08/12/04 21:54:09 pJPp4/6O0
不活化されてるからそういうことは起こらないはずなんだが。効き目が出るまで二週間ほどかかるから、その前に罹患した可能性もあるし。
副作用は非常に大規模な調査が行われていて、極めて安全度は高いはずだよ。
ただ、二重マスクとかで防ぐとかは非常に良い心がけだと思う。
40:病弱名無しさん
08/12/04 22:33:11 GXX4EtBx0
今日、喫茶店に入ったら
横に、向かい合いながら２人のおば様が座ってた。
で、片方のおば様が咳してて目の前の友人に行かないように、
斜め前を向いて咳をするんだけど
その斜め前に座ってるのは私。
おいおい、やめてくれよー。口で抑えてくれよー・・・と思った。
41:病弱名無しさん
08/12/05 09:02:04 puM7+qWt0
>>38
自分かと思った
42:病弱名無しさん
08/12/05 23:24:14 /819Mxs+0
>>39
たしかに、病院で風邪のウイルス拾ってきた可能性もありますね
検査か何かではっきりすれば安心なんだけどなー
43:病弱名無しさん
08/12/06 21:46:56 0dURiLyT0
最近尿が良くあわ立つのが心配です 半年前の尿検査では尿蛋白陰性だったけど
最近背中や腰あたりが良く痛むし 髪の抜けも続いてるし 現在体調崩れてから半年と７ヶ月 漢方とか続けて来て一年目二年目よりは大分楽にはなったと思うけど
なかの方で進行してるのかしら？ 疑い→完治ってあるのだろうか？
44:病弱名無しさん
08/12/06 21:49:35 0dURiLyT0
間違えた 現在体調崩してから二年と7ヶ月
45:病弱名無しさん
08/12/07 18:45:52 7n79RzD80
健康な人でも、運動や入浴後とか疲れた時なんかは蛋白尿出るよ。
薬局で売ってる試験紙（尿糖や蛋白を調べるやつ）で毎日チェックしてみて、
たまに出てるだけなら、あまり気にしなくてもいいと思う。
もし毎日のことだったり、むくみが病的に酷くなってるようなら、病院へ。
46:病弱名無しさん
08/12/07 22:10:25 0+mMROxS0
45番さん 有難うございます。 あまり心配しないようにするけど最近寝てる時とか仕事中に
妙に背中が痛くなるんで ちょっと気になってて 膠原病検査も一年行ってないんで
前に補体が少しずつだけど下がり続けてたし 念のため久しぶりに検査に行こうと思います
47:病弱名無しさん
08/12/08 15:44:05 I1qvH5id0
私は胃が重苦しい感じの時、よく背中が痛くなってたな。
お風呂では楽になるから、冷えて内臓の働きが弱ってくるんだと思う。
寒いうちは、薬も水じゃなくて湯冷ましで飲む。
体温より冷たい物は、出来る限り飲食しないようにしてる。
48:病弱名無しさん
08/12/08 20:22:22 bOEDNq5d0
そういえば私も寒くなってきてから背中が痛み出したから 冷えと関係あるかもね
昨日岩盤浴行ったら それから調子良くなったし
49:病弱名無しさん
08/12/13 16:19:15 tyn7yjh40
いいスレしゅしでつね。
関節リウマチもここの範疇ですか？
りんごニンジンジュースとか話題タブーーですか？
50:病弱名無しさん
08/12/13 16:52:32 KFvIT8Jd0
>>49
うざ。
リウマチスレがあるからそっち行けば？
51:病弱名無しさん
08/12/13 17:48:11 7h8cWTdK0
別に構わないと思うよ。
リウマチ本体の話題は、リウマチスレに書く方がレスが付くだろうけど。
体調を改善するための工夫とかは、こっちでもいいと思う。
リウマチとシェーグレン併発してたり、境界のないケースも多いらしいし。
膠原病スレも、リウマチスレも、西洋医学以外の話題は
全部業者の宣伝みたいに決めつけて毛嫌いする住人がいるから、
病名より内容で棲み分ける方が、平和でいいと思う。
52:病弱名無しさん
08/12/13 22:00:36 tyn7yjh40
>>51
どうもどうも。
中村さんとか感謝さん ひととおり読んでました。
それから免疫革命。
昔は、そこらへんの話題も出てたのかもしれませんが、
新参ですので、そこらへんのウソホント噂なりが探しても
ほとんどでてこないのでなかなか実際のところがつかめなくて。
りんごにんじん と 爪もみ と 呼吸は 始めてみました。
53:病弱名無しさん
08/12/14 19:45:32 BhXGAFSQ0
URLﾘﾝｸ(ivory.ap.teacup.com)
断食はどう?
URLﾘﾝｸ(www.drmakise.com)
ナス、トマト、ジャガイモ、トウガラシといった野菜を徹底的に３ヶ月～４ヶ月摂らないで、様子を見て下さい。これらの食材に含まれているソラニンという一種のアルカロイドが引き金になっていることがあるからです。
URLﾘﾝｸ(www.drmakise.com)
それと膠原病一般に言えることは肉食は絶対に止めるべきです。
54:病弱名無しさん
08/12/15 08:19:44 KVyJuQH90
その下のサイトって
SLEの人は結婚も勉強もストレスだからやめなさいって…
55:病弱名無しさん
08/12/15 11:45:56 S1WzqBMV0
www.drmakise.com/supplementclinic/supplementclinic37.html
アトピー性皮膚炎の場合ももちろん受験勉強などのストレスで悪化しますが、
たとえ悪化しても命を取ることはありません。したがって、
よりよい学校に進学したければ、それを覚悟でやりなさいといいます。
中には医学部を目指しているアトピー患者さんもいます
（筆者はそういう受験生を見ると、今は苦しいだろうが、
とにかくがんばって、医学部に入り、
行く行くは皮膚科の医師になりなさいと励ますくらいです。
なぜなら、そういう人こそ皮膚の病気に悩む人々を最も理解できると
思うからです）。
そして、激烈な受験競争を乗り越えて、
中に入ってしまいストレスがなくなってしまえば、
アトピーの多くの場合は軽快するので、かまいません。
しかし、ＳＬＥ、皮膚筋炎、強皮症などは、ストレスをきっかけに、
なしくずしに悪化の道をたどり、やがて死にいたる場合が多いのです。
ってあるね。
56:病弱名無しさん
08/12/15 12:02:22 5dhhU0VT0
＞患者さんが未婚であれば、結婚するなと指導するくらいなのです。
＞特にＳＬＥなどは、若い結婚適齢期の女性がよく罹患します。
＞ 結婚生活はどうしても女性のほうにストレスを多くかけてしまいます。
＞また、受験勉強も禁物です。土木作業をするより、ストレスがかかります。
＞土木作業であれば肉体だけの疲労ですみますが、受験勉強は精神も困憊させ、必ず悪化します。
＞もしこのサイトを読んでおられるのがＳＬＥなどの膠原病を患っている受験生であれば、即刻勉強を止めるべきです。
＞そして、どうしても進学したければ、今の自分の学力で入れる最低の大学を選ぶべきです。
＞受験勉強で命をなくすほどバカバカしいことはありません。これこそ現代の犬死にです
＞またそういう子供さんをかかえておられるご両親がこのサイトを読んでおられるなら、
＞子供さんの意志を確かめて、本当に大学に行きたいのであれば、最低の学力で行ける最も易しい大学、
＞あるいは推薦で入れるような大学を選ばさせるか、あるいは経済的に余裕があれば、金で入れるような大学へ行かせることです。
↑
なんじゃ、こりゃ～ｗ
57:病弱名無しさん
08/12/15 14:01:47 Feclz5u40
ケースバイケースで全面的な否定はできないけど、それにしてもちょっと極端過ぎだよね。
こんなの読んだら、膠原病だと言われた時点で受験も結婚もできないと誤解させそう。
人生の希望を奪うことがどれほどのストレスになるか考えないのかな。
安奈淳さんは稀に見るくらい重症のSLEで、瀕死の状態にまでなったそうだけど、
鬱状態を乗り越え、現在はプレも切れて、健康人でもストレスのかかる舞台の仕事に復帰してる。
希望を持てること、生きてる喜びを実感できることが、この病気にどれだけ有用か。
心の問題を無視して食事だけ気をつけたところで、どこまで効果を引き出せるのかな。
身体は正直だからね。
58:病弱名無しさん
08/12/15 20:00:24 nYFsjnqq0
確かに病気の活動性が高い時期は勉強に限らず 出来るだけ寝ることが大切と思うししんどくて何も出来ないと思うけど
病気の活動性が弱まれば 勉強したい人は勉強 習いごとしたい人は習い事 仕事 など 少しずつ出来るはず
自分は疑いのレベルだけど一年ぐらいは 寝てる以外何もできず 好きな勉強もやろうとすると熱が出てできなくなり このまま二度と出来ないものと思ってたけど
二年半たった今は随分症状が軽くなって 勉強もネットも習い事も普通に出来るようになってる
59:病弱名無しさん
08/12/15 21:32:46 aO0UpuxO0
予備軍です。レイノーについて教えてください。
手を洗うと手の赤みが引いて妙に黄色くなるのですが、
これって健康な人でも冷たい水に触るとある程度なるんですよね？？？
自分はその後、第二関節(手の平側)の血管が内出血っぽくなってるように見えるのですが
これは例の 黄色(シロ) → 青紫 → 赤 ってヤツでしょうか？
レイノー症状というのはある日いきなりMAXで現れるのか
初期のうちは控えめに出たりするのか経験者の方教えてください。
60:病弱名無しさん
08/12/16 00:10:03 xfOT0WqH0
>>59
手を洗ってタオルで拭くと、しばらく赤みが消えるのは普通だと思う。
でも今まではそうじゃなかったなら、何らかの変化は出てるんだろうけど。
私は最初は、水使ってる最中に人差し指だけが真っ白になったよ。
異常で目立つから、レイノーかどうかよくわからないってことはないと思う。
61:病弱名無しさん
08/12/16 00:20:45 FUeaXy9t0
ネットで検索するとレイノー病とレイノー現象は違うみたいですよね
レイノー病は左右対称に出るらしくて軽症で済むらしいのですが、
レイノー現象は原因疾患があるみたです。
私は片手の指数本にだけレイノーが出るんです。
でも膠原病の検査では異常はありません。
他に整形外科でも検査を受けましたが頚椎には異常がありません。
ここのみなさんも片手だけにレイノーが出るのでしょうか？
私はレイノーが出る指の皮膚が段々と硬くなってきていて、
保湿剤も効かないので内科の先生に聞いたら関係ないと言われました。
>>59
私はある日ふと白いことに気がつきました。
主に指先です。第二関節のことはよく分かりません。
お答えできなくてごめんなさい。
62:病弱名無しさん
08/12/16 22:11:39 o+7rmy8D0
URLﾘﾝｸ(www5b.biglobe.ne.jp)
Bスポット
遅いが、初めて知った。
URLﾘﾝｸ(www5b.biglobe.ne.jp)
63:病弱名無しさん
08/12/17 18:19:49 8ttcczK+0
二年前から膠原病疑いで大学病院系列の総合病院の腎臓内科に通院しており
3ヶ月に一度血液検査しています。
初期、尿蛋白、足の紅斑、微熱、円形脱毛、ディスコイド疹と思われるものがありましたが
腎臓周りの検査をした結果、SLEといえるほどの結果は出ませんでした。
今年に入ってからは尿淡白も出なくなりました。
でも、昔から肩こりがひどくて、ここ半年はずっと左右どちらかに首がまわらないでいました。
(寝違えたのかな？ずいぶんひどいなあと悠長に思ってました）
あと、指先の皮膚がむくみ？腫れ？で皺がよってきて、水泡も少しあり、違和感があります。
白くはならないのでレイノーとは違うと思うのですが（それも洗い物で荒れたのかなと思ってました。orz）
最近、これも膠原病の症状じゃないかと気づいたんですが
でも次の検査は来年の春・・・。
腎臓内科だけに他の全身症状を聞かれないし、どこまでが症状なのかわからなくてここまで来ました。
蛋白尿が出なくても一度膠原病の専門内科にもかかってみるべきでしょうか。
64:病弱名無しさん
08/12/17 21:47:17 5Y3GOLba0
今かかってる内科では膠原病の検査はしないんですね 蛋白尿が出てないなら
そんなに心配ないと思うけど 脱毛も止まりましたか？ だったら良くなっていってるんじゃないかと
思うけど念のために 久しぶりに膠原病検査してみるのもいいと思う 私も一年前からしてなくて
一般検査だけやってるけど 不安なので来月辺り 膠原病検査行かなきゃと思ってる 出来れば行きたくない
けど自分も気になる症状があるんで一年に一回ぐらいはね行った方が安心でしょう 私の場合前回補体が下がって行ってたのでまだ心配だしね
65:病弱名無しさん
08/12/18 09:07:06 GaiObPOA0
5 ：山師さん：2008/12/17(水) 10:58:35 ID:jcuEXTKA
血液検査でがん診断 北大と塩野義製薬が物質特定
2008.12.16 19:29
北海道大は１６日、塩野義製薬（大阪市）と共同研究で肺がんや膵臓（すいぞう）がん、リウマチの早期発見につながる可能性がある物質を特定したと発表した。血液検査により、がんなどを早期発見できるようになるという。
これは糖質が鎖のように結合して細胞表面から突き出した「糖鎖（とうさ）」と呼ばれるもので、がんなどの診断や経過観察に役立つと期待されている。
北大は血液に含まれる糖鎖を解析する機器で、健康な人とがん患者などの糖鎖の量の差を解析。肺がんと膵臓がんでは、それぞれ特定の糖鎖が患者の方が健康な人より少なくなり、リウマチでは逆に、別の糖鎖が患者の方が健康な人より多くなることを突き止めた。
一滴以下の血液での解析が可能で、肺がんでは約９０％、膵臓がんでは約９３％、リウマチでは約９６％の確度で区別できるという。
6 ：山師さん：2008/12/17(水) 11:08:22 ID:jcuEXTKA
↑5 出所を忘れていた。
MSN産経ニュース＜生活＞
66:病弱名無しさん
08/12/23 00:04:55 Tsunuovb0
なんで 難病専門 さんとか 感謝さん等の 手法情報なんかが
もれ伝わってこないのかなぁ。
空腹時 オリーブオイルとか
爪もみ、つむじとか 半身浴とか りんごにんじんとか。。。
どこか まとめor情報シェアされてるとこないのかなぁ
67:病弱名無しさん
08/12/23 22:22:22 Tsunuovb0
URLﾘﾝｸ(www.kingdom.or.jp)
68:病弱名無しさん
08/12/23 22:58:22 Tsunuovb0
２２人のリウマチ性関節炎の患者さんに、
アレルギー除去食（アレルギーの原因となる食物を取り除いた食事）を
実行させたときに、９１パーセントの患者さんに関節炎の症状に
改善が見られたという報告があります。
また、８６パーセントの患者さんで、その原因となる食物の多くは
穀物や乳製品だったことがわかりました。・・・
とうもろこし ５６パーセン ト
小麦 ５４パーセント
豚肉 ３９パーセント
オレンジ ３９パーセント
牛乳、オート麦 ３７パーセント
ライ麦 ３４パーセント
卵、牛肉、コーヒー ３２パーセント
//www.rheumatism-h.jp/25recovers/
69:病弱名無しさん
08/12/24 03:05:38 VdxZOByyO
短パンさげ
70:病弱名無しさん
08/12/24 23:58:50 TiUboVRK0
URLﾘﾝｸ(www002.upp.so-net.ne.jp)
...以上のような結果が得られています。
オリーブオイル、魚の脂がリウマチや膠原病の発症に予防的に働くということは
動物実験でも証明されています。炎症を起こす物質のプロスタグランジンはアラキドン酸という物質から作られますが、オリーブオイルや魚の脂はアラキドン酸と構造がよく似ているため、体の中のアラキドン酸が置き換わると、プロスタグランジンの作られる量も減り、
炎症も軽くなるのだろうと考えられています。
URLﾘﾝｸ(www002.upp.so-net.ne.jp)
71:病弱名無しさん
08/12/25 00:06:11 oT9WwGce0
URLﾘﾝｸ(www002.upp.so-net.ne.jp)
そのような場合に、食事について推奨するとすると、このようなデータからは、肉より魚、動物性脂肪より植物性脂肪、特にオリーブオイルを多くとり、野菜、果物などビタミン（特に抗酸化ビタミン）の多いものをとるように心がける、
といったことがあげられるでしょう。
72:病弱名無しさん
08/12/26 22:26:57 GZ2aBUw+0
ここ半年ぐらい自分用の食事にはオリーブオイルを意識して使っているので
良かった そのせいかどうかは分からないけれど体調は悪くないです
73:病弱名無しさん
08/12/26 23:17:18 pv2VfrbL0
おおすばらしい 私も続けてみよ
ほかに何かやられてますか?
74:病弱名無しさん
08/12/26 23:19:17 Td3DcRM80
私も、料理用の油はいつもオリーブオイル。
他の生活習慣病の予防のためにも、膠原病に効果あるかどうかはさておき、って感じで使い始めた。
けど、家でマーガリンを一切買わなくなってから、アトピーの家族も割と調子よさそうだよ。
75:病弱名無しさん
08/12/27 14:06:18 QF1A69WX0
マーガリン、ショートニング等のトランス脂肪酸は、誰でも摂らないに越したことはないです。
血中の炎症因子（CRP、IL-6他）が高値になることが確認されてます。
URLﾘﾝｸ(medical.nikkeibp.co.jp)
76:病弱名無しさん
09/01/01 13:07:45 coMePSA00
あけましておめでとうございます。
寒さで身体が動かず、今日の初詣はパスしましたw
松の内に暖かい日があれば、出かけられるかな？
みなさんが少しでも元気になれますように。
今年もよろしく。
77: 【だん吉】 【397円】
09/01/01 14:07:26 rJlSQMgr0
どんだけ～弱ってるんだよー
がんばれよ～
私はA1ｃが、5.8＞6.0＞6.2と（順調に）上がっていってますけど
とても元気です
78:病弱名無しさん
09/01/01 17:48:48 RB3qmbFFO
新年早々、唇が腫れて痛い…
異常に寒いからかなあ
大事な親戚巡りがあるのに困った
79:病弱名無しさん
09/01/02 14:13:53 mZ3A2UAH0
唇の腫れは胃の荒れと関係があるらしい。
寒さもあるけど、正月料理は味付けが濃かったり、
飲酒の機会が増えたりしやすいから要注意だよ。
とくにビールや発泡酒は冷やす原因にもなるから避けた方がいいよ。
80:病弱名無しさん
09/01/03 11:25:40 VTOfQa1z0
昨日は買い物行ったよ 今年は去年より少し暖かい正月で助かってるよ
今年は関節痛もあまりないし やっぱりだんだん良くなってきたみたい
私は漢方薬を飲み始めて二年 温泉やら経絡やら青汁やらいろいろやってきたからね
唇とか口腔内とかは疲れるとただれたりするよね 暖かくしてゆっくり休んで下さいね
81:病弱名無しさん
09/01/07 21:41:02 qSa+lyLfO
母が軽い膠原病で、自分は血液検査で非特異物質IgEが1900、抗核抗体が40倍で慢性の肩凝り、腰痛、筋肉痛がありニキビ跡が消えないせいで相当ストレス感じています。
膠原病の疑いありますよね？>>16の症状もあります。
82:病弱名無しさん
09/01/08 19:09:59 suv0x8z/0
>>81
IgEはアレルギーの目安にはなるけど、膠原病の判断材料としては弱いですよ。
他の免疫グロブリンは正常値ですか？
膠原病の疑いはともかく、どれも血流の悪さで起きる症状だから、
ともかく身体を冷やさないように徹底してみたらどうだろう。
私は体質改善に漢方の力を借りてはいるけど、
患者側も自分で養生していく意識を身につけないと、
薬さえ飲めばいいでは効果は薄れると、医者から釘を刺されています。
それくらい、日常生活の改善が大事だということです。
83:病弱名無しさん
09/01/09 08:50:44 ap9kWjJD0
炭で暖をとるといいらしいね。
もやさなくとも、部屋で 料理用の電熱器みたいなので
保温くらいの熱で暖めておくといいらしいよ。
84:病弱名無しさん
09/01/09 14:06:06 XGSAkB3b0
膠原病なのかよくわかりませんが、円盤状エリテマトーデスと診断されて
通院しています。
顔の蝶型紅班がひどく、プレ３錠飲んでますが、
３ヶ月ほど 悪化し続けています。
皮膚科の先生もお手上げで、今度大学病院に転院することになりました。
他に身体症状は出ていませんが、顔のブツブツと赤みの改善に
よかったこと、生活上の注意などありましたら
おしえてください。
もう、何をしてもよくならなくて・・・・。
正直 参ってます。
食べ物もかなり気をつけてるんですけど・・・・
85:病弱名無しさん
09/01/09 16:18:53 a3idh1Dg0
>>83
なんか癒されそう～♪♪って思ったけど、
今の日本の気密性の高い住宅じゃ
一酸化炭素中毒とか大丈夫なのかな？
86:病弱名無しさん
09/01/09 16:55:40 oFYmjeLXO
>>82 ただのアレルギー検査だったので免疫グロブリン？というのはわかりませんでした。
今度母の病院に付いていって詳しい血液検査してみます。血行は悪い気がするので末端を温めるようにします。レスありがとうございました。
87:病弱名無しさん
09/01/09 22:52:50 KGzFTKq60
>>84
UVケアは当然してるんだよね？
それでこの時期に悪化というのは、寒冷が引き金になってるかもしれない。
私自身、蝶はごく軽い方なんだけど、寒い日に外出したりして、
冷たい風に当たった後は悪化しやすいよ。
それと、胃腸が弱ってる時もなりやすいと思う。
目以外をスカーフ等で覆ってしまうのがよさそうだけど、
マイケルジャクソンみたいでちょっと怪しいので、w
とりあえず風邪の予防も兼ねてマスクで保温してます。
顔は裸で寒さに耐えてるから、冷気へのケアを考えてみて。
88:病弱名無しさん
09/01/11 13:26:15 7GZICd77O
詳しい方教えてください。
血液検査で抗生物質を飲んでた場合抗核抗体が陽性になることはあるんでしょうか？
89:病弱名無しさん
09/01/11 14:27:57 7ge1VRLS0
>>85
燃やせればそれはそれでいいんだろうけどｗ。
保温プレートみたいなので 100ｗくらいのぬるい温度で
ステンレスかなんかの網かごにのせて温めておくと、
遠赤外線の効果がでてくるらしい。これ燃やさない方法。
呼吸が深くなるんですって。
90:病弱名無しさん
09/01/12 13:37:10 Im3bAWyN0
>>88
薬はけっこう影響するみたいですよ。
糖尿の薬、肝臓の薬とかも。
そのせいなのかどうか、高齢者では
健康な人（膠原病でないという意味）の30%で
抗核抗体が疑陽性になるそうです。
91:病弱名無しさん
09/01/13 19:03:48 qfEUBpJP0
巡回しててきがついた。ちょうようせいラクトフェリン
URLﾘﾝｸ(homepage1.nifty.com)
これ割とやすいわ。品質わからないけど お試にはいいんじゃないかな。
合う合わないにしろ試すにもせめて1か月くらい必要な気もするけど。
92:病弱名無しさん
09/01/13 19:33:22 qfEUBpJP0
ついで リウマチと小腸の熱とラクトフェリン
URLﾘﾝｸ(blogs.yahoo.co.jp)
93:病弱名無しさん
09/01/13 23:12:23 2F/t6FUK0
昔は免疫ミルクって呼ばれてなかった？
なんとなく記憶がある。
内臓脂肪にも効くのは知らなかった。
94:病弱名無しさん
09/01/14 18:57:09 kvDQ6dgf0
免疫ミルク(の主成分？)として一時期 広告などで
知られるようになった記憶がありますね。
これも巡回中 タヒボというものみつけました。
効能は「..関節炎、リウマチ、糖尿病、カンジダ、乾癬、
肝臓病、腎臓病、梅毒、マラリア、そしてがん...」
膠原病全体にはわかりません。使ってみた方いらっしゃらないかな？
ここ極端に安くほんとに届くかこわいですが、
URLﾘﾝｸ(www.expobrazil.com)
95:病弱名無しさん
09/01/14 19:12:18 kvDQ6dgf0
//www.google.co.jp/search?hl=ja&safe=off&q=%E3%82%BF%E3%83%92%E3%83%9C%E3%80%80NFD+%E8%B2%A9%E5%A3%B2%E6%88%A6%E7%95%A5&btnG=Google+%E6%A4%9C%E7%B4%A2&lr=
タヒボも気をつけないといけないのですね...。
96:病弱名無しさん
09/01/18 00:49:28 M+D7yqqq0
免疫上げるのが目的なら 点滴がよく効いたよ 一昨年前白血球が2700個リンパ球が900個
ぐらいまで下がってた時 調度胃腸風邪うつされて食欲が全然出なくなったので
とりあえず内科で普通の点滴受けたら食欲出てきてそのあとたまたま血液検査したら白血球が4300個リンパ球が1350個
に増えてて大感激 二週間後にもう一度点滴受けてから 急に体が元気になってきた私
それまで二年間ぐらい いろいろ高いやつ トランスファーファクターとかいろいろお金使ってたけど
さほど効かなかった 今思えばもっと早く点滴という身近なものを試しておけば良かったと後悔してる
そしたらあそこまでがりがりに痩せなかったと思う
97:病弱名無しさん
09/01/18 11:47:45 FoQYAzoE0
冷えたりして慢性的に胃腸の働きが悪くなってると、
どんなに良い物を摂ってても吸収できないからね
98:病弱名無しさん
09/01/19 09:59:51 9LpZbDwu0
膠原病って
免疫過剰だから。
免疫アップを謳ってるものを摂るのはＮＧ。
99:病弱名無しさん
09/01/19 11:45:28 JqKufwiL0
>>98
全然違いますよ。昔はそういう風に考えられていたそうですが。
ストレスや疲労で免疫が低下しすぎてたり、
怪我や炎症で免疫系が酷使されすぎた結果、
異常な免疫細胞を作ってしまうのが膠原病。
ステロイドは、あくまでも『異常な免疫細胞』の働きを抑えて
症状を安定させるために使います。
『異常な免疫細胞』だけを狙い撃ちすることはできないので、
免疫全体の働きを下げてしまいますが、
それはやむを得ずであって、治療の目的ではないです。
免疫を抑制していれば治るのかといえば、治らないですよね。
強いストレスなどは協力に免疫を抑制しますが、
再燃や悪化の原因になることはあっても、
免疫低下が病気を好転させることはないです。
100:病弱名無しさん
09/01/19 12:06:42 cufuoQDhi
膠原病は炎症性の病気だから
炎症を抑えるために、免疫抑制の薬を使うわけで。
疑いがある程度なら、まだしも診断が下りていて
ステロイドなどを服用している人が
免疫系上げる健康食品使うのはダメ。
101:病弱名無しさん
09/01/19 13:23:24 JqKufwiL0
>>100
その炎症を引き起こしている原因が、異常な免疫細胞。
（自己免疫性T細胞）
病勢が強い時は、T細胞の異常な指令に従って、
他の免疫細胞も炎症に加勢してますから、
一時的に抑えないと危ないということはありますが、
病勢が落ち着き、ステロイドも維持量で問題ないような人は
免疫を抑制し続けることにメリットはないです。
免疫が健全に働くような食習慣、生活習慣を取り入れる方が良いです。
一般に言われる免疫に良い食品とは、むやみに免疫力を上げるというより、
免疫系が健全に働くように整えるという意味だと思います。
肉やオメガ6系リノール酸のオイルは、免疫を強める＝炎症を強める、ですが
フィッシュオイルやフラックスオイルは、免疫を健全化して炎症は抑制します。
ただ免疫力アップしたいだけならば、
大量に動物脂肪や動物性タンパク質を摂ればよいわけですが
そんなことは誰も薦めていませんし、
もちろん絶対にしてはいけないことです。
102:病弱名無しさん
09/01/19 19:31:53 8VWWnCn7O
ヘルシーリセッタとかの油はOkですか？
103:病弱名無しさん
09/01/20 02:58:24 9GCJEtn+O
う
104:病弱名無しさん
09/01/20 03:29:10 ZKzBCQDW0
小沢一郎は、やっちゃいけない 日本とアメリカの 対の 経済構造協議というのを やって、
８年間に、４３０兆の カネを 無駄遣いして、日本の 経済力を 弱めた。
沖縄の 需要の 全くない島に、５万トンのコンテナ船が 着くような 港を作ったり、
北海道で、熊や鹿しか 出てこないような、町のない所に 道路を 作った。
そのため 国債も 発行した。いまだに ６７０兆という、厖大な 国債がある。
この 体たらくを 作ったのは、小沢一郎 が 幹事長の 時だ。
小沢一郎 のような 人物が、日本の 首相になったら、とんでもないことに なります。
ＷＩＬＬ ２００７年９月号 石原慎太郎 （東京都知事）
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
小沢一郎◆
東京市下谷区（現：東京都台東区）御徒町に弁護士で東京府会議員だった父･小沢佐重
喜(オザワサエキ)、母･みちの長男として生まれる。その父の佐重喜が、56歳の時の子
供。本籍地は岩手県水沢市（現：奥州市）。3歳から14歳まで郷里の水沢で育つ。 小
沢佐重喜は、夜叉の異名を持つ、浅草の香具師。北朝鮮の満州派]の潜入工作員。戦後、 岩手方面に進駐した朝聯の指導者。 母の日本通名荒木みちの墓は、韓国済州島。こ
ちらは、南朝鮮労働党の残党。 そして、小沢一郎の戸籍は、浅草の泥棒市で入手さ
れた。
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia.org)
1993年7月18日、第40回衆議院議員総選挙 が行われ、与党自由民主党 が解散前の議席数を維持したものの過半数を割り、非自民で構成される細川連立政権 が誕生。自民党は結党以来初めて野党に転落した。
9月21日、民間放送連盟の放送番組調査会の会合が開かれ、その中でテレビ朝日報道局長の椿貞良は選挙時の局の報道姿勢に関して、
「小沢一郎 氏のけじめをことさらに追及する必要はない。今は自民党政権の存続を絶対に阻止して、なんでもよいから反自民の連立政権 を成立させる手助けになるような報道をしようではないか」
「共産党に意見表明の機会を与えることは、かえってフェアネスではない」
との方針で局内をまとめた、という趣旨の発言を行った。
105:病弱名無しさん
09/01/20 14:05:40 IUcHl1FP0
>>102
体脂肪を減らすためにヘルシーリセッタを使うくらいなら、
バージンオリーブオイルを使う方が良いと思う。
身体に脂肪が付きにくいと言っても所詮は加工油脂なので、
マーガリンやショートニングと同じ問題があると思った方がいい。
油は熱処理や化学処理されてない、昔ながらの製法（搾っただけ）が安全だよ。
植物油でおすすめは、オリーブ油かキャノーラ油。
キャノーラは菜種油の一種だけど、従来の菜種油にあった有害な物質を含まない新品種。
ただ、市販品は製造過程で何らかの加工処理されてるものが殆どなので、
基本的に揚げ物以外にはオリーブオイルがいいと思う。
避けた方がいいのは、紅花（サフラワー）油、綿実油。
少量に抑えたいのは、大豆油、コーン油、ヒマワリ油、ゴマ油。
106:病弱名無しさん
09/01/20 18:39:44 IUcHl1FP0
>>105に補足
＞基本的に揚げ物以外にはオリーブオイルがいいと思う。
揚げ物にオリーブオイルだと、コストが高くついてしまうからで、
オリーブオイルで揚げ物したら駄目って意味じゃありませんです。念のため。
お金に余裕があって、オリーブの風味が好きなら、どんな料理にもおすすめ。
107:病弱名無しさん
09/01/20 21:25:13 gw1+DUiN0
毎日寝る前などの空腹時に
小さじいっぱい強の オリーブオイルはいいらしいね。
108:病弱名無しさん
09/01/22 18:35:37 PLzOJTIv0
ライオンの ラクトフェリン お試し買って見た。
109:病弱名無しさん
09/01/22 23:19:36 Ll+jzNFT0
今日漢方クリニック通院の帰り オリーブオイルと黒ゴマペーストとヨーグルトと野菜買って帰るつもりだったけど
クリニックで急に検査が入って出費がかさんで何も買わずに帰った もうエクストラバージンオリーブオイルがなくなってしまったので
明日買うことにします
110:病弱名無しさん
09/01/23 00:42:16 fhzhf6bYO
>>108
(・∀・)人(・∀・)ﾅｶﾏ
私もラクトフェリン最近飲み初めました。
111:病弱名無しさん
09/01/23 08:19:42 Gp+TE7kV0
わたし、イオン系スーパーで買った
250ml 700円くらいの soramituの オリブオイル飲んでいるよ。
原産国 ギリシャ
棚には、スペイン産 や イタリア産などいろいろあるね。
あとは、しょうが毎日すっていろいろな形で飲んでる。
112:病弱名無しさん
09/01/23 10:49:58 3+M7qxDd0
ラクトフェリン･･･お高くてわしには手が出ないぬ。。。
113:病弱名無しさん
09/01/23 10:55:42 3+M7qxDd0
ヘスペリジンはビタミンCと一緒に毎日飲んでる。
冷えに効くっていうし、おまけに高血圧だし
顔にシミがたくさんあるし。。
114:病弱名無しさん
09/01/23 12:57:25 icnm035k0
>>113
ビタミンPのことだよね。
毛細血管を強化するっていうから、私も飲み始めた。
口の中にすぐ血豆ができるのが良くなればと。
口内や皮膚の内出血で済んでるうちはまだいいけど、
うちは脳出血しやすい家系だから、それが一番心配で。
115:病弱名無しさん
09/01/23 13:24:34 EaisvEPd0
>>114
口の中に血豆ができやすいって、膠原病と関係ありますか？
実は私もやたら口の中が荒れやすくなって困っています。
ちょっと固いおかきとか、カールみたいなスナック菓子を
食べるとすぐにほっぺの裏の部分に血豆？水ぶくれ？が
できてしまいます。
それと熱いものを食べて口の中を火傷しても、いつまでも
腫れて痛くて、そのうち喉まで痛くなったり・・・
どちらもここ一年～半年くらいの間に出てきた症状です。
116:病弱名無しさん
09/01/23 17:30:42 icnm035k0
>>115
原因は膠原病に限らないけど、何かの異常で粘膜が弱ってるのは確かだね。
更年期など身体の機能のバランスが崩れて、なる人もいるそうです。
私は唾液腺の腫れがあるので、口内の症状も膠原病の影響だろうとは言われてますが…。
まあ正確にははっきりしないです。
曖昧ですみません。
117:病弱名無しさん
09/01/23 18:57:44 Gp+TE7kV0
URLﾘﾝｸ(www.ezaki-glico.net)
おおお びたみんｐ
118:病弱名無しさん
09/01/23 23:26:47 g8rgxm940
>>114-116
「粘液のう胞」「粘液嚢胞」でぐぐることをおすすめする。内出血もあるので、血豆に見える時もある。
なんでも膠原病が原因と考えちゃダメだよ。治せるものは治していきましょう。
119:病弱名無しさん
09/01/24 13:53:52 6lPPKjV80
>>118
どもサンクス。
ぐぐってみたけど、私（>>114、>>116）のはやっぱり血豆です。
トーストや煎餅を食べてて、アッやっちゃったか？と思った瞬間に、プクーッと血が溜まる。
二日もしたら自然に消えるけど、あちこちすぐ出来るので、常に血豆はあるような感じです。
唾液線の腫れは顎下腺で、エラと顎の間が腫れたり元に戻ったりを繰り返してる。
シェーグレンの慢性炎症で、ガマ腫や感染は否定されてます。
120:病弱名無しさん
09/01/24 15:38:34 7yfbfTKi0
>>116
なんだか、ちょっとずつ体に異常が出てきているので気になっています。
更年期はちょっと考えにくい年齢だけど、やっぱり身体機能のバランスが
崩れているんでしょうね。
お世話になっている漢方の先生は、胃が悪いわけではないようなので
水分の滞留だろうとおっしゃるのですが、薬飲んでも変わらないんですよね。
>>118
ありがとうございます。
調べてみましたけど、写真とか見る限り全く違うみたいです。
漢方の先生にも見せているので、お医者さんなら違いがわかると
思うのですが・・・。
最近、基礎体温を測りはじめたら、体温計のあたる舌の裏が
傷ついて口内炎になりそうです・・・嫌になるorz
121:病弱名無しさん
09/01/24 21:54:04 n9z1PETu0
口内炎 私も長い間苦しんできたよ もう二年半 大分楽になったけど
血豆ではないけど 頬の裏がひりひりして口の端のへんが痛くて でもあまりない症状みたいで
誰にも分かってもらえなかった 普通の口内炎じゃなかった それから 膠原病と思われる症状が
二年ぐらいかけて一通り出て だんだん症状が消えてきた しかし長かった
漢方薬はずっと続けてるよ
122:病弱名無しさん
09/01/26 21:42:04 Iw7BaMud0
>>91
この980円お試しは、
自分以外の家族名義だとやっぱり受け付けてくれんのかな。。。
123:病弱名無しさん
09/01/27 10:03:37 TMFGRUNC0
うそかまことか
謎の病気が2日で治った？ 英国で「ヤクルト」の効果に驚きの声。
URLﾘﾝｸ(news.livedoor.com)
URLﾘﾝｸ(news.livedoor.com)
--
糖分抜いてくれたらのむんだけどなぁ
124:病弱名無しさん
09/01/28 23:22:40 TSx27z190
URLﾘﾝｸ(www.181109.com)
質はわからんがこれのほうが安くね？ラクト
125:病弱名無しさん
09/01/29 21:03:51 +iScEbiO0
初書き込みです
ほとんど無症状なのですが、RF定量とIgGが引っかかってしまい
近隣では膠原病を見てもらえるお医者がないとのことで、来週
電車で約５時間かけて、京大病院まで行くことになりました
なにぶん遠方なので、今回で一通り診ていただこうと思うのですが
「これだけはやっとけ！」という検査があれば教えて下さい
126:病弱名無しさん
09/01/29 22:12:39 j/s6Hg9o0
>>125 さん
たぶん、血液検査と尿検査は、こっちから言わなくてもしてもらえると思います。
京大病院でも 膠原病の血液検査は結果が出るまで、１週間かかると思われます。
ほとんど無症状の場合、しばらくは３か月に１回受診ぐらいの様子見になるので
どこにお住まいか分かりませんが、できれば、２時間以内にいける病院のかかりつけ
を作っておけば、体のちょっとした異変でも相談しやすいです。
５時間だと、当日に受診する事はほぼ不可能です。(午前だけが多いため)
私の通う大学病院には、緊急入院でも１カ月待ちの張り紙がありました。
そしてそこには、入院ができる かかりつけの病院を探すように書かれていました。
大学病院との繋がりは安心できますが、気軽に相談でき、入院できる病院を
お近くで１つは見つけておく事をお勧めします。
127:病弱名無しさん
09/01/30 16:35:50 lQ80rTMT0
「検査結果のコピー下さい」
と言わないと自分の行ってる大学病院はくれないよ。
128:125
09/01/30 21:39:55 wdSuMw+N0
>>126さん
コメントありがとうございます
若干身バレになるのですが、私は和歌山県の最南端付近に住んでます
で、勤め先が個人病院です
その勤め先のDr.が、京大系のかたで、今回の件（検査値等）を相談したところ
「和歌山にも、三重にも膠原病の専門医がいない」ということから
京大受診となったのです（ほぼ、事後承諾に近い状態だったで、私が一番ビックリしました）
だから、せっかく行く以上、できる限りの検査を受けて病気があるか調べてもらい
病気が見つかったら、それに対する治療や対策は地元で受けようと思っています
残念ながら、私の勤務先のDr.も、そして私自身も膠原病に対する知識が少ないため
このトピでいろいろアドバイスを受けたいなぁと、書き込みさせていただきました
129:病弱名無しさん
09/01/30 23:02:39 J4X7JkWA0
京大病院まで行くのだから 大丈夫と思うけど 小さい病院だと血清補体価が
CH50だけの所があるので 自分はC3とC4も入れるように事前に頼んでるよ
130:病弱名無しさん
09/01/30 23:53:13 LnG8sJ9e0
ほとんど無症状なのに 血だけで膠原病？
131:病弱名無しさん
09/01/31 02:54:00 EpUxT70Z0
>>128
先生も自分の出身校系の方が確実に責任もって紹介できるからだと思うのですが
そちらから京都だとかなり遠いですよね。
大阪まで出ればたくさん病院はあると思うのですが、通うのがあまりにも大変なようなら
社会保険紀南の内科でも膠原病を診れるみたいなので一情報として。
132:125=128
09/01/31 17:14:24 cCiY6GyP0
>>129さん
C3、C4ですね、忘れないようにメモしていきます。ありがとうございます
>>130さん
朝の手のこわばりと、足の指の関節が痛むくらいで、大きな症状はないので
ほとんど無症状という書き方をしました
私自身は「大丈夫だろう」と思ったのですが、膠原病を患っている職場の同僚に
「症状ない内に一回ちゃんと検査した方が良いよ！」と勧められDr.に相談した次第です
>>131さん
情報ありがとうございます。参考にさせていただきます
133:126
09/01/31 23:57:33 R6nA4Wxy0
>>132 さん
私の場合ですが、血液検査で SS-A抗体 陽性と、問診で口内を診て
シェーグレン症候群も診断されましたが、その時は ドライアイも感じて無く、
朝起きた時の口の渇きは、勝手にイビキのせいにしてました。
今は、エボザックを一日３錠服用して、進行を押え、恩恵があります。
ドライマウスは、パンやクラッカーを食べる時に飲み物を必要とするなら疑われます。
ドライアイは、眼科で検査します。
もし、まだ出産経験が無い方なら、抗リン脂質抗体を調べてもらうと
余分な悲劇を防止できる可能性があります。 ただ、抗リン脂質抗体症候群の治療法は
まだありませんが、趣味で アスピリンの服用が選べます。(私は希望して服用中)
出産に関しては、へパリンなどの治療で、高確率で出産できます。
抗リン脂質抗体は、 抗カルジオリピン抗体 β２GPI FDP(Dダイマー)
ループスアンチコアグラント と APTT(血液凝固時間) などです。
診察の時に、 抗リン脂質抗体も調べてくださいと言えば調べてもらえますが
もうすでに、血液検査の項目に含まれている可能性があります。
出産する可能性が無い方なら、あまりメリットはありませんが、脳梗塞などの
対応してもらえる病院を探して、万一の際、ｔ－PA治療を受けられる可能性を
上げる事はできます。
134:126
09/01/31 23:58:03 R6nA4Wxy0
内科系の医学雑誌に膠原病の事が書いてある事が、年に数回あります。
大学病院の売店に少し売っていますが、興味があるなら、大阪駅で途中下車して
ジュンク堂書店大阪本店 の ３F に医学書、医学雑誌がそれなりに揃っています。
大阪駅のホームからだと、徒歩で２０分ぐらいかかります。また、詳しく内容確認
しようとすると、多分、３時間はかかります。
URLﾘﾝｸ(www.junkudo.co.jp)
専門書は、和歌山県立医科大学の図書館の方が、ゆっくり見る事もできますし
古い本や他の大学の書籍もあります。 ただ、これは趣味です。
メリットにするのか、デメリットにするのかは、あなた次第です。
URLﾘﾝｸ(opac.wakayama-med.ac.jp)
膠原病は、人それぞれで、昔と違い、対処療法も大分進化しました。
要は、紫外線、体の寒冷を避け、ストレスを溜めず、無理をしない事です。
微熱や体のだるさが続けば、医師にすぐに相談してください。
後、膠原病の確定診断されると、生命保険、医療保険が加入不可能になります。
それは、多分、一生になるので、もう一度、保険について見直しをしておいてください。
135:松山 赤○○ 病 員 清掃 商 事
09/02/01 04:59:10 PVuyqhTqO
労災隠し
隠ぺい
口封じ
パワハラ自殺未遂
死にたい
136:126
09/02/01 11:56:36 csGZMVx+0
立て続けで済みませんが、医学専門書は、治療について自分が納得する道具です。
また、医者向けなので、医学知識の常識がない一般人の場合、総合的に判断したり
できず、偏った知識になってしまい、医師を困らせる事もあるので、一般人の場合
通常の市民図書館に置いてある 現場の医師が書いた 分かりやすい本の方が
治療だけでなく、日常生活の注意点、膠原病の分類、体験談など分かりやすいです。
ただ、専門知識も今は、色々入手可能な点を示したく書き込みました。
和歌山県立医科大学では、皮膚科が膠原病を扱っているようです。
URLﾘﾝｸ(www.wakayama-med.ac.jp)
また、２００９年の 第32回皮膚脈管膠原病研究会 を見る限り、メンバーは豪華です。
URLﾘﾝｸ(www.collagen32.org)
和歌山には他にも 膠原病を見てくれる病院はヒットしましたが、
万一の入院の事を考えると、常勤の所をお勧めします。
ただ、 132さん は、当分の間、入院は考えなくて良いような気がします
ので、お勤め先の医師が内科なら、そちらで十分ではないかと思います。
137:132
09/02/01 20:51:28 ZjljvZZp0
>>136さん
細かいアドバイスありがとうございます
いよいよ明日が受診日です
行ってきます
138:病弱名無しさん
09/02/02 01:09:21 dZX/XIDc0
ネットできる環境なら、日経メディカル（会員登録必要・無料）などでも情報は入手できると思うよ。
本より新しい情報や外国の学会で発表された画期的なニュースとかも載るから
そういう意味では本より手軽に新しい情報が入手できる。
139:132
09/02/02 22:39:11 7cOO2KiS0
行ってきました
予診の後、診察があり、血液検査と尿検査、X-Pの検査を行い本日の受診は修了
結果は一週間でわかるそうですが、仕事の都合で3週間後に受診することにしました
血液検査の項目は
末血、像、網、PT、APTT、FIB、赤沈、HCV抗体、HBｓ抗原定性、梅毒定性、CRP
補体C3C4、補体価CH50、RF、ハプトグロビン、IgG定量、IgA定量、IgM定量
ALT/GPT、LDH、Ch-E、BUN、UA、AMY、AST/GOT、ALP、T-Bil、TG、TP、K
Cl、Fe、ALB、Ca、Cre、LAP、γ-GPT、T-CHO、CK、Na、血清血糖
蛋白分画、抗核抗体（FA）、抗RNP抗体、ELISA、抗SS-A/Ro抗体ELISA0352
ASO、抗CCP抗体、直接クームス検査、フェリチン、抗DNA抗体
とありました
問診の時点ではシェーグレンぽいとの事でしたが、後は検査結果を見てからです
こちらでいろいろアドバイスいただき、本当にありがとうございました
結果まではROMに戻りますが、また何かありましたらよろしくお願いします
140:病弱名無しさん
09/02/04 01:31:19 tFR0lol50
免疫ミルクについての話題はこれまでに出ました？
試された方いますか？どうでしょうかね？
141:病弱名無しさん
09/02/04 11:58:41 afct7u450
>>91あたりから出てるよ
ラクトフェリンていうのが、免疫ミルクのこと
142:病弱名無しさん
09/02/04 21:49:39 YGhhpcXu0
二年ぐらい前にすごく具合の悪い頃一月だけ飲みました 一月分一万円だった
期待したほどでなかったのでやめました 漢方の方が効いた あとそれと同じようなやつでトランスファ
ーファクターというのを半年ぐらい試しました こちらの方が多少効果が感じられた でも最終的には半年でやめて
そのうち体質が変わって来て いろいろ治療とか療養続けて一年ぐらいした頃急に体が楽になって来て今二年だけどかなり回復して来てるみたい
143:病弱名無しさん
09/02/04 23:39:50 ap58GpLO0
>>142 ＞いろいろ治療とか療養続けて一年ぐらいした頃急に体が楽になって
それ、簡単に教えて頂けませんでしょうか？どうか、宜しくお願いします。
144:病弱名無しさん
09/02/06 23:17:59 Q2BAY3cK0
142です 結局何が良かったのか自分でも分からないんですが 続けた事は
漢方薬（漢方クリニック） 無農薬の小松菜とりんごジュースとレモン汁を主とした青汁ジュース
腸で生き抜く力の強いヨーグルト サプリはトランスファーファクターなど（でもお金がかかってしまったし
本当に必要だったのか今思うと疑問）玄米ご飯 白砂糖やバターは控えめに 油はオリーブ油を主に
お寿司などの魚はOK 揚げ物は食べない
こんなのを続けてるうちに 半年ぐらいして腸がごろごろ鳴るようになってきて便の色が良く（黄土色）なってきた
だけど痩せてふらふらしてたので 一年ぐらい経った頃病院で点滴（普通の点滴）を二回打ってもらったら 食欲が出てきて
突然 あれ～って感じで 体が楽になって来たよ 検査したら リンパ球の数が一気に増えてた 他によく眠るとか岩盤浴とか入浴とかいろいろ頑張ったけどね
あと綺麗な水もよく飲みました その時はわらをもつかむ気持ちだったんでお金使い過ぎて
それが今後悔してること こんなやり方が他の人にも効くと嬉しい
145:病弱名無しさん
09/02/07 14:49:22 A/ZLm9Zn0
免疫細胞の8割は小腸に集中してるそうだから、お腹の調子は大事だね。
私も色々サプリにお金使ってきたけど、結局最後は漢方に頼って、これが一番良かったな。
漢方の先生は、どんな軽い症状でも、些細なことでも、気になることは何でも相談できるのがいい。
新しい症状が出ても、まあ先生のとこ行けば何とかしてくれるだろう、みたいな安心感がある。
146:病弱名無しさん
09/02/08 09:43:35 Q5OPAlyF0
○ionのちょうようせいらくとふぇりんだけれども
980円のを買ってみてお試しでお得だけど短いと思っていたが、
その後待ってたら、ひと月分のやつおためしに3600円くらいでどうですかってダイレクトメルでくる。
ということは、最初の980円のは残しておいて、そのお知らせ来るまで待って、
ひとつ月分のを買えば、とりあえず1ヶ月と10日 は連続でわりと安い価格でお試しで服用できますよ。
ひと月のを買ってみて、また待ってると何かあったりしてｗ。
私は最初の10日分を飲んでしまったのであれですが
少しでも長くコスト下げてお試しをしたい人は、
上記の手法を使うのもひとつの手でだとおもいます。
友達にでも頼めれば、2か月と20日分。
147:病弱名無しさん
09/02/08 17:38:44 JiN9WcG60
>>144
どうも有り難う。そのまま全快に向かうと良いですね。
そういう人が居ると、他の人達にも希望が持てますしね。
正直、自分の場合、食生活も生活習慣もなかなか改善が出来ない。
本当は、無農薬玄米に野菜とお魚中心の粗食にしたいのですが、
時間が無かったりストレス一杯で甘い物無しでは居られないし。
でも、このままでは困るので、何とか快方へと努力しようと思います。
148:病弱名無しさん
09/02/12 11:12:00 8n+u3Lpl0
ウマチ、難病で検索の出てくる N村さんおCDを
オークションとかだしていいもんかな。
あるいは 小出しにしちゃってもいいもんですかねぇ。
りんごニンジンの 細かい 取り組み方など。
149:病弱名無しさん
09/02/13 15:52:43 ir/j6Eau0
>>148
CDなら不正コピー品の販売は犯罪だけど、オリジナルを中古品としてオク出しするなら構わないんじゃない？
あと情報だけど、著作権的には『引用』なら許可されてる。
引用する正当な理由があって、引用部分の出所を明記するなど条件付きだけど。
引用以外の丸写しは、複製に当たるから問題ある。
ま、でも、営利を目的としない、ただの口コミ的な内容紹介なら普通は大丈夫。
150:病弱名無しさん
09/02/14 21:21:41 NONuAeDQ0
>>148
是非小出ししてください。
151:病弱名無しさん
09/02/16 20:46:33 p73FiKar0
629から保守あげ
152:病弱名無しさん
09/02/17 13:37:52 wHmYn4HF0
>>146
のちに来る案内は ひと月分 3075円ですね。
お試し10日 980円（飲まず保留）+ ひと月 3075 1か月10日で4055円か。
153:病弱名無しさん
09/02/18 13:33:44 +n3szzNK0
そういえば、どれかの健康雑誌の今月号に
白湯を一日1L飲む方法が紹介されてて、
リウマチが改善されたというのがあった。試してみた。
わたしは、甲田式を少しかじって、柿葉茶を飲んでるが、
実験してみたところ、白湯に切り替えてみたほうが
多少症状が改善したようにおもえる。
154:病弱名無しさん
09/02/18 21:19:49 +n3szzNK0
サイトのもろもろの部分はぬきにして
アーユルベーダの内容は共通してるので よくまとまってられます。
URLﾘﾝｸ(www.tamonohiroba.com)
白湯
155:病弱名無しさん
09/02/21 19:23:54 qISYjmN20
ＳＬＥのｽﾚにも書きましたが
こちらにも書いておきますね。
URLﾘﾝｸ(www.bs-asahi.co.jp)
鳥越俊太郎さんの番組
医療の現場で今日特集されてました。
出ていた医師が
５～１０年後は完治できる病と断言されていて嬉しかったです。
156:病弱名無しさん
09/02/21 22:36:21 fRjNAOym0
そうだね。
5年はちょっと厳しいかもしれないけど、10年経てば治療が様変わりしてるかも。
ただ、医療は進化しても医療制度も様変わりして、その頃には自由診療や混合診療が主流になってる可能性はあるね。
157:病弱名無しさん
09/02/23 12:17:17 WXTSG+mxO
私は冷えや肩凝りがひどくつらかったので冷え性に効く
漢方薬でも出してもらおうと思い近くの内科を
先日受診しました。その時採血をしてもらいその結果を聞きに今日病院に行ってきました。
結果はコレステロールも血糖などはすべて正常です。
ただ抗核抗体が160倍だと言われ専門病院でもう一度
診てもらって下さい言われました。。
私は生まれて初めて膠原病という名前を聞いたのですが
160倍ってそんなに良くない数値なんですか？
冷えしか症状がなくても専門病院に
行くほうが良いのでしょうか？よければアドバイス下さい。よろしくお願いします。
158:病弱名無しさん
09/02/23 13:30:33 kOd+EhyI0
URLﾘﾝｸ(www.amm55.com)
広告多いけど 酢 悠香しらべて ついでに病名などでぐぐった。
159:病弱名無しさん
09/02/23 13:36:03 X+FCLGZG0
抗核抗体は
０、40,80,160,320,640,1280…と
40倍（希釈の倍数）ずつの数値で出てきます。
抗核抗体だけで、膠原病とは判断できません。
４０倍あたりだと健康な人でも何割かは出るそうです。
160倍をどう判断するかは、自分にはわかりません。
一般医だと膠原病専門の血液や尿の検査ができないです。
ですから専門病院を勧められたのだと思いますよ。
160:病弱名無しさん
09/02/23 20:29:53 5vOmjhuN0
160倍は膠原病のSLEの診断基準からいったら かなり低い方だと思うよ 他に血清補体価など専門医では調べてくれると思うけど
これらの数値の方が 実際の病気の活動性が反映されてると思います 症状が冷えだけならばラッキー
悪化要因（紫外線など）に注意しながら暮らして下さい 今の段階で専門医行った方がむしろいいと思います。私も来週検査行きますよ
161:157
09/02/23 21:04:41 WXTSG+mxO
>>159さん>>160さん、
どうもありがとう。
今は症状出ていないけど今後の為に早めに専門病院に行ってきますね◎
甲状腺の病気でも抗核抗体が高くなるみたいなので
一応そこの先生に甲状腺系の血液検査もしてもらおうと思います(祖母が橋本病だったので念の為)
162:病弱名無しさん
09/02/23 22:44:06 s3saUGbt0
抗核抗体が下がって0や40倍になった人っているんだろうか?
163:病弱名無しさん
09/02/24 09:57:44 3BJyCBKk0
抗核抗体が下がって陽性→陰性になったって人が ここかどこかで居ましたよ
164:病弱名無しさん
09/02/24 10:53:51 Hg7dmc5li
1280から現在40倍。
ＳＬＥです。プレ維持量？4mg
165:病弱名無しさん
09/02/24 11:24:13 NIOpc+MJ0
やっぱプレの力ですかね...
プレ止めたらまたあがるのかな･･･
166:病弱名無しさん
09/02/24 20:20:36 2PG/sVp50
私は初めて血液検査したとき、抗核抗体は80倍だったけど、補体価も下がって
抗二本鎖DNA抗体陽性も陽性だった。どっちもボーダースレスレってカンジ。
去年の検査では40倍になってたけど、今年は血液検査しても抗核抗体の項目すら
なかったｗｗ。補体やら抗DNAは今の先生になって一度も調べてない。
漢方薬の開業医にお世話になっているけど、調子が良いので調べる必要なしって
ってコトかと思ってるｗｗｗ
167:病弱名無しさん
09/02/25 19:31:29 C2I1vnnf0
3週間目だと思うけど
京大まで行った方 その後どうなった？
168:病弱名無しさん
09/02/26 12:44:28 fgMxihkv0
私もプレなし、漢方だけで40倍まで下がってます。
2年前、死にそうなだるさと微熱が続いてたけど専門医では病名決まらず。
漢方クリニックしか治療してくれるとこがなくて、泣く泣く…って感じだった。
あの頃は外出もままならず、辛くてしょうがなかったけど、
今となっては、すぐ診断がつかなかったのはラッキーでした。
おかげでプレなしで治療する道を探すしかなかったんだもの。
169:病弱名無しさん
09/02/27 20:29:43 fQKJ35LC0
どんな漢方飲まれてますか?
170:病弱名無しさん
09/02/27 22:01:53 HpTFQDRr0
【偽医療】AKA 関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ【ｲﾝﾁｷ医療】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
千城台クリニックのＡＫＡ療法による不正請求返金
ｽﾚﾘﾝｸ(healing板)
【肩こり腰痛】日本関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ(AKA)医学会
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板)
171:病弱名無しさん
09/02/28 02:32:08 T9D4SYlCO
短パン
172:病弱名無しさん
09/02/28 07:36:50 ZAuw/qLc0
はじめて書込します。
wikiやその他サイトで膠原病の事を調べたのですが、
顔に蝶形紅斑があって、中々治らないんです。
また、ステロイド数年、、プロトピック軟膏1年弱使用により日光過敏になり、2年以上も夜の生活をしていました。
昨年はやっと楽になり、外にも出られるようになったのですが、
最近また肌荒れが始まりました。
去年もこの時期、花粉症の時期に肌が荒れました。使い捨て不織布マスクが合わないのかとも思ったんですけど、良く分からなくて・・・。
主だった症状は、蝶形紅斑のような肌荒れ、プロトピックを使ったとはいえ大変な日光過敏であった事、顔がやつれた感じがする事(体重は減ってません)、尿が臭くなった気がする事など。
これだけでは何ともいえないですよね。
やはり病院に行った方が良いでしょうか？
分かりづらい質問すいません。
30男です。
173:病弱名無しさん
09/02/28 11:15:54 4eTndmKZ0
蝶形紅斑は、医者に行って診断されたんですか？
ＳＬＥの症状が出てるとしたら、
病院行かないのは、ありえないと思う。
腎臓にも来るし、男性患者もいますよ。
174:病弱名無しさん
09/02/28 11:38:36 +nJhtXt10
>>169
二週間おきに通って、その時の体調と症状に合わせて処方されてます。
なので、方剤名は毎回違うといってもいいくらいです。
大体のベースは補中益気湯、人参湯、真武湯など。
その他に1～2種類を組み合わせての処方です。
同じ病気や症状でも、漢方はその人の体質によって使う薬が違うので、
自己判断で選ばずに専門の医師や漢方薬局に相談してください。
間違ったものを飲み続けても効果がないばかりか、体調悪化もあり得ます。
175:病弱名無しさん
09/02/28 11:47:19 +nJhtXt10
>>172
膠原病の蝶形紅斑と診断されたわけではなくて、
それっぽい感じの顔の皮膚炎が治らないということでしょうか？
だとしたら、診断が付くか付かないかは別として、
とにかく一度検査を受けないと始まらないと思います。
今は紫外線量が増えてくるので日光過敏なら悪化しやすいし、
花粉症で皮膚炎が出るタイプでも悪化する時期なので、何ともいえないです。
176:病弱名無しさん
09/03/01 23:58:55 bbJ3CIl00
168さん 私もあなたとそっくりだったよ！二年半前 熱出るしあまりのしんどさで寝込んで 病院行って検査しても診断つかなくて漢方に行き着いて初めは急激な改善はなかったけど
じわじわ良くなって今は8～9割りよくなってる 今は脱毛に効く漢方二種類出してもらってる
初めはとりあえず 十全大補湯を飲んで大分楽になった
177:病弱名無しさん
09/03/07 11:58:24 gW4VK07o0
初カキコです。
昔からそうだったのですが、１年ほど前から微熱や倦怠感が酷くなってきて
その後関節痛と全身の痛みがはじまりました。（熱がしんどくて生活できない）
何件か病院に行ったのですが、関節炎・骨粗しょう症・線維筋痛症・更年期障害
とか言われました。（まだそんなに年ではないが病気で子宮卵巣摘出してるので）
抗核抗体と血清補体価が異常ありなんですが、全身エリトマトーデスとの診断は
基準にみたさず何とも言えないらしくて、何の治療も出来なく困ってます。
更年期でホルモン補充してみたらと言われましたが、乳腺の疾患があるので無理です。
今もだるいし辛い。って言うか卵巣欠落症状でこんなに関節が痛くなるのかな？
微熱も出たりするのかな？線維筋痛症は血液検査に異常が無い場合に診断する病名ですよね？
一応少しは異常があるのだから、当てはまらないんじゃないかな？
きっと全身エリトマトーデス予備軍なんだろうかと思ってるんですが・・・
ここの方は漢方飲んでいるんですね。
漢方試してみようかな。
どこがいいんだろう。
脱毛もあって困ってます。（脱毛は７年前くらいから徐々にだし、倦怠感や微熱は
何十年も前から良くなったり悪くなったりです）
178:病弱名無しさん
09/03/07 16:54:49 DhPi8JCn0
>>177
更年期で関節痛はあるのはあるんだけど（母も伯母もそうでした）、
抗核抗体や補体の異常もあるとのことなので、どちらの症状かの断定は難しいね。
私も飲んでるけど、漢方は177さんみたいなタイプには特に向いてそうな気がするよ。
婦人科系の不調と膠原病的な部分が併せて治療できるからね。
ここでも繰り返し言われてるように、病名処方ではなくて、
証の見立てが出来る先生を探すのが面倒といえば面倒だけど。
漢方は先生個人の腕次第なので、大学orクリニックはこだわらなくていいと思う。
続けるのが肝心なので、通える範囲での検討をおすすめします。
179:病弱名無しさん
09/03/08 23:03:13 HkiwS2NJ0
>>177 さん
医学雑誌の立ち読みの知識で申し訳ございませんが、
自己炎症性疾患 という病名があります。
これは、免疫異常ではあるけれど、基準をみたさない膠原病などの病気の総称
だそうで、医学界でもあまり有名ではなさそうです。
立ち読みで私は初めて知りました。 わずかな記憶では、37.5度以上の不明熱
が続くようであれば、可能性が高く、筆者の病院などが相談にのるような内容でした。
( 医者が読む医学雑誌なので、読者層を医者として想定しているため )
多分、2009年3月号 でしたが、雑誌名は忘れてしまいましたが、膠原病特集でした。
購入するか迷いましたが、自分に関係する所の内容がよくわからなかったので
結局見送りました。 気になるようでしたら、大学医学部近くの医学書を取り扱う
書店か、大都会の大型書店にあると思うので探してみてください。
小児科という所が気になりますが、引っかかりましたので
貼っておきます。 信州大学
URLﾘﾝｸ(www.shinshu-u-shoni.jp)
ちょっとググりましたが、インターネットでは、情報が少ないですね。
僅かな知識で、申し訳ございませんが、お役に立てればラッキーです。
180:病弱名無しさん
09/03/08 23:24:13 9iGxhuX20
>>178
１７７です。
レス、ありがとうございます。
何とか頑張って、漢方の病院を探そうと思います。
私は関東在住なので、首都圏内なら通えるから恵まれてると思います。
今までいろいろな病気になって、今も専門医通いが多いので
もし、田舎住まいだったら生きていなかったかもしれません。（泣笑）
免疫系（または原因不明だが免疫異常も考えられる）の
病気が多いので凹みます。
どの病気も一発で診断が降りなくて
病院を何十件もさまよい、やっと診断が降りた病気もあるので
本当に凹みます。
他の病気では、確実に病名がつくはずの病気なのにわからず
「ドクターショッピングして医療費の無駄遣いしてる」
と言われましたが、医師がきちんと診断してくれないからだと思いました。
誤診をされた事がない人には、わからないだろうなと。
今回のこの症状は、仕方ないので漢方で頑張ります。（＾。＾）
181:病弱名無しさん
09/03/09 00:31:45 8UItayi60
>>179さん
１７７です。
ありがとうございます。
自己炎症性疾患と言うのについて調べてみます。
私は免疫系の病気が多いので納得しました。
さっそく検索してみます。
ここに書き込みして良かった。（＾－＾）
本当に苦しくて、毎日病院以外は家にいる感じです。
本当にありがとうございます。
182:病弱名無しさん
09/03/09 01:06:57 I9w2erk20
177さん 良い漢方の病院見つかるといいですね 念の為に紫外線には気をつけてね 日焼けから免疫異常が
酷くなりやすいんで（私がそうだった）あと睡眠は良くとって下さいね
183:病弱名無しさん
09/03/09 01:55:00 PFUKv0w80
>>181 さん
立ち読みしていた雑誌が見つかりましたので、貼っておきます。
日本臨牀 67/3 2009年3月号
出版社 日本臨牀社
発行日 2009-03-01
特集 膠原病―病態解明・新規治療の光明―
URLﾘﾝｸ(www.nippon-rinsho.co.jp)
179 にも書きましたが、患者としてはとても気になる内容ですが、
医者向け(研究者向け)なので、３０％ぐらいも理解できません。
ステロイドから分子標的薬などの新しい薬の治験などのデータが
書いてありましたが、どのようすれば治療が受けられるとか 費用など
患者視点は殆どありません。 原理とか作用とかの部分が多かったような
気がしますので、過剰には期待しないでください。
ただし、自己炎症症候群 については、参考になるかもしれません。
2700円ほどですので、お身体が大変でしたら、通信販売で
とり寄せられても良いかもしれません。
177さんのような方も多いと思います。
皆さんが、良い医師に出会え、少しでも早く、苦しみから解放される事を
望み、お祈りいたします。
184:病弱名無しさん
09/03/09 13:26:12 sU0sle7N0
「膠原病疑い」のまま何年も病名がつかない人なんかも
「自己炎症症候群」にカテゴライズされるんでしょうかね？
診断名がついても、どんな治療が受けられるのか考えると、
現実的には明るくない気がするけど…
私は気休めに出された鎮痛剤で、よけいに冷えが悪化、免疫も低下…
パニックと抑うつ症状が出て、死に物狂いで漢方医探しました。
西洋薬は炎症を抑える、冷やす薬ばかりで、
冷え切って弱ってる人は長く使えないものばかりなんだよね。
膠原病外来では漢方をもっと積極的に取り入れて欲しいけど、
証の診断に責任持てる医師が少なすぎるから、まだまだ無理だろうね。
185:病弱名無しさん
09/03/09 18:15:28 WMsccQTb0
私も、もっと日本の医療に漢方が取り入れられたら・・って思う一人です。
今は40代ですが、若いころから色々な不調があって（主に自律神経系）
心療内科に通ったり、薬飲んでも良くならずに人生に絶望したり、散々
しんどい思いをして来ました。膠原病予備軍になって必死に医者を探して
漢方薬を飲み始めたら膠原病の症状だけでなく、自律神経系もかなり
改善されて体がすごく楽になりました。
私の場合、不調の積み重ねが膠原病になったようなもんですが、結果として
体全体のバランスが良くなって喜んでいます。もっと早くに漢方という
チョイスを知っていれば私の人生変わってたかも？とか思いますｗ
186:病弱名無しさん
09/03/09 20:24:03 hL4Tkfe20
私も何も効果なかった時 漢方だけが効いた あの時自分に合う漢方を薬局で出してもらってなかったら
どうなってただろうと思う 漢方である程度炎症が抑えられた感じでした
187:病弱名無しさん
09/03/09 23:00:42 mOJ6TC6RO
みなさんは風邪など引いた時、膠原病でかかってる先生に診てもらってますか？私はこれまで風邪引いた時は近所の病院を受診してましたが、膠原病疑いになり初めて風邪を引きどちらに行ったらいいか迷ってます。
省
できれば風邪程度なら近所がいいけど、やっぱり一度膠原病の先生に聞いた方がいいんでしょうか？
188:179
09/03/10 00:49:37 i0X3VwoS0
立ち読みの断片的な知識ですが、自己炎症症候群 も認定基準があって
膠原病予備軍とも違います。 179 ではそう受け取られても仕方ない表現
となり、申し訳ございません。
小児科が関係するのは、子供の頃から不明熱を発症する事が多いからだと思います。
自己炎症症候群については、まだ医学界でも知られて無いようですし、
膠原病の本にも書いてないので、ネットでググッテ、記述のある書物で
知識を蓄えてください。 診断名が付くと、処方される薬が変わりますし、
情報が集めやすくなります。
私は現在、西洋医学の大学病院にかかっていますが、漢方薬(人参養栄湯)
も処方されています。 膠原病そのものの症状が軽いため、膠原病に対する
効果は実感できていませんが、毎年、寒くもない10月頃にできていた しもやけ
が、人参養栄湯(アスピリン併用)を飲み始めてから、出来て困る事がなくなり
ました。 ただ、漢方薬は、何カ月分かまとまると、高額になります。
膠原病の性質上、一生飲み続ける可能性があるので、金銭的な考慮も必要です。
189:病弱名無しさん
09/03/10 11:58:17 ZwhU9agK0
グレーゾーンで確定診断が出ずモヤモヤしているところで
このスレを発見しました。
昨秋左手人差し指付け根に痛みを感じたのですが常時痛いわけではなく
痛み止めを飲むほどでもなく腫れもないので様子を見たところ
自然に治りました。
年明け早々、右手首が痛みこちらは腱鞘炎の再発？と
様子をみていたところやはり自然に治ってしまいました。
2月下旬右手人差し指付け根が痛み出し、朝に指が開きにくい症状もでたので
リウマチを疑い近所の中規模総合病院の整形外科を受診。
レントゲンでは異常がみられず血液検査をし結果は二週間後と言われ
寝ている間だけ貼るようにとモーラステープが出されました。
（痛みが夕方から夜にかけて出るので夜貼る様に言われたのだと思います）
テープを貼り眠るようになってこわばりはなくなり痛みも少し落ち着きました。
190:189
09/03/10 12:02:14 ZwhU9agK0
続きです。
昨日結果を聞きに行きました。
血液検査はなぜか抗CCP抗体検査のみしかされておらず
検査結果は8.8 基準値は4.5なので陽性ということに。
でもこの値ではリウマチとは言えない、他の疾患の可能性もあるので
痛み止めを飲み様子をみましょう、と。
私は少しでも疑いがあるなら専門科にかかりたいので紹介状を書いて欲しいと
申し出たのですが、検査結果もさることながら症状がリウマチにはあてはまらない
今、専門科にかかってもこちらに戻ることになる、と言われ書いてもらえませんでした。
昨日からセレッコクス錠100とガスターD10を飲んでいます。
痛みにはあまり効いていません。
客観的にみたら確かに私の数値や症状はグレーでそんなにあせらなくても・・・
と思われるでしょう。
早期に治療を開始し少しでも抑えられたらと思うとあせってしまって。
今はトンネルの中にいるような感覚です。
昨日の今日で泣いたりふさぎ込んだりの繰り返しですが
こちらのスレで希望というか勇気をもらったような気がします。
今出来ることを探してやっていきたいです。
長々申し訳ありませんでした。
191:病弱名無しさん
09/03/10 16:45:18 11xsdc7J0
>>182さん
１７７です。日光に気をつけますね。
元々、子宮の病気でピルとホルモン剤使っていて
日焼けでシミが酷くなると言われていたので注意していました。
子宮摘出後も、そのクセで日焼け対策はバッチリしていたので良かったのかも。
アドバイス、本当にありがとうございます。
192:病弱名無しさん
09/03/10 16:53:10 11xsdc7J0
>>183さん
調べて下さって、ありがとうございました。
家族に頼んで購入したいと思います。
難しそうなんで、心配ですが（笑）頑張ります。
193:病弱名無しさん
09/03/10 22:34:11 MLw0AbM20
>>188
>膠原病そのものの症状が軽いため、膠原病に対する効果は実感できていませんが、
軽いとはいっても、何か困ってて改善したい症状があるなら、漢方専門医の方が適切な処方をして貰えると思う。
お節介までに。
194:179
09/03/10 23:35:56 i0X3VwoS0
>>192 さん
医学雑誌は、一応日本語で書かれています(笑)
端から端までの理解は難しいですが、要所は何となくわかります。
192さんが 自己炎症症候群 とは、限りませんが、一度、自己炎症症候群に
理解のある病院で診察を受ける事をお勧めします。
普通の病院で 雑誌とかの知識を持って行っても、医師に嫌われるだけですので注意してください。
いずれにしても、192さんが、病気に合った治療に出会えて、
一日も早く症状が改善されて、快適な生活がおくられる事をお祈りいたします。
>>189 さん
お気持ちをお察しいたします。
リウマチをお疑いのようですが、一度、膠原病を診る 内科 の受診をお勧めします。
インターネットで調べて、受診案内に 膠原病の記述のある所にしてください。
紹介状にこだわる必要はありません。 悶々と過ごすとストレスになり、膠原病には
よくありません。 私の場合、大学病院ですが、自分から、薬の処方や検査について
意見します。医師も意見に対して、きちんと答えてくれます。(必要なしと判断される時もある)
また、以前、若い男性では、膠原病ではないと言って、３分ぐらいの問診を
苦笑いされながら受けた事があります。 それでも、血液検査は一通りきっちり
してくれていたのですが、検査結果が出れば、医師の態度が一変しました。
しかし、あまり患者の意見に耳を傾けない感じなので、すぐに病院は変わりました。
その時、紹介状を要求したのですが、かなり渋られました。
難しいかもしれませんが、ウマが合うというか、体の心配事などを相談できる
医師をお探しになった方が良いと思います。
膠原病でのステロイド処方は、副作用との兼ね合いもありますので
予防的な処方はありません。 医師探しも重要ですが、疑いのある病気について
図書館にある一般書ぐらいは、勉強しておいた方が良いと思います。
195:病弱名無しさん
09/03/11 14:32:55 iadON7vK0
>>189
医師自身が「他の疾患の可能性もある」と言ってるのですから、
他の疾患も視野に入れて、一通り検査はして貰わないと困りますよね。
>>194さんが書いてるように、紹介状にはこだわらずに、
ご自身で膠原病を診てくれる診療科を探して、受診されれば良いと思います。
ただ、医師が言ってるとおり、今の段階では診断名は付かないかもしれません。
その場合は、おやくそくの「経過観察」ということになるでしょうから、
予防的早期治療に取り組みたいなら、やはり漢方医にかかるのが近道かなと思います。
私が通ってる漢方クリニックはリウマチの患者さんも結構多いですが、
痛みの初期の段階から通ってる人では、5年後の関節破壊ゼロだと聞きました。
もともと軽症の人もいると思うので、一慨に漢方薬の効果とは言い切れないですが、
出来るだけ初期段階の方が治療が簡単で効果が出やすいのは確かだと思います。
196:病弱名無しさん
09/03/11 18:20:40 iadON7vK0
すみません。
自分のレス読み返したら、漢方医にかかる時に一番気になる情報が抜けてました。
費用ですが、私の場合、保険の効く漢方エキス2種類で月に5000円前後です。
毎日飲まずには過ごせなかったドリンク剤が不要になったので、支出は逆に減りました。
197:病弱名無しさん
09/03/14 12:30:05 SQV4zKSL0
専門医は早期治療が大事、って口では言うけど、
早期のうちは診断不可能な病気だから困るよね・・・
検査値も症状も出揃って診断されてる時点で、
もう早期とはいえないのに
198:病弱名無しさん
09/03/14 20:21:22 49s8Zcs60
そうね だから自分で判断して漢方医捜して漢方始めるの
がいい 漢方で症状にいくらかブレーキがかかった感じになったよ
そうやって時間かせぎしながらよく眠って自然治癒するのを気長に待つ
199:病弱名無しさん
09/03/16 18:32:23 fS5YTZO70
自然治癒って大事にしたい言葉だね
身体を冷やさない、紫外線を避ける、ストレス解消法を身に付ける、等
要は全部、自然治癒力を妨げないような生活をしろってことだもんね
200:病弱名無しさん
09/03/17 18:19:42 DA1h7XL00
こんな記事があった。
------------------
「ブタの脳」を吸い込んだ労働者たちに謎の神経疾患
NY Timesの記事によると、事の発端は2006年11月。ミネソタ州オースティンにあるQuality Pork Processors社の工場で、労働者3人がよく似た不思議な症状を訴えた。その内容は倦怠(けんたい)感、脚のしびれやうずき、痛み、歩行困難などだ。
問題の原因は分からなかったが、検査で重度の脊髄(せきずい)炎が見つかり、自己免疫疾患が疑われた。患者の免疫系が自己の神経を異物だと間違えて攻撃するということだ。
数カ月で、同様の症例が24件まで増えた。医師たちが必死に共通の手掛かりを探した結果、過去にもインディアナ州の食肉加工工場で似たような症例があったが、大きく報道されてはいなかったことがわかった。
URLﾘﾝｸ(wiredvision.jp)
------------------
膠原病の原因の一つとして、こういう環境因子もあるんだね。
201:病弱名無しさん
09/03/22 11:02:26 BWtOpPSN0
age
202:病弱名無しさん
09/03/30 13:43:51 wLMCmJQh0
膠原病の症状とはいえないと思うんですが、やたらと首を寝違えます。
今日も、起きようとして枕から頭を上げた瞬間、やっちゃいました。
血流不全が関係してるんでしょうかね…orz
203:病弱名無しさん
09/03/30 21:23:01 ah8bLIyS0
私も起きぬけに肩を寝違えた事あるよ それとか肩の関節がなんかへんな事が多い
寒い時に多いから血流の悪さから来てるのかなって思うけど
204:病弱名無しさん
09/03/30 21:30:50 ph2RWEhd0
PSLを60mg程度で維持すれば発症しないんじゃないの？
205:病弱名無しさん
09/03/30 23:52:08 wLMCmJQh0
>>204
他の病気になるよ。
206:病弱名無しさん
09/03/31 12:09:27 S/aZqiFh0
長いですが、初心者わからないことを質問させてください。
34歳女です。
微熱が今年に入ってからずっと続いています。
だるくて疲れてしんどくて口内炎もひどくどうしたものかと思っていましたが今月半ば突然頭の中、
首や肩がかゆく赤くなり、みるみる蕁麻疹になりました(生まれてはじめて）。
手のひらから耳の中、顔、まぶたまでなり休日に診療している所へかけこみました。
その時には点滴をしてもらい蕁麻疹とのことでプレドニンの内服をいただきました。
普通の蕁麻疹じゃないような気がするなあとは言っていましたが、休日だったので検査もできず、
そのまま帰宅するもその夜はまったく軽快せず、一晩寝ることもできずリビングで全身地図のよう
な身体をかいていました。翌日、朝いちでもうろうとしてその病院へ行くと、熱は38度近くあり
椅子で待っていられずベッドで横になって待ち、血液検査をし、寝たまま点滴をしました。
点滴の眠気でしばらく眠り気がつくとあれだけひどかった蕁麻疹は消えていました。
その時の血液検査で標準より前後があったものは
ＡＬＢ３．６
ＬＤＨ３３２
ＣＲＰ０．６８
ＭＣＨＣ３１
Ｎｅ78
Ｌｙ19
尿
ＰＲＯ ＋１
ＢＬＤ＋２
ＫＥＴ＋１
前日の医師ではなかったので、あっさり扱われ、蕁麻疹もきちんと見ず
血液検査では目だった所見はないしゆっくりやすんでくださいとのことで、
帰ってきました。
207:病弱名無しさん
09/03/31 12:14:56 S/aZqiFh0
すみません、206です。
文章が途中ですが膠原病15に投稿しようとして間違えてしまいました
失礼しました。
208:病弱名無しさん
09/04/04 16:05:23 qEol/sh/0
日差しきつい
209:病弱名無しさん
09/04/07 00:39:54 tTtEsgsB0
最近やりたい仕事（パートで給料は少ないけど）が見つかってもしかしたら採用されそうなんだけど
問題は 紫外線 その職場まで車で片道50分 行きが朝9時～10時帰りが午後2時～3時 で結構紫外線
を浴びてしまいます 結構完全防備したつもりでも 昨日試しに運転して行ってみたら なんか疲れた～
三年前日焼けから体が弱～くなったのが やっとここまで回復した矢先 又 紫外線にやられたら
もとのもくあみ と心配なんで やめようと思ったり またとない希望職なのに みすみす辞退したら
後で後悔しないかと 悩んでます
紫外線 完全防備 これなら絶対大丈夫っていう何かいい方法ないでしょうか？
210:病弱名無しさん
09/04/07 01:06:30 4cTXqZje0
ポルフィリン症の人みたいな格好をすればいいんじゃないの？
211:病弱名無しさん
09/04/07 12:48:49 QGWup97D0
うちの車はUVカットガラスだから、夏でもほとんど平気。
エアコンに依存して窓開けなければいいだけなんだ。
もちろん、降りた時のために日焼け止めは塗ってるし
帽子と日傘は常備してるけど。
212:病弱名無しさん
09/04/09 20:52:10 sEga4WEr0
UVカットガラスなら大丈夫なんですね 私の車は一応フロントガラスだけUVカット
らしいのですが やはりガラス越しでも 紫外線で肌が痒くなってきます
結局 体調良くての仕事なんで 今回の遠方の仕事はやめる事にしました
在宅で何か出来れば一番良いですね（夕方もパートで働いてるからあと月2～3万でいいのだが）
213:病弱名無しさん
09/04/10 17:53:43 +dDIN/uRO
最近、手の関節痛が酷くて偶然このスレを見つけました。
パンやパスタなどの粉物をたくさん食べている事に思いあたりました。
市販のパンはショートニング使ってますし。
試しに止めてみようと思います。
ヒントをありがとう～いいスレですね！
214:病弱名無しさん
09/04/12 11:39:39 dJZB8cWK0
僕もパン食です
215:病弱名無しさん
09/04/13 10:15:13 e0bZ8j970
パンでも、全粒粉を使ってて砂糖や油不使用のとか、今は探せばあるよね。
それなりに高いけど、しっかり素材の味がしておいしい。
基本的にはアトピーや花粉症の人の改善食と同じだと思う。
膠原病の食事療法で探しても、あまり情報がないけど、
アトピー食なら色々詳しい解説があるから、参考になるよ。
216:病弱名無しさん
09/04/13 20:24:08 LIfQEM5b0
食事を改善すると体が楽になるのは分かる
217:病弱名無しさん
09/04/15 23:07:40 Jsrsyo+x0
天然酵母ならいいですか？
218:港 ◆l0rZcOftbg
09/04/16 11:51:19 lGMuOtAcO
[素]【枚方】スチュワーデス物語part.2【亡霊えみ】と言う考えられない
スレを立てた過去ログ小町と言う気違いを相手にした為、皆さんの情報交換のお邪魔をした事をお詫び申し上げます。
皆さんどうぞお幸せに。 皆さんの力でどうか、えみを見守ってやって下さい。
219:病弱名無しさん
09/04/16 22:28:28 0rgTDtug0
>>217
天然酵母には乳酸菌なんかの酵母菌以外のものが含まれてるから、
発酵がゆっくりで普通のパンよりずっと日持ちする。
それで、保存料など添加物フリーで、自然素材だけのパンができるんだよ。
220:病弱名無しさん
09/04/24 22:18:33 jQW45BvA0
ためになりました！
221:病弱名無しさん
09/04/28 19:13:38 xqDBOQXU0
冷えから来る辛さをなんとかしたい人に、役立ちサイト発見しました
情報量すごいです（既出だったらゴメン）
冷え取りラボ
URLﾘﾝｸ(www.kenkolabo.net)
222:病弱名無しさん
09/05/02 12:41:10 J7W/f9s80
age
223:病弱名無しさん
09/05/02 16:55:41 rbzzM+m+0
皆さん血小板の数値はいかがですか?
初期の場合は基準値内で減少傾向と聞いたのですが
224:病弱名無しさん
09/05/02 21:08:13 0CGji+Ti0
巷の新型インフルエンザ報道、別の意味ですごく気になります。
インフルエンザで死んじゃったらそれはそれで諦めるしかないけど
インフルエンザは治ったけど、それがスイッチになって膠原病が
発症したらって思うとすごく怖いです。
225:病弱名無しさん
09/05/02 23:56:49 begFbtRN0
発症？再燃ではなく？
226:病弱名無しさん
09/05/03 20:08:01 n6+5IXXC0
>>225
発症か再燃かはどちらが正しいのかわかりませんが、テンプレ>>1に発症って
あったので発症って書いたのですが・・・。
自分は検査値に異常があって症状もあるけど病名のない状態です。
インフルエンザ後に病名確定にならないように、予防に励むしかないけど
最近ただでさえ調子悪いのにこのタイミングは・・・・orz
227:病弱名無しさん
09/05/04 00:34:03 F90qyt540
>>226
症状があるなら、まだ診断基準には満たないだけで、
自己免疫疾患としては既に発症してることになるよ。
再燃ていうのは、治療で沈静化してた自己免疫の炎症が、
文字通りに再発してくることね。
どちらにしても、インフルエンザが悪化の引き金になることは
確かに有り得ると思う。
ただ、今の新型インフルは、従来のと、感染力、症状の強さとも
変わらないそうです。
必要以上にカリカリして心配しすぎないようにね。
228:病弱名無しさん
09/05/06 00:49:44 zJPOrVhjO
すみません質問させてください。
関節の痛みは、高熱の時のような痛みですか？
何もしてなくても痛いというか…違和感というか…があるのですが、
これはお医者さんに関節痛として訴えていいものなのか判断しかねてます。
229:病弱名無しさん
09/05/06 08:49:27 lhmYsDFr0
>>227
丁寧な説明、ありがとうございます。
私って発症してたんですね～自覚なかったです（苦笑）
カリカリはしないんだけど、ワクチンで予防も出来ないだけに
これからどうなるのか結構不安です。
これでストレス溜めて余計体調崩さないように気をつけます。
>>228
私の場合だと、関節痛と言っても結構いろいろですよ。
一番初めの時は、動かしたら痛くて少し腫れたりしました。
今は使いすぎるとすぐに痛くなるし（動いても動かなくても）
体調が悪くなると寝ていてもゾワ～って痛かったりします
（普通にズキズキすることも）
インフルエンザの時に似てると言えば似てるような？
文章からは既に通院されているのかこれからなのか判断できませんが
通院されてるなら普通に先生に伝えていいと思いますし、これからだと
他に症状がなくて、関節に違和感って言われてもお医者さんも困るのでは？
勿論、お辛いなら早めに受診されてくださいね。
230:228
09/05/06 09:35:24 zJPOrVhjO
>>229さん
ありがとうございます。
昨年末に血液検査で抗核抗体320となったため専門医にかかったのですが、
倦怠感以外特に症状が無いため、様子見となっていました。
最近また倦怠感が酷いのと、
手足の指の関節が前述のように痛み、
一日中解消されないので、
もしかしてこれが関節痛にあたるのだろうかと思い、
質問させていただきました。
231:病弱名無しさん
09/05/06 20:14:24 h04a/NrV0
疑いの方は
血小板と白血球の数値基準値内でも低めだったですか?
232:病弱名無しさん
09/05/07 05:47:57 b+8WtOLB0
大抵の人は、基準値内に入ってたら低めとか高めとか気にせず覚えてないと思う
233:病弱名無しさん
09/05/07 11:19:35 IT/DXtdF0
私の場合は、白血球数は健康だった時よりむしろ増えてる。
ただ、好中球が多くて、リンパ球はいつも基準以下。
234:病弱名無しさん
09/05/07 12:47:10 xkcBPeq20
悪化する前は両方低めになるよね
235:病弱名無しさん
09/05/07 14:33:02 IT/DXtdF0
>>234
そうなの？
悪化する前の検査データがないから、どうだったのかわからないんだ。
症状が酷くなって受診した時点では、好中球が以前の倍あった。
リンパ球はずっと減ったままで、1000行くか行かないかです。
236:病弱名無しさん
09/05/10 21:06:21 UqU0YFWk0
２年前の今頃、急にムクミと関節痛で発症したが、この時期が一番、
ムクミが酷くなる。
足首の間接破壊が、急に進行して来て、足首がせり出して来た。
このまま戻らなくて悪化するとしたら、見た目だけでも大問題。
手術とか出来るのだろうか？
237:病弱名無しさん
09/05/10 21:07:43 UqU0YFWk0
連休前後に、一番症状がひどくなる人はいませんか？
238:病弱名無しさん
09/05/10 21:10:44 UqU0YFWk0
足首は、せり出すし、髪も薄くなって来た気がする。
ネットで検索してみたら、「自己免疫異常」の場合、自分で自分の身体を攻撃する
ため、髪も抜けてくる場合がある、とあった。
他にも、色々な難問を抱えている上に、もう、死にたくなって来た。
（御免。まだ耐えられるけれどね。ちょっと吐き出させて欲しくなった。）
239:病弱名無しさん
09/05/10 21:15:26 UqU0YFWk0
まだ、残された方法に、トライする余地はあると思っているけれど、
気力が、落ちてくるんだよね。
辛い。
240:病弱名無しさん
09/05/11 20:05:02 U0tHhw0JO
三年前から、抗リン脂質抗体症候群。
暫く落ち着いてたのに、肘下、膝下のじんじんする痺れの様な痛みと腹痛が出てきて、ワーファリンが効かなくなった。
検査入院で、結節性多発動脈炎と診断されてから約１ヶ月。血液検査では異常は何もないのに、痛みがひかない。
ステロイドは経験済みだけど、効果無し。
ＭＴＸを飲むか飲まないか、医者と悩んでる。効くかわからないし、副作用が何よりも嫌だ。怖い。
241:病弱名無しさん
09/05/12 10:44:32 vKwBfxG80
漢方は試したことありますか？
自分の場合、検査で異常がない痛みや、起き上がれないような倦怠感に、一定の効果があった。
治るまではいかなくても、日常生活での苦痛はすごく軽減されてます。
きめ細かい漢方治療をやってる医師は少ないので、まず医者探しから入らないといけませんが。
242:sage
09/05/12 13:19:20 KugRnQBvO
＞241
どうしても飲みたくなかったので、今まで、色んな医者に漢方薬はどうか聞いてきたけど、見事に皆「やめなさい」のオンパレード。
逆に悪くなって手遅れっていうパターンを散々見てきたって医者ばっかり。
特に今の主治医は、漢方薬まで民間療法と同等に見ていて、キッパリと「効かないから意味ないです」な完璧西洋医者。無理やり、気休め程度に柴苓湯だけ出して貰ってる。まだ、飲みだして１ヶ月ちょっとだし、効果はわからない。
ちゃんと煎じてくれる漢方医院は、保険がきかないから、二週間で一万超えの薬とか、とてもじゃないけどやってけない。
因みに入院は本院の西マリで、通ってるのは西部の方。
やぶ医者ばかりで有名な…。
243:病弱名無しさん
09/05/12 16:00:52 vKwBfxG80
>>242
「漢方で良くなりました」って西洋医に報告に行く人はそうそういないからね…。
西洋医にしたら、漢方で悪化して泣きついてくる人しか見てないから、悪い印象しか持てないんだろうな。
漢方医でも、西洋薬で悪化したり副作用に苦しむ人ばっかり見てて、「西洋薬が病気の元」なんて極端なこと言う人もいる。
幸い自分のかかってる医師は、必要な西洋薬は併用で出してくれるけど。
柴苓湯は、小柴胡湯と五苓散の合方だから、多分中間証向けで、虚証の人用ではないと思う。
効果が感じられないなら漫然と飲み続けない方がいいかもしれないよ。
一度は証を見て必要な処方を決めてもらわないと効果を出すのは難しいと思うけど、保険できちんとした漢方治療やってるとこが少数しかないのが、本当に壁になってる。
治療法がなくて苦しんでる人全員に薦めたいくらいだけど、通える範囲にそういう医者がいなければ長くは続けられないだろうし…。
244:sage
09/05/12 20:53:24 KugRnQBvO
≫243
詳しくどうもありがとう。
こういう所に初めて携帯から書き込みしてるから、色々書き方間違ってるけどごめん。
柴苓湯は、自分から言って出して貰ったから合ってなくて当然だね。
ステロイドに似た作用ってちらっと調べただけで安易に飲みだした。じゃあどんなのがいいんだろ？素人にわかるわけない。
医者って本当に両極端な人しかいない。どこ行っても、正にその通りの事を言われ続けるんだろうな。
抗がん剤、皆、覚悟して飲んでんだよね。
数値に異常はない→だが、症状は出てる→薬飲むしかない→でも副作用で飲みたくない、漢方試したい→止めなさい＋医者がいない→でも数値に問題ないし飲みたk…無限ループで覚悟しきれない。
というか頑固であきらめきれないんだよね。
「飲んだら終わり」の、こっちも極端な考えに捕らわれてる。医者も患者も臨機応変になかなかなれない。お先真っ暗。
245:病弱名無しさん
09/05/12 21:44:25 Z1eDXNB10
私もずっと漢方飲んでるよ 今二年 最初は十全大補湯から始めて効果が感じられ
運良く近場に漢方クリニック見つけ 保険診療で月6000円ぐらい
結局漢方と食の改善と 他にももろもろの努力で 二年ぐらいかけたら免疫が正常っぽくなって来て
随分生気が戻って来た
漢方だけで魔法みたいに良くはならないけど なにがしかの効果はあると思う
246:病弱名無しさん
09/05/14 14:08:39 U4Y+gKBq0
うん。別に魔法の薬じゃないからね。
たちどころに効く！みたいな幻想は抱かない方がいいけど、
身体を内面から変えていくから、知らず知らずQOLが上がってる感じ。
でも確かに、東洋医学の診断が出来る先生は一握りしかいないんだよね。
保険で漢方出してる病院はいっぱいあるけど、ほとんどは病名処方。
247:病弱名無しさん
09/05/14 22:30:15 PvCbuiQeO
微熱が続いて倦怠感がひどく、抗核抗体が８０だった。
前は４０だったんだけど
内科医には気にするなって言われた。。
いいのかな？気にしなくて
それとも一度膠原病内科にかかったほうがいいかな？
248:病弱名無しさん
09/05/15 00:00:05 9I1CzJL40
>>247
自分も同じです。
今日病院行ったら、抗核抗体８０だった。
前も８０だったけれど。
微熱に倦怠感が何ヶ月も続いてるし、抜け毛や湿疹も気になる
関節も痛いし、とにかく尋常じゃないんだよね。
毎日具合悪いから病院に来たのに、困ったよ。
毎日具合悪くて仕事は無理、自分の食事も作るの大変だよ。
でも、とにかくあきらかにはっきりとする異常が血液検査では出ないので
病名はつきませんでした。
他にもいろいろ症状がたくさんあるけれど、血液検査では異常ないからって。
どうしたらいいんだろう。
先生と押し問答するのも嫌なので、仕方なく帰ってきました。
249:病弱名無しさん
09/05/15 00:06:24 hmojPGkG0
連続ですみません
日付が変わりましたね。
血小板と白血球は基準値内でもぎりぎりで低かったです。
おやすみなさい。
250:病弱名無しさん
09/05/15 00:40:29 Mk4nb9LU0
コウケントーとかいう機械？で治った例を身近に聞いた。なにやらビタミンDとカルシウムの代謝が関係しているらしい。
原理的には日光浴と同じみたいだけど、日光浴では当たれない場所も照射できるのがメリットのようだ。
試しに使わせて貰ったけど、一回だけなのでよく分からん。ただ血行は一時的に良くはなったが。
近場のO接骨院にも置いてあるから、なにがしかのエビデンスもあるのだろう。ただ、べらぼうに高いね…。
もちろん、日光過敏症には禁忌だから注意。
あとこれとは関係ないけど、免疫にはルミンというのが良いと知り合いの漢方系専門の薬剤師に聞いたよ。
栄養療法とかいうのも良いらしい。これは新宿にあると聞いた。まあ、気が向いたら参考にしてくれ。では。
251:２４７
09/05/15 00:51:41 Rtjmi980O
>>249
私はいつも2500～3500くらいです
あーなんか足が猛烈に痛い
252:病弱名無しさん
09/05/15 13:40:25 tbBGtdta0
こんなありふれた病気でもこれといった治療法がなくて、
頼りは漢方医の治療くらいで、
それも保険でとなると、良い医師が近くにいるか運次第で・・・
比べたらいけないかもしれないけど、一方では、
1億以上ものお金集めてでも臓器移植したい人がいて・・・
自費で漢方飲みたいからって募金なんてありえないし、
きっとふざけるなと罵られるだけ
なんか考えちゃうなー
考えてもしょうがないけど
253:病弱名無しさん
09/05/15 19:10:47 pdM6wMbx0
血小板と白血球は基準値内でもぎりぎり低めは
初期症状ですね
254:病弱名無しさん
09/05/15 21:01:22 zbmaPMIB0
私も白血球とリンパ球が低いのが続きました
白血球が5000個前後から次第に下がったり 漢方飲んで一時的に上がったり
結局 2700個まで下がり リンパ球は900個ぐらい 髪も酷く抜け もうだめか と思った頃 たまたま胃腸風邪をひき病院で
点滴を打ってもらった 体が楽になったので 更に二週間後もう一度点滴打って それから
急に体が楽になって来て 白血球とリンパ球が増えてました
255:病弱名無しさん
09/05/17 00:33:35 udYGjSSx0
>>247,248
みんな、倦怠感＝膠原病を疑ってるみたいだけどそれは違うんじゃない。
抗核抗体も８０なんて誤差の範囲でほんと気にするなだよ。
でも違う病気の可能性はあるので病院を変えるとかは必要かも。
256:病弱名無しさん
09/05/17 13:27:02 SLkgDmAu0
>>255
248です。
前回は違う病院（女子医大膠原病センター）で一番近いのが
全身性エリトマトーデスと言われたんだ。
でも、この数値だと発祥してないから治療なし。
それで心配だし、具合がすごく悪いので
数ヶ月して違う病院に行ったんだ。
自分の症状は倦怠感だけではないよ。
他にもたくさんあって書くのが大変なのでね。
何かしら病名つくかと思ったんだが・・・。
もう、疲れたよ。
257:病弱名無しさん
09/05/17 15:33:57 RqiBOVQG0
私も疲れた。
科ごとに言われること違うし、大学病院も複数行った。
整形外科では「抗核抗体が４０→８０になってるじゃん。もう膠原病でしょ？」
みたいなことを早々に言われたこともある。
症状たくさんあるけど数値に出ず、病名つかない。
何科に行けばいいのかすら、わからなくなってきた。疲れたよー
258:病弱名無しさん
09/05/17 16:47:49 e/UXfu0fO
医者の知識もいい加減だよね
専門外の医師以外は当てにしないほうがいいよ
259:病弱名無しさん
09/05/17 20:36:31 hXOhZh/p0
抗核抗体の数値より血清補体価の方が 病気の活動性を表してると思います
膠原病と診断つかなくても 問題はこれからどうなるかだもんね
今から手を打って悪化させず 治せるものなら治すのが 最善の策
疑いがある時点で 補体の動きに注意しながら 活動性が弱まるほうへ持っていく
方法はあると思います
ただし 病院ではこの段階では 何もしてくれない事が多いのです
私も 本当につらい頃 病院では検査結果で分からないから な～んにもしてくれませんでした
だから 漢方を試したんだよ
260:病弱名無しさん
09/05/17 20:38:55 hXOhZh/p0
259だけど ちなみに今は症状が出てからやっと三年過ぎたけど 症状は9割ぐらい良くなったよ
261:病弱名無しさん
09/05/17 21:47:12 e/UXfu0fO
血清補体価、調べてくれてない…
とりあえず
抗核抗体80
HOMOGENEOUS80
SPECKLED80
だって
あと、γGTPと尿素窒素、白血球は毎回低い
今日も微熱でつらいよ
262:病弱名無しさん
09/05/17 22:27:51 ob+F+ImO0
>>261
そのくらいだと診断つかないですよね。
わたしも長い間そんなかんじだった。抗核抗体だけが８０。たまに１６０だけど
あまりたいした意味はない。
１５年かかって、この数年炎症反応など異常値が顕著でステロイド投与となるまで、痛みどめほか投薬。
けれど本格的病名は確定せず。
ようやく最近になってやはりリウマチなんじゃないかと。
この間、漢方を試す余裕もなし。
痛みどめと静養でしのいでいる。
263:病弱名無しさん
09/05/18 12:17:37 u+VKsPUA0
インフルエンザがきっかけで発症
とかだけはさけたいよね
264:病弱名無しさん
09/05/18 12:32:46 1F9j3mTN0
マスクは、咳が出る患者がすれば飛散防止効果が高いけど、
予防策としては気休めでしかないらしいね。
手洗いの励行が一番効果があるそうです。
問題は、咳エチケットを守ってくれない人がいることだね。
インフルエンザでも風邪でも、とにかく迷惑だー。
265:病弱名無しさん
09/05/18 13:05:00 KRaTnnqg0
マスクは私には凄く効果ある。
喉の保湿にすごくいいよ（喉が弱いからわかるんだけど）。
ちょっと喉が痛い時は、マスクして寝ると翌日だいぶ楽になるし
ホコリっぽい繁華街ではマスクするのとしないのとでは大違い。
ウィルスの飛沫を通すか通さないかってのは別だけど、、
266:病弱名無しさん
09/05/18 18:05:48 qMcmN8JZ0
ここ一ヶ月くらい微熱が週に2，3回出ていたんだが
4～5日前から毎日になり、今日は37.5度～37.7度に。
医者に行った方が良いかとは思うけど、時期が時期だけに・・。
267:病弱名無しさん
09/05/18 20:44:19 DQSAG/nQO
やばいインフルかも
早退してきた
まだ死にたくないよー
気道イテー
268:病弱名無しさん
09/05/19 22:27:07 yf4lMPoj0
マスクはインフルにも風邪にもSLEなどの膠原病にも強い味方
マスクしてるとウイルスの感染だけじゃなく紫外線対策にもなるよ
269:病弱名無しさん
09/05/20 04:43:02 ee9HW92z0
しかし何処にも売っていない
病院の自販や売店も売り切れだった
270:病弱名無しさん
09/05/20 18:16:25 bzbkp/920
私も抗核抗体 80
HOMOGENEOUS 80
SPECKLED 80
あと、尿素窒素も低い（L)です。
補体は今回は大丈夫でした。
夏に検査した時は補体が低（L)かったです。
でも、その時は抗核抗体は調べなかった。
過去の血液検査を見ると（他の病気で検査したやつとか）
尿素窒素が低い（L)のが６回くらいあるんだが
医師に聞いても問題ないとかって。
何でいつも尿素窒素が低いのかなと思って、しつこく聞いても
大丈夫です、としか教えてくれません。
271:病弱名無しさん
09/05/21 13:05:02 mm+jGWcD0
尿素窒素は高い方が問題で、低いのは、肝機能が正常値なら気にしなくていい。
ほぼ栄養状態に左右されて上下するみたい。
食事でタンパク質を多くとれば上がると思うけど、かえって害のが大きいかもしれないから。
272:病弱名無しさん
09/05/22 08:31:14 TuYxMrcY0
みぞおちのあたりを左右に動かすと、ずずっ、ずずっ、ってかすれたような音が出るんだ、。
抗核抗体陽性なだけだけど、体調も、いつもだるめなだけだけど、気にしないでいる、いたいけど、
このみぞおちの音って、何かわかる人いる、、？
>>263から>>268らへんへ
マスク付けて出かけようと思た。
273:病弱名無しさん
09/05/22 18:06:25 2sitRFqp0
>>271
レス、ありがとう！
＞ほぼ栄養状態に左右されて上下するみたい
気になっていたので、解決できて良かったです。
274:病弱名無しさん
09/05/23 11:41:54 RIcmF5MXO
>>259
抗核抗体は通常範囲だし、
低いのは血清補体価、
高いのはｸﾚｱﾁﾆﾝだけだからいいかなって思ってたんだけど。
抗核抗体より補体価のが重要なんだｗ 知らなかったｗ
275:病弱名無しさん
09/05/24 22:39:40 4o7wSWC10
抗核抗体より補体価が重要というよりも この両方から診断するという感じだと思う
補体価だけ異常だと 原因が膠原病とは限らないしね
あと補体でも C3とC4があって C3の方が 下がりすぎたらよくなかったと思う
全部ネットで調べた事だけど
276:病弱名無しさん
09/05/26 02:44:44 S9AUt0Yc0
発病予防のために抗マラリア剤を海外ではのんでいますが日本では処方されないのでしょうか？本当に効く薬なので是非日本でも発売されれば良いのにと残念でならないです
277:病弱名無しさん
09/05/26 08:12:51 sKJ5Jf3a0
>276
発病して無いのに、予防の為だけで飲んでるの？
日本では、失明したりの深刻な副作用があるから禁止になってる。
自分は（海外で）、まず目の検査をして失明の副作用は大丈夫だろうという事を
堪忍してから飲み始めたけど、強烈な下痢の副作用で飲めなかった。
まぁ、どんな薬でも副作用はある訳だけどさ…。
278:病弱名無しさん
09/05/26 18:04:09 S9AUt0Yc0
はい、血液検査に異常があり体はピンピンしてますが1年前から飲んでいます。眼の検査は半年に一回していて今のところ異常無しですが副作用はニキビに悩まされているぐらいで採血結果はDNA抗体、ESRなど普通値になりました。
眼の事があるので日本で認められていないのは分かりますが、発病を食い止めれる方法ではあると思うのでなんかやるせない感じです。日本に移住を考えているのでちょっと考えていてコメントさせていただきました。
279:病弱名無しさん
09/05/26 20:45:00 EFzqeqFK0
日本でも嘗ては使用してたんだけど、1,000人以上の人が目をやられて禁止
になった。だから、そう簡単には再び許可される事にはならないと思うよ。
日本では、薬害に対しては敏感に反応して世論が騒ぐし。
あと、なぜ膠原病に効果があるのか解明されてなかったんじゃ(←不確か)
一番怖いと思ったのが、目の症状が出てきて薬を止めても目の進行が止め
られないらしい。服用を中止後も、長期に体内に蓄積されてるらしい。
私個人の感想としては、確かに服用中は間接の痛みが軽くなったけど、
下痢の所為で服用中止になってラッキーと思ってる。
本人がリスクを承知してるなら他人が言う事じゃないけど、気をつけてね。
280:病弱名無しさん
09/05/26 20:48:56 EFzqeqFK0
↑
あっID変わったけど、277から278さん宛てです。
281:病弱名無しさん
09/05/26 21:32:40 S9AUt0Yc0
んーなかなか難しいですね。眼の異常が進行するのは初めて聞きました。
現在の日本では膠原病(SLE)疑いの人には治療ってのは無いんですよね？
282:病弱名無しさん
09/05/26 23:48:56 +s4yvaqc0
去年の記事だけど、抗マラリア薬というより、リウマチの薬として紹介されてる
URLﾘﾝｸ(medical.nikkeibp.co.jp)
283:病弱名無しさん
09/05/31 08:49:56 otcVXlCj0
舌にできものできたりしましたか?
284:病弱名無しさん
09/06/03 18:43:23 qZEEt2twO
できものというか、口内炎だね。
私はけっこう頻繁にあるよ。それも、なぜかいつも舌だけ…。
285:病弱名無しさん
09/06/09 09:22:21 uk9MPPZU0
口内炎（できものの粒）が出来て１ヶ月以上治りません。
喉にも小さなぶつぶつが何年も前からある
脱毛も進行形だし
血液検査って、結局数値がとんでもなく異常でないと
診断されないんですね。
光がまぶしくて毎日つらいよ～
家の中でもサングラス、パソコンもサングラスです。