10/02/28 03:26:09 yuMC4ED00
関節や筋肉が痛んで膠原病予備軍だと思っていたら
繊維筋痛症だった人って多いですか
529:病弱名無しさん
10/02/28 13:46:38 OWVPzK0V0
そういう調査結果があるわけじゃないけど、
自分の感覚としてはかなり多そうな気がする
痛みの強さの割には検査で異常がないのが特徴だね
530:病弱名無しさん
10/03/03 23:50:01 7nTVWwQs0
>>526
ごめん、誤解をうんだ。
５００万もらい、市からは月５０００円の補助。
今は正直うれしいけど、この先進行しないか不安もあるし、
病気にならないに越した事はない。
531:病弱名無しさん
10/03/05 01:11:02 pzX9X7lF0
>>528
わたしは逆のケースだ。
532:病弱名無しさん
10/03/15 16:52:26 cfDv6wsk0
>>小林奈保さん
数年前に、シナモンさんのスレッドでシナモンさんにお世話になった者です。
数年たって久々に来てみたらスレがなくなっているので驚いています・・
シナモンさんは他のスレをたてていらっしゃるのでしょうか？
533:病弱名無しさん
10/03/15 17:42:28 ShfrHqgS0
？？
534:病弱名無しさん
10/03/15 18:11:49 GE7k8zaF0
>>532
以前、たまにそのスレ覗いてた者なんですが・・・
だいぶ前だと思いますがスレが荒れて本来の主旨に沿った話題が続けられないような喧騒状態になっていて、知らないうちにいつの間にか消えてました。
シナモンさんがスレを続ける意味がないと判断されて立てなかったのかもしれません。
はっきりしたことはわからないです。
小林さんのレスも、もうかなり前から見当たらなくなりましたよ。
535:病弱名無しさん
10/03/15 23:23:27 y2J+nxEy0
治ったんじゃないの
536:病弱名無しさん
10/03/17 23:29:28 Nd/FEhxA0
また入院しちゃったんじゃないの。
537:病弱名無しさん
10/03/18 10:27:22 InjfRtTV0
四年前に急激な日焼けから 膠原病と同じ症状が出ました（異常な倦怠感 寝ても寝ても眠い
高熱や微熱がずっと続く 手足の異常な冷え 関節痛 口腔内潰瘍 脱毛etc）それでも 膠原病検査したら
リンパ球数の減少は続いたけど 抗核抗体は40未満
それから 漢方を飲み続け一年しっかり療養して 今は殆ど元気になりましたよ
（元気になってからはリンパ球数が増えてた）似たような方に参考になればよいと
でもまだ髪の毛が抜けるのと 口腔内潰瘍がだるさをひきおこすので
よく眠るようにしてる 睡眠が大切
ただ最近分かったのは 知らないうちに C型肝炎にも感染していた事（どこでうつったのか全く
身に覚えなく もしかしてピアスから？）
それがいつの間にか治ってた事
私の具合が悪かったのは C型肝炎だったのか 膠原病疑いだったのか
最近分からなくなりました 肝機能はいつも正常だったから多分
膠原病疑い
538:病弱名無しさん
10/03/18 18:35:42 MCIGXFqx0
漢方薬使ってるうちに肝炎ウイルスまで消えてたんでしょうかね。よかったですね。
C型肝炎は過去に輸血や血液製剤使った人以外は、感染源の特定が難しいみたいです。
ピアスかもしれないし、昔は予防接種で注射針を使い回すことがあったので、長年ずっと潜伏してた可能性もありますね。
539:532
10/03/23 14:09:16 rLjJUrMF0
>>534
レスありがとうございました！
そうなんですね・・シナモンさんとこをよく覗いていて、予備軍がどういう事に気をつけたらよいかを教えてもらったので、とても心配になって。
今後はこちらを見て勉強しようと思います。
534さんもお大事に・・
540:病弱名無しさん
10/03/24 11:52:37 vpaVt7TC0
今月頭に新型インフルエンザになり、治ったあとも微熱、頭痛、吐き気、
だるさ、不眠が続いています。
最初は軽い脳症を疑われましたが、点滴をしても熱が37度前後から下がりません。
坐薬（ボンフェナック）を使用しても熱や頭痛にはあまり効果がありません。
点滴をステロイド入り（デカドロン？）に切り替え、膠原病の検査もしました。
CRP→0.1
抗核抗体→40未満
血清補体価CH50→34U/ml
抗DNA抗体→80未満
という結果＋点滴にステロイドでも熱が下がらないことから、膠原病ではないと言われました。
点滴はやめプレドニゾロン5mg×食後3回を飲むよう切り替えましたが、これも熱に効果が
無いようなので、1錠ずつ減薬しながら葛根湯を飲むように切り替えたところです。
今は吐き気が収まり体力は若干回復したようですが、微熱と頭痛が続いていて
動くとすぐ疲れ、動悸、ほてり、だるさを感じます。
手足の冷え（寝るときは火照る）、脇や頭に汗をかく、目やのどが渇くのも気になります。
先生にも「症状は膠原病っぽいけどね・・・」と言われています。
今回の血液検査の結果だけで「膠原病ではない」と判断されるのは問題ないのでしょうか？
また、プレドニゾロンのようなステロイドを飲んでいる方は、熱は下がっていますか？
今は町医者に通っているので、膠原病内科のある大学病院へ検査に行くことも検討しています。
何かご意見をいただけたらと思います。よろしくお願いします。
541:病弱名無しさん
10/03/24 15:00:49 fKIELz4R0
>>540
確かに、その結果だと膠原病とは考えにくい気がします。
ステロイドで効果が出にくい膠原病もあるにはありますが、一般的には少ないです。
インフルエンザ症状から突然発症してるようですから、EBウイルスなど、何かウイルス性の疾患も疑った方がいいのではないかという気がします。
※EBウイルス
URLﾘﾝｸ(mmh.banyu.co.jp)
542:病弱名無しさん
10/03/24 16:52:13 fKIELz4R0
>>540
541です。
上のレスは、検査結果と治療効果から、まず積極的に膠原病の線を疑うよりは、別の可能性を疑ってみる方が合理的と思われる、という意味です。
可能性は低いとはいえ、膠原病を完全に否定できるわけではないです。
紛らわしい書き方をしてしまってごめんなさいね。
543:540
10/03/24 20:29:25 vpaVt7TC0
>>541-542
丁寧なレスありがとうございます。
なかなか病名がつかないのが不安で書き込みしましたが、おかげで大分落ち着くことができました。
「膠原病っぽい」という言葉を必要以上に気にしすぎていたかもしれません。
ウイルス性の疾患の疑いが無いかも、主治医の先生にも相談してみます。
ありがとうございました。
544:病弱名無しさん
10/04/09 06:12:10 icWOfSNE0
自分も>>513と同じ。
血液検査で「膠原病になりやすい数値、要注意」と言われてる状態だった。
が、ここ２週間でレイノーっぽい症状が。
保険、難病特約つけとけばよかった。
今日、病院に行って専門医への紹介状を頼みに行こうと思ってるんだが、
保険の特約つけるのは通院後でもだいじょうぶだろうか
545:病弱名無しさん
10/04/09 12:42:16 GOM4gc410
虫が良すぎるよ・・・
無理でしょう
546:病弱名無しさん
10/04/09 14:15:19 48iZ/7VO0
貰えるものは無理してでも貰っておいたほうがいいよ、
（通院後の保険がどうかはわからんが）
子ども手当に26000円も出そうとしてる時代だもん。
皆今は自分のことしか考えてない。身を守るのは自分。
私は「貰えるものは助けてもらいましょ」の考えに変わった。
1人暮らしで病名もついてないってつらいよ？
547:545
10/04/09 14:42:55 GOM4gc410
>>546
それはそうだ
自分から勉強したり情報を得て、使えるものは使って行かないとね
545のレスは、元々予備軍と言われてた人が疑わしい症状が出てきてから難病特約を付けれるか？って話に限ってのことです
548:病弱名無しさん
10/04/10 00:05:28 u0U6PYKw0
>>545
個人的な正義感うんちくなんか書いても誰の役にも立たないよ
苦しんでる人を自業自得って見殺しにするタイプだろ。
2chってすぐこういうのが沸くよね
549:病弱名無しさん
10/04/10 13:25:11 FCW+1X9p0
>>10 >>11
全く正常とは言えませんが、具体的な相関関係あると思われる症状がないのは私も同じです。
私は抗核抗体が一回目に耳鼻科での検査で640 大学病院膠原病専門医で320 と出ました。
その膠原病専門医での検査では、
アルドラーゼ(ALD)だけ やや基準外ですが、CK(クレアチンキナーゼ=CPK)は正常値。
あとの膠原病を含む血液・尿検査の結果は、全く異常なしで 膠原病と診断できないという結論になりました。
自覚症状は、MRI検査の結果でも判明してますが、3～4箇所リンパ腺のやや大きめの腫れが確認でき
小さな炎症箇所は他に幾つも見られるとのことで、3～4日置きに断続的に不快感が置きますが、
日常生活に大きな影響はありません。この不快感は2～3ヵ月続いています。
耳鼻科、歯科、内科の別の疾患もないと診断されました。薬も処方なしです。
だるさ、熱（微熱も含む）、レイノー現象などの自覚症状も全く有りません。
ただ、どこかしか 入れ替わりたち替わり、何らかの身体の異常が軽度ながら出るので
膠原病リスク（？）を抱えた人間として 今後生きていくのか？ と考えると心配です。
抗核抗体が高いという事実は、症状が現在なくても、消えませんが、
抗核抗体高人間として、今後の日常生活を送る上で特に気をつけることがあれば、アドバイス願います。
ちなみに、完全禁煙・酒は月に2回ぐらいしか飲まない40代半ば男です。
550:病弱名無しさん
10/04/10 15:02:03 uq19HLxd0
>>549
私が気を付けているのは、大体テンプレの>>2にあるようなことです
中でも身体を冷やさないこと、胃腸の働きを保つこと、ストレスとの付き合い方が一番重要かなと思ってます
（過去に症状を酷く悪化させた際の引き金は、ストレスで2ヶ月くらい下痢が続いたことでした）
元々ストレスに弱い性格だったのですが、漢方薬で冷えや胃腸虚弱を改善するうちに、なぜかネガティブ思考にはまりにくくなり、思わぬ副産物という感じです
発症前から予防医療として治療を希望されるのなら、東洋医学は良いと思います
551:病弱名無しさん
10/04/11 12:29:24 oIdkEbD20
そもそも 症状が出る出ないはともかく、抗核抗体って
一度高い状態になると 一生下がらず正常値に戻らないんですか？
免疫細胞が突然変異的に変化し、自分の体を外敵と勘違いして戦うのが膠原病だとすれば
その異常化した免疫細胞が、何かの身体の変調をキッカケに突然変異でか
自然治癒力のような長い時間を掛けてか は分かりませんが、
異常⇒正常に戻ることも 同じ確率で起きて不思議じゃない と素人の私は考えるのですが…。
がん細胞にも同じことが考えられますが
細胞は永久不滅ではなく、一日に何万もの細胞が死に 同時に生まれていると学校で教わります。
なのに、がんは自然には治癒しない。
それは、正常な細胞が生まれるスピードより、がん細胞の増殖の方が速い。
または、正常に生まれてきた新たな細胞に、がん細胞が悪い遺伝子をコピーしてしまうから
と言われていますよね。
一方で、がん細胞は悪い部分を切り出せば一旦一応は治ったことになる。
なのに膠原病の異常化した免疫細胞は、切り出すことができないし
放置していても、がんの様に進行して命を落とす例は比較的少ない。
がんの様に増殖が急でなければ、自然に死んでいく異常化した免疫細胞も多いだろうに。
とすれば、異常化した免疫細胞を正常化することも十分可能で、
そのキッカケが生活習慣・生活環境の変化ではないのかな とふと思うんですが。
医療関係者からみたら、ド素人の戯言にしか見えないでしょうが…。
552:病弱名無しさん
10/04/11 12:57:33 /xza/qks0
＞抗核抗体って 一度高い状態になると 一生下がらず正常値に戻らないんですか？
そんなことはない。
たぶん病気がわかるようになるとかえって下がってくる可能性大。
553:病弱名無しさん
10/04/11 12:58:33 4WnRqqLe0
>>551
抗核抗体は下がりますよ。
私も一度上がったのが下がりました。
やってきたことは、漢方、食事の改善、生活習慣の見直しなどです。
そして本を色々読みました。
特に、医師であるアンドルー・ワイル博士の本は非常に参考になりました。
554:病弱名無しさん
10/04/12 12:44:58 w0b3rThG0
>>551
がん細胞は、殆どが自然治癒しているんですよ。
人の身体では毎日、一定数の細胞が「癌化」しています。
でも身体に備わってる免疫機能が、癌細胞を捉えて殺してしまう。
あなたも私も、癌細胞を持っているけど、今はそのおかげで癌にならずに済んでいる。
癌細胞ががんと診断される状態になるのは、
免疫機能が低下して異常な細胞を排除しきれなくなった時か、
発癌性物質などによって、異常な細胞が大量に発現してしまった時です。
そうでない殆どの癌は、自然に治っています。
555:病弱名無しさん
10/04/12 14:31:11 0c+wdS4g0
我が家のキッチンは夏になって料理で火を使うとサウナ状態。
いつも汗だくで料理して毎年夏バテしている私を見かねてか
先日義父がエアコンを注文してくれたのだけど・・・
エアコンを取り付けられる場所は一か所しかなく、そこに
取り付けると料理中の私にまともに冷風が当たる予感。
２～３ｍの距離なんで風向を工夫しても無理っぽい。
体を冷やして関節痛を悪化させたり、ひいては病気を悪く
するよりかはまだ夏バテの方がマシかと、丁重に
お断りして新しいエアコンは別の部屋に回してもらった。
せっかくの義父の優しさを拒否してしまって悪い嫁だけど
扇風機の風でも関節痛くなるんだからしょうがないよね。
556:病弱名無しさん
10/04/12 16:36:10 tByxcxJVO
>>554
皮が黒くなりかけたバナナやブロッコリーって、ガン予防に良いって本当？
他に抗がんな食べ物ってある？
なんか、ガン予防に良い食べ物は高原病にも良さそう！
557:病弱名無しさん
10/04/12 16:44:59 MLgDKi/Q0
子殺し親ばっかり
558:病弱名無しさん
10/04/12 17:00:15 4Q5XIvCc0
>ＳＬＥにつける最高の薬は、夜明けとともに起床し、
これといってすることもない気楽な日中を過ごし、日没とともに床につくことです。
ほんとうにこれに勝る薬はないのです
ってあるサイトでみたけど、理想だなあ。
稼いでいきてかなきゃいけないから無理だけど。
こういう生活してたら周りから「怠け者！たいしたことないのに（なさそうにみえる）働かないなんて！」といわれて
ストレスたまって悪化したりしそうだよね。
559:病弱名無しさん
10/04/13 14:00:51 NQvtRDSg0
>>555
夏は薄着なので、エアコンの冷気が肌にもろに当たって、
冬よりも冷えやすいって聞いたことがあります。
で、また冷房病の症状って膠原病の人とよく似てるんだよねぇ・・・
>>556
これを食べれば健康が維持できる食事、と言えるものはないんだそうです。
１人１人体質が違うし、腸内細菌の種類も違うから。
黒くなりかけたバナナっていうのは酵素を多く含む食べ物って意味かな。
発酵食品が腸の健康に良いとは言われてるね。
560:病弱名無しさん
10/04/13 16:43:00 jaJ18B2NO
>>559
＞ 黒くなりかけたバナナ
黄色いバナナより、黒いハンテンが一杯出てきたバナナの方が、抗酸化作用
だけじゃなく、抗がん作用に似た効果もあることは、癌の研究機関でも確認されてるみたい。
ただ一般的には、日本へ入ってくるバナナは皮が防腐剤まみれだろうから、誰かが書いてた
ように、化学物質が発ガン物質として身体に入ると同時に抗がん物質も摂取してるということだろう。
それと、健保組合から貰った冊子見てビックリしたけど、
バナナって、2.8本分が ざる蕎麦一杯と同じくらい、油っこネットリ感に似合わず低カロリーだね。
561:病弱名無しさん
10/04/14 16:11:05 vmfYAirV0
発ガン性物質って、細胞の突然変異を誘発するって意味で
膠原病とも何らかの関係があるかもしれないね
562:病弱名無しさん
10/04/15 19:08:13 L3UdoMNI0
>>561
??
563:病弱名無しさん
10/04/16 10:00:13 4N62quK90
7歳の娘が膠原病予備軍と言われています。
3歳の時に発熱と共に両足の膝小僧が痛くなり、歩けなくなりました。
でも、お昼頃になると痛みは嘘の様になくなりました。
血液検査をしたら、抗核抗体が異常に高く、他の数値はノーマルでした。
抗核抗体の値が平均値に戻らないまま半年に一度の検査を続けています。
少しずつ下がってはいますが…
発熱時に足が痛くなるのはそれ以来2回くらいしかありません。
何とか抗核抗体を下げたくて、野菜を多くとることや日焼けしないことなどはやっています。
私が妊婦の時からルイボス茶を常飲していて、3歳まで娘にも飲ませていたのですが、
これも良くないと聞いてやめました。
他に何か気をつけたらいいことはありますでしょうか？
それから、引っ越し後初めて大きい病院に検査してもらいに行くのですが、
何か先生から聞いて知っておいたほうが良い事などはありますか？
564:病弱名無しさん
10/04/16 11:08:09 Hy0N56NjO
>>563
私は医者じゃ有りませんが、自分の経験から書くと
本当に膠原病を疑っているなら、単なる大きな病院ではなく、膠原病専門医へいくべきです。
血液検査、尿検査、唾液検査、粘膜採取などの形式検査なら小さな病院でも可能ですが
膠原病専門医は、アレルギーと見分けがつきにくい症状や遺伝要因も考慮して、
実際症状が出ている部位と血液検査等を総合的に診断していきます。
抗核抗体が高いだけで、膠原病予備軍と決める一般の医者と違い、
抗核抗体の高さは重要だが、幾つかのファクターのうち一つと考えているようです。
大きな病院へ行くなら、自分の近親者にリウマチ持ちがいるか とか
いつからいつまで どんな症状が出て、どんな薬を飲んで反応はどうだっかを
時系列にメモして行った方が良いです。
また膠原病の疑いが晴れても症状が出る時は、その部位に関係する科の大きな病院で精密検査をした方がいい。
抗核抗体は、膠原病以外の病気でも高くなることもあるみたいだから。
565:病弱名無しさん
10/04/16 11:16:53 EVO4i1cMO
>>563
運動会や遠足といった行事は欠席させるのが無難でしょうね。
たとえ目に見える症状（発熱等）がなくても身体の不調を訴えたらなるべく休ませてあげて下さい。
先生には「気を付けることはないですか」とそのまま聞いてみたらどうでしょう？
また>>563さんは色々調べているみたいなので気になったことを紙に書いて渡すのもいいと思います（医者は話を聞くより文字を読む方が断然早いです）。
膠原病のDr.は変な方多いけど病気については真摯だと思います。あまり気張らずになんでも聞いてみて下さい。
566:病弱名無しさん
10/04/16 12:15:05 mTUilFtW0
>>561
それだけが要因とは言えないけど、全く無関係ではないと思う。
アメリカの、農薬汚染が酷かった地域（地名覚えてなくてゴメン）で、SLEの罹患率が全米平均より異常に高いというデータがあった。
農村では農薬散布、都会では排気ガス、郊外では化学工場に産廃・・・
避けて生きるのは無理だから神経質になりすぎてもしょうがないけどね。
567:病弱名無しさん
10/04/16 12:21:59 AYHbBrcj0
親戚一同が同じイナカ町に住んでりゃ
高くなるじゃん。
568:病弱名無しさん
10/04/16 14:12:44 mTUilFtW0
566だけど、見つかった。これです。
URLﾘﾝｸ(www.epa.gov)
メキシコとの国境に位置する市で、"流行"当時メキシコ側で農薬を川に捨てていた。
遺伝因子でなりやすい家系というのはあるにしても、ここでは同時期にまとまって発症してる。
何らかの外的要因がトリガーとして働いたと考えられると思う。
569:563
10/04/16 17:07:31 4N62quK90
>>564
丁寧なレスありがとうございます。
膠原病専門医が良いんですね。
引っ越し前に診て下さっていた小児科医が、紹介状を書いてくれた先の小児科専門の大きな病院に行く事になっているのですが、小児腎臓科・リウマチ科と書いてあるだけで、私も少々不安でした。
早速確認してみます。
抗核抗体値が高い事しか問題視していませんでした…何か違うサインかもしれないということですね。
>>565
しょっちゅう腹痛や身体の痒みがあり、疲れやすい子です。
もしかしたらそれも何かの症状かもしれないですよね。
無理させないようにと思いつつ、ストレスに強い子になってほしくて頑張らせたり、難しいです…
遠足や運動会は日光も気になりますし、なるべく休ませた方がいいかもしれないですよね。
今までの事や症状等、医師に詳細をメモして渡したいと思います。
具体的にアドバイス助かります。ありがとうございます。
又こちらを覗かせて頂きたいと思います。
ほんと、勉強になります～
570:病弱名無しさん
10/04/16 17:27:22 AYHbBrcj0
膠原病はリウマチ科（内科）でいいのですよ。
571:病弱名無しさん
10/04/16 17:39:20 AzqreXkt0
血液検査の値だけだったのに、ついに症状がでてきたか、関節があちこちいたくなったり
異様に疲れやすく、外出してかえってくるとすぐ寝なきゃ体が持たない。
はぁー、鬱だ。
診断確定されてもステロイド処方で、骨が心配だわ。
572:病弱名無しさん
10/04/19 00:32:16 +/3m0dYR0
今日は午前から外出して１４時頃帰宅。
１５時くらいから１９時まで死んだように寝た。
４時間も寝れるって、今までになかったから
やっぱり体がもたないというか、体がおかしいのかな。
573:病弱名無しさん
10/04/19 01:04:35 RmtzvoywO
以前、抗核抗体が高く通院していた30代♀です
今は発熱もなく数値も正常になったのですが他人と比べてかなり疲れやすいように思います
一度でも抗核抗体数値が上がると免疫が弱いので疲れやすいのでしょうか？
574:病弱名無しさん
10/04/19 20:47:36 eDFUWVpR0
すみません、みなさん抗核抗体が高い方が多いですが
どのくらい高いんでしょうか？
数値を教えて頂けますでしょうか？
575:病弱名無しさん
10/04/19 23:26:11 RNfiLo710
>>574
数値を他人と比べても意味ないですよ
抗核抗体は診断時に用いられる指標の一つだけど
それだけじゃ殆ど何もわからない
576:病弱名無しさん
10/04/20 23:14:04 sXCleoM90
>>574
強皮症患者です。私は６４０かたまに１２８０
常時３２０以上の人は数値の高さに意味がないらしい。
577:病弱名無しさん
10/04/22 13:49:41 0H1wqlEL0
>>574
抗核抗体は具合の悪い時で640、普段は320。
発症するならSLEと言われてるけど、今のとこ何も無し。
578:病弱名無しさん
10/04/22 19:27:33 9j1VYwj70
抗核抗体だけで言えば、初診時80倍、その後ずっと40倍で健常人レベル。
でも、抗DNA抗体はギリ陽性で補体なんかも若干低いから膠原病間違いなし。
普段からすごく疲れやすいし、関節痛には年中悩まされていて漢方頼り。
ほんと、こんな患者もいるんで、抗核抗体の高さは一つの目安程度では？
579:病弱名無しさん
10/04/23 19:41:47 4qFL78qL0
血沈異常で最近外に出ると片側だけ日光アレルギーに
そんな方いらっしゃいますか？
580:病弱名無しさん
10/04/23 23:26:31 I0EFUyu/0
ここで抗核抗体高くて疲れやすいと書いている人達は、日中にどんな生活を送ってるの？
仕事が忙しかったり、激しい運動をしたり、睡眠時間足りなかったり、
人間関係に悩むと 誰でも疲れると思うけど。
医学専門書を本屋で立ち読みしてたら、
「抗核抗体が高いことで膠原病の疑いあり と患者に伝えるかは慎重にすべき。
健常者でも20～30％は高くなり得る」とか書いてあった。
今の一般的な検査法は、精度が極めて高いとは言えず振り分け程度とか。
検便で潜血反応が出た人が大腸癌である確率よりは、身体に問題ある可能性は
高いだろうけど、抗核抗体検査は高齢者や女性ではハズレの確率も高いらしい。
581:病弱名無しさん
10/04/24 14:41:43 5TkDTW/j0
>>579
左側に症状が出るのは、緊張（ストレス）と関連があると聞いたことがあります。
交感神経の働き過ぎかな？
普段、左の鼻だけが詰まりやすくないですか？
ついでにですが、ヨガの呼吸法は自律神経の調整に効果があるみたいです。
やり方は、右側の鼻孔を押さえて左の鼻孔でゆっくり呼吸するだけです。
582:581
10/04/24 14:46:14 5TkDTW/j0
あ？なんで私、症状が出るのが左側と決めつけてるんでしょうね？(^^;
右側の場合は、反対に左の鼻孔を押さえてくださいね。
583:病弱名無しさん
10/04/25 14:38:27 TOn6OO/p0
>>580
だいたい日中は家事を休み休みするだけ
合間にゴロゴロ寝て、ツボ押しして、ネットショッピング等
目眩と足の虚脱感が酷くて１人で買い物に行けない
握力が10キロ以下に落ちて、包丁とか菜箸を握って作業してると手がつる
・・・て感じの疲れ方です
584:病弱名無しさん
10/04/26 09:41:26 EvRBaO2D0
>>580
＞抗核抗体(ANA）の成人健常者における出現率
＞抗体価 出現率(%)
＞40倍未満 67～75
＞40倍 16～22
＞80倍 7～13
＞160倍 1～4
＞320倍 1
URLﾘﾝｸ(www.srl.info)
だそうだけど。
ちなみに自分は320～640倍。
日光過敏や口内炎や紅斑が繰り返し出てるんだけど、
診断するレベルではないし、今出来る事も何も無いから、
ストレスや疲れを溜めないようにと医者に言われてる。
585:病弱名無しさん
10/04/27 04:26:40 rhb4J6o80
四年ぐらい前に体調崩して 膠原病の疑いが出てきたんだけど いろいろ症状出てから 二年ぐらい療養して大分体調良くなりました
ただ
最近 顎関節症の痛みが出てきて時々痛みます 今 口腔内潰瘍 と顎関節症と 髪が抜けやすいのと疲れやすいとか沢山寝てしまうっていう
症状が残ってるだけで 後は大丈夫だと思うんだけど 顎関節症の痛みは新たにここ一二年の間に出てきました 膠原病的な体質と顎関節症って関係あるって読んだ事あるけど
どうしてなんでしょうね？ あと舌痛症も随分前からあります
586:病弱名無しさん
10/04/27 22:12:23 IGYMirUH0
>>584
これは実験のためか何かで成人健常者を100～200人集めたサンプルによる調査でしょう。
子供とか、かなりの高齢者とかは含んでいないんだろうし
そもそも、圧倒的多数の人が、何か症状があるか、大手企業の人間ドックとか
丁寧な健康診断とかでないと 抗核抗体の検査なんかしないし。
健常者とはいっても、自覚症状がないだけで肝臓疾患とかで抗核抗体が高いのかも知れん。
そう考えると、抗核抗体値が高くて膠原病でない人の割合は こんな調査値より大きいと思うよ。
587:病弱名無しさん
10/04/27 22:14:33 oO8317Fo0
統計調査が信頼出来ないって前提なら、
>>580の
＞健常者でも20～30％は高くなり得る
も眉唾だね。
588:病弱名無しさん
10/04/28 11:56:31 K9WFjwHZ0
高いって言うのが陽性レベル（40倍以上）の話なら
>>580と>>584に矛盾はないと思うけど・・・
>>586のいう高くて膠原病と無関係な人っていうのは
160倍以上あたりを指してるのかな？
589:病弱名無しさん
10/04/28 16:24:34 ZBIgGPKB0
で、>>580=>>586は一体何がしたいの？
疲れやすいのなんて誰でも同じだって、想像力や共感性の無い人なのかな。
そもそも、抗核抗体の検査なんて、身体の具合が悪くて、
医者が必要ありと判断しないと行わないものだと思うのだけど。
膠原病に関連する検査のごく一部だけを取り上げて、ハズレの確率が高いとか、
ソースを出されたらこんな調査とか言ってるけど、恥ずかしくないのかな。
膠原病の予備群なんて存在しないって思い込みの前提があるから、
断定口調になって他人の意見が一切受け入れられないんだろうけど、
実際にしんどい思いをしながら生活してる人達に根拠の無い上から目線。
不快感しか感じないわ。
590:病弱名無しさん
10/04/29 15:03:36 7yKiNENj0
>>589
私も抗核抗体が現在は80だけど、160と320を4ヵ月間に行き来してた者です。
鼠頸部の腫れや、足の不具合や、中耳炎も2回程繰り返しましたが、
今はコレといって症状はなく、疲れは有りますが他の原因だと思っています。
実際に仕事や運動をし過ぎた翌日、翌々日に疲れが出ていますから。
私が抗核抗体検査を受けたのも、上記の症状が出た時に 特に2回目以降は
そのことを医師に告げると、前回から時間が経過している場合には
血液検査時に抗核抗体検査を入れていました。
私も抗核抗体陽性だけど、ここに書かれている膠原病の疲労感というのは想像できないな。
膠原病専門医に「膠原病に、糖尿病のような予備軍といった人はいますか？」と
聞いたことがあるけど、無治療で放置したり生活習慣を改めなかったために
増悪するという意味での予備軍と呼べる存在は居ないという解答だった。
何かすれば又は何かしなければ発症する というメカニズムも不明だからという。
この数値だけが高くて症状が今出ていなければ、普通に暮らしていれば良いんじゃないの？
逆に根本的な原因療法がないのだから、そうするしかないとも言えるけど。
591:病弱名無しさん
10/04/29 17:18:48 uQF3r+rw0
膠原病やアレルギーの人はそうでない人に比べ自前のステロイドであるコルチゾールの相対的不足が見られる。
そこで、物理的、精神的ストレスが掛かるとキャパを越えて発症や再燃するというケースがある。
生活習慣は無縁じゃないよ。例えば、慢性SLE患者などでは、インスリン抵抗性が強かったりする。
インスリンはコルチゾールと拮抗するので、インスリン抵抗性→高インスリン血症→コルチゾール不足となるわけ。
寛解期の人とか、予備軍の人ってのは結構ギリギリのラインで自前の抗炎症作用をやりくりしているから
風邪や怪我などでさらなる需要があると、先述の通り、再燃したりするという図式。
592:病弱名無しさん
10/04/29 18:08:05 uQF3r+rw0
だからね、持続的なストレスとなる慢性炎症を持ってる人は軽視せず早めに対処した方がいい。
例えば、歯周病とか胃炎や食道炎とか皮膚炎とかピロリ菌感染とか。
簡単なところでは肉より魚を食べるとかもオススメ。EPAなどオメガ3に抗炎症作用があるのは御存知の通り。
以前にリウマチの患者では魚の摂取が少ないと言う報告があり、この辺りとの関連を疑ってこういう臨床試験もある。
URLﾘﾝｸ(upload.umin.ac.jp)
それではまたいつか。
593:病弱名無しさん
10/04/30 09:14:35 i029BvvQ0
>>590
やっぱり想像力の無い人なんだね。
症状が無くて自分は膠原病だとも思ってないなら、
わざわざ来る必要なんて無いじゃない。
ここは、検査の値に異常があろうが無かろうが、
膠原病様の症状が診断基準に満たない程度に出ている人達のスレなんだけど。
私も膠原病外来に掛かってるけど、
今は診断基準を満たしていないから治療は出来ないけど、
症状が出ているから、いずれ膠原病と診断される可能性はある。
その場合は全身性エリテマトーデス（抗体の型や症状から）で、
日光やストレスが発症の引き金になるから避けるようにと言われてるよ。
594:病弱名無しさん
10/05/01 11:53:08 UpZ0dBmE0
>>591
その自前のステロイドであるコルチゾールは何から作るか 何かで読んだけど驚き。
コレステロール と ビタミンC というではないか！
コレステには善玉と悪玉があるが、マヨネーズのCMでは全部悪者にされてるな。
でもビタミンCは、酸化防止剤としても色んな物に使われてるけど、
多少（ション便で）外部流出するだろう程度の多めには、予備軍は摂った方がよさげだね。
595:病弱名無しさん
10/05/01 12:23:51 hXdbVaF/0
それでなのか・・・
通院してる医者がビタミンＣ大量に処方してくれるのは
596:病弱名無しさん
10/05/02 17:54:11 5YM4CmMV0
>>595
一日あたり何㎎ですか？
597:病弱名無しさん
10/05/02 23:09:35 UU9dJUtM0
>>596
2400mgです
598:596
10/05/03 11:59:36 /2l0b1+20
>>597
ありがとうございます。参考になります。
599:病弱名無しさん
10/05/03 18:27:29 njj24EQe0
>>597
1日あたり2400なんて 吸収できるかな？
でも もしそうなら一番吸収率高い飲み方は、3食後に800ずつ服用することだね。
600:病弱名無しさん
10/05/04 11:23:54 +n2p+XdXO
バカみたい。
膠原病に予備軍なんて存在しないのにw
専門医が言ってたから本当だよ～。
601:病弱名無しさん
10/05/04 12:59:49 InIGKgPm0
>>599
吸収できない分は尿で排出されるから害はないし、それも尿路感染を予防する効果があるんだって。
ただ無駄に捨てるだけってわけでもないみたいだよ。
602:病弱名無しさん
10/05/05 00:26:22 ItwLg+6/0
>>601
ただ摂りすぎは胃腸疾患の原因なのは明らかだし、尿路結石(イタイ)の原因説も単なる一説だけど出てる。
それと、人間やサルが自分の体内でビタミンCを作れなくなったように
長いサプリからの摂取で、自然食品からビタミンCを吸収する機能が落ちてくるかも知れん。
603:595=597
10/05/05 13:32:09 DaXLDHvO0
私の場合、漫然と2400mg続けてるわけじゃないよ
以前は500～1000程度
最近ストレスが重なって消耗感（筋肉痛、脱力）が激しいと言ったら処方してくれた
>>591さんが書いてる通り、筋肉痛が酷くなったと思ったら血糖値も急に上がってた
増量して少し下痢気味になったけど、一週間くらいで平気になった
消耗感はそこそこ改善してるし、口の中がいつも血豆だらけだったのが出来にくくなってる
健康な人が大量に摂っても無意味だろうけど、私の身体には1000でも足りてなかった感じがする
604:病弱名無しさん
10/05/06 11:58:32 ZNJjwc3k0
>580=>586=>590=>600？
段々バカっぽくなってくねw
605:病弱名無しさん
10/05/06 13:14:44 l/CKDQvM0
ある１人の専門医に聞いたから本当といわれても困るよね。
専門医はたくさんいるし、中にはそういう考えの医師もいるかもしれないけどさ。
それが全てと思い込むのは、一般化のしすぎ（認知の誤り）だと思う。
606:病弱名無しさん
10/05/06 21:09:19 vJml8CAi0
そうだよね
私も抗核抗体高いままある意味予備軍だったが
医者からは「気にするな」と言われ普通に生活してたが
仕事上外回りになって一ヶ月後
身体おかしくなり本格的に発症した
日焼けが原因だと思うと非常に悔やまれる
607:病弱名無しさん
10/05/07 08:32:06 YBJs04mP0
>>604
最初から馬鹿だと思うが。
608:病弱名無しさん
10/05/08 15:36:34 /M2MyqM90
>>606
同じ漢方医にかかってるSLEの人も、ハワイ旅行の後で突然来たって言ってた。
その前は何の自覚症状もなかったとか。
それでも>>590のような医者は、「必ずしも日焼けが原因とは言いきれない。日焼けしなくても発症してたかもしれない」とか言うんだと思う。
患者にしたら、必ずしも言い切れなくても、リスクになりそうな事は知っておく方が良いに決まってる。
609:病弱名無しさん
10/05/10 17:46:35 WgmdxvJS0
どの程度の日焼けなんでしょうか？
日焼け止めで防げるレベルなのか・・・
610:病弱名無しさん
10/05/11 00:03:17 xSZ60JlC0
というより、日焼けして発症とは、具体的にどんな症状が出るのですか？
611:病弱名無しさん
10/05/11 08:43:30 CSydRtTL0
紫外線の暴露が発症の引き金になるのは膠原病の一部だよ。
まさか、自分が何の予備軍なのかも知らないでここ来てるの？
612:病弱名無しさん
10/05/19 14:33:23 TaEeCJ7T0
シェーグレンと診断されて1年ちょい。
主な症状は、光過敏と発熱、ドライアイ少々。熱は37.5くらいがほぼ毎日。
ステロイド無しで解熱鎮痛剤だけでなんとかしてる。
ただ、貧血が悪化中。体重もかなり食べてやっとキープできるくらい。気を抜くと減っていく。
血液検査では栄養不足ばかりが出てくる。
一体どこに消えてるんでしょうか。
どうして栄養がとれないのかわからないんですが、同じような人います？
613:病弱名無しさん
10/05/20 12:16:39 5Xvp9SME0
微熱が毎日続けば、そりゃ身体は消耗しますよ。
一日中運動や入浴してるようなものだから。
甲状腺機能の方は問題なかったですか？
614:病弱名無しさん
10/05/20 15:08:05 vMb4Rba70
専門医に予備軍と言われて、また検査においでと言われていた１年経ちました。
微熱や日光過敏やこわばりや痛みもあって、また検査以降と思ってるんだけど、同じ医者信じて行った方がいいのかな。
病院変えて検査行く方もいるようですが。
アレルギーやら、膠原病じゃない自己免疫疾患の既往歴もあったりとか、親の家系はかなりの確率で甲状腺の病気あたりとか、不安です。
615:病弱名無しさん
10/05/22 07:20:59 29WSNq4/0
あああ体中痛い
コレホントに橋本病の痛みなのか？
毎日違うところが日替わりで痛い
616:病弱名無しさん
10/05/22 09:47:04 282mRyPY0
５月に異常が出てから、３年目かな。やっぱり、５月が一番、調子がおかしく
なる。朝起きて、腕や肩が痛くて、洋服を着るにも、うめいてしまうよ。
浮腫みも酷くなるね。７月くらいになると、良くなって来るけれど。
治るのかなあ。抗核抗体が高いままだから、甲状腺では無いと思うけど。
617:病弱名無しさん
10/05/22 13:01:55 z1WvZJhj0
私も似たような感じ。
朝起きようとして身をよじったら背中の激痛で動けなくてビビった。
雨が多いのと気温の激変が堪えてるのかなぁ…
618:病弱名無しさん
10/05/28 14:21:26 1AkbHmA10
今年は気温もおかしく体調が悪い
619:病弱名無しさん
10/05/30 18:48:34 KugjMYJb0
熱があって、おなかが痛くて、関節が痛くて
それでも血液検査したらＣＲＰが０なんだけど
大丈夫だってことなんだろうか、、、
620:病弱名無しさん
10/05/30 21:11:21 knVdqA200
血液検査って1ヶ月くらいタイムラグあるって
医者から聞いてる
621:病弱名無しさん
10/06/03 03:08:22 YwPQrUzt0
ここ２週間でニキビがひどくなった…頬に大量発生
１年近く病院に行ってないのでついに発病…？
とか怖くなって急いで病院予約。
みなさんニキビなどできますか？何の薬が効くのでしょう…
体内が原因のニキビじゃ、治しようがないのでしょうか
622:病弱名無しさん
10/06/03 14:18:35 zKaF+6oC0
え…
疑いありと言われてるんだけど、ニキビ本当にすごくて…
痛いのでシャワーを顔に浴びるのもきつい時があります
ニキビとかできると膠原病と何か関係あるのですか？
耳下からあご、顎の下クビと出ます
623:病弱名無しさん
10/06/03 16:50:53 qNdKWt8vO
身体だるい、手が強張る、肩が痛くなったり腕が痺れたりするし、足も関節が痛んだり踵が痛かったり。
痛み止めで頭ボケてるので日本語が変だけどやっぱり膠原病内科に掛かった方がいいのかなぁ…
624:病弱名無しさん
10/06/03 17:37:12 epE4LpWL0
口周りのにきび増えるよね
625:病弱名無しさん
10/06/03 17:45:32 HYeDdtHuO
ニキビヤバい
626:病弱名無しさん
10/06/03 18:45:58 zKaF+6oC0
本当ですか…ここ２カ月くらい前からひどいです
もともと出やすいんですが、大人になってもういい歳なんで、頬じゃなくて輪郭とクビに出ます
２ヶ月くらい前から１個消えては２、３個増えて…という感じで繰り返し
今もあごとこめかみのあたりとか首にあって恥ずかしい。
ビタミン不足とかかなと思ってたんだけど、やばいな…
627:病弱名無しさん
10/06/09 23:46:31 Y7O8RNm70
私も 胸の辺りと背中と肩から上腕にかけて ニキビが沢山できてます。
4年前に 急激な紫外線から 急に体がおかしくなって 異常に長い療養のおかげで
今は しんどいなあ と思いつつも普通に暮らせるようになってるけど 口の中がやっぱり痛い
特に 両頬の裏側 久々に今朝鏡で見たけど やっぱり異常 白い歯型みたいなのが深く続いてるのと 最後の
口の端辺りがやっぱりひどく 深く溝のようになって切れた感じ でも4年前ののたうちまわるほどの熱とかしんどさがおちついてるからいいけど
油断して また酷くならないようにしないとね
今年の紫外線も強いですよね なんか 眠いからちょと休みます
628:病弱名無しさん
10/06/10 00:18:13 oTeECsBl0
>>627
私も顔と首、胸背中、あと定期的に口内炎(数は少ないけど)あります
もともと肌荒れするので顔や首はそんな感じかなと思っていましたが、ここ１年とか体や口内炎がひどいので気になっていました
たまたま血液検査で膠原病の可能性高いと言われてこのスレを見つけて、みなさんのニキビや>>627さんの話見て
やっぱりそうなのかなと思います
これから先正直怖いな
>>627さんどうかお大事に…
629:病弱名無しさん
10/06/10 01:03:19 J42xt7yM0
【医学】花粉症やアトピーなど、アレルギー反応ほとんど抑制するたんぱく質を発見 「アラジン１」と命名 筑波大
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)
膠原病には関係ないのかな
630:病弱名無しさん
10/06/10 20:49:18 Um4kWv3I0
頬の内側の白い線、私もあるなぁ。
631:病弱名無しさん
10/06/10 21:28:33 6bzBCdPi0
627です。628さん 心配してくださって有難う！膠原病疑いならば 紫外線対策を気を抜かずにやった方がいいですよ！
632:病弱名無しさん
10/06/11 15:30:06 qUdBND+H0
膠原病疑いの方
Ige抗体の数値は低いですか？
633:病弱名無しさん
10/06/14 02:11:38 IMahFOra0
６２１です。
病院に行ったのですが、やはりニキビを指摘されました。
頬にニキビなどの発疹がでるのは要注意らしいです。
あとは私の場合無痛の口内炎が最近５回くらいできていたことがあり、
それを医師に話したら、無痛の口内炎はもうSLEの決め手だということを言われてしまった・・・。
血液検査の結果は２週間後ですので、実際発病したかはまだ分かりませんが、
そんな風に言われてしまい相当滅入っています。orz
634:病弱名無しさん
10/06/14 11:08:52 VL9KITNB0
SLE予備軍で私もニキビに悩まされています。やっぱり関連してるんですね。
ちなみに、あの歌手のレディ・ガガも膠原病予備軍だそうです。
635:病弱名無しさん
10/06/14 16:39:19 7O6bUSIZ0
十代の子のニキビとは違うけど、湿疹より大きいブツブツが出来ます。
これがそうなんでしょうか？
あと、恥ずかしいんだけど、口の中の血豆はいつものことだけど
最近陰部にも出来るようになってすごいショック。
ジーンズなどパリッとした生地のボトムが履けなくなってしまいました。
636:病弱名無しさん
10/06/14 17:39:12 tAswFaLw0
あ、そーゆーこともあるんか。
女房が予備軍、最近あそこをさわると痛がるようになって。。。
俺が嫌われてるだけかも知れんがorz
637:病弱名無しさん
10/06/14 18:48:02 9lFJMo/50
>>633
>>622ですが、>>621さんでしたか…
それはショックですね…自分も>>633さんのレス読んでショックです
SLEは大変だなと他人事でしたが…
口内炎は数か月前まで治っては出ての繰り返しでした。痛みはありました。
そして口内炎落ち着いたと思ったら>>622に書いたようにいろんなところに出ています
さっきも鏡見てぎょっとしたのですが、胸の(谷間は無いですが(-_-;))間に赤くなったニキビ？がバーっと出てました。
ええ！？って声出してしまいました…
それで今さっきこのスレ見たら>>633さんのお話読んで、びっくりです
私も今度の診察の時効いてみた方がいいのだろうか。
おば(母親のいとこ)姉妹2人とも膠原病で、一人は糖尿、一人はリウマチなんですが、糖尿の叔母が今電話で母親に聞いたら
SLEだと聞きました…糖尿だけだと思ってた。
母親やおばの子供は大丈夫みたいなんですが。
今日も体中痛くて、まさに>>623さんのような感じで、ロキソニンもらってるので今日3回目飲みましたがまだ痛い。
638:病弱名無しさん
10/06/15 21:59:53 tTmCNdLS0
627です。最近ニキビが胸辺り以外に 口の周りにも出てて 膠原病の事をよく知らない彼氏からはチョコレートとか甘いものの食べすぎだと言われ
でも確かに ストレスから甘いものやチョコレートとか毎日食べてたので 最近ちょっとストップして様子見てます。あと他にへんな症状で前から気になってるのがあるのですが
それは 上腕などに 突然 絶対引っ掻いてないので へんな引っ掻き傷が出来てる事があるんです
特に 精神的ストレスがあった後とかに出るの 形は妙に曲線的なんです こういう症状って誰か同じ人いないかなあ？
本当に 皮膚症状いろいろ奇妙な事が起こりますよね
639:病弱名無しさん
10/06/15 22:56:06 w81/2adR0
>>>627
こんばんは
なんか最近ちょっと良くなったと思ったけど、昨日からまた頬にできた。
あと疲れすぎてご飯食べるのにソファによっかかるようにしてさっき食べたけど、
あれからすごく疲れが出て起きていられない。少し動いては疲れて横になって…
これじゃやることあっても進まない…なんでこんなにだるいんだろう、正直これからさきどうなるのかかなり滅入ります…
640:病弱名無しさん
10/06/16 04:32:49 efV1OEdS0
私も 四年前の今頃は そんな感じだったよ。奈良に旅行に行って日焼けしてから
体が 急にだるーっくなって 寝ても寝てもだるいのが治らなくって 本当に体が鉛みたいだった
それから 体調はどんどん悪くなり 特に生理の前ごろは 最悪
試せるものはなんでも試しました
一時的にせよ 一番効いたのは 漢方と 岩盤浴と ヘルストロ○ていう電界椅子？
漢方では 十全大補湯というのが良かったです。それから 毎日野菜ジュースを作って飲んだり 血液がさらさらになるような
食生活を心がけ 腸に良いとされる乳酸菌みたいなのもとって 綺麗な水も飲んでだんだん お腹が働くように
なっていきました。
それでも 次は髪の毛が抜け始め 愕然 別の漢方病院へ行き 食に気をつけた療養も続けて
（眠いので一日12間ぐらい寝てた）8ヶ月ぐらいたった頃 あんまりがりがりなんで 病院で点滴を打ってもらったら
それからだんだん元気が出てきて 点滴をさらに二週間後もう一回打ってもらってから
あれ なんだこれ 体が楽じゃん！ と やっとあの鉛のようなしんどさから回復したよ
私は一年9ヶ月ぐらいかかったけど
それから 髪の毛抜けたり 手足の冷えとか あちこちの不意な痛みとかまだ
口内炎とか あるけれど よくなって来てるとは思う
641:病弱名無しさん
10/06/16 12:34:54 1sjl2Q8R0
>>639
そうですか…紫外線怖いですね、今までは考えたことも無かった。
私は鉄欠乏症が原因でだるさと疲れと眠気がひどいんだと診断されました。それで鉄剤2カ月飲んでますが一度も体が軽くなったと
感じることがないです。
でも先生にはもう少し飲み続けてと言われてまだ飲んでいます
関節痛と寒気は橋本病だと言われました。
膠原病の疑いありで甲状腺機能低下症なりかけと言われていますが、それからは膠原病のことは特に何も言われないので、
自分でも疑いありってだけで、今は特に何もないんだろうって安心していました。
先生にどう聞いたらいいのか…よく考えて今度の診察で聞いてみます
でも>>640さんは今だに髪や冷え、体の痛みなど続いてるんですね…
642:病弱名無しさん
10/06/18 03:40:47 wRZUmgbi0
橋本病の症状は 膠原病と似てるようですね 私のは症状が出たものの 疑いレベルだったので
すぐ 療養生活に入ったのが良かったんだと思います。おかげで体の痛みは殆どなくなりました
髪の毛の脱毛と冷えと口内炎とニキビ あとちょっと鬱的な気分になりやすいですがね
橋本病も膠原病も 免疫が弱くなる事と発病がつながってるので 体を休める事が大事だと
思います。ご自愛下さい
643:病弱名無しさん
10/06/23 21:08:53 8wA7+bXm0
先月中旬突然身体中の関節痛がおきて階段の昇降も手すりにつかまって
なんとか上り下り、外での和式トイレも使えない、お風呂もつかまりながらなんとか
入るような状態で経験したことのないものすごい痛みでリウマチ科もある
整形外科を受診した。
プレドニン(最初は5mgでその後は2.5mg朝1錠)と痛み止め処方され痛みはずいぶんよくなったけど少しの痛み、
違和感が続いた。採血では抗核抗体とリウマチ因子が高くSLE、リウマチが疑われていたけど
その数日後子供がりんご病にかかったことを思い出し先生に話してヒトパルボウイルスB19の
検査をしてもらったら陽性で自分もかかっていたいたことがわかりました。
関節の軽度の痛み、違和感は約1ヵ月続いたが今はすっかり関節の症状が
なくなった。リウマチ因子が高かったので3ヶ月後再度採血予定。
膠原病の素因はあると言われました。
子供と接触する機会の多い人や子供がいる人で突然の関節痛が出たら
りんご病にかかった子供が身近にいないか確認してみてください。
私は紅斑や発疹がなかったので気づくのがだいぶ遅くなってしまいました。
644:病弱名無しさん
10/06/23 23:56:02 mAtGpBCJ0
流れぶったきります。
>>632
予備軍疑いのROM専ですけどIgE3000ありましたが漢方薬のんでいて今2000台です。
こないだ抗核抗体調べてもらったら1280倍でびっくらこけていろいろ調べてここに辿り着きました。
重篤な症状はでてないものの、ずっとアトピーの症状だと思ってた症状は膠原病の症状だったのかなと思ってます。
私に出た症状は脱毛、体がとにかくだるい、ニキビみたいな吹き出物が治らない、日光を浴びると顔が真っ赤になってしまう事です。
脱毛はアトピーが出てないところから抜けてくるからおかしいなあと思ってたんですよねえ、全体的に抜けましたがつむじあたりが一番抜けました。
幸い生えてきたから良かったんですけど、ホワッホワの細い毛になってしまいました。
抗核抗体の事を知ってからはとにかく紫外線対策するようにして、イライラしない、冷やさない、無理しないを心がけてます。
私の通院してる所の先生は日光過敏の人の血液調べるとだいたい抗核抗体が基準値より高いようだって言ってました。
645:病弱名無しさん
10/06/24 09:30:57 c6a0+0H00
インフル又流行りだしたので注意
646:病弱名無しさん
10/06/25 22:04:21 Udc4sDx70
644さん それは心配ですね。私も前にいろいろ症状出てたけど もうすっかり治ったと思ってたのに
今朝起きたら 左足の膝が異様に痛くてちょっと熱持ってました。足も少しむくんでるみたいで 今日は足ひきずり歩いてる 検査はもう二年以上してないんだけど
悪くなってるのかなと心配してる 日焼けはしないようにしてるし無理はしてないんだけど昨日あちこち歩きまわったせいかな
この病気って長い時間かけて進行する事もあるらしいから 用心しないとね 私も吹き出物が多くって背中とか胸とか顎とか汚くて見せられない
脱毛も直らないし でも 皮膚症状だからと軽くみちゃうんだよね
647:病弱名無しさん
10/06/28 22:54:19 MZmxMTmk0
>>646さん
レスありがとうございます。その後足の痛みはどうですかね
心配ですね、悪くなってないといいですね
> この病気って長い時間かけて進行する事もあるらしいから 用心しないとね
そうですか、うーん日ごろから十分気をつけないといけないですね
じわじわ悪くなるってこわいなあ、なんとかこのまま食い止めたいです。
顎と胸は私もひどいことになってます、首もアトピーだしデコルテ汚くてとても見せられません。
648:病弱名無しさん
10/06/29 02:30:23 OV4k9GNO0
関節痛が主で血液検査で医者からsleの予備軍みたいに言われてます。
1日4時間のバイトも辛くて、週末は39度の熱を出して寝込む事たびたび。。。
関節痛は痛み止め飲んでしのいでるけど
熱が出た時も痛み止め（ロキソニン）で解熱しちゃってもいいのかな。
それとも病院でまた診察受けた方がいいのかな。
休みの土日は熱を出して寝る為だけになっててつまらん。
649:病弱名無しさん
10/06/29 22:56:00 7perK3Bu0
>>633さん、検査どうでしたでしょうか…
私も明日病院なので、膠原病の疑いってどのくらいなのか、もう一回きちんと検査なりしてもらえないか、
症状などもいろいろ話してこようと思います
相変わらずの顔や胸などのニキビ、関節痛、だるさ疲れやすさ眠さ、これが膠原病とは関係ないものなのか。
怖いけどはっきりしたい。はっきりしないかもしれないけど。毎日鎮痛剤飲むだけじゃ解決してないと思うし…
甲状腺のほうなのか、だったらこのままでいいのか。
１日に２～３回もロキソニン飲むなんて、異常だ
でも飲まないとやっぱり痛いし。
>>648さんのレスも気になります…同じ感じですね…熱は無いのですが。ため息ばかり出る
650:病弱名無しさん
10/06/30 03:11:38 G/xrTogc0
私も眠る事に一番幸せを感じる。頭の上の方が ず～っと痛痒くて髪の毛がよく抜けるのと
口の頬の裏側がず～っと痛いのが4年続いてていやになるんだけど 10年ぐらいしたらましになるのかなあ
自分と同じ症状の人がいそうでいない 治らなくてもよいから 同じ人とこの不快感を共感したいな なんかとっても
つらい気持ちにもなって人に会ったり話したりするのも嫌な感じなんだよね こうなる前はそんな自分じゃなかったのに
651:病弱名無しさん
10/07/06 15:01:06 usb8vONo0
色んなタイプの湿疹が一挙に色んな部位に出現
結果出るまでの時間がｺﾜｲ
652:病弱名無しさん
10/07/07 08:35:56 DwQg6VFf0
sle検査してくれてたらしい。陰性だから大丈夫ですと言われた。じゃあこのニキビは一体何なのだ…
ただ、やっぱり膠原病は予備軍ていうか数値がなりかけ？初期の初期？のような感じ
紫外線には十分に気をつけなさいと言われました。紫外線のこと書かれてる方、そのとおりのこと言われました。
ちなみに聞いてみたんだけど、これからの季節、外に散歩で歩くとか海に行くとかやめた方がいいですか？と聞いたら、
やめたほうがいいとはっきり言われた…普通のなんでもない人でも紫外線は体に良くないから、
膠原病の人は特に駄目だと言われた。橋本病餅なので、sleと合併する確率も高いからと言われた
653:病弱名無しさん
10/07/07 21:33:03 WTRNDIPh0
食生活は？
654:病弱名無しさん
10/07/08 03:43:20 eA70yf+80
紫外線によって引き起こされる病気はSLEだけでないから 気をつけた方がいいですよ。
私の親類は度重なる日焼けで他の自己免疫疾患になりましたし 旅行などでついつい二時間とか長時間外を歩き回って
紫外線を浴びるとか良くないです。私が 体壊した時そんな感じでしたから 日焼け止め塗って帽子かぶって出来れば日傘もさして 出来るだけ日陰を歩いた方がいいです。
今は紫外線の弱い国に住んでるので帽子があれば 日傘までは必要ないけれど来週日本に帰るので
紫外線が怖いです。
655:病弱名無しさん
10/07/08 14:49:40 RpaG5tzg0
ほんの少し当たるだけでだるくなりますもんね
656:病弱名無しさん
10/07/09 13:12:46 P6XJLnLu0
そうだね
雨は雨でむくんで痛くなるから、最近のエアコンの「快適除湿」機能がありがたい
昔の除湿は冷えすぎてダメだった
657:病弱名無しさん
10/07/09 14:47:27 LHu5pL480
細かい紅斑に悩まされています
気持ち悪い
658:病弱名無しさん
10/07/12 22:29:47 BZ/1PNJ30
ニキビだけだったのに、また口内炎始まった
SLE関係なくもしかして出るのかなぁ
胸の間にもまた赤いの出てるし。
659:病弱名無しさん
10/07/15 17:25:39 CfNZekPA0
痛みの無い口内炎はSLE関係あると思うけど。
660:病弱名無しさん
10/07/15 19:09:13 +aaQHWQH0
>>659
まだ出てる…痛みあります。
SLEは陰性だったと言われました
661:病弱名無しさん
10/07/16 16:37:20 cOfhW1rE0
他の膠原病？
662:病弱名無しさん
10/07/16 17:30:26 +1Lk2a2M0
>>661
初期みたいに言われましたがSLEは陰性だったので膠原病の初期というか予備軍であるのだと思います
定期的に検査はしなくてはいけないと言われました。たぶん次は１０月くらいに。
鼻の下にでかいのも埋もれてるような感じで出てきた
もういい歳だからニキビって言うのもおかしいと思う…大人でもいつまでもこうやって出るものなのか、周囲にはそんな人いないから余計そう思ってしまうんだけど
663:病弱名無しさん
10/07/26 20:48:50 4itjIQbk0
外出してないんだけど、手がすごくかゆい。
なんだろう？たまになるんだけど、ここ数日またかゆくなってきた。
乾燥してるのかと思ってクリームみたいなの塗ってもかゆい。
手ががさがさ髪もがさがさ、関節痛も治らない
鎮痛剤は効きが悪くなってきたのでなるべく飲まないようにしてるんだけど意味無いのかな
664:病弱名無しさん
10/07/28 13:42:05 4jox/DDK0
>>663
東洋医学でいわれる「お血」が進んでる状態なんじゃないかな
665:病弱名無しさん
10/07/28 14:23:00 Dl0jTzjH0
みんな定期的に検査してるんだね。
私は人間ドッグで膠原病とリュウマチの値を毎年みるだけです。
数年前に詳しく検査してもらった時は膠原病とリュウマチの因子があり
限りなく黒に近い灰色と言われ、今度は高熱が出て、
関節等が腫れたらいらっしゃい。
と、言われました。定期的に検査してるいる人を
見ると私もいかなきゃだめなんじゃ？
って思うけど、医者の言うとうり熱でて腫れてからで
いいのかな？
666:病弱名無しさん
10/07/28 19:37:04 pP7Lqbx50
>>665
>>663ですが、今日診察でした
膠原病はとりあえず数値が膠原病に足突っ込んだ、くらいの感じなので、薬とか何も飲んでないので
あと２ヶ月くらい後にSLEと一緒に検査するとのことでした。
来月あたり、他の貧血と橋本の薬飲んでるので、そっちがどう変わってるか見るために検査すると言われました。
その先生は、私は特に橋本病持ってるので膠原病・SLEとかは半年に一回くらいで検査しないとだめだと言われました
なので、他の病院に行ってみるのもいいかもしれないと思うのですが…
やっぱり不安ですよね、定期的にどうなってるか検査してもらわないと。
今特に紫外線怖いから、紫外線でいつなんでもない数値が変化するかわからないから十分に気をつけてと言われます
この時期は膠原病の人は紫外線とかで特に体調わるくするとも言われました
667:病弱名無しさん
10/07/30 22:55:56 BRuAIqig0
家族って理解してくれますか？
旦那さんいる人は、病気の話聞いてくれますか？相談に乗ってくれますか？
668:病弱名無しさん
10/07/31 16:41:26 hI5Hfa4a0
私も予備軍といわれつつ、5年経過してますが、症状がでたときのきっかけは、
ホットカーペットでした。
ホットカーペットにうつぶせ寝して、起きたら体の前面が低温火傷になっていて、
放置してたら、他の所まで赤いまだらになり、37度5分くらいの体温が一ヶ月続いて、病院に行きました
今では日光アレルギーが酷いです
食事に気をつけ、出来るだけ激しい運動なども控え、普通に生活出来ていますが、
いつどうなるか解らないので毎日不安です
669:病弱名無しさん
10/07/31 16:44:38 hI5Hfa4a0
>>650
頭の上の方が痛がゆいのは、私もありますよ～
670:病弱名無しさん
10/07/31 16:45:33 hI5Hfa4a0
膠原病疑い状態で、飲食店等の立ちっぱなしの仕事をされてるかた、いらっしゃいますか？
671:病弱名無しさん
10/08/01 16:11:52 QYFVlDI80
飲食店、６時間勤務立ちっぱなし、休憩１５分です。
672:病弱名無しさん
10/08/02 16:20:15 cypqwUlj0
>>667
膠原病疑いのまま２年経過。旦那と２人暮らしです。
病気そのものについての理解はありませんが（難しくて解らないと言われる）、
話は聞いてくれるし私が辛いと言った時は家事も手伝ってくれるのでありがたいのです。
でも、私は働けなくなって専業主婦になったのに、働いている旦那に手伝って貰うのは心苦しくて
普段あまり弱音を吐けません･･･
ちょっと鬱になりそう。。。
673:病弱名無しさん
10/08/04 08:02:20 PymteBhl0
>>672
レスどうもありがとうございます
私は２年前に旦那の暴言でおきていられなくなった時が数回あって、うつ病だと思いました。
うつもあるんだと思いますが、今年やっと検査受ける気になって受けたら膠原病の他にも２つ見つかりました
でも昔から子宮のほうも持病ありなので、それで夜中卵巣痛くて朝一で病院連れてってと頼んだ時も(ちょうどその時一ヶ月間無職だったので)
眠いのを優先されて布団に入ってしまい、結局親に一緒に行ってもらったり、どんな理由があっても家事はやって当たり前だと言う考えなので、
具合悪いのを態度に出すだけでも機嫌悪くなられて、相談なんかすればキレられるし怒鳴られるので話もできません。
毎日心細くて、まぁ将来は確実に孤独死だろうと覚悟はしてます。
>>672さんの旦那さんは、わからないなりに話を聞いてくれるのは本当にうらやましいです。
少しでいいから、聞き流すだけでいいから嫌な顔しないで機嫌悪くならないで聞いてくれたらいいのにと思います、１０分も話さないんだから。
諦めてますが。
674:病弱名無しさん
10/08/04 15:29:48 5i8om7a90
旦那が身勝手でムカつくー！って気兼ねなくブチまけられる相手はいませんか？
怒りの感情を悪いことだと思って、無意識に抑えて我慢してしまうのは、ストレスの中でも特に痛みと関連しやすいそう。
時にグッと堪えるのは必要だけど、いつもいつも我慢してたら身体に出てくるよ。
言える相手がいなければ、たまにはここで吐き出したらいいと思うよ。
675:病弱名無しさん
10/08/05 21:13:16 80iCuhdC0
>>674
ありがとうございます
騒音と旦那のことで、何年もストレスになっているので、それもだいぶ大きいと思います
676:病弱名無しさん
10/08/07 10:50:45 +I1qW1T40
皆さん紫外線予防には気を使ってると思いますが、目はガードしてますか？
目から紫外線が入ると、FFという疲労物質（タンパク質の一種）が増えて
慢性疲労の原因に繋がったりもするそうです。
サングラスは必携ですよ。
677:病弱名無しさん
10/08/15 15:49:31 M2/01ZJC0
先月はW杯で睡眠不足＆うっかり紫外線を浴びすぎて
体調が過去最悪な状態になったけど、
出勤以外の外出を控えて良く寝たら今月は少し良くなった
>>676
UVカット仕様のコンタクトにしてるけど。サングラスで通勤はちょっと無理ｗ
678:病弱名無しさん
10/08/15 23:16:43 h/+Ubud90
一見ダテ眼鏡みたいな、透明だけどUVカット率の高いサングラスもあるよ
眩しさへの効果はないけど、紫外線から目を守るにはいいと思う
679:病弱名無しさん
10/08/21 00:05:17 ocj65vzQO
あげます。
凄く思い当たる事がいくつかあって健康診断受けようと思うのですが
総合病院の方が良いのだろうか？
最初は小さな内科や健康診断専門のクリニックで問題無い？
680:病弱名無しさん
10/08/21 13:46:30 6UebjetN0
>>679
一般の内科の血液検査だとデフォの項目に膠原病は入ってないと思うので、
診察の時に自己抗体の検査を追加してもらう必要があります。
症状を説明して「人から膠原病ではと言われて心配なので検査を受けたい」
とでも言えば良いと思います。
自分で調べて膠原病じゃないかと・・・みたいな言い方はやめた方がいいと思います。
最初からリウマチ・膠原病科を受診する場合は、
専門医は異常があれば一般的な内科の検査より細かく調べてもらえるのが利点です。
ただ検査値に異常がないと「心療内科へどうぞ」みたいな扱いを受けることも多いようです。
681:病弱名無しさん
10/08/21 17:31:12 ocj65vzQO
>>680
そうなのですね、ありがとうございます。
行く前に聞いて良かったです。
682:病弱名無しさん
10/08/27 20:27:45 Hac2JzFy0
ここ２週間くらい、急に抜け毛がすごいことに・・・
最初は、この時期は毎年けっこう抜けるので、いつもの事と気にしてなかったけど
量がハンパなくなって、排水口のトラップにギョッとするくらいてんこ盛りで怖いです
やっぱり季節の抜け毛とは違うのかなあ
683:病弱名無しさん
10/08/27 21:58:37 JGiof40i0
ええっ…
私もです
すごく悩んでます
ここ一カ月以内に急激にです
甲状腺機能低下のスレには書いてたんですが、本当に抜け毛がすごい
排水溝は毎日取っています、じゃないとすごいから…
とにかくいろんないろんな症状がでまくりで、何の病気の症状なのかもよくわからなくなってしまっています
疲れますね…
684:病弱名無しさん
10/09/02 21:11:24 TMYZRiy20
足首から下が異常にむくんでいる人はいませんか？
膠原病予備軍だからなのか・・・原因不明で困っています。
685:病弱名無しさん
10/09/03 00:13:29 x8GXuymz0
はいノシ
微熱が続き、足首から下むくみまくりです。
まだ原因不明で今度検査入院です。。
686:病弱名無しさん
10/09/05 15:24:02 5K7YmyWE0
皆さんが投薬以外にやってる健康法などありますか？
自分は室内プールでウォーキング
半身浴
漢方
加圧トレーニング（成長ホルモンを出すため）
プラセンタ注射です。
加圧とプラセンタは自分では始めてから
かなりあってると思います。
687:病弱名無しさん
10/09/05 19:08:35 Ef/lBX5Z0
とにかく睡眠を大事にしようと、ベッドルームは特別仕様ｗ
インテリアはホテルっぽくして、本や音楽など好きなもので楽しめるようにしてる。
こんなにヘロヘロでも仕事をしてるので、夜9時には寝るようにしてる。
だからベッドルームで過ごす時間も長いしね。
ジムに行く余力はもう無いかも・・とほほ
688:病弱名無しさん
10/09/05 21:52:27 5K7YmyWE0
加圧トレーニングは運動せず足を動かす程度で
も効きますよ
689:病弱名無しさん
10/09/06 15:57:09 tMr1Pdqo0
プールってどうなの？体ひやさない？
690:病弱名無しさん
10/09/07 14:16:06 ZTqtfY4k0
入った後からだ暖房室とかで温めたらいいし
案外室内は温かめの水だよ
691:病弱名無しさん
10/09/07 19:24:25 zXMMWdKt0
>>687
それはとても重要なことかも
偶然にも>>686さんが成長ホルモンって書いてるけど、
よく眠るのは成長ホルモンの分泌を促すことでもあるよ
理想は夜10時までに入眠って聞いたけど、私はそこまではなかなか・・・
692:病弱名無しさん
10/09/10 22:44:38 wwm9lL1YO
膠原病関連の血液検査って高額すぐる…
検査代かせぐためにヘロヘロで働いても、
一気に体調悪化して余計な医療費がかかるという悪循環。
693:病弱名無しさん
10/09/10 22:59:11 b05yKEJ50
医療費免除の認可下りてないの(´・ω・｀)?
694:病弱名無しさん
10/09/11 03:26:07 upzr1LwiO
>>692です。
まだ｢疑い｣なんだそうです。
そろそろお薬飲むことになりそうなので、
医療費免除があったらな～とは思います。
ダウンせず働けるギリギリの線を把握しなきゃですね。
695:病弱名無しさん
10/09/11 15:30:50 QmNu2EAG0
特定疾患対象の病名がつかないと国の補助はないからね…
診断下りても、リウマチやシェーグレンだと対象じゃないし
696:病弱名無しさん
10/09/12 15:04:45 DTZVDaIv0
多剤耐性アシネトバクター
697:病弱名無しさん
10/09/12 15:20:03 DTZVDaIv0
ルースのバラの香水
ロチェスター大学のロバート・エイダーはクリーヴランドのカレン・オールネス博士とともに、
11歳のときに重い全身性エリテマトーデスにかかったという10代の少女「ルース」の治療にあたっていた。
ルースはこの深刻な自己免疫疾患のせいで、発病の二年後には腎臓の機能不全、高血圧、出血に苦しむことになった。
医師たちは、彼女の活発すぎる免疫系の活動を抑制するために、
すぐにもシクロホスファミドという強力な免疫抑制剤を投与する必要があると判断した。
ルースの母は心理学者で、エイダーが（彼については第６章でさらに触れる
）ラットを使ったシクロホスファミドの実験をしたことがあるのを知っていた。その一連の実験で、
ラットはシクロホスファミドとともに、無害だがある強い特徴をもつ物質を投与されていた。
その後この無害な物質だけを与えられたとき、ラットのからだはシクロホスファミドを投与されたのと
同じ反応を示したのだった。同じ方法でルースが投与されるシクロホスファミドの量を減らせるのではないか
―そうすればこの薬の有害な副作用を低減できるのではないか―とルースの母は考えた。医師たちも試してみよう
ということになって、結局シクロホスファミドの投与と、二つの強烈な特徴をもつ物質－肝油と強いバラの香り
－とを組み合わせることにした。
最初の三ヵ月間、月に一回の治療のたびに、ルースは処方どおりの量のシクロホスファミドと
肝油を与えられ、バラの香水を嗅がされた。その後の月一回の治療では、肝油とバラの香水はそのままだったが、
薬そのものは三回にー回しか投与されなかった。したがって一年を通してみれば、ルースは通常の半分の量しか
シクロホスファミドを投与されなかったことになる。それでも治療の成果は目覚ましく、
ルースの症状はおさまったのである。
698:病弱名無しさん
10/09/13 11:42:19 bYPTk3U40
手足の痛みと違和感があり血液検査をしたんですが
異常無しで様子を見る事になりました。
最近、背骨が痛くて仰向けに寝れません
膠原病って背骨が痛くなったりするんでしょうか？
699:病弱名無しさん
10/09/13 13:23:18 EXwSkRI40
>>697
そういうアプローチが本当の統合医療なんだろうね。
免疫系の働きは機械的ではなく、有機的で複合的なもの。
生き物の原始的な働きと医療を両方うまく利用するのが理想の治療だと思う。
最近話題のホメオパシー論争じゃないけど、
否定しあうんじゃなくて、利用し合うことで患者の負担を減らせる可能性をもっと積極的に考えて欲しいね。
700:病弱名無しさん
10/09/13 14:28:52 gPSKPPiR0
700で完全完治
701:病弱名無しさん
10/09/16 00:35:55 3gHbX5940
よっ
702:病弱名無しさん
10/09/19 01:56:24 2a+3PRfi0
数年前から微熱と倦怠感がはじまり、内科を何件か受診しましたが原因が分からず、
最近指の関節が痛みだしたので、近くのリウマチ科を受診して、
やっと膠原病の疑いと診断（？）がつきました。
そのときは、とにかく原因がわかって良かったと、安心してしまったのですが、
調べてみたら大変な病気で・・・不安でいっぱいです。
私は抗核抗体８０です。大学病院の漢方治療の科に行ってみたいと思っていますが、
この程度では取り合ってもらえなかったりするんでしょうか？
703:病弱名無しさん
10/09/19 14:28:59 XpxH3gD/0
>>689
自分も色々試しましたがフラセンタが1番あうみたいです。
最初週1 今は月一1本です。
血液検査の数値も安定しています。
704:病弱名無しさん
10/09/19 23:14:52 wnwPI/Dq0
>>702
>この程度では取り合ってもらえなかったりするんでしょうか？
ん？
更年期障害やら冷え性でも取りあってもらえるのが漢方だから
充分すぎるくらい取りあってもらえると思いますよ
705:病弱名無しさん
10/09/20 02:31:36 R+T4d3Wx0
>>704
ありがとうございます。
さっそく予約して行ってみたいと思います。
長いこと、原因不明の体調不良で医者にも冷たくあしらわれたり、
気合いが足りないんじゃないかとか、自分を責めてしまっていることもしばしばでした。。
悪化したら大変な病気ですけど、早いうちに判ってよかったと思って
前向きに身体と付き合っていこうと思います。
ここにはたくさん仲間がいて、勇気づけられますね～
またおじゃましたいとおもいます！
706:病弱名無しさん
10/09/20 18:55:14 abmKrij30
＞気合いが足りないんじゃないかとか、自分を責めてしまって
私も同じでした。
検査では大した異常がなくて体調の悪さの説明がつかず・・・
漢方は最初の数カ月は何を試しても効果があまり感じられなかったのですが、ある時から急に実感できるようになりました。私の場合、症状を長年我慢しすぎて漢方も効きにくい体質になっていたようで、土台から整える必要があったみたいです。
通い始めた頃に、先生から「よくこれまで我慢されてましたね」と労ってもらえました。その言葉のおかげで自罰的な考え方をやめることができましたし、効果の出ない間も信じて続けてこれたと思っています。
707:病弱名無しさん
10/09/21 07:00:42 amczLSfi0
抗核抗体４０～８０ウロウロ
光過敏症、口腔潰瘍、
IgM抗カルジオリピン抗体の異常値
尿たんぱく、けいれん（軽い）
頭髪の異常な脱毛･白髪・バサバサ
微熱・倦怠感・息切れ･関節痛・皮膚の湿疹
全身の浮腫み（医者が診るには浮腫んでないと言いますが知人には指摘されます）
手のひらは赤く腫れぼったいし、唇、瞼も酷いし
いつも好中球がＬでリンパ球がＨです。
どこへ行っても気にしすぎだとか、精神と言われました。
最後は線維筋肉痛症だと言われました。
本当にＳＬＥじゃないのかなぁ？
もう疲れたよ・・・
708:病弱名無しさん
10/09/21 14:01:11 D9EFtecR0
自分はプールに通ってましたが
浮力により骨粗しょう症になりやすいと聞いて
太極拳を始めました。
はじめてから数値安定しましたよ
気とかってきいてるのかな？
709:病弱名無しさん
10/09/21 18:15:18 /oZ299kY0
>>707
わたしはSLEも検査しててくれたので陰性だとはっきり言われて安心しましたよ
SLEの検査してくださいと言ったらしてくれるんじゃないでしょうか？
>>705
私も膠原病…身内にいるので聞いたことあるけど、ググってみて初めて有名な病名やらなんやら出てきて、
もしかしてひどくなると大変なことになるかもしれないのか？？ってなりました…
紫外線は散歩でも危ないからと先生に言われたので、少し自分の体がおかれた状況を実感できました。
今日も関節痛…なぜか一か所痛くなるといろんなとこ痛くなってくる。
710:病弱名無しさん
10/09/21 18:43:02 6D4uS3Jt0
どのくらいの間隔で検査してますか？
711:病弱名無しさん
10/09/22 18:49:48 e8XK13x+0
>>710
私は状態に変化なければ大体半年に１度
気になる症状が出てる時は、その都度
712:病弱名無しさん
10/09/22 19:33:03 2/zIQxFq0
始めて書き込みをします。
３７°０～３７°８の発熱が一ヶ月以上あり、指の関節が腫れて痛みがあり受診し採血をしましたが大した異常はなく、尿検査で 血尿 蛋白尿 白血球？が出てきました。
体にはみぞおちに湿疹、顔にもプツプツと湿疹があります。
熱のせいか、倦怠感もあり日常生活がしんどい状態です。
ここでお聞きしたいのですが、採血に異常はなく 尿検査だけ異常ありで後々に膠原病と診断された方はいらっしゃいますか？
なにぶん始めての事ばかりなので戸惑ってしまって
713:病弱名無しさん
10/09/22 19:45:24 KweeCw5/O
本日、皮膚筋炎と診断されました。来月から入院でステロイドや免疫抑制剤をやるみたい。怖い
714:病弱名無しさん
10/09/23 22:20:36 nbkezPjy0
なんだかんだいっても
抗核抗体重視ってことかな
抗核抗体陰性だと症状があっても
更年期とか加齢現象とか精神的といわれそう
715:病弱名無しさん
10/09/24 02:48:26 JpeNaCM20
>>709
707です。レスありがとう。
膠原病の検査は何回かやってもらったのですが・・・
抗核抗体にしても、もっと数値が高くないとＳＬＥじゃないと言われました。
体質的なものだとか？？？
通院終了で、毎日具合が悪くてどうしたら良いのか・・・
特に夏になると倦怠感が異常です。（年中だるいですが特に夏）
健康だった頃は夏なんて大好きだし、風邪引いても熱があっても遊んでたのに
今は毎日、風邪を引いて熱出して寝込んでいる時ような体のだるさです。
苦しいよ。
716:病弱名無しさん
10/09/24 06:03:41 zms5L3ht0
一生発病しないで終わる人もいるみたい
でも少しの無理で発病するから怖いよね
風邪とか引きやすいし
インフル怖い
717:病弱名無しさん
10/09/24 09:43:09 An9A/qTr0
>>715
そうですか…辛いですよね…
なんか今日は本当にツライ
風邪引いたんだと思うけど、それといつもの関節痛が合わさって、薬飲んでも頭痛いし、
なんかだるいんだよなぁ
あとすっごい眠いし。なんか気持ち悪い
昨日、ここで最高気温１５°だで寒かったからそれのせいだと思う
昨日からいつもに増して調子が悪い
頭いてェ…
718:病弱名無しさん
10/09/25 00:11:21 Wq3AnbVA0
寒さもだけど、気圧が下がるのも嫌だよね・・・
719:病弱名無しさん
10/09/26 11:18:48 T/ltS61h0
>>707
>頭髪の異常な脱毛･白髪・バサバサ
>微熱・倦怠感・息切れ･関節痛・皮膚の湿疹
>全身の浮腫み
まるで私の状態だわ…。私の場合は抗核抗体が2560だけど。
もう三年もこの状態で、最近ビタミンDが欠乏してると言われた。
で、錠剤と朝・夕の日差しの弱い時間に日光浴する様にしたら、
上記の症状がほんの少しだけど軽くなった気がする。
ビタミンDを検索すると骨に関連する事ばかりなんだけど、
英語のサイトだと慢性疲労とか慢性疼痛にも影響があるとかでてる。
720:病弱名無しさん
10/09/26 11:51:16 cVpeG62z0
抗DNA抗体(dsDNA 、ssDNA)の検査で
SLE確定すると思うけど？
721:病弱名無しさん
10/09/26 13:38:00 vSTMBLFA0
>>720
自己抗体、湿疹、関節痛だけでは確定しないよ
診断基準の症状が出揃って、初めて病名が確定する
よく早めに治療を開始すれば…って言われるけど、
実際には早めに受診するほど診断がつかないのが膠原病だね
722:病弱名無しさん
10/09/26 18:03:12 fKo7F//JO
苦しい
助けて 動くだけでキツイ 息苦しい
皮膚筋炎の人いませんか？
723:病弱名無しさん
10/09/26 20:08:54 Flah/mDe0
>>722
大丈夫ですか？？
私はそれではないですが…
明日病院行くまで無理ぽいですか？
724:病弱名無しさん
10/09/27 09:28:40 16XtqtTA0
>>714
そんな事無いよ。
もう何年も640倍だけど、今の時点で出来る事は何も無いって言われる。
725:病弱名無しさん
10/09/27 16:07:09 A4pO5CJUO
>>714
＞ なんだかんだいっても
＞ 抗核抗体重視ってことかな
逆の抗核抗体重視もあって困る。
確かに、この病気の患者は抗核抗体陽性者が多いが、逆はまた真ならず とか。
昨年人間ドックで抗核抗体640倍と出たが、後は軽い生活習慣病以外検査で異常なし。
ましてや、自覚症状なし。扁桃腺が軽く腫れることあるが、１年に２回ぐらい。
しかし風邪・インフル・食中毒の時も含めて、高熱出たのは20年で5回のみ
もちろん微熱も年２回程度で風邪の症状ある時のみ。
人間ドックの医者は、やんわりと気になるなら専門医に行ってもと言っただけ。
なのに、近くの内科と整形外科に別件で受診した時に見せたら
「何で、こんなになるまで放っておいた!」と言われびっくり。
専門医に２回行き徹底検査し直したら、抗核抗体1280倍だったが、
あなたにはあなたの免疫システムがあるので、今まで通り普通に生活してれば良い。
但し気になるなら、症状なくても半年に１回程度の検査なら意味ないとは言えない。
実際の臨床例を見てると、生活習慣病も何も出ない人は稀だが
抗核抗体値と相関ない健常者は予想以上に多い。逆に、抗核抗体陰性なのに確実に症状出てる人も少なくないと。
医療関係者にも抗核抗体値とこの病気を直結する者まだ多いと嘆いた。
だから抗核抗体値に関係なく、ちゃんとした専門医で、徹底検査依頼し、結論を貰った方が良い。
726:病弱名無しさん
10/09/27 17:34:06 vYpm1J5e0
私も扁桃腺腫れやすいんだが、膠原病のせいだったの？
727:病弱名無しさん
10/09/27 19:19:49 SW//uLa50
抗核抗体２５６０＜だけど
正直更年期障害とか老化現象に毛が生えたような症状なので
自分では何が原因なのかわかりません
でもこの症状が更年期症状ならうれしいです
だってあと数年すればよくなるという将来が見えるし
728:病弱名無しさん
10/09/28 00:19:39 XGNZrF3m0
ちょっと風邪っぽくなっただけで、前としんどさがぜんぜん違うorz
体が痛いしくらくらする。
729:病弱名無しさん
10/09/28 21:14:51 SG8KDKIJ0
>>719
707です。レスありがとう。
私も３年もこの状態ですorz
ビタミンＤですか？
試してみようかな～
検索してみます。
漢方薬を処方されたんですが、慢性胃炎持ちなので胃の具合が悪くなって
とても飲めませんでした。
ありがとうございました。（＾＾）
730:病弱名無しさん
10/09/28 23:10:05 33B/LpA10
漢方薬は漢方専門医の問診を受けて処方してもらわないと、合わないのを出されてしまうケースも少なくないと思う。
私は胃腸の働きを整えつつ、身体を温める作用の漢方を処方してもらってるよ。
本気でどうにかしたいなら、手近な医療機関じゃなくて、証を見てくれる専門医を探さないと時間の無駄になるよ。
731:病弱名無しさん
10/09/29 16:32:15 cKZBcd5v0
ここ数年、やたらと口の中が荒れやすいんだけどこれも膠原病のせいかな？
普通のアフタ性の口内炎はしょっちゅうだし、舌にもよくポチっと何かできる。
堅いおかき食べたらほっぺの裏側に血豆ができるし、今まですぐに治った
口中の火傷がやたら長引く。
4，5日前もうっかり熱々のクリームコロッケで上あごを火傷しちゃったんだけど
今日現在、上あご全体と喉の入口が腫れて、モノを噛んだり飲み込んだりが
著しく辛いんだよ。たいした火傷じゃなかったのにな。こんな人いるかな？
732:病弱名無しさん
10/09/29 18:48:11 XvO6cCw00
必ずしも膠原病のせいだとは言い切れないけど、
慢性的な口内炎は身体が弱ってる証拠だと言われた
東洋医学でいうところの気虚ってやつかな
733:病弱名無しさん
10/09/30 01:23:45 vvp7a37O0
>>731 さん
シェーグレン症候群の診断は、受けていますか？
私の場合、軽いシェーグレンですが、堅いおかき や ビスケット、
フランスパンなどは、口内に細かい破片が刺さるイメージになっており、
２～３日は、あっちこっちの口内が痛くて、食べにくくなります。
従って、そのイメージが定着していますので、現在は味より まずは痛めずに
食べられる物かどうかの判断の後、味で選ぶようになっています。
また、唾液には、口内環境の改善などの作用があり、唾液がないと
そのような恩恵を受けにくくなっています。
口内保湿ジェル や サリベート（人工唾液）には、そこまでは期待できません。
シェーグレンの診断あるなしに拘わらず、上記のような症状が出て困るなら
体の変化と受け入れて、堅い物や乾燥している物、熱い物などは、
自粛されることをお勧めします。
734:病弱名無しさん
10/09/30 17:29:03 QHPRU0q5O
入院しました
プレ12Ｔから始めます
735:病弱名無しさん
10/10/01 15:49:05 BPH2nRso0
>>732
なるほど！確かに、気虚ってのはいつも漢方の先生に言われます。
この前チラッと聞いたのだけど、他にも色々と症状があるもので
他のことにまぎれてスルーされちゃった感があったもので・・。
ありがとうございました。
>>733
軽いドライアイはありますが、幸い今のところシェーグレンの抗体は陰性です。
唾液が少ないのも感じたことはないのですが、食べ物の破片が刺さるって
イメージはなんとなくわかります。小魚とか食べるとき超怖いです（苦笑）
私はSLEの抗体が軽く！？陽性なんですけど、診断基準に満たない状態でも
膠原病って次から次に色々な症状が出てきますね。命にかかわるような
症状でなくても色々と積み重なるとちょっとキツイですね。
ありがとうございました。
736:病弱名無しさん
10/10/01 19:06:51 Zy+nc1r30
私凄いロングスリーパーなんですが、
みんな何時間ぐらい寝てますか？
仕事してる人はあまり寝れないかもしれないけど。
737:病弱名無しさん
10/10/01 22:01:34 ltxA5PtrO
プレ60ミリグラムに追加で夜から免疫抑制剤が75ミリグラム追加になった！ 凄い量だよね。
副作用って後からどっとくるのかな～。
738:病弱名無しさん
10/10/02 01:02:18 Q7RGIFDw0
>>736
恥ずかしいけど10時間半から11時間寝てる
739:病弱名無しさん
10/10/02 08:37:30 eLpJhSz70
>>736,>>738
私もお昼寝時間を入れると>>736くらいかなぁ。
寝不足になると体中痛くなる。無理して動いても効率悪いから
最近は病気なんだからと開き直ってガッツリ寝て、起きてる時間は
できるだけしっかり家事してるよ。
ショートスリーパーの夫には目が腐らんか？！と笑われるけどさ。
元気な時は5~6時間でも十分動けたんだけどなぁ。
昔みたいにTDLで一日中遊んだり、3000m級の山を登るなんてコトは
一生出来ないんだろうなって思う（涙）
740:病弱名無しさん
10/10/02 08:38:55 eLpJhSz70
すみません、一行目>>736じゃなくて>>738です。
741:病弱名無しさん
10/10/03 21:16:10 LgzzEPGF0
よく寝る話、私の場合は中学から突然よく寝るようになり、ただそうゆう的人間だと思っていたのですが、
社会人になっても仕事中、密室３人で顔つき合わせた面談のような、どんなに眠くても絶対寝ないような場面で寝たり、
パソコンの前で寝るのも他の人と比較ならないほど多く、さすがにおかしいと思って、
３１歳で睡眠障害の検査をして、「特発性過眠症」の診断を受けました。しかし、
３５歳の時に異様に眠いだけでなく、異様な倦怠感と目と喉の渇きが重なり、シェーグレンの疑いと判りました。
今では６・７時間でも睡眠不足で体がこわばります。３５歳以前は他の症状無かったのですが、
やっぱ膠原病からくる眠気だったのだろうと思います。皆様同じようでホッとしました。
742:病弱名無しさん
10/10/08 12:45:30 W2l8f/6TO
今年の夏に母が皮膚筋炎発病したんだけど、最近私も怪しい感じに…。
１ヶ月前から微熱、関節痛、謎の湿疹…最近は階段昇ると足が上がらず、ゼーハーするように。
血液検査の結果はまだ判断できないから様子見でとの事。
今年就職したばっかりなのに；本当にもうどうしたらいいやらorz
とりあえずこのスレみて食生活に気を付けてみます。
743:病弱名無しさん
10/10/11 23:03:45 7jFy0I2N0
>>708
気・血・水の気だね。
形と呼吸法だけでも続ければ効果があると思う。
武術気功と養生気功は別だけど道着がイイｗ
「大地から気を集め心を水にして魂で打つ」
「漢方薬には気を増大させる効果がある」
ブルース・リー伝説にこんなセリフがあったけどまんざら嘘でも無いだろう。
>>730
全くそのとおり、漢方はネットや書籍だけじゃ処方出来ないし同病異治が
よくあるから。やっぱり生薬はいいね。
ちなみに違う病気からの転化？でこのスレ来ました。
744:病弱名無しさん
10/10/13 02:24:08 5UBk20t1O
微熱が三週間続いてて、関節痛、倦怠感、手の痺れ、浮腫み、指先の変色(黒ずむ)があって、ネットで色々調べたら膠原病なんじゃないかと思い始めた…
一度血液検査受けて、明日結果がわかるんだけど簡単な血液検査と尿検査でわかるもの何でしょうか？
でも湿疹なんかは出てないんですよね。
精神薬も飲んでるからそれがいけなかったのかな…
745:病弱名無しさん
10/10/13 22:15:30 /eyAjQ7+0
皮膚筋炎の方で
グロブリン治療受けてる方は居られますか？
今年の冬から保険適用になるそうですが。
膠原病の初期段階から治療を行うと症状改善に向かうケースがあると
イギリスで研究成果が発表されたらしいです。
日本でも
URLﾘﾝｸ(scholar.google.co.jp)
[PDF] 皮膚筋炎に γ-グロブリン製剤が有効であった胃・大腸重複癌の 1 手術例
jsgs.or.jp [PDF]伊藤正朗， 加瀬肇， 肇河野明彦， 石井紀行， 斉藤直康 … - 日消外会誌, 2005 - journal.jsgs.or.jp
746:病弱名無しさん
10/10/15 12:30:18 SzBFXcnBO
ここでお聞きしてもよろしいでしょうか。
もともとアトピー性皮膚炎でした。
今年の2月くらいから赤い湿疹のようなものが全身に出るようになり、病院に通っています。
ステロイドの入った塗り薬や飲み薬、その他アレルギーの薬を出してもらいました。
症状が改善されず、血液検査をしました。
膠原病の人が高くなるという値が高めだそうです。
疲れないか、髪が抜けないか、関節が痛くないか、ドライアイか、など聞かれたのですが、特に自覚はありません。
胃が気持ち悪いかんじくらいです。
ちゃんと調べてみたほうがいいでしょうか。
747:病弱名無しさん
10/10/16 15:32:49 wpirbTPJ0
>>746
気になるのであれば検査を受けた方がいいと思います
ただ、はっきりした結果は出ないこともも多々あるので、治療という面で期待するなら時間の無駄になるかもしれません
どの抗体が高いかで、どんな膠原病になりやすいかを予測して気を付けることはできると思います
748:病弱名無しさん
10/10/16 22:26:49 whgO9MGyO
>>747
>>746です
レスありがとうございます
結果が出ない、と言うこともあるのですね…
具体的な病名を聞いてしまって気になっているので、次回病院に行くときに相談してみます
ありがとうございました
749:病弱名無しさん
10/10/18 01:00:50 yZTOV+qM0
膠原病って、健康診断じゃ引っかからないのかお(･´ω｀･)?
漏れも何年も倦怠感に苦しんでるんだけど、うつ病かもしれないと思ってた。
診て貰うならアレルギーの所が良いのかお?
それとも心療内科?
750:病弱名無しさん
10/10/18 19:41:01 +g0pkxMg0
>>749
膠原病でも、相当悪くなってたら一般的な健康診断でも何かしら異常値が出て
引っ掛かるだろうけど、この板の予備軍レベルなら膠原病を視野に入れた検査
しても分からないことが多いのでは？
膠原病の検査なら大きな病院の膠原病科とかリウマチ科に行けば良いけど、
もし症状が倦怠感だけだったら、私なら総合診療科とかに行くかな？
たまたま先日、自分の受診日じゃない日に病院に行って総合診療科の前を
通りかかったら、主治医の名前があったからびっくりしたわ。
751:病弱名無しさん
10/10/19 15:05:13 sb+X/eOl0
関節痛や円盤状の紅斑とかのわかりやすい症状が出る前に、異様な倦怠感と冷えはあったな。
冬は凍え死ぬんじゃないかと思うくらいの寒さで動けなくて、手足は常に灰色。
それが初期段階の症状だったのかは分からないけどね。
最初はただの冷え症だったのに、長く放置しすぎて免疫が弱って発症したのかもしれない。
どっちにしても、冷えは絶対良くないと思う。
もし軽く考えてる人がいたら、思いっきり警告したいよ。
752:病弱名無しさん
10/10/19 20:03:54 BA/vuvXJ0
私も同じ、診断されるまでものすごい冷え症、特に手足
若いころから電気毛布なしでは一晩中足が冷たくて眠れなかった
ｴｱｺﾝでも異常に体温吸い取られて半そでではいられなかった
753:病弱名無しさん
10/10/21 03:39:48 ccyb11WwO
口内炎が繰り返し出る・顔に痛くも痒くもない赤みがある、良くなったり悪くなったりする。アトピー持ちで、薬でわ治らない・唇の乾燥がひどい。
こんな症状が３月からずっと続いてます。
唇の乾燥から始まって口内炎→肌荒れと出て膠原病を疑いました。
皮膚科に通ってて他に何か具合悪いとこわないかと聞かれ、その時わ唇の乾燥だけだったのでないと答えました。けど、今は唇だけでわないから全身的に調べて欲しかったので内科に行ったら口内炎と顔わ科が違うと言われ診察してもらえませんでした。
頭痛くなったり気持ち悪くなったりするんですが熱わないです。
膠原病なんでしょうか？思い切って膠原病科に行った方がいいですか？
754:病弱名無しさん
10/10/21 12:06:12 jc4s/jK10
>>753
すみません、これが膠原病ってわからないのですが、でも検査された方が安心だと思います
私はまた最近口内炎出てくるようになりました
あごにもニキビ？吹き出物？が出る。
以前ここで顔や背中や胸の間に出るよねーって言う話になったのを覚えています
出なくなったと思うと必ずまた出ますね
特に口内炎。忘れたころにやってくる。一回出ると頻繁になる。
755:病弱名無しさん
10/10/21 16:37:14 ccyb11WwO
>>754
ですよね。私も検査したいのでなるべく早くするようにします。
わかりますその気持ち。治ったと思ったらまた出てくるんですよね。
756:病弱名無しさん
10/10/21 16:42:02 ClIh7RaZ0
疑い状態で早5年経過です
立ちっぱなし等筋肉疲労の仕事は避けた方がよいといわれましたが、
このスレの方々で、正社員じゃなくパートやアルバイトの方はどんな仕事をしてますか？
757:病弱名無しさん
10/10/21 19:39:17 lUgGVDlw0
ひどい関節痛は出なくなったけど、もう握力はなく（片手で座布団を持ち上げられない）
バネ指は治しても治しても再発してきてもう嫌だぁあああ。
>>756
仕事？派遣事務してるけど、重いファイルも持てないよ。
もうそろそろ捨てられるかもね。
手が満足に使えないと事務すら出来ないよ。
758:病弱名無しさん
10/10/22 12:02:33 4GhURiJ40
私も握力なくなって、手書きだと書類１枚で筋肉がつってくる
キーボード打つのは力がいらないからまだ出来るけど
先行き不安だよ
759:病弱名無しさん：
10/10/23 22:13:28 IlbnzhBJ0
抗核抗体1280、抗TPO抗体470です。
症状は微熱、疲れやすい、ドライマウスです。
膠原病でしょうが、特有の症状がみられないので
経過観察ということになっています。
症状がでないと治療できないって、辛いです。
朝寝、昼寝、夜もごろごろとして、疲労もたまりやすいから
いろんなやりたい事もすべてパス、
このまま発病するのを待つだけなんて
760:病弱名無しさん
10/10/24 10:02:48 10KCg77n0
1年前に病院に行った時に抗核抗体が320で少し高いと言われたけど、
疲れやすいのと冷え症以外の症状がないため
「何の問題も無し」という事だった。
問題なしとか言わないでよ。。
このどうにもならない疲労感たっぷりの体にうんざりな毎日なのに。
761:病弱名無しさん
10/10/25 13:04:36 eC8FUZtQ0
確かにうんざりだわ。
この病気は結婚してからだけど、毎日ダルイし痛い。
家事だけで手いっぱいで、週末夫と遊び行く体力的余裕もない。
義親が入院して病院行くのも、片道一時間はこっちがヘロヘロだよ。
多分、あまり見舞いに行かない冷たくて怠け者の嫁って
思われているんだろうなぁ。
病名もないんで夫と実家の親以外には病気のこと理解されていないし。
迷惑ばっかりかけてる夫に申し訳ない気持でいっぱい。
漢方薬を飲んでいても症状は一進一退でこの先ずっとこんな生活が
続くのかと思うと、もううんざりだ。
自分の生きている意味がわかんなくなってきた。
762:病弱名無しさん
10/10/25 13:18:33 80TEydeX0
結婚できて理解のある夫と両親が居てくれるだけでどんだけ幸せ者なんだよw
763:病弱名無しさん
10/10/25 14:02:38 4RlHftqB0
私は怒鳴られたよ
話も聞こうとしてくれないから諦めた
だったらずっと入院でもなんでもしてろーーーーーーーーーーーー！！！！！！！！！！！！！！！！
だって。数回言われた
病気のこと話してもうんざりがおされるだけだし
でも話聞かないからお前には一回もきちんと話したこともないのにて思うわ
それなのに何回も話してんじゃねーよみたいな態度されるし。
家事も辛い時は動けなくてなんとかそれでもやってるけど、なんかちゃんとしないとダメ人間っていう扱いだしな
764:761
10/10/25 16:03:59 eC8FUZtQ0
>>762
確かに、そういう見方をすれば幸せなのかもしれないけど、
田舎の長男に嫁いで子供が出来ず、嫁は外で働くのが普通の土地柄で、
子供もいないのに働かずに家に籠ってる、なのに地域の行事にも
あまり参加しない（っつか出来ない）じゃ、ハッキリ言って変人扱いだよ。
周りは言いたい放題の親戚ばかりだからね。夫だって私には言わないけど
色々言われてると思うよ。ホントなんでこんな病気になっちゃったんだろう？
独身時代の友人だって付き合い悪いから随分疎遠になっちゃったよ。
毎日体辛いし、もううんざり。いっそ・・なんてバカなこと考えることも
あるけれど、墓に入ってもできそこないの嫁ってご先祖様から怒られそうだｗ
765:病弱名無しさん：
10/10/25 16:21:23 Ov8hoLuG0
私も田舎の長男の嫁ですが、舅、姑が他界してからの
発病なので家族内では理解してもらえています。
でも町内の行事は不参加が多い（草刈りだとか廃品回収だとか
体力勝負の仕事が多いから）
きっといろいろ言われていると思うけど、
私は病気ですって近所にふれまわるわけにもいかないので
ひっそりこもって生活してます。
766:病弱名無しさん
10/10/25 16:39:52 4RlHftqB0
もうしょうがないよね
理解してくれないんなら諦めるしかない
自分の人生こんなもんだったって諦めてるわ
もうがいたってしょうがないし疲れるからもう他人なんて知らんわ
家事やるのでいっぱいいっぱい
ひきこもるしかない
767:病弱名無しさん
10/10/25 17:18:51 aRQ4cSmN0
理解者は身近な人だけで満足するしかないよね。
この病気の人は見た目が病人じゃなくて怠け者にしか見えないんだし。
自分がこの病気になる前だったら多分同じ目で見たたろうな。
所詮人を思いやる気持ちなんてそんな程度だよ。
だから争いごとが絶えないんだし。
人間なんて。
768:病弱名無しさん
10/10/25 18:33:58 29Mnp+1a0
同じような人がいっぱいいる…
私も周囲にどう思われてるか、不安で憂鬱ではあるけど、いいこともあったよ。
隣家の年配の奥さんに「あなたなんて真っ白な顔してるの、全然外出てないでしょ」みたいなこと言われて、迷いつつも打ち明けたら、膠原病のこと知ってて（身内の方が亡くなったそう）、無理しないようにね、って普通に受け容れてもらえた。
すぐ隣に理解してもらえる人がいたなんてびっくりしたよ。
769:病弱名無しさん：
10/10/25 21:55:20 Ov8hoLuG0
近くに理解者がいるってことはラッキーですよね
うちは、姑が慢性肝炎（１５年前に他界）で、
病気のせいもあって近所付き合いが悪かったから
私が引き籠っているのは、あの家の家風？みたいに
思われて、なお一層引き籠ってしまう。
770:病弱名無しさん
10/10/26 14:08:20 opGkxVzx0
他人から「元気そうで安心した」って言われることが凄く辛かったんだけど、
知り合いの人と話をしてる時に、「自分がもし余命わずかでどんな酷い外見でも、
お見舞いに来てくれるときは"○○ちゃん、元気そうじゃん"て言ってね」って言われて、
そういう考え方の人もいるんだなーと思った。
しんどさを知りもしないで「元気そう」で片付ける人もいるけど、
中には思いやりで励ましてるつもりの人もいるのかもなーって。
771:病弱名無しさん：
10/10/26 20:40:27 3ejC4f6i0
仕事中のことですが、急に膝が震えだして
それから両手が震えだしたんです。
急いで対応しなければいけない事が
重なって、それがストレスになったのか
１歩も踏み出せないくらい膝が震え、その後
両手が震えだしてしばらく続きました
これって膠原病の症状でしょうか？
それともたんなるパニックだったんでしょうか？
病院に行くべきか、行っても「ふーん」で
スルーされちゃうんでしょうか？
772:病弱名無しさん
10/10/26 22:26:51 3uRCjlVe0
私も、もうなにがなんだかどの病気のせいかもわからない
判断付かないけどとにかくいろんなところが調子悪いし痛いよ
ここ最近はずーっと歯が痛い。とにかく痛い。
たぶん虫歯ではない。思えば2年前から自分の体調悪いのに気付いたけど、歯も2年前にちゃんと通ってキチンと治したのに
神経取ったはずの場所が定期的になぜか痛くて痛くて鎮痛剤飲んでた
数カ月おきにくる。それが今なんだけど、この病気とかしか考えられないんだよなぁ
神経ないのに痛いっておかしいと思ってたんだ
疲れると、自分の弱いところが痛くなってるんだろうなと思ってたけど、今はそれが全身そのときによって違うから、
たまたま今は歯に強く出てるのかなと思う…
773:病弱名無しさん
10/10/27 02:08:40 p+8hGMp50
>>771 さん
SLE の症状の一つとして、抗リン脂質抗体症候群 というものがあって
要は、体内で、血が固まりやすくなる症状です。
脳梗塞、心筋梗塞などが起こりやすくなります。
また、女性であれば、不妊症、不育症などにもなります。
そこら辺の診断や血液検査はされているのでしょうか？
７７１さんの症状は、脳梗塞の前段階の TIA かもしれません。
アスピリンの処方で、それらになる可能性を下げる事ができるので
主治医に相談される事をお勧めします。
ついでに、家や仕事場の近くの病院で、 ｔ-PA治療をしている所を
探しておいて、いざとなったら、そこへ救急車で搬入されるように
努力しておくと、後遺症を減らす事ができると思います。
尚、２年ほど前のデーターですが、脳梗塞の５％ぐらいしか ｔ-PA治療 されていません。
脳梗塞は、症状が出てから、２時間以内に病院に着かなければ、ｔ-PA治療
できません。たかがではなく、後遺症が一番問題なので、救急車で指定の
病院にできるだけ早く行って、治療してもらう事が肝心です。
774:病弱名無しさん：
10/10/27 19:17:04 ddjqgqjA0
771です。
有難うございます、明日主治医のところに相談に行って
検査をしてもらおうと思います。
「思いすごしですよ」とお医者さんにスルーされたら
嫌だと思い、躊躇していました。
775:病弱名無しさん
10/10/28 15:13:02 Syhq6Gev0
761です。
最近続けざまに病気のことで嫌な思いをすることがありました、
思わず普段から思ってる辛いこと書き込んでしまったものの
あまりにもネガティブな内容なんで、甘えるなって叩かれてるんじゃ
ないかって、怖くて三日ほど掲示板見てなかったですｗ
今の状態で弱り目にたたり目はキツイですから。
でも、今日思い切ってのぞいて涙が出てきちゃいました。
みなさん、立場は色々違っても同じような気持ちなんですね。
確かに、人の目や近所の噂を気にしても、この病気どうしようもないです。
どうにかできるものなら、とっくにどうにかしてますよね。
せめて私自身は、反対の立場にならないように気をつけたいです。
この掲示板があってホントよかったです。ありがとうございました。
776:病弱名無しさん
10/10/28 15:36:38 NpPcjH/E0
私も今嫌な思いしたわ
とあるスレで、通販でＣＤ買う話したら、店頭で予約できんのになんでしないの？ひきこもりなの？って言われたわ
こういうのなってないとわからないんだろうね
まぁこの病気だけじゃなくて他の病気もだけどなっかなかはいここに行きたいから今日行きますってできない
2～3年前ならよかったかもしれないけど。
今日も寝っぱなしだし。なんか直接反論すんのも嫌だったからまったく別のスレに独り言吐き出したけど、
いちいちこうこうだからこういう状態だからとか言わなきゃならないのもばかばかしいし
でも好きでなってるんじゃないのに、なんでいちいちあんなこと言われなきゃならないんだ
通販っていろんな事情で利用してるもんじゃないのか？って思うんだけど。
調子悪いのにあんなこと言われると腹立つし、調子悪いからライブだって行かないでこの前リアルに家で泣いたってのに。
自分とこに来てるのに行けなくて虚しいやら悲しいやら神セトリだとか言われて行かなかった自分が本当に嫌になって泣いた
って思ってたら>>775さんのレス見ました。
お互い辛いけどしょうがないね、でも気持はすごくわかります
777:病弱名無しさん：
10/10/29 01:04:45 qVJ4r/po0
私も、この掲示板には助けられています
初期段階では何の治療もしてもらえず
経過観察だけで状態が良くなるはずも無く
「薬ももらえないようなのが病気なの」と
陰口を言われ、ストレスが良くないと思いつつも
吐き出すことができない（吐き出す相手は夫しかいないし、
夫には申し訳ないほど辛抱してもらっているから）
掲示板を見て、病気を進ませないための情報をもらったり
愚痴を書き込んでは、励まされたり慰められたり
膠原病とは一生付き合っていかなければならないんだろうけど
こういう場所があることが、とっても慰めになります
778:病弱名無しさん
10/10/30 15:33:19 odYScXCI0
顔になにやらまたブツブツが出てきやがったわ
耳の横のところもぽこっと腫れてるし。
あごの下もブツブツ。せっかく痕が少しだけ薄くなってきたのに。
生理始まったからそっちじゃなくてやっぱり膠原病とかのかなぁ
どうしてもこのブツブツが出る。出だすといろんなところに出る。私は痛みがあるんだけど。
男の人でも首から胸のあたりきれいなのに(芸能人しか見れないけど…)、自分はなんでこんなにもブツブツで
消えたと思ったらまた1～2カ月後に出るからまた痕になる。
調子も悪いなぁ体全体が。何かいいことないかなぁ…