08/06/08 19:36:42 XCRQ5cux0
脊髄小脳変性症
URLﾘﾝｸ(katei.health.yahoo.co.jp)
3:病弱名無しさん
08/06/09 13:58:21 aCMV6gCQ0
【建前】 ,r;;;;ﾐﾐﾐﾐﾐﾐヽ,,_
,i':r" `ﾐ;;,
彡 ﾐ;;;i
彡 ,,,,,、 ,,,,､､ ﾐ;;;!
,ゞi"￣ ﾌ‐!￣~~|-ゞ,
ヾi `ー‐'､ ,ゝ--､' 〉;r' 自殺はやめて下さい。
`,| / "ii" ヽ |ﾉ たくさんの方が悲しみ命を粗末にしてはいけません。
't ←―→ ）/ｲ
ヽ、 _,／ λ、
_,,ノ|､ ￣／/／/ ＼、
_,,..r''''" | ＼`'／ / ￣`''ー
| ／＼ /
|／）::::/＼/
| ,r":::ヽ /
|i´:::::::::| /
------------------------------------------------------
【本音】 ,r;;;;ミミミミミミヽ,,_
,i':r" ＋ `ミ;;,
彡 ミ;;;i
彡 ,,,,,、 ,,,,、、 ミ;;;!
,ゞi"￣ フ‐!￣~~|-ゞ, 早よ死なんか！貧乏人共！
ヾi `ー‐'、 ,ゝ--、' 〉;r' しっかりと消費税上げてとどめの一撃刺してやんよ！
`,| / "ii" ヽ |ノ ,-､
| | /ニニヽ| |ｲ | |
't ||/⌒i⌒| | / | | |
_,,ノ|､ ヽ＿_ノ／ / ＼|⌒ ⌒ヽ
_,,..r''''" | ＼`'／ / | |｀i
| ／＼ / | ﾉ
4:病弱名無しさん
08/06/10 02:10:10 SOnVNNyTO
>>1
おつです。スレタイ直りましたね。
「１リットルの涙」も入っていて良かったです。
5:病弱名無しさん
08/06/12 19:00:38 VYp2y8GY0
注目！
URLﾘﾝｸ(www.hokkoku.co.jp)
6:病弱名無しさん
08/06/12 20:29:24 JpG5POWQO
孤発性のほうの研究も早く進んでほしいです
7:病弱名無しさん
08/06/15 16:13:56 Lgx79HZR0
新スレあげ。
8:病弱名無しさん
08/06/16 19:56:11 PkH02dFU0
>>6
だよね。
9:病弱名無しさん
08/06/18 18:27:17 5+U7gk4+O
10:病弱名無しさん
08/06/19 21:36:32 mtbJH75+O
この病気がなくならないのは産まれてくる子のリスクを考えないで子供つくる人がいるからだよね。
かなり無責任。
病気だったら子供産む権利ないの？っていう人けっこいない？
幸せになる権利はあるんだからみたいな。
結局自分優先だよね。
わたしは結婚してから旦那に病気のこと聞いて、子供から離婚したよ。
旦那も私の幸せを考えてくれたし。
妊娠中に陰性か陽性か検査できるって聞いたけど、陽性だからおろすっていうのも残酷でできないと思ったしさ。
親と子供が同じ病気で同じ道を通ってくのって見てる方も辛いよね。
ガンや糖尿病も家系っていうけど、遺伝の種類が全く違うし、この病気の離婚率が高い理由がわかる気がするな。
その立場にいるかた毎日辛いと思うな。
11:病弱名無しさん
08/06/20 08:06:33 eL44rgnB0
遺伝の研究が進んだのは、最近の事で、良く解らずに子供が出来てしまった
ケースが多かったんだろうと思います。
自分は遺伝子診断を受けて、子供を持つことをあきらめました。
10さんの思っているような人ばかりではないと思いますよ。
12:病弱名無しさん
08/06/20 21:20:47 4Mdl+Drg0
この病気が有名になったのは1リットルの涙のおかげだよね。
13:病弱名無しさん
08/06/21 21:39:05 +hgyGq690
んー、CAGリピートの程度にもよるけど、ぶっちゃけ、リピート数が比較的小さい場合、
自分も、次の世代でも老人になってからしか出ない確率が高いから、
そこは気にしない、っていう考えもありうるよ。
数十年後の医療技術の進歩ってそれなりにあるはずだからねぇ。
14:病弱名無しさん
08/06/22 20:52:46 UQV5FrSQ0
やっぱり何事もプラス思考でいかないとね。前には進めないよね。
15:病弱名無しさん
08/06/24 10:33:32 eDp+CC+iO
兄、母、叔父、叔母がこの病気です。まだ私には症状がありませんが毎日不安です。結婚や子供は諦めました。１日も早く治る病気になって欲しいです。
16:病弱名無しさん
08/06/24 21:56:48 QzhqCcur0
俺も結婚とか子供を諦めた。でも、30年以上経っても受け入れる事が出来ない。
今でも、心の中の拒絶反応と戦ってる。この宿命を受け入れなきゃと自分に言い聞かせてるよ。
もし受け入れられなければ、この先過酷な人生になるのは間違いないから。
17:病弱名無しさん
08/06/24 22:43:31 QzhqCcur0
最近、会社で事あるごとに自分の病気自慢をしてくるヤツがいる。
目が痛い、歯が痛い、昔はこんな大病した事がある、今は耳が痛くて聞こえ辛い…もしかすると
耳が聞こえなくなって障害者になっちゃうかも（実際は外耳炎だったらしい）などなど
俺に話してくる訳なのよ。
確かに、元々体が弱い人も居るだろうし、そいつも気の毒だとは思うが、
ちょっとアピールしすぎじゃない？
そんなに心配や同情をされたいのかよ・・・と、思うと無性に腹立たしい。
俺は遺伝性の脊髄小脳変性症で、今はまだ足を引きずりながら歩ける状態なんだが、
私は脊髄小脳変性症ですなんて誰にも言えない。友達にも言ったことがない。
どうやら足に怪我していると思っているらしいが。
もし言うと何が起きるのだろうと思うと怖い。変な同情をされる？もしくはドン引きする？
どちらも嫌なので言えない。
そもそも言う事自体が他人に同情を乞うてる様で、自分が情けなくなってくるから言えない。
でも正直いうと会社のヤツみたいに言える事が羨ましい。
俺もちゃんと自分の病気の事を人に伝えたいとは思う
でもなんだかんだ言って言えないという事は、
まだこの病気を受け入れていないと言う事なんだろう。
18:病弱名無しさん
08/06/28 04:51:55 +PdMpOrM0
これになったら悲惨だし解雇確実
19:病弱名無しさん
08/06/28 04:58:43 jEKAljKs0
piano, synthesizers - Jim Beard(ジム･ビアード)
９年ぶりの新作Revolutions
CDはスパーCD(音が良い)
URLﾘﾝｸ(profile.myspace.com)
クイックタイムURLﾘﾝｸ(www.apple.com)
ライブURLﾘﾝｸ(www.jimbeard.com)
ライブURLﾘﾝｸ(jp.youtube.com)
ホームページURLﾘﾝｸ(www.jimbeard.com)
PokeURLﾘﾝｸ(www.jimbeard.com)
Gonna Tell on You URLﾘﾝｸ(www.jimbeard.com)
Haydel Bay URLﾘﾝｸ(www.jimbeard.com)
Jon Heringtonの新作Pulse And CadanceURLﾘﾝｸ(www.jonherington.com)
Pulse And CadanceURLﾘﾝｸ(info.hmv.co.jp)
20:病弱名無しさん
08/06/29 02:07:40 WzAr+O7M0
親からの遺伝でこの病気になった俺が言う。
子供を持とうと思うな
「それでも自分の子が欲しかった」と言われたが
それが自分のエゴだと分かっていない。
俺は結婚する事はない。ここで終わりにしてやる。
いくら昔だから検査法がないといっても
家族親族で複数患ってれば分かるだろう。
21:病弱名無しさん
08/06/29 05:59:21 z/CdG94iO
>>20
同感です
もうこれ以上悲しい思いはしたくないしさせたくない
自分の子供にまで出てしまったら絶対に耐えられない
22:病弱名無しさん
08/06/29 08:08:21 OnbHs5Ot0
新聞で読んだがips治療で治る可能性有るかも
知れないから研究にはいると書いていたよ
実用されるまで時間かかるけど
23:病弱名無しさん
08/06/29 08:35:51 vS5IVW+P0
採算が合わないだろうな
24:病弱名無しさん
08/06/29 14:21:52 Uw8CrsncO
そういう問題なの？
25:病弱名無しさん
08/06/29 16:41:36 N0ozYoHC0
はい
26:病弱名無しさん
08/06/29 17:10:21 OnbHs5Ot0
臨床実験成功したら国の免除も有るのと違うの？
まだ許可がおりたからいいやん
許可おりない難病たくさん有るのに？
27:病弱名無しさん
08/06/30 02:00:45 jIbCoTwQ0
製薬会社は善意で研究開発してるはずだよ
赤字覚悟でやってるんだから感謝しろよ
28:病弱名無しさん
08/06/30 04:49:44 1+6MnvfS0
自己中な親を持っておまえらもたいへんだな
29:病弱名無しさん
08/06/30 07:36:24 dAGGmuSB0
そんな事書くなよ！難病になったら誰でも落ち込むよ
まして進行して最期死ぬ可能性が有る病気なんやから
深刻だよ！俺なら怖いし全て捨てる
早く良い薬開発出来るよう願ってるよ！
又親も心配してるよ！それだけは間違いないよ
30:マイケル
08/06/30 10:32:50 9OUwM3xo0
あははは!！！！！
脊髄小脳変性症など
１０万人に５～６人だから
安心してんなよ(^-^)ｖ
自分の子供がなる可能性
は、高いと思ったほうが
いいぞ!!!!!!!!!!!!!!!!!
31:病弱名無しさん
08/06/30 16:43:34 Lebca2k80
１０万人に５～６人で家族性が多く弧発性は少ない
つまり血縁者に患者がいなければ稀ですね
32:病弱名無しさん
08/06/30 19:45:33 q2Z6WwUU0
脊髄小脳変性症
URLﾘﾝｸ(neurol.med.tottori-u.ac.jp)
33:病弱名無しさん
08/07/01 01:51:58 cvoWnB9g0
こえーなｗ
34:病弱名無しさん
08/07/01 16:31:17 OeHxT8jd0
１リットルの涙の主人公あやも遺伝なの？
その後家族にこの病気になった人いるのかな?
35:病弱名無しさん
08/07/01 21:54:06 7b+UPEG10
あいつは弧発じゃね？
36:病弱名無しさん
08/07/01 22:08:15 OeHxT8jd0
嫌違うと思う？あの本読んだが写真に中村と体操服に書いていた
多分憶測だが前の旦那の姓と思う
37:病弱名無しさん
08/07/02 06:29:19 2/hlpgGW0
？？？？？？
38:病弱名無しさん
08/07/02 18:04:22 zMJKTOP/O
遺伝子の検査を受けられた方に質問です。
夏に検査したいと考えているのですが、まずはどこに行ったらいいのでしょうか？
母が遺伝型なのですが、離れたところに住んでいるので母の病院に行くのは難しいです。
近くの難病センターですか？それとも総合病院？
よければ教えてください。
お願いします。
39:病弱名無しさん
08/07/02 21:17:13 n3+z/T+c0
遺伝子の検査受ける事出来るのかな？
俺も違う難病だが？
遺伝子治療と言うとまだ確立して無いしあれはサイボーグでも作ることが出来ると
言われた！多分大学病院と思う
40:病弱名無しさん
08/07/02 21:59:39 4gyvYcQL0
遺伝外来のある病院に問い合わせしてみるといい。
検索すると全国にそれなりにある。
41:病弱名無しさん
08/07/04 12:17:40 req/lLoHO
私も身内に多発しているので身内のかかっている総合病院の神経内科で受ける予定ですが遺伝子検査は提携先の大学病院になりますと言われました。まずは近くの総合病院に電話してみるといいと思いますよ。
42:病弱名無しさん
08/07/07 16:47:25 /tZUmDge0
体が思いどうりにならないから更に性格がひねくれた母に
「あんただって、そのうちこうなるんだからね！○○のおばさんなんか、もう寝たきりなんだから！」
全然知らない名前だったけど、母がおばさんって言うくらいなんだから、母の父（この病気）の兄弟なんだろう。
・・・てことは遺伝は自分から見たら曾じいちゃんか曾ばあちゃんからか。
そんな遠い親戚を出されてもさっぱり脅しにはならないけど、向こうの親戚の自分くらいの年のまたいとこも
苦労してるのかなぁ。
母は、自分だけが苦しい・まったく理解されないって思い込んでるようだけど、
ネット使えばあんたよりよっぽど病気に詳しくなれるんだぜ。
あんたは知らないだろうけど、私にも兆候でてるんだぜ。
43:病弱名無しさん
08/07/07 17:12:33 RLklQcRO0
失礼だけどワロタｗ
44:病弱名無しさん
08/07/07 22:35:46 6DORBm0l0
自殺のフラグか？
45:病弱名無しさん
08/07/07 23:32:45 yukohIsM0
病気を冷やかすのはやめよう！悲しくなる
46:病弱名無しさん
08/07/08 13:06:47 pBYmWogu0
さすがにネタだろうｗ
47:病弱名無しさん
08/07/08 23:11:22 yNPTtJoQ0
ネタっ言ってるﾔﾂﾗはこの病気を全然知らないんだろ？冷やかしで参加するのはやめてくれ。
48:病弱名無しさん
08/07/09 00:25:58 pJgEw+sf0
発症5年の若輩者です。今現在医療系の営業の仕事してるのですが、
足元フラフラ、呂律も回らなくなってきました。。。
もう潮時かな。
群馬大の○○教授～早くレンチウイルスベクターの研究の成果を・・・
1日でも早く人体に投与出きる事を願います・・・
49:病弱名無しさん
08/07/09 03:55:45 +9NQUNbsO
森美智代さん知っていますか？
50:病弱名無しさん
08/07/09 10:46:07 4xg0RJ+LO
知りません。誰ですか？
51:病弱名無しさん
08/07/09 11:59:06 +9NQUNbsO
この病気治した人
52:病弱名無しさん
08/07/09 12:00:24 4xg0RJ+LO
治るんですか？
53:病弱名無しさん
08/07/09 13:09:33 +9NQUNbsO
「森美智代 青汁」でぐぐってみ。
アサマデドットコムというの読むとわかる。
54:病弱名無しさん
08/07/09 13:10:10 2N7KlO8IO
ググってみたが、検索結果の一覧見るだけで
論ずる事すら値しないと思った
正直このスレで取上げていい人物じゃないと思う
一言で言えば胡散臭いです
55:病弱名無しさん
08/07/09 13:24:31 +9NQUNbsO
朝日新聞でもテレビでも何回も取り上げられているよ。
あと、甲田療法は今やかなり有名なんだが。
まあ、アマゾンで甲田光雄でぐぐるといろいろわかるよ。
56:病弱名無しさん
08/07/09 16:29:48 r3gKUBWX0
ググルまでもない。
57:病弱名無しさん
08/07/09 16:33:43 fwkQITRy0
遺伝子検査でどこの遺伝子に異常有るか解読できたら
薬も出来ないのかな？今後ips治療がすすめば全ての難病が治るはずなのだが
問題は医者がいらなくなる
58:病弱名無しさん
08/07/10 01:43:50 ZBUX8NRV0
甲田療法は有名だし、他のいろんな病気が改善したという事実を否定する気はないけど…
青汁で萎縮してしまった小脳や他の複雑な部位が元に戻るというのなら
神経内科の学会は森さんに頼み込んででも研究させてもらってるよね。
歩けなかった森さんが甲田療法で元気になられたこと自体は
嘘でもないんだろうし、良かったとは思うけれど
20年前だし、この病気という診断が本当に正しかったのかなあ？と思う。
家族がこの病気と診断されて、自分の力で食事ができる間は
せめて好きなものを好きなだけ食べさせてやりたいと思ってるのに、
甲田先生の信者が森さんの話をもとに青汁療法をしつこく薦めてきて困ってる…
59:病弱名無しさん
08/07/10 11:41:57 hAb7qB+K0
クロレラ
ゲルマニウム
青汁
環元水
好きなの選べｗ
60:病弱名無しさん
08/07/10 14:17:54 vz1TGpbRO
この病気になったのも自業自得だしね。
好きにしたらいいと思うよ。
61:病弱名無しさん
08/07/10 15:09:14 Y7JH+rezO
遺伝なのに自業自得とは辛いな 釣りですか？
62:病弱名無しさん
08/07/10 15:39:16 vz1TGpbRO
やれやれ…
63:病弱名無しさん
08/07/10 15:43:16 ash0dv++O
いやいやいや…
64:病弱名無しさん
08/07/10 15:45:52 ash0dv++O
罰が当たった訳じゃないし自業自得とは言いません
65:病弱名無しさん
08/07/10 21:34:16 hLldvcg30
病気を冷やかすのはやめよう！
人間性を疑うよ君たち
66:病弱名無しさん
08/07/11 20:27:02 exiE9HlP0
自己責任
by 小泉
67:病弱名無しさん
08/07/12 19:59:55 ybSdanfCO
治療法の進歩を祈るのみです
68:病弱名無しさん
08/07/13 10:24:56 N9U+JypR0
群馬大の研究は現段階でどれほど進んでいるのでしょうか？
霊長類の実験には入ったのでしょうか？
関係各者の方、吉報よろしくお願いします。
69:病弱名無しさん
08/07/13 12:09:17 FPVl3XA3O
どうなんでしょう？気になります
70:病弱名無しさん
08/07/14 01:39:40 KjNxIDR/0
予算がねーよ
71:まらお
08/07/14 01:55:42 chtpCwr60
もう大変！カチンコチン体操やわ、、、
72:病弱名無しさん
08/07/19 01:31:28 Q/fEzAYJ0
>>68
３年後に臨床への応用を計画しているらいよ。
73:病弱名無しさん
08/07/20 11:03:12 20RMsRRB0
GOOD NEWS
74:病弱名無しさん
08/07/21 16:05:40 OG2uJRUD0
>>72さん
嬉しいニュース！
その記事はどこかニュースサイトに載ってますか？
75:病弱名無しさん
08/07/21 19:28:34 rw2r4JGIO
気になるあげ
76:72
08/07/21 22:13:00 uE9W6kXs0
>>74
ぼくもまた聞き、ニュースの出所は不明ですが、
以下のサイトで見ました。
URLﾘﾝｸ(www.ne.jp)
77:病弱名無しさん
08/07/22 13:58:04 RHSRZXM20
リンク先に完全なインチキ記事もあるな・・・（笑）。
78:病弱名無しさん
08/07/23 16:36:04 lR8o2gkKO
嘘なんですか？
79:病弱名無しさん
08/07/23 16:46:58 +pSrd7iM0
「青汁だけでこの病気が治った」なんてのは１００パーセント嘘。
80:病弱名無しさん
08/07/28 12:27:21 lb9CGaMD0
hosyu
81:病弱名無しさん
08/08/01 17:27:50 4HM9GXfM0
ひさしぶりの書き込みです。>>72さんの情報の件ですが、
全国SCD友の会の会報に詳しい事がのっているそうです。
URLﾘﾝｸ(homepage3.nifty.com)
82:病弱名無しさん
08/08/02 14:33:18 pG/S9nd00
GJ!
83:病弱名無しさん
08/08/04 00:03:08 XH6xLujy0
この技術は小脳にも活かせるのだろうか・・・
ｉＰＳ細胞：ＡＬＳ患者から作成 病気解明に期待
URLﾘﾝｸ(mainichi.jp)
84:病弱名無しさん
08/08/04 17:26:37 usuTgEb00
>>36
確かに「中村あや」と書いてあった。
このへんの事情は？
85:病弱名無しさん
08/08/04 20:13:36 Uo0v0inQ0
分かってくれてありがとう！多分父方に遺伝していたのでっしょう？
本の内容は話し半分と推測します？本当はもっと悲惨と想像します！
本当のこと書けば生きる気力も失せるしね！でもips治療で何とか未来が
開けた感じがします！医学は進歩していますよ
86:病弱名無しさん
08/08/05 15:26:17 RTnDnfA20
>>84
お母さんが再婚して、木藤になったのでしょう。
もし実父の中村氏も病気だったなら、遺伝性という事になるでしょうが、
脊髄小脳変性症は遺伝だけではないから、どちらかは解らない。
87:病弱名無しさん
08/08/09 15:17:15 R6Xt+14j0
遺伝じゃねえだろ。
88:病弱名無しさん
08/08/09 19:35:03 /dWN7HvgO
ドラマの流れ的にもそうですよね
89:病弱名無しさん
08/08/09 19:36:18 /dWN7HvgO
あ、ドラマの話ではなかったのか。すみません
90:病弱名無しさん
08/08/15 17:28:09 IZFQwuJV0
昨日、放送していた。コードブルーというドラマ見ていた人いますか？
ALS（筋萎縮性側索硬化症、脊髄小脳変性症と同じ治療法がない難病）
になってしまった、恋人に看護士の彼女が「私はあなたの母親には
なれないと」と別れてしまうんだけど。
遺伝子診断でSCDと判明後、神経内科の看護士の妻と別れた自分は
いろんな事を考えてしまった。
元の妻にもこんな心配をかけさせていたんだろうなとか、
この人の（別れられたドラマの患者さん）気持ちとか、
SCDの場合、中年以降で発症する場合が多いし、
親に頼りたくとも、そもそも親もSCDだったりして頼れない人が多いだろうし。
91:病弱名無しさん
08/08/15 18:23:28 RYLYAxaH0
遺伝子診断で判明できるの？
私の父はMRIで判明したんだけど。
92:病弱名無しさん
08/08/16 15:19:21 04asjoTC0
91さん、90です。
自分の場合は母親の家系が遺伝形のSCDで、母親を含め、8人のうちの5人が
病気です。たまたま、神経内科の看護士をしていた。妻に遺伝子診断の事
を教えてもらい。遺伝子診断を受け、遺伝子異常（トリプレットリピート）
があることが判明しました。
現状は体の若干のふらつきなどがあるものの、日常の事は自分でできます。
医者に特定疾患の事を相談した時。自分にはまだ症状が軽いので特定疾患が
認められないのではないかと質問した。
医者は。遺伝子診断でこの病気だと確定しているし、症状が良くなることはないので、
認められないという事はないでしょう。と言われました。
MRIも撮ってもらいましたが、小脳の萎縮はごくわずかで遺伝子診断を受けていなければ
SCDだとは診断しなかったかも知れないと言われました。
すなわちMRIよりも遺伝子診断の結果で判断できると言う事だと思います。
93:90
08/08/16 23:22:07 uUGsVAad0
>>92
レスありがとうございます。
父がこの病気だと判明したのは最近で、
今いろいろと勉強しているところで……。
94:病弱名無しさん
08/08/17 04:28:51 s+V55VYOO
私の身内も母親と兄と母親の兄弟２人がSCDです。
兄が近く遺伝子検査をします。
兄の場合かなり進行しているため確実ですが無料ですし研究のためになればと思っています。
大脳まで萎縮しはじめている兄の姿をみるのが辛い…
早く治療薬が出来る事を祈ります。
95:病弱名無しさん
08/08/18 09:35:30 HdilNaJn0
>>92
遺伝子診断（検査）で遺伝子異常（トリプレットリピート病）分かるんだ？
自分は発病１０年目の３８歳です。
親父の遺伝系だけど、発病が親父より２０年以上早いんだ。
96:病弱名無しさん
08/08/18 13:20:53 2BQbQLv90
95さん。92です。
分かります。少なくとも自分は母親より、トリプレットリピートが多くなってると
いると言われました。
遺伝型のSCDの場合、世代が進むほど、トリプレットリピートが多くが多くなり
発症が若年化する傾向があるそうですが、母親からの遺伝より、父親からの遺伝の方が、
その傾向が大きくなるそうです。
でも、発病が早くてもリハビリしだいで進行を遅くすることはできます。
群馬大学の研究の成果など、希望の光も見えてきました。
お互い、がんばりましょう。
97:病弱名無しさん
08/08/23 08:28:25 haoT1O/R0
hosyu
98:病弱名無しさん
08/08/26 13:53:33 rpzQkP9n0
母が遺伝性のこの病気なんですが、私たち兄弟５人に遺伝するのか検査ってしてもらえるんでしょうか？
99:病弱名無しさん
08/08/26 17:52:15 UuKnnQ7f0
強く要求すれば、してくれると思いますよ。
でも、確立は50％、相当な覚悟がいりますよ。
100:病弱名無しさん
08/08/27 09:54:23 vNFWccjP0
自分もなるかもしれないと思っただけで頭がおかしくなりそうです。
検査して将来発症するって言われて絶望するのか、
発症するかしないか分からないまま毎日を過ごすのか、
みなさんどうしてますか？
101:病弱名無しさん
08/08/27 17:16:34 65lFjnte0
発症するかしないか分からないまま毎日を過ごしてます。
102:病弱名無しさん
08/08/27 17:43:14 bPMizOGT0
自分は遺伝子診断で残念な結果が出て、絶望しました。
しかし、検査を受けないほうが良かったとは思いません。
受けなくても、100さんのように、なるかも知れないという
不安をぬぐいさる事は出来ないし。
結果的に病気の早期発見ができた。
（早いから良いという物でもないかもしれないが）
103:病弱名無しさん
08/08/28 18:15:00 151UbN1IO
私は兄の主治医から書類までもらいました。
が、検査はやめました。
兄の付き添いなどで多忙なため精神的な余裕がないと言いたいところですが…
実際に書類を受け取ってから怖くなったのが本音です。
検査は自由です。
よく考えてから決めればいいと思います。
104:病弱名無しさん
08/08/28 20:03:29 RDoczBhM0
ただ最近、キタコレ？みたいな研究発表もあるよね。
105:病弱名無しさん
08/08/29 13:52:13 Yq3ulrv80
>>104
詳しく教えてください
106:病弱名無しさん
08/09/02 20:18:56 wSBFL6Td0
この病気って、何科に行けばいいのですか？
最近よくつまづくことがあって、１リットルの涙のあの症状に似てるなぁと思い、
Wikipediaで調べたら症状がいくつも当てはまるんです。。。
早いうちに病院に行って調べてこないとこれから不安で夜も眠れません……。
どなたかよろしくお願いします。
107:病弱名無しさん
08/09/02 22:17:44 M5Rzt507O
>>106
まずは内科に行ってみてください。
108:病弱名無しさん
08/09/03 01:23:27 gfh8LNPa0
あるいは神経内科
109:病弱名無しさん
08/09/03 02:15:36 Z8vVFm9L0
>>107
>>108
内科か神経内科ですか…。早いうち行ってきます。
ありがとうございました。
110:病弱名無しさん
08/09/06 00:49:02 40zNKEdD0
URLﾘﾝｸ(up2.viploader.net)
111:病弱名無しさん
08/09/06 02:27:47 2+pXORR9O
昨日 手帳を受け取りました。
やっぱりまだ受け入れませんね。大学の夏休みが終わってもまだ入院していたいです。
いい若い人が杖つき通学は…人の目に慣れていないのでまだ耐えられない気がします。
112:病弱名無しさん
08/09/06 03:56:23 oO772QKkO
>>101
一瞬目に止まるだけでまったく気になりません.
どうか１日でも早く１つでも多く難病を治療出来る方法が確立されるように.
113:病弱名無しさん
08/09/06 04:06:19 oO772QKkO
すみません
>>111の間違いでした
114:病弱名無しさん
08/09/06 17:00:33 sHgghR+o0
111さん、若くして発症されたのですね・・・。
周りの目も気になったり、転倒して怪我とかも怖いですが、
なるべく体を動かすようにした方が良いですよ！
自分はまだ手帳までは行かないのですが、
外出しなかった次の日は、明らかにふらつきが大きいです。
なるべく、毎日歩くようにしています。
治療法ができるまでに、体調をいかに維持していくかが
大きな問題です。頑張ろう！
115:病弱名無しさん
08/09/07 10:23:06 mLJdOKCW0
今日の朝日新聞に、７０歳のおばあちゃんが
この病気になったと投稿されてた
家族の助けが本当にありがたい～といった内容でした
116:病弱名無しさん
08/09/07 12:07:56 cjcK4ruE0
>>111さん
大学生で発病したのですね！早いですね。
自分はもう少し遅く、２８歳で発病しました。
発病して７年間は如何にか歩けたので、３５歳から杖でも歩行できませんでした。
今ではリハビリで杖歩行頑張っています。
進行形の病気なので何時かは車椅子か分かりません。
117:病弱名無しさん
08/09/07 19:21:34 m06C/0020
ｉｐｓ治療志願出来ないのですか？
新聞でｉｐｓ治療臨床されたと書いていましたが
118:病弱名無しさん
08/09/07 23:42:53 FTeIMeYO0
>>110
泣いた；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；
119:病弱名無しさん
08/09/08 08:25:45 FzMxkItdO
>>111です
なるべく自分で動くようにはしてます。
車椅子よりも杖だったり…
最近は足とかどうでもよく、
手が思うように動かないのがストレスになります。
でもレス見て言葉の勇気頂けました！
ありがとうございます♪
120:病弱名無しさん
08/09/08 18:25:31 mqBC6fUU0
>>117
ｉｐｓ治療の研究にも多いに期待しているが、
この病気用に臨床治療が開始されたという情報は聞いたことがない。
だれか、知っている方いたら、教えてください。
119さん、そうですか、手が思うように動かないのはつらいですね・・・
でも、苦しんでいるのは決して自分ひとりだけじゃないですから、
治療の研究だって、進んでいるはずだし頑張ろう！
121:病弱名無しさん
08/09/08 19:03:41 SYfGX95k0
姉が「小脳が萎縮している、将来歩行できなくなる」と神経内科で言われました。
まだ最終診断はされてないのですが（CTのみでMRIはまだ順番待ち）
症状はー足がふらつく、箸がうまく使えなくなった、足を踏ん張るような立ち方
しゃべりにくくなった
20年前小脳そばに脳腫瘍を患い、その後大腿骨骨頭壊死により人工関節手術、
放射線治療と色々なストレスから髪も抜け落ち、それでも頑張って仕事も行ってるのに
さすがに今回は奈落の底に落ちてしまったかのように涙ながらに、
「なぜ私だけが」と・・・
他の家族は病気らしい病気をしたことがないだけに
もうなんと言葉をかけたらよいのかわかりません。
122:病弱名無しさん
08/09/08 23:21:58 8WLDOrmM0
運が悪い
123:病弱名無しさん
08/09/11 15:04:31 lgyZF2KL0
モンキーウォークっていうがに股で歩行するリハビリがいいよ。
あとは、EMGバイオフィードバック療法（自律神経調節・筋力強化等）
小脳やられると立位・歩行はもちろん座位バランスまでも障害される。
そうなるとどうしようもない。
中枢神経系の疾患は不治の病
124:病弱名無しさん
08/09/11 19:43:40 ncToWAqL0
だな
125:病弱名無しさん
08/09/12 01:05:33 rSUmRcVpO
ドラマ当時かわいそうって人事に思ってたのに
今になって自分が同じ病気になるなんて
皮肉なものですね。
かわいそう なんて軽々しく思うものではないのかも。
126:病弱名無しさん
08/09/12 16:55:57 fOF1UY580
頑張って！気持ちは分かるけど！
後少しで全ての難病治る時来るよ！
iＰＳで解明して治療方法分かるよ
127:病弱名無しさん
08/09/12 17:40:06 6Mylqng2O
進行したら死んでしまうような不治の病を患ってる人はどのくらいいるのかな？
この病気で１０万人に数人とか言ってもいろいろな種類の難病の人を足したらかなりの確率になると思うんだけど
128:病弱名無しさん
08/09/12 19:14:35 edhYR3cV0
産まれる前から早死にすることが決まっているなんて
遺伝子を恨む
129:病弱名無しさん
08/09/12 21:15:16 dVrgs+5q0
>>127
まあ死なない人間なんていないんだけどさ。
130:病弱名無しさん
08/09/13 02:48:01 XYt2y0H3O
>>111=>>119です。
今日診察に行った時に普通の車椅子が使われていて
電動を初めて使いました。
楽さに負けてしまいそうになりました…
131:病弱名無しさん
08/09/16 23:13:15 6G5wz6ct0
母の主治医によるとふらつきは薬や注射を増やしたりでは
対処できないといってたので上にあるEMGバイオフィードバック療法
に興味を持ちました。
EMGバイオフィードバック療法に関して参考文献みたいのは
ありますか？
132:病弱名無しさん
08/09/17 02:31:38 0XT49VhnO
>>130
ふらつきに薬が効かないとは本当ですか？
うちの兄がふらつきに効くと言われてる薬を服用飲んでるので気になりました
133:病弱名無しさん
08/09/17 02:32:57 0XT49VhnO
>>132は>>131さんへでした。
間違えましたすみません。
134:病弱名無しさん
08/09/17 03:55:02 o3HUupNW0
あやしげな治療法に騙されるなよ
奴らはお前たちを獲物としか見ていない
135:病弱名無しさん
08/09/20 14:28:30 NsvnIUmv0
小脳萎縮について、小脳内の細胞が新しい細胞に生まれ変わる細胞分裂が起きなくなってるってこと？
エロイ人教えて
136:病弱名無しさん
08/09/20 21:48:22 Q1dijwus0
>>2
URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia.org)
137:病弱名無しさん
08/09/21 09:12:07 68+MXksn0
>>135
URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia.org)(%E5%8C%BB%E5%AD%A6)
トリプレットリピート（ＣＡＧ）によって毒性のあるたんぱく質が小脳内
にたまり正常な活動が出来なくなるという事みたい。
>>132
130ではないが、自分もたぶん同じ薬を飲んでいます。（セレジスト）
この薬は残念ながら、劇的に症状を改善するもではありません。
だから、飲み忘れたから調子が悪い、飲んだから調子が良いという感覚を
得ることは自分の場合はないです。
医者によると、すごく効くという感想を持つ人もいるとききましたが、
逆に、飲み続けて具合が悪くなったというのでなければ、
飲み続けた方が良いと思う。
じぶんは飲み続けて1年になるが、この間、進行は急激ではなかった。
これが薬のおかげかは解らないが、
この薬ができる前は２～３日おきに注射を打つしかなかったのだから
薬があるだけでもありがたいことだと思う。
138:病弱名無しさん
08/09/21 23:36:20 tYDtJxBrO
>>137さん>>132です。
兄も同じ薬です。
参考になりました。
ありがとうございました。
139:病弱名無しさん
08/09/25 12:03:16 DhjA8wrQ0
遺伝性の人に聞きたいんですが、ご両親は自分の病気が
遺伝するってわかってて産んだんですか？
それとも知らなかったんですか？
140:病弱名無しさん
08/09/28 14:57:39 JQT566NE0
遺伝する確率は２分の１だからなあ。
141:病弱名無しさん
08/09/28 22:20:01 rNJIhFqa0
でもわかってて産んだなら酷いと思う。
残酷すぎる。
142:病弱名無しさん
08/09/29 14:00:41 XPTj4he+0
遺伝系でも発病年齢が高齢なら？
もう子供つくってて分からないんじゃない。
知らなかったほうが多いと思うよ。
143:病弱名無しさん
08/09/29 16:07:48 Yki91WzCO
病気とわかっていたら産んでなかったと思う。お婆ちゃんかわってあげたいと嘆いていたし…
144:病弱名無しさん
08/10/01 15:34:00 dGiUsNOa0
z
145:病弱名無しさん
08/10/01 17:29:02 XYvD/zog0
137です。
132さん。お兄さんは特定疾患の手続きはすまされてますよね？
そうであれば、薬代はかからないはずです。
この薬に関して病院の先生から「あまり効かない薬ですいません。」
と謝られたことがありました。謝られてもな・・その時は思ったけど
今ではこんなふうに考えています。
僕らがお金を払わなくても、薬をもらえば。特定疾患の制度によって
製薬会社にはお金が入っていくはずです。
それを資金にもっと良い薬を開発してもらえればいいって
製薬会社さん、頑張ってください（祈）
>>139この病気は中年以上で発症する場合が多いから、
子供をもつ頃は普通の生活をしていた方が多いのではないかと思う
それに遺伝の事が詳しく解ってきたのは、ここ１０年位の話らしい
そう考えれば、遺伝子診断を受けて病気が判明し、
離婚をした自分は時代の最先端の悩みを経験したのかも…
146:病弱名無しさん
08/10/02 01:44:06 shW5Mhqt0
MJDのCAGリピートの話は20～15年前には分かってたんじゃないかな。
まぁ、俺が仕込まれたときには全く知られてなかったことには変わりないが。
俺自身はまだ未発症。
147:病弱名無しさん
08/10/02 04:28:32 gJdbNSNHO
>>132です
特定疾患も身体障害者手帳も申請しました
特定疾患はまだですが手帳が三級なので医療費や薬代はただです
日々動けなくなりつつある兄を見ているのが辛い
治療薬や進行を止める薬が出来る事を切に願います
気にとめて下さりありがとうございました
148:病弱名無しさん
08/10/03 06:12:07 tAOXJ+WX0
みなさんから見ても亜也ちゃんの進行は早いのですか?
弧発性は早いと聞いたけど。
149:病弱名無しさん
08/10/03 09:12:16 syT36oxdO
亡くなるまでは早いと感じましたが進行は普通ではないでしょうか？
うちは遺伝ですが急速に進行した時期があります。
150:病弱名無しさん
08/10/04 19:33:32 4ogSpHJK0
皆様。
朗報です
URLﾘﾝｸ(synapse.dept.med.gunma-u.ac.jp)
特効薬に期待できます。
151:病弱名無しさん
08/10/06 02:31:23 HhyK/qEf0
URLﾘﾝｸ(itopix.jp)
152:↑
08/10/06 08:19:00 +w3YDsD/0
ばかにしてるんですか？？？
153:病弱名無しさん
08/10/06 16:52:28 BrvyFDTA0
>>152
いいじゃないか、こういう息抜きも。
病気は、狭い世界の中の事だけど、
あせらず、明るく立ち向かって行きましょうよ。
154:病弱名無しさん
08/10/07 15:16:27 rordL0jGO
小脳の他に後頭部あたりの脳の活動が著しく低下している方いらっしゃいますか？
大脳の萎縮も考えられると言われ真っ白です。
155:病弱名無しさん
08/10/09 22:02:53 qd76/i0e0
もう少し詳しく。
156:病弱名無しさん
08/10/10 16:55:25 bq34ZZTr0
私の母がこの病気なんですが(遺伝性）
最近背中（左の腰と背中の間）がピキッて痛くなることがあります。
初期症状でしょうか？
怖くて病院に行けません。
157:病弱名無しさん
08/10/10 22:27:08 63FaHQoz0
親戚に脊髄小脳変性症の人間がいます。
遺伝子検査の結果、遺伝性ではなかったと本人はいっているのですが、
その時に、医者から「子供が何か天才的な才能があったり、秀才だったり
するでしょう？」と言われたそうです。確かにその人の子供はそんな感じです。
変性症の一種にその様な関連があるという研究があるのか、もしそうなら
変性症も実は遺伝性なのではないかと、思ったりしています。
それとも、遺伝子検査でそういうことも分かったということなんでしょうか？
158:病弱名無しさん
08/10/10 22:31:59 SFmUNvjc0
？？？？
159:１５４
08/10/11 07:31:54 DaIIL5KBO
大脳の萎縮はCTの次にやったMRIで指摘されました
次に脳の活動を調べる検査で後頭部あたりの脳の活動が著しいと言われました
結果はサーモグラフィーみたいなのをみせられ前頭部と側頭部は赤と黄色でしたが後頭部は緑で小脳らへんは青と黒でした
何か難しい病名を言っていましたがショックで忘れました
160:病弱名無しさん
08/10/11 14:06:40 htjQQFiL0
かわいそうに
161:神経内科
08/10/14 18:02:29 wZcTFdqAO
つぎの方、どうぞ～♪
162:病弱名無しさん
08/10/14 19:18:31 8KNIwcXJ0
なると分かっていれば症状を緩和できるように早めの対処
ができるのではないですか？
163:病弱名無しさん
08/10/15 16:08:08 oaK5qlnjO
このスレの闘病者の前向きさに感動した！
俺がいつかこの病気の治療法を編み出してやるから、みんなちょっと待っててくれ
164:病弱名無しさん
08/10/15 18:01:39 LjSqUUag0
>>159
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
↑この病気ではないでしょうか？
脊髄小脳変性症は名前のとおり脊髄や小脳が変性する症状ですから
厳密には違うと思いますが、同じ難病であることには変わり無いですね。
>>156
初期症状は体のふらつき、転倒などが多いようですが、もしかしたら
体が転倒するのを防ごうとして無理な力がかかっているなんて事も
可能性はゼロでは無いと思いますが、他にふらつきや転倒、めまいなどはないですか？
165:病弱名無しさん
08/10/15 18:07:10 LjSqUUag0
>>157
この病気自体にそうした特徴があるということは聞いたことが無い。
もし目的以外の遺伝子検査がされたとしたら、非常に問題がある。
166:156
08/10/16 14:41:24 XtSRWvS90
>>164
めまいや転倒は特にないです。
背中や胃らへんが痛く、息を吸うと痛かったりします、
どちらにしろ何か異常がありそうなので病院へ行きます。
167:病弱名無しさん
08/10/17 05:14:35 pNRIN/AYO
>>159です
>>164さん調べてくれてありがとうございます
もうちょっと長い名前だったような気もします
次回は１２月に病気へ行くので次はしっかり聞いて報告します
168:病弱名無しさん
08/10/17 17:38:35 07bvDQaN0
166さん.167さん、164です。
どんなに辛い病気でも病気としっかり向き合うことが、闘病の第一歩です。
自分もＳＣＤ３型、マシャドジョセフ病です。
遺伝子診断のおかげで早期に病名が判明し、投薬（と言ってもセレジストのみだが…）
を開始することができた。おかげで辛い気持ちになることも多いが、今は頑張っていくしかないよ。
169:病弱名無しさん
08/10/18 21:16:53 Mk/VowwT0
下世話な話になりますが、
将来この病気になると確定している場合、有利な生命保険てどんなものがありますか？
もしくは○○に入っていたけどこの病気は当てはまらなくて意味がなかった等。
当方３２歳女性なのですが、主人とともに生命保険に入る予定です。
子供は作りません。遺伝性のこの病気のケありです（まだなんとかごかませている状態です）。
どうせ申告や遺伝子検査をしなければわからない病気なので、
生命保険ででも有利に生かせないかな・・と思ってます。
170:病弱名無しさん
08/10/19 04:47:37 S2I516zy0
後でバレて保険料が無駄になるのがオチだよ
171:病弱名無しさん
08/10/20 09:09:17 +gFKvCNM0
＞165
そうですよね。私もそういう遺伝的特徴は色々調べても出てこなかったので、
最新の研究で、そのような特徴のある型が見つかったのか、それとも遺伝子検査で
子供の知能とかまである程度分かってしまうものなのかー、と驚いた次第です。
172:病弱名無しさん
08/10/21 03:31:12 KCfPl4Uj0
家族がこの病気です。最近鬱っぽいカンジで心配なのですが、
特定疾患の医療費免除ってメンタルクリニックとか精神科の診察代も対象になりますか？
173:病弱名無しさん
08/10/21 18:14:51 2TS3Qews0
あくまで対象疾患によってかかる場合のみだと思う。
対象になるものなら、自分もカウンセリングを受けたい。
時々、鬱になる。ドラマの中のセリフでもう、あんなふうには笑えないというシーンがあったが、
自分も遺伝子診断の結果が出たあの日から、心から笑ったことがない。
174:病弱名無しさん
08/10/21 19:13:49 38rZ7KwaO
>>169
１度でも検査して引っ掛かったものは未申告でも完全にバレるよ
自己申告制の保険ならバレないと思っている人は多いけど調査員が徹底的に調べ上げるので
入院や死亡の際にいざ保険金を貰おうとした時に保険金が全くおりなくなる
少しでも保険金をあてにするなら正直に申告して最低限の保証を得る方が得
175:病弱名無しさん
08/10/21 21:24:48 KCfPl4Uj0
>>173
レス有難うございます
難病にかかったことで鬱になる人は多いはずだから、適用されればいいのにと思います。
私の家族はもう大分症状が進んでいるので、自殺したくても一人では身体が思うように
動かせないため、そこだけはちょっと安心です。
どんなになっても大事な家族です。生きていて欲しいです。
あなたにも。
176:病弱名無しさん
08/10/21 23:20:11 2lsGJ7ZY0
私の家族もです。
毎日泣いています。
治ることの無い病、日々確実に衰えて行く体。
私も一緒になって泣かないように頑張っていますが、つい貰い泣きしてしまうことも
あります。
自分の意思も言葉で思うように伝えられないもどかしさや、体の不自由さ
絶望しかないのでしょうね。
177:169
08/10/22 01:09:20 Dzzk/aZd0
>>170>>174 いえ、私自身は遺伝子検査は受けておりません。
それでも自分がこの病気かどうかがわかるのは、親にこの病気がでているからです。（親はｷﾁﾝと病名ついてます）
そして私自身にもその兆候が出ているからです。
今回生命保険に加入するのは、未だに保険に入っていないため近所の保険のオバサンが
入るように強く勧めてくるので仕方なく・・な感じです。
なので、あまり保険金はアテにしているわけではありません。
この病気がイイコト（？）に少しはなればなぁと思ったので相談いたしました。
調査員によってこの病気が発見された場合、入院や死亡がこの病気によるものではないとしても
保険金は支払われないのでしょうか？それは不思議な気がします（ふらつきによる転倒→入院
とかあるかもしれないけど）
ていうか、しばらく生きてサクッと死ねたらどんなにいいかと思います。
保険金で生き延びようとか思いませんよ。
178:病弱名無しさん
08/10/22 03:28:20 8GpkSwMLO
>>175-176
聞いている感じでは身体障害者３級以上に感じますが違いますか？
うちの兄は特定疾患と身体障害者手帳３級を所持しています
特定疾患適用前に身体障害者を申請したので手帳を手にしてからは医療費全免除をうけています
地域によるかもしれませんので市役所やケースワーカーなどに相談してみるといいかと思います
179:病弱名無しさん
08/10/22 05:23:18 Rz/mf0Sh0
>>178
175です。おっしゃる通りうちは身体障害者手帳1級です。要介護状態です。
とりあえずケアマネージャーに相談してみようかと思います。有難うございました。
180:病弱名無しさん
08/10/22 11:32:37 8GpkSwMLO
>>179
言い方が悪いかもしれませんが良い意味でとって下さい
つかえるものならつかいましょう
いい結果が出るといいですね
181:病弱名無しさん
08/10/22 18:47:04 /G/yNyZnO
>>84
どの本ですか？
182:病弱名無しさん
08/10/22 22:33:37 suwAJlcwO
１リットルの涙だよ。
183:病弱名無しさん
08/10/23 01:08:14 GD5xlp2O0
>>181
>>182 その写真はお母さんが書いた方じゃね?白黒だからよく見てな。
184:病弱名無しさん
08/10/23 01:35:33 uzYcPecv0
>>178
>>176です。障害者手帳は病院で1級の診断になりました。
現在役所に申請中です。
手帳を持ってらっしゃる方に伺いたいのですが、障害手帳を申請するきっかけって
なんでしたか？
私はネットで主にブログを見ており、あちこちで手帳を申請した方が、たとえ等級が
軽いものでも利用できるものは利用した方がいいので、病気の診断がおりたら
役所に行った方が良いというような情報を得たからです。
医師も特定疾患の保険証を申請に行った保健所の方からも、何も情報は
もらえませんでした。
ネットやっててよかったなと思いました。
担当医師や保健師によって、そういうプラスになる情報を与えてくれる人と
そうでない人がいるみたいですね。
185:病弱名無しさん
08/10/25 10:21:39 1aSn2x0tO
>>184
うちの家族の場合は担当医師から特定疾患と身体障害者手帳の話を受け病院内の相談室に通されました
相談室では手続きの流れと患者会の存在と心配事などを聞いてもらいました
市役所は親身ではありませんでしたが担当医師や相談室の方のお陰で随分気が楽になりました
ネット環境であれば困る事はないかと思いますが機会があれば患者会に出てみるのもいいですよ
同じ境遇の家族の方ばかりですから不安な事を聞いてもらえますしタメになる知識も惜しみなく教えて下さいます
出て損はないと思います
186:病弱名無しさん
08/10/30 16:44:46 ZjWPgBd7O
はじめまして。僕の母もこの病気です。遺伝子検査をし「遺伝しているとした、お母さんよりも若い年齢で発症する」と宣告され、その年齢が過ぎるまでは生きた心地がしませんでしたが、もう遺伝の可能性がなくなった今は、母の精神的なサポートに集中できています。
ちなみに障害者手帳1級です。肉体的なサポートはヘルパーなどのプロに任せてます。
家族でこの病気と戦ってきた結果、「所詮、健常者には痛みがわからない」現実をつきつけられたのは身内として辛かったですが、現在は母も僕たち家族も、治らないなりに生活を楽しむ方へ価値観をシフトできました。
乗り越えるまでに色々な出来事はありましたが、気の持ちようで、毎日を楽に過ごすことが不可能ではないことを体験しました。
このスレの人たちにも、そうなって欲しいと願ってます。
187:病弱名無しさん
08/10/30 17:43:00 RALvF/KS0
↑意味が良く解らないんですけど。
186さんは遺伝子診断を受けたのですか？受けたととしたら、結果はどっち？
188:病弱名無しさん
08/10/30 18:27:33 ZjWPgBd7O
>>187
遺伝子検査受けました。95％は白で、「残りの5％の疑いは、親の発症した年齢までに発症するかもしれないということ。発症しなかったらもう大丈夫」と言われました。
189:病弱名無しさん
08/10/30 19:05:04 RALvF/KS0
186です。納得いきませんね。自分は遺伝子診断の結果、クロだったが何％かは
遺伝して無い可能性もあるというのか？
遺伝性の場合、遺伝子の特定の部分にトリプレットリピートと呼ばれる。
異常が見られるかどうかが問題で、何％うんぬんという話ではないはず。
そんな不確かな事では、自分は遺伝子診断を受けなかったっよ。
もっとも、この病気は遺伝性だけではないから
孤発性のになってしまう、可能性もゼロではないけど。
190:病弱名無しさん
08/10/30 19:28:08 RALvF/KS0
↑ごめん間違えた。187=189です。
191:病弱名無しさん
08/10/30 22:31:55 4pw4ETos0
>>189
納得いかないと言われても、
都立病院で実際にそう言われた。
もう１５年ぐらい前の話。
192:あみ
08/10/30 23:17:25 XmAd8S4+O
はじめまして。
私の叔母が半年前この病気だとわかりました。
そして３ヶ月前、父もこの病気だと診断されました。
父と叔母は兄妹です。
そして病気の原因は父方の祖父母が従姉妹同士の結婚だったためです。
父と叔母の上にもう一人お兄さんがいたのですが幼い頃頭の病気で亡くなったそうです…
そして叔母と父に遺伝しています
父の娘である私も検査したほうがいいのでしょうか？
193:186
08/10/30 23:45:49 4pw4ETos0
あみさん
安心のためにも検査した方がいいですね。
ところで従姉妹同士の結婚で、この病気が発症するのですか？
194:あみ
08/10/30 23:49:03 XmAd8S4+O
ありがとうございます！
検査してみたほうがいいですよね…
多分祖父母の場合は従姉妹同士で、血が濃すぎたんだと思います。
よく親戚同士で結婚したら奇形児が産まれるって言うじゃないですか？
それの、頭の病気版でしょうね！
195:186
08/10/30 23:51:26 4pw4ETos0
叔母と父に遺伝してますってありますが、あなたの祖父母もこの病気？
血が濃すぎての奇形なら、あみさんのお父さんとお母さんがどういう関係かが問題なのでは？
196:病弱名無しさん
08/10/31 00:15:14 zC7Stnm60
優性遺伝だから血が濃すぎてとかあんまり関係ないだろ。
もっとも、通常なら確率50%のところ、因子持ってる同士だと75%になるか。
この場合、DNAがペアでCAGリピート長い状態(25%)だと、その子どもは100%か…。
197:あみ
08/10/31 00:20:20 3ICKD12yO
祖父は他界していますが祖母は現在アルツハイマーです
198:病弱名無しさん
08/10/31 03:05:38 RH9xzrfaO
母の父と母がいとこ婚で母、母の姉、母の弟、私の兄がこの病気です
母の兄、母のもう１人いる弟は健常者です
お爺ちゃんお婆ちゃんは元気です
ちなみに私は遺伝子検査はやっていません
兄の介護でいっぱいいっぱいな今とても検査する気になれないし病気だとしたら兄の介護すら不可能になってしまう気がして躊躇しています
気になるなら病院に行って先生と話をしてみるといいですよ
199:病弱名無しさん
08/10/31 08:44:20 EYzlM0yQ0
近親結婚だとこの病気になるなら天皇家なんてみんなこの病気になるぞ。
200:病弱名無しさん
08/10/31 11:27:27 XARpgni+0
原因になる遺伝子が含まれているかが問題だが
201:病弱名無しさん
08/10/31 12:49:01 eYAR9C3t0
僕の母がそうでしたが、突発性だと、「なんで自分だけがこんな目に・・・！」と親を責めるので、それを見るのが辛かった。
202:病弱名無しさん
08/10/31 17:46:34 gb8BjxVH0
自分は母からの遺伝なのだが、祖父と祖母は従兄弟同士だそうだ。
従兄弟同士の結婚は現在の法律でも認められているし、
絶対にこの病気を発症するというものではないだろうが、
何らかの関係があるのは間違いないと思う。
203:あみ
08/10/31 22:21:36 3ICKD12yO
やっぱりそうなんですね…
怖いです(T-T)
204:病弱名無しさん
08/11/01 03:14:07 yNkldA2N0
どこかの大学で従兄弟同士の結婚による弊害は研究されてないのかな？
205:病弱名無しさん
08/11/01 10:13:29 STCRRgKaO
母さんが肺炎起こして、もう駄目みたいだ
意識が戻らない
10年近く介護をしてきたけど、もうじきお別れかもしれない
いつかこうなるとは分かってたけど辛すぎるぞ
近々旅行に連れて行く約束してたのになぁ…
206:病弱名無しさん
08/11/03 03:57:45 xl9HHQ5y0
>>205
気の利いた言葉をかけてあげられなくて申し訳ないのだけれど
あなたと、あなたのお母さんが幸せになれますように。
207:病弱名無しさん
08/11/04 13:55:53 rY5bqFnE0
遺伝子検査はどこでできますか？
料金はどのくらいですか？
208:病弱名無しさん
08/11/04 17:35:58 +xLgZcAP0
>>207
ごめん、料金は忘れちゃった。でも忘れる位だから、たいした額ではないはず。
家族に病気の方がいるのですか？
基本は家族がかかっている病院に相談だよ。
遺伝子検査といっても家族の病気の型との照合が大切だから
情報がないといけない。
209:あみ
08/11/05 01:36:20 HAgyUrlnO
あたしの場合、県外で一人暮らしをしてるので、家族のかかっている病院は無理なんですよね
210:病弱名無しさん
08/11/05 11:33:18 +fLy6y6N0
自分の一生を左右するような病気なんだから
遠くても検査ぐらいは家族のかかっている病院でするべきでは？
211:病弱名無しさん
08/11/05 17:28:04 qrtBReSS0
ともかく、神経内科のある病院で相談だね。
病院や先生によってはあまり発症前診断には積極的ではないかも知れないから
信頼できる所を探すことだね。もし発症したらかかりつけの医師になってもらう
かも知れないからそういうことも考えないとね。
でも検査をするのは簡単だけど、（実質、血液をとられるだけ）
結果を受け止める覚悟はできているかい？なによりもそれが一番大事だよ。
212:病弱名無しさん
08/11/06 09:02:51 4W5QK0y20
遺伝する可能性は50%と知りました。
遺伝していた場合、発症する可能性は何%くらいなのでしょうか。
213:病弱名無しさん
08/11/06 17:41:27 idk6ND+90
発症する前に他の病気や事故で亡くなるというケース以外は１００％だ。
214:病弱名無しさん
08/11/07 12:41:07 0zgnbP7g0
つまり発症する前に老衰する可能性もあるということですよね？
それとも何歳までに発症と決まっているのでしょうか。
215:病弱名無しさん
08/11/07 18:41:46 rIO/qWE/0
脊髄小脳変性症の中には色々な型があり一概には言えないので
あくまで、自分の病気マシャドジョセフ病（日本の遺伝型の脊髄小脳変性症では一番多い）
について調べたり、理解している事について書かせてもらう。
この病気はＣＡＧリピートと呼ばれる異常により、毒性のたんぱく質が
小脳内に貯まり神経細胞が正常に働かなくなることによって起こる病気である。
ＣＡＧリピートとはＤＮＡの塩基配列シトシン(C）アデニン(A) ，グアニン(G) が繰り返し並ぶことであり
これは誰にでもある程度あるのだが、病気の人はこの数が通常の2～3倍である
つまりＣＡＧリピートの数多ければ多いほど、毒性のたんぱく質が多くなり
病気も早い年齢で発症する。遺伝性の場合、世代が進むごとにＣＡＧリピートが多くなる事が多い
すなわち、子供が遺伝していた場合、親が発症した年齢より若い年齢で発祥することが多い。
何歳で発症し何年でこれぐらい進むというのはリハビリや環境などの要素によって
進行の程度は遅らせることができるので一概に言えない。（でも親をみてたら、予想はつくが）
あくまで素人の自分が調べて理解している事なので、間違いがあったら教えてほしい。
216:病弱名無しさん
08/11/07 19:19:42 lMty9io9O
母が小脳脊髄変性症です。
私は発症していませんが、遺伝子を持っています。
来年の春、５年間交際している彼と結婚します。
私がもしも子供を産んだら、この病気になる可能性があります。
でも、産みたいんです。
彼との子供が欲しいんです。
子供が病気で生まれてきても、その子の一生が幸せに成るように面倒みます、何でもします、愛します、と言っても私がもし交通事故なんかに遭ってポックリ逝ってしまったら終わりですよね。
どんなに愛があっても、身体はかわれないですし。
まだ、生まれて来てないのに子供を愛してるんです。
自分と彼との子供に会いたいんです。
これはエゴですか？
愛があっても、生まれてくる子供は不幸でしょうか？
涙が止まりません。
長文すみません
217:病弱名無しさん
08/11/07 20:02:39 6u9XvfkH0
自分の父親がこの病気です。自分に遺伝しているかどうかは
検査していないので不明です。
この立場から言わしてもらうと、やはりエゴだと思います。
自分が発症したら、子供を産みたいと思わなくなると思いますね。
218:病弱名無しさん
08/11/07 20:19:53 /ni/Q7Pp0
>>215 弧発性については?
ある程度同じことが言えるのだろうか?
自分としては家族性より弧発性の発生過程・原因のほうが断然興味があるのですが。
219:病弱名無しさん
08/11/07 22:47:09 rIO/qWE/0
215です。ごめんなさい、弧発性について自分は良く知りません。
>>216それをエゴと片付けることはできないと思います。
自分は結婚していたのだが、子供を作る前に遺伝子診断を受けて残念な結果になり
妻にあなたの遺伝子はいらないと言われ、離婚しました。
男の自分にも子供が欲しかったと思う気持ちはあるし
女性には母性というものがあるのですから、なおさらだと思います。
でも考えておいて欲しいのは、
あなたの子供はあなたよりももっと重症になる可能性があるということです。
もしかしたら、あなたより早く寝たきりになるかも知れません。
自分の元の妻は神経内科のナースで。そうした子供たちの世話をしていました。
自分の配偶者と子供の面倒で疲れきった家族を誰よりも知っていました。
あなたの婚約者の方はそういった事まで話し合っていますか？
脅かすような事を言ってすいません。でも最悪のケースとして
そういった場合もあるということを知っておいて欲しいと思います。
その上で子どもが、欲しいとあなたとあなたの婚約者の方が決めたなら、
あなたの将来の家庭の幸運を心から願います。
220:病弱名無しさん
08/11/08 16:15:10 kVOALMLWO
私も母と兄と叔父と叔母がこの病気です
子供を産んでみたいとは思いますが産みません
兄は母をせめないし母も祖父や祖母をせめない
子供は親を選択出来ないからみんな辛い思いをしています
だから産めない
もう辛い思いはしたくないです
221:病弱名無しさん
08/11/08 16:37:25 PHPUVQoz0
病気が遺伝するとわかって辛いこともあったし、
これからも一杯あるだろうけど
母親をせめた事もせめる気持ちになった事もありません。
（今年、亡くなりました。）
母親だってこんな病気になりたくてなったわけじゃないし、
遺伝する事だってわかってなかったのですから、
病気の事を恨む気持ちはあるけど、
親を恨む気持ちはないよ。
222:病弱名無しさん
08/11/08 23:58:18 h9lCERYF0
>>220
すさまじいな
223:病弱名無しさん
08/11/09 03:04:59 xI9ae4fI0
>>216
お尋ねしたいのですが、子供がいない夫婦は不幸だと思いますか？
もうひとつ、旦那さんになられる方は遺伝の事をご存知ですか？
子供を持って発症した場合、肉体的にも精神的にも一番辛いのは誰かよく考えてみてください。
親御さんを恨まないとおっしゃる心優しい方もいますが、
それでもどれだけのものを患者さんが抱えているか推し量れると思います。
たかがネットの、２ちゃんの人間が、口出しすべき問題ではないのかもしれません。
ただ、結婚する当事者だけでなく、その家族間までぎくしゃくする可能性もあります。
このスレッドを最初からもう一度じっくり読まれることをお勧めします。
224:病弱名無しさん
08/11/09 11:19:58 9de/NkZI0
お尋ねします。
親父からの遺伝でこの病気に成ったのですが。
親父が５０代で発病したのですが、僕は２８歳発病と無茶苦茶早いです。
発病した時、既に女の子２人の父親です。
親父＆自分も１０年間は無事生きています。
今後如何なって行くのでしょうか？
特に僕の方を詳しい方お願します。
225:病弱名無しさん
08/11/09 11:32:00 OoKICq/eO
>>216
治療薬もないこの病気になる可能性があるとわかっていながら産まれたとしたら…
私は恨んでしまうと思う
あなたがなる可能性だってあるのですからまずはこの病気をもっと知った方がいいですよ
226:病弱名無しさん
08/11/09 11:52:20 kbi2bwdH0
>>225
つセレジスト
227:病弱名無しさん
08/11/09 15:45:36 OoKICq/eO
>>226
セレジストは治療薬じゃないですよ？
家族が飲んでいますが全く変化なし
228:病弱名無しさん
08/11/09 17:27:14 L3POECxV0
>>224 一口に脊髄小脳変性症と言っても色々なタイプがある。
同じタイプでも個人差が大きく
今後どうなるといわれても具体的な事は言えない。
ただし、有効な治療法がない今の段階では
あなたが現在どの程度の症状にくるしんでいるのかは
わからないが確実に進行しますとしか言えない。
セレジストは自分も飲んでますが、たしかに治療薬ではないですね。
ただ全く効果が無いのかといわれるとそうとも言い切れないと思います。
遺伝子診断を受けたおかげで早いうちからセレジストを飲んでいるが、
飲まなかったらもっと進行が早かったかもしれないと思います。
229:病弱名無しさん
08/11/09 19:40:05 OoKICq/eO
>>228
セレジストに効果を感じるなんて羨ましい
飲む前と進行速度もかわらず日々衰えていく家族をみていて溜息が出ます
230:病弱名無しさん
08/11/09 20:50:54 L3POECxV0
↑効果を感じている訳ではありません。良くなっている訳ではないですから、
ただ、飲み続けているから、現在この程度の進行ですんでいるのかなと思うだけです。
飲み続けなかたったらどうなっているかなんてわからないから、比べようがないんですけどね。
でも、これしか方法が無い現状では良いほうに考えなければやっていけません。
231:病弱名無しさん
08/11/09 21:54:11 /Rd8z6iv0
亜也ちゃんの時代から進化はないの?彼女の日記によれば初期には効果を感じてたみたいだけど。
ただのブラシボ効果なのか?
232:病弱名無しさん
08/11/10 01:57:40 4HSmlrJw0
>>224
死ぬ頃には子供2人も発症して妻だけ生き残るんじゃない
233:病弱名無しさん
08/11/10 17:24:58 XLISE8ln0
>>231亜也さんが天国に旅立たれてから、もう20年がすぎたが、
今だ有効な治療法は確立されていない。
いろいろな研究は進んでいる。
特に今年は群馬大学のマウスによる実験の成功という
明るいニュースも流れた。
だが、人体への応用はまだ時間がかかりそうであり、
間に合わずに、亡くなられた方の事を思うと、
進んでいるとは言えない。
234:病弱名無しさん
08/11/11 00:18:15 dR4CDlcP0
マイナーだから予算は掛かれないよ
235:病弱名無しさん
08/11/11 12:08:00 GyzvBDir0
モンキーウォークや重錘負荷でのトレーニングはしてますか？
立位とれない場合はバルーンの上で運動してます
236:病弱名無しさん
08/11/13 17:08:45 lb7N3nVc0
コックアップスプリントって装具も脊髄小脳変性症には用いられるよね
237:病弱名無しさん
08/11/14 07:18:01 O4rkUGRFO
それはどのような装具ですか？
238:人間七七四年
08/11/14 14:33:58 hgoqLtIz0
コックアップスプリントは小脳失調症による振るえを抑えるもの。
手関節に装着します。
239:病弱名無しさん
08/11/15 13:39:20 lJGirXc10
弧発性でも若年発症するのでしょうか?
ある医療系サイトでは中年以降となっていましたが・・・
240:病弱名無しさん
08/11/18 02:26:45 zLM8bDE90
SACHヒールは距骨哥関節、距腿関節の強直・拘縮に対して用いられる
241:病弱名無しさん
08/11/24 12:48:49 ZHgj6QBT0
休日上げ
242:病弱名無しさん
08/11/28 14:10:52 0qM2UQIq0
ある程度の段階で自殺を考えます。身体が効くうちに。
将来が見え切ってるというのもすごく悲しいけど、それがまた長過ぎるというのが辛いですね。
243:病弱名無しさん
08/11/28 15:22:11 AgIgFvIG0
>>242 お気持ちは解ります。
症状が進めば、自ら命を絶つこともできなくなるので
でも苦しんでいるのは自分一人だけじゃないよ。
自分も遺伝子診断の結果を受けて色々なことがあり疲れきって
働く気もなくなり、しばらく親元に戻り静養していたが
一念発起し、来月からまた働き始めます。体が動くうちは頑張ります。
244:病弱名無しさん
08/11/28 19:57:43 SANkuavy0
無理しないで。
245:……………………………
08/11/29 09:26:48 1trfYcAgO
……………………………
246:病弱名無しさん
08/12/02 15:05:28 Xuslv/gsO
遺伝子検査の結果はどの程度で出ますか？
兄弟が８月に検査しましたがまだ出てきません
247:病弱名無しさん
08/12/04 02:05:18 J329gE9K0
不安に打ち勝つ術は無いものか…
昔は、ありとあらゆる言葉で自分に魔法をかけて不安を打ち消していた気がする。
悔しい事もたくさんあったが、今思えばそれなりに楽しく生活していたと思う。
しかし症状の悪化と共にその魔法もまったく効かなくなった。。
今は、他人の視線全てに悪意を感じ、将来に対する巨大な絶望に押しつぶされそうだ。
それらは圧倒的すぎて喜怒哀楽が除々に麻痺してきている。。
この４年間というもの、日々の生活の記憶にまったく色彩が無い。
どう考えれば良い。
この病気と戦い続けたその先に一体何があるんだろう。
茂木健一郎さんの本に、脳は未来が決まりきっていると一瞬たりとも正気を保っていられない…みたいな事書いてあったが、
まぁ…そうかもしれないが、
出来ることなら鋼の精神力を得たい。もしくはその逆で超楽観思考とか。。
てか、すぐ考え込む自分の性格がめんどくさい。。
来たるべき未来に備えて、心の準備というか柔軟な考え方を身につけとかねばと思った次第。
248:病弱名無しさん
08/12/04 05:20:01 lC4SLVoBO
今日、出来た事が明日は出来なくなる身体
だから、今日したい事は無理してでもやってみる
毎日を一生懸命生きてると、考える事は少なくなった
未来はかえられないけど…
今はかえられる
結婚も出産も出来ないど、毎日を楽しく生きます
精一杯生きるのも悪くないね
249:病弱名無しさん
08/12/05 15:50:22 xxAARe/Q0
戦い続けた先に、なにも無いよ。
いずれ身体が動かなくなって、周りに迷惑をかけるだけ。
周りが許容してくれたとしても、自分自身がそれを許容できない。
そんなのが死ぬまで続くなら、それは地獄だ。
やっぱり人間って変化があるから生きられるというか、、
変わるからそこに意義がもてると思うけど。
ここまで悪い意味で見え切ってると、もう自殺しか考えられない。
250:病弱名無しさん
08/12/05 19:16:39 5BIEAyYMP
マシャドジョセフ型と診断されて、
現在、身体障害者手帳の２級で、
年金生活をしています。27歳です。
はっきり言って、絶望しかないです。
同年齢の彼女（健常）がいるのですが、
最近、頻繁にお見合いの話がやってきて、
その都度、断ってるらしいのですが、
別れてあげたほうが、
彼女の人生にとって有益なのかなとも考え%8
251:病弱名無しさん
08/12/05 19:21:13 5BIEAyYMP
マシャドジョセフ型と診断されて、
現在、身体障害者手帳の２級で、
年金生活をしています。27歳です。
はっきり言って、絶望しかないです。
同年齢の彼女（健常）がいるのですが、
最近、頻繁にお見合いの話がやってきて、
その都度、断ってるらしいのですが、
別れてあげたほうが、
彼女の人生にとって有益なのかなとも考えます。
どうしたらいいでしょうか？
アドバイスください。
252:病弱名無しさん
08/12/05 19:23:51 5BIEAyYMP
251ですが、連投で、
23歳に発症で、寿命はどのくらいでしょうか？
253:病弱名無しさん
08/12/06 11:37:19 xYwVyV7O0
>>252
マシャド・ジョセフ病
常染色体優性遺伝のため、家族性に発症します。眼振が著明で、小脳症状のほか、
初期には腱反射の亢進などの錐体路症状を伴うことが多く、筋萎縮・筋力低下を伴うことも多いですが、
明らかな痴呆を欠きます。びっくり眼という特異な顔貌も多くみられます。ジストニー姿勢ないしジストニー・アテトーゼ
様運動といわれる不随意運動を伴うことが多い。初期には自律神経症状（起立性低血圧、排尿障害など）を生じることは少なく、
症状の進行は非常に緩徐で、２０年以上も生存する方が多いようです。
20年以上も緩やかに進行するみたいなのでその間にきっと、いや絶対に！治療薬が見つかりますよ！絶望しないでください。
254:病弱名無しさん
08/12/07 23:57:49 kv31FAJTO
保守上げ
255:病弱名無しさん
08/12/15 11:07:02 W7SDBI0D0
メンテ
256:病弱名無しさん
08/12/23 00:09:37 XjTxE1FC0
保守
257:病弱名無しさん
08/12/23 07:53:11 +neaSRse0
脊髄小脳変性症のリハビリでは、
ボール上座位での訓練を行うけど、これって座位で行うものじゃないですか？
立位・歩行が可能ならばボール上座位での訓練はしないもの？
一説には、立位・歩行が可能な場合、座位での訓練よりも立って行う訓練が好ましいってある。
258:病弱名無しさん
08/12/26 08:58:03 KOWmPuxd0
ちょっと遅れましたがメリクリ。
259:病弱名無しさん
08/12/26 17:45:42 zlqqWU02O
歌歌えって云っても、声が出ない！
260:病弱名無しさん
08/12/29 16:36:20 iUw1gLFk0
カンバロウゼ
261:病弱名無しさん
08/12/30 20:11:41 ZiRbOl1a0
ご本人が来たー！
262:病弱名無しさん
09/01/01 02:14:55 PDW7N0MdO
あけましておめでとうございます。
本年も、よろしくお願いいたします。
m(__)m
263:病弱名無しさん
09/01/01 07:21:39 F6QdT5lA0
おめでとうございます。
264:病弱名無しさん
09/01/05 10:13:50 A9b6cH4U0
あけおめあげ。
265:病弱名無しさん
09/01/07 18:27:22 g+0cMTre0
あけおめです。
251さんですが、彼女さんにどうしたいか聞いてみてはいかがでしょうか？
20年も生きられるようですし･･･。
現在私が主治医から聞いていることを書きます。
遺伝の6型で30才前に発病、現在5年目位で、歩行と発音が少し難儀です。
群大、京大、アメリカのどこぞの研究室以外にも、
RNA干渉なる手法が発見されて、これはノーベル章も取ったので
世界中での取り組みである、つまりポシャったりしない、
今後とても見込みのある治療法に繋がる可能性があるとのことでした。
URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia.org)
私も毎日絶望に押しつぶされそうになりますが、
間に合うかもしれないと願い、リハビリをがんばっています。
絶対治らないと言われていた父の時代を考えればまだ光がありますしね。
また、主治医は、お子様の時代には絶対治る病気になると言っています。
発現促進によって確かに自分より早く/重症になってしまうかもしれませんが、
ご自身が子供を作りたければ作ってもいいかもしれませんね。
お子様がいることによって、気持ちも明るくなるかもしれませんし。
私は、10ヶ月転ばないのは無理なように思えますし、また、
育てるのも厳しいかと思うので、子供は生まない予定ですが。
長文失礼しました。
皆様にとって良い年になりますように。
266:病弱名無しさん
09/01/09 06:20:48 cQRlC+HD0
根本的な治療は無く薬では中々効果が得られないようですが気功や鍼灸治療治療法を実践された方は居られますでしょうか？
メル友なんですが、16歳にしてこの病気が発病したようで少しで力になれたらと
調べています・・・・メールをし始めた頃は症状も無く普通にメールをしてましたが
ふらつくとかの症状が出て検査の結果、脊髄小脳変性症のようでした。
267:病弱名無しさん
09/01/09 10:09:29 Rn1fhtUN0
気功や鍼灸治療治療法でこの病気は治らない。
268:266
09/01/09 12:08:46 cQRlC+HD0
>>267
治らないことは分かります。
リハビリや投薬と同じように進行を遅らせる効果はどうなのかなということです。
鍼灸治療のHPを見てみますと症状が改善されたという話は聞くのですがどうなのでしょうか？
269:病弱名無しさん
09/01/09 20:24:08 eiFh3PhV0
脊髄小脳変性症からくるめまいは、どんなめまいでしょうか？
ネットでも詳しい情報がなかなか無いです
270:sage
09/01/09 20:57:35 q87ar27B0
俺の親父は10数年前に発症。
晩発性の小脳皮質萎縮。
去年から歩行器無しでは歩行がかなり厳しい状態になってしまたけど
身体だけは家族の中で人一倍丈夫で
風邪ひいてもせいぜい鼻水流すくらい。
食欲も旺盛。
今後どんどん進行していけばいずれは寝たきりになるだろうし
介護も必要になってくるだろうけど長生きだけはしてもらいたいと思うよ。
271:病弱名無しさん
09/01/10 02:38:58 Di/i36QdO
彼女のお母さんが遺伝で病気してるるんですが、彼女や兄弟にも遺伝する可能性ありますよね…？
時々、転んだり、足元がフラつくのを見るので心配です。
272:266
09/01/10 07:59:30 NmgaWiTp0
>>271
遺伝性でしたらありますね。
273:266
09/01/10 08:00:38 NmgaWiTp0
色々みていますが難しい病気ですね。。
274:病弱名無しさん
09/01/10 17:41:11 fcfnGatk0
152 ：病弱名無しさん：2007/04/26(木) 20:45:22 ID:tn00BaXy
放射線誘導癌ー放射線技師ー在日朝鮮人ー民族の怨念
脳溢血予備軍・高血圧にもできる
↓
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)(
「
ありえる？
ありえないよね」
275:病弱名無しさん
09/01/12 02:48:24 oOk0sE3w0
ｓ
276:病弱名無しさん
09/01/15 18:55:28 LrMU9pQX0
保守
277:病弱名無しさん
09/01/20 20:30:59 RUshfGuQ0
hosyu
278:病弱名無しさん
09/01/27 18:43:51 EghE4EZJ0
age
279:病弱名無しさん
09/02/01 01:22:37 GDHE5+N70
私の母はこの病気です。
正直、病気の進行を待つばかりの一生、母はどんな事を考えて
生きているのかと考えるととても、悲しくなります。
そこで、自分に何かできる事は無いか。ただ進行するのを待っていても
何も変わらないと思い、私は加圧トレーニングの資格を取得して、
母に週２～３回トレーニング＋プロテインをさせています。
筋肉はやはり、かなりつきました。
これから続けて何らかの変化がある事を祈っています。
280:病弱名無しさん
09/02/01 03:27:56 pq3vIPxIO
早く完治できる方法が発見されるといいね。
281:病弱名無しさん
09/02/02 19:42:41 q3Dl3w020
亜湖ちゃんを演じた成海璃子さんの特集が、
今夜、ＮＨＫ総合テレビで放送されます。
282:病弱名無しさん
09/02/04 08:20:33 XkljWTxu0
私の夫 脊髄小脳萎縮症でした
283:病弱名無しさん
09/02/04 09:08:15 XkljWTxu0
282 私の夫は萎縮症。
夫の父親(私の義父)が萎縮症。
遺伝性。親族全員発症してた。
100%遺伝するタイプ。絶望的。
義父は結婚の時、病気を隠した。
「年をとって足が悪くなっただけで、大した病気ではありません」と平気で嘘をつき 私や私の両親をだました。知ってたら結婚しなかったのに。
子供は産まない。
健常者の私が 子供をあきらめたのに何故この病気を持った人間は子供を
作ろうとするのか？
あなた達の子供と結婚させられる人やその両親の気持ちを
考える事はできないのか。
自分の子供が難病。
嬉しいわけないだろ
夫には いとこの女性がいる。
遺伝病の事は知らされてない。
普通に結婚し、子供を産んだ。
その子供も病気の事は知らない。
今頃35歳位。結婚したかも。
こうやって病気は健常者にうつる
結婚の時、相手が正直に話してくれた人はマシだ。
この病気の人達へ。子供を産まないで
関係ない人間を 巻き込まないで
284:病弱名無しさん
09/02/04 10:05:39 7lXQo2ac0
離婚の申し立てしたら？
その理由なら裁判所にも離婚が認められると思う。
急げば再婚して子供も産めるし、離婚を勧めるよ。
285:病弱名無しさん
09/02/04 10:06:35 7lXQo2ac0
貴女が35歳じゃないんだね、何歳か書いてないけど離婚を勧める。
286:病弱名無しさん
09/02/04 14:43:04 dFB1kkCg0
>283 100%遺伝するタイプ???
287:病弱名無しさん
09/02/04 21:49:36 gPG5ra8b0
32歳の女性です。父親は現在62歳で、骨髄小脳変性症を50歳の時に発症しました。
祖父、叔父もこの病気なので遺伝性だと思います。最近、右手が痙攣するような
感覚があります（歩行は問題ありませんが）。検査を受けようと思うのですが、もし陽性だったらひたすら勉強してなれた通訳の仕事
を続けられなかったり、現在婚約中の彼との結婚をあきらめなければならないことに
耐える事ができるか分かりません・・・・。妹は、何も考えずに結婚して、子供がいます。
288:病弱名無しさん
09/02/05 09:08:19 C+nYovysO
兄弟が受けた遺伝子検査の結果が出たのですが調べたニ種類には当てはまりませんでした
遺伝子検査を受けた方にお尋ねしたいのですが何種類受けられましたでしょうか？
兄弟が検査したのはSCA3とDRPLAだそうです
もっと沢山の種類を調べると考えていたのでビックリしています
289:病弱名無しさん
09/02/05 13:22:03 W24fZBulO
ドラマでこの病気を知った当時は気になる症状は何もなかったのですが、
最近当てはまる症状が多くて不安になりました。
もし検査してもらうとしたら、いくらほどかかるのでしょうか？？
恥ずかしい話ですがお金がなく、ある程度働いてから病院に行こうと思っています。
気になった一番の切っ掛けが、今日立ったまま目薬をさそうとしたらふらふらしまくって何度も転びそうになり、結局させなくて座ってしまったこと。前は普通に出来たのに…。
ふとした時にふらつくことは前からありましたが、いつも左に向かってふらつくので、これは身体が歪んでるせいだと思っていました。しかし途端に怖くなりました。
他にも、喋っていても言いたい言葉はちゃんと浮かんでるのに口がついてこない。話してて舌を噛むなんてなかったのに最近何度も噛む。口内も噛んでしまい荒れてる。
黙って横になっていても腕や脚など身体の一部が勝手にビクつく。顔も無意識に左右に動いたりする。ふと気付く。
字も書きにくくなった。所々震えてる。
力を入れてる時は気にならないけど抜いてる時、右手がぷるぷるしてる。特に中指がずっと小刻みに左右に震えてる…。
気にしすぎだと思いたいし、両親の家系にも（多分）この病気にかかった人はいないのですが、父方の家系が総じて様々な病気にかかっています。
親戚の子供三人が全員病気だったり、奇形の子も何人もいます。同じ病気が遺伝することはあまりないのですが、身体に異変が生じる「遺伝力」が凄まじいのです。
私もバセドウ病を十年患い、斜視やその他の病気も治療中です。
とにかく不安で仕方がありません。
290:病弱名無しさん
09/02/05 22:02:40 ImA9mgogO
親族はすべて70前後で発症。 結婚しない方がいいですか？ 遺伝子検査した方がいいのでしょうか？
291:病弱名無しさん
09/02/12 10:41:17 OB0nSG5m0
>>285
いとこの子供が35歳なんじゃない？
遺伝性ってわかってるのに子供を作るのってなんでなんだろ
法律で子作り禁止にしてほしい
292:病弱名無しさん
09/02/13 00:23:29 5eP47xCc0
それをやったのがナチズム
293:病弱名無しさん
09/02/13 12:34:23 V607RrFD0
◎子供や孫の顔が見たい。血筋が絶えるのが嫌◎異性への感情が抑えられない◎結婚適齢期、本人も親も、まだ重症化してない為、難病という自覚が希薄◎親は子供が発症した時、介護用に配偶者をと考える。
294:病弱名無しさん
09/02/15 20:31:25 tE9wJo15O
エゴ
295:病弱名無しさん
09/02/16 21:29:38 IMjobeuY0
？ これ違うんじゃない。手先にそれだけきてたら、足の症状があると思う。
まず今の主治医に副作用とか相談したら。
296:病弱名無しさん
09/02/16 21:32:32 IMjobeuY0
↑ 289の事です。295
297:病弱名無しさん
09/02/16 21:47:19 VTcmKZyZO
あ
298:病弱名無しさん
09/02/21 17:01:59 VyY8GV8xO
299:病弱名無しさん
09/02/24 00:59:02 oqv0huWSP
>>268
亀レスですが
大阪の某鍼灸医院に通ってました
効果のほうは、けっこうあると思いました
なにぶん遠方なのと、他にもやることがあったので継続断念しましたが
金額的にも、一日中拘束されるので、月１０万ほど掛かり現実的に無理と判断
しました
300:病弱名無しさん
09/02/25 10:46:43 XuZtCUGV0
>>270はえらいな・・
看護など大変で逆に早く・・・と思っちゃうオイラはダメ人かな。
遺伝するとも言われてるし今から怖い。
301:病弱名無しさん
09/02/25 11:01:00 XuZtCUGV0
親父も祖父もこの病気ですが、自分は結婚しない方が
いいですよね？ちなみに兄弟は2人です。
302:病弱名無しさん
09/02/25 12:55:54 mPQOxGEvO
恐れ入ります
5才の娘の事です
発達がゆっくりで検査で頭のMRIの結果
小脳が小さい 奇形 キアリ?
運動が苦手だったりふらつくでしょうと言われました
今の所はふらつきはありません
来月また病院いきますが
わかるかた教えてもらえますか？
上記載のは脊椎変性症状と同じですか？
別のものですか？
これから進行していくのですか？
恐れ入りますがよろしくお願いします
303:病弱名無しさん
09/02/25 21:44:08 mPQOxGEvO
すみません。レスをほしいから上げます
304:病弱名無しさん
09/02/25 22:55:36 VljuoaqT0
昨年末、実家の近所のおばさんがこの病気と診断されました。
めまいがする、まっすぐ歩けない、ろれつが回らない
症状が出てからあちこちの病院に行ったものの
「原因不明」やら適当な病名をつけられていたようです。
結局は大きな病院に行ってわかったそうです。
私の父も脊髄小脳変性症ではありませんが難病で亡くなりました。
遺伝性のものではないのですが、結婚の際には夫には病名を話しました。
遺伝性のものであったら子供は作らなかったと思います。
数パーセントでも子供に遺伝するならば、やはり生むのはエゴだと思います。
親と同じように苦しみ、そして死んでいく姿・・・子供の人生がその道を
進んでいくと思うと、生むことはできないと思います。
この病気と闘っている皆さんの進行が緩やかなものであることと
早期に治療法が確立されることをお祈りいたします。
305:病弱名無しさん
09/02/27 01:07:34 2FrSIdyR0
>>302
何を恐れているのかわかりませんが、
来月にまた病院に行くなら、そのときに詳しくお医者さんに聞けばいいと思いますよ。
ちょっと愚痴。
症状の進行は歩行困難状態・言葉が出にくい、の母との会話がかなり辛いです。
性格の変化（おそらく精神的なものから来る）に加えて、記憶が曖昧になっているようで、ときたま会話が成り立たない。
例えば、昔常備していた、今はまったく使用も常備もしていない○○を「○○が、ない」と言い出したり。
言葉も色々省略して話してくるので、母が言っている内容を推測するのも大変です。
イライラするのを抑える毎日。
306:病弱名無しさん
09/02/27 09:51:17 S0vxSjth0
>>305
自分は父がそんな感じです。
将来は自分も？との不安を抱えながら日々生活しています。
先々仕事しながらの介護は？無理かなと悩みながらカレンダーに
×印をつける毎日です。
お互いがんばりましょう。
307:病弱名無しさん
09/02/28 01:07:57 AGUeUtaAO
疲れた
308:病弱名無しさん
09/03/02 16:29:07 CcGQe8560
いやぁ、つかれるよな。ほんと。
お先真っ暗とはこのことだよ。
部屋で一人でいると、本気で毎日何もしてない(できない)自分に凹むよ。
まぁ、幸いにも、現代はエンターテイメントが多くて気は紛れるけど。あとは、草があるからなんとかなる。真面目に病気に苦しんでるのって、俺は無理だな。
309:病弱名無しさん
09/03/02 16:31:38 CcGQe8560
社会的な責任をおっているこの病気の人は大変だな。
俺は、周りの同情を利用して、好き勝手に過ごしてやろうと決めた。
310:病弱名無しさん
09/03/02 16:37:53 CcGQe8560
そう考えれば楽にならねーか？
「何かしなけりゃ」とか「がんばらなきゃ」とか考えるから、何もしてない(何も出来ない)自分とのギャップにしんどくなるんだ。
311:病弱名無しさん
09/03/02 19:48:54 EgmUhpdYO
保守
312:病弱名無しさん
09/03/05 09:36:22 17QMXKx60
保守。
やっと難病申請おわた。
疲れた。
313:病弱名無しさん
09/03/05 15:48:17 AAc+RblF0
>>312
おつかれーーお役所仕事は遅くてムカつくんだよね
314:病弱名無しさん
09/03/05 15:49:41 AAc+RblF0
あげあげ
315:病弱名無しさん
09/03/09 22:31:39 JAKhzzOxO
あげ
316:病弱名無しさん
09/03/09 23:26:28 XyEf2k5iO
はー
317:病弱名無しさん
09/03/11 11:52:46 cKOezY8k0
保守。
しかし、難病申請の書類・・・
あんな走り書きのような医師の書類が数千円？
なんだかなぁ・・感想ですｗ
318:あぼーん
あぼーん
あぼーん
319:病弱名無しさん
09/03/16 11:56:28 DCm40EDj0
ホシュポタル
320:病弱名無しさん
09/03/18 01:02:05 wM0Y5KEci
せめて進行が大幅に遅れる治療法が確立されたら。
どうなんだろ、この分野の医学の進歩は。
321:病弱名無しさん
09/03/20 18:15:59 0EB6oCTN0
畜生・・・
322:病弱名無しさん
09/03/20 22:45:36 pZW8vsjUO
アゲアゲで！
323:病弱名無しさん
09/03/26 21:23:57 Ut2SMgq20
皆さん、どのくらいの症状が出た段階で初めて医者にかかりましたか？
私は不意のふらつきなどはありますが、気をつけていれば防げるので
離れて暮らしている家族に会うときは大丈夫なのでまだ話していません。
一緒に暮らしている家族には、たまに目撃されて不審な顔されます。
うすら笑いでやりすごしていますが、
この病気の件でお医者にかかればおしまい、という気がします。
324:病弱名無しさん
09/03/27 12:07:48 nxV7OX4g0
自分は症状の自覚が出る前に遺伝子診断を受けて覚悟は出来てましたので、
ごく初期の内に受診しました。
この病気の件でお医者にかかればおしまい、と言うのはある意味当たっていると思います。
今の所、セレジストを処方されるだけで、病院に行っても何にもならなくて空しいだけです。
この前、部屋の中の段差も何もない所でふらついて家具にぶつかり肋骨を痛めてしまいました。
325:病弱名無しさん
09/03/27 23:36:06 Pov5+r9iO
早く治療法が見つかるといいな。
326:病弱名無しさん
09/03/29 16:27:24 IhKbqlpB0
患者が少ないから期待できない
327:病弱名無しさん
09/03/29 21:54:17 p1xwhgJS0
>324 私は、ふらついただけでも自分ですごいショック受けます。なんで、こんな風に
なっちゃうんだろう、って。
この病気の家族も、ひっくり返った直後は呆然としています。
話していないけど、きっとショックなんだろうな。
まして、このふらつきで何かにぶつかったりすると、全く何の心の準備ができず、
受身のような動作もできなくて、物が崩れ落ちるようにじかに衝突するような感じなので、
>324さんの家具にぶつかった衝撃もかなりのものだったと思います。
私が言うのも何ですが、気をつけてください。
気をつけて、気をつけて、倒れないように・・・。
328:病弱名無しさん
09/03/31 10:40:19 YUTEPeLEO
検査ってどういうことをするんですか？
329:１／２
09/04/02 21:57:12 KoN44JRi0
現実的な話、告知義務があるので検査を受ける前に生命保険に入った方が良いと思います。
難病と診断が下ると５００万出るものがあったと思います。
前スレに対して。
※遺伝の確立は５０パーセントです。
※iＰＳ細胞など、ここのところ急速に医学は進んでいます。
日本は最先端にいます。アメリカなどと開発レース中です。
iPS関連は確実に一歩一歩研究が進んでいます。
※黙っていた、秘密にしていたと言うより、この病気の研究も最近なので
深刻さが分からなかったのだと思います。
※この病気については一切鍼などはききません。
効くといってる人は勘違いか詐欺だと思います。
330:病弱名無しさん
09/04/05 09:01:39 KxU02VnY0
>>327
324です。お気づかいありがとうございます。
今回のけがは大したこと無くて済みました。
アクセス禁止にひっかかってしまいレスがおそくなり、失礼しました。
>>328
遺伝子診断の事を言っておられるなら
血液を採取されるだけです。
331:病弱名無しさん
09/04/05 11:21:07 1RV+wRdA0
hh
332:病弱名無しさん
09/04/12 17:05:12 +5mZiCePO
age
333:病弱名無しさん
09/04/14 01:03:08 RYk06NLb0
３４歳で恋愛経験ないままこの病気だということがほぼ確定してしまった自分からみれば恋愛や子供で悩める人は逆にうらやましいよ・・・
334:病弱名無しさん
09/04/14 14:08:23 MfX0fNph0
母方の祖父母が従兄弟同士の結婚であり、
母方の祖母、伯母、叔父、母が、痙性対麻痺を発症しています。
素人目には明らかに遺伝性だと思うのですが、
母の主治医は、「遺伝性じゃないから、子供（私）は大丈夫」と言っているらしいです。
ほんとに遺伝性じゃないことがありうるのでしょうか？
335:病弱名無しさん
09/04/14 23:57:22 RYk06NLb0
>>334
１０万人に何人かの病気が親戚にそんなにたくさんいて遺伝じゃないって言い切れる医者のほうがおかしい
336:334
09/04/15 11:05:48 1HnTX2bW0
>>335
そうですよね。。
叔父の主治医にセカンドオピニオンを求め、彼女の両親に会いに行こうと思います。
自分自身では反対される覚悟はできているつもりだけど、母が自分を責めそうでつらい。
337:病弱名無しさん
09/04/17 22:29:37 zGNl78/LO
age
338:病弱名無しさん
09/04/20 01:07:00 A8kxRmjmO
>>336
そうなんですか…
私も、父方の両親(祖父母)が従兄弟同士の結婚で、祖父は６年前に亡くなっており、祖母は現在アルツハイマー、私の父の兄は６歳に脳腫瘍で亡くなっており、私の父と父の妹が現在この病気です。
遺伝性が強いと聞いております。
唯一の友人に話したところ、早く病院で検査をうけろと言われました。
私は現在19で就職活動中にあり、もしこの病気と診断されたらと思うとどうなるのか不安でたまりません。
友人の言うように早めに検査を受けに行ったほうがいいのでしょうか？？？
339:病弱名無しさん
09/04/20 11:18:05 EduOo+Pa0
>>338
自分の祖父母も従兄同士で、母と母の兄弟がこの病気です。
遺伝子診断は8年前に受け、残念な結果が出て、当時新婚だったのですが、
子供を持つのをあきらめ、結局、離婚しました。
現在はセレジストを服用してます。若干のふらつきはありますが、仕事もしています。
検査を受けることは簡単だけど、結果を受け止めることは簡単ではなかったです。
早めに検査を受けることはそれだけ苦しい日々が長く続くことになるかもしれませんよ。
自覚症状がないのなら、あまり気にしないで過ごす事をお勧めします。
あなたの年齢なら、まだ症状が現れるまでに時間がありそうだし、
その頃には新しい治療法が確立してるかもしれないです。
340:病弱名無しさん
09/04/21 20:06:27 L60XBogsO
私の母方の祖父母がいとこ婚で母と母の兄弟と私の兄がこの病気です
兄の遺伝子検査の際に私も受けるつもりでいましたがやめました
白黒つけないと嫌な性格ですが知る事が怖くなりました
私は今のところ症状はありません
検査するかどうかは自由なんですから結婚や出産を意識してからでもいいのではないでしょうか？
私自身はなったらなった時だと思いながら今を生きています
341:病弱名無しさん
09/04/21 23:32:50 9liPPJFF0
従姉妹結婚のネガキャンか何か？
便乗はやめようよ
342:病弱名無しさん
09/04/22 00:58:28 oiUjDa6I0
変な遺伝子は根絶して欲しいよ
343:病弱名無しさん
09/04/22 16:11:56 p8fDqAOb0
保守。
難病申請おわた。
と思ったら数ヵ月後に更新書類が・・。
また病院、役所めぐりかよｗ
初年度は忙しいね。
344:病弱名無しさん
09/04/25 04:54:54 srs8Kc2/0
【感光色素が脳の損傷を軽減林原生化研が世界初実証 】
林原（岡山市下石井）グループの林原生物化学研究所（同）は、写真フィルムの増感剤などに
使われる感光色素の一種が、脳梗塞（こうそく）による脳の損傷を軽減することなどを動物実験で
突き止めた。世界初の実証で、今後は製薬会社などと共同で人への応用を目指す。
医薬研究部門の穐田研志主任研究員をリーダーとする研究チームは、小脳変性で歩行が困難な
ハムスターの腹部にシアニン系感光色素を７週間、毎日注射。正常時の１０分の１になる神経細胞の
減少が約３分の１にとどまり、運動失調の症状が改善された。
感光色素に神経細胞の保護効果があるためとみており、他の脳疾患への効果も引き続き調べる。
同研究所は「副作用も見られず、認知症やアルツハイマー病、脳梗塞などの治療薬開発が期待できる」
としている。
URLﾘﾝｸ(www.sanyo.oni.co.jp)
345:病弱名無しさん
09/04/25 07:33:34 pNyRcgQuO
数ヵ月前に母親が逝ったよ
今でも気を抜くと泣けてくるわ
ほんといつか治せるようになって欲しい
346:病弱名無しさん
09/04/25 21:02:01 fHc2T68Y0
鍼治療は運動障害にはどうでしょう？
治ることは期待してませんが、運動障害が少しでもましに
なればと思ってます。
347:病弱名無しさん
09/04/25 22:27:56 XyXqzKfE0
HIVや肝炎ウイルスに感染する危険がある
348:病弱名無しさん
09/04/29 03:16:25 ol3gBI8e0
>>346
うちの親父もやってたことあったけど気休め程度でないだろうか。
それで進行がおそまったのかどうかはわかんない。科学的な根拠は薄そう。
ただもう発症から３０年以上になるけど寝たきりだけど元気よ
ただ俺には親父にとっての母ちゃんのような献身な介護者がいない・・・
349:病弱名無しさん
09/04/30 08:53:26 bALexX2Z0
>>348
気休め程度ですか。。
結構お金もかかりますしね。
みおくります。
ところでIPS細胞による治療が開始されるにはあと
何年くらいかかるんでしょうかね？
350:病弱名無しさん
09/05/01 00:19:44 IAHmuays0
>>349
いやでも少しでも症状の改善につながった「気がする｣だけでもいいんじゃない・・・
まあ金銭的な負担考えると微妙なとこですがなんせ根本治療は現時点では不可能なわけですし・・・
351:病弱名無しさん
09/05/01 19:39:08 Ki6VpeWpO
筋トレに限る
352:病弱名無しさん
09/05/01 21:16:32 sKttWr+70
無駄だろ
353:病弱名無しさん
09/05/03 19:13:32 pHuKsYJg0
リハビリと考えれば、無駄とは言えない。
でも、病気が進めば、体を動かしたくても動かなくなる。
動いていなければ、筋力が落ち、ますます動けなくなる。
だからと言って動いていれば転倒などで、寝たきりになるリスクは増える。
もう八方ふさがりだよ。
354:病弱名無しさん
09/05/04 02:53:15 Bt5D+n3t0
あけ
355:病弱名無しさん
09/05/04 06:36:15 SiKBsXvpO
生きてるだけでまるもうけ
356:病弱名無しさん
09/05/04 16:19:29 pKqy/zqM0
死んだ父がMJDだったので、
とりあえず発病までに筋力をめいっぱい上げておこうと思ってる30代後半の俺。
357:病弱名無しさん
09/05/08 20:57:19 yZDc1hsMO
あげておきます
358:病弱名無しさん
09/05/12 18:25:55 10VbltOI0
この病気でふらつくってどんな感じ？
意識すると自分もふらついてるような気がするんだけど。
はっきりと倒れそうになるかんじ？
359:病弱名無しさん
09/05/13 22:46:43 /pv0XwWhO
とりあえず検査いってこい
この病気になると人生変わるから早めにハッキリさせといたほうがいい
360:病弱名無しさん
09/05/14 00:41:54 ss8NadyW0
>>358
検査行く前に保険に入っておこうな
俺来週初診にかかるがパニック障害でパキシル飲んでるんでもう間に合わないや・・・orz
361:病弱名無しさん
09/05/14 18:57:06 k6vIVBDZ0
≫358
症状の進行度によって様々だと思うが、一言でいえば、よっぱらているような感じ
初期の場合は自分で意識するというより、他人に指摘される方が多いと思う。
自分も指摘された時はショックだった。すでに遺伝子診断で判明していたのですが
それからセレジストを服用するようになりました。
362:病弱名無しさん
09/05/15 01:17:20 nXrLc9ajO
たんぱん
363:病弱名無しさん
09/05/16 20:52:24 BzgyXsiFO
父、叔母、従姉妹がこの病気です。
最近足がもたつくというかからみやすいというか…ふらつきとは違うんですけどこんな症状ある方いますか？
364:病弱名無しさん
09/05/17 21:40:23 g+z0ZdbkO
>>361
酔ってる感じって足を交差させてハッキリふらつく感じ?
友達に聞いたら全然普通に歩いてるらしい｡
身内にこの病気の人いないし考えすぎなのかな
365:病弱名無しさん
09/05/18 20:31:06 OOLSSojw0
うちの家系は脊髄小脳変性症ですが、みんな７０前後で発症しています。
親戚にも聞いたところ、タイプがＳＣＡのどれかがわかりません。
遺伝しても若年化はしないようです。 祖父は９３まで生きました。
祖父の妹は９９まで生きました。 これに当てはまるタイプはどれでしょうか？
調べてもわかりません。
366:病弱名無しさん
09/05/22 14:46:28 AsAK773qO
あげ
367:病弱名無しさん
09/05/24 00:22:58 hYxsWJhs0
最近父親がこの病気にかかってることが判明した
父方のじい様もこの病気かよくわからんが小脳に病気もってたらしい
ちょろっとスレ読んだら遺伝することもあるのか…
おっかないがこれからちょっと詳しく調べてみようと思う
368:病弱名無しさん
09/05/25 06:27:00 sPY69aegO
オレは身内に発症したから遺伝子検査受けたら、引っ掛かった
いつまで働けるか分からないまま、無気力に会社に通う日々
たまに自殺が頭をよぎるよ
将来の覚悟は出来るが、知らない方がよかったのだろうか、と今でもふと思う
369:病弱名無しさん
09/05/26 00:58:27 7XWSF/wf0
昔同級生の家に遊びに行ったらお爺さんがうちとそっくりだった。
たぶん同じ病気だとおもう。 年寄りはそういうものだと当時は
思ったけど、どうも自分が住んでる地域は血縁関係が濃そうだ。
１０万人に８人前後？ もう１０人は知ってるが。
370:病弱名無しさん
09/05/29 23:21:24 +rVvisuf0
母が発症、父が日々の面倒をみてる。
私も手伝いはするが、父は本当によくやってるよ。
そんな父に、母の心無い言葉が飛ぶ。体が思うように動けなくなって、性格がひどくひねくれたらしい。
父の愚痴を聞く。ひどいね、と言い合う。
母も、父に優しくなってほしい。
そんな父に、言えないじゃないか。私も、なってるみたい、だなんて。
あー、考えると気が重い。
371:病弱名無しさん
09/05/31 13:03:11 pzlYGkwr0
>>370
どんな自覚症状がありますか？
372:病弱名無しさん
09/06/05 02:16:27 lfcRe1seO
あげ
373:病弱名無しさん
09/06/05 10:14:27 Lo1sdLOXO
全レス読みました。
みんなの一日も長い健康を祈ってます。
今を生きる。という言葉を思い出しました。
絶望でなく、希望を見ていてほしい。
今この瞬間を情熱こめて生きてほしい。
自分に言い聞かせるようにそう思いました。
374:病弱名無しさん
09/06/05 10:24:55 +dXVdEl5i
検査入院中age
375:病弱名無しさん
09/06/06 11:39:53 vRzKiqVaO
>>373を書いた後で…考えていてまた…矢継ぎ早にすみません。
レスに、子供ばかりか恋愛や結婚自体をも諦めたというものが、たくさんあったな、と。。
でも、それさえも諦める事はしないでください。
例えば、子供を持ちたいとは考えていない男女もいる。
生活はできるが病気などによって子供ができない男女もいる。
私は、ある考えから子供を持ちたいと考えていません。
私だったら、好きになった人が何の病気であろうとも、どちらかが死ぬまで世話をしたいです。
絶望は、しないでください。絶望は、つらすぎます。自分をさらに苦しめるだけです。
私は孤独がきらいではありませんが、もしきらいなら、考えてみてください。
自分には自分がいるし、誰も、最初から最後まで、いたい人といられるとは限らない。
死ぬ時は一人で往生します。
苦しみや悲しみから得るものがあり、それが実は財産である事を、どうか忘れないでください。
376:病弱名無しさん
09/06/06 11:48:15 nefLrPA+0
>>369
どこの地域ですか？
よろしかったら細かめに教えて頂けたら有難いです。
377:病弱名無しさん
09/06/07 00:10:34 chyAYcHqO
なんだかなぁ
378:病弱名無しさん
09/06/09 19:42:15 Yk/yhr5cO
379:病弱名無しさん
09/06/12 09:39:19 wxm345+j0
母（70歳）が脊髄小脳変性症です。
運動能力のほぼ総てを奪われてしまった状態です。
脳に異常は全く無いにもかかわらず。。。
5年前に予兆を見せ始め、徐々に徐々に進行し昨年2月に診断されました。
完全寝たきり、食事も口から行えず胃ろう（直接胃に栄養剤を流し込む）で、
何より、口の動きも弱ってきており会話を自由にできなくなっている点が
本人、家族のストレスになっています。
何を言おうとしているのか家族でさえ殆ど判りません。
文字も当然書くことはできないし、目も体調によって見えにくかったりして
いるようです。
何か意志の疎通を図る道具のようなものが医療器具でないものでしょうか？
末期ともいえる今の病状ですが、せめてもの希望は「言葉」。
その言葉に代わる方法です。
380:病弱名無しさん
09/06/12 14:18:35 NYAjmqsi0
うちの母はレッツチャット（URLﾘﾝｸ(www.funcom.co.jp)）使ってたよ
主治医に紹介された器具に詳しいリハビリの先生が定期的に往診してくれて、
器具を使う訓練や症状の進行に応じてスイッチの改良をしてもらってた
その先生はスイッチの自作もしてる人で、手足が動かなくなっても瞼や頬など
どこか一部が動かせれば入力できるって言ってた
他にも色々あるみたいだから主治医に相談しながら好きなのを選べばいいと思う
URLﾘﾝｸ(www.amahosp.amagasaki.hyogo.jp)
381:病弱名無しさん
09/06/12 21:35:49 vYOHVe4B0
>380さん
迅速な情報提供を頂き、ありがとうございます。
母の容体に最も適した物を早急に選択して使用したい
と思います。
母にしてみれば何かを言い残したい、何かを伝えておきたい筈ですので、
可能な限り早急にコミュニケーションを図りたいと思います。
382:病弱名無しさん
09/06/13 00:43:53 oiyHwWnr0
障害厚生年金申請してから４ヶ月、音沙汰なし。
申請が集中して裁定に時間がかかるらしいね…。
裁定待ちの間に精神障害も重くなっちゃったので、こちらも書類作成中。
いろいろ調べ事があって大変。
383:病弱名無しさん
09/06/13 01:15:42 FtFsMEnm0
>>381
保健所でお試しの無料貸し出ししてくれることもあるので、器具選択に迷ったら一度問い合わせてみるのもいいよ
また保健所でも色々アドバイスしてもらえる
特にスイッチ選びが難しい
384:379
09/06/13 20:39:02 pKu96XlR0
>>383さん
ありがとうございます。
たった今、入院中の母の介護から帰ったところです。
帰り際に必死に何かを言おうとしていますが、全く伝わりません。
毎夜2時間程介護がてら病院に行くのですが、この「伝わらなさ」が
最もストレスを感じます、私も恐らく母も。
月曜日に保健所で相談してみようと思います。
試せるものは試してみる。やれる事はやってみる。
無知な私に情報提供を頂き、ありがとうございます。
385:病弱名無しさん
09/06/17 17:45:29 Kff/z+YcO
386:病弱名無しさん
09/06/18 15:05:43 6BVtHgeT0
超ミネラル水がパーキンソン病に効果があるそうです。
脊髄小脳変成症の知り合いが最近飲んで様子を見ています。
どこの製品でも良いらしいです。
URLﾘﾝｸ(www.nojimaclinic.jp)