるといった特徴がある。
多発性硬化症は自己免疫疾患の１つ。神経回路を保護する絶縁体がリンパ球や白血球などの免疫系
から攻撃を受けて炎症・欠落し、視神経障害や運動障害が起こる。３０歳前後で主に発症する。
国内ではＩＦＮベータ製剤２製品が承認されているが、より有効性の高い新薬の開発が望まれている。
253:病弱名無しさん
10/05/20 20:31:35 DBnS4bkn0
しまった。更新するの忘れたまま貼ったらモロ重複だった。先に貼った人ごめんね
254:病弱名無しさん
10/05/22 22:53:03 uNWcUwBl0
ＦＴＹ７２０ですかね？
255:病弱名無しさん
10/05/23 13:41:10 kYMWf+Ln0
俺前ロキソニンって薬とテグレトールって薬飲んで全然効かなかったんですけど、
痛みを取るMS用の薬って今無いですかね？
（ちなみにリリカ飲んでも効きませんでした…）
FTY720だとすると再発予防ですよね。
256:病弱名無しさん
10/05/25 16:54:06 EZO9fLlG0
>>255
痛みの緩和では、ソラナックスやデパス
ホリゾン・・・ですかね
シビレの緩和では、メキシチールやトリプタノールかな
自分は、ソラナックスとトリプタノール服用中です
効果が薄れてきたり全く改善されない時は
今までに何度か処方をかえてもらいました
おだいじに！
257:255
10/05/26 20:54:09 4+cOIYnL0
>>256
ありがとうございます！僕は近所の大きい病院に通ってるんですけど、
そういう所じゃこれらの薬処方してくれないですよね…。
前のお医者さんは患者の健康＞日本医学会の人だったんで患者に効きそうな薬は出してくれたんですけど、
普通のお医者さん日本医学会＞患者の健康、ですから…orz。
258:コウキラ
10/05/27 09:52:07 hlzccKvg0
後遺症って悪化するんですね。。。
日々違うのは感じていたのですが・・・。
違和感のあるものの歩行には支障がなかった右足。
昨夜、痛みがでて引きずって歩かなければ歩けなくなった・・・
今朝は良くなってて良かった。
無理はいけませんね。
259:病弱名無しさん
10/05/27 18:03:55 sbaRG/pN0
先日ＭＲＩ撮ったら左脳に影ができてた…
脱髄してたらしい。これから症状がでるのか出てたのかわからんけど
不安なのでテグレトール飲んでおとなしくしてる。
ベタ5年打ってるのに発症されるとなんか凹むわ
260:コウキラ
10/05/29 16:36:10 jmKKABQ80
待ちに待った特定疾患認定通知が届きました。
認定されない人もいると聞いてドキドキしてました。
再発なし、ベタしてなし、更新は大丈夫だろうか？？？
261:病弱名無しさん
10/05/31 19:02:42 h6xVXoUU0
免疫反応の「案内役」解明 阪大グループ
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
URLﾘﾝｸ(www2.asahi.com)
体に侵入したウイルスや細菌をやっつける免疫反応で、「見張り役」の細胞が「攻撃役」の細胞に
どうやって情報を伝えているのかを、大阪大学の熊ノ郷淳教授（免疫学）らの研究グループが解明した。
「見張り役」の「道案内」をするたんぱく質の働きを突き止めた。解明が進めば、
関節リウマチなど免疫異常で起きる病気の治療薬やがんの転移を防ぐ薬の開発に応用できるという。
「見張り役」の樹状細胞は皮膚の表面近くにいて、病原体の侵入を察知すると、
リンパ管を通じてリンパ節へ移動し、攻撃を担うＴリンパ球に「敵が来た」と伝える。
これまでは、なぜ樹状細胞が迷わずにリンパ節へ移動できるのかが謎だった。
研究グループは、特殊な顕微鏡を使い、マウスの樹状細胞がリンパ管に入り込む様子をとらえた。
樹状細胞は、リンパ管から分泌されるたんぱく質「セマフォリン」と結びつくと細長く形を変え、
リンパ管の細胞のすき間をすり抜けて中に入り込んでいた。樹状細胞がセマフォリンと
結びつくことができないようにしたマウスでは、樹状細胞がリンパ管に入り込めなかった。
関節リウマチやアトピー性皮膚炎、多発性硬化症など免疫異常で起きる病気は、
樹状細胞から情報を受けたＴリンパ球が異常に活性化することが原因。
リンパ管を通じて転移するがん細胞もセマフォリンとのかかわりが指摘されている。
３０日付の米科学誌ネイチャー・イミュノロジー電子版に掲載される。（坪谷英紀）
262:病弱名無しさん
10/06/05 01:18:42 1GR5KSwHO
ﾎｼｭ
263:病弱名無しさん
10/06/09 20:44:19 ZBciTLnb0
田辺三菱株は３日続落、ＦＤＡが硬化症治療薬の副作用内容を注視
URLﾘﾝｸ(www.bloomberg.co.jp)
中堅製薬メーカーの田辺三菱製薬株は一時、前日比３％安の1220円と３日続落。
同社が創製し、欧米での開発権などをノバルティスに供与した多発性硬化症治療薬「ジレニア」について、
米食品医薬品局（ＦＤＡ）の審査資料で安全性に関して多くのページが割かれていたことが警戒された。
ＦＤＡが８日に公表した審査所見によると、ジレニアは再発を繰り返す多発性硬化症に対し
高い治療効果を有している。ただ、「いくつかの安全性に関する検証についてはカバーされておらず、
アドバイザリー・コミッティ（外部の専門家による会議）で主な焦点になるだろう」と指摘した。
多発性硬化症は、脳やせき髄などに病変が起こり、運動麻痺や感覚障害などの神経症状が繰り返される難病。
従来は注射剤でしか治療が出来なかったが、ジレニアは初の経口治療薬となることが期待された薬剤で、
ＦＤＡとしても慎重に審査を進めている。６月10日にアドバイザリー・コミッティが開かれた後、
９月21日までに承認可否が決定される見込み。
マッコーリー・ヨーロッパの医薬品アナリスト、キャリー・ダンカン氏(スイス・チューリッヒ在勤)は、
「ＦＤＡの専門家会議で安全性にフォーカスが当たるのは別に驚きではない」と指摘。
肺に関する点が指摘されない限り、基本的には問題がないとの見方を示している。
264:病弱名無しさん
10/06/17 18:42:08 JPfnz5VLP
暑さでダウン・・・
とってもだるいです。
265:病弱名無しさん
10/06/18 22:30:34 4gi2KN6AO
最近風呂に入ると右太ももの感覚が若干鈍くなるんだけど、MSの可能性ってあるのかな…
2年前に両手の指一部と右足の一部に軽い痺れが出て、MRI撮ったけど異常なし。
放置してたら右手以外治った。右手は多分肘から来てるんだろうと言われた。
でも数ヶ月前に行った整形外科では、肘は問題ない、右手の痺れは肩こってるし首から来てるんじゃないかなと言われた。
風呂入ると右足が変になるのも、ただ首から来てるだけってことはあるのかな。
MSなんじゃないかと気になるけど、また病院行って異常無しで軽くあしらわれるのが嫌だ…。
266:病弱名無しさん
10/06/18 23:10:09 W2DSu+Ow0
昨日はとっても暑かった。いよいよ夏・・・
【ブログ】ノバルティスの多発性硬化症治療薬、その背景に日本人科学者あり
URLﾘﾝｸ(jp.wsj.com)
267:病弱名無しさん
10/06/20 18:21:37 tBkosnjGP
更新って２～３年に一度にならんだろうか？
268:病弱名無しさん
10/06/21 21:34:38 tCh2HQYF0
>>265
異常無しなら喜ぶところだと思いますよｗ 病気なのに確定しないというのは辛いですが。
頭だけじゃなくて首をＭＲＩで検査するってこともあった気がしますが…
269:病弱名無しさん
10/06/22 21:32:15 STwQzuN60
大麻からできた医薬品、英国が承認 世界初
URLﾘﾝｸ(www.cnn.co.jp)
（ＣＮＮ） 自然の大麻の抽出物を成分とする医薬品「サティベックス」が英国で承認され、
２１日から販売が開始された。大麻草からできた医薬品が正式承認されるのは世界で初めて。
サティベックスは口腔内にスプレーして投与する薬品で、厳重な管理の下で大麻を栽培し、
薬品の原料となる成分を抽出している。多発性硬化症という中枢神経系疾患の治療薬として、
英医薬品庁（ＭＨＲＡ）が１８日に承認した。薬品会社のバイエル・シエーリング・ファーマが販売に当たり、
購入には処方箋が必要になる。
開発元のＧＷファーマシューティカルズによれば、サティベックスの治験段階では
多発性硬化症の患者の約半数にけいれんの症状の改善が見られた。
長期間使用しても依存状態になったり耐性ができたりすることはないという。
めまいや疲労感などの副作用が出ることがある。
米国ではマリフアナを使った医薬品の「マリノル」が、がんやエイズ患者向けの処方薬として認められている。
しかしマリノルの主成分は合成ＴＨＣで、サティベックスに含まれる自然の大麻草の成分とは異なる。
ＧＷファーマシューティカルズによると、サティベックは現在、米国でがん患者向けの治験の段階にあるといい、
約２年後には米食品医薬品局（ＦＤＡ）の承認が得られる可能性があるとしている。
270:病弱名無しさん
10/06/24 13:06:09 kz4mwEQp0
◇多発性硬化症、重症化を抑制…京大チームがマウスで成功
視力低下や歩行障害などを起こす神経難病「多発性硬化症」の症状を抑えることに、
京都大医学研究科の成宮周教授らがマウスの実験で成功した。
新しい予防法の開発につながる成果。米科学アカデミー紀要電子版に２２日、発表した。
多発性硬化症は脊髄(せきずい)や脳などの神経を覆う「さや」が自らの免疫の攻撃で壊れ、
電気信号がうまく伝わらなくなる自己免疫疾患の一つ。
発症初期にマウスの免疫細胞のＴ細胞などの表面にある「ＥＰ４」という受容体の働きを
薬で阻害すると、活性化されたＴ細胞が増えず、症状を抑えることができる。
しかし、脊髄にまでＴ細胞が入り込んでしまった後は阻害しても、
症状は悪化する傾向があった。
研究チームは、マウスに多発性硬化症に似た症状を起こす物質を投与。
Ｔ細胞が脊髄に侵入する日から逆にＥＰ４の働きを高める薬を与えたところ、
症状の悪化を抑えられた。
異物が脳や脊髄に入るのを防ぐ「血液脳関門」という機能が高まり、
Ｔ細胞などの侵入を防いだとみられた。
（2010年6月23日 読売新聞）
---------------------
▽記事引用元
URLﾘﾝｸ(osaka.yomiuri.co.jp)
YOMIURIONLINE（URLﾘﾝｸ(www.yomiuri.co.jp)）配信記事
▽関連リンク
PNAS
Dual roles of PGE2-EP4 signaling in mouse experimental autoimmune encephalomyelitis
URLﾘﾝｸ(www.pnas.org)
271:病弱名無しさん
10/06/26 01:25:45 ByYkZQBu0
最近タバコがMSの進行を早める等が、わかってきたみたいですが、禁煙に成功された方います？
自分は意志が弱く難しいです。
主治医にも是非やめて下さい！と言われました。
今度、禁煙外来にいってきます。
272:病弱名無しさん
10/06/26 01:42:19 tMlXCbnT0
そうなの！？
自分もタバコ止められない
意志が弱いのかな…
昨夜アボネックスの日で
早速体中の痛みでつらいよ…
もう一年以上注射してるけど同じように
未だに副作用で苦しんでいる人って
いますか～？
273:病弱名無しさん
10/06/26 09:09:49 kMuOvQC+0
>>271
自分は止めたよ
二年ぐらい、吸いたい症状続いたけど、お金がね…
ガム・あたりめ等でごまかした
274:病弱名無しさん
10/06/27 22:13:32 +tY2vwx9O
指が一本だけ痺れてるんですけどMRIは必要ですかね。
感覚はあるし、指先だけがジンジンしているんです。
来週主治医には相談するけど、視神経が初発で初めての症状なので不安です。
275:病弱名無しさん
10/06/27 23:49:28 EMxEsNS2P
>>274さん
心配ですね...
その指先の痺れが悪化していくようだったり
範囲が広がってしまうようであれば
再発を疑った方がよいかもしれません。
昨日と今日、明日の痺れの変化を観察してみてください。
>>274さん ご自身の判断も大切なことだと思います。
こりゃヤバイかもって感じたら
救急での受診も考えてください。
自分は土曜日の早朝に救急外来へ行って
そのまま入院になった過去があります。
おだいじになさってくださいませ。
276:病弱名無しさん
10/06/30 00:24:50 Kt1YmZ6M0
すでにエアコンが手放せなくなってる・・・
277:病弱名無しさん
10/06/30 08:46:51 k7MojjdQ0
初めての夏。この程度の暑さですでに症状悪化。
真夏にはどうなってしまうのだろう・・・
278:病弱名無しさん
10/06/30 20:20:41 Y0+hpZuJ0
氷嚢を用意してきついなと思ったら首にあてる。
持ち運びはしにくいので家専用ですが
279:病弱名無しさん
10/07/01 20:05:30 Rgz02wL8P
ウートフ徴候のある方、汗出ます？。
私は汗が出ないから、体温調節出来なくて
地獄のような毎日です。
280:病弱名無しさん
10/07/02 20:55:14 O/AMEyBD0
昔から汗かきなので…ただ、こもった暑さには弱い。
281:病弱名無しさん
10/07/02 21:29:32 m6IJCP1G0
私も汗少な目なのですが霧吹くタイプの化粧水を腕や脚の露出部にかけるとだいぶ楽になりますー
（出先ではなかなかできませんが）
282:病弱名無しさん
10/07/02 23:36:30 aUCf5NX3O
ここの人症状軽い人多いね。
前に話題になってたけどMSで失明する人もいる。
脊髄やられて不自由にしか歩けなくなる人も。
自分がそう。
同じ病気なのに、ね。
死にたい。
283:病弱名無しさん
10/07/03 11:34:36 8vVjIvVD0
何だか色々新薬の情報がでているようですが、早く特効薬がみつかると良いですね
284:病弱名無しさん
10/07/03 14:55:54 Ja0KoB+H0
>>282
俺はベタもアボもFTYもダメ。
今年で再発五回。
もう働ける体ではないよ。
俺も死ぬ準備はしてるよ。
285:病弱名無しさん
10/07/03 15:45:44 MGBjlrgC0
そりゃ本当に症状が重くてどうしようもない人は
なかなか掲示板に書く余裕が心にないことが多いからね
286:病弱名無しさん
10/07/03 15:57:43 IYckbV2CO
>>284
レスありがとう。
私も人生もう終わった気分です。でもこの病気は植物状態になっても死ねないんだろうな。
私も動けるうちに身辺整理しようと思います。
仲間って言ったら失礼かもしれないけど、似たような境遇の方がいて気持ちが楽になりました。
ありがとう。
287:病弱名無しさん
10/07/03 18:44:59 r/chFPaf0
まだ確定していません。病巣はあります。
症状が出てきているので、受診を考えています。
検査入院とかありえますか？
あと、関西で、できたら大阪。
良い病院ないですか？教えてください。
288:病弱名無しさん
10/07/03 19:19:05 Ja0KoB+H0
>>286
植物状態になっても意識があり、寿命まで生きてしまうので私の今の課題は、一発で自決を成功させる事です。
>>287
大学病院が一般的じゃないですかね？
自分は検査入院で確定になりました。
京都に、この病気の専門病院があるみたいですよ。
289:病弱名無しさん
10/07/03 20:44:59 r/chFPaf0
>>288
ありがとうございます。
京都は、民医連ですかね？
最悪、行ってみようと思っていました。
とりあえず、近くの大学病院へいこうかと思います。
即、入院とか言われたらやだな。。。
290:病弱名無しさん
10/07/03 21:35:16 Ja0KoB+H0
>>289
たしか京都民医連でした。
昔、アポ無しで電話したのに医師がかわってくれました。
多忙な中、いい先生だとおもいます。
即入院のほうが後々いいとおもいますよ。
髄液陽性で、2個以上病巣があって、二回以上の再発が認められてとか、確定したら早めに予防治療など、お勧めだと私はおもうんですけどね。
291:病弱名無しさん
10/07/04 00:55:11 vS6gIveN0
>>290
やはり、民医連ですか。よく、名前を聞きますね。
そうですか・・・
入院も頭に入れておかないと駄目ですね。
いろいろ、教えていただいて、ありがとうがざいます。
292:病弱名無しさん
10/07/04 11:50:54 taVwDm5+0
>>２８７
宇多野病院ではないですか？
293:病弱名無しさん
10/07/05 09:27:55 lu0ajqyYO
>>288
無言無動でしたっけ？
よく考えたら脳死じゃないから、遺言や意思カードは無意味なのか…。
意識あるまま動けなくなる苦痛を考えたら私も自決が最終手段になるのかも。
そんな状態になったら安楽死させて欲しいですよね。
294:病弱名無しさん
10/07/05 20:16:19 8QMUt0YH0
ロックドインシンドロームだったかな？
ＭＳじゃないけど症状は同じかも。
「潜水服は蝶の夢を見る」って映画見といて将来のこと考えとくのもいいかも。
それか「ジョニーは戦場に行った」。
295:病弱名無しさん
10/07/06 15:09:45 43R8mK+I0
日替わりで症状が違うなんてあるの？
自分だけかな
296:病弱名無しさん
10/07/06 17:32:24 /Ou5Rv4a0
>>295
僕は同じ症状がどんどん悪くなってる感じです。
5年位前に認められた時はちょっと走れたな…。
>>295さんは毎日全然違ってて、昨日悪かった所は今日には良くて、
昨日良かった所が今日悪いんですか？
297:病弱名無しさん
10/07/06 17:44:25 huYB/Z8x0
>>294
ありがとう。
まさしく自分が探してた映画だす。
>>295
自分も症状は日替わり定食ですよ。
298:病弱名無しさん
10/07/06 17:57:18 43R8mK+I0
>>296
そうです。今日は目の調子が悪い。今日は手が痺れる。
みたいに、毎日違うんですよ。おかしいのかなって・・・
>>297
毎日違うんですね？
良かった～同じような人がいて。
毎日症状が違う場合は病巣もあちこちにある・・・
と、いうことなんでしょうか。
299:病弱名無しさん
10/07/06 19:00:44 JwBjeqUs0
今年も受給者証申請の季節がやってきましたね。
診断書の内容が年々悪くなっていくのが辛いところ……
300:病弱名無しさん
10/07/06 20:30:31 /Ou5Rv4a0
>>298
昨日悪かった所が今日良いんなら進行はしてないのかな…。
僕はずっと足ですが、数年前より確実に悪いです。
前自転車とか乗ってたのにな…。
前受給者証申請には見た目よりは悪いです！演技してたんですが、
演技なぞいらねえな、今。
301:病弱名無しさん
10/07/07 09:24:56 f5fknPzmO
演技って不正受給ですか
302:病弱名無しさん
10/07/07 10:43:51 Egh8GHRB0
>>301
そう言われると不正受給ですねー。日本の障害等級制度は一回その級になるとなかなか変更出来ないので、当時の主治医は悪化を見越して僕に重い等級くれたのかな…。
じゃあソレまで元気なのに金貰ってたぶん（それでも健康には程遠かった）いいのかな？
303:病弱名無しさん
10/07/07 11:22:10 K9hVi1MP0
明らかにおかしい右足、でも病巣は見当たらない・・・
違う病気なのか？
病巣がないから主治医は相手にしてくれない・・・
つらかったな。。。
304:病弱名無しさん
10/07/07 12:56:34 f5fknPzmO
>>302
演技(302自身)
悪化を見越して(医者)
つまりどっちなの？
305:302
10/07/07 13:16:22 Egh8GHRB0
>>303
どっち？今はとっても悪いですが演技してた頃はちょっと良かったかな。
306:病弱名無しさん
10/07/07 20:33:15 12/5lGC/0
昔に比べりゃ、信じられない位に悪いが演技してまで重くする必要性が分からない
正直に悪化を告げて、変更手続きしたのがアホみたい
307:病弱名無しさん
10/07/08 00:45:34 XubENtiHO
不正受給なのに罪悪感ないのか
308:病弱名無しさん
10/07/08 09:03:02 9+S5X7cS0
難病外来指導管理料 ってなに？
難病患者からなんでお金取るかな・・・？
309:病弱名無しさん
10/07/08 16:03:15 Xh1VzstAP
>>308
わからないけど、なんだろね？
自分は月1で診てもらってるんですが
検査が無い時は、いつも\330です。
来月は検査の予約入ってるから
支払額が増えますが・・・
皆さん、診察だけだといくら支払っていますか？
310:病弱名無しさん
10/07/08 20:45:53 6x3lyBPm0
診察0円、薬代0円
（書類代、実費）
仕事出来た時代は、少し払ってた
311:病弱名無しさん
10/07/08 21:55:25 Xh1VzstAP
>>310
更新書類の作成費用は\1500ちょっとだったかも。
書類は書いてもらって手元にあるから
近々、保健所行ってこないと。
暑い時期の更新はツライですよね・・・
312:病弱名無しさん
10/07/09 09:16:09 yb2PuwAA0
>>311
書類作成1500円。や、や、安い！！！
大学病院の時は5000円。転院して2100円。
診察料 特定疾患の認定前は210円、認定後は960円。
難病外来指導管理料というものが取られてUPしてるんです・・・
検査のあるときは限度額いっぱい払っています。
書類受け取りに行かないと・・・
先生、私の症状全部書いてくれているかと心配なんですけどぉ。
313:病弱名無しさん
10/07/09 14:22:30 r/hPclI7P
>>312
>>311 ですが大学病院に通院しています。
医療費助成受ける為の更新に必要な書類が\5,000もするのですか？
高すぎますよね。
314:病弱名無しさん
10/07/09 15:22:05 DWH6jX0y0
>>313
特定疾患の主治医に書いてもらう書類ですよ。
5000円。
大学病院でも一律ではないんですね。
ちなみに国立です。
315:病弱名無しさん
10/07/09 17:01:39 r/hPclI7P
>>314
自分も国立の大学病院です。
この差はなに？って感じですよね・・・
毎年、この時期に更新手続きしますが
\5,000だと家計に優しくない金額ですよね・・・
あと医療費も負担\0だった頃もあったそうです。
自分が初めて申請した時は、月額\1,000まで自費負担でした。
316:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
10/07/10 12:31:45 NKPWJEcR0
歩けなくなった。
どうしよう・・・
317:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
10/07/10 14:18:25 AdfB8wSZ0
>>316
いつから？
再発？
318:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
10/07/10 15:20:21 NKPWJEcR0
>>317
今日、起きたらだ。
再発かなんだかわからないが。
怖すぎて、閉じこもった
医者は、あまり真剣に診てくれないし、もう、ダメポ
319:病弱名無しさん
10/07/10 15:24:34 4aDGvEIY0
両足？同時って有り得る？
320:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
10/07/10 15:38:54 AdfB8wSZ0
>>318
主治医には連絡済みなの？
救急車でも呼んで無理やり受診しようよ。
321:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
10/07/10 16:12:18 NKPWJEcR0
>>319
片足だ
>>320
救急車呼んだって、他の科の医者じゃわからないだろ・・・・・
主治医は休み。しかも、あまり人の話聞いてくれなくて、いつも大丈夫だって終わるｗｗｗ
どうしていいか、わからない。
ただ足が痛い
322:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
10/07/10 17:31:23 vkZqTBSXO
嘘くさい
歩けないと訴えても相手にしない医者とかいないだろ
そんな状態で閉じ籠る気になれないって普通
恐怖心でいろんな病院に電話しまくるだろうよ
323:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
10/07/10 18:36:34 7LYvoHu9P
>>321
まだ治ってないかな？
一時的な悪化だといいのだけれど。
お大事に。
都市部だったら、神経内科のある病院たくさんあるから
今の病院の先生では不安だろうから
病院をかえるのも手だよ。
田舎だと神経内科は少ないらしいね・・・
MS専門の病院もあるから、少し遠くても家族に協力してもらって
連れて行ってもらってはいかがでしょうか。
家に居たって、どうしようもできないよ。
ツライだろうけど一歩踏み出せますように！
324:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
10/07/10 20:18:10 NKPWJEcR0
電話ならしまくったさ
土日は担当の医師がいないだの、救急も専門医がいないからと散々断られた
だから怖くて篭ったんだ
確かに、家いてもしかたないから、月曜に朝からどこか病院行ってみます
>>323
ありがとう
325:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
10/07/10 20:26:03 7LYvoHu9P
>>324
体調悪くて不安な時に何か行動をおこすのって
とても勇気がいるよね。
月曜日、よく話を聞いてるくれて
丁寧な診察をしてくれる先生に出会えますように！
なによりも今起こってる症状が改善されることを願っています。
326:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
10/07/11 19:15:55 j9QeBuIJ0
>>325
ありがとうございます。
貴方の優しい書き込みを見て、少し落ち着きました。
明日に備えて、今日は、ゆっくり眠りたいと思います。
>>325さんも、どうかご自愛ください。
本当にありがとう。
327:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
10/07/11 19:29:04 61bEQbWrP
>>326
こちらこそ、症状が出てツライところ
嬉しいレスありがとうございます。
あなたに勇気をもらいました☆
ゆっくりと眠って明日に備えてください。
お互いに、MSやっつけることを頑張りましょう！
328:病弱名無しさん
10/07/12 18:57:11 8EEGWkT50
>>327
病院に行ってきました。
急を要するようなことは無く、じっくり症状みながら検査することになりました。
先生もとても親身に聞いてくださり、細かい質問にもきちんと答えてくれ、
不安要素が取り除け、安心しました。
もっと早く病院を変えておけば良かったです。
どこの誰かもわからない自分を心配してくださり、励ましてくださってありがとうございました。
感謝いたします。
あの書き込みがなければ、今も閉じこもっていたかもしれません。
これから暑くなりますので、お気をつけください。
再発もなく、平穏な日が続きますよう、祈っております。
皆様も、どうか、ご自愛くださいませ。
329:病弱名無しさん
10/07/12 20:36:03 WHzfPrURP
>>328
こんばんは！ >>327 です。
よいDr.に出逢えて本当によかったです。
この病気は経過観察する為に定期的に受診しなければならないので
相性の良い主治医じゃないと不安になりますよね。
>>328さんも無理をされませんように。
これからもっと暑くなると思いますので
ご自愛くださいませ。
嬉しいご報告、ありがとうございました。
症状も早く治まりますように！
330:病弱名無しさん
10/07/16 15:20:05 bHBShFKm0
暑い、、、だるい、、、
331:病弱名無しさん
10/07/16 20:41:56 ob2rGnpeO
ウートフは再発のきっかけになる場合もあるとか
332:病弱名無しさん
10/07/16 22:08:57 d2V8kVh40
そろそろ梅雨明けかな。本格的にこわーい季節がやってきた
333:病弱名無しさん
10/07/17 01:08:56 g/d5/aipO
先日、定期受診に行ってＭＲＩ撮ったら、まさかの再発。症状はなんにもないんだけど、みごとにエンハンスしてましたよっと。
今、経口パルス中。昨日から30㍉。
症状ないから、ステロイド飲んでても張り合いがないよぉ。
ただただご飯がおいしいｗ
何か最近再発多いなぁ。３ヶ月に１回とか多いほう？