09/01/30 21:39:55 wdSuMw+N0
>>126さん
コメントありがとうございます
若干身バレになるのですが、私は和歌山県の最南端付近に住んでます
で、勤め先が個人病院です
その勤め先のDr.が、京大系のかたで、今回の件（検査値等）を相談したところ
「和歌山にも、三重にも膠原病の専門医がいない」ということから
京大受診となったのです（ほぼ、事後承諾に近い状態だったで、私が一番ビックリしました）
だから、せっかく行く以上、できる限りの検査を受けて病気があるか調べてもらい
病気が見つかったら、それに対する治療や対策は地元で受けようと思っています
残念ながら、私の勤務先のDr.も、そして私自身も膠原病に対する知識が少ないため
このトピでいろいろアドバイスを受けたいなぁと、書き込みさせていただきました
129:病弱名無しさん
09/01/30 23:02:39 J4X7JkWA0
京大病院まで行くのだから 大丈夫と思うけど 小さい病院だと血清補体価が
CH50だけの所があるので 自分はC3とC4も入れるように事前に頼んでるよ
130:病弱名無しさん
09/01/30 23:53:13 LnG8sJ9e0
ほとんど無症状なのに 血だけで膠原病？
131:病弱名無しさん
09/01/31 02:54:00 EpUxT70Z0
>>128
先生も自分の出身校系の方が確実に責任もって紹介できるからだと思うのですが
そちらから京都だとかなり遠いですよね。
大阪まで出ればたくさん病院はあると思うのですが、通うのがあまりにも大変なようなら
社会保険紀南の内科でも膠原病を診れるみたいなので一情報として。
132:125=128
09/01/31 17:14:24 cCiY6GyP0
>>129さん
C3、C4ですね、忘れないようにメモしていきます。ありがとうございます
>>130さん
朝の手のこわばりと、足の指の関節が痛むくらいで、大きな症状はないので
ほとんど無症状という書き方をしました
私自身は「大丈夫だろう」と思ったのですが、膠原病を患っている職場の同僚に
「症状ない内に一回ちゃんと検査した方が良いよ！」と勧められDr.に相談した次第です
>>131さん
情報ありがとうございます。参考にさせていただきます
133:126
09/01/31 23:57:33 R6nA4Wxy0
>>132 さん
私の場合ですが、血液検査で SS-A抗体 陽性と、問診で口内を診て
シェーグレン症候群も診断されましたが、その時は ドライアイも感じて無く、
朝起きた時の口の渇きは、勝手にイビキのせいにしてました。
今は、エボザックを一日３錠服用して、進行を押え、恩恵があります。
ドライマウスは、パンやクラッカーを食べる時に飲み物を必要とするなら疑われます。
ドライアイは、眼科で検査します。
もし、まだ出産経験が無い方なら、抗リン脂質抗体を調べてもらうと
余分な悲劇を防止できる可能性があります。 ただ、抗リン脂質抗体症候群の治療法は
まだありませんが、趣味で アスピリンの服用が選べます。(私は希望して服用中)
出産に関しては、へパリンなどの治療で、高確率で出産できます。
抗リン脂質抗体は、 抗カルジオリピン抗体 β２GPI FDP(Dダイマー)
ループスアンチコアグラント と APTT(血液凝固時間) などです。
診察の時に、 抗リン脂質抗体も調べてくださいと言えば調べてもらえますが
もうすでに、血液検査の項目に含まれている可能性があります。
出産する可能性が無い方なら、あまりメリットはありませんが、脳梗塞などの
対応してもらえる病院を探して、万一の際、ｔ－PA治療を受けられる可能性を
上げる事はできます。
134:126
09/01/31 23:58:03 R6nA4Wxy0
内科系の医学雑誌に膠原病の事が書いてある事が、年に数回あります。
大学病院の売店に少し売っていますが、興味があるなら、大阪駅で途中下車して
ジュンク堂書店大阪本店 の ３F に医学書、医学雑誌がそれなりに揃っています。
大阪駅のホームからだと、徒歩で２０分ぐらいかかります。また、詳しく内容確認
しようとすると、多分、３時間はかかります。
URLﾘﾝｸ(www.junkudo.co.jp)
専門書は、和歌山県立医科大学の図書館の方が、ゆっくり見る事もできますし
古い本や他の大学の書籍もあります。 ただ、これは趣味です。
メリットにするのか、デメリットにするのかは、あなた次第です。
URLﾘﾝｸ(opac.wakayama-med.ac.jp)
膠原病は、人それぞれで、昔と違い、対処療法も大分進化しました。
要は、紫外線、体の寒冷を避け、ストレスを溜めず、無理をしない事です。
微熱や体のだるさが続けば、医師にすぐに相談してください。
後、膠原病の確定診断されると、生命保険、医療保険が加入不可能になります。
それは、多分、一生になるので、もう一度、保険について見直しをしておいてください。
135:松山 赤○○ 病 員 清掃 商 事
09/02/01 04:59:10 PVuyqhTqO
労災隠し
隠ぺい
口封じ
パワハラ自殺未遂
死にたい
136:126
09/02/01 11:56:36 csGZMVx+0
立て続けで済みませんが、医学専門書は、治療について自分が納得する道具です。
また、医者向けなので、医学知識の常識がない一般人の場合、総合的に判断したり
できず、偏った知識になってしまい、医師を困らせる事もあるので、一般人の場合
通常の市民図書館に置いてある 現場の医師が書いた 分かりやすい本の方が
治療だけでなく、日常生活の注意点、膠原病の分類、体験談など分かりやすいです。
ただ、専門知識も今は、色々入手可能な点を示したく書き込みました。
和歌山県立医科大学では、皮膚科が膠原病を扱っているようです。
URLﾘﾝｸ(www.wakayama-med.ac.jp)
また、２００９年の 第32回皮膚脈管膠原病研究会 を見る限り、メンバーは豪華です。
URLﾘﾝｸ(www.collagen32.org)
和歌山には他にも 膠原病を見てくれる病院はヒットしましたが、
万一の入院の事を考えると、常勤の所をお勧めします。
ただ、 132さん は、当分の間、入院は考えなくて良いような気がします
ので、お勤め先の医師が内科なら、そちらで十分ではないかと思います。
137:132
09/02/01 20:51:28 ZjljvZZp0
>>136さん
細かいアドバイスありがとうございます
いよいよ明日が受診日です
行ってきます
138:病弱名無しさん
09/02/02 01:09:21 dZX/XIDc0
ネットできる環境なら、日経メディカル（会員登録必要・無料）などでも情報は入手できると思うよ。
本より新しい情報や外国の学会で発表された画期的なニュースとかも載るから
そういう意味では本より手軽に新しい情報が入手できる。
139:132
09/02/02 22:39:11 7cOO2KiS0
行ってきました
予診の後、診察があり、血液検査と尿検査、X-Pの検査を行い本日の受診は修了
結果は一週間でわかるそうですが、仕事の都合で3週間後に受診することにしました
血液検査の項目は
末血、像、網、PT、APTT、FIB、赤沈、HCV抗体、HBｓ抗原定性、梅毒定性、CRP
補体C3C4、補体価CH50、RF、ハプトグロビン、IgG定量、IgA定量、IgM定量
ALT/GPT、LDH、Ch-E、BUN、UA、AMY、AST/GOT、ALP、T-Bil、TG、TP、K
Cl、Fe、ALB、Ca、Cre、LAP、γ-GPT、T-CHO、CK、Na、血清血糖
蛋白分画、抗核抗体（FA）、抗RNP抗体、ELISA、抗SS-A/Ro抗体ELISA0352
ASO、抗CCP抗体、直接クームス検査、フェリチン、抗DNA抗体
とありました
問診の時点ではシェーグレンぽいとの事でしたが、後は検査結果を見てからです
こちらでいろいろアドバイスいただき、本当にありがとうございました
結果まではROMに戻りますが、また何かありましたらよろしくお願いします
140:病弱名無しさん
09/02/04 01:31:19 tFR0lol50
免疫ミルクについての話題はこれまでに出ました？
試された方いますか？どうでしょうかね？
141:病弱名無しさん
09/02/04 11:58:41 afct7u450
>>91あたりから出てるよ
ラクトフェリンていうのが、免疫ミルクのこと
142:病弱名無しさん
09/02/04 21:49:39 YGhhpcXu0
二年ぐらい前にすごく具合の悪い頃一月だけ飲みました 一月分一万円だった
期待したほどでなかったのでやめました 漢方の方が効いた あとそれと同じようなやつでトランスファ
ーファクターというのを半年ぐらい試しました こちらの方が多少効果が感じられた でも最終的には半年でやめて
そのうち体質が変わって来て いろいろ治療とか療養続けて一年ぐらいした頃急に体が楽になって来て今二年だけどかなり回復して来てるみたい
143:病弱名無しさん
09/02/04 23:39:50 ap58GpLO0
>>142 ＞いろいろ治療とか療養続けて一年ぐらいした頃急に体が楽になって
それ、簡単に教えて頂けませんでしょうか？どうか、宜しくお願いします。
144:病弱名無しさん
09/02/06 23:17:59 Q2BAY3cK0
142です 結局何が良かったのか自分でも分からないんですが 続けた事は
漢方薬（漢方クリニック） 無農薬の小松菜とりんごジュースとレモン汁を主とした青汁ジュース
腸で生き抜く力の強いヨーグルト サプリはトランスファーファクターなど（でもお金がかかってしまったし
本当に必要だったのか今思うと疑問）玄米ご飯 白砂糖やバターは控えめに 油はオリーブ油を主に
お寿司などの魚はOK 揚げ物は食べない
こんなのを続けてるうちに 半年ぐらいして腸がごろごろ鳴るようになってきて便の色が良く（黄土色）なってきた
だけど痩せてふらふらしてたので 一年ぐらい経った頃病院で点滴（普通の点滴）を二回打ってもらったら 食欲が出てきて
突然 あれ～って感じで 体が楽になって来たよ 検査したら リンパ球の数が一気に増えてた 他によく眠るとか岩盤浴とか入浴とかいろいろ頑張ったけどね
あと綺麗な水もよく飲みました その時はわらをもつかむ気持ちだったんでお金使い過ぎて
それが今後悔してること こんなやり方が他の人にも効くと嬉しい
145:病弱名無しさん
09/02/07 14:49:22 A/ZLm9Zn0
免疫細胞の8割は小腸に集中してるそうだから、お腹の調子は大事だね。
私も色々サプリにお金使ってきたけど、結局最後は漢方に頼って、これが一番良かったな。
漢方の先生は、どんな軽い症状でも、些細なことでも、気になることは何でも相談できるのがいい。
新しい症状が出ても、まあ先生のとこ行けば何とかしてくれるだろう、みたいな安心感がある。
146:病弱名無しさん
09/02/08 09:43:35 Q5OPAlyF0
○ionのちょうようせいらくとふぇりんだけれども
980円のを買ってみてお試しでお得だけど短いと思っていたが、
その後待ってたら、ひと月分のやつおためしに3600円くらいでどうですかってダイレクトメルでくる。
ということは、最初の980円のは残しておいて、そのお知らせ来るまで待って、
ひとつ月分のを買えば、とりあえず1ヶ月と10日 は連続でわりと安い価格でお試しで服用できますよ。
ひと月のを買ってみて、また待ってると何かあったりしてｗ。
私は最初の10日分を飲んでしまったのであれですが
少しでも長くコスト下げてお試しをしたい人は、
上記の手法を使うのもひとつの手でだとおもいます。
友達にでも頼めれば、2か月と20日分。
147:病弱名無しさん
09/02/08 17:38:44 JiN9WcG60
>>144
どうも有り難う。そのまま全快に向かうと良いですね。
そういう人が居ると、他の人達にも希望が持てますしね。
正直、自分の場合、食生活も生活習慣もなかなか改善が出来ない。
本当は、無農薬玄米に野菜とお魚中心の粗食にしたいのですが、
時間が無かったりストレス一杯で甘い物無しでは居られないし。
でも、このままでは困るので、何とか快方へと努力しようと思います。
148:病弱名無しさん
09/02/12 11:12:00 8n+u3Lpl0
ウマチ、難病で検索の出てくる N村さんおCDを
オークションとかだしていいもんかな。
あるいは 小出しにしちゃってもいいもんですかねぇ。
りんごニンジンの 細かい 取り組み方など。
149:病弱名無しさん
09/02/13 15:52:43 ir/j6Eau0
>>148
CDなら不正コピー品の販売は犯罪だけど、オリジナルを中古品としてオク出しするなら構わないんじゃない？
あと情報だけど、著作権的には『引用』なら許可されてる。
引用する正当な理由があって、引用部分の出所を明記するなど条件付きだけど。
引用以外の丸写しは、複製に当たるから問題ある。
ま、でも、営利を目的としない、ただの口コミ的な内容紹介なら普通は大丈夫。
150:病弱名無しさん
09/02/14 21:21:41 NONuAeDQ0
>>148
是非小出ししてください。
151:病弱名無しさん
09/02/16 20:46:33 p73FiKar0
629から保守あげ
152:病弱名無しさん
09/02/17 13:37:52 wHmYn4HF0
>>146
のちに来る案内は ひと月分 3075円ですね。
お試し10日 980円（飲まず保留）+ ひと月 3075 1か月10日で4055円か。
153:病弱名無しさん
09/02/18 13:33:44 +n3szzNK0
そういえば、どれかの健康雑誌の今月号に
白湯を一日1L飲む方法が紹介されてて、
リウマチが改善されたというのがあった。試してみた。
わたしは、甲田式を少しかじって、柿葉茶を飲んでるが、
実験してみたところ、白湯に切り替えてみたほうが
多少症状が改善したようにおもえる。
154:病弱名無しさん
09/02/18 21:19:49 +n3szzNK0
サイトのもろもろの部分はぬきにして
アーユルベーダの内容は共通してるので よくまとまってられます。
URLﾘﾝｸ(www.tamonohiroba.com)
白湯
155:病弱名無しさん
09/02/21 19:23:54 qISYjmN20
ＳＬＥのｽﾚにも書きましたが
こちらにも書いておきますね。
URLﾘﾝｸ(www.bs-asahi.co.jp)
鳥越俊太郎さんの番組
医療の現場で今日特集されてました。
出ていた医師が
５～１０年後は完治できる病と断言されていて嬉しかったです。
156:病弱名無しさん
09/02/21 22:36:21 fRjNAOym0
そうだね。
5年はちょっと厳しいかもしれないけど、10年経てば治療が様変わりしてるかも。
ただ、医療は進化しても医療制度も様変わりして、その頃には自由診療や混合診療が主流になってる可能性はあるね。
157:病弱名無しさん
09/02/23 12:17:17 WXTSG+mxO
私は冷えや肩凝りがひどくつらかったので冷え性に効く
漢方薬でも出してもらおうと思い近くの内科を
先日受診しました。その時採血をしてもらいその結果を聞きに今日病院に行ってきました。
結果はコレステロールも血糖などはすべて正常です。
ただ抗核抗体が160倍だと言われ専門病院でもう一度
診てもらって下さい言われました。。
私は生まれて初めて膠原病という名前を聞いたのですが
160倍ってそんなに良くない数値なんですか？
冷えしか症状がなくても専門病院に
行くほうが良いのでしょうか？よければアドバイス下さい。よろしくお願いします。
158:病弱名無しさん
09/02/23 13:30:33 kOd+EhyI0
URLﾘﾝｸ(www.amm55.com)
広告多いけど 酢 悠香しらべて ついでに病名などでぐぐった。
159:病弱名無しさん
09/02/23 13:36:03 X+FCLGZG0
抗核抗体は
０、40,80,160,320,640,1280…と
40倍（希釈の倍数）ずつの数値で出てきます。
抗核抗体だけで、膠原病とは判断できません。
４０倍あたりだと健康な人でも何割かは出るそうです。
160倍をどう判断するかは、自分にはわかりません。
一般医だと膠原病専門の血液や尿の検査ができないです。
ですから専門病院を勧められたのだと思いますよ。
160:病弱名無しさん
09/02/23 20:29:53 5vOmjhuN0
160倍は膠原病のSLEの診断基準からいったら かなり低い方だと思うよ 他に血清補体価など専門医では調べてくれると思うけど
これらの数値の方が 実際の病気の活動性が反映されてると思います 症状が冷えだけならばラッキー
悪化要因（紫外線など）に注意しながら暮らして下さい 今の段階で専門医行った方がむしろいいと思います。私も来週検査行きますよ
161:157
09/02/23 21:04:41 WXTSG+mxO
>>159さん>>160さん、
どうもありがとう。
今は症状出ていないけど今後の為に早めに専門病院に行ってきますね◎
甲状腺の病気でも抗核抗体が高くなるみたいなので
一応そこの先生に甲状腺系の血液検査もしてもらおうと思います(祖母が橋本病だったので念の為)
162:病弱名無しさん
09/02/23 22:44:06 s3saUGbt0
抗核抗体が下がって0や40倍になった人っているんだろうか?
163:病弱名無しさん
09/02/24 09:57:44 3BJyCBKk0
抗核抗体が下がって陽性→陰性になったって人が ここかどこかで居ましたよ
164:病弱名無しさん
09/02/24 10:53:51 Hg7dmc5li
1280から現在40倍。
ＳＬＥです。プレ維持量？4mg
165:病弱名無しさん
09/02/24 11:24:13 NIOpc+MJ0
やっぱプレの力ですかね...
プレ止めたらまたあがるのかな･･･
166:病弱名無しさん
09/02/24 20:20:36 2PG/sVp50
私は初めて血液検査したとき、抗核抗体は80倍だったけど、補体価も下がって
抗二本鎖DNA抗体陽性も陽性だった。どっちもボーダースレスレってカンジ。
去年の検査では40倍になってたけど、今年は血液検査しても抗核抗体の項目すら
なかったｗｗ。補体やら抗DNAは今の先生になって一度も調べてない。
漢方薬の開業医にお世話になっているけど、調子が良いので調べる必要なしって
ってコトかと思ってるｗｗｗ
167:病弱名無しさん
09/02/25 19:31:29 C2I1vnnf0
3週間目だと思うけど
京大まで行った方 その後どうなった？
168:病弱名無しさん
09/02/26 12:44:28 fgMxihkv0
私もプレなし、漢方だけで40倍まで下がってます。
2年前、死にそうなだるさと微熱が続いてたけど専門医では病名決まらず。
漢方クリニックしか治療してくれるとこがなくて、泣く泣く…って感じだった。
あの頃は外出もままならず、辛くてしょうがなかったけど、
今となっては、すぐ診断がつかなかったのはラッキーでした。
おかげでプレなしで治療する道を探すしかなかったんだもの。
169:病弱名無しさん
09/02/27 20:29:43 fQKJ35LC0
どんな漢方飲まれてますか?
170:病弱名無しさん
09/02/27 22:01:53 HpTFQDRr0
【偽医療】AKA 関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ【ｲﾝﾁｷ医療】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
千城台クリニックのＡＫＡ療法による不正請求返金
ｽﾚﾘﾝｸ(healing板)
【肩こり腰痛】日本関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ(AKA)医学会
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板)
171:病弱名無しさん
09/02/28 02:32:08 T9D4SYlCO
短パン
172:病弱名無しさん
09/02/28 07:36:50 ZAuw/qLc0
はじめて書込します。
wikiやその他サイトで膠原病の事を調べたのですが、
顔に蝶形紅斑があって、中々治らないんです。
また、ステロイド数年、、プロトピック軟膏1年弱使用により日光過敏になり、2年以上も夜の生活をしていました。
昨年はやっと楽になり、外にも出られるようになったのですが、
最近また肌荒れが始まりました。
去年もこの時期、花粉症の時期に肌が荒れました。使い捨て不織布マスクが合わないのかとも思ったんですけど、良く分からなくて・・・。
主だった症状は、蝶形紅斑のような肌荒れ、プロトピックを使ったとはいえ大変な日光過敏であった事、顔がやつれた感じがする事(体重は減ってません)、尿が臭くなった気がする事など。
これだけでは何ともいえないですよね。
やはり病院に行った方が良いでしょうか？
分かりづらい質問すいません。
30男です。
173:病弱名無しさん
09/02/28 11:15:54 4eTndmKZ0
蝶形紅斑は、医者に行って診断されたんですか？
ＳＬＥの症状が出てるとしたら、
病院行かないのは、ありえないと思う。
腎臓にも来るし、男性患者もいますよ。
174:病弱名無しさん
09/02/28 11:38:36 +nJhtXt10
>>169
二週間おきに通って、その時の体調と症状に合わせて処方されてます。
なので、方剤名は毎回違うといってもいいくらいです。
大体のベースは補中益気湯、人参湯、真武湯など。
その他に1～2種類を組み合わせての処方です。
同じ病気や症状でも、漢方はその人の体質によって使う薬が違うので、
自己判断で選ばずに専門の医師や漢方薬局に相談してください。
間違ったものを飲み続けても効果がないばかりか、体調悪化もあり得ます。
175:病弱名無しさん
09/02/28 11:47:19 +nJhtXt10
>>172
膠原病の蝶形紅斑と診断されたわけではなくて、
それっぽい感じの顔の皮膚炎が治らないということでしょうか？
だとしたら、診断が付くか付かないかは別として、
とにかく一度検査を受けないと始まらないと思います。
今は紫外線量が増えてくるので日光過敏なら悪化しやすいし、
花粉症で皮膚炎が出るタイプでも悪化する時期なので、何ともいえないです。
176:病弱名無しさん
09/03/01 23:58:55 bbJ3CIl00
168さん 私もあなたとそっくりだったよ！二年半前 熱出るしあまりのしんどさで寝込んで 病院行って検査しても診断つかなくて漢方に行き着いて初めは急激な改善はなかったけど
じわじわ良くなって今は8～9割りよくなってる 今は脱毛に効く漢方二種類出してもらってる
初めはとりあえず 十全大補湯を飲んで大分楽になった
177:病弱名無しさん
09/03/07 11:58:24 gW4VK07o0
初カキコです。
昔からそうだったのですが、１年ほど前から微熱や倦怠感が酷くなってきて
その後関節痛と全身の痛みがはじまりました。（熱がしんどくて生活できない）
何件か病院に行ったのですが、関節炎・骨粗しょう症・線維筋痛症・更年期障害
とか言われました。（まだそんなに年ではないが病気で子宮卵巣摘出してるので）
抗核抗体と血清補体価が異常ありなんですが、全身エリトマトーデスとの診断は
基準にみたさず何とも言えないらしくて、何の治療も出来なく困ってます。
更年期でホルモン補充してみたらと言われましたが、乳腺の疾患があるので無理です。
今もだるいし辛い。って言うか卵巣欠落症状でこんなに関節が痛くなるのかな？
微熱も出たりするのかな？線維筋痛症は血液検査に異常が無い場合に診断する病名ですよね？
一応少しは異常があるのだから、当てはまらないんじゃないかな？
きっと全身エリトマトーデス予備軍なんだろうかと思ってるんですが・・・
ここの方は漢方飲んでいるんですね。
漢方試してみようかな。
どこがいいんだろう。
脱毛もあって困ってます。（脱毛は７年前くらいから徐々にだし、倦怠感や微熱は
何十年も前から良くなったり悪くなったりです）
178:病弱名無しさん
09/03/07 16:54:49 DhPi8JCn0
>>177
更年期で関節痛はあるのはあるんだけど（母も伯母もそうでした）、
抗核抗体や補体の異常もあるとのことなので、どちらの症状かの断定は難しいね。
私も飲んでるけど、漢方は177さんみたいなタイプには特に向いてそうな気がするよ。
婦人科系の不調と膠原病的な部分が併せて治療できるからね。
ここでも繰り返し言われてるように、病名処方ではなくて、
証の見立てが出来る先生を探すのが面倒といえば面倒だけど。
漢方は先生個人の腕次第なので、大学orクリニックはこだわらなくていいと思う。
続けるのが肝心なので、通える範囲での検討をおすすめします。
179:病弱名無しさん
09/03/08 23:03:13 HkiwS2NJ0
>>177 さん
医学雑誌の立ち読みの知識で申し訳ございませんが、
自己炎症性疾患 という病名があります。
これは、免疫異常ではあるけれど、基準をみたさない膠原病などの病気の総称
だそうで、医学界でもあまり有名ではなさそうです。
立ち読みで私は初めて知りました。 わずかな記憶では、37.5度以上の不明熱
が続くようであれば、可能性が高く、筆者の病院などが相談にのるような内容でした。
( 医者が読む医学雑誌なので、読者層を医者として想定しているため )
多分、2009年3月号 でしたが、雑誌名は忘れてしまいましたが、膠原病特集でした。
購入するか迷いましたが、自分に関係する所の内容がよくわからなかったので
結局見送りました。 気になるようでしたら、大学医学部近くの医学書を取り扱う
書店か、大都会の大型書店にあると思うので探してみてください。
小児科という所が気になりますが、引っかかりましたので
貼っておきます。 信州大学
URLﾘﾝｸ(www.shinshu-u-shoni.jp)
ちょっとググりましたが、インターネットでは、情報が少ないですね。
僅かな知識で、申し訳ございませんが、お役に立てればラッキーです。
180:病弱名無しさん
09/03/08 23:24:13 9iGxhuX20
>>178
１７７です。
レス、ありがとうございます。
何とか頑張って、漢方の病院を探そうと思います。
私は関東在住なので、首都圏内なら通えるから恵まれてると思います。
今までいろいろな病気になって、今も専門医通いが多いので
もし、田舎住まいだったら生きていなかったかもしれません。（泣笑）
免疫系（または原因不明だが免疫異常も考えられる）の
病気が多いので凹みます。
どの病気も一発で診断が降りなくて
病院を何十件もさまよい、やっと診断が降りた病気もあるので
本当に凹みます。
他の病気では、確実に病名がつくはずの病気なのにわからず
「ドクターショッピングして医療費の無駄遣いしてる」
と言われましたが、医師がきちんと診断してくれないからだと思いました。
誤診をされた事がない人には、わからないだろうなと。
今回のこの症状は、仕方ないので漢方で頑張ります。（＾。＾）
181:病弱名無しさん
09/03/09 00:31:45 8UItayi60
>>179さん
１７７です。
ありがとうございます。
自己炎症性疾患と言うのについて調べてみます。
私は免疫系の病気が多いので納得しました。
さっそく検索してみます。
ここに書き込みして良かった。（＾－＾）
本当に苦しくて、毎日病院以外は家にいる感じです。
本当にありがとうございます。
182:病弱名無しさん
09/03/09 01:06:57 I9w2erk20
177さん 良い漢方の病院見つかるといいですね 念の為に紫外線には気をつけてね 日焼けから免疫異常が
酷くなりやすいんで（私がそうだった）あと睡眠は良くとって下さいね
183:病弱名無しさん
09/03/09 01:55:00 PFUKv0w80
>>181 さん
立ち読みしていた雑誌が見つかりましたので、貼っておきます。
日本臨牀 67/3 2009年3月号
出版社 日本臨牀社
発行日 2009-03-01
特集 膠原病―病態解明・新規治療の光明―
URLﾘﾝｸ(www.nippon-rinsho.co.jp)
179 にも書きましたが、患者としてはとても気になる内容ですが、
医者向け(研究者向け)なので、３０％ぐらいも理解できません。
ステロイドから分子標的薬などの新しい薬の治験などのデータが
書いてありましたが、どのようすれば治療が受けられるとか 費用など
患者視点は殆どありません。 原理とか作用とかの部分が多かったような
気がしますので、過剰には期待しないでください。
ただし、自己炎症症候群 については、参考になるかもしれません。
2700円ほどですので、お身体が大変でしたら、通信販売で
とり寄せられても良いかもしれません。
177さんのような方も多いと思います。
皆さんが、良い医師に出会え、少しでも早く、苦しみから解放される事を
望み、お祈りいたします。
184:病弱名無しさん
09/03/09 13:26:12 sU0sle7N0
「膠原病疑い」のまま何年も病名がつかない人なんかも
「自己炎症症候群」にカテゴライズされるんでしょうかね？
診断名がついても、どんな治療が受けられるのか考えると、
現実的には明るくない気がするけど…
私は気休めに出された鎮痛剤で、よけいに冷えが悪化、免疫も低下…
パニックと抑うつ症状が出て、死に物狂いで漢方医探しました。
西洋薬は炎症を抑える、冷やす薬ばかりで、
冷え切って弱ってる人は長く使えないものばかりなんだよね。
膠原病外来では漢方をもっと積極的に取り入れて欲しいけど、
証の診断に責任持てる医師が少なすぎるから、まだまだ無理だろうね。
185:病弱名無しさん
09/03/09 18:15:28 WMsccQTb0
私も、もっと日本の医療に漢方が取り入れられたら・・って思う一人です。
今は40代ですが、若いころから色々な不調があって（主に自律神経系）
心療内科に通ったり、薬飲んでも良くならずに人生に絶望したり、散々
しんどい思いをして来ました。膠原病予備軍になって必死に医者を探して
漢方薬を飲み始めたら膠原病の症状だけでなく、自律神経系もかなり
改善されて体がすごく楽になりました。
私の場合、不調の積み重ねが膠原病になったようなもんですが、結果として
体全体のバランスが良くなって喜んでいます。もっと早くに漢方という
チョイスを知っていれば私の人生変わってたかも？とか思いますｗ
186:病弱名無しさん
09/03/09 20:24:03 hL4Tkfe20
私も何も効果なかった時 漢方だけが効いた あの時自分に合う漢方を薬局で出してもらってなかったら
どうなってただろうと思う 漢方である程度炎症が抑えられた感じでした
187:病弱名無しさん
09/03/09 23:00:42 mOJ6TC6RO
みなさんは風邪など引いた時、膠原病でかかってる先生に診てもらってますか？私はこれまで風邪引いた時は近所の病院を受診してましたが、膠原病疑いになり初めて風邪を引きどちらに行ったらいいか迷ってます。
省
できれば風邪程度なら近所がいいけど、やっぱり一度膠原病の先生に聞いた方がいいんでしょうか？
188:179
09/03/10 00:49:37 i0X3VwoS0
立ち読みの断片的な知識ですが、自己炎症症候群 も認定基準があって
膠原病予備軍とも違います。 179 ではそう受け取られても仕方ない表現
となり、申し訳ございません。
小児科が関係するのは、子供の頃から不明熱を発症する事が多いからだと思います。
自己炎症症候群については、まだ医学界でも知られて無いようですし、
膠原病の本にも書いてないので、ネットでググッテ、記述のある書物で
知識を蓄えてください。 診断名が付くと、処方される薬が変わりますし、
情報が集めやすくなります。
私は現在、西洋医学の大学病院にかかっていますが、漢方薬(人参養栄湯)
も処方されています。 膠原病そのものの症状が軽いため、膠原病に対する
効果は実感できていませんが、毎年、寒くもない10月頃にできていた しもやけ
が、人参養栄湯(アスピリン併用)を飲み始めてから、出来て困る事がなくなり
ました。 ただ、漢方薬は、何カ月分かまとまると、高額になります。
膠原病の性質上、一生飲み続ける可能性があるので、金銭的な考慮も必要です。
189:病弱名無しさん
09/03/10 11:58:17 ZwhU9agK0
グレーゾーンで確定診断が出ずモヤモヤしているところで
このスレを発見しました。
昨秋左手人差し指付け根に痛みを感じたのですが常時痛いわけではなく
痛み止めを飲むほどでもなく腫れもないので様子を見たところ
自然に治りました。
年明け早々、右手首が痛みこちらは腱鞘炎の再発？と
様子をみていたところやはり自然に治ってしまいました。
2月下旬右手人差し指付け根が痛み出し、朝に指が開きにくい症状もでたので
リウマチを疑い近所の中規模総合病院の整形外科を受診。
レントゲンでは異常がみられず血液検査をし結果は二週間後と言われ
寝ている間だけ貼るようにとモーラステープが出されました。
（痛みが夕方から夜にかけて出るので夜貼る様に言われたのだと思います）
テープを貼り眠るようになってこわばりはなくなり痛みも少し落ち着きました。
190:189
09/03/10 12:02:14 ZwhU9agK0
続きです。
昨日結果を聞きに行きました。
血液検査はなぜか抗CCP抗体検査のみしかされておらず
検査結果は8.8 基準値は4.5なので陽性ということに。
でもこの値ではリウマチとは言えない、他の疾患の可能性もあるので
痛み止めを飲み様子をみましょう、と。
私は少しでも疑いがあるなら専門科にかかりたいので紹介状を書いて欲しいと
申し出たのですが、検査結果もさることながら症状がリウマチにはあてはまらない
今、専門科にかかってもこちらに戻ることになる、と言われ書いてもらえませんでした。
昨日からセレッコクス錠100とガスターD10を飲んでいます。
痛みにはあまり効いていません。
客観的にみたら確かに私の数値や症状はグレーでそんなにあせらなくても・・・
と思われるでしょう。
早期に治療を開始し少しでも抑えられたらと思うとあせってしまって。
今はトンネルの中にいるような感覚です。
昨日の今日で泣いたりふさぎ込んだりの繰り返しですが
こちらのスレで希望というか勇気をもらったような気がします。
今出来ることを探してやっていきたいです。
長々申し訳ありませんでした。
191:病弱名無しさん
09/03/10 16:45:18 11xsdc7J0
>>182さん
１７７です。日光に気をつけますね。
元々、子宮の病気でピルとホルモン剤使っていて
日焼けでシミが酷くなると言われていたので注意していました。
子宮摘出後も、そのクセで日焼け対策はバッチリしていたので良かったのかも。
アドバイス、本当にありがとうございます。
192:病弱名無しさん
09/03/10 16:53:10 11xsdc7J0
>>183さん
調べて下さって、ありがとうございました。
家族に頼んで購入したいと思います。
難しそうなんで、心配ですが（笑）頑張ります。
193:病弱名無しさん
09/03/10 22:34:11 MLw0AbM20
>>188
>膠原病そのものの症状が軽いため、膠原病に対する効果は実感できていませんが、
軽いとはいっても、何か困ってて改善したい症状があるなら、漢方専門医の方が適切な処方をして貰えると思う。
お節介までに。
194:179
09/03/10 23:35:56 i0X3VwoS0
>>192 さん
医学雑誌は、一応日本語で書かれています(笑)
端から端までの理解は難しいですが、要所は何となくわかります。
192さんが 自己炎症症候群 とは、限りませんが、一度、自己炎症症候群に
理解のある病院で診察を受ける事をお勧めします。
普通の病院で 雑誌とかの知識を持って行っても、医師に嫌われるだけですので注意してください。
いずれにしても、192さんが、病気に合った治療に出会えて、
一日も早く症状が改善されて、快適な生活がおくられる事をお祈りいたします。
>>189 さん
お気持ちをお察しいたします。
リウマチをお疑いのようですが、一度、膠原病を診る 内科 の受診をお勧めします。
インターネットで調べて、受診案内に 膠原病の記述のある所にしてください。
紹介状にこだわる必要はありません。 悶々と過ごすとストレスになり、膠原病には
よくありません。 私の場合、大学病院ですが、自分から、薬の処方や検査について
意見します。医師も意見に対して、きちんと答えてくれます。(必要なしと判断される時もある)
また、以前、若い男性では、膠原病ではないと言って、３分ぐらいの問診を
苦笑いされながら受けた事があります。 それでも、血液検査は一通りきっちり
してくれていたのですが、検査結果が出れば、医師の態度が一変しました。
しかし、あまり患者の意見に耳を傾けない感じなので、すぐに病院は変わりました。
その時、紹介状を要求したのですが、かなり渋られました。
難しいかもしれませんが、ウマが合うというか、体の心配事などを相談できる
医師をお探しになった方が良いと思います。
膠原病でのステロイド処方は、副作用との兼ね合いもありますので
予防的な処方はありません。 医師探しも重要ですが、疑いのある病気について
図書館にある一般書ぐらいは、勉強しておいた方が良いと思います。
195:病弱名無しさん
09/03/11 14:32:55 iadON7vK0
>>189
医師自身が「他の疾患の可能性もある」と言ってるのですから、
他の疾患も視野に入れて、一通り検査はして貰わないと困りますよね。
>>194さんが書いてるように、紹介状にはこだわらずに、
ご自身で膠原病を診てくれる診療科を探して、受診されれば良いと思います。
ただ、医師が言ってるとおり、今の段階では診断名は付かないかもしれません。
その場合は、おやくそくの「経過観察」ということになるでしょうから、
予防的早期治療に取り組みたいなら、やはり漢方医にかかるのが近道かなと思います。
私が通ってる漢方クリニックはリウマチの患者さんも結構多いですが、
痛みの初期の段階から通ってる人では、5年後の関節破壊ゼロだと聞きました。
もともと軽症の人もいると思うので、一慨に漢方薬の効果とは言い切れないですが、
出来るだけ初期段階の方が治療が簡単で効果が出やすいのは確かだと思います。
196:病弱名無しさん
09/03/11 18:20:40 iadON7vK0
すみません。
自分のレス読み返したら、漢方医にかかる時に一番気になる情報が抜けてました。
費用ですが、私の場合、保険の効く漢方エキス2種類で月に5000円前後です。
毎日飲まずには過ごせなかったドリンク剤が不要になったので、支出は逆に減りました。
197:病弱名無しさん
09/03/14 12:30:05 SQV4zKSL0
専門医は早期治療が大事、って口では言うけど、
早期のうちは診断不可能な病気だから困るよね・・・
検査値も症状も出揃って診断されてる時点で、
もう早期とはいえないのに
198:病弱名無しさん
09/03/14 20:21:22 49s8Zcs60
そうね だから自分で判断して漢方医捜して漢方始めるの
がいい 漢方で症状にいくらかブレーキがかかった感じになったよ
そうやって時間かせぎしながらよく眠って自然治癒するのを気長に待つ
199:病弱名無しさん
09/03/16 18:32:23 fS5YTZO70
自然治癒って大事にしたい言葉だね
身体を冷やさない、紫外線を避ける、ストレス解消法を身に付ける、等
要は全部、自然治癒力を妨げないような生活をしろってことだもんね
200:病弱名無しさん
09/03/17 18:19:42 DA1h7XL00
こんな記事があった。
------------------
「ブタの脳」を吸い込んだ労働者たちに謎の神経疾患
NY Timesの記事によると、事の発端は2006年11月。ミネソタ州オースティンにあるQuality Pork Processors社の工場で、労働者3人がよく似た不思議な症状を訴えた。その内容は倦怠(けんたい)感、脚のしびれやうずき、痛み、歩行困難などだ。
問題の原因は分からなかったが、検査で重度の脊髄(せきずい)炎が見つかり、自己免疫疾患が疑われた。患者の免疫系が自己の神経を異物だと間違えて攻撃するということだ。
数カ月で、同様の症例が24件まで増えた。医師たちが必死に共通の手掛かりを探した結果、過去にもインディアナ州の食肉加工工場で似たような症例があったが、大きく報道されてはいなかったことがわかった。
URLﾘﾝｸ(wiredvision.jp)
------------------
膠原病の原因の一つとして、こういう環境因子もあるんだね。
201:病弱名無しさん
09/03/22 11:02:26 BWtOpPSN0
age
202:病弱名無しさん
09/03/30 13:43:51 wLMCmJQh0
膠原病の症状とはいえないと思うんですが、やたらと首を寝違えます。
今日も、起きようとして枕から頭を上げた瞬間、やっちゃいました。
血流不全が関係してるんでしょうかね…orz
203:病弱名無しさん
09/03/30 21:23:01 ah8bLIyS0
私も起きぬけに肩を寝違えた事あるよ それとか肩の関節がなんかへんな事が多い
寒い時に多いから血流の悪さから来てるのかなって思うけど
204:病弱名無しさん
09/03/30 21:30:50 ph2RWEhd0
PSLを60mg程度で維持すれば発症しないんじゃないの？
205:病弱名無しさん
09/03/30 23:52:08 wLMCmJQh0
>>204
他の病気になるよ。
206:病弱名無しさん
09/03/31 12:09:27 S/aZqiFh0
長いですが、初心者わからないことを質問させてください。
34歳女です。
微熱が今年に入ってからずっと続いています。
だるくて疲れてしんどくて口内炎もひどくどうしたものかと思っていましたが今月半ば突然頭の中、
首や肩がかゆく赤くなり、みるみる蕁麻疹になりました(生まれてはじめて）。
手のひらから耳の中、顔、まぶたまでなり休日に診療している所へかけこみました。
その時には点滴をしてもらい蕁麻疹とのことでプレドニンの内服をいただきました。
普通の蕁麻疹じゃないような気がするなあとは言っていましたが、休日だったので検査もできず、
そのまま帰宅するもその夜はまったく軽快せず、一晩寝ることもできずリビングで全身地図のよう
な身体をかいていました。翌日、朝いちでもうろうとしてその病院へ行くと、熱は38度近くあり
椅子で待っていられずベッドで横になって待ち、血液検査をし、寝たまま点滴をしました。
点滴の眠気でしばらく眠り気がつくとあれだけひどかった蕁麻疹は消えていました。
その時の血液検査で標準より前後があったものは
ＡＬＢ３．６
ＬＤＨ３３２
ＣＲＰ０．６８
ＭＣＨＣ３１
Ｎｅ78
Ｌｙ19
尿
ＰＲＯ ＋１
ＢＬＤ＋２
ＫＥＴ＋１
前日の医師ではなかったので、あっさり扱われ、蕁麻疹もきちんと見ず
血液検査では目だった所見はないしゆっくりやすんでくださいとのことで、
帰ってきました。
207:病弱名無しさん
09/03/31 12:14:56 S/aZqiFh0
すみません、206です。
文章が途中ですが膠原病15に投稿しようとして間違えてしまいました
失礼しました。
208:病弱名無しさん
09/04/04 16:05:23 qEol/sh/0
日差しきつい
209:病弱名無しさん
09/04/07 00:39:54 tTtEsgsB0
最近やりたい仕事（パートで給料は少ないけど）が見つかってもしかしたら採用されそうなんだけど
問題は 紫外線 その職場まで車で片道50分 行きが朝9時～10時帰りが午後2時～3時 で結構紫外線
を浴びてしまいます 結構完全防備したつもりでも 昨日試しに運転して行ってみたら なんか疲れた～
三年前日焼けから体が弱～くなったのが やっとここまで回復した矢先 又 紫外線にやられたら
もとのもくあみ と心配なんで やめようと思ったり またとない希望職なのに みすみす辞退したら
後で後悔しないかと 悩んでます
紫外線 完全防備 これなら絶対大丈夫っていう何かいい方法ないでしょうか？
210:病弱名無しさん
09/04/07 01:06:30 4cTXqZje0
ポルフィリン症の人みたいな格好をすればいいんじゃないの？
211:病弱名無しさん
09/04/07 12:48:49 QGWup97D0
うちの車はUVカットガラスだから、夏でもほとんど平気。
エアコンに依存して窓開けなければいいだけなんだ。
もちろん、降りた時のために日焼け止めは塗ってるし
帽子と日傘は常備してるけど。
212:病弱名無しさん
09/04/09 20:52:10 sEga4WEr0
UVカットガラスなら大丈夫なんですね 私の車は一応フロントガラスだけUVカット
らしいのですが やはりガラス越しでも 紫外線で肌が痒くなってきます
結局 体調良くての仕事なんで 今回の遠方の仕事はやめる事にしました
在宅で何か出来れば一番良いですね（夕方もパートで働いてるからあと月2～3万でいいのだが）
213:病弱名無しさん
09/04/10 17:53:43 +dDIN/uRO
最近、手の関節痛が酷くて偶然このスレを見つけました。
パンやパスタなどの粉物をたくさん食べている事に思いあたりました。
市販のパンはショートニング使ってますし。
試しに止めてみようと思います。
ヒントをありがとう～いいスレですね！
214:病弱名無しさん
09/04/12 11:39:39 dJZB8cWK0
僕もパン食です
215:病弱名無しさん
09/04/13 10:15:13 e0bZ8j970
パンでも、全粒粉を使ってて砂糖や油不使用のとか、今は探せばあるよね。
それなりに高いけど、しっかり素材の味がしておいしい。
基本的にはアトピーや花粉症の人の改善食と同じだと思う。
膠原病の食事療法で探しても、あまり情報がないけど、
アトピー食なら色々詳しい解説があるから、参考になるよ。
216:病弱名無しさん
09/04/13 20:24:08 LIfQEM5b0
食事を改善すると体が楽になるのは分かる
217:病弱名無しさん
09/04/15 23:07:40 Jsrsyo+x0
天然酵母ならいいですか？
218:港 ◆l0rZcOftbg
09/04/16 11:51:19 lGMuOtAcO
[素]【枚方】スチュワーデス物語part.2【亡霊えみ】と言う考えられない
スレを立てた過去ログ小町と言う気違いを相手にした為、皆さんの情報交換のお邪魔をした事をお詫び申し上げます。
皆さんどうぞお幸せに。 皆さんの力でどうか、えみを見守ってやって下さい。
219:病弱名無しさん
09/04/16 22:28:28 0rgTDtug0
>>217
天然酵母には乳酸菌なんかの酵母菌以外のものが含まれてるから、
発酵がゆっくりで普通のパンよりずっと日持ちする。
それで、保存料など添加物フリーで、自然素材だけのパンができるんだよ。
220:病弱名無しさん
09/04/24 22:18:33 jQW45BvA0
ためになりました！
221:病弱名無しさん
09/04/28 19:13:38 xqDBOQXU0
冷えから来る辛さをなんとかしたい人に、役立ちサイト発見しました
情報量すごいです（既出だったらゴメン）
冷え取りラボ
URLﾘﾝｸ(www.kenkolabo.net)
222:病弱名無しさん
09/05/02 12:41:10 J7W/f9s80
age
223:病弱名無しさん
09/05/02 16:55:41 rbzzM+m+0
皆さん血小板の数値はいかがですか?
初期の場合は基準値内で減少傾向と聞いたのですが
224:病弱名無しさん
09/05/02 21:08:13 0CGji+Ti0
巷の新型インフルエンザ報道、別の意味ですごく気になります。
インフルエンザで死んじゃったらそれはそれで諦めるしかないけど
インフルエンザは治ったけど、それがスイッチになって膠原病が
発症したらって思うとすごく怖いです。
225:病弱名無しさん
09/05/02 23:56:49 begFbtRN0
発症？再燃ではなく？
226:病弱名無しさん
09/05/03 20:08:01 n6+5IXXC0
>>225
発症か再燃かはどちらが正しいのかわかりませんが、テンプレ>>1に発症って
あったので発症って書いたのですが・・・。
自分は検査値に異常があって症状もあるけど病名のない状態です。
インフルエンザ後に病名確定にならないように、予防に励むしかないけど
最近ただでさえ調子悪いのにこのタイミングは・・・・orz
227:病弱名無しさん
09/05/04 00:34:03 F90qyt540
>>226
症状があるなら、まだ診断基準には満たないだけで、
自己免疫疾患としては既に発症してることになるよ。
再燃ていうのは、治療で沈静化してた自己免疫の炎症が、
文字通りに再発してくることね。
どちらにしても、インフルエンザが悪化の引き金になることは
確かに有り得ると思う。
ただ、今の新型インフルは、従来のと、感染力、症状の強さとも
変わらないそうです。
必要以上にカリカリして心配しすぎないようにね。
228:病弱名無しさん
09/05/06 00:49:44 zJPOrVhjO
すみません質問させてください。
関節の痛みは、高熱の時のような痛みですか？
何もしてなくても痛いというか…違和感というか…があるのですが、
これはお医者さんに関節痛として訴えていいものなのか判断しかねてます。
229:病弱名無しさん
09/05/06 08:49:27 lhmYsDFr0
>>227
丁寧な説明、ありがとうございます。
私って発症してたんですね～自覚なかったです（苦笑）
カリカリはしないんだけど、ワクチンで予防も出来ないだけに
これからどうなるのか結構不安です。
これでストレス溜めて余計体調崩さないように気をつけます。
>>228
私の場合だと、関節痛と言っても結構いろいろですよ。
一番初めの時は、動かしたら痛くて少し腫れたりしました。
今は使いすぎるとすぐに痛くなるし（動いても動かなくても）
体調が悪くなると寝ていてもゾワ～って痛かったりします
（普通にズキズキすることも）
インフルエンザの時に似てると言えば似てるような？
文章からは既に通院されているのかこれからなのか判断できませんが
通院されてるなら普通に先生に伝えていいと思いますし、これからだと
他に症状がなくて、関節に違和感って言われてもお医者さんも困るのでは？
勿論、お辛いなら早めに受診されてくださいね。
230:228
09/05/06 09:35:24 zJPOrVhjO
>>229さん
ありがとうございます。
昨年末に血液検査で抗核抗体320となったため専門医にかかったのですが、
倦怠感以外特に症状が無いため、様子見となっていました。
最近また倦怠感が酷いのと、
手足の指の関節が前述のように痛み、
一日中解消されないので、
もしかしてこれが関節痛にあたるのだろうかと思い、
質問させていただきました。
231:病弱名無しさん
09/05/06 20:14:24 h04a/NrV0
疑いの方は
血小板と白血球の数値基準値内でも低めだったですか?
232:病弱名無しさん
09/05/07 05:47:57 b+8WtOLB0
大抵の人は、基準値内に入ってたら低めとか高めとか気にせず覚えてないと思う
233:病弱名無しさん
09/05/07 11:19:35 IT/DXtdF0
私の場合は、白血球数は健康だった時よりむしろ増えてる。
ただ、好中球が多くて、リンパ球はいつも基準以下。
234:病弱名無しさん
09/05/07 12:47:10 xkcBPeq20
悪化する前は両方低めになるよね
235:病弱名無しさん
09/05/07 14:33:02 IT/DXtdF0
>>234
そうなの？
悪化する前の検査データがないから、どうだったのかわからないんだ。
症状が酷くなって受診した時点では、好中球が以前の倍あった。
リンパ球はずっと減ったままで、1000行くか行かないかです。
236:病弱名無しさん
09/05/10 21:06:21 UqU0YFWk0
２年前の今頃、急にムクミと関節痛で発症したが、この時期が一番、
ムクミが酷くなる。
足首の間接破壊が、急に進行して来て、足首がせり出して来た。
このまま戻らなくて悪化するとしたら、見た目だけでも大問題。
手術とか出来るのだろうか？
237:病弱名無しさん
09/05/10 21:07:43 UqU0YFWk0
連休前後に、一番症状がひどくなる人はいませんか？
238:病弱名無しさん
09/05/10 21:10:44 UqU0YFWk0
足首は、せり出すし、髪も薄くなって来た気がする。
ネットで検索してみたら、「自己免疫異常」の場合、自分で自分の身体を攻撃する
ため、髪も抜けてくる場合がある、とあった。
他にも、色々な難問を抱えている上に、もう、死にたくなって来た。
（御免。まだ耐えられるけれどね。ちょっと吐き出させて欲しくなった。）
239:病弱名無しさん
09/05/10 21:15:26 UqU0YFWk0
まだ、残された方法に、トライする余地はあると思っているけれど、
気力が、落ちてくるんだよね。
辛い。
240:病弱名無しさん
09/05/11 20:05:02 U0tHhw0JO
三年前から、抗リン脂質抗体症候群。
暫く落ち着いてたのに、肘下、膝下のじんじんする痺れの様な痛みと腹痛が出てきて、ワーファリンが効かなくなった。
検査入院で、結節性多発動脈炎と診断されてから約１ヶ月。血液検査では異常は何もないのに、痛みがひかない。
ステロイドは経験済みだけど、効果無し。
ＭＴＸを飲むか飲まないか、医者と悩んでる。効くかわからないし、副作用が何よりも嫌だ。怖い。
241:病弱名無しさん
09/05/12 10:44:32 vKwBfxG80
漢方は試したことありますか？
自分の場合、検査で異常がない痛みや、起き上がれないような倦怠感に、一定の効果があった。
治るまではいかなくても、日常生活での苦痛はすごく軽減されてます。
きめ細かい漢方治療をやってる医師は少ないので、まず医者探しから入らないといけませんが。
242:sage
09/05/12 13:19:20 KugRnQBvO
＞241
どうしても飲みたくなかったので、今まで、色んな医者に漢方薬はどうか聞いてきたけど、見事に皆「やめなさい」のオンパレード。
逆に悪くなって手遅れっていうパターンを散々見てきたって医者ばっかり。
特に今の主治医は、漢方薬まで民間療法と同等に見ていて、キッパリと「効かないから意味ないです」な完璧西洋医者。無理やり、気休め程度に柴苓湯だけ出して貰ってる。まだ、飲みだして１ヶ月ちょっとだし、効果はわからない。
ちゃんと煎じてくれる漢方医院は、保険がきかないから、二週間で一万超えの薬とか、とてもじゃないけどやってけない。
因みに入院は本院の西マリで、通ってるのは西部の方。
やぶ医者ばかりで有名な…。
243:病弱名無しさん
09/05/12 16:00:52 vKwBfxG80
>>242
「漢方で良くなりました」って西洋医に報告に行く人はそうそういないからね…。
西洋医にしたら、漢方で悪化して泣きついてくる人しか見てないから、悪い印象しか持てないんだろうな。
漢方医でも、西洋薬で悪化したり副作用に苦しむ人ばっかり見てて、「西洋薬が病気の元」なんて極端なこと言う人もいる。
幸い自分のかかってる医師は、必要な西洋薬は併用で出してくれるけど。
柴苓湯は、小柴胡湯と五苓散の合方だから、多分中間証向けで、虚証の人用ではないと思う。
効果が感じられないなら漫然と飲み続けない方がいいかもしれないよ。
一度は証を見て必要な処方を決めてもらわないと効果を出すのは難しいと思うけど、保険できちんとした漢方治療やってるとこが少数しかないのが、本当に壁になってる。
治療法がなくて苦しんでる人全員に薦めたいくらいだけど、通える範囲にそういう医者がいなければ長くは続けられないだろうし…。
244:sage
09/05/12 20:53:24 KugRnQBvO
≫243
詳しくどうもありがとう。
こういう所に初めて携帯から書き込みしてるから、色々書き方間違ってるけどごめん。
柴苓湯は、自分から言って出して貰ったから合ってなくて当然だね。
ステロイドに似た作用ってちらっと調べただけで安易に飲みだした。じゃあどんなのがいいんだろ？素人にわかるわけない。
医者って本当に両極端な人しかいない。どこ行っても、正にその通りの事を言われ続けるんだろうな。
抗がん剤、皆、覚悟して飲んでんだよね。
数値に異常はない→だが、症状は出てる→薬飲むしかない→でも副作用で飲みたくない、漢方試したい→止めなさい＋医者がいない→でも数値に問題ないし飲みたk…無限ループで覚悟しきれない。
というか頑固であきらめきれないんだよね。
「飲んだら終わり」の、こっちも極端な考えに捕らわれてる。医者も患者も臨機応変になかなかなれない。お先真っ暗。
245:病弱名無しさん
09/05/12 21:44:25 Z1eDXNB10
私もずっと漢方飲んでるよ 今二年 最初は十全大補湯から始めて効果が感じられ
運良く近場に漢方クリニック見つけ 保険診療で月6000円ぐらい
結局漢方と食の改善と 他にももろもろの努力で 二年ぐらいかけたら免疫が正常っぽくなって来て
随分生気が戻って来た
漢方だけで魔法みたいに良くはならないけど なにがしかの効果はあると思う
246:病弱名無しさん
09/05/14 14:08:39 U4Y+gKBq0
うん。別に魔法の薬じゃないからね。
たちどころに効く！みたいな幻想は抱かない方がいいけど、
身体を内面から変えていくから、知らず知らずQOLが上がってる感じ。
でも確かに、東洋医学の診断が出来る先生は一握りしかいないんだよね。
保険で漢方出してる病院はいっぱいあるけど、ほとんどは病名処方。
247:病弱名無しさん
09/05/14 22:30:15 PvCbuiQeO
微熱が続いて倦怠感がひどく、抗核抗体が８０だった。
前は４０だったんだけど
内科医には気にするなって言われた。。
いいのかな？気にしなくて
それとも一度膠原病内科にかかったほうがいいかな？
248:病弱名無しさん
09/05/15 00:00:05 9I1CzJL40
>>247
自分も同じです。
今日病院行ったら、抗核抗体８０だった。
前も８０だったけれど。
微熱に倦怠感が何ヶ月も続いてるし、抜け毛や湿疹も気になる
関節も痛いし、とにかく尋常じゃないんだよね。
毎日具合悪いから病院に来たのに、困ったよ。
毎日具合悪くて仕事は無理、自分の食事も作るの大変だよ。
でも、とにかくあきらかにはっきりとする異常が血液検査では出ないので
病名はつきませんでした。
他にもいろいろ症状がたくさんあるけれど、血液検査では異常ないからって。
どうしたらいいんだろう。
先生と押し問答するのも嫌なので、仕方なく帰ってきました。
249:病弱名無しさん
09/05/15 00:06:24 hmojPGkG0
連続ですみません
日付が変わりましたね。
血小板と白血球は基準値内でもぎりぎりで低かったです。
おやすみなさい。
250:病弱名無しさん
09/05/15 00:40:29 Mk4nb9LU0
コウケントーとかいう機械？で治った例を身近に聞いた。なにやらビタミンDとカルシウムの代謝が関係しているらしい。
原理的には日光浴と同じみたいだけど、日光浴では当たれない場所も照射できるのがメリットのようだ。
試しに使わせて貰ったけど、一回だけなのでよく分からん。ただ血行は一時的に良くはなったが。
近場のO接骨院にも置いてあるから、なにがしかのエビデンスもあるのだろう。ただ、べらぼうに高いね…。
もちろん、日光過敏症には禁忌だから注意。
あとこれとは関係ないけど、免疫にはルミンというのが良いと知り合いの漢方系専門の薬剤師に聞いたよ。
栄養療法とかいうのも良いらしい。これは新宿にあると聞いた。まあ、気が向いたら参考にしてくれ。では。
251:２４７
09/05/15 00:51:41 Rtjmi980O
>>249
私はいつも2500～3500くらいです
あーなんか足が猛烈に痛い
252:病弱名無しさん
09/05/15 13:40:25 tbBGtdta0
こんなありふれた病気でもこれといった治療法がなくて、
頼りは漢方医の治療くらいで、
それも保険でとなると、良い医師が近くにいるか運次第で・・・
比べたらいけないかもしれないけど、一方では、
1億以上ものお金集めてでも臓器移植したい人がいて・・・
自費で漢方飲みたいからって募金なんてありえないし、
きっとふざけるなと罵られるだけ
なんか考えちゃうなー
考えてもしょうがないけど
253:病弱名無しさん
09/05/15 19:10:47 pdM6wMbx0
血小板と白血球は基準値内でもぎりぎり低めは
初期症状ですね
254:病弱名無しさん
09/05/15 21:01:22 zbmaPMIB0
私も白血球とリンパ球が低いのが続きました
白血球が5000個前後から次第に下がったり 漢方飲んで一時的に上がったり
結局 2700個まで下がり リンパ球は900個ぐらい 髪も酷く抜け もうだめか と思った頃 たまたま胃腸風邪をひき病院で
点滴を打ってもらった 体が楽になったので 更に二週間後もう一度点滴打って それから
急に体が楽になって来て 白血球とリンパ球が増えてました
255:病弱名無しさん
09/05/17 00:33:35 udYGjSSx0
>>247,248
みんな、倦怠感＝膠原病を疑ってるみたいだけどそれは違うんじゃない。
抗核抗体も８０なんて誤差の範囲でほんと気にするなだよ。
でも違う病気の可能性はあるので病院を変えるとかは必要かも。
256:病弱名無しさん
09/05/17 13:27:02 SLkgDmAu0
>>255
248です。
前回は違う病院（女子医大膠原病センター）で一番近いのが
全身性エリトマトーデスと言われたんだ。
でも、この数値だと発祥してないから治療なし。
それで心配だし、具合がすごく悪いので
数ヶ月して違う病院に行ったんだ。
自分の症状は倦怠感だけではないよ。
他にもたくさんあって書くのが大変なのでね。
何かしら病名つくかと思ったんだが・・・。
もう、疲れたよ。
257:病弱名無しさん
09/05/17 15:33:57 RqiBOVQG0
私も疲れた。
科ごとに言われること違うし、大学病院も複数行った。
整形外科では「抗核抗体が４０→８０になってるじゃん。もう膠原病でしょ？」
みたいなことを早々に言われたこともある。
症状たくさんあるけど数値に出ず、病名つかない。
何科に行けばいいのかすら、わからなくなってきた。疲れたよー
258:病弱名無しさん
09/05/17 16:47:49 e/UXfu0fO
医者の知識もいい加減だよね
専門外の医師以外は当てにしないほうがいいよ
259:病弱名無しさん
09/05/17 20:36:31 hXOhZh/p0
抗核抗体の数値より血清補体価の方が 病気の活動性を表してると思います
膠原病と診断つかなくても 問題はこれからどうなるかだもんね
今から手を打って悪化させず 治せるものなら治すのが 最善の策
疑いがある時点で 補体の動きに注意しながら 活動性が弱まるほうへ持っていく
方法はあると思います
ただし 病院ではこの段階では 何もしてくれない事が多いのです
私も 本当につらい頃 病院では検査結果で分からないから な～んにもしてくれませんでした
だから 漢方を試したんだよ
260:病弱名無しさん
09/05/17 20:38:55 hXOhZh/p0
259だけど ちなみに今は症状が出てからやっと三年過ぎたけど 症状は9割ぐらい良くなったよ
261:病弱名無しさん
09/05/17 21:47:12 e/UXfu0fO
血清補体価、調べてくれてない…
とりあえず
抗核抗体80
HOMOGENEOUS80
SPECKLED80
だって
あと、γGTPと尿素窒素、白血球は毎回低い
今日も微熱でつらいよ
262:病弱名無しさん
09/05/17 22:27:51 ob+F+ImO0
>>261
そのくらいだと診断つかないですよね。
わたしも長い間そんなかんじだった。抗核抗体だけが８０。たまに１６０だけど
あまりたいした意味はない。
１５年かかって、この数年炎症反応など異常値が顕著でステロイド投与となるまで、痛みどめほか投薬。
けれど本格的病名は確定せず。
ようやく最近になってやはりリウマチなんじゃないかと。
この間、漢方を試す余裕もなし。
痛みどめと静養でしのいでいる。
263:病弱名無しさん
09/05/18 12:17:37 u+VKsPUA0
インフルエンザがきっかけで発症
とかだけはさけたいよね
264:病弱名無しさん
09/05/18 12:32:46 1F9j3mTN0
マスクは、咳が出る患者がすれば飛散防止効果が高いけど、
予防策としては気休めでしかないらしいね。
手洗いの励行が一番効果があるそうです。
問題は、咳エチケットを守ってくれない人がいることだね。
インフルエンザでも風邪でも、とにかく迷惑だー。
265:病弱名無しさん
09/05/18 13:05:00 KRaTnnqg0
マスクは私には凄く効果ある。
喉の保湿にすごくいいよ（喉が弱いからわかるんだけど）。
ちょっと喉が痛い時は、マスクして寝ると翌日だいぶ楽になるし
ホコリっぽい繁華街ではマスクするのとしないのとでは大違い。
ウィルスの飛沫を通すか通さないかってのは別だけど、、
266:病弱名無しさん
09/05/18 18:05:48 qMcmN8JZ0
ここ一ヶ月くらい微熱が週に2，3回出ていたんだが
4～5日前から毎日になり、今日は37.5度～37.7度に。
医者に行った方が良いかとは思うけど、時期が時期だけに・・。
267:病弱名無しさん
09/05/18 20:44:19 DQSAG/nQO
やばいインフルかも
早退してきた
まだ死にたくないよー
気道イテー
268:病弱名無しさん
09/05/19 22:27:07 yf4lMPoj0
マスクはインフルにも風邪にもSLEなどの膠原病にも強い味方
マスクしてるとウイルスの感染だけじゃなく紫外線対策にもなるよ
269:病弱名無しさん
09/05/20 04:43:02 ee9HW92z0
しかし何処にも売っていない
病院の自販や売店も売り切れだった
270:病弱名無しさん
09/05/20 18:16:25 bzbkp/920
私も抗核抗体 80
HOMOGENEOUS 80
SPECKLED 80
あと、尿素窒素も低い（L)です。
補体は今回は大丈夫でした。
夏に検査した時は補体が低（L)かったです。
でも、その時は抗核抗体は調べなかった。
過去の血液検査を見ると（他の病気で検査したやつとか）
尿素窒素が低い（L)のが６回くらいあるんだが
医師に聞いても問題ないとかって。
何でいつも尿素窒素が低いのかなと思って、しつこく聞いても
大丈夫です、としか教えてくれません。
271:病弱名無しさん
09/05/21 13:05:02 mm+jGWcD0
尿素窒素は高い方が問題で、低いのは、肝機能が正常値なら気にしなくていい。
ほぼ栄養状態に左右されて上下するみたい。
食事でタンパク質を多くとれば上がると思うけど、かえって害のが大きいかもしれないから。
272:病弱名無しさん
09/05/22 08:31:14 TuYxMrcY0
みぞおちのあたりを左右に動かすと、ずずっ、ずずっ、ってかすれたような音が出るんだ、。
抗核抗体陽性なだけだけど、体調も、いつもだるめなだけだけど、気にしないでいる、いたいけど、
このみぞおちの音って、何かわかる人いる、、？
>>263から>>268らへんへ
マスク付けて出かけようと思た。
273:病弱名無しさん
09/05/22 18:06:25 2sitRFqp0
>>271
レス、ありがとう！
＞ほぼ栄養状態に左右されて上下するみたい
気になっていたので、解決できて良かったです。
274:病弱名無しさん
09/05/23 11:41:54 RIcmF5MXO
>>259
抗核抗体は通常範囲だし、
低いのは血清補体価、
高いのはｸﾚｱﾁﾆﾝだけだからいいかなって思ってたんだけど。
抗核抗体より補体価のが重要なんだｗ 知らなかったｗ
275:病弱名無しさん
09/05/24 22:39:40 4o7wSWC10
抗核抗体より補体価が重要というよりも この両方から診断するという感じだと思う
補体価だけ異常だと 原因が膠原病とは限らないしね
あと補体でも C3とC4があって C3の方が 下がりすぎたらよくなかったと思う
全部ネットで調べた事だけど
276:病弱名無しさん
09/05/26 02:44:44 S9AUt0Yc0
発病予防のために抗マラリア剤を海外ではのんでいますが日本では処方されないのでしょうか？本当に効く薬なので是非日本でも発売されれば良いのにと残念でならないです
277:病弱名無しさん
09/05/26 08:12:51 sKJ5Jf3a0
>276
発病して無いのに、予防の為だけで飲んでるの？
日本では、失明したりの深刻な副作用があるから禁止になってる。
自分は（海外で）、まず目の検査をして失明の副作用は大丈夫だろうという事を
堪忍してから飲み始めたけど、強烈な下痢の副作用で飲めなかった。
まぁ、どんな薬でも副作用はある訳だけどさ…。
278:病弱名無しさん
09/05/26 18:04:09 S9AUt0Yc0
はい、血液検査に異常があり体はピンピンしてますが1年前から飲んでいます。眼の検査は半年に一回していて今のところ異常無しですが副作用はニキビに悩まされているぐらいで採血結果はDNA抗体、ESRなど普通値になりました。
眼の事があるので日本で認められていないのは分かりますが、発病を食い止めれる方法ではあると思うのでなんかやるせない感じです。日本に移住を考えているのでちょっと考えていてコメントさせていただきました。
279:病弱名無しさん
09/05/26 20:45:00 EFzqeqFK0
日本でも嘗ては使用してたんだけど、1,000人以上の人が目をやられて禁止
になった。だから、そう簡単には再び許可される事にはならないと思うよ。
日本では、薬害に対しては敏感に反応して世論が騒ぐし。
あと、なぜ膠原病に効果があるのか解明されてなかったんじゃ(←不確か)
一番怖いと思ったのが、目の症状が出てきて薬を止めても目の進行が止め
られないらしい。服用を中止後も、長期に体内に蓄積されてるらしい。
私個人の感想としては、確かに服用中は間接の痛みが軽くなったけど、
下痢の所為で服用中止になってラッキーと思ってる。
本人がリスクを承知してるなら他人が言う事じゃないけど、気をつけてね。
280:病弱名無しさん
09/05/26 20:48:56 EFzqeqFK0
↑
あっID変わったけど、277から278さん宛てです。
281:病弱名無しさん
09/05/26 21:32:40 S9AUt0Yc0
んーなかなか難しいですね。眼の異常が進行するのは初めて聞きました。
現在の日本では膠原病(SLE)疑いの人には治療ってのは無いんですよね？
282:病弱名無しさん
09/05/26 23:48:56 +s4yvaqc0
去年の記事だけど、抗マラリア薬というより、リウマチの薬として紹介されてる
URLﾘﾝｸ(medical.nikkeibp.co.jp)
283:病弱名無しさん
09/05/31 08:49:56 otcVXlCj0
舌にできものできたりしましたか?
284:病弱名無しさん
09/06/03 18:43:23 qZEEt2twO
できものというか、口内炎だね。
私はけっこう頻繁にあるよ。それも、なぜかいつも舌だけ…。
285:病弱名無しさん
09/06/09 09:22:21 uk9MPPZU0
口内炎（できものの粒）が出来て１ヶ月以上治りません。
喉にも小さなぶつぶつが何年も前からある
脱毛も進行形だし
血液検査って、結局数値がとんでもなく異常でないと
診断されないんですね。
光がまぶしくて毎日つらいよ～
家の中でもサングラス、パソコンもサングラスです。
286:病弱名無しさん
09/06/09 12:05:19 aiW6smTy0
自己抗体の数値だけなら、とんでもなく異常でも「予備軍」てだけで診断はされないよ。
検査結果+各診断基準にある症状を満たしてないと病名はつかない。
まぶしいのはドライアイだと思うけど、今は特に紫外線が強い時期でもあるから、UVカットのサングラス使うのはいいと思う。
そういう自分も慢性結膜炎ですが。
287:病弱名無しさん
09/06/09 12:52:11 rls0X/s+0
どんなに症状が出てても病名ってつかないもんだね。
普通の生活は出来ないし、もうやることないし（漢方の類もやった）
痛みと不自由さで厄介。
288:病弱名無しさん
09/06/09 13:18:40 ZBS8OJKJ0
私も最近、漢方治療に限界感じてるかも・・
一時期はすごく体調も良くなって、喜んでいたのだけど
ここ2か月は微熱と倦怠感が続いていて辛い。
先生は色々薬変えてくれるけど今のところ効果なし。
かといって、小さな診療所なので詳しい血液検査をしてくれるわけでもなし。
血液検査したところで良くなるわけではないけど、悪くなってるのか気になるよ。
こっそり大きな病院行って検査してもらった方が良いのかなぁ。
少なくとも関節痛は漢方のお陰で楽なので漢方薬は続けるつもりだけどね。
289:病弱名無しさん
09/06/09 14:00:17 aiW6smTy0
確かに漢方は何でも治せる万能薬じゃないよね。
でも、証の診断さえ正確なら、確実に一定の効果は得られるはず。
もし全然効かなかったって思ってる人がいたら、出すべき薬がわかる医師じゃなかっただけだと思う。
とはいっても、専門的な診立てが出来る先生は、本当に少ないね。
大きい病院ではマニュアル投与しかしてくれないから、私は定期検査と漢方治療は別のとこで受けてるよ。
290:病弱名無しさん
09/06/13 08:45:56 O0zDOrE10
私も漢方は小さいクリニックで出してもらってるけど 専門的な検査は他に受けたよ
ただしもう一年半行ってないけど
漢方クリニックでも普通の血液検査は半年に一回してくれてる
今回 又リンパ球の数が少し減少気味なのがわかったので 食事とか気をつけようと
思ってる 野菜 きのこ類 にんにく 玄米 果物 ビフィズス菌とか良かった筈（最近は
怠けてたけど）
あと しんどい時は温泉行ってゆっく～り休んだり マッサージみたいなの受けたり
あまりに体力が落ちてきたら点滴打ったり 漢方以外にもいろいろ試みてるよ
おかげで しんどいのは大分回復してきてる 同時に太って体型も元のデブに
戻りつつあるけど
そういえば今年の紫外線も強いみたいで この間園芸してたら曇ってたのに
紫外線受けてて その日体調悪くて手が腫れたりした 紫外線は特に気をつけようね
291:病弱名無しさん
09/06/13 17:46:05 X0Tc+5je0
>>288
他で詳しく検査するのをお勧め。
292:病弱名無しさん
09/06/14 23:00:37 NGY9WtEf0
ブルーソーラーウォーターが
なかなかよかったよ。継続で。ほとんどfreeだし。
293:病弱名無しさん
09/06/16 17:49:57 WFzyTgFG0
関節周りに湿疹出来ることありますか?
294:病弱名無しさん
09/06/17 22:25:39 1qWxDYD30
自分は湿疹ていうか、円形の紅斑があるよ。
特に冬に悪化するから、冷えが要因だと思う。
夏に悪化する人は紫外線の影響かな。
295:病弱名無しさん
09/06/30 23:37:36 jFcI76cw0
保守
296:病弱名無しさん
09/07/05 14:40:14 ZWHO+bKK0
病院を複数行った場合で、
「この数年ハッキリわからず・・」っていう経過を説明する場合に、
もし「どの病院で定期検査してますか？」なんて聞かれたときは
あんまり大学名は言わないほうがいいのかな。＠都内
なんというか、大学同士で派閥とかあったりして面倒なんでしょうか。
297:病弱名無しさん
09/07/06 12:38:41 ygFpwRYk0
もし聞かれたら、あえて隠す必要はないだろうけど
普通はそういうこと聞かれないと思う。
でも血液検査ではっきりしてない場合は
病院変えても結局は同じ対応されるだけじゃないのかな。
他の人も書いてることだけど、
原因がはっきりしない辛い症状を何とかしたいなら
漢方の名医を探すくらいしか出来ることはないと思う。
298:病弱名無しさん
09/07/06 17:14:32 FiDBT87V0
初めて書き込みします。
膠原病予備軍の方で、白斑出てる方いますか？
299:病弱名無しさん
09/07/08 12:36:21 kL3itfHL0
>>298
私は紅斑しか出てないけど、DLEの痕が白斑になるってレスがあった気がする。
前スレだったかな？
300:病弱名無しさん
09/07/08 19:45:16 q5C+aj3eO
母(40代)がｴﾘﾃﾏになりました。私も最近TTTの値が10以上あります。
やっぱ遺伝でなるもん？ 日光に当たれないとか可哀想。
301:病弱名無しさん
09/07/08 21:27:05 oUmBTXwX0
>>298
皮膚に白ぬけが出ていた。
でも、医者は完全無視。
302:病弱名無しさん
09/07/10 13:14:19 gv7oiOHG0
>>300
遺伝も少しはあるんじゃないかと思われてるけど、
それよりも、同じ生活環境、生活習慣を共有してる点にも目を向けるべきでは。
膠原病の中でも特にSLEなんだけど、
アメリカでは農薬で環境汚染された特定の地域で集団的に患者が発生してたりするそうです。
殺虫剤の使用や、添加物まみれの食生活などなど、注意するに越したことはないですよ。
303:病弱名無しさん
09/07/11 12:19:21 20q6MxuM0
>>299>>301
ありがとうございます。
白斑の専門医には、膠原病との因果関係は現時点では解ってないと言われました。
抗核抗体値が３２０～６４０ですが、今のところ白斑と虚弱体質なだけで、
何とかがんばって生きてます。
医者には紫外線だけは注意するようにと言われてます。
遺伝は、皮膚系ではなく内臓疾患系の方に聞いた事あります。
私は、白斑出てるし紫外線浴びるとしんどくなるので、
もし発病に至るなら自分は皮膚系だろうなと思っているのですが、
知る限りの親族の中に皮膚系の膠原病になったという人はいません。
それでも、自分の子供は同じようになるのではないかと心配です。
以前、血液内科の先生に、
膠原病は遺伝子の何らかの異常が原因なのだが現代医学ではまだ究明されていない
と聞いたのですが、本当なのでしょうか？
食事や生活習慣もいろんな人から沢山指摘されましたが、
努力する事に疲れてしまい、
今では必要以上に疲れないようにだけ気をつけています。
304:病弱名無しさん
09/07/11 13:14:48 BLdoaAxC0
>>303
現代医学でまだ究明されてないことを、なぜその先生が知ってるのか謎ですよねw
よーするに主観的なご意見で、個人的な仮説として話されたんでしょう。
体質的に、糖尿病になりやすい人とか癌になりやすい人がいるように、膠原病になりやすい人はいるんだと思います。
ただ、遺伝だけでは説明がつかない部分も大きいことは、303さんも既に自覚されてるんじゃないでしょうか。
私自身も、身内でリウマチや膠原病を患った人は一人もいないです。
白斑ですが、自己免疫が関係するタイプとしないタイプがあるみたいです。
ご存じかもしれませんが、下のリンク先も参考にどうぞ。
URLﾘﾝｸ(www.dermatol.or.jp)
305:病弱名無しさん
09/07/11 14:48:01 UIjlNjLa0
膠原病って症状も怖いけど医者も怖い
早く治る薬とかでないかな
年寄りなら仕方ないけど
若い人がなるとかわいそう
研究はちゃんと進んでるのかな
この世から難病が消えますように・・・
306:病弱名無しさん
09/07/11 14:54:56 rLVkp8W50
遺伝子の異常と遺伝病だというのはちがうことでしょ。
307:病弱名無しさん
09/07/12 01:04:56 FHDr/MLY0
ああ、そっか！
ちょっと勘違いでした。
うつ病でも、白血球の特定の遺伝子に異常が見つかるそうですから、そういう意味で「遺伝子の何らかの異常」はいずれ発見されるかもしれませんね。
308:病弱名無しさん
09/07/12 12:52:26 rU8sVGkH0
>>304
ありがとうございます。参考になりました！
遺伝子の異常が遺伝するわけではないと、頭では解っていても、
生まれながらの異常だと思うと、やはり親としては心配だったりします。
くよくよ考えないのが一番ですがねｗ
309:病弱名無しさん
09/07/13 09:18:05 dHneEnLrO
>>305
同じ事を
↓
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板:144-150番)
310:病弱名無しさん
09/07/13 13:04:39 Re4gs/wH0
>>309
ちょっとスレチだけど、マイケルがマスクしたり常に日傘で日光を避けてたのは、尋常性白斑のためだってよ。
彼を治療してた医師本人が、マイケルは自分の指示を守っただけと証言してた。
手術で皮膚の色素を抜いてるとかって変な伝説が流れてたのと同じで、SLEってのも憶測による噂の範囲。
311:病弱名無しさん
09/07/13 22:05:11 dHneEnLrO
>>10
漢方薬の名称を教えてください。
312:病弱名無しさん
09/07/17 20:19:08 qfAITITY0
>>311
去年のレスにアンカーがついてびっくりしたｗ
漢方薬は専門医のとこで出してもらってて、その時の症状によって毎回処方が変わる。
逆に言うと、漫然を何かを飲み続ければ良いってもんじゃないと思う。
だから特定の方剤名は出せないんだ。すまん。
313:病弱名無しさん
09/07/24 13:49:25 NwSVMc2H0
616から保守あげ
314:病弱名無しさん
09/08/02 14:32:37 FkWJef4K0
age
315:病弱名無しさん
09/08/04 13:23:45 X5awdpjC0
紫外線がつらいよ
早く、秋～冬にならないかな
316:病弱名無しさん
09/08/05 21:26:05 wLfmc08H0
ちょっと聞きたいんですけど
先日 姪っ子がエリテマトーデスって診断されて
こないだから検査入院してるんですがCTの検査で
肺に影が映ってるらしいんです
内臓疾患の恐れ有りなんですか？
317:病弱名無しさん
09/08/06 10:39:43 0AvGt4PB0
>>316
間質性肺炎や胸膜炎はわりとよくあるケースだと思う。
私もあったけど、適切な治療を受けさえすれば、命にかかわるまでは行かずに済むと思うよ。
ただ、中には薬が効きにくい人もいるので、必ずしも楽観視はできないんだけど。
318:病弱名無しさん
09/08/13 22:18:40 PAVpLgM40
みなさん
薄毛ですか？
319:病弱名無しさん
09/08/14 12:30:45 oMNy1ubZ0
どっちかっていえば薄毛
てっぺんから後頭部はまあまあだけど
ポニーテールにすると生際がスカスカ
320:病弱名無しさん
09/08/14 20:10:17 tyzQdf2y0
女なのに小杉並にすかすか
その後発症
321:病弱名無しさん
09/08/20 20:15:01 d8SWWY7/0
漢方薬出してくれる病院にめぐり合えました。
良かった。
大学病院だと来なくて良いといわれて困っていたので。
322:病弱名無しさん
09/08/20 20:16:33 uv99TU8O0
薄毛は前兆なのかな・・・・
323:病弱名無しさん
09/08/24 00:51:32 YR8pvhGVO
36,7～37,2くらいの微熱が１週間続いています。夏バテなのか怠さもあるんですが、友人から膠原病の疑いは？と聞かれ気になってきました。
もちろん病院で検査しないと分からないと思いますけど、詳しい方どのようにしていったらいいか教えて下さい。
324:病弱名無しさん
09/08/24 00:53:52 YR8pvhGVO
↑の323です。
喉も痛かったので市販の風邪薬を飲んでいましたが熱は下がらなかったです。
325:病弱名無しさん
09/08/24 01:40:36 xBliSgd8O
>>323
私も全く同じです。微熱がかれこれ半年も経たないかなくらい続いてて、特に夜は絶対７度超えます。
小学生の頃膠原病になりかけて入院した経験があるので内科にその旨伝えて検査したけど特にコレって原因･異常は無く、未だに謎で。。
普段は平熱３５度台当たり前だったのに…。なんなんでしょう…。
326:病弱名無しさん
09/08/24 14:58:22 leyLvqAf0
膠原病（疑い？）って言われて三度目の夏ですけれど、毎年夏には微熱が
続いて体がだるいことが多いです。
私は漢方治療をしているので、そのたびに漢方薬で対処しています。
今年は春先から微熱が続いていたので先日血液検査をしましたが、以前より
悪くなっているって訳ではなかったです。
ただ、毎年冬だけ使っていた関節痛のお薬（身体を温める作用の漢方薬）が
夏でも手放せなくなっていたりと、自分の感覚では悪くなってるカンジです。
この病気は体のつらさがそのまま数値に表れるものではないような気がします。
病院で一通り検査して異常がないとか、異常があっても治療の対象でなければ
まさにこのスレのテンプレにあるよう、予防医療、代替医療に目を向けて行くしか
ないと思います。
327:病弱名無しさん
09/08/24 18:18:15 4dNxNT0a0
ビタミンCのサプリを飲んだら調子が良くなった。
ググッてみたらビタミンCは「副腎からのホルモンの分泌（中略）に重要な役割を果たす。」らしい。
副腎からのホルモンってステロイドホルモンの事だよね。
一応書いておくけれど治ったわけじゃないよ。
身体が楽になった、という事。
328:病弱名無しさん
09/08/24 19:54:40 U/7EAMhy0
自分もビタミンC飲んでます
確かに症状が軽減している気がします
なんか体力アップしているです
329:病弱名無しさん
09/08/25 14:14:55 fwx0AaWq0
副腎皮質ホルモン云々の前に、抗酸化作用があるからね。
ビタミンC不足だとコラーゲン組織も弱くなるし。
330:病弱名無しさん
09/08/25 20:24:48 rf74nKI40
ビタミンCのサプリ、胃に来ることあるから
気をつけてね。
331:病弱名無しさん
09/08/26 12:26:50 13+qgt1E0
食後すぐ飲めばなんともないよ
鉄剤と一緒には飲まない方がいいけど
332:病弱名無しさん
09/08/27 16:30:16 uaMUL6/EO
もう10日くらいおかしい
1日のうち朝や家にいる間は36,2～36,5くらいで外15分でも出て帰ると36,9～37,4になってる。夜は体温高い。
多分全体的に平熱から0,5～1度弱高くなったのでしょうか。
やっぱり膠原病なんでしょうか？
333:病弱名無しさん
09/08/27 18:47:35 uAWZin1E0
>>332
外に出て動くとその程度体温が上がるのは普通です。
ただし、上がったまま下がりにくいのは自律神経の働きが悪くなってるんだと思う。
冷房や冷たいもののとりすぎで冷えてるのでは？
膠原病の発熱なら、微熱の他に何らかの自覚症状があると思うけど。
334:病弱名無しさん
09/08/31 22:40:20 wNq7dz3r0
みんなのﾚｽ読んで、ビタミンCとヘスペリジン口ん中に放り込んできたw
今日寒くて、体つめた～～で、暖房入れちゃったし。
335:病弱名無しさん
09/09/01 02:38:10 Kd+MHitb0
私も微熱やばい。
もうずっと37～37.5…体もだるいし。
夏になると毎年具合悪くなって血液検査する。
こないだ１年ぶりに行ったら去年より数値悪くなってるようでショックだったー
漢方考えてみようかな
あとビタミンCｗ
336:病弱名無しさん
09/09/01 18:08:41 1TKZfIOC0
私はピータスっていうタブレットをリピしてる
ビタミンCとP（ヘスペリジン）が一緒に取れるから
337:病弱名無しさん
09/09/01 19:18:48 v+Xw/iZz0
29歳の彼女ですが見た目は何ともないのですが10年位前膠原病で
入院していて、子供は生まない方がいいと医者から言われているそうです
どうしたものか・・・・・・
338:病弱名無しさん
09/09/01 21:15:15 1TKZfIOC0
それはあくまでも2人の問題で、スレチかと
外野からは何とも言いかねます
339:病弱名無しさん
09/09/01 21:24:37 TA3+TRFK0
基本、妊娠出産は難しいよ。
医者は勧めないと思う。
でも無理ではない。
自己責任と運としか言えないよ。医者も同じだと思う。
子どもを諦めている人も多いんじゃないかな。
病状も個人差が大きいからね。
私に限った事を言えば、産みました。
体調を崩して寝たきりの事もあり、旦那は理解を示してくれていますが
仕事が忙しければ喧嘩になる事も・・・そういうもんです。生活ですから。
二人の問題でもあり、二人だけの問題ではない。
両親や職場、育児の面では幼稚園や他所の保護者など
周囲の理解も必要だと思います。
340:病弱名無しさん
09/09/02 07:08:54 4nbfkYGbO
予備軍の状態で今なら全然子供産めるけど発病したら…とか言われてるから今のうち産んじゃいたい！とか思うけど、まだ結婚してないしなｗ産んだらやっぱ発病すんのかなぁ…てかまずいつまでこの状態保てるか。…考えるとうつになるーやめよ
上の話題みて思ったただのぼやきですみませんｗ
341:病弱名無しさん
09/09/02 18:17:06 maQxmlsO0
必ずしも子供を産まなくたって
人の親になれる制度はあるよ
342:病弱名無しさん
09/09/02 20:01:33 cDY8FYetO
まあね、でも自分の子供が欲しいよね
343:病弱名無しさん
09/09/02 20:18:14 lg02sPHA0
akaの不正請求に加担する関東信越厚生局千葉事務所
ｽﾚﾘﾝｸ(antispam板)
【偽医療】AKA 関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ【ｲﾝﾁｷ医療】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
千城台クリニックのＡＫＡ療法による不正請求返金
ｽﾚﾘﾝｸ(healing板)
医療法人榎会千城台クリニック
URLﾘﾝｸ(qb5.2ch.net)
344:病弱名無しさん
09/09/02 23:09:22 6d0Iinpm0
出産で悪化したかどうかで言ったら出産後の方が悪いです。
（現在、治療は受けておりません）
でも、出産後３年過ぎてから悪化したので出産だけが原因かどうか。
妊娠で悪化する方は出産後すぐに症状が出たり数値に変化が出たりするんでしょうか。
ところで、身体の調子と数値ってあんまり関係無くないですか？
私の場合、間接が痛んだりだるかったりして
病院で血液検査を受けるのですが以前より良くなっていたりする。
症状がほとんど無く余裕こいて検診を受けると以前より
数値が悪かったw
膠原病、わからなすぎるわ・・・。
345:病弱名無しさん
09/09/03 18:06:28 Fdu7TL1j0
互いの場合は新型インフルエンザの優先の対象外だろうな...
346:病弱名無しさん
09/09/04 17:49:07 HHKPXpxTO
何年か前コウカク抗体320、今回180出ました。
他に白血球と炎症反応がひっかかった。
以前はコウゲン病の詳しい検査したら陰性だったけど、今回もう一度検査を勧められた。
どうしたもんかな？
体が弱った原因は実家の介護だと分かってて（タバコも吸ってたし）、免疫力を高める、弱った体を強くする方法ありますかね？
347:病弱名無しさん
09/09/04 21:27:43 mmZamFWJ0
お伺いします。
数年前から人間ドッグでＲＦ（リウマチ）テストで陽性と判明しております。
医者からは他の血液検査の結果は悪くないので様子見でと言われて
そのまま放置しておりますが、最近不安に感じています。
ちなみに、当時の検査結果では９０前後といったところです。
膠原病予備軍って事で色々備えた方がいいですが？
すれ違いだったらすみません。
対策があれば、ぜひご教授下さい。お願い致します。
348:病弱名無しさん
09/09/04 22:47:47 CbyYE3wM0
とりあえずは、テンプレの>>2にあるようなことを日常的に心がけると良いと思う。
>>346さん>>347さん、お二人とも同じです。
あとは、
・負担のない範囲で良いので定期的に血液検査を受けておく。
・検査的にはっきりした結果が出ず、様子見となった場合でも、自覚症状があれば早めに漢方治療を開始する。
・・・くらいかな。
これから寒さに向かう時期なので、保温は特に重視しましょう。
349:病弱名無しさん
09/09/05 01:16:45 gvUofDOUO
予備軍のみなさんどのくらいに一度検査してます？
350:病弱名無しさん
09/09/05 04:22:31 Ou3OjyueO
新型インフルエンザの輸入ワクチン打つと症状悪化する予感。
351:病弱名無しさん
09/09/05 11:15:51 tOSJPnnK0
>>346
膠原病って免疫を高めない方がいいんじゃなかったっけ。
352:病弱名無しさん
09/09/05 13:52:29 G5HcTj3m0
RFも抗核抗体も病気を特定出来たりする指標ではないらしいよ。
膠原病いくつも種類あるけど、
それぞれ病気独自の判定基準があるから。
友人はSLEとリウマチ併発してるけど(診断済み)
RFは陰性、抗核抗体は40だって。
353:病弱名無しさん
09/09/05 18:44:24 WOm5SIw00
>>351
大体>>98-101あたりに既出
354:病弱名無しさん
09/09/05 19:02:29 G5HcTj3m0
免疫力とは何か？ということになるわけで。
医学的には免疫力という定義や用語は無く、
免疫力UPを謳う健康食品やサプリも様々。
治療を受け始めた人が摂るなら、先生に
許可を取った方がいいと思うね。
エキナセアとかは確か×だと思う。
355:病弱名無しさん
09/09/05 20:29:51 uUqWIZ7v0
免疫という言い方が嫌なら炎症という言葉で考えたらいかが？
例えば、アラキドン酸とEPAの膠原病との関係とかね。
356:病弱名無しさん
09/09/05 21:22:19 WOm5SIw00
>>354
ちょっと気になったんでぐぐってみた
エキナセアは禁忌と言われてるけど、実際に使って問題が起きたという報告はないらしい
URLﾘﾝｸ(www4.dhc.co.jp)
ただし風邪やインフルエンザを予防する効果はなく、長期服用では効果が薄れるとのこと
風邪のひき始めの葛根湯みたいな感じで飲まれるものらしい
>>355
うん、それは適切だと思う
バランスが崩れてる状態が病気で、いかに平衡状態を取り戻すか
357:病弱名無しさん
09/09/05 22:15:34 G5HcTj3m0
ドイツでは8週以上使うのは禁じられている。
1，2週の短期使用が目安。
ただし自己免疫疾患(膠原病も)以外の人の場合。
知らないで摂ってたらコワイよ。
サプリ系は医学的に解明されてないこともあるし、製造元により質もピンキリ。
358:病弱名無しさん
09/09/05 23:41:40 KiNvlX9h0
某サプリで病院行きになった経験があります。
誰でも目にした事があるメーカーのものです。
あまり特殊な効用のあるサプリは
飲まない方が賢明。
359:病弱名無しさん
09/09/06 00:05:14 4l3Ix4Q20
昔は良くなりたい一心で効きそうなサプリを色々買いあさってたけど、あまり効果らしい効果はなかった。
どうにもならなくなって漢方医に通うようになったら、出費が減った上、調子も良くなった。
360:病弱名無しさん
09/09/06 14:52:09 4l3Ix4Q20
ここは代替医療を考えるスレでもあるから、副作用の情報出してくれる人は具体的な方が参考になってありがたい。
サプリ名とメーカー、服用期間、副作用の症状と出現期間、併用してた西洋薬など。
覚えてる範囲で具体的に上げてくれた方が注意喚起になると思う。
私はそもそも漢方に抵抗あって、理由は周囲からむやみに副作用のリスクだけを強調されて恐怖心があったからなんだけど、いざ試してみたらこれまでで初めてQOLの改善が実感できた。
元々不安だったから適当に飲んでみるのは怖くて、とにかく専門医と思って必死に探したのがよかったと思ってる。
一方、これならなんでもっと早く試さなかったんだろうとも思う。
根拠のない不安のせいで何年も死んだように無駄な時間を過ごしてしまった。
口に入れる物は何でもリスクがあることを知るのはとても重要と思う。
でも中途半端な情報は注意喚起より不安や恐怖をあおるだけになりやすい。
不安には、正しい知識を得ようとする前に判断を邪魔してしまう面があるんだ。
361:病弱名無しさん
09/09/06 16:00:28 pBM4pL0t0
薬のように医学的に証明された効果や定められた基準がないのがサプリなんだから、
サプリの正しい知識というのは処方薬の知識を得るより難しいんだよ。
宣伝して莫大な利益を得る業者や加担する医療関係者も沢山いる。
安易に摂取するよりは、まずよーく調べてから
使うのは当然。不安なら使用しなければいいわけだしw
漢方は医師(所謂、医師免許のある西洋医)から処方してもらうのが、一番安心かつ低費用だと思う。
362:病弱名無しさん
09/09/06 17:58:21 IOahuiFGO
体の痛みの原因は顎関節症だと思っていたけど、血液検査で坑格抗体が二百近くでひっかかって、原因はもしかしてこう原病なんじゃないかと思ってます。。
とにかく痛い。
解決するにはこう原病科にかかるしかないんでしょうか？
痛み（顎関節症）で引きこもりになって年単位、十年近く前に一度坑格抗体320が出た事があります。
その時もやっぱり調子悪かった。やたら疲れていました。
でもそもそも体調崩した原因は、実家ストレスとそのせいで喫煙とか体に悪い事をやってしまってたというのがあります。。
何かいい情報あったら是非下さい。
363:病弱名無しさん
09/09/07 18:00:46 kEU9yfIs0
>>362
私は>>348をレスした者ですが、>>346さんと同じ方では？
はっきりいって顎関節症は膠原病科で良くなるかどうか分かりません。
が、不安を感じてるなら、ともかく一度検査を受けるしかないと思う。
ストレス対策としては、認知行動療法くらいしか思いつきません。
最近では痛みの治療にも取り入れられるようになってますよ。
364:病弱名無しさん
09/09/07 19:50:07 PAX1LNaAO
しょっちゅう微熱や熱を出して仕事に支障をきたしてる
会社辞めようかな。
調子のいい日があまりなくて、人間関係のストレスがひどい。
体調悪くて…って話したらついに「またお涙ちょうだい？」って言われちゃったよ
頭にきたし悲しくなった
健康な人には絶対に理解されないよね
同情なんかいらないから治りたい
365:病弱名無しさん
09/09/08 14:22:55 mKMr7G+N0
>>360
それでは貴方の飲んでいる漢方の種類と服用期間等、
改善された症状なども具体的にあげてみてはいかがでしょう？
サプリも漢方も人によって実感する効果や副作用のほどは違うのだから
サプリだけでなく漢方についても具体的であってもいいのでは、と
ロムっていて少し矛盾を感じました。
366:病弱名無しさん
09/09/08 16:33:37 WporQ1oY0
>>365
なるほど。
長くなると思って説明省いたけど、そういうことなら説明するよ。まかして。（なんちて）
具体的な処方名は、あえて曖昧にしてるわけじゃなく書けないんだ。
理由は、専門医で漢方治療受けてる人にはわかってると思う。
一つは日本の漢方は殆ど病名漢方になっちゃってるけど、本当の漢方治療で処方を決めるには、その人の【証】の見極めが絶対に必要だから。
漢方の副作用の大部分は安易な病名漢方のせいで起こってる。（本当は副作用ではなくて薬の誤用）
同じ病気や症状でも証が違えば使われる薬が違うのが漢方で、その判断は東洋医学を専門的に学んでないとできない。
ここで安易に処方名出しちゃうと、後先考えずに誤った薬を購入する人がいないとは限らない。
あなたのように自分の頭で考えられる人ばかりならいいんだけど、以前の私みたく死にそうに弱って判断力までおかしくなってる人もきっといるはずだから。
腕のいい漢方医を探すのは容易じゃないかもしれないけど、漢方で真面目に治療したいなら面倒でも探してみて欲しいんだ。
処方名をあげられないもう一つの理由は、私の場合は症状に合わせて毎回のように処方を調整してもらってるので、二年半分も何をどれだけと羅列してたら荒らし認定されちゃう。
処方されてるのは保険のエキス剤だけど、量は薬局で市販されてるのの三倍量くらいを毎日飲んでる。
専門医に管理してもらってるからこそできる治療で、漢方を出すといっても一般の膠原病内科ではまず無理だと思う。
大きく改善した症状は、全身の筋肉痛、紅斑、下痢、目眩、重度倦怠感、重度虚脱感、喉の痛みと出血、パニック発作、鬱っぽさ、不眠、寝汗、むずむず足症候群。
まずまず改善してるのは、関節痛、頭痛、冷え症、リンパの腫れ。
変わってないのは微熱。（身体のダルいしんどいはなくなってる）
ある程度続けないと効き目が実感できないってのはあったけど、身体と精神の両方が治ってくる感じは漢方ならではの効果だと思う。
やっぱり長くなってしまった、スマソ。
367:病弱名無しさん
09/09/08 18:41:52 MMGUVmhR0
歯はきちんとみがいてるんだけど、歯肉が腫れてる。色がなんともいえない・・
こんな人いますか？
368:病弱名無しさん
09/09/08 20:06:08 pLlNiix/O
自分は異様に白ピンクな歯茎です
369:病弱名無しさん
09/09/08 20:23:05 hjRCIkAe0
関節痛がひどい時は歯茎も腫れやすいわ、私。
370:病弱名無しさん
09/09/09 06:38:07 918eO7l70
歯茎というか、上あごの周りがよく腫れる。歯茎の内側とでも言うか。
昨日はメザシ（オヤツ向けのね）食べたらほっぺの内側に血豆が
三つもできたorz
371:病弱名無しさん
09/09/09 11:33:20 LqerxNmt0
>>366
365です。わかりやすく有難うございます。
ありきたりなビタミン剤を中心にサプリ飲んでまして、漢方にも非常に興味ありました。
漢方について説明していただき、なぜ皆さんが漢方の詳しい処方を書かれないのか
疑問が払拭されました。
372:病弱名無しさん
09/09/09 12:56:47 pzLFh8Xx0
症状が２～５ヶ月サイクルでどんどん変化して鬱陶しい。
筋肉痛→吐き気→怠さ→関節痛→皮膚症状→異常な冷え
→食欲不振→ニキビ
ひとつ改善されると新しく何かが現れる。
もうこの際、対処が楽な症状のときに
それを維持するように頑張った方が楽かもw
今悩まされているニキビはもの凄く痛い、頑固ニキビ。
こんなの今まで経験した事無いよ・・・本当にニキビなのかも不明。
顎ニキビなんだけど、もっと深層の方（歯の根っことか）までジンジン痛む。
とは言え、膠原病的は病状が進んでいないのは有り難い。
373:病弱名無しさん
09/09/09 13:34:12 LqerxNmt0
診断は下りませんで、数回の通院の後無罪放免に。
しかしここに皆さんが書かれているような、筋肉痛・関節痛・倦怠感等症状はあります。
今から保険に入って将来発症したら、その時に保険はおりるものでしょうか？
374:病弱名無しさん
09/09/09 15:22:00 JadL0cny0
>>372
いま読んでるマクロビの本に、顎のニキビは腎臓と関係ありって書いてある。
見た目の腎機能は正常だとしても、臓器はお疲れなのかも。
URLﾘﾝｸ(allabout.co.jp)
↑のページ下の方に腎に良い食材が載ってるよ。
375:病弱名無しさん
09/09/09 16:22:14 LqerxNmt0
>>373なんかちょっと変な書き込みでしたね。
既に長期入院医療保険加入申し込みをしたのですが、審査で断られたので・・・。
申告書に血液内科にかかったことと医師の見解（インフルと言われました）
を簡潔にまとめて書いたんですが。
他の医療保険は入れそうなんですが、過去の自覚症状による通院の記録は
医師の診断下らなくとも、支払いの対象からはずされるものでしょうか？
詳しい方いらしたらお教えいただけるとありがたいです。
376:病弱名無しさん
09/09/10 00:43:08 +teXYIzLO
３７.０～３７.８くらいの熱が土曜日からずっと続いてる
インフル陰性
ＰＬ顆粒もあまり効かない
つらい
377:病弱名無しさん
09/09/10 13:09:34 C0/V7SPT0
>>376
微熱が始まった頃から手足が冷えてないかい？
炎症反応がなければ、この時期の微熱は自律神経から来てることが多いよ
378:病弱名無しさん
09/09/10 13:14:32 C0/V7SPT0
>>375
そればっかりは保険会社の中の人でないとわからない
会社によって基準が違うから、一度審査で落ちても別の会社なら通ることもあるよ
379:病弱名無しさん
09/09/10 18:43:19 N3QOuslg0
肩が痛くて通っていた整形外科で、冬にレイノー現象があったことや
最近ドライアイになったことなどを話したら血液検査を勧められ、
抗核抗体８０倍、ＭＭＰ３が７５と高値だったため、
大学病院で精密検査をしました。
ＭＭＰは測りませんでしたが、抗核抗体は４０倍に下がっていて、
ＣＲＰもＣＣＰも異常なし、ＳＬＥやシェーグレンなどの
膠原病も現時点では該当しないと言われました。
ＭＭＰの高値は何だったのでしょうか。
「予備軍」ということでしょうか。
380:病弱名無しさん
09/09/11 14:01:28 PJ0qg2Os0
>>379
リウマチか膠原病予備軍に入るでしょうね。
検査値に多少の異常があっても診断基準に満たなければ経過観察のみになります。
仮に自覚症状があっても、実際に膠原病から来てるものか他の原因か判断できないレベルだから経過観察なわけで、そのままの生活を続けて構わないってことではありません。。
抗核抗体はそれほど高くないし、MMP-3も基準より少し高いくらいなので、保温や食事に気を付けて過ごすと良いと思います。
良い生活習慣は他の病気の予防にもなりますしね。
381:病弱名無しさん
09/09/13 06:21:56 YJWzkt3M0
２８歳です。１０年位前は入退院をくりかえしていた
現在は見たところ正常の様ですが
手のひらが赤くピンク色のチュウブの塗り薬をつけています。
身障者手帳を持っています。 月１回の通院をしています。
382:病弱名無しさん
09/09/14 06:40:29 mmk7jU2L0
>>378
レス有難うございます。他の保険会社であたってみます。
自分で書き込んでから、ちょっとスレ違いだったかなあと思っていました。
亀レスすいませんでした。。。
383:病弱名無しさん
09/09/14 08:24:20 jKwvywqt0
肘 膝の皿に 発疹出てる方いますか？
かゆみはありません
384:病弱名無しさん
09/09/19 09:17:01 o+pmrVUI0
新型インフル優先接種案
（1）呼吸器の病気（2）心臓病（3）腎臓病（4）肝硬変（5）神経の病気（6）血液の病気
（7）糖尿病（8）悪性腫瘍（しゅよう）などで免疫が抑えられた状態（9）子どもの病気の9種類。
385:病弱名無しさん
09/09/19 13:15:24 zUX4dSJ70
免疫抑制状態で(8)に該当してるのかな。
でも年間通して手洗い・うがい励行しはじめて、季節性のインフルも4年以上かかってない。
マスクには予防を期待せず、頻繁に手を洗ってるのがいいように思う。
あとは、むき出しで店頭に並んでるお惣菜バイキングは買わない。
自家焼きパンなんかも、本当に焼き立ての時だけしか買わない。
386:病弱名無しさん
09/09/22 16:41:23 57VZvUCp0
>>383
膝にはたまに出るし、肘にはしょっちゅう出るよ
自分の場合は、すごく痒い時のほうが多い
痒くない時もあるけれど
ブツブツ気持ち悪いよ。
最近、血液検査したら抗核抗体が４０に下がってた
補体は低かったのに、今回は正常に上がってた（ぎりぎり範囲内）
漢方薬飲んでるんですが、胃炎が酷くて漢方飲むのが辛い
先生は漢方飲んでも大丈夫って言うけれど
正直続けたくないし、でも他に方法ないしどうしよう
副作用に腹部膨満感って書いてあるし
387:病弱名無しさん
09/09/22 17:33:07 U4hnXEqv0
>>386
胃炎が辛いなら、胃に負担のない処方に変えるか、
胃の調子を良くする処方と一緒に飲むのが普通だと思うけど。
漢方に詳しい先生に相談すれば対応してもらえるよ。
388:病弱名無しさん
09/09/23 05:27:35 FFcxVEPMO
>>385
治療で免疫抑制剤とかステロイド使ってる人でしょ
「疑い」程度では適用されないよ
389:病弱名無しさん
09/09/25 17:54:06 X7YIbzfZ0
>>３８７
＞漢方に詳しい先生に相談すれば対応してもらえるよ。
ありがとう
一応、漢方に詳しい先生なんだけれど・・・
また、行って相談してみます
390:病弱名無しさん
09/09/26 12:33:20 EKNZqvDu0
>>389
もし胃炎の辛さを訴えてもスルーされるようなら
本当に詳しい先生とは思えないよ。
391:病弱名無しさん
09/09/26 22:32:16 ibq8B34SO
顔がむくんでいる感じで、触ると痛みがある方いますか？
392:病弱名無しさん
09/09/27 09:01:05 vNwqi73R0
２８歳です。１０年位前は入退院をくりかえしていた
現在は見たところ正常の様ですが
手のひらが赤くピンク色のチュウブの塗り薬をつけています。
身障者手帳を持っています。 月１回の通院をしています。
393:病弱名無しさん
09/09/29 01:30:38 w8r+elfqO
あげ
394:病弱名無しさん
09/09/30 19:14:26 AtdvF4mN0
347です
一応極力体を休めるように気をつけております
前回レスし忘れたのですが、微熱が年単位で続いています
大体37.0～37.7位かな
仕事が販売で立ち仕事なんで、体調悪い時なんか階段の上がり下がり
なんかもすごくしんどい
行こうかとおもってる病院は見つけたけど、お医者さんに何て言って良いか
わからなくて中々行けないでいる
胃腸はもともと弱い（特に胃の動きが悪くて消化不良 胃下垂って事もあるかも）
最近左手薬指＆小指の動きが悪い（指をポキポキ鳴らすのがいかんのか）
これも予備軍だとありがちですか？
病院に早急に行って漢方治療した方が良いでしょうか・・・
395:病弱名無しさん
09/10/01 07:18:12 A/iRfOjZ0
10月だ♪
暑くもなく、関節痛が出るほどは寒くもなく。
この季節が一年で一番体が楽で好き！！
（花粉症持ちなんで春は辛い）
・・・と喜んでいたら、調子に乗って薬（漢方薬）を
飲み忘れることが多くなって・・し、しんどいわorz
396:病弱名無しさん
09/10/01 13:00:47 DHEXrCD70
>>394
私も炎症反応は正常なのに、それくらいの微熱が続いてます。
東洋医学的に「虚熱」と言われる熱だそうです。
身体の機能が弱って熱ムラが起きて消耗してるような状態で、
解熱剤で冷ますのは一時しのぎだけの逆効果になるそうです。
私はレイノーもあるので、温めて熱の流れをスムーズにするような治療をしています。
397:病弱名無しさん
09/10/03 08:21:37 pM1x+8b4O
>>396
遅くなってしまいすみません
レスありがとうございます
こういう場合、お医者さんに何て説明したら良いですかね…
今日も体がしんどい