09/03/30 21:30:50 ph2RWEhd0
PSLを60mg程度で維持すれば発症しないんじゃないの？
205:病弱名無しさん
09/03/30 23:52:08 wLMCmJQh0
>>204
他の病気になるよ。
206:病弱名無しさん
09/03/31 12:09:27 S/aZqiFh0
長いですが、初心者わからないことを質問させてください。
34歳女です。
微熱が今年に入ってからずっと続いています。
だるくて疲れてしんどくて口内炎もひどくどうしたものかと思っていましたが今月半ば突然頭の中、
首や肩がかゆく赤くなり、みるみる蕁麻疹になりました(生まれてはじめて）。
手のひらから耳の中、顔、まぶたまでなり休日に診療している所へかけこみました。
その時には点滴をしてもらい蕁麻疹とのことでプレドニンの内服をいただきました。
普通の蕁麻疹じゃないような気がするなあとは言っていましたが、休日だったので検査もできず、
そのまま帰宅するもその夜はまったく軽快せず、一晩寝ることもできずリビングで全身地図のよう
な身体をかいていました。翌日、朝いちでもうろうとしてその病院へ行くと、熱は38度近くあり
椅子で待っていられずベッドで横になって待ち、血液検査をし、寝たまま点滴をしました。
点滴の眠気でしばらく眠り気がつくとあれだけひどかった蕁麻疹は消えていました。
その時の血液検査で標準より前後があったものは
ＡＬＢ３．６
ＬＤＨ３３２
ＣＲＰ０．６８
ＭＣＨＣ３１
Ｎｅ78
Ｌｙ19
尿
ＰＲＯ ＋１
ＢＬＤ＋２
ＫＥＴ＋１
前日の医師ではなかったので、あっさり扱われ、蕁麻疹もきちんと見ず
血液検査では目だった所見はないしゆっくりやすんでくださいとのことで、
帰ってきました。
207:病弱名無しさん
09/03/31 12:14:56 S/aZqiFh0
すみません、206です。
文章が途中ですが膠原病15に投稿しようとして間違えてしまいました
失礼しました。
208:病弱名無しさん
09/04/04 16:05:23 qEol/sh/0
日差しきつい
209:病弱名無しさん
09/04/07 00:39:54 tTtEsgsB0
最近やりたい仕事（パートで給料は少ないけど）が見つかってもしかしたら採用されそうなんだけど
問題は 紫外線 その職場まで車で片道50分 行きが朝9時～10時帰りが午後2時～3時 で結構紫外線
を浴びてしまいます 結構完全防備したつもりでも 昨日試しに運転して行ってみたら なんか疲れた～
三年前日焼けから体が弱～くなったのが やっとここまで回復した矢先 又 紫外線にやられたら
もとのもくあみ と心配なんで やめようと思ったり またとない希望職なのに みすみす辞退したら
後で後悔しないかと 悩んでます
紫外線 完全防備 これなら絶対大丈夫っていう何かいい方法ないでしょうか？
210:病弱名無しさん
09/04/07 01:06:30 4cTXqZje0
ポルフィリン症の人みたいな格好をすればいいんじゃないの？
211:病弱名無しさん
09/04/07 12:48:49 QGWup97D0
うちの車はUVカットガラスだから、夏でもほとんど平気。
エアコンに依存して窓開けなければいいだけなんだ。
もちろん、降りた時のために日焼け止めは塗ってるし
帽子と日傘は常備してるけど。
212:病弱名無しさん
09/04/09 20:52:10 sEga4WEr0
UVカットガラスなら大丈夫なんですね 私の車は一応フロントガラスだけUVカット
らしいのですが やはりガラス越しでも 紫外線で肌が痒くなってきます
結局 体調良くての仕事なんで 今回の遠方の仕事はやめる事にしました
在宅で何か出来れば一番良いですね（夕方もパートで働いてるからあと月2～3万でいいのだが）
213:病弱名無しさん
09/04/10 17:53:43 +dDIN/uRO
最近、手の関節痛が酷くて偶然このスレを見つけました。
パンやパスタなどの粉物をたくさん食べている事に思いあたりました。
市販のパンはショートニング使ってますし。
試しに止めてみようと思います。
ヒントをありがとう～いいスレですね！
214:病弱名無しさん
09/04/12 11:39:39 dJZB8cWK0
僕もパン食です
215:病弱名無しさん
09/04/13 10:15:13 e0bZ8j970
パンでも、全粒粉を使ってて砂糖や油不使用のとか、今は探せばあるよね。
それなりに高いけど、しっかり素材の味がしておいしい。
基本的にはアトピーや花粉症の人の改善食と同じだと思う。
膠原病の食事療法で探しても、あまり情報がないけど、
アトピー食なら色々詳しい解説があるから、参考になるよ。
216:病弱名無しさん
09/04/13 20:24:08 LIfQEM5b0
食事を改善すると体が楽になるのは分かる
217:病弱名無しさん
09/04/15 23:07:40 Jsrsyo+x0
天然酵母ならいいですか？
218:港 ◆l0rZcOftbg
09/04/16 11:51:19 lGMuOtAcO
[素]【枚方】スチュワーデス物語part.2【亡霊えみ】と言う考えられない
スレを立てた過去ログ小町と言う気違いを相手にした為、皆さんの情報交換のお邪魔をした事をお詫び申し上げます。
皆さんどうぞお幸せに。 皆さんの力でどうか、えみを見守ってやって下さい。
219:病弱名無しさん
09/04/16 22:28:28 0rgTDtug0
>>217
天然酵母には乳酸菌なんかの酵母菌以外のものが含まれてるから、
発酵がゆっくりで普通のパンよりずっと日持ちする。
それで、保存料など添加物フリーで、自然素材だけのパンができるんだよ。
220:病弱名無しさん
09/04/24 22:18:33 jQW45BvA0
ためになりました！
221:病弱名無しさん
09/04/28 19:13:38 xqDBOQXU0
冷えから来る辛さをなんとかしたい人に、役立ちサイト発見しました
情報量すごいです（既出だったらゴメン）
冷え取りラボ
URLﾘﾝｸ(www.kenkolabo.net)
222:病弱名無しさん
09/05/02 12:41:10 J7W/f9s80
age
223:病弱名無しさん
09/05/02 16:55:41 rbzzM+m+0
皆さん血小板の数値はいかがですか?
初期の場合は基準値内で減少傾向と聞いたのですが
224:病弱名無しさん
09/05/02 21:08:13 0CGji+Ti0
巷の新型インフルエンザ報道、別の意味ですごく気になります。
インフルエンザで死んじゃったらそれはそれで諦めるしかないけど
インフルエンザは治ったけど、それがスイッチになって膠原病が
発症したらって思うとすごく怖いです。
225:病弱名無しさん
09/05/02 23:56:49 begFbtRN0
発症？再燃ではなく？
226:病弱名無しさん
09/05/03 20:08:01 n6+5IXXC0
>>225
発症か再燃かはどちらが正しいのかわかりませんが、テンプレ>>1に発症って
あったので発症って書いたのですが・・・。
自分は検査値に異常があって症状もあるけど病名のない状態です。
インフルエンザ後に病名確定にならないように、予防に励むしかないけど
最近ただでさえ調子悪いのにこのタイミングは・・・・orz
227:病弱名無しさん
09/05/04 00:34:03 F90qyt540
>>226
症状があるなら、まだ診断基準には満たないだけで、
自己免疫疾患としては既に発症してることになるよ。
再燃ていうのは、治療で沈静化してた自己免疫の炎症が、
文字通りに再発してくることね。
どちらにしても、インフルエンザが悪化の引き金になることは
確かに有り得ると思う。
ただ、今の新型インフルは、従来のと、感染力、症状の強さとも
変わらないそうです。
必要以上にカリカリして心配しすぎないようにね。
228:病弱名無しさん
09/05/06 00:49:44 zJPOrVhjO
すみません質問させてください。
関節の痛みは、高熱の時のような痛みですか？
何もしてなくても痛いというか…違和感というか…があるのですが、
これはお医者さんに関節痛として訴えていいものなのか判断しかねてます。
229:病弱名無しさん
09/05/06 08:49:27 lhmYsDFr0
>>227
丁寧な説明、ありがとうございます。
私って発症してたんですね～自覚なかったです（苦笑）
カリカリはしないんだけど、ワクチンで予防も出来ないだけに
これからどうなるのか結構不安です。
これでストレス溜めて余計体調崩さないように気をつけます。
>>228
私の場合だと、関節痛と言っても結構いろいろですよ。
一番初めの時は、動かしたら痛くて少し腫れたりしました。
今は使いすぎるとすぐに痛くなるし（動いても動かなくても）
体調が悪くなると寝ていてもゾワ～って痛かったりします
（普通にズキズキすることも）
インフルエンザの時に似てると言えば似てるような？
文章からは既に通院されているのかこれからなのか判断できませんが
通院されてるなら普通に先生に伝えていいと思いますし、これからだと
他に症状がなくて、関節に違和感って言われてもお医者さんも困るのでは？
勿論、お辛いなら早めに受診されてくださいね。
230:228
09/05/06 09:35:24 zJPOrVhjO
>>229さん
ありがとうございます。
昨年末に血液検査で抗核抗体320となったため専門医にかかったのですが、
倦怠感以外特に症状が無いため、様子見となっていました。
最近また倦怠感が酷いのと、
手足の指の関節が前述のように痛み、
一日中解消されないので、
もしかしてこれが関節痛にあたるのだろうかと思い、
質問させていただきました。
231:病弱名無しさん
09/05/06 20:14:24 h04a/NrV0
疑いの方は
血小板と白血球の数値基準値内でも低めだったですか?
232:病弱名無しさん
09/05/07 05:47:57 b+8WtOLB0
大抵の人は、基準値内に入ってたら低めとか高めとか気にせず覚えてないと思う
233:病弱名無しさん
09/05/07 11:19:35 IT/DXtdF0
私の場合は、白血球数は健康だった時よりむしろ増えてる。
ただ、好中球が多くて、リンパ球はいつも基準以下。
234:病弱名無しさん
09/05/07 12:47:10 xkcBPeq20
悪化する前は両方低めになるよね
235:病弱名無しさん
09/05/07 14:33:02 IT/DXtdF0
>>234
そうなの？
悪化する前の検査データがないから、どうだったのかわからないんだ。
症状が酷くなって受診した時点では、好中球が以前の倍あった。
リンパ球はずっと減ったままで、1000行くか行かないかです。
236:病弱名無しさん
09/05/10 21:06:21 UqU0YFWk0
２年前の今頃、急にムクミと関節痛で発症したが、この時期が一番、
ムクミが酷くなる。
足首の間接破壊が、急に進行して来て、足首がせり出して来た。
このまま戻らなくて悪化するとしたら、見た目だけでも大問題。
手術とか出来るのだろうか？
237:病弱名無しさん
09/05/10 21:07:43 UqU0YFWk0
連休前後に、一番症状がひどくなる人はいませんか？
238:病弱名無しさん
09/05/10 21:10:44 UqU0YFWk0
足首は、せり出すし、髪も薄くなって来た気がする。
ネットで検索してみたら、「自己免疫異常」の場合、自分で自分の身体を攻撃する
ため、髪も抜けてくる場合がある、とあった。
他にも、色々な難問を抱えている上に、もう、死にたくなって来た。
（御免。まだ耐えられるけれどね。ちょっと吐き出させて欲しくなった。）
239:病弱名無しさん
09/05/10 21:15:26 UqU0YFWk0
まだ、残された方法に、トライする余地はあると思っているけれど、
気力が、落ちてくるんだよね。
辛い。
240:病弱名無しさん
09/05/11 20:05:02 U0tHhw0JO
三年前から、抗リン脂質抗体症候群。
暫く落ち着いてたのに、肘下、膝下のじんじんする痺れの様な痛みと腹痛が出てきて、ワーファリンが効かなくなった。
検査入院で、結節性多発動脈炎と診断されてから約１ヶ月。血液検査では異常は何もないのに、痛みがひかない。
ステロイドは経験済みだけど、効果無し。
ＭＴＸを飲むか飲まないか、医者と悩んでる。効くかわからないし、副作用が何よりも嫌だ。怖い。
241:病弱名無しさん
09/05/12 10:44:32 vKwBfxG80
漢方は試したことありますか？
自分の場合、検査で異常がない痛みや、起き上がれないような倦怠感に、一定の効果があった。
治るまではいかなくても、日常生活での苦痛はすごく軽減されてます。
きめ細かい漢方治療をやってる医師は少ないので、まず医者探しから入らないといけませんが。
242:sage
09/05/12 13:19:20 KugRnQBvO
＞241
どうしても飲みたくなかったので、今まで、色んな医者に漢方薬はどうか聞いてきたけど、見事に皆「やめなさい」のオンパレード。
逆に悪くなって手遅れっていうパターンを散々見てきたって医者ばっかり。
特に今の主治医は、漢方薬まで民間療法と同等に見ていて、キッパリと「効かないから意味ないです」な完璧西洋医者。無理やり、気休め程度に柴苓湯だけ出して貰ってる。まだ、飲みだして１ヶ月ちょっとだし、効果はわからない。
ちゃんと煎じてくれる漢方医院は、保険がきかないから、二週間で一万超えの薬とか、とてもじゃないけどやってけない。
因みに入院は本院の西マリで、通ってるのは西部の方。
やぶ医者ばかりで有名な…。
243:病弱名無しさん
09/05/12 16:00:52 vKwBfxG80
>>242
「漢方で良くなりました」って西洋医に報告に行く人はそうそういないからね…。
西洋医にしたら、漢方で悪化して泣きついてくる人しか見てないから、悪い印象しか持てないんだろうな。
漢方医でも、西洋薬で悪化したり副作用に苦しむ人ばっかり見てて、「西洋薬が病気の元」なんて極端なこと言う人もいる。
幸い自分のかかってる医師は、必要な西洋薬は併用で出してくれるけど。
柴苓湯は、小柴胡湯と五苓散の合方だから、多分中間証向けで、虚証の人用ではないと思う。
効果が感じられないなら漫然と飲み続けない方がいいかもしれないよ。
一度は証を見て必要な処方を決めてもらわないと効果を出すのは難しいと思うけど、保険できちんとした漢方治療やってるとこが少数しかないのが、本当に壁になってる。
治療法がなくて苦しんでる人全員に薦めたいくらいだけど、通える範囲にそういう医者がいなければ長くは続けられないだろうし…。
244:sage
09/05/12 20:53:24 KugRnQBvO
≫243
詳しくどうもありがとう。
こういう所に初めて携帯から書き込みしてるから、色々書き方間違ってるけどごめん。
柴苓湯は、自分から言って出して貰ったから合ってなくて当然だね。
ステロイドに似た作用ってちらっと調べただけで安易に飲みだした。じゃあどんなのがいいんだろ？素人にわかるわけない。
医者って本当に両極端な人しかいない。どこ行っても、正にその通りの事を言われ続けるんだろうな。
抗がん剤、皆、覚悟して飲んでんだよね。
数値に異常はない→だが、症状は出てる→薬飲むしかない→でも副作用で飲みたくない、漢方試したい→止めなさい＋医者がいない→でも数値に問題ないし飲みたk…無限ループで覚悟しきれない。
というか頑固であきらめきれないんだよね。
「飲んだら終わり」の、こっちも極端な考えに捕らわれてる。医者も患者も臨機応変になかなかなれない。お先真っ暗。
245:病弱名無しさん
09/05/12 21:44:25 Z1eDXNB10
私もずっと漢方飲んでるよ 今二年 最初は十全大補湯から始めて効果が感じられ
運良く近場に漢方クリニック見つけ 保険診療で月6000円ぐらい
結局漢方と食の改善と 他にももろもろの努力で 二年ぐらいかけたら免疫が正常っぽくなって来て
随分生気が戻って来た
漢方だけで魔法みたいに良くはならないけど なにがしかの効果はあると思う
246:病弱名無しさん
09/05/14 14:08:39 U4Y+gKBq0
うん。別に魔法の薬じゃないからね。
たちどころに効く！みたいな幻想は抱かない方がいいけど、
身体を内面から変えていくから、知らず知らずQOLが上がってる感じ。
でも確かに、東洋医学の診断が出来る先生は一握りしかいないんだよね。
保険で漢方出してる病院はいっぱいあるけど、ほとんどは病名処方。
247:病弱名無しさん
09/05/14 22:30:15 PvCbuiQeO
微熱が続いて倦怠感がひどく、抗核抗体が８０だった。
前は４０だったんだけど
内科医には気にするなって言われた。。
いいのかな？気にしなくて
それとも一度膠原病内科にかかったほうがいいかな？
248:病弱名無しさん
09/05/15 00:00:05 9I1CzJL40
>>247
自分も同じです。
今日病院行ったら、抗核抗体８０だった。
前も８０だったけれど。
微熱に倦怠感が何ヶ月も続いてるし、抜け毛や湿疹も気になる
関節も痛いし、とにかく尋常じゃないんだよね。
毎日具合悪いから病院に来たのに、困ったよ。
毎日具合悪くて仕事は無理、自分の食事も作るの大変だよ。
でも、とにかくあきらかにはっきりとする異常が血液検査では出ないので
病名はつきませんでした。
他にもいろいろ症状がたくさんあるけれど、血液検査では異常ないからって。
どうしたらいいんだろう。
先生と押し問答するのも嫌なので、仕方なく帰ってきました。
249:病弱名無しさん
09/05/15 00:06:24 hmojPGkG0
連続ですみません
日付が変わりましたね。
血小板と白血球は基準値内でもぎりぎりで低かったです。
おやすみなさい。
250:病弱名無しさん
09/05/15 00:40:29 Mk4nb9LU0
コウケントーとかいう機械？で治った例を身近に聞いた。なにやらビタミンDとカルシウムの代謝が関係しているらしい。
原理的には日光浴と同じみたいだけど、日光浴では当たれない場所も照射できるのがメリットのようだ。
試しに使わせて貰ったけど、一回だけなのでよく分からん。ただ血行は一時的に良くはなったが。
近場のO接骨院にも置いてあるから、なにがしかのエビデンスもあるのだろう。ただ、べらぼうに高いね…。
もちろん、日光過敏症には禁忌だから注意。
あとこれとは関係ないけど、免疫にはルミンというのが良いと知り合いの漢方系専門の薬剤師に聞いたよ。
栄養療法とかいうのも良いらしい。これは新宿にあると聞いた。まあ、気が向いたら参考にしてくれ。では。
251:２４７
09/05/15 00:51:41 Rtjmi980O
>>249
私はいつも2500～3500くらいです
あーなんか足が猛烈に痛い
252:病弱名無しさん
09/05/15 13:40:25 tbBGtdta0
こんなありふれた病気でもこれといった治療法がなくて、
頼りは漢方医の治療くらいで、
それも保険でとなると、良い医師が近くにいるか運次第で・・・
比べたらいけないかもしれないけど、一方では、
1億以上ものお金集めてでも臓器移植したい人がいて・・・
自費で漢方飲みたいからって募金なんてありえないし、
きっとふざけるなと罵られるだけ
なんか考えちゃうなー
考えてもしょうがないけど
253:病弱名無しさん
09/05/15 19:10:47 pdM6wMbx0
血小板と白血球は基準値内でもぎりぎり低めは
初期症状ですね
254:病弱名無しさん
09/05/15 21:01:22 zbmaPMIB0
私も白血球とリンパ球が低いのが続きました
白血球が5000個前後から次第に下がったり 漢方飲んで一時的に上がったり
結局 2700個まで下がり リンパ球は900個ぐらい 髪も酷く抜け もうだめか と思った頃 たまたま胃腸風邪をひき病院で
点滴を打ってもらった 体が楽になったので 更に二週間後もう一度点滴打って それから
急に体が楽になって来て 白血球とリンパ球が増えてました
255:病弱名無しさん
09/05/17 00:33:35 udYGjSSx0
>>247,248
みんな、倦怠感＝膠原病を疑ってるみたいだけどそれは違うんじゃない。
抗核抗体も８０なんて誤差の範囲でほんと気にするなだよ。
でも違う病気の可能性はあるので病院を変えるとかは必要かも。
256:病弱名無しさん
09/05/17 13:27:02 SLkgDmAu0
>>255
248です。
前回は違う病院（女子医大膠原病センター）で一番近いのが
全身性エリトマトーデスと言われたんだ。
でも、この数値だと発祥してないから治療なし。
それで心配だし、具合がすごく悪いので
数ヶ月して違う病院に行ったんだ。
自分の症状は倦怠感だけではないよ。
他にもたくさんあって書くのが大変なのでね。
何かしら病名つくかと思ったんだが・・・。
もう、疲れたよ。
257:病弱名無しさん
09/05/17 15:33:57 RqiBOVQG0
私も疲れた。
科ごとに言われること違うし、大学病院も複数行った。
整形外科では「抗核抗体が４０→８０になってるじゃん。もう膠原病でしょ？」
みたいなことを早々に言われたこともある。
症状たくさんあるけど数値に出ず、病名つかない。
何科に行けばいいのかすら、わからなくなってきた。疲れたよー
258:病弱名無しさん
09/05/17 16:47:49 e/UXfu0fO
医者の知識もいい加減だよね
専門外の医師以外は当てにしないほうがいいよ
259:病弱名無しさん
09/05/17 20:36:31 hXOhZh/p0
抗核抗体の数値より血清補体価の方が 病気の活動性を表してると思います
膠原病と診断つかなくても 問題はこれからどうなるかだもんね
今から手を打って悪化させず 治せるものなら治すのが 最善の策
疑いがある時点で 補体の動きに注意しながら 活動性が弱まるほうへ持っていく
方法はあると思います
ただし 病院ではこの段階では 何もしてくれない事が多いのです
私も 本当につらい頃 病院では検査結果で分からないから な～んにもしてくれませんでした
だから 漢方を試したんだよ
260:病弱名無しさん
09/05/17 20:38:55 hXOhZh/p0
259だけど ちなみに今は症状が出てからやっと三年過ぎたけど 症状は9割ぐらい良くなったよ
261:病弱名無しさん
09/05/17 21:47:12 e/UXfu0fO
血清補体価、調べてくれてない…
とりあえず
抗核抗体80
HOMOGENEOUS80
SPECKLED80
だって
あと、γGTPと尿素窒素、白血球は毎回低い
今日も微熱でつらいよ
262:病弱名無しさん
09/05/17 22:27:51 ob+F+ImO0
>>261
そのくらいだと診断つかないですよね。
わたしも長い間そんなかんじだった。抗核抗体だけが８０。たまに１６０だけど
あまりたいした意味はない。
１５年かかって、この数年炎症反応など異常値が顕著でステロイド投与となるまで、痛みどめほか投薬。
けれど本格的病名は確定せず。
ようやく最近になってやはりリウマチなんじゃないかと。
この間、漢方を試す余裕もなし。
痛みどめと静養でしのいでいる。
263:病弱名無しさん
09/05/18 12:17:37 u+VKsPUA0
インフルエンザがきっかけで発症
とかだけはさけたいよね
264:病弱名無しさん
09/05/18 12:32:46 1F9j3mTN0
マスクは、咳が出る患者がすれば飛散防止効果が高いけど、
予防策としては気休めでしかないらしいね。
手洗いの励行が一番効果があるそうです。
問題は、咳エチケットを守ってくれない人がいることだね。
インフルエンザでも風邪でも、とにかく迷惑だー。
265:病弱名無しさん
09/05/18 13:05:00 KRaTnnqg0
マスクは私には凄く効果ある。
喉の保湿にすごくいいよ（喉が弱いからわかるんだけど）。
ちょっと喉が痛い時は、マスクして寝ると翌日だいぶ楽になるし
ホコリっぽい繁華街ではマスクするのとしないのとでは大違い。
ウィルスの飛沫を通すか通さないかってのは別だけど、、
266:病弱名無しさん
09/05/18 18:05:48 qMcmN8JZ0
ここ一ヶ月くらい微熱が週に2，3回出ていたんだが
4～5日前から毎日になり、今日は37.5度～37.7度に。
医者に行った方が良いかとは思うけど、時期が時期だけに・・。
267:病弱名無しさん
09/05/18 20:44:19 DQSAG/nQO
やばいインフルかも
早退してきた
まだ死にたくないよー
気道イテー
268:病弱名無しさん
09/05/19 22:27:07 yf4lMPoj0
マスクはインフルにも風邪にもSLEなどの膠原病にも強い味方
マスクしてるとウイルスの感染だけじゃなく紫外線対策にもなるよ
269:病弱名無しさん
09/05/20 04:43:02 ee9HW92z0
しかし何処にも売っていない
病院の自販や売店も売り切れだった
270:病弱名無しさん
09/05/20 18:16:25 bzbkp/920
私も抗核抗体 80
HOMOGENEOUS 80
SPECKLED 80
あと、尿素窒素も低い（L)です。
補体は今回は大丈夫でした。
夏に検査した時は補体が低（L)かったです。
でも、その時は抗核抗体は調べなかった。
過去の血液検査を見ると（他の病気で検査したやつとか）
尿素窒素が低い（L)のが６回くらいあるんだが
医師に聞いても問題ないとかって。
何でいつも尿素窒素が低いのかなと思って、しつこく聞いても
大丈夫です、としか教えてくれません。
271:病弱名無しさん
09/05/21 13:05:02 mm+jGWcD0
尿素窒素は高い方が問題で、低いのは、肝機能が正常値なら気にしなくていい。
ほぼ栄養状態に左右されて上下するみたい。
食事でタンパク質を多くとれば上がると思うけど、かえって害のが大きいかもしれないから。
272:病弱名無しさん
09/05/22 08:31:14 TuYxMrcY0
みぞおちのあたりを左右に動かすと、ずずっ、ずずっ、ってかすれたような音が出るんだ、。
抗核抗体陽性なだけだけど、体調も、いつもだるめなだけだけど、気にしないでいる、いたいけど、
このみぞおちの音って、何かわかる人いる、、？
>>263から>>268らへんへ
マスク付けて出かけようと思た。
273:病弱名無しさん
09/05/22 18:06:25 2sitRFqp0
>>271
レス、ありがとう！
＞ほぼ栄養状態に左右されて上下するみたい
気になっていたので、解決できて良かったです。
274:病弱名無しさん
09/05/23 11:41:54 RIcmF5MXO
>>259
抗核抗体は通常範囲だし、
低いのは血清補体価、
高いのはｸﾚｱﾁﾆﾝだけだからいいかなって思ってたんだけど。
抗核抗体より補体価のが重要なんだｗ 知らなかったｗ
275:病弱名無しさん
09/05/24 22:39:40 4o7wSWC10
抗核抗体より補体価が重要というよりも この両方から診断するという感じだと思う
補体価だけ異常だと 原因が膠原病とは限らないしね
あと補体でも C3とC4があって C3の方が 下がりすぎたらよくなかったと思う
全部ネットで調べた事だけど
276:病弱名無しさん
09/05/26 02:44:44 S9AUt0Yc0
発病予防のために抗マラリア剤を海外ではのんでいますが日本では処方されないのでしょうか？本当に効く薬なので是非日本でも発売されれば良いのにと残念でならないです
277:病弱名無しさん
09/05/26 08:12:51 sKJ5Jf3a0
>276
発病して無いのに、予防の為だけで飲んでるの？
日本では、失明したりの深刻な副作用があるから禁止になってる。
自分は（海外で）、まず目の検査をして失明の副作用は大丈夫だろうという事を
堪忍してから飲み始めたけど、強烈な下痢の副作用で飲めなかった。
まぁ、どんな薬でも副作用はある訳だけどさ…。
278:病弱名無しさん
09/05/26 18:04:09 S9AUt0Yc0
はい、血液検査に異常があり体はピンピンしてますが1年前から飲んでいます。眼の検査は半年に一回していて今のところ異常無しですが副作用はニキビに悩まされているぐらいで採血結果はDNA抗体、ESRなど普通値になりました。
眼の事があるので日本で認められていないのは分かりますが、発病を食い止めれる方法ではあると思うのでなんかやるせない感じです。日本に移住を考えているのでちょっと考えていてコメントさせていただきました。
279:病弱名無しさん
09/05/26 20:45:00 EFzqeqFK0
日本でも嘗ては使用してたんだけど、1,000人以上の人が目をやられて禁止
になった。だから、そう簡単には再び許可される事にはならないと思うよ。
日本では、薬害に対しては敏感に反応して世論が騒ぐし。
あと、なぜ膠原病に効果があるのか解明されてなかったんじゃ(←不確か)
一番怖いと思ったのが、目の症状が出てきて薬を止めても目の進行が止め
られないらしい。服用を中止後も、長期に体内に蓄積されてるらしい。
私個人の感想としては、確かに服用中は間接の痛みが軽くなったけど、
下痢の所為で服用中止になってラッキーと思ってる。
本人がリスクを承知してるなら他人が言う事じゃないけど、気をつけてね。
280:病弱名無しさん
09/05/26 20:48:56 EFzqeqFK0
↑
あっID変わったけど、277から278さん宛てです。
281:病弱名無しさん
09/05/26 21:32:40 S9AUt0Yc0
んーなかなか難しいですね。眼の異常が進行するのは初めて聞きました。
現在の日本では膠原病(SLE)疑いの人には治療ってのは無いんですよね？
282:病弱名無しさん
09/05/26 23:48:56 +s4yvaqc0
去年の記事だけど、抗マラリア薬というより、リウマチの薬として紹介されてる
URLﾘﾝｸ(medical.nikkeibp.co.jp)
283:病弱名無しさん
09/05/31 08:49:56 otcVXlCj0
舌にできものできたりしましたか?
284:病弱名無しさん
09/06/03 18:43:23 qZEEt2twO
できものというか、口内炎だね。
私はけっこう頻繁にあるよ。それも、なぜかいつも舌だけ…。
285:病弱名無しさん
09/06/09 09:22:21 uk9MPPZU0
口内炎（できものの粒）が出来て１ヶ月以上治りません。
喉にも小さなぶつぶつが何年も前からある
脱毛も進行形だし
血液検査って、結局数値がとんでもなく異常でないと
診断されないんですね。
光がまぶしくて毎日つらいよ～
家の中でもサングラス、パソコンもサングラスです。
286:病弱名無しさん
09/06/09 12:05:19 aiW6smTy0
自己抗体の数値だけなら、とんでもなく異常でも「予備軍」てだけで診断はされないよ。
検査結果+各診断基準にある症状を満たしてないと病名はつかない。
まぶしいのはドライアイだと思うけど、今は特に紫外線が強い時期でもあるから、UVカットのサングラス使うのはいいと思う。
そういう自分も慢性結膜炎ですが。
287:病弱名無しさん
09/06/09 12:52:11 rls0X/s+0
どんなに症状が出てても病名ってつかないもんだね。
普通の生活は出来ないし、もうやることないし（漢方の類もやった）
痛みと不自由さで厄介。
288:病弱名無しさん
09/06/09 13:18:40 ZBS8OJKJ0
私も最近、漢方治療に限界感じてるかも・・
一時期はすごく体調も良くなって、喜んでいたのだけど
ここ2か月は微熱と倦怠感が続いていて辛い。
先生は色々薬変えてくれるけど今のところ効果なし。
かといって、小さな診療所なので詳しい血液検査をしてくれるわけでもなし。
血液検査したところで良くなるわけではないけど、悪くなってるのか気になるよ。
こっそり大きな病院行って検査してもらった方が良いのかなぁ。
少なくとも関節痛は漢方のお陰で楽なので漢方薬は続けるつもりだけどね。
289:病弱名無しさん
09/06/09 14:00:17 aiW6smTy0
確かに漢方は何でも治せる万能薬じゃないよね。
でも、証の診断さえ正確なら、確実に一定の効果は得られるはず。
もし全然効かなかったって思ってる人がいたら、出すべき薬がわかる医師じゃなかっただけだと思う。
とはいっても、専門的な診立てが出来る先生は、本当に少ないね。
大きい病院ではマニュアル投与しかしてくれないから、私は定期検査と漢方治療は別のとこで受けてるよ。
290:病弱名無しさん
09/06/13 08:45:56 O0zDOrE10
私も漢方は小さいクリニックで出してもらってるけど 専門的な検査は他に受けたよ
ただしもう一年半行ってないけど
漢方クリニックでも普通の血液検査は半年に一回してくれてる
今回 又リンパ球の数が少し減少気味なのがわかったので 食事とか気をつけようと
思ってる 野菜 きのこ類 にんにく 玄米 果物 ビフィズス菌とか良かった筈（最近は
怠けてたけど）
あと しんどい時は温泉行ってゆっく～り休んだり マッサージみたいなの受けたり
あまりに体力が落ちてきたら点滴打ったり 漢方以外にもいろいろ試みてるよ
おかげで しんどいのは大分回復してきてる 同時に太って体型も元のデブに
戻りつつあるけど
そういえば今年の紫外線も強いみたいで この間園芸してたら曇ってたのに
紫外線受けてて その日体調悪くて手が腫れたりした 紫外線は特に気をつけようね
291:病弱名無しさん
09/06/13 17:46:05 X0Tc+5je0
>>288
他で詳しく検査するのをお勧め。
292:病弱名無しさん
09/06/14 23:00:37 NGY9WtEf0
ブルーソーラーウォーターが
なかなかよかったよ。継続で。ほとんどfreeだし。
293:病弱名無しさん
09/06/16 17:49:57 WFzyTgFG0
関節周りに湿疹出来ることありますか?
294:病弱名無しさん
09/06/17 22:25:39 1qWxDYD30
自分は湿疹ていうか、円形の紅斑があるよ。
特に冬に悪化するから、冷えが要因だと思う。
夏に悪化する人は紫外線の影響かな。
295:病弱名無しさん
09/06/30 23:37:36 jFcI76cw0
保守
296:病弱名無しさん
09/07/05 14:40:14 ZWHO+bKK0
病院を複数行った場合で、
「この数年ハッキリわからず・・」っていう経過を説明する場合に、
もし「どの病院で定期検査してますか？」なんて聞かれたときは
あんまり大学名は言わないほうがいいのかな。＠都内
なんというか、大学同士で派閥とかあったりして面倒なんでしょうか。
297:病弱名無しさん
09/07/06 12:38:41 ygFpwRYk0
もし聞かれたら、あえて隠す必要はないだろうけど
普通はそういうこと聞かれないと思う。
でも血液検査ではっきりしてない場合は
病院変えても結局は同じ対応されるだけじゃないのかな。
他の人も書いてることだけど、
原因がはっきりしない辛い症状を何とかしたいなら
漢方の名医を探すくらいしか出来ることはないと思う。
298:病弱名無しさん
09/07/06 17:14:32 FiDBT87V0
初めて書き込みします。
膠原病予備軍の方で、白斑出てる方いますか？
299:病弱名無しさん
09/07/08 12:36:21 kL3itfHL0
>>298
私は紅斑しか出てないけど、DLEの痕が白斑になるってレスがあった気がする。
前スレだったかな？
300:病弱名無しさん
09/07/08 19:45:16 q5C+aj3eO
母(40代)がｴﾘﾃﾏになりました。私も最近TTTの値が10以上あります。
やっぱ遺伝でなるもん？ 日光に当たれないとか可哀想。
301:病弱名無しさん
09/07/08 21:27:05 oUmBTXwX0
>>298
皮膚に白ぬけが出ていた。
でも、医者は完全無視。
302:病弱名無しさん
09/07/10 13:14:19 gv7oiOHG0
>>300
遺伝も少しはあるんじゃないかと思われてるけど、
それよりも、同じ生活環境、生活習慣を共有してる点にも目を向けるべきでは。
膠原病の中でも特にSLEなんだけど、
アメリカでは農薬で環境汚染された特定の地域で集団的に患者が発生してたりするそうです。
殺虫剤の使用や、添加物まみれの食生活などなど、注意するに越したことはないですよ。
303:病弱名無しさん
09/07/11 12:19:21 20q6MxuM0
>>299>>301
ありがとうございます。
白斑の専門医には、膠原病との因果関係は現時点では解ってないと言われました。
抗核抗体値が３２０～６４０ですが、今のところ白斑と虚弱体質なだけで、
何とかがんばって生きてます。
医者には紫外線だけは注意するようにと言われてます。
遺伝は、皮膚系ではなく内臓疾患系の方に聞いた事あります。
私は、白斑出てるし紫外線浴びるとしんどくなるので、
もし発病に至るなら自分は皮膚系だろうなと思っているのですが、
知る限りの親族の中に皮膚系の膠原病になったという人はいません。
それでも、自分の子供は同じようになるのではないかと心配です。
以前、血液内科の先生に、
膠原病は遺伝子の何らかの異常が原因なのだが現代医学ではまだ究明されていない
と聞いたのですが、本当なのでしょうか？
食事や生活習慣もいろんな人から沢山指摘されましたが、
努力する事に疲れてしまい、
今では必要以上に疲れないようにだけ気をつけています。
304:病弱名無しさん
09/07/11 13:14:48 BLdoaAxC0
>>303
現代医学でまだ究明されてないことを、なぜその先生が知ってるのか謎ですよねw
よーするに主観的なご意見で、個人的な仮説として話されたんでしょう。
体質的に、糖尿病になりやすい人とか癌になりやすい人がいるように、膠原病になりやすい人はいるんだと思います。
ただ、遺伝だけでは説明がつかない部分も大きいことは、303さんも既に自覚されてるんじゃないでしょうか。
私自身も、身内でリウマチや膠原病を患った人は一人もいないです。
白斑ですが、自己免疫が関係するタイプとしないタイプがあるみたいです。
ご存じかもしれませんが、下のリンク先も参考にどうぞ。
URLﾘﾝｸ(www.dermatol.or.jp)
305:病弱名無しさん
09/07/11 14:48:01 UIjlNjLa0
膠原病って症状も怖いけど医者も怖い
早く治る薬とかでないかな
年寄りなら仕方ないけど
若い人がなるとかわいそう
研究はちゃんと進んでるのかな
この世から難病が消えますように・・・
306:病弱名無しさん
09/07/11 14:54:56 rLVkp8W50
遺伝子の異常と遺伝病だというのはちがうことでしょ。
307:病弱名無しさん
09/07/12 01:04:56 FHDr/MLY0
ああ、そっか！
ちょっと勘違いでした。
うつ病でも、白血球の特定の遺伝子に異常が見つかるそうですから、そういう意味で「遺伝子の何らかの異常」はいずれ発見されるかもしれませんね。
308:病弱名無しさん
09/07/12 12:52:26 rU8sVGkH0
>>304
ありがとうございます。参考になりました！
遺伝子の異常が遺伝するわけではないと、頭では解っていても、
生まれながらの異常だと思うと、やはり親としては心配だったりします。
くよくよ考えないのが一番ですがねｗ
309:病弱名無しさん
09/07/13 09:18:05 dHneEnLrO
>>305
同じ事を
↓
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:144-150番)
310:病弱名無しさん
09/07/13 13:04:39 Re4gs/wH0
>>309
ちょっとスレチだけど、マイケルがマスクしたり常に日傘で日光を避けてたのは、尋常性白斑のためだってよ。
彼を治療してた医師本人が、マイケルは自分の指示を守っただけと証言してた。
手術で皮膚の色素を抜いてるとかって変な伝説が流れてたのと同じで、SLEってのも憶測による噂の範囲。
311:病弱名無しさん
09/07/13 22:05:11 dHneEnLrO
>>10
漢方薬の名称を教えてください。
312:病弱名無しさん
09/07/17 20:19:08 qfAITITY0
>>311
去年のレスにアンカーがついてびっくりしたｗ
漢方薬は専門医のとこで出してもらってて、その時の症状によって毎回処方が変わる。
逆に言うと、漫然を何かを飲み続ければ良いってもんじゃないと思う。
だから特定の方剤名は出せないんだ。すまん。
313:病弱名無しさん
09/07/24 13:49:25 NwSVMc2H0
616から保守あげ
314:病弱名無しさん
09/08/02 14:32:37 FkWJef4K0
age
315:病弱名無しさん
09/08/04 13:23:45 X5awdpjC0
紫外線がつらいよ
早く、秋～冬にならないかな
316:病弱名無しさん
09/08/05 21:26:05 wLfmc08H0
ちょっと聞きたいんですけど
先日 姪っ子がエリテマトーデスって診断されて
こないだから検査入院してるんですがCTの検査で
肺に影が映ってるらしいんです
内臓疾患の恐れ有りなんですか？
317:病弱名無しさん
09/08/06 10:39:43 0AvGt4PB0
>>316
間質性肺炎や胸膜炎はわりとよくあるケースだと思う。
私もあったけど、適切な治療を受けさえすれば、命にかかわるまでは行かずに済むと思うよ。
ただ、中には薬が効きにくい人もいるので、必ずしも楽観視はできないんだけど。
318:病弱名無しさん
09/08/13 22:18:40 PAVpLgM40
みなさん
薄毛ですか？
319:病弱名無しさん
09/08/14 12:30:45 oMNy1ubZ0
どっちかっていえば薄毛
てっぺんから後頭部はまあまあだけど
ポニーテールにすると生際がスカスカ
320:病弱名無しさん
09/08/14 20:10:17 tyzQdf2y0
女なのに小杉並にすかすか
その後発症
321:病弱名無しさん
09/08/20 20:15:01 d8SWWY7/0
漢方薬出してくれる病院にめぐり合えました。
良かった。
大学病院だと来なくて良いといわれて困っていたので。
322:病弱名無しさん
09/08/20 20:16:33 uv99TU8O0
薄毛は前兆なのかな・・・・
323:病弱名無しさん
09/08/24 00:51:32 YR8pvhGVO
36,7～37,2くらいの微熱が１週間続いています。夏バテなのか怠さもあるんですが、友人から膠原病の疑いは？と聞かれ気になってきました。
もちろん病院で検査しないと分からないと思いますけど、詳しい方どのようにしていったらいいか教えて下さい。
324:病弱名無しさん
09/08/24 00:53:52 YR8pvhGVO
↑の323です。
喉も痛かったので市販の風邪薬を飲んでいましたが熱は下がらなかったです。
325:病弱名無しさん
09/08/24 01:40:36 xBliSgd8O
>>323
私も全く同じです。微熱がかれこれ半年も経たないかなくらい続いてて、特に夜は絶対７度超えます。
小学生の頃膠原病になりかけて入院した経験があるので内科にその旨伝えて検査したけど特にコレって原因･異常は無く、未だに謎で。。
普段は平熱３５度台当たり前だったのに…。なんなんでしょう…。
326:病弱名無しさん
09/08/24 14:58:22 leyLvqAf0
膠原病（疑い？）って言われて三度目の夏ですけれど、毎年夏には微熱が
続いて体がだるいことが多いです。
私は漢方治療をしているので、そのたびに漢方薬で対処しています。
今年は春先から微熱が続いていたので先日血液検査をしましたが、以前より
悪くなっているって訳ではなかったです。
ただ、毎年冬だけ使っていた関節痛のお薬（身体を温める作用の漢方薬）が
夏でも手放せなくなっていたりと、自分の感覚では悪くなってるカンジです。
この病気は体のつらさがそのまま数値に表れるものではないような気がします。
病院で一通り検査して異常がないとか、異常があっても治療の対象でなければ
まさにこのスレのテンプレにあるよう、予防医療、代替医療に目を向けて行くしか
ないと思います。
327:病弱名無しさん
09/08/24 18:18:15 4dNxNT0a0
ビタミンCのサプリを飲んだら調子が良くなった。
ググッてみたらビタミンCは「副腎からのホルモンの分泌（中略）に重要な役割を果たす。」らしい。
副腎からのホルモンってステロイドホルモンの事だよね。
一応書いておくけれど治ったわけじゃないよ。
身体が楽になった、という事。
328:病弱名無しさん
09/08/24 19:54:40 U/7EAMhy0
自分もビタミンC飲んでます
確かに症状が軽減している気がします
なんか体力アップしているです
329:病弱名無しさん
09/08/25 14:14:55 fwx0AaWq0
副腎皮質ホルモン云々の前に、抗酸化作用があるからね。
ビタミンC不足だとコラーゲン組織も弱くなるし。
330:病弱名無しさん
09/08/25 20:24:48 rf74nKI40
ビタミンCのサプリ、胃に来ることあるから
気をつけてね。
331:病弱名無しさん
09/08/26 12:26:50 13+qgt1E0
食後すぐ飲めばなんともないよ
鉄剤と一緒には飲まない方がいいけど
332:病弱名無しさん
09/08/27 16:30:16 uaMUL6/EO
もう10日くらいおかしい
1日のうち朝や家にいる間は36,2～36,5くらいで外15分でも出て帰ると36,9～37,4になってる。夜は体温高い。
多分全体的に平熱から0,5～1度弱高くなったのでしょうか。
やっぱり膠原病なんでしょうか？
333:病弱名無しさん
09/08/27 18:47:35 uAWZin1E0
>>332
外に出て動くとその程度体温が上がるのは普通です。
ただし、上がったまま下がりにくいのは自律神経の働きが悪くなってるんだと思う。
冷房や冷たいもののとりすぎで冷えてるのでは？
膠原病の発熱なら、微熱の他に何らかの自覚症状があると思うけど。
334:病弱名無しさん
09/08/31 22:40:20 wNq7dz3r0
みんなのﾚｽ読んで、ビタミンCとヘスペリジン口ん中に放り込んできたw
今日寒くて、体つめた～～で、暖房入れちゃったし。
335:病弱名無しさん
09/09/01 02:38:10 Kd+MHitb0
私も微熱やばい。
もうずっと37～37.5…体もだるいし。
夏になると毎年具合悪くなって血液検査する。
こないだ１年ぶりに行ったら去年より数値悪くなってるようでショックだったー
漢方考えてみようかな
あとビタミンCｗ
336:病弱名無しさん
09/09/01 18:08:41 1TKZfIOC0
私はピータスっていうタブレットをリピしてる
ビタミンCとP（ヘスペリジン）が一緒に取れるから
337:病弱名無しさん
09/09/01 19:18:48 v+Xw/iZz0
29歳の彼女ですが見た目は何ともないのですが10年位前膠原病で
入院していて、子供は生まない方がいいと医者から言われているそうです
どうしたものか・・・・・・
338:病弱名無しさん
09/09/01 21:15:15 1TKZfIOC0
それはあくまでも2人の問題で、スレチかと
外野からは何とも言いかねます
339:病弱名無しさん
09/09/01 21:24:37 TA3+TRFK0
基本、妊娠出産は難しいよ。
医者は勧めないと思う。
でも無理ではない。
自己責任と運としか言えないよ。医者も同じだと思う。
子どもを諦めている人も多いんじゃないかな。
病状も個人差が大きいからね。
私に限った事を言えば、産みました。
体調を崩して寝たきりの事もあり、旦那は理解を示してくれていますが
仕事が忙しければ喧嘩になる事も・・・そういうもんです。生活ですから。
二人の問題でもあり、二人だけの問題ではない。
両親や職場、育児の面では幼稚園や他所の保護者など
周囲の理解も必要だと思います。
340:病弱名無しさん
09/09/02 07:08:54 4nbfkYGbO
予備軍の状態で今なら全然子供産めるけど発病したら…とか言われてるから今のうち産んじゃいたい！とか思うけど、まだ結婚してないしなｗ産んだらやっぱ発病すんのかなぁ…てかまずいつまでこの状態保てるか。…考えるとうつになるーやめよ
上の話題みて思ったただのぼやきですみませんｗ
341:病弱名無しさん
09/09/02 18:17:06 maQxmlsO0
必ずしも子供を産まなくたって
人の親になれる制度はあるよ
342:病弱名無しさん
09/09/02 20:01:33 cDY8FYetO
まあね、でも自分の子供が欲しいよね
343:病弱名無しさん
09/09/02 20:18:14 lg02sPHA0
akaの不正請求に加担する関東信越厚生局千葉事務所
ｽﾚﾘﾝｸ(antispam板)
【偽医療】AKA 関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ【ｲﾝﾁｷ医療】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
千城台クリニックのＡＫＡ療法による不正請求返金
ｽﾚﾘﾝｸ(healing板)
医療法人榎会千城台クリニック
URLﾘﾝｸ(qb5.2ch.net)
344:病弱名無しさん
09/09/02 23:09:22 6d0Iinpm0
出産で悪化したかどうかで言ったら出産後の方が悪いです。
（現在、治療は受けておりません）
でも、出産後３年過ぎてから悪化したので出産だけが原因かどうか。
妊娠で悪化する方は出産後すぐに症状が出たり数値に変化が出たりするんでしょうか。
ところで、身体の調子と数値ってあんまり関係無くないですか？
私の場合、間接が痛んだりだるかったりして
病院で血液検査を受けるのですが以前より良くなっていたりする。
症状がほとんど無く余裕こいて検診を受けると以前より
数値が悪かったw
膠原病、わからなすぎるわ・・・。
345:病弱名無しさん
09/09/03 18:06:28 Fdu7TL1j0
互いの場合は新型インフルエンザの優先の対象外だろうな...
346:病弱名無しさん
09/09/04 17:49:07 HHKPXpxTO
何年か前コウカク抗体320、今回180出ました。
他に白血球と炎症反応がひっかかった。
以前はコウゲン病の詳しい検査したら陰性だったけど、今回もう一度検査を勧められた。
どうしたもんかな？
体が弱った原因は実家の介護だと分かってて（タバコも吸ってたし）、免疫力を高める、弱った体を強くする方法ありますかね？
347:病弱名無しさん
09/09/04 21:27:43 mmZamFWJ0
お伺いします。
数年前から人間ドッグでＲＦ（リウマチ）テストで陽性と判明しております。
医者からは他の血液検査の結果は悪くないので様子見でと言われて
そのまま放置しておりますが、最近不安に感じています。
ちなみに、当時の検査結果では９０前後といったところです。
膠原病予備軍って事で色々備えた方がいいですが？
すれ違いだったらすみません。
対策があれば、ぜひご教授下さい。お願い致します。
348:病弱名無しさん
09/09/04 22:47:47 CbyYE3wM0
とりあえずは、テンプレの>>2にあるようなことを日常的に心がけると良いと思う。
>>346さん>>347さん、お二人とも同じです。
あとは、
・負担のない範囲で良いので定期的に血液検査を受けておく。
・検査的にはっきりした結果が出ず、様子見となった場合でも、自覚症状があれば早めに漢方治療を開始する。
・・・くらいかな。
これから寒さに向かう時期なので、保温は特に重視しましょう。
349:病弱名無しさん
09/09/05 01:16:45 gvUofDOUO
予備軍のみなさんどのくらいに一度検査してます？
350:病弱名無しさん
09/09/05 04:22:31 Ou3OjyueO
新型インフルエンザの輸入ワクチン打つと症状悪化する予感。
351:病弱名無しさん
09/09/05 11:15:51 tOSJPnnK0
>>346
膠原病って免疫を高めない方がいいんじゃなかったっけ。
352:病弱名無しさん
09/09/05 13:52:29 G5HcTj3m0
RFも抗核抗体も病気を特定出来たりする指標ではないらしいよ。
膠原病いくつも種類あるけど、
それぞれ病気独自の判定基準があるから。
友人はSLEとリウマチ併発してるけど(診断済み)
RFは陰性、抗核抗体は40だって。
353:病弱名無しさん
09/09/05 18:44:24 WOm5SIw00
>>351
大体>>98-101あたりに既出
354:病弱名無しさん
09/09/05 19:02:29 G5HcTj3m0
免疫力とは何か？ということになるわけで。
医学的には免疫力という定義や用語は無く、
免疫力UPを謳う健康食品やサプリも様々。
治療を受け始めた人が摂るなら、先生に
許可を取った方がいいと思うね。
エキナセアとかは確か×だと思う。
355:病弱名無しさん
09/09/05 20:29:51 uUqWIZ7v0
免疫という言い方が嫌なら炎症という言葉で考えたらいかが？
例えば、アラキドン酸とEPAの膠原病との関係とかね。
356:病弱名無しさん
09/09/05 21:22:19 WOm5SIw00
>>354
ちょっと気になったんでぐぐってみた
エキナセアは禁忌と言われてるけど、実際に使って問題が起きたという報告はないらしい
URLﾘﾝｸ(www4.dhc.co.jp)
ただし風邪やインフルエンザを予防する効果はなく、長期服用では効果が薄れるとのこと
風邪のひき始めの葛根湯みたいな感じで飲まれるものらしい
>>355
うん、それは適切だと思う
バランスが崩れてる状態が病気で、いかに平衡状態を取り戻すか
357:病弱名無しさん
09/09/05 22:15:34 G5HcTj3m0
ドイツでは8週以上使うのは禁じられている。
1，2週の短期使用が目安。
ただし自己免疫疾患(膠原病も)以外の人の場合。
知らないで摂ってたらコワイよ。
サプリ系は医学的に解明されてないこともあるし、製造元により質もピンキリ。
358:病弱名無しさん
09/09/05 23:41:40 KiNvlX9h0
某サプリで病院行きになった経験があります。
誰でも目にした事があるメーカーのものです。
あまり特殊な効用のあるサプリは
飲まない方が賢明。
359:病弱名無しさん
09/09/06 00:05:14 4l3Ix4Q20
昔は良くなりたい一心で効きそうなサプリを色々買いあさってたけど、あまり効果らしい効果はなかった。
どうにもならなくなって漢方医に通うようになったら、出費が減った上、調子も良くなった。
360:病弱名無しさん
09/09/06 14:52:09 4l3Ix4Q20
ここは代替医療を考えるスレでもあるから、副作用の情報出してくれる人は具体的な方が参考になってありがたい。
サプリ名とメーカー、服用期間、副作用の症状と出現期間、併用してた西洋薬など。
覚えてる範囲で具体的に上げてくれた方が注意喚起になると思う。
私はそもそも漢方に抵抗あって、理由は周囲からむやみに副作用のリスクだけを強調されて恐怖心があったからなんだけど、いざ試してみたらこれまでで初めてQOLの改善が実感できた。
元々不安だったから適当に飲んでみるのは怖くて、とにかく専門医と思って必死に探したのがよかったと思ってる。
一方、これならなんでもっと早く試さなかったんだろうとも思う。
根拠のない不安のせいで何年も死んだように無駄な時間を過ごしてしまった。
口に入れる物は何でもリスクがあることを知るのはとても重要と思う。
でも中途半端な情報は注意喚起より不安や恐怖をあおるだけになりやすい。
不安には、正しい知識を得ようとする前に判断を邪魔してしまう面があるんだ。
361:病弱名無しさん
09/09/06 16:00:28 pBM4pL0t0
薬のように医学的に証明された効果や定められた基準がないのがサプリなんだから、
サプリの正しい知識というのは処方薬の知識を得るより難しいんだよ。
宣伝して莫大な利益を得る業者や加担する医療関係者も沢山いる。
安易に摂取するよりは、まずよーく調べてから
使うのは当然。不安なら使用しなければいいわけだしw
漢方は医師(所謂、医師免許のある西洋医)から処方してもらうのが、一番安心かつ低費用だと思う。
362:病弱名無しさん
09/09/06 17:58:21 IOahuiFGO
体の痛みの原因は顎関節症だと思っていたけど、血液検査で坑格抗体が二百近くでひっかかって、原因はもしかしてこう原病なんじゃないかと思ってます。。
とにかく痛い。
解決するにはこう原病科にかかるしかないんでしょうか？
痛み（顎関節症）で引きこもりになって年単位、十年近く前に一度坑格抗体320が出た事があります。
その時もやっぱり調子悪かった。やたら疲れていました。
でもそもそも体調崩した原因は、実家ストレスとそのせいで喫煙とか体に悪い事をやってしまってたというのがあります。。
何かいい情報あったら是非下さい。
363:病弱名無しさん
09/09/07 18:00:46 kEU9yfIs0
>>362
私は>>348をレスした者ですが、>>346さんと同じ方では？
はっきりいって顎関節症は膠原病科で良くなるかどうか分かりません。
が、不安を感じてるなら、ともかく一度検査を受けるしかないと思う。
ストレス対策としては、認知行動療法くらいしか思いつきません。
最近では痛みの治療にも取り入れられるようになってますよ。
364:病弱名無しさん
09/09/07 19:50:07 PAX1LNaAO
しょっちゅう微熱や熱を出して仕事に支障をきたしてる
会社辞めようかな。
調子のいい日があまりなくて、人間関係のストレスがひどい。
体調悪くて…って話したらついに「またお涙ちょうだい？」って言われちゃったよ
頭にきたし悲しくなった
健康な人には絶対に理解されないよね
同情なんかいらないから治りたい
365:病弱名無しさん
09/09/08 14:22:55 mKMr7G+N0
>>360
それでは貴方の飲んでいる漢方の種類と服用期間等、
改善された症状なども具体的にあげてみてはいかがでしょう？
サプリも漢方も人によって実感する効果や副作用のほどは違うのだから
サプリだけでなく漢方についても具体的であってもいいのでは、と
ロムっていて少し矛盾を感じました。
366:病弱名無しさん
09/09/08 16:33:37 WporQ1oY0
>>365
なるほど。
長くなると思って説明省いたけど、そういうことなら説明するよ。まかして。（なんちて）
具体的な処方名は、あえて曖昧にしてるわけじゃなく書けないんだ。
理由は、専門医で漢方治療受けてる人にはわかってると思う。
一つは日本の漢方は殆ど病名漢方になっちゃってるけど、本当の漢方治療で処方を決めるには、その人の【証】の見極めが絶対に必要だから。
漢方の副作用の大部分は安易な病名漢方のせいで起こってる。（本当は副作用ではなくて薬の誤用）
同じ病気や症状でも証が違えば使われる薬が違うのが漢方で、その判断は東洋医学を専門的に学んでないとできない。
ここで安易に処方名出しちゃうと、後先考えずに誤った薬を購入する人がいないとは限らない。
あなたのように自分の頭で考えられる人ばかりならいいんだけど、以前の私みたく死にそうに弱って判断力までおかしくなってる人もきっといるはずだから。
腕のいい漢方医を探すのは容易じゃないかもしれないけど、漢方で真面目に治療したいなら面倒でも探してみて欲しいんだ。
処方名をあげられないもう一つの理由は、私の場合は症状に合わせて毎回のように処方を調整してもらってるので、二年半分も何をどれだけと羅列してたら荒らし認定されちゃう。
処方されてるのは保険のエキス剤だけど、量は薬局で市販されてるのの三倍量くらいを毎日飲んでる。
専門医に管理してもらってるからこそできる治療で、漢方を出すといっても一般の膠原病内科ではまず無理だと思う。
大きく改善した症状は、全身の筋肉痛、紅斑、下痢、目眩、重度倦怠感、重度虚脱感、喉の痛みと出血、パニック発作、鬱っぽさ、不眠、寝汗、むずむず足症候群。
まずまず改善してるのは、関節痛、頭痛、冷え症、リンパの腫れ。
変わってないのは微熱。（身体のダルいしんどいはなくなってる）
ある程度続けないと効き目が実感できないってのはあったけど、身体と精神の両方が治ってくる感じは漢方ならではの効果だと思う。
やっぱり長くなってしまった、スマソ。
367:病弱名無しさん
09/09/08 18:41:52 MMGUVmhR0
歯はきちんとみがいてるんだけど、歯肉が腫れてる。色がなんともいえない・・
こんな人いますか？
368:病弱名無しさん
09/09/08 20:06:08 pLlNiix/O
自分は異様に白ピンクな歯茎です
369:病弱名無しさん
09/09/08 20:23:05 hjRCIkAe0
関節痛がひどい時は歯茎も腫れやすいわ、私。
370:病弱名無しさん
09/09/09 06:38:07 918eO7l70
歯茎というか、上あごの周りがよく腫れる。歯茎の内側とでも言うか。
昨日はメザシ（オヤツ向けのね）食べたらほっぺの内側に血豆が
三つもできたorz
371:病弱名無しさん
09/09/09 11:33:20 LqerxNmt0
>>366
365です。わかりやすく有難うございます。
ありきたりなビタミン剤を中心にサプリ飲んでまして、漢方にも非常に興味ありました。
漢方について説明していただき、なぜ皆さんが漢方の詳しい処方を書かれないのか
疑問が払拭されました。
372:病弱名無しさん
09/09/09 12:56:47 pzLFh8Xx0
症状が２～５ヶ月サイクルでどんどん変化して鬱陶しい。
筋肉痛→吐き気→怠さ→関節痛→皮膚症状→異常な冷え
→食欲不振→ニキビ
ひとつ改善されると新しく何かが現れる。
もうこの際、対処が楽な症状のときに
それを維持するように頑張った方が楽かもw
今悩まされているニキビはもの凄く痛い、頑固ニキビ。
こんなの今まで経験した事無いよ・・・本当にニキビなのかも不明。
顎ニキビなんだけど、もっと深層の方（歯の根っことか）までジンジン痛む。
とは言え、膠原病的は病状が進んでいないのは有り難い。
373:病弱名無しさん
09/09/09 13:34:12 LqerxNmt0
診断は下りませんで、数回の通院の後無罪放免に。
しかしここに皆さんが書かれているような、筋肉痛・関節痛・倦怠感等症状はあります。
今から保険に入って将来発症したら、その時に保険はおりるものでしょうか？
374:病弱名無しさん
09/09/09 15:22:00 JadL0cny0
>>372
いま読んでるマクロビの本に、顎のニキビは腎臓と関係ありって書いてある。
見た目の腎機能は正常だとしても、臓器はお疲れなのかも。
URLﾘﾝｸ(allabout.co.jp)
↑のページ下の方に腎に良い食材が載ってるよ。
375:病弱名無しさん
09/09/09 16:22:14 LqerxNmt0
>>373なんかちょっと変な書き込みでしたね。
既に長期入院医療保険加入申し込みをしたのですが、審査で断られたので・・・。
申告書に血液内科にかかったことと医師の見解（インフルと言われました）
を簡潔にまとめて書いたんですが。
他の医療保険は入れそうなんですが、過去の自覚症状による通院の記録は
医師の診断下らなくとも、支払いの対象からはずされるものでしょうか？
詳しい方いらしたらお教えいただけるとありがたいです。
376:病弱名無しさん
09/09/10 00:43:08 +teXYIzLO
３７.０～３７.８くらいの熱が土曜日からずっと続いてる
インフル陰性
ＰＬ顆粒もあまり効かない
つらい
377:病弱名無しさん
09/09/10 13:09:34 C0/V7SPT0
>>376
微熱が始まった頃から手足が冷えてないかい？
炎症反応がなければ、この時期の微熱は自律神経から来てることが多いよ
378:病弱名無しさん
09/09/10 13:14:32 C0/V7SPT0
>>375
そればっかりは保険会社の中の人でないとわからない
会社によって基準が違うから、一度審査で落ちても別の会社なら通ることもあるよ
379:病弱名無しさん
09/09/10 18:43:19 N3QOuslg0
肩が痛くて通っていた整形外科で、冬にレイノー現象があったことや
最近ドライアイになったことなどを話したら血液検査を勧められ、
抗核抗体８０倍、ＭＭＰ３が７５と高値だったため、
大学病院で精密検査をしました。
ＭＭＰは測りませんでしたが、抗核抗体は４０倍に下がっていて、
ＣＲＰもＣＣＰも異常なし、ＳＬＥやシェーグレンなどの
膠原病も現時点では該当しないと言われました。
ＭＭＰの高値は何だったのでしょうか。
「予備軍」ということでしょうか。
380:病弱名無しさん
09/09/11 14:01:28 PJ0qg2Os0
>>379
リウマチか膠原病予備軍に入るでしょうね。
検査値に多少の異常があっても診断基準に満たなければ経過観察のみになります。
仮に自覚症状があっても、実際に膠原病から来てるものか他の原因か判断できないレベルだから経過観察なわけで、そのままの生活を続けて構わないってことではありません。。
抗核抗体はそれほど高くないし、MMP-3も基準より少し高いくらいなので、保温や食事に気を付けて過ごすと良いと思います。
良い生活習慣は他の病気の予防にもなりますしね。
381:病弱名無しさん
09/09/13 06:21:56 YJWzkt3M0
２８歳です。１０年位前は入退院をくりかえしていた
現在は見たところ正常の様ですが
手のひらが赤くピンク色のチュウブの塗り薬をつけています。
身障者手帳を持っています。 月１回の通院をしています。
382:病弱名無しさん
09/09/14 06:40:29 mmk7jU2L0
>>378
レス有難うございます。他の保険会社であたってみます。
自分で書き込んでから、ちょっとスレ違いだったかなあと思っていました。
亀レスすいませんでした。。。
383:病弱名無しさん
09/09/14 08:24:20 jKwvywqt0
肘 膝の皿に 発疹出てる方いますか？
かゆみはありません
384:病弱名無しさん
09/09/19 09:17:01 o+pmrVUI0
新型インフル優先接種案
（1）呼吸器の病気（2）心臓病（3）腎臓病（4）肝硬変（5）神経の病気（6）血液の病気
（7）糖尿病（8）悪性腫瘍（しゅよう）などで免疫が抑えられた状態（9）子どもの病気の9種類。
385:病弱名無しさん
09/09/19 13:15:24 zUX4dSJ70
免疫抑制状態で(8)に該当してるのかな。
でも年間通して手洗い・うがい励行しはじめて、季節性のインフルも4年以上かかってない。
マスクには予防を期待せず、頻繁に手を洗ってるのがいいように思う。
あとは、むき出しで店頭に並んでるお惣菜バイキングは買わない。
自家焼きパンなんかも、本当に焼き立ての時だけしか買わない。
386:病弱名無しさん
09/09/22 16:41:23 57VZvUCp0
>>383
膝にはたまに出るし、肘にはしょっちゅう出るよ
自分の場合は、すごく痒い時のほうが多い
痒くない時もあるけれど
ブツブツ気持ち悪いよ。
最近、血液検査したら抗核抗体が４０に下がってた
補体は低かったのに、今回は正常に上がってた（ぎりぎり範囲内）
漢方薬飲んでるんですが、胃炎が酷くて漢方飲むのが辛い
先生は漢方飲んでも大丈夫って言うけれど
正直続けたくないし、でも他に方法ないしどうしよう
副作用に腹部膨満感って書いてあるし
387:病弱名無しさん
09/09/22 17:33:07 U4hnXEqv0
>>386
胃炎が辛いなら、胃に負担のない処方に変えるか、
胃の調子を良くする処方と一緒に飲むのが普通だと思うけど。
漢方に詳しい先生に相談すれば対応してもらえるよ。
388:病弱名無しさん
09/09/23 05:27:35 FFcxVEPMO
>>385
治療で免疫抑制剤とかステロイド使ってる人でしょ
「疑い」程度では適用されないよ
389:病弱名無しさん
09/09/25 17:54:06 X7YIbzfZ0
>>３８７
＞漢方に詳しい先生に相談すれば対応してもらえるよ。
ありがとう
一応、漢方に詳しい先生なんだけれど・・・
また、行って相談してみます
390:病弱名無しさん
09/09/26 12:33:20 EKNZqvDu0
>>389
もし胃炎の辛さを訴えてもスルーされるようなら
本当に詳しい先生とは思えないよ。
391:病弱名無しさん
09/09/26 22:32:16 ibq8B34SO
顔がむくんでいる感じで、触ると痛みがある方いますか？
392:病弱名無しさん
09/09/27 09:01:05 vNwqi73R0
２８歳です。１０年位前は入退院をくりかえしていた
現在は見たところ正常の様ですが
手のひらが赤くピンク色のチュウブの塗り薬をつけています。
身障者手帳を持っています。 月１回の通院をしています。
393:病弱名無しさん
09/09/29 01:30:38 w8r+elfqO
あげ
394:病弱名無しさん
09/09/30 19:14:26 AtdvF4mN0
347です
一応極力体を休めるように気をつけております
前回レスし忘れたのですが、微熱が年単位で続いています
大体37.0～37.7位かな
仕事が販売で立ち仕事なんで、体調悪い時なんか階段の上がり下がり
なんかもすごくしんどい
行こうかとおもってる病院は見つけたけど、お医者さんに何て言って良いか
わからなくて中々行けないでいる
胃腸はもともと弱い（特に胃の動きが悪くて消化不良 胃下垂って事もあるかも）
最近左手薬指＆小指の動きが悪い（指をポキポキ鳴らすのがいかんのか）
これも予備軍だとありがちですか？
病院に早急に行って漢方治療した方が良いでしょうか・・・
395:病弱名無しさん
09/10/01 07:18:12 A/iRfOjZ0
10月だ♪
暑くもなく、関節痛が出るほどは寒くもなく。
この季節が一年で一番体が楽で好き！！
（花粉症持ちなんで春は辛い）
・・・と喜んでいたら、調子に乗って薬（漢方薬）を
飲み忘れることが多くなって・・し、しんどいわorz
396:病弱名無しさん
09/10/01 13:00:47 DHEXrCD70
>>394
私も炎症反応は正常なのに、それくらいの微熱が続いてます。
東洋医学的に「虚熱」と言われる熱だそうです。
身体の機能が弱って熱ムラが起きて消耗してるような状態で、
解熱剤で冷ますのは一時しのぎだけの逆効果になるそうです。
私はレイノーもあるので、温めて熱の流れをスムーズにするような治療をしています。
397:病弱名無しさん
09/10/03 08:21:37 pM1x+8b4O
>>396
遅くなってしまいすみません
レスありがとうございます
こういう場合、お医者さんに何て説明したら良いですかね…
今日も体がしんどい
398:病弱名無しさん
09/10/03 14:47:52 SVN2V4VQ0
>>397
そのまま言えばいいと思うよ。
検査の陽性のことと、ずっと微熱が続いてしんどいと。
リウマチ膠原病科では血液検査して様子見になる可能性が高いけど、
漢方医なら胃弱と倦怠感は重視するはずなので、
気になってることをメモして持っていくといいんじゃないかな。
それぞれの症状がいつ頃から始まって、どういう時に強く出やすいとか。
漢方専門医では全身の状態について細かい問診があるはずなので
どう説明すればいいとかは殆ど心配いらないと思う。
もし問診票も口頭での質問もあっさりしてる病院だったら、
そこはマニュアル漢方で、あまり期待はできないかもしれない。
399:病弱名無しさん
09/10/08 17:16:04 Rzh++cJ70
ｄｏｕｉ
400:病弱名無しさん
09/10/11 21:57:43 AtQFJOZ3O
脚が痺れて力が入りにくい時があるんですが、冷えからくるものなのでしょうか？
またすぐに出来る対策などありますか？
401:病弱名無しさん
09/10/12 12:12:26 CPjY+5BW0
とりあえず血行障害なら温める。冷やさない。
毛糸のパンツでも腹巻きでも、使えるものは臆せず使う。
冷えた飲食物を口にしない。睡眠中の寒さにも気を付ける。
402:病弱名無しさん
09/10/12 12:20:45 +Wy9L09w0
三年半前から 体調崩して 膠原病の疑い的な症状がいろいろ出ました 当時は大変でパソコンを開けるのも精一杯だったけど
漢方飲んだりいろいろやってずっと療養してたお陰で 二年ぐらいしてからまあまあ普通の生活が出来るようになりました
今も続いてる症状は 髪の毛が抜ける（酷くはないが）口腔内潰瘍（そんなに痛くない）手足が冷えやすい
沢山寝ないと疲れやすい ぐらいです
ところで 髪の毛が結構上の方薄くなりましたし頭皮がひり痒いのが治りませんけど
ほんのわずかの前髪にロット三個分だけパーマをかけたいのですが 危険でしょうか？
もともと顔つきが暗いのに加えて 体調崩してからやつれて目の下両方のくまも目だって
前髪もぺたんだと余計陰気くさくって嫌なんですが やっぱ 抜けてしまうのかな？
パーマかけたかたおられますか？
403:病弱名無しさん
09/10/12 15:03:29 CMH0vVhfO
>401
ありがとうございます
冷えに気を付けてみます！
404:病弱名無しさん
09/10/13 14:09:15 EL9Mxgtf0
>>402
頭皮が荒れてる状態なら、やめた方が無難だと思う。
健康な髪でさえパーマやヘアカラーで抜け毛が起きることもあるくらいだし・・・
ふんわり盛りたいなら、最近出たフォグバーはどう？
私もパーマなしだけど、手櫛で立てたり、シューしてから巻いたり、なかなか使えるよ。
使用前にパッチテスト忘れないでね。
405:病弱名無しさん
09/10/15 17:00:18 bnIg0iYx0
２８歳です。１０年位前は入退院をくりかえしていた
現在は見たところ正常の様ですが
手のひらが赤くピンク色のチュウブの塗り薬をつけています。
身障者手帳を持っています。 月１回の通院をしています。
406:病弱名無しさん
09/10/15 22:35:25 wG1TrlcO0
6.6にあがっちゃった
407:病弱名無しさん
09/10/20 12:01:15 lHylHr6Z0
暑い～
暑い日は具合が悪いです。
日光嫌い。
408:病弱名無しさん
09/10/23 11:09:33 ICs3FuuB0
日光にあたらなすぎて乾癬発症・・・・ｳﾂ
409:病弱名無しさん
09/10/25 19:13:29 M04H4Zx+0
>>408
血行不良も関係あるみたいだよ
漢方歴一年半で皮膚の各種症状は大体治ったけど、その前にステロイド塗ってた場所だけが治らない
410:病弱名無しさん
09/10/26 11:15:15 fk25ea0f0
漢方何飲まれてましたか?
痒死しそうです
411:病弱名無しさん
09/10/26 18:55:47 Wj9T4c5V0
>>410
漢方は体質によって使う薬が違うから、漢方医か専門薬局に相談した方がいいよ。
適当に飲んでも時間とお金の無駄になるから。
基本的には、お血を取って血行改善する薬と、他の何か（弱ってる機能を補うもの）の組み合わせになると思うけど。
412:病弱名無しさん
09/10/27 05:53:30 r0KiIiAi0
甲状腺疾患（機能低下・橋本病）を持っているのですが、
睡眠不足などが続いて忙しいと後からの疲れかたが尋常でない。
眠くてしんどくて何もできなくなる。
38℃前後の熱、３ｃｍ四方の赤い発疹、口腔カンジダ、脱毛など続く。
甲状腺の病院で『膠原病の疑いあり、だね。』
と言われました。
まだ血液検査へも行っていませんが、なんだか心配でカキコしてしまいました。
413:病弱名無しさん
09/10/28 13:57:50 RvbTeAM90
>>412
橋本病を診る先生なら、ある程度は膠原病にも詳しいような気がするけど、そこでは大まかな血液検査もしてくれないの？
414:病弱名無しさん
09/10/31 03:31:42 LBsqNEXe0
>>412
膠原病内科へ受診。
415:病弱名無しさん
09/11/04 10:16:03 K0C5hlAI0
冷え込みで指が固まってしまい、今これ↓を買ってみた
URLﾘﾝｸ(item.rakuten.co.jp)
416:病弱名無しさん
09/11/04 21:08:53 vt5K0sG5O
初めまして。
今まだ検査中です。と言っても普通の血液検査で異常無くて
リュウマチの結果待ちです。この次に膠原病内科に回されると…。
元々冷え性ですが、この１ヶ月全身の関節や骨が痛み時には腰の中？が痛い。
平熱より僅かに高いし眠い怠いしで、やっと病院に行きました。
風邪では無いので無視してたんですけど…医者の口から膠原病の言葉を聞いて焦りました。
色々調べたけど人によって違うみたいで分からないんですよね…
初期ってどんな感じから始まるんでしょうか？
無知な質問ですみません。
417:病弱名無しさん
09/11/05 10:39:50 1leAdSD90
なんとなく違和感 だるさ 時々痛い 風邪？
インフル？？
なんとなくこわばる・・・・てな感じでした
418:病弱名無しさん
09/11/05 15:15:32 hTYUMyzj0
>>416
倦怠感が続く → いくら寝ても眠い → 関節炎？→ え？あっちもこっちも痛い
→ 微熱 → リウマチか？ → 受診
419:病弱名無しさん
09/11/05 18:15:32 DCjkAGQrO
>>417
>>418の方ありがとうございます。
そのまんまです。
正確にいうと４ヶ月くらいたってます。
結果が恐いし、親に心配かけてるのも凄く辛いです。
結果を待ちます。ありがとうございました。
420:病弱名無しさん
09/11/05 18:19:59 FZP8vcaj0
疑いのまま今年の７月に出産をしました。
出産時に切れた傷が４ヶ月経ってもふさがらず辛いです。
421:病弱名無しさん
09/11/06 16:41:41 1Q0y/NWz0
>>420
傷にはどんなケアをされてるの？
まだ周知はされてないと思うけど、従来の傷に対する治療は自然治癒を邪魔していることがわかってきました。
『湿潤療法』で検索してみてください。
手足の潰瘍が治らず悩んでる方にも良いと思います。
傷の治療に取り入れてる医療機関も増えてますよ。
422:病弱名無しさん
09/11/17 02:18:05 dtYkoXuUO
予備軍で新型インフルかかった人いますか？私は軽い腎炎持ちなんだが、かかったらと思うとgkbr
やっぱり悪化したりするのだろうか…。みなさん無事？
423:病弱名無しさん
09/11/19 00:30:14 YSK7uuuk0
抗核抗体の数値が１６０倍だった。
ここ一月で手の関節の痛みが出て、歯肉が急に腫れました。
熱が下がらなかったらまた来なさいと言われてるんだけど、
微熱はない。
これでも検査に行っていいのかな。
424:病弱名無しさん
09/11/20 19:33:12 UsF0s4Q80
友達入院した
インフル悪化するから
表でないようにしないと
425:病弱名無しさん
09/11/21 14:16:40 L4f/wEuA0
漢方薬を保険適応除外・民主党「事業仕分け」で
ｽﾚﾘﾝｸ(ms板)
こんなんされたら、どうしたらいいんだろうね？
426:425
09/11/21 14:22:15 L4f/wEuA0
マスコミとかであんまり報道されてなくて知らなかったんだけど、
今日病院に漢方薬貰いに行ったら署名活動してたよ。
もちろん、署名してきましたよ。
427:病弱名無しさん
09/11/21 17:02:32 Tqkc3w6T0
下のリンクからも電子署名ができますので、ご協力ください。
呼びかけ人は、日本東洋医学会、日本臨床漢方医会など医療関係者です。
［漢方を健康保険で使えるように署名のお願い］
URLﾘﾝｸ(kampo.umin.jp)
428:病弱名無しさん
09/11/21 17:03:27 Tqkc3w6T0
上げておきますね
429:病弱名無しさん
09/11/21 20:29:27 HD4+fZjC0
>>427
知らんかったよ
グレー判定でこれから漢方試そうと思っている身なので
署名してきたよ
私もあげておこう
430:病弱名無しさん
09/11/21 22:39:43 uUqbeKZZ0
季節性インフル ワクチンで副作用出た人いる?
431:病弱名無しさん
09/11/25 19:10:00 ufFUaW9s0
>>426-429
通院してる漢方外来にも署名用紙が置いてありました。
待合室で患者さん達が署名されてましたよ。
西洋医学だけで治療できない病気はたくさんあるのに、
検査で異常がないからと重い症状を放置されてる人が
まだまだ多いのが現状だと思います。
身体を引き摺って巡り巡って、やっと辿り着いた医療が漢方なのに、
仕分け人の大多数から無駄と判定されたのが悔しいです。
432:病弱名無しさん
09/11/26 20:36:51 8Mxz3E//0
もし漢方薬が保険適用外になったら・・・
多分、今のレベルでの漢方治療は経済的に受けられないだろうな。
自分みたいに、特定疾患（SLE）としての診断基準のボーダーラインで
漢方薬でどうにかやっている人間だと、サラッと診断基準越えちゃって
余計に国の負担が大きくなるんじゃないの？
患者本人だって、いくら病気にかかる医療費が助成される制度があっても
今のまま漢方薬でQOLをある程度満たして生活しているほうがどれだけ
幸せか・・・
その前に、SLEなんてリウマチみたいに公費対象じゃなくなりそうな・・・
難病患者に金かけるなんて税金の無駄ってバッサリ事業仕分けされそう。
433:病弱名無しさん
09/11/27 03:30:03 ygocLLgmO
たんぱん
434:病弱名無しさん
09/11/27 09:12:20 ygocLLgmO
抗核抗体が40
祖母、伯母、母が膠原病
↑この状態では本人が膠原病かはわからない事は勿論わかってますが、
皆さんがパッと見た時やはり「可能性高いな」と思いますか？
そして上記だけだとしたら(他検査が陰性)、別段生活面で気を付ける事はないでしょうか？
435:病弱名無しさん
09/11/27 09:46:19 Nd1qxGdR0
過労 、ストレス、紫外線などは
なるべく避けた方がいい。
心配のし過ぎもストレスになる。
後は食生活を含め、明るく健康的な生活をおくること。
436:病弱名無しさん
09/11/27 13:50:39 KZN6ic250
>>432
本当そう思います。
私も皮膚の紅斑、関節痛、胸膜炎と症状が出ながら、抗核抗体が40倍と誤差範囲でボーダー扱いに。。。
腎機能はまだ大丈夫そうだけど、ちょっとの湿気や冷えで足はパンパン、瞼はブヨブヨに浮腫む。
ハンドバッグ持ってるだけで腕がつる。
それでも、まだ病気とは言えないから様子見て、ってのが膠原病内科の診断。
漢方の治療が続けられなくなったら、まともに動けないし、そうなれば気持ちも投げやりになってしまいそうで不安です。
437:434
09/11/27 14:08:25 ygocLLgmO
>>435さん
ありがとうございます
やはり気を付けるにこした事はない感じですか
もうすぐ2回目の検査結果が出るので、なんだか不安で聞いてしまいました
レスありがとうございました
規則正しい生活を心がけます
438:病弱名無しさん
09/11/27 14:48:58 7X496Xw+0
今のところ、関節痛、筋肉痛、抗核抗体160倍でグレー判定を受けている状態です。
歯科に通っていて下の親知らずの抜歯を薦められているのですが
抜歯で膠原病の悪化というのはありますか？
何をするにも不安が付きまとってしまいます。
439:病弱名無しさん
09/11/27 23:56:37 z36WoexJ0
>>438 さん
膠原病の悪化要因の可能性はあるでしょうけれど、膠原病が悪化して
ステロイド剤 と 骨粗鬆症の薬 の組み合わせの時に抜歯するよりは
リスクは低いでしょう。 親知らずの状態にもよると思いますが、
私の場合、１本は、今後の自分の為に残していますが、それ以外は
さっさと抜歯しています。
私も、予備軍に近く不安なので、色々考えてから行動するようにしています。
440:438
09/11/28 15:39:25 /thcmOLR0
>>439
レスありがとうございます。
まだ薬物治療など何もしていない状態なので
勇気を出して抜いてみようと思います。
（恐怖でストレスなんです）
10月初めにも反対の親知らずを抜いていますが
当時まだ膠原病の疑いがある事も知らずにいました。（リウマチかと思っていた）
その時は特別悪化した感じもあまりないので頑張ってきます。
441:病弱名無しさん
09/11/28 17:37:01 vJlcmRS50
>>440
いや、リウマチは一番メジャーな膠原病ですのよ。
442:病弱名無しさん
09/11/28 23:07:49 3avYoX+90
URLﾘﾝｸ(mainichi.jp)
事業仕分け：漢方薬の保険適用除外、医師や患者が反対運動
２７日に終了した「事業仕分け」で、漢方薬などを保険適用の対象外とする方針が打ち出された。
和漢薬研究が盛んな富山大学などの医師や研究者らは反発し、同大学の嶋田豊教授（５１）
＝和漢診療学＝は「漢方は全国の医師の７～８割が診療に取り入れている」と重要性を強調している。富山大付属病院では医師や患者らが反対の署名運動を始めた。【青山郁子】
毎日新聞 2009年11月28日 2時30分
443:病弱名無しさん
09/11/29 06:32:49 t0nq0Qm50
・・・膠原病と癌は、似ているらしい（身体の反乱？という意味かな）
２，３年前に、膠原病予備軍的な兆候が出て、今も漢方を飲んでいますが、
今度は、ガンになりました・・・
みなさんも、検診とかされて、気をつけられた方がいいと思います。
まあ、ガンは、国民の３人に１人がなるらしいけれど、自分は、まだまだ
働かなければならない年齢と境遇だしね。もし治っても、今後に懸念が・・・。
444:病弱名無しさん
09/11/29 06:46:10 t0nq0Qm50
漢方がなければ、どうなっていたんだろう？
一時は大変な状態だったのに、超有名国立大学病院では、病名がつかず放置
された。漢方を飲み始めました、と言ったら、ホッとした顔をしていたよ、
大学病院の医者は。
仕分けには、反対して、署名しなければいけないな。
今でも、原因不明の病というものがあるんだよね。
445:病弱名無しさん
09/11/29 07:24:38 gMh/+DnC0
>>443
自己免疫が過剰に反応(白血球が正常細胞に攻撃し傷つける)して、炎症が起きるのが膠原病。
死ぬべき細胞が死なずに、増殖し続けるのが癌。
免疫異常でも、機序は真逆。
446:病弱名無しさん
09/11/29 11:29:14 t0nq0Qm50
ガン（女性ホルモンが餌になっている可能性が高い）でも、プラセンタを打って
大丈夫かしら。きちんと定期的に打ち始めて何となくリウマチっぽい感じが
軽くなってきた気がしていた矢先にガンが発覚。
女性の胎盤エキスを打ったら、余計ガンが元気になったりしないかな。
そんな研究までされていないのかな。
（皆様、原因不明の病気にプラセンタはきくと聞いています）
447:病弱名無しさん
09/11/29 14:14:01 +crEd0Pa0
>>445
元々身体に備わってるはずの修復機能が
何らかの理由で弱った時になりやすいのは共通だろうけどね。
もしくは、通常の修復機能があっても、
それじゃ追いつかないような原因があったか・・・
448:病弱名無しさん
09/11/29 14:35:47 g/d3td2ZO
漢方治療で通ってる内科医には、癌に成りやすいから、健診だけは必ず欠かすなって言われてるよ。
449:病弱名無しさん
09/11/29 17:07:27 +crEd0Pa0
まあ、身体が冷えてるとあらゆる機能が弱って、
あらゆる病気になりやすいとは思ってる・・・
私も漢方だけはずっと飲み続けるつもり
450:病弱名無しさん
09/11/29 18:32:13 IEjVfN9S0
＞それじゃ追いつかないような原因があったか・・・
2チャンネルが、大きな原因の可能性はある。寝不足になった。
主婦なら、昼間お昼寝が出来るだろうけれど、働いているから、身体を
酷使した。
人は愚かしいと思うだろうけれど、どうしても２ｃｈを開かずに居られ
なかった。
けれど、一度、壊れてしまった免疫異常は、治らないのかな。
451:病弱名無しさん
09/11/29 18:47:32 IEjVfN9S0
膠原病は、４０代くらいの女性に多いらしいけれど、膠原病もガンも
女性ホルモンが、原因にある場合があるらしいですよ。
女性の場合、喫煙者より、女性ホルモンが多い人の方が、肺がんになる率が
高いという統計が出たということです。
452:病弱名無しさん
09/11/30 17:03:43 0y3xWECXO
膠原病の疑いと言われました。
詳しく検査をするには、大学病院等の内科に行けば良いのでしょうか？
453:病弱名無しさん
09/11/30 17:57:32 oY396X4k0
>>452
評判の良い膠原病科もしくはリウマチ科に行ってください。
整形外科分野の症状が出ているなら、私の個人的な意見としてリウマチ科がお勧め。
大学病院は、若い医師の研修材料にされる可能性があるから微妙。
454:病弱名無しさん
09/11/30 18:25:42 0y3xWECXO
ありがとうございます。
大学病院はやめておこうと思います。
研修材料にされたくないw
専門の科を探してみます。
455:病弱名無しさん
09/11/30 19:34:46 cbvmRkPgO
関節や筋肉が痛む方にお伺いしたいのですが、その痛さってどれくらいですか？
456:病弱名無しさん
09/11/30 22:20:43 cbvmRkPgO
たんぱん
457:病弱名無しさん
09/12/01 02:32:08 K7ki307OO
短パン
458:病弱名無しさん
09/12/02 13:15:30 7E0an9pF0
>>454
大きな病院で専門の科(リウマチ科、膠原病内科)のあるところの方が、
迅速に正しい病名診断付くよ。
検査結果は言えばくれるから、
もしそこでの治療や通院を躊躇うなら、
その後に医療機関を変えることも出来る。
初めから、あえて大病院を避けるのはどうかと思う。
膠原病はとても複雑な症状の出方するし、
臨床例の多い大病院(勿論実績のある所)で
初めて分かった人も多いよ、
各病気により独自の検査もあるし。
459:病弱名無しさん
09/12/03 04:50:04 5e2UpWwoO
元からITPと自己免疫性溶血性貧血の合併、エヴァンス症候群を持っているんだけど、このたび
抗リン脂質なんとかってのと、シェーグレンと、肝硬変になっちゃう奴の３種類がそれぞれ予備群に上がってきてしまいました
症状はまだ出てないけど、血液にも抗体があって輸血出来ない状態らしいので結構大変？
専門医はまだ紹介されてないので確定はしてないけど、前向きにがんばろ
460:病弱名無しさん
09/12/04 08:02:07 nWBduEqiO
早期リウマチ疑いで血液検査とレントゲンと超音波検査をしたのですが、どれも異常なし。
しかしリウマチに関する検査しかしていないので、リウマチ以外の膠原病の可能性を考え、
入院して精密な検査をしたほうがいいと言われたのですが、
入院しないと検査って出来ないもんなの？
入院した方いますか？
あと、全身が眠れないくらい痛いのですが、全体的に右側のほうが痛みが強いです。右側に偏るのはなぜだろう？
同じような方いますか？
461:病弱名無しさん
09/12/04 18:38:45 n7AqZBy/0
>>460
入院だと生検もしてみるってことでしょうかね。
リウマチ疑いで検査したなら、炎症反応などは当然調べてると思います。
あくまでも素人の考えだから、ここからは参考程度に聞いてね。
夜も眠れないような全身痛があるのに、炎症反応が正常だとすると、膠原病以外の原因も考えた方がいいかもしれません。
入院に抵抗があるなら、その前に神経内科（心療内科じゃないですよ）を受診してみるという選択肢も、私なら考えるかなと思いました。
あと痛みが出るまで、冷え症で長く放置してたとかはなかったですか？
462:病弱名無しさん
09/12/04 20:32:49 nWBduEqiO
>>461
レスありがとうございます。
特に冷え症ではないです。
先月から体調が思わしくなく、内科、眼科、婦人科を受診していました。手の関節の痛みが始まったのも先月からです。
通院していた内科の先生に関節の痛みを話すとすぐに専門医のいる大きな病院を紹介されました。
その時はそんなにひどい痛みではなかったので、大袈裟だなぁと思っていたのですが、
今月に入り痛みが急に強くなり全身に広がってきました。
今日はＭＲＩの検査をしました。これで何も出なければリウマチの可能性は完全に消えるそうです。
463:病弱名無しさん
09/12/05 12:36:20 oRAitLov0
>>462
眼科っていうのはドライアイですか？
464:病弱名無しさん
09/12/05 21:46:24 Hbh8jrteO
>>463
ドライアイと結膜炎らしいです。
結膜炎は昔から慢性的になっていますね。
465:病弱名無しさん
09/12/07 17:07:52 ZeWpMGzyO
>>460です。
結局ＭＲＩも異常なしでした。
今日新たに血液検査をしました。
医師に心療内科を受診するよう勧められたのですが…少し抵抗があります。
しかし今回の検査結果で膠原病の可能性は消えたようです。なのでスレチになりますので消えますね。
ありがとうございました。
466:病弱名無しさん
09/12/07 22:19:34 ko/oW6ol0
新型ワクチン接種後血液検査で数値悪化されてるかたいますか？
同じ病気つながりで友人になった人たちがワクチン打ってから
みんな数値悪くなってると連絡もらって
接種ためらってます。
467:病弱名無しさん
09/12/07 23:21:48 gTlnKW2h0
>>465
『ヒーリング・バックペイン』 （ジョン・E. サーノ）
という本を一読しておかれると良いかもしれません。
全身の様々な痛みに関する本です。ググればわかると思います。
468:病弱名無しさん
09/12/08 13:19:38 8FlhJn3z0
またサーノ教の信者か。
>>465
心療内科は藪医者が多いのでくれぐれも気をつけてください。
医者が良くわからないから心療内科に回されるケースはとても多いです。
リウマチ、膠原病系の病気で数値には出ないけれど症状が出る人は結構います。
ずっと経過観察して10年経って病名が確定したというような人もいるんです。
良い医者を見つけるのはとても難しいです。
469:病弱名無しさん
09/12/08 14:40:47 8CSsjDUW0
>>468
サーノ教って…（絶句）
スレ読んだ限り、過去に出てないようなので紹介しました。
直接465さんの役に立つかどうかは不明だけど、知っておいて無駄な情報ではないはず。
痛みへの恐怖心が和らいだだけでも、私には充分価値アリでした。
あと、レス後半には同意ですね。
だからこそ、患者側も統合的な知識や情報を得ることは欠かせないと思ってます。
医師に言われるままに翻弄されて、結局何一つ良くならないどころか悪化している…という道を私も辿ってました。
病名があろうがなかろうが、あなたの身体の状態は膠原病の他にありえない、と初めて効果のある治療をしてくれたのは、リウマチ膠原病医ではなく、町の漢方医でした。
470:病弱名無しさん
09/12/09 18:00:53 e4RCJAbzO
>>467
そうなんですか、その本今度探してみます。
ここのスレでよく漢方の話が出てくるので、漢方医を探してみようかと思っています。
>>468
心療内科はヤブ多いんですね…一応拒否したんですが、正解だったかも。
職場では「そんなの精神的なもの、甘えるな」というような言い方をされ、
本当に毎日が辛い…。
原因が分からなくて何の治療も受けられず、
痛み止めを飲んで過ごす毎日です。
愚痴ってごめんなさい。
471:病弱名無しさん
09/12/09 23:05:19 nKk+lnC/0
■新型インフル：初の１０代死亡例…ワクチン接種後
厚生労働省は９日、新型インフルエンザワクチン接種後の副作用報告で、初めて１０代の
死亡例があったことを明らかにした。死亡報告は８日までに６４件あり、未成年は初めて。
死亡したのは山口県内の男性で、免疫機能が自身の組織などを攻撃する自己免疫性疾患
などの持病があった。１１月２７日にワクチン接種を受けた際に腹痛とだるさを訴え、４日後に
勤務先から体調不良で帰宅した後、嘔吐（おうと）して死亡しているのが見つかった。死因は
調査中。
主治医は、腹痛などはワクチンの副作用で起きた可能性があるが接種と死亡との直接の
関係はないと判断しているといい、厚労省が開く専門家会議で詳細を調べる。【清水健二】
毎日新聞 2009年12月9日 20時14分
URLﾘﾝｸ(mainichi.jp)
472:病弱名無しさん
09/12/10 12:28:46 C1CYDfQj0
>>470
異常なくて「よかった」って一瞬ホッとした後は、ひたすら途方に暮れるよね。
じゃあどうすればいいのか、生活の中で何を改善すべきなのか、どの医師も教えてくれない。
今の医療体制の中では、良い漢方医を自分で探すしかないのが現実だと私も思う。
473:病弱名無しさん
09/12/10 21:29:09 OL99A7mQO
朝方、右手がグーしたまま昼近くまで固まって動かなく血液検査した所、リウマチではないけど抗核抗体が１６０倍で陽性って言われました。
それから１年経ちましたが前ほど酷くないけど右親指がカクンカクン… 口内炎も７月から繰り返し…
抗核抗体が陽性だからって心配ないでしょうか？そして来月、水疱瘡の予防接種しようと思うんですが問題ないかな…
474:病弱名無しさん
09/12/11 13:37:31 Rzjf1Ont0
>>473
その１年前の検査だけで心配ないかと聞かれても、医師ですら答えられないと思いますよ。
あなたのような状態は「予備軍」といえるので、定期的に血液検査を受けておくことをお勧めします。
475:病弱名無しさん
09/12/15 16:28:46 hKhtd7dz0
膠原病予備軍（抗核抗体値がボーダーライン上・経過観察）のような感じで、
漢方薬でしのいで来ましたが、ガンになりました。
ところが、ガンの治療で、重要な方法とされている「放射線治療」は、
膠原病の患者には出来ない、とされているそうなのです。
それで、膠原病の兆候が出ていて、放射線治療を受けて、大丈夫なのか、
心配されます。どなたか、ガンで放射線治療を検討された方はいますか？
476:病弱名無しさん
09/12/15 23:36:07 9I5yoLo70
抗核抗体高いだけなら膠原病でない人もいるらしいので
主治医と相談されてみては?
477:病弱名無しさん
09/12/16 14:01:13 5/Wq0Fye0
>>475
疑い症状があり経過観察中である、漢方薬のみでステロイドは服用していない、など、
現在の状況を包み隠さず伝えて、納得のいく説明を受けた上で判断なさってください。
リスクのない治療というものはありませんが、ガンは早い段階なら根治しやすい病気ですから、
治療がうまく行きますよう、お祈りしています。
478:病弱名無しさん
09/12/17 12:06:34 xj8T6QpR0
一年前に抗核抗体が160倍だという事で専門の病院で診てもらったのですが
症状が倦怠感と冷えなら今は何も治療する必要はないです、
関節などが痛くなったらまた来てくださいと言われました。
今も倦怠感が続いており爪が青くなる症状があるのですが
このままほっておいても良いのでしょうか？
それとも症状があまりなくても
定期的に血液検査などを受けておくほうが良いのでしょうか？
479:病弱名無しさん
09/12/17 13:33:58 RTS3/DME0
>>478
症状は変化なくても、年に一度くらいは血液検査を受けておく方が良いと思います。
数値が160倍から320倍になっても大して違いませんので（数字は血清を何倍に薄めて抗体を確認できたかを意味します）、症状が悪化していなければ数字に一喜一憂する必要はありません。
ただ、倦怠感などの症状だけではまず病名は付かないですから、早めに専門医へという決まり文句は膠原病には当てはまりませんね。
はっきり診断できるくらい重症になったらまた来てくださいで終わりですから…
何もせずに悪化を待つのが不毛と感じるならば、やはり漢方医を探すしかないかなぁと思います。
それとテンプレに出てるような生活改善も同じくらい大事ですよ。
480:病弱名無しさん
09/12/17 13:59:18 aQjFkDDW0
>>476 477
有難うございます。医師に相談しましたら、大丈夫なようです。
膠原病でも、ある膠原病に限定されて不可となっているとのことです。
膠原病に気を取られて、他の病気に気づかないとしたら大変です。
不調に気づいて診察するより、ガンは、年に一度、全身ＭＲＩなどを
取って先手を打って見つけるのがよいのかな、と思いました。
ガンになると、通院にかける時間、そして、初期でなければ、結局、
先手を打つよりもっと治療費が大変らしいと知りました(高額な保険が
出れば別でしょうが）。
481:病弱名無しさん
09/12/17 15:27:28 xj8T6QpR0
>>479さん
どうもありがとうございます。
今はひどい症状ではありませんが言われるように
年に一度は血液検査を受けたいと思います。
そしてこの倦怠感を感じ続ける生活が少しでも楽になるように
漢方の先生も探してみます。
482:病弱名無しさん
09/12/20 16:23:23 v1nt6Yef0
抗核抗体が２５６０倍で、経過観察です。こんな数値で予備軍な方
はいるのでしょうか。
ひどい冷えと数月に数回、腕の筋肉が苦しくて何時間もぐったり、
関節の痛み、しょっちゅう喉が腫れて風邪の症状、起床時の指のむくみ痛み。
抗核抗体はずっと３２０倍だったのが産後に一気にこの数値に。。
こわいです。
483:病弱名無しさん
09/12/22 00:47:25 gDNavJ6z0
９月の初めから３７．２～３７．８度の微熱が続き
１ヶ月たった時点で個人病院の内科を受診。
血液検査、尿検査の結果異常なし。
ただ、抗核抗体が１６０倍でした。
熱以外に症状がないため、解熱鎮痛剤を処方されました。
その後、頭痛と倦怠感がひどくなり、熱は続いていたので
解熱鎮痛剤を色々替えて処方され飲み続けました。
途中で目が乾き始めたので、シェーグレンの検査をしましたが陰性。
もう個人病院では診断できないので、と大学病院へ紹介状を出され受診。
大学病院の膠原病専門の先生に診てもらい
多分膠原病じゃないと思う、と言われ
血液検査、尿検査、レントゲン、脳のＣＴ、全身のＣＴ、髄液検査をしました。
まったくの健康体と言われ
（その前の個人病院でもそう言われ、こんなに具合が悪いのに・・・と
理解してもらえない事に落胆しました）
だけどたまたま？検査したウェゲナー肉芽腫症にひっかかりました。
しかし全身を検査した結果は健康体で、ウェゲナーの発症前だと言われましたが
何の治療もなく、症状が出たら受診してくださいと言われました。
（症状は、手の痺れ、血痰、頭痛、３８度以上の発熱が１週間以上などです）
発症したら入院して治療になります。と言われましたが
発症するまでほっとく以外ないのでしょうか？
みなさんの言うように、漢方などを飲んでみた方が発症を抑えられるのでしょうか。
ちなみに、解熱鎮痛剤などを飲むのをやめたら頭痛は治まりました。
３７～３７．８度の熱と疲れやすさはあります。
484:病弱名無しさん
09/12/22 18:52:02 LtAjeYPL0
>>483
すぐにでも漢方医を受診したほうがいいよ。
体調が悪くて生活に支障があるのに、これといった治療が受けられなくて困ってるんだよね。
まずは今の身体の症状を何とかしないと始まらない。
漢方は医師の腕しだいで効果が全然違ってくるから、専門的な治療ができる先生を探してみて。
私も西洋医学的には病気ではないと言われてて、体調悪化を長年放置してたんだけど、いざどうしようもない状態まで行って初めて漢方医にかかった時には、弱りすぎて漢方も効きにくい身体になってしまってた。
改善が自覚できるまで半年くらいかかったけど、今思えば途中で諦めなくてほんとに良かった…
放置して自然に治る自信があるなら別だけど、辛くて困ってるなら早めに対応するに越したことはないよ。
485:病弱名無しさん
09/12/24 00:02:21 /YbHMLP2O
ちょっと相談させてください。
MCTDの可能性があるのですが、血液検査をするとCKがいつも低値で出ます(20前後～30位)。
通常CKは高値だといけないと聞くのでビックリしたんですが、血液検査のサイトを覗いてみたら低値で他の病名と並んで、混合性結合組織病と出ていたので明後日の内科での血液検査がドキドキします。
整形外科で既に関節リウマチは否定されていて、でも症状はバリバリ出ている事を伝えたら「内科で血液検査をもう１回やってみて」と言われ、肩透かしをくらった感じです。
内科はかかりつけの町医者なんですがいいですか？
長々書いてすみません。
486:病弱名無しさん
09/12/24 15:03:23 8eEYrkF60
>>485
大学病院などを除いて、血液検査は検査専門の外部機関へ回すので、
適切な項目さえ入っていればどこで受けても構いませんよ。
ただ、CKが低いだけでは何ともいえないと思います。
健康でも運動で上昇するので、慢性的に運動不足だと低くなるそうです。
487:病弱名無しさん
09/12/24 17:02:47 wcoQpvQB0
いろんな科の町の開業医を回るぐらいなら、
適切な診断のために、
一度は膠原病内科かリウマチ科(内科)の
定評ある大病院行った方がいいですよ。
診てる症例数が断然違います。
488:病弱名無しさん
09/12/24 22:08:02 rrVPxmyRO
>>486>>487さんへ
>>485です。
アドバイスありがとうございます。
あれから色々調べて、近くの総合病院に膠原病も得意とするリウマチ内科があり、紹介状も特にいらないということなので来週行こうと思ってます。
今日はふくらはぎがパンパンに浮腫み、爪先まで赤紫色になっていて、歩くのもままならない状態でした。手の甲も指元も浮腫み、力も入らず“シングルマザーは大変だ”とつくづく思ってしまいました。
愚痴ってすみません。
489:病弱名無しさん
09/12/26 00:23:02 w13xjoG60
最近ずっと下痢です
490:病弱名無しさん
09/12/26 19:14:44 rP6jk0xV0
10月に大学病院の膠原・リウマチ科で血液と尿の詳しい検査を受けたけど
抗核抗体160倍、以外はまったくの正常値した。
一旦はほっとしたものの、よくよく振り返ると、
春先くらいから起きぬけに両手に力が入らないことが時々。
また、9月にとてもストレスが重なったんですが、それから10月の間は37度前後の微熱と
今も続いてる肋間神経痛のような左胸の痛みが。
胸の痛みは最近整形外科を受診し、抗核抗体のことを告げたところ
胸骨と肋骨の関節の炎症からきている、との判断で鎮痛剤を処方されて飲んでます。
あとは、左足首が、時々ひねりもしないのに捻挫みたいに痛むこともあります。
あれもこれも「時々」だったり、整形でも一番近いのは「関節リウマチ」とは言われたけど
左右対称じゃなく痛いのは全部左側・・・。
はっきりしない、でも痛い、不快、生活がしんどい、という現状に、不安が募ります。
もう来なくていいよとは言われたけど、10月に行った大学病院、もう一回検査に行ったほうがいいでしょうか。
長文すみません。予備軍なのかどうかすらわからなくて悶々としています。
491:病弱名無しさん
09/12/26 19:38:24 w13xjoG60
したほうがいい
492:病弱名無しさん
09/12/26 19:57:42 lcFrLq1M0
年齢が書かれていないので、判断が難しいが、
高齢者の場合、指関節が詰まってしまい、起きたときにリュウマチtぽ同じ症状をおこす病気がある。
足首の関節、つまり踝あたりが痛むのは、整形外科の脊柱管狭窄症によくみられる症状
493:病弱名無しさん
09/12/27 16:31:06 /bbJc+hy0
レスありがとうございます。>>490です。年齢は今35歳です。
さらにつらつら思うに、同じく9月くらい～下痢が治らないのと
ここ数日特に、寝起きに背中がバリバリ痛い、左手首も痛い感じが気になります。
体重が3月には60キロあったのが、現在52キロ切るくらい。
不安で疑心暗鬼になりすぎてるな・・・・とは自分でも思うものの、実際不安要素が多い気がして。
はっきりさせたい！でも病気って確定するのも怖い・・・・で揺れること自体が精神的にストレスです。
年明けにまた整形を受診するので、脊柱管狭窄症など他の疾患の可能性も含め、
医師の見解を聞いてみます。年末に採血をしてるので、CRPの結果とかも出ているはず。
494:病弱名無しさん
09/12/27 22:11:38 3/3thBC20
>>490,>>493
採決結果ってCRPもまだ分かってないのですか？
痩せていることが「リウマチ性多発筋痛症」をおもわせます。
てか、わたしがそういうことになったっけ。CRPが上がります。
わたしは長い間診断が下らなかった者ですが、肋骨あたりに痛みはよくありましたが
診断の決め手になりませんでした。
リウマチは最近左右対称の腫れや痛みでなくてもありだということになってきているようです。
最近は専門医でリウマチの治療をしています。
いずれにせよ、つづけて専門医にかかっていたほうがよいとおもいます。
同じ医者であってもなくても。
495:病弱名無しさん
09/12/28 11:07:23 lOsVLH9H0
>>494さんありがとうございます。
10月の大学病院では、CRPももちろん測って異常なしだったんです。
ただ、今現在痛みが出ているので新たに別の整形外科で採血し、結果まちという状態で。
そうですね、専門医に一度みてもらうのがいいですよね。
そうか、痩せたり、似た感じの方もいらっしゃったんですね。
今の整形の先生は、リウマチ専門という訳じゃないので悩むところです。
レスありがとうございます。
496:病弱名無しさん
09/12/28 14:42:37 D/YL0lLd0
最近同じような書き込みが多いね。
寒さやストレスで血流が悪くなると、痛み伝達物質が停滞して痛みを感じやすくなるそうです。
CRPが正常なのに痛い場合は、とにかく温めて、冷える服装や冷たい飲食物は徹底的に避けること。
患部が熱を持って腫れてる時は温めては駄目で、湿布などで冷やす方がいい。
ただし冷やしていいのは患部だけね。
冷え症を悪化させたり、ストレスで血流が悪くなるだけでも膠原病みたいな症状が出るよ。
私の叔母は身体性のうつで、殆ど私とよく似た（MCTDとシェーグレン）不調を訴えてました。
メンタルの落ち込みより身体の症状が強く出るタイプのうつだったそうです。
専門医の検査で異常が出ない場合は、実際そういうこともあるよ。
だからもし心療内科を勧められても「侮辱された」とか「軽くあしらわれた」とかは考えないでね。
大事なのは病名があってもなくても早くみんなの身体が楽になること、だよ。
497: 【豚】
10/01/01 23:19:12 Y0kl/TFz0
あけましておめでとう