10/09/12 15:20:03 DTZVDaIv0
ルースのバラの香水
ロチェスター大学のロバート・エイダーはクリーヴランドのカレン・オールネス博士とともに、
11歳のときに重い全身性エリテマトーデスにかかったという10代の少女「ルース」の治療にあたっていた。
ルースはこの深刻な自己免疫疾患のせいで、発病の二年後には腎臓の機能不全、高血圧、出血に苦しむことになった。
医師たちは、彼女の活発すぎる免疫系の活動を抑制するために、
すぐにもシクロホスファミドという強力な免疫抑制剤を投与する必要があると判断した。
ルースの母は心理学者で、エイダーが（彼については第６章でさらに触れる
）ラットを使ったシクロホスファミドの実験をしたことがあるのを知っていた。その一連の実験で、
ラットはシクロホスファミドとともに、無害だがある強い特徴をもつ物質を投与されていた。
その後この無害な物質だけを与えられたとき、ラットのからだはシクロホスファミドを投与されたのと
同じ反応を示したのだった。同じ方法でルースが投与されるシクロホスファミドの量を減らせるのではないか
―そうすればこの薬の有害な副作用を低減できるのではないか―とルースの母は考えた。医師たちも試してみよう
ということになって、結局シクロホスファミドの投与と、二つの強烈な特徴をもつ物質－肝油と強いバラの香り
－とを組み合わせることにした。
最初の三ヵ月間、月に一回の治療のたびに、ルースは処方どおりの量のシクロホスファミドと
肝油を与えられ、バラの香水を嗅がされた。その後の月一回の治療では、肝油とバラの香水はそのままだったが、
薬そのものは三回にー回しか投与されなかった。したがって一年を通してみれば、ルースは通常の半分の量しか
シクロホスファミドを投与されなかったことになる。それでも治療の成果は目覚ましく、
ルースの症状はおさまったのである。
698:病弱名無しさん
10/09/13 11:42:19 bYPTk3U40
手足の痛みと違和感があり血液検査をしたんですが
異常無しで様子を見る事になりました。
最近、背骨が痛くて仰向けに寝れません
膠原病って背骨が痛くなったりするんでしょうか？
699:病弱名無しさん
10/09/13 13:23:18 EXwSkRI40
>>697
そういうアプローチが本当の統合医療なんだろうね。
免疫系の働きは機械的ではなく、有機的で複合的なもの。
生き物の原始的な働きと医療を両方うまく利用するのが理想の治療だと思う。
最近話題のホメオパシー論争じゃないけど、
否定しあうんじゃなくて、利用し合うことで患者の負担を減らせる可能性をもっと積極的に考えて欲しいね。
700:病弱名無しさん
10/09/13 14:28:52 gPSKPPiR0
700で完全完治
701:病弱名無しさん
10/09/16 00:35:55 3gHbX5940
よっ
702:病弱名無しさん
10/09/19 01:56:24 2a+3PRfi0
数年前から微熱と倦怠感がはじまり、内科を何件か受診しましたが原因が分からず、
最近指の関節が痛みだしたので、近くのリウマチ科を受診して、
やっと膠原病の疑いと診断（？）がつきました。
そのときは、とにかく原因がわかって良かったと、安心してしまったのですが、
調べてみたら大変な病気で・・・不安でいっぱいです。
私は抗核抗体８０です。大学病院の漢方治療の科に行ってみたいと思っていますが、
この程度では取り合ってもらえなかったりするんでしょうか？
703:病弱名無しさん
10/09/19 14:28:59 XpxH3gD/0
>>689
自分も色々試しましたがフラセンタが1番あうみたいです。
最初週1 今は月一1本です。
血液検査の数値も安定しています。
704:病弱名無しさん
10/09/19 23:14:52 wnwPI/Dq0
>>702
>この程度では取り合ってもらえなかったりするんでしょうか？
ん？
更年期障害やら冷え性でも取りあってもらえるのが漢方だから
充分すぎるくらい取りあってもらえると思いますよ
705:病弱名無しさん
10/09/20 02:31:36 R+T4d3Wx0
>>704
ありがとうございます。
さっそく予約して行ってみたいと思います。
長いこと、原因不明の体調不良で医者にも冷たくあしらわれたり、
気合いが足りないんじゃないかとか、自分を責めてしまっていることもしばしばでした。。
悪化したら大変な病気ですけど、早いうちに判ってよかったと思って
前向きに身体と付き合っていこうと思います。
ここにはたくさん仲間がいて、勇気づけられますね～
またおじゃましたいとおもいます！
706:病弱名無しさん
10/09/20 18:55:14 abmKrij30
＞気合いが足りないんじゃないかとか、自分を責めてしまって
私も同じでした。
検査では大した異常がなくて体調の悪さの説明がつかず・・・
漢方は最初の数カ月は何を試しても効果があまり感じられなかったのですが、ある時から急に実感できるようになりました。私の場合、症状を長年我慢しすぎて漢方も効きにくい体質になっていたようで、土台から整える必要があったみたいです。
通い始めた頃に、先生から「よくこれまで我慢されてましたね」と労ってもらえました。その言葉のおかげで自罰的な考え方をやめることができましたし、効果の出ない間も信じて続けてこれたと思っています。
707:病弱名無しさん
10/09/21 07:00:42 amczLSfi0
抗核抗体４０～８０ウロウロ
光過敏症、口腔潰瘍、
IgM抗カルジオリピン抗体の異常値
尿たんぱく、けいれん（軽い）
頭髪の異常な脱毛･白髪・バサバサ
微熱・倦怠感・息切れ･関節痛・皮膚の湿疹
全身の浮腫み（医者が診るには浮腫んでないと言いますが知人には指摘されます）
手のひらは赤く腫れぼったいし、唇、瞼も酷いし
いつも好中球がＬでリンパ球がＨです。
どこへ行っても気にしすぎだとか、精神と言われました。
最後は線維筋肉痛症だと言われました。
本当にＳＬＥじゃないのかなぁ？
もう疲れたよ・・・
708:病弱名無しさん
10/09/21 14:01:11 D9EFtecR0
自分はプールに通ってましたが
浮力により骨粗しょう症になりやすいと聞いて
太極拳を始めました。
はじめてから数値安定しましたよ
気とかってきいてるのかな？
709:病弱名無しさん
10/09/21 18:15:18 /oZ299kY0
>>707
わたしはSLEも検査しててくれたので陰性だとはっきり言われて安心しましたよ
SLEの検査してくださいと言ったらしてくれるんじゃないでしょうか？
>>705
私も膠原病…身内にいるので聞いたことあるけど、ググってみて初めて有名な病名やらなんやら出てきて、
もしかしてひどくなると大変なことになるかもしれないのか？？ってなりました…
紫外線は散歩でも危ないからと先生に言われたので、少し自分の体がおかれた状況を実感できました。
今日も関節痛…なぜか一か所痛くなるといろんなとこ痛くなってくる。
710:病弱名無しさん
10/09/21 18:43:02 6D4uS3Jt0
どのくらいの間隔で検査してますか？
711:病弱名無しさん
10/09/22 18:49:48 e8XK13x+0
>>710
私は状態に変化なければ大体半年に１度
気になる症状が出てる時は、その都度
712:病弱名無しさん
10/09/22 19:33:03 2/zIQxFq0
始めて書き込みをします。
３７°０～３７°８の発熱が一ヶ月以上あり、指の関節が腫れて痛みがあり受診し採血をしましたが大した異常はなく、尿検査で 血尿 蛋白尿 白血球？が出てきました。
体にはみぞおちに湿疹、顔にもプツプツと湿疹があります。
熱のせいか、倦怠感もあり日常生活がしんどい状態です。
ここでお聞きしたいのですが、採血に異常はなく 尿検査だけ異常ありで後々に膠原病と診断された方はいらっしゃいますか？
なにぶん始めての事ばかりなので戸惑ってしまって
713:病弱名無しさん
10/09/22 19:45:24 KweeCw5/O
本日、皮膚筋炎と診断されました。来月から入院でステロイドや免疫抑制剤をやるみたい。怖い
714:病弱名無しさん
10/09/23 22:20:36 nbkezPjy0
なんだかんだいっても
抗核抗体重視ってことかな
抗核抗体陰性だと症状があっても
更年期とか加齢現象とか精神的といわれそう
715:病弱名無しさん
10/09/24 02:48:26 JpeNaCM20
>>709
707です。レスありがとう。
膠原病の検査は何回かやってもらったのですが・・・
抗核抗体にしても、もっと数値が高くないとＳＬＥじゃないと言われました。
体質的なものだとか？？？
通院終了で、毎日具合が悪くてどうしたら良いのか・・・
特に夏になると倦怠感が異常です。（年中だるいですが特に夏）
健康だった頃は夏なんて大好きだし、風邪引いても熱があっても遊んでたのに
今は毎日、風邪を引いて熱出して寝込んでいる時ような体のだるさです。
苦しいよ。
716:病弱名無しさん
10/09/24 06:03:41 zms5L3ht0
一生発病しないで終わる人もいるみたい
でも少しの無理で発病するから怖いよね
風邪とか引きやすいし
インフル怖い
717:病弱名無しさん
10/09/24 09:43:09 An9A/qTr0
>>715
そうですか…辛いですよね…
なんか今日は本当にツライ
風邪引いたんだと思うけど、それといつもの関節痛が合わさって、薬飲んでも頭痛いし、
なんかだるいんだよなぁ
あとすっごい眠いし。なんか気持ち悪い
昨日、ここで最高気温１５°だで寒かったからそれのせいだと思う
昨日からいつもに増して調子が悪い
頭いてェ…
718:病弱名無しさん
10/09/25 00:11:21 Wq3AnbVA0
寒さもだけど、気圧が下がるのも嫌だよね・・・
719:病弱名無しさん
10/09/26 11:18:48 T/ltS61h0
>>707
>頭髪の異常な脱毛･白髪・バサバサ
>微熱・倦怠感・息切れ･関節痛・皮膚の湿疹
>全身の浮腫み
まるで私の状態だわ…。私の場合は抗核抗体が2560だけど。
もう三年もこの状態で、最近ビタミンDが欠乏してると言われた。
で、錠剤と朝・夕の日差しの弱い時間に日光浴する様にしたら、
上記の症状がほんの少しだけど軽くなった気がする。
ビタミンDを検索すると骨に関連する事ばかりなんだけど、
英語のサイトだと慢性疲労とか慢性疼痛にも影響があるとかでてる。
720:病弱名無しさん
10/09/26 11:51:16 cVpeG62z0
抗DNA抗体(dsDNA 、ssDNA)の検査で
SLE確定すると思うけど？
721:病弱名無しさん
10/09/26 13:38:00 vSTMBLFA0
>>720
自己抗体、湿疹、関節痛だけでは確定しないよ
診断基準の症状が出揃って、初めて病名が確定する
よく早めに治療を開始すれば…って言われるけど、
実際には早めに受診するほど診断がつかないのが膠原病だね
722:病弱名無しさん
10/09/26 18:03:12 fKo7F//JO
苦しい
助けて 動くだけでキツイ 息苦しい
皮膚筋炎の人いませんか？
723:病弱名無しさん
10/09/26 20:08:54 Flah/mDe0
>>722
大丈夫ですか？？
私はそれではないですが…
明日病院行くまで無理ぽいですか？
724:病弱名無しさん
10/09/27 09:28:40 16XtqtTA0
>>714
そんな事無いよ。
もう何年も640倍だけど、今の時点で出来る事は何も無いって言われる。
725:病弱名無しさん
10/09/27 16:07:09 A4pO5CJUO
>>714
＞ なんだかんだいっても
＞ 抗核抗体重視ってことかな
逆の抗核抗体重視もあって困る。
確かに、この病気の患者は抗核抗体陽性者が多いが、逆はまた真ならず とか。
昨年人間ドックで抗核抗体640倍と出たが、後は軽い生活習慣病以外検査で異常なし。
ましてや、自覚症状なし。扁桃腺が軽く腫れることあるが、１年に２回ぐらい。
しかし風邪・インフル・食中毒の時も含めて、高熱出たのは20年で5回のみ
もちろん微熱も年２回程度で風邪の症状ある時のみ。
人間ドックの医者は、やんわりと気になるなら専門医に行ってもと言っただけ。
なのに、近くの内科と整形外科に別件で受診した時に見せたら
「何で、こんなになるまで放っておいた!」と言われびっくり。
専門医に２回行き徹底検査し直したら、抗核抗体1280倍だったが、
あなたにはあなたの免疫システムがあるので、今まで通り普通に生活してれば良い。
但し気になるなら、症状なくても半年に１回程度の検査なら意味ないとは言えない。
実際の臨床例を見てると、生活習慣病も何も出ない人は稀だが
抗核抗体値と相関ない健常者は予想以上に多い。逆に、抗核抗体陰性なのに確実に症状出てる人も少なくないと。
医療関係者にも抗核抗体値とこの病気を直結する者まだ多いと嘆いた。
だから抗核抗体値に関係なく、ちゃんとした専門医で、徹底検査依頼し、結論を貰った方が良い。
726:病弱名無しさん
10/09/27 17:34:06 vYpm1J5e0
私も扁桃腺腫れやすいんだが、膠原病のせいだったの？
727:病弱名無しさん
10/09/27 19:19:49 SW//uLa50
抗核抗体２５６０＜だけど
正直更年期障害とか老化現象に毛が生えたような症状なので
自分では何が原因なのかわかりません
でもこの症状が更年期症状ならうれしいです
だってあと数年すればよくなるという将来が見えるし
728:病弱名無しさん
10/09/28 00:19:39 XGNZrF3m0
ちょっと風邪っぽくなっただけで、前としんどさがぜんぜん違うorz
体が痛いしくらくらする。
729:病弱名無しさん
10/09/28 21:14:51 SG8KDKIJ0
>>719
707です。レスありがとう。
私も３年もこの状態ですorz
ビタミンＤですか？
試してみようかな～
検索してみます。
漢方薬を処方されたんですが、慢性胃炎持ちなので胃の具合が悪くなって
とても飲めませんでした。
ありがとうございました。（＾＾）
730:病弱名無しさん
10/09/28 23:10:05 33B/LpA10
漢方薬は漢方専門医の問診を受けて処方してもらわないと、合わないのを出されてしまうケースも少なくないと思う。
私は胃腸の働きを整えつつ、身体を温める作用の漢方を処方してもらってるよ。
本気でどうにかしたいなら、手近な医療機関じゃなくて、証を見てくれる専門医を探さないと時間の無駄になるよ。
731:病弱名無しさん
10/09/29 16:32:15 cKZBcd5v0
ここ数年、やたらと口の中が荒れやすいんだけどこれも膠原病のせいかな？
普通のアフタ性の口内炎はしょっちゅうだし、舌にもよくポチっと何かできる。
堅いおかき食べたらほっぺの裏側に血豆ができるし、今まですぐに治った
口中の火傷がやたら長引く。
4，5日前もうっかり熱々のクリームコロッケで上あごを火傷しちゃったんだけど
今日現在、上あご全体と喉の入口が腫れて、モノを噛んだり飲み込んだりが
著しく辛いんだよ。たいした火傷じゃなかったのにな。こんな人いるかな？
732:病弱名無しさん
10/09/29 18:48:11 XvO6cCw00
必ずしも膠原病のせいだとは言い切れないけど、
慢性的な口内炎は身体が弱ってる証拠だと言われた
東洋医学でいうところの気虚ってやつかな
733:病弱名無しさん
10/09/30 01:23:45 vvp7a37O0
>>731 さん
シェーグレン症候群の診断は、受けていますか？
私の場合、軽いシェーグレンですが、堅いおかき や ビスケット、
フランスパンなどは、口内に細かい破片が刺さるイメージになっており、
２～３日は、あっちこっちの口内が痛くて、食べにくくなります。
従って、そのイメージが定着していますので、現在は味より まずは痛めずに
食べられる物かどうかの判断の後、味で選ぶようになっています。
また、唾液には、口内環境の改善などの作用があり、唾液がないと
そのような恩恵を受けにくくなっています。
口内保湿ジェル や サリベート（人工唾液）には、そこまでは期待できません。
シェーグレンの診断あるなしに拘わらず、上記のような症状が出て困るなら
体の変化と受け入れて、堅い物や乾燥している物、熱い物などは、
自粛されることをお勧めします。
734:病弱名無しさん
10/09/30 17:29:03 QHPRU0q5O
入院しました
プレ12Ｔから始めます
735:病弱名無しさん
10/10/01 15:49:05 BPH2nRso0
>>732
なるほど！確かに、気虚ってのはいつも漢方の先生に言われます。
この前チラッと聞いたのだけど、他にも色々と症状があるもので
他のことにまぎれてスルーされちゃった感があったもので・・。
ありがとうございました。
>>733
軽いドライアイはありますが、幸い今のところシェーグレンの抗体は陰性です。
唾液が少ないのも感じたことはないのですが、食べ物の破片が刺さるって
イメージはなんとなくわかります。小魚とか食べるとき超怖いです（苦笑）
私はSLEの抗体が軽く！？陽性なんですけど、診断基準に満たない状態でも
膠原病って次から次に色々な症状が出てきますね。命にかかわるような
症状でなくても色々と積み重なるとちょっとキツイですね。
ありがとうございました。
736:病弱名無しさん
10/10/01 19:06:51 Zy+nc1r30
私凄いロングスリーパーなんですが、
みんな何時間ぐらい寝てますか？
仕事してる人はあまり寝れないかもしれないけど。
737:病弱名無しさん
10/10/01 22:01:34 ltxA5PtrO
プレ60ミリグラムに追加で夜から免疫抑制剤が75ミリグラム追加になった！ 凄い量だよね。
副作用って後からどっとくるのかな～。
738:病弱名無しさん
10/10/02 01:02:18 Q7RGIFDw0
>>736
恥ずかしいけど10時間半から11時間寝てる
739:病弱名無しさん
10/10/02 08:37:30 eLpJhSz70
>>736,>>738
私もお昼寝時間を入れると>>736くらいかなぁ。
寝不足になると体中痛くなる。無理して動いても効率悪いから
最近は病気なんだからと開き直ってガッツリ寝て、起きてる時間は
できるだけしっかり家事してるよ。
ショートスリーパーの夫には目が腐らんか？！と笑われるけどさ。
元気な時は5~6時間でも十分動けたんだけどなぁ。
昔みたいにTDLで一日中遊んだり、3000m級の山を登るなんてコトは
一生出来ないんだろうなって思う（涙）
740:病弱名無しさん
10/10/02 08:38:55 eLpJhSz70
すみません、一行目>>736じゃなくて>>738です。
741:病弱名無しさん
10/10/03 21:16:10 LgzzEPGF0
よく寝る話、私の場合は中学から突然よく寝るようになり、ただそうゆう的人間だと思っていたのですが、
社会人になっても仕事中、密室３人で顔つき合わせた面談のような、どんなに眠くても絶対寝ないような場面で寝たり、
パソコンの前で寝るのも他の人と比較ならないほど多く、さすがにおかしいと思って、
３１歳で睡眠障害の検査をして、「特発性過眠症」の診断を受けました。しかし、
３５歳の時に異様に眠いだけでなく、異様な倦怠感と目と喉の渇きが重なり、シェーグレンの疑いと判りました。
今では６・７時間でも睡眠不足で体がこわばります。３５歳以前は他の症状無かったのですが、
やっぱ膠原病からくる眠気だったのだろうと思います。皆様同じようでホッとしました。
742:病弱名無しさん
10/10/08 12:45:30 W2l8f/6TO
今年の夏に母が皮膚筋炎発病したんだけど、最近私も怪しい感じに…。
１ヶ月前から微熱、関節痛、謎の湿疹…最近は階段昇ると足が上がらず、ゼーハーするように。
血液検査の結果はまだ判断できないから様子見でとの事。
今年就職したばっかりなのに；本当にもうどうしたらいいやらorz
とりあえずこのスレみて食生活に気を付けてみます。
743:病弱名無しさん
10/10/11 23:03:45 7jFy0I2N0
>>708
気・血・水の気だね。
形と呼吸法だけでも続ければ効果があると思う。
武術気功と養生気功は別だけど道着がイイｗ
「大地から気を集め心を水にして魂で打つ」
「漢方薬には気を増大させる効果がある」
ブルース・リー伝説にこんなセリフがあったけどまんざら嘘でも無いだろう。
>>730
全くそのとおり、漢方はネットや書籍だけじゃ処方出来ないし同病異治が
よくあるから。やっぱり生薬はいいね。
ちなみに違う病気からの転化？でこのスレ来ました。
744:病弱名無しさん
10/10/13 02:24:08 5UBk20t1O
微熱が三週間続いてて、関節痛、倦怠感、手の痺れ、浮腫み、指先の変色(黒ずむ)があって、ネットで色々調べたら膠原病なんじゃないかと思い始めた…
一度血液検査受けて、明日結果がわかるんだけど簡単な血液検査と尿検査でわかるもの何でしょうか？
でも湿疹なんかは出てないんですよね。
精神薬も飲んでるからそれがいけなかったのかな…
745:病弱名無しさん
10/10/13 22:15:30 /eyAjQ7+0
皮膚筋炎の方で
グロブリン治療受けてる方は居られますか？
今年の冬から保険適用になるそうですが。
膠原病の初期段階から治療を行うと症状改善に向かうケースがあると
イギリスで研究成果が発表されたらしいです。
日本でも
URLﾘﾝｸ(scholar.google.co.jp)
[PDF] 皮膚筋炎に γ-グロブリン製剤が有効であった胃・大腸重複癌の 1 手術例
jsgs.or.jp [PDF]伊藤正朗， 加瀬肇， 肇河野明彦， 石井紀行， 斉藤直康 … - 日消外会誌, 2005 - journal.jsgs.or.jp
746:病弱名無しさん
10/10/15 12:30:18 SzBFXcnBO
ここでお聞きしてもよろしいでしょうか。
もともとアトピー性皮膚炎でした。
今年の2月くらいから赤い湿疹のようなものが全身に出るようになり、病院に通っています。
ステロイドの入った塗り薬や飲み薬、その他アレルギーの薬を出してもらいました。
症状が改善されず、血液検査をしました。
膠原病の人が高くなるという値が高めだそうです。
疲れないか、髪が抜けないか、関節が痛くないか、ドライアイか、など聞かれたのですが、特に自覚はありません。
胃が気持ち悪いかんじくらいです。
ちゃんと調べてみたほうがいいでしょうか。
747:病弱名無しさん
10/10/16 15:32:49 wpirbTPJ0
>>746
気になるのであれば検査を受けた方がいいと思います
ただ、はっきりした結果は出ないこともも多々あるので、治療という面で期待するなら時間の無駄になるかもしれません
どの抗体が高いかで、どんな膠原病になりやすいかを予測して気を付けることはできると思います
748:病弱名無しさん
10/10/16 22:26:49 whgO9MGyO
>>747
>>746です
レスありがとうございます
結果が出ない、と言うこともあるのですね…
具体的な病名を聞いてしまって気になっているので、次回病院に行くときに相談してみます
ありがとうございました
749:病弱名無しさん
10/10/18 01:00:50 yZTOV+qM0
膠原病って、健康診断じゃ引っかからないのかお(･´ω｀･)?
漏れも何年も倦怠感に苦しんでるんだけど、うつ病かもしれないと思ってた。
診て貰うならアレルギーの所が良いのかお?
それとも心療内科?
750:病弱名無しさん
10/10/18 19:41:01 +g0pkxMg0
>>749
膠原病でも、相当悪くなってたら一般的な健康診断でも何かしら異常値が出て
引っ掛かるだろうけど、この板の予備軍レベルなら膠原病を視野に入れた検査
しても分からないことが多いのでは？
膠原病の検査なら大きな病院の膠原病科とかリウマチ科に行けば良いけど、
もし症状が倦怠感だけだったら、私なら総合診療科とかに行くかな？
たまたま先日、自分の受診日じゃない日に病院に行って総合診療科の前を
通りかかったら、主治医の名前があったからびっくりしたわ。
751:病弱名無しさん
10/10/19 15:05:13 sb+X/eOl0
関節痛や円盤状の紅斑とかのわかりやすい症状が出る前に、異様な倦怠感と冷えはあったな。
冬は凍え死ぬんじゃないかと思うくらいの寒さで動けなくて、手足は常に灰色。
それが初期段階の症状だったのかは分からないけどね。
最初はただの冷え症だったのに、長く放置しすぎて免疫が弱って発症したのかもしれない。
どっちにしても、冷えは絶対良くないと思う。
もし軽く考えてる人がいたら、思いっきり警告したいよ。
752:病弱名無しさん
10/10/19 20:03:54 BA/vuvXJ0
私も同じ、診断されるまでものすごい冷え症、特に手足
若いころから電気毛布なしでは一晩中足が冷たくて眠れなかった
ｴｱｺﾝでも異常に体温吸い取られて半そでではいられなかった
753:病弱名無しさん
10/10/21 03:39:48 ccyb11WwO
口内炎が繰り返し出る・顔に痛くも痒くもない赤みがある、良くなったり悪くなったりする。アトピー持ちで、薬でわ治らない・唇の乾燥がひどい。
こんな症状が３月からずっと続いてます。
唇の乾燥から始まって口内炎→肌荒れと出て膠原病を疑いました。
皮膚科に通ってて他に何か具合悪いとこわないかと聞かれ、その時わ唇の乾燥だけだったのでないと答えました。けど、今は唇だけでわないから全身的に調べて欲しかったので内科に行ったら口内炎と顔わ科が違うと言われ診察してもらえませんでした。
頭痛くなったり気持ち悪くなったりするんですが熱わないです。
膠原病なんでしょうか？思い切って膠原病科に行った方がいいですか？
754:病弱名無しさん
10/10/21 12:06:12 jc4s/jK10
>>753
すみません、これが膠原病ってわからないのですが、でも検査された方が安心だと思います
私はまた最近口内炎出てくるようになりました
あごにもニキビ？吹き出物？が出る。
以前ここで顔や背中や胸の間に出るよねーって言う話になったのを覚えています
出なくなったと思うと必ずまた出ますね
特に口内炎。忘れたころにやってくる。一回出ると頻繁になる。
755:病弱名無しさん
10/10/21 16:37:14 ccyb11WwO
>>754
ですよね。私も検査したいのでなるべく早くするようにします。
わかりますその気持ち。治ったと思ったらまた出てくるんですよね。
756:病弱名無しさん
10/10/21 16:42:02 ClIh7RaZ0
疑い状態で早5年経過です
立ちっぱなし等筋肉疲労の仕事は避けた方がよいといわれましたが、
このスレの方々で、正社員じゃなくパートやアルバイトの方はどんな仕事をしてますか？
757:病弱名無しさん
10/10/21 19:39:17 lUgGVDlw0
ひどい関節痛は出なくなったけど、もう握力はなく（片手で座布団を持ち上げられない）
バネ指は治しても治しても再発してきてもう嫌だぁあああ。
>>756
仕事？派遣事務してるけど、重いファイルも持てないよ。
もうそろそろ捨てられるかもね。
手が満足に使えないと事務すら出来ないよ。
758:病弱名無しさん
10/10/22 12:02:33 4GhURiJ40
私も握力なくなって、手書きだと書類１枚で筋肉がつってくる
キーボード打つのは力がいらないからまだ出来るけど
先行き不安だよ
759:病弱名無しさん：
10/10/23 22:13:28 IlbnzhBJ0
抗核抗体1280、抗TPO抗体470です。
症状は微熱、疲れやすい、ドライマウスです。
膠原病でしょうが、特有の症状がみられないので
経過観察ということになっています。
症状がでないと治療できないって、辛いです。
朝寝、昼寝、夜もごろごろとして、疲労もたまりやすいから
いろんなやりたい事もすべてパス、
このまま発病するのを待つだけなんて
760:病弱名無しさん
10/10/24 10:02:48 10KCg77n0
1年前に病院に行った時に抗核抗体が320で少し高いと言われたけど、
疲れやすいのと冷え症以外の症状がないため
「何の問題も無し」という事だった。
問題なしとか言わないでよ。。
このどうにもならない疲労感たっぷりの体にうんざりな毎日なのに。
761:病弱名無しさん
10/10/25 13:04:36 eC8FUZtQ0
確かにうんざりだわ。
この病気は結婚してからだけど、毎日ダルイし痛い。
家事だけで手いっぱいで、週末夫と遊び行く体力的余裕もない。
義親が入院して病院行くのも、片道一時間はこっちがヘロヘロだよ。
多分、あまり見舞いに行かない冷たくて怠け者の嫁って
思われているんだろうなぁ。
病名もないんで夫と実家の親以外には病気のこと理解されていないし。
迷惑ばっかりかけてる夫に申し訳ない気持でいっぱい。
漢方薬を飲んでいても症状は一進一退でこの先ずっとこんな生活が
続くのかと思うと、もううんざりだ。
自分の生きている意味がわかんなくなってきた。
762:病弱名無しさん
10/10/25 13:18:33 80TEydeX0
結婚できて理解のある夫と両親が居てくれるだけでどんだけ幸せ者なんだよw
763:病弱名無しさん
10/10/25 14:02:38 4RlHftqB0
私は怒鳴られたよ
話も聞こうとしてくれないから諦めた
だったらずっと入院でもなんでもしてろーーーーーーーーーーーー！！！！！！！！！！！！！！！！
だって。数回言われた
病気のこと話してもうんざりがおされるだけだし
でも話聞かないからお前には一回もきちんと話したこともないのにて思うわ
それなのに何回も話してんじゃねーよみたいな態度されるし。
家事も辛い時は動けなくてなんとかそれでもやってるけど、なんかちゃんとしないとダメ人間っていう扱いだしな
764:761
10/10/25 16:03:59 eC8FUZtQ0
>>762
確かに、そういう見方をすれば幸せなのかもしれないけど、
田舎の長男に嫁いで子供が出来ず、嫁は外で働くのが普通の土地柄で、
子供もいないのに働かずに家に籠ってる、なのに地域の行事にも
あまり参加しない（っつか出来ない）じゃ、ハッキリ言って変人扱いだよ。
周りは言いたい放題の親戚ばかりだからね。夫だって私には言わないけど
色々言われてると思うよ。ホントなんでこんな病気になっちゃったんだろう？
独身時代の友人だって付き合い悪いから随分疎遠になっちゃったよ。
毎日体辛いし、もううんざり。いっそ・・なんてバカなこと考えることも
あるけれど、墓に入ってもできそこないの嫁ってご先祖様から怒られそうだｗ
765:病弱名無しさん：
10/10/25 16:21:23 Ov8hoLuG0
私も田舎の長男の嫁ですが、舅、姑が他界してからの
発病なので家族内では理解してもらえています。
でも町内の行事は不参加が多い（草刈りだとか廃品回収だとか
体力勝負の仕事が多いから）
きっといろいろ言われていると思うけど、
私は病気ですって近所にふれまわるわけにもいかないので
ひっそりこもって生活してます。
766:病弱名無しさん
10/10/25 16:39:52 4RlHftqB0
もうしょうがないよね
理解してくれないんなら諦めるしかない
自分の人生こんなもんだったって諦めてるわ
もうがいたってしょうがないし疲れるからもう他人なんて知らんわ
家事やるのでいっぱいいっぱい
ひきこもるしかない
767:病弱名無しさん
10/10/25 17:18:51 aRQ4cSmN0
理解者は身近な人だけで満足するしかないよね。
この病気の人は見た目が病人じゃなくて怠け者にしか見えないんだし。
自分がこの病気になる前だったら多分同じ目で見たたろうな。
所詮人を思いやる気持ちなんてそんな程度だよ。
だから争いごとが絶えないんだし。
人間なんて。
768:病弱名無しさん
10/10/25 18:33:58 29Mnp+1a0
同じような人がいっぱいいる…
私も周囲にどう思われてるか、不安で憂鬱ではあるけど、いいこともあったよ。
隣家の年配の奥さんに「あなたなんて真っ白な顔してるの、全然外出てないでしょ」みたいなこと言われて、迷いつつも打ち明けたら、膠原病のこと知ってて（身内の方が亡くなったそう）、無理しないようにね、って普通に受け容れてもらえた。
すぐ隣に理解してもらえる人がいたなんてびっくりしたよ。
769:病弱名無しさん：
10/10/25 21:55:20 Ov8hoLuG0
近くに理解者がいるってことはラッキーですよね
うちは、姑が慢性肝炎（１５年前に他界）で、
病気のせいもあって近所付き合いが悪かったから
私が引き籠っているのは、あの家の家風？みたいに
思われて、なお一層引き籠ってしまう。
770:病弱名無しさん
10/10/26 14:08:20 opGkxVzx0
他人から「元気そうで安心した」って言われることが凄く辛かったんだけど、
知り合いの人と話をしてる時に、「自分がもし余命わずかでどんな酷い外見でも、
お見舞いに来てくれるときは"○○ちゃん、元気そうじゃん"て言ってね」って言われて、
そういう考え方の人もいるんだなーと思った。
しんどさを知りもしないで「元気そう」で片付ける人もいるけど、
中には思いやりで励ましてるつもりの人もいるのかもなーって。
771:病弱名無しさん：
10/10/26 20:40:27 3ejC4f6i0
仕事中のことですが、急に膝が震えだして
それから両手が震えだしたんです。
急いで対応しなければいけない事が
重なって、それがストレスになったのか
１歩も踏み出せないくらい膝が震え、その後
両手が震えだしてしばらく続きました
これって膠原病の症状でしょうか？
それともたんなるパニックだったんでしょうか？
病院に行くべきか、行っても「ふーん」で
スルーされちゃうんでしょうか？
772:病弱名無しさん
10/10/26 22:26:51 3uRCjlVe0
私も、もうなにがなんだかどの病気のせいかもわからない
判断付かないけどとにかくいろんなところが調子悪いし痛いよ
ここ最近はずーっと歯が痛い。とにかく痛い。
たぶん虫歯ではない。思えば2年前から自分の体調悪いのに気付いたけど、歯も2年前にちゃんと通ってキチンと治したのに
神経取ったはずの場所が定期的になぜか痛くて痛くて鎮痛剤飲んでた
数カ月おきにくる。それが今なんだけど、この病気とかしか考えられないんだよなぁ
神経ないのに痛いっておかしいと思ってたんだ
疲れると、自分の弱いところが痛くなってるんだろうなと思ってたけど、今はそれが全身そのときによって違うから、
たまたま今は歯に強く出てるのかなと思う…
773:病弱名無しさん
10/10/27 02:08:40 p+8hGMp50
>>771 さん
SLE の症状の一つとして、抗リン脂質抗体症候群 というものがあって
要は、体内で、血が固まりやすくなる症状です。
脳梗塞、心筋梗塞などが起こりやすくなります。
また、女性であれば、不妊症、不育症などにもなります。
そこら辺の診断や血液検査はされているのでしょうか？
７７１さんの症状は、脳梗塞の前段階の TIA かもしれません。
アスピリンの処方で、それらになる可能性を下げる事ができるので
主治医に相談される事をお勧めします。
ついでに、家や仕事場の近くの病院で、 ｔ-PA治療をしている所を
探しておいて、いざとなったら、そこへ救急車で搬入されるように
努力しておくと、後遺症を減らす事ができると思います。
尚、２年ほど前のデーターですが、脳梗塞の５％ぐらいしか ｔ-PA治療 されていません。
脳梗塞は、症状が出てから、２時間以内に病院に着かなければ、ｔ-PA治療
できません。たかがではなく、後遺症が一番問題なので、救急車で指定の
病院にできるだけ早く行って、治療してもらう事が肝心です。
774:病弱名無しさん：
10/10/27 19:17:04 ddjqgqjA0
771です。
有難うございます、明日主治医のところに相談に行って
検査をしてもらおうと思います。
「思いすごしですよ」とお医者さんにスルーされたら
嫌だと思い、躊躇していました。
775:病弱名無しさん
10/10/28 15:13:02 Syhq6Gev0
761です。
最近続けざまに病気のことで嫌な思いをすることがありました、
思わず普段から思ってる辛いこと書き込んでしまったものの
あまりにもネガティブな内容なんで、甘えるなって叩かれてるんじゃ
ないかって、怖くて三日ほど掲示板見てなかったですｗ
今の状態で弱り目にたたり目はキツイですから。
でも、今日思い切ってのぞいて涙が出てきちゃいました。
みなさん、立場は色々違っても同じような気持ちなんですね。
確かに、人の目や近所の噂を気にしても、この病気どうしようもないです。
どうにかできるものなら、とっくにどうにかしてますよね。
せめて私自身は、反対の立場にならないように気をつけたいです。
この掲示板があってホントよかったです。ありがとうございました。
776:病弱名無しさん
10/10/28 15:36:38 NpPcjH/E0
私も今嫌な思いしたわ
とあるスレで、通販でＣＤ買う話したら、店頭で予約できんのになんでしないの？ひきこもりなの？って言われたわ
こういうのなってないとわからないんだろうね
まぁこの病気だけじゃなくて他の病気もだけどなっかなかはいここに行きたいから今日行きますってできない
2～3年前ならよかったかもしれないけど。
今日も寝っぱなしだし。なんか直接反論すんのも嫌だったからまったく別のスレに独り言吐き出したけど、
いちいちこうこうだからこういう状態だからとか言わなきゃならないのもばかばかしいし
でも好きでなってるんじゃないのに、なんでいちいちあんなこと言われなきゃならないんだ
通販っていろんな事情で利用してるもんじゃないのか？って思うんだけど。
調子悪いのにあんなこと言われると腹立つし、調子悪いからライブだって行かないでこの前リアルに家で泣いたってのに。
自分とこに来てるのに行けなくて虚しいやら悲しいやら神セトリだとか言われて行かなかった自分が本当に嫌になって泣いた
って思ってたら>>775さんのレス見ました。
お互い辛いけどしょうがないね、でも気持はすごくわかります
777:病弱名無しさん：
10/10/29 01:04:45 qVJ4r/po0
私も、この掲示板には助けられています
初期段階では何の治療もしてもらえず
経過観察だけで状態が良くなるはずも無く
「薬ももらえないようなのが病気なの」と
陰口を言われ、ストレスが良くないと思いつつも
吐き出すことができない（吐き出す相手は夫しかいないし、
夫には申し訳ないほど辛抱してもらっているから）
掲示板を見て、病気を進ませないための情報をもらったり
愚痴を書き込んでは、励まされたり慰められたり
膠原病とは一生付き合っていかなければならないんだろうけど
こういう場所があることが、とっても慰めになります
778:病弱名無しさん
10/10/30 15:33:19 odYScXCI0
顔になにやらまたブツブツが出てきやがったわ
耳の横のところもぽこっと腫れてるし。
あごの下もブツブツ。せっかく痕が少しだけ薄くなってきたのに。
生理始まったからそっちじゃなくてやっぱり膠原病とかのかなぁ
どうしてもこのブツブツが出る。出だすといろんなところに出る。私は痛みがあるんだけど。
男の人でも首から胸のあたりきれいなのに(芸能人しか見れないけど…)、自分はなんでこんなにもブツブツで
消えたと思ったらまた1～2カ月後に出るからまた痕になる。
調子も悪いなぁ体全体が。何かいいことないかなぁ…
779:病弱名無しさん
10/11/02 01:20:52 YKofoMuPO
顔に痒い湿疹がでます。
両親に心配かけまいと予備軍だとわかってからしばらく黙っていたせいなのか
親ですら理解してもらえません
下の兄弟が今鬱病を患っているのですが
そっちにはとても理解があるのに…
分かってくれる友人はいますが
しんどくて寝ていても
寝てばかりいると言われるし
顔に湿疹がでても
肌が汚いというだけで
説明をしても
あまり興味もないみたい。
780:病弱名無しさん
10/11/02 02:08:02 oE15N4Wg0
すみません。このスレが一番適当かと思うので質問をさせてください。
２ヶ月ほど前から両腕（肩から上腕部）に筋肉痛が出始め、１ヶ月くらい前から
右手人差し指の関節が痛み始めて腫れ上がり、単なる腱鞘炎かなと思いつつも
人に見せたところ「リューマチじゃないの？」と言われたため、リューマチ専門の
整形外科へ。血液検査の結果抗核抗体（？）が１６０とのことでした。その他の数値
は正常でリューマチとは言えないとのことでしたが、膠原病の初期だと言われました。
ロキソニンとモーバーという薬を処方されましたが、これを飲み続けることで症状が
改善されるようなことはあるのでしょうか。
またこれとは別だと思うのですが、頭皮と足に乾癬を患っており、ステロイド（アンテペート）を
塗っていますが膠原病に影響するようなことはあるでしょうか？
781:病弱名無しさん
10/11/02 02:24:40 +wrqi9Br0
>>780
モーバーっていうの初めて聞いたので見てみたらこんな感じでした
参考になれば…
URLﾘﾝｸ(health.goo.ne.jp)
ロキソニンはただの鎮痛剤だから、その場の痛み消しだよ、生理痛とか頭痛みたいに。
>>779
辛いよね…私は理解してもらうなんて無理だから諦めたよ
よそのやさしい家族はそういう家族で、自分には縁がなかった
低下症の症状かと思ってたけど、もう半年チラージン飲んでるけどまったく変わらない
やっぱりだるいしものすごく眠いし(一日ひどくて寝ている。4時間前まで寝てたのにもうだめだ)一つやると疲れる。
そして関節痛も変わらないので、甲状腺じゃなくて膠原病の方じゃないかと思う、やっぱり。
ニキビみたいなのもあちこち出るし、耳の下から耳の下まで顔半分輪郭に沿って痒い。ガサガサでぽつぽつとニキビとは別に何か出てる。
私もロキソニンとか飲むけど、完全に痛みが消えるんじゃなくて残るんだよな、痛みが。効き目も長くない。
でも見た目普通だから病気になんて見えないだろうし、ただダラダラゴロゴロしてる奴にしか見えないんだろうな。
今も痛い。指先がピキッピキッって。あと手足の指先とか、何もしてないのに急にびりびりってしびれる。
背中と腰もこわばって、30分同じ姿勢で寝てるとしんどい。
いつ本格的に病名出るか怖くて不安になる。誰にも言えないけどね
782:病弱名無しさん
10/11/03 21:19:29 I+d/AYKg0
抗核抗体160で、その他全く異常なし。
耳の後ろから、首にかけて左右対称に痒い湿疹がずっと
治らないので、皮膚生検したけど問題なし。
予備軍といえば予備軍、微妙だねと医者から言われすっきりしない。
他にも抗核抗体だけ高くて、何ともない人ってどれくらいいるんだろうか。
783:病弱名無しさん：
10/11/04 00:15:24 jMVT5Hj+0
抗核抗体が高くて症状がでない人は
かなりいると思う、というか主治医が
「値が高くても何ともないままの人も多いから」
と言っていたし、この板を見ていると
微妙な状態で経過観察という人も多いようだし…
すっきりした体に戻りたいよう
784:病弱名無しさん
10/11/04 22:20:36 rXfFB7GB0
>>780
>またこれとは別だと思うのですが、頭皮と足に乾癬を患っており
別じゃ無くて、乾癬性関節炎の様な気がするけど？
この場合はリウマチみたいな関節痛があってもリウマチ因子は出ないらしいから。
785:780
10/11/05 18:22:53 GiMWmfOA0
>>784
乾癬性関節炎というのは初めて知りました。まさか関節に影響が．．．
抗核抗体の数値は高くてもどうということもない場合もあるようですし、
乾癬性関節炎の方を疑う必要がありそうですね。簡単に検索してみた限りだと
リウマチと症状は似ていて薬もロキソニンを服用、皮膚にはステロイドみたいですね。
こう地味に煩わしい症状がやれやれです。仕事も休めないし。
786:病弱名無しさん
10/11/05 20:36:09 o6Ik0qkQ0
リンパがすんごい腫れて近所の内科に通ってたんだけど
血液検査をうけたら、リウマチはなかったけど膠原病の素因があったと言われました。
（ちなみに母がリウマチです）
半年後に数値が変わってないか検査する予定なんだけど
やっぱり専門の病院に行った方がいいのかなー
このスレためになること色々書いているので最初から読みなおしてます
787:病弱名無しさん：
10/11/06 16:34:33 WK2HE8OG0
開業してる一般内科医と膠原病の専門医って
かなり違うものなんですか？
田舎だから専門医って大学病院（県に一つ）にしか
いないだろうし、遠いし延々と待たされる印象しかない
主治医は「紹介状書こうか？」って言うけど
なかなか行く気になれない
時間かけて体力使って「経過観察ね」って言われたら
よけいに体調がわるくなりそう。
788:病弱名無しさん
10/11/06 21:34:26 HcLO0iQD0
>>787
わかるなあ
遠方に出かけるのすごく疲れるし、はっきり言ってもう体力的に必死レベルだよね
私は年に一度の検査だけは専門医に行ってるけど、
ふだん治療のために通ってるのは市内の漢方医です
体調のこと何でも相談できるし、その都度処方を調整してもらえるので
789:病弱名無しさん
10/11/06 22:30:54 VM9+zyOqO
関節痛が続いて、血液検査したら
RF陽性、MMP3と抗ガラクトース欠損IgG？は基準値より高かった。
でも抗CCPとかCRPは普通。
レントゲンも異常なし。
リウマチ膠原病内科で、ロキソニンで様子見させてと言われています。
特に痛むのが右手左膝で、左右対称でもないから
リウマチっぽいけどどうなんだろう…
いつかなんかしらの原因がわかるんだろうか？
790:病弱名無しさん
10/11/07 00:01:47 WsP/GzSw0
本当に本当にだるい疲れる、しんどい
自分でもこんなの信じられん
まだ足突っ込んだ程度の数値なのになんでこんなにしんどいんだ
気のせいかと自問自答するけどやっぱりしんどいよ
お腹はすくけど、食べ終わるとそれだけで疲れる
そして食ってすぐ横になる、もう背もたれないとひどいから座イスおいてしまおうかな
と言っても、ここにマット敷きっぱなし
ソファも楽だけど、そんなひろくないこの賃貸の家で、数歩歩くソファさえもめんどくさい
あんなに毎日掃除機かけてたのに、床にホコリが…
そして今日も関節が痛い
>>789
左右非対称ならリウマチじゃないのかな…リウマチは左右対称って言うよね
自分はリウマチは陰性だった。非対称で痛いところがコロコロ言葉通り移動する
791:病弱名無しさん
10/11/07 11:50:29 WsP/GzSw0
関節痛ひどいのに、足ひっかけて足の薬指ぶつけて腫れて真っ黒になっている
鎮痛剤もシップ貼って冷やしても痛い
おバカとしか言いようがない。自分で痛い個所増やしてどうすんだ
おバカとしか言いようがない。
792:病弱名無しさん
10/11/07 13:24:23 J4cOPtuU0
こんなスレあったの知らなかった。嬉しいです。
今まで10年以上アトピーと言われ、小康状態のときは漢方と抗アレルギー剤でのりきり、
悪くなるとステロイド軟膏のお世話になってました。
それが今年は夏からずっとかゆみと発疹と乾燥が止まらず、首も口の周囲もウロコのように
固くなってしまいました。口は割れと乾燥でうまく開かないためハンバーガーなど食べられないし
振り向こうとすると首の皮がひきつれて辛いです。1日に10回くらい保湿剤を塗ります。
私はアトピーが悪化しただけと思っていたんですが、たまたまかかった病院の別の科の医師が
「膠原病の疑いがある」として該当する科にカルテを回してくれました。
ひととおりの検査を受け、数日内に結果が出るはずです。
みなさんのように関節痛などはありませんが、他人より疲れやすいのも日光に当たると
症状が悪化するのもずっと感じていました。
でも膠原病とは今までかかったどの医師の口からも聞いたことがなく、親戚にもいないため
1人で不安を抱えていたんですが…ここを読んで少し不安が薄れました。
どんな結果が出ても受け止めます。
793:病弱名無しさん
10/11/07 16:57:49 YambNSYl0
>>792
あまり気にし過ぎない方がいいよ。ストレスが一番良くないからね。
私もこの春、検査結果待ちのときは、すごく怖くて一人泣いてたこともあったけど、医者から
症状もすごく軽いまま一生を終える人や皮膚症状だけの人もいるから、あまり気にし過ぎないでねと
言われた。今は紫外線と冷えに気をつけて、日常生活おくってます。
いい結果がでるよう 陰ながら祈ってるね。
794:病弱名無しさん
10/11/08 12:22:46 Lm1AiRP00
身体が冷えてると心配性になったりイライラしやすいからね
あったかい服装で、あったかい食事と飲み物を
795:病弱名無しさん
10/11/08 22:59:20 1q3/0USg0
乾癬性関節炎と膠原病の関連がいまいちわからない．．．
796:病弱名無しさん
10/11/09 00:28:26 kdAS7z5M0
乾癬性関節炎も膠原病のうちだよ。私の理解では…、
膠原病は自己免疫疾患の総称で、古典的膠原病(リウマチ・SLE等)と
膠原病関連疾患（血清反応陰性脊椎関節炎・シェーグレン等）がある。
で、乾癬性関節炎は血清反応陰性脊椎関節炎の中のひとつ。
797:病弱名無しさん
10/11/09 09:45:46 TOqqDcYaO
23の時に発症して3年になりますが、最近は足腰の痛みが酷くてツライ。仕事場では理解してもらえずイヤミと白い目に堪える日々…辞めたいけど働かないと生活出来ないし。
はぁ、早く結婚も出産もしたいんだけど。なんか…男の人が恋しくて欲求不満になったりする自分もイヤになる
どなたか発症してから彼氏･彼女できて結婚した方とか居ますか？
798:病弱名無しさん
10/11/09 13:59:49 GxmgxB3N0
>>797
自分の知人（女性）は発症してから結婚したよ
病気のことや子供は無理ということで旦那さんの親からは反対されたけど旦那さんが説得したらしい。
今はたまに入院したりしてるみたいだけどパートしながら転勤妻やってる
799:病弱名無しさん：
10/11/09 21:18:59 DOTllR9X0
私の知り合いは、交際中に発病した
入退院繰り返してた時期も一緒に乗り越えて
結婚した。相談の結果、子供は諦めたけど
今も仲良くやっているよ。
ご主人が管理職になって残業代とかが無くなって
かえって生活が苦しくなったってパートに出てる。
800:病弱名無しさん
10/11/09 22:17:58 qYuwxS4o0
800で絶対発病しない
801:病弱名無しさん
10/11/09 23:28:14 CX1DAV610
おめｗ
802:病弱名無しさん
10/11/10 21:59:06 e12mM8bi0
初日は高熱（39度）でその後は微熱（37度台）の熱が
2週間ほど続いています。
病院の血液検査では、CRP値が高いということで、昨日血液と尿の
再検査をして来ました。すると前よりCRP値は上がっているし、
尿には菌が出て、一応膀胱炎と診断されました。
でも体がとても冷えていたりして、先生はそれを気にして、
「一応膠原病の検査もしておきましょう」と言いました。
膀胱炎の抗生物質を飲んで2日目ですが、あれは熱を下げる作用は
ないのですね。今日もあいかわらず熱があります。
ちなみに母はリウマチです。遺伝しないとは聞きますが、
何か関係あるでしょうか？
とりあえず結果が出るまで(((；ﾟдﾟ)))ガクブルです。
「この症状があれば、膠原病の可能性が高い！」とか何か
ありますでしょうか？初心者に教えて下さい。
803:病弱名無しさん
10/11/10 22:31:28 iFACPtAq0
>>802
病気自体は遺伝しないけどなりやすい体質は遺伝すると言われましたよ。
うちも母がリウマチで、わたしは膠原病に近いらしく、３か月に一度検査してます。
検査のきっかけになったのはやはり熱が続いてからでした。
804:病弱名無しさん
10/11/10 23:00:00 e12mM8bi0
>>803
即レスありがとうございます。
>>803さんも熱が続いて検査したのですか。私と同じですね。
さらにお母様がリウマチというのも同じですね。
私も主治医に「リウマチは遺伝しないけど、
膠原病などになりやすい体質は遺伝する」と言われました。
私も膠原病とは行かなくても、>>803さんみたいに膠原病に近い感じ
なのかもしれませんね。>>803さんは3ヶ月に一度検査ですか。
私は他にも精神疾患、他の体の病気もあり、これで膠原病になったら
もう病気だらけの体です。
805:病弱名無しさん
10/11/11 21:45:02 i6RfgD9C0
風邪とも症状違ってただ熱が出るだけ。
一応尿検査にひっかかって膀胱炎ということで
抗生物質飲んでいるけど。
検査結果が出るまでこのスレにいさせて下さい。
なんで熱が下がらないのだろう？
806:病弱名無しさん
10/11/12 18:01:35 SHxSVA6M0
膀胱炎が原因でなったよ
807:病弱名無しさん
10/11/12 21:15:11 TAE0G0ww0
>>806
>>805です。膀胱炎が原因でなったのですか。
私も膀胱炎にかかっています。
ますますビンゴの可能性が出てきたなorz
808:病弱名無しさん
10/11/14 22:58:30 Y/1D+RMP0
>>805だけど今夜もやっぱり微熱が下がらない。
膠原病なのか、他の病気なのかはっきりして欲しい。
結果まで後2日（火曜日）
809:病弱名無しさん
10/11/15 01:11:01 4lsEiWNo0
>>808
ゆっくり休んでね
810:病弱名無しさん
10/11/15 12:35:05 eahWQkBN0
一度高熱が出た後、自律神経の調整力が弱いと微熱が続くことはあるみたい。
身体冷やしてませんか？
経験上、熱があるからって冷やしたり冷たいものを飲んだりしてると熱は下がらないです。
811:病弱名無しさん
10/11/15 17:34:52 638f7kw60
>>809
ありがとう。いよいよ明日結果発表！
>>810
病院での診察結果は、最初に高熱が出て
解熱剤が出たのと、その後の微熱でも
解熱剤を飲んでいたから、体が冷えて、
熱を出している状態だと言われました。
なので解熱剤はやめになり、
体を温める漢方を処方されています。
なので一応体は冷やしてはいないと思います。
ただ、他の病気の薬の副作用で喉がよく乾くので
水はよく飲んでいますけどね。
812:病弱名無しさん
10/11/16 09:06:50 GY+CgmDK0
>792です。先日は聞いていただきありがとうございました。
検査の結果、一部を除き心配するほどの数値はないし今すぐに治療が必要とは言えないとの診断でした。
でも炎症数値が普通より高いこと、アトピー体質のこと、家庭環境のこと（老人の介護をしてます）、
膀胱炎を繰り返すこと、近親者の持病のことなどをふまえて将来発病しないとも限らないので
気をつけるようにとも言われました。
疲れすぎない、日光に当たり過ぎない、ストレスをためない、身体を冷やさない。
家族と話し合いもっと介護サービスを受けて手を抜くようにと。
そういえばこの夏は暑さと介護ににイライラし冷たい飲み物ばかり摂っていたかも。
すぐに全部できるわけではないけど気が張り過ぎていたのは確かなので、なるべく気をゆるめて
自分と子どものことだけ考えて暮らして行きたいと思います。
いつも食前の漢方薬は微温湯で服用していますが、それに加え（ダイエットも兼ねて）
食間に白湯をゆっくり飲むようにしました。
好きな紅茶を飲む時は生姜紅茶に。食生活は根菜を多めに。
思い詰めていた時にここを見つけ落ち着きました。また時々お邪魔させていただきます。
ありがとうございました。
813:病弱名無しさん
10/11/16 15:32:58 545tePPX0
水さすわけじゃないけど、紅茶って関節の炎症に悪いって何かで読んだことあるべ。
紅茶好きでがぶがぶ飲む人が関節炎だかリュウマチだったかになって、
紅茶を完全にやめると一ヶ月程で痛みがなくなって来たって話し。ほんまかしらんが。
814:病弱名無しさん
10/11/16 17:59:29 AkeE+MzY0
紅茶が良くないという話は聞いたことがないな
なるべく避けた方がいいのは牛乳と乳製品
一切とらないのは難しいけど、できるだけ減らすようにしてる
815:病弱名無しさん
10/11/16 18:36:04 IOIWZt9c0
>>811です。検査結果が出るまでの不安な時期、
皆さんいろいろレスありがとうございました。
結果、膠原病ではないけど、抗核抗体が陽性で、
膠原病になりやすい体質なので、
3ヶ月おきに尿検査を受けに来るようにとのことでした。
>>803さんみたいな感じでしょうか。
膠原病ではなかったので、ほっとしていますが、
でも一応なりやすい体質ということで、検査にも通わないと行けないし、
ちょっと落ち込んでいます。
やっぱり母がリウマチということで、こういう病気になりやすい体質を
遺伝したのでしょうね。
予防法はなんだか私がかかっているうつ病の対策と似ているし、
（ストレスをためないとか）、実行出来ているものが多いと思いますが、
私は薬の副作用で喉がすごく渇き、かなり冷たい水を飲んでいます。
今後はそれを暖かい飲み物に変えないといけませんね。
ちなみに冬は紅茶がぶ飲みしています。
これからこのスレ住人の仲間入りさせて貰います。
よろしくお願いします。
ちなみに私は子宮内膜症（チョコレートのう胞）でもあり、
こちらも3ヶ月に1度の検査に通っています。
うつ病、婦人科、そして膠原病、つくづく健康じゃないんだなと実感しますorz
(いつも何かしらの病気、怪我で必ず3つの病院に通院しています。
この前やっと逆流性食道炎と腱鞘炎が治ったばかりなのに）
816:病弱名無しさん
10/11/16 21:54:58 0osNte0f0
私も膠原病疑いと子宮内膜症があります
関係があるかわからないのですが膠原病も内膜症も免疫の病気と聞きました
内膜症も完治は難しい病気なのでどちらとも悪化させないようにうまく付き合っていこうと思います
817:病弱名無しさん
10/11/16 23:02:20 IOIWZt9c0
>>816
同じスレ内に同じ病気を抱えている人がいるなんて驚きました。
どちらも免疫の病気ですか。となると私達は免疫が弱いのでしょうかね？
内膜症は閉経まで付き合わないといけないし、
膠原病疑いは、本当に膠原病になったら怖いし、辛いですね。
お互い悪化しないようにと願うばかりです。
818:病弱名無しさん
10/11/16 23:07:59 6xp3j0ef0
私も子宮内膜症です
橋本病もあります
819:病弱名無しさん
10/11/17 00:50:55 FxVl7q6w0
>>818
>>815です。>>818さんも子宮内膜症ですか。
そして橋本病もあるのですか。
甲状腺ホルモンの病気と子宮内膜症も
何か関係があるのでしょうかね？
私は微熱が下がらないので、
甲状腺ホルモンも調べるか医者は迷っていましたが、
それらしき症状が体に現れていないので、
甲状腺ホルモンには異常はないだろうとの診断でした。
膠原病予備軍だけでもやっかいなのに、
同じくやっかいな子宮内膜症にもかかっている皆さん、
闘病と書くとちょっと大げさかもしれませんが、頑張りましょう！
（って私はうつなのであまり頑張りましょうって使っていいのか迷いますが。
でも子宮内膜症では手術もしているし、やっぱり闘病ですよね）
820:病弱名無しさん
10/11/17 07:20:06 9uL/ND+K0
>>819
ありがとう
本当に、何事もなければいいね…これから先。
でも今でさえ結構つらいよね
なんだかんだと調子が悪い
いくら寝ても調子が悪い
内膜症のほうは、毎月針で刺したような痛さがきついです
この痛みは鎮痛剤は無効のようです
821:病弱名無しさん
10/11/17 21:31:36 foaR9JZJ0
うちは妹が内膜症で私が膠原病のオーバーラップ
２人とも小さい頃からステロイド使い続けてたのが
何か関係ありそうだよねって話してる
822:病弱名無しさん
10/11/17 23:12:24 FxVl7q6w0
>>821
なぜご姉妹が小さい頃からステロイドを使っていたのか
良かったら教えてくれませんか？少しでもこの病気の
情報を知りたくて（もし言いにくいとかならスルーして構いません）
823:病弱名無しさん
10/11/18 14:13:12 8kVW7e/c0
>>822
821です
アトピーで、ステロイドは乳児期から使い続けてました
昔のことで母も意識が低く、強い薬を顔に使ったりと、
今ではタブーとされる使い方を普通にしていました
塗らないと治らないと言われて真に受けていたわけですが…
塗っても治りませんでしたｗ
妹の子供もアトピーだけど最初から漢方で治療してステロイドは使ってません
今は漢方さえ飲んでないけど再発はないようです
私達がステロイドに疑問抱いてなかったら
姪っ子も慢性化して薬を塗り続けるしかなかったかもしれないので
それだけはよかったなと…
ほんとに素人考えだけど、ステロイド使ってた私達と
姪っ子の経過の違いが一目瞭然すぎて、
他にも身体に与える影響は少なくないのではと感じます
824:病弱名無しさん
10/11/18 20:59:15 SEL2eQx/0
>>823
レスありがとうございます。
アトピーでステロイドを顔に使ったりされていたのですね。
それが将来、子宮内膜症や膠原病の原因になることもあるのですね。
私はアトピーでもないのに、子宮内膜症に膠原病陽性です。
前に書かれている方がいましたが、やはり免疫に関係があるのでしょうかね？
825:病弱名無しさん
10/11/18 22:27:32 8kVW7e/c0
>>824
いえ、それが本当に原因であるかはわかりませんよ
確認のしようがないことなので
ただステロイドは免疫反応（炎症）を抑える薬だから
身体に何も影響がないはずはないと思ってます
自然の修復力を弱めてしまう何かがあると思います
私が膠原病を発症した時はストレス過多だったので
引き金になったのはストレスで免疫の働きが落ちたこと
だろうと自分の中では思ってます
でもストレスだけで発症するとは思えなくて、
素人なりに色々と考えてしまうわけです…
826:病弱名無しさん
10/11/19 01:37:41 SnNecG9i0
>>825
なるほど。確かに確認のしようがないことですね。
＞ただステロイドは免疫反応（炎症）を抑える薬だから
＞身体に何も影響がないはずはないと思ってます
＞自然の修復力を弱めてしまう何かがあると思います
これはありそうですね。私の男友達もアトピーでしたが、
「ステロイドだけは使いたくない」と言っていました。
>>825さんが発症した時はストレス過多だと言う事で
それはやっぱり大きな原因だと思いますよ。
病気の予防法にも「ストレスをためない」ってありますし。
でも過去にステロイドを使っていたのなら、
そのことも気にしてしまいますよね・・・
話は変わりますが、私は先月39度の熱を出してから
夜に毎晩微熱が出ます。内科の先生はいろいろ原因を
探って見てくれていますが、もともと膠原病の症状に
「発熱」ってあるから、それが原因なんでしょうかね？
でも私はあくまで予備軍でまだ病気ではないのですが。
内科の先生は原因探索に行き詰まった感じで、
私がうつで精神科に行っていることから、
「自律神経の乱れではないですか？
精神科で見て貰ってください」と半ばさじを投げられました。
内科などで原因不明だと、最終的に何でも精神科の
「自律神経失調症」にされてしまうのが虚しいです。
827:病弱名無しさん
10/11/19 17:32:35 hxMNHaHG0
>>826
夜の微熱、喉が渇くなどの症状は、東洋医学の「陰虚」に当たるんじゃないでしょうか？
たくさん水分を摂っているつもりでも、吸収して身体に巡らせる力が不足してる状態をいいます。
「陰虚 微熱」で検索すると色々出てきますよ。
828:病弱名無しさん
10/11/19 23:10:34 SnNecG9i0
>>827
アドバイスありがとうございます。
さっそくぐぐってみます。
829:病弱名無しさん
10/11/19 23:25:46 SnNecG9i0
陰虚を調べて見ました。確かに私の症状、
「喉の渇き」「夕方からの微熱」がありました。
私は病院では「血が足りない」と診察されたのですが。
どちらにせよ、来週また内科に行きます。
先生はそこで漢方を変えると行っていたので、
それに期待したいと思います。
830:病弱名無しさん
10/11/21 22:48:56 cqanYrk00
今日丸一日寝込んでいた。
起きた今も体がだるくてもうすぐ寝る予定。
やっぱりこの病気（予備軍）のせいなのかな？
831:病弱名無しさん
10/11/22 21:42:24 uS5oQd8Z0
微熱が下がらなくて、膠原病疑いと診断された者ですが、
体の冷えも漢方でも治らず、今日ついに腫瘍マーカーを
調べることになりました。一体自分の体はどうなっているんだと思います＞＜
832:病弱名無しさん
10/11/23 13:09:41 LvScr8UB0
私は抗核抗体が320倍で膠原病予備軍といわれたものです。
つらい症状は倦怠感以外は今のところ何もありません。
しかし現在27歳で今後病気が発症した時の事を考えると今後の事が心配でなりません。
予備軍の皆さんは、発症した時のために何か保険に入られていますか？
833:病弱名無しさん
10/11/24 22:10:10 RCQnlYES0
>>832
私は女性のための入院保険てやつに入ってる
女性特有の疾患と全てのがんに対応してるやつ
膠原病は何の予備軍かで備え方も少し変わるんじゃないかな
特疾で医療費助成があるものなら発症しても自己負担額は少なくて済むしね
私はすごい冷え体質で免疫弱ってるから老人並みにガンにはなりやすいと思うので、ガンの備えを重視すべきかなと考えて選んだ
834:病弱名無しさん
10/11/24 22:47:35 /NbRAQ1RP
オレは県民共済の女の子用だぜ♪
一月2500円ぽっきり。
835:病弱名無しさん
10/11/25 17:24:22 x90zx/WF0
前にこのスレで第一生命の難病特約で
500万貰ったって書いてた人がいたけど
その保険調べてみたらかなり評判悪くて却下した
836:病弱名無しさん
10/11/25 22:39:59 3nlhph2j0
共済しか入ってないや
837:病弱名無しさん
10/11/27 08:46:55 KX4IGDKtO
特に運動をしたわけでもいつもと違う生活をしたわけでもないのに、突然筋肉痛が酷い。
予備軍だからなのかしら……。
838:病弱名無しさん
10/11/28 09:19:22 jo1R3GM40
>>832です。みなさんどうもありがとうございます。
私も将来のために、色々自分の症状に合わせて保険を選びたいと思います。
839:病弱名無しさん
10/11/28 13:19:43 oif1UHVgP
>>836
自分も突然筋肉痛になることがあります。
ひどくはないけど、運動してないのにあちこち筋肉痛。
とりあえず、手帳にそういう体調の変化は記録してます。
医者には、調子の悪い時に血液検査したいから、いつもと違ったら来て下さい
と言われています。
ハタキがけとかすると、しばらくひじ関節痛いし。
最初は大騒ぎしていたけど、こういう状態に慣れてしまった自分。
ああ、またか。みたいな。五日ドカンと来る日があるのかなあ･･･。
840:病弱名無しさん
10/11/29 22:59:01 F9mQm92+0
最近敷き布団を機能性のに替えたら、寝てる時の底冷え感が改善した。
んで、気が付いたんだけど長年悩まされてた神経痛が出なくなってる…
あのズキズキ走る痛みは睡眠中の冷えが原因だったのかな。
841:病弱名無しさん
10/11/30 08:46:38 uBHQa3Ck0
>>840
どこの商品？詳細plz
842:病弱名無しさん
10/11/30 19:03:03 Qi9+wOJt0
>>841
ブレスエアーっていう素材を使った敷布団です。
大手でも出してるけど、ネットで買える街の布団屋さんも各店オリジナルでブレスエアー製品出してるよ。
見た目は棒寒天かタタミイワシっぽくて全然暖かそうじゃないんだけど、寒天布団の上に前から使ってるボアパッド敷いたら、あれ？ってくらい冷えにくい。
843:病弱名無しさん
10/11/30 21:44:55 uBHQa3Ck0
>>842
ｱﾘｶﾞﾄ。女房が予備軍で悩んでます。
ちょっとでも楽になるのなら、と思いまして。
捜してみます。感謝
844:病弱名無しさん
10/11/30 22:46:50 SWbtK+/Z0
やさしいな
本当にうらやましい
845:病弱名無しさん
10/12/05 01:53:30 1aCpI8KN0
膠原病予備軍の自分はあまり疲れすぎてはいけないのに、
ここ最近街に出るたび、いろいろ買ったりして疲れているな。
これじゃあだめだね。
846:病弱名無しさん
10/12/06 15:23:51 tZWTt4m20
片付け出来なくなった
物忘れが激しくなったかたっていますか？
847:病弱名無しさん
10/12/06 15:33:06 bsTkCYcx0
そりゃ単なるボケじゃないか
848:病弱名無しさん
10/12/06 17:44:08 /qCpbjAW0
>>846
鬱っぽくなるとあるよそれ
849:病弱名無しさん
10/12/07 21:45:02 cp2QAdyh0
>>813
紅茶の話だけど、恐らくだけどカフェインが問題なんじゃない？
リマチル飲むようになってから、コーヒーがちょっとダメになって
あれあれ～と思いながらコカコーラを一本飲んだら
吐き気してたまらんかった。
他の炭酸飲料飲んでも平気だったから、多分カフェイン。
850:病弱名無しさん
10/12/10 18:10:42 Yi9YHP5C0
>>846
自分は予備軍＋甲状腺機能低下症だから、
ぼーっとしたり物忘れ増えたりというのがあります
膠原病に甲状腺機能障害はかぶりやすいらしいから
なんかいつもと違う不調だとしたら、甲状腺疑ってみてもいいのかも。
(予備軍で疲れてバランス崩してるだけかもしれないので
あまり深刻にはとらないでちょうだいな)
851:病弱名無しさん
10/12/13 14:59:42 QwIFq6nT0
>>846
私も体がダルいだけでなく、頭がボーっとしている時もあり、頭が回らないときは字を読もうとしても頭に入らないし、いつもしないようなミスします。
鬱を併発する場合もあるらしいけど、ぼんやり頭は私の場合、数時間～長くても1週間位で治るし、テレビは面白いと感じていても起きて見ている元気がないとか、
買い物行くのだるいケドがんばって行った先でボンヤリしている、といった感じで、動けないとか物悲しいとか落ち込んでる訳ではなく、鬱では無いのではと勝手に思ってます。
自覚症状としては、頭ボンヤリが家事も仕事もままならず一番辛いですが、打つ手無いらしく、医者にその話をすると鬱系の薬を試す位しかないと言われます。
それが効くのであれば、ダルいと訴える膠原病の人は居なくなってる筈と思い、まだ試してませんが、抗鬱剤など試された方の感想を、できたら聞いてみたいです。
852:病弱名無しさん
10/12/13 15:15:18 tJhtYKRj0
精神安定剤（ソラナックス）は飲んでるけど
ダルさやぼーとした感じに拍車がかかるｗ
抗鬱剤ってssri（薬名忘れた）は飲んだ事歩けど
吐き気に耐えられなくて止めてしまったよ
ちなみにパニック障害持ちです
853:病弱名無しさん
10/12/13 21:10:57 oWULc5KC0
ソラナックスとメイラックス飲んでますが憂鬱さはまったく消えません
しかも眠気がもっとひどくなり、いつ横になったかも記憶になく、５時間とか起きません
それが毎日で、どうしようかと思っているところです
あと食欲も無くなったので、自然とトイレも逝かなくなった。トイレは２４時間で１～２回です
もうほんとうにしんどい。先生には診察のたびにきちんと何がどうひどいか言っていますが
あまり診察内容は変わりません、数値が悪くないので。
いつか何か発病するのだろうか。そうしたら一人で生きていけるのだろうか。不安です
854:病弱名無しさん
10/12/13 21:45:00 QwIFq6nT0
851です。早速鬱系のお薬の感想お二人もいただき、ありがとうございます。
なんだかかえって大変になっているご様子。。。試す気もなくなりました。
私は疲労感と筋肉痛のためか寝つきが悪いことがあり、睡眠不足だとさらに疲労感と筋肉痛が増し悪循環なので、
睡眠導入剤としてデパスだけ処方され、眠れない時飲んでます。何とかそれでやっていくしかなさそうですね。
855:病弱名無しさん
10/12/14 01:14:19 oWV3Gxrd0
>>851
私はうつをもう10年以上患っていて、
そしてつい最近、内科で膠原病予備軍と発覚しました。
うつの薬はあまりにも長い間飲んでいるから、
膠原病の方と何か関係あるのかもわからない状態です。
読書が趣味だったけど、軽い文庫本くらいしか読めなくなりました。
テレビもドラマとか興味あるものしかだめ。しかもずっと集中出来ない。
でもこれは、うつの方の弊害だと思っているよ。
膠原病の方とは思えない。
膠原病予備軍だと強く感じるのは、手足がとても冷えることかな？
あまり参考にならなくてスマソ。
ああ、眠剤は耐性がつきやすいから、なるべくなら飲まない方がいいよ。
デパスですむならそれでやめときな。
自分眠剤8粒も飲んでいるｗｗｗ不眠ひど杉ｗｗ
856:病弱名無しさん
10/12/14 04:26:33 pll5UA9t0
自分も眠れない
ベッドに横になっているのもきついので起きてネットしたり本読んだり映画みたりしてる
昨日も一睡もしてないのだけど、今日ももうこんな時間だし・・・
肩こりがひどいわぁ
857:病弱名無しさん
10/12/15 21:16:25 iXL1gBF20
お風呂入ってまったりしてくる。
858:病弱名無しさん
10/12/16 21:38:22 CGBaPpG90
851です。皆様情報ありがとうございます。私は基本的には眠りすぎる方で、、膠原病と判る前には睡眠検査して過眠症と診断がついたほどです(笑)。
微熱や体がこわばったりして眠れないと、さらに体調崩すので、デパス飲んでます。今のところはそれで何とかなってると思うので、がんばります。
859:病弱名無しさん
10/12/24 11:31:55 4Xoz5HCqO
はじめまして28歳女性です。
小さい頃から口内炎に悩まされていましたが今夏に1ヶ月治らず、そんなことは初めてだったので病院に行き
血液検査をすすめられ受けたところ、坑核抗体320といわれ膠原病内科を受診しました。
そちらでのより詳しい検査は全て陰性でした。
一時は絶望的な気持ちになりましたが、これからうまくつきあっていくしかないのかと思っていた矢先
帯状疱疹になりました。
ネットでの知識だけですが、膠原病と繋がらないとも言えないようで。
激しい冷え性はますます酷くなるばかりだし、
不安で不安でどうにかなりそうです。スレ違いだったらすみません。
860:病弱名無しさん
10/12/24 11:34:30 yFAl6G7UO
坑核抗体値が高い予備軍ですがそれほど酷くない状態で薬は今は飲んでいません
ですが体が疲れやすく寝不足をすると途端に微熱が出たりします
やはり投薬した方が疲れ方はましになりますか？
861:病弱名無しさん
10/12/24 13:56:24 GDxz1V9e0
>>859
私も膠原病予備軍です。
帯状疱疹は膠原病と関係あるかもしれませんね。
不安なら詳しく病院で調べて貰ってはいかがでしょうか？
私も体が異常に冷えていて、今微熱が下がらない状態です。
お互いこの病気とうまくつきあっていきましょう。
>>860
私も予備軍と診断はされましたが、薬は飲んでいません。
毎晩微熱が出ているので、それの漢方は飲んでいるのですが。
体が疲れやすくならないなどの薬はどんな種類になるのでしょうか？
ステロイドですか？
862:病弱名無しさん
10/12/25 02:55:05 G1gxwlGRO
>>861
859です
ありがとうございます。
微熱つらいですね…
お大事になさってください。
病院行って先生に相談してみたいのですが私が行った膠原病内科は
予約がとれるのも３週間以上先、予約なしの場合は５時間ほどまたなければならず
(大学病院なので当たり前なのですが)
先生も、「検査は全て陰性だし、たとえ陽性だったとしても症状確定しないと病気とはいえない、今はたいしたことない！」
ってゆー感じで(心配させないようそういうふうに言ってくださったのかもしれませんが)
微妙に行きづらいです…
863:病弱名無しさん
10/12/25 14:11:50 ftg/zFU30
ステロイドは発症の予防効果はないし非常に副作用が強いので、みだりに飲むものではないよ。
副作用よりも治療効果が勝ると思われる時にだけ飲むべき薬です。
冷えが酷い人だと余計に冷えてきつくなるし、免疫を抑制するので感染症や癌などに罹るリスクも高くなる。
急性の炎症を抑える時には特効薬なんだけどね。
自分なりに色々試した結果では、体調を整えてQOLを上げるには漢方が一番効果があった。
今は大抵どこでもっていうくらい漢方を出す病院は増えてるけど、いまいち効果がないと感じてる患者が多いと思う。
で、なるべく一般医のなんちゃって漢方じゃなくて、試すなら漢方専門医を探してくださいと言っておきたい。
体質を見極めて元から改善する力がある先生はそんなに多くないのが難点だけど、まずダメ元で専門医を探してみて。
あと、自分に合ってる気がして続けてるのは糖転移ヘスペリジン（ビタミンP）です。
こういう性質の↓サプリです。
URLﾘﾝｸ(www.ghes.jp)
864:病弱名無しさん
10/12/25 22:08:49 2h4a51CY0
>>862
>>861です。
大学病院ってそんなに予約も取りずらく、
予約なしだと5時間も待つのですか？
帯状疱疹は非常に痛いと聞きますし、
セカンドオピニオン的に、別の病院に行ってみるのは
無理でしょうか？私は普通の内科に通っています。
もし陽性反応が出たら、そういう膠原病内科を紹介されるのだろうけど、
今は症状は微熱だけなので、内科に通い続けようと思っています。
病院変えるのは難しいかもしれませんが、どうか一日でも早く
帯状疱疹が治りますように。
865:860
10/12/26 02:30:44 4yln6JNMO
>>861
レスありがとうございます。
投薬とはステロイドや漢方などです。
ステロイドはやはり抵抗があるので漢方が良いとは思いますが、あまり効果を感じないです。
効果をあまり感じられないのにわざわざ通院も大変に思ってしまいます…。
大量にもらう漢方も飲みにくく苦痛にもなってきて止めてしまいました。
サプリメントとかに頼るしかないかなと思っていますが、これも結構高かったりしますよね…
866:病弱名無しさん
10/12/26 13:08:57 3KDb6ETl0
>>865
ずいぶん前に帯状疱疹をやったことがあります。
膠原病の治療とは別に、帯状疱疹の治療はすぐに始めた方がいいと思います。ウイルスなので。
早い時期にウイルスを退治すればなんてことのない病気ですが、治療開始が遅れるとやっかいです。
診察で帯状疱疹と判断されたなら治療は始まってるとは思いますが・・・
867:病弱名無しさん
10/12/26 15:06:43 A/wTsioy0
私も帯状疱疹の経験ありますよ
その時はまだ今と比べたら全然体力あって元気でしたがｗ
免疫力が低下した時になるので、本来はお年寄りに多いそうなんですが、
最近はストレスや生活習慣のせいか若い人にも増えてるそうです
868:病弱名無しさん
10/12/26 15:11:55 A/wTsioy0
身体が冷えてると心の方も心配や不安感が増すものだそうで…
温かい生姜湯入れました
みなさんもどうぞー
つ旦~~
869:病弱名無しさん
10/12/27 17:41:24 YsgWKA+E0
いただきますつ旦~~
こちら北国。体を冷やさないようにと
ダウンコートを買ってみた。
まあ元が寒いので、いくらダウン着ても
外は寒いけど、少しでもウールのコートとかより
体が温まっているといいな。
870:病弱名無しさん
10/12/28 02:07:33 8vrbACUpO
体が冷えると症状が出やすいのですか？
この何日間かの寒さでか体のだるさが出て大掃除が出来なくて困ってます。
871:病弱名無しさん
10/12/28 11:46:33 OzL0AmWj0
大雪降るとうんざりするよ
872:病弱名無しさん
10/12/28 13:04:20 QI5RwlU80
>>870
冷えは頭痛、神経痛、関節痛、胃痛、だるさ、肩こり、むくみ、無気力、発熱・・・全部と関係ある
温かいものしか口に入れないようにして、しっかり着こんで、貼るカイロを背中に入れて、どうにか最近は寝込まないようになったよ
873:病弱名無しさん
10/12/28 16:33:36 4Ey0qLSH0
859です
遅くなりましてすみません。
みなさん御経験があるようで、色々ありがとうございます。
帯状疱疹のほうは、湿疹が出てびっくりして
次の日近所の皮膚科に行き、抗ウイルス薬を処方され
１週間飲み続けました。
言葉足らずですみませんでした。
今も神経痛に効くというビタミンのお薬と、
我慢できない痛みの時だけロキソニンを飲んでいます。
おかげさまでかさぶたになりつつあります。
跡が残るのが心配で先生に伺ったところ
ビタミンCのおくすり飲むくらいしか
対策はないようで・・・。
早く消えることを願うばかりです。
あとは上唇にできている１センチはある巨大口内炎・・・
こいつとは一緒に年を越すことになりそうです；；
874:病弱名無しさん
10/12/28 16:38:56 4Ey0qLSH0
続けてすみません859です。
>>864
そうですよね。
いくらなんでも待ちすぎですよね大学病院・・・
膠原病内科ではなく、普通の内科でかかりつけになっている方も
多いのでしょうか。
探してみようかと思います・・・。
ありがとうございます；；
875:病弱名無しさん：
10/12/29 17:07:21 zAcH2kzb0
年末ですけど、大掃除 おせち料理 年賀状
すべてパスして寝ています。
息子たちも帰省しても何もない事がわかって
いるので帰ってきません。
主人になにか作ってもらって年末年始を過ごします。
来年は少しでもましな体になりたいです。
大学病院は行くだけで病状が悪化しそうだから
ふつうの内科にかかっています。
よほどの症状がでないかぎりはそれでO.K
ということにしてますよ
876:870
10/12/31 01:09:05 wyNxZcHyO
>>872
やっぱり寒さは大敵なんですね
ここ数日寝起きの体がだるくてたまりません
寝ている間に冷えてるのかな…
877:870
10/12/31 01:10:44 wyNxZcHyO
>>875
私も大掃除が満足に出来ないまま大晦日です…
お互いに来年は症状がマシになるといいですね
878:病弱名無しさん
10/12/31 11:05:34 Si5Kh1tF0
好きな芸能人(男)が早々に大掃除やったって言ってたの読んで本気で凹んだ
自分よりも忙しいのに自分は一体何なんだって今でも凹んでます
これだと気付いたのは今年な始めなので、去年はなんでこんなにだるくて疲れて眠たくてしんどいんだろうって思っていました
もちろん大掃除もできなかったし今年もやってないから凹んでるんだけど…
ただ風呂とかトイレとか洗面所、あとコンロシンク周りは普通の掃除をちゃんとして大掃除と言うことをしなくてもいいように
しんどい時もなんとかかんとかやっています、でもレンジフードだけはやっぱりだめだ、レンジフードとその周りの壁(タイル)は汚いけど
やってないしやろうという予定もない
窓とサッシの下の部分、マジックリンの泡でシュッシュッってやって、お湯ででも流そうかとか考えて買ってきて、
床に置きっぱなしで放置
もうだめだ。孤独もきついしな…よからぬことばかりしか考えられない。年末年始はテレビも世間も騒がしいので余計に。
プラス下痢が続いて体重も落ちたので余計体力もない
米食べるとだめみたいで、ジャンクフードは大丈夫なのに少しだけの米でもだめだからもう自分の体がよくわからない
先生もわからないらしく次々と薬は出してくれるけど…
何も食べられないよりはましかなぁ…そういう人もいるから。でもそうすると、餅もだめなんだな、正月なのに。ずんだだけ買ってあるのに。
愚痴ってすいません
879:病弱名無しさん：
10/12/31 23:23:31 F41BqW6T0
愚痴を吐き出すことも大切だと思いますよ
ためこむのは良くない
もうすぐ１年が終わりますね
来年は少しでもみんなの体調が良くなりますように
来年も家に引き籠っていると思います
いろいろと書きこむと思いますので
宜しくお願いします
良いお年を
880:病弱名無しさん
11/01/01 17:02:48 sm6QOKHYO
この病気はストレスも一因だと思うからあんまり深く悩まない方がいいと思うよ
私もお風呂に入るだけで疲れてしまうから困る
でも仕方ないと諦めも覚えましたよ
881:病弱名無しさん
11/01/01 20:01:47 PvNjzaIe0
病気の事を毎日考えて考えて暗くなる
何も楽しくない
異性も持病持ちというと離れて行き恋愛にすすまない
882:病弱名無しさん
11/01/04 00:00:11 kTmCkb/F0
>>878です、>>879さんありがとうございます
あけてしまってまた年取るなぁ
何かすっごくいいことないかなぁ
そしたら気持が上がって少し症状軽くなる(感じる)気がするのに…
883:病弱名無しさん
11/01/04 01:39:38 JthKM2N20
口内炎というか唇に出来ているんだけどなかなか治らない。
これって膠原病予備軍と何か関係ある？
884:病弱名無しさん
11/01/04 09:31:07 fWYFlX300
たぶんすごく関係あると思います…
膠原病でググると、結構いろんなサイト出てきて、同じようなこと書いてます
予備軍・疑いと言われた人のことも書いてくれてるサイトもありますが
数値低いとか症状が完全な膠原病の人よりも軽いという違い、みたいに書いてるサイトも見ました
口内炎や顔に吹き出物みたいなのが出ることが多いともありました
885:病弱名無しさん
11/01/04 22:19:45 lCjX+/xz0
あけましておめでとうございます。初めて書き込みます３８歳女性です。
２年ちょっと前に手首足首が動きにくくなり、いろいろな病院を回って（リウマチ科とか）
最終的に大学病院で「強度の猫アレルギー」と診断され、喘息治療の薬と漢方ですぐに手首足首の異常は治まり、
笑い話になりました。
でも年に５～６回は大量の血液検査・尿検査をするので、大学病院はすごいなぁと思ってたら、
昨年先生に「君は普通の人と膠原病の人の中間なんだよ」と言われました。
そう言われれば、日光過敏や冷え、肌あれ、胃腸障害等を細かく漢方で治療してくださっていたこと、
半年くらい微熱が続いたことが過去に何度かあったこと、昔から非常に疲れやすいこと等、
どれもこれもが繋がって、２０年来の不調が腑に落ちました。
幸い信頼できる先生に出会えて漢方で一定のコントロールもできているのですが、
この年末年始がとてもしんどくて、だるくて動けずずっとゴロゴロして寝てばかり、
寒いからかな？猫と過ごす時間が長いのがよくないのかな？とか、
大好きなお節やお雑煮が胃に食べにくく胃が受け付けない感じが続き…
これだけゆっくりしてるのにと思うと、親にぐずぐず言うのも申し訳なく、
いつ発症するのか、働き続けられるのか悶々と不安になりまして…。
こちらのスレを見つけて、同じような辛い思いをされている方がこんなにいるのか！と、
たくさんのいろいろなアドバイスが励みになって、
自分の今の体調も仕方ないことなんだなと、少し気持ちが和らぎました。
それで、先生にも猫がよくないと言われたのですが、
ペットと同居してる方で何か気をつけてらっしゃることはありますか？
マスクはつけているのですが、掃除の時はゴーグルとかつけた方がいいのかなと思ったりします。
もし同じような方がいらっしゃいましたら、よければアドバイスお願いいたします。
長々すみません。
皆様にとってよい一年になりますように。
886:病弱名無しさん
11/01/06 06:57:55 c63Wg3RY0
街医者で、抗核抗体が80倍だから、膠原病予備軍と言われました。
ずっと微熱が続くので、紹介状を書いてもらい、リウマチ内科に
昨日行って来ました。すると、担当の医師は、80倍なら、
その辺にごろごろいる、あなたは膠原病予備軍ではないと言われました。
もちろん専門の先生の言うことが正しいのかもしれないけど、
どちらを信じたらいいのだろう？
私は街医者の先生がその微熱を治すために、とてもいろいろ
してくれたので、検査結果が出たら、また街医者に戻ろうかと思っているよ。
（街医者でほぼ全ての検査はしたけど、甲状腺だけやってないから、
今日はそれの採血だけだった）
887:病弱名無しさん
11/01/06 07:13:50 vHlIz4cu0
>>886
すみません、即レスで…
今ちょっと検索してみたら、３２０倍とか６４０倍でも症状が出てないから病気じゃないと言われたとかって言う人がいっぱいいました。
自分も８０だったハズ。それで予備軍と言われました。はっきり膠原病持ってるって言葉で言われました。
それと夏に海に行くことや散歩もダメだって言われました。
低いけど、いつ高くなって例えばＳＬＥとか発病するかわからないから、上に書いたように紫外線とかに十分に気をつけなければいけない、
普通の人でも紫外線は良くないから、膠原病持ってる人は気をつけてと言われました。
その先生によっては、軽く言う先生もいるのかもしれませんね…
明らかに顔や首、胸などに吹き出物やリンパの腫れかなと思うものとかが日常茶飯事で、あと夏に運転で腕を少し日焼けするだけでも、
昔から赤くぽつぽつと腕中に出たりとかしますし。あとは関節痛と明らかな疲れ、だるさとかありますが、見た目健康に見えるので
なかなか理解されないです
いろいろしてくれるということは、何か発病する前に予防になるかもしれないので、その街医者さんのところに通われた方がいいのではないですか？
ちなみに私の先生は、膠原病や甲状腺専門の大学からその曜日だけ出張してくれてる先生です。
888:病弱名無しさん
11/01/06 11:48:14 5ND5GoW/0
私は抗核抗体160倍で、顔と首にリンパに沿って
赤い湿疹がずっと出ています。痒いです。
皮膚生検したけど、膠原病の湿疹ではないと分かり、
その他の症状が全くないせいか予備軍とまではいかないと言われました。
そのドクターは専門医でしたが、抗核抗体40倍から１６０倍なんてザラで
あなたが４０倍になろうが８０倍になろうが誤差の範囲で一喜一憂する
問題ではないよ、但し一度陽性になった人は陰性になることはないけどね、
と言われました。
でも、湿疹が目立つせいか、身内や友達からどこか内臓が悪いのでは?と
言われると、すごく凹みます。
889:病弱名無しさん
11/01/06 17:56:49 G+McuNWr0
＞４０倍になろうが８０倍になろうが誤差の範囲で一喜一憂する問題ではない
まあこれは確かにそうなんですけどね。
40倍と80倍、80倍と160倍は、実はそんなに変わらないんです。
数字の大きさは検査する時の希釈倍率のことなので。
890:病弱名無しさん
11/01/07 01:56:18 kFFEIKjm0
>>887
レスサンクスです。
>.887さんも80でしたか。でもはっきり膠原病持っているって言われたのですね。
本当は専門のリウマチ内科に通うのが正しいのだと思いますが、
そちらでは、80倍では、膠原病ではないって言われているので、
検査結果が出て、問題ない場合は、いろいろしてくれる街医者の所に戻るつもりです。
>>888
＞そのドクターは専門医でしたが、抗核抗体40倍から１６０倍なんてザラで
あなたが４０倍になろうが８０倍になろうが誤差の範囲で一喜一憂する
問題ではないよ、但し一度陽性になった人は陰性になることはないけどね、
と言われました。
陽性というのは、正常値の40倍を超えた人皆を指すのでしょうか？
だとしたら、抗核抗体の数値に一喜一憂するのは問題ではないということでしょうか？
891:病弱名無しさん
11/01/11 13:50:42 22RcF4ka0
なんか今日一段と調子悪い…
手足の指さきとかが痛かったので今日は薬飲んだ方がいいと思ってロキソニン飲んだのに、
あちこち点々としながら痛くなる…
手首耳とかあちこち
なんだこれ
しかも腹の調子も悪い
もうどこもかしこも痛くて何が何だかわからなくなってくるね
いつ何か発病したんじゃないかってドキドキする…
892:病弱名無しさん
11/01/11 19:25:21 fpaomjSw0
自分は幸いレイノーは出ませんが、この寒さが辛いです。
主婦だから水仕事しないわけにいきません。
使えるところはお湯を使ったり、ゴム手袋をしたり、
でも、さすがに料理の時に野菜をお湯で洗うわけには・・
この寒さで水を使うと一日中、手指の関節が痛いです。
主婦の方、この時期の水仕事はどうされてますか？
893:病名名無しさん
11/01/11 21:58:08 fTZFsgvL0
母が膠原病で亡くなったので、自分自身も恐くて数年に一度、大学病院で
検査をしています。正直、10年前からリウマチの数値がメチャクチャ高く
血沈も高いです。でも、この十数年病気はまだ出ていません。
膠原病やリウマチの数値が高くても、将来必ずしもなるとは限りません。
ただ、ストレスや日焼け、風邪や手術が引き金になるので、皆様も
お気をつけ下さいね。因みに私は、血沈が高い時で59、抗核抗体40倍
リウマイド因子100を超えています。抗ＣＣＰ抗体も陽性・・・でも
まだリウマチではありません。シェーグレンもグレーゾーンです。
でも「もしかしたらずっとならないかも？」って、クヨクヨ悩まないように
しています。冬場は常に手足が痛いんですが「膠原病じゃない！」って
言い聞かせて頑張っています。
894:病弱名無しさん
11/01/12 14:02:14 5QcgJ9RB0
>>892
え、葉物野菜も普通にお湯で洗っちゃってますよ。
冷水なんて絶対使わないし、お米も無洗米のみです。
895:病弱名無しさん
11/01/12 14:23:38 GvkaijLe0
あたくしもお湯派です。
ぬるーいので洗ってますよ。
お米だってぬるいので洗ってます。
味？そんな微妙な味の違いのわかる舌じゃないので
助かってますw
896:病弱名無しさん
11/01/14 19:34:04 h7+9zcx+0
お聞きしたいのですが、膠原病とリウマチの数値が高いのですが
今は特に治療が必要ないと言われました。セカンドオピニオンに
別の大学病院へ行こうと思っていますが、診ていただいた先生が良い方なので
、セカンドオピニオンに行った事をその先生にわかったりしないですか？
変な質問ですみません。
897:８９２
11/01/14 20:31:06 BOx4qxnX0
>>894,895
レスありがとうございます。
やはりお湯ですかぁ。なるほど、ぬるいのだったら大丈夫そうですね。
生食するレタスとかはどうかなぁ・・って思うけど、なるべく生野菜は
避けているんで滅多に食べないし、私もそんなに上等な味覚ないですｗ
変に常識にこだわらないで、もうちょっと脳みそ柔らかくしないとだめですね。
898:病弱名無しさん
11/01/15 16:30:55 yen6zUfs0
なんなんだろうここ最近の関節痛は。
寒さが原因ならここは寒いから、１１月下旬くらいから今までの間にもっと早く痛くなってもいいはずなのに、
痛い期間が続いたらそうでもない期間が来て調子いいと思ったらまた来る…
まぁ変わらずにずーっとだるさ疲れ眠さうつとかそういうのはそのままあるんだけど
関節痛だけあったりなかったり
ある時はこんなふうに毎日毎日続く
あとまた口内炎と顔にニキビみたいなの(吹き出物か…)
口内炎もイライラする。
ああこういうのわかってくれて、受け流しでいいからやさしく話聞いてくれる人が隣にいてくれたらなぁ…
899:病弱名無しさん
11/01/19 21:48:19 db0+s0ZI0
以前に漢方診療の医者にかかろうかどうしようか悩んでいたときに、
背中を押してもらったものです。
今は漢方処方をしていただいて３カ月くらいになりますが、温める薬と水分を代謝する薬で、
むくみがだいぶ楽になりました。
久しぶりにここへ来ましたが、やっぱり近い症状の人たちのお話を聞いていると、
安心したり、がんばろうと気力が湧いてきたりしますね。
ここ最近グッと寒くなってきてから、関節痛がひどくなってる様な気がしていたら、
やっぱり皆さんそうなんですね。家事とか、無理しなくていいや～と気持ちが楽になりました。
冷たい水を使うと尋常じゃないくらい指が痛くなるのも病気のせいだったんですね～。
冷たい外気にさらされた時も同じようになります。
私の場合、膠原病疑いと診断されてから、気持ちが楽になって、鬱っぽくなることが
逆に減ってきたような気がします。がんばりすぎないようにじぶんに甘くできるように
なったからかもしれません。みんなよりできなくてもしょうがない、と。
900:病弱名無しさん
11/01/20 02:49:41 kA/uBTsW0
>>899
>>886です。大きな病院での血液検査の結果がまだなので
膠原病予備軍なのかはっきりしない自分です
（でも抗核抗体は80倍と明らかに正常値より上）
やっぱり病院とかで1日外出したら、帰宅時とても疲れを感じます。
この病気、予備軍も含め「疲れすぎないこと」とありますが、
その点、外出時、気をつけたいなと思いました。
自分も街医者で出してもらった漢方飲み続けていますよ。
901:病弱名無しさん
11/01/20 09:33:09 we1/m9Q60
>>899
私も漢方の先生に温める薬と、水の流れを良くするお薬を頂いてます。
そして、うつ症状もかなり楽になりました。先生に聞いたのですが
鬱は漢方で言う”気”の衰えもあるそうで、私も気を補うお薬で
気持が前向きになれます。体を温める系の漢方薬は気を補う作用が
あるものが多いみたいだから、きっとそのせいもあると思いますよ。
人より動けない自分が情けないって落ち込んでいてもしょうがないんで
体が辛くてもそこそこ主婦業してる自分を褒めてやってますｗ
>>900
膠原病予備軍かどうかなんて、血液検査の結果が出たってはっきと
するとは限らないみたいですよ。はっきりしたところで、どうせ
病名のない状態ですもの。私も抗核抗体は80倍ですが、先生は
それくらいなら健常者でもよく出る値だとおっしゃってました。
最近では、自分が病気かどうかなんてより、漢方薬で不調を
少しずつ良い方に向けていくように生活習慣に気をつけてます。
どうぞお大事になさってくださいね。
902:病弱名無しさん
11/01/21 02:29:28 yEDASB4E0
>>901
>>900です。暖かいお言葉、ありがとうございます。
膠原病予備軍なのか、自律神経失調症なのかわかりませんが、
自分の症状は夜になると出てくる微熱です。
今夜は37.7度と高めです。さすがに体がほてっています。
まあさっさと寝ろってことでこれから寝ますが。
確かに血液検査の結果が出てもはっきりしないのでしょうね。
私も検査結果が出たら、漢方を出してくれる医師の元に戻るつもりです。
903:病弱名無しさん
11/01/21 17:26:24 CFlOxq000
今、テレビでロキソニンが薬局で買えるようになるって言ってる。
痛みが辛い時はお世話になってるけど、これからは病院に行かなくても
手に入るようになるのは便利だけど、12錠で630円って高いよね。
904:病弱名無しさん
11/01/21 18:06:40 4lRX27pp0
保険が利かないから仕方ないね
905:病弱名無しさん
11/01/25 16:05:07 j3UyY1I60
体が痛いのに薬効かない
下痢の前触れの痛みだと思って薬飲んだけど効かなかったので、頭痛とか関節痛もあったので今度はロキソニン飲んだら、
その腹痛も消えた。いつも下痢の腹痛はロキソニンでは効かないから、なにか別の痛みだったのかな
子宮の痛みでもなかった。昔もこういうのあったんだけど、最近ちょこちょここの痛み出るようになってきた。
この痛みは、鈍痛みたいな感じで、いたたたたたたたたってはならないけど、ずっと重い痛みが続くから眠れなかったりじっとしていられなかったりするからしんどい
なんだかどんどん、知らない痛みがあちこち出てきているので不安
906:病弱名無しさん
11/01/26 20:19:15 EIbZf9U/0
午前中から外出予定だったのをだるくて眠いので夕方からに変更したけど
眠くて頭痛と体痛いのとでだるくて結局やめた
昨日はだるくて寝たくても眠れなくて、浅くしかウトウトできなかったのに。
ソラナックスと言う薬が無いと眠れなくなってるのか、それとも過眠の日と不眠の日があるのかわけがわからない
とにかくあちこち痛くて薬効かない
小さいこたつしてるんだけど、足があったまってどんぶく(＠宮城です)着てるともう完全防寒になってあったかい
それでも最近は調子が悪い、毎日頭痛。こたつは体にいいのかなぁ、そう信じてやってるんだけど。
寒いからいくらあったかい格好しても足はどうやっても冷えるので、こたつにどんぶくにカイロが最強だんだと思うんだけど。
どんぶくって他の地方ではなんて言うのかわからない
907:病弱名無しさん
11/01/26 21:06:37 giJa+j4V0
どてら、かな？
908:病弱名無しさん
11/01/26 23:21:26 EIbZf9U/0
>>907
ありがとうございます
あと綿入りとかですかね？
これ着るともう最強ですよね、布団着てるようなもんです
それとカイロ貼ればもう汗かくこともあるくらいです
909:病弱名無しさん
11/01/26 23:42:41 d4AafMsm0
汗で冷えないように気をつけんとねー
910:病弱名無しさん
11/01/27 01:53:32 xfvflbB/0
明日リウマチ内科で血液検査の結果が出ます。
症状は夜になると、微熱が出るというものです。
街医者からは、膠原病予備軍と言われたものの、
リウマチ内科では、数値が低いから膠原病予備軍ではないと言われています。
どっちにしろ、微熱の原因が知りたいです。
911:病弱名無しさん
11/01/28 01:19:33 Pr/fxGrd0
>>910です。リウマチ科では甲状腺の異常を調べました。
結果、異常なし。むしろ健康だと言われました。
なのでもう来なくていいよ的な扱いだったので、
前の病院に行きその話をしました。
前の病院の先生は、私の微熱の原因をとことん突き止めるつもりらしくて、
一度腫瘍マーカーはやって異常なしだったのですが、
「がんかどうか検査しよう」と言うことになって、
次回は胃カメラと大便検査です。
リウマチ内科の先生にはばっさり、「こんな数値じゃ膠原病予備軍でもない」と
言われましたが、前の先生に聞いたら、やっぱり「予備軍です」と言われました。
だって、疲れやすいし、寒がりだし、母もリウマチだし、なる要素は一杯！
大きな病院だからっていいって訳でもないですね。
これからは、前の街医者の先生と膠原病予備軍と、微熱の謎と戦っていきます！
912:病弱名無しさん
11/01/28 02:33:36 Pr/fxGrd0
連投スマソだけど、血液検査では一応リウマチ反応は出てないみたいなのに、
両手首がなんか関節痛というか。
右手はパソコン使っている時間長いから、マウスを握ったりクリックのしすぎかなと思うけど
それより、左手の方が痛い。
母がリウマチの痛さで眠れない辛さを見ているから、恐ろしい。
これって整形外科に行けばいいの？
それともいつもの内科で相談したらいいのかな？
913:病弱名無しさん
11/01/28 23:29:45 b2nA2nim0
初めのうちは色々不安だけど、そのうち慣れてくるｗ
日常生活に支障の出ない程度の関節痛とか微熱は珍しくない。
最近は朝起きたら寝汗が半端ない。
914:病弱名無しさん
11/01/29 08:11:16 pLTRcgRM0
毎日関節痛だるさ疲れの他に頭痛がひどい
毎日毎日頭痛い
自分も寝汗すごいです
薬飲んだけど頭が痛い…この痛い系なんとかならんのか
915:病弱名無しさん
11/01/30 22:46:30 PZUFArHVO
910さんと同じ症状で今週、某大学病院に行くことになった者です。免疫数値が低いとかで。
そういえば最近寝汗もひどい…
916:病弱名無しさん
11/01/30 23:26:49 PZUFArHVO
ていうか、過去のレス見てたら今の自分に当てはまってる…最近顔にすぐ吹出物できるし膝動かすと痛いし、指先だけ冷えるのは幼少からだけど。おおげさだけど病院不安だ。
917:病弱名無しさん
11/02/01 01:17:53 0+32ckIw0
>>915
>>910だけどもう病院行きましたか？
自分と同じ症状と言うことで気になっています。
後、>>912に書いているけど、手首の関節痛って
膠原病予備軍なら当たり前なの？
ほっといて平気なのかな？
後口内炎も出来たけど、これも膠原病予備軍と関係あるのかな？
質問ばかりでスマソ。
918:病弱名無しさん
11/02/01 16:05:55 SZ0bOExSO
>>917 915ですが行ってきました。数値は低いけど膠原病、リウマチのような症状はないのでひとまず異常なしで、様子見ることになりました。お騒がせしました。
919:病弱名無しさん
11/02/01 23:26:18 7Qgo9cmXO
町の耳鼻咽喉科から大学病院の耳鼻咽喉科経由でリウマチ･膠原病専門医の所に行った。
案の定、今まで通りレントゲンも血液検査も少し異常はあるけれど概ね正常。
結論、決して健康体ではない。が、リウマチや繊維筋痛症ではないよとの診断を受けた。
じゃあ何で痛いのか、それは先天性か分からないけれど、身体がすごく歪んでいるからではないか…と。
そして自分達にはこれ以上してあげられる事はないので、リハビリ科か整骨院で根気よく治療するのが良いのではないかと言う事でした。
整形外科に行くのにも気が重い…どうせ訝しげな顔される。
920:病弱名無しさん
11/02/02 17:30:34 yKEuZBhqO
体がだるく寝ていて夕方になると３８度ぐらいの熱が出ます。
その後徐々に３７度台に下がってきます。
そんな方いますか？
921:病弱名無しさん
11/02/02 20:43:24 Cv16YJfQ0
>>920
自分は夜になると微熱が出ます。
38度までは出ませんが、
高い時は37.7度くらいまで上がります。
これが膠原病予備軍と関係あるか今の所謎です。
922:920
11/02/04 16:23:30 n1cHlZdlO
>>921
レスありがとうございます
私は朝は子供のお弁当作り送り出すために起きますが、その後は夕方まで横になっています
夕方に帰ってくる子供の夕食を作るための体力温存のためと
夕方近くから上がってくる熱のためです
坑核抗体値が少し高いだけですが本当に疲れやすく無理が出来なくなりました
原因不明だけに何をすれば良くなるのか分からないため困っています
ある病院では原因不明のため精神安定剤を出されました
心療内科に行った方がいいのかと最近思っています
心療内科にも通っていらっしゃる方いますか？
923:病弱名無しさん
11/02/05 01:24:15 Yap3497Y0
>>922
>>921です。私もこの微熱の謎をつきとめるため、
内科であらゆる検査を受けています。
とりあえず、血液検査では抗核抗体の数値が高い以外異常なし。
ガンの検査の腫瘍マーカーも異常なし。
でも以前熱は治らないので、通っている所が消火器内科なので、
今度胃カメラと大便の検査します。
こうして全身検査してますが、結果的にはどこも異常なくて
「自律神経失調症」だと言われると思っています。
私はうつ病でもあるので、精神科にも通っています。
自律神経失調症の熱を下げるには、安定剤が効く場合もあるそう。
でも私はすでに飲んでいるので、効きませんでした。
精神科でも出来るのは、本当に安定剤を出すことだけで、
後は、ひたすら、熱が自然に治るのを待つのみとのことです。
長くて半年から1年くらい熱は出るそうです。
私ももう半年くらい微熱続いています。
>>920さんが精神科か心療内科に通っていないなら、
安定剤がやはり有効だと思うので、一度行ってみてはいかがですか？
924:病弱名無しさん
11/02/06 01:25:33 rPsbw3WO0
左手の薬指がつき指したように痛い。
これはついにリウマチの始まりなのか？
だってぶつけたりしてないで、急に痛み出したから。
ちなみに母は、この指はもう変形していて、
まともな結婚指輪は出来ない状態です。
925:920
11/02/06 02:05:53 dpCWFuJKO
>>923
レスありがとうございます。
私もいろいろ検査しましたが坑核抗体値以外、今のところ異常は見つかりませんでした。
私は消化器までの検査はしていません。
私の場合、自律神経失調症か慢性疲労症候群かもと言われました。
でも漢方ぐらいしか特に効く薬はないようで難病のようです。
心療内科はイメージでなんとなく敷居が高く、近場の評判の良い心療内科も分からないため二の足を踏んでしまっています。
ネットなどで調べて心療内科もやはり視野にいれて考えてみます。
>>230さんも消化器の検査で何かありましたらよければ教えて下さい。