11/01/06 07:13:50 vHlIz4cu0
>>886
すみません、即レスで…
今ちょっと検索してみたら、３２０倍とか６４０倍でも症状が出てないから病気じゃないと言われたとかって言う人がいっぱいいました。
自分も８０だったハズ。それで予備軍と言われました。はっきり膠原病持ってるって言葉で言われました。
それと夏に海に行くことや散歩もダメだって言われました。
低いけど、いつ高くなって例えばＳＬＥとか発病するかわからないから、上に書いたように紫外線とかに十分に気をつけなければいけない、
普通の人でも紫外線は良くないから、膠原病持ってる人は気をつけてと言われました。
その先生によっては、軽く言う先生もいるのかもしれませんね…
明らかに顔や首、胸などに吹き出物やリンパの腫れかなと思うものとかが日常茶飯事で、あと夏に運転で腕を少し日焼けするだけでも、
昔から赤くぽつぽつと腕中に出たりとかしますし。あとは関節痛と明らかな疲れ、だるさとかありますが、見た目健康に見えるので
なかなか理解されないです
いろいろしてくれるということは、何か発病する前に予防になるかもしれないので、その街医者さんのところに通われた方がいいのではないですか？
ちなみに私の先生は、膠原病や甲状腺専門の大学からその曜日だけ出張してくれてる先生です。
888:病弱名無しさん
11/01/06 11:48:14 5ND5GoW/0
私は抗核抗体160倍で、顔と首にリンパに沿って
赤い湿疹がずっと出ています。痒いです。
皮膚生検したけど、膠原病の湿疹ではないと分かり、
その他の症状が全くないせいか予備軍とまではいかないと言われました。
そのドクターは専門医でしたが、抗核抗体40倍から１６０倍なんてザラで
あなたが４０倍になろうが８０倍になろうが誤差の範囲で一喜一憂する
問題ではないよ、但し一度陽性になった人は陰性になることはないけどね、
と言われました。
でも、湿疹が目立つせいか、身内や友達からどこか内臓が悪いのでは?と
言われると、すごく凹みます。
889:病弱名無しさん
11/01/06 17:56:49 G+McuNWr0
＞４０倍になろうが８０倍になろうが誤差の範囲で一喜一憂する問題ではない
まあこれは確かにそうなんですけどね。
40倍と80倍、80倍と160倍は、実はそんなに変わらないんです。
数字の大きさは検査する時の希釈倍率のことなので。
890:病弱名無しさん
11/01/07 01:56:18 kFFEIKjm0
>>887
レスサンクスです。
>.887さんも80でしたか。でもはっきり膠原病持っているって言われたのですね。
本当は専門のリウマチ内科に通うのが正しいのだと思いますが、
そちらでは、80倍では、膠原病ではないって言われているので、
検査結果が出て、問題ない場合は、いろいろしてくれる街医者の所に戻るつもりです。
>>888
＞そのドクターは専門医でしたが、抗核抗体40倍から１６０倍なんてザラで
あなたが４０倍になろうが８０倍になろうが誤差の範囲で一喜一憂する
問題ではないよ、但し一度陽性になった人は陰性になることはないけどね、
と言われました。
陽性というのは、正常値の40倍を超えた人皆を指すのでしょうか？
だとしたら、抗核抗体の数値に一喜一憂するのは問題ではないということでしょうか？
891:病弱名無しさん
11/01/11 13:50:42 22RcF4ka0
なんか今日一段と調子悪い…
手足の指さきとかが痛かったので今日は薬飲んだ方がいいと思ってロキソニン飲んだのに、
あちこち点々としながら痛くなる…
手首耳とかあちこち
なんだこれ
しかも腹の調子も悪い
もうどこもかしこも痛くて何が何だかわからなくなってくるね
いつ何か発病したんじゃないかってドキドキする…
892:病弱名無しさん
11/01/11 19:25:21 fpaomjSw0
自分は幸いレイノーは出ませんが、この寒さが辛いです。
主婦だから水仕事しないわけにいきません。
使えるところはお湯を使ったり、ゴム手袋をしたり、
でも、さすがに料理の時に野菜をお湯で洗うわけには・・
この寒さで水を使うと一日中、手指の関節が痛いです。
主婦の方、この時期の水仕事はどうされてますか？
893:病名名無しさん
11/01/11 21:58:08 fTZFsgvL0
母が膠原病で亡くなったので、自分自身も恐くて数年に一度、大学病院で
検査をしています。正直、10年前からリウマチの数値がメチャクチャ高く
血沈も高いです。でも、この十数年病気はまだ出ていません。
膠原病やリウマチの数値が高くても、将来必ずしもなるとは限りません。
ただ、ストレスや日焼け、風邪や手術が引き金になるので、皆様も
お気をつけ下さいね。因みに私は、血沈が高い時で59、抗核抗体40倍
リウマイド因子100を超えています。抗ＣＣＰ抗体も陽性・・・でも
まだリウマチではありません。シェーグレンもグレーゾーンです。
でも「もしかしたらずっとならないかも？」って、クヨクヨ悩まないように
しています。冬場は常に手足が痛いんですが「膠原病じゃない！」って
言い聞かせて頑張っています。
894:病弱名無しさん
11/01/12 14:02:14 5QcgJ9RB0
>>892
え、葉物野菜も普通にお湯で洗っちゃってますよ。
冷水なんて絶対使わないし、お米も無洗米のみです。
895:病弱名無しさん
11/01/12 14:23:38 GvkaijLe0
あたくしもお湯派です。
ぬるーいので洗ってますよ。
お米だってぬるいので洗ってます。
味？そんな微妙な味の違いのわかる舌じゃないので
助かってますw
896:病弱名無しさん
11/01/14 19:34:04 h7+9zcx+0
お聞きしたいのですが、膠原病とリウマチの数値が高いのですが
今は特に治療が必要ないと言われました。セカンドオピニオンに
別の大学病院へ行こうと思っていますが、診ていただいた先生が良い方なので
、セカンドオピニオンに行った事をその先生にわかったりしないですか？
変な質問ですみません。
897:８９２
11/01/14 20:31:06 BOx4qxnX0
>>894,895
レスありがとうございます。
やはりお湯ですかぁ。なるほど、ぬるいのだったら大丈夫そうですね。
生食するレタスとかはどうかなぁ・・って思うけど、なるべく生野菜は
避けているんで滅多に食べないし、私もそんなに上等な味覚ないですｗ
変に常識にこだわらないで、もうちょっと脳みそ柔らかくしないとだめですね。
898:病弱名無しさん
11/01/15 16:30:55 yen6zUfs0
なんなんだろうここ最近の関節痛は。
寒さが原因ならここは寒いから、１１月下旬くらいから今までの間にもっと早く痛くなってもいいはずなのに、
痛い期間が続いたらそうでもない期間が来て調子いいと思ったらまた来る…
まぁ変わらずにずーっとだるさ疲れ眠さうつとかそういうのはそのままあるんだけど
関節痛だけあったりなかったり
ある時はこんなふうに毎日毎日続く
あとまた口内炎と顔にニキビみたいなの(吹き出物か…)
口内炎もイライラする。
ああこういうのわかってくれて、受け流しでいいからやさしく話聞いてくれる人が隣にいてくれたらなぁ…
899:病弱名無しさん
11/01/19 21:48:19 db0+s0ZI0
以前に漢方診療の医者にかかろうかどうしようか悩んでいたときに、
背中を押してもらったものです。
今は漢方処方をしていただいて３カ月くらいになりますが、温める薬と水分を代謝する薬で、
むくみがだいぶ楽になりました。
久しぶりにここへ来ましたが、やっぱり近い症状の人たちのお話を聞いていると、
安心したり、がんばろうと気力が湧いてきたりしますね。
ここ最近グッと寒くなってきてから、関節痛がひどくなってる様な気がしていたら、
やっぱり皆さんそうなんですね。家事とか、無理しなくていいや～と気持ちが楽になりました。
冷たい水を使うと尋常じゃないくらい指が痛くなるのも病気のせいだったんですね～。
冷たい外気にさらされた時も同じようになります。
私の場合、膠原病疑いと診断されてから、気持ちが楽になって、鬱っぽくなることが
逆に減ってきたような気がします。がんばりすぎないようにじぶんに甘くできるように
なったからかもしれません。みんなよりできなくてもしょうがない、と。
900:病弱名無しさん
11/01/20 02:49:41 kA/uBTsW0
>>899
>>886です。大きな病院での血液検査の結果がまだなので
膠原病予備軍なのかはっきりしない自分です
（でも抗核抗体は80倍と明らかに正常値より上）
やっぱり病院とかで1日外出したら、帰宅時とても疲れを感じます。
この病気、予備軍も含め「疲れすぎないこと」とありますが、
その点、外出時、気をつけたいなと思いました。
自分も街医者で出してもらった漢方飲み続けていますよ。
901:病弱名無しさん
11/01/20 09:33:09 we1/m9Q60
>>899
私も漢方の先生に温める薬と、水の流れを良くするお薬を頂いてます。
そして、うつ症状もかなり楽になりました。先生に聞いたのですが
鬱は漢方で言う”気”の衰えもあるそうで、私も気を補うお薬で
気持が前向きになれます。体を温める系の漢方薬は気を補う作用が
あるものが多いみたいだから、きっとそのせいもあると思いますよ。
人より動けない自分が情けないって落ち込んでいてもしょうがないんで
体が辛くてもそこそこ主婦業してる自分を褒めてやってますｗ
>>900
膠原病予備軍かどうかなんて、血液検査の結果が出たってはっきと
するとは限らないみたいですよ。はっきりしたところで、どうせ
病名のない状態ですもの。私も抗核抗体は80倍ですが、先生は
それくらいなら健常者でもよく出る値だとおっしゃってました。
最近では、自分が病気かどうかなんてより、漢方薬で不調を
少しずつ良い方に向けていくように生活習慣に気をつけてます。
どうぞお大事になさってくださいね。
902:病弱名無しさん
11/01/21 02:29:28 yEDASB4E0
>>901
>>900です。暖かいお言葉、ありがとうございます。
膠原病予備軍なのか、自律神経失調症なのかわかりませんが、
自分の症状は夜になると出てくる微熱です。
今夜は37.7度と高めです。さすがに体がほてっています。
まあさっさと寝ろってことでこれから寝ますが。
確かに血液検査の結果が出てもはっきりしないのでしょうね。
私も検査結果が出たら、漢方を出してくれる医師の元に戻るつもりです。
903:病弱名無しさん
11/01/21 17:26:24 CFlOxq000
今、テレビでロキソニンが薬局で買えるようになるって言ってる。
痛みが辛い時はお世話になってるけど、これからは病院に行かなくても
手に入るようになるのは便利だけど、12錠で630円って高いよね。
904:病弱名無しさん
11/01/21 18:06:40 4lRX27pp0
保険が利かないから仕方ないね
905:病弱名無しさん
11/01/25 16:05:07 j3UyY1I60
体が痛いのに薬効かない
下痢の前触れの痛みだと思って薬飲んだけど効かなかったので、頭痛とか関節痛もあったので今度はロキソニン飲んだら、
その腹痛も消えた。いつも下痢の腹痛はロキソニンでは効かないから、なにか別の痛みだったのかな
子宮の痛みでもなかった。昔もこういうのあったんだけど、最近ちょこちょここの痛み出るようになってきた。
この痛みは、鈍痛みたいな感じで、いたたたたたたたたってはならないけど、ずっと重い痛みが続くから眠れなかったりじっとしていられなかったりするからしんどい
なんだかどんどん、知らない痛みがあちこち出てきているので不安
906:病弱名無しさん
11/01/26 20:19:15 EIbZf9U/0
午前中から外出予定だったのをだるくて眠いので夕方からに変更したけど
眠くて頭痛と体痛いのとでだるくて結局やめた
昨日はだるくて寝たくても眠れなくて、浅くしかウトウトできなかったのに。
ソラナックスと言う薬が無いと眠れなくなってるのか、それとも過眠の日と不眠の日があるのかわけがわからない
とにかくあちこち痛くて薬効かない
小さいこたつしてるんだけど、足があったまってどんぶく(＠宮城です)着てるともう完全防寒になってあったかい
それでも最近は調子が悪い、毎日頭痛。こたつは体にいいのかなぁ、そう信じてやってるんだけど。
寒いからいくらあったかい格好しても足はどうやっても冷えるので、こたつにどんぶくにカイロが最強だんだと思うんだけど。
どんぶくって他の地方ではなんて言うのかわからない
907:病弱名無しさん
11/01/26 21:06:37 giJa+j4V0
どてら、かな？
908:病弱名無しさん
11/01/26 23:21:26 EIbZf9U/0
>>907
ありがとうございます
あと綿入りとかですかね？
これ着るともう最強ですよね、布団着てるようなもんです
それとカイロ貼ればもう汗かくこともあるくらいです
909:病弱名無しさん
11/01/26 23:42:41 d4AafMsm0
汗で冷えないように気をつけんとねー
910:病弱名無しさん
11/01/27 01:53:32 xfvflbB/0
明日リウマチ内科で血液検査の結果が出ます。
症状は夜になると、微熱が出るというものです。
街医者からは、膠原病予備軍と言われたものの、
リウマチ内科では、数値が低いから膠原病予備軍ではないと言われています。
どっちにしろ、微熱の原因が知りたいです。
911:病弱名無しさん
11/01/28 01:19:33 Pr/fxGrd0
>>910です。リウマチ科では甲状腺の異常を調べました。
結果、異常なし。むしろ健康だと言われました。
なのでもう来なくていいよ的な扱いだったので、
前の病院に行きその話をしました。
前の病院の先生は、私の微熱の原因をとことん突き止めるつもりらしくて、
一度腫瘍マーカーはやって異常なしだったのですが、
「がんかどうか検査しよう」と言うことになって、
次回は胃カメラと大便検査です。
リウマチ内科の先生にはばっさり、「こんな数値じゃ膠原病予備軍でもない」と
言われましたが、前の先生に聞いたら、やっぱり「予備軍です」と言われました。
だって、疲れやすいし、寒がりだし、母もリウマチだし、なる要素は一杯！
大きな病院だからっていいって訳でもないですね。
これからは、前の街医者の先生と膠原病予備軍と、微熱の謎と戦っていきます！
912:病弱名無しさん
11/01/28 02:33:36 Pr/fxGrd0
連投スマソだけど、血液検査では一応リウマチ反応は出てないみたいなのに、
両手首がなんか関節痛というか。
右手はパソコン使っている時間長いから、マウスを握ったりクリックのしすぎかなと思うけど
それより、左手の方が痛い。
母がリウマチの痛さで眠れない辛さを見ているから、恐ろしい。
これって整形外科に行けばいいの？
それともいつもの内科で相談したらいいのかな？
913:病弱名無しさん
11/01/28 23:29:45 b2nA2nim0
初めのうちは色々不安だけど、そのうち慣れてくるｗ
日常生活に支障の出ない程度の関節痛とか微熱は珍しくない。
最近は朝起きたら寝汗が半端ない。
914:病弱名無しさん
11/01/29 08:11:16 pLTRcgRM0
毎日関節痛だるさ疲れの他に頭痛がひどい
毎日毎日頭痛い
自分も寝汗すごいです
薬飲んだけど頭が痛い…この痛い系なんとかならんのか
915:病弱名無しさん
11/01/30 22:46:30 PZUFArHVO
910さんと同じ症状で今週、某大学病院に行くことになった者です。免疫数値が低いとかで。
そういえば最近寝汗もひどい…
916:病弱名無しさん
11/01/30 23:26:49 PZUFArHVO
ていうか、過去のレス見てたら今の自分に当てはまってる…最近顔にすぐ吹出物できるし膝動かすと痛いし、指先だけ冷えるのは幼少からだけど。おおげさだけど病院不安だ。
917:病弱名無しさん
11/02/01 01:17:53 0+32ckIw0
>>915
>>910だけどもう病院行きましたか？
自分と同じ症状と言うことで気になっています。
後、>>912に書いているけど、手首の関節痛って
膠原病予備軍なら当たり前なの？
ほっといて平気なのかな？
後口内炎も出来たけど、これも膠原病予備軍と関係あるのかな？
質問ばかりでスマソ。
918:病弱名無しさん
11/02/01 16:05:55 SZ0bOExSO
>>917 915ですが行ってきました。数値は低いけど膠原病、リウマチのような症状はないのでひとまず異常なしで、様子見ることになりました。お騒がせしました。
919:病弱名無しさん
11/02/01 23:26:18 7Qgo9cmXO
町の耳鼻咽喉科から大学病院の耳鼻咽喉科経由でリウマチ･膠原病専門医の所に行った。
案の定、今まで通りレントゲンも血液検査も少し異常はあるけれど概ね正常。
結論、決して健康体ではない。が、リウマチや繊維筋痛症ではないよとの診断を受けた。
じゃあ何で痛いのか、それは先天性か分からないけれど、身体がすごく歪んでいるからではないか…と。
そして自分達にはこれ以上してあげられる事はないので、リハビリ科か整骨院で根気よく治療するのが良いのではないかと言う事でした。
整形外科に行くのにも気が重い…どうせ訝しげな顔される。
920:病弱名無しさん
11/02/02 17:30:34 yKEuZBhqO
体がだるく寝ていて夕方になると３８度ぐらいの熱が出ます。
その後徐々に３７度台に下がってきます。
そんな方いますか？
921:病弱名無しさん
11/02/02 20:43:24 Cv16YJfQ0
>>920
自分は夜になると微熱が出ます。
38度までは出ませんが、
高い時は37.7度くらいまで上がります。
これが膠原病予備軍と関係あるか今の所謎です。
922:920
11/02/04 16:23:30 n1cHlZdlO
>>921
レスありがとうございます
私は朝は子供のお弁当作り送り出すために起きますが、その後は夕方まで横になっています
夕方に帰ってくる子供の夕食を作るための体力温存のためと
夕方近くから上がってくる熱のためです
坑核抗体値が少し高いだけですが本当に疲れやすく無理が出来なくなりました
原因不明だけに何をすれば良くなるのか分からないため困っています
ある病院では原因不明のため精神安定剤を出されました
心療内科に行った方がいいのかと最近思っています
心療内科にも通っていらっしゃる方いますか？
923:病弱名無しさん
11/02/05 01:24:15 Yap3497Y0
>>922
>>921です。私もこの微熱の謎をつきとめるため、
内科であらゆる検査を受けています。
とりあえず、血液検査では抗核抗体の数値が高い以外異常なし。
ガンの検査の腫瘍マーカーも異常なし。
でも以前熱は治らないので、通っている所が消火器内科なので、
今度胃カメラと大便の検査します。
こうして全身検査してますが、結果的にはどこも異常なくて
「自律神経失調症」だと言われると思っています。
私はうつ病でもあるので、精神科にも通っています。
自律神経失調症の熱を下げるには、安定剤が効く場合もあるそう。
でも私はすでに飲んでいるので、効きませんでした。
精神科でも出来るのは、本当に安定剤を出すことだけで、
後は、ひたすら、熱が自然に治るのを待つのみとのことです。
長くて半年から1年くらい熱は出るそうです。
私ももう半年くらい微熱続いています。
>>920さんが精神科か心療内科に通っていないなら、
安定剤がやはり有効だと思うので、一度行ってみてはいかがですか？
924:病弱名無しさん
11/02/06 01:25:33 rPsbw3WO0
左手の薬指がつき指したように痛い。
これはついにリウマチの始まりなのか？
だってぶつけたりしてないで、急に痛み出したから。
ちなみに母は、この指はもう変形していて、
まともな結婚指輪は出来ない状態です。
925:920
11/02/06 02:05:53 dpCWFuJKO
>>923
レスありがとうございます。
私もいろいろ検査しましたが坑核抗体値以外、今のところ異常は見つかりませんでした。
私は消化器までの検査はしていません。
私の場合、自律神経失調症か慢性疲労症候群かもと言われました。
でも漢方ぐらいしか特に効く薬はないようで難病のようです。
心療内科はイメージでなんとなく敷居が高く、近場の評判の良い心療内科も分からないため二の足を踏んでしまっています。
ネットなどで調べて心療内科もやはり視野にいれて考えてみます。
>>230さんも消化器の検査で何かありましたらよければ教えて下さい。
926:病弱名無しさん
11/02/06 02:09:52 dpCWFuJKO
>>924
リウマチかもしれませんね…
うちの母もリウマチで指輪がはめられなくなっています。
私もいずれ歩む道だと思っています。
今年は特に寒さがこたえるし、なんとなく関節も痛む気がします。
927:病弱名無しさん
11/02/06 02:49:21 rPsbw3WO0
>>925
>>923です。精神科はちょっと敷居が高いと思いますが、
心療内科は、今は本当にオープンで、敷居も低いと思います。
ぜひ、心療内科を受診して、安定剤を処方して貰って試してみて下さい。
私も消化器の検査結果、書きますね。
>>926
やっぱりリウマチの始まりなのでしょうか＞＜
両手首の関節も痛いし、たまに右ひざの関節も痛い気がします。
でも左指はこうしてタイピングをしていても支障が出るくらい
ちょっと痛いです。
リウマチはあまり遺伝しないと以前ネットで見て安心していました。
でもまさか膠原病予備軍になり、今後母と同じ道を歩むとしたら・・・
なんだか人生に希望が持てなくなりそうです。
（母は両膝人工関節とか何度も手術しています）
928:病弱名無しさん
11/02/07 11:47:41 SUHHGzH80
抗核抗体１６０倍だけど何もしてません。
シェーグレンの症状があるけど、血液検査は陰性
でも、血液検査で出ない場合もあるって聞いて
ちょっと不安・・・
自律神経が悪いので、どんな症状が出ても見分けが出来ないんですよね
安定剤で症状が治まる事が多いし
ただ、変だったら「すぐに受診するように」とは言われました
929:病弱名無しさん
11/02/14 17:55:09 sM83wjb5O
あちこち痛い
特に背中と右わき腹の間が数日前からずっと痛い
だるいし眠いし、でもちゃんと眠れない
精神的にももう鬱でだめだ。
うつ病は別になってるのかもしれないけど、
安定剤もらってるからな…憂鬱で憂鬱で凹む。
930:病弱名無しさん
11/02/22 09:05:30.22 kytlTOgzO
>>929
私も背中が痛いです
横になっていてもだるさが取れないですし、熱も毎日のように出ます。
精神的なストレスがあるから最近は悪化しているようです
今冬はもう３度も風邪をひきました
暖かくなったら少し良くならないかと思っていますが。
931:病弱名無しさん
11/02/24 20:18:35.58 bhRvWU940
だるくて眠くてずっと寝てるからかもしれないけど、それにしても不可解な筋肉痛
一昨日から、左足付け根とふとももが、足上げるのも痛いくらいの筋肉痛
まったくみに覚えない。出かけてもいない。おかしいなとは思ってたけど、今日はさらに右側の同じところが筋肉痛だよ
なんか怖くなってきた
本当に何もしてないんだけどな
背中とか起きるとこわばりみたいになって、1時間と同じ姿勢で寝てられないって言うのは前からあったんだけど、
こんなまったく身に覚えのないのに結構な痛さの筋肉痛っていうのは初めてだから…
932: 忍法帖【Lv=12,xxxPT】
11/02/25 00:24:42.87 3oWdfXQl0
体の色んなところが痛くなってきた。関節やら筋肉やら皮膚やら。
膠原病からの痛みではなくて線維筋痛症のような気がしてきた
933:病弱名無しさん
11/02/25 11:11:02.76 Bp09Wu270
>>932
私も怖くてたまらないです
線維筋痛症と慢性疲労症候群。
膠原病と関係あるとかなんとかって二つのスレで何度か話題になってたので。
他にも膠原病にはいろいろ難しい病気がありすぎて怖い
934:病弱名無しさん
11/02/25 14:14:43.99 WUu1E2t70
抗体検査はどのくらいに一度したらよいのでしょう。
関節の痛みが年に２ヶ月くらいあります。あと、皮膚がいたんだりもときどきです。
リウマチじゃないねえ、で、前回おわり、今転勤しました。
935:病弱名無しさん
11/03/02 09:32:42.37 ENaXB04DO
>>934
私も気になっています
皆さん血液検査はどのくらいでされてますか？
936:病弱名無しさん
11/03/02 13:25:57.57 1wo5MQ8m0
最初は手の指だけだったのに、最近では
膝が笑ってる？ような力が入らない感じ、長時間立ってると膝カックンｗ
されたように倒れるのではないかという感覚があります。
運動なんてストレッチしかしてないのに、筋肉痛のような鈍く弱い痛み。
寝てる時、左の足、腕だけが異様に冷たくなって起きてしまいます。
（冷えは膠原病の症状の一種みたいですね）
シェーグレン疑いで時々血液検査を繰り返していますが、陰性で治療をしてません。
足の膝、膝下に力が入らない、筋肉痛のような変な違和感を感じてる方いませんか？？
3年前から膠原病予備軍だろうねと言われ、気をつけて生活をしてきましたが
既に手足にこんな症状が出始めるなんて、進行早すぎないかと怖くなります
進行を遅くすることは不可能なんでしょうか；；悲しい
937:病弱名無しさん
11/03/02 15:23:20.60 5NRYM3rc0
私はだいたい半年置きに血液検査です
でも悪くはなってないと言われます
でも最近筋肉痛も出てきた
本当に何もしてないのに。逆に何かしても慣れてる行為だからあまりなりません
なるような行動もしないし。
つねにどこか痛い。気のせいかなって冷静になってみてもやっぱり痛いです。
なんかスコーしづつなんか症状が出てきてる気がする
痛い系の。眠気はひどいし。今も昼前から眠くて寝てましたが出かけないといけないので無理やり起きました
なので今日は2時間くらいの外出ですが、帰宅してから地獄です
まーた起きてられなくなってあさってあたりまで引きずるんだろうな…なので病院は半日とか平気でかかるから大変です
足とかもだるい時もありますよね、やっぱり。
まぁ周囲が膠原病多すぎるので(血縁関係者)先生が疑って検査してみたら案の定…という感じでしたので、もうしょうがないんですね
今離婚したいと思ってるんですが、もしそうなったら生活費働くの大変だろうと覚悟してます
将来どうしたらいいのか本当に自分ではわからない
938:病弱名無しさん
11/03/02 16:43:59.73 kLo5TTIH0
>>936 さん
私は、シェーグレン と DLE などで２～３ヶ月に一度通院しています。
（内臓は今の所正常ですが、SLEの診断基準も満たしていそうです）
血液検査は ６ヶ月に一度の予定ですが、昨年は４ヶ月に一度の割合でした。
軽い筋肉痛や、軽い関節痛もある時があります。
膠原病の進行については良くわかりませんが、紫外線に当たらないとか
ストレスを溜めない、冷たい刺激などを避けるなど、一般的に言われている
注意事項を守る事は大切だと思います。
膠原病の各自の症状は、まちまちですが、どうも予防策というか予防的な
治療は、現在の所、一般的ではありません。 一部の医師が行っているようですが
医学雑誌などで取り上げられている程でもなく、ちょっとヤバそうな感じです。
しかし、怖い気持ちは、私にもあったのでわかるのですが、それはストレスに
なるだけで、あまり体には良くありません。
９３６さんの仰るような症状に近いものも私も経験していますが、私の目にした
限りでは、膠原病についての医学書には、殆ど触れられていません。
私の場合、バイアスピリン と 人参養栄湯 も処方されていますが、
これのお陰で、レイノー現象が年に数回に減っています。
水を触ったときに、シビレが腕の上に上がってくる感覚と指の色の変化を
観るたびに膠原病を実感し、焦っていましたが、今は殆どありません。
また、１１月から４月（一部は年中）までの しもやけ とも遭遇していません。
でも、DLE は、少し大きくなっておりますが、あまり気にせず、治療しています。
私の場合、保険が効いています。 とりあえず、シェーグレンの疑いなら
人参養栄湯 だけでも処方してもらって、１～２ヶ月様子を見てみてはいかがでしょうか？
最近は、漢方専門医でもない 内科や皮膚科でも処方してくれます。
膠原病を治してくれるかどうかはわかりませんが、体質改善？ で少し緩和できる
と感じています。 何かと自主規制は必要ですが、あまり悲しんだり、怖がったりしないで
今できる事など、治療の為と、プラスの方向に目をやって、楽しい日々を過ごしていけば、
一生、膠原病の疑い だけで過ごしていくかもしれません。
936さんが、何かしら 軽快していく事を実感される事をお祈りいたします。
939:病弱名無しさん
11/03/03 12:15:02.26 71sa42OnO
皆さん食欲はいかがですか？
私は今冬症状が重く熱は出るけど冷えがキツイしすごく疲れやすいです。
しかしストレスからか異常に食欲が増してしまい体重が急に３㎏も増えました。
この病に食欲はどう関係するか知りたいです。
940:病弱名無しさん
11/03/03 13:14:14.90 UGgxcW+10
私もストレス食いするタイプです。
肥満体型なんでダイエット中です。
（このままでは膠原病の前にメタボリックでヤバそうなんで）
それで感じるのは、体調がすごく悪いなぁって感じる時期は多少食べ過ぎても
太るどころか体重が減るんですけど、体調が良い時に同じ量を食べてしまうと
確実に体重が増えます。
それと、疲れるような事をすると翌日は確実に体が浮腫んで体重が増えてます。
ちょっと頑張って筋トレとかするとたちまち関節痛と体のダルさで2，3日体が
使いものにならなくなります。
多分この病気は痩せ型の人の方が多いと思うのですが、元々太りやすい体質で
無理なダイエットがこの病気のきっかけの一つだと思っているだけに、結局
リバウンドしてしまっておデブの私は、以前より確実に体力がなくなった体を
騙し騙しダイエットする毎日です。
941:936
11/03/03 17:39:32.24 9+/Ft9lf0
>>937
私も生理前でもないのに眠気が強いし外出も２、3時間で限界です。
体の疲労が取れずに使い物になりません。
血液検査は半年に1度やってるんですがとても体調が悪いときでも
以前より数値は良くなったりするんです。血液いいよ！え！？バカな！みたいなｗ
将来考えると不安ですよね。家族の理解も必要ですよね。とても分かります
942:936
11/03/03 17:43:13.50 9+/Ft9lf0
>>938
幸せなことに膠原病を熱心に研究されてる先生に経過観察をお願いしてるのですが
漢方は先生の専門外で安易に処方できないと言われ、頓服でプレドニン5ミリを
御守り代わりに持ってる状態です。残念ながらこの先生はもうすぐ定年で
引退されてしまうので、今度は漢方も処方して下さる先生に人参養栄湯を聞いてみます。
血液数値上では健康なんですが、症状が強いのでとても怖くなります
でもそういうストレスがダメなんでしょうね
良くなると信じて頑張ってみます、色々アドバイスありがとうございます
943:939
11/03/03 23:51:50.55 71sa42OnO
>>940
レスありがとうございます
この病はストレス大敵なのにストレスで食べてしまうのって辛いですよね。
私は症状が重くてもそのまま体重は減らないで増えている感じがします。
疲れやすいのでちょっとした運動をしてもその後すごく身体がだるくて眠たくなります。
やっぱり食べない以外痩せないような気がしてきました…orz
944:病弱名無しさん
11/03/04 12:27:48.16 seXmVI4O0
手の指と膝がこわばります。
リウマチは朝にこわばるといいますが、そうではなくて私の場合には
同じ動作を続けてるとこわばり、固まってしまいます
動かしてるとこわばりは感じなくなります。
リウマチ陰性、膠原病も血液検査では陰性、CRP炎症反応も正常です
半身浴や足湯を勧められたんですが、湯船でもずっと足や手を動かしてないと
こわばってしまうので余計酷くなります
私のように予備軍でこわばりを感じてる方はいらっしゃるんでしょうか？
945:病弱名無しさん
11/03/04 22:32:57.27 3n4m+5MD0
>>944
湯船で手足を動かしてないとこわばって余計酷くなる・・・
これはちょっと系統が違うような気が。
膠原病系の検査はすべて陰性とのことですが、神経内科（心療内科とは違います）にはかかられました？
そこでも異常が見つからなければ、漢方医やオステオパシー整体という治療方法もあります。
もし西洋医学で原因が見つからなくても、何かしらの治療はできると思いますよ。
946:病弱名無しさん
11/03/05 22:07:48.66 dpQQCqOn0
>>945
944です。湯船だと我が家の湯船は狭いので、体育座りの状態でいるんですが
そのまま長時間入浴してると、膝がこわばってしまうんです。
ＰＣ作業でマウスを長時間に握ると、握った状態で指が固まります
精神科も膠原病内科も、整形外科もかなーり巡りましたが、どう考えても
症状としては膠原病で（リウマチとは違う）あるだろうとのことでしたが
血液検査が陰性なため、？？と言われて経過観察中です
947:病弱名無しさん
11/03/06 00:47:05.64 YayBUWh8O
私は冬になって去年以上に寒さが身に染みるようになりました。
あとすごく疲れやすい。
今日も少し無理して出かけたら２時間後に発熱しているような怠さと疲れに襲われました。
皆さん外出は何時間ぐらい出来ますか？
948:病弱名無しさん
11/03/06 03:09:42.64 In4f4RMZ0
トイレに起きたんだけど、すごい関節痛…いつもより痛い
なんだこれ
こわばりもあります自分も。
今日は掃除機を先端だけもってホコリ取るためにかけてたら、右手がツリそうになって痛くて痛くて仕方なかった
筋肉痛にもすぐなるし
自分の内側で何が起きてるのかとおもうと怖い
子宮の調子も悪いし…普通の人みたいに、自炊してわりと野菜ばっかり煮たり焼いたりしたようなの適当にだけど食べたりしてるのに
健康ではいられないんだよなぁ
寝ても２時間でまた疲れて睡魔くるし。
さっきも２時間ドラマ、１０時半まで見てたのにまた寝てしまって結末わからず…もうあほらしい
>>947
外出は２時間くらいでもう終わってるという感じです
来週は病院だから最低でも４時間かかる。ついでに買い物や用足ししてくるから余計かかるけど仕方ないですね…
本当にすごく疲れやすいですよね
あとどこか一箇所関節痛始まったり、どこかぶつけたり、そういう痛みのきっかけがあると、そこから全身に広がるという感じです
949:病弱名無しさん
11/03/06 03:21:37.87 UtN9aMJ5O
私は皮膚＆多発性筋炎の抗体が陽性です
軽い筋肉痛とレイノー持ち
予備軍なのかなぁ～
間質性肺炎に罹る可能性が高い抗体と聞いて少々凹み気味…
しばらく様子見です
950:病弱名無しさん
11/03/06 10:28:52.38 DyluJGaK0
>>948
何か治療されてますか？私と症状が似てます
951:病弱名無しさん
11/03/06 12:33:05.49 In4f4RMZ0
>>950
何もしてません…薬も無いです
甲状腺の薬はもらってるのですが、こっちは数値が低いので、先生は関節痛でさえも気のせい？みたいな感じです
でも確実に痛いです
予備軍の方にしかわからないんじゃないかなと思います
とりあえず冬はミニこたつがあるので、それに入りっぱなしです。けっこう電気代食わないし体温まります
コタツに入らないと、冷えてしまうのではいらないよりはマシなのかなと勝手に決めてます
病院での治療はなにかされてますか？
952:病弱名無しさん
11/03/06 18:44:02.30 YayBUWh8O
>>948
外出２時間でかなりの疲労感ですよね。
半年前までは疲労感があってももう少し無理出来たのがつらいです。
今日は背中がずっと痛みます。
家族に痛みのことを言っても、？？って感じで分かって貰えません。説明が難しい…
953:病弱名無しさん
11/03/06 18:51:09.29 JXg22bwoO
PC使い過ぎが原因なのかたまに手の甲や指がつります。こんな症状ってありますか？
954:病弱名無しさん
11/03/06 20:22:02.57 DyluJGaK0
>>951
私は半年に1度血液検査のみです
抗体４０－８０と普通の人と同じくらいの数値だけど
筋肉痛や関節痛が酷いです
気のせいって私もよく言われて、最後は精神科に回される数年でしたが
ようやく「予備軍だよ」と指摘してくれる膠原病専門の先生に救われました
予備軍のまま過ごす為に何をして良いのか悩みますよね
>>953
その症状は毎日ですよ！
長時間同じ姿勢を保つとつったり固まったりもします
腱鞘炎かもしれないし、自己免疫疾患（膠原病です）の間接炎症なのか
専門医に相談した方が良いですよ
955:病弱名無しさん
11/03/06 22:46:52.18 sSV55F2q0
ドライシンドロームがひどいけど
腫瘍マーカー・リウマチ因子・炎症反応も正常値
抗核抗体１６０倍は気にしなくて良いっていわれました
それよりホルモン値がヤバ過ぎてホルモン治療を始めました
ドライや関節痛・筋肉痛も全部自律神経のせいなのかな？
自律神経系の安定剤と漢方でしばらく様子を見るしかないです