10/05/20 15:08:05 vMb4Rba70
専門医に予備軍と言われて、また検査においでと言われていた１年経ちました。
微熱や日光過敏やこわばりや痛みもあって、また検査以降と思ってるんだけど、同じ医者信じて行った方がいいのかな。
病院変えて検査行く方もいるようですが。
アレルギーやら、膠原病じゃない自己免疫疾患の既往歴もあったりとか、親の家系はかなりの確率で甲状腺の病気あたりとか、不安です。
615:病弱名無しさん
10/05/22 07:20:59 29WSNq4/0
あああ体中痛い
コレホントに橋本病の痛みなのか？
毎日違うところが日替わりで痛い
616:病弱名無しさん
10/05/22 09:47:04 282mRyPY0
５月に異常が出てから、３年目かな。やっぱり、５月が一番、調子がおかしく
なる。朝起きて、腕や肩が痛くて、洋服を着るにも、うめいてしまうよ。
浮腫みも酷くなるね。７月くらいになると、良くなって来るけれど。
治るのかなあ。抗核抗体が高いままだから、甲状腺では無いと思うけど。
617:病弱名無しさん
10/05/22 13:01:55 z1WvZJhj0
私も似たような感じ。
朝起きようとして身をよじったら背中の激痛で動けなくてビビった。
雨が多いのと気温の激変が堪えてるのかなぁ…
618:病弱名無しさん
10/05/28 14:21:26 1AkbHmA10
今年は気温もおかしく体調が悪い
619:病弱名無しさん
10/05/30 18:48:34 KugjMYJb0
熱があって、おなかが痛くて、関節が痛くて
それでも血液検査したらＣＲＰが０なんだけど
大丈夫だってことなんだろうか、、、
620:病弱名無しさん
10/05/30 21:11:21 knVdqA200
血液検査って1ヶ月くらいタイムラグあるって
医者から聞いてる
621:病弱名無しさん
10/06/03 03:08:22 YwPQrUzt0
ここ２週間でニキビがひどくなった…頬に大量発生
１年近く病院に行ってないのでついに発病…？
とか怖くなって急いで病院予約。
みなさんニキビなどできますか？何の薬が効くのでしょう…
体内が原因のニキビじゃ、治しようがないのでしょうか
622:病弱名無しさん
10/06/03 14:18:35 zKaF+6oC0
え…
疑いありと言われてるんだけど、ニキビ本当にすごくて…
痛いのでシャワーを顔に浴びるのもきつい時があります
ニキビとかできると膠原病と何か関係あるのですか？
耳下からあご、顎の下クビと出ます
623:病弱名無しさん
10/06/03 16:50:53 qNdKWt8vO
身体だるい、手が強張る、肩が痛くなったり腕が痺れたりするし、足も関節が痛んだり踵が痛かったり。
痛み止めで頭ボケてるので日本語が変だけどやっぱり膠原病内科に掛かった方がいいのかなぁ…
624:病弱名無しさん
10/06/03 17:37:12 epE4LpWL0
口周りのにきび増えるよね
625:病弱名無しさん
10/06/03 17:45:32 HYeDdtHuO
ニキビヤバい
626:病弱名無しさん
10/06/03 18:45:58 zKaF+6oC0
本当ですか…ここ２カ月くらい前からひどいです
もともと出やすいんですが、大人になってもういい歳なんで、頬じゃなくて輪郭とクビに出ます
２ヶ月くらい前から１個消えては２、３個増えて…という感じで繰り返し
今もあごとこめかみのあたりとか首にあって恥ずかしい。
ビタミン不足とかかなと思ってたんだけど、やばいな…
627:病弱名無しさん
10/06/09 23:46:31 Y7O8RNm70
私も 胸の辺りと背中と肩から上腕にかけて ニキビが沢山できてます。
4年前に 急激な紫外線から 急に体がおかしくなって 異常に長い療養のおかげで
今は しんどいなあ と思いつつも普通に暮らせるようになってるけど 口の中がやっぱり痛い
特に 両頬の裏側 久々に今朝鏡で見たけど やっぱり異常 白い歯型みたいなのが深く続いてるのと 最後の
口の端辺りがやっぱりひどく 深く溝のようになって切れた感じ でも4年前ののたうちまわるほどの熱とかしんどさがおちついてるからいいけど
油断して また酷くならないようにしないとね
今年の紫外線も強いですよね なんか 眠いからちょと休みます
628:病弱名無しさん
10/06/10 00:18:13 oTeECsBl0
>>627
私も顔と首、胸背中、あと定期的に口内炎(数は少ないけど)あります
もともと肌荒れするので顔や首はそんな感じかなと思っていましたが、ここ１年とか体や口内炎がひどいので気になっていました
たまたま血液検査で膠原病の可能性高いと言われてこのスレを見つけて、みなさんのニキビや>>627さんの話見て
やっぱりそうなのかなと思います
これから先正直怖いな
>>627さんどうかお大事に…
629:病弱名無しさん
10/06/10 01:03:19 J42xt7yM0
【医学】花粉症やアトピーなど、アレルギー反応ほとんど抑制するたんぱく質を発見 「アラジン１」と命名 筑波大
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)
膠原病には関係ないのかな
630:病弱名無しさん
10/06/10 20:49:18 Um4kWv3I0
頬の内側の白い線、私もあるなぁ。
631:病弱名無しさん
10/06/10 21:28:33 6bzBCdPi0
627です。628さん 心配してくださって有難う！膠原病疑いならば 紫外線対策を気を抜かずにやった方がいいですよ！
632:病弱名無しさん
10/06/11 15:30:06 qUdBND+H0
膠原病疑いの方
Ige抗体の数値は低いですか？
633:病弱名無しさん
10/06/14 02:11:38 IMahFOra0
６２１です。
病院に行ったのですが、やはりニキビを指摘されました。
頬にニキビなどの発疹がでるのは要注意らしいです。
あとは私の場合無痛の口内炎が最近５回くらいできていたことがあり、
それを医師に話したら、無痛の口内炎はもうSLEの決め手だということを言われてしまった・・・。
血液検査の結果は２週間後ですので、実際発病したかはまだ分かりませんが、
そんな風に言われてしまい相当滅入っています。orz
634:病弱名無しさん
10/06/14 11:08:52 VL9KITNB0
SLE予備軍で私もニキビに悩まされています。やっぱり関連してるんですね。
ちなみに、あの歌手のレディ・ガガも膠原病予備軍だそうです。
635:病弱名無しさん
10/06/14 16:39:19 7O6bUSIZ0
十代の子のニキビとは違うけど、湿疹より大きいブツブツが出来ます。
これがそうなんでしょうか？
あと、恥ずかしいんだけど、口の中の血豆はいつものことだけど
最近陰部にも出来るようになってすごいショック。
ジーンズなどパリッとした生地のボトムが履けなくなってしまいました。
636:病弱名無しさん
10/06/14 17:39:12 tAswFaLw0
あ、そーゆーこともあるんか。
女房が予備軍、最近あそこをさわると痛がるようになって。。。
俺が嫌われてるだけかも知れんがorz
637:病弱名無しさん
10/06/14 18:48:02 9lFJMo/50
>>633
>>622ですが、>>621さんでしたか…
それはショックですね…自分も>>633さんのレス読んでショックです
SLEは大変だなと他人事でしたが…
口内炎は数か月前まで治っては出ての繰り返しでした。痛みはありました。
そして口内炎落ち着いたと思ったら>>622に書いたようにいろんなところに出ています
さっきも鏡見てぎょっとしたのですが、胸の(谷間は無いですが(-_-;))間に赤くなったニキビ？がバーっと出てました。
ええ！？って声出してしまいました…
それで今さっきこのスレ見たら>>633さんのお話読んで、びっくりです
私も今度の診察の時効いてみた方がいいのだろうか。
おば(母親のいとこ)姉妹2人とも膠原病で、一人は糖尿、一人はリウマチなんですが、糖尿の叔母が今電話で母親に聞いたら
SLEだと聞きました…糖尿だけだと思ってた。
母親やおばの子供は大丈夫みたいなんですが。
今日も体中痛くて、まさに>>623さんのような感じで、ロキソニンもらってるので今日3回目飲みましたがまだ痛い。
638:病弱名無しさん
10/06/15 21:59:53 tTmCNdLS0
627です。最近ニキビが胸辺り以外に 口の周りにも出てて 膠原病の事をよく知らない彼氏からはチョコレートとか甘いものの食べすぎだと言われ
でも確かに ストレスから甘いものやチョコレートとか毎日食べてたので 最近ちょっとストップして様子見てます。あと他にへんな症状で前から気になってるのがあるのですが
それは 上腕などに 突然 絶対引っ掻いてないので へんな引っ掻き傷が出来てる事があるんです
特に 精神的ストレスがあった後とかに出るの 形は妙に曲線的なんです こういう症状って誰か同じ人いないかなあ？
本当に 皮膚症状いろいろ奇妙な事が起こりますよね
639:病弱名無しさん
10/06/15 22:56:06 w81/2adR0
>>>627
こんばんは
なんか最近ちょっと良くなったと思ったけど、昨日からまた頬にできた。
あと疲れすぎてご飯食べるのにソファによっかかるようにしてさっき食べたけど、
あれからすごく疲れが出て起きていられない。少し動いては疲れて横になって…
これじゃやることあっても進まない…なんでこんなにだるいんだろう、正直これからさきどうなるのかかなり滅入ります…
640:病弱名無しさん
10/06/16 04:32:49 efV1OEdS0
私も 四年前の今頃は そんな感じだったよ。奈良に旅行に行って日焼けしてから
体が 急にだるーっくなって 寝ても寝てもだるいのが治らなくって 本当に体が鉛みたいだった
それから 体調はどんどん悪くなり 特に生理の前ごろは 最悪
試せるものはなんでも試しました
一時的にせよ 一番効いたのは 漢方と 岩盤浴と ヘルストロ○ていう電界椅子？
漢方では 十全大補湯というのが良かったです。それから 毎日野菜ジュースを作って飲んだり 血液がさらさらになるような
食生活を心がけ 腸に良いとされる乳酸菌みたいなのもとって 綺麗な水も飲んでだんだん お腹が働くように
なっていきました。
それでも 次は髪の毛が抜け始め 愕然 別の漢方病院へ行き 食に気をつけた療養も続けて
（眠いので一日12間ぐらい寝てた）8ヶ月ぐらいたった頃 あんまりがりがりなんで 病院で点滴を打ってもらったら
それからだんだん元気が出てきて 点滴をさらに二週間後もう一回打ってもらってから
あれ なんだこれ 体が楽じゃん！ と やっとあの鉛のようなしんどさから回復したよ
私は一年9ヶ月ぐらいかかったけど
それから 髪の毛抜けたり 手足の冷えとか あちこちの不意な痛みとかまだ
口内炎とか あるけれど よくなって来てるとは思う
641:病弱名無しさん
10/06/16 12:34:54 1sjl2Q8R0
>>639
そうですか…紫外線怖いですね、今までは考えたことも無かった。
私は鉄欠乏症が原因でだるさと疲れと眠気がひどいんだと診断されました。それで鉄剤2カ月飲んでますが一度も体が軽くなったと
感じることがないです。
でも先生にはもう少し飲み続けてと言われてまだ飲んでいます
関節痛と寒気は橋本病だと言われました。
膠原病の疑いありで甲状腺機能低下症なりかけと言われていますが、それからは膠原病のことは特に何も言われないので、
自分でも疑いありってだけで、今は特に何もないんだろうって安心していました。
先生にどう聞いたらいいのか…よく考えて今度の診察で聞いてみます
でも>>640さんは今だに髪や冷え、体の痛みなど続いてるんですね…
642:病弱名無しさん
10/06/18 03:40:47 wRZUmgbi0
橋本病の症状は 膠原病と似てるようですね 私のは症状が出たものの 疑いレベルだったので
すぐ 療養生活に入ったのが良かったんだと思います。おかげで体の痛みは殆どなくなりました
髪の毛の脱毛と冷えと口内炎とニキビ あとちょっと鬱的な気分になりやすいですがね
橋本病も膠原病も 免疫が弱くなる事と発病がつながってるので 体を休める事が大事だと
思います。ご自愛下さい
643:病弱名無しさん
10/06/23 21:08:53 8wA7+bXm0
先月中旬突然身体中の関節痛がおきて階段の昇降も手すりにつかまって
なんとか上り下り、外での和式トイレも使えない、お風呂もつかまりながらなんとか
入るような状態で経験したことのないものすごい痛みでリウマチ科もある
整形外科を受診した。
プレドニン(最初は5mgでその後は2.5mg朝1錠)と痛み止め処方され痛みはずいぶんよくなったけど少しの痛み、
違和感が続いた。採血では抗核抗体とリウマチ因子が高くSLE、リウマチが疑われていたけど
その数日後子供がりんご病にかかったことを思い出し先生に話してヒトパルボウイルスB19の
検査をしてもらったら陽性で自分もかかっていたいたことがわかりました。
関節の軽度の痛み、違和感は約1ヵ月続いたが今はすっかり関節の症状が
なくなった。リウマチ因子が高かったので3ヶ月後再度採血予定。
膠原病の素因はあると言われました。
子供と接触する機会の多い人や子供がいる人で突然の関節痛が出たら
りんご病にかかった子供が身近にいないか確認してみてください。
私は紅斑や発疹がなかったので気づくのがだいぶ遅くなってしまいました。
644:病弱名無しさん
10/06/23 23:56:02 mAtGpBCJ0
流れぶったきります。
>>632
予備軍疑いのROM専ですけどIgE3000ありましたが漢方薬のんでいて今2000台です。
こないだ抗核抗体調べてもらったら1280倍でびっくらこけていろいろ調べてここに辿り着きました。
重篤な症状はでてないものの、ずっとアトピーの症状だと思ってた症状は膠原病の症状だったのかなと思ってます。
私に出た症状は脱毛、体がとにかくだるい、ニキビみたいな吹き出物が治らない、日光を浴びると顔が真っ赤になってしまう事です。
脱毛はアトピーが出てないところから抜けてくるからおかしいなあと思ってたんですよねえ、全体的に抜けましたがつむじあたりが一番抜けました。
幸い生えてきたから良かったんですけど、ホワッホワの細い毛になってしまいました。
抗核抗体の事を知ってからはとにかく紫外線対策するようにして、イライラしない、冷やさない、無理しないを心がけてます。
私の通院してる所の先生は日光過敏の人の血液調べるとだいたい抗核抗体が基準値より高いようだって言ってました。
645:病弱名無しさん
10/06/24 09:30:57 c6a0+0H00
インフル又流行りだしたので注意
646:病弱名無しさん
10/06/25 22:04:21 Udc4sDx70
644さん それは心配ですね。私も前にいろいろ症状出てたけど もうすっかり治ったと思ってたのに
今朝起きたら 左足の膝が異様に痛くてちょっと熱持ってました。足も少しむくんでるみたいで 今日は足ひきずり歩いてる 検査はもう二年以上してないんだけど
悪くなってるのかなと心配してる 日焼けはしないようにしてるし無理はしてないんだけど昨日あちこち歩きまわったせいかな
この病気って長い時間かけて進行する事もあるらしいから 用心しないとね 私も吹き出物が多くって背中とか胸とか顎とか汚くて見せられない
脱毛も直らないし でも 皮膚症状だからと軽くみちゃうんだよね
647:病弱名無しさん
10/06/28 22:54:19 MZmxMTmk0
>>646さん
レスありがとうございます。その後足の痛みはどうですかね
心配ですね、悪くなってないといいですね
> この病気って長い時間かけて進行する事もあるらしいから 用心しないとね
そうですか、うーん日ごろから十分気をつけないといけないですね
じわじわ悪くなるってこわいなあ、なんとかこのまま食い止めたいです。
顎と胸は私もひどいことになってます、首もアトピーだしデコルテ汚くてとても見せられません。
648:病弱名無しさん
10/06/29 02:30:23 OV4k9GNO0
関節痛が主で血液検査で医者からsleの予備軍みたいに言われてます。
1日4時間のバイトも辛くて、週末は39度の熱を出して寝込む事たびたび。。。
関節痛は痛み止め飲んでしのいでるけど
熱が出た時も痛み止め（ロキソニン）で解熱しちゃってもいいのかな。
それとも病院でまた診察受けた方がいいのかな。
休みの土日は熱を出して寝る為だけになっててつまらん。
649:病弱名無しさん
10/06/29 22:56:00 7perK3Bu0
>>633さん、検査どうでしたでしょうか…
私も明日病院なので、膠原病の疑いってどのくらいなのか、もう一回きちんと検査なりしてもらえないか、
症状などもいろいろ話してこようと思います
相変わらずの顔や胸などのニキビ、関節痛、だるさ疲れやすさ眠さ、これが膠原病とは関係ないものなのか。
怖いけどはっきりしたい。はっきりしないかもしれないけど。毎日鎮痛剤飲むだけじゃ解決してないと思うし…
甲状腺のほうなのか、だったらこのままでいいのか。
１日に２～３回もロキソニン飲むなんて、異常だ
でも飲まないとやっぱり痛いし。
>>648さんのレスも気になります…同じ感じですね…熱は無いのですが。ため息ばかり出る
650:病弱名無しさん
10/06/30 03:11:38 G/xrTogc0
私も眠る事に一番幸せを感じる。頭の上の方が ず～っと痛痒くて髪の毛がよく抜けるのと
口の頬の裏側がず～っと痛いのが4年続いてていやになるんだけど 10年ぐらいしたらましになるのかなあ
自分と同じ症状の人がいそうでいない 治らなくてもよいから 同じ人とこの不快感を共感したいな なんかとっても
つらい気持ちにもなって人に会ったり話したりするのも嫌な感じなんだよね こうなる前はそんな自分じゃなかったのに
651:病弱名無しさん
10/07/06 15:01:06 usb8vONo0
色んなタイプの湿疹が一挙に色んな部位に出現
結果出るまでの時間がｺﾜｲ
652:病弱名無しさん
10/07/07 08:35:56 DwQg6VFf0
sle検査してくれてたらしい。陰性だから大丈夫ですと言われた。じゃあこのニキビは一体何なのだ…
ただ、やっぱり膠原病は予備軍ていうか数値がなりかけ？初期の初期？のような感じ
紫外線には十分に気をつけなさいと言われました。紫外線のこと書かれてる方、そのとおりのこと言われました。
ちなみに聞いてみたんだけど、これからの季節、外に散歩で歩くとか海に行くとかやめた方がいいですか？と聞いたら、
やめたほうがいいとはっきり言われた…普通のなんでもない人でも紫外線は体に良くないから、
膠原病の人は特に駄目だと言われた。橋本病餅なので、sleと合併する確率も高いからと言われた
653:病弱名無しさん
10/07/07 21:33:03 WTRNDIPh0
食生活は？
654:病弱名無しさん
10/07/08 03:43:20 eA70yf+80
紫外線によって引き起こされる病気はSLEだけでないから 気をつけた方がいいですよ。
私の親類は度重なる日焼けで他の自己免疫疾患になりましたし 旅行などでついつい二時間とか長時間外を歩き回って
紫外線を浴びるとか良くないです。私が 体壊した時そんな感じでしたから 日焼け止め塗って帽子かぶって出来れば日傘もさして 出来るだけ日陰を歩いた方がいいです。
今は紫外線の弱い国に住んでるので帽子があれば 日傘までは必要ないけれど来週日本に帰るので
紫外線が怖いです。
655:病弱名無しさん
10/07/08 14:49:40 RpaG5tzg0
ほんの少し当たるだけでだるくなりますもんね
656:病弱名無しさん
10/07/09 13:12:46 P6XJLnLu0
そうだね
雨は雨でむくんで痛くなるから、最近のエアコンの「快適除湿」機能がありがたい
昔の除湿は冷えすぎてダメだった
657:病弱名無しさん
10/07/09 14:47:27 LHu5pL480
細かい紅斑に悩まされています
気持ち悪い
658:病弱名無しさん
10/07/12 22:29:47 BZ/1PNJ30
ニキビだけだったのに、また口内炎始まった
SLE関係なくもしかして出るのかなぁ
胸の間にもまた赤いの出てるし。
659:病弱名無しさん
10/07/15 17:25:39 CfNZekPA0
痛みの無い口内炎はSLE関係あると思うけど。
660:病弱名無しさん
10/07/15 19:09:13 +aaQHWQH0
>>659
まだ出てる…痛みあります。
SLEは陰性だったと言われました
661:病弱名無しさん
10/07/16 16:37:20 cOfhW1rE0
他の膠原病？
662:病弱名無しさん
10/07/16 17:30:26 +1Lk2a2M0
>>661
初期みたいに言われましたがSLEは陰性だったので膠原病の初期というか予備軍であるのだと思います
定期的に検査はしなくてはいけないと言われました。たぶん次は１０月くらいに。
鼻の下にでかいのも埋もれてるような感じで出てきた
もういい歳だからニキビって言うのもおかしいと思う…大人でもいつまでもこうやって出るものなのか、周囲にはそんな人いないから余計そう思ってしまうんだけど
663:病弱名無しさん
10/07/26 20:48:50 4itjIQbk0
外出してないんだけど、手がすごくかゆい。
なんだろう？たまになるんだけど、ここ数日またかゆくなってきた。
乾燥してるのかと思ってクリームみたいなの塗ってもかゆい。
手ががさがさ髪もがさがさ、関節痛も治らない
鎮痛剤は効きが悪くなってきたのでなるべく飲まないようにしてるんだけど意味無いのかな
664:病弱名無しさん
10/07/28 13:42:05 4jox/DDK0
>>663
東洋医学でいわれる「お血」が進んでる状態なんじゃないかな
665:病弱名無しさん
10/07/28 14:23:00 Dl0jTzjH0
みんな定期的に検査してるんだね。
私は人間ドッグで膠原病とリュウマチの値を毎年みるだけです。
数年前に詳しく検査してもらった時は膠原病とリュウマチの因子があり
限りなく黒に近い灰色と言われ、今度は高熱が出て、
関節等が腫れたらいらっしゃい。
と、言われました。定期的に検査してるいる人を
見ると私もいかなきゃだめなんじゃ？
って思うけど、医者の言うとうり熱でて腫れてからで
いいのかな？
666:病弱名無しさん
10/07/28 19:37:04 pP7Lqbx50
>>665
>>663ですが、今日診察でした
膠原病はとりあえず数値が膠原病に足突っ込んだ、くらいの感じなので、薬とか何も飲んでないので
あと２ヶ月くらい後にSLEと一緒に検査するとのことでした。
来月あたり、他の貧血と橋本の薬飲んでるので、そっちがどう変わってるか見るために検査すると言われました。
その先生は、私は特に橋本病持ってるので膠原病・SLEとかは半年に一回くらいで検査しないとだめだと言われました
なので、他の病院に行ってみるのもいいかもしれないと思うのですが…
やっぱり不安ですよね、定期的にどうなってるか検査してもらわないと。
今特に紫外線怖いから、紫外線でいつなんでもない数値が変化するかわからないから十分に気をつけてと言われます
この時期は膠原病の人は紫外線とかで特に体調わるくするとも言われました
667:病弱名無しさん
10/07/30 22:55:56 BRuAIqig0
家族って理解してくれますか？
旦那さんいる人は、病気の話聞いてくれますか？相談に乗ってくれますか？
668:病弱名無しさん
10/07/31 16:41:26 hI5Hfa4a0
私も予備軍といわれつつ、5年経過してますが、症状がでたときのきっかけは、
ホットカーペットでした。
ホットカーペットにうつぶせ寝して、起きたら体の前面が低温火傷になっていて、
放置してたら、他の所まで赤いまだらになり、37度5分くらいの体温が一ヶ月続いて、病院に行きました
今では日光アレルギーが酷いです
食事に気をつけ、出来るだけ激しい運動なども控え、普通に生活出来ていますが、
いつどうなるか解らないので毎日不安です
669:病弱名無しさん
10/07/31 16:44:38 hI5Hfa4a0
>>650
頭の上の方が痛がゆいのは、私もありますよ～
670:病弱名無しさん
10/07/31 16:45:33 hI5Hfa4a0
膠原病疑い状態で、飲食店等の立ちっぱなしの仕事をされてるかた、いらっしゃいますか？
671:病弱名無しさん
10/08/01 16:11:52 QYFVlDI80
飲食店、６時間勤務立ちっぱなし、休憩１５分です。
672:病弱名無しさん
10/08/02 16:20:15 cypqwUlj0
>>667
膠原病疑いのまま２年経過。旦那と２人暮らしです。
病気そのものについての理解はありませんが（難しくて解らないと言われる）、
話は聞いてくれるし私が辛いと言った時は家事も手伝ってくれるのでありがたいのです。
でも、私は働けなくなって専業主婦になったのに、働いている旦那に手伝って貰うのは心苦しくて
普段あまり弱音を吐けません･･･
ちょっと鬱になりそう。。。
673:病弱名無しさん
10/08/04 08:02:20 PymteBhl0
>>672
レスどうもありがとうございます
私は２年前に旦那の暴言でおきていられなくなった時が数回あって、うつ病だと思いました。
うつもあるんだと思いますが、今年やっと検査受ける気になって受けたら膠原病の他にも２つ見つかりました
でも昔から子宮のほうも持病ありなので、それで夜中卵巣痛くて朝一で病院連れてってと頼んだ時も(ちょうどその時一ヶ月間無職だったので)
眠いのを優先されて布団に入ってしまい、結局親に一緒に行ってもらったり、どんな理由があっても家事はやって当たり前だと言う考えなので、
具合悪いのを態度に出すだけでも機嫌悪くなられて、相談なんかすればキレられるし怒鳴られるので話もできません。
毎日心細くて、まぁ将来は確実に孤独死だろうと覚悟はしてます。
>>672さんの旦那さんは、わからないなりに話を聞いてくれるのは本当にうらやましいです。
少しでいいから、聞き流すだけでいいから嫌な顔しないで機嫌悪くならないで聞いてくれたらいいのにと思います、１０分も話さないんだから。
諦めてますが。
674:病弱名無しさん
10/08/04 15:29:48 5i8om7a90
旦那が身勝手でムカつくー！って気兼ねなくブチまけられる相手はいませんか？
怒りの感情を悪いことだと思って、無意識に抑えて我慢してしまうのは、ストレスの中でも特に痛みと関連しやすいそう。
時にグッと堪えるのは必要だけど、いつもいつも我慢してたら身体に出てくるよ。
言える相手がいなければ、たまにはここで吐き出したらいいと思うよ。
675:病弱名無しさん
10/08/05 21:13:16 80iCuhdC0
>>674
ありがとうございます
騒音と旦那のことで、何年もストレスになっているので、それもだいぶ大きいと思います
676:病弱名無しさん
10/08/07 10:50:45 +I1qW1T40
皆さん紫外線予防には気を使ってると思いますが、目はガードしてますか？
目から紫外線が入ると、FFという疲労物質（タンパク質の一種）が増えて
慢性疲労の原因に繋がったりもするそうです。
サングラスは必携ですよ。
677:病弱名無しさん
10/08/15 15:49:31 M2/01ZJC0
先月はW杯で睡眠不足＆うっかり紫外線を浴びすぎて
体調が過去最悪な状態になったけど、
出勤以外の外出を控えて良く寝たら今月は少し良くなった
>>676
UVカット仕様のコンタクトにしてるけど。サングラスで通勤はちょっと無理ｗ
678:病弱名無しさん
10/08/15 23:16:43 h/+Ubud90
一見ダテ眼鏡みたいな、透明だけどUVカット率の高いサングラスもあるよ
眩しさへの効果はないけど、紫外線から目を守るにはいいと思う
679:病弱名無しさん
10/08/21 00:05:17 ocj65vzQO
あげます。
凄く思い当たる事がいくつかあって健康診断受けようと思うのですが
総合病院の方が良いのだろうか？
最初は小さな内科や健康診断専門のクリニックで問題無い？
680:病弱名無しさん
10/08/21 13:46:30 6UebjetN0
>>679
一般の内科の血液検査だとデフォの項目に膠原病は入ってないと思うので、
診察の時に自己抗体の検査を追加してもらう必要があります。
症状を説明して「人から膠原病ではと言われて心配なので検査を受けたい」
とでも言えば良いと思います。
自分で調べて膠原病じゃないかと・・・みたいな言い方はやめた方がいいと思います。
最初からリウマチ・膠原病科を受診する場合は、
専門医は異常があれば一般的な内科の検査より細かく調べてもらえるのが利点です。
ただ検査値に異常がないと「心療内科へどうぞ」みたいな扱いを受けることも多いようです。
681:病弱名無しさん
10/08/21 17:31:12 ocj65vzQO
>>680
そうなのですね、ありがとうございます。
行く前に聞いて良かったです。
682:病弱名無しさん
10/08/27 20:27:45 Hac2JzFy0
ここ２週間くらい、急に抜け毛がすごいことに・・・
最初は、この時期は毎年けっこう抜けるので、いつもの事と気にしてなかったけど
量がハンパなくなって、排水口のトラップにギョッとするくらいてんこ盛りで怖いです
やっぱり季節の抜け毛とは違うのかなあ
683:病弱名無しさん
10/08/27 21:58:37 JGiof40i0
ええっ…
私もです
すごく悩んでます
ここ一カ月以内に急激にです
甲状腺機能低下のスレには書いてたんですが、本当に抜け毛がすごい
排水溝は毎日取っています、じゃないとすごいから…
とにかくいろんないろんな症状がでまくりで、何の病気の症状なのかもよくわからなくなってしまっています
疲れますね…
684:病弱名無しさん
10/09/02 21:11:24 TMYZRiy20
足首から下が異常にむくんでいる人はいませんか？
膠原病予備軍だからなのか・・・原因不明で困っています。
685:病弱名無しさん
10/09/03 00:13:29 x8GXuymz0
はいノシ
微熱が続き、足首から下むくみまくりです。
まだ原因不明で今度検査入院です。。
686:病弱名無しさん
10/09/05 15:24:02 5K7YmyWE0
皆さんが投薬以外にやってる健康法などありますか？
自分は室内プールでウォーキング
半身浴
漢方
加圧トレーニング（成長ホルモンを出すため）
プラセンタ注射です。
加圧とプラセンタは自分では始めてから
かなりあってると思います。
687:病弱名無しさん
10/09/05 19:08:35 Ef/lBX5Z0
とにかく睡眠を大事にしようと、ベッドルームは特別仕様ｗ
インテリアはホテルっぽくして、本や音楽など好きなもので楽しめるようにしてる。
こんなにヘロヘロでも仕事をしてるので、夜9時には寝るようにしてる。
だからベッドルームで過ごす時間も長いしね。
ジムに行く余力はもう無いかも・・とほほ
688:病弱名無しさん
10/09/05 21:52:27 5K7YmyWE0
加圧トレーニングは運動せず足を動かす程度で
も効きますよ
689:病弱名無しさん
10/09/06 15:57:09 tMr1Pdqo0
プールってどうなの？体ひやさない？
690:病弱名無しさん
10/09/07 14:16:06 ZTqtfY4k0
入った後からだ暖房室とかで温めたらいいし
案外室内は温かめの水だよ
691:病弱名無しさん
10/09/07 19:24:25 zXMMWdKt0
>>687
それはとても重要なことかも
偶然にも>>686さんが成長ホルモンって書いてるけど、
よく眠るのは成長ホルモンの分泌を促すことでもあるよ
理想は夜10時までに入眠って聞いたけど、私はそこまではなかなか・・・
692:病弱名無しさん
10/09/10 22:44:38 wwm9lL1YO
膠原病関連の血液検査って高額すぐる…
検査代かせぐためにヘロヘロで働いても、
一気に体調悪化して余計な医療費がかかるという悪循環。
693:病弱名無しさん
10/09/10 22:59:11 b05yKEJ50
医療費免除の認可下りてないの(´・ω・｀)?
694:病弱名無しさん
10/09/11 03:26:07 upzr1LwiO
>>692です。
まだ｢疑い｣なんだそうです。
そろそろお薬飲むことになりそうなので、
医療費免除があったらな～とは思います。
ダウンせず働けるギリギリの線を把握しなきゃですね。
695:病弱名無しさん
10/09/11 15:30:50 QmNu2EAG0
特定疾患対象の病名がつかないと国の補助はないからね…
診断下りても、リウマチやシェーグレンだと対象じゃないし
696:病弱名無しさん
10/09/12 15:04:45 DTZVDaIv0
多剤耐性アシネトバクター
697:病弱名無しさん
10/09/12 15:20:03 DTZVDaIv0
ルースのバラの香水
ロチェスター大学のロバート・エイダーはクリーヴランドのカレン・オールネス博士とともに、
11歳のときに重い全身性エリテマトーデスにかかったという10代の少女「ルース」の治療にあたっていた。
ルースはこの深刻な自己免疫疾患のせいで、発病の二年後には腎臓の機能不全、高血圧、出血に苦しむことになった。
医師たちは、彼女の活発すぎる免疫系の活動を抑制するために、
すぐにもシクロホスファミドという強力な免疫抑制剤を投与する必要があると判断した。
ルースの母は心理学者で、エイダーが（彼については第６章でさらに触れる
）ラットを使ったシクロホスファミドの実験をしたことがあるのを知っていた。その一連の実験で、
ラットはシクロホスファミドとともに、無害だがある強い特徴をもつ物質を投与されていた。
その後この無害な物質だけを与えられたとき、ラットのからだはシクロホスファミドを投与されたのと
同じ反応を示したのだった。同じ方法でルースが投与されるシクロホスファミドの量を減らせるのではないか
―そうすればこの薬の有害な副作用を低減できるのではないか―とルースの母は考えた。医師たちも試してみよう
ということになって、結局シクロホスファミドの投与と、二つの強烈な特徴をもつ物質－肝油と強いバラの香り
－とを組み合わせることにした。
最初の三ヵ月間、月に一回の治療のたびに、ルースは処方どおりの量のシクロホスファミドと
肝油を与えられ、バラの香水を嗅がされた。その後の月一回の治療では、肝油とバラの香水はそのままだったが、
薬そのものは三回にー回しか投与されなかった。したがって一年を通してみれば、ルースは通常の半分の量しか
シクロホスファミドを投与されなかったことになる。それでも治療の成果は目覚ましく、
ルースの症状はおさまったのである。
698:病弱名無しさん
10/09/13 11:42:19 bYPTk3U40
手足の痛みと違和感があり血液検査をしたんですが
異常無しで様子を見る事になりました。
最近、背骨が痛くて仰向けに寝れません
膠原病って背骨が痛くなったりするんでしょうか？
699:病弱名無しさん
10/09/13 13:23:18 EXwSkRI40
>>697
そういうアプローチが本当の統合医療なんだろうね。
免疫系の働きは機械的ではなく、有機的で複合的なもの。
生き物の原始的な働きと医療を両方うまく利用するのが理想の治療だと思う。
最近話題のホメオパシー論争じゃないけど、
否定しあうんじゃなくて、利用し合うことで患者の負担を減らせる可能性をもっと積極的に考えて欲しいね。
700:病弱名無しさん
10/09/13 14:28:52 gPSKPPiR0
700で完全完治
701:病弱名無しさん
10/09/16 00:35:55 3gHbX5940
よっ
702:病弱名無しさん
10/09/19 01:56:24 2a+3PRfi0
数年前から微熱と倦怠感がはじまり、内科を何件か受診しましたが原因が分からず、
最近指の関節が痛みだしたので、近くのリウマチ科を受診して、
やっと膠原病の疑いと診断（？）がつきました。
そのときは、とにかく原因がわかって良かったと、安心してしまったのですが、
調べてみたら大変な病気で・・・不安でいっぱいです。
私は抗核抗体８０です。大学病院の漢方治療の科に行ってみたいと思っていますが、
この程度では取り合ってもらえなかったりするんでしょうか？
703:病弱名無しさん
10/09/19 14:28:59 XpxH3gD/0
>>689
自分も色々試しましたがフラセンタが1番あうみたいです。
最初週1 今は月一1本です。
血液検査の数値も安定しています。
704:病弱名無しさん
10/09/19 23:14:52 wnwPI/Dq0
>>702
>この程度では取り合ってもらえなかったりするんでしょうか？
ん？
更年期障害やら冷え性でも取りあってもらえるのが漢方だから
充分すぎるくらい取りあってもらえると思いますよ
705:病弱名無しさん
10/09/20 02:31:36 R+T4d3Wx0
>>704
ありがとうございます。
さっそく予約して行ってみたいと思います。
長いこと、原因不明の体調不良で医者にも冷たくあしらわれたり、
気合いが足りないんじゃないかとか、自分を責めてしまっていることもしばしばでした。。
悪化したら大変な病気ですけど、早いうちに判ってよかったと思って
前向きに身体と付き合っていこうと思います。
ここにはたくさん仲間がいて、勇気づけられますね～
またおじゃましたいとおもいます！
706:病弱名無しさん
10/09/20 18:55:14 abmKrij30
＞気合いが足りないんじゃないかとか、自分を責めてしまって
私も同じでした。
検査では大した異常がなくて体調の悪さの説明がつかず・・・
漢方は最初の数カ月は何を試しても効果があまり感じられなかったのですが、ある時から急に実感できるようになりました。私の場合、症状を長年我慢しすぎて漢方も効きにくい体質になっていたようで、土台から整える必要があったみたいです。
通い始めた頃に、先生から「よくこれまで我慢されてましたね」と労ってもらえました。その言葉のおかげで自罰的な考え方をやめることができましたし、効果の出ない間も信じて続けてこれたと思っています。
707:病弱名無しさん
10/09/21 07:00:42 amczLSfi0
抗核抗体４０～８０ウロウロ
光過敏症、口腔潰瘍、
IgM抗カルジオリピン抗体の異常値
尿たんぱく、けいれん（軽い）
頭髪の異常な脱毛･白髪・バサバサ
微熱・倦怠感・息切れ･関節痛・皮膚の湿疹
全身の浮腫み（医者が診るには浮腫んでないと言いますが知人には指摘されます）
手のひらは赤く腫れぼったいし、唇、瞼も酷いし
いつも好中球がＬでリンパ球がＨです。
どこへ行っても気にしすぎだとか、精神と言われました。
最後は線維筋肉痛症だと言われました。
本当にＳＬＥじゃないのかなぁ？
もう疲れたよ・・・
708:病弱名無しさん
10/09/21 14:01:11 D9EFtecR0
自分はプールに通ってましたが
浮力により骨粗しょう症になりやすいと聞いて
太極拳を始めました。
はじめてから数値安定しましたよ
気とかってきいてるのかな？
709:病弱名無しさん
10/09/21 18:15:18 /oZ299kY0
>>707
わたしはSLEも検査しててくれたので陰性だとはっきり言われて安心しましたよ
SLEの検査してくださいと言ったらしてくれるんじゃないでしょうか？
>>705
私も膠原病…身内にいるので聞いたことあるけど、ググってみて初めて有名な病名やらなんやら出てきて、
もしかしてひどくなると大変なことになるかもしれないのか？？ってなりました…
紫外線は散歩でも危ないからと先生に言われたので、少し自分の体がおかれた状況を実感できました。
今日も関節痛…なぜか一か所痛くなるといろんなとこ痛くなってくる。
710:病弱名無しさん
10/09/21 18:43:02 6D4uS3Jt0
どのくらいの間隔で検査してますか？
711:病弱名無しさん
10/09/22 18:49:48 e8XK13x+0
>>710
私は状態に変化なければ大体半年に１度
気になる症状が出てる時は、その都度
712:病弱名無しさん
10/09/22 19:33:03 2/zIQxFq0
始めて書き込みをします。
３７°０～３７°８の発熱が一ヶ月以上あり、指の関節が腫れて痛みがあり受診し採血をしましたが大した異常はなく、尿検査で 血尿 蛋白尿 白血球？が出てきました。
体にはみぞおちに湿疹、顔にもプツプツと湿疹があります。
熱のせいか、倦怠感もあり日常生活がしんどい状態です。
ここでお聞きしたいのですが、採血に異常はなく 尿検査だけ異常ありで後々に膠原病と診断された方はいらっしゃいますか？
なにぶん始めての事ばかりなので戸惑ってしまって
713:病弱名無しさん
10/09/22 19:45:24 KweeCw5/O
本日、皮膚筋炎と診断されました。来月から入院でステロイドや免疫抑制剤をやるみたい。怖い
714:病弱名無しさん
10/09/23 22:20:36 nbkezPjy0
なんだかんだいっても
抗核抗体重視ってことかな
抗核抗体陰性だと症状があっても
更年期とか加齢現象とか精神的といわれそう
715:病弱名無しさん
10/09/24 02:48:26 JpeNaCM20
>>709
707です。レスありがとう。
膠原病の検査は何回かやってもらったのですが・・・
抗核抗体にしても、もっと数値が高くないとＳＬＥじゃないと言われました。
体質的なものだとか？？？
通院終了で、毎日具合が悪くてどうしたら良いのか・・・
特に夏になると倦怠感が異常です。（年中だるいですが特に夏）
健康だった頃は夏なんて大好きだし、風邪引いても熱があっても遊んでたのに
今は毎日、風邪を引いて熱出して寝込んでいる時ような体のだるさです。
苦しいよ。
716:病弱名無しさん
10/09/24 06:03:41 zms5L3ht0
一生発病しないで終わる人もいるみたい
でも少しの無理で発病するから怖いよね
風邪とか引きやすいし
インフル怖い
717:病弱名無しさん
10/09/24 09:43:09 An9A/qTr0
>>715
そうですか…辛いですよね…
なんか今日は本当にツライ
風邪引いたんだと思うけど、それといつもの関節痛が合わさって、薬飲んでも頭痛いし、
なんかだるいんだよなぁ
あとすっごい眠いし。なんか気持ち悪い
昨日、ここで最高気温１５°だで寒かったからそれのせいだと思う
昨日からいつもに増して調子が悪い
頭いてェ…
718:病弱名無しさん
10/09/25 00:11:21 Wq3AnbVA0
寒さもだけど、気圧が下がるのも嫌だよね・・・
719:病弱名無しさん
10/09/26 11:18:48 T/ltS61h0
>>707
>頭髪の異常な脱毛･白髪・バサバサ
>微熱・倦怠感・息切れ･関節痛・皮膚の湿疹
>全身の浮腫み
まるで私の状態だわ…。私の場合は抗核抗体が2560だけど。
もう三年もこの状態で、最近ビタミンDが欠乏してると言われた。
で、錠剤と朝・夕の日差しの弱い時間に日光浴する様にしたら、
上記の症状がほんの少しだけど軽くなった気がする。
ビタミンDを検索すると骨に関連する事ばかりなんだけど、
英語のサイトだと慢性疲労とか慢性疼痛にも影響があるとかでてる。
720:病弱名無しさん
10/09/26 11:51:16 cVpeG62z0
抗DNA抗体(dsDNA 、ssDNA)の検査で
SLE確定すると思うけど？
721:病弱名無しさん
10/09/26 13:38:00 vSTMBLFA0
>>720
自己抗体、湿疹、関節痛だけでは確定しないよ
診断基準の症状が出揃って、初めて病名が確定する
よく早めに治療を開始すれば…って言われるけど、
実際には早めに受診するほど診断がつかないのが膠原病だね
722:病弱名無しさん
10/09/26 18:03:12 fKo7F//JO
苦しい
助けて 動くだけでキツイ 息苦しい
皮膚筋炎の人いませんか？
723:病弱名無しさん
10/09/26 20:08:54 Flah/mDe0
>>722
大丈夫ですか？？
私はそれではないですが…
明日病院行くまで無理ぽいですか？
724:病弱名無しさん
10/09/27 09:28:40 16XtqtTA0
>>714
そんな事無いよ。
もう何年も640倍だけど、今の時点で出来る事は何も無いって言われる。
725:病弱名無しさん
10/09/27 16:07:09 A4pO5CJUO
>>714
＞ なんだかんだいっても
＞ 抗核抗体重視ってことかな
逆の抗核抗体重視もあって困る。
確かに、この病気の患者は抗核抗体陽性者が多いが、逆はまた真ならず とか。
昨年人間ドックで抗核抗体640倍と出たが、後は軽い生活習慣病以外検査で異常なし。
ましてや、自覚症状なし。扁桃腺が軽く腫れることあるが、１年に２回ぐらい。
しかし風邪・インフル・食中毒の時も含めて、高熱出たのは20年で5回のみ
もちろん微熱も年２回程度で風邪の症状ある時のみ。
人間ドックの医者は、やんわりと気になるなら専門医に行ってもと言っただけ。
なのに、近くの内科と整形外科に別件で受診した時に見せたら
「何で、こんなになるまで放っておいた!」と言われびっくり。
専門医に２回行き徹底検査し直したら、抗核抗体1280倍だったが、
あなたにはあなたの免疫システムがあるので、今まで通り普通に生活してれば良い。
但し気になるなら、症状なくても半年に１回程度の検査なら意味ないとは言えない。
実際の臨床例を見てると、生活習慣病も何も出ない人は稀だが
抗核抗体値と相関ない健常者は予想以上に多い。逆に、抗核抗体陰性なのに確実に症状出てる人も少なくないと。
医療関係者にも抗核抗体値とこの病気を直結する者まだ多いと嘆いた。
だから抗核抗体値に関係なく、ちゃんとした専門医で、徹底検査依頼し、結論を貰った方が良い。
726:病弱名無しさん
10/09/27 17:34:06 vYpm1J5e0
私も扁桃腺腫れやすいんだが、膠原病のせいだったの？
727:病弱名無しさん
10/09/27 19:19:49 SW//uLa50
抗核抗体２５６０＜だけど
正直更年期障害とか老化現象に毛が生えたような症状なので
自分では何が原因なのかわかりません
でもこの症状が更年期症状ならうれしいです
だってあと数年すればよくなるという将来が見えるし
728:病弱名無しさん
10/09/28 00:19:39 XGNZrF3m0
ちょっと風邪っぽくなっただけで、前としんどさがぜんぜん違うorz
体が痛いしくらくらする。
729:病弱名無しさん
10/09/28 21:14:51 SG8KDKIJ0
>>719
707です。レスありがとう。
私も３年もこの状態ですorz
ビタミンＤですか？
試してみようかな～
検索してみます。
漢方薬を処方されたんですが、慢性胃炎持ちなので胃の具合が悪くなって
とても飲めませんでした。
ありがとうございました。（＾＾）
730:病弱名無しさん
10/09/28 23:10:05 33B/LpA10
漢方薬は漢方専門医の問診を受けて処方してもらわないと、合わないのを出されてしまうケースも少なくないと思う。
私は胃腸の働きを整えつつ、身体を温める作用の漢方を処方してもらってるよ。
本気でどうにかしたいなら、手近な医療機関じゃなくて、証を見てくれる専門医を探さないと時間の無駄になるよ。
731:病弱名無しさん
10/09/29 16:32:15 cKZBcd5v0
ここ数年、やたらと口の中が荒れやすいんだけどこれも膠原病のせいかな？
普通のアフタ性の口内炎はしょっちゅうだし、舌にもよくポチっと何かできる。
堅いおかき食べたらほっぺの裏側に血豆ができるし、今まですぐに治った
口中の火傷がやたら長引く。
4，5日前もうっかり熱々のクリームコロッケで上あごを火傷しちゃったんだけど
今日現在、上あご全体と喉の入口が腫れて、モノを噛んだり飲み込んだりが
著しく辛いんだよ。たいした火傷じゃなかったのにな。こんな人いるかな？
732:病弱名無しさん
10/09/29 18:48:11 XvO6cCw00
必ずしも膠原病のせいだとは言い切れないけど、
慢性的な口内炎は身体が弱ってる証拠だと言われた
東洋医学でいうところの気虚ってやつかな
733:病弱名無しさん
10/09/30 01:23:45 vvp7a37O0
>>731 さん
シェーグレン症候群の診断は、受けていますか？
私の場合、軽いシェーグレンですが、堅いおかき や ビスケット、
フランスパンなどは、口内に細かい破片が刺さるイメージになっており、
２～３日は、あっちこっちの口内が痛くて、食べにくくなります。
従って、そのイメージが定着していますので、現在は味より まずは痛めずに
食べられる物かどうかの判断の後、味で選ぶようになっています。
また、唾液には、口内環境の改善などの作用があり、唾液がないと
そのような恩恵を受けにくくなっています。
口内保湿ジェル や サリベート（人工唾液）には、そこまでは期待できません。
シェーグレンの診断あるなしに拘わらず、上記のような症状が出て困るなら
体の変化と受け入れて、堅い物や乾燥している物、熱い物などは、
自粛されることをお勧めします。
734:病弱名無しさん
10/09/30 17:29:03 QHPRU0q5O
入院しました
プレ12Ｔから始めます
735:病弱名無しさん
10/10/01 15:49:05 BPH2nRso0
>>732
なるほど！確かに、気虚ってのはいつも漢方の先生に言われます。
この前チラッと聞いたのだけど、他にも色々と症状があるもので
他のことにまぎれてスルーされちゃった感があったもので・・。
ありがとうございました。
>>733
軽いドライアイはありますが、幸い今のところシェーグレンの抗体は陰性です。
唾液が少ないのも感じたことはないのですが、食べ物の破片が刺さるって
イメージはなんとなくわかります。小魚とか食べるとき超怖いです（苦笑）
私はSLEの抗体が軽く！？陽性なんですけど、診断基準に満たない状態でも
膠原病って次から次に色々な症状が出てきますね。命にかかわるような
症状でなくても色々と積み重なるとちょっとキツイですね。
ありがとうございました。
736:病弱名無しさん
10/10/01 19:06:51 Zy+nc1r30
私凄いロングスリーパーなんですが、
みんな何時間ぐらい寝てますか？
仕事してる人はあまり寝れないかもしれないけど。
737:病弱名無しさん
10/10/01 22:01:34 ltxA5PtrO
プレ60ミリグラムに追加で夜から免疫抑制剤が75ミリグラム追加になった！ 凄い量だよね。
副作用って後からどっとくるのかな～。
738:病弱名無しさん
10/10/02 01:02:18 Q7RGIFDw0
>>736
恥ずかしいけど10時間半から11時間寝てる
739:病弱名無しさん
10/10/02 08:37:30 eLpJhSz70
>>736,>>738
私もお昼寝時間を入れると>>736くらいかなぁ。
寝不足になると体中痛くなる。無理して動いても効率悪いから
最近は病気なんだからと開き直ってガッツリ寝て、起きてる時間は
できるだけしっかり家事してるよ。
ショートスリーパーの夫には目が腐らんか？！と笑われるけどさ。
元気な時は5~6時間でも十分動けたんだけどなぁ。
昔みたいにTDLで一日中遊んだり、3000m級の山を登るなんてコトは
一生出来ないんだろうなって思う（涙）
740:病弱名無しさん
10/10/02 08:38:55 eLpJhSz70
すみません、一行目>>736じゃなくて>>738です。
741:病弱名無しさん
10/10/03 21:16:10 LgzzEPGF0
よく寝る話、私の場合は中学から突然よく寝るようになり、ただそうゆう的人間だと思っていたのですが、
社会人になっても仕事中、密室３人で顔つき合わせた面談のような、どんなに眠くても絶対寝ないような場面で寝たり、
パソコンの前で寝るのも他の人と比較ならないほど多く、さすがにおかしいと思って、
３１歳で睡眠障害の検査をして、「特発性過眠症」の診断を受けました。しかし、
３５歳の時に異様に眠いだけでなく、異様な倦怠感と目と喉の渇きが重なり、シェーグレンの疑いと判りました。
今では６・７時間でも睡眠不足で体がこわばります。３５歳以前は他の症状無かったのですが、
やっぱ膠原病からくる眠気だったのだろうと思います。皆様同じようでホッとしました。
742:病弱名無しさん
10/10/08 12:45:30 W2l8f/6TO
今年の夏に母が皮膚筋炎発病したんだけど、最近私も怪しい感じに…。
１ヶ月前から微熱、関節痛、謎の湿疹…最近は階段昇ると足が上がらず、ゼーハーするように。
血液検査の結果はまだ判断できないから様子見でとの事。
今年就職したばっかりなのに；本当にもうどうしたらいいやらorz
とりあえずこのスレみて食生活に気を付けてみます。
743:病弱名無しさん
10/10/11 23:03:45 7jFy0I2N0
>>708
気・血・水の気だね。
形と呼吸法だけでも続ければ効果があると思う。
武術気功と養生気功は別だけど道着がイイｗ
「大地から気を集め心を水にして魂で打つ」
「漢方薬には気を増大させる効果がある」
ブルース・リー伝説にこんなセリフがあったけどまんざら嘘でも無いだろう。
>>730
全くそのとおり、漢方はネットや書籍だけじゃ処方出来ないし同病異治が
よくあるから。やっぱり生薬はいいね。
ちなみに違う病気からの転化？でこのスレ来ました。
744:病弱名無しさん
10/10/13 02:24:08 5UBk20t1O
微熱が三週間続いてて、関節痛、倦怠感、手の痺れ、浮腫み、指先の変色(黒ずむ)があって、ネットで色々調べたら膠原病なんじゃないかと思い始めた…
一度血液検査受けて、明日結果がわかるんだけど簡単な血液検査と尿検査でわかるもの何でしょうか？
でも湿疹なんかは出てないんですよね。
精神薬も飲んでるからそれがいけなかったのかな…
745:病弱名無しさん
10/10/13 22:15:30 /eyAjQ7+0
皮膚筋炎の方で
グロブリン治療受けてる方は居られますか？
今年の冬から保険適用になるそうですが。
膠原病の初期段階から治療を行うと症状改善に向かうケースがあると
イギリスで研究成果が発表されたらしいです。
日本でも
URLﾘﾝｸ(scholar.google.co.jp)
[PDF] 皮膚筋炎に γ-グロブリン製剤が有効であった胃・大腸重複癌の 1 手術例
jsgs.or.jp [PDF]伊藤正朗， 加瀬肇， 肇河野明彦， 石井紀行， 斉藤直康 … - 日消外会誌, 2005 - journal.jsgs.or.jp
746:病弱名無しさん
10/10/15 12:30:18 SzBFXcnBO
ここでお聞きしてもよろしいでしょうか。
もともとアトピー性皮膚炎でした。
今年の2月くらいから赤い湿疹のようなものが全身に出るようになり、病院に通っています。
ステロイドの入った塗り薬や飲み薬、その他アレルギーの薬を出してもらいました。
症状が改善されず、血液検査をしました。
膠原病の人が高くなるという値が高めだそうです。
疲れないか、髪が抜けないか、関節が痛くないか、ドライアイか、など聞かれたのですが、特に自覚はありません。
胃が気持ち悪いかんじくらいです。
ちゃんと調べてみたほうがいいでしょうか。
747:病弱名無しさん
10/10/16 15:32:49 wpirbTPJ0
>>746
気になるのであれば検査を受けた方がいいと思います
ただ、はっきりした結果は出ないこともも多々あるので、治療という面で期待するなら時間の無駄になるかもしれません
どの抗体が高いかで、どんな膠原病になりやすいかを予測して気を付けることはできると思います
748:病弱名無しさん
10/10/16 22:26:49 whgO9MGyO
>>747
>>746です
レスありがとうございます
結果が出ない、と言うこともあるのですね…
具体的な病名を聞いてしまって気になっているので、次回病院に行くときに相談してみます
ありがとうございました
749:病弱名無しさん
10/10/18 01:00:50 yZTOV+qM0
膠原病って、健康診断じゃ引っかからないのかお(･´ω｀･)?
漏れも何年も倦怠感に苦しんでるんだけど、うつ病かもしれないと思ってた。
診て貰うならアレルギーの所が良いのかお?
それとも心療内科?
750:病弱名無しさん
10/10/18 19:41:01 +g0pkxMg0
>>749
膠原病でも、相当悪くなってたら一般的な健康診断でも何かしら異常値が出て
引っ掛かるだろうけど、この板の予備軍レベルなら膠原病を視野に入れた検査
しても分からないことが多いのでは？
膠原病の検査なら大きな病院の膠原病科とかリウマチ科に行けば良いけど、
もし症状が倦怠感だけだったら、私なら総合診療科とかに行くかな？
たまたま先日、自分の受診日じゃない日に病院に行って総合診療科の前を
通りかかったら、主治医の名前があったからびっくりしたわ。
751:病弱名無しさん
10/10/19 15:05:13 sb+X/eOl0
関節痛や円盤状の紅斑とかのわかりやすい症状が出る前に、異様な倦怠感と冷えはあったな。
冬は凍え死ぬんじゃないかと思うくらいの寒さで動けなくて、手足は常に灰色。
それが初期段階の症状だったのかは分からないけどね。
最初はただの冷え症だったのに、長く放置しすぎて免疫が弱って発症したのかもしれない。
どっちにしても、冷えは絶対良くないと思う。
もし軽く考えてる人がいたら、思いっきり警告したいよ。
752:病弱名無しさん
10/10/19 20:03:54 BA/vuvXJ0
私も同じ、診断されるまでものすごい冷え症、特に手足
若いころから電気毛布なしでは一晩中足が冷たくて眠れなかった
ｴｱｺﾝでも異常に体温吸い取られて半そでではいられなかった
753:病弱名無しさん
10/10/21 03:39:48 ccyb11WwO
口内炎が繰り返し出る・顔に痛くも痒くもない赤みがある、良くなったり悪くなったりする。アトピー持ちで、薬でわ治らない・唇の乾燥がひどい。
こんな症状が３月からずっと続いてます。
唇の乾燥から始まって口内炎→肌荒れと出て膠原病を疑いました。
皮膚科に通ってて他に何か具合悪いとこわないかと聞かれ、その時わ唇の乾燥だけだったのでないと答えました。けど、今は唇だけでわないから全身的に調べて欲しかったので内科に行ったら口内炎と顔わ科が違うと言われ診察してもらえませんでした。
頭痛くなったり気持ち悪くなったりするんですが熱わないです。
膠原病なんでしょうか？思い切って膠原病科に行った方がいいですか？
754:病弱名無しさん
10/10/21 12:06:12 jc4s/jK10
>>753
すみません、これが膠原病ってわからないのですが、でも検査された方が安心だと思います
私はまた最近口内炎出てくるようになりました
あごにもニキビ？吹き出物？が出る。
以前ここで顔や背中や胸の間に出るよねーって言う話になったのを覚えています
出なくなったと思うと必ずまた出ますね
特に口内炎。忘れたころにやってくる。一回出ると頻繁になる。
755:病弱名無しさん
10/10/21 16:37:14 ccyb11WwO
>>754
ですよね。私も検査したいのでなるべく早くするようにします。
わかりますその気持ち。治ったと思ったらまた出てくるんですよね。
756:病弱名無しさん
10/10/21 16:42:02 ClIh7RaZ0
疑い状態で早5年経過です
立ちっぱなし等筋肉疲労の仕事は避けた方がよいといわれましたが、
このスレの方々で、正社員じゃなくパートやアルバイトの方はどんな仕事をしてますか？
757:病弱名無しさん
10/10/21 19:39:17 lUgGVDlw0
ひどい関節痛は出なくなったけど、もう握力はなく（片手で座布団を持ち上げられない）
バネ指は治しても治しても再発してきてもう嫌だぁあああ。
>>756
仕事？派遣事務してるけど、重いファイルも持てないよ。
もうそろそろ捨てられるかもね。
手が満足に使えないと事務すら出来ないよ。
758:病弱名無しさん
10/10/22 12:02:33 4GhURiJ40
私も握力なくなって、手書きだと書類１枚で筋肉がつってくる
キーボード打つのは力がいらないからまだ出来るけど
先行き不安だよ
759:病弱名無しさん：
10/10/23 22:13:28 IlbnzhBJ0
抗核抗体1280、抗TPO抗体470です。
症状は微熱、疲れやすい、ドライマウスです。
膠原病でしょうが、特有の症状がみられないので
経過観察ということになっています。
症状がでないと治療できないって、辛いです。
朝寝、昼寝、夜もごろごろとして、疲労もたまりやすいから
いろんなやりたい事もすべてパス、
このまま発病するのを待つだけなんて
760:病弱名無しさん
10/10/24 10:02:48 10KCg77n0
1年前に病院に行った時に抗核抗体が320で少し高いと言われたけど、
疲れやすいのと冷え症以外の症状がないため
「何の問題も無し」という事だった。
問題なしとか言わないでよ。。
このどうにもならない疲労感たっぷりの体にうんざりな毎日なのに。
761:病弱名無しさん
10/10/25 13:04:36 eC8FUZtQ0
確かにうんざりだわ。
この病気は結婚してからだけど、毎日ダルイし痛い。
家事だけで手いっぱいで、週末夫と遊び行く体力的余裕もない。
義親が入院して病院行くのも、片道一時間はこっちがヘロヘロだよ。
多分、あまり見舞いに行かない冷たくて怠け者の嫁って
思われているんだろうなぁ。
病名もないんで夫と実家の親以外には病気のこと理解されていないし。
迷惑ばっかりかけてる夫に申し訳ない気持でいっぱい。
漢方薬を飲んでいても症状は一進一退でこの先ずっとこんな生活が
続くのかと思うと、もううんざりだ。
自分の生きている意味がわかんなくなってきた。
762:病弱名無しさん
10/10/25 13:18:33 80TEydeX0
結婚できて理解のある夫と両親が居てくれるだけでどんだけ幸せ者なんだよw
763:病弱名無しさん
10/10/25 14:02:38 4RlHftqB0
私は怒鳴られたよ
話も聞こうとしてくれないから諦めた
だったらずっと入院でもなんでもしてろーーーーーーーーーーーー！！！！！！！！！！！！！！！！
だって。数回言われた
病気のこと話してもうんざりがおされるだけだし
でも話聞かないからお前には一回もきちんと話したこともないのにて思うわ
それなのに何回も話してんじゃねーよみたいな態度されるし。
家事も辛い時は動けなくてなんとかそれでもやってるけど、なんかちゃんとしないとダメ人間っていう扱いだしな
764:761
10/10/25 16:03:59 eC8FUZtQ0
>>762
確かに、そういう見方をすれば幸せなのかもしれないけど、
田舎の長男に嫁いで子供が出来ず、嫁は外で働くのが普通の土地柄で、
子供もいないのに働かずに家に籠ってる、なのに地域の行事にも
あまり参加しない（っつか出来ない）じゃ、ハッキリ言って変人扱いだよ。
周りは言いたい放題の親戚ばかりだからね。夫だって私には言わないけど
色々言われてると思うよ。ホントなんでこんな病気になっちゃったんだろう？
独身時代の友人だって付き合い悪いから随分疎遠になっちゃったよ。
毎日体辛いし、もううんざり。いっそ・・なんてバカなこと考えることも
あるけれど、墓に入ってもできそこないの嫁ってご先祖様から怒られそうだｗ
765:病弱名無しさん：
10/10/25 16:21:23 Ov8hoLuG0
私も田舎の長男の嫁ですが、舅、姑が他界してからの
発病なので家族内では理解してもらえています。
でも町内の行事は不参加が多い（草刈りだとか廃品回収だとか
体力勝負の仕事が多いから）
きっといろいろ言われていると思うけど、
私は病気ですって近所にふれまわるわけにもいかないので
ひっそりこもって生活してます。
766:病弱名無しさん
10/10/25 16:39:52 4RlHftqB0
もうしょうがないよね
理解してくれないんなら諦めるしかない
自分の人生こんなもんだったって諦めてるわ
もうがいたってしょうがないし疲れるからもう他人なんて知らんわ
家事やるのでいっぱいいっぱい
ひきこもるしかない
767:病弱名無しさん
10/10/25 17:18:51 aRQ4cSmN0
理解者は身近な人だけで満足するしかないよね。
この病気の人は見た目が病人じゃなくて怠け者にしか見えないんだし。
自分がこの病気になる前だったら多分同じ目で見たたろうな。
所詮人を思いやる気持ちなんてそんな程度だよ。
だから争いごとが絶えないんだし。
人間なんて。
768:病弱名無しさん
10/10/25 18:33:58 29Mnp+1a0
同じような人がいっぱいいる…
私も周囲にどう思われてるか、不安で憂鬱ではあるけど、いいこともあったよ。
隣家の年配の奥さんに「あなたなんて真っ白な顔してるの、全然外出てないでしょ」みたいなこと言われて、迷いつつも打ち明けたら、膠原病のこと知ってて（身内の方が亡くなったそう）、無理しないようにね、って普通に受け容れてもらえた。
すぐ隣に理解してもらえる人がいたなんてびっくりしたよ。
769:病弱名無しさん：
10/10/25 21:55:20 Ov8hoLuG0
近くに理解者がいるってことはラッキーですよね
うちは、姑が慢性肝炎（１５年前に他界）で、
病気のせいもあって近所付き合いが悪かったから
私が引き籠っているのは、あの家の家風？みたいに
思われて、なお一層引き籠ってしまう。
770:病弱名無しさん
10/10/26 14:08:20 opGkxVzx0
他人から「元気そうで安心した」って言われることが凄く辛かったんだけど、
知り合いの人と話をしてる時に、「自分がもし余命わずかでどんな酷い外見でも、
お見舞いに来てくれるときは"○○ちゃん、元気そうじゃん"て言ってね」って言われて、
そういう考え方の人もいるんだなーと思った。
しんどさを知りもしないで「元気そう」で片付ける人もいるけど、
中には思いやりで励ましてるつもりの人もいるのかもなーって。
771:病弱名無しさん：
10/10/26 20:40:27 3ejC4f6i0
仕事中のことですが、急に膝が震えだして
それから両手が震えだしたんです。
急いで対応しなければいけない事が
重なって、それがストレスになったのか
１歩も踏み出せないくらい膝が震え、その後
両手が震えだしてしばらく続きました
これって膠原病の症状でしょうか？
それともたんなるパニックだったんでしょうか？
病院に行くべきか、行っても「ふーん」で
スルーされちゃうんでしょうか？
772:病弱名無しさん
10/10/26 22:26:51 3uRCjlVe0
私も、もうなにがなんだかどの病気のせいかもわからない
判断付かないけどとにかくいろんなところが調子悪いし痛いよ
ここ最近はずーっと歯が痛い。とにかく痛い。
たぶん虫歯ではない。思えば2年前から自分の体調悪いのに気付いたけど、歯も2年前にちゃんと通ってキチンと治したのに
神経取ったはずの場所が定期的になぜか痛くて痛くて鎮痛剤飲んでた
数カ月おきにくる。それが今なんだけど、この病気とかしか考えられないんだよなぁ
神経ないのに痛いっておかしいと思ってたんだ
疲れると、自分の弱いところが痛くなってるんだろうなと思ってたけど、今はそれが全身そのときによって違うから、
たまたま今は歯に強く出てるのかなと思う…
773:病弱名無しさん
10/10/27 02:08:40 p+8hGMp50
>>771 さん
SLE の症状の一つとして、抗リン脂質抗体症候群 というものがあって
要は、体内で、血が固まりやすくなる症状です。
脳梗塞、心筋梗塞などが起こりやすくなります。
また、女性であれば、不妊症、不育症などにもなります。
そこら辺の診断や血液検査はされているのでしょうか？
７７１さんの症状は、脳梗塞の前段階の TIA かもしれません。
アスピリンの処方で、それらになる可能性を下げる事ができるので
主治医に相談される事をお勧めします。
ついでに、家や仕事場の近くの病院で、 ｔ-PA治療をしている所を
探しておいて、いざとなったら、そこへ救急車で搬入されるように
努力しておくと、後遺症を減らす事ができると思います。
尚、２年ほど前のデーターですが、脳梗塞の５％ぐらいしか ｔ-PA治療 されていません。
脳梗塞は、症状が出てから、２時間以内に病院に着かなければ、ｔ-PA治療
できません。たかがではなく、後遺症が一番問題なので、救急車で指定の
病院にできるだけ早く行って、治療してもらう事が肝心です。
774:病弱名無しさん：
10/10/27 19:17:04 ddjqgqjA0
771です。
有難うございます、明日主治医のところに相談に行って
検査をしてもらおうと思います。
「思いすごしですよ」とお医者さんにスルーされたら
嫌だと思い、躊躇していました。
775:病弱名無しさん
10/10/28 15:13:02 Syhq6Gev0
761です。
最近続けざまに病気のことで嫌な思いをすることがありました、
思わず普段から思ってる辛いこと書き込んでしまったものの
あまりにもネガティブな内容なんで、甘えるなって叩かれてるんじゃ
ないかって、怖くて三日ほど掲示板見てなかったですｗ
今の状態で弱り目にたたり目はキツイですから。
でも、今日思い切ってのぞいて涙が出てきちゃいました。
みなさん、立場は色々違っても同じような気持ちなんですね。
確かに、人の目や近所の噂を気にしても、この病気どうしようもないです。
どうにかできるものなら、とっくにどうにかしてますよね。
せめて私自身は、反対の立場にならないように気をつけたいです。
この掲示板があってホントよかったです。ありがとうございました。
776:病弱名無しさん
10/10/28 15:36:38 NpPcjH/E0
私も今嫌な思いしたわ
とあるスレで、通販でＣＤ買う話したら、店頭で予約できんのになんでしないの？ひきこもりなの？って言われたわ
こういうのなってないとわからないんだろうね
まぁこの病気だけじゃなくて他の病気もだけどなっかなかはいここに行きたいから今日行きますってできない
2～3年前ならよかったかもしれないけど。
今日も寝っぱなしだし。なんか直接反論すんのも嫌だったからまったく別のスレに独り言吐き出したけど、
いちいちこうこうだからこういう状態だからとか言わなきゃならないのもばかばかしいし
でも好きでなってるんじゃないのに、なんでいちいちあんなこと言われなきゃならないんだ
通販っていろんな事情で利用してるもんじゃないのか？って思うんだけど。
調子悪いのにあんなこと言われると腹立つし、調子悪いからライブだって行かないでこの前リアルに家で泣いたってのに。
自分とこに来てるのに行けなくて虚しいやら悲しいやら神セトリだとか言われて行かなかった自分が本当に嫌になって泣いた
って思ってたら>>775さんのレス見ました。
お互い辛いけどしょうがないね、でも気持はすごくわかります
777:病弱名無しさん：
10/10/29 01:04:45 qVJ4r/po0
私も、この掲示板には助けられています
初期段階では何の治療もしてもらえず
経過観察だけで状態が良くなるはずも無く
「薬ももらえないようなのが病気なの」と
陰口を言われ、ストレスが良くないと思いつつも
吐き出すことができない（吐き出す相手は夫しかいないし、
夫には申し訳ないほど辛抱してもらっているから）
掲示板を見て、病気を進ませないための情報をもらったり
愚痴を書き込んでは、励まされたり慰められたり
膠原病とは一生付き合っていかなければならないんだろうけど
こういう場所があることが、とっても慰めになります
778:病弱名無しさん
10/10/30 15:33:19 odYScXCI0
顔になにやらまたブツブツが出てきやがったわ
耳の横のところもぽこっと腫れてるし。
あごの下もブツブツ。せっかく痕が少しだけ薄くなってきたのに。
生理始まったからそっちじゃなくてやっぱり膠原病とかのかなぁ
どうしてもこのブツブツが出る。出だすといろんなところに出る。私は痛みがあるんだけど。
男の人でも首から胸のあたりきれいなのに(芸能人しか見れないけど…)、自分はなんでこんなにもブツブツで
消えたと思ったらまた1～2カ月後に出るからまた痕になる。
調子も悪いなぁ体全体が。何かいいことないかなぁ…
779:病弱名無しさん
10/11/02 01:20:52 YKofoMuPO
顔に痒い湿疹がでます。
両親に心配かけまいと予備軍だとわかってからしばらく黙っていたせいなのか
親ですら理解してもらえません
下の兄弟が今鬱病を患っているのですが
そっちにはとても理解があるのに…
分かってくれる友人はいますが
しんどくて寝ていても
寝てばかりいると言われるし
顔に湿疹がでても
肌が汚いというだけで
説明をしても
あまり興味もないみたい。
780:病弱名無しさん
10/11/02 02:08:02 oE15N4Wg0
すみません。このスレが一番適当かと思うので質問をさせてください。
２ヶ月ほど前から両腕（肩から上腕部）に筋肉痛が出始め、１ヶ月くらい前から
右手人差し指の関節が痛み始めて腫れ上がり、単なる腱鞘炎かなと思いつつも
人に見せたところ「リューマチじゃないの？」と言われたため、リューマチ専門の
整形外科へ。血液検査の結果抗核抗体（？）が１６０とのことでした。その他の数値
は正常でリューマチとは言えないとのことでしたが、膠原病の初期だと言われました。
ロキソニンとモーバーという薬を処方されましたが、これを飲み続けることで症状が
改善されるようなことはあるのでしょうか。
またこれとは別だと思うのですが、頭皮と足に乾癬を患っており、ステロイド（アンテペート）を
塗っていますが膠原病に影響するようなことはあるでしょうか？
781:病弱名無しさん
10/11/02 02:24:40 +wrqi9Br0
>>780
モーバーっていうの初めて聞いたので見てみたらこんな感じでした
参考になれば…
URLﾘﾝｸ(health.goo.ne.jp)
ロキソニンはただの鎮痛剤だから、その場の痛み消しだよ、生理痛とか頭痛みたいに。
>>779
辛いよね…私は理解してもらうなんて無理だから諦めたよ
よそのやさしい家族はそういう家族で、自分には縁がなかった
低下症の症状かと思ってたけど、もう半年チラージン飲んでるけどまったく変わらない
やっぱりだるいしものすごく眠いし(一日ひどくて寝ている。4時間前まで寝てたのにもうだめだ)一つやると疲れる。
そして関節痛も変わらないので、甲状腺じゃなくて膠原病の方じゃないかと思う、やっぱり。
ニキビみたいなのもあちこち出るし、耳の下から耳の下まで顔半分輪郭に沿って痒い。ガサガサでぽつぽつとニキビとは別に何か出てる。
私もロキソニンとか飲むけど、完全に痛みが消えるんじゃなくて残るんだよな、痛みが。効き目も長くない。
でも見た目普通だから病気になんて見えないだろうし、ただダラダラゴロゴロしてる奴にしか見えないんだろうな。
今も痛い。指先がピキッピキッって。あと手足の指先とか、何もしてないのに急にびりびりってしびれる。
背中と腰もこわばって、30分同じ姿勢で寝てるとしんどい。
いつ本格的に病名出るか怖くて不安になる。誰にも言えないけどね
782:病弱名無しさん
10/11/03 21:19:29 I+d/AYKg0
抗核抗体160で、その他全く異常なし。
耳の後ろから、首にかけて左右対称に痒い湿疹がずっと
治らないので、皮膚生検したけど問題なし。
予備軍といえば予備軍、微妙だねと医者から言われすっきりしない。
他にも抗核抗体だけ高くて、何ともない人ってどれくらいいるんだろうか。
783:病弱名無しさん：
10/11/04 00:15:24 jMVT5Hj+0
抗核抗体が高くて症状がでない人は
かなりいると思う、というか主治医が
「値が高くても何ともないままの人も多いから」
と言っていたし、この板を見ていると
微妙な状態で経過観察という人も多いようだし…
すっきりした体に戻りたいよう
784:病弱名無しさん
10/11/04 22:20:36 rXfFB7GB0
>>780
>またこれとは別だと思うのですが、頭皮と足に乾癬を患っており
別じゃ無くて、乾癬性関節炎の様な気がするけど？
この場合はリウマチみたいな関節痛があってもリウマチ因子は出ないらしいから。
785:780
10/11/05 18:22:53 GiMWmfOA0
>>784
乾癬性関節炎というのは初めて知りました。まさか関節に影響が．．．
抗核抗体の数値は高くてもどうということもない場合もあるようですし、
乾癬性関節炎の方を疑う必要がありそうですね。簡単に検索してみた限りだと
リウマチと症状は似ていて薬もロキソニンを服用、皮膚にはステロイドみたいですね。
こう地味に煩わしい症状がやれやれです。仕事も休めないし。
786:病弱名無しさん
10/11/05 20:36:09 o6Ik0qkQ0
リンパがすんごい腫れて近所の内科に通ってたんだけど
血液検査をうけたら、リウマチはなかったけど膠原病の素因があったと言われました。
（ちなみに母がリウマチです）
半年後に数値が変わってないか検査する予定なんだけど
やっぱり専門の病院に行った方がいいのかなー
このスレためになること色々書いているので最初から読みなおしてます
787:病弱名無しさん：
10/11/06 16:34:33 WK2HE8OG0
開業してる一般内科医と膠原病の専門医って
かなり違うものなんですか？
田舎だから専門医って大学病院（県に一つ）にしか
いないだろうし、遠いし延々と待たされる印象しかない
主治医は「紹介状書こうか？」って言うけど
なかなか行く気になれない
時間かけて体力使って「経過観察ね」って言われたら
よけいに体調がわるくなりそう。
788:病弱名無しさん
10/11/06 21:34:26 HcLO0iQD0
>>787
わかるなあ
遠方に出かけるのすごく疲れるし、はっきり言ってもう体力的に必死レベルだよね
私は年に一度の検査だけは専門医に行ってるけど、
ふだん治療のために通ってるのは市内の漢方医です
体調のこと何でも相談できるし、その都度処方を調整してもらえるので
789:病弱名無しさん
10/11/06 22:30:54 VM9+zyOqO
関節痛が続いて、血液検査したら
RF陽性、MMP3と抗ガラクトース欠損IgG？は基準値より高かった。
でも抗CCPとかCRPは普通。
レントゲンも異常なし。
リウマチ膠原病内科で、ロキソニンで様子見させてと言われています。
特に痛むのが右手左膝で、左右対称でもないから
リウマチっぽいけどどうなんだろう…
いつかなんかしらの原因がわかるんだろうか？
790:病弱名無しさん
10/11/07 00:01:47 WsP/GzSw0
本当に本当にだるい疲れる、しんどい
自分でもこんなの信じられん
まだ足突っ込んだ程度の数値なのになんでこんなにしんどいんだ
気のせいかと自問自答するけどやっぱりしんどいよ
お腹はすくけど、食べ終わるとそれだけで疲れる
そして食ってすぐ横になる、もう背もたれないとひどいから座イスおいてしまおうかな
と言っても、ここにマット敷きっぱなし
ソファも楽だけど、そんなひろくないこの賃貸の家で、数歩歩くソファさえもめんどくさい
あんなに毎日掃除機かけてたのに、床にホコリが…
そして今日も関節が痛い
>>789
左右非対称ならリウマチじゃないのかな…リウマチは左右対称って言うよね
自分はリウマチは陰性だった。非対称で痛いところがコロコロ言葉通り移動する
791:病弱名無しさん
10/11/07 11:50:29 WsP/GzSw0
関節痛ひどいのに、足ひっかけて足の薬指ぶつけて腫れて真っ黒になっている
鎮痛剤もシップ貼って冷やしても痛い
おバカとしか言いようがない。自分で痛い個所増やしてどうすんだ
おバカとしか言いようがない。
792:病弱名無しさん
10/11/07 13:24:23 J4cOPtuU0
こんなスレあったの知らなかった。嬉しいです。
今まで10年以上アトピーと言われ、小康状態のときは漢方と抗アレルギー剤でのりきり、
悪くなるとステロイド軟膏のお世話になってました。
それが今年は夏からずっとかゆみと発疹と乾燥が止まらず、首も口の周囲もウロコのように
固くなってしまいました。口は割れと乾燥でうまく開かないためハンバーガーなど食べられないし
振り向こうとすると首の皮がひきつれて辛いです。1日に10回くらい保湿剤を塗ります。
私はアトピーが悪化しただけと思っていたんですが、たまたまかかった病院の別の科の医師が
「膠原病の疑いがある」として該当する科にカルテを回してくれました。
ひととおりの検査を受け、数日内に結果が出るはずです。
みなさんのように関節痛などはありませんが、他人より疲れやすいのも日光に当たると
症状が悪化するのもずっと感じていました。
でも膠原病とは今までかかったどの医師の口からも聞いたことがなく、親戚にもいないため
1人で不安を抱えていたんですが…ここを読んで少し不安が薄れました。
どんな結果が出ても受け止めます。
793:病弱名無しさん
10/11/07 16:57:49 YambNSYl0
>>792
あまり気にし過ぎない方がいいよ。ストレスが一番良くないからね。
私もこの春、検査結果待ちのときは、すごく怖くて一人泣いてたこともあったけど、医者から
症状もすごく軽いまま一生を終える人や皮膚症状だけの人もいるから、あまり気にし過ぎないでねと
言われた。今は紫外線と冷えに気をつけて、日常生活おくってます。
いい結果がでるよう 陰ながら祈ってるね。
794:病弱名無しさん
10/11/08 12:22:46 Lm1AiRP00
身体が冷えてると心配性になったりイライラしやすいからね
あったかい服装で、あったかい食事と飲み物を
795:病弱名無しさん
10/11/08 22:59:20 1q3/0USg0
乾癬性関節炎と膠原病の関連がいまいちわからない．．．
796:病弱名無しさん
10/11/09 00:28:26 kdAS7z5M0
乾癬性関節炎も膠原病のうちだよ。私の理解では…、
膠原病は自己免疫疾患の総称で、古典的膠原病(リウマチ・SLE等)と
膠原病関連疾患（血清反応陰性脊椎関節炎・シェーグレン等）がある。
で、乾癬性関節炎は血清反応陰性脊椎関節炎の中のひとつ。
797:病弱名無しさん
10/11/09 09:45:46 TOqqDcYaO
23の時に発症して3年になりますが、最近は足腰の痛みが酷くてツライ。仕事場では理解してもらえずイヤミと白い目に堪える日々…辞めたいけど働かないと生活出来ないし。
はぁ、早く結婚も出産もしたいんだけど。なんか…男の人が恋しくて欲求不満になったりする自分もイヤになる
どなたか発症してから彼氏･彼女できて結婚した方とか居ますか？
798:病弱名無しさん
10/11/09 13:59:49 GxmgxB3N0
>>797
自分の知人（女性）は発症してから結婚したよ
病気のことや子供は無理ということで旦那さんの親からは反対されたけど旦那さんが説得したらしい。
今はたまに入院したりしてるみたいだけどパートしながら転勤妻やってる
799:病弱名無しさん：
10/11/09 21:18:59 DOTllR9X0
私の知り合いは、交際中に発病した
入退院繰り返してた時期も一緒に乗り越えて
結婚した。相談の結果、子供は諦めたけど
今も仲良くやっているよ。
ご主人が管理職になって残業代とかが無くなって
かえって生活が苦しくなったってパートに出てる。
800:病弱名無しさん
10/11/09 22:17:58 qYuwxS4o0
800で絶対発病しない
801:病弱名無しさん
10/11/09 23:28:14 CX1DAV610
おめｗ
802:病弱名無しさん
10/11/10 21:59:06 e12mM8bi0
初日は高熱（39度）でその後は微熱（37度台）の熱が
2週間ほど続いています。
病院の血液検査では、CRP値が高いということで、昨日血液と尿の
再検査をして来ました。すると前よりCRP値は上がっているし、
尿には菌が出て、一応膀胱炎と診断されました。
でも体がとても冷えていたりして、先生はそれを気にして、
「一応膠原病の検査もしておきましょう」と言いました。
膀胱炎の抗生物質を飲んで2日目ですが、あれは熱を下げる作用は
ないのですね。今日もあいかわらず熱があります。
ちなみに母はリウマチです。遺伝しないとは聞きますが、
何か関係あるでしょうか？
とりあえず結果が出るまで(((；ﾟдﾟ)))ガクブルです。
「この症状があれば、膠原病の可能性が高い！」とか何か
ありますでしょうか？初心者に教えて下さい。
803:病弱名無しさん
10/11/10 22:31:28 iFACPtAq0
>>802
病気自体は遺伝しないけどなりやすい体質は遺伝すると言われましたよ。
うちも母がリウマチで、わたしは膠原病に近いらしく、３か月に一度検査してます。
検査のきっかけになったのはやはり熱が続いてからでした。
804:病弱名無しさん
10/11/10 23:00:00 e12mM8bi0
>>803
即レスありがとうございます。
>>803さんも熱が続いて検査したのですか。私と同じですね。
さらにお母様がリウマチというのも同じですね。
私も主治医に「リウマチは遺伝しないけど、
膠原病などになりやすい体質は遺伝する」と言われました。
私も膠原病とは行かなくても、>>803さんみたいに膠原病に近い感じ
なのかもしれませんね。>>803さんは3ヶ月に一度検査ですか。
私は他にも精神疾患、他の体の病気もあり、これで膠原病になったら
もう病気だらけの体です。
805:病弱名無しさん
10/11/11 21:45:02 i6RfgD9C0
風邪とも症状違ってただ熱が出るだけ。
一応尿検査にひっかかって膀胱炎ということで
抗生物質飲んでいるけど。
検査結果が出るまでこのスレにいさせて下さい。
なんで熱が下がらないのだろう？
806:病弱名無しさん
10/11/12 18:01:35 SHxSVA6M0
膀胱炎が原因でなったよ
807:病弱名無しさん
10/11/12 21:15:11 TAE0G0ww0
>>806
>>805です。膀胱炎が原因でなったのですか。
私も膀胱炎にかかっています。
ますますビンゴの可能性が出てきたなorz
808:病弱名無しさん
10/11/14 22:58:30 Y/1D+RMP0
>>805だけど今夜もやっぱり微熱が下がらない。
膠原病なのか、他の病気なのかはっきりして欲しい。
結果まで後2日（火曜日）
809:病弱名無しさん
10/11/15 01:11:01 4lsEiWNo0
>>808
ゆっくり休んでね
810:病弱名無しさん
10/11/15 12:35:05 eahWQkBN0
一度高熱が出た後、自律神経の調整力が弱いと微熱が続くことはあるみたい。
身体冷やしてませんか？
経験上、熱があるからって冷やしたり冷たいものを飲んだりしてると熱は下がらないです。
811:病弱名無しさん
10/11/15 17:34:52 638f7kw60
>>809
ありがとう。いよいよ明日結果発表！
>>810
病院での診察結果は、最初に高熱が出て
解熱剤が出たのと、その後の微熱でも
解熱剤を飲んでいたから、体が冷えて、
熱を出している状態だと言われました。
なので解熱剤はやめになり、
体を温める漢方を処方されています。
なので一応体は冷やしてはいないと思います。
ただ、他の病気の薬の副作用で喉がよく乾くので
水はよく飲んでいますけどね。
812:病弱名無しさん
10/11/16 09:06:50 GY+CgmDK0
>792です。先日は聞いていただきありがとうございました。
検査の結果、一部を除き心配するほどの数値はないし今すぐに治療が必要とは言えないとの診断でした。
でも炎症数値が普通より高いこと、アトピー体質のこと、家庭環境のこと（老人の介護をしてます）、
膀胱炎を繰り返すこと、近親者の持病のことなどをふまえて将来発病しないとも限らないので
気をつけるようにとも言われました。
疲れすぎない、日光に当たり過ぎない、ストレスをためない、身体を冷やさない。
家族と話し合いもっと介護サービスを受けて手を抜くようにと。
そういえばこの夏は暑さと介護ににイライラし冷たい飲み物ばかり摂っていたかも。
すぐに全部できるわけではないけど気が張り過ぎていたのは確かなので、なるべく気をゆるめて
自分と子どものことだけ考えて暮らして行きたいと思います。
いつも食前の漢方薬は微温湯で服用していますが、それに加え（ダイエットも兼ねて）
食間に白湯をゆっくり飲むようにしました。
好きな紅茶を飲む時は生姜紅茶に。食生活は根菜を多めに。
思い詰めていた時にここを見つけ落ち着きました。また時々お邪魔させていただきます。
ありがとうございました。
813:病弱名無しさん
10/11/16 15:32:58 545tePPX0
水さすわけじゃないけど、紅茶って関節の炎症に悪いって何かで読んだことあるべ。
紅茶好きでがぶがぶ飲む人が関節炎だかリュウマチだったかになって、
紅茶を完全にやめると一ヶ月程で痛みがなくなって来たって話し。ほんまかしらんが。
814:病弱名無しさん
10/11/16 17:59:29 AkeE+MzY0
紅茶が良くないという話は聞いたことがないな
なるべく避けた方がいいのは牛乳と乳製品
一切とらないのは難しいけど、できるだけ減らすようにしてる
815:病弱名無しさん
10/11/16 18:36:04 IOIWZt9c0
>>811です。検査結果が出るまでの不安な時期、
皆さんいろいろレスありがとうございました。
結果、膠原病ではないけど、抗核抗体が陽性で、
膠原病になりやすい体質なので、
3ヶ月おきに尿検査を受けに来るようにとのことでした。
>>803さんみたいな感じでしょうか。
膠原病ではなかったので、ほっとしていますが、
でも一応なりやすい体質ということで、検査にも通わないと行けないし、
ちょっと落ち込んでいます。
やっぱり母がリウマチということで、こういう病気になりやすい体質を
遺伝したのでしょうね。
予防法はなんだか私がかかっているうつ病の対策と似ているし、
（ストレスをためないとか）、実行出来ているものが多いと思いますが、
私は薬の副作用で喉がすごく渇き、かなり冷たい水を飲んでいます。
今後はそれを暖かい飲み物に変えないといけませんね。
ちなみに冬は紅茶がぶ飲みしています。
これからこのスレ住人の仲間入りさせて貰います。
よろしくお願いします。
ちなみに私は子宮内膜症（チョコレートのう胞）でもあり、
こちらも3ヶ月に1度の検査に通っています。
うつ病、婦人科、そして膠原病、つくづく健康じゃないんだなと実感しますorz
(いつも何かしらの病気、怪我で必ず3つの病院に通院しています。
この前やっと逆流性食道炎と腱鞘炎が治ったばかりなのに）
816:病弱名無しさん
10/11/16 21:54:58 0osNte0f0
私も膠原病疑いと子宮内膜症があります
関係があるかわからないのですが膠原病も内膜症も免疫の病気と聞きました
内膜症も完治は難しい病気なのでどちらとも悪化させないようにうまく付き合っていこうと思います
817:病弱名無しさん
10/11/16 23:02:20 IOIWZt9c0
>>816
同じスレ内に同じ病気を抱えている人がいるなんて驚きました。
どちらも免疫の病気ですか。となると私達は免疫が弱いのでしょうかね？
内膜症は閉経まで付き合わないといけないし、
膠原病疑いは、本当に膠原病になったら怖いし、辛いですね。
お互い悪化しないようにと願うばかりです。
818:病弱名無しさん
10/11/16 23:07:59 6xp3j0ef0
私も子宮内膜症です
橋本病もあります
819:病弱名無しさん
10/11/17 00:50:55 FxVl7q6w0
>>818
>>815です。>>818さんも子宮内膜症ですか。
そして橋本病もあるのですか。
甲状腺ホルモンの病気と子宮内膜症も
何か関係があるのでしょうかね？
私は微熱が下がらないので、
甲状腺ホルモンも調べるか医者は迷っていましたが、
それらしき症状が体に現れていないので、
甲状腺ホルモンには異常はないだろうとの診断でした。
膠原病予備軍だけでもやっかいなのに、
同じくやっかいな子宮内膜症にもかかっている皆さん、
闘病と書くとちょっと大げさかもしれませんが、頑張りましょう！
（って私はうつなのであまり頑張りましょうって使っていいのか迷いますが。
でも子宮内膜症では手術もしているし、やっぱり闘病ですよね）
820:病弱名無しさん
10/11/17 07:20:06 9uL/ND+K0
>>819
ありがとう
本当に、何事もなければいいね…これから先。
でも今でさえ結構つらいよね
なんだかんだと調子が悪い
いくら寝ても調子が悪い
内膜症のほうは、毎月針で刺したような痛さがきついです
この痛みは鎮痛剤は無効のようです
821:病弱名無しさん
10/11/17 21:31:36 foaR9JZJ0
うちは妹が内膜症で私が膠原病のオーバーラップ
２人とも小さい頃からステロイド使い続けてたのが
何か関係ありそうだよねって話してる
822:病弱名無しさん
10/11/17 23:12:24 FxVl7q6w0
>>821
なぜご姉妹が小さい頃からステロイドを使っていたのか
良かったら教えてくれませんか？少しでもこの病気の
情報を知りたくて（もし言いにくいとかならスルーして構いません）
823:病弱名無しさん
10/11/18 14:13:12 8kVW7e/c0
>>822
821です
アトピーで、ステロイドは乳児期から使い続けてました
昔のことで母も意識が低く、強い薬を顔に使ったりと、
今ではタブーとされる使い方を普通にしていました
塗らないと治らないと言われて真に受けていたわけですが…
塗っても治りませんでしたｗ
妹の子供もアトピーだけど最初から漢方で治療してステロイドは使ってません
今は漢方さえ飲んでないけど再発はないようです
私達がステロイドに疑問抱いてなかったら
姪っ子も慢性化して薬を塗り続けるしかなかったかもしれないので
それだけはよかったなと…
ほんとに素人考えだけど、ステロイド使ってた私達と
姪っ子の経過の違いが一目瞭然すぎて、
他にも身体に与える影響は少なくないのではと感じます
824:病弱名無しさん
10/11/18 20:59:15 SEL2eQx/0
>>823
レスありがとうございます。
アトピーでステロイドを顔に使ったりされていたのですね。
それが将来、子宮内膜症や膠原病の原因になることもあるのですね。
私はアトピーでもないのに、子宮内膜症に膠原病陽性です。
前に書かれている方がいましたが、やはり免疫に関係があるのでしょうかね？
825:病弱名無しさん
10/11/18 22:27:32 8kVW7e/c0
>>824
いえ、それが本当に原因であるかはわかりませんよ
確認のしようがないことなので
ただステロイドは免疫反応（炎症）を抑える薬だから
身体に何も影響がないはずはないと思ってます
自然の修復力を弱めてしまう何かがあると思います
私が膠原病を発症した時はストレス過多だったので
引き金になったのはストレスで免疫の働きが落ちたこと
だろうと自分の中では思ってます
でもストレスだけで発症するとは思えなくて、
素人なりに色々と考えてしまうわけです…
826:病弱名無しさん
10/11/19 01:37:41 SnNecG9i0
>>825
なるほど。確かに確認のしようがないことですね。
＞ただステロイドは免疫反応（炎症）を抑える薬だから
＞身体に何も影響がないはずはないと思ってます
＞自然の修復力を弱めてしまう何かがあると思います
これはありそうですね。私の男友達もアトピーでしたが、
「ステロイドだけは使いたくない」と言っていました。
>>825さんが発症した時はストレス過多だと言う事で
それはやっぱり大きな原因だと思いますよ。
病気の予防法にも「ストレスをためない」ってありますし。
でも過去にステロイドを使っていたのなら、
そのことも気にしてしまいますよね・・・
話は変わりますが、私は先月39度の熱を出してから
夜に毎晩微熱が出ます。内科の先生はいろいろ原因を
探って見てくれていますが、もともと膠原病の症状に
「発熱」ってあるから、それが原因なんでしょうかね？
でも私はあくまで予備軍でまだ病気ではないのですが。
内科の先生は原因探索に行き詰まった感じで、
私がうつで精神科に行っていることから、
「自律神経の乱れではないですか？
精神科で見て貰ってください」と半ばさじを投げられました。
内科などで原因不明だと、最終的に何でも精神科の
「自律神経失調症」にされてしまうのが虚しいです。
827:病弱名無しさん
10/11/19 17:32:35 hxMNHaHG0
>>826
夜の微熱、喉が渇くなどの症状は、東洋医学の「陰虚」に当たるんじゃないでしょうか？
たくさん水分を摂っているつもりでも、吸収して身体に巡らせる力が不足してる状態をいいます。
「陰虚 微熱」で検索すると色々出てきますよ。
828:病弱名無しさん
10/11/19 23:10:34 SnNecG9i0
>>827
アドバイスありがとうございます。
さっそくぐぐってみます。
829:病弱名無しさん
10/11/19 23:25:46 SnNecG9i0
陰虚を調べて見ました。確かに私の症状、
「喉の渇き」「夕方からの微熱」がありました。
私は病院では「血が足りない」と診察されたのですが。
どちらにせよ、来週また内科に行きます。
先生はそこで漢方を変えると行っていたので、
それに期待したいと思います。
830:病弱名無しさん
10/11/21 22:48:56 cqanYrk00
今日丸一日寝込んでいた。
起きた今も体がだるくてもうすぐ寝る予定。
やっぱりこの病気（予備軍）のせいなのかな？
831:病弱名無しさん
10/11/22 21:42:24 uS5oQd8Z0
微熱が下がらなくて、膠原病疑いと診断された者ですが、
体の冷えも漢方でも治らず、今日ついに腫瘍マーカーを
調べることになりました。一体自分の体はどうなっているんだと思います＞＜
832:病弱名無しさん
10/11/23 13:09:41 LvScr8UB0
私は抗核抗体が320倍で膠原病予備軍といわれたものです。
つらい症状は倦怠感以外は今のところ何もありません。
しかし現在27歳で今後病気が発症した時の事を考えると今後の事が心配でなりません。
予備軍の皆さんは、発症した時のために何か保険に入られていますか？
833:病弱名無しさん
10/11/24 22:10:10 RCQnlYES0
>>832
私は女性のための入院保険てやつに入ってる
女性特有の疾患と全てのがんに対応してるやつ
膠原病は何の予備軍かで備え方も少し変わるんじゃないかな
特疾で医療費助成があるものなら発症しても自己負担額は少なくて済むしね
私はすごい冷え体質で免疫弱ってるから老人並みにガンにはなりやすいと思うので、ガンの備えを重視すべきかなと考えて選んだ
834:病弱名無しさん
10/11/24 22:47:35 /NbRAQ1RP
オレは県民共済の女の子用だぜ♪
一月2500円ぽっきり。
835:病弱名無しさん
10/11/25 17:24:22 x90zx/WF0
前にこのスレで第一生命の難病特約で
500万貰ったって書いてた人がいたけど
その保険調べてみたらかなり評判悪くて却下した
836:病弱名無しさん
10/11/25 22:39:59 3nlhph2j0
共済しか入ってないや
837:病弱名無しさん
10/11/27 08:46:55 KX4IGDKtO
特に運動をしたわけでもいつもと違う生活をしたわけでもないのに、突然筋肉痛が酷い。
予備軍だからなのかしら……。
838:病弱名無しさん
10/11/28 09:19:22 jo1R3GM40
>>832です。みなさんどうもありがとうございます。
私も将来のために、色々自分の症状に合わせて保険を選びたいと思います。
839:病弱名無しさん
10/11/28 13:19:43 oif1UHVgP
>>836
自分も突然筋肉痛になることがあります。
ひどくはないけど、運動してないのにあちこち筋肉痛。
とりあえず、手帳にそういう体調の変化は記録してます。
医者には、調子の悪い時に血液検査したいから、いつもと違ったら来て下さい
と言われています。
ハタキがけとかすると、しばらくひじ関節痛いし。
最初は大騒ぎしていたけど、こういう状態に慣れてしまった自分。
ああ、またか。みたいな。五日ドカンと来る日があるのかなあ･･･。
840:病弱名無しさん
10/11/29 22:59:01 F9mQm92+0
最近敷き布団を機能性のに替えたら、寝てる時の底冷え感が改善した。
んで、気が付いたんだけど長年悩まされてた神経痛が出なくなってる…
あのズキズキ走る痛みは睡眠中の冷えが原因だったのかな。
841:病弱名無しさん
10/11/30 08:46:38 uBHQa3Ck0
>>840
どこの商品？詳細plz
842:病弱名無しさん
10/11/30 19:03:03 Qi9+wOJt0
>>841
ブレスエアーっていう素材を使った敷布団です。
大手でも出してるけど、ネットで買える街の布団屋さんも各店オリジナルでブレスエアー製品出してるよ。
見た目は棒寒天かタタミイワシっぽくて全然暖かそうじゃないんだけど、寒天布団の上に前から使ってるボアパッド敷いたら、あれ？ってくらい冷えにくい。
843:病弱名無しさん
10/11/30 21:44:55 uBHQa3Ck0
>>842
ｱﾘｶﾞﾄ。女房が予備軍で悩んでます。
ちょっとでも楽になるのなら、と思いまして。
捜してみます。感謝
844:病弱名無しさん
10/11/30 22:46:50 SWbtK+/Z0
やさしいな
本当にうらやましい
845:病弱名無しさん
10/12/05 01:53:30 1aCpI8KN0
膠原病予備軍の自分はあまり疲れすぎてはいけないのに、
ここ最近街に出るたび、いろいろ買ったりして疲れているな。
これじゃあだめだね。
846:病弱名無しさん
10/12/06 15:23:51 tZWTt4m20
片付け出来なくなった
物忘れが激しくなったかたっていますか？
847:病弱名無しさん
10/12/06 15:33:06 bsTkCYcx0
そりゃ単なるボケじゃないか
848:病弱名無しさん
10/12/06 17:44:08 /qCpbjAW0
>>846
鬱っぽくなるとあるよそれ
849:病弱名無しさん
10/12/07 21:45:02 cp2QAdyh0
>>813
紅茶の話だけど、恐らくだけどカフェインが問題なんじゃない？
リマチル飲むようになってから、コーヒーがちょっとダメになって
あれあれ～と思いながらコカコーラを一本飲んだら
吐き気してたまらんかった。
他の炭酸飲料飲んでも平気だったから、多分カフェイン。
850:病弱名無しさん
10/12/10 18:10:42 Yi9YHP5C0
>>846
自分は予備軍＋甲状腺機能低下症だから、
ぼーっとしたり物忘れ増えたりというのがあります
膠原病に甲状腺機能障害はかぶりやすいらしいから
なんかいつもと違う不調だとしたら、甲状腺疑ってみてもいいのかも。
(予備軍で疲れてバランス崩してるだけかもしれないので
あまり深刻にはとらないでちょうだいな)
851:病弱名無しさん
10/12/13 14:59:42 QwIFq6nT0
>>846
私も体がダルいだけでなく、頭がボーっとしている時もあり、頭が回らないときは字を読もうとしても頭に入らないし、いつもしないようなミスします。
鬱を併発する場合もあるらしいけど、ぼんやり頭は私の場合、数時間～長くても1週間位で治るし、テレビは面白いと感じていても起きて見ている元気がないとか、
買い物行くのだるいケドがんばって行った先でボンヤリしている、といった感じで、動けないとか物悲しいとか落ち込んでる訳ではなく、鬱では無いのではと勝手に思ってます。
自覚症状としては、頭ボンヤリが家事も仕事もままならず一番辛いですが、打つ手無いらしく、医者にその話をすると鬱系の薬を試す位しかないと言われます。
それが効くのであれば、ダルいと訴える膠原病の人は居なくなってる筈と思い、まだ試してませんが、抗鬱剤など試された方の感想を、できたら聞いてみたいです。
852:病弱名無しさん
10/12/13 15:15:18 tJhtYKRj0
精神安定剤（ソラナックス）は飲んでるけど
ダルさやぼーとした感じに拍車がかかるｗ
抗鬱剤ってssri（薬名忘れた）は飲んだ事歩けど
吐き気に耐えられなくて止めてしまったよ
ちなみにパニック障害持ちです
853:病弱名無しさん
10/12/13 21:10:57 oWULc5KC0
ソラナックスとメイラックス飲んでますが憂鬱さはまったく消えません
しかも眠気がもっとひどくなり、いつ横になったかも記憶になく、５時間とか起きません
それが毎日で、どうしようかと思っているところです
あと食欲も無くなったので、自然とトイレも逝かなくなった。トイレは２４時間で１～２回です
もうほんとうにしんどい。先生には診察のたびにきちんと何がどうひどいか言っていますが
あまり診察内容は変わりません、数値が悪くないので。
いつか何か発病するのだろうか。そうしたら一人で生きていけるのだろうか。不安です
854:病弱名無しさん
10/12/13 21:45:00 QwIFq6nT0
851です。早速鬱系のお薬の感想お二人もいただき、ありがとうございます。
なんだかかえって大変になっているご様子。。。試す気もなくなりました。
私は疲労感と筋肉痛のためか寝つきが悪いことがあり、睡眠不足だとさらに疲労感と筋肉痛が増し悪循環なので、
睡眠導入剤としてデパスだけ処方され、眠れない時飲んでます。何とかそれでやっていくしかなさそうですね。
855:病弱名無しさん
10/12/14 01:14:19 oWV3Gxrd0
>>851
私はうつをもう10年以上患っていて、
そしてつい最近、内科で膠原病予備軍と発覚しました。
うつの薬はあまりにも長い間飲んでいるから、
膠原病の方と何か関係あるのかもわからない状態です。
読書が趣味だったけど、軽い文庫本くらいしか読めなくなりました。
テレビもドラマとか興味あるものしかだめ。しかもずっと集中出来ない。
でもこれは、うつの方の弊害だと思っているよ。
膠原病の方とは思えない。
膠原病予備軍だと強く感じるのは、手足がとても冷えることかな？
あまり参考にならなくてスマソ。
ああ、眠剤は耐性がつきやすいから、なるべくなら飲まない方がいいよ。
デパスですむならそれでやめときな。
自分眠剤8粒も飲んでいるｗｗｗ不眠ひど杉ｗｗ
856:病弱名無しさん
10/12/14 04:26:33 pll5UA9t0
自分も眠れない
ベッドに横になっているのもきついので起きてネットしたり本読んだり映画みたりしてる
昨日も一睡もしてないのだけど、今日ももうこんな時間だし・・・
肩こりがひどいわぁ
857:病弱名無しさん
10/12/15 21:16:25 iXL1gBF20
お風呂入ってまったりしてくる。
858:病弱名無しさん
10/12/16 21:38:22 CGBaPpG90
851です。皆様情報ありがとうございます。私は基本的には眠りすぎる方で、、膠原病と判る前には睡眠検査して過眠症と診断がついたほどです(笑)。
微熱や体がこわばったりして眠れないと、さらに体調崩すので、デパス飲んでます。今のところはそれで何とかなってると思うので、がんばります。
859:病弱名無しさん
10/12/24 11:31:55 4Xoz5HCqO
はじめまして28歳女性です。
小さい頃から口内炎に悩まされていましたが今夏に1ヶ月治らず、そんなことは初めてだったので病院に行き
血液検査をすすめられ受けたところ、坑核抗体320といわれ膠原病内科を受診しました。
そちらでのより詳しい検査は全て陰性でした。
一時は絶望的な気持ちになりましたが、これからうまくつきあっていくしかないのかと思っていた矢先
帯状疱疹になりました。
ネットでの知識だけですが、膠原病と繋がらないとも言えないようで。
激しい冷え性はますます酷くなるばかりだし、
不安で不安でどうにかなりそうです。スレ違いだったらすみません。
860:病弱名無しさん
10/12/24 11:34:30 yFAl6G7UO
坑核抗体値が高い予備軍ですがそれほど酷くない状態で薬は今は飲んでいません
ですが体が疲れやすく寝不足をすると途端に微熱が出たりします
やはり投薬した方が疲れ方はましになりますか？
861:病弱名無しさん
10/12/24 13:56:24 GDxz1V9e0
>>859
私も膠原病予備軍です。
帯状疱疹は膠原病と関係あるかもしれませんね。
不安なら詳しく病院で調べて貰ってはいかがでしょうか？
私も体が異常に冷えていて、今微熱が下がらない状態です。
お互いこの病気とうまくつきあっていきましょう。
>>860
私も予備軍と診断はされましたが、薬は飲んでいません。
毎晩微熱が出ているので、それの漢方は飲んでいるのですが。
体が疲れやすくならないなどの薬はどんな種類になるのでしょうか？
ステロイドですか？
862:病弱名無しさん
10/12/25 02:55:05 G1gxwlGRO
>>861
859です
ありがとうございます。
微熱つらいですね…
お大事になさってください。
病院行って先生に相談してみたいのですが私が行った膠原病内科は
予約がとれるのも３週間以上先、予約なしの場合は５時間ほどまたなければならず
(大学病院なので当たり前なのですが)
先生も、「検査は全て陰性だし、たとえ陽性だったとしても症状確定しないと病気とはいえない、今はたいしたことない！」
ってゆー感じで(心配させないようそういうふうに言ってくださったのかもしれませんが)
微妙に行きづらいです…
863:病弱名無しさん
10/12/25 14:11:50 ftg/zFU30
ステロイドは発症の予防効果はないし非常に副作用が強いので、みだりに飲むものではないよ。
副作用よりも治療効果が勝ると思われる時にだけ飲むべき薬です。
冷えが酷い人だと余計に冷えてきつくなるし、免疫を抑制するので感染症や癌などに罹るリスクも高くなる。
急性の炎症を抑える時には特効薬なんだけどね。
自分なりに色々試した結果では、体調を整えてQOLを上げるには漢方が一番効果があった。
今は大抵どこでもっていうくらい漢方を出す病院は増えてるけど、いまいち効果がないと感じてる患者が多いと思う。
で、なるべく一般医のなんちゃって漢方じゃなくて、試すなら漢方専門医を探してくださいと言っておきたい。
体質を見極めて元から改善する力がある先生はそんなに多くないのが難点だけど、まずダメ元で専門医を探してみて。
あと、自分に合ってる気がして続けてるのは糖転移ヘスペリジン（ビタミンP）です。
こういう性質の↓サプリです。
URLﾘﾝｸ(www.ghes.jp)