11/02/25 14:14:43.99 WUu1E2t70
抗体検査はどのくらいに一度したらよいのでしょう。
関節の痛みが年に２ヶ月くらいあります。あと、皮膚がいたんだりもときどきです。
リウマチじゃないねえ、で、前回おわり、今転勤しました。
935:病弱名無しさん
11/03/02 09:32:42.37 ENaXB04DO
>>934
私も気になっています
皆さん血液検査はどのくらいでされてますか？
936:病弱名無しさん
11/03/02 13:25:57.57 1wo5MQ8m0
最初は手の指だけだったのに、最近では
膝が笑ってる？ような力が入らない感じ、長時間立ってると膝カックンｗ
されたように倒れるのではないかという感覚があります。
運動なんてストレッチしかしてないのに、筋肉痛のような鈍く弱い痛み。
寝てる時、左の足、腕だけが異様に冷たくなって起きてしまいます。
（冷えは膠原病の症状の一種みたいですね）
シェーグレン疑いで時々血液検査を繰り返していますが、陰性で治療をしてません。
足の膝、膝下に力が入らない、筋肉痛のような変な違和感を感じてる方いませんか？？
3年前から膠原病予備軍だろうねと言われ、気をつけて生活をしてきましたが
既に手足にこんな症状が出始めるなんて、進行早すぎないかと怖くなります
進行を遅くすることは不可能なんでしょうか；；悲しい
937:病弱名無しさん
11/03/02 15:23:20.60 5NRYM3rc0
私はだいたい半年置きに血液検査です
でも悪くはなってないと言われます
でも最近筋肉痛も出てきた
本当に何もしてないのに。逆に何かしても慣れてる行為だからあまりなりません
なるような行動もしないし。
つねにどこか痛い。気のせいかなって冷静になってみてもやっぱり痛いです。
なんかスコーしづつなんか症状が出てきてる気がする
痛い系の。眠気はひどいし。今も昼前から眠くて寝てましたが出かけないといけないので無理やり起きました
なので今日は2時間くらいの外出ですが、帰宅してから地獄です
まーた起きてられなくなってあさってあたりまで引きずるんだろうな…なので病院は半日とか平気でかかるから大変です
足とかもだるい時もありますよね、やっぱり。
まぁ周囲が膠原病多すぎるので(血縁関係者)先生が疑って検査してみたら案の定…という感じでしたので、もうしょうがないんですね
今離婚したいと思ってるんですが、もしそうなったら生活費働くの大変だろうと覚悟してます
将来どうしたらいいのか本当に自分ではわからない
938:病弱名無しさん
11/03/02 16:43:59.73 kLo5TTIH0
>>936 さん
私は、シェーグレン と DLE などで２～３ヶ月に一度通院しています。
（内臓は今の所正常ですが、SLEの診断基準も満たしていそうです）
血液検査は ６ヶ月に一度の予定ですが、昨年は４ヶ月に一度の割合でした。
軽い筋肉痛や、軽い関節痛もある時があります。
膠原病の進行については良くわかりませんが、紫外線に当たらないとか
ストレスを溜めない、冷たい刺激などを避けるなど、一般的に言われている
注意事項を守る事は大切だと思います。
膠原病の各自の症状は、まちまちですが、どうも予防策というか予防的な
治療は、現在の所、一般的ではありません。 一部の医師が行っているようですが
医学雑誌などで取り上げられている程でもなく、ちょっとヤバそうな感じです。
しかし、怖い気持ちは、私にもあったのでわかるのですが、それはストレスに
なるだけで、あまり体には良くありません。
９３６さんの仰るような症状に近いものも私も経験していますが、私の目にした
限りでは、膠原病についての医学書には、殆ど触れられていません。
私の場合、バイアスピリン と 人参養栄湯 も処方されていますが、
これのお陰で、レイノー現象が年に数回に減っています。
水を触ったときに、シビレが腕の上に上がってくる感覚と指の色の変化を
観るたびに膠原病を実感し、焦っていましたが、今は殆どありません。
また、１１月から４月（一部は年中）までの しもやけ とも遭遇していません。
でも、DLE は、少し大きくなっておりますが、あまり気にせず、治療しています。
私の場合、保険が効いています。 とりあえず、シェーグレンの疑いなら
人参養栄湯 だけでも処方してもらって、１～２ヶ月様子を見てみてはいかがでしょうか？
最近は、漢方専門医でもない 内科や皮膚科でも処方してくれます。
膠原病を治してくれるかどうかはわかりませんが、体質改善？ で少し緩和できる
と感じています。 何かと自主規制は必要ですが、あまり悲しんだり、怖がったりしないで
今できる事など、治療の為と、プラスの方向に目をやって、楽しい日々を過ごしていけば、
一生、膠原病の疑い だけで過ごしていくかもしれません。
936さんが、何かしら 軽快していく事を実感される事をお祈りいたします。
939:病弱名無しさん
11/03/03 12:15:02.26 71sa42OnO
皆さん食欲はいかがですか？
私は今冬症状が重く熱は出るけど冷えがキツイしすごく疲れやすいです。
しかしストレスからか異常に食欲が増してしまい体重が急に３㎏も増えました。
この病に食欲はどう関係するか知りたいです。
940:病弱名無しさん
11/03/03 13:14:14.90 UGgxcW+10
私もストレス食いするタイプです。
肥満体型なんでダイエット中です。
（このままでは膠原病の前にメタボリックでヤバそうなんで）
それで感じるのは、体調がすごく悪いなぁって感じる時期は多少食べ過ぎても
太るどころか体重が減るんですけど、体調が良い時に同じ量を食べてしまうと
確実に体重が増えます。
それと、疲れるような事をすると翌日は確実に体が浮腫んで体重が増えてます。
ちょっと頑張って筋トレとかするとたちまち関節痛と体のダルさで2，3日体が
使いものにならなくなります。
多分この病気は痩せ型の人の方が多いと思うのですが、元々太りやすい体質で
無理なダイエットがこの病気のきっかけの一つだと思っているだけに、結局
リバウンドしてしまっておデブの私は、以前より確実に体力がなくなった体を
騙し騙しダイエットする毎日です。
941:936
11/03/03 17:39:32.24 9+/Ft9lf0
>>937
私も生理前でもないのに眠気が強いし外出も２、3時間で限界です。
体の疲労が取れずに使い物になりません。
血液検査は半年に1度やってるんですがとても体調が悪いときでも
以前より数値は良くなったりするんです。血液いいよ！え！？バカな！みたいなｗ
将来考えると不安ですよね。家族の理解も必要ですよね。とても分かります
942:936
11/03/03 17:43:13.50 9+/Ft9lf0
>>938
幸せなことに膠原病を熱心に研究されてる先生に経過観察をお願いしてるのですが
漢方は先生の専門外で安易に処方できないと言われ、頓服でプレドニン5ミリを
御守り代わりに持ってる状態です。残念ながらこの先生はもうすぐ定年で
引退されてしまうので、今度は漢方も処方して下さる先生に人参養栄湯を聞いてみます。
血液数値上では健康なんですが、症状が強いのでとても怖くなります
でもそういうストレスがダメなんでしょうね
良くなると信じて頑張ってみます、色々アドバイスありがとうございます
943:939
11/03/03 23:51:50.55 71sa42OnO
>>940
レスありがとうございます
この病はストレス大敵なのにストレスで食べてしまうのって辛いですよね。
私は症状が重くてもそのまま体重は減らないで増えている感じがします。
疲れやすいのでちょっとした運動をしてもその後すごく身体がだるくて眠たくなります。
やっぱり食べない以外痩せないような気がしてきました…orz
944:病弱名無しさん
11/03/04 12:27:48.16 seXmVI4O0
手の指と膝がこわばります。
リウマチは朝にこわばるといいますが、そうではなくて私の場合には
同じ動作を続けてるとこわばり、固まってしまいます
動かしてるとこわばりは感じなくなります。
リウマチ陰性、膠原病も血液検査では陰性、CRP炎症反応も正常です
半身浴や足湯を勧められたんですが、湯船でもずっと足や手を動かしてないと
こわばってしまうので余計酷くなります
私のように予備軍でこわばりを感じてる方はいらっしゃるんでしょうか？
945:病弱名無しさん
11/03/04 22:32:57.27 3n4m+5MD0
>>944
湯船で手足を動かしてないとこわばって余計酷くなる・・・
これはちょっと系統が違うような気が。
膠原病系の検査はすべて陰性とのことですが、神経内科（心療内科とは違います）にはかかられました？
そこでも異常が見つからなければ、漢方医やオステオパシー整体という治療方法もあります。
もし西洋医学で原因が見つからなくても、何かしらの治療はできると思いますよ。
946:病弱名無しさん
11/03/05 22:07:48.66 dpQQCqOn0
>>945
944です。湯船だと我が家の湯船は狭いので、体育座りの状態でいるんですが
そのまま長時間入浴してると、膝がこわばってしまうんです。
ＰＣ作業でマウスを長時間に握ると、握った状態で指が固まります
精神科も膠原病内科も、整形外科もかなーり巡りましたが、どう考えても
症状としては膠原病で（リウマチとは違う）あるだろうとのことでしたが
血液検査が陰性なため、？？と言われて経過観察中です
947:病弱名無しさん
11/03/06 00:47:05.64 YayBUWh8O
私は冬になって去年以上に寒さが身に染みるようになりました。
あとすごく疲れやすい。
今日も少し無理して出かけたら２時間後に発熱しているような怠さと疲れに襲われました。
皆さん外出は何時間ぐらい出来ますか？
948:病弱名無しさん
11/03/06 03:09:42.64 In4f4RMZ0
トイレに起きたんだけど、すごい関節痛…いつもより痛い
なんだこれ
こわばりもあります自分も。
今日は掃除機を先端だけもってホコリ取るためにかけてたら、右手がツリそうになって痛くて痛くて仕方なかった
筋肉痛にもすぐなるし
自分の内側で何が起きてるのかとおもうと怖い
子宮の調子も悪いし…普通の人みたいに、自炊してわりと野菜ばっかり煮たり焼いたりしたようなの適当にだけど食べたりしてるのに
健康ではいられないんだよなぁ
寝ても２時間でまた疲れて睡魔くるし。
さっきも２時間ドラマ、１０時半まで見てたのにまた寝てしまって結末わからず…もうあほらしい
>>947
外出は２時間くらいでもう終わってるという感じです
来週は病院だから最低でも４時間かかる。ついでに買い物や用足ししてくるから余計かかるけど仕方ないですね…
本当にすごく疲れやすいですよね
あとどこか一箇所関節痛始まったり、どこかぶつけたり、そういう痛みのきっかけがあると、そこから全身に広がるという感じです
949:病弱名無しさん
11/03/06 03:21:37.87 UtN9aMJ5O
私は皮膚＆多発性筋炎の抗体が陽性です
軽い筋肉痛とレイノー持ち
予備軍なのかなぁ～
間質性肺炎に罹る可能性が高い抗体と聞いて少々凹み気味…
しばらく様子見です
950:病弱名無しさん
11/03/06 10:28:52.38 DyluJGaK0
>>948
何か治療されてますか？私と症状が似てます
951:病弱名無しさん
11/03/06 12:33:05.49 In4f4RMZ0
>>950
何もしてません…薬も無いです
甲状腺の薬はもらってるのですが、こっちは数値が低いので、先生は関節痛でさえも気のせい？みたいな感じです
でも確実に痛いです
予備軍の方にしかわからないんじゃないかなと思います
とりあえず冬はミニこたつがあるので、それに入りっぱなしです。けっこう電気代食わないし体温まります
コタツに入らないと、冷えてしまうのではいらないよりはマシなのかなと勝手に決めてます
病院での治療はなにかされてますか？
952:病弱名無しさん
11/03/06 18:44:02.30 YayBUWh8O
>>948
外出２時間でかなりの疲労感ですよね。
半年前までは疲労感があってももう少し無理出来たのがつらいです。
今日は背中がずっと痛みます。
家族に痛みのことを言っても、？？って感じで分かって貰えません。説明が難しい…
953:病弱名無しさん
11/03/06 18:51:09.29 JXg22bwoO
PC使い過ぎが原因なのかたまに手の甲や指がつります。こんな症状ってありますか？
954:病弱名無しさん
11/03/06 20:22:02.57 DyluJGaK0
>>951
私は半年に1度血液検査のみです
抗体４０－８０と普通の人と同じくらいの数値だけど
筋肉痛や関節痛が酷いです
気のせいって私もよく言われて、最後は精神科に回される数年でしたが
ようやく「予備軍だよ」と指摘してくれる膠原病専門の先生に救われました
予備軍のまま過ごす為に何をして良いのか悩みますよね
>>953
その症状は毎日ですよ！
長時間同じ姿勢を保つとつったり固まったりもします
腱鞘炎かもしれないし、自己免疫疾患（膠原病です）の間接炎症なのか
専門医に相談した方が良いですよ
955:病弱名無しさん
11/03/06 22:46:52.18 sSV55F2q0
ドライシンドロームがひどいけど
腫瘍マーカー・リウマチ因子・炎症反応も正常値
抗核抗体１６０倍は気にしなくて良いっていわれました
それよりホルモン値がヤバ過ぎてホルモン治療を始めました
ドライや関節痛・筋肉痛も全部自律神経のせいなのかな？
自律神経系の安定剤と漢方でしばらく様子を見るしかないです